VYTAUTO DIDŽIOJO UNIVERSITETAS SOCIALINĖS GEROVĖS FAKULTETAS
SOCIALINIO DARBO KATEDRA
Inga Žalnerauskienė
ŠEIMŲ AUGINANČIŲ ASTMA IR ALERGIJA SERGANČIUS VAIKUS
PAGALBOS POREIKIS IR GALIMYBĖS HOLISTINIU POŽIŪRIU
Magistro darbas
Socialinio darbo studijų programa, valstybinis kodas 61205S206
Socialinio darbo studijų kryptis
Vadovas Dr.Jorūnė Vyšniauskytė Rimkienė ______________ ___________
(Parašas) (Data)
Apginta SMF dekanas prof. dr. Algis Krupavičius _________ __________
(Parašas) (Data)
Kaunas, 2017
2
SANTRAUKA
Inga Žalnerauskienė, magistro darbas „Šeimų auginančių astma ir alergija sergančius vaikus
pagalbos poreikis ir galimybės holistiniu požiūriu”, darbo vadovas Dr.Jorūnė Vyšniauskytė
Rimkienė. Vytauto Didžiojo universitetas, Socialinių mokslų fakultetas, Socialinio darbo katedra,
2017.
Tyrimo tikslas: atskleisti tėvų auginančių astma ar lergija sergančius vaikus pagalbos poreikį ir
galimybes holistiniu požiūriu.
Pasaulinė ir Lietuvos statistika rodo labia spartų astmos bei alergijos susirgimų skaičiaus didėjimą,
Tyrime buvo siekiama atskleisti tėvų patirtis bei šeimos gyvenimo pasikeitimus auginant astma bei
alergija sergančius vaikus. Taip pat kokią pagalbą gauna šios šeimos ir kokios pagalbos jiems
reikėtų iš tikrųjų.
Kokybiniam tyrimui atlikti buvo naudojama socialinio konstruktyvizmo teorija ir pasirinktas pusiau
struktūruotas interviu. Tyrimo dalyviais pasirinktos 5 mamos auginančios astma ar alergija
sergančius vaikus bei dvi gydytojos. Žmogus konstruoja savo supratimą per savo patirtį apie jį
supančią aplinką, kuri įtakoja žmogų, veikia jo gyvenimą. Kiekvienas šeimos narys veikia kitą narį,
todėl šeimos patirtims analizuoti buvo pasitelkta ir ekologinių sistemų teorija. Tam, kad atskleisti
šeimų patirtis auginant lėtine liga (astma ar alergija) sergantį vaiką buvo pasitelktas ir holistinis
požiūris į sergantįjį bei šeimą. Kadangi vaiko liga įtakojo šeimos gyvenimą ir šeimose įvyko
kardinalūs pokyčiai, tai visuminis – holistinis požiūris ne tik į vaiko ligos gydymą, bet ir į šeimos
narius yra neišvengiamas. Tačiau šiuo metu Lietuvoje, dažniau į šią problemą žiūrima iš
medicininio diskurso, gydoma pati liga, neretai nesuteikiant šeimoms visos reikiamos informacijos,
tiek ir dėl esamos sveikatos gydymo sistemos Lietuvoje, tiek ir dėl asmeninių gydytojų savybių.
Tyrimui atlikti buvo naudojama subjektyvistinė interpretuojamoji epistemiologija. Tyrimo dalyviai
pateikė savo pasakojimus, papasakojo savo istorijas, atskleidė asmenines patirtis. Kritinė teorija
buvo naudojama vertinant ir interpretuojant dalyvių patirtis apie jiems suteiktą, pagalbą.
Atlikus tyrimą nustatyta, kad šeimoms tikrai reikalinga įvairiapusė pagalba. Holistinis požiūris į
vaiką sergantį lėtine liga (astma ar alergija) yra būtinas. Galime daryti išvadą, kad teikiant
įvairiapusę (medicininę, socialinę, psichologinę) pagalbą vaikui ir šeimai būtinas tarpinstitucinis
bendradarbiavimas. O aplinkinių supratimas, socialinė pagalba šeimai yra be galo svarbūs, ką
pagrindžia ir ekologinė sistemų teorija. Todėl būtina vykdyti visuomenės švietimą. Informacijos
stokai mažinti reikalingas tėvų savitarpio pagalbos bei pozityvios tėvystės grupių kūrimas.
3
SUMMARY
THE POSSIBILITIES AND NEED FOR HELP OF FAMILIES RAISING CHILDREN
WITH ASTHMA OR ALLERGIE USING HOLISTIC APPROACH
Inga Žalnerauskienė, master thesis „The possibilities and need for help of families raising
children with asthma and allergies using holistic approach”. Tutor of thesis: Dr. Jorūnė
Vyšniauskytė Rimkienė. Vytautas Magnus university, Faculty of social work, social work, 2017.
Research goal – to reveal parents, who are raising with asthma and allergies, need for help
and possibilities using holistic approach.
According to the statistics in the world and Lithuania numbers of sickness with asthma and
allergies increasing quite fast. In this research the goal was to reveal parents experiences and
changes in family life while raising kids who has allergies and asthma. Also it was a goal to reveal
what kind of help these families get and what help they really need.
Qualitative research was made using theory of social constructionism and using half-
structured interview. Participants of research – 5 mothers of kids who has asthma or allergies and 2
doctors. People construct their understanding by experiencing things around him and in
environment. Environment also affects people in their lifes, also every family members affects each
other, so experiences of the family was analized using ecological systems theory. In order to better
reveal the experiences of the families was used hollistic approach. This approach is very important
because the sickness of a child affects not only the kid itself but all the family in which life
importants changes need to be made. So it is crucial to see the treatment and family in hollistic
approach. In Lithuania more often is used medical discourse to deal with asthma and allergies.
These sickness are just treated medically, but often other important information for families are not
provided. It happens because of the health system in Lithuania and personal features of doctors.
Research was made using subjectivist interpretation epistemology. Participants of the
research shared their stories, revealed subjective experiences. Critical theory was used to evalutae
and interpretate participants experiences about the help they received.
Research confirmed that for these families versatile help is needed. Hollistic
approach must be used while thinking about kids who has chronical illnesses (asthma, allergies).
We could make a conclusion that while providing versatile help (social, medical, psychological) for
families and children interinstitutional cooperation is needed. Also the help and support from the
environment is also very important for the family according to the research results and ecological
systems theory. To educate society is one of the important tasks. Also it is important to organize
self-help groups and positive parenting skills groups for parents in order to support them and to
provide information they need.
4
TURINYS
ĮVADAS…………………………………………………………………………………...….….….6
PAGRINDINIŲ SĄVOKŲ ŽODYNAS……………………………………………………...….…9
1. EKOLOGINIU SISTEMINIU POŽIŪRIU GRĮSTA PAGALBA ŠEIMOS PILNAVERČIAM
FUNKCIONAVIMUI UŽTIKRITI.......………………….…...........................................................10
1.1. Šeimų gyvenimo patirčių konstravimas remiantis socialinio konstruktyvizmo teorija…...........10
1.2. Ekologiniu sitemos požiūriu grįsta pagalba šeimoms auginančioms astma ir alergija sergančius
vaikus………………...………………………..……………………………….............................…13
2. HOLISTINIS POŽIŪRIS Į ŠEIMOS, AUGINANČIOS ASTMA AR ALERGIJA SERGANTĮ
VAIKĄ, POREIKIUS BEI PAGALBOS TEIKIMO GALIMYBES ………………………….......16
2.1. Ligos samprata ir įtaka šeimos gyevnimui ....……………………….…...………...………..…16
2.2. Holistinis požiūris į šeimą, auginančią astma ar alergija sergantį vaiką…………………...…..19
3. TYRIMO ŠEIMŲ AUGINANČIŲ ASTMA IR ALERGIJA SERGANČIUS VAIKUS
PAGALBOS POREIKIS IR GALIMYBĖS HOLISTINIU POŽIŪRIU METODOLOGIJA……...24
4. TYRIMO ŠEIMŲ AUGINANČIŲ ASTMA IR ALERGIJA SERGANČIUS VAIKUS
PAGALBOS POREIKIS IR GALIMYBĖS HOLISTINIU POŽIŪRIU DUOMENYS……...……29
4.1. Gyvenimą šeimoje, gimus alergija ar astma sergančiam vaikui …………………….……....…29
4.1.1. Ką šeimai reiškia vaiko liga ……………………………………….………………………...29
4.1.2. Pokyčiai šeimos gyvenime ………………………………………………….……………….32
4.1.3. Santykis su vaikais ………………………………………………………………….….……36
4.2. Gaunamos pagalbos šeimoms auginančioms alergija ir astma sergančius vaikus pobūdis…....38
4.2.1. Pagalba šeimai……………………………………………………………………………..…38
4.2.2. Kokie resursai padeda susitvarkyti su esama situacija ……………………………….….…..41
4.2.3. Rreakcija į alergija sergantį vaiką ………………………………………………………..….42
4.2.4. Sunkumai su kuriais susiduria šeima auginantį alergišką vaiką………………………….…..45
4.3. Šeimos, auginančios vaikus sergančius astma ar alergija, trūkstamos pagalbos ypatumai,
poreikiai bei tinkami teikimo būdai svarbūs šeimos funkcionavimui užtikrinti ……………..….…50
4.3.1. Pagalbos paieška…………………………………………………………………………...…50
4.3.2. Pagalbos poreikis……………………………………………………………………….….…52
DISKUSIJA …………………………………………………...………………………………...….57
IŠVADOS….……………...………………………………………………..…………...………..…60
REKOMENDACIJOS...…………………………………………………………………....….....…61
LITERATŪRA…...……………………………………………………………………..….....…….62
PRIEDAI…………………………………………………………………………………….……...65
5
LENTELIŲ IR PAVEIKSLŲ SĄRAŠAS
Lentelių sąrašas:
1. Lentelė. Europos šalių ir Lietuvos sergamumo lėtinėmis ligomis (į kurias
įskaičiuojama astma ir alergija) palyginimas 2010-2015 metų laikotarpiu (Šaltinis:
http://ec.europa.eu/eurostat/data/database).............................................................................17
2. Lentelė. Pirmosios tyrimo dalyvių grupės, mamų ir jų šeimų, charakteristika..........27
3. Lentelė. Antrosios tyrimo dalyvių grupės (gydytojų) charakteristika........................27
Paveikslų sąrašas:
1. Paveikslas. Žmonės turintys lėtines ligas ar ilgalaikes sveikatos problemas (įskaitant
astmą ir alergiją), procentais, Lietuvoje ir kitose europos šalyse. (Šaltinis:
http://ec.europa.eu/eurostat/data/database).............................................................................18
2. Paveikslas. Žmonės turintys lėtines ligas ar ilgalaikes sveikatos problemas (įskaitant
astmą ir alergiją), procentais, Lietuvoje ir kitose europos šalyse………..…………….……19
3. Paveikslas. Sveikatos komponentų tarpusavio sąveika pagal „Tarptautinę
funkcionavimo negalumo ir sveikatos klasifikaciją“......………………..……………..……22
6
ĮVADAS
Tyrimo aktualumas. Kavaliūnas (2011) pažymi, kad alergijos atsiradimą įtakoją labia
daug veiksnių: genetika, alergenai aplinkoje, oro ir aplinkos tarša, sumažėjęs imuninės sistemos
atsakas kritiniai žmogaus gevenimo momentais. Todėl alergija vadinama civilizacijos modernėjimo
liga, ir jai siūloma taikyti bendro sveikatos sutrikimo sąvoką.
Europos alergijos ir klinikinės imunologijos (EAACI) deklaracijoje nurodoma, kad „Šiuo
metu yra apytikriai apskaičiuota, kad Europoje yra daugiau kaip 150 milijonų pacientų, ir
numatoma, kad kitame dešimtmetyje bus daugiau kaip 250 milijonų pacientų, kas įrodo, kad
alergija yra pandemijos masto visuomenės sveikatos problema, reikalaujanti neatidėliotinų
veiksmų”.
Kaip teigia viena iš tyrime dalyvavusių gydytojų alergologių, 2015 metais vien neįgalumas
dėl alergijos nustatytas 6.08 procento vaikų iki 18 metų amžiaus, o panašus negalios procentas
nustatomas ir endokrininių ligų turintiems vaikas.
Kaip teigia Kavaliūnas (2011) vis daugėja produktų galinčių sukelti alergijas, daugėja
susirgimų įvairiomis alerginėmis ligomis, daugėja alerginių reakcijų, o ypač sunkių reakcijų į
alergenus, bet patikimos informacijos, galinčios pasakyti tikslius skaičius kiek ir kokiomis
alerginėmis ligomis yra sergančiųjų, nėra, nes atliekant tyrimus pasirenkamos įvairaus amžiaus
žmonių grupės, tiriama skirtingomis alergijų rūšimos sergantieji. Daugėja alerginių susirgimų,
lyginant su sergančiaisiais suaugusiais, tarp mažų vaikų: tarp jaunesniojo amžiaus ir pradinio
mokyklinio amžiaus vaikų. Autorius teigia, kad „Kartu su visomis socialinėmis ir ekonominėmis
pasekmėmis bei poveikiu visuomenės sveikatai, alerginių reakcijų maisto produktams prevencija ir
gydymas tampa didžiuliu iššūkiu mokslininkams, medikams, politikams, visuomenei.” (Kavaliūnas,
2011).
Lietuvoje šiuo metu daug dėmesio skiriama šeimai bei šeimos politikos formavimui.
Šeimos politikos tikslas - „Rengti ir įgyvendinti priemones, siekiant kad būtų sudarytos sąlygos
šeimai būti autonomišku, atsakingu, tvirtu, stabiliu, aktyviu ir savarankišku institutu, gebančiu
savarankiškai atlikti savo funkcijas”. (LR Socialinės apsaugos ir darbo ministerija, 2017). Lietuvos
respublikos Socialinių paslaugų įstatyme teigiama, kad „Socialinių paslaugų tikslas – sudaryti
sąlygas asmeniui (šeimai) ugdyti ar stiprinti gebėjimus ir galimybes savarankiškai spręsti savo
socialines problemas, palaikyti socialinius ryšius su visuomene, taip pat padėti įveikti socialinę
atskirtį.“
Atliekant šį tyrimą norima apžvelgti realią padėtį gaunant socialinę pagalbą, šeimoms
auginančioms lėtinėmis ligomis (astma ir alergija) sergančius vaikus. Šiuo metu Lietuvoje socialinė
pagalba suprantama kaip pagalbos skyrimas žmonėms su negalia, rizikos šeimoms, ar mažas
7
pajamas gaunančioms šeimoms. Jei šeima neatitinka šių kriterijų socialinė pagalba jai nepriklauso,
arba patys tėvai turi ieškoti nevyriausybinių organizacijų, įvairių projektų, kuriuose dalyvaujant jie
galėtų gauti tinkamą pagalbą.
Tyrimo naujumas: Daugiausiai atliktų tyrimų užsienyje ir Lietuvoje yra apie šeimas
auginančias neįgalius vaikus ir aprašoma šių autorių: Woodcock, Tregaskis (2010); Chang, Johns
(2015); Graungaard ir Skov (2006); Mansell, Morris (2004), Raudeliūnaitė, Rympo, Butkevičienė
(2001); Ruškus (2002); Matonytė, Vyduolienė, Perminas (2015). Apie šeimas auginančios lėtinėmis
ligomis sergančius vaikus rašo Anderson (1981); Conrad, Barker (2010); Borg, Hallberg (2006);
Aušiūraitė ir Pileckaitė-Markovienė (2013); Samėnienė (2009); Butkutė (2015). Konkrečiai apie
įvairiomis alergijos rūšimis ar astma sergančius vaikus ir jų šeimų patirtis straipsniuose ir tyrimuose
pateikia šie autoriai: Klinnert, Robinson (2008); Ėmužytė, Biaigo, Firantienė, Mikaliūkštienė,
Kinčinienė, Kalibatienė (2015); Vyduolienė (2015), Bieliauskaitė, Garckija, Jusienė (2009).
Taigi matome, kad apie astma ir alergija auginačių šeimų patirtis nėra atlikta pakankamai
tyrimų nei lietuvoje, nei užsienyje. Dažniausiai jau atliktuose tyrimuose atliepiama psichologinė
arba medicininė tematika. Apie šeimų auginančių alergiškus vaikus patirtis bei socialinės pagalbos
poreikius mažai kur rašoma. Išryškėja paradoksali situacja, sergamumas įvairiomis alergijos
formomis masiškai plinta, tačiau, kaip teigia anksčiau minėti autoriai, tyrimų šioje srityje, statistinių
duomenų, beveik nėra, ypač tokių kurie parodytų visuminę situaciją, atskleistų holistinį požiūrį į
šeimą aiginančią astma ar alergija sergantį vaiką.
Vyduolienė (2015) atlikusi tyrimą pateikė duomenis, kad tėvai, auginantys vaikus
sergančius lėtinėmis ligomis, patiria beveik 3 kartus didesnė stresą, nei auginantys sveikus vaikus
tėvai. Bieliauskaitės ir kt. (2009) tyrime nustatyta, kad sergančių vaikų, mamos dažniau naudoja
psichologinę kontrolę, stengiasi vaikui sukelti kaltės bei gėdos jausmą stipriai kontroliuodamos jį ir
koreguodamos vaiko elgesį. Nustatyta, kad šios šeimos neturi tinkamų įgudžių spręsti iškilusius
konfliktus, nepasako vienas kitam ką galvoja ir jaučia. Kaip teigiama tyrime „Galima daryti
prielaidą, kad tiesioginės konfliktų raiškos vengimas sukelia įtampą, kurią vaikas gali patirti kaip
sunkiai įvardijamą stresą ir kuris gali pasireikšti tiek didesniu emocingumu, tiek sukelti biologines
su liga susijusias imunines reakcijas“.
Taigi šie tyrimai atskleidė, kad šeimoms trūksta tėvystės įgūdžių su vaikais
reikalaujančiais didesnio dėmesio ir turinčiais ypatingų poreikių.
Tačiau Lietuvos šiandienos realybė tokia, kad taip vadinamos „normalios“ šeimos yra
pamirštos. Nevyksta jokia socialinė prevencinė veikla ir pagalba šioms šeimoms, kurios dar gali
pačios bandyti spręsti esamas problemas, tačiau, nežino kur kreiptis, nes dažniausiai socialinės
pagalbos centrai yra skirti ne prevencijos programoms, o jau tvarkymuisi su pasekmėmis. Taigi
iškyla poreikis šeimai gauti socialinę pagalbą.
8
Tyrimo objektas: Šeimų auginančios astma ir alergija sergančius vaikus socialinės pagalbos
poreikis ir galimybės.
Tyrimo tikslas: atskleisti tėvų auginančių astma ar lergija sergančius vaikus pagalbos poreikį ir
galimybes holistiniu požiūriu.
Tyrimo uždaviniai:
1. Aprašyti šeimos gyvenimą, gimus alergija ar astma sergančiam vaikui.
2. Atskleisti gaunamos pagalbos, šeimoms auginančioms alergija ar astma sergančius
vaikus, pobūdį ir sunkumus su kuriais susiduria šeima.
3. Identifikuoti šeimai, auginančiai vaikus sergančius astma ar alergija, trūkstamos
pagalbos ypatumus, poreikius bei tinkamus teikimo būdus svarbius šeimos
funkcionavimui užtikrinti
Tyrimo metodai: Tyrimas atliktas naudojant kokybinio tyrimo metodą, duomenys surinkti
panaudojus pusiau struktūruotą, giluminį interviu metodą. Turinio analizės metodas taikytas
analizuojant tyrimo duomenis.
Atrankos pagrindimas: Kokybiniam tyrimui atlikti buvo pasirinktos 5 mamos, kurios
augina vaikus sergančius astma ar alergija ir 2 gydytojos.
Tyrimo etikos iššūkiai ir užtikrinimas: Tyrimo apklausa buvo anoniminė ir asmeniniai
duomenys apie konkrečius asmenis nebus paviešinti. Klausimyne buvo nurodyta, kad surinkti
duomenys panaudoti moksliniais tikslais. Atliekant tyrimą buvo remiamasi laisvanoriškumo,
konfidencialumo, lygevertiškumo, naudingumo principais.
9
PAGRINDINIŲ SĄVOKŲ ŽODYNAS
Alergija - Alergija yra perdėtas žmogaus apsauginės sistemos atsakas į apskritai žmogui
nekenksmingas medžiagas. (Alergijos gydymas imunoterapija, 2012)
Astma – Astma yra lėtinė uždegiminė kvėpavimo takų liga, pasireiškianti pasikartojančiais
padidėjusio bronchų reaktyvumo ir kintamosios bronchų obstrukcijos sukeltais simptomais:
švokštimu, dusuliu, krūtinės veržimu, kosuliu, praeinančiais savaime arba gydant. (Lietuvos
suaugusiųjų astmos diagnostikos ir gydymo susitarimas, 2015)
Holizmas [gr. holos — visas] - pažiūra, reikalaujanti suvokti reiškinį kaip tam tikrą vientisą
visumą, netolygią jos elementų sumai. Šis žodis dažniausiai sutinkamas medicinoje kalbant apie
paciento gydymą. Holistiniu požiūriu gydant ligą suprantama, kad gydoma ne tik liga, bet ir žmogus
kuris serga atsižvelgiant į jo psichiką bei gyvenimo kokybę siekiant užtikrinti jo fizinius,
psichologinius, socialinius ir dvasinius poreikius. Holizmas grindžiamas teisingumo bei pagarbos
žmogui principais. (Tarptautinių žodžių žodynas, 1985)
Lėtinė liga – ilga progresuojanti liga su nedidelia išgijimo tikimybe. (Socialinės apsaugos terminų
žodynas, 2000)
Poreikis –tai, ko reikia, ko nors reikmė: buitiniai, meniniai poreikiai. (Tarptautinių žodžių žodynas,
1985)
Socialinės paslaugos yra paslaugos, kuriomis suteikiama pagalba asmeniui (šeimai), dėl amžiaus,
neįgalumo, socialinių problemų iš dalies ar visiškai neturinčiam, neįgijusiam arba praradusiam
gebėjimus ar galimybes savarankiškai rūpintis asmeniniu (šeimos) gyvenimu ir dalyvauti
visuomenės gyvenime. (Lietuvos respublikos Socialinių paslaugų įstatymas, 2017).
Šeima - yra visuomenės ir valstybės pagrindas. (Lietuvos respublikos konstitucija, 2017)
Sociumas - sòciumas [< lot.], socialinė aplinka. (Tarptautinių žodžių žodynas, 1985)
10
1. EKOLOGINIU SISTEMINIU POŽIŪRIU GRĮSTA PAGALBA
ŠEIMOS PILNAVERČIAM FUNKCIONAVIMUI UŽTIKRITI
1.1. Šeimų gyvenimo patirčių konstravimas remiantis socialinio
konstruktyvizmo teorija
Tyrimui atlikti buvo naudojama socialinio konstruktyvizmo teorija. Kaip mini Berger ir
Luckman (1999) jei norime aptarti socialinio gyvenimo tikrovę arba „žinojimą“, kuris lemia
kiekvieno individo elgesį nesigilinama į kitas teorijas, o tiesiog turime suprasti kaip kiekvienas
paprastas žmogus suvokia „sąvają tikrovę“.
Piaget ir Inhelderm (1969) teigia, kad konstruktyvizmas (angl. constructivism), tai kai
žmonės savo mintyse konstruoja savo patirtis per kognityvinius procesus. Konstruktyvistams įdomu
kaip individai sužino ir plėtoja savo patirtis.
„Šie individo viduje vykstantys procesai sujungia žinias (arba prasmes) į išankstines
schemas (asimiliacija) arba pakeisdami schemas taip, kad atitiktų aplinką (akomodacija) (Piaget,
Inhelder, 1969).”
Rosinaitė (2008) pažymi, kad pagal Gasper (1999) socialinis konstrukcionizmas (angl.
social constructionism) - „tam tikros srities žinios yra mūsų socialinės praktikos ir institucijų arba
sąveikos ir sąlygų aptarimo tarp atitinkam socialini grupi produktas“. Ji teigia, kad socialinis
konstruktyvizmas apibrėžia, kad žinojimas formuojasi remiantis socialiniais procesais bei
socialiniais veiksmais ir jie sąlygioja vienas kitą ir socialinis konstruktyvimas beveik visai nesidomi
kognityviniais procesais, kurie lydi žinių konstravimą.
Šeimos auginančios astma ar alergija sergančius vaikus yra veikiamos juos supančios
aplinkos bei konstruoja savo patirtis ir įgyja žinias bei supratimą apie juos supantį pasaulį. Aplinka
taip pat turi įtakos ir šeimos fonkcionavimui. Jei šeima susiduria su tam tikromis problemomis
auginant astma ar alergija sergantį vaiką, pasikeičia ir šeimos gyvenimo būdas, nusistovėję įpročiai,
mityba, atsiranda kitokie poreikiai. Tačiau aplinkiniai irgi turi nusistovėjusį savo sukonstruotą
supratimą į šeimos poreikius ir gali nesuprasti įvykusių pokyčių šeimos gyvenime. Šeimos
normaliam, darniam funkcionavimui aplinkinių nuomonė ir palaikymas bei atitinkamų institucijų
reikalingos pagalbos teikimas, turi labia didelią įtaką ir yra labai svarbus. Todėl net ir politis
požiūris į šeimą, šeimos politikos formavimas turi didelės įtakos šeimai auginančiai sergantį vaiką,
kuriai reikia daug daugiau pagalbos iš įvairių institucijų, nei šeimai auginančiai sveikus vaikus.
Šeimos politikos tiklas Lietuvoje, kaip pateikiama Socialinės apsaugos ir darbo ministerijos
tinklalapyje: „rengti ir įgyvendinti priemones, siekiant kad būtų sudarytos sąlygos šeimai būti
autonomišku, atsakingu, tvirtu, stabiliu, aktyviu ir savarankišku institutu, gebančiu savarankiškai
11
atlikti savo funkcijas. Šalyje vykstančios ekonominės ir dvasinės permainos, atvirumas Europoje ir
pasaulyje vykstantiems pokyčiams transformuoja šalies visuomenės požiūrį į šeimą, jos vietą ir
vaidmenį”. Vadinasi šeimos, net ir nebūdamos „rizikos” grupėje turi būti teikiama pagalba, tokia
kokios reikia, jos buvimui autonomiška, stabilia, savarankiška bei tvirta šeima, gebančia atlikti savo
funkcijas. Jančaitytė (2006) cituodama Hardy ir Adnett (2002) bei Castles (2003) rašo, kad „Šeimai
palankios politikos (family friendly policy) terminas plačiai vartojamas užsienio šalių mokslinėje
literatūroje, tačiau Lietuvoje jis yra naujas. Šeimai palanki politika apibrėžiama kaip į užimtumą
orientuota socialinė politika, kuri palengvina galimybę derinti įsipareigojimus darbui ir šeimai,
padeda užtikrinti adekvačius šeimos išteklius ir vaikų vystymąsi, remia tėvų, auginančių vaikus,
apsisprendimą dalyvavauti darbo rinkoje, skatina lyčių lygybę užimtumo srityje”.
Ivanauskienė (2008) sako, kad holizmas suprantamas kaip dinamiška visuma (cit. Adler,
1957). O Dreikurs Ferguson (2000) teigia, kad pagal Adler „holizmas vienodai tinka šeimos, grupės
ir vidinei asmenybės dinamikai.” Bertalanffy (1990) sako, kad būtent tokį - visuminį požiūrį į
šeimą apibrėžia sistemų teorija. Autorė mini, kad pasak Hall ir Fagan (1989) analizuojant sistemų
teoriją, visos dalys sistemoje taip susiję, kad jei kas pakinta vienoje dalyje, tai paveikia ir kitą
sistemos dalį, arba visa sistemą, todėl sistema laikoma visuma. Šeimoje vieni nuo kitų taip pat yra
priklausomi. Ivanauskienė (2008) rašo „McMaster šeimos santykių diagnozavimo metodas
(Epstein, Baldwin, Bishop, 1983) pagrįstas sistemų teorijos teiginiais. Metodo autoriai akcentuoja
septynis šeimos funkcionavimo aspektus:
šeimos gebėjimą spręsti problemas;
šeimos gebėjimą komunikuoti / bendrauti;
šeimos narių gebėjimą atlikti savo roles / vaidmenis;
emocinius šeimos narių ryšius;
gebėjimą emociškai reaguoti į šeimos narių poreikius;
šeimos narių elgesio kontrolę;
bendrą šeimos fukcionavimą“.
Ar šeima, augindama astma ar alergija sergantį vaiką ir negaudama jokios pagalbos iš
artimųjų, iš draugų bei tolimesnės juos supančios aplinkos, atitinkamo požiūrio į šeimą iš darbdavių
pusės bei kitų institucijų, galinčių suteikti pagalbą šeimai gali tinkamai funkcionuoti ir atlikti visas
jai priskirtas funkcijas, ar santykiai tarp šeimos narių, jų elgesys bus tinkami, ar ji bus pajėgi savo
jėgomis sręsti iškilusias rproblemas ir tinkamai ugdyti vaikus?
Kas yra šeima? Šiais laikais labai sunku tiksliai pasakyti, nes šeima suprantama labai
plačiai, šeimos apibrėžimų yra labia daug, pateikiame keletas iš jų:
Lietuvos Respublikos konstitucijoje III Skirnio „Visuomenė ir valstybė“ 38 straipsnis
teigia, kad „Šeima yra visuomenės ir valstybės pagrindas”.
12
Jungtinių tautų Vaiko teisių konvencijos įgyvendinimo vadove (2002) šeimos
samparata apibūdinama: „Tarptautinio pilietinių ir politinių teisių pakto 23 straipsnyje
nustatyta, kad „šeima yra natūrali ir pagrindinė visuomenės ląstelė ... ir ji turi teisę į
visuomenės ir valstybės apsaugą“…Dviejuose Žmogaus teisių komiteto bendruosiuose
komentaruose (1989 ir 1990 m.) pateikiamas lankstus šeimos apibrėžimas, apimantis
visus asmenis, sudarančius šeimą atitinkamos šalies visuomenėje“.
Česnuitytė (2012) šeimos sampratą apibūdina kaip „istorijoje besikeičiančią, kur
tradicinė šeima suprantama kaip kraujo ar įvaikinimo ryšys arba santuoka, nors
šiuolaikinė šeimos samprata yra suvokiama kur kas plačiau.”
Kairienė, Ališauskienė (2013) pateikia duomenis, kad Lietuvoje dažniausiai socialinio
darbo praktika yra orientuota tik į vaiką, o į šeimą ar jų artimiausią aplinką orientuotų modelių
įgyvendinime praktikoje yra sunkumų dėl specialistų patirties, sugebėjimų, teikti ankstyvąją
intervenciją vaikams ir jų šeimoms bei aiškių strategijų ir rekomendacijų, nebuvimo. Jei šeima
nepriklauso „rizikos” grupei, ji net neturi galimybės sulaukti tinkamos socialinės pagalbos.
Auginant lėtine liga (astma ar alergija) sergantį vaiką šeima susiduria su daugybe problemų, su
kuriomis savo pačių jėgomis dažnai nebepajėgia susitvarkyti, o kur kreiptis pagalbos nežino, nes
neturi informacijos, arba tiesiog nėra kur kreiptis.
Taigi šeimą ir vaiką, kaip teigia Conrad ir Barker (2010), įtakoja jų pačių sukonstruotas
supratimas apie jų patirtis gyvenant ir auginant vaiką sergantį astma ar alergija, bei juos supanti
aplinka, kultūra ir socialinės sistemos.
Pagal Eisenberg (1977) socialinis konstrukcionimas turi du požiūrius į ligą, kurie turi
įsišaknijusį plačiai pripažintą konceptualų skirtumą tarp ligos (biologine prasme) ir ligos (socialine
reikšme). Nors anot Timmermans ir Haas (2008) yra kritikos ir apribojimų šių žodžių skirtingume,
bet visgi jis yra naudingas konceptualus įrankis. Tačiau priešingai medicininiam požiūriui į ligą,
kuris reiškia, kad liga yra universali ir nekintama, vietos ir laiko atžvilgiu, socialinis
konstrukcionizmas apibrėžia ligą, kaip patirtį ir prasmę, kurias suformuoja kultūra ir socialinės
sistemos. Conrad ir Barker (2010) atskleidžia, kad kiekvienas žmogus ligos patirtis susikuria ir tai
veikia jo pasaulį. Žmogus priima savo ligą ir suteikia jai tam tikrą reikšmę. Jie tampa ne tik
pasyviais subjektais. Strauss su kolega Glaser (1975) buvo vieni pirmųjų pripažindami, kad
paciento patirtis nėra tas pat kaip ligos patirtis: nes žmogus labia mažai laiko praleidžia būdamas
paciento vaidmenyje. Tai tampa labai svarbiu žingsniu požiūrio, į ligos patirtis, praplėtime, Conrad
(1987) išplėtoja metodą: ligos patirties sociologija turi nagrinėti žmonių kasdienius gyvenimus
nepaisant ligos. Šis tyrimas remiasi išsamiu interviu, sutelkiant dėmesį į subjektyvias ligos patirtis ir
„savo" požiūrio sukūrimu. Tokia perspektyva yra gerai, nes parodo, kaip asmenys konstruoja ir
įsivaizduoja savo ligą.
13
Todėl tyrimai, skirti tirti ne tik reikalingos pagalbos vaikui, bet ir šeimai, anot Kairienės ir
Ališauskienės (2013) yra labia svarbūs, nes atskleidžia praktikos patirčių sėkmes ir ribotumus, nes
“Į šeimą bei tėvystės gebėjimų stiprinimą orientuota praktika siejama su socialinės krypties
modeliais (Dunst, 2000; Shannon, 2004): skatinimo – dėmesys skiriamas pozityviam vaiko ir
šeimos funkcionavimui; įgalinimo – panaudojamos turimos ir plėtojamos naujos kompetencijos;
stiprybių – pagalba teikiama atskleidžiant žmonių interesus, panaudojant gebėjimus; išteklių –
pagalba teikiama pasinaudojant įvairiais visuomenės resursais; į šeimą orientuoto – specialistai
laikomi šeimų atstovais, atsakingais už patiriamų rūpesčių įveikimą.”
1.2. Ekologiniu sisteminiu požiūriu grįsta pagalba šeimoms auginančioms
astma ir alergija sergančius vaikus
Jack (2000) aptaria, kaip ekologinės sistemos struktūra naudojama ištirti tarpusavio įtaką
tarp skirtingų sistemų, kurios yra svarbios vaikystėje. Saitai tarp skurdo ir sveikatos bei socialinės
atskirties įtakos ir struktūrinės nelygybės šeimoje ir bendruomenės funkcionavimo suteikia tam
tikro gilumo, naudojant duomenis iš įvairių mokslinių tyrimų sričių, įvairių pasaulio dalių.
Identifikavimas, vystymas ir apsauga šaltinių, kurie teikia neoficialią socialinę paramą, šeimoms
gyvenančioms skurdžiose sąlygose, yra socialinių darbuotojų ir kitų gerovės specialistų svarbiausias
uždavinys. Kartu su funkcijų atkūrimu, rasti būdus, kaip vaikai ir šeimos sėkmingai susidoroja,
didelės rizikos aplinkoje, šios žinios yra naudojamos kaip pagrindinis būdas atkreipti dėmesį į
bruožų funkcijų veiksmingumą, ekologinio vertinimo ir intervencijos strategijas. Ekologiniu
sisteminiu požiūriu šeimą supanti aplinka, socialiniai darbuotojai teikiantys pagalbą šeimai, gali
padaryti didelę įtaką palaikant normalų šeimos funkcionavimą, sukuriant reikiamą aplinką, kurioje
šeima galėtų jaustis saugi ir būtų užtikrinta visų šeimos narių gyvenimo gerovė. Kaip Green ir
McDermott (2010) teigia, socialinių darbuotojų dėmesys turėtų būti nukreiptas į besikeičiančias
sistemų ribas, užtikrinančia „klimatą”, kuris galėtų palaikyti šias sąlygas (socialines, ekologines,
biologines, ekonomines, politines), kurių esmė palaikyti žmogaus gyvenimo gerovę.
Ekologinis sitemų požiūris teigia, kad šeima ir kiekvienas jos narys yra veikiamas
aplinkos: artimųjų, draugų, įvairių institucijų, žmonių su kuriais tenka susidurti kasdieniniame
gyvenime. Ivanauskienė (2008) teigia, kad “Ekologinė sistemų teorija šeimą laiko ekologine
sistema tam tikrame kultūriniame ir istoriniame kontekste. Būtent šeimoje individai ugdo (si) savo
socioemocinį identitetą, asmuo bei aplinka suprantami tik jų tarpusavio ryšių ir sąveikos požiūriu
(Germain, Gierman, 1990; Swick, 1993; Compton, Galaway, 1999).” Kiekvienas susidūrimas su
visa supančia aplinka įtakoja šeimos narių gyvenimą, o žmonės teikiantys socialinę pagalbą bei
palaikymą šeimai yra labia svarbūs. Kaip teigia ir Breitkreuza, Wunderlia, Savageb ir McConnellb
14
(2015) tyrimas rodo, kad neformali socialinė parama turi milžinišką reikšmę, kad anot Armstrong
Birnie-Lefcovitch ir Ungar (2005) socialinė parama ir stresas yra neatsiejamai susiję. Kitaip tariant,
pagal Crnic, Greenberg, Ragozin, Robinson, ir Basham (1983) bei McConnell, Breitkreuz ir
Savage, (2011), socialinė parama, padeda tėvams susidoroti susidūrus su gyvenimo iššūkiais, todėl
socialinė parama gali padėti kompensuoti papildomus stresorius, kurie ateina auginant vaiką su
negalia, kai susiduriama su papildomu atsargumu, pareigomis ir rūpesčiais, susijusių su vaiko liga.
Kairienė ir Ališauskienė (2013) mini, kad „kaip teigia Bronfenbrenner (1979); Dunst
(2000) “Į šeimą orientuotas požiūris grindžiamas ekologinės sistemų teorijos nuostatomis”. O
Bronfenbrenneris išplėtojęs ekologinę sistemų teoriją, aiškina vaiko raida įtakojama abipusės
sąveikos, jį supančios ir pastoviai besikeičiančios aplinkos ir platesnio jos konteksto. Aplinka veikia
vaiko raidą tiesiogiai ir netiesiogiai įvairiais lygmenimis (mikro-, mezo-, egzo-, makro-, chrono-) ir
kaip cituoja autorės Lewis, Morris (1998) kurie teigia, kad Paquette ir Ryan (2001) dėsto, kad
“remiantis ekologine sistemų teorija, gali būti išskiriami pagrindiniai vaiko poreikiai, kurių
tenkinimas svarbus siekiant raidos pažangos: kokybiški tarpasmeniniai santykiai su suaugusiaisiais
ir bendraamžiais, saugi aplinka, gera sveikatos priežiūra ir ugdymosi galimybės, pakankami
gebėjimai, ateityje galintys užtikrinti savarankiško gyvenimo ir aktyvaus dalyvavimo visuomenėje
galimybes. Aktyvus dalyvavimas ir gebėjimas kontroliuoti savo gyvenimą laikomi pagalbos vaikui
ir šeimai tikslu.” Kairienė ir Ališauskienė (2013) teigia, kad vaikui didelią reikšmę turi šeima bei
jos narių tarpusavio sąveika, kurios sukuria vaiko tarpasmeninių santykių tinkle. Todėl autorės
citoja Darling (2007), tėvystės įgūdžiai tiesiogiai įtakoja vaiko raidos pažangą. Vadinasi tėvai
augindami alergija ir astma sergantį vaiką turi turėti pakankamai įgūdžių, kad galėtų suteikti
sergančiam vaikui tinkamą pagalbą bei tinkamai jį ugdyti. Ekologinių sistemų teorijos požiūriu
tėvai turi ne tik patys sugebėti palaikyti tinkamus santykius šeimoje ir juos supančiose artimoje bei
tolimesnėje aplinkose, bet ir sugebėti išugdyti atitinkamus gebėjimus ir vaikui, tinkamai juo rūpintis
bei suteikti žinias ir atitinkamus gebėjimus.
Ndiaye, Silk, Anderson, Horstman, Carpenter, Hurley ir Proulx (2013) rašo, kad ekologinę
sistemų teoriją pabrėžiant biologinį vaidmenį žmogaus elgesyje pervadino į bioekologinę sistemų
teoriją. Ši teorinė perspektyva iškelia prielaidą, kad norint suprasti individo sveikatą, kiekvienas turi
ištirti savo „ekologinę nišą” į kurią įeina šeima, mokykla, religija, sąveika su bendruomene,
visuomene ir kitų atokiausių sluoksnių kultūros įtaka. Šie skirtingi poveikiai suskirstyti į penkias
dvikryptes sistemas: mikrosistema (vidinis sluoksnis darantis tiesioginį poveikį individui), kad
mezosistema (jungianti mikrosistemų elementus), egzosistema (visuomenės / bendruomenės
netiesioginis poveikis), makrosistema (toliausias sluoksnis, apimantis normas, įsitikinimus ir
kultūrą) ir chronosistema (laiko ir pokyčio poveikis). Vadinasi, vaikas augdamas turi sugebėti
tinkamai save identifikuoti, suprasti ir pažinti ne tik artimiausią aplinką, šeimą, namus, bet ir visa
15
tolimesnę aplinką, kuri įtakoja jo ir šeimos gyvenimą. Tėvai ir vaikai ne tik gyvena namų ūkyje; jie
taip pat yra bendruomenės nariai, ir yra apriboti jų kaimynystės pasirinkime ir finansinėje padėtyje.
Vadinasi ekologiniu modeliu nagrinėjant šeimos įpročius visa aplinka turi didžiulę reikšmę, tačiau
jei šeima augina sergantį vaiką su tam tikrais, nestandartiniais poreikiais, tiek artima, tiek tolimesnė
aplinka, įtakojanti šeimos gyvenimą, gali ir nepriimti jos pasikeitusio gyvenimo būdo, poreikių,
mitybos pokyčių.
Breitkreuza, Wunderlia, Savageb ir McConnellb (2015) sako, kad apibendrinant jų atlikto
tyrimo rezultatus, labiausiai ryškus šio tyrimo atradimas buvo tas, kad šeimos labiausiai parodė
savo “atsparumą” tada kai jie turėjo galimybę gyventi taip kaip buvo įpratę kasdieniame gyvenime.
Tai nereiškia, kad šeimos neturėjo prisitaikyti. Tai reiškė, kad šeima rado būdų tęsti savo reguliarių
gyvenimą derindama savo kasdieninę veiklą ir su naujomis veiklomis, kurios atsirado, kai šeimoje
yra šeimos narys su negalia. Autoriai teigia, kad anot Bernheimer ir Weisner (2007), jie nustatė,
kad šios šeimos prisitaikė, kas įgalino jas ir leido jiems išlaikyti tvarką ir nusistovėjusią veiklą jų
kasdieniame gyvenime, arba kaip vadina Knestricht ir Kuchey (2009) ritmas ar taisyklės, ritualai ir
kasdienybe. Du pagrindiniai elementai išsaugoti kasdieninę pastovią veiklą, kaip įprasta, yra:
socialinė parama, kurią šeima gauna iš išplėstinės šeimos, draugų, kaimynų;
sėkmė paramos paslaugas sistemos valdyme, gaunant išteklius, kurių jiems reikia.
Viena iš tyrimo autorių Breitkreuza, Wunderlia, Savageb ir McConnellb (2015) išvadų
buvo, kad netikėtas aspektas buvo tas, kad finansiniai ištekliai nebuvo apibūdinti kaip raktas
įšeimos gerovę, remiantis Knestricht ir Kuchey'S (2009) tyrimu. Stebint šiuos rezultatus mes galime
teigti, kad tai tos šeimos, kurios turėjo išteklių ir nemanė, kad reikėtų tai paminėti. Atvirkščiai,
pakankamai daug šeimų, kurioms trūko išteklių, tą paminėjo. Gali būti, kad yra šiek tiek
atsižvelgiama į finansinius išteklius. Kita vertus, jei šeima atsiduria be finansinių išteklių, šeimos
nariai pastebi tai. Akivaizdu, kad šeimos su negalia nusipelno tolesnės analizės nes nepasitvirtina,
kad finansinė parama turi didėlės įtakos šeimos gerovei, reikšminga ir socialinė parama. Šis tyrimas
rodo milžinišką neformalios socialinės paramos reikšmę. Taip pat neaiški yra ir trajektorija, kad
stresas ir socialinė parama yra neatsiejamai susiję tarpusavyje (Armstrong, Birnie-Lefcovitch, &
Ungar, 2005).
