Programme d’Education Thérapeutique du Patient dans le syndrome néphrotique
idiopathique de l’enfant.
Expérience de l’hôpital R. Debré, Paris
APNP 2018
Introduction
Selon l’OMS, « l’éducation thérapeutique du patient vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. »
Définition de l’Education Thérapeutique du Patient (ETP)
1.Objectifs du programme ETP
2.L’ETP à l’occasion d’une découverte de SNI
3.L’ETP par l’infirmière
4.Les projets
5.Les difficultés rencontrées
6.Conclusion / perspectives d’amélioration
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Programme autorisé par l’ARS depuis décembre 2010
Objectifs:
Surveiller l’apparition de la protéinurie
Diminuer le nombre d’hospitalisations en débutant un traitement plus rapidement
Favoriser une scolarisation normale
Améliorer la qualité de vie
1. Les objectifs du programme ETP
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Arrivée du patient généralement via les urgences devant des œdèmes généralisés
Hospitalisation en Néphrologie
Annonce de la maladie par le médecin du service
IDE et diététicienne sont prévenues
Entretiens d’ETP planifiés avec les parents
2. Le parcours patient
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Durée de la séance: environ 1h30 (si possible faire plusieurs séances plus courtes)
Avec qui: les parents et l’enfant si en âge de comprendre
Déroulé des séances:
oRéalisation d’un bilan éducatif
oRemise et explication du livret de suivi du SN
oSelon les besoins des familles: utilisation d’autres outils
3. L’ETP par l’infirmière ETP
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Réalisation d’un bilan éducatif
but: repérer les connaissance, ressources, les freins
et les besoins de l’enfant et de ses parents
3. L’ETP par l’infirmière
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Remise du livret de suivi de syndrome néphrotique
3. L’ETP par l’infirmière
Le carnet de bord
• A destination des
enfants …..mais aussi
des parents.
• Vocabulaire simple.
• Avec des illustrations.
• En collaboration avec
le service de
communication
de l’hôpital
surveillance des urines avec les bandelettes urinaires
Présentation
Effets
secondairesModalités de
prisePrésentation
tableaux de suivi
Une
double
page par
mois
lexique
• Faciliter la
compréhension et
la communication
avec les soignants
• Encourager la
possibilité de
s’informer
Coordonnées
• Du service, du médecin
référent, de la
diététicienne,
psychologue, assistance
sociale, infirmière
d’éducation …
• Téléphone et fax de la
pharmacie et du
laboratoire d’analyse médicales en ville
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Explication simplifiée du syndrome néphrotique
3. L’ETP PAR L’IDE: les autres outils
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BD LES REINS GONFLES
3. L’ETP PAR L’IDE: les autres outils
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La réalisation des BU
à l’intérieur des pots, mélange de blancs
d’œuf plus ou moins dilués
(Idée trouvée dans un article sur l’ETP du SN)
3. L’ETP PAR L’IDE: les autres outils
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« traduction imagée » des ordonnances pour les personnes ne sachant pas lire
3. L’ETP PAR L’IDE: les autres outils
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• Mise en place d’ateliers collectifs d’enfants avec +/-les parents
• Exemple d’idées d’ateliers : Mises en situation• « Il est enrhumé, l’albustix est à 1+, que dois je faire? »
• « Je pars 2 mois à l’étranger… »
• « Mon enfant part en colonie … »
4. LES PROJETS
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Durée d’hospitalisation très réduite comparée à la durée d’hospitalisation lorsque le programme ETP a été créé (10-15 jours vs environ 48h)
Beaucoup d’informations à assimiler en peu de temps pour les parents (annonce par les médecins, séances d’ETP par l’IDE et par la diététicienne, éducation à la préparation et administration des traitements par les IDE de salle)
Beaucoup de nouveaux protocoles pour les traitements du SN, pour lesquels le programme d’ETP n’a pas encore été adapté,
Pour l’instant le programme ETP ne concerne que les découvertes et les reprises
Plus d’Albustix sur l’hôpital, les parents s’entraînent donc à réaliser les BU sur des Multistix
Souvent barrière de la langue/ population précaire/ illettrisme
File active de patients très importante et une seule IDE ETP sur plusieurs programmes (suivi des transplantés rénaux, DP, Hémodialyse, SN, et programme AVK en cardiologie) d’où une difficulté de mise en place d’un suivi régulier et de réalisation des projets d’ateliers collectifs
6. LES DIFFICULTES RENCONTREES
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- Meilleure collaboration avec l’équipe, par une présentation du programme en formation de service et une sensibilisation à l’éducation des parents dès le début de l’hospitalisation notamment à l’administration des traitements et à la réalisation des bandelettes urinaires
- Pour l’IDE ETP, dans l’idéal essayer de revoir l’enfant et ses parents à l’occasion de la première consultation ce qui n’est pas toujours possible,
Actuellement sont vus systématiquement les découvertes de SN lors de leur hospitalisation et les enfants/parents adressés par leurs néphrologues référents quand il est nécessaire de réaliser une séance de reprise,
- meilleure structuration du programme, afin de trouver une organisation optimale du suivi des patients
Perspectives d’amélioration
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MERCI POUR VOTRE ATTENTION