Examensarbete vårdvetenskap 15 hp
Faktorer som påverkar den
palliativa omvårdnaden - En systematisk litteraturstudie
Författare: Louise Ståhlgren &
Charlotta Ljunggren
Examinator: Ulla Peterson
Termin: HT-11
Kurskod: 2OM340
Examensarbete vårdvetenskap 15 hp
Titel: Faktorer som påverkar den palliativa omvårdnaden
- En systematisk litteraturstudie
Författare: Louise Ståhlgren och Charlotta Ljunggren
SAMMANFATTNING: Bakgrund: Utvecklingen inom svensk sjukvård tyder på att vården alltmer kommer
bedrivas i hemmet. För att kunna ge god omvårdnad där patientens och anhörigas
behov blir tillgodosedda krävs mer kunskap och förståelse om faktorer som påverkar
den palliativa omvårdnaden i hemmet.
Syfte: Syftet med studien var att ur sjuksköterskans perspektiv belysa möjligheter
och hinder som påverkar den palliativa omvårdnaden i hemmet.
Metod: Studien genomfördes som en systematisk litteraturstudie. De vetenskapliga
artiklarna som besvarade syftet är från 2001-2011 och söktes i databaserna PubMed
och Cinahl. Sex artiklar kvalitetsgranskades och inkluderades i studien.
Resultat: Resultatet delades in i två teman: faktorer som ger sjuksköterskan
möjligheter att ge god palliativ omvårdnad i hemmet och faktorer som hindrar
sjuksköterskan att ge god palliativ omvårdnad i hemmet. De faktorer som ger
sjuksköterskan möjligheter för att kunna ge god palliativ omvårdnad är tidig kontakt,
autonomi, kontinuitet, kompetens, att vara personlig, tillgänglighet och utveckling.
Hinder som sjuksköterskan kan ställas inför i den palliativa omvårdnaden är fördröjd
första kontakt, kontinuitet, stress, okunskap, dilemma och känslomässiga
svårigheter.
Slutsatser: Studien visar på betydelsen av att sjuksköterskan blir medveten och får
kunskap om de faktorer som ger möjligheter och hinder i den palliativa
omvårdnaden i hemmet. Att bli medveten om dessa faktorer ger det en möjlighet för
sjuksköterskan att bli trygg och säker i sin roll och därefter kunna utföra en säker
och optimal palliativ omvårdnad i hemmet.
Nyckelord: Palliativ vård i hemmet, möjligheter, hinder, sjuksköterskans
upplevelser
Innehåll
INLEDNING 1
BAKGRUND 1
Palliativ vård 1
Vårdrelation 2
Omvårdnadsteoretisk referensram-SAUK 3
Saukmodellens faser 4
PROBLEMFORMULERING 5
SYFTE 5
METOD 5
Inklusionskriterier 5
Sökförfarande och urval 6
Kvalitetsgranskning 6
Analys 7
Forskningsetiska överväganden 7
RESULTAT 7
Faktorer som ger sjuksköterskan möjligheter att ge god
palliativ omvårdnad i hemmet 8
Tidig kontakt 8
Autonomi 9
Kontinuitet 9
Kompetens 10
Att vara personlig 11
Tillgänglighet 11
Utveckling 12
Faktorer som hindrar sjuksköterskan att ge god palliativ
omvårdnad i hemmet 12
Fördröjd första kontakt 12
Kontinuitet 12
Stress 13
Okunskap 13
Dilemma 14
Känslomässiga hinder 14
DISKUSSION 15
Resultatdiskussion 15
Metoddiskussion 19
SLUTSATS 20
FÖRSLAG PÅ FORTSATT FORSKNING 20
REFERENSLISTA 22
BILAGOR
Bilaga 1 Sökförfarande och urval
Bilaga 2 Bedömningsmall för kvalitativa studier
Bilaga 3 Artikelmatris
1
INLEDNING
Beck-Friis och Österberg (2005) skriver att utvecklingen inom svensk sjukvård tyder på att vården
alltmer kommer bedrivas i hemmet och att palliativ vård i hemmet kommer att ställa allt högre
krav på vetenskaplig mätning av vårdkvalitet och vårdresultat. De menar att vetenskapen om
vårdkvaliteten i palliativ vård i hemmet är förvånansvärt begränsad och det är därför angeläget
med mer utveckling och forskning inom palliativ vård. Till dess att döden inträder ska patienten
uppleva största möjliga livskvalitet vilket är tanken bakom den palliativa vårdfilosofin.
Sjuksköterskans roll i den palliativa vården är att lösgöra patienten från smärtsamma symtom
såsom psykiska, fysiska, sociala eller andliga och att göra patientens liv så värdefullt som möjligt
(Beck-Friis & Österberg, 2005). Vi har valt att göra en systematisk litteraturstudie med syfte att ur
sjuksköterskans perspektiv belysa möjligheter och hinder som påverkar den palliativa
omvårdnaden i hemmet.
BAKGRUND
Palliativ vård
När botande behandling inte längre är aktuell för en patient blir målet att förlänga livet, lindra
symtom och skapa bästa möjliga livskvalitet. En obotlig sjukdom kan hållas i schack länge och
det är inte alltid lätt att skilja mellan botande och lindrande fas (Bruun Lorentsen & Grov, 2011).
Palliativ som begrepp härstammar ifrån latinets pallium som betyder mantel. Manteln
symboliserar omsorgen av den döende människan (Sandman & Woods, 2003). Palliativ vård
används som beteckning för vård i livets slutskede och all vård i livets slut ska bedrivas utifrån
palliativ vårdfilosofi (SOU 2001:6).
Palliativ vårdfilosofi bygger på att patienten ska uppleva största möjliga livskvalitet fram till dess
att döden inträder. Vården ska bygga på att se den döende människan som levande och älskad
(Hanratty & Higginson, 1997). Palliativ vård ska ses som en aktiv helhetsvård av patienten och
dess närstående (SOU 2001:6). Målet med palliativ vård är att förebygga eller lindra lidande
genom tidig identifiering, noggrann analys, behandling av smärta såsom fysisk, psykosocial och
själslig. Livet ska bekräftas och döendet skall ses som en normal process. Palliativ vård avser
varken att påskynda eller skjuta upp döden och psykologiska och andliga aspekter skall integreras
i vårdandet. Stödsystem för att hjälpa patienterna att leva ett så aktivt liv som möjligt fram till
döden och hjälp till familjen i hantering av situationen under patientens sjukdom och i sin egen
sorg skall erbjudas. Den palliativa vården ska kunna påverka sjukdomens förlopp i positiv
bemärkelse. Den palliativa vården är tillämpbar tidigt under sjukdomsförloppet i kombination
2
med livsförlängande behandlingar. I den palliativa vården ska ett team tillämpas som möter
behoven hos patienter och deras familjer samt vid behov erbjuda stöd- och rådgivningssamtal
(World Health Organisation, 2009).