Šio tyrimo duomenys atskleidžia tai, kad šeimoms labiausiai padeda palaikyti
nusistovėjusią tvarką, neprarasti balanso kasdieniniame gyvenime, jei šeimoje yra neįgalus šeimos
narys, socialinė parama, tiek artimųjų, tiek institucijų, kurios usteikia galimybę gauti šeimai
reikalingas paslaugas, o finansinė parama nėra tokia svarbi, pirmiausiai šeimai reikalingas žmonių
palaikymas ir parama. Anot šio tyrimo autorių socialinis ekologinis požiūris apie šeimų atsparumą
reikalauja, kad mes perkeltume žvilgsnius iš individualių šeimų charakteristikų ir susitelktume ties
šeimų fizine ir socialine aplinka ir jos daromą įtaką šeimai.
16
2. HOLISTINIS POŽIŪRIS Į ŠEIMOS, AUGINANČIOS ASTMA AR
ALERGIJA SERGANTĮ VAIKĄ, POREIKIUS BEI PAGALBOS
TEIKIMO GALIMYBES
2.1. Ligos samprata ir įtaka šeimos gyenimui
Europos alergijos ir klinikinės imunologijos klinikos (EAACI) Europos imunoterapijos
deklaracijoje pateikiama informacija apiealerginius susirgimus, čia minima, kad dar 20- ojo
amžiaus pradžioje alergija sirgo ne tiek daug žmonių, tačiau dabar tai tampa „pandemijos masto
grėsmė visuomenės sveikatai”, nes jau mažiau, kaip po 15 metų pusė visų Europos gyventojų sirgs
viena ar kita alergijos forma. Šiuo metu sergamumas Europoje alerginiu rinitu ar konjuktyvitu yra
apie 30 procentų, 20 procentų serga astma, apie 15 procentų kenčia nuo įvairių odos alergijų bei
alergija maistus tampa vis sunkesnės formos, o prie viso to profesinė alergija, vabzdžių įgėlimams
(dažnai būna martini), alergija vaitams dar labaiu pasunkina gyvenimą nuo kitų alergijų
kenčiantiems žmonėms. Vis dažniau pastebimo ir atsiranda nauji alergijų tipai (lateksui, įvairiems
maisto priedams E), kurių anksčiau nebuvo. Apie 15-20 procentų pacientų pastoviai gyvena
baimėje, nes bet kuriuo metu, bet koks dirgiklis gali išprovokuoti astmos priepuolį ar anafilaksinį
šoką, kuris gali baigtis mirtimi. O daugelis dažnai nepasako gydytojui apie savo simptomus, gydosi
patys ir jiems liga nebūna diagnozuota, kad parodo, kad šios ligos mąstai yra kur kas didesni nei
teigiama statistikoje.
Taip pat EAACI deklaracijoje teigiama, kad alergija apsunkina gyvenimą, ne tik žmogui
kuris ja serga, bet daro žalą ir visai visuomenei. Žmogus susiduria su jų gyvenimo kokybės,
darbingumo, mokymosi gebėjimo, miego bei asmenybės vystymosi blogėjimu, kas sukelia
visuomenei didžiulio mąsto išlaidas, su kuriomis ji greitai nepajėgs susidoroti.
EAACI savo dokumentuose skelbia (2011): „Šiuo metu yra apytikriai apskaičiuota, kad
Europoje yra daugiau kaip 150 milijonų pacientų, ir numatoma, kad kitame dešimtmetyje bus
daugiau kaip 250 milijonų pacientų, kas įrodo, kad alergija yra pandemijos masto visuomenės
sveikatos problema, reikalaujanti neatidėliotinų veiksmų.”
Taigi šiuo metu lėtinės ligos, kaip alergija ir astma yra labai paplitusios ir kasmet
diagnozuojamos vis didesniam vaikų skaičiui Lietuvoje.
Lėtinė liga – ilga progresuojanti liga su nedidelia išgijimo tikimybe. Socialinės apsaugos
terminų žodynas. (2000)
Alergija - Alergija yra perdėtas žmogaus apsauginės sistemos atsakas į apskritai žmogui
nekenksmingas medžiagas Alergijos gydymas imunoterapija. (Imunoterapija, 2012).
17
Astma – Astma yra lėtinė uždegiminė kvėpavimo takų liga, pasireiškianti pasikartojančiais
padidėjusio bronchų reaktyvumo ir kintamosios bronchų obstrukcijos sukeltais simptomais:
švokštimu, dusuliu, krūtinės veržimu, kosuliu, praeinančiais savaime arba gydant. (Lietuvos
suaugusiųjų astmos diagnostikos ir gydymo susitarimas, 2015).
Kauno Švietimo ir ugdymo skyrius 2015 m. kovo mėnesį atliko apklausą 88 Kauno
ikimokyklinėse įstaigose, kurio rezultatai buvo tokie: iš 13782 jas lankančių vaikų astma ir alergija
serga apie 8.3 % vaikų.
Statistiniai domenys pateikti Eurostat domenų bazėje rodo, kad Lietuvoje nuo 2010 iki
2015 metų bevei dvigubai padaugėjo žmonių sergančių lėtinėmis ligomis, tarp kurių įskaičiuojama
ir astma bei alergija, todėl galime teigti, kad ir sergančių šiomis ligomis daugėjo. Lyginant su
kitomis užsienio šalimis (žiūrėti 1 lentelę) Daugiau nei vienoje išjų nėra tokio didelio sergančiųjų
skaičiaus augimo, pokytis tik keli procentai.
1 lentelė.
Europos šalių ir Lietuvos sergamumo lėtinėmis ligomis (į kurias įskaičiuojama astma ir
alergija) palyginimas 2010-2015 metų laikotarpiu
Šalis/metai 2010 2011 2012 2013 2014 2015
Lietuva 26.3 27.7 34.7 40.8 42.7 47.1
Latvija 39.9 36.5 41 45.2 54.1 53.6
Airija 32.6
29.7 31.5 31.1 31.4 36
Belgija 35.3 37.6 34 36.9 35.7 35.3
Švedija 36.6 38.3 40.9 39.8 42.4 42.1
Anglija 41 43.1 39.2 38.8 40.9 40.4
Islandija 30.9 30.7 30.3 30.8 34.7 34.2
Slovakija 32.9 33.4 35.6 34.8 32.8 33.4
Vokietija 44 45 45.9 47.2 47.4 52.3
Lenkija 36 35.9 35.5 34.1 35.4 36.6
Bulgarija 26 22.9 23.2 26.2 21.2 27.8
Italija 22.7 25.6 24 24.2 23.6 24.5
Šaltinis: http://ec.europa.eu/eurostat/data/database
18
Šiame paveiksle (žiūrėti 1 pav.) grafiškai atvaizduoti 1 lentelėje pateikti duomenys, kad lengviau
matytusi sergamumo lėtinėmis ligomis didėjimas lyginant kelias Europos šalis.
1 pav. Žmonės turintys lėtines ligas ar ilgalaikes sveikatos problemas (įskaitant astmą ir
alergiją), procentais, Lietuvoje ir kitose europos šalyse. (Šaltinis:
http://ec.europa.eu/eurostat/data/database)
Šie duomenys, pateikti 2 paveiksle, (0.9708) trendas (sekos pokytis, parodantis bendrą
tendenciją ar vyksta didėjimas ar mažėjimas) rodo stiprų pokytį. Nuo 2009 metų iki 2015 metų
stebimas sergančiųjų lėtinėmis ligomi, prie kurių priskiriamos astma bei alergija, staigus
sistemingas augimas. Taigi gausėjanti, vaikų sergančiųjų alergija ir astma, skaičiui daugiau šeimų
patiria didelią ligos įtaką šeimų gyvenimui. Šeimos susidūrę su liga turi pakeisti gyvenimo įpročius,
susiduria su įvairiomis problemomis, todėl visapusiškas, įvairių įnstitucijų, galinčių suteikti pagalbą
ir paramą šeimai, požiūris ne tik į sergantį vaiką, bet ir į visos šeimos gyvenimo gerovės užtikrinimą
yra labai svarbus. Kas nulemia tokį didelį sergančiųjų lėtinėmis ligomis skaičiaus didėjimą? Galbūt
holistinio požiūrio į pacientą bei jo šeimą, holistinio gydymo būdo taikymo suteikiant įvairiapusę,
reikalingą šeimai pagalbą nebuvimas. Tyrimo metu bandyta išsiaiškinti ar šeimos gauna visapusišką
pagalbą, jei ne tai kokios būtent pagalbos jiems reikia.
19
2 pav. Žmonės turintys lėtines ligas ar ilgalaikes sveikatos problemas (įskaitant astmą ir
alergiją), procentais, Lietuvoje ir kitose europos šalyse.
2.2. Holistinis požiūris į šeimą, auginančią astma ar alergija sergantį vaiką
Tarptautinių žodžių žodyne (1985) sąvoka holizmas [gr. holos — visas] reiškia - pažiūra,
reikalaujanti suvokti reiškinį kaip tam tikrą vientisą visumą, netolygią jos elementų sumai. Ši
sąvoka dažniausiai sutinkamas medicinoje kalbant apie paciento gydymą. Holistiniu požiūriu
gydant ligą suprantama, kad gydoma ne tik liga, bet ir žmogus kuris serga atsižvelgiant į jo psichiką
bei gyvenimo kokybę siekiant užtikrinti jo fizinius, psichologinius, socialinius ir dvasinius
poreikius. Holizmas grindžiamas teisingumo bei pagarbos žmogui principais.
Tačiau mūsų medicinoje dažniausiai susiduriame su tokiu požiūriu, kad būtent liga yra
diagnozuojama ir gydoma, o sergantysis bei šeimos nariai, kuriems tenka visa tai išgyventi –
pamirštami.
Holistinis požiūris sutinkamas ir socialiniame darbe, kai stengiamasi suprasti neįgalaus ar
lėtine liga sergančio žmogaus poreikius, pagalbos teikimo prieinamumą bei galimybes, ne tik
pačiam sergančiajam, bet ir šeimos nariams.
Lietuvos respublikos Socialinių paslaugų įstatyme (2017) kaip anksčiau darbe minėta,
teigiama, pagrindinis dėmėsys yra skiriamas šeimai, jos įgalinimui, gebėjimų stiprinimui, kad galėtų
patys sugebėti spręsti savo problemas bei įveikti socialinę atskirtį ir palaikyti ryšius su visuomene.
Tačiau socialines paslaugas gali gauti „senyvo amžiaus asmenys ir jų šeimos, asmenys su negalia ir
jų šeimos, likę be tėvų globos vaikai, socialinės rizikos vaikai ir jų šeimos, socialinės rizikos
20
šeimos, vaikus globojančios šeimos, kiti asmenys ir šeimos.” (Lietuvos respublikos Socialinių
paslaugų įstatymas, 2017).
Kaip matome socialinė pagalba yra orientuota į rizikos grupes, tačiau skaitant socialinės
pagalbos tikslą to neįžvelgiama, sakyčiau čia minima, kad ji gali būti teikiama visiems, kam ji
reikalinga, neatsižvelgiant ar tai rizikos šeima, ar šeima, kuri neturi dielių problemų.
Tačiau Lietuvos šiandienos realybė tokia, kad taip vadinamos „normalios“ šeimos yra
pamirštos. Nevyksta jokia socialinė prevencinė veikla ir pagalba šeimoms, kurios dar gali pačios
bandyti spręsti esamas problemas, tačiau, nežino kur kreiptis, nes dažniausiai socialinės pagalbos
centrai yra skirti ne prevencijos programoms, o jau tvarkymuisi su pasekmėmis.
Taigi jei šeima ar asmuo susiduria su problema ir negali vienas (-ni) jos išspręsti turi
ieškoti pagalbos nevyriausybinėse organizacijose, arba tiesiog bandyti spręsti savo jėgomis ar su
artimųjų pagalba ir profesionalios pagalbos negauna. Tos įstaigos, kurios galėtų patarti kur kreiptis,
dažnai nesuteikia reikiamos informacijos. Apklausus dauguma šeimų auginančių lėtinėmis ligomis
(astma, alergija) sergančius vaikus (šio tyrimo rezultatai), aiškėja, kad jie niekada nėra sulaukę
pasiūlymo ar paklausimo, iš šeimos gydytojo ar specialisto (alergologo ar pulmonologo), ar
reikalinga psichologo ar socialinio darbuotojo pagalba, konsultacijos, ar dėl vaiko ligos, padidėjus
stresui, šeima susitvarko su savo jausmais, išgyvenimais. Ar pablogėjus šeimos santykiams, dėl
vaiko ligos, jie žino ir turi kur kreiptis konsultacijai? Taigi iškyla poreikis šeimai gauti socialinę
pagalbą.
Aušiūraitė ir Pileckaitė-Markovienė (2013) teigia, kad atsižvelgiant į Maslow poreikių
teoriją žmogus pirmiausiai turi patenkinti savo fiziologinius poreikius, o vėliau ir visus kitus:
saugumo, socialinius, pagarbos ir savirealizacijos, nes pagal hierarchijos teoriją žmogui nėra būtina
patenkinti aukščiau esančius poreikius, kol nepatenkinti žemiau esantys, o pirmoje eilėje
fiziologiniai poreikiai. Tačiau, kaip teigia autorė „tai tik iš dalies teisinga – ypač poreikio
priklausyti socialinei grupei ir būti įvertintam aplinkinių atžvilgiu. Šis poreikis dažnai pastebimas
nepriklausomai nuo pirminių poreikių (maisto ir saugumo) patenkinimo.” Taigi remiantis šiais
teiginiais galime suprasti šeimas, kurios jaučiasi atstumtos, izoliuotos, nesuprasto dėl vaiko ligos,
kadangi aplinkiniai nepalankiai juos priima, arba jie tiesiog negali niekur išeiti iš namų. Kaip
teigiama, šiame straipsnyje poreikis priklausyti socialinei grupei, būti įvertintam, kuris yra ne
mažiau svarbus net nei patys svarbiausi fiziologiniai poreikiai, lieka nepatenkintas.
Poreikis apibūdinamas, kaip tai, ko reikia, ko nors reikmė: buitiniai, meniniai poreikiai.
(Tarptautinių žodžių žodynas, 1985) Kiekvienas žmogus turi savo asmeninių poreikių. Yra bendrieji
poreikiai, be kurių žmogus neišgyventų, jie vadinami fiziniais poreikiais. Todėl jie žmogui yra
svarbiausi, kai asmuo jaučiasi saugus, sotus, turi pastogę, tada jis pradeda rūpintis ir kitų poreikių,
bendravimo, saugumo, savirealizacijos, patenkinimu. Kitaip sakant pradeda funkcionuoti kaip
21
sociali asmenybė, jam reikia bendrauti, būti priklausomam grupei, realizuoti save. Kaip Legkauskas
(2004) sako, kad: „Šalia biologinio kūno poreikių patenkinimo, socialumas yra bûtina žmogaus
prisitaikymo kintančioje aplinkoje ir išlikimo sąlyga (cit. Brewer, 1997; Brewer ir Brown, 1998).
Priemonių ir pastangų koordinavimas sociume leidžia žmogui išplėsti savo resursų bazę už
individualių galimybių ribų ir taip atsispirti nepalankiu būdu kintančioms aplinkos sąlygoms bei
užsitikrinti tam tikrą saugumą. Dalyvaujant sociume žmogaus galimybės prisitaikyti aplinkoje
išsiplečia dvejopai“. Taigi, žmogus turi poreikį aktyviai dalyvauti visuomeniniame gyvenime,
nebūti atstumtas bei atskirtas, neturi jausti socialinės atskirties. Tačiau šeimos auginančios lėtinėmis
ligomis (astma ar alergija) sergančius vaikus dažnai pajaučia ne tik socialinę atskirtį, bet ir dažnai
nepatenkina net savo fizinių poreikių, kai tenka rūpintis sergančiu vaiku dieną ir naktį.
Sekančiose poreikių teorijose matome, kad žmogus nepatenkindamas savo poreikių žlunga
tiek fiziškai, tiek dvasiškai ir atvirkščiai jis „auga“ kaip asmenybė, galėdamas juos patenkinti.
Veinhardt, Gulbovaitė (2013) Maslow poreikių teorija (1943) apibūdina – pasak
Skripčenko (2000) ši teorija labia plačiai paplitusi ir susilaukusi daugiausiai dėmesio. Anot autorių,
pagal Myers (2000) (cit. iš Žaptorius 2007) A. Maslow suskirstė poreikius į lygmenis, remdamasis
hierarchija, pradedant nuo žemiausių (fiziologinių ir saugumo), ir aukštesnio lygmens (socialinių,
pagalbos ir saviraiškos). Ši struktūra, kaip sako Veinhardt, Gulbovaitė (2013), rodo, kad žmogus tik
patenkinęs žemiausius poreikius, gali siekti aukštesniųjų poreikių patenkinimo. „Tad poreikis, tol,
kol nėra patenkintas, yra individo motyvacijos šaltinis (cit. Maslow, 2006)”.
Pagl Caulton (2012) ERG teorija naudojama kaip konstruktas suprasti, kokios vidinės
perspektyvos pastūmėja žmones elgtis vienaip ar kitaip. Jos apima studijas santykio tarp poreikių ir
šeimos, savigarbos ir veiklos bei žmogaus teisių poreikio. Siūloma, kad būsimi tyrimai nagrinėtų
motyvacinį pirmenybės procesą: kas sukelia tai ir kodėl.
Taluntytė (2008) pateikia šį teiginį apie poreikių patenkinimo svarbą “Frustracijos regresija
- jei pastangos pasiekti vieną poreikių pakopą žlunga, individai dažniausiai nusileidžia į žemesnį
lygį.” Vadinasi jei žmogus negali patenkinti socialinių poreikių tai jis degraduoja kaip asmenybė,
jaučia nepasitenkinimą savo gyvenimo kokybe.
Woodcock ir Tregaskis (2010), nurodo, kad atliekant tyrimą buvo naudojama novatoriška
metodika, kuria buvo siekiama skatinti bendradarbiauti socialinio darbo ir negalios studijų
mokslininkus. Tyrimo analizė buvo naudojamas įgyti holistinį supratimą apie problemas, dirbant
socialinį darbą su tam tikra grupe. Šio tyrimo pagrindinis tikslas yra viešai atskleisti, šeimos
auginančios neįgalų vaiką, tėvystės patirtis, kasdieniniame gyvenime. Taigi mokslininkai supranta,
kad norint padėti šeimoms reikalingas visapusiškas situacijos ištyrimas, o teikiant pagalbą turi vykti
glaudus tarpdisciplininis bendradarbiavimas tarp įvairių institucijų ir jų darbuotojų.
Dunajevas (2009) cituoja Lietuvos Respublikos socialinių paslaugų įstatymo 3 straipsnį
22
„antra socialinio darbo praktikos dimensija yra galutiniai tikslai, kurie gali sudaryti sąlygas
asmeniui (šeimai) ugdyti ar stiprinti gebėjimus ir galimybes savarankiškai spręsti savo socialines
problemas, palaikyti socialinius ryšius su visuomene, taip pat padėti įveikti socialinę atskirtį" arba,
kaip jis tegia pagal Payne (2005) „keisti pačią sistemą, kad ši atitiktų individo poreikius.” Taigi
remiantis šiais apibrėžimais galima teigti, kad, jei tam tikra grupė šeimų patiria panašius
nepatogumus, jaučia socialinės pagalbos trūkumą ar socialinę atskirtį, tai ieškojimas būdų, kaip
įgalinti šias šeimas, suteikus tam tikrų socialinių įgūdžių, sustiprins jų pasitikėjimą savo jėgomis,
pagerins gyvenimo kokybę.
Pasaulinė sveikatos organizacija (PSO) yra pasiūliusi biospsichosocialinį sveikatos
priežiūros modelį (cit. pagal Kriščiūnas, 2015) “PSO 2001 m. išleista „Tarptautinė funkcionavimo,
negalumo ir sveikatos klasifikacija“, kurioje klasifikacijos tikslai yra:
moksliškai pagrįsti sveikatos sutrikimo padarinių supratimą ir tyrimus;
padėti surasti bendrą kalbą įvairių sričių specialistams, sveikatos priežiūros
darbuotojams ir neįgaliesiems aprašant sveikatos būklės sutrikimus;
padėti suprasti negalumo reiškinių įtaką asmenų gyvenimui ir dalyvumui
visuomenėje;
kaupti duomenis apie egzistuojančius ir neįgaliųjų dalyvumą skatinančius arba
slopinančius veiksnius.” (Kriščiūnas, 2015).
Kriščiūno (2015) teigimu ši klasifikacija papildo, jau iš anksčiau esančią „Tarptautinę statistinę ligų
ir sveikatos klasifikaciją“, kurioje apibūdinamos tik ligos priežastys, be pasekmių sergančiajam.
Naujoji klasifikacija suformuoja naujesnį požiūrį į trauma, ligų, apsigimimų pasekmes (Žiūrėti 3
pav.):
3 pav. Sveikatos komponentų tarpusavio sąveika pagal „Tarptautinę funkcionavimo
negalumo ir sveikatos klasifikaciją“
23
Lietuvos Respublikos Vyriausybė (2012) priėmė „Nacionalinės neįgaliųjų socialinės
integracijos 2013-2019 metų programą“, kurios tikslas – „sukurti palankią aplinką ir sąlygas oriam
ir visaverčiam neįgaliųjų gyvenimui Lietuvoje, užtikrinti lygias galimybes ir neįgaliųjų gyvenimo
pilnatvę. Įgyvendinant programą keliami keturi uždaviniai:
1) užtikrinti skirtingas negalias turinčių neįgaliųjų specialiuosius poreikius;
2) užtikrinti neįgaliesiems galimybę laisvai judėti fizinėje aplinkoje ir naudotis visiems
prieinama informacija;
3) siekti didesnio neįgaliųjų užimtumo darbo rinkoje, kultūros, sporto, laisvalaikio
veikloje;
4) užtikrinti neįgaliųjų teises į pagrindinį laisvą gyvenimą be diskriminacijos dėl negalumo
ir sudaryti sąlygas tobulinti neįgaliųjų socialinės integracijos proceso valdymą.”
Atsižvelgiant į tai ką teigia anksčiau minėti dokumentai, matome, kad kuo toliau tuo
labiau sergančių lėtinėmis ligomis ar neįgaliųjų gydymas vis labiau siejamas su žmogaus socialine
gerove, siekiant teikti ne tik gydymo, bet ir kitas jam reikiamas socialines paslaugas, užtikrinant
sergančio žmogau ir jo šeimos socialinius poreikius, taigi holistinis požiūris vis plačiau įsigali tiek
medicinoje, tiek socialiniame darbe. Atsižvelgiant į holistinį požiūrį, visapusiška pagalba turi būti
teikiama ne tik sergančiajam, bet ir jo šeimos nariams, turi būti gydoma ne tik liga, bet ir
užtikrinama jo ir šeimos gyvenimo kokybė bei patenkinami fiziniai, psichologiniai, socialiniai ir
dvasiniai poreikiai.
24
3. TYRIMO ŠEIMŲ AUGINANČIŲ ASTMA IR ALERGIJA
SERGANČIUS VAIKUS PAGALBOS POREIKIS IR GALIMYBĖS
HOLISTINIU POŽIŪRIU METODOLOGIJA
Tyrimo tipas. Atliktas kokybinis tyrimas. Kokybiniu tyrimu buvo siekiama suvokti bei
perteikti tam tikros grupės poreikius ir jų patirtis. Kaip teigia Žukauskienė (2008, p.33) „Kokybinis
tyrimas - sistemingas situacijos, įvykio, atvejo, individo ar grupės tyrimas natūralioje aplinkoje,
siekiant suprasti tiriamuosius reiškinius bei pateikti interpretacinį, holistinį (ne kaip atskirų
kintamųjų pasekmę, bet "išgyventą patirtį“) iš situacijų analizės kylantį paaiškinimą“. Pasirinktas
pusiau struktūruotas, giluminio interviu metodas, atliekant jį akis-į akį. Pokalbio metu buvo siekta
sužinoti tėvų auginančių lėtinėmis ligomis (astma ir alergija) sergančius vaikus, nuomonė ar jiems
reikalinga socialinė pagalba, ir kaip jie tą supratimą apie pagalbos poreikį konstruoja remiantis
subjektyvistine-interpretuojamąja teorija. Atliekant kokybinį tyrimą taip pat buvo remtasi
Subjektyvistinės perspektyvos (interpretatyvizmo) teorija.
Šio tyrimo epistemologija – subjektyvistinė-interpretuojamoji, Subjektyvistinė
epistemologija grindžia kokybinius tyrimus, kai tiriamieji remiasi savo patirtimis ir perteikia savo
pačių subjektyvius supratimus apie juos supančią aplinką bei tarpusavio santykius. Motiečienė
(2010) apibūdina, kad kokybinius tyrimus atspindi subjektyvistinė – interpretuojamoji
epistemologinė perspektyva, pagal kurią žinios traktuojamos, kaip subjektyvus dalykas. Žmonės,
socialinę realybę, supranta savaip ir ji yra reikšminga jų gyvenimams, todėl ir veiksmai, kuriuos
atlieka žmonės reikšmingi ir turi prasmę. Tyrimą atliekantis žmogus turi suvokti tiriamųjų
samprotavimus bei tinkamai interpretuoti juos supantį socialinį pasaulį bei jų veiksmus žiūrėdamas
iš tiriamųjų perspektyvos. (cit. Bryman, 2008).
Kritinės teorijos ontologija akcentuoja istorinį realizmą, kuomet realybė formuojama
socialinių, politinių, kultūrinių, ekonominių, etninių ir lyčių vertybių (Denzin, Lincoln, 1994).
Analizuojant tyrimo duomenis bus remiamasi kritine teorija. Kaip nurodo Motiečienė
(2010), kritinė teorija skirta tam, kad atskleisti paslėptas patirtis. Ši teorija bando įžvelgti esminius
konfliktus ir kritiškai įvertinti santykius tarp socialinių grupių, nustatant, kas dominuoja. Pasaulis
yra sąmonės konstruktas, pažinimas vyksta šiuos konstruktus atpažįstant, rekonstruojant ir
kritikuojant (kritinė teorija) arba kartu su pažinimo subejktu (kitu žmogumi) kuriant pasaulio
pažinimo versiją (Healy, 2005). Socialinės gerovės samprata šiame darbe atspindi institucinę
poziciją, kuomet problema matoma plačiau, kaip visuomeninių sistemų trūkumai. Pabrėžiama, kad į
paslaugas pretenduoja tie asmenys, kurie nepritampa visuomenėje. (Denzin, Lincoln, 1994).”
25
Tyrimo metodai:
Atlikti tyrimui buvau naudojamas kokybinio tyrimo metodas. Pasirinktas pusiau
struktūruotas interviu. Vidutinė interviu trukmė apie pusantros valandos (Interviu išrašai. Priedas
Nr. 1). Vėliau buvo atlikta, interviu metu gautų duomenų analizė (Analizės lentelė. Priedas Nr.2).
Interviu tikslas atskleisti tėvų auginančių astma ar lergija sergančius vaikus patirtis,
pagalbos gavimo poreikį ir galimybes, remiantis holistiniu požiūriu.
Interviu temos:
Klausimai mamoms:
1. Kas pasikeitė šeimoje gimus alergija ar astma seragnčiam vaikui?
2. Šeimos santykiai auginant vaiką sergantį lėtine liga (astma ar alergija).
3. Santykiai su vaiku, bedravimo ir auklėjimo būdai.
4. Problemos su kuriomis susiduria auginant vaiką sergantį lėtine liga (astma ar alergija).
5. Kaip šeima jaučia socialinę atskirtį augindama sergantį lėtine liga (astma ar alergija).
6. Kokie vidiniai ar išoriniai resursai padeda šeimai?
7. Koks yra poreikis gauti socialinę pagalbą ir kokią.
8. Kur ieškojote pagalbos, į ką kreipėtės?
9. Kokie pagalbos teikimo būdai būtų priimtini šeimai.
Klausimai gydytojoms:
1. Gal galite pasakyti, kokia situacija šiuo metu Lietuvoje dėl vaikų sergamumo astma ir
alergija?
2. Prašau papasakokite kokia gydymo teikimo tvarka vaikui diagnozavus astmą ar
alergiją?
3. Kaip gauna pagalbą ne didmiesčiuose gyvenančios šeimos?
4. Kiek laiko skiriama vienam paciento vizitui pas gydytoją?
5. Kokia informacija suteikiama šeimai apie ligos eigą ir gydymą?
6. Kaip manote ar pakanka laiko norint detaliai aptarti šeimos gyvenimo pokyčius esant
alergiškam ar astma sergančiam vaikui šeimoje?
7. Ar šeimai, esant poreikiui, priklauso ne tik medikamentinė pagalba, bet ir kitų
specialistų (psichologo, socialinio darbuotojo)? Ar tokia pagalba teikiama tik šeimai
paprašius jos?
8. Kokie kiti, Jums žinomi, būdai yra padėti šeimai gauti daugiau informacijos apie vaiko
ligą ir jam tinkančias sąlygas?
26
9. Kaip Jūs manote, gal reikėtų skirti ne tik medikamentinį gydymą, bet į ligą žiūrėti
holistiniu požiūriu?
Tyrimo imties apibūdinimas: Pagal Patton (1990) kokybinių vertinimų ir tyrimų metodai
išskiria penkiolika tyrimo imties būdų. Šiam tyrimui atlikti bvos naudojama tipinio atvejo atranka
(Patton, 1990) ir ekspertų apklausa (Kardelis, 1997; Merkys 1995).
Tipinę imtį sudarė teoriškai ar empiriškai išskirtų objektų grupių tipiški atstovai. O ekspertų imtį
sudarė asmenys, kurie gali pasakyti kompetentingus teiginius apie tiriamąjį objektą, jo požymius ar
funkcionavimą.
Tipinio atvejo atrankos būdu buvo apklaustos mamos auginančios vaikus sergančius astma
ar alergija. Tipinio atvejo atranka, pasak Patton (1990), naudojama siekiant atrinkti grupę asmenų,
kurie gali būti naudingi siekiant ištirti būtent jų patirtis, būtent toje srityje kuri domina tyrėją, kaip
šiuo atveju, tai bus šeimos auginančios astma ir alergija sergančius vaikus. Taip pat tipinėje
atrankoje buvo naudoti ir statistika, kiek Lietuvoje yra sergančių lėtinėmis ligomis (Tarp jų astma ir
alergija) 2010-2015 metais ir koks pokytis įvyko bei duomanys palyginti su kitų europos šalių
duomenimis, tuo pačiu laikotarpiu. Šie duomeny parodys, kiek šeimų vidutiniškai susiduria su
problemomis augindamos alergija bei astma sergančius vaikus. Tipinės atrankos atvejų analizės
tiklas, šiame tyrime, yra aprašyti ir iliustruoti būtent tą, ką patiria šeimos augindamos lėtine liga
(astma ar alergija) sergantį vaiką, aprašyti jų išgyvenimus bei iškylančias problemas, kaip jie su
jomis susigyvena, kokie šių šeimų poreikiai ir ar jie yra patenkinami.
Ekspertų apklausa buvo naudojama apklausti gydytojus, kurie dirba su alergija ir astma
sergančiais vaikais. Kaip ekspertai, jie pasakytų kokios sąlygos sudarytos socialinės pagalbos
teikimui šeimai. Pasak Kardelio (1997), Merkio (1995) pasirinktos sities ekspertai (gydytojai) galės
tinkamai įvertinti bei pateikti reikiamą informaciją. Ekspertai šiame tyrime buvo pasitelkti
išsiaiškinti gydytojų patirtis, kaip organizuojama bei teikiama pagalba šeimoms auginančioms
alergija ar astma sergančius vaikus, kokios paslaugos priklauso šioms šeimoms. Ekspertai -
gydytojai įvertino, holistiniu požiūriu, teikiamas paslaugas, ar jos pilnai patenkina šių šeimų
poreikius.
Tyrimo dalyviai. Tyrimui atlikti buvo pasirinktos dvi tyrimo dalyvių grupės: pirmoje
grupėje buvo apklaustos 5 mamos, kurios augina astma ar alergija sergančius vaikus:
27
2 lentelė.
Pirmosios tyrimo dalyvių grupės, mamų ir jų šeimų, charakteristika
Tyrimo
dalyvės
Amžius Ar mama dirba Kiek vaikų
šeimoje
Serančio vaiko
amžius
Kelintas vaikas
šeimoje
M1 38 Ne 3 3 trečias
M2 42 Ne 2 5 antras
M3 32 Ne 2 4 pirmas
M4 37 Dirba 1 8 pirmas
M5 35 Ne 2 4 antras
Antroje tyrimo dalyvių grupėje dalyvavo 2 gydytojos alergologės, jos buvo pasirinktos kaip savo
srities ekspertai:
3 lentelė.
Antrosios tyrimo dalyvių grupės (gydytojų) charakteristika
Tyrimo
dalyvės
Specialybė Gydytojo patirtis
G1 Gydytoja vaikų
alergologė, gydytoja
vaikų pulmonologė.
Konsultuoja vaikus, sergančius alerginėmis, kvėpavimo takų ligomis,
dažnai sergančius vaikus, įtariant galimą imunodeficitą.
Stažavosi Italijoje, JAV, Švedijoje.
Daugelio vadovėlių, metodinių rekomendacijų bendraautorė.
Skaito paskaitas ir pranešimus studentams, rezidentams, gydytojams,
farmacininkams vaikų alerginių ir kvėpavimo organų ligų temomis.
Nacionalinė atstovė EAACI mokymo komitete, pediatrų alergologų
sekcijoje (ETC-PA) nuo 2005 m.
Alergiškų vaikų klubų asociacijos prezidentė nuo 2000 m.
Kauno miesto ir krašto Pediatrų draugijos pirmininkė, docentė nuo 1998 m.
G2 Gydytoja alergologė
– pulmonologė
1995-1997 m. Kauno Medicinos Akademija, vaikų ligų rezidentūra,
gydytoja pediatrė.
1998-1999 m. Kauno Medicinos Universitetas, pulmonologijos rezidentūra,
gyd. vaikų pulmonologė.
2004 m. KMU gydytoja alergologė.
Biomedicinos srities daktaro mokslo laipsnis, docentė nuo 2010 m.
Tyrimo kokybės užtikrinimas, tyrimo patikimumas ir tinkamumas:
Kokybinio (pilotinio) tyrimo rezultatai buvo pateikti tyrimo dalyviui, siekiant pasitikrinti
ar tikrai tyrėjas tinkamai interpretavo jos nuomonę. Interviu su pirmąja tyrimo dalyve buvo
atliekamas du kartus, pirmasis buvo pilotinis tyrimas, vėliau, su ja, buvo aptartos interviu analizės
išvados ir pasitikslinta ar tyrėjas gerai suprato tyrimo dalyvę ir teisingai interpretavo jos pasakojimą
atlikdamas analizę, bei pratęstas interviu. Patikslinus numatytus duomenis, toliau buvo pratęstas
tyrimas, papildytas pirmasis interviu su M1 tyrimo dalyve ir vėliau vyko pokalbiai dar su keturios
tyrimo dalyvės.
Keliant tyrimo reikalingumo prielaidas buvo remiamasi ir statistiniais dumenimis,
analizuojama, ar tikrai daugėja tokių lėtinių susirgimų, kaip astma ir alergija Lietuvoje, bei
lyginama su užsienio šalimis, kas parodė, kad ir lietuvoje šiomis ligomis sergančiųjų sparčiai
28
daugėja ir, kad šis tyrimas yra aktualus.
Palyginus tyrimo dalyvių pasakojimus bus analizuojami tiek sutampantys faktai, tiek
išsiskiriančios nuomonės.
Tyrimo etikos iššūkiai ir užtikrinimas:
Tyrimas buvo anoniminis. Tyrimo dalyviai informuoti, kad asmeniniai duomenys apie
konkrečius asmenis nebus paviešinti, t. y. buvo laikomasi konfidencialumo, tyrimo dalyvių
asmeniniai duomenys koduojami. Prieš interviu, tyrimo dalyvės informuotos, kokiu tikslu
vykdomas tyrimas ir kokiais tikslais surinkti duomenys bus panaudoti. Tyrime dalyvovo tik tie
dalyviai, kurie savanoriškai pasisiūlė jame dalyvauti, pokalbiai buvo privatūs. Duomenys
analizuojami nepažeidžiant respondentų orumo ir pagarbos.
Remiantis Cohen irk t. (2000 šaltiniu) Kardelis (2002, p. 39) teigia, kad atliekant tyrimą
reikia laikytis tinkamo naudos-nuostolio santykio. Tyrėjas turi įvertinti kiek naudos jam duos gauti
tyrimo duomenys, tai nauji atradimai, kurie gali prisidėti prie mokslo pažangos bei kie nuostolių
patirs tiriamieji, atskleidę savo patirtis, nes gali būti pažiestas jų orumas, prarastas pasitikėjimas
socialiniais santykiais. Tačiau tiriamieji gali gauti ir naudos, pasidžiaugti savo indėliu prie naujų
mokslo atradimų, gauti jiems svarbios informacijos. Ribos tarp naudingumo bei nuostolio nėra.
Todėl tyrėjas turi remtis savo įgytom profesinėm bei asmeninėm vertybės ir nuspręsti dėl tyrimo
turinio ir procedūrų.
29
4. TYRIMO ŠEIMŲ AUGINANČIŲ ASTMA IR ALERGIJA
SERGANČIUS VAIKUS PAGALBOS POREIKIS IR GALIMYBĖS
HOLISTINIU POŽIŪRIU DUOMENYS
4.1. Gyvenimas šeimoje, gimus alergija ar astma sergančiam vaikui
Siekiant atskleisti pirmąjį tyrimo uždavinį, šioje tyrimo analizės dalyje pateikta šeimų
auginančių alergija ar astma sergančius vaikus pirmieji patyrimai susidūrus su vaiko liga, ją
pastebėjus bei diagnozavus, šeimos gyvenimo įpročių pasikeitimas bei santykis su vaikasi, tiek su
sergančiuoju, tiek su šeimoje esančiu broliu ar sese.
4.1.1. Ką šeimai reiškia vaiko liga
Ligos paplitimas. Gydytojos alergologės pateikė statistinius duomenis, kaip daugėja
sergančiųjų astma bei alergija vaikų ir kkiek procentų iš jų yra nustatyta negalia. Kaip statistiniai
duomanys rodo per septynerius metus 1,7 proc. išaugo 6-7 metų vaikų sergamumas astma, o 13-14
metų veikų – 1.2 proc. Atopiniu darmatitu susirgimų padaugėjo net 1.9 procento per tą patį
laikotarpį. Šie duomenys parodo, kad vaikų susirgimai astma bei alergija turi tendenciją kuo toliau,
tuo labiau progresuoti. Antroji gydytoja, pritaria, kad daugėja įvairiomis alergijos formomis
sergančių vaikų, vien tik 2015 m. Lietuvoje negalia nustatyta 6.08 procento vaikams iki 18 metų,
panašus procentas negalios nustatoma ir endokrininėmis ligomis sergantiems vaikams:
ISAAC tarptautinio tyrimo duomenimis, (kuriame dalyvavome ir mes) astma
sergančių vaikų 1995-2002 metais Kaune tarp 6-7 metų amžiaus padaugėjo nuo
0,9 iki 2,6 proc., o tarp 13-14 metų amžiaus nuo 2,1 iki 3,3 proc., o atopinis
dermatitas diagnozuotas 2-3,9 proc Vilniaus, Kauno, Klaipėdos, Šiaulių ir
Panevėžio vaikų. [G1]
Ženkliai daugėja vaikų, jautrių įvairiems maisto produktams ir jų priedams.
Vaikai vis dažniau tampa jautrūs perdirbtiems maisto produktams, aplinkos
alergenams... Jeigu kalbėtume apie vaikų negalią dėl odos ligų, tame tarpe ir
atopinio alerginio dermatito, tai 2015 m. negalia nustatyta 6,08 proc. vaikų iki 18
metų amžiaus, kas būtų labai panašu į negalios procentus dėl endokrininių ligų
vaikams. [G2]
Ligos diagnozavimas. Gydytojos nurodė, kaip liga yra diagnozuojama. Diagnostikos
procese dalyvauja net keletas specialistų, tai alergologai, pulmonologai ir šeimos gydytojas.
Konsultacijos vyksta sistemingai ir kas kiek laiko pacientai atlieka tyrimus bei būna apžiūrimi
specialistų. O šeimos gydytojas vaiko ligos eigą turi kontroliuoti ir prižiūrėti pastoviai.
Astmą ir kitas alergines ligas diagnozuoja vaikų alergologai ar pulmonologai,
toliau gydymą tęsia šeimos gydytojas, o kas 3-6 mėn vėl konsultuoja specialistai ir
nurodo tolesnį gydymą. [G1]
Tam, kad patvirtinti ligą, turime atlikti visą eilę tyrimų ir kurį laiką stebėti vaiką.
30
Tik labai akivaizdūs klinikiniai simptomai leidžia iš karto patvirtinti diagnozę, ją
papildant tyrimų rezultatais. Kalbant apie gydymo teikimo tvarką, ji taip pat
priklauso nuo ligos, jos simptomų, vaiko amžiaus, socialinių veiksnių ir tėvų
požiūrio į susirgimą. [G2]
Tyrimo dalyvės įvardina, kad vaikų alergija jau išryškėjo pirmaisiais vaikų gyvenimo
mėnesiais. Viena iš mamų sako, kad ji bėrimus pastebėjo ir manė, kad tai yra todėl, kad ji
netinkamai maitinasi, todėl bandė su tuo tvarkytis namuose, bet vaiko savijautai nepagerėjus ir tik
tada kreipėsi į šeimos gydytoją, kuri nukreipė pas odos gydytoją. Antroji mama teigia, tik
dešimtame mėnesyje alergija pasireiškė labai staigiai ir stipriai, todėl visai šeimai tai sukėlė labai
daug streso ir jie stengdamiesi rūpintis vaiku, jį prižiūrėdami, kai vaikas nemiegojo naktimis nuo
bėrimų buvo visiškai išsekę. O tečioji mama pasakoja, kad kai vaikui buvo 3 mėnesiai bėrimas
atsirado labai greitai, tiesiog akyse gausėjantis bėrimas perėjo į kūno tinimą ir šeima su vaiku
atsidūrė intensyvios terapijos skyriuje, kas šeimai sukėlė taip pat didelį stresą.
