Geintregreerde oncologische zorg:
innovatie, innovatie, innovatie !!!
Prof dr Irma Verdonck-de Leeuw
psycholoog, logopedist, taalkundige
VU medisch centrum
Cancer Center Amsterdam
Vrije Universiteit
Klinische Psychologie
Leerstoel wordt gefinancierd door Alpe d’HuZes
Zeer succesvolle fondsenwerver:
12 miljoen euro in 2010, meer dan 20M in 2011
Door 6 keer de Alpe d’Huez op te fietsen op 1 dag.
Alpe d’Huez, juni 2009 Alpe d’Huez, juni 2010
PROF team VUmc
Kwaliteit van leven: problemen top 10
Vermoeidheid
Fysieke conditie
Angst / zorgen
Depressie
Pijn
Slaapproblemen
Cognitieve problemen
Maag-darmproblemen / voeding
Seksualiteit / vruchtbaarheid
Terugkeer naar werk
Kwaliteit van leven: winst top 10
Persoonlijke groei
Doel in het leven
Innerlijke kracht
Geluk
Vitaliteit
Zelfacceptatie
Grip op de omgeving
Autonomie
Relaties met anderen
Verbondenheid
Begeleidende zorg
• Informatie (shared decision making)
• Klachten tijdens behandeling
• Revalidatie / herstellen
• Psychosociale zorg
• Leefstijl / fitheid
• Late effecten, recidief, tweede primaire tumor
• Palliatieve zorg
• Terminale zorg
• Rouwverwerking
Institute of Medicine reports
LIVESTRONG
National Cancer Survivorship Initiative
Nederlandse richtlijnen
Canadian Partnership Against Cancer
Cancer Counsil Australia
Cancer survivorship care plans
LIVESTRONG meeting, Washington
Essential elements of survivorship care:
Het opstellen, bespreken en uitvoeren van een cancer survivorship plan
op basis van een medisch en psychosociaal assessment.
Een zorgnavigator aanwijzen als aanspreekpunt voor de patient
en die de contacten tussen patiënt, oncologisch team en huisarts en
andere professionals coördineert.
Goede voorlichting, o.a. over de mogelijkheden voor nazorg,
het risico op late effecten en het belang van een gezonde leefstijl.
Psychosociale zorg en revalidatie (inclusief leefstijlinterventies).
Symptoom management en palliatieve zorg.
Ondersteuning van familie en mantelzorgers.
De Lastmeter
OncoQuest
OncoQuest: Welzijnsprofiel
HADS EORTC QLQ C30 generiek EORTC QLQ tumorspecifiek
Zorgcoördinator
Ervaringen OncoQuest sinds 2006
• OncoQuest KNO -> Hematologie, Longziekten,
Neurologie, Radiotherapie
• RetinoQuest
• ReumaQuest
• MS Quest
• KNO:
– Ongeveer 50% van de patiënten maakt er gebruik van
• ruim 3500 keer ingevuld
– Meestal is 1 gesprek voldoende
• Informatie / folders mee
• Ongeveer 20% heeft depressieve klachten
– Stepped care (internettherapie)
– Life Review Therapy
– Kan ik het thuis invullen ?
OncoQuest PreventieKompas
Behoefte-onderzoek: januari - juli 2011
Kwalitatief onderzoek bij 15 hoofd-halskanker en 15 borstkanker patiënten.
Kwalitatief onderzoek bij multdisciplinair oncologisch team.
Kwantitatieve web-meting bij panel van Motivaction
(1444 Nederlanders waaronder 339 ex-kankerpatiënten) over:
Leefstijl,
Preventie,
Zelfmanagement,
E-health,
Nazorg bij kanker
Highlights Motivaction panel (rapport sept 11)
– 44% vindt dat zij onvoldoende informatie hebben gehad over de gevolgen van kanker op hun kwaliteit van leven.
– 80% vindt dat het een gezamenlijke verantwoordelijkheid is van arts en patiënt om een gezonde leefstijl aan te leren.
– 53% heeft behoefte aan hulp bij leefstijlverandering,
– 64% heeft behoefte aan hulp bij lichamelijke klachten,
– 40% bij psychische klachten,
– 39% bij sociale problemen,
– 24% wil hulp op het gebied van levensvragen.
minder zelfredzame zorgconsumenten
pragmatische zorgconsumenten
maatschappijkritische zorgconsumenten
minder zelfredzame zorgconsumenten
vindt gezondheid een kwestie van aanleg of
geluk,
vertrouwt sterk op de arts,
is weinig bezig met gezonde leefstijl,
heeft minder vaak voorkeur voor e-health.
pragmatische zorgconsumenten
heeft gezonde leefstijl of wil daaraan werken,
gezondheid heb je zelf in de hand,
houdt graag zelf de regie,
heeft voorkeur voor dienstverlening
via internet.
maatschappijkritische zorgconsumenten
heeft een gezonde leefstijl,
meent gezondheid in eigen hand te hebben,
vertrouwt op zichzelf maar vindt dat de
verantwoordelijkheid van de arts
verder gaat dan alleen behandelen,
staat open voor e-health.
roken
bewegen
alcohol
voeding
stress
pijn
fysiek
functioneren
slapen
seksualiteit
symptomen
depressie
angst / zorgen
vermoeidheid
cognitief
functioneren
uiterlijk
relatie /
kinderen
sociaal
functioneren
financiële
situatie
werk
communicatie
met arts
existentiele
vragen
zingeving
religie /
spiritualiteit
toekomst
beeld
zelfbeeld
psychisch fysiek leefstijl sociaal levensvragen
Ontwerpcyclus
Ontwerpen
programma
Usability
onderzoek
Uitkomst
evaluatie
OncoKompas
Clinical Decision Support System
OncoKompas
29
6.3.0 (1) 30
OncoKompas
Stap 1: Stap 2: Stap 3: Stap 4:
Watchful waiting Zelf-hulp Gesprekstherapie Psycholoog en/of
Internet / boekje verpleegkundige antidepressiva
aantal patienten
in: 100 70 35 ?
(hersteld) uit: 30 35 ?
Week 0 2 7 12
Getrapte zorg: model voor depressieve klachten
Voorbeeld van zelfhulp
Voorbeeld van zelfhulp
QoL Screenen Interventie
Moderator Sociaaldemografisch
Klinisch Persoonlijk
Omstandigheden
Mediator Vermoeidheid
Fysiek functioneren Psychosociaal functioneren
Moderator Sociaaldemografisch
Klinisch Persoonlijk
Omstandigheden
Moderator Sociaaldemografisch
Klinisch Persoonlijk
Omstandigheden
Moderator Sociaaldemografisch
Klinisch Persoonlijk
Omstandigheden
Research