Hemsjukvård är den sjukvård som bedrivs i hemmet och historiskt sett har ansvaret för vården
gått från att vara familjens och släktens ansvar till kommun och landsting. Fler patienter vårdas nu
åter i hemmet, dels på grund av att vi blir allt äldre och dels på grund av att kommun och
landsting erbjuder vårdtjänster i hemmet (Beck-Friis & Österberg, 2005). Möjligheten att få
vårdas i hemmet i livets slutskede kan upplevas som en trygghet då patienten känner sig mera
avspänd och tillfredsställd i den egna hemmiljön (Hanratty & Higginson, 1997).
Sjuksköterskan har en viktig roll vid palliativ vård i hemmet då det är sjuksköterskan i sin
yrkesprofession som finns närmast patienten och är den som systematiskt bedömer
omvårdnadsbehoven hos patienten. Sjuksköterskan ska kunna göra en bedömning när problem
uppstår och av vilka insatser som behövs i omvårdnaden kring den döende patienten. Enligt
Socialstyrelsens kompetensbeskrivning för legitimerade sjuksköterskor, (2005, s.10) skall
sjuksköterskan:
”Utgå från en värdegrund som vilar på en humanistisk människosyn. Visa omsorg om och respekt
för patientens autonomi, integritet och värdighet. Tillvarata patientens och/eller närståendes
kunskaper och erfarenheter. Visa öppenhet och respekt för olika värderingar och
trosuppfattningar. Utifrån patientens och/eller närståendes önskemål och behov föra deras talan.
Tillämpa gällande forskningsetiska konventioner. Tillvarata arbetslagets och andras
kunskaper/erfarenheter och genom teamsamverkan bidra till en helhetssyn på patienten.”
Vårdrelation
Vårdrelation är den relation som uppstår mellan patient och vårdare. Vårdrelationen anses utgöra
kärnan i vårdprocessen, den kan i vårdandet ses som den grundläggande dimensionen. En
vårdrelation kan vara bra eller dålig, ytlig eller djup, befintlig eller obefintlig. Vårdrelationens
betydelse är viktig att lyfta fram, den är avgörande för patientens välbefinnande och för att
lidandet ska lindras hos patienten. Vårdrelationen mellan patient och sjuksköterska behöver inte
alltid betyda något gott för patienten, det vill säga, en vårdrelation kan ge upphov till ökat lidande
för patienten beroende på hur denne bemöts. Vårdrelationen blir då icke-vårdande och anses vara
värdeneutral då förhållandet mellan patient och vårdare är utan kvaliteter eller värdeomdömen.
3
När patienten upplever välbefinnande och vården för med sig något gott för patienten blir
vårdrelationen en vårdande relation och anses vara värdepositiv. Det innebär att vårdrelationen
åstadkommer önskvärda effekter hos patienten. En ansvarsfull vårdrelation vilar på en god etisk
kunskap där grundvillkoren innebär respekt, ömsesidighet och förtroende. En god vårdrelation
vilar även på mötet mellan patient och vårdare, att en jag- du relation uppstår, den kännetecknas
av ömsesidighet, jämlikhet, acceptans och bekräftelse (Snellman, 2009).
Omvårdnadsteoretisk referensram – SAUK
Den teoretiska referensramen i den här studien utgörs av SAUK-modellen (Gustafsson, 2004).
Modellen används för att tolka och förbättra en verksamhet där bekräftelse spelar en central roll i
omvårdnaden och den utgår ifrån en humanistisk värdegrund. Med bekräftelse menas ”du
existerar”. Budskapet i bekräftande av en annan människa är att det berör den andres existens.
Bekräftelse är starkt förknippat med människans egen existens och självvärdering. I ett
omvårdnadssammanhang kan det innebära ett jag-du möte där sjuksköterskan bekräftar patienten
genom att erkänna och visa på att man ser den upplevda situationen hos patienten. Vårdaren
accepterar patienten oberoende av vilken situation eller tillstånd denne befinner sig i. Bekräftelsen
resulterar i att man får en relation till varandra. Att som patient få bekräftelse ger ökat
självförtroende, det ger trygghet och lugn. Sjuksköterskor som bekräftar patienten upplevs som
varma, de bryr sig om. I arbetet som sjuksköterska i palliativ vård i hemmet tillgodoses patientens
fysiska och psykiska behov genom bekräftande omvårdnad. I bekräftande omvårdnad inbjuds
patienten till delaktighet i sin omvårdnad och får möjlighet till självbestämmande i beslut. Denna
bekräftelse ökar patientens tro på sig själv och skapar god livskvalitet i livets slut (Gustafsson,
2004).
SAUK står för Sympati, Accepterande, Upplevelsemässig innebörd och Kompetens.
Omvårdnaden baseras på en subjekt- och resurssyn på patienten där omvårdnaden är
personorienterad och där bekräftelse är kvalitetsindikator för god vård. SAUK modellen baseras
på förståelsen för människan och dennes handlingar. Människan ses som ett subjekt och i sin egen
existens fri och ansvarstagande för sina egna handlingar. Det som ligger till grund för människans
handlande är mål, förmågor, inre och yttre omständigheter. I mötet mellan patient och
sjuksköterska stärker bekräftelse den positiva självbedömningen eller försvagar den negativa
självbedömningen. Detta blir en stor tillgång hos patienten för att kunna skapa ett gott liv genom
4
att patientens egna resurser synliggörs. Omvårdnadsmålet med SAUK modellen är att stödja
människans livskompetens, förmåga att bemästra sin livssituation på ett bra och önskvärt sätt.
Saukmodellens faser
- Sympati- fas (S-fas): omvårdnadsprocessen handlar om att stödja människans resurser
genom ökad trygghet, säkerhet och personstöd. Genom att visa sympati i relationen till
andra människor stärker det människans egen motivation och engagemang i
hälsoprocessen eller döendeprocessen. Omvårdnadsmålet är att ge en stärkt positiv
självbedömning och självreflektion genom att stödja patientens livskompetens. S-fasen är
en emotionell kategori.
- Acceptans- fas (A-fas): omvårdnadsprocessen handlar om att stödja människans resurser
genom ökad frihet, öppenhet i hälsoprocessen och personstöd genom att medverka till ett
tillåtande och accepterande klimat i relation till patienten/människan. Patienten/människan
bekräftas genom att stödjas till ett eget inflytande i sin hälso- eller döendeprocess.
Omvårdnadsmålet är att stärka självbestämmande och självreflektion genom att stödja
patientens livskompetens. A-fasen är en attitydkategori.
- Upplevelse- fas (U-fas): omvårdnadsprocessen handlar om att stödja människans resurser
genom att synliggöra, identifiera och erkänna en persons verkliga kompetens. Detta
innebär att stödja patienten/människan för att stärka patientens unikhet och särskildhet
genom att ge en individanpassad omvårdnad i hälso- eller döendeprocessen.
Omvårdnadsmålet är att stärka positiv självintegration och självreflektion genom att stödja
personens livskompetens. U-fasen är en epistemisk kategori (läran om kunskap).