Pirmiausiai tai alergiją pastebėjau, panašiai, pirmą mėnesį, bet galvojau, kad
išbėrimai yra nuo mano pieno, tai kažkaip į tą nesikreipėm gydytojus. Bandžiau
kontroliuoti savo mitybą, bet pastebėjus, kad sutvarkius savo mitybą, vaikui nuo to
nepasikeitė niekas jis kaip ir buvo išbertas taip ir liko...Tada kreipiausi į šeimos
gydytoją, jis mus nusiuntė pas odos gydytoją. [M1]
Atrodo kitų vaikai auga labai greitai ir visi sveiki, o čia taip netikėtai, tiesiog
pirmus metus dar iki 10 menėsių tai nepasireiškė tos labai ligos, o paskui jau net
iki išsekimo buvo taip, tai tiesiog buvo stresas visai šeimai, visiems aplinkiniams
šeimos nariams. [M2]
Pirmą kartą susidūrėm su ja, kai vaikui buvo 3 mėnesiai. Atsirado staigiai
gausėjantis bėrimas, kuris per pusia valandos perėjo i viso kūno tinimą. Tuo metu
būnant intensyvios terapijos skyriuje, buvo labai baisu. [M3]
Taigi kaip teigia mamos pasakodamos savo primuosius potyrius pamačius vaiko alergiją,
ar tai vyksta lėčiau, ar staiga, pirminis susidūrimas su ligos požymiais sukelia šeimai stresą,
pergyvenimą dėl vaiko sveikatos, gal net gyvybės, ir šeima pradeda patirti nepatogumus. Chang,
Johns, (2015) rašo, kad Graungaard ir Skov (2006) tirdami, nuo ko priklauso susitaikymas su vaiko
negalia ar liga, atrado, kad greitas negalios diagnozavimas sumažina tėvų patiriamą stresą, kadangi
jie jaučia, kad žinodami, kokią problemą turi jų vaikas, gali kažką dėl to padaryti. O tėvai, kurie
nežinojo vaiko diagnozės, jautėsi bejėgiai bei patyrė daugiau streso. Diagnozės sužinojimas buvo
įvardinamas kaip kontrolės atidavimas tėvams į rankas, o tai paskatino aktyvių įveikos būdų
panaudojimą:
Vaiko savijauta ir elgesys. Klausiant apie tai ką šeimai reiškia vaiko liga, tyrimo dalyvės
pabrėžė, kad joms labai sunku matyti vaiko blogą savijautą ir kaip liga paveikė vaiko elgesį. Mamos
pasakoja ką vaikas patiria kai jam pastoviai niežti ar skauda visą kūną. Vaikai maži, o jie turi
išmokti save riboti, nepaimti to ko jam negalima, pvz. maisto produktų. Be abejo vaikas klausia
kodėl jis negali imti vienų ar kitų maisto produktų, jam sunku visa tai suvokti. Tačiau jausdami
ligos pasekmes bando patys susivaldyti ir neimti to kas negalima, bando susivaldyti nuo pykčio
31
protūkių, parašant, mamos pagalbos, kad pakasytų. Tačiau sunerimus, atsiradus tam tikrų dirgiklių
aplinkoje vaikas pasijaučia neramus, nesaugus, pradeda pykti, net puola į isteriją. Vaikas jaučiasi
blogai ir nesupranta kas jam darosi ir kodėl, ir nemoka kaip kitaip parodyti, kad jam blogai, todėl
nervingu kasymusi, isterija bando atkreipti suaugusiųjų dėmesį:
Tai tiesiog vat tai sunkiausia tai yra tie vaiko pykčio protrūkiai, jam niežti, jis
naktį verkia, tas va tas va yra sunkiausia... ta vat suvaldyti, jis tada nervingas, jis
tada nagus pradeda graužti... vėl jau toks vat... Taip jis sako duok, čia mano, bet
kažkaip va vaikas gal pats sąmoningai jau bando, supranta kad nu atsigula sako
mama kasyk, mama niežti, nu vistiek vaikui yra diskomfortas yra kai tą kūnelį
niežti, tai vienos vietos neniežti, niežti visą kūną. [M1]
„Kodėl jūs galit viską valgyt?“, „kodėl aš negaliu visko valgyt?“. Tai tiesiog
aiškinamės, kad praeis vieni kiti metai ir tu galėsi viską valgyti... O mažoji tai
tiesiog iškarto sureaguodavo ir pradeda klasytis. Dabar dar toks nervinis likęs
dirgiklis, jeigu susinervina pradeda kasytis nervintis, jau matosi, kad kažkas
negerai... [M2]
Nes kuo jis vyresnis, tuo dabar didesnės isterijos, dabar jau ir balsu jis tai
išreiškia ir visokie prasideda, gali traktuoti kaip „ožį“, bet vėl „ožys“, tai yra vėl
kitaip, nes pedagogai pasakytų, kad...nu vėl „ožys“ kitaip. Čia yra savotiška ligos
išraiška, dėl to, kad jam iškart kai tiktai susinervuoja jam iškart spazmuoja visą
virškinamąjį traktą, ir jam pradedam visur matyt nevirškint ir jis pradeda draskyti
visą kūną, visą kūną, ne tai kad ten kažkur tai, net visas nusilupa, dabar jau ir
plaukai krenta, byra plaukai, kuo toliau tuo labiau.[M5]
Tėvų išgyvenimai. Dar vienas svarbus momentas tėvų išgyvenimai, ką jie jaučia kai
vaikas serga. Mamos mini, kad nebuvo lengva susitaikyti su vaiko liga. Žinoma visi šeimos nariai
suprato, kad yra liga ir teks susitaikyti, išmokti gyventi su ja. Jiems reikėjo įgyti žinių, kad vaikas
būtų tinkamai gydomas ir prižiūrimas, sudarytos tinkamos sąlygos, kad vaikui palengvinti
gyvenimą su šia liga. Visa šeima turi prisitaikyti prie kitokio gyvenimo būdo ir pasikeitimų dėl
sergančio vaiko. Visa tai tampa šeimos kadienybe, susiformuoja nauji gyvenimo įpročiai. Kaip
ekologinė sistemų teroija teigia, kad pasikeitimai aplinkoje įtakoja ir pasikeitimus šeimoje, kurie
paliečia visus šeimos narius, čia vaiko liga priverčia pakeisti šeimoje nusistovėjusią rutiną. Kaip
mini viena iš mamų tai šeimai sukelia tikrai didelį stresą, dėl vaiko ligos paūmėjimo ar staigių
alerginių reakcijų, tačiau, įgijus žinių, konsultuojantis su gydytojais išmoksti kaip prisitaikyti ir
gyventi su tuo.
Tuo metu būnant intensyvios terapijos skyriuje, buvo labai baisu. Vėliau gavus
visą informaciją apie alergiją tapo normaliu reiškiniu. [M3]
Taip pat, teigia viena iš dalyvių, alergija ar astma sergančių šeimų tėvai išgyvena įvairius
jausmus, susitaikymo su liga etape, nerimą, baimę, kaltę, gėdą, neužtikrintumą ateitimi, liūdesį.
Lėtinė vaiko liga sukelia visą spektrą jausmų - pirmiausiai nerimą ir baimę, kaltę,
gėdą, netikrumą dėl ateities, liūdesį, vėliau susitaikymą dėl su liga ir gydymu
iškylančiais apribojimais, galiausiai - gebėjimą džiaugtis kasdienine vaiko veikla
ir jo pasiekimais, pasitikėjimą savo ir vaiko jėgomis. [M4]
Veliau tėvai susitaiko su liga, visa šeima prisitaiko prie tinkmų, sergančiam vaikui, sąlygų
ir galiausiai, šeima vėl atranda kuo džiaugtis, nežiūrint į vaiko ligą, tai kasdieniniais pasiekimais bei
32
vis stiprėjančiu pasitikikėjimu savo jėgomis. Tyrimo dalyvė pasakoja, kad turint vaiką sergantį
alergija ar astma, gyvenimas labia , niekada nežinai kas laukia kitą dieną, nežinai su kuo teks
susidurti, kokias ligos reakcijas gali iššaukti, sveikam žmogui atrodo visai nereikšmingas,
susidūrimas su tam tikru maistu, kvapu, ar kt.
Nutiesiog yra toks vaikas ir tokį auginsim, kažkaip labai nesudarėm didelios tos
problemos tiesiog nu stengėmės, žiūrėjom, kad ..., kad ...vaikui būtų ... vaikui nuo
to tik būtų nu geriau, kad ...kad kažkaip daryt, kad tik, kad tik vaikas nu lengviau
lengviau perneštų tą tą niežėjimą. [M1]
Šiaip iš pradžių buvo tikrai sunku susitaikyti su tuo, bet palaipsniui tai tapo
gyvenimo būdu. Tiesiog taikomės prie to ar išeiti reikia, ar kažką, tiesiog
taikomės[M2]
Vaiko liga tai man ir visai šeimai didelis išbandymas, nes gyvename kaip ant
parako statinės. O aišku, mūsų su kiekvienu mėnesiu yra kažkurtai pasiekimai
arba kažkurtai yra dar nauji gilyn klimpimai, arba naujos ligos atsiranda. [M5]
Aušiūraitė ir Pileckaitė-Markovienė (2015) rašo, kad atliktų tyrimų duomenys nurodo, kad
šeimos nariai, kurių artimieji serga lėtine liga patiria didelesnį stresą, depresiją, sielvartą dėl
artimojo ligos, įtampą bei turi mažesnę savisusiduria su mažesniu gyvenimo kokybės lygiu. Ši
situacija, šeimos nariams, kurių artimasis serga lėtine liga, turi įtakos jų pasitenkinimui gyvenimu
bei vidinės darnos ir socialinės paramos ypatumams.
4.1.2. Pokyčiai šeimos gyvenime
Gyvenimo ritmo pokytis šeimoje. Tyrimo dalyvės vienbalsiai pasisakė, kad atsiraus
šeimoje vaikui sergančiam astma ar alergija kardinaliai pasikeitė šeimos gyvenimas. Ir šie
pasikeitimai vyko, ne tik šeimos valgymo įpročiuose, bet ir pačiam gyvenimo ritme. Kaip teigia
antroji tyrimo dalyvė ir net elementaraus išėjimo iš namų ar kokių pramogų pasirinkime.
Daug kas pasikeitė iš tiesų, Visas gyvenimo ritmas pasikeitė, pasikeitė kad
turėjom apsiriboti mažiau sakykim ir tų pramogų, ir maistas pasikeitė namuose
apskritai,...
tiesiog praktiškai grafiką dienos susitatome taip, kad būtų įmanoma kažką
nuveikti atsižvelgiantį vaiko ligą. [M2]
Šeimos nariai pastoviai turi būti prie sergančio vaiko, todėl viską organizuoja sudarydami
net grafiką, kada ir kas su juo bus. Viena iš mamų sako, kad augindami sveiką vaiką žmonės
nesureikšmina kasdienybės viskas vyksta sklandžiai, savaime, o atsiradus alergiškam vaikui
atsiranda visokių kliučių apie kurias anksčiau net nepagalvodavo, nebegali taip nieko nesuplanavęs,
eksprontu net paprasčiausiai paimti ir išeiti kur nors. O kai reikia viską apgalvoti, susižiūrėti ką reik
pasiimti, apmąstyti kokios kliūtys gali būti, koks metų laikas, kokie alergenai galimi sutikti
pakeliui, tai ir laiko atima ir, kaip teigia mama, praeina net ir noras kažkur eiti ir prisiimti tokią
riziką sau ir vaikui.
Nu tiesios labai sudėtingas laikotarpis... Visiškai kardinaliai pasikeitė gyvenimas,
nes auginant visiškai sveiką vaiką tiesiog daug kurių dalykų tu nesureikšmini,... O
33
kiek atsiranda daug visokių niuansų ir kliūčių visokių kiek atsiranda, kiek
apmąstymų, svarstymų ir visokių kliuvinių, kad tiesiog negali taip sau sugalvojęs
„taukšt“ ir bileką padaryt, kiekvienas išėjimas iš namų yra labai gerai
apgalvotas. Ir galvoji ar aplamai verta eiti kur nors.[M5]
Viską kas vyksta, visus pasikeitimus šeimos gyvenime, labai taikliai apibūdina ketvirtoji
tyrimo dalyvė teigdama, kad vaiko alergija aplinkai ir maistui varžė, ypač ligos pradžioje, šeimos
socialinę veiklą, laisvalaikio leidimo būdus, nes vaikui reikalinga ypatinga priežiūra, rėžimas bei
maistas.
Vaiko alergija maistui ir aplinkos alergenams varžė šeimos socialinę veiklą,
laisvalaikio leidimo būdą, nes vaikui reikėjo specialios priežiūros, režimo, maisto.
[M4]
Samėnienė (2009) cituodama Butkevičienę (2002) rašo, „vaiko negalia reikalauja trejopų
pokyčių šeimoje: 1. naujos kasdieninės šeimos rutinos sukūrimo; 2. naujo vaidmenų išsidėstyto-
pasiskirstymo; 3. naujų taisyklių šeimoje įvedimo“. Ėmužytės, ir kt. (2015) straipsnyje pateikti
tyrimo duomenys, ką patiria tėvai augindami vaiką sergantį alergija: apie 30 procentų nurodė, kad
jaučiasi psichologiškai pervargę, apie 12 procentų, kad labia pavergę, “29,9 proc. O 64 procentai,
klausiant ar turi įtakos vaiko liga jų gyvenimui, teigė, kad liga paveikė jų gyvenimo kokybės sritis.
Sesių/brolių gyvenimo įpročių pasikeitimas. Trijų tyrimo dalyvių vyresnieji vaikai taip
pat patyrė didelį pasikeitimą jų gyvenime, neskaitant to, kad gimus sesei ar broliui vyresnieji dažnai
sulaukia mažiau tėvų dėmesio, tai gimus sergančiam vaikui, vyresnieji beveik išvis nesulaukia
dėmesio. Net trys tyrimo dalyvės teigia, kad šeimoje esantis vyresnis vaikas, gimus alergija
sergančiam mažesniąjam vaikui, sulaukia žymiai mažiau dėmėsio nei galėtų sulaukti jei mažasis
broliukas ar sesė būtų sveiki. Kaip tyrimo duomanys rodo mamos visiškai atsiduoda sergančiajam
vaikui, negalėdamos skirti daugiau dėmesio vyresnėliui. Vyresni vaikai net patys bando prašytis
daugiau dėmesio, kad ir jiems būtų skiriama. Mamoms tenka paaiškinti, kad visi turi būti susitelkę,
nes tada vienas iš šeimos narių jausis kitoks, atskirtas nuo visų. Bet vyresnieji, visgi stengiasi
globoti sergantįjį brolį ar sesę, domisi, rūpinasi ar visą laiką taip bus, o gal pasikeis kas, gal galėsim
ir valgyti ką norime ir išvažiuoti kur nors, juk draugai tai keliauja ir užsienyje ir visur, o jų šeimoms
tenka būti namuose.
Turim vyresnią mergaitę, yra sveika, tai prasidėjo toks paranojiškas globojimas to
sergančio vaiko, ir jį tik saugoji, o aną vaiką palieki, kaip ramybėje, tas toks
gavosi labai atskyrimas tarp vaikų, tarp to sveiko ir jau to va turinčio tą
alergiją... brolis negali tada automatiškai ir aš negaliu, kodėl dabar? Aš juk tai
nesergu [M1]
Ir buvo skiriama aišku mažiau dėmesio vyresniai mergaitei... ir ašarų buvo ir
visko, bet aišku ir dabar dar tai vyresniai mergaitei 8 metai, bet jinai vis dar
sako, kad dar norėčiau, kad mamyte tu ir su manim miegotum. [M2]
Bet aišku mergaitei yra labai sunkiau mūsų. Aš negaliu skirti tiek dėmesio, kiek
reikėtų jau tokio amžiaus vaikui, aš negaliu pabūti su ja dviese atskirai, mes neturim tokios
galimybės. Tai mergaitė nesuvokia, stengiasi, globoja, kitą kartą, tai kaip čia bus, tai visą
laiką ir gyvensi, tai tai mes niekur nekeliausim su juo...[M5]
34
Raudeliūnaitė, Rympo (2012) nurodo, kad tėvai patirdami stresą dėl vaiko ligos dažnai
pradeda nepastebėti kitų šeimos narių, net sveikų vaikų poreikių nebe pastebi. Tyrimo tikslas buvo
nustatyti ar vienodai dėmesio tėvai skiria sveikam ir sergančiam vaikui. Rezultatai buvo tokie, kad
apie 70 procentų apklaustųjų augina po kelis vaikus, apie 47 procentai tėvų skyrė daugiau dėmesio
vaikui su negalia.
Šeimos mitybos įpročių pasikeitimas. Tyrimo dalyvės pasakoja, kaip šeimoje
nusistovėjęs gyvenimas visiškai pasikeičia, atsiranda papildomų rūpesčių, kai reikia taikytis ir prie
alergiško vaiko mitybos. Apsiperkant užima daugiau laiko, nes tenka atidžiai skaityti etiketes
kuriose nurodyta gaminių sudėtis. Tėvai turi iš anksto apsispręsti, kas bus gaminama ir susidaryti
pirkinių sąrašą, ko tiksliai reikės, turi atsisakyti pirkti tų produktų kurių vaikas negali valgyti, nes
jau vien nuo jų kvapo ar tiesioginio kontakto su kitais produktais gali vaikui sukelti alergijos
paūmėjimą ar net anafilaksinį šoką. Taip pat kiti šeimos nariai turi rasti būdus, kaip ir patiems
skaniai pavalgyti ir prisitaikyti prie alergiško vaiko mitybos, kad jis nesijaustų vienišas ir tastumtas,
kai kiti viską gali valgyti, o jam negalima. O apie pietus kavinėje, alergiškų vaikų šeimos gali tik
pasvajoti, nes dažniausiai nėra nurodyta patiekalų sudėtis, iš ko gaminama, kokie prieskoniai
naudojami, gaminamo maisto kvapai gali sukelti dusimą ir t. t.:
Tada jau žiūrėjome daugiau iš maisto produktų, kad ko būtų maisto produktai
turintys kuo mažiau, alerginių, alerginių kažkokių iššaukiančių dalykų. [M1]
...ir maistas pasikeitė namuose apskritai, nes norint pamaitinti ir alergišką vaiką
ir kitus šeimos narius, negali padaryti vieną patiekalą sakykim. Naudojant
kažkokius tai papildomus prieskonius tiesiog dabar pradėjom ir patys valgyti
sveikai, be kažkokių tai sintetinių prieskonių ir visų kitų dalykų... O šiaip buna
tiesiog vienas patieklas ir valgome visi kartu, kad nebūtų ir vaikui sakykim
skriaudos, kad jūs galite valgyti, o aš negaliu. [M2]
Tik taikantis prie vaiko mitybos ypročių pakoregavom pirkinių sąrašą. Atsisakėm
tų produktų kurių negali valgyti vaikas, taip nekyla namuose problemų, kad
negalima tau vieno ar kito. [M3]
Norėtume kartais papietauti miesto kavinėse, tik dauguma nesiūlo patiekalų
alergija sergantiems žmonėms, nors užsienyje tai labai įprasta - ten labiau
neįprasta nepaklausti apie alergijas.... [M4]
Šeimos susivienijimas. Artimųjų palaikymas, sutelktumas. Nežiūrint visų sunkumų, su
kuriais susidūrė šeima, pirminio streso ir nerimo, daugumoje atvejų šeimos visgi susitelkė ir palaikė
vieni kitus. Trys iš penkių tyrimo dalyvių teigia, kad vaiko liga šeimą sutelkė. Kad ir kaip sukrėtė
pradžioje žinia apie vaiko ligą, kad ir kokius teko patirti pasikeitimus šeimos gyvenime, dauguma
šeimų susitelkė ir susivienijo, kad padėtų vieni kitiems išgyventi vaiko ligą, palaikyti vienas kitą,
tapo atidesni vienas kitam. Kaip teigia pirmoji tyrimo dalyvė yra toks vaikas ir jį reikia auginti, jau
nieko nepakeisi, todėl tenka su tuo susitaikyti:
O šeima kažkaip labai priėmėm ramiai. Nutiesiog yra toks vaikas ir tokį auginsim,
kažkaip labai nesudarėm didelios tos problemos [M1]
Santykiai šeimoje tikrai nepasikeitė, nebent, kad tapome atidesni vienas kitam.
[M3]
35
Šeimą vaiko liga labai sutelkė. [M4]
Kaip matome iš mamų pasakojimų pati artimiausia šeimos aplinka, jų tėvai, seserys, kiti
artimi žmonės, daugumoje, palaiko šeimas. Artimieji stengiasi pasidomėti kas yra vaikui, ko jam
reikia ir padeda, prisitaiko prie jo poreikių. Net susitinkant artimiesiems dauguma taikosi prie
alergiško vaiko, pasirūpina, kad būtų tinkamai paruošta aplinka, tinkamas maistas vaikui. Visos
tyrimo dalyvės vienbalsiai teigia, kad joms tai yra labai svarbu artimųjų palaikymas, kad gali
pasitikėti bent keletu žmonių, kurie tinkamai prižiūrės jų vaiką, o esant reikalui bus suteikta ir
tinkama pagalba, laiku paduoti vaistai, kas leidžia tėvams, bet minutėlę skirti sau, ramiai,
nesijaudinant dėl vaiko būklės.
Aplinkiniai jau žino, kad yra toks vaikas ir klausia ar jam to bus galima, ar nebus
galima nu taikosi daugiau prie jo. Ne tai, kad prie daugumos vaikų, kurie neturi
tos problemos, bet tiesiog orientuojamės daugiau į jį. [M1]
Normaliai. Seneliai ir sesuo mano tai nu stengiasi padėt. Aišku kiekvienas turi
savo gyvenimą, bet aišku pasiima tas mergaites ir pabūna ir visa kita, bet normali
reakcija. Mato jei pablogėjo žino ir kad vaistų reikia duoti. [M2]
Padeda stiprus šeimos palaikymas, giminaičių supratimas, žinoma gydytojai
pateikdami atsakymus į iškilusius klausimus. [M3]
Šeimos nariai visuomet šalia su visokeriopa pagalba [M4] Vieni seneliai gyvena
su ta liga ir jie mato tą vaiką vos kiekvieną dieną ir viskas yra gerai... Seneliai
daug dėmesio jam skiria. [M5]
Raudeliūnaitė, Rympo (2012) tyrė, kaip vaiko negalia įtakojo šeimos narių santykį su
artimaisiais, draugais, giminėmis. Apie 74 procentai teigė, kad santykiai išliko tokie pat su
artimaisiais, apie 45 procentai nurodė, kad jiems augintį vaiką su negalia padeda seneliai ir 45
procentai nurodė, kad padeda kiti vaikai. Apie 9 procentus teigė, kad padeda tetos ir dėdės. Bet
apie 20 procetų apklaustųjų nurodė, kad vaiku rūpinasi patys ir niekas nepadeda. Kaip autorės
cituoja Geatheart ir kt. (1992), kai tėvai jaučia aplinkinių palaikymą ir pagalbą kasdieniniuose
darbuose, rūpesčiuose, gali pabūti kartu su artimaisiais, tai teigiamai veikia jų gyvenimo kokybę bei
geriau psichologiškai prisitaiko prie esamos padėties.
Tėvų tarpusavio santykis. Nors dvi tyrimo dalyvės teigia, kad tėvų tarpusavio santykis
pasikeičia į blogąją pusę šeimoje, kai šeimoje yra vaikas sergantis alergija ar astma. Tėvai, kaip
sako antroji tyrimo dalyvė, yra paskirstę savo dėmesį abiems vaikams, mama serančiam vaikui
skiria beveik visą laiką, o tėtis stengiasi kompensuoti dėmesio trūkumą didesniajai mergaitei.
Tėtis bandė kompensuoti visą tą, bet aišku mama yra mama, nu... ir aiškinomės
kalbėjomės, kad sesytei yra blogai, aš tau skirsiu kiek įmanoma daugiau dėmesio
...M2]
Todėl matome, kad tėvai nelabai turi laisvo laiko, kurį galėtų skirti tarpusavio
bendravimui. Tuo labiau, kad tėvai dar ir dirba, nes mamos būna su mažaisiais vaikais namuose ir
juos prižiūri. Tai pabendravimui tarpusavyje dienos metu beveik nelieka laiko, o naktį kaip teigia
mamos irgi miega su mažaisiais, o tėvai turi miegoti atskirai. Todėl šeimos santykiai be abejo labai
nukenčia.
36
Ir šeimos santykių patikrinimas labai stiprus, ... parsideda jau visai kitokios,
problemos didelės... Elementarios šeimos neliko, elementarios, tokios taip kaip
vyras, žmona, nes todėl, kad vyras priverstas eiti miegoti į apačią, nes todėl, kad
nežinai kas bus naktį, o naktį dar su visom pagalvėm keliauti kažkur kitur... [M5]
Raudeliūnaitė, Rympo (2012) teigia, kad apie 25 procentai tėvų patiria įtampą tarpusavio
santykiuose, apie 7 procentai nurodė, kad santykių suirimo priežastis vaiko liga.
4.1.3. Santykiai su vaikais
Dideli vaikų auklėjimo skirtumai. Šeimai auginančiai vaiką sergantį alergija ar astma
sunkiausiai paskirstyti dėmesį, kad ir kiti vaikai nebūtų pamiršti, nuskriausti, nebūtų skirtingas tėvų
laiko paskirstymas abiems vaikams, skirtingi reikalavimai. Tačiau ne visada pavyksta, nors ir kaip
mamos bando tą ištaisyti. Tyrimo dalyvės teigia, kad kai yra vyresnis vaikas šeimoje sveikas, o
antrasis alergiškas ir yra su kuo palyginti vaikų auklėjimą, jos mato labai didelį skirtumą tarp vaikų
auklėjimo ir skiriamo laiko vaikui.
Tarp vaikų nevienodas auklėjimas ir mergaitė pradėjo klausinėt, nu kodėl dabar
čia broliui viskas galima, o man kažkaip tai ribojama viskas, nu va tas toks...[M1]
Kaip teigia mamos, vyresnės dukros net pačios atkreipia dėmesį, kad nori pabūti su mama,
nors kartu naktį miegoti, o katais net ir supyksta, kad mažesniajam skiriama daugiau daugiau
dėmesio, ar jam leidžiama daugiau nei jai.
Aišku buvo toks momentas, kai buvo sakoma, kad sesę tu labiau myli negu mane.
Ir ašarų buvo ir visko, bet aišku ir dabar dar tai vyresniai mergaitei 8 metai, bet
jinai vis dar sako, kad dar norėčiau, kad mamyte tu ir su manim miegotum. [M2]
Mamos gailisi, kad negali skirti daugiau dėmesio vyreniosioms mergaitėms, nes tam
beveik visiškai nėra tokios galimybės, nes visą dieną skiriama mažesnio vaiko priežiūrai, o naktį
kaip matome iš mamų pasakojimų, jos net ir miega kartu su mažesniaisiais, nes jiems reikalinga
pastovi priežiūra, todėl vyresniosios mergaitės būna nepatenkintos ir jaučiasi nuskriaustos.
Bet aišku mergaitei yra labai sunkiau mūsų. Aš negaliu skirti tiek dėmesio, kiek
reikėtų jau tokio amžiaus vaikui, aš negaliu pabūti su ja dviese atskirai, mes
neturim tokios galimybės. Arba mes turim laukti kol jisai užmiega, o jis eina
miegoti labai vėlai ir mes jau abi tada jau būna greičiau iškrentame, ar
pasišnekėt ar ką. O sakykim, kad pasilkit vien tiktai dviese mes neturim tos
galimybės pasilikti.[M5]
Iš tyrimo dalyvių pasakojimų matome, kad mamos priverstos daugiau dėmesio skirti
sergančiam vaikui, dėl ko kiti vaikai patiria atstūmimą, jaučiasi nuskriausti. Tėvai stangiasi skirti
dėmesio ir vyresniems vaikams, bent jau pasidalina, kuris iš tėvų daugiau bendraus su kuriuo vaiku.
Hipergloba. Mamos pasakoja, kad visą dėmesį „100 procentų“ skyrė sergančiajam vaikui.
Mama pergyvena, kad kol vaikas mažas, tai ji dar gali jį kontroliuoti, prižiūrėti, apsaugoti, jaučiasi
visiškai atsakingai už vaiko ateitį, stengiasi visur jį apginti, kaip sako „stovi prieš jį mūru“.
37
Kol jis dar mažas yra, tai aš galiu juo pasirūpinti, bet kaip toliau jam reikės
paauglystėje galbūt su savimi reikės, kaip aplinkinių, kai tiesiog, ar mokykla, nu
tu dabar esi už jį atsakingas, ir tu stovi prieš jį mūrų, o kaip jam reikės kai jis liks
vienas... jisai zyzlesnis, automatiškai tu daugiau nusileidi jam. [M1]
Pergyvena, kas bus kai vaikas paaugs, negalės juk mama visą laiką būti su juo, vaikas
neleis to, o ir pati mama supranta, kad taip negalima, tačiau perdėtai pergyvena, kad nebus kam
apginti vaiko, juo pasirūpinti, todėl net vaikui neklausant, kaip ji sako jei jis zyzia, tai ir nusileidžia,
kad tik nesukelti neigiamų emocijų. Antroji tyrimo dalyvė dar mini, kad sunku atsiskirti nuo
mergaitės, kai bando ją pratinti lankyti darželį, kadangi ji pati nedirba, tai laidžia, jei mergaitė labai
nenori, ir neiti į darželį, kas labai apsunkina vaiko adaptaciją.
Aišku tai alergiškai mergaitei buvo skiriamas dėmesys 100 procentų, nes ir naktys
bemiegės, ir kasymaisi ir visa kita....Gal užtai, kad per mažai mes lankom čia, bet
nu vat tiesiog, tas toksai nuo mamos atsiskyrimas toksai sunkus labai, nu reikia
aišku ir mamai gal reikėtų kažką keisti. [M2]
Nes kai vaikas žino, kad jis turi pasirinkimą, o dar padejavus, kad labai nori būti su
mamyte ir neiti į darželį mama nusileis, tai ir naudojasi šia galimybe. Nors ir pati mama supranta,
kad jai pačiai reikėtų kažką keisti, kad taip nevyktų, tiek jos pačios, tiek vaiko labui. O penktoji
tyrimo dalyvė sako, kad jei vaikas tik susierzina, tai jam niekas nebesvarbu, jam tik mama gali
padėti, jam reikalingas dėmesys čia ir dabar ir kaip sako, kad tėtis prašo palaukti, nes šiuo metu
užsiėmęs neveikia, vaikas suirzta dar labiau, nes, kaip teigia mama jis ypratęs, kad mama visas 24
valandas būna su juo ir pasirengusi, bet kada padėti ir patenkinti jo norus ir poreikius. Vaikas net
nepaleidžia mamos jei jam jos reik nueiti į tualetą, ji turi neštis kartu, nes jam taip norisi.
Ir jeigu tada nėra mamos tai viskas, tada būna baisinė isterija, nes kažkoks ateina
nusiraminimas matyt, tada prasideda baisinis draskymasis, baisinis savęs
žalojimasis net labai sunku paaiškinti kas vyksta. O tėtis tai būna ir pavargęs, ir
visoks, ir ne visada gali skirti jam..., būna momentų kai jis sako „prašau
palaukti“, „aš dabar negaliu“, o vaikui tu to nepaaiškinsi jam yra bėda, jam tik
tuo momentu ir nesuprasi kas. Ir kitą kartą būna ligos užaštrėjimas, tai aš turiu jį
pasiimt ant rankų ir neštis kartu į tualetą, būna ir taip. [M5]
Visi šie faktai, ką pasakoja tyrimo dalyvės parodo tai, kad besirūpindamos, kad sergančiam
vaikui tik sudaryti kuo geresnias sąlygas mamos, kartais per daug jam nusileidžia, taikosi su visais
jo kaprizais, tenkina, bet kokius norus, visa tai galima įvardinti kaip perdėtą rūpestį – hiperglobą.
Anot Aušiūraitės ir Pileckaitės-Markovienės (2013) vaikas sergantis lėtine liga ir taip yra labai
apribotas, praranda savarankiškumą, todėl liga įtakoja charakterio pokyčius bei paveikia santykį su
kitais asmenimis.
Apibendrinant šią tyrimo analizės dalį, galime teigti, kad buvo atskleista pirmasis tyrimo
uždavinys, tyrimo dalyvės apibūdino, ką šeimos patyrė sužinoję, kad vaikas susirgo ir kokie
pokyčiai įvyko šeimos gyvenime. Taip pat palyginus su kitų autorių atliktais tyrimais, matome, kad
duomenys pasitvirtina.
38
4. 2. Gaunamos pagalbos šeimoms auginančioms alergija ar astma sergančius
vaikus pobūdis
Antrajam tyrimo uždaviniui atskleisti buvo teiraujamasi tyrimo dalyvių, kur jos kreipėsi
pagalbos, kur ją gavo ir su kokiais sunkumais susiduria šeimos, augindamos lėtine liga (astma ar
alergija) sergantį vaiką.
4.2.1. Pagalba šeimai
Kur kreipėsi dėl ligos. Kaip teigia gydytojos, rajonų ir mažesnių miestų gyventojai su
vaikais dėl ligos diagnozavimo turi vykti pas tuos pačius specialistus, pas kuriuos lankosi ir miestų
gyventojai, į didmiesčius.
Iš mažesnių miestelių ir kaimų vaikai atvžiuoja pas tuos pačius specialistus į
didmiesčius. [G1]
Vaikams tada atliekami tyrimai ir paskiriamas gydymas. O vėliau jau viskas priklauso nuo
gydytojų ar jie bendrauja su pacientais ar ne. Kaip teigia antroji gydytoja ji su savo pacientais
bendrauja įvairiomis komunikacijos priemonėmis, kuriomis ji gali suteikti reikiamą informaciją,
atsakyti į tėvams rūpimus klausimus, aptarti vaiko būklę, bei pakoreguoti vaiko gydymą.
Gydytoja nurodo, kaip dažnai, dermatitu ir astma, sergantys vaikai turi lankytis, pas gydytoją.
Jeigu kalbėčiau iš savo pusės, tai maždaug pusė mano konsultuojamų vaikų
atvyksta iš tolimų miestų ir miestelių, iš rajonų. Vaikams atliekami tyrimai,
paskiriamas gydymas. O toliau jau su jais yra bendraujama įvairiomis
komunikacijos priemonėmis, jie gali gauti informaciją ir rekomendacijas, ką
vienu ar kitu atveju daryti.... Jeigu kalbant apie valdišką tokių vaikų priežiūros
pusę, tai atopiniu dermatitu sergantys vaikai pas gydytoją specialistą turėtų
apsilankyti 2-4 kartus per metus, sergantieji bronchine astma – kiekvieną kartą
paūmėjus astmai, jeigu nepakanka pagalbos pas šeimos gydytoją arba 2-4 kartus
per metus gydomųjų vaistų dozių koregavimui.[G2]
Visos tyrimo dalyvės nurodo, kad anksčiau ar vėliau buvo kreiptasi dėl vaiko ligos į
gydytojus. Kaip teigia pirmoji tyrimo dalyvė ji kreipėsi net į keletą gydytojų, kad pasitikrinti ar
tikrai gerai diagnozuota vaiko liga, paskui buvo kreipiamasi į homeopatus ar net ir į netradicinės
medicinos atstovus – žolininkus.
Pirmiausiai buvo į kelis gydytojus kreipėmis, tai nebuvo, kad vienas gydytojas ir
juo pasitikėjom, tai buvo gal kokie trys keturi gydytojai, aa žolininkai,
homeopatai, paskui internetas, senelių kažkas klausinėjimas, ar kažkas aplinkiniai
neturi tos problemos, nu ir daugiau visi visi skaitėm domėjomės, kad kad kad ...
kad kuo daugiau sužinot apie tą atopinį dermatitą... Tai pirmiausiai buvo tas toks
požiūris, ne čia ne man, čia ne su manim, ne su mano vaiku, čia jie kažką blogai
pasakė. Pradėjau tada intensyviai ieškoti, ar čia tikrai taip gali būti. [M1]
39
Taip pat šeima stengėsi ieškoti pagalbos ir konsultavosi, klausinėjo savo tėvų ar kuris iš jų
neturi tos ligos, ar ką žino apie ją. Taip pat jie apie ligą domėjosi internete ar skaitė kur nors. Šeima
stengėsi gauti visą įmanomą informaciją, kad sužinotų kas tai per liga ir net nepasitikėjo gydytojų
diagnoze, bandė rasti patvirtinimų, kad gal čia ne ta liga. Ligos pripažinimo atmetimas yra natūrali
žmogaus reakcija, todėl pati mama ir sako, kad ji sunkiai susitaikė, kad jai ir jų šeimai taip galėjo
atsitikti. Antroji tyrimo dalyvė teigia, kad taip pat nelabai pasitikėjo gydytojų paskirtu gydymu ir
bandė ieškoti tokio specialisto, kuris normaliai paaiškintų, rastų vaikui mažiausiai kenksmingus
gydymo būdus.
Gydytojai, pradžioje pačioje, kai tiktai pasirodė pirmi tokie stipresni alergijos
požymiai, tai tiesiog vaistais, duoti vaistų, Kaune mėgsta prednizoloną skirti
gydytojai. Ir po to viena alergologė mum parekomendavo nuvažiuoti į Vilnių į
Antakalnio ligoninę, ir tikrai suradom.[M2]
Trečioji mama teigia, taip pat, kad pirmiausiai kreipėsi į artimą giminaitę kuri pati galėjo
pakonsultuoti šeimai iškilus tam tikriems klausimams apie alergiško vaiko auginimą bei tinkamų
sąlygų jam sudarymą, ir kuri taip pat parekomendavo specialistą, kuris turi ilgalaikę patirtį darbe su
alergiškais vaikais.
Kreipiamės į giminaitę iškilus klausimam, bei pas gydytojus, taip pat domimės
patys, ieškom literatūros ir informacijos apie alergiją....taip pat patarė apsilankyti
pas puikią savo srities specialistę alergologę, pas ją nuolatos ir lankomės. Tad
esam puikiai informuoti apie vaiko būklę. [M3]
Tyrimo dalyvės, surado tinkamus specialistus, kuriais galėjo pasitikėti, kurie tinkamai
paaiškina šeimai apie vaiko ligą, bei suteikia visą reikiamą informaciją, kuri ligos pradžioje tėvams
yra labai svarbi.
Kas suteikė pagalbą. Tyrimo dalyvės vienreikšmiškai teigia, kad vaikui pastovią pagalbą
gauna iš gydytojų.
Būtent ta alergologė Vilniuje, jinai patarė labai daug. O čia Kaune tai tiesiog irgi
nuėjom, alergija, alergija, nu visi mato, kad alergija. Padarom tyrimus, tai
vaistais, vaistais gydo.[M2]
Kadangi turime giminaitę dirbančią su alergiškais vaikais visuomet turime su kuo
pasikonsultuoti, iškilus klausimam, taip pat patarė apsilankyti pas puikią savo
srities specialistę alergologę, pas ją nuolatos ir lankomės. [M3]
Didžiausią pagalbą gaunu iš šeimos narių ir vaiko gydytojos alergologės.
Gydytoja suteikia išsamią informaciją ir greitą pagalbą bet kuriuo metu, esame be
galo jai dėkingi... Šeimos nariai visuomet šalia su visokeriopa pagalba. Puiki yra
vaiko pirmoji mokytoja, kuri skatina, drąsina, ugdo vaiko savarankiškumą... [M4]
Tačiau tam, kad pasitikėtų gydytoju ir jo teikima pagalba, tinkamu vaistų parinkimu
vaikui, mamos kreipėsi ir klausinėjosi kur tik galėjo, ir pas artimuosius, vaiko senelius, drauges,
kurios taip pat turi alergiškus vaikus, netradicinės medicinos atstovus žolininkus, kurie gali padėti
ne tik cheminiais vaistais.
40
Kreipiausi ne pas vieną žolininkę, kad galbūt kažką rasti, alternatyvą tiems
vaistams... Nu tėvai vat, seneliai, artimieji. Gydytojai, nes tu eina pas juos, tu
kreipiesi, tu vat prašai jų pagalbos... Paskui turiu draugę, kuri turi vaiką su
alergija, tai jinai kur vežioja tą vaiką, nu tiesiog vat... [M1]
O gero specialisto tėvai yra pasiryžę ieškoti net kitame mieste, jei tik vaikas gaus
vispusišką gydymą, bus atsižvelgta į holistinį principą, kad ne tik vaistų reikia gydant. Trečiąjai
mamai, giminaitė patarė specialistą, kuris padėjo šeimai. Tam, kad šeima visiškai pasitikėtų
specialistu, reikalingas glaudus kontaktas ir bendradarbiavimas tarp jo ir šeimos. Jei šeimai neaišku
kas vyksta, kodėl skiriami tik vaistai ir nepaaiškinama kodėl taip daroma, jie nepasitiki gydytoju,
nes dauguma vaistų skietų gydyti astmą ir alergiją yra hormoniniai, o mažam vaikui duodant juos
didelėmis dozėmis, pastoviai neaišku kas gali būti ateityje, todėl gydytoja turi tiksliai išaiškinti
kodėl ir kokie vaistai duodami, kaip galima palengvinti vaiko ligą ir be vaistų – tinkamai paruošiant
namų aplinką ir pritaikant mitybą, kaip vengti alergenų kuriems vaikas turi alergejiją. Tik tuo
atveju, vykstant visapusiškam bendravimui tarp šeimos ir specialistų, taikant holistinį požiūrį į ligos
gydymą, bus pasiekiamas geriausias rezultatas, kurio šeima ir tikisi. Kaip teigia penktoji tyrimo
dalyvė gydytoja sugeba šeimai siųsti pačią naujausią informaciją apie alergijų gydymą tiesiai iš
konferencijų ar grįždama iš jų, net skrendant lėktuvu iš konferencijos, ji sugeba išsiųsti naujausią
informaciją.
Sakykim iš gydytojos alergologės pulmonologės tai mes labai daug gaunam, labai
daug gaunam...Mes pastoviai bendraujam su gydytoja alergologe – pulmonologe,
ir iš jos gauname visą ir informaciją absoliučiai naujausią visą...mes turime pačią
šviežiausią informaciją, jinai dar maždaug skrenda lėktuvu, o ji jau mums įmeta
[M5]
Tokius gydytojus šeimos ir vertina kurie nežiūri tik savo darbo valandų, gali suteikti
pagalbą bet kuriuo metu kai jos šeimai reikia. O dar vienas iš pagalbos būdų kaip teigia trečioji ir
ketvirtoji tyrimo dalyvės, joms labai padėjo tai, kad turėjo galimybę vaiką leistį į alergiškiems
vaikams pritaikytą, specializuotą darželį, kuriame ir aplinka ir maistas visiškai pritaikyti pagal
individualius vaikų poreikius.
Didžiausia pagalba, kad gavome vietą alerginių vaikų darželyje, nes į jokį kitą
nebūtume galėje leisti. [M3]
Darželis taip pat sudarė puikias sąlygas vaikui augti – čia dirba malonios ir
kompetentingos auklėtojos ir darbuotojos, vaikai maitinami atsižvelgiant į jų
alergijos pobūdį, sudarytos antialerginės ugdymo sąlygos. [M4]
Taip pat eilė artimųjų, kurie aupranta ir palaiko, suteikia šeimai reikalingą pagalbą, pabūti
su vaiku, patarti, net ir vieno vaiko mokytoja kuri stengiasi visapusiškai paskatinti vaiką, ugdyti jo
savarankiškumą ir pasitikėjimą savimi yra svarbi šeimai. Taigi kaip teigiama ekoliginėje sistemų
teorijoje aiškiai matoma, kad šeimą įtakoja juos supanti aplinka, ir pagalbos gavimas iš artimųjų
beik kitų žmonių yra be galo svarbus šeimai.
41
4.2.2. Kokie resursai padeda susitvarkyti su esama padėtimi
Vidiniai resursai. Visos penkios tyrimo dalyvės pirmiausiai įvardina, kad daugiausiai susitvarkyti
su esama padėtimi joms padeda vidiniai resursai. Jos puikiai supranta, kaip teigia pirmoji mama,
kad niekas kitas nepadarys už tave darbo, turi pats ieškoti informacijos, turi pats susitaikyti su žinia.
Pati matyt, pati sau turėjau, visų pirma, įkalti į galvą, kad taip yra ir kitaip nebus,
tu pati turi laikytis ir tu pati turi ieškoti, niekas už tave nepadarys, nei mama, nei
tėtis, nei seneliai, tu tiesiog pati turi... matyt vadinasi... tau yra... tu gali pakelti
tiek kiek tau duota [M1]
Kad žinokit daugiausiai turbūt vidiniai resursai. Kol jie nėra išsekę. Tiesiog žinai,
kad čia tavo vaikas. Nu aišku paprašai jeigu ir padeda ir pažiūri tą vaiką, nu
dažniausiai vis tiek tvarkausi pati su savo vaikučiais. [M2]
Nors gali kartais paprašyti artimųjų pagalbos, bet vis tiek tenka pačiai su viskuo tvarkytis.
