-
PROMs in de Nefrologie
Esmee van der Willik &
Yvette Meuleman
LUMC, KLINISCHE EPIDEMIOLOGIE
Wetenschapsdag 12 oktober 2018
-
Operatie geslaagd, patiënt overleden
-
Belangrijke uitkomsten in beeld?
Bron: ICHOM, The Older Person Standard Set, 2016.
-
Bron: ICHOM, The Older Person Standard Set, 2016.
Belangrijke uitkomsten in beeld?
-
Ervaren symptomen: patiënten met nierfalen?
Bron: Voskamp, et al. NDT, 2018
-
Ervaren van symptomen
Bron: www.nierwijzer.nl
-
Heeft hij de veranderingen in intimiteit wel eens met zijn nefroloog besproken?
Bespreken van symptomen
-
Bespreken van symptomen
Bron: www.nierwijzer.nl
-
Het bespreken van symptomen is niet altijd vanzelfsprekend of makkelijk… ook al is dit misschien wel heel belangrijk voor je.
Bespreken van symptomen
Is het gewoon een kwestie van doen?
-
Het klop experiment
Zender
De zender klopt het ritme
van een bekend liedje
Zenders: 5 vrijwilligers
Ontvanger
De ontvanger schrijft op welk
liedje hij hoort
Ontvangers: iedereen in de zaal
Hoeveel van de 5 liedjes raden we gemiddeld correct?
-
Hoeveel van de 5 liedjes zijn er geraden?
Elizabeth Newton (1990) - Psychologie
• Verwachte vs werkelijke schatting: 50% vs 2,5%
• Zender vs ontvanger: de zender kent het antwoord & klopt met het liedje mee
• “De vloek van kennis” – het is moeilijk om de informatie de je hebt te negeren
verkeerde inschatting van de informatieoverdracht
30-Oct-18
Het klop experiment
Bron: Remco Claassen, Verbaal Meesterschap, 2011.
-
Het bespreken van symptomen is niet altijd vanzelfsprekend of makkelijk… ook al is dit misschien wel heel belangrijk voor je.
Bespreken van symptomen
Is het gewoon een kwestie van doen?
Ook als we het bespreken is het soms moeilijk juist in te schatten wat iemand precies bedoelt of voelt.
-
Communicatie: kwaliteit van leven en symptomen
Patiënten met chronische nierziekten ervaren een verminderde kwaliteit
van leven en verschillende fysieke en psychosociale symptomen.
Symptomen worden regelmatig niet herkend en blijven onbehandeld
• Patiënt terughoudend in benoemen symptomen
• Medisch team onderschat aantal en ernst van symptomen
Jeuk Vermoeidheid Misselijkheid Verdrietig
gevoel
Concentratie-
problemen
Kortademigheid Gewichtsverlies Nerveus
gevoel
Bron: Raj et al., Nephrology, 2017; Pugh-Clarke et al., J Ren Care, 2017; Stephens et al., Qual Life Res, 1997; Weisbord et al., CJASN, 2007; Van der Veer et al., CKJ, 2017.
-
Patient-reported outcome measures (PROMs)
Het meten van patiënt uitkomsten kan inzicht en richting geven
Patiënt uitkomsten
• Aspecten van ervaren gezondheid die objectief doorgaans moeilijk te
meten zijn
• Bijvoorbeeld: kwaliteit van leven, functionele status, symptomen
• PRO = Patient-reported outcome
PROM = Tool / vragenlijst om PROs te meten
-
PROMs
Grofweg 2 typen PROMs
• Generieke PROM
vergelijking tussen verschillende populaties mogelijk
bijv. functionele status, kwaliteit van leven
• Ziektespecifieke PROM
beter in staat veranderingen te meten
bijv. aspecten van ziekte, symptomen
-
PROMs-NNL
• Ontwikkeling landelijke registratie PROMs nefrologie
• Onderdeel van Renine
• Patiënten: nierfalen (voor start nierfunctievervanging) en dialyse
Doel; wat willen we meten?
Selectie PROs
Selectie PROMs
Pilot; test & feedback
Implementatie
-
PROMs-NNL
• Ontwikkeling landelijke registratie PROMs nefrologie
• Onderdeel van Renine
• Patiënten: nierfalen (voor start nierfunctievervanging) en dialyse
Doel; wat willen we meten?
Selectie PROs
Selectie PROMs
Pilot; test & feedback
Implementatie
-
Fase 3. Selectie op basis van criteria
Fase 2. Symptoom clustering
Selectie symptoomvragenlijst
Fase 1. Systematisch literatuur onderzoek
Fase 4. Patiënt & expert panel evaluatie
-
Selectie symptoomvragenlijst
Aan de hand van de vier fasen werd de Dialysis Symptom Index (DSI)
geselecteerd om ervaren symptomen te meten bij nierpatiënten.
De resultaten van deze studie zijn nog niet gepubliceerd en daarom niet online
beschikbaar gesteld.
-
Symptomen & …
Bron: Voskamp, et al. NDT, 2018
Aantal symptomen Ernst van symptomen
Kwaliteit van leven
Aantal/ernst symptomen:% verklaarde variantie?
Nierfunctie:11-22%
1%
-
Kwaliteit van leven, een medische ontdekking
Relatief recent concept (1973), geïntroduceerd door oncologen: de levensverwachting van patiënten rechtvaardigde de belasting van de behandeling
Een nobel idee en dit resulteerde in een spectaculaire toename in publicaties…
Dus, voegen we jaren (maanden) toe aan het leven of voegen we leven toe aan de jaren (maanden)?