- Kompetens- fas (K-fas): omvårdnadsprocessen handlar om att stödja människans resurser
genom ökade handlingskunskaper i hälsoprocessen för att människan ska kunna handla
utifrån sin egen livssituation. Genom att ge ökat personstöd stärks människan i att se sina
egna resurser och potential. I den interaktiva bekräftelseprocessen stärks personens
mänskliga utveckling och mognad genom individtilltro till att stötta patienten i dennes
hälso- eller döendeprocess. Omvårdnadsmålet är att stärka självförverkligande och
självreflektion genom att stödja personens livskompetens. K-fasen är en epistemisk
kategori (Gustafsson, 2004).
5
PROBLEMFORMULERING
Beck-Friis och Österberg (2005) menar att man inte vet mycket om vårdkvaliten i palliativ
omvårdnad som det ser ut idag, det är av betydelse att ytterligare utveckling och forskning bedrivs
inom detta ämne. När det inte längre finns chans för patienten att botas är denne berättigad bästa
möjliga livskvalitet i palliativt syfte och det är sjuksköterskans uppgift att berättiga patienten
livskvalitet genom vårdrelationen. En vårdrelation mellan patient och sjuksköterska är däremot
inte alltid god och kan bero på hur patienten blir bemött av sjuksköterskan. Vårdrelationen kan
alltså skapa onödigt lidande hos patienten (Bruun Lorentsen & Grov, 2011; Snellman, 2009).
Många patienter i det palliativa skedet är rädda för att bli övergivna, för att undvika rädslan har
sjuksköterskan som uppgift att ge patienten trygghet och en känsla av lugn (Beck-Friis &
Österberg, 2005). För att ge patienter god palliativ omvårdnad är det viktigt att belysa faktorer
som har betydelse för sjuksköterskan i den palliativa omvårdnaden.
SYFTE
Syftet med studien är att ur sjuksköterskans perspektiv belysa möjligheter och hinder som
påverkar den palliativa omvårdnaden i hemmet.
METOD
Uppsatsen har genomförts i form av en systematisk litteraturstudie. Metoden för en systematisk
litteraturstudie är att systematiskt söka, kritiskt granska och sammanställa litteratur inom ett valt
problemområde eller ämne. För att kunna genomföra en systematisk litteraturstudie krävs att det
finns ett tillräckligt antal studier av god kvalitet som kan utgöra underlag för bedömningar och
slutsatser. Fokus i den systematiska litteraturstudien bör ligga på aktuell forskning inom det valda
problemområdet eller ämnet (Forsberg & Wengström, 2008).
Inklusionskriterier
Artiklarna som inkluderades skulle vara:
publicerade från år 2001 och framåt
skrivna på engelska
peer-reviewed
6
granskade av etisk kommitté
handla om palliativ vård i hemmet ur sjuksköterskans perspektiv
patienter >18 år
Sökförfarande och urval
Insamlingen av data gjordes vecka 33-34 hösten 2011, i databaserna PubMed och Cinahl. Vid
omvårdnadsforskning används med fördel databaserna Medline och Cinahl (Forsberg &
Wengström, 2008). Publikationerna begränsades genom att de skulle vara från 2001-2011,
patienterna skulle vara äldre än 18 år då palliativ vård av barn var speciellt och egentligen en
kategori för sig själv då det ofta innebär specialistvård. I PubMed användes Mesh sökorden home
care services, terminal care och attitude. Dessa gav 416 träffar, där många av titlarna inte
motsvarade syftet eller inklusionskriterierna. En fritextsökning gjordes i PubMed med sökorden
terminal care och community health nursing. Denna sökning gav 795 träffar där ungefär 100
artiklar hade titlar som verkade svara mot syftet. Av dessa 100 artiklar lästes alla abstrakt. Sju
artiklar kvarstod som motsvarade inklusionskriterierna och verkade vara relevanta för studiens
syfte. Efter genomförd granskning inkluderades två av dessa artiklar som var kvalitativa till
studien. De fem artiklar som exkluderades svarade inte mot studiens syfte. I Cinahl användes
terminal care och community health nursing som ämnesord. Sökningen gav 103 träffar varav 26
stycken där titeln bedömdes svara mot syftet. Samtliga 26 abstrakt lästes och därefter
inkluderades sju stycken av dessa artiklar då dessa motsvarade inklusionskriterierna och var
relevanta för studiens syfte. Efter genomförd granskning exkluderades tre artiklar då de inte
svarade mot syftet. De återstående fyra artiklarna var kvalitativa och inkluderades i studien (se
bilaga 1). Samtliga artiklar granskades utifrån Carlsson och Eimans (2003)
kvalitetsgranskningsmall för att kunna urskilja graden av kvalitet och bevisvärde av artiklarna.
Efter granskning analyserades samtliga artiklar med hjälp utav Lundman och Hällgren
Graneheims (2008) beskrivning av analysprocessen.
Kvalitetsgranskning
Kvalitetsgranskningen gjordes utifrån Carlsson och Eimans (2003) bedömningsmall för
kvalitativa studier. Mallen bedömdes utifrån författarna göra kvalitetsgranskningen tydlig och
genom sitt poängsystem göra det lätt överskådlig om kvaliteten på artiklarna.
Bedömningsmallen (se bilaga 2) modifierades enligt författarna efter vad som var relevant
mot studiens syfte. En fråga togs bort av författarna i bedömningsmallen då den inte var
relevant till studiens syfte. Granskningen gjordes gemensamt av författarna där en diskussion
7
fördes om kvaliteten i artiklarna. Bedömningen utgjordes av ett poängsystem där den
maximala poängen var 44 poäng. Artiklar med hög kvalitet skulle ha 35-44 poäng, de med
medelhög kvalitet skulle ha 30-35 poäng och de som låg under 30 poäng ansågs vara av låg
kvalitet. Två artiklar var av medelhög kvalitet och fyra var av hög kvalitet. Studiens
inkluderade artiklar presenteras i en artikelmatris (se bilaga 3) för att få en överskådlig blick
över artiklarnas syfte, metod och resultat (Axelsson, 2008).
Analys
Analysen genomfördes med hjälp av Lundman och Hellgren Graneheims (2008) beskrivning
av analysprocessen. Författarna läste först igenom artiklarna var för sig för att få ett
helhetsintryck, därefter gjordes markeringar med färger på de stycken som var relevanta för
studiens syfte. De stycken som plockas ut i texten kallas domän och innebär att få en grov
struktur inom ett specifikt område. Ord, meningar och stycken som hörde ihop plockades ut,
så kallade meningsenheter. Kondensering användes därefter för att förkorta texten men ändå
behålla det centrala som var viktigt för studiens syfte. Efter kondenseringen abstraherades
texten och försågs med koder som sedan bildade kategorier. Flera koder hade liknande
innehåll och bildade en gemensam kategori.