Trečioji mama pasakoja kas jai padeda:
Turimos žinios, stiprios charakterio savybės, bei didelis noras, kad vaikas gautų
viską ir nejaustų esantis kitoks. [M3]
Ketvirtoji tyrimo dalyvė, sako, kad jai padeda:
Tenka labiau domėtis psichologine sritimi, skaityti straipsnius ir knygas apie
lėtinėmis ligomis sergančius vaikus ir jų šeimas, streso įveikos metodus. [M4]
Penktoji mama pasakoja, kokius būdus atsipalaiduoti ji randa:
Kol dar tyla, ramybė, miega, aš nors tada ramiai, pati sau su savim pabūnu,
pamedituoju, ir išgeriu arbatos ar kavos ramiai, kad tiesiog pradėt ta dieną su
tokiu pozityvu, kad kažkiek nusiteikt ir atgaut jėgų ir energijos....Šiaip tai labai
yra didelis išbandymas, bet aš galvoju, kad jis ne be reikalo. Nes matyt reikia
perkainuoti ir vertybes. Ir aš manau, kad vėl, iš kitos pusės, pagalvojus, kad tik
stipriems žmonėms gal tokie dalykai ir būna. Taip save ir paguodi, kad matyt nesi
siplnas, bando tave vis kažkas, bet... [M5]
Mamos teigia, kad tai yra išbandymas šeimoms, ir įvairūs sunkumai matyt skiriami, ne be
reikalo, kad jei duota, tai jau turi juos išlaikyti. Tas ir paguodžia jas pačias, kad visgi tik stiprus
žmogus gali tai atlaikyti, išgyventi, kad matyt nėra silpnos ir tvarkosi su tuo visai neblogai, nors
išbandymai užgriūna vienas po kito. Raudeliūnaitė, Rympo (2012) sako, kad šeima auginantį
sergantį vaiką pastoviai patiria stresą, krizes, o sąveika su juos supančia aplinka, kuri veikia, kaip
bendra sistema, turi padėti visa tai įveikti, turi padėti prisitaikyti prie besikeičiančių gyvenimo
sąlygų. Todėl tėvai turi sugebėti išsiugdyti tokius gebėjimus, kurie turi būti daug didesni nei tipinės
šeimos gebėjimai.
Išoriniai resursai. Tyrimo dalyvės teigia, kad pirmiausia palaikymą jaučia iš šeimos narių,
padeta vyrai, vyresnieji vaikai. Žinoma gydytojai irgi padeda, nes be jų niekaip negalima išsiversti,
kai vaikas serga. Kai šeimos suradę tinkamus specialistus, kuriais pasitiki, jos turi pastiprinimą, kai
vaikui reikalinga pagalba, kai gydytojas suteikia visą informaciją, ir šeima tada jaučiasi ramiau.
Nu tai pirmiausiai kažkaip vyras ir dukra... Gydytojai, nes tu eina pas juos, tu
kreipiesi, tu vat prašai jų pagalbos. [M1]
42
Parekomendavo nuvažiuoti į Vilnių į Antakalnio logoninę, ir tikrai suradom,
dėkinga aš tai gydytojai labai [M2]
Tėvai vertina gydytoją ir kaip specialistą ir kaip žmogų, nes pastiprinimas iš šalies, esant
kritinėms situacijoms šeimoje, turint lėtine liga sergantį vaiką šeimoje yra be galo svarbus. O
šeimos narių palaikymas yra pastovesnis, kasdieninėje rutinoje padeda, padeda atirūkti, nuo visko,
skirti minutę ir sau, sudėtingoje situacijoje, kaip sako penktoji mama kitaip nežinia kas gali ir
atsitikti, jei ne artimųjų palaikymas.
Padeda stiprus šeimos palaikymas, giminaičių supratimas, žinoma gydytojai
pateikdami atsakymus į iškilusius klausimus. [M3]
Vėlgi, pirmiausiai vaiko gydytojai, šeima, artima aplinka. [M4]
Mes tikrai gydytoją turim labai nuostabią, kas liečia alergologę, mums labai yra
pasisekę, mes turim atradę labai nuostabų žmogų, jinai kaip žmogus pirmiausiai
yra labai geras ir nuostabus, o tada jau ir kaip specialistas. Didžiausią paramą aš
gaunu iš savo tėvų. Tai yra didžiausia parama. Nes jeigu ne tėvai tai vargu ar...
labai būna sudėtingų, tikrai būna labai sudėtingų situacijų. [M5]
Raudeliūnaitė, Rympo (2012, p.856) teigia, kad tėvams labai svarbu turėti artimųjų
palaikymą, kad būtų išklausyti, suprasti, kad galėtų pasidfalinti patirtimi ir būti palaikomi,
nesmerkiami, jausti artimųjų dėmesį. Labai svarbu, kad artimieji suprastų jų vaiko negalią, geriau
pažintų jį kaip asmenybę, o ne matytų tik jo neįgalumą. Artimųjų palaikymas, kaip teigia autorė
labai svarbus, kad šeimos nariai galėtų dirbti, realizuoti save įvairiose srityse, dalyvauti
visuomeniniame gyvenime. Iš šiame atliktame tyrime išryškėjo, kad artimųjų palaikymas yra
svarbus, nes tėvai jaučiasi saugesni ir pajėgia geriau įveikti gyvenimo sunkumus.
4.2.3. Reakcija į sergantį vaiką
Gydytojų reakcija - holistinis požiūris į pacientą. Gydytojos sako, kad pacientams
reikalingas medikamentinis gydymas, bet ir visa kita pagalba yra būtina, Holistinis požiūris į
pacientą, jo ligą bei visą šeimą yra reikalingas.
Jei yra liga - reikia ir medikamentinio gydymo. O holistinis požiūris visada yra
gerai. [G1]
Antroji gdytoja pasakoja, kad iš jos viso pasakojimo jau galima suprasti, kad ji stebgiasi
kiek įmanoma teikti visuminę pagalbą, o be holistinio arba visuminio požiūrio neįsivaizduoja
alergijų gydymo.
Aš manau, Jūs jau iš mano atsakymų į klausimus turėjote suprasti, kad į alergines
ligas ir turi būti holistinis, arba visuminis arba integruotas požiūris. Šiuo
klausimu net esame su doktorantais parašę straipsnį „Integruotas požiūris į vaikų
astmos valdymą“. [G2]
Kelios tyrimo dalyvės sako, kad joms labai svarbus gydytojo požiūris į šeimą, ne tik
medicininė pagalba, o elementarus, žmogiškas palaikymas, nekaltinimas, kad tėvai nori sužinoti
kuo daugiau apie ligą, o reali pagalba, patarimai, informacijos suteikimas, bent tai ką gali šiuo metu
specialistai suteikti, neatsižvelgdami nei įdarbo valandas, nei į skiriamą laiką, o tiesiog žmogiškai,
43
suteikia galimybę, bet kuriuo metu į juos kreiptis.
Tiesiog patarimais, tiesiog, tokia pagalba kažkokia ir nuramina, ir ko labai reikia
irgi, nuraminančio žodžio, tokiu atveju, tai sakau va tikrai pagalba buvo labai
didelė iš tos gydytojos pusės. [M2]
Gydytoja suteikia išsamią informaciją ir greitą pagalbą bet kuriuo metu, esame be
galo jai dėkingi. [M4]
Mes pastoviai bendraujam su gydytoja alergologe – pulmonologe...fizine pagalba
tokia vat ir patarimais, ir mes galime į ją bet kada kreiptis, mes turime jos ir
telefoną ir visus kontaktus... sakykim gydytojos parama netgi pasirūpinimas, net ir
sakykim maisto produktais, netgi kai kur ji padeda gauti tuos kas yra sudėtinga
[M5]
Žinoma holistinio požiūrio į sergantįjį esmė - būtų visapusiškesnės pagalbos teikimas,
tarpdisciplininis bendradarbiavimas tarp įvairių sričių specialistų, kas yra nenumatytą Lietuvos
sveikatos sistemoje alergija ir astma sergančiųjų vaikų šeimoms, visa palaikymą, tieks
psichologiškai, tiek socialinę pagalbą, mukreipimą ten kur šeimai reikia, namų aplinkos pritaikymą,
tiesiog gero, nuraminančio žodžio pasakymą, stengiasi prisiimti tie speciatai, kuriais šeima pasitiki.
Netinkama gydytojų reakcija į sergantį vaiką. Mamos turinčios vaikus sergančius astma
ar alergija, kol ieškojo pirminės pagalbos, informacijos, dažniausiai susidūrė su visišku abejingumu
ir gydytojų šaltumu, gal net nekompetingumu.
Ieškojau savo poliklinikoje esančios darbuotojos, kad nu ar papasakotų daugiau
kažką tai, bet nu tiesiog atsimušdavau kaip į sieną. Tai yra tavo vaikas, tavo
problema ir tu su ja turi tvarkytis, tau niekas nepadės, niekas nepatars jeigu tu
pats neisi ir neiškosi. [M1]
Kaip teigia mamos, šeimos gydytojai dar būna ir grubūs, bara mamas, kad trukdo dirbti su
savo klausinėjimais, o pamatę išbertą vaiką, vietoje to, kad pagelbėtų, dar ir išvadina visaip
įžeidžiančiai, sako, kad mamos kelia problemų joms.
Buvo toks atvejis kad jai buvo beveik ausų uždegimas ir man gydytoja pasakė, kad
„jūs man keliate problemų su savo vaiku“. Man čia buvo didelis šokas. Nevesiu
daugiau pas tą gydytoją vaikų gyvenime... Tai taip, kad sakau yra aišku žmonių ir
turinčių problemų, bet nu kitą skaudint irgi nebūtina, tuo labiau, kad medikas,
kuris turėtų suprasti.[M2]
Ji ramiausiai, ji mus susitikus ir ramiausiai sako „nu kaip jūs čia gyvenate su
savo liga, o vis tiek baisiai atrodote“. Čia yra ir manau čia žmogaus problemos
yra, pirmiausiai gydytojas manau yra žmogus. Bet viskas prasideda, faktas, nuo
žmogaus paties, jo šeimos, nuo bendravimo, išsilavinimas mažai ką duoda. Tu
nueini ir blogai jautiesi, tu blogai jautiesi, nes atvedei sergantį vaiką, tu jam
sukėliai tiek nepatogumų, tiek rūpesčių sukėliai, o jeigu dar paprašei. Nuo to
viskas ir prasideda, o jeigu tu dar ir paprašai, nes matai, kad gydytoja
nesusivokia... Tada gydytoja pradeda siuntinėti nežino kur ir iš to nežinojimo
pradeda tokias nesąmones daryt, kad tu matai, kad reikia kuo greičiau bėgt, kad
iš to vaiko tikrai ligonį padarys. [M5]
Ar žmogus turintis ben lašelį žmogiškumo, atjautos, empatijos, gali pasakyti tėvams, kad jų
vaikas baisus, kad jų pastangos veltui, kad gydytojai būtų daug patogiau jei nereikėtų gydyti vaiko,
kuris tik problemas kelia. Mamos supranta, kad gal šitie gydytojai patys turi problemų, todėl yra
pikti, todėl jiems sunku parodyti supratingumą ir atjausti šeimas, kurios ir taip išgyvena dėl vaiko
44
ligos, ir visai suprantam, kad tikisi gydytojo pagalbos ir patarimo. Raudeliūnaitė, Rympo (2012)
teigia, kad pagal tyrimo rezultataus tėvai dažnai nesulaukia informacijos iš gydytojų, tą teigė apie
30 procentų dalyvių, apie 33 procentai teigė, kad buvo infuomuoti tik iš dalies, ir apie 29 procentus
teigė, kad apie 40 procentų tėvų pasisakė, kad nebuvo informuoti apie kitos galimos pagalbos būdus
– savipagalbos grupes. Akivaizdu ir tai, kad nemaža dalis tėvų, informacijos jiems rūpimais
klausimais, auginant vaiką su negalia, iš specialistų gauna mažokai. Pasak R.Butkevičienės (2001),
tėvai žinodami, apie ligą, kaip ji įtakos tolimesnį vaiko gyvenimą jaučiasi saugesni. 58 procentai
nurodė, kad specialistai nepadeda ir nesuteikia tokios informacijos, kuri padėtų jiems, įgalintų
pačius spręsti problemas ir 50 procentų teigia, kad specialistai nesistengia pamatyti ir nemato jų
stipriųjų pusių, resursų, ir nepadeda patiems tėvams jų surasti savyje, kad galėtų tinkamai tvarkytis
patys. Tai leidžia teigti, kad nėra tinkamos tarpusavio sąveikos tarp tėvų ir specialistų. Minėtuose
tyrimuose, kaip ir šitame, pastebime, kad tik dalis specialistų supranta tėvus ir teikia reikiamą
pagalbą.
Žmonių neigiama reakcija. Tyrime dalyvavusios mamos teigia, kad aplinkinių baimė,
nesupratimas visiškai nėra pagrįsti, tačiau visuomenė vis tiek, iš nežinojimo, atstumia vaiką ir jo
šeimą. Nors tėvai ir bando supažindinti aplinkinius su vaiko poreikiais, su liga, sulaukia neigiamos
reakcijos iš jų:
Kadangi vaikas jau lanko darželį, tai buvo auklėtojom baisu, kai vaikas ateina
išbertas, ir bandėm joms aiškinti, kad tai yra neužkrečiama, ir, ir, kad tai nu yra
jis toks vaikas, kitiem vaikam nuo to tikrai nebus kažkokių pablogėjimų. Bet jos
vistiek, vistiek jos labai kažkaip keistai žiūrėdavo į tą vaiką, tai mes surinkome
visus iš gydytojų popierius, [M1]
Ne gana to, mini ketvirtoji mama, vaikas dar ir diskriminuojamas dėl ligos mokykloje:
Taip pat buvo skaudu matyti, kad vaikas pergyvena negavęs pagyrimo mokykloje
už puikų mokymąsi kartu su kitais vaikais, nors baigė jau kelias klases
auščiausiais įvertinimais. Priežastis - nedarė kūno kultūros dėl dulkių sporto
salėje. Gydytojos rekomendacija paruošiamajai grupei buvo pristatyta. [M4]
Kaip sako, penktoji mama, tai ir daugumos draugų kaimynų nesupratimos yra didžiulis.
Žmonės stengiasi atsiriboti nuo žmonių kurie turi problemą šeimoje, neneori užsikrauti jų rūpesčių,
arba tiesiog gyvena patogiai ir nesupranta, kad net elementarus šuns prisilietimas prie vaiko kūno,
net ir draugiškas, gali sukelti sveikatos sutrikimų vaikui, jiems atrodo nu kas čia tokio, praeis. O
mama žino, kol praeis paūmėjimas, vaikas vėl kankinsis, vėl bus bemiegė naktis:
Gali stengtis, ten širdį žmogui padėti ant lėkštės, bandyt aiškint ir viską, bet daug
kas nesupranta, galvoja, kad mes išsigalvojam, kad mes per daug sureikšminam
visa tai, kad mes gal net jau paranojiškai kažkaip tai bijom...Draugai irgi mūsų
visi atsipurtė, visiškai, tiesiog liko tiktai tiek, kad, tik tiek, bendravimas praktiškai
telefonu liko su draugais... šuo prisilietė didžiulis pribėgęs staiga nosimi prie
akies. Bet va kaimynui tu nepaaiškinsi, kad tu vedžiokis savo šunį, jsai juk myli
vaikus labai, ir, kad vaikui yra grėsmė, tu matai, kaip vaikas dabar atrodo, ...
45
išaugs. Didelė problema žmonės to nesuvokia, o požiūris jų yra toks atmestinis...
Atseit tokią negerą čia aurą atneši pas mus į namus, mes čia žiniuones vedamės,
čia jos viską žino, čia nereikia blogų emocijų į namus. Taip kažkaip keista, man
labai skaudu, kad tie draugai įgyti brandžiam amžiuje ir jie vyresni už tave ir
atrodo turi gyvenimišką patirtį ir labai protingi žmonės... [M5]
Žmonių teigiama reakcija. Džiugu girdėti iš mamų, kad ne tik artima šeima, bet ir
draugai, tolimesni giminės supranta vaiko poreikius ir neizoliuoja jos, prisitaiko prie vaiko poreikių,
pasirūpina, kad vaikas nesijaustų atstumtas, kad nepatirtų nepatogumų matydamas, kad kiti viską
valgo, o jam nieko tinkamo čia nėra.
Aplinkiniai jau žino, kad yra toks vaikas ir klausia ar jam to bus galima, ar nebus
galima nu taikosi daugiau prie jo. Ne tai, kad prie daugumos vaikų, kurie neturi
tos problemos, bet tiesiog orientuojamės daugiau į jį ... [M1]
Aplinkinių reakcija normali, nes nėra jokių išskirtinių dalykų, kad būtų pastebima,
nebent kai sužino, normaliai kyla klausimų kaip sekasi auginti. [M3]
Antroji tyrimo dalyvė teigia, kad jau net ir visuomenė pagaliau, po truputį keičiasi, nes
alergiškų žmonių metai iš metų vis daugėja, todėl vis daugiau sužino kas tai per liga, atpažysta ją ir
supranta, kad šeimai yra sudėtinga, kad toks vaikas negali visko iš eilės valgyti.
Dabar jau tų alergiškų vaikų ir netgi suaugusių žmonių yra tiek daug, kad tiesiog
visi pasižiūri „alergiška mergaitė“ „nu taip alergiška“ nu tiesiog sulaukia gal
daugiau užuojautos negu, „o kas čia tau yra“ ar „kodėl tu čia toksai“, „uoj
užsikrėsiu“... Ir kuo toliau tuo labiau susiduriu su tuo, kad žmonės tikrai žino apie
tas alergijas ir supranta. Tiesiog lengviau aplinkoj išorinėje. [M2]
Dauguma sutiktų žmonių dažnai pasiklausia, kas vaikui yra, pasidomi ir užjaučia šeimą,
kaip pasakoja mamos, kas taip pat suteikia palaikymą šeimoms. Žebrauskaitė (2013) atlikto tyrimo
metu nustatytė, kad šeimai aplinkinių palaikymas bei supratimas labai svarbus, o tyrimas atskleidė,
kad šeima jo mažiausiai sulaukia iš tolimesnių giminaičių ar draugų su kuriais ir tenka praleisti
šeimai daugiausiai laiko. Todėl šeima negauna jiems labai reikalingo šių žmonių palaikymo, kuris
jiems yra be galo svarbus. Atlikto tyrimo rezultatai, leidžia teigti, kad panašią situaciją matome ir
tyrimo dalyvių teiginiuose.
4.2.4. Sunkumai su kuriais susiduria šeima
Emocinis/fizinis išsekimas. Dauguma tyrime dalyvavusių mamų pasakoja, kad jos,
augindamos alergija ar astma sergantį vaiką, dažnai patiria visišką išsekimą. Beveik kasnakt jos
negali išsimiegoti, nes vaikas dažniai verkia, kasosi, jam niežti kūną, skauda, jis suirzęs, negali
miegoti, pervargęs, nes nori miego, bet niekaip negali nusiraminti dėl niežulio, ar skausmo, sukleto
dėl išbertos odos, atsiradusių žaizdų ant kūno. Neišsimiegoję mamos, jos net dirbti nebegali.
Kad vaikas verkia, vaikas zyzia, jis naktį nepamiega, automatiškai tu tampi toks
irzlesnis, vaikas kasosi, tu jam bandai vėl padėti [M1]
...pavyzdžiui visą naktį nemiegojus tai negalėčiau dar eiti dirbti. [M2]
46
Kaip sako ketvirtoji mama, kad laiko sau jau visiškai nelieka.
Asmeninio laisvalaikio lieka mažai arba visai jo nelieka, bet išmokau jį labai
efektyviai panaudoti. [M4]
Mamos sako, kad būna išvis tokių momentų, kad pats jauti, kaip pasidarai labai silpnas, kai
apima visiškas beviltiškumas, kad jau nebegali, nebeištversi. Kartais jos jau net nemato kas vyksta
aplinkui, yra susikoncentravę tik į sergantį vaiką.
Ateina momentas kada tu pasidarai silpnas. Tu negali, tu sau neleidi, bet jau
matai, kad, kai ateina tas momentas...būna tokių sunkių labai naktų, kad tenka
keltis po šimtą kartų ir taip toliau, nes jisai ištisai ten jam nerimas toksai, ištisai,
sapnuoja, nerimauja naktį, draskosi, blaškosi, spardosi, nusikloja ištisai...Vėl kita
bėda prasideda tokia, turi stebėti, kad jisai... laviruoji... tai matai, kad jau viskas,
jau paskutinioji... Aš sakau, tai supranti, kad situacija yra tokia, kad aš net
nesugebu per langą pasižiūrėti, kad pienės žydi, aš jų net nepamatau... jei mane
paklaustų manęs kas nors, tai pirmoje vietoje poilsisi ir tai nereiškia, kad aš
krisčiau ir miegočiau nežinia kiek laiko, visiškai tai nereiškia. Pabuvimas su
savim, atgal grįžimas į save, nes visas esi atiduotas ir neturi nieko sau pasilikęs ir
savo. Kažkoks tai savotiškas, gali net sakyt, savotiškas truputėlį degradavimas, nu
sakykim kaip asmenybės, nes tu negali tobulėt,...Atsakingas jautiesi, juk
atsakomybės daug ant tavęs vienas, ant kitos pusės atsakomybė gaunasi trys
kampai visi namų. Jau su savim nesusitari, nes matai ir ten dulkė ir ten voratinklį,
bet bandai save teisint, nes tu va vistiek nešioji tą vaiką, čia nors jam jau trys su
puse metų tąsai visą dieną ant rankom ištysusiom, jau pats jau be sąmonės. [M5]
Matonytė ir kt. (2015) cituodami Abidin, Wilfong (1985); Lavee, Sharlin, Katz, (1996) ir
Secco (2006), teigia, kad pastovus stresas, kurį mamos patiria augindamos vaiką turi įtakos ne tik
vaiko psichosocialinei raidai, bet ir visai šeimos gerovei. Pastovus stresas blogai veikia mamų
savijautą, sveikatą, miegą, pasitenkinimą gyvenimu ir santuoka, padidėja motinų nuotaikų sutrikimo
rizika. Šie teiginiai visiškai pasitvirtina ir šiame tyrime, tas atsiskleidžia anksčiau cituotuose mamų
pasakojimuose.
Socialinė atskirtis. Iš mamų pasakojimo matome, kad ne šeimos, nariai, o kiti aplinkiniai
atstumia šeimą vien dėl to, kad vaikas yra išbertas, nors tai kitiems yra visiškai nekenksminga.
Todėl yra būtina šviesti visuomenę, apie įvairius lėtinius susirgimus, jų pobūdį, kad nesukelti
tokios, šeimų auginančių šiuos vaikus, socialinės atskirties.
Aplinkinių tas toksai požiūris, kad tu turi lygtai kitokį vaiką, tai lygtai negali
lankyti bendrų, bendrų darželio grupių, lygtai tu esi kažkoks kitoks, tau reikia
pluoštą nešti pažymų ir ir ir aiškinti, kad čia kaip, nu tiesiog į tave žiūri kažkaip
nu [M1]
Vaiko liga, anot, tyrimo dalyvių, varžo šeimos socialinę veiklą, laisvalaikio leidimo
būdus. Kad šeima kartu išeitų, dažnai tenka tik pasvajoti, nes alergiškam vaikui, aplinkoje yra daug
pavopjingų alergenų, įvairūs kvapai, dulkės, augalų žydėjimas, šaltis, karštis ir t. t. visa tai
neigiamai veikia alergiško vaiko sveikatą, kas įtakoja ir šeimos socialinį gyvenimą, šeima tampa
izoliuota nuo aplinkinio pasaulio, jei vienam ar kitam šeimos nariui ir pavyksta kur ištrūkti, tai visai
šeimai kartu tai labai sudėtinga.
47
Vaiko alergija maistui ir aplinkos alergenams varžė šeimos socialinę veiklą,
laisvalaikio leidimo būdą.[M4]
Netgi išėjimo, kitą kartą išėjimų apie kažkokį ten koncertą ar kiną jau tu esi
pamiršęs, mes jau ketvirtus metus pamiršę esame apie tai. Šiaip tai labai yra
didelis išbandymas... Taip gyvenam uždaryti. Mes turim labai stiprią alergiją
beržams, tai ir dvi savaites neinam, tai šiemet išsitęsė visas žydėjimas, tai tupėjom
ir dvi savaites, buvom uždaryti. Ir tupėjom ir dvi savaites namuose, ir einam iki
mašinos su šlapia iki mašinos, ir skudurėlis, ir mašinoj kabo ant pūtiklio, kad
nepūstų. Tu prisitaikai, turi prisitaikyti.[M5]
Kaip teigiama Samėnienės (2009), kur autorė cituoja Ruškų (2002), žmonės įgyja specifinį
socialinį statusą jei jų protinės, psichinės, fizinės savybės nukrypsta nuo priimtinų normų ir
vertybių. Tapę „kitokiais“ jie būna pašiepiami, atstumiami, sąmoningai ar nesąmoningai izoliuoti.
O remiantis sistemų teorija galime teigti, kad bet kokia sąveika ir atitinkamas ryšys su aplinka
atsiliepia ir visų kitų šeimos asmenų gyvenimui, todėl, palaikybo nebuvimas, nesupratimas šeimos
poreikių, skaudina šeimos narius ir neigiamai juos veikia.
Priverstinis nedarbas / sunkumai dirbant. Tyrimos dalyvės teigia, kad vaiko liga įtakoja
ir tai, kad mamos dažnai lieka be darbo ir šeimą turi išlaikyti tik vienas tėtis. Darbe irgi niekas
nelaukia daugiau nei priklauso, negrįžti po vaiko auginimo atostogų ir prarandi darbo vietą.
Aš turėjau, sakykim, gerą darbą, bet buvau priversta atsisakyti darbo nes niekas
manęs nelauks, kol vaikas pasveiks, kas tai kas čia per apibrėžimas. Palaukė iki
trijų metų ir pasibaigė. [M5]
Net ir darbo biržoje mamos buvo, tačiau dėl vaiko ligos negali dirbti ilgai ir darbų
pasirinkimas labai susiaurėja. Kita iš priežasčių kaip pasakoja mamos dar ir ta, kad kai nemiegi visą
naktį, tai ir į darbą net nepavyktų išeiti ir tinkamai dirbti, o ir vaiką nebūtų kur palikti jei jis naktį
nemiegojo, neleisi tokio vaiko pervargusiu į darželį.
Aš pavyzdžiui visą naktį nemiegojus tai negalėčiau dar eiti dirbti. Tai buvo tris
metus galima vaiko auginimo atostogose būti, po to darbo biržoje buvau, tiesiog
ieškojau po truputį. Bet dabar tokia situacija, kad tiesiog jau galėčiau eiti dirbti
dėl vaiko ligos, bet yra kitos bėdos darbų paieškose. [M2]
Ketvirtoji tyrimo dalyvė teigia, kad ji dirba, tačiau taip pat jaučia daug nepatogumų dėl
vaiko ligos.
Profesinėje srityje nėra lengva suderinti keliamus reikalavimus su vaiko priežiūra
... jam sergant lieku namuose ar ligoninėje, todėl tenka dirbti vakarais,
savaitgaliais, atostogų metu. Konkuruoti su sveikus vaikus auginančiomis
moterimis ar vyrais tikrai labai sunku ar net neįmanoma, nes nėra absoliučiai
jokių išimčių, lengvatų, paskatinimų (pvz., net nedarbingumo lapelis dėl vaiko
ligos – tuo metu gulėjome dvi savaites ligoninėje – nebuvo tinkama priežastis
Lietuvos Mokslo Tarybai nukelti projekto ataskaitos pateikimo terminą; grįžus iš
ligoninės dirbau naktimis[M4]
Raudeliūnaitė, Rympo (2012) tyrime atsklaidė, kad apie 32 procentai tėvų darbe patiria
sunkumų augindami vaiką su negalia, nes susiduria su daugiau rūpesčių kasdieninėje veikloje. Apie
22 procentai nurodė, kad jiems teko atsisakyti darbo, ši tendencija aiškiai pastebima ir atliktame
48
tyrime.
Kelionių organizavimas. Tyrime dalyvavusios mamos teigia, kad norint atostogauti viską
turi susiplanuoti atsižvelgiant į alergija sergančio vaiko poreikius ir prisitaikyti prie jų. Tam, kad
susiplanuoti kelionę šeima turi įdėti nemažai pastangų ir pasiruošimo.
Tiesiog mes žiūrim, kad vaikas dažnai nesimaudytų, vaikas negali lankyti baseino
ir vasarą, ir prie jūros ar kažkas tai, kad saugojam tą, nu tiesiog nu natūraliai tu
jį priimi tokį ir tu jį saugai. [M1]
Jie negali išvykti į užsienį, nes nežino kokios gyvenimo sąlygos ten jų laukia. Tai šeimai
belieka planuotis atostoga Lietuvoje.
Išvykstatnt planuojam, daromės kažką tai. Ir sakykim tokių kaip tolimų kelionių
negalim planuotis į šiltus kraštus ar kažkur, užtai, kad aš nežinau ką aš jai
galėsiu, o išvykus septyniom dienom aš septyniom dienom nepasiimsiu į lėktuvą
maisto. Tai tiesiog jeigu kažkur įmanoma pasigaminti, tai nuomojamės tokias
patalpas, kad galėčiau pati pagaminti. Arba jeigu važiuojam šiaip vienai nakčiai
pasidarau kažką tai ar mėsytės ar kažko, tiesiog toks trumpalaikis būna
atostogavimas. [M2]
Ketvirtoji tyrimo dalyvė mini, kad jau paaugus vaikui tapo kiek parasčiau keliauti,
atsiradus patirčiai ir žinioms kaip gyventi su vaiko liga, šeima atrado ir tinkamus būdus kaip
keliauti, kur keliauti ne tik lietuvoje, bet ir užsienyje.
Tačiau augant vaikui ir didėjant mūsų patirčiai, radome kelią, kaip smagiai,
įdomiai ir sveikai leisti laisvalaikį su šeima ir draugais, kasdien ir per atostogas,
Lietuvoje ir už jos ribų. [M4]
Tačiau jei vaiko alergija kiek stipresnė, tai kaip teigia penktoji mama, sunku išvykti net
Lietuvoje paatostogauti.
Prie jūros būt neįmanoma, turi visą dieną pasislėpęs tūnoti su tais visais
ventiliatoriais suvežtais. Tiktai vakare vaikas jaučiasi gerai prie jūros, jau ir pilna
burna kvėpuoja, laksto. Mes jau, kiek jau jam, trys su puse metų, tai mes du
kartus esam buvę prie jūros, tai dvejus metus, o tarpe buvom prie ežero. Apart
visų vaistų, apart visko, tu ištisai turi turėti nemažą kiekį vandens. Nes čia smėlis,
čia tas, tai jį turi perplauti ištisai, turi jį impregnuoti. Va šitoks ištisinis... tai toks
gaunasi, kaip pasakyt... Tai poilsio sau tu neturi absoliučiai, čia apie tai net
negali būti nei kalbos, tai yra dar didesnis darbas ir dar didesnė įtampa, iš tikrųjų
išvažiavus iš namų [M5]
Žebrauskaitės (2013) atliktame tyrime nustyta, kad atlikus apklausą 71 procentas tėvų
nurodė, kad daugiausiai sunkumų jiems sukelia kelionių, atostogų planavimas, bei 70.9 procento
teigė, kad maisto pasirinkimas kelionės metu sukelia labai daug sunkumų. Kaip ir šiame tyrime
visos mamos teigė, kad pasiruošimas kelionėms joms sukelia daug sunkumų.
Vykimas pasisvečiuoti. Tyrimo dalyvės pasakodamos pabrėžia, kad jei jie nebūtų
palaikomi artimųjų ar patys nesistengtų palaikyti socialinių ryšių, šeima būtų visiškai izoliuota nuo
visuomenės, nes su savo vaiku niekur negalėtų išvažiuoti dėl jam netinkamo maisto ir aplinkos.
Mamos teigia, kad norėdamos vykti į svečius turi vežtis savo maistą. O kartais ir aplinkiniai, kurie
supranta šeimos ir vaiko poreikius, pasistengia ir paruošia jam tinkamų vaišių, kad vaikas pasijustų
49
pilnateisiu gimtadienio ar kito susibūrimo dalyviu. Nors šeimos ir supranta, kad negali būti tik savo
namuose, reikia išeiti, bendrauti su aplinkiniais, pratinti vaiką ir prie kitokios aplinkos.
Stengemės įspėti iš anksto arba, tiesiog, vežamės savo savo vaišes, kurios būtų ir
tam vaikui tinkamos... Aplinkiniai jau žino, kad yra toks vaikas ir klausia ar jam
to bus galima, ar nebus galima nu taikosi daugiau prie jo. [M1]
Nebus juk visur, taip kaip mums reikia, kaip namuose sterili aplinka. Mes iš
vienos sterilios aplinkos ... gerai jei tik mūsų nuo taško A iki taško B. Bet yra
kitaip. Galų gale tas pats pas senelius atvažiuojam ten vien laiptine perėjimas. Iki
penkto užlipt laiptais, lifto nėra, bent keturi ar penki kaimynai turi šunis, kates, tai
jie veda juos, jie visur liečiasi, matai kaip eini ir plaukų juk ten nevalo niekas
kievieną dieną, galų gale prisisioja, nes neišlaiko, nes durys koduotos yra...
atsiranda ir sąmoningesnių, kurie ten žino ką jis gali, pasirūpina. Žalio agurko
gimtadienyje atsiranda, paruošta ir sūrio kurio jis gali, kad nebūtų išskirtas ir
uogytė, ir bananai, tada tu, visai kitas reikalas, jis jaučiasi pilnateisiu gimtadienio
dalyviu. Bet atsinešam savo visą laiką, visur su savo maistu keliaujam.[M5]
Ėmužytė, ir kt. (2015) teigia, kad kuo sunkiau vaikai serga atopiniu dermatitu, tuo daugiau
sunkumų jie sukelia artimiesiems ir turi didesnę neigiamą įtaką šeimos narių gyvenime. Tyrimo
dalyvės nurodo, kad net sveiko žmogaus kasdieniniame gyvenime visai įprasti dalykai, kaip
prasilenkimas laiptinėję su šuniu, ar netinkamas maistas svečiuose, šeimai sudaro begalę sunkumų,
su kuriais reikia susitvarkyti, norint išvykti iš namų, pabūti su artimaisiais ar draugais.
Finansinės išlaidos. Tyrimo dalyvės taip pat mini, kad viena iš sunkumų su kuriais
susiduria šeima yra finansinis. Alergiško vaiko priežiūrai šeima išleidžia kur kas daugiau pinigų nei
sveikam vaikui. Net ir gaunat pašalpą, jei vaikas turi neįgalumą dėl ligos, ttų pinigų neužtenka
vaiko išlaikymui, nes tiek maistas, tiek aplinkos sukūrimas reikalauja kur kas didesnių lėšų.
Taip tai daug yra ir tepalų, ir geriamieji, ir prausimosi priemonės. Vieni yra
kompensuojami kitus turim patys pirkti... Tai paskui aišku ir prausimas, ir
higiena, ir pirkimas visų visų priemonių...[M1]
Žinoma atsižvelgiant, kad reik kitokio maisto vaikui, bei įvairių priemonių,
pašalpų dydis galėtų būti didesnis. [M3]
Ketvirtoji tyrimo dalyvė detaliai išvardina, kokių maisto produktų reikia, kad tiktų
alergiškam vaikui, kurie yra žymiai brangesni, taip pat maisto papildų pastoviai reikia, nes vaikas
negali daug ko valgyti, todėl reikalingi papildai, kad aprūpinti organizamą.
Auginant bronchine astma ir alergija sergantį vaiką reikia turėti daugiau pajamų.
Alergijos nesukeliantys, ekologiški produktai kainuoja žymiai brangiau (pvz.,
avižų, kokosų pienas, lydytas sviestas, triušiena); būtina vaikui duoti maisto
papildus (pvz., kalcio mineralus); vaikas dažniau serga, tad dažniau naudojami
vaistai ir ligą palengvinančios priemonės (pvz., jūros vanduo nosiai); vaiko rūbai,
aplinka, sąlygos kelionių ir atostogų metu turi būti kuo mažiau alergizuojantys.
[M4]
Sergant vaikui reikia specialių vaistų. Net ir atostogaujant turi rinktis gerenę aplinką,
labiau tinkančią alergiškam vaikui, kas susiaurina pasirinkimą ir tenka pirkti brangesnes keliones.
Ar perkant drabužius turi atsižvelgti į jų sudėtį ir bet ko negali nupirkti. O penktoji mama sako, kad
tie vaiko pinigai už neįgalumą yra tik juokas, Jų didžioji dalis išleidžiama vien tik vaistams ir
50
tepalams vaikui, tvarsčiams, kuriuos reikia pirkti kas mėnesį. Net ir gydytoja priterė, kad šeimos
patiria didelių finansinių išlaidų sergančiam vaikui.
Tai vaiko neįgalumas tai yra juokas, tai yra šimtas eurų, tai yra juokinga, o ką
daryt suaugusiam žmogui. Tai tas šimtas eurų tepalam išeina, mes hormoninius
tepalus užsisakom sumokam virš trisdešimt eurų. Tai yra mėnesiui... Galų gale
patalynė jinai ir dėvisi nuo tų visų tepalų, ir tvarsčiai visi, viskas, visa aplinka
galų gale, tu jam tuos pačius žaislus kažkokius lavinančius tu vėl turi žiūrėti, kad
tinkami būtų. [M5]
Dar daugiau, manau, kad sunkiu atopiniu dermatitu sergantys vaikai turėtų gauti
didelius kiekius kompensuojamų emolientų (odą drėkinančių priemonių), kas jų
odai yra svarbiausia, o šiuo metu kompensuojami tik hormonų tepalai ir
pimekrolimas. Šių tepalų būtinybė yra žymiai mažesnė nei drėkinamųjų tepalų.
P.S. Aš savo praktikoje aplamai vengiu hormoninių bet kokios formos vaistų
skyrimo vaikams, nes skiriant juos, gydymo efektas yra labai trumpalaikis. [G2]
Analizuojant tyrimos rezultatus buso atskleista, kokia pagalba šeimai buvo suteikta,
kas ją suteikė, kas palaikėkė šeimą sudėtingu momentu. Tyrimo duomenys patviirtino
ekologinės sistemų teorijos teiginius, kad visa, tiek artima, tiek tolima aplinka, veikia šeimą.
Todėl suteikta pagalba, parama įgalina šeimą tvarkytis su esama padėtimi, o atstūmimas,
informacijos nesuteikimas, sukelia didelį stresą šeimos nariams.
4.3. Šeimos, auginančios vaikus sergančius astma ar alergija, trūkstamos
pagalbos ypatumai, poreikiai bei tinkami teikimo būdai svarbūs šeimos
funkcionavimui užtikrinti
Trečiajam tyrimo uždavinui atskleisti interviu metu tyrimo dalyvių buvo klausiama kokia
pagalba reikalinga šeimai, ar reikalinga socialinė pagalba, ar turi galimybes gauti pagalbą bei kokie
pagalbos būdai yra priimtini šeimai.
4.3.1. Pagalbos paieška
Medikamentinis gydymas ir jokios kitos pagalbos.Tyrime dalyvavusi antroji gydytoja
teigia, kad jos kolegos, gydytojai, tikrai dažnai neapsisunkina sau darbo ir paskiria tik
medikamentinį gydymą, nepasižiūri kompleksiškai, nesitaria su kitais vaiką gydančiais gydytojais
kaip geriau sureguliuoti vaistus ir gydymą. O taip pat , kai teigia tyrimo dalyvė ne visi tėvai būna
nusiteikę plačiau pasižiūrėti į vaiko gydymą, mano kad geriau paduoti vaistus ir viskas bus gerai.
Daugelis gydytojų neapsisunkina savęs papildomu darbu: „juk lengviau paskirti
hormoninį tepalą, negu bandyti strateguoti visus esminius uždegimą mažinančius
veiksnius“. Dažnai ir tėvai turi subręsti būtent integruotam požiūriui į vaiko ligos
gydymą bei profilaktiką. [G2]
Tyrimo dalyvės teigia, kad didžiausia problema buvo ta, kad gydytojai atliko tyrimus,
51
pasakė, kuo serga vaikas, kad, net tyrimai nevisada gali nustatyti, kam vaikas alergiškas. O
konstatavus ligą, nebuvo pasiūlyta jokia pagalba, nesuteikta jokia informacija, nors ji ir prašė jos.
Šeima buvo palikta visiškoje neviltyje, net nesuteikta informacija apie tai ko dabar reikia imtis
šeimoje, kaip tinkamai apsaugoti vaiką nuo ligos paūmėjimo.
Tai dar bandžiau žiūrėti ar jis aplamai yra maistui nealergiškas, bet jį ištyrus, dėl
maisto tai niekas nepasitvirtino, tiesiog gydytojai konstaktavo ligą, bet nepasakė,
nei nei kaip su ja gyventi, nei, nei ką toliau daryti, kad nu tiesiog, kad mum, visai
šeimai, tai nuo to būtų tik, tik lengviau ir tam pačiam sergančiam vaikui. [M1]
Gydytojai, pradžioje pačioje, kai tiktai pasirodė pirmi tokie stipresni alergijos
požymiai, tai tiesiog vaistais, duoti vaistų, Kaune mėgsta prednizoloną skirti
gydytojai... Kaune tai tiesiog irgi nuėjom, alergija, alergija, nu visi mato, kad
alergija. Padarom tyrimus, tai vaistais, vaistais gydo.[M2]
O alergijos jos didėja, o yra kiek nesupratingų medikų, kurie galvoja, kad
problema, ją galima išspręsti vien tik hormonais ir taip toliau, o po to seka
sekančios ligos. Čia pirmiausiai reikia šeimos gydytojus užjudinti gerai.
Žmogiškumo reikia. [M5]
Ruškus (2002) teigia, jog „Lietuvoje susiformavęs klinikinis požiūris nulėmė, kad gimus
neįgaliam vaikui dėmesys skiriamas tik vaiko klinikinei diagnostikai ir reabilitacijai. Klinikinis
poţiūris į šeimą yra ribotas, todėl negali tenkinti vaiko ir tėvų poreikių.“ Ši situacija pastebima ir
šeimose, kurios augina lėtine liga sergantį vaiką.
Informacijos stoka. Gydytojos mini, kad informacija pacientui suteikiama labai glaustai,
o šeimos gydytojui surašomos visos nuorodos apie atliktus tyrimus ir rekomendacijos gydymui, bet
šeima neturi galimybės gauti visą reikiamą informaciją iš karto, apsilankę pas specialistą.
Viskas trumpai drūtai, o gydymas surašomas net ant popieriaus schematiškai ir
nuosekliai. ...Tikrai nepakanka. [G1]
Pas gydytoją specialistą pirminė konsultacija trunka 30 min., pas šeimos gydytoją
– 15 min. Taigi, tas laikas yra gerokai per trumpas norint išsiaiškinti, visa tai ką
turi žinoti gydytojas specialistas alergologas – pulmonologas. Man teko lankytis
vienoje užsienio klinikoje, kur buvo konsultuojami alergiški pacientai. Vieno vaiko
konsultacija truko 2 valandas, o gydytojas specialistas per diena priima tik 3
pacientus pirminiam ištyrimui. [G2]
Tyrimo dalyvės dar kartą patvirtina, kad informacijos stoka yra be galo didelė visose
srityse, tiek medicininėje, tiek socialinėje. Patys tėvai turi skirti labai daug laiko tam, kad rastų bent
kažkokią informacją, ar žmogų, ar specialistą, kuris padėtų jiems. Gydytojai, skirtu pacientui laiku,
sugeba tik suteikti būtiniausią informaciją kaip gydyti, o papildomos informacijos, kad padėtų
šeimai, kad galėtų pabendrauti su tokias pat problemas patiriančiais tėvais, susiburti, pasidalinti
patirtimi nepatria net paieškoti.
Tiesiog gydytojai konstaktavo ligą, bet nepasakė, nei nei kaip su ja gyventi, nei,
nei ką toliau daryti, kad nu tiesiog, kad mum visai šeimai tai nuo to būtų tik tik
lengviau ir tam pačiam sergančiam vaikui. Kažkur kreiptis mum ar yra tokie
klubai, daugiau tėvelių turintys su vaikais, kad tiesiog susiburt ir pasidalint ta
informacijos, tai tikrai nekreipė. Ieškojau savo poliklinikoje esančios darbuotojos,
kad nu ar papasakotų daugiau kažką tai, bet nu tiesiog atsimušdavau kaip į sieną.