-
Kwaliteit van leven in het onderzoek
-
Kwaliteit van leven & nierziekte
Lager kwaliteit van leven
Bron: Lim et al., IJBM, 2016; Kusek et al. AJKD, 2002; Chin et al. NDT, 2008; de Goeij et al. PLoS One, 2014; Tsai et al. NDT, 2010; Meuleman et al. Health Psych, 2017
Toename impact en belasting op leven
Verloop van nierziekte
Verhoogd risico slechte prognose
-
Welk woord associeert u met kwaliteit van leven?
Kwaliteit van leven is…
-
Ga naar PROMs.reageer.tv en voer uw antwoord in
https://login.presenterswall.com/timelineItem/showItem/?id=162981&code=23b8d23fefc0ca61b97cb715e38ea2e5026ee1c4
Kwaliteit van leven is…
https://login.presenterswall.com/timelineItem/showItem/?id=162981&code=23b8d23fefc0ca61b97cb715e38ea2e5026ee1c4
-
Achtergrond voor kwaliteit van leven is zeer divers:(a) welzijn/welbevinden(b) tevredenheid (met het leven)(c) prestaties(d) functioneren (vermogen/onvermogen)(e) bereiken van doel(en)(f) behoefte bevrediging(g) gezondheid
Domeinen meestal gemeten: fysiek, mentaal en sociaal
kwaliteit van leven
Bron: Taillefer et al (2003)
Kwaliteit van leven is een verzamelbegrip
-
Bron: Loosman et al. NDT, 2015
Kwaliteit van leven meten
Twee kwaliteit van leven scores:
1. Fysiek (fysiek functioneren, rolbeperkingen door fysiek probleem,
algemene gezondheidsbeleving en lichamelijke pijn)
2. Mentaal (geestelijke gezondheid, rolbeperkingen door emotioneel
probleem, sociaal functioneren en vitaliteit)
12-item Short-Form Health Survey (SF-12)Gevalideerd voor dialyse patiëntenInvultijd ongeveer 4 minuten Frequent meten in de praktijk
-
PROMs-NNL
-
PROMs-NNL: Pilot
• Vragenlijsten (online)
• Symptomen: Dialysis Symptom Index (DSI)
• Kwaliteit van leven: Short Form-12 (SF-12)
• Doelgroep: patiënten die dialyseren
• 16 deelnemende centra – 26% van alle patiënten die dialyseren in Nederland
• 3 meetmomenten: 0, 3, 6 maanden
-
Pilot – Respons
• 908 vragenlijsten (24%) werden ingevuld door 512 patiënten
• 129 patiënten vulden de PROMs 3x in
• Invultijd 12 ± 6 minuten voor beide vragenlijsten (DSI + SF-12)
• Verschillen in kenmerken tussen responders en non-responders
• Grote variatie in respons tussen centra: 6%-71%
-
Pilot – Symptomen en kwaliteit van leven
Symptomen
• Dialyse patiënten ervaarden gemiddeld 10 symptomen (schaal: 0-30)
• Mediane score voor de last van deze symptomen: 27 (schaal: 0-150)
Kwaliteit van leven
30-Oct-18
5053
36
48
0
10
20
30
40
50
60
Fysieke kwaliteit van leven Mentale kwaliteit van leven
Algemene populatie NL
DialysepatiëntenPROMs-NNL pilot
-
Pilot – Bespreken van individuele PROM scores
-
Pilot – Bespreken van individuele PROM scores
Individuele terugkoppeling wordt door zowel de patiënt als de
zorgverlener als zeer positief ervaren.
Hoe beoordeelt u de manier waarop de resultaten met u werden besproken?
Goed 44%
Zeer goed 31%
Uitstekend 25%
De meeste patiënten bespraken de resultaten met de nefroloog en/of verpleegkundige.
-
Pilot – Conclusie
• Lage respons (24%), grote verschillen tussen centra
• Betrokkenheid en inzet van medisch team zeer belangrijk
• Resultaten zijn veelbelovend; correctie voor verschillen in casemix en
respons noodzakelijk
• Terugkoppeling van resultaten aan patiënten en centra zeer belangrijk
• Verder onderzoek: hoe voeren we het gesprek over de PROMs goed?
• Wat zijn de wensen en behoeften van de patiënt en arts
in het bespreken van de individuele PROM scores?
• Hoe dragen PROMs bij aan ‘samen beslissen’?
-
Binnenkort…
Start landelijke uitrol van PROMs in de nefrologie…
-
Onze eindboodschap
- Patiënten ervaren veel symptomen en
verminderd kwaliteit van leven
- Heel belangrijk, maar nog weinig besproken
tijdens consult
- Het gebruik van PROMs kan inzicht en
handvatten bieden
- Completer beeld
- Bijdragen aan ‘samen beslissen’
- Belangrijke start gemaakt met PROMS-NNL
- Landelijke implementatie en meer onderzoek
voor verbeteren van patiënt uitkomsten
-
Dank aan u en iedereen die heeft bijgedragen!
30-Oct-18
Acknowledgements
Patiënten en experts die hebben bijgedragen
Nierpatiënten Vereniging Nederland
Joris Rotmans
Noeleen Berkhout-Byrne
Giel van Rijn
Nefrovisie
Financiële ondersteuning
Nierstichting
Patiëntenfederatie Nederland (KIDZ programma)
Zorgverzekeraars Nederland (Stichting Miletus)
Overige projectleden PROMs-NNL
Friedo Dekker
Marc Hemmelder
Hans Bart
Frans van Ittersum
Karen Prantl
Martijn Leegte
Yvette Meuleman
Willem Jan Bos
Voor meer informatie:
Esmee van der Willik: [email protected]
mailto:[email protected]
-
Disclosures
Yvette Meuleman
Geen belangenverstrengeling
Esmee van der Willik
Geen belangenverstrengeling