Forskningsetiska överväganden
Författarna har följt Forsberg och Wengströms (2008) rekommendationer om forskningsetiska
överväganden. Det vill säga, innan en systematisk litteraturstudie påbörjas bör etiska
överväganden göras gällande urval och presentation av resultat. Det är viktigt att välja studier
som har fått tillstånd från etisk kommitté eller där etiska överväganden gjorts. Alla resultat
som stöder eller inte stöder hypotesen skall presenteras, att endast presentera artiklar som
stöder forskarens egen åsikt är oetiskt (Forsberg & Wengström, 2008).
RESULTAT
I analysmomentet framkom två övergripande teman: faktorer som ger sjuksköterskan
möjligheter att ge god palliativ omvårdnad i hemmet och faktorer som hindrar sjuksköterskan
att ge god palliativ omvårdnad i hemmet faktorer som utgör hinder för att ge god palliativ
omvårdnad i hemmet. Temat som belyste möjligheterna delades in sju kategorier: tidig
kontakt, autonomi, kontinuitet, kompetens, att vara personlig, tillgänglighet och utveckling.
Temat som belyste hinder delades in i sex kategorier: fördröjd första kontakt, kontinuitet,
stress, okunskap, dilemma och känslomässiga svårigheter.
8
Faktorer som ger sjuksköterskan möjligheter att ge god palliativ omvårdnad i
hemmet
Tidig kontakt
Om kontakten startades i ett skede redan då patienten fått sin diagnos och prognos skulle en
god relation kunna etableras, om problem, frågor och tankar skulle uppstå kunde
sjuksköterskan veta hur familjen och patienten kunde ta informationen som svar (Dunne,
Sullivan & Kernohan, 2005; Oudshoorn, Ward-Griffin & McWilliam, 2007). Döende
patienter talade om två världar, den yttre och den inre. Det var i den yttre världen som
sjuksköterskan i ett tidigt skede först kom in, syftet var att sjuksköterskan skulle vara en bro
mellan den inre och den yttre världen. Den yttre världen speglade sjukdomen, behandlingar
och omvårdnad och den inre världen speglade den döendes värld, den känslomässiga världen.
Genom att sjuksköterskan fungerade som en bro mellan den inre och yttre världen kunde en
relation etableras och patienten fick möjligheten att uttrycka sina känslor. Om bron mellan
den inre och yttre världen skapades i början av kontakten, då patienten lade sin inre värld i
sjuksköterskans händer för att bli bekräftad skulle det leda till en god omvårdnad (Law,
2009).
För att så tidigt som möjligt skapa en god relation till patienten och anhöriga var tillit centralt
för att kunna utbyta information med patienten och anhöriga. Lyckades sjuksköterskan skapa
en kontakt med patienten där denne upplevde förtroende och tillit skulle den känslan
automatiskt föras över till de anhöriga. Om sjuksköterskan till exempel kände till en liten
detalj om patienten skulle det räcka för att bryta isen vid första mötet och patienten och
anhöriga fick lättare förtroende och litade på sjuksköterskan. Om sjuksköterskan avsatte tid
för patienten i det första mötet skapades tillit som ledde till att patienten och anhöriga hade
känslan av att kunna höra av sig när problem eller frågor uppstod och upplevelsen att vara
känd för sjuksköterskan innebar att patient och anhöriga inte behövde svara på samma frågor
om och om igen som de hade fått gjort vid ständiga nya möten med olika sjuksköterskor
(Stajduhar, Funk, Roberts, Cloutier-Fisher, McLeod, Wilkinson & Purkis, 2011). Patienten
och anhöriga kom att lita på sjuksköterskan vilket gjorde att de kunde berätta saker och dela
upplevelser som hjälpte sjuksköterskan att ge god individuell omvårdnad till patienten
(Stajduhar et al., 2011; Bergdahl, Wikström & Andershed, 2007).
9
Autonomi
Sjuksköterskor ansåg att en viktig del i det emotionella stödet till den döende patienten var att
förhandla när delade meningar uppstod och att konstant tolka patientens handlingar, känslor
och attityder, detta för att kunna tillgodose patientens önskemål. Om en patient bestämde sig
för att vara hemma sista tiden i livet så betydde det inte att patienten inte längre fick möjlighet
att ändra sig och tillbringa sista tiden på ett hospice eller sjukhus. Det var upp till patienten att
själv få bestämma detta. Sjuksköterskans roll var att stödja den döende och upprätthålla en
balans hos de döende patienterna i att vara sjuk och att bevara hälsan så långt det gick.
Förflyttandet av fokus bort från den döendes värld kunde göras genom humor. Om något
upplevdes roligt så varför inte le, skratta och skämta? Patienterna skulle få leva innan de dog,
annars kunde de bli deprimerade. Genom ett lättsamt bemötande upplevde patienterna att
sjuksköterskan var emotionellt stödjande och upplevde att det gav det lilla extra i bemötandet
(Law, 2009). Sjuksköterskans roll innebar att respektera patienter som individer, att se dem
som experter i sina egna liv och acceptera patienternas andliga övertygelser. Gemensamt
skulle patient och sjuksköterska fatta beslut som ledde till god omvårdnad (Oudshoorn et al.,
2007; Stajduhar et al., 2011; Bergdahl et al., 2007).
Vikten av att kunna se den unika personen och inte omständigheterna runt omkring innebar att
sjuksköterskan var lyhörd. Genom lyhördhet och erfarenhet visste sjuksköterskorna när det
var lämpligt att komma nära patienterna. Sjuksköterskorna beskrev att deras strävan och
motivation var att nå, förstå och möta patienternas behov för att kunna anpassa sitt handlande
på en stadig grund. Sjuksköterskorna ansåg att de som saknade den motivationen skulle
sannolikt inte stanna kvar i den palliativa vården. Öppenhet i relationer var ett uttryck för att
vara inbjudande mot patienter och anhöriga, öppenhet gav också uttryck i förmågan att förstå
patientens situation utan att vara dominerande (Bergdahl et al., 2007).
Kontinuitet
Om kontinuitet upprätthölls i den palliativa hemsjukvården och målet att uppnå en god
process i döendet, skulle familjen uppleva hög kvalitet i kommunikationen mellan
sjuksköterskorna som vårdade patienten. Alla visste på så sätt vilken sjuksköterska som skulle
komma, när denne skulle komma och vad som skulle göras. Det uppstod då en öppen, ärlig
och känslomässig kommunikation mellan patient, anhöriga och sjuksköterska. I vissa fall
fanns det inte någon speciell sjuksköterska som utsetts till att ha det övergripande ansvaret för
10
att samordna vården kring patienten vilket gjorde att vårdkvaliteten påverkades. Patienterna
upplevde sig maktlösa om kontinuiteten inte upprätthölls och hävdade att det var bättre om
det fanns en utsedd person som kunde ta ansvar för patienten (Dunne et al., 2005; Oudshoorn
et al., 2007; Stajduhar et al., 2011). En del sjuksköterskor valde att frångå kontinuitet med en
och samma sjuksköterska. Beroendet av sjuksköterskan kunde bli för stort och patienten och
anhöriga kunde inte lita på någon annan sjuksköterska vilket försvårade omvårdnaden. En del
sjuksköterskor presenterade därför ett team av sjuksköterskor för patienten och de anhöriga
för att de skulle kunna få förtroende för flera sjuksköterskor i hemsjukvårdens team
(Stajduhar et al., 2011).