Tai yra tavo vaikas, tavo problema ir tu su ja turi tvarkytis, tau niekas nepadės,
52
niekas nepatars jeigu tu pats neisi ir neiškosi. [M1]
Jai paklausi, tai kažką pataria, sakykim, bet gydytoja sakyčiau žinanti savo darbą,
bet tokios kaip papildomos informacijos, tiesiog neįgalumui sutvarko dokumentus
visa kita, bet kažko tokio, informacijos tai reikia ieškotis patiems. [M2]
Tai pirmiausiai tai informacija ir reikalinga, nuo informacijos viskas prasideda...
Labai daug čia nuo gydytojo priklauso. Aš manau, kad jeigu ne ta gydytoja mes
dar būtume ilgai kankinęsi... Nieko nedarydama, vis tik siųsdama pas odos
gydytoją, nepaaiškindama, kad reikia nuvykti gal pas alergologą, kol neįvyko
anafilaksinis šokas kur jinai neišrašė net siuntimo ir nenukreipė.[M5]
Baltutienė (2011) rašo, kad pasak Gedvilienės ir kt., (2008) „Lietuvoje ir šiandien tėvai,
auginantys neįgalų vaiką, lieka vieni spręsti šeimoje kilusias problemas. Dažnai tokios šeimos
izoliuojasi nuo aplinkos. Šeimos atotrūkis nuo visuomenės turėtų kelti specialistų susirūpinimą”.
Kaip matome tyrime net ne gydytojas būna kaltas, kad jam nelieka laiko, apžiūrėjus vaiką, dar
sutaikti reikiamą informaciją šeimai, tiek kiek reikėtų. Todėl tik minimaliai yra aptariama kokių
vaistų reikia, kaip juos nauditi ir tėvai paliekami likimo valiai, be jokios informacijos. Buvimas
nežinioje, kaip atskleidė dalyvių pasakojimai, šeimai sukialia baibę, stresą, dėl nežinomybės kas bus
su vaiku, ką jie turi padaryti, kad vaikas pasijaustų geriau.
4.3.2. Pagalbos poreikis
Poreikis gauti ne tik medikamentinę pagalbą. Gydytojos teigė, kad šeimai, auginančiai
lėtine liga sergantį vaiką, nepriklauso jokia kita pagalba. Šeimos gydytojas, jei mato, kad reikia,
gali rekomenduoti kreiptis pas spsichiatrą ar neurologą. Tik sanatorijose besigydantys vaikas, gali
gauti kažką panašaus, ten bent keletas specialistų jais pasirūpina. O gydantis namuose tai tampa
šeimos reikalu susiprasti, susivokti ko jiems reikia, žinoti kur kreiptis ir kokios pagalbos jiems
reikia.
Jokia kita pagalba nepriklauso. Psichologo konsultacijas rekomenduoja
psichiatras ar neurologas. [G1]
Deja, mūsų sveikatos sistemoje dar nėra numatyta komandinio darbo, vaikui
susirgus alergine ar kitokia lėtine liga. Puikų komandinio darbo pavyzdį teko
matyti Švedijoje, deja, pas mus komandinio darbo paslaugą tokios šeimos gali
gauti tik vaikų sanatorijose. Ambulatorinėje grandyje toks paslaugų teikimo
modelis nėra numatytas. Kiekvieno tėvo ar šeimos asmeninis reikalas, kur ir
kokios pagalbos jis kreipsis. [G2]
Tyrimo dalyvės vieningai teigia, kad šeimoms, auginančioms alergija ar astma sergančius
vaikus, būtina ne tik medikamentinė pagalba. Pagalba reikalinga ir patiems tėvams, kad padėti
susitaikyti su vaiko liga ir vėliau sugebėti išgyventi, patiriamt visus sunkumus. Kaip viena iš tyrimo
dalyvių teigia, kad vien vaiko auginimas sukelia daug rūpesčių tėvams, o jei dar vaikas ir serga, tai
tai tampa dar sudėtingiau. Tėvai norėtų visokeriopos pagalbos palengvinančios jų gyvenimą, ir
padedančios jų tarpusavio santykiams. Visuomenės švietimas yra vienas iš poreikių su kuriais
53
susiduria šeima, nes dažnai žmonės, kurie nesupranta ligos pobūdžio, vaiko poreikių linkę atstumti
sergantįjį, kad jis nesudarytų problemų, nenori bendradarbiauti, kad vaikui būtų sudarytos tinkamos
sąlygos ugdymo įstaigoje, diskriminuoja vaiką ir šeimą.
Ir galbūt reikėtų kažkur ne tik tuos tėvus nukreipti, pas odos, pas šeimos gydytoją,
bet kažkur galbūt pas neurologus, pas psichologus, galbūt net pas psichiatrus, kad
nu tiesiog... ne tik tam vaikui padėt, bet ir tiem tėvams padėt, kaip išgyventų, [M1]
Šiaip ir psichologinės konsultacijos, nes tai yra, nu sakykim, vaiko auginimas yra
sudėtingas reiškinys. Tai bet kokiu atveju visos pagalbos yra reikalingos ir
įdomios.[M2]
Maitinimo ir tinkamų mokymosi sąlygų užtikrinimas mokykloje... Kalbėjimas, kad
diskriminavimas pagal sveikatą yra netoleruotinas. [M4]
Aš ir bandžiau toj komisijoje pasiaiškinti kokia yra situacija, nu kodėl yra tik
vaikui pagalba, kodėl nėra, nors minimalios, pagalbos tėvams, nėra, nors tuo
laikotarpiu kol vaikui yra neįgalumas. Nes vienas yra visą laiką, vienas šeimos
narys visą laiką yra atjungtas nuo darbų. [M5]
Tėvams trūksta elementaraus tėvų ir visuomenės švietimo, kad daugiau susžinoti aie ligą,
kaip su ja gyventi, gydytojų palaikymo, supratingumo. Kaip rašo Matonytė (2015) pasak Klinnert,
Robinson (2008), kurie atlikus tyrimą nustatė, kad augindami, alergija ar astma sergantį vaiką,
patiria stresą, kurio nemoka tinkamai įveikti ir tai gali paveikti vaiko psichologinį bei socialinį
ugdymąsi.
Socialinės pagalbos poreikis. Mamos išsako, kad joms ir šeimoms labai svarbi specialistų
parama ir teikiamos paslaugos, tokių kaip socialiniai darbuotojai, psichologai, kad jai trūksta
informacijos kaip bendrauti su vaiku, kaip paaiškinti apie jo ligą ir tinkamą gyvenimo būdą, kad jis
sugebėtų pasirūpinti kai reikės pačiu savimi.
Tiesiog daugiau gal tokios informacijos, socialinių darbuotojų bendradarbiavimo,
kad tiesiog pasakyt, kaip tam vaikui paaiškinti, kodėl jis negali to imti,... Tiesiog iš
specialistų daugiau va tokios tos pagalbos reikia. [M1]
Taip pat emocinio palaikymo, suteikimo pastiprinimo šeimai. Vienas iš pagrindinių
pagalbos poreikių yra bendravimas tarp tėvų auginančių alergiškus vaikus, dalinimasis turima
patirtimi ir sėmimasis naujos patirties iš kitų. Socialiniai darbuotojai, kaip tyrimo dalyvės sako,
galėtų padėti tėvams įveikti bedravimo tarp jų ir vaikų sunkumus, padėti surasti būdus kaip
tinkamai vaikui paaiškinti apie jo ligą, bei kodėl jis turi taip save riboti, kai kiti gali viską.
Taip pat socialinė finansinė parama šeimai būtų labai svarbi, didesnės lengvatos ir kt.
Kadangi turime nustatytą neįgalumo lygį, tai gauname pašalpą, bei lengvatą mokant
už darželį. Žinoma atsižvelgiant, kad reik kitokio maisto vaikui, bei įvairių
priemonių, pašalpų dydis galėtų būti didesnis. [M3]
Taip pat susibūrę tėvai galėtų ir plačiau badyti spręsti problemas, ne tik tarpusavyje apie tai
kalbėdami, o susibūrę iškelti pasiūlymus ir vyriausybei, ar kreipiantis į tam tikras ministerijas,
kurios gali padėti išspręsti iškilusius klausimus, kad jie išgirstų, kokia pagalba yra reikalinga
šeimoms auginančioms lėtinėmis ligomis (alergija bei astma) sergančius vaikus.
Sakau, tiktai tiek jeigu grupė su kitais tėveliai, tai tiesiog gal pasidalinimas ir tos
54
patirties, ne tik specialistų pagalba, bet ir tiesiog kitų auginančių tokį patį vaiką
patirtis. Irgi yra naudinga.[M2]
Gabūt būtų įdomu pabendrauti, sužinoti naujo. Bet labiau norėčiau ir turbūt jau
galėčiau pati padėti kitiems. [M4]
Tiesiog, kad tėvai susirinkę galėtų išsakyti savo nuogastavimus visus. Galų gale jei
kyla klausimai, aš manau, daugumai tėvų kyla ir tie patys klausimai, ir kodėl jie
nesprendžiami. Ir kodėl yra taip, o ne kitaip. Aš manau jau faktiškai reikia šitą
dalyką užjudinti. Ta bėda niekur neišgaruos, taip speagtelėjus pirštais niekur
nedings. [M5]
Pasak, Baltutienės, (2011) atlikti psichosocialiniai tėvų poreikių ir problemų tyrimai
atskleidė, „Tėvų, kaip pažeidžiamos grupės, socialinės atskirties rizikos klausimą. Informacijos ir
emocinės paramos poreikiai, kaip vieni svarbiausių tėvams, auginantiems neįgalius vaikus,
išryškėja ir užsienio mokslininkų darbuose Bailey ir Blasco (1990); Starke ir Moller (2002).”
Tėvams reikalingas tiek tarpusavio dalinimasis patirtimi auginant astma ar alergija sergatį vaiką,
tiek įvairių speciliastų pagalba.
Tėvų švietimas. Gydytojos sutinka, kad tėvams būtų naudinga gauti informaciją, ieškoti
jos internete, tik ne „mamų puslapių paistaliukus“ skaityti, o rimtus straipsnius, kurie pagrįsti
atliktais tyrimais, rašomi kompetetingų žmonių. Taip pat specializuotuose alergiškų vaikų klubuose,
kur specialistai suteiktų informacijos tėvams.
Manau daug galėtų padėti alergiškų vaikų klubų pamokėlė. [G1]
Jeigu kalbėti bendrai, tai tiesiog daugiau skaityti ir daugiau domėtis tėvams
patiems. Tik skaityti ne „mamų puslapių paistaliukus“, o tikrą įrodymais ir
tyrimais pagrįsta literatūrą, domėtis maisto gamybos subtilybėmis, jeigu augina
alergiškus vaikus. [G2]
Tyrimo dalyvės sako, kad joms pačioms reikalinga visokeriopa pagalba. Informacija apie
ligą, kad tinkamai galėtų išmokyti vaiką, kaip jam ateityje gyventi su šia liga.
Tai labiausiai būdai būtų priimtini, kad tiesiog aš su vaiku galėčiau, vat, kalbėtis,
kaip jam tą, tą, tą pasakyti, kaip jam reikės toliau elgtis, kai paauglystėje, kad
paūmės jam sakė, ta ta ta ta liga, ir kaip jam toliau reikės su ja tvarkytis. ... Nu
tiesiog reik daugiau tėvus šviesti. [M1]
Tėvų švietimas, kaip minėjo gydytoja, gal suburiant juos į klubus, kur gali ateiti
specialistai ir suteikti informaciją, nes pavieniai šeimai reikia skirti labai daug laiko pasakojant, o
šeimoms susibūrus, būtų galimybė, iš karto, daugeliui šeimų padėti, suteikti reikiamą informaciją,
pasikviečiant vieną ar kitą specialistą. Taip taupytusi ir gydytojų laikas ir tėvai gautų reikiamą
informaciją. Mamos pasakoja kur ieško informacijos, arba sako, kad net pačios galėtų padėti ir
pasidalinti turima informacija su kitais tėvais.
Ddomimės patys, ieškome literatūros ir informacijos apie alergiją. [M3]
Tenka labiau domėtis psichologine sritimi, skaityti straipsnius ir knygas apie
lėtinėmis ligomis sergančius vaikus ir jų šeimas, streso įveikos metodus. [M4]
Tai vat tu pamatai, paklausi, gali tokią informaciją suteikti, kad jiems būtų
lengviau, kad suprastų kas jų laukia, kaip reikia gyventi, kad tos šeimos
neišsiskirtų. Nes elementarūs dalykai, čia nespėja atsigauti po gimdymo,
elementaru tu nespėji atsigauti po gimdymo, o tu jau turi, jau turi rūpestį didelį.
55
Nes atrodo čia džiaugsmas, čia tik džaigsmas, o staiga jį keičia tokios... [M5]
Kaip aprašo Samėnienė (2009), Johanson (2003) teigia, kad šeima bus įgalinta spręsti savo
sunkumus tada, kai jai bus suteikta pagalba, vyks šeimos patirties ugdymas, bei skatinamas esamos
situacijos suvokimas.
Tėvų savitarpio pagalbos grupės. Mamos kalba apie tai, kad šeimai svarbi visa
informacija apie vaiko ligą ir patirtį kaip su ja gyventi. Įvardina, kad tėvai, auginantys astma ar
alergija sergančius vaikus, taip pat gali padėti vieni kitiems, jei kas organizuotų savitarpio pagalbos
grupes šiems tėvams. Manau socialiniai darbuotojai yra tie asmenys, kyrie galėtų inicijuoti tokių
grupių organizavimą, tenkindami tėvų poreikį, gauti informacijos bei pasidalinti savo patirtimis,
palaikyti vieni kitus, ateidami į tėvų savitarpio pagalbos grupes. Tėvai susibūrę į organizacijas taip
pat turi svaresnį žodį ir atstovaudamos savo interesus.
Kuo daugiau tos informacijos, galbūt kiti tėvai gali tau patarti ir pasakyti, kad nu
galbūt nėra tokia baisi ta situacija, kad galima taip ar taip ją susitvarkyti ir tu
nesi vienas, kad nu yra ir kitų tėvų auginančių tokių vaikų. Nu va tiesiog va tokia
bendra informacija. [M1]
Kiekvienas vistiek kažkaip daro viską savaip. Kiekvienas gauna iš aplinkos
kažkokių patarimų ir vis kitokių. Aišku įdomu. Buvo tokių atvejų, kai pratinom čia
vaikus į darželį, ir susitikdavom mamos ir tiesiog pašnekėdavom ką viena daro, ką
kita daro. Ir automatiškai tas ratas toks platėja ir tai yra naudinga. [M2]
Tai aš jau girdėjau, kad Šiauliuose atnaujinama veikla yra, bet būtent tėvų
iniciatyva, bet gaila, kad Šiauliuose. Aš galvoju reikia, kadangi bendraujam su
mamoms, reikia dėti pastangas, kad kiekvienam mieste, kad kaip voratainklis
būtų, yra tų ligonių begalė.[M5]
Samėnienė (2009) rašo, kad kaip teigia Jazukevičiūtė (2003), kad specialistas – socialinis
darbuotojas, kuris dirba su šeimomis yra tarpininkas tarp medicinos sistemos ir pačio žmogaus.
Taigi socialinis darbuotojas gali konsultuoti šeimas bei organziuoti savitarpio pagalbos, mokymų
grupes. Šeimos auginančios alergija ar astma sergančius vaikus ir taip jaučia didelę socialinę
atskirtį, dėl negalėjimo išeiti, kur nori, dar robojimų dėl vaiko sveikatos, todėl galimybė susiburti
tėvų savitarpio pagalbos grupei būtų jiems puiki išeiti užpildyti socilinio bendravimo stoką.
Pagalbos teikimo būdai, kurie tinka šeimai. Tyrimo dalyvės teigia, kad šeimoms būtų
tinkami visokie pagalbos būdai, gydytojai galėtų suburti pacientų grupes ir padėti, paaiškinti apie
ligas.
Daktarai turėtų burti tokias šeimas, kad tiesiog nu vyktų
bendravimas,bendradarbiavimas, vieni su kitais dalintusi informacija, kažkokiais,
kas jiems padėjo, galbūt kas tau padėjo, kažkoks va toks va turėtų būti
bendradarbiavimas, ne tik kaip aš sakau, internete mamos ten dalinasi, bet kažkokia
turėtų būti tokie daugiau susibūrimai. [M1]
Patys tėvai, ar su socialiniais darbuotojais galėtų burtis į savitarpio pagalbos grupes bei
internete, jei būtų atitinkamos svetainės būtų patogiau rasti informaciją apie ligą, bei šeimos
56
santykių palaikymą. O savitarpio pagalbos grupėse mamos norėtų ne tik gauti iš specialistų
informaciją, mokymus, bet ir patys tarpusavyje pasidalinti patirtimi, pamatyti ir išgirsti, kad jie nėra
vieniši su savo problema yra ir kitų šeimų auginančių tokius vaikus, išgirsti jų sėkmės istorijas, kaip
jos tvarkosi, kas joms suteikia stiprybės, gauti naudingų patarimų vieni iš kitų. Šeimoms, anot
tyrimo dalyvių, priimtini visi pagalbos būdai, kurie gali suteikti žinių ligos pažinimui, supratimui ir
sklandesnio gyvenimo užtikrinimui.
Šiaip man tai būtų visi priimtini. Sakau, tiktai tiek jeigu grupė su kitais tėveliai, tai
tiesiog gal pasidalinimas ir tos patirties, ne tik specialistų pagalba, bet ir tiesiog
kitų auginančių tokį patį vaiką patirtis. Irgi yra naudinga. [M2]
Tikriausiai visi pagalbos būdai priimtini, jei jie veda link gilesnio ligos ir ją
lemiančių veiksnių supratimo, sklandesnio kasdieninio gyvenimo užtikrinimo. [M4]
Aušiūraitė ir Pileckaitė-Markovienė (2013) mini, kad sergančiųjų lėtine liga tiek šeimai,
tiek pačiam sergančiajam labai didelės įtakos turi socialinė parama ir palaikymas. Kuo mažiau
socialinės pagalbos sulaukia artimieji tuo sunkiau jie patiria ir jaučia didenę naštą. O aplinkinių
paramos ieškojimas tampa geriausiu būdu kovoje su stresu.
Apibendrinant šią tyrimo analizės dalį galima teigti, kad šeimoms reikalinga įairi socialinė
pagalba: tėvystės įgūdžių kursai, savitarpio pagalbos grupės, tarpusavio santykių palaikymo
konsultacijos bei kita įvairi psichologinė bei medicininė pagalba.
57
DISKUSIJA
Sergamumas astma ir alergija tampa vis opesnė tema ne tik Lietuvoje, bet ir kitose,
dažniausiai išsivysčiusiose šalyse. Europos alergijos ir klinikinės imonologijos akademijos
duomenimis tai tampa „pandemijos masto grėsmė visuomenės sveikatai”, nes jau mažiau, kaip po
15 metų pusė visų Europos gyventojų sirgs viena ar kita alergijos forma. Toks ligos paplitimo
mąstas apsunkina gyvenimą ne tik sergančiajam ir jo šeimos nariams, kue susiduriama su gyvenimo
kokybės, darbingumo, mokymosi gebėjimų, miego bei asmenybės vystymosi blogėjimu, bet ir daro
žalą visuomenei nes sukelia visuomenei didžiulio mąsto išlaidas, su kuriomis ji greitai nepajėgs
susidoroti.
Ko gero dėl šio ligos mąsto sergantieji bei jų šeimos nariai ir susiduria su tuo, kad,
atsižvelgiant į reikiamas išlaidas, šios ligos gydymas yra vienašalis, t. y. tik medikamentinis. Nors
šeimai su lėtine liga reikės taikytis visą gyvenimą, reikia išmokti gyventi su ja, pritaikyti bei
pakeisti šeimos gyvenimo įpročius, tačiau holistinio požiūrio į pacientą bei jo šeimą nėra.
Atlikus tyrimą pastebėta, kad tiek tyrimo dalyvės gydytojos, tiek tyrimo dalyvės mamos,
vienareikšmiškai pasisakė, kad būtinas holistinis požiūris ir ne tik į vaiko ligos gydymą, bet ir į
visapusiškos pagalbos teikimą visai šeimai.
Apžvelgiant Lietuvos bei užsienio mokslininkų atliktus tyrimus pastebėta, kad ši tema
nagrinėjama labia nedaug. Dažniausiai tyrimai atliekami apie pagalbos poreikį bei šeimas
auginančias negalią turinčius vaikus, arba apie šeimas auginančias lėtinėmis ligomis, pagrinde
onkologinėmis ligomis, diabetu, sergančius vaikus. Apie šeimas auginančias astma ar alergija
sergančius vaikus dažniausiai sutinkami medicininės arba psichologinės krypties tyrimai. Holistiniu
požiūriu, apie visuminį pagalbos teikimą, apie šeimos sąveika su ją supančia aplinka pagal
ekologinių sistemų teoriją tyrimų beveik nėra, kur tiriamos konkrečiai šeimos auginančios astma ir
alergija sergančius vaikus. Apžvelgiant statistinius duomenis bei apibendrinant su kokiomis
problemomis susiduria šios šeimos, matome labai keistą situaciją, kad čia yra labai platus tyrimo
laukas, kuris suteikia visas galimybes atlikti tiek kokybinius, tiek kiekybinius tyrimus bei gauti
informaciją apie šeimų, auginančių astma ar alergija sergančius vaikus, patirtis, pagalbos poreikį,
aplinkos įtaką šeimos gyvenimo kokybei. Tačiau, dėl kažkokių priežasčių ši stiris plačiai
netyrinėjama.
Atlikti įvairių sričių tyrimai atskleidžia su kokiomis problemomis susiduria šeimos
auginančios astma ir alergija sergančius vaikus. Bieliauskaitės ir kt. (2009) tyrimas atskleidė, kad
šeimoms trūksta tėvystės įgūdžių, auginant vaikus, kurie reikalauja didesnio dėmesio ir turi
ypatingų poreikių bei dažniau, dėl vaiko ligos iškylančių, tarpusavio konfliktų sprendimo įgūdžių.
Atlikus šį tyrimą buvo patebėta, kad mamos pritaria, kad joms trūksta žinių dėl vaiko auklėjimo,
58
kad dažnai ir šeimoje iškyla konfliktai su kuriais sunku patiems tvarkytis.
Pasak Kairienės ir Ališauskienė (2013) pateiktų tyrimo duomenų, Lietuvoje, atliekant
tyrimus, dažniausiai žiūrima į šeimą ne kaip į vientisą sistemą, kurioje vienų šeimos narių
problemos, veikia ir kitų šeimos narių gyvenimą, o tiriami atskirai tėvai, atskirai vaikai, ir
dažniausiai nėra visuminio požiūrio į bendrą problemos sprendimą, į tarpinstitucinį
bendradarbiavimą, tiek tiriant, tiek teikiant pagalbą šeimai. Viso to priežastis ta, kad susiduriama su
sunkumais dėl specialistų nekompetencijos, teikti ankstyvąją intervenciją vaikams ir jų šeimoms
bei aiškių strategijų ir rekomendacijų nebuvimo.
Ekologinė sistemų teorija teigia, kad šeima ir vaikas sąveikauja tiek su artima, tiek su
tolima aplinka ir visa ši sąveika turi didelės įtakos šeimos ir vaiko gyvenime. Todėl socialinių
santykių palaikymas yra labia svarbus šeimai, auginančiai lėtine liga (astma ar alergija) sergantį
vaiką. Kaip teigia Ivanauskienė (2008) pagal Germain (1990), Swick (1993), Compton ir Galaway,
(1999), kad šeimoje vaikas ugdo savo socioemocinį identitetą, o visa aplinka suprantama, kaip jų
tarpusavio sąveika ir ryšys. Breitkreuza, Wunderlia, Savageb ir McConnellb (2015) remdamiesi
Armstrong Birnie-Lefcovitch ir Ungar (2005) teigia, kad socialinė parama ir stresas patiriamas
šeimoje yra neatsiejamai susiję. Kitaip tariant, autoriai remiasi Crnic, Greenberg, Ragozin,
Robinson, ir Basham (1983) bei McConnell, Breitkreuz ir Savage, (2011), socialinė parama, padeda
tėvams susidoroti susidūrus su gyvenimo iššūkiais, todėl socialinė parama gali padėti kompensuoti
papildomus stresorius, kurie pasireiškia auginant vaiką su negalia, kai susiduriama su papildomu
atsargumu, pareigomis ir rūpesčiais, susijusiais su su vaiko liga.
Breitkreuza ir kt. (2015) atlikto tyrimo metu pateikė tokus atradimus, kad šeimoje esant
neįgaliam šeimos nariui, finansinė parama nesudaro didelės įtakos, normaliam šeimos
funkcionavimui, kasdieninio gyvenimo ritmo užtikrinimui, net tose šeimose, kuriose buvo
pastebimas finansų trūkumas. Šeimos nurodė, kad vienas iš pagrindinių, šeimos stiprybės išteklių,
kad šeima galėtų normaliai gyventi - socialinė pagalba ir aplinkinių palaikymas. Šio tyrimo
išvadose autoriai mini, kad tyrimo metu išaiškėjo neformalios socialinės pagalbos šeimai didžiulė
reikšmė. Akivaizdu, kad šeimos su negalia nusipelno tolesnės analizės tiriant šeimų poreikius ir tai,
kas įgalina šeimą, kas suteikia jai stiprybės, gyventi normalų gyvenimą, bei užtikrinti šeimos
gerovę, palaikyti nusistovėjusį gyvenimo ritmą.
Atliekant šį tyrimą buvo pastebėta tos pačios tendencijos, kad šeimoms buvo labia svarbus
artimųjų bei kitų juos supančių žmonių palaikymas, net atsitiktinių praeivių reakcija į sergantį vaiką
žeidė arba atvirkščiai teikė stiprybės kitiems šeimos nariams. Net ir gydytojų teigiama ar neigiama
reakcija į sergantį vaiką ar, tėvus, kurie nori gauti pakankamai reikiamos informacijos, kad galėtų
tinkamai pasirengti ir sudaryti tinkamas sąlygas vaikui sergančiam astma ar alergija dare didžiulę
įtaką šeimos gyvenimui. Taip pat šeimos išreiškė didelį norą bendrauti tarpusavyje, dalinti patirtimi,
59
būti su tais kurie supranta juos ir jų vaikų poreikius. Aušiūraitė ir Pileckaitė-Markovienė (2015)
mini, kad pagal Maslow poreikių hierarchiją pirmiausiai žmogus turi patenkinti savo žemesnius
poreikius, tokius kaip fiziologiniai ir tik paskui atsiranda poreikis tenkinti aukštesnėje pakopoje
esančius poreikius, tačiau anot autorių poreikis priklausyti tam tikrai spcialinei grupei, poreikis
bendrauti, būti įvartintu tam tikros aplinkosdažnai tampa svarbesniu net už fiozologiniu poreikius,
neatsižvelgiant ar jie jau pilnai yra patenkinti, ar ne. O šeimos auginančios astma ir alergija
sergančius vaikus, dažnai būna socialiai izoliuotos dėl specifinių vaiko poreikių, kas atsiskleidė ir
šiame atliktame tyrime, dalis artimos aplinkos, draugų nesugeba suprasti šeimos poreikių bei
pasikeitusių gyvenimo įpročių. Todėl šeima patiria didelį diskomfortą, socialinę atskirtį, ko
pasekoje prastėja tėvų tarpusavio santykiai bei tėvų ir vaikų santykiai šeimoje.
Taigi ši sritis tirta labai mažai ir yra didelis poreikis tęsti įvairiapusius tyrimus,
atsižvelgiant į holistinį požiūrį į šeimą auginančią astma ar alergija sergantį vaiką. Bei organizuoti
visapusišką tarpdisciplininę pagalbą šeimai, pirmiausiai pradedant nuo įstatyminės bazės keitimo
bei visuomenės švietimo ir socialinės pagalbos teikimo šioms šeimoms.
60
IŠVADOS
1. Tyrimo rezultatai parodė, kad šeimos, auginančios vaikus sergančius astma ar alergija,
patiria emocinį, fizinį išsekimą, įtampą, nerimą, kas labai paveikia visos šeimos gyvenimą bei
santykius. Pokyčiai šeimoje, gimus astma ar alergija sergančiam vaikui, yra neišvengiami ir
paveikia fizinį, psichologinį bei finansinį šeimos gyvenimą. Vaiko liga įtakoja pokyčius šeimos
nusistovėjusioje rutinoje bei tradicijose. Šie faktai leidžia teigti, kad auginant sergantį vaiką, šeima
negauna pakankamai jai reikiamos kompleksinės pagalbos: medicininės, finansinės, psichologinės
bei socialinės. Lietuvoje, šiuo metu, net nenumatyta teikti tokias paslaugas šeimai, auginančiai
alergija ar astma sergantį vaiką.
2. Tyrimo metu nustatyta, kad šeima gauna tik medicininę pagalbą ir turi ieškoti tokio
gydytojo, kuri galėtų tinkamai paaiškinti šeimai, kas vyksta ir ko reikia, kad sergančiam vaikui būtų
užtikrintos tinkamos sąlygos ir namuose. Dažnai tėvai susiduria su atsainiu, neprofesionaliu
gydytojo požiūriu į sergantį vaiką ir jo šeimą. Holistinis požiūris medicinoje yra būtinas gydant
alergija ir astma sergančius vaikus, siekiant užtikrinti socialinę šeimos gerovę.
3. Analizuojant duomenis atskleista, kad šeima dažnai patiria aplinkinių atstūmimą dėl
vaiko ligos. Stiprybės šioje situacijoje mamos randa savyje, bando paguosti save, sakydamos, kad
išbandymai duoti ne veltui ir reikia juos įveikti, bei pačių artimiausių šeimos narių palaikyme
(senelių, sutuoktinių, kitų vaikų). Tėvai bei vaiko artimieji tampa izoliuoti nuo aplinkos, mamos
praranda socialinius ir darbinius įgūdžius. Taigi socialinė atskirtis yra viena iš didžiausių problemų,
kurias aptiria šeima augindama astma ar alergija sergantį vaiką.
4. Analizės metu atskleista, kad šeimos stokoja informacijos apie vaiko ligą, bei priežiūrą.
Siekiant užtikrinti šeimų auginančių lėtine liga sergantį vaiką kokybišką gyvenimą, bei socialinį
įsitraukimą į bendruomenę, ypatingą dėmesį reikia skirti tam, kad šios šeimos gautų visą reikiamą
informaciją apie vaiko ligą, jos prevenciją, gydymą bei apie visą prieinamą jai socialinės pagalbos
teikimą. Pagrindiniai, tėvams tinkami, pagalbos teikimo būdai tai – tėvų savitarpio pagalbos grupės,
specialistų (gydytojų, socialinių darbuotojų, psichologų) pagalba, visuomenės švietimas, tačiau šiuo
metu nevyksta arba tik dalinai vyksta tarpinstitucinis bendradarbiavimas ir koordinuotas pagalbos
teikimas bendradarbiaujant medicinos įstaigų, švietimo įstaigų bei socialines paslaugas teikiančių
įstaigų darbuotojams.
61
REKOMENDACIJOS
Specialistams, gydytojams ir socialiniams darbuotojams:
Rekomenduojama šviesti visuomenę apie tokias ligas, kaip astma ir alergija, nes šiuo
metu Lietuvoje bei visame pasaulyje sparčiai daugėja šiomis ligomis sergančiųjų.
Informuoti visuomenę, ugdymo įstaigas apie reikalingas šiems žmonėms sąlygas,
maitinimą, priežiūrą, kad būtų sudarytos tinkama hipoalerginė aplinka mokyklose, kad
visuomenė neatstumtų šių vaikų bei jų šeimos narių.
Socialinių paslaugų teikėjams:
Siūloma plėtoti socialinių paslaugų tinklą, skatinant nevyriausybines organizacijas
vykdyti projektus skirtus padėti šeimoms auginančioms astma bei alergija sergančius vaikus,
teikiant jiem socialinę, psichologinę pagalbą, organizuojant pozityvios tėvystės kursus,
savitarpio pagalbos grupes, kuriose dalyvautų ir specialistai, galėdami padėti tėvams
suteikiant informacijos, bei suteikiant galimybę patiems tėvams dalintis patirtimi.
Sveikatos apsaugos, Socialinės apsaugos ir darbo bei Švietimo ir mokslo ministerijoms:
Siūloma skatinti tarpinstitucinį bendradarbiavimą ir koordinuotą pagalbos teikimą
bendradarbiaujant medicinos įstaigų, švietimo įstaigų bei socialines paslaugas teikiančių
įstaigų darbuotojams, teikiant pasiūlymus keisti teisės aktus reglamentuojančius paslaugų
teikimą alergija ar astma sergančiam vaikui bei šeimai. Tinkami politiniai sprendimai gali
palengvinti šių šeimų gyvenimą, įgalinti jas pačias tinkamai tvarkytis su esama situacija.
Tėvams auginantiems astma ar alergija sergančius vaikus:
Siūloma jungtis į organizacijas vienijančias pacientus bei tėvų savipagalbos grupes. Tik
būdami kartu, dalindamiesi patirtimi jie bus stipresni, labiau pasitikės savo jėgomis.
Susivieniję bus daug stipresnė jėga teikiant prašymus, šių šeimų gyvenimo kokybės
gerinimui, įvairioms institucijoms.
Tyrėjams:
Siūloma plėtoti tyrimus, susijusius su gyvenimo kokybės užtikrinimu šeimoms kurios
augina astma ar alergija sergančius vaikus pasitelkiant holistinį požiūrį į sergantįjį, jo šeimą
bei tinkamos pagalbos teikimą.
Rekomenduojama atlikti tyrimus, kurie padės gauti objektyvią informacija apie sergančiųjų,
konkrečiai šiomis ligomis (astma bei alergija), skaičių bei ligos plitimo tendencijas bei tikslius
statistinius duomenis.
62
LITERATŪRA
1. Alergijos gydymas imunoterapija (2012). Prieiga per internetą:
http://www.imunoterapija.lt/pazinkime-alergija/kas-tai-yra-alergija/
2. Aušiūraitė, S. ir Pileckaitė-Markovienė, M. (2013). Lėtine liga sergančio asmens šeimos
suaugusiųjų narių pasitenkinimo gyvenimu ir jo išteklių ypatumai. Visuomenės sveikata. 1(60), 106-
114.
3. Bieliauskaitė, R., Garckija, R., Jusienė, R. (2009). Bronchine astma sergančių ikimokyklinio
amžiaus vaikų psichologinio prisitaikymo, tėvų konfliktiškumo ir auklėjimo būdų sąsajos.
Psichologija. 40, 37-52.
4. Breitkreuza, R., Wunderlia, L., Savageb, A. & McConnellb, D. (2015). Rethinking resilience in
families of children with disabilities: socioecological approach. Journal Community, Work &
Family. 3, 346–365.
5. Caulton, J. R. (2012). The Development and Use of the Theory of ERG: A Literature Review.
Emerging leadership journeys.
6. Chang, E., Johnos, A. (2015) Lėtinės ligos ir negalia. Slaugos praktikos principai.
7. Conrad, Barker. (2010). The Social Construction of Illness: Key Insights and Policy Implications.
Journal of Health and Social Behavior.
8. Denzin, N. K., Lincoln, Y. S. (1994). Handbook of Qualitative Research.
9. Dunajevas, E. (2009). Kas yra socialinis darbas. STEPP, 5, 17-28.
10. Europos imunotereapijos deklaracija (2011). Prieiga per internetą http://naujienos.vu.lt/wp-
content/uploads/2012/02/IT_deklaracija_galutinis.pdf
11. Ėmužytė, R., Biaigo, I., Firantienė, R., Mikaliūkštienė, A., Kinčinienė, O., Kalibatienė, D.
(2015). Slaugos poreikiai ir tėvų žinios apie jų vaikų atopinį dermatitą: anketinės apklausos ir
vizualinės analoginės skalės vertinimo duomenys. Medicinos teorija ir praktika. 4(3), 794-804.
12. Green, D., McDermott, F. (2010). Social Work from Inside and Between Complex Systems:
Perspectives on Person-in-Environment for Today's Social Work. British Journal of Social Work.
40, 2414 - 2430.
13. Ivanauskienė, V. (2008). Socialinio darbo su šeima teoriniai ir praktiniai aspektai. Socialinis
darbas. Patirtis ir metodai. 2 (2), 77-86.
14. Jack, G. (2000). Ecological influences on parenting and child development. British Journal of
Social work. 30, 703–720.
15. Jančaitytė, R. (2006). Palankios šeimai politikos įgyvendinimas lietuvoje: problemos ir
galimybės. Socialinis darbas, 5(1), 30-37,).
16. Kai gimsta vaikas su negalia (2013). Medguru. Prieiga per internetą
63
http://www.medguru.lt/sveika-gyvensena/vaiku-ligos-ir-sveikata/kai-gimsta-vaikas-sunegalia/
17. Kairienė, D., Ališauskienė, S. (2013). Ekologiniu sisteminiu požiūriu grįsta ankstyvoji pagalba
ikimokyklinėse ugdymo įstaigose. Specialusis ugdymas. 2 (29), 109-122.
18. Kardelis, K., (2002). Mokslinių tyrimų metodologija ir metodai. 2-asis leidimas, Šiauliai.
19. Kavaliūnas, A. (2011). Padidėjusio jautrumo maisto produktams ir alergijos maistui paplitimas
tarp vilniaus miesto gyventojų (Daktaro disertacija Vilniaus universitetas).
20. Khadidiatou, N., Silk, K. J., Anderson, J., Horstman, H. K., Carpenter, A., Hurley, A. & Jeffrey.
(2013). Using an Ecological Framework to Understand Parent–Child Communication about
Nutritional Decision-Making and Behavior. Journal of Applied Communication Research, 3, 253-
274.
21. Kriščiūnas, A. (2015), Negalia ir požiūris į ją šiuolaikinėje visuomenėje. Sveikatos mokslai. 1,
5-14.
22. Legkauskas, V. (2004). Žmogaus socialinės motyvacijos pagrindai. Sociologija. Mintis ir
veiksmas 2, 53-63.
23. Lietuvos suaugusiųjų astmos diagnostikos ir gydymo sutarimas (2015) Prieiga per internetą:
http://www.pulmoalerg.lt/files/lt_suaugusiuju_astmos_diagn_ir_gyd_sutarimas_2015.pdf
24. LR Socialinių paslaugų įstatymas, suvestinė redakcija (2017); Prieiga per internetą:
https://www.e-tar.lt/portal/lt/legalAct/TAR.91609F53E29E/bsMubOcLPi
25. LR Socialinės apsaugos ir darbo ministerija (2017), Prieiga per internetą:
http://www.socmin.lt/lt/seima-ir-vaikai/seimos-politika.html;
26. Matonytė M. (2015). Vaikus, turinčius raidos sutrikimus ar sergančius lėtinėmis alerginėmis
ligomis, auginančių mamų motinystės streso ypatumai. (Magistro darbas Lietuvos sveikatos mokslų
universitetas).
27. Matonytė, M., Viduolienė, E., Perminas, A. (2015). Motinų, auginančių raidos sutrikimus
turinčius vaikus, motinystės streso ypatumai. Jaunųjų mokslininkų psichologų darbai. 4(09).
28. Motiečienė, R. (2010) Socialinis darbas su socialinės rizikos šeimomis: klientų ir socialinių
darbuotojų patirties kritinė refleksija. (Magistro darbas Vytauto Didžiojo universitetas).
29. Nacionalinės neįgaliųjų socialinės integracijos 2013-2019 metų programa. (2012)
30. Raudeliūnienė, R., Rympo, Ž. (2012) Šeimų auginančių vaikus su negalia psichosocialinė
situacija. Societal Innovations for Global Growth. 1(1), 849-864.
31. Rosinaitė, V. (2008). Karjeros sampratos konstravimas Lietuvoje. (Daktaro disertacija Vilniaus
universitetas).
32. Samėnienė, M. (2009) Neįgaliųjų vaikų ir jų šeimos įgalinimo veiskniai Švenčionių rajone.
(Magistro darbas Mykolo Riomerio universitetas).
33. Šurkienė G., Kavaliūnas A., Dubakienė R., Stukas R., Dabravolskytė L. (2010) Vaikų, kurie
64
serga maisto alergija, gyvenimo suvaržymai jų motinų vertinimu. Visuomenės sveikata. 3(50), 77-
89.
34.Tarptautinių žodžių žodynas (1985). Prieiga per internetą:
http://www.zodziai.lt/reiksme&word=Holizmas&wid=8105
35. Woodcock, J., Tregaskis, C. (2008). Understanding Structural and Communication Barriers to
Ordinary Family Life for Families with Disabled Children: A Combined Social Work and Social
Model of Disability Analysis. British Journal of Social Work. 38 (1), 55-71.
36. Žukauskienė, V. (2013). Vaiko globos organizavimas kaimo vietovėje. (Magistro darbas Vytauto
Didžiojo universitetas).
65
PRIEDAI
66
Priedas Nr.1
Tyrimo trukmė: 35.05 min. Tyrimas vyko darželyje, socialinio pedagogo kabinete.
Tyrimas atliktas: 2015-12-07
T – Tyrėjas, M1 – Mama
T: Prisistatau, kad esu VDU 2 kurso magistro studijų socialinio darbo studentė ir atliekam tyrimą,
kurio duomenys bus naudojami tik mokymosi tikslams ir magistrinio darbo rašymui, jie neišeis už
ribų ir bus pakankamai konfidencialūs, užkoduoti ir ... ar Jūs sutinkate, kad būtų įrašytas interviu?
M1: Taip sutinku.
T: Tai tada norėčiau paklausti..., pristatyt Jūsų šeimą ir pasakyti kas įvyko gimus alergiškam vaikui
šeimoje?
M1: Tai mūsų šeimą sudaro trys vaikai ir, ir, ir mes su vyru dviese, tai dabar mūsų šitam vaikui,
kuris turi alergiją yra keturi metai. Pirmiausiai tai alergiją pastebėjau, panašiai, pirmą mėnesį, bet
galvojau, kad išbėrimai yra nuo mano pieno, tai kažkaip į tą nesikreipėm gydytojus. Bandžiau
kontroliuoti savo mitybą, bet pastebėjus, kad sutvarkius savo mitybą, vaikui nuo to nepasikeitė
niekas jis kaip ir buvo išbertas taip ir liko. Tada kreipiausi į ... į ... šeimos gydytoją, jis mus nusiuntė
į...į... pas odos gydytoją. Nu ir tiesiog jisai pasakė, kad jis toks gimė, tai šitą ligą įtakojau ne ... ne
tiek mityba, o... o... jis tiesiog pasakė kad jis gimė toks su atopiniu tuo tuo dermatitu ir aš keisiu
savo mitybą ar nekeisiu tai vaikui nuo to nelabai kažkas ir keisis.
Tai pirmiausiai mūsų šeimoje gimęs vaikas su alergija buvo antrasis ir pasikeitė tai, kad reikėjo
vaikui paaiškinti kaip jis turi elgtis, tai yra pirmasis tas vaikas turi elgtis su tuo mažesniu, kad
negalima jam duoti saldainių, ar kažkokių pieno produktų, kas iššauktų jam tą didesnę alergiją ir
niežėjimą, nu tiesiog fizinį tokį diskomfortą.
T: O kaip šeima reagavo?
M1: O šeima kažkaip labai priėmėm ramiai. Nutiesiog yra toks vaikas ir tokį auginsim, kažkaip
labai aa nesudarėm didelios tos problemos tiesiog nu stengėmės, žiūrėjom, kad ..., kad ...vaikui būtų
... vaikui nuo to tik būtų nu geriau, kad ...kad kažkaip daryt, kad tik, kad tik vaikas nu lengviau
lengviau perneštų tą tą niežėjimą. O daugiau ta liga tai jam yra pasireiškia pavasarį ir ir ir rudenį
labiausiai paūmėja.
T: O ar gydytojai jums pasiūlė kažkokius mitybos ar aplinką ką reikėtų keisti?
M1: Tai dar bandžiau žiūrėti ar jis aplamai yra maistui nealergiškas, bet jį ištyrus dėl maisto tai
niekas nepasitvirtino, tiesiog gydytojai konstaktavo ligą, bet nepasakė, nei nei kaip su ja gyventi,
67
nei, nei ką toliau daryti, kad nu tiesiog, kad mum visai šeimai tai nuo to būtų tik tik lengviau ir tam
pačiam sergančiam vaikui.
T: O kaip Jūs ar ieškojot patys būdų ar ar skaitėt kažkur kaip su ta liga...?
M1: tai pirmiausiai tai pirmiausiai buvo į kelis gydytojus kreipėmis, tai nebuvo, kad vienas
gydytojas ir juo pasitikėjom, tai buvo gal kokie trys keturi gydytojai, aa žolininkai, homeopatai,
paskui internetas, senelių kažkas klausinėjimas, ar kažkas aplinkiniai neturi tos problemos, nu ir
daugiau visi visi skaitėm domėjomės, kad kad kad ... kad kuo daugiau sužinot apie tą atopinį
dermatitą.
T: O namuose pokyčius tada ar maisto gaminime, ar aplinkoj, ar darėt kažką?
M1: Tada jau žiūrėjome daugiau iš maisto produktų, kad ko būtų maisto produktai turintys kuo
mažiau alerginių, alerginių kažkokių iššaukiančių dalykų. Tai paskui aišku ir prausimas, ir higiena,
ir pirkimas visų visų priemonių...
T: O kaip šeimos nariai ar vaikai, kaip, kaip su broliuku?
M1: Kadangi ta vyresnioji mergaitei tai buvo paaiškinta, kad namuose ne visą laiką bus saldumynų.
Iš pradžių vaikai, vaikas nelabai suprato, kodėl dabar čia kažkas turi keistis, kai iki šiol buvo kaip ir
viskas tvarkoj. Nu bet tiesiog su vaiku pasikalbėjus, jam paaiškinus, kad yra mūsų šeimos narys, ir
mes turime daryti taip, kad jam būtų geriau, tai kažkaip tos problemos taip ir ne ne neliko. Ir pats
vaikas pastebėjo, kad jam valgant kažkokius tai ar daugiau citrusinius vaisius ar ar tą patį šokoladą
jo būklė pablogėja, tai jis pats stengėsi tiesiog natūraliai to atsisakyti.
T: O ar daug medikamentų vaikui prirašyta vartoti, kai paūmėja ar pastoviai?
M1: taip tai daug yra ir tepalų, ir geriamieji, ir prausimosi priemonės. Vieni yra kompensuojami
kitus turim patys pirkti.
T: Ar pastoviai naudojate ar tiktai paūmėjus?
M1: Taip, ne pastoviai, pastoviai, pastoviai yra naudojami tepalai ir prausimosi priemonės, o
geriami vaitai tai yra kai paūmėja.
T: O aplinkinių reakcija?
M1: O aplinkinių reakcija, tai buvo kadangi vaikas jau lanko darželį, tai buvo auklėtojom baisu,
kai vaikas ateina išbertas, ir bandėm joms aiškinti, kad tai yra neužkrečiama, ir, ir, kad tai nu yra jis
toks vaikas, kitiem vaikam nuo to tikrai nebus kažkokių pablogėjimų. Bet jos vistiek, vistiek jos
68
labai kažkaip keistai žiūrėdavo į tą vaiką, tai mes surinkome visus iš gydytojų popierius, kad tai yra
neužkrečiama, ir kad kitiems vaikams nuo to nebus blogiau. Tai tai kažkaip nieko. Bet bet būna kad
ir dabar jau žiūrėkit, jaud jam daugiau pablogėjimas, jau kažką panaudokit va tiesiog.
T: Atkreipia dėmesį.
M1: atkreipia dėmesį taip, mhm, auklėtojos atkreipia.
T: O ar šeimos nariai, seneliai ar kas nesako, kad labai daug vaistų ar tenka naudoti?
M1: Seneliai tai labiau važiuoja aplankyti pas mus taip klausia, ką atvežti, ką ką įdėti, kad nu, kad
būtų kuo mažiau, kuo mažiau to... to... to niežėjimo tam vaikui pasireikšti, nu tai daugiau iš tų
maisto produktų. Tiesiog mes žiūrim, kad vaikas dažnai nesimaudytų, vaikas negali lankyti baseino
ir vasarą, ir prie jūros ar kažkas tai, kad saugojam tą, nu tiesiog nu natūraliai tu jį priimi tokį ir tu jį
saugai.
T: O kai važiuojat į svečius patys?
M1: Aplinkiniai jau žino, kad yra toks vaikas ir klausia ar jam to bus galima, ar nebus galima nu
taikosi daugiau prie jo. Ne tai, kad prie daugumos vaikų, kurie neturi tos problemos, bet tiesiog
orientuojamės daugiau į jį.
T: O jei tarkim nežino, yra žmonės tolimesni, ar jums tenka atsisakyti, jeigu dėl vaiko mitybos, ir,
ar tiesiog stengetės įspėti iš anksto?
M1: Stengemės įspėti iš anksto arba tiesiog vežamės savo savo vaišes, kurios būtų ir tam vaikui
tinkamos.
T: O dabar, kai gydytojai, kaip minėjot, pasakė, kad liga yra, bet ar kokią pagalbą pasiūlė,
konsultacijas, kaip tą mitybą taikyti, kaip, galbūt namų aplinką, gal kažkas netinka parengti, ar, ar
tiesiog kreiptis į astmos ar alergiškų vaikų klubus, ar teko išgirsti kokios kinformacijos?
M1: Konkrečiai iš tų daktarų, į kuriuos mes kreipėmės, tai jie tik įvardino diagnozę. Kažkur kreiptis
mum ar yra tokie klubai, daugiau tėvelių turintys su vaikais, kad tiesiog susiburt ir pasidalint ta
informacijos, tai tikrai nekreipė. Ieškojau savo poliklinikoje esančios darbuotojos, kad nu ar
papasakotų daugiau kažką tai, bet nu tiesiog atsimušdavau kaip į sieną. Tai yra tavo vaikas, tavo
problema ir tu su ja turi tvarkytis, tau niekas nepadės, niekas nepatars jeigu tu pats neisi ir neiškosi.
T: tai tokios nei psichologinės, nei pedagoginės, nei konsultacijų niekas nepasiūlė?
69
M1: Nieko. Nieko Ne nieko nepasiūlė. Tau tik pasako tu turi tokį vaiką ir viskas, ir užtrenkiamos
durys.
T: O Švietimo skyrių ar teko kreiptis, pasidomėt ar yra kokios įstaigos kas galėtų...?
M1: Kažkaip tai daugiau žiūrėjom savo šeimoje tą problemą, kažkaip tai, ir labai eit kažkur tai to to
to to nebandėm, nežiūrėjom, nu tiesiog bandėme patys savam rate susitvarkyti.
T: O vat kokios kokios pagalbos, ko jums iš tikro reikėtų, kaip šeimai, kaip vaikui, ką ką ?
M1: Tiesiog daugiau gal tokios informacijos, socialinių darbuotojų bendradarbiavimo, kad tiesiog
pasakyt, kaip tam vaikui paaiškinti, kodėl jis negali to imti, kad neiššaukti tam vaikui vėl kažkokio
pasipriešinimo, ir kad tas vaikas nejaustų kažkoks kitoks, atstumtas, kad jis būtent to negali, kodėl
kitas vaikas gali, kodėl aš negaliu, kodėl man niežti, kodėl man skauda, kodėl aš negaliu, tiesiog
vasarą maudytis jūroj, ar ar būti ten kažkur prie saulės daugiau. Nu va tiesiog va tokie dalykai, kur
tu kartais nu pats tiesiog negali sugalvot ir pasakyt vaikui. Nu tiesiog reik daugiau tėvus šviesti.
Tiesiog iš specialistų daugiau va tokios tos pagalbos reikia.
T: tai kaip girdžiu ir jums patiems būtų įdomu tiesiog pasidomėti ko iš tikro galbūt reikėtų, kaip ar
būtų įdomu su tėvais susitikti tokia kaip savitarpio pagalbos grupėse?
M1: Tai būtų aišku, kuo daugiau tu žinai, tuo tau tiesiog yra lengviau su, su, su ta problema
susitvarkyti. Kuo daugiau tos informacijos, galbūt kiti tėvai gali tau patarti ir pasakyti, kad nu
galbūt nėra tokia baisi ta situacija, kad galima taip ar taip ją susitvarkyti ir tu nesi vienas, kad nu
yra ir kitų tėvų auginančių tokių vaikų. Nu va tiesiog va tokia bendra informacija.
T: O kokia jums ar aišku galbūt būtų įvairūs tie pagalbos ir individuali ir darbas su grupe vat,
kokie būdai kas jum jum labiausia būtų priimtina būtų ?
M1: Tai labiausiai būdai būtų priimtini, kad tiesiog aš su vaiku galėčiau vat kalbėtis, kaip jam tą tą
tą pasakyti, kaip jam reikės toliau elgtis, kai paauglystėje, kad paūmės jam sakė, ta ta ta ta liga, ir
kaip jam toliau reikės su ja tvarkytis. Kol jis dar mažas yra, tai aš galiu juo pasirūpinti, bet kaip
toliau jam reikės paauglystėje galbūs su savimi reikės, kaip aplinkinių, kai tiesiog, ar mokykla, nu
tu dabar esi už jį atsakingas, ir tu stovi prieš jį mūrų, o kaip jam reikės kai jis liks vienas.
T: Tai tiesiog grupės būtų toks ir ir tėvam susitikti ir vaikams kaip mokymai, kad būtų pagal jų
atitinkamą amžių.
M1: Taip taip.
70
T: Aišku. Nežinau gal dar ką nors norėtumėt papasakoti, kas kas labiausiai įstrigę, gal kokia
situacija ar kažkas?
M1: kas labiausiai įstrigę, galbūt, yra aplinkinių tas toksai požiūris, kad tu turi lygtai kitokį vaiką,
tai lygtai negali lankyti bendrų, bendrų darželio grupių, lygtai tu esi kažkoks kitoks, tau reikia
pluoštą nešti pažymų ir ir ir aiškinti, kad čia kaip, nu tiesiog į tave žiūri kažkaip nu kitaip kaip, nu
didesnė ta pusė yra neigiama, nes kadangi tai matosi ant odos išoriškai ir ir... Tai tiek.
T: Tai šeima visgi kai kai vaiką, buvo vyresnė mergaitė, tai šito šito nebuvo, kad kad tiesiog
neišsiskirdavo, o dabar toks kaip kaip atskirtis jaučiama.
M1: Taip taip jo. Tas tas pati kai mergaitė lankė vyresnioji tą pačią grupę tai tokių kaip ir nebuvo,
tokių problemų. O tiesiog vat kai mes į tą pačią grupę tą tą berniuką savo vedėm tai iškart toks tas
dėmesys jūs žiūrėkit. Nu tai aš esu mama ir žinau ką reikia daryti, jūs nesate jūs specialistai, man
svarbiausia yra tai specialistų nuomonė, o ne, ne tiesiog kažkokių...
T: norėčiau paklausti apie tai ką jums reiškia jūsų vaiko liga, kai sužinojote, kad jis pradėjo sirgti?
M1: iš pradžių, kai jis dar buvo visai lėliukas, ir pastebėjau tuos vat bėrimus, pirmiausiai galvojau
tiesiog, kad pati suvalgiau kažką ne to, nes dar maitinau ar čia jam yra galbūt tie bėrimai šiaip nuo
rūbų, nuo skalbimo, o paskui pamačiau, kad tie spuogeliai plisti ir buvo iš pradžių tas toks neigimas,
kad čia ne čia negali būti pirminiai ligos požymiai, nu tai tiesiog, kad kažką tai ne tą darau, bet
pradėjus intensyviam tam bėrimui kreipiausi į gydytojus. Ir tiesiog pasakė, kad mano vaikas turi
atopinį dermatitą. Tai pirmiausiai buvo tas toks požiūris, ne čia ne man, čia ne su manim, ne su
mano vaiku, čia jie kažką blogai pasakė. Pradėjau tada intensyviai ieškoti, ar čia tikrai taip gali būti.
Ar ne. Nu va tiesiog tas toks pirmiausiai buvo toks neigimas, kad ne man ir ne mano vaikui, gali
visiem kitiems taip atsitikti, bet ne su mano šeima. O šiaip paskui, tai auklėjimas, nes turim vyresnią
mergaitę, yra sveika, tai prasidėjo toks paranojiškas globojimas to sergančio vaiko, ir jį tik saugoji,
o aną vaiką palieki, kaip ramybėje, tas toks gavosi labai atskyrimas tarp vaikų, tarp to sveiko ir jau
to va turinčio tą alergiją. Pradėjau ten domėtis, kaip ten galima būtų jį pagydyti ne tik su vaistais,
bet ir su kažkokiom žolėm, kreipiausi ne pas vieną žolininkę, kad galbūt kažką rasti, alternatyvą
tiems vaistams.
T: Tai mergaitė vyresnė ir daugiau savarankiškai leidote jai viską daryti, o jau mažąjį broliuką...
M1: jau tas toks globojimas, jau, kad tik neįsidėtų saldainio žiūrėk tik, jau ir tą maistą ir rūbai,
skalbimas atskirai, ir kai jam niežti, ir tu leidi jam miegot su tavim, jisai zyzlesnis, automatiškai tu
daugiau nusileidi jam, kad sesė jam duotų, nu gavosi tas toks... tarp vaikų nevienodas auklėjimas ir
71
mergaitė pradėjo klausinėt, nu kodėl dabar čia broliui viskas galima, o man kažkaip tai ribojama
viskas, nu va tas toks...
T: Tai auginant alergišką vaiką vistiek susiduriate su kažkokiais sunkumais?
M1: Tai tie sunkumai taip ir gavosi tokie daugiau... nu psichologiški, nes tiesiog, kad vaikas verkia,
vaikas zyzia, jis naktį nepamiega, automatiškai tu tampi toks irzlesnis, vaikas kasosi, tu jam bandai
vėl padėti, jis vėl nu toks, tie tokie vat sunkumai, vat daugiau gavosi, vat nu kaip pasakyt ne tik kad
kažkaip, ar vaistų negali nusipirkt, daugiau emociniai tokie sunkumai.
T: O susiduriat išeinant į aplinką, kitur į kolektyvą daržely, į bendraujant su kitais ar irgi susiduriat
su kokiais sunkumais?
M1: Kažkaip vat šeimos viduje, tai tarp giminaičių, yra vaikų , tai ne jie visi bendravo su juo kaip ir
su visais, bet tiesiog vat, kad kai išeini, išėjom į darželį ir jam pasimatė tos dėmės, tai jau kažkaip
va sunerimo ir auklėtojos kas jam čia yra? ar čia kitų vaikų neužkrės? ar čia kaip bus? Nu va tiesiog,
kai klausiau auklėtojų tarp jo ir vaikų ar yra kažkoks... ar nėra ryšio, ar nebendrauja ar yra
atstumiamas, tai ne tiesiog vat sakė, kaip ir nieko, tik tiek, kad auklėtioja bijojo, kad čia kažkas
nebūtų čia užkrečiamo, kad kitiem vaikam taip nebūtų.
T: O Jūsų nuomone kaip manote ar vaiką reikia gydyti tik nuo alergijos ar šeimai ir vaikui
reikalinga, kaip minėjote, kad su emociniais sunkumais susiduriate, reikalinga ir kitokia pagalba?
M1: Visareikšmiškai tai taip, negali būt, kad gydytojas tau išrašė receptą, ir davė tu čia tepaliukus
patepk ir tau praeis kažkiektai, bet tu visiškai tos ligos neišgydysi. Ne taip neturi būti. Turi kažkokia
būti va tokia, ne tik recepto rašymas, bet gal būt kažkos susibūrimas. Daktarai turėtų burti tokias
šeimas, kad tiesiog nu vyktų bendravimas, bendradarbiavimas, vieni su kitais dalintusi informacija,
kažkokiais, kas jiems padėjo, galbūt kas tau padėjo, kažkoks va toks va turėtų būti
bendradarbiavimas, ne tik kaip aš sakau, internete mamos ten dalinasi, bet kažkokia turėtų būti tokie
daugiau susibūrimai.
T: O tos stiprybės, vat, eiti, ieškoti, daryti kažką, ir tvarkytis su visa ta ir emocinia būkle iš vidinių
resursų kas jums padeda?
M1: Pati matyt, pati sau turėjau, visų pirma, įkalti į galvą, kad taip yra ir kitaip nebus, tu pati turi
laikytis ir tu pati turi ieškoti, niekas už tave nepadarys, nei mama, nei tėtis, nei seneliai, tu tiesiog
pati turi... matyt vadinasi... tau yra... tu gali pakelti tiek kiek tau duota. Iš kitų pagalbos tu gali
kažkaip gali kažkiek, bet turi pats sau padėt, ne tik sau, bet ir savo vaikui.
72
T: O iš išorinių resursų iš artimųjų, iš aplinkos, kas jus palaiko, kas padeda labiau?
M1: Nu tai pirmiausiai kažkaip vyras ir dukra, nu mamyte, nu kažkaip, viskas bus gerai, brolis
pagis, nu taip nebus. Nu tėvai vat, seneliai, artimieji. Gydytojai, nes tu eina pas juos, tu kreipiesi, tu
vat prašai jų pagalbos. Negali tu pats savaime gydyti, nu tai turi gydyti tam specialistas skirtas,
kuris su tokiom ligom susiduria. Čia kažkur gali su tom ar žolėm, ar kažkokiom tai homeopatinėm,
bet tai vistiek nu turi specialistu pasitikėti, jais pasiklioviau, neturi draugų tik klausytis. Jais
pasiklioviau, jie man kažkiek vat kas buvo iš jų pusės aiškino, būtent gydymo, ne psichologiškai, ne
kaip tau susitvarkyti, bet būtent gydymo, man kaip ir užteko to. Tiktai aišku kažkaip paskui jau pats
turi susigaudyti, susigyventi su tuo, kad nu yra dabar taip kaip yra ir turi dabar pats galvot, pats
kapstytis iš to.
T: Kur ieškojot pagalbos, tiek medicininės, tiek kitos, vat kur tekę kreiptis?
M1: tai kadangi mano anyta labai domisi va tom homeopatinėm žolėm, tai vat iš jos prašiau
pagalbos, kur žino kokią žolininkę ar kažką vat pati skaičiusi, pati turi nemažai knygų, pradėjom su
vyru domėtis. Paskui turiu draugę, kuri turi vaiką su alergija, tai jinai kur vežioja tą vaiką, nu tiesiog
vat pirmiausiai tai iš tų artimųjų pradėjau klausti, kur kas ką žino, gal tų vyresnių kažkas, tiesiog vat
taip pradėjau paskui kažkaip domėtis, klausinėti. Kai jau ta tokia pirminė ta banga jau nuslūgo, kai
susigyvenai, kad yra toks vaikas ir tu nepakeisi, tu dėl to nesi galbūt kaltas, turi gimti tokių vaikų, ir
galbūt, ačiū dievui, man gimė toks vaikas, nes nu atsiduodi tam vaikui.
T: O pas gydytojus ar jūs konkrečiai prašėt be medicininės kokios kitos pagalbos?
M1: Jie man net nesiūlė, jie pasakė yra tokia diagnozė, yra tokie vaistai, tokie receptai ir taip
gydotės. Tiek tiek kartų tepat, jeigu pablogėja geriate vaistų, bet ne nebuvo, kad jie man kažkokią
duotų kažkokių patarimų, galbūt čia kreipkitės, galbūt bandytike taip gydyti, ar taip, tokie
prausikliai, ne kažkaip tai to nebuvo.
T: Kaip darželis reagavo ar pasiūlė kokią pagalbą kai nuėjote su vaiku?
M1: Ne darželiui buvo svarbiausiai susirinkti pažymas, kad tai yra ne užkrečiama liga, ir ties tuo
baigėsi. Nebuvo nei, kad seselė ateitų, kad kažkaip tai galbūt tą vaiką prižiūrėtų, gal kažko
paklaustų ar jam negalima kažko, ar tiesiog, ne ne ne, ar patalynę galbūt norite savo atsinešti, ne
nebuvo to, svarbiausia buvo pažymas susirinkt, kad kitų vaikų neužkrėsit ir tiek.
T: O dabar tada kokią pagalbą gaunate šiuo metu iš gydytojų ar dar kažkur kreipėtės?
73
M1: Pagalba tai pirmiausiai gydytojai, jeigu tu pamatai, kad jam pablogėjo ar vaistai kažkaip
nebeveikia taip veiksmingai, kaip iš pradžių padėjo, tai va tiesiog pirmiausiai tai kreipiuosi į
gydytojus, kad kažką žiūrėtų, tyrimus darytų, galbūt nauji vaistai, kad šitie ne tokie veiksmingi. O
kažkokios kitokios pagalbos nu tai tiesiog ne iš nieko nėra tokio. Ar būtų kokie socialiniai
darbuotojai poliklinikoje ne, nieko, galbūt tai yra mano tokia kaip pasakyt problema, aš labai neinu
ir labai garsiai neieškau, kad jūs man čia padėkit tiesiog.
T: Tekę gulėti ligoninėje dėl ligos paūmėjimo ar tik pas šeimos gydytojus, ar pas alergologus?
M1: Pas alergologus poliklinikoje einame, paskui pas odos gydytojus, bet ligoninėje ne, nėra tekę.
T: Tai stacionare irgi nežinote kokią pagalbą ten jie gauna irgi netekę susidurti?
M1: Internete kaip domėjausi priklauso tokiems vaikams ir sanatorijos, bet kažkaip man nei šeimos
gydytojas nepasiūlė, nei aš labai pati veržiausi klausiti kaip čia yra.
T: Gal dar kokių atsitikimų, ar kas padėję, atvejų, gal ką turite papasakoti apie vaiko ligą?
M1: Tai tiesiog vat tai sunkiausia tai yra tie vaiko pykčio protrūkiai, jam niežti, jis naktį verkia, tas
va tas va yra sunkiausia... ta vat suvaldyti, jis tada nervingas, jis tada nagus pradeda graužti... vėl
jau toks vat...
T: Tai vadinasi reikia ir žinių kaip su tuo vaiku, ir tų tėvystės tų tokių specifinių įgūdžių, ne tik, kad
auginant skiriasi vaiko auklėjimo, auginimo procesas, kai augini sveiką vaiką ir turintį ligų?
M1: Ir galbūt reikėtų kažkur ne tik tuos tėvus nukreipti, pas odos, pas šeimos gydytoją, bet kažkur
galbūt pas neurologus, pas psichologus, galbūt net pas psichiatrus, kad nu tiesiog... ne tik tam vaikui
padėt, bet ir tiem tėvams padėt, kaip išgyventų, nes kai tau pasako nu tai toks pirmas ... pfff...
pliūpsnis, kaip čia iš kur, nu šeimoj juk nėra daugiau tokių sergančių vaikų, iš kur čia tas toks
vaikas, nu va tik tiek.
T: Tai tos pagalbos reikia tiek vaikui, tiek šeimai, tiek sesutei, ko gero irgi paaiškint labai
sudėtinga?
M1: Taip. Sesė klausia kodėl pas kitus vaikus yra daug saldainių, kodėl mes negalime? Ar čia todėl,
kad tėveliai neturi pinigų? Nu lyg tai ne. Kodėl brolis negali, todėl, brolis negali tada automatiškai
ir aš negaliu, kodėl dabar? Aš juk tai nesergu. Kodėl tada aš negaliu suvalgyti ten penkis saldainius,
o kodėl aš galbūt tik kas antrą dieną po vieną galiu gauti. Nepratini vaiko pasislėpus duoti saldainių,
o kitam ne, bet turi tas būt kažkos,... vistiek yra bendra šeima, vieni prie kitų turi visi derintis. Nu
74
toks vienas kumštis, jei vienam skauda nu tai ir kiti kažkaip turi aukotis. Iš tikrųjų pagalbos tai labai
reikia.
T: Ir mergaitė stengiasi prisiderinti prie to pačio gyvenimo būdo?
M1: Stengesi jinai, labai stengiasi. Mato, kad mama brolis labiau kasosi, gal jam reikia kažkokių tai
vaistų, gal arbatos padaryti. Jinai prašo, mama tu gal gali man įdėti saldainį į mokyklą, ar ten kažko
tai, ar sūrio to paties, prašo, gal gali man įdėti į mokyklą, aš ten suvalgysiu, kad broliui neskaudėtų
širdelės. Nu tas toks yra jinai jį globoja. Nu ji vistiek yra vaikas. Suaugusiam yra gal tas visai kitaip
nu savo norus tramdyt, o vaikui tai...
T: O būna ar su dukra, kad išeinat, leidžiat kažką, būtent dukrai, jeigu mažiukas lieka, kažką skiriat
atskirai dėmesio?
M1: Būna mūsų dienos, į mėnesį kartą, einam abidvi, ar į kiną, leidžiu tada kokakolos ir popkorno.
Kad nu jau atpirkti tą, nes kai einam su mažesniu tai jau mes stengiamės ar ten vandens turėti ar
džiovintą vaisių, kad tam vaikui nesudarytų kažko tokio.
T: O kaip mažasis reaguoja vat broliukas, kai eina ir mato, kad kiti valgo ar labai nori?
M1: Taip jis sako duok, čia mano, bet kažkaip va vaikas gal pats sąmoningai jau bando, supranta
kad nu atsigula sako mama kasyk, mama niežti,nu vistiek vaikui yra diskomfortas yra kai tą kūnelį
niežti, tai vienos vietos neniežti, niežti visą kūną. Tai jis gal taip sąmoningai, nu aišku jam yra 4.5,
bet aš manau jis sąmoningai supranta, kad nu tu suvalgysi tą saldainį, bet tau taip naktį niežės, tu
taip nemiegosi, tu piktas ir matyt, pats savaime pradeda atsisakyti. Pats matyt save saugoja. Gal
pasiima tą bananą, ir tu stengiesi tą vaiką kažkaip nu tiesiog mainais galbūt, ne saldainį, gal kitą
kartą mes tą saldainį ar kakavos išgersi, stengiesi duoti banano, ar obuolį, tu paaiškinti, kad labai
skanu, čia sveika.
T: Aišku vaikui irgi reikia išmokti save riboti?
M1: Taip. Ir sunkiausiai, kai pradeda toksai mažas vaikas, tai nėra paauglys, kada tu jau supranti
kas galima, kas negalima, paaugliui galbūt lengviau kažkaip save kontroliuoti. Tai yra 4.5 metų
vaikas, jis visko nori, jis nenorės kažkokios sveikos virtos garuose mėsos su daržovėm, jis
automatiškai norės, tai kas jam skanu, jis norės makaronų su labai labai daug sūrio. Tu turi jam
paaiškint kad makaronai su mėsyte skaniau, o ne makaronai su daug sūrio, ir desertui dar ledų, o
kažkokį mamos valgai obuolių pyragą, nu tau gyvenimas toks prasidėjo, tie visi vat, o tu turi save
labai kontroliuoti.
75
T: O darželyje ar yra problemų su maitinimu, ar skiria dėmesio auklėtojos, gal kažkiek
pareguliuoja?
M1: Prasidėjo, kai aš joms pasakiau, kad (vaiko vardas) taip yra, Tai viena auklėtoja paklausė ar jis
kažko negali. Aš kaip ir suprantu, kad tai nėra specialus darželis, tai yra grupė su, kaip pasakyt,
grupė su normaliais, neturinčiais kažkokių problemų vaikais, matai, kad atsineša guminukų, tai vėl
atsineša kažkokių, vaikus vaišina, tai pagalvoji, bet nu... nu aš... fiziškai prie jo nepristovėsi, nu ir
žinau, kad vedi į paparstą darželį, skirtą tokiems vaikams ne į specializuotą, ir ne viskas nuo manęs
priklauso.
T: Tiesiog nesijaučiat, kad galite paprašyti, kad nebūtų to?
M1: Ne, aš žinau, kad nu... aš žinau atsakymą į šitą mano tokį prašymą ir aš nu... žinodamą tokį
atsakymą, aš nu... tiesiog nieko neprašau, nes nieko ir negaučiau, tiesiog pasiūlytų man galbūt tą
vaiką vesti kur nors kitur.
T: Tiek vaikų tėvai, tiek auklėtojos nesupratų tokio prašymo?
M1: Ne, aš manau, kad ne. Juk žino tą vaiką, vaiko problemas, ir kažkaip nu vėl matai ryte dalinasi,
nešasi vaišių. Mes irgi nešamės, bet mes nešamės obuolius, kriaušes, nu mes tokius vat nešamės,
vynuoges, ką jis galėtų, vat kitiems vaikams. Mes taip stengiamės. Kažkaip aš nedariau tėvų
susirinkimo, nu kažkokio aiškinimo, aš nežinau ar kiti suprastų, kažkokio tokio pasmerkimo
nesinori, neigiamos tokios... kas tu čia dabar esi, kodėl mes dvidešimt vienas turi taikytis prie vieno
vaiko. Taip niekada nebuvo, mažuma turi taikytis prie daugumos ir tiek.
T: Ačiū už pokalbį.
76
Tyrimo trukmė: 1.25 val. Pokalbis vyko darželyje , socialinio pedagogo kabinete.
Tyrimas atliktas: 2015-03-23
T – Tyrėjas, M5 – Mama
T: Ką jūs galite papasakoti, ką Jums reiškia vaiko liga?
M5: Vaiko liga tai man ir visai šeimai didelis išbandymas, nes gyvename kaip ant parako statinės.
O aišku, mūsų su kiekvienu mėnesiu yra kažkurtai pasiekimai arba kažkurtai yra dar nauji gilyn
klimpimai, arba naujos ligos atsiranda. Arba tos pačios ligos naujos išraiškos, ko mes dar
neturėjom. Nu tiesios labai sudėtingas laikotarpis kadangi turime su kuo palyginti, nes auginame ir
sveiką vaiką visiškai, be jokių problemų.
T: Gal galite pasakyti kiek asmenų sudaro Jūsų šeimą?
M5: Keturių asmenų šeima, mama, tėtis, sesutė ir broliukas. Tai va broliuką turim sergantį, kuris
turi stiprią alergiją, turi netoliaravimų daug, turi.... dar kolkas astmos neturi, bet jau panašu, kad
požymiai visi yra, bet čia tik laiko klausimas kada ir astma išlys.
T: Minėjote, kad ir vyresnę mergaitę turite, palyginkite, o kas pasikeitė šeimoje, kai gimė vaikas
sergantis alergija?
M5: Visiškai kardinaliai pasikeitė gyvenimas, nes auginant visiškai sveiką vaiką tiesiog daug kurių
dalykų tu nesureikšmini, visiškai paprastai į viską žiūri ir net nepajauti, pagalvoji, kad kiek daug
visko praėjo, o tu net nepajutai, kai tas vaikas tam tikrą laiko tarpą augo, o nebuvo jokių išvis,
nesudarė tau jokių problemų, tu net negalvodamas sugalvoji kokią kelionę, „taukšt“ ir važiuoji. O
kiek atsiranda daug visokių niuansų ir kliūčių visokių kiek atsiranda, kiek apmąstymų, svarstymų ir
visokių kliuvinių, kad tiesiog negali taip sau sugalvojęs „taukšt“ ir bileką padaryt, kiekvienas
išėjimas iš namų yra labai gerai apgalvotas. Ir galvoji ar aplamai verta eiti kur nors. Labai atsisijojo
draugai stipriai, labai stipriai, nes dauguma šito nesupranta. Gali stengtis, ten širdį žmogui padėti
ant lėkštės, bandyt aiškint ir viską, bet daug kas nesupranta, galvoja, kad mes išsigalvojam, kad mes
per daug sureikšminam visa tai, kad mes gal net jau paranojiškai kažkaip tai bijom, drebam, bet mes
kitaip negalim elgtis, nes esam turėją anafilaksinį šoką stiprų, kai vaiką merdintį vežėm patys, nes
greitoji nebūtų spėjus atvažiuoti net. Kadangi mes turim tas patirtis tokias liūdnas, aišku su
laimingom pabaigom, bet liūdnas. Tai mes kitaip elgtis negalim. Mes žinom kas gali atsitikti. Jeigu
mes kažkaip tai neteisingą kažkokį žingsnį žengsim. Aišku yra daug atradimų, kartais atrodo, kad
šeima kartais ir susivienijas, po to vėl kažkokios bangos vyksta. Ir šeimos santykių patikrinimas
labai stiprus, nes aišku kiekviena šeima yra individuali, ir tas tėvų amžius kitoks, vieni daug
vyresni, kiti jaunesni, o jeigu ir tėvų amžius toks su tam tikrais jau vyrui būdingais tam tikrais
77
tarpsniais, ir parsideda jau visai kitokios, problemos didelės, nes matyt atsiranda gailestis sau,
nevalingas, kažkoks tai, kodėl tu to negali, ar ano negali. Aišku kiekviena šeima individualiai tą
išgyvena, bet sudėtinga ir dėl to, kad sakykim tiktai vienas šeimos narys dirba, ir išlaiko vienas
šeimą, tai yra vienas dalykas dar pas mus taip, o gal kitoj šeimoje yra kitaip.
T: tai vaiko liga tai atsiliepia ir šeimos santykiams?
M5: Taip atsiliepia labai stipriai. Kas liečia dabar jau kai vaikas yra jau 3.5 metų, labai stipriai
atsiliepia. Nes labai sunku suvokti. Pavyzdžiui mūsų mergaitė, jinai 3.5 metų buvo pilnai integruota
darželyje, ji labai gerai jautėsi darželyje, ji save realizavo pilnai, ir man net nebuvo jokių problemų
namuose nieko tokio nesijausdavo, kas dabar vyksta, o berniukas šitas akimirką gali labai gerai
jaustis ir staiga viskas atbėga, mama ir viskas daugiau niekas negali lysti į akis, niekas, jis turi
būtinai prisiglausti, apsikabinti ir būtinai nors kelias akimirkas pabūti. Ir jeigu tada nėra mamos tai
viskas, tada būna baisinė isterija, nes kažkoks ateina nusiraminimas matyt, tada prasideda baisinis
draskymasis, baisinis savęs žalojimasis net labai sunku paaiškinti kas vyksta. Nes kuo jis vyresnis,
tuo dabar didesnės isterijos, dabar jau ir balsu jis tai išreiškia ir visokie prasideda, gali traktuoti kaip
„ožį“, bet vėl „ožys“, tai yra vėl kitaip, nes pedagogai pasakytų, kad...nu vėl „ožys“ kitaip. Čia yra
savotiška ligos išraiška, dėl to, kad jam iškart kai tiktai susinervuoja jam iškart spazmuoja visą
virškinamąjį traktą, ir jam pradedam visur matyt nevirškint ir jis pradeda draskyti visą kūną, visą
kūną, ne tai kad ten kažkur tai, net visas nusilupa, dabar jau ir plaukai krenta, byra plaukai, kuo
toliau tuo labiau. O mama matyt saugumo to suteikia. Nors jis ir labai gerai sutaria su tėčiu, labai
gerai sutaria su tėčiu, bet pas mus yra tokia situacija, kad tėtis būna ganėtinai dažnai išvažiavęs,
dažnai nebūna jo Lietuvoje, jisai sakykim nu negauna to, kaip pasakyt, o visalaiką aš esu 24 val. per
parą, aš visada esu, jis žino, kad visada mane ras. O tėtis tai būna ir pavargęs, ir visoks, ir ne visada
gali skirti jam..., kažkiek gali skirti jam ... ir darbai tai jo nesibaigia parėjus namo, būna momentų
kai jis sako „prašau palaukti“, „aš dabar negaliu“, o vaikui tu to nepaaiškinsi jam yra bėda, jam tik
tuo momentu ir nesuprasi kas. Ir dabar jau vėl naktim jau buvo ramybės toks periodas ir dabar
šeimoje tik kažkas tai ne taip, nesutarimas, kažkoks pokytis, iškarto viskas ir naktim miega neramiai
vėl, visiškai. Nors mes dabar jau sakykim pastoviai vartojam vaistus, jau pusmetį vartojam, kai
viskas gerai tu stengies pats stengiesi save laikyti ramybėje kiek tai yra įmanoma, tu stengies vaiką
išlaikyti ramybėje, stengies tą aplinką ramią jam sukurti tokią, bet sunku suvaldyti tą paauglę
mergaitę dvylikos metų. Jai sunku paaiškinti tokius dalykus. Ji dabar nei vaikas nei paauglys, jinai
jaučiasi lygtai, vienu momentu nori vos ne, kad panešiotum, būt panaši kaip brolis, arba staiga tokia
ji savarankiška, pati priima sprendimus, nieko nesiklausus staiga sugalvoja jam kažką duoti, pati
kažką daro ir sugalvoja, gal ir broliukas norėtų. Pavyzdžiui elementaru, plakasi kokteilį ir jinai
nepamąsto, kad jau įsidėjus kakavos, nepagalvoja, kad mes nesam net susipažinę su ta kakava, net
78
nė iš tolo neįkvėpę, o jinai jau jinai savarankiškai... o ji nu tai kas čia gali jam atsitikti, o kas jam
gali atsitikti. Bet tu supranti, kad buvo taip ir taip, ir taip. Stengies. Yra labai sudėtinga laviruoti
tarp visų šeimos narių. Vieni seneliai gyvena su ta liga ir jie mato tą vaiką vos kiekvieną dieną ir
viskas yra gerai, jokių problemų nėra. Bet yra kita močiutė, su savo (šypteli sarkastiškai) visa
palyda, kuri, o gal čia šitą pabandysim, o gal čia šitą pabandysim, kai atvažiuojam į svečius, tai
stengemės vengti ir nevažiuoti. Jeigu sunku išlaviruoti, ir matai, kad labai sudėtinga yra susitarti,
nesupranta. Draugai irgi mūsų visi atsipurtė, visiškai, tiesiog liko tiktai tiek, kad, tik tiek,
bendravimas praktiškai telefonu liko su draugais. Nes dauguma, mes sakykim pas juos į svečius
negalim važiuoti, tai vieni turi šunį, mes šuniui turim stiprią alergiją, jie šuns neuždaro, šuniuko
gaila, nehumaniška ir taip toliau. Ir prasideda tada tokios visokios. Vieną kartą pabandėm,
surizikavom, šuo krimstelėjo vaikui į pirštą ir va šitokia, va šitokia, visalaiką vis kažkokie tai
nesusipratimai. Ir pagalvojom, kad mums, kol kas, saugiau, ramiai vadinasi savo, kadangi yra
galimybę, nes gyvenam kolektyviniam sode, ištisus metus, mes tiktai pagal jo ligą stengemės
persikelti pas tėvus, kada jau ten visi tie žydėjimai, nu mes pagal registraciją tada jau stengemės nu
yra galimybė, tai mes laviruojam pagal tai, nes kitą kartą mes negalime būti, ten yra beržynas.
Niekaip kitaip nepadarysi, aišku nepabėgsi, visur yra tų, kai jam būna stipresnės reakcijos, tai
stengemės būti ten kur jam yra geriau, kur jis geriau jaučiasi.
T: Minėjote, kad dukra paauglė ir berniukas, o pats auklėjimas, santykis tarp vaikų skiriasi, kur
mažiau dėmesio vaikui reik ir šitam vaikui?
M5: Šitam vaikui daug dėmesio reikia. Ir tu kitą kartą jau stengiesi jį, gaunasi toks net viduje, su
savim sunku susitarti, dėl to, kad tu matai, kad tai yra berniukas, ir tu suvoki, kad jį reikia nu vistiek
vyriškiau reikia, negali ten jau ištisai supuoti myluoti, tai koks jis į gyvenimą išeis. Kaip pasakyt, nu
vistiek jisai turi toks jaustis. Bet jis kažkaip jis pats iš savęs vyriškas gana toksai. Ir kas liečia
ypatingai su sese bendravime, jis parodo savo vietą ir parodo savo žodį prieš sesę abu tarpusavyje
bendravime. Bet aišku mergaitei yra labai sunkiau mūsų. Aš negaliu skirti tiek dėmesio, kiek
reikėtų jau tokio amžiaus vaikui, aš negaliu pabūti su ja dviese atskirai, mes neturim tokios
galimybės. Arba mes turim laukti kol jisai užmiega, o jis eina miegoti labai vėlai ir mes jau abi tada
jau būna greičiau iškrentame, ar pasišnekėt ar ką. O sakykim, kad pasilkit vien tiktai dviese mes
neturim tos galimybės pasilikti. Tikimės visalaiką, kad vis pasikeis kažkaip tai pasikeis situacija.
Mūsų tėtis dirba labai daug, dirba šešias dienas per savaitę, ir būna tiktai vieną dieną. Tada visa
šeima nori būti kartu, o tada jau labai sudėtinga pasakyt, kad mes tik dviese važiuojam, tai kažkaip
tai gal net ir nesuprastų. Nes tėtis per tą savaitę susikaupia jo darbų daug jis namuose nori ir tą, ir tą,
ir tą padaryti ir šeimai negali skirti viso laiko ir vėl prasideda visokie nesusipratimai. Matyt
kiekviena šeima turi savo patirtį ir kiekviena šeima gyvena savo gyvenimą. Ir pas kitus gal tokių
79
problemų neiškyla, o pasmus jų nu praktiškai kiekvieną dieną iššūkiai, praktiškai kiekvieną dieną
iššūkiai.
Pavyzdžiui „kas liečia maistą“ tai mes stengemės, žinoma labai stipriai laikytis gydytojų
rekomendacijų, bet bandom ir patys, nu tiesiog, kaip pasakyt, rizikuodami, bandom su gydytojų
šiokiu tokiu palaiminimu, bandome patys rizikuoti, bandome patys įvedinėti produktus, nes
sudėtinga dėl to, kad aš suprantu, kad jisai kuo toliau tuo yra sudėtingiau nuo jo nuslėpti, nes jisai
prisistumia kėdę ir pats atsidaro šaldytuvą. Tu negali ištisai vaikščioti iš paskos jo. Tu visiškai
negali taip, kaip pasakyt, vien tiktai va taip va jį ištisai persekioti jo, o jis yra jau toks savarankiškas,
kad jisai jau gali išsipakuoti. Jis aišku gal paklaus, gal, bet yra tikimybė visą laiką yra ir tikimybė
visalaiką, kad paragaus. Nors kas negalima yra jau labai aukštai, bet yra visalaiką rizika yra. galų
gale toje pačioje parduotuvėj, aš stengiuosi viena eiti į parduotuvę, nes yra parduotuvėj neapgalvota,
daug dalykų, pavyzdžiui, daržovių skyrius su visais rišutais. Prieinamumas vaikams, kur sakykim
nu mes ganėtinai dažnai apsipirkinėjam, X tinklo parduotuvėje, jeigu kažko jau prireikia, ten išvis
palei žemę, būtent riešutai palei pat žemę, kur vaikai prieina ir ten gali tokių bėdų atsitikti. Riešutai
yra beveik ant žemės. Ir labai daug rizikos yra, ir aš pavyzdžiui nesuprantu kodėl dar yra tokių
parduotuvių, nu būna tos parduotuvės kur dar uždengia tuos riešutus, bet yra parduotuvių kur yra
atvirai. Yra labai daug rizikos vėl, nes jau toks vaikas kaip mūsų, kuris jau 3.5 metų jis nelabai nori
sėdėti tame vėžimėlyje, jis aišku laisvai laisvai jaučiasi tame vežime, bet jis jau nori eiti pats
pačiupinėti, jis net surinkti produktus norėtų, pagal kažkokias korteles, ką mes sugalvoję esam, kas
jam galima, bet yra daug pavojų. Aš stengiuos neiti, vien tik įkveliamųjų yra labai daug pavojų, mes
su žuvim nesam išsiaiškinę, nors bandom patys po truputį, ką aš žinaukokią ten kepa. Galų gale
chemijos skyrius, man tai ten labai daug klausimų kelia nes chemijos skyrius X parduotuvėse yra
šalia vaikų prekių, man ten, išvis yra nesuvokiama protu, man tai yra nesuprantami dalykai, net
važiuoti nustojome. Jau ir mūsų mergaitė sakykim sveikoji ten negali eiti nes per stiprus kvapas yra.