Kompetens
När patienten var i behov av palliativ vård kom också anhöriga att bli påverkade, därför var
familjecentrerad vård mest effektivt. Det krävde att distriktssköterskan hade kunskap och
kompetens i att bedriva familjecentrerad omvårdnad. Familjecentrerad omvårdnad innebar att
alla familjemedlemmar involverades i patientens situation och fick tillräckligt med
information och stöd för att kunna hantera situationen och sorgen som uppstått (Dunne et al.,
2005).
En del patienter kände sig otrygga i hemmet på grund av att de upplevde sig ensamma i sin
sjukdom och var i en situation där anhöriga hade svårt att förstå dem på grund av förnekelse
eller att de helt enkelt inte visste vad de skulle säga till sin döende anhörig. Anhöriga hade
svårt att förstå och ta till sig den känslomässiga upplevelsen. Tryggheten patienterna upplevde
var att sjuksköterskan hade kompetens och kunskap om sjukdomen och dess behandling vilket
gjorde att de kunde tillgodose de känslomässiga behoven hos patienterna (Law, 2009).
Sjuksköterskornas roll var bland annat att stötta, lugna och ge information. Genom att
undervisa patienterna om behandling och läkemedel kunde patienterna hantera svåra
situationer de gick igenom vilket gjorde det mer bekvämt för patienterna (Bergdahl et al.,
2007). Ju mer information sjuksköterskan hade om patienten och anhöriga ju mer effektivt
kunde sjuksköterskan stödja och tidigt se olika behov. Dessa behov skulle annars gått
obemärkt förbi om flera sjuksköterskor var inblandade och detta var ännu viktigare vid
palliativ vård (Stajduhar et al., 2011).
En studie av Munday, Mahmood, Dale och King (2007) visade att palliativ vård var viktig och
komplex och krävde ett tvärvetenskapligt angreppssätt. The Golden Standars Framework
(GSF) var ett program som användes av över 3000 brittiska vårdenheter som syftade till
underlätta hög kvalitet av palliativ vård genom att införa systematiska, kliniska och
11
organisatoriska processer. Olika enheter av hemsjukvårdsgrupper blev utvalda att delta i
denna studie där man ville visa på hur fördelaktigt det var att arbeta efter GSF. Det visade sig
att det fanns en stor variation mellan de olika grupperna. Men de som använt sig flitigast av
GFS ansåg att deras kompetens hade förbättrats, de ansåg sig vara en resurs för varandra. De
kunde leta efter fler lösningar och få mer hjälp vilket resulterade i att praktiskt bli bättre i den
vård som gavs. Kontinuiteten i den palliativa hemsjukvården kunde tydligare upprätthållas
vilket ledde till ett belåtet resultat. Av de grupper som inte använt sig lika flitigt av GSF
programmet visade det sig att de hade svårigheter med kommunikation, lärande, formella
processer, stödjande relationer och de hade svårt att göra organisatoriska prioriteringar.
Att vara personlig
Att vara professionell i sin roll som sjuksköterska innebar att kunna vara personlig med
patienterna, särskilt om de arbetade i patienternas hem. Sjuksköterskorna ansåg att de skulle
vara personliga för att accepteras utav patienterna, de trodde inte att det fanns patienter som
ville ha någon i hemmet som bara var professionell (Bergdahl et al., 2007). När
sjuksköterskan delade med sig av personlig information och likheter identifierades, upplevdes
distriktssköterskan som närvarande och det underlättade relationen, men distriktssköterskan
var tvungen att känna till gränsen för att inte hamna i fokus framför patienten och skulle
därför undvika att dela med sig av personliga känslor (Stajduhar et al., 2011).
Tillgänglighet
Vid palliativ vård var det också viktigt att sjuksköterskan höll det denne lovat, det gick inte be
att få återkomma nästa dag då varje minut var viktig för den döende patienten. Tilliten skulle
gå förlorad om sjuksköterskan bröt sina löften och patienten med anhöriga skulle inte höra av
sig om de behövde hjälp eller råd. När sjuksköterskan fanns tillgänglig för patienten skapades
tillit och det underlättade för patienten och anhöriga och de hade lättare att höra av sig när
hjälp behövdes. De litade på sjuksköterskans beslut om omvårdnadsåtgärder inte ansågs
nödvändiga eller aktuella (Stajduhar et al., 2011). Familjens reaktion var uppenbar då den
oundvikliga döden skulle drabba deras älskade familjemedlem. Att förlora en familjemedlem
gav konsekvenser som kom att ställa höga krav på resterande familj. Många gånger tog
familjemedlemmar på sig rollen som vårdare då de ville tillbringa varje minut tillsammans
med patienten den sista tiden fram till dess att döden inträffade. Sjuksköterskan hade en viktig
roll som stöd när en familjemedlem hade rollen som vårdare. Att vara anhörig och vårda
kunde upplevas krävande då denne ville visa sig stark för den döende patienten men stödet
12
kunde gå förlorat då denne lade all sin fokus på patienten. Sjuksköterskan var vid dessa fall,
då anhöriga valde att vårda, tvungen att vara lättillgänglig för patienten och vårdaren.
Anhöriga och patienten skulle kunna ringa eller larma när som och be om hjälp när de inte
klarade av vissa bitar i vårdandet som till exempel läkemedelshantering (Dunne et al., 2005).
Utveckling
Utöver sjuksköterskornas rutiner i vården skulle de lita på sina intuitiva känslor och styras av
en känsla för situationen, även självkännedom belystes av sjuksköterskorna, de menade att
självkännedomen ökade då den formades över tid med tanke på vad de upplevt i vardagliga
livet och på jobbet. De pekade även på behovet av att veta konsten av att ge god omvårdnad.
De skulle tänka på vad de skulle göra och hur de skulle göra det för att göra det så trevligt och
bekvämt som möjligt för patienten, de menade att man som sjuksköterska utvecklas under
hela arbetslivet. Sjuksköterskornas hade lärt sig att prata med patienterna om känslor, tankar
och välmående samtidigt som de utförde teknisk och medicinskt arbete. Fler uttalanden av
sjuksköterskorna visade att användning av kreativitet och fantasi skapade en god relation till
patienterna (Bergdahl et al., 2007).
Faktorer som hindrar sjuksköterskan att ge god palliativ omvårdnad i hemmet
Fördröjd första kontakt
En del sjuksköterskor upplevde att de inte hade möjlighet att vara länken, bryggan mellan
patienternas inre och yttre värld eftersom det inte funnits tillräckligt med tid för att bygga upp
och utveckla en relation. Patienterna hade inte fått möjlighet i ett tidigt skede uttryckt sina
känslor och behov och enligt sjuksköterskorna ledde det till att patienterna inte erhöll en god
palliativ vård (Law, 2009). Av sjuksköterskornas erfarenheter visade det sig att remisser
angående patienter från läkaren till sjuksköterskan inte alltid skedde vid lämplig tidpunkt.
Remissen kunde komma sent då patientens palliativa tillstånd redan framskridit, detta ledde
till att sjuksköterskan inte involverades med patient och anhöriga i ett tillräckligt tidigt skede.
Detta påverkade upprätthållandet av kontakten till patienten och anhöriga (Dunne et al., 2005;
Oudshoorn et al., 2007).
Kontinuitet
Följden av att vara ensam i ansvaret visade en risk i att sjuksköterskan kunde bli för personlig
i relationen och det skulle komma att påverka viktiga omvårdnadsbeslut negativt och även
13
tillgången av vård för andra patienter. Sjuksköterskan manipulerades lättare och blev för
patienten oumbärlig och ingen annan sjuksköterska var att lita på. Detta i sin tur kunde leda
till att sjuksköterskan gav ut sitt privata telefonnummer, utförde besök utanför arbetstid eller
fortsatte kontakten med anhöriga även efter döden (Stajduhar et al., 2011).
Stress
Sjuksköterskorna kände ofta maktlöshet i sin vårdande roll eftersom tiden de tillbringade hos
patienterna var begränsad av ekonomiska skäl. Sjuksköterskorna upplevde att kvaliteten av
vården blev lidande och att de fysiska behoven hos patienterna fick prioriteras och de
psykosociala fick åsidosättas. På grund av detta så kunde inte en relation byggas upp med
patienterna och patienterna upplevde att de inte fick möjlighet att öppna upp sig då de
upplevde att sjuksköterskorna inte hade tid att samtala (Bergdahl et al., 2007; Oudshoorn et
al., 2007). Vissa sjuksköterskor kände stress i arbetet med döende patienter och dess
anhöriga. De kände att de var tvungna att prestera extra i palliativ vård vilket innebar att ägna
mer tid som inte fanns. Många sjuksköterskor var klart påverkade av situationen där det
krävdes ett extra engagemang, de fann arbetet tillfredställande men också stressande då vård
av döende patienter var känslomässigt dränerande och det fanns inte mycket stöd att få som
sjuksköterskor. Något annat som utgjorde en stressfaktor för sjuksköterskorna var ilska hos
patienterna vilket sjuksköterskorna hade svårt att hantera. Ilska hos de palliativa patienterna
var vanligt och många gånger visste patienterna inte själva varför de var ilskna. Detta
upplevdes svårt och stressande, sjuksköterskorna ansåg sig vara tvungna att behålla lugnet och
försöka säga rätt saker men många gånger distanserade sjuksköterskorna sig ifrån ilska och
arga utbrott. De flesta sjuksköterskorna tolkade ilskan som personlig kritik av sig själva. För
att kunna hantera dessa situationer då de kände sig otillräckliga kopplade de bort patienten
mentalt och emotionellt (Dunne et al., 2005).
Okunskap
Sjuksköterskorna mötte familjer och vårdare som ibland var oroliga och bedrövade. Svårast
var att hantera barn och ungdomar i familjen då sjuksköterskorna inte hade kunskap i hur de
skulle bemöta dessa, de kände sig hjälplösa och otillräckliga. På grund av sjuksköterskornas
okunskap uteslöts barnen från samtal och pågående vård av deras föräldrar, dock förstod
sjuksköterskorna vikten av att inkludera barnen i alla skeden av sjukdomen fram till döden
och begravningen, men hade för lite kunskap för att på ett bra sätt inkludera barnen i
situationen och den palliativa vården (Dunne et al., 2005). Sjuksköterskorna upplevde också
14
svårigheter att hantera symtom som patienterna drabbades av i palliativt skede av sjukdomen.
De ansåg att smärta var det svåraste symtomet att hantera. Förutom smärta var trötthet och
dyspné svårt att kontrollera i patienternas hem. Sjuksköterskorna ansåg att de behövde mer
kunskap om trötthet och dyspné. De kände sig inte uppdaterade om dessa tillstånd skulle
komma att uppstå. Det visade sig att patienter med dyspné själva hade försökt hitta sätt att
hantera symtomen eftersom det inte fanns mycket hjälp att få av vårdpersonalen. Då
bristfällig hantering av trötthet och andfåddhet rådde i hemsjukvården behövde patienterna
läggas in på sjukhus eller hospice för att dö. Det hävdades att om sjuksköterskorna var mer
uppmärksamma på hur dessa symtom kunde hanteras bättre i hemmet, skulle patienterna
kunna stannat kvar i hemmet för att dö och undvika onödiga förflyttningar till främmande
omgivningar. Om detta möjliggjorts skulle det gett patienter och anhöriga respekt för deras
önskan om att få dö hemma (Dunne et al., 2005).
Dilemma
En studie av Dunne et al., (2005) visade att det var svårt för sjuksköterskorna att handskas
information som berörde patienten där anhöriga eller patient krävde redovisning av
information gällande denne. Det kunde upplevas som ett dilemma för sjuksköterskorna då
ville ha information som inte skulle gynna denne eller dess anhöriga i deras situation. Men
sjuksköterskorna ansåg ändå att patienten hade rätt till att ta del av informationen och de
tyckte att det var deras skyldighet som sjuksköterskor att lämna information som patienten
bad om. I vissa fall ville anhöriga inte att sjuksköterskorna skulle dela med sig av sanningen
till den döende patienten om dennes tillstånd. De anhöriga trodde att patienten skulle må
bättre av att inte veta sin prognos. Detta ledde ofta till ett dilemma för sjuksköterskorna, att
göra ett val mellan två lika svåra alternativ var nästintill omöjligt. Ibland kunde patienter be
sjuksköterskorna att inte tala om för familjen hur allvarligt dennes tillstånd var, patienterna
bad om detta för att skydda familjen, de skulle klara sig bättre om de inte visste. Att berätta
sanningen kunde vara ett komplex dilemma för sjuksköterskorna då de var medvetna om
risker med sanningen samt den skada som kunde ske genom att ljuga för patienten, även när
familjen bad om det.
Känslomässiga svårigheter
En del sjuksköterskor hade svårt att kommunicera effektivt med döende patienter. Av någon
anledning var de obekväma med döendeprocessen och gjorde jobbet de var tvungna att göra
så snabbt som möjligt och hoppades på att patienten inte skulle ställa några frågor under tiden
15
de var där. Vidare fann sjuksköterskorna det svårt att hantera den känslomässiga reaktionen
hos patienternas familj (Dunne et al., 2005).
DISKUSSION
Resultatdiskussion
Syftet med studien var att ur sjuksköterskans perspektiv belysa möjligheter och hinder som
påverkar den palliativa omvårdnaden i hemmet. I diskussionen kommer möjligheterna som är
de mest framträdande kategorierna utav resultatet att diskutteras: kontinuitet, kompetens, att
vara personlig och tillgänglighet.