Tai daug namuose visokių dalykų tenka pakeisti, bet vėl tu turi savotiškai, kas liečia elementarius
dalykus, tokia pačias užuolaidas, stengemės jų nekabinti, kilimų tai aišku neturim, bet mes einam į
tokia įstaigas kur jos yra, einam pas žmones kur jos yra, nu stengemės vėl namuose bandymus mes
namuose darom, bandom kabinti namuose, žinoma kur jis nemiega, kažką žiūrim, kitam kambaryje,
bandom kabinti, jei blogai pasijaučia nukabinam. Vėl tu turi pratinti. Nebus juk visur, taip kaip
mums reikia, kaip namuose sterili aplinka. Mes iš vienos sterilios aplinkos ... gerai jei tik mūsų nuo
taško A iki taško B. Bet yra kitaip. Galų gale tas pats pas senelius atvažiuojam ten vien laiptine
perėjimas. Iki penkto užlipt laiptais, lifto nėra, bent keturi ar penki kaimynai turi šunis, kates, tai jie
veda juos, jie visur liečiasi, matai kaip eini ir plaukų juk ten nevalo niekas kievieną dieną, galų gale
prisisioja, nes neišlaiko, nes durys koduotos yra. Nu visokių ten atvejų yra. Yra daug pavojų,
stengiesi lyg ir kažkaip pats po truputį, ir suvoki tas visas grėsmes visas ir suvoki, kad tu visiškai iš
80
paskos turi visą laiką vaikščioti vaikui arba tu turi kažką daryt, kad po truputį vis žiūrėt, kad tas,
kaip pasakyt, nu vis tas, kad ir vis stengies sau laviruot tarp visų šitų... Nu turėjom ir su šunim
kontaktą, vieną turėjom kontaktą, po to kitą tokį netikėtą visiškai kontaktą, sakykim šuo prisilietė
didžiulis pribėgęs staiga nosimi prie akies. Ir tu supranti, kad tos grėsmės yra visiškai realios, nes va
akis tokia, vaikas yra toks, šuo vilkinis. Užteko priliest su nosimi tokią vietą. Tu supranti, kad tu esi
šalia, vaistus sudaviai, bet va kaimynui tu nepaaiškinsi, kad tu vedžiokis savo šunį, jsai juk myli
vaikus labai, ir, kad vaikui yra grėsmė, tu matai, kaip vaikas dabar atrodo, ... išaugs. Didelė
problema žmonės to nesuvokia, o požiūris jų yra toks atmestinis. Vieni draugai mane tai išvis
„pritenkė“. Jinai mano draugė viena tokia, labai gera draugė iš tikrųjų, ir jinai sako žinai aš nuėjau ir
užpirkau už jus mišias. Aš iš pradžių nesupratau, bet galvojo, kad man „susisuko smegenys“. Sako
pati nesimeldžiau, bet uždegiau žvakutes, kad vienuolės už jus pasimelstų. Čia bažnyčia kur yra.
Kad jums sektusi, ir sako kad vienuolės už jus pasimelstų. Jei tu galvoji, kad man susisukusi galva
tai taip, tiesiai taip ir sakyk, žinok ji man nesusisukus. Tu ateik aš tau išdėstysiu kokia tai yra liga,
kokie tai yra pavojai, kada tu turėsi laiko ir neatrodys tau taip paranojiškai. Aš suprantu, kad tu
auginai mergaites, tau nebuvo tiek problemų, vienai ten angina, kitai dar kažkas, ar kas ir su tuo
viskas pasibaigė,o tu žinai, kad vaikas pasveiks ir viskas. Mums sloga mums jau yra labai didelė
liga. Tavo mergaitės turi visus skiepus, mes jų negalim turėti. Tu esi krikšto mama mano mergaitės,
tu žinai kaip ji sveika, kaip viskas yra gerai, aš irgi auginau tą mergaitę, o čia yra kitaip. Čia yra taip
baisu, kad tu nesupranti, tas vaikas atrodo iš pažiūros sveikas, o tu supranti, kad tu matai tokius
dalykus, ko nemato niekas, o tavo bemiegės naktys, tavo laikymai vaiko kad jis nesidraskytų visą
naktį, kaip jam užeina nerimo preipuoliai, kai nežinai kas darosi jam, kaip jisai nuo galvos skalpą
gali nusilupi atrodo, ir tokių dienų daug būna. Iš sveiko vaiko jis gali pavirsti į nesuprasi ką, kas jam
darosi. Gydytojų požiūris..., atskira tema. Nuėjus į gydymo įstaigą, tai pirmiausiai tu turi turėti...
labai geras pasitikrinimas, su tokiu vaiku, labai geras pasitikrinimas mediko. Teko keisti ir
gydytoją, šeimos, kur ji prabuvus 15 metų buvo šeimos gydytoja mūsų, jinai mus prižiūrėjo, bet kai
jai pasidarė jau per sunku, tas vaikas kievienu kartu nuėjus jai tik baisus ir kaskart vis baisesnis ir
baisesnis ir jinai tai sako į veidą. Nieko nedarydama, vis tik siųsdama pas odos gydytoją,
nepaaiškindama, kad reikia nuvykti gal pas alergologą, , kol neįvyko anafilaksinis šokas kur jinai
neišrašė net siuntimo ir nenukreipė. O odos ligų gydytojai Kaune irgi, su tam tikra...
T: O jūs kaip minite, kad kreipiatės pagalbos, tai kokią pagalbą gaunate iš gydytojų ar ji tik
medicininė ar ir kitokią pagalbą gaunate ar siūlo juk ir jums, ir vaikui minėjote, kad sunku ir
emociškai?
M5: Konkrečiai iš šeimos gydytojos, tai mes su šeimos gydytoja kaip ir mažai matomės, nes mes,
kas liečia tokias ligas, mes jų kaip ir praeina kažkaip tai, išlenda ten viena kita, bet labai minimalu
81
praeina. Mes pastoviai bendraujam su gydytoja alergologe – pulmonologe, ir iš jos gauname visą ir
informaciją absoliučiai naujausią visą. Tai pirmiausiai tai informacija ir reikalinga, nuo
informacijos viskas prasideda. Tada sakykim gydytojos parama netgi pasirūpinimas, net ir sakykim
maisto produktais, netgi kai kur ji padeda gauti tuos kas yra sudėtinga, kas rekomenduotina, bet
sudėtinga gauti. Sakykim iš gydytojos alergologės pulmonologės tai mes labai daug gaunam, labai
daug gaunam mes, pradedant informacija, baigiant šiaip tiesiog pagalba tokia vat, fizine pagalba
tokia vat ir patarimais, ir mes galime į ją bet kada kreiptis, mes turime jos ir telefoną ir visus
kontaktus. Važinėdama iš konferencijų gauna pačią naujausią kažkokią literatūrą ir mums tuoj pat
persiunčia, mes turime pačią šviežiausią informaciją, jinai dar maždaug skrenda lėktuvu, o ji jau
mums įmeta, pačią naujausią informaciją, kuri dar tiktai konferencijoje buvo, dar ne puslapiuose,
dar jinai konferencijoje buvo. Mes tikrai gydytoją turim labai nuostabią, kas liečia alergologę,
mums labai yra pasisekę, mes turim atradę labai nuostabų žmogų, jinai kaip žmogus pirmiausiai yra
labai geras ir nuostabus, o tada jau ir kaip specialistas. Labai daug čia nuo gydytojo priklauso. Aš
manau, kad jeigu ne ta gydytoja mes dar būtume ilgai kankinęsi ir su šeimos gydytoja ir su daug
kuo. Labai keista kaip yra šeimos gydytojas atrodo turėtų suprasti ir suvokti, o jam yra pasirodo
sudėtinga suprasti, kad vaikui reikalingas neįgalumas, kad vaikas iš tikrųjų turi problemų, o jai
atrodo, kad mes išsigalvojame, kad mes iš viso, iš dyko nebuvimo čia galime eiti dirbti, o tas vaikas
gali ramiausiai eiti į darželį paprastą....
T: Taip, ir šeimai juk yra reikalinga parama, kai vienas žmogus tik dirba, kad ir keli tie eurai yra
parama ...
M5: Galų gale aš galvoju, kad net ne ... finansine prasme taip, bet aš manau, kad net ir mano pačios
kaip, aš tiesiog pailsėčiau. Aš tiesiog pailsėčiau, aš tiesiog atsijungčiau. Nes dabar visi šeimos nariai
atsijungia, o aš nuo ryto iki vakaro visame tame vistiek verdu, aš turiu dar po to turiu visų grįžusių
surinkti, visus surinkt, nors nėra net kada atsikvėpti man. Man užtai labai keista vaikui, kaip ir
tokiam vaikui skiriamas neįgalumas, bet sakykim jei jam skiriamas neįgalumas, mes dar vėl
bandysime iš naujo dar su darželiu, bet jeigu vaikas, sakykim, neitų į darželį, kur yra parama tėvam.
Tai vaiko neįgalumas tai yra juokas, tai yra šimtas eurų, tai yra juokinga, o ką daryt suaugusiam
žmogui. Tai tas šimtas eurų tepalam išeina, mes hormoninius tepalus užsisakom sumokam virš
trisdešimt eurų. Tai yra mėnesiui.
T: O mityba speciali, tie patys rūbai, reikia žiūrėti ką vaikui dedi.
M5: Galų gale patalynė jinai ir dėvisi nuo tų visų tepalų, ir tvarsčiai visi, viskas, visa aplinka galų
gale, tu jam tuos pačius žaislus kažkokius lavinančius tu vėl turi žiūrėti, kad tinkami būtų. Ir jo
„aplamai“ visa sakykim jo, kur tik jisai, tu iškarto žiūri, kad jam tik viskas būtų, viska aplink jį.
82
Vienu žodžiu, kad labai yra keista, kad vat nėra tokio suderinamumo kažkokio tai, ar šita liga iki
galo nėra kažkaip tai ištirta iki galo ar kas yra, nu kažkos toks keistas požiūris. Aš niekaip
nesuprantu. Aš ir bandžiau toj komisijoje pasiaiškinti kokia yra situacija, nu kodėl yra tik vaikui
pagalba, kodėl nėra, nors minimalios, pagalbos tėvams, nėra, nors tuo laikotarpiu kol vaikui yra
neįgalumas. Nes vienas yra visą laiką, vienas šeimos narys visą laiką yra atjungtas nuo darbų.
T: Gal darbo birža galėtų mokėti kažkokį minimumą, žmogus tai nedirba?
M5: Man užtai ir keista. Aš buvau užsiregistravusi darbo biržoje, man siūlo visus darbus kur ištisa
darbo diena, aš negaliu tokio darbo dirbti, jeigu mano vaikas... Galų gale man reikalingas ir darbas
toks, kad nebūčiau prikaustyta prie kėdės nuo aštuonių iki penkių. Todėl ir atsisakiau. Aš turėjau,
sakykim, gerą darbą, bet buvau priversta atsisakyti darbo nes niekas manęs nelauks, kol vaikas
pasveiks, kas tai kas čia per apibrėžimas. Palaukė iki trijų metų ir pasibaigė.
T: O tos pagalbos jūs, keitėte gydytojus patys ieškojote ar patarė kažkas?
M5: Mes ieškojomės ir savarankiškai, bet kadangi va ta gydytoja ... alergologė ateita į konkrečiai
tam tikrą centrą..., tai mes ir ieškojom tame pačiame centre, ieškojome kitos gydytojos tiesiog. Tai
žinoma su gydytojos pagalba alergologės, nes jinai ten turi irgi įdirbį tenai ir tiesiog patarė, matė iš
kurios daugiausiai ateina tų vaikų, kuri gydytoja turi tų tokių vat vaikų alergiškų, tai jinai patarė
tiesiog tą gydytoją, kuri gerai bendraujanti, kuri moka supranta tuos žmones, jai nesudaro problemų,
kad tas vaikas toks ir kitoks. Ji gilinasi taip, ir galų gale ir su tais neįgalumais, jinai žino irgi visas
naujoves, jos pasidalina informacija tuomet ir nekyla jokių problemų. Galų gale tuos pačius vaistus
skiriant, jeigu kažkokia šiaip liga, ne kas liečia alergiją, sakykim jos ištisai derinasi nes kokius
vaistus skirti, nes elementarių vaistų negali paskirti. Nes yra vaistų kurių negali skirti. Reikia labai
žiūrėti, pagal tai kam alergijos yra, visų tų penicilinų negali skirti, nes jie irgi yra alergiški šitiems.
Yra daug niuansų. Yra gydytojų kuriems įdomu ir jie nori tobulėti, o yra gydytojų kurie... Ji
ramiausiai, ji mus susitikus ir ramiausiai sako „nu kaip jūs čia gyvenate su savo liga, o vis tiek
baisiai atrodote“. Čia yra ir manau čia žmogaus problemos yra, pirmiausiai gydytojas manau yra
žmogus. Bet viskas prasideda, faktas, nuo žmogaus paties, jo šeimos, nuo bendravimo, išsilavinimas
mažai ką duoda.
T: Tos vidinės stiprybės ko gero labai reikia, vidinių resursų ar pavyksta savyje rasti, ar daugiau iš
išorės palaiko kas?
M5: Didžiausią paramą aš gaunu iš savo tėvų. Tai yra didžiausia parama. Nes jeigu ne tėvai tai
vargu ar... labai būna sudėtingų, tikrai būna labai sudėtingų situacijų. Ateina momentas kada tu
pasidarai silpnas. Tu negali, tu sau neleidi, bet jau matai, kad, kai ateina tas momentas, tai aš sakau,
83
... bet jau gerai, jau smagu, kad ta branda po truputį ateina ir jisai pasilieka su seneliais, mielais
pasilieka, jeigu jam nėra jo būtent užaštrėjimo ligos. Tai jisai pasilieka su seneliais pabūna ir dvi
valandas, kitą kartą ir pusdienį gali pabūti jisai, mes mėginom. Jis pabūna, jis žaidžia, jis tikrai
užsiima, svarbu kad būtų kažkokia tai veikla. Visą laiką jį įjungia į kažkokią veiklą, vis leidžia jam
kažką daryt. Seneliai daug dėmesio jam skiria. Sakykim vyresnioji mergaitė būna mokykloje, o tai
tuo momentu jisai išbūna ir pusdienį. Jau pamažu pratinom jį, kad jisai ir pamiegotų pas senelius.
Pavyzdžiui sakykim pietų miega. Nakčiai ne. Nes nakčiai kažkur vistiek turi savo erdvę, ir mėgsta
savo erdvėj miegot. Sakykim labai nenori mano lovoj, jau dabar, kad ir jeigu būna tokių sunkių
labai naktų, kad tenka keltis po šimtą kartų ir taip toliau, nes jisai ištisai ten jam nerimas toksai,
ištisai, sapnuoja, nerimauja naktį, draskosi, blaškosi, spardosi, nusikloja ištisai, o jam turi toks
vėsesnis klimatas sudarytas toksai, tai jisai sušala. Vėl kita bėda prasideda tokia, turi stebėti, kad
jisai... laviruoji... tai matai, kad jau viskas, jau paskutinioji, tai bandai jį guldyti pas save, jis nenori,
jis dabar jau savarankiškas, jis turi savo lovą ir „aš savo lovoje miegosiu“. Bet tokie momentai. Iš
tėvų aš gaunu didelią paramą, tėvai viską supranta. Manau visi tėvai viską supranta. Svarbiausia abu
tėvai pensijinio amžiaus, jie nedirba, jie gali, kol kas, gali, sau leisti pagloboti, pasižiūrėti. Sakykim
aš nors išeinu pasivaikščioti, nors pasižiūrėti kas pasikeičia, nors kaip gamta keičiasi. Aš gyvenu
gamtoje, bet aš kartais būna nematau. Mama juokiasi iš manęs. Buvo tokia situacija, vyras buvo
išvažiavęs, mama atvažiavo pas mane į svečius pabūti ir aš žiūriu per langą jai sakau „aaa pienės
pardėjo žydėti“, mergaitė ant manęs net supyko, mano dukra, mama sako taip aš gi tau sakiau, kad
pienės žydi, jinai sako, mano dukra, tai kas čia naujo, kas čia tokio, kad žydi, jau trys dienos kaip
žydi pienės. Aš sakau, tai supranti, kad situacija yra tokia, kad aš net nesugebu per langą pasižiūrėti,
kad pienės žydi, aš jų net nepamatau. Sakau va taip yra, supranti, kad aš tris dienas reiškia
atsijungus visiškai, viskas automatika vyksta. Mergaitė į mokyklą, į būrelius, viskas sudėliota į
lentynėles ir tu nematai. Elementarus nuėjimas į bažnyčia, elementarus kažko paskaitymas, knygos
paėmimas į rankas, pabuvimas su savim, elementarus ramybėje išgėrimas arbatos, kavos ramiai. Aš
stengiuos kitą kartą, jau jeigu matau, kad tokia situacija, kad ten negaliu iki tėvų nuvažiuoti, ar
kokia situacija, aš nors stengiuosi anksti ryte atsikelti, kol dar, va dabar kai geras oras, kol dar tyla,
ramybė, miega, aš nors tada ramiai, pati sau su savim pabūnu, pamedituoju, ir išgeriu arbatos ar
kavos ramiai, kad tiesiog pradėt ta dieną su tokiu pozityvu, kad kažkiek nusiteikt ir atgaut jėgų ir
energijos. Nes iš tikrųjų yra labai sudėtinga. Labai reikia poilsio, ir poilsis, jei mane paklaustų
manęs kas nors, tai pirmoje vietoje poilsisi ir tai nereiškia, kad aš krisčiau ir miegočiau nežinia kiek
laiko, visiškai tai nereiškia. Pabuvimas su savim, atgal grįžimas į save, nes visas esi atiduotas ir
neturi nieko sau pasilikęs ir savo. Kažkoks tai savotiškas, gali net sakyt, savotiškas truputėlį
degradavimas, nu sakykim kaip asmenybės, nes tu negali tobulėt, nu tu kažką nugirsti, kažkur
84
pamatei, nu negali elementariai pasiimt, kažką nugirsti, kažką spėji paskaityt, kažką spėji paskaityt,
kažko nespėji paskaityt, norėtum labai.
T: Kažkuo domėtis, kažką pasiplanuot, kad eisite kur nors tai jau praktiškai neįmanoma?
M5: Ne, ne, ne tokių dalykų nėra. Netgi išėjimo, kitą kartą išėjimų apie kažkokį ten koncertą ar
kiną jau tu esi pamiršęs, mes jau ketvirtus metus pamiršę esame apie tai. Šiaip tai labai yra didelis
išbandymas, bet aš galvoju, kad jis ne be reikalo. Nes matyt reikia perkaunuoti ir vertybes. Ir aš
manau, kad vėl, iš kitos pusės, pagalvojus, kad tik stipriems žmonėms gal tokie dalykai ir būna.
Taip save ir paguodi, kad matyt nesi siplnas, bando tave vis kažkas, bet...
T: Tai su tais sunkumais vis tenka susidurti, išeinant su vaiku, tie sunkumai ištisai, aplinka, maistas,
net kavapai kiekviename žingsnyje?
M5: Net ir lauke, per duris, atidarięs duris tu turi visą laiką stebėti kokia yra situacija, visą laiką,
jeigu ne pats, tu net elementariai, į tualetą nori nueiti atgal į namus, turi prašyt, kad žiūrėtų. Arba tu
jo neišleidi, vedžiojiesi visur kartu. Vedžiojiesi visur kartu, net ir namuose taip ir yra, jeigu mes
leikam dviese, visur vaikštom kartu su juo. Nes nežinai... Net ir pats jis nesijaučia saugus. Nors ir
visuose kampuose jo žaislai, visokios knygos visur, labai mėgsta knygas vartyt, viskas, viskas yra
gerai, bet jis nesijaučia saugus, jisai matyt, jam iškart tokia savisauga. Net naktį aš keliuosi į tualetą,
jis iškart pakyla ir „mama, kur eini“, iš karto būna taip. Ir kitą kartą būna ligos užaštrėjimas, tai aš
turiu jį pasiimt ant rankų ir neštis kartu į tualetą, būna ir taip. Jis nepasilieka, būna, kad ir
nepasilieka. Tai dabar jau yra taip, o anksčiau taip ištisai, o jau dabar tik kartais. Būna jau tokių
stebuklų, kad jisai sakykim... aišku atradę jau dabar sakykim ir su patalyne susitvarkę, jau šitie
atrodo klausimai yra išspręsti, esam atradę, vat sakykim, kad ir dabar karšta, jungiam dabar
himalajų lempą, kažkokią ramybę atneša jinai. Gal čia yra įsitikinimas... Nu sakykim, kas liečia
sveikatą, aš ir pati visą savaitę sirgau tai va visą savaitę ir šiaip buvo įjungta jinai, kur miegam, ir
ventiliatorius. Sakykime ir jam kas liečia visas jo ligas, tai gydymo pagrindas, gydymo pagrindas,
yra tokia kaip lapačių arbata ir himalajų druskos lempa, pagarinimas himalajų druskos, šiaip
sakykim erdvėje. Ir jis jau net pats žino, jeigu jam sloga „Mama atnešk lempą ir į apačią kai aš
žaidžiu“ šalia įsijungia ir jis žino, jam ramybė, matyt tas kvėpavimas jam visai kitaip. Bet aš sakau,
gal čia įsitikinimas, bet jau trečius metus mes su tuo gyvename ir trečius metus mes kaip atradimą
tokį padarę.
T: Šviesa, šiluma ir taip duoda ramybę, druska turi gydomąjį poveikį, dezinfekuoja orą ir gydomieji
druskų kambariai yra.
85
M5: Su mergaite tai esam išbandę tuos druskų kambarius, o su juo negalim. Sakykim net ir
atostogos va dabar buvom. Sakykim atostogos prie jūros, nors ir rekomenduotinos, bet reikia matyt
atsitaikyt labai ir orą, ir visus žydėjimus irgi. Nes negali belekada važiuot, kai buvom pereitais
metais, buvom prie jūros nuvažiavę, kai buvo labai karšta prie jūros, prie jūros būt neįmanoma, turi
visą dieną pasislėpęs tūnoti su tais visais ventiliatoriais suvežtais. Tiktai vakare vaikas jaučiasi gerai
prie jūros, jau ir pilna burna kvėpuoja, laksto. Geriausia kogero, kad ir rudenį, prieš žiemą, kad
gauti jodo, kai jau nežydi. Visi žydėjimai pavojus ir gubojos, visokių yra daug bėdų irgi. Jūra tai yra
tiktai, mūsų atveju tai buvo vakarais. Mes jau, kiek jau jam, trys su puse metų, tai mes du kartus
esam buvę prie jūros, tai dvejus metus, o tarpe buvom prie ežero. Tai prie ežero, jeigu ne visi uodai,
mašalai, visokie, nes turi labai žiūrėti repelentus tuos visus, negali irgi bet ko naudoti. Visokių
situacijų, nes tų uodų visokių rušių nemažai yra. Tai prie ežero sakykim, jeigu ne visi tie mašalai
viskas, tai buvo net ir geriau. Nes prie ežero daugiau pavėsio. Tu atrandi tokias vietas. Bet vėl jis
auga... ir jam prie jūros labai patiko praeitais metais, jis labai gerai jautėsi vakarais. Ir kai matai tą
visą jo filmuotą, visą laiką stengemės tiesiog fiksuoti visas akimirkas, tai matai kaip vaikas tiesiog,
koks jisai yra, kaip jisai, bet kas leičia alergija... Basas, jūra, jis į vandenį kritinėja ir į smėlį
kritinėja, viskas yra gerai. Bat va būtent ir dar yra vienas momentas turi labai daug, labai daug
aplink jį visko turėti. Apart visų vaistų, apart visko, tu ištisai turi turėti nemažą kiekį vandens. Nes
čia smėlis, čia tas, tai jį turi perplauti ištisai, turi jį impregnuoti. Va šitoks ištisinis... tai toks
gaunasi, kaip pasakyt... Tai poilsio sau tu neturi absoliučiai, čia apie tai net negali būti nei kalbos,
tai yra dar didesnis darbas ir dar didesnė įtampa, iš tikrųjų išvažiavus iš namų. Jau tu savo aplinką
susidaręs žinau, čia, čia, viskas tau aišku yra. O išvažiavus truputėlį dar kol kas yra sudėtinga, gal
tikrai su laiku gal paprasčiau žiūrėsim. Reikia tikėtis, mes to ir tikimės. Alergija silpnėja, turim
vilties, su ta viltim ir gyvenam. Stengiamės, mokomės ir kiek įmanoma ir kitiems padedam, kurie
vargsta su tokiom bėdom.
T: O aplinkinių reakcija kai einat kažkur ar artimųjų, kaip minėjote, kad ir draugai atsisijoja, visgi
jaučiasi, kad požiūris į vaiką yra tas kitoks?
M5: Tai va. Ir į mus kitoks požiūris pasidarė. Ir galvoja, kad mes kažkaip truputėlį sureikšminam
„tu čia nedaryk iš vaiko ligonio“. Aš iš pradžių dar stengiausi aiškinti. Dar kažkaip tai stengiausi...
Nes kiekvienoj tu naujoj... sakykim, kad ir toje pačioje aplinkoje, nu elementaru, tu atvažiuoji pas
kažką į gimtadienį pasveikinti, sakykim, kad ir pas senelius atvažiuoji tu pasveikinti. Atvažiuoja
kažkokie žmonės kurie nebuvo, pirmą kartą, jiem įdom yra kiti kur dirba pedagogonį darbą, jiems
įdomu, jie žiūri į tą vaiką, mato, jie dirba daržely kitam mieste, jiems įdomu, jie žiūri į tą vaiką, o tai
kaip čia..., jiems bandai paaiškinti, ir iš karto, jau net ir vyras kitą kartą jau jisai „tu čia nepasakok,
nesistenk tu aiškinti, niekas nieko nesupras, savo nuomonę susidarys“. Reziume tai tik porą žodžių
86
pasakai ir mato, kad čia taip ir... „tai nieko tokio, vistiek išaugs“ ir viskas. Nes lygiai tas pats yra ir
su kaimynais taip yra, net ir keista, pavyzdžiui yra medikų šeimų aplink gyvenančių, sakykim vat
medikę dukrą turintys tėvai vyresnio jau amžiaus jie, „tai čia nieko tokio išaugs“. Ir ramiausiai
aiškini, kad nepaleiskit šuns, nes neturim tvoros, nepalaidinėkit šuns, eidami pasivaikščioti veskit už
pavadžių šunis, turim alergijas. „Nieko tokio čia, nieko tokio“. Tai sakau neleiskit jie sakau teršia
aplinką atėję prie mūsų, tai „o kas čia tokio čia, nulis lietus ir viskas“. Tai čia mums, pas mus
sklype. Mum, mum. Nieko nereikškia. Nes neturi anūkų. Visą laik pagalvoju, turėtų vat jie, vat
tokią situaciją namuose taip nešnekėtų. Bet aš dabar aš jau stengiuosi nepasakoti nieko, turim
alergiją ir viskas, ir daugiau nieko stengiuosi nepasakoti, jeigu žmones patys nesidomi, daugiau
neklausia nieko tai net ir nestengiu nieko aiškinti ir viskas. Aš suprantu, kad aš neišaiškinsiu
visiems, o kam reikia informacijos jie sužino ir gauna ją. Nes tikrai yra daug mamų, kurios augina
tokius, dar nedidelius, dar tik beprasidedančius, nes mums ir patiem nuo dviejų mėnesių pasireikšė
alergija. Tai vat tu pamatai, paklausi, gali tokią informaciją suteikti, kad jiems būtų lengviau, kad
suprastų kas jų laukia, kaip reikia gyventi, kad tos šeimos neišsiskirtų. Nes elementarūs dalykai, čia
nespėja atsigauti po gimdymo, elementaru tu nespėji atsigauti po gimdymo, o tu jau turi, jau turi
rūpestį didelį. Nes atrodo čia džiaugsmas, čia tik džaigsmas, o staiga jį keičia tokios... labai daug
yra situacijų. Galų gale, vaikutis yra vienas dalykas, o galų gale vyksta ir gyvenimas, vyras eina į
darbą, vyksta peripetijos, mes negyvename kaip kiaute.
T: Tai ta pagalba ne tik medicininė kogero reikalinga, tas bendravimas tarp tėvų ir specialistų,
socialinės, psichologinės pagalbos, tokioms šeimoms būtų reikalinga?
M5: Aš įsivaizduoju taip. Man daug klausimų kelia, iš tikrųjų, net ir pats darželis, aš galvoju, mes
labai daug esam su gydytoja apie tai šnekėje, daug diskutavę ir vieninga nuomonė yra, kad tai turi
būt mažesnės grupės tokiem vaikams, nes jie yra truputį kitokie. Tu gali kaip nori sakyt, man labai
gaila taip sakyt, nes tai yra mano vaikas, yra kito vaikas, yra dar kažkieno vaikas. Yra vienas
dalykas, kai vaikas yra neįgalus kažkokia kitokia negalia ir kai jį reikia integruoti. Bet šitus vaikus,
juos reikia kitaip truputėlį integruoti, jiems turi būti mažesnė aplinka, jiems turi būti toks savas ratas
sudarytas, jiems turi būti tokia namų aplinka sudaryta, turi būti ne daugiau penkių vaikų grupė.
Tokia turi būti aplinka. Jiem tokia priežiūra turi būti, nes jiems turi būti suaugę žmonės, tiek pat
suaugusių žmonių kiek jų yra tiems dvidešimčiai.
T: Taip nes dažnai alergiją, astmą lydi ir kitos nerimo spektro diagnozės, nerimas, kurios įtakoja
vaikų elgesį. Pati liga išprovokuoja tokį vaikų elgesį. Jiems reikėtų tokių sąlygų.
87
M5: Tai įdomu, kas turi rekomendacijas turi duoti, kur jos turi būti suformuotos sveikatos
ministerijoje, švietimo ministerijoje, kur jos turi būti. Švietimo ministerija negali viena nuspręsti be
sveikatos ministerijos. Čia turi būti bendras darbas.
T: Be tarpinstitucinio bendradarbiavimo, kalbant apie šeimą, niekas nevyksta. Bendradarbiavimas
visų ministerijų yra svarbus, tiek švietimo, sveikatos, ekonomikos, visos ministerijos turi
bendradarbiauti ir spręsti šią situaciją, turėtų vykti tarpinstitucinis bendradarbiavimas. Turi dirbti
visos kartu. Gal ir tėvai turėtų kelti tas problemas aštriau?
M5: Nes kogero, aš manau tėvai pradės judinti visus šitus dalykus. Nes todėl, kad nėra jokio iš vis
atstovavimo. Bet yra nenoras didelis, bet sakykim yra asociacijos, kurios įsikūrusios, bet jos visai
nenori tokių tėvų. Jiem nereikalingi tie tėvai. Nes matyt tai yra vėl, aš galvoju, tai yra finansinė
pusė kogero, tai ir su vaistais susieta. Nes tėvai nori pakovoti ir už pigesnius vaistus. Norėtų, kad tie
emolentai, nes turint tokią diagnozę ir neįgalumą, tai, kad jie kažkiek kompensuojami būtų. Nes
sakykim yra labai, tokių yra paradoksalių situacijų. Sakykim mes turim alergiją gliutenui, alergiją
gliutenui, o yra ir netoliaravimas gliutenui. Netoliaravimui taikoma kompensacija miltams
visokiem, o mums netaiko, mum netaikoma. Mes turim tą patį, sakykim kitokia išraiška, jis negali
vartoti to pačio, jisai negali vartoti lygiai to pačio, o mums neskiriami nei miltai, niekas. Nes va
celiakiją turint taiko, o mums nieko, netaiko.
T: Gal reikėtų atnaujinti tą klubų veiklą, iš kitos pusės, kad iniciatyva būtų jau iš pačių tėvų, o ne iš
gydytojų?
M5: Tai aš jau girdėjau, kad Šiauliuose atnaujinama veikla yra, bet būtent tėvų iniciatyva, bet gaila,
kad Šiauliuose. Aš galvoju reikia, kadangi bendraujam su mamoms, reikia dėti pastangas, kad
kiekvienam mieste, kad kaip voratainklis būtų, yra tų ligonių begalė. Tiesiog reikia, kiekvienam
mieste, kad būtų, bent jau didesniuose miestuose, kad jau būtų šitokie dalykai, būtent tėvai, nes nuo
apačios reikia pradėti, nuo apačios, čia ir yra stipriausia jėga. Nes tiktai apačia gali gerai žinoti.
T: Nes susijungus, žinai kokios pagalbos tau reikia, tai galima ir mokymus organizuoti, ir tėvystės
įgūdžių, psichologinių, gali pakviesti ir specialistų pakonsultuoti. Vaikams dideniems ir patiems gal
reikia su kažkuo pasišnekėti, kad išmokti būti su ta liga.
M5: Taip, kad nesijaustų vienišas. Labai daug dalykų. Net ir tėvai kažką norėdami išsikovoti, jų
sakykim apjungtas susijungimas sakykim, susijungimas iš visų miestų, tu gali kažkurtai institucijoje
atstovaujant visus miestus, svaresnį balsą turi. Nes daug yra, aš manau, net nejudintų klausimų, gal
nugulę jie ministerijose, aš žinau, dabar bus sujudinta jau šiek tiek. Nes yra ir Facebooke yra
susikūrusi jau grupė, atnaujinta jinai, nes blogiausia, kad pagrindas tai Šiauliuose, nes reikia visuose
88
miestuose tokio. Tiesiog, kad tėvai susirinkę galėtų išsakyti savo nuogastavimus visus. Galų gale jei
kyla klausimai, aš manau, daugumai tėvų kyla ir tie patys klausimai, ir kodėl jie nesprendžiami. Ir
kodėl yra taip, o ne kitaip. Aš manau jau faktiškai reikia šitą dalyką užjudinti. Ta bėda niekur
neišgaruos, taip speagtelėjus pirštais niekur nedings. Išauga, bet gyvena su tuo, tas išauga tai yra
didelė rizika, kad jo šeimoje vienas ar kitas vaikutis atsigims su liga. O alergijos jos didėja, o yra
kiek nesupratingų medikų, kurie galvoja, kad problema, ją galima išspręsti vien tik hormonais ir
taip toliau, o po to seka sekančios ligos. Čia pirmiausiai reikia šeimos gydytojus užjudinti gerai.
Žmogiškumo reikia. Aš sakau, aš tik dėkoju dievui, kad nu mums pasisekė, nu medikus, mūsų
kelyje pasitaikė tokie žmogiški medikai, mes esam pastovūs žmonės, ir nesiblaškom, jau ir
odontologą sakykim turim jau dvidešimt su viršum metų šeima, patys einam ir savo vaikus vedam.
Mes nesiblaškantys žmonės. Bet jau jeigu yra problema, tai jinai yra ir jau niekur nepabėgsi. Tu turi
atrast, kad pats nesijausti blogai ten atėjus. Tu nueini ir blogai jautiesi, tu blogai jautiesi, nes
atvedei sergantį vaiką, tu jam sukėliai tiek nepatogumų, tiek rūpesčių sukėliai, o jeigu dar paprašei.
Nuo to viskas ir prasideda, o jeigu tu dar ir paprašai, nes matai, kad gydytoja nesusivokia, tu
paklausi, kodėl nepriklauso, tu man pasakyk, tu pagrįsk, nes čia tavo yra darbas, tu man pasakyk.
Tada gydytoja pradeda siuntinėti nežino kur ir iš to nežinojimo pradeda tokias nesąmones daryt, kad
tu matai, kad reikia kuo greičiau bėgt, kad iš to vaiko tikrai ligonį padarys. Mes buvome nukreipti ir
pas reabilitologus. Iš reabilitologo gavau tiesų, tokį labai, atsakymą. Gal būtų galima pritaikyti
vienokią ar kitokią sanatoriją, bet jūs gerai pagalvokite, labai gerai pagalvokite, nes maistas ten
nebūtų taikomas. Gliuteno netoleravimui ir kitam, nėra taikoma.
T: Net kur alergiškiems vaikams netaikoma?
M5: Konkrečiai alergiškiems nėra taikoma. Yra gal kiek kur astmos, kvėpavimo takų. Ji perskaitė
visas mūsų alergijas ir sako jūs pagalvokit, ar ne jums paprasčiau namie pabūt. Pati pasakė
gydytoja, kuri dirba jaulabai seniai tą darbą. Aš galiu iš patirties pasakyt, kad situacija tokia yra, aš
žinau atsiliepimus. Tai čia buvo jau prieš du metus. Pagal įstatymą tai yra įstatymas, kad kiekvienas
darželis turi pritaikyti maitinimą. Tai užsirašai į darželį ir pasakai, sako baikit juokus. Ėjo mergaitė
vyresnė, su mielu noru užrašėt šitą vaiką, dabar išaiškėjus situacijai, ne sako atsinešt neleisim nei
negaminsim. Daug yra labai nesusipratimų, daug nesklandumų. Man yra keista, gal ir išsispręstų
problema, juk ne visuose darželiuose yra labai daug vaikų. Tai ko gero, kad kai kuriuose
darželiuose, galima būtų padaryt tas mažas grupes, penkių vaikų. Į kiekvieną darželį bent, nes
kiekvienam rajone yra.
T: Įstatymai teisiškai kaip ir yra, bet vykdymas jų susiduria su labai daug problemų. Seniau turintys
astmos ir alergijos diagnozes vaikai buvo priskiriami prie specialiųjų poreikių, kai buvo mažinamas
89
vaikų skaičius grupėse ir kompensaciją už darželio mokestį gaudavo, bent tėvams finansiškai buvo
lengviau, o pakeitus specialiųjų poreikių įstatymą tai buvo nuimta. Tai jei tai nebėra specialieji
poreikiai, skaito, kad tai yra normalus, sveikas vaikas, tai nebegali taikyti ir mažesnio skaičiaus
vaikų grupėse.
M5: Tai kaip tą vaiką maitins kiekvienas darželis. Tu turi suprast, kad ten vienam „ožys“ užėjo ir
nesportuos ir nieko. Čia yra kita bėda, o čia tai turi suprast. Tai auklėtoja vien rankas laikys, kiek
sveikatos atiduos, kad jis „nenusidroštų“ visas, nežinia ką pasidarys. O aš tai manau, kad nei vienas
politikas neturi tokio vaikelio. Nes jeigu turėtų, tai būtų keliamas ištisai tas klausimas ir
akcentuojamas. Nes tai nėra taip paprasta. Juk atrodo stiprūs aplink žmones ir matai mamas tas, jos
yra stiprios, ne vien mamos ir visa šeima yra pervargusi. Visi pikti pasidarė, pyktis toks atsiradęs
yra, iš to nuovargio, iš tos nevilties, iš to tokio matyt, kad atsimuši visur kaip į sieną, iš daug ko.
Elementarios šeimos neliko, elementarios, tokios taip kaip vyras, žmona, nes todėl, kad vyras
priverstas eiti miegoti į apačią, nes todėl, kad nežinai kas bus naktį, o naktį dar su visom pagalvėm
keliauti kažkur kitur... „Švaria galva“ juk ryte reikia nueiti į darbą, mąstyti, reikia žiūrėti.
Atsakingas jautiesi, juk atsakomybės daug ant tavęs vienos, ant kitos pusės atsakomybė gaunasi
trys kampai visi namų. Jau su savim nesusitari, nes matai ir ten dulkė ir ten voratinklį, bet bandai
save teisint, nes tu va vistiek nešioji tą vaiką, čia nors jam jau trys su puse metų tąsai visą dieną ant
rankom ištysusiom, jau pats jau be sąmonės. Bet gyveni ir tiek, guveni ir supranti, kad tai yra tavo
gyvenimas, niekas už tave jo nenugyvens, o bandai, stengiesi kažkur ieškoti paramos kiek tai
įmanoma, kažkur gauni, kažkur ne. Kažkur supratimo, norisi kartais labai supratimo. Ir labai liūdna
būna pasidaro... Aišku skaudžiausia tai yra tie draugai, kurie buvo artimi, kurie visalaik buvo šalia
tavęs. Mūsų šeima turėjo, tai išvis, turėjo patikrintus tokius draugus, jie jau buvo atsisijoję jau iš
pradžių, mes kai pradėjom kartu gyventi jie jau septyniolika metų, visą laikotarpį buvo, visą
laikotarpį jie buvo, buvo, kol atsirado vaikutis ir ne vaikučio atsiradime buvo problema, o jo ligoje.
Atsirado daug tokio nesupratimo, nejautrumo tokio, nenori net bendrauti. Kaip čia išsireikšti..., kad
gal net kokią blogą aurą turim, nenori su mumis bendrauti gal nešam nelaimes. Nes dar atneši kokią
blogą aurą. Visokių įdomybių prisiklausai. Atseit tokią negerą čia aurą atneši pas mus į namus, mes
čia žiniuones vedamės, čia jos viską žino, čia nereikia blogų emocijų į namus. Atėjo momentas, kai
susitinki neutralioje teritorijoje, ar pas mus susitinki. Taip kažkaip keista, man labai skaudu, kad tie
draugai įgyti brandžiam amžiuje ir jie vyresni už tave ir atrodo turi gyvenimišką patirtį ir labai
protingi žmonės. Keistų dalykų, iš tikrųjų labai keistų dalykų būna. Dabar jau paskutiniu metu tai
išlindo, anksčiau to nebūdavo, bet dabar, paskutiniu metu pastebiujau labai dažnai išlenda, siūlymas
paragauti vaikui visoko iš šalies. Eina kaimynai ir siūlo, va šiandien irgi buvo tokia situacija, gal
saldainiuką, laiptinėj susitikusi kaimynė jinai siūlo, tai mano berniukas iš pradžių nesuprato, gal
šokoladą, o jis šokoladą supranta kaip hematogeną. Ir jisai iš pradžių sukluso, tai gerai, kažkaip
90
mergaitė... , aš sakau ne ne ne einam, mergaitė ne ne einam vikas, jį už rankos.. Pastebiu, kad
atsiranda. Einant į trugų labai daug pastebiu norinčių tai tą, tai tą, tai tą... mes turim namuose, mes
auginam patys, grįši namo, nusiplausim viską. Anksčiau nebūdavo, aš nesuprantu kas atsitiko, bet
va dabar per pusmetį paskutiniu metu, kažkokie tokie įdomūs dalykai išlenda. Net parduotuvėj
pardavėjos, net ir visiškai kažką perki, net specializuotoj parduotuvėj, kokį pyrago gabalėlį ar ką,
gal sausainiuką paragauti, jau tu tik drebi, kad vaikas nepaliestų nieko, gal sausainiuką. O dar čia
prasideda su tai visokiais, turi aiškinti, o tai kaip negalima, o tai kas čia tokio, nu išbers nu. Tai yra,
niuansų yra.
T: Tai ir patį vaiką reikia išmokinti, kad jis toje aplinkoje sugebėtų atsilaikyti?
M5: Taip, kad jisai... Tau negalima, tau šito negali valgyt, tu šito negalima ir jis žino, daug žino. O
šitą galiu paragaut, o šitą. Jisai ir klausia viską, bet su vaiko raida, smalsumas. Tai jo tai dar
neveikia smegenys. Tai mergaitė nesuvokia, stengiasi, globoja, kitą kartą, tai kaip čia bus, tai visą
laiką ir gyvensi, tai tai mes niekur nekeliausim su juo, tai mes ten... Tai tu intensyviai turi dirbti šiuo
klausimus, nes visi klasės draugai važiuoja per atostogas į užsienį ir visur keliauja, paramogauja ir
taip, ir kitaip. Tai jau dabar stengemės, pamažu, su savo maistu, keliaujam pas vaikus ir į
gimtadienius, jei žinom, kad aplinka tiks, ir temperatūra bus tinkama. Su savo maistu keliaujam,
dabar atsiranda ir sąmoningesnių, kurie ten žino ką jis gali, pasirūpina. Žalio agurko gimtadienyje
atsiranda, paruošta ir sūrio kurio jis gali, kad nebūtų išskirtas ir uogytė, ir bananai, tada tu, visai
kitas reikalas, jis jaučiasi pilnateisiu gimtadienio dalyviu. Bet atsinešam savo visą laiką, visur su
savo maistu keliaujam. Bet tai yra mažytė dalytė. Bet reikia dibt, dirbt, turi sąmoningėt. Jei žmonės
supranta, jei žmogus sėdi neįgaliojo vežimėlyje, tai jie supranta, kad tai yra neįgalia. Tai žmonėms
sunku suvokti, kad su rankytėm, su kojytėm, tai čia sunku paaiškinti. Nurengt galim, žiūrėkit,
pabūkit, stebėkit. Taip gyvenam uždaryti. Mes turim labai stiprią alergiją beržams, tai ir dvi savaites
neinam, tai šiemet išsitęsė visas žydėjimas, tai tupėjom ir dvi savaites, buvom uždaryti. Ir tupėjom
ir dvi savaites namuose, ir einam iki mašinos su šlapia iki mašinos, ir skudurėlis, ir mašinoj kabo
ant pūtiklio, kad nepūstų. Tu prisitaikai, turi prisitaikyti. Kitą kartą ar nori, ar nenori reikia
nuvažiuoti ar susergi, ar pas mediką, neatidėliotini reikalai, ar pieno nuvažiuoti, mes taip gyvenam,
kad reikia nuvažiuoti.