Kontinuitet
Resultatet visar att kontinuitet är av betydelse på gott och ont för att sjuksköterskan skall
kunna ge god palliativ omvårdnad. Problem kan ligga i sjuksköterskans planering, om det inte
föreligger en strukturerad plan över tiden som avsetts för patienterna går bland annat
kontinuitet, kommunikation och stöd förlorat. Ett exempel på hur planeringen kunde påverka
vårdandet var patienter som upplevde sig maktslösa då kontinuiteten inte upprätthölls (Dunne
et al., 2005; Oudshoorn et al., 2007). Av resultatet framkommer det att patienter kan känna sig
maktlösa när de hela tiden får träffa olika och nya sjuksköterskor, tryggheten kan gå förlorad i
och med att patienter då får upprepa sin livssituation för helt främmande människor. Det kan
på dessa grunder tänkas att patienterna inte får chansen att uppleva stödet och förtroendet som
de skulle fått om en sjuksköterska besökt dem kontinuerligt och byggt upp en trygg relation.
Gustafsson (2004) beskriver att genom att arbeta efter grundregeln om
patientindividualisering som utgör en del i SAUK-modellen så visas respekt för individens
rätt till autonomi, subjektivitet och individualitet. Via ett holistiskt synsätt kan sjuksköterskan
se den unika människan bakom patienten och det är detta som är till grund i en förtroendefull
relation i bekräftande omvårdnad. Det kan vara svårt att arbeta patientindividualiserat om det
är olika sjuksköterskor som ska försöka bygga upp en relation med patienten, kontinuiteten
går förlorad och förmodligen känner sig patienten mer vilsen och otrygg när olika främmande
sjuksköterskor kommer in i deras hem. Gustafsson (2004) menar också att varje människa
handlar målinriktat utifrån sin livsplan. För en patient som fått besked om att det inte finns
någon botande behandling ändrar sig livsplanen och det kanske drastiskt. Det kan då vara en
fördel att sjuksköterskan eftersträvar kontinuitet så att patienten och sjuksköterskan får
möjlighet att bygga upp en vårdrelation. Som sjuksköterska är det då förmodligen lättare att ta
16
del av patientens livsplan och det medför även att patienten lättare kan få ett eget inflytande
och känsla av delaktighet i vårdandet. Gustafsson (2004) menar att patientens inflytande är en
av de principer som måste uppfyllas för att patienten ska uppleva bekräftande omvårdnad.
Kompetensfasen tydliggör att sjuksköterskan skall stödja patienten i dennes kunskaper utifrån
sin livssituation.
Resultatet visade att patientens behov skulle gått obemärkt förbi om flera sjuksköterskor var
inblandade i den palliativa vården av patienter. Däremot valde en del sjuksköterskor att
medvetet inte hålla en strikt kontinuitet då de ansåg att patienten och anhöriga kunde bli för
beroende av sjuksköterskan. Om beroendet blev för stort kunde patienter och anhöriga inte
lita på andra sjuksköterskor som skulle hjälpa dem i vården. Kontinuiteten gjorde i vissa fall
att en del sjuksköterskor blev manipulerade av vissa patienter till att lämna ut privata
telefonnummer och göra hembesök utanför arbetstid (Stajduhar et al., 2011). Fördelar med
kontinuitet är att förtroendet och tilliten i relationen mellan sjuksköterska, patient och
anhöriga upprätthålls. Sjuksköterskan är medveten om patientens situation och vet vad som
behövs och ska göras då hon planerat i samråd med patienten från första början. Därmed
sparas tid för sjuksköterskan då hon inte behöver läsa på om nya uppgifter angående
patienten. Kontinuitet förhindrar dessutom att olika budskap ges till patient och anhöriga.
Nackdelarna med kontinuitet kan vara t.ex. om den ansvarige sjuksköterskan plötsligt blir
borta från arbetet en längre tid. Andra sjuksköterskor har kanske då inte varit lika involverade
i patient och anhöriga vilket leder till att de kan känna otrygghet.
Att vara personlig
Skickligheten att ge god palliativ omvårdnad kan bli sämre av händelser som sjuksköterskan
tidigare varit med om, t.ex. dödsfall i familjen. Detta kan innebära stora påfrestningar för
sjuksköterskan. Vid dessa fall kan sjuksköterskan dra sig undan i omvårdnaden vilket då
påverkar vården negativt (Harris Kalfoss, 2011). För att då som sjuksköterska kunna skapa
tillit och förtroende visar studierna dock att det kan vara bra att vara personlig, det vill säga att
sjuksköterskan delar med sig av personlig information och därmed kan gemensamma likheter
identifieras. Men å andra sidan visar det sig att en gräns för att vara för personlig måste dras
annars kan sjuksköterskan hamna i fokus framför patienten, sjuksköterskan ska därför inte
dela med sig av sina personliga känslor (Stajduhar et al., 2011).
För att kunna hitta balansen i vårdandet krävs det att sjuksköterskan reflekterar över sitt eget
förhållningssätt i gränssättning för att kunna ge god palliativ vård som lindrar lidande (Öhlén,
17
2001). Det är skillnad på att vara personlig och att dela med sig utav personliga känslor. Varje
känsla är unik för personen som upplever den och kan inte jämföras med andras erfarna
känslor. Ett exempel kan vara att om sjuksköterskan upplevt känslor i privata palliativa
vårdsituationer är det oprofessionellt att dela med sig av dessa till patienten. Vi anser att
sjuksköterskan omöjligt kan veta exakt hur patienten känner genom att dra paralleller med
egna erfarenheter. Detta kan kopplas till det Harris Kalfoss (2011) menar, att ett personligt
engagemang inte innebär att rädsla och sorg försvinner hos patienten bara för att
sjuksköterskan är personlig och berättar sina erfarenheter och drar liknelser. Mötet med den
döende patienten kan innebära utmaningar för sjuksköterskan på ett personligt plan. Därför
bör sjuksköterskan hela tiden reflektera över sina känslor och tankar som kommer i dessa
situationer, och försöka utveckla sin förmåga att närvara och hantera dessa situationer.
Kompetens
Palliativ vård är till för den obotliga patienten och det krävs att sjuksköterskan är kompetent
för att ge professionellt stöd, att vara kompetent i sjuksköterskeyrket är bland annat att kunna
se patienter som individer med olika behov. Upplevelsefasen i Gustafsson (2004) SAUK-
modell beskriver att sjuksköterskan ska identifiera och synliggöra patientens upplevelse av sin
livssituation. Det kan nog upplevas problematiskt för sjuksköterskan att uppfylla detta då alla
patienter har olika behov och uppfattar situationer olika. För att få bekräftelse på att patientens
upplevelse tolkats rätt, kan sjuksköterskan upprepa det patienten sagt. Genom synliggörandet
av patientens upplevelse bekräftas också denne av sjuksköterskan. Gustafsson (2004) menar
att sjuksköterskan skall ta tillvara på patientens berättelser och reflektioner för att kunna
bevara och stödja patientens livskompetens.