T: Ačiū Jums už pokalbį.
91
Priedas Nr.2
Kategorija Subkategorija
(kategorijos
ypatybės,
demencijos)
Išrašo ištrauka
(interviu iškarpa)
Emic perspektyva –
tyrimo dalyvio
perspektyva. Tai yra ką
remiantis interviu
išrašo ištrauka sako ar
mano tyrimo dalyvis
Etic perspektyva –
tyrėjo perspektyva,
jo mintys, įžvalgos
Pagalba
šeimai
Kur kreipėsi
dėl ligos
Iš mažesnių
miestelių ir kaimų
vaikai atvžiuoja pas
tuos pačius
specialistus į
didmiesčius. [G1]
Jeigu kalbėčiau iš
savo pusės, tai
maždaug pusė mano
konsultuojamų
vaikų atvyksta iš
tolimų miestų ir
miestelių, iš rajonų.
Vaikams atliekami
tyrimai, paskiriamas
gydymas. O toliau
jau su jais yra
bendraujama
įvairiomis
komunikacijos
priemonėmis, jie
gali gauti
informaciją ir
rekomendacijas, ką
vienu ar kitu atveju
daryti.... Jeigu
kalbant apie
valdišką tokių vaikų
priežiūros pusę, tai
atopiniu dermatitu
sergantys vaikai pas
gydytoją specialistą
turėtų apsilankyti 2-
4 kartus per metus,
sergantieji
bronchine astma –
kiekvieną kartą
paūmėjus astmai,
jeigu nepakanka
pagalbos pas šeimos
gydytoją arba 2-4
kartus per metus
gydomųjų vaistų
dozių
Kaip teigia gydytojos
rajonų ir mažesnių
miestų gyventojai su
vaikais dėl ligos
diagnozavimo turi
vykti pas tuos pačius
specialistus, pas
kuriuos lankosi ir
miestų gyventojai, į
didmiesčius. Vaikams
tada atliekami tyrimai
ir paskiriamas
gydymas. O vėliau jau
viskas priklauso nuo
gydytojų ar jie
bendrauja su pacientais
ar ne. Kaip teigia
antroji gydytoja ji su
savo pacientais
bendrauja įvairiomis
komunikacijos
priemonėmis, kuriomis
ji gali suteikti reikiamą
informaciją, atsakyti į
tėvams rūpimus
klausimus, aptarti vaiko
būklę, bei pakoreguoti
vaiko gydymą. O jei
kalbėti tik apie tai kas
priklauso, teigia
gydytoja, tai dermatitu
sergantys vaikai turi
lankytis 2-4 kartus per
metus, o astma
sergantys vaikai,
kaskart paūmėjus ligai,
arba jei dažniau reikia
pagalbos tai pastoviai
pas šeimos gydytoją,
tam, kad galima būtų
reguliuoti vaistų dozes.
Visos tyrimo dalyvės
teigia, kad anksčiau ar
vėliau buvo kreiptasi
Čia atsiskleidžia tai,
kad tėvai nori
įsitikinti ar vaikui
tikrai yra tai ką
diagnozavo
gydytojas, nepasitiki
vienu specialistu,
ieško patvirtinimo ar
paneigimo ir
konsultuojantis su
kitais specialistais.
Kaip sakoma
psichologės-
psichoterapeutės
Butkutės R, (2015)
straipsnyje „Kaip
susitaikyti su
diagnoze –
nepagydoma liga?“
„1969 m.
amerikiečių
psichiatrė E. Kubler-
Ross aprašė penkias
gedėjimo stadijas.
Remdamasi jomis,
šiuolaikinė
psichologija reakciją
į lėtinę ligą
apibūdina trimis
etapais: šokas arba
neigimas,
sustingimas ir
kovojimas. Lėtinės
ligos diagnozę
išgirdę asmenys juos
taip pat pereina.“
92
koregavimui.[G2]
Pirmiausiai buvo į
kelis gydytojus
kreipėmis, tai
nebuvo, kad vienas
gydytojas ir juo
pasitikėjom, tai
buvo gal kokie trys
keturi gydytojai, aa
žolininkai,
homeopatai, paskui
internetas, senelių
kažkas
klausinėjimas, ar
kažkas aplinkiniai
neturi tos
problemos, nu ir
daugiau visi visi
skaitėm
domėjomės, kad
kad kad ... kad kuo
daugiau sužinot
apie tą atopinį
dermatitą... Tai
pirmiausiai buvo tas
toks požiūris, ne čia
ne man, čia ne su
manim, ne su mano
vaiku, čia jie kažką
blogai pasakė.
Pradėjau tada
intensyviai ieškoti,
ar čia tikrai taip gali
būti. [M1]
Gydytojai,
pradžioje pačioje,
kai tiktai pasirodė
pirmi tokie stipresni
alergijos požymiai,
tai tiesiog vaistais,
duoti vaistų, Kaune
mėgsta
prednizoloną skirti
gydytojai. Ir po to
viena alergologė
mum
parekomendavo
nuvažiuoti į Vilnių į
Antakalnio
ligoninę, ir tikrai
suradom.[M2]
Kreipiamės į
dėl vaiko ligos į
gydytojus. Kaip teigia
pirmoji tyrimo dalyvė ji
kreipėsi net į keletą
gydytojų, kad
pasitikrinti ar tikrai
gerai diagnozuota vaiko
liga, paskui buvo
kreipiamasiį
homeopatus ar net ir į
netradicinės medicinos
atstovus – žolininkus.
Taip pat šeima stengėsi
ieškoti pagalbos ir
konsultavosi,
klausinėjo savo tėvų ar
kuris iš jų neturi tos
ligos, ar ką žino apie ją.
Taip pat jie apie ligą
domėjosi internete ar
skaitė kur nors. Šeima
stengėsi gauti visą
įmanomą informaciją,
kad sužinotų kas tai per
liga ir net nepasitikėjo
gydytojų diagnoze,
bandė rasti
patvirtinimų, kad gal
čia ne ta liga. Ligos
pripažinimo atmetimas
yra natūrali žmogaus
reakcija, todėl pati
mama ir sako, kad ji
sunkiai susitaikė, kad
čia jai, jų šeimai taip
galėjo atsitikti. Antroji
tyrimo dalyvė teigia,
kad taip pat nelabai
pasitikėjo gydytojų
paskirtu gydymu ir
bandė ieškoti tokio
specialisto, kuris
normaliai paaiškintų,
rastų vaikui mažiausiai
kenksmingus gydymo
būdus. Trečioji mama
teigia, taip pat, kad
pirmiausiai kreipėsi į
artimą giminaitę kuri
pati galėjo
pakonsultuoti šeimai
iškilus tam tikriems
Taigi tėvai taip pat
praėjo šį ligos
neigimo etapą.
Tačiau kai šeimos
gavo daugiau
informacijos,
susipažino su vaiko
liga ir rado tinkamus
specialistus, kuriais
gali pasitikėti ir
gauti visus
atsakymus į rūpimus
klausimus, tai įvyko
susitaikymas ir ligos
priėmimas. Taigo
žiūrint iš holistinio
požiūrio į pacientą
galime teigti, kad
šeima nesusitaiko tik
su medicininiu ligos
gydymu, jiem mažai
to, reikalingas ir
platesnis,
visapusiškas požiūris
į vaiko gydymą.
93
giminaitę iškilus
klausimam, bei pas
gydytojus, taip pat
domimės patys,
ieškom literatūros ir
informacijos apie
alergiją....taip pat
patarė apsilankyti
pas puikią savo
srities specialistę
alergologę, pas ją
nuolatos ir
lankomės. Tad esam
puikiai informuoti
apie vaiko būklę.
[M3]
Pagalbos
pirmiausiai
kreipėmės į vaiko
gydytojus. Ir iki šiol
su jais
bendraujame. [M4]
Mes pastoviai
bendraujam su
gydytoja alergologe
– pulmonologe, ir iš
jos gauname visą ir
informaciją
absoliučiai
naujausią visą.
[M5]
klausimams apie
alergiško vaiko
auginimą bei tinkamų
sąlygų jam sudarymą,
ir kuri taip pat
parekomendavo gerą
specialistą, kirus turi
ilgalaikę patirtį darbe
su alergiškais vaikais.
Tyrimo dalyvės suradę
tinkamus specialistus
bei pasitiki jais, kurie
tinkamai paaiškina
šeimai apie vaiko ligą,
bei stengiasi suteikti
visą reikiamą
informaciją, kuri ligos
pradžioje tėvams yra
labai svarbi.
Kokie
resursai
padeda
susitvark
yti su
esama
padėtimi
Vidiniai
resursai
Pati matyt, pati sau
turėjau, visų pirma,
įkalti į galvą, kad
taip yra ir kitaip
nebus, tu pati turi
laikytis ir tu pati
turi ieškoti, niekas
už tave nepadarys,
nei mama, nei tėtis,
nei seneliai, tu
tiesiog pati turi...
matyt vadinasi... tau
yra... tu gali pakelti
tiek kiek tau duota
[M1]
Kad žinokit
daugiausiai turbūt
vidiniai resursai.
Kol jie nėra išsekę.
Tiesiog žinai, kad
čia tavo vaikas. Nu
Visos penkios tyrimo
dalyvės pirmiausiai
įvardina, kad
daugiausiai susitvarkyti
su esama padėtimi joms
padeda vidiniai
resursai. Jos puikiai
supranta, kaip teigia
pirmoji mama, kad
niekas kitas nepadarys
už tave darbo, turi pats
ieškoti informacijos,
tiri pats susitaikyti su
žinia. Žinoma, sako
antroji mama, gali
kartais paprašyti
artimųjų pagalbos, bet
vis tiek tenka pačiai su
viskuo tvarkytis, nors ir
nėra lengva, žmogus
irgi išsenka nuo
Doc. dr.
Raudeliūnaitė R.,
Rympo Ž.
straipsnyje „Šeimų,
auginančių vaikus su
negalia,
psichosocialinė
situacija“ Vidinės
darnos konstruktas,
leidžiantis įveikti
stresą, remiantis
vidiniais bei
išoriniais šeimos
ištekliais,
analizuotas R.
Vaičekauskaitės
(2007) . Šeimos
nuolat sąveikauja su
aplinka, kuri
funkcionuoja kaip
bendra sistema,
94
aišku paprašai jeigu
ir padeda ir pažiūri
tą vaiką, nu
dažniausiai vis tiek
tvarkausi pati su
savo vaikučiais.
[M2]
Turimos žinios,
stiprios charakterio
savybės, bei didelis
noras, kad vaikas
gautų viską ir
nejaustų esantis
kitoks. [M3]
Tenka labiau
domėtis
psichologine
sritimi, skaityti
straipsnius ir
knygas apie
lėtinėmis ligomis
sergančius vaikus ir
jų šeimas, streso
įveikos metodus.
[M4]
Kol dar tyla,
ramybė, miega, aš
nors tada ramiai,
pati sau su savim
pabūnu,
pamedituoju, ir
išgeriu arbatos ar
kavos ramiai, kad
tiesiog pradėt ta
dieną su tokiu
pozityvu, kad
kažkiek nusiteikt ir
atgaut jėgų ir
energijos....Šiaip tai
labai yra didelis
išbandymas, bet aš
galvoju, kad jis ne
be reikalo. Nes
matyt reikia
perkainuoti ir
vertybes. Ir aš
manau, kad vėl, iš
kitos pusės,
pagalvojus, kad tik
stipriems žmonėms
gal tokie dalykai ir
būna. Taip save ir
pastovios įtampos,
nerimo, budėjimo 24
valandas per parą. Visa
tai įveikti padeda, kaip
teigia trečioji mama,
stiprus charakteris,
noras, kad vaikui būtų
suteikta visa reikiama
pagalba, kad jis
nesijaustų kitoks,
atstumtas, vienišas. O
tam, kad sugebėtum tą
padaryti, mini,
ketvirtoji tyrimo
dalyvė, padeda
psichologinė literatūra,
įvairūs straipsniai,
knygos, įvairi
informacija apie
lėtinėmis ligomis
sergančius vaikus,
pagalbą jiems bei jų
šeimoms. Penktoji
mama sako, kad kai
išsenka vidiniai
resursai ji stengiasi
bent keletą minučių
pabūti pati su savimi,
pamedituoti, ramiai
atsigerti anktų rytą
kavos ar arbatos,
nusiraminti, susitelkti,
įgauti pozityvios
energijos, kad galėtų
atlaikyti dar vieną
dieną padėdama savo
sergančiam vaikui.
Momos teigia, kad tai
yra išbandymas
šeimoms, ir įvairūs
sunkumai matyt
skiriami, ne be reikalo,
kad jei duota, tai jau
turi juos išlaikyti. Tas ir
paguodžia jas pačias,
kad visgi tik stiprus
žmogus gali tai
atlaikyti, išgyventi, kad
matyt nėra silpnos ir
tvarkosi su tuo visai
neblogai, nors
išbandymai užgriūna
kurianti
mechanizmus,
padedančius įveikti
krizes (pvz.,
neįgalaus vaiko
gimimą), stresorius
(biologinius,
ekonominius,
socialinius arba
psichologinius
pavojus šeimos
sistemai) ir
prisitaikyti prie
besikeičiančių
sąlygų. Tėvai turi
išsiugdyti
gebėjimus, kurie
pranoksta
vadinamosios tipinės
šeimos gebėjimus.
Todėl, nagrinėjant
tokių šeimų
gyvenimą, ryškėja
probleminiai
klausimai: kokie
vidinio 22 gyvenimo
pokyčiai būdingi
šeimoms,
auginančioms
neįgalų vaiką; kaip
neįgalaus vaiko
gimimas šeimoje
veikia jos socialinę
poziciją; kokie
išgyvenimai ir
patirtys stiprina
šeimą [20].
95
paguodi, kad matyt
nesi siplnas, bando
tave vis kažkas,
bet... [M5]
vienas po kito.
Išoriniai
resursai
Nu tai pirmiausiai
kažkaip vyras ir
dukra... Gydytojai,
nes tu eina pas juos,
tu kreipiesi, tu vat
prašai jų pagalbos.
[M1]
Parekomendavo
nuvažiuoti į Vilnių į
Antakalnio
logoninę, ir tikrai
suradom, dėkinga
aš tai gydytojai
labai [M2]
Padeda stiprus
šeimos palaikymas,
giminaičių
supratimas, žinoma
gydytojai
pateikdami
atsakymus į
iškilusius
klausimus. [M3]
Vėlgi, pirmiausiai
vaiko gydytojai,
šeima, artima
aplinka. [M4]
Mes tikrai gydytoją
turim labai
nuostabią, kas liečia
alergologę, mums
labai yra pasisekę,
mes turim atradę
labai nuostabų
žmogų, jinai kaip
žmogus pirmiausiai
yra labai geras ir
nuostabus, o tada
jau ir kaip
specialistas.
Didžiausią paramą
aš gaunu iš savo
tėvų. Tai yra
didžiausia parama.
Nes jeigu ne tėvai
tai vargu ar... labai
būna sudėtingų,
tikrai būna labai
Tyrimo dalyvės teigia,
kad pirmiausia
palaikymą jaučia iš
šeimos narių, padeta
vyrai, vyresnieji vaikai.
Žinoma gydytojai irgi
padeda, nes be jų
niekaip negalima
išsiversti, kai vaikas
serga. Kai šeimos
suradę tinkamus
specialistu, kuriais
pasitiki, jos turi
pastiprinimą, kai vaikui
reikalinga pagalba, kai
gydytojas suteikia visą
informaciją, ir šeima
tada jaučiasi ramiau.
Tėvai vertina gydytoją
ir kaip specialistą ir
kaip žmogų, nes
pastiprinimas iš šalies,
esant kritinėms
situacijoms šeimoje,
turint lėtine liga
sergantį vaiką šeimoje
yra be galo svarbus.
Gydytojo palaikymas
pastiprina žiniomis,
šeimos žino, kad gaus
tinkamaą pagalbą, kad
bus paaiškinta kas ir
kodėl vyksta ir kaip to
galima išvengti. O
šeimos narių
palaikymas yra
pastovesnis,
kasdieninėje rutinoje
padeda, padeda atirūkti,
nuo visko, skirti minutę
ir sau, sudėtingoje
situacijoje, kaip sako
penktoji mama kitaip
nežinia kas gali ir
atsitikti, jei ne artimųjų
palaikymas.
Doc. dr.
Raudeliūnaitė R.,
Rympo Ž.
straipsnyje „Šeimų,
auginančių vaikus su
negalia,
psichosocialinė
situacija“ rašo, kad
tyrimo rezultatai
atskleidė ir artimųjų
paramos poreikį,
ypač emocinės
paramos ir pagalbos,
auginant vaiką su
negalia. Tėvai
pažymėjo, kad jiems
svarbu su
artimaisiais atvirai
dalytis potyriais,
jausti tarpusavio
dėmesį ir rūpinimąsi
vieni kitais, kad
artimieji įsiklausytų
į jų poreikius,
problemas, atlieptų
jiems, juos suprastų
neteisiant,
nesumenkinant jų,
siektų geriau pažinti
vaiko su negalia
galias, o ne tik
matytų jo negalias.
Taip pat išryškėjo
artimųjų pagalbos
auginant vaiką
svarba. Kai kurie
tyrimo dalyviai
artimųjų pagalbos
svarbą iliustravo
pavyzdžiais,
nurodydami, kad jie
gali save realizuoti
profesinėje veikloje,
mokytis, dalyvauti
visuomeniniame
gyvenime, nes
sulaukia pagalbos
auginant vaiką su
96
sudėtingų situacijų.
[M5]
negalia iš artimųjų.
Taip pat tėvai teigė,
jog žinant, kad
artimieji visada
padės, esant reikalui,
jie jaučiasi saugesni
ir pajėgesni įveikti
sunkumus.
Reakcija,
į alergija
sergantį
vaiką
Gydytojų
reakcija
Holistinis
požiūris į
pacientą.
Jei yra liga - reikia
ir medikamentinio
gydymo. O
holistinis požiūris
visada yra gerai.
[G1]
Aš manau, Jūs jau
iš mano atsakymų į
klausimus turėjote
suprasti, kad į
alergines ligas ir
turi būti holistinis,
arba visuminis arba
integruotas požiūris.
Šiuo klausimu net
esame su
doktorantais parašę
straipsnį
„Integruotas
požiūris į vaikų
astmos valdymą“,
[G2]
Tiesiog patarimais,
tiesiog, tokia
pagalba kažkokia ir
nuramina, ir ko
labai reikia irgi,
nuraminančio
žodžio, tokiu atveju,
tai sakau va tikrai
pagalba buvo labai
didelė iš tos
gydytojos pusės.
[M2]
Gydytoja suteikia
išsamią informaciją
ir greitą pagalbą bet
kuriuo metu, esame
be galo jai dėkingi.
[M4]
Mes pastoviai
Gydytojos sako, kad
pacientams reikalingas
medikamentinis
gydymas, bet ir visa
kita pagalba yra būtina,
Holistinis požiūris į
pacientą, jo ligą bei
visą šeimą yra
reikalingas. Antroji
gdytoja pasakoja, kad
iš jos viso pasakojimo
jau galima suprasti, kad
ji stebgiasi kiek
įmanoma teikti
visuminę pagalbą, o be
holistinio arba
visuminio požiūrio
neįsivaizduoja alergijų
gydymo. Gydytoja su
doktorantais yra
parašiusi net ir straipsnį
„Integruotas požiūris į
vaikų astmos
valdymą“.
Kelios tyrimo dalyvės
sako, kad joms labai
svarbus gydytojo
požiūris į šeimą, ne tik
medicininė pagalba, o
elementarus, žmogiškas
palaikymas,
nekaltinimas, kad tėvai
nori sužinoti kuo
daugiau apie ligą, o
reali pagalba,
patarimai, informacijos
suteikimas, bent tai ką
gali šiuo metu
specialistai suteikti,
neatsižvelgdami nei
įdarbo valandas, neiį
skiriamą laiką, o tiesiog
žmogiškai, suteikia
galimybę, bet kuriuo
Baltutienės, A.,
(2011) savo
magistro
baigiamajame darbe
rašo, kad „Socialinio
palaikymo svarba.
Daugelis atliktų
tyrimų su tėvais,
auginančiais
neįgalius vaikus,
atskleidė šių tėvų
problemas, kurios
tebėra sunkiai
sprendžiamos ir
„sudaro sąlygas“
tėvams patekti į tam
tikrą socialinės
atskirties rizikos
grupę. Tėvų,
auginančių neįgalų
vaiką,
funkcionavimui ypač
svarbūs specialistai,
su kuriais šeimos
susiduria teikiant
vaikui pagalbą
(Butkevičienė,
Majerienė, Harrison
2006). Kita vertus,
gydytojų parama yra
tik antras pagal
svarbą (po
giminaičių) šeimos
socialinės paramos
veiksnys (Jaskytė,
1996).“
97
bendraujam su
gydytoja alergologe
–
pulmonologe...fizin
e pagalba tokia vat
ir patarimais, ir mes
galime į ją bet kada
kreiptis, mes turime
jos ir telefoną ir
visus kontaktus...
sakykim gydytojos
parama netgi
pasirūpinimas, net
ir sakykim maisto
produktais, netgi
kai kur ji padeda
gauti tuos kas yra
sudėtinga [M5]
metu į juos kreiptis.
Žinoma holistinio
požiūrio į sergantįjį
esmė būtų daug
platesnės pagalbos
teikimas,
tarpdisciplininis
bendradarbiavimas tarp
įvairių sričių
specialistų, kas yra
nenumatytą Lietuvos
sveikatos sistemoje
alergija ir astma
sergančiųjų vaikų
šeimoms, visa
palaikymą, tieks
psichologiškai, tiek
socialinę pagalbą,
mukreipimą ten kur
šeimai reikia, namų
aplinkos pritaikymą,
tiesiog gero,
nuraminančio žodžio
pasakymą, stengiasi
prisiimti tie speciatai,
kuriais šeima pasitiki.
Netinkama
gydytojų
reakcija į
sergantį
vaiką
Ieškojau savo
poliklinikoje
esančios
darbuotojos, kad nu
ar papasakotų
daugiau kažką tai,
bet nu tiesiog
atsimušdavau kaip į
sieną. Tai yra tavo
vaikas, tavo
problema ir tu su ja
turi tvarkytis, tau
niekas nepadės,
niekas nepatars
jeigu tu pats neisi ir
neiškosi. [M1]
Buvo toks atvejis
kad jai buvo beveik
ausų uždegimas ir
man gydytoja
pasakė, kad „jūs
man keliate
problemų su savo
vaiku“. Man čia
buvo didelis šokas.
Nevesiu daugiau
Mamos turinčios
sergančius astma ar
alergija vaikus, kaip
pasakoja tyrimo
dalyvės, pačioje vaiko
ligos pradžioje, kol
ieškojo pirminės
pagalbos, informacijos,
dažniausiai susidūrė su
visišku abejingumu ir
gydytojų šaltumu, gal
net nekompetingumu.
Jei gydytojas kažko
nežino, jis net
nesistengia šeimai
pasakyti, kad gal jūs
pasidomėkites kitur, ar
kreipkitės į kitą
specialistą, gal jis
padės, tiesiog
užtrenkiamos durys ir
daryk ką nori. Tavo
bėda, tu su ja ir
tvarkykis. Dažnai
pirmiausiai šeimos
kreipiasi į šeimos
Doc. dr.
Raudeliūnaitė R.,
Rympo Ž.
Savostraipsnyje
„Šeimų, auginančių
vaikus su negalia,
psichosocialinė
situacija“ teigia, kad:
„trečdalis (32,7
proc.) tyrimo
dalyvių teigė, kad
jiems tokia
informacija buvo tik
iš dalies suteikta ir
beveik tiek pat (29,6
proc.) respondentų
nurodė, kad tokios
informacijos negavo.
Taip pat nemaža
dalis respondentų
(40,1 proc.) teigė,
jog jiems nebuvo
suteikta informacija
apie alternatyvias
pagalbos šeimai
formas –
98
pas tą gydytoją
vaikų gyvenime...
Tai taip, kad sakau
yra aišku žmonių ir
turinčių problemų,
bet nu kitą skaudint
irgi nebūtina, tuo
labiau, kad
medikas, kuris
turėtų suprasti.
[M2]
Ji ramiausiai, ji mus
susitikus ir
ramiausiai sako „nu
kaip jūs čia
gyvenate su savo
liga, o vis tiek
baisiai atrodote“.
Čia yra ir manau čia
žmogaus problemos
yra, pirmiausiai
gydytojas manau
yra žmogus. Bet
viskas prasideda,
faktas, nuo
žmogaus paties, jo
šeimos, nuo
bendravimo,
išsilavinimas mažai
ką duoda.
Tu nueini ir blogai
jautiesi, tu blogai
jautiesi, nes atvedei
sergantį vaiką, tu
jam sukėliai tiek
nepatogumų, tiek
rūpesčių sukėliai, o
jeigu dar paprašei.
Nuo to viskas ir
prasideda, o jeigu tu
dar ir paprašai, nes
matai, kad gydytoja
nesusivokia... Tada
gydytoja pradeda
siuntinėti nežino
kur ir iš to
nežinojimo pradeda
tokias nesąmones
daryt, kad tu matai,
kad reikia kuo
greičiau bėgt, kad iš
to vaiko tikrai
gydytoją, kaip ir
kiekvienai ligai
prasidėjus ir tikisi, kad
bus padaryti reikiami
tyrimai ir nusiųsta pas
tinkamus specialistus,
jei šeimos gydytojas
negali pats nustatyti
reikiamos diagnozės ir
paskirti gydyto, be
atitinkamo specialisto
ištyrimo. Pati būna
nesusigaudo kur tą
vaiką reikėtų siųsti, tai
siunčia pas visus iš
eilės, skiria netinkamų
vaistų, kas gali vaikui
dar labiau pakenkti. O
be viso to kaip teigia
mamos, jos šeimos
gydytojų dar būna ir
grubiai baramos, kad
joms trukdo dirbti su
savo klausinėjimais, o
pamatę išbertą vaiką,
vietoje to, kad
pagelbėtų, dar ir
išvadina visaip
įžeidžiančiai, sako, kad
mamos kelia problemų
joms, kai vaikas dažnai
serga ir jas trukdo, kad
gydo gydo, o vis tiek
tas vaikas baisiai
atrodo. Ar žmogus
turintis ben lašelį
žmogiškumo, atjautos,
empatijos, gali pasakyti
tėvams, kad jų vaikas
baisus, kad jų
pastangos veltui, kad
gydytojai būtų daug
patogiau jei nereikėtų
gytido vaiko, kuris tik
problemas kelia. O
mamos supranta, kad
gal šitie gydytojai patys
turi problemų, todėl yra
pikti, todėl jiems sunku
parodyti supratingumą
ir atjausti šeimas,
kurios ir taip išgyvena
savipagalbos
grupes... Tačiau
akivaizdu ir tai, kad
nemaža dalis tėvų
informacijos jiems
rūpimais klausimais,
auginant vaiką su
negalia, iš
specialistų gauna
mažokai. Pasak
R.Butkevičienės
(2001), žinojimas
apie vaiko
galimybes
perspektyvoje, apie
teikiamas paslaugas
vaikui ir šeimai yra
tam tikras tėvų
saugumo jausmo
patenkinimas...
Verta atkreipti
dėmesį į tai, kad
daugiau nei pusė
(58,0 proc.)
respondentų nurodė,
kad asmeniškai
jiems specialistai
neteikia tinkamos
pagalbos, kuri
įgalintų juos spręsti
šeimai iškylančias
problemas. Be to,
pusė (50,0 proc.)
tėvų mano, kad
specialistai
nesistengia padėti
tėvams įžvelgti jų
stipriąsias puses, jų
šeimos resursus,
padedančius įveikti
šeimai kylančius
sunkumus.
Atsižvelgiant į šiuos
rezultatus darytina
įžvalga, kad
specialistų ir šeimos
sąveikoje stokojama
tarpasmeninės
partnerystės.“
99
ligonį padarys.
[M5]
dėl vaiko ligos, ir visai
suprantam, kad tikisi
gydytojo pagalbos ir
patarimo.
Sunkum
ai su
kuriais
susiduria
šeima
auginant
i
alergišką
vaiką
Emocinis/fiz
inis
išsekimas
Kad vaikas verkia,
vaikas zyzia, jis
naktį nepamiega,
automatiškai tu
tampi toks irzlesnis,
vaikas kasosi, tu
jam bandai vėl
padėti [M1]
...pavyzdžiui visą
naktį nemiegojus tai
negalėčiau dar eiti
dirbti. [M2]
Asmeninio
laisvalaikio lieka
mažai arba visai jo
nelieka, bet
išmokau jį labai
efektyviai
panaudoti. [M4]
Ateina momentas
kada tu pasidarai
silpnas. Tu negali,
tu sau neleidi, bet
jau matai, kad, kai
ateina tas
momentas...būna
tokių sunkių labai
naktų, kad tenka
keltis po šimtą kartų
ir taip toliau, nes
jisai ištisai ten jam
nerimas toksai,
ištisai, sapnuoja,
nerimauja naktį,
draskosi, blaškosi,
spardosi, nusikloja
ištisai...Vėl kita
bėda prasideda
tokia, turi stebėti,
kad jisai...
laviruoji... tai matai,
kad jau viskas, jau
paskutinioji... Aš
sakau, tai supranti,
kad situacija yra
tokia, kad aš net
nesugebu per langą
pasižiūrėti, kad
Dauguma tyrime
dalyvavusių mamų
pasakoja, kad jos,
augindamos alergija ar
astma sergantį vaiką,
dažnai patiria visišką
išsekimą. Beveik
kasnakt jos negali
išsimiegoti, nes vaikas
dažniai verkia, kasosi,
jam niežti kūną,
skauda, jis suirzęs,
negali miegoti,
pervargęs, nes nori
miego, bet niekaip
negali nusiraminti dėl
niežulio, ar skausmo,
sukleto dėl išbertos
odos, atsiradusių žaizdų
ant kūno.
Neišsimiegoję mamos,
jos net dirbti nebegali,
nekalbant jau apie tai,
kaip sako ketvirtoji
mama, kad laiko sau
jau visiškai nelieka,
laisvalaikis prabanga ir
reikia mokėti tinkamai
jį leisti, kad galėtum
per trumpą laiką
tinkamai pailsėti,
nuveiti tai, kas teikia
malonumo ir padeda
atsigauti nuo kasdienės
rutinos. Mamos sako,
kad būna išvis tokių
momentų, kad pats
jauti, kaip pasidarai
labai silpnas, kai tenka
po šimtą kartų per naktį
keltis, kamuoja
pastovus nerimas dėl
vaiko sveikatos, kai
matai kaip vaikui
skauda, niežti, kaip jis
visą naktį blaškosi, o
pats esi visiškai
bejėgis, ir tada apima
Straipsnyje „Motinų,
auginančių raidos
sutrikimų turinčius
vaikus, motinystės
streso ypatumai“
(Matonytė M.,
Viduolienė E.,
Perminas A., 2015)
teigiama, kad
„Intensyvus
tėvystės, motinystės
stresas yra svarbus
rizikos veiksnys ne
tik vaiko
psichosocialinei
raidai, bet ir motinos
bei šeimos gerovei.
Nuolatinis aukštas
motinystės streso
lygis nepalankiai
veikia motinų fizinę
sveikatą ir miego
kokybę,
pasitenkinimą
gyvenimu ir
santuoka, didina
motinų nuotaikos
sutrikimų riziką
(Abidin & Wilfong,
1985; Lavee,
Sharlin, & Katz,
1996; Secco et al.,
2006). „ Taigi, kai
mamos patiria
pastovų nuovargį bei
stresą dėl vaiko
ligos, tai atsiliepia ir
visos šeimos
gerovei, taip pat ir
pačios mamos
fizinei, psichologinei
bei socialiniai
sveikatai.
100
pienės žydi, aš jų
net nepamatau... jei
mane paklaustų
manęs kas nors, tai
pirmoje vietoje
poilsisi ir tai
nereiškia, kad aš
krisčiau ir
miegočiau nežinia
kiek laiko, visiškai
tai nereiškia.
Pabuvimas su
savim, atgal
grįžimas į save, nes
visas esi atiduotas ir
neturi nieko sau
pasilikęs ir savo.
Kažkoks tai
savotiškas, gali net
sakyt, savotiškas
truputėlį
degradavimas, nu
sakykim kaip
asmenybės, nes tu
negali
tobulėt,...Atsakinga
s jautiesi, juk
atsakomybės daug
ant tavęs vienas, ant
kitos pusės
atsakomybė gaunasi
trys kampai visi
namų. Jau su savim
nesusitari, nes matai
ir ten dulkė ir ten
voratinklį, bet
bandai save teisint,
nes tu va vistiek
nešioji tą vaiką, čia
nors jam jau trys su
puse metų tąsai visą
dieną ant rankom
ištysusiom, jau pats
jau be sąmonės.
[M5]
visiškas beviltiškumas,
kad jau nebegali,
nebeištversi. Kartais jos
jau net nemato kas
vyksta aplinkui, yra
susikoncentravę tik į
sergantį vaiką. Ir tik
savo emocijų
suvaldymas, laisvo
laiko minutė skirta sau
pačiam, pabuvimas su
savimi, pameditavimas,
susikaupimas padeda
atgauti jėgas ir toliau
gyventi kasdieninėje
rutinoje. Mamos
jaučiasi visiškai atidavę
save kitiems ir kaip
pasakoja penktoji
mama, net truputį ir
degraduojanti kaip
asmenybė, nes negali
skirti laiko
elemnetariam
pasidomėjimui kas
vyksta aplinkoje,
skaitymui, viskas skirta
tik informacijai apie
vaiko ligą. Net
namuose sunku
tvarkytis, mato, kad ne
viskas padaryta, tačiau
nebelieka jėgų, kai visą
dieną turi nešioti vaiką,
jei jis neramus ir
nepaleidžia mamos,
jaučiasi nesaugus. Ir
niekam nesvarbu, kad
jos jau nebeturi jėgų,
niekas už jas
nenugyvens to
gyvenimo, tai jos
puikiai supranta ir
sugeba
susikoncentruoti ir
įgauti stiprybės,
susitelkti ir gyventi
kaip įmanoma
„normalesnį‘ gyvenimą
su sergančiu vaiku ir
visa šeima.
Socialinė Aplinkinių tas Iš mamų pasakojimo Kaip teigiama
101
atskirtis. toksai požiūris, kad
tu turi lygtai kitokį
vaiką, tai lygtai
negali lankyti
bendrų, bendrų
darželio grupių,
lygtai tu esi
kažkoks kitoks, tau
reikia pluoštą nešti
pažymų ir ir ir
aiškinti, kad čia
kaip, nu tiesiog į
tave žiūri kažkaip
nu [M1]
Vaiko alergija
maistui ir aplinkos
alergenams varžė
šeimos socialinę
veiklą, laisvalaikio
leidimo būdą.[M4]
Netgi išėjimo, kitą
kartą išėjimų apie
kažkokį ten
koncertą ar kiną jau
tu esi pamiršęs, mes
jau ketvirtus metus
pamiršę esame apie
tai. Šiaip tai labai
yra didelis
išbandymas... Taip
gyvenam uždaryti.
Mes turim labai
stiprią alergiją
beržams, tai ir dvi
savaites neinam, tai
šiemet išsitęsė visas
žydėjimas, tai
tupėjom ir dvi
savaites, buvom
uždaryti. Ir tupėjom
ir dvi savaites
namuose, ir einam
iki mašinos su
šlapia iki mašinos,
ir skudurėlis, ir
mašinoj kabo ant
pūtiklio, kad
nepūstų. Tu
prisitaikai, turi
prisitaikyti.
[M5]
matome, kad ne
šeimos, nariai, o kiti
aplinkiniai atstumia
šeimą vien dėl to, kad
vaikas yra išbertas,
nors tai kitiems yra
visiškai nekenksminga.
Todėl yra būtina šviesti
visuomenę, apie
įvairius lėtinius
susirgimus, jų pobūdį,
kad nesukelti tokios,
šeimų auginančių šiuos
vaikus, socialinės
atskirties. Vaiko liga,
anot, tyrimo dalyvių,
varžo šeimos socialinę
veiklą, laisvalaikio
leidimo būdus. Kad
šeima kartu išeitų,
dažnai tenka tik
pasvajoti, nes
alergiškam vaikui,
aplinkoje yra daug
pavopjingų alergenų,
įvairūs kvapai, dulkės,
augalų žydėjimas,
šaltis, karštis ir t. t. visa
tai neigiamai veikia
alergiško vaiko
sveikatą, kas įtakoja ir
šeimos socialinį
gyvenimą, šeima tampa
izoliuota nuo aplinkinio
pasaulio, jei vienam ar
kitam šeimos nariui ir
pavyksta kur ištrūkti,
tai visai šeimai kartu tai
labai sudėtinga. Net
perėjimas per lauką,
esant intensyviam
augalų žydėjimui gali
sukelti vaikui
anafilaksinį šoką
(staigią, organizmo
reakciją į alergeną, kai
tinsta kvėpavimo takai,
kūnas).
Samėnienės, M.,
(2009) magistro
darbe, kur autorė
cituoja J. Ruškų
(2002), kad žmonės,
kurių fizinės,
protinės, psichinės
savybės nukrypsta
nuo visuomenėje
priimtinų normų ir
vertybių, įgauna
specifinį socialinį
statusą. Visuomenės
akyse jie tampa
„kitokie“, deje,
dažniausiai turintys
neigiamą konotaciją:
jie išjuokiami, jų
gailimasi, vengiama,
jie sąmoningai ar
nesąmoningai
izoliuojami.
„Lėtine liga
sergančio asmens
šeimos suaugusiųjų
narių pasitenkinimo
gyvenimu ir jo
išteklių ypatumai“
straipsnyje
Aušiūraitė S. ir
Pileckaitė-
Markovienė M.
(2015) teigia, kad:
“Maslow įrodinėjo,
kad žmogaus
poreikių tenkinimas
eina pagal tam tikrą
seką: kol
nepatenkinti
fiziologiniai
poreikiai,pvz.,
troškulys, šitas
poreikis žmogui yra
svarbesnis negu
socialinių (pvz.,
bendravimo)
poreikių tenkinimas
[10]. Pagal poreikių
hierarchijos teoriją
aukštesnio lygio
poreikiai suvokiami
tik tada, kai
102
patenkinami
žemesnio lygio
poreikiai. Tačiau tai
tik iš dalies teisinga
– ypač poreikio
priklausyti socialinei
grupei ir būti
įvertintam aplinkinių
atžvilgiu. Šis
poreikis dažnai
pastebimas
nepriklausomai nuo
pirminių poreikių
(maisto ir saugumo)
patenkinimo.” Taiga
remiantis šiais
teiginiais galime
suprasti šeimas,
kurios jaučiasi
atstumtos,
izoliuotos,
nesuprasto dėl vaiko
ligos, kadangi
aplinkiniai
nepalankiai juos
priima, arba jie
tiesiog negali niekur
išeiti iš namų. O,
kaip teigiama, šiame
straipsnyje poreikis
priklausyti socialinei
grupei, būti
įvertintam yra ne
mažiau svarbus net
nei patys svarbiausi
fiziologiniai
poreikiai.
Priverstinis
nedarbas/sun
kumai
dirbant
Aš pavyzdžiui visą
naktį nemiegojus tai
negalėčiau dar eiti
dirbti. Tai buvo tris
metus galima vaiko
auginimo
atostogose būti, po
to darbo biržoje
buvau, tiesiog
ieškojau po truputį.
Bet dabar tokia
situacija, kad
tiesiog jau galėčiau
eiti dirbti dėl vaiko
ligos, bet yra kitos
Tyrimos dalyvės teigia,
kad vaiko liga įtakoja ir
tai, kad mamos dažnai
lieka be darbo ir šeimą
turi išlaikyti tik vienas
tėtis. Darbe irgi niekas
nelaukia daugiau nei
priklauso, negrįžti po
vaiko auginimo
atostogų ir prarandi
darbo vietą. Net ir
darbo biržoje mamos
buvo, stengėsi ieškoti
darbo, bet tenai siūlo
darbą pilnai darbo
Doc. dr.
Raudeliūnaitė R.,
Rympo Ž. Savo
straipsnyje „Šeimų,
auginančių vaikus su
negalia,
psichosocialinė
situacija“ tyrė : „Ar
vaiko su negalia
auginimas turi įtakos
šeimos narių darbui,
materialinei gerovei,
dalyvavimui
visuomeniniame
(kultūriniame)
103
bėdos darbų
paieškose. [M2]
Profesinėje srityje
nėra lengva
suderinti keliamus
reikalavimus su
vaiko priežiūra ...
jam sergant lieku
namuose ar
ligoninėje, todėl
tenka dirbti
vakarais,
savaitgaliais,
atostogų metu.
Konkuruoti su
sveikus vaikus
auginančiomis
moterimis ar vyrais
tikrai labai sunku ar
net neįmanoma, nes
nėra absoliučiai
jokių išimčių,
lengvatų,
paskatinimų (pvz.,
net nedarbingumo
lapelis dėl vaiko
ligos – tuo metu
gulėjome dvi
savaites ligoninėje –
nebuvo tinkama
priežastis Lietuvos
Mokslo Tarybai
nukelti projekto
ataskaitos
pateikimo terminą;
grįžus iš ligoninės
dirbau naktimis
[M4]
Aš turėjau,
sakykim, gerą
darbą, bet buvau
priversta atsisakyti
darbo nes niekas
manęs nelauks, kol
vaikas pasveiks, kas
tai kas čia per
apibrėžimas.
Palaukė iki trijų
metų ir pasibaigė.
[M5]
dienai dažniausiai, net
ir savaitgaliais, o su
sergančiu vaiko jos
tegalėtų dirbti tik tada
kai vaikas jaučiasi gerai
ir neserga, todėl tokio
nepastovaus grafiko,
nėra ir joms tenka
nedirbti. Kita iš
priežasčių kaip
pasakoja mamos dar ir
ta, kad kai nemiegi visą
naktį, tai ir į darbą net
nepavyktų išeiti ir
tinkamai dirbti, o ir
vaiką nebūtų kur palikti
jei jis naktį nemiegojo,
neleisi tokio vaiko
pervargusiu į darželį.
Ketvirtoji tyrimo
dalyvė teigia, kad ji
dirba, tačiau taip pat
jaučia daug
nepatogumų dėl vaiko
ligos, juk niekam
neįdomu, kad tu neaktį
nemiegojai, kad vaikas
sirgo, turi atlikti
pavestus darbus laiku,
ir niekas nenukels
ataskaitų atodavimo
datų, tenka dirbti
naktimis (kai ir taip po
vaiko ligos mamos
būna pervargę ir
išsekę), tam, kad galėtų
atlikti tinkamai
pavestas užduotis,
konkuruoti su
kolegomis. Sveikus
vaikus auginančios
mamaos nepatiria tokių
sunkumų, kaip
auginančios alergiškus
vaikus, taip ir toms
šeimoms kartais tenka
gydyti vaiką, ar net
atsidurti ligoninėje,
tačiau alergiški vaikai
žymiai dažmiau serga ir
jaučiasi prasčiau, nei
sveiki vaikai.
gyvenime. Tyrimas
atskleidė, kad
trečdalis (31,7 proc.)
dirbančių tėvų
nurodė, kad jie
patiria sunkumų
derindami darbą su
padidėjusiais
rūpesčiais šeimoje,
auginant vaiką su
negalia. Kad teko
nutraukti darbinę
veiklą dėl neįgalaus
vaiko būklės nurodė
penktadalis (21,6
proc.) respondentų.“
Taigi tyrrimo
duomenimis
matome, kad dėl
beveik 54 procentai
tėvų auginančių
sergančius vaikus
turi sunkumų dėl
darbo arba priversti
nedirbti.
104