För att klarlägga patientens och närståendes behov menar Bruun Lorentsen och Grov (2011)
att man som sjuksköterska frågar den enskilda individen om dennes upplevelse av den
rådande situationen. Detta kan göras med hjälp av intervju eller frågeformulär om individen
så önskar. Många gånger har patienten och de anhöriga synpunkter på vad som är bäst för att
lösa svårigheter och utmaningar. Med hjälp av intervjuer eller frågeformulär kan
sjuksköterskan planera utgångspunkter för patienten och närstående så de också är med och
bestämmer i slutprocesserna och utförandet av åtgärder och idéer på olika lösningar. Det är
nog väldigt bra med formulär när de anhöriga har svårt att öppna sig och meddela hur de vill
ha det och vad de tycker. Det kanske känns lite stelt men får de möjligheterna att välja så kan
18
alla få fram sina synpunkter. Det är nog känsligt att prata om vård i livets slut, men det blir
samtidigt ett oundvikligt samtalsämne då det inte går att skjuta upp tiden.
Bruun Lorentsen och Grov (2011) skriver också om en studie som gjorts i Norge där det
visade sig att närstående till palliativa patienter i hemsjukvården hade stort utbyte av att delta i
stödgrupper. Det som kunde vara ett problem var att de anhöriga inte ville lämna patienten
själv utan de ville finnas vid patientens sida den lilla tid som fanns kvar och därmed var det
svårt att delta i stödgrupper utanför hemmet. Att lämna sin närstående när de inte vet hur
mycket tid den har kvar måste vara väldigt svårt. Här spelar sjuksköterskan en stor roll,
kanske inte bestämma eller välja hur de anhöriga ska göra utan mer stötta dem hur de än gör
utan att på något sätt säga att det ena eller andra är mest rätt eller fel. För att hantera anhöriga
som har samvetskval krävs det nog att sjuksköterskan är kompetent inom området palliativ
omvårdnad och erfaren för att kunna ge det bästa stödet som de anhöriga just då behöver.
Tillgänglighet
Stajduhar et al. (2011) studie visar att tiden är viktig för patienter i palliativ vård, så därför är
det viktigt att hålla fast vid den tid som utlovas utav sjuksköterskan. Då sjuksköterskan lovade
att komma en viss tid men i sista minuten bad att få återkomma nästföljande dag ledde till att
tilliten och tillgängligheten gick förlorad. När tilliten och tillgängligheten inte längre
existerade för patienten och anhöriga slutade de ringa när de behövde hjälp och råd. Tiden och
tillgängligheten är av stor betydelse för patient och anhöriga då den är begränsad just i
palliativ vård. Dock bör löften inte ges om sjuksköterskan inte kan hålla dem, det skapar en
otrygghet och en känsla av att inte vara respekterad som patient. Den informationen
sjuksköterskan ger patienten bör kanske tydliggöras, den bör tydliggöra vetskapen om att
planeringen hos sjuksköterskan kan hindras av andra akuta situationer. Bruun Lorentsen och
Grov (2011) diskuterar begreppen dödsmedvetande och dödsinsikt och de menar att det kan
vara svårt som patient att ta till sig sjukdomen och döden om de inte erkänt sin livssituation.
Det kan nog vara svårt vid dessa situationer, att det inte finns tid till att känna efter och
erkänna att man kommer att dö. Det kan säkert bli en mer lidande process för patienten om
denne inte accepterat och förstått vad som kommer att ske. Det blir svårare att i samråd med
patienten planera för en god palliativ omvårdnad den sista tiden för att göra det så bra som
möjligt för patienten, framförallt om sjuksköterskan inte är tillgänglig på det sätt som
patienten önskar.
19
Metoddiskussion
Vid omvårdnadsforskning används med fördel databaserna PubMed och CINAHL (Forsberg
& Wengström, 2008). Databaserna CINAHL och PubMed som är den del av Medline
användes vid sökningar i denna studie. Att fler databaser som t.ex. PsycINFO inte användes
kan möjligen ses som en svaghet i sökstrategin. Dock ansåg vi att vi fick tillräckligt med
material från de databaserna vi använt oss utav.
Forskaren bör vara medveten om sin förförståelse innan studien påbörjas (Forsberg &
Wengström, 2008). För att medvetande- och tydliggöra vår förförståelse innan vi påbörjade
studien valde vi att gemensamt diskutera våra egna erfarenheter av det valda ämnet.
För att identifiera alla relevanta studier begränsades sökningen till att omfatta vetenskapliga
artiklar från 2001-2011, detta gjordes för att få den senaste forskningen och ett hanterbart
antal vetenskapliga artiklar i förhållande till studiens storlek. Att begränsa årtalen i studierna
för att få den senaste forskningen stöds av Lundman och Hällgren Graneheim (2008) och ses
som en styrka i det metodologiska sökförfarandet. En till styrka var att de vetenskapliga
artiklarna begränsades genom att de skulle vara peer reviewed vilket innebär att varje artikel
granskas av forskare som är oberoende av varandra inom samma ämnesområde. Syftet med
granskningen är att artikeln skall upprätthålla vetenskaplig standard (Forsberg & Wengström,
2008).
Sökförfarandet som utfördes systematiskt i PubMed och CINAHL är en styrka och sökorden
anpassades till varje databas för att utförligt söka igenom vårt valda område. Beskrivningen
av metodens delar beskrevs så tydligt som möjligt för att göra det lätt att följa
forskningsprocessen i studien. Artiklarna lästes på engelska för att behålla textens betydelse
vilket är en styrka eftersom textens betydelse kan ändras vid översättning. Resultatet skrevs
sedan ned på svenska.
En svaghet som kan ses i att läsa artiklar på engelska är att vår tolkning av resultatet kan skilja
sig från den ursprungliga texten. Begränsning gjordes och artiklar som enbart var skrivna på
engelska användes vilket kan ses som en svaghet då fler artiklar med andra språk kunde ha
inkluderats och påverkat resultatet. Dock är författarna begränsade till svenska och engelska
språkkunskaper.
Överförbarhet ökar trovärdigheten i studien och det är författaren som ger förslag för
överförbarheten. Dock är det läsaren som bedömer om resultatet är överförbart i andra
20
kontexter (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008). Studiens syfte är att ur sjuksköterskans
perspektiv belysa möjligheter och hinder som påverkar den palliativa omvårdnaden i hemmet.
Förutsättningarna för överförbarhet i andra omvårdnadssammanhang t.ex., på hospice eller
vanliga vårdavdelningar på sjukhus är god och något att sträva efter. Studiens resultat baseras
på vetenskapliga artiklar från länder med liknande kontext och omvårdnadskultur som
Sverige. Därför kan dessa resultat vara överförbart till sådana länder.
Metoden i studien är väl beskrivet vilket ökar trovärdigheten, i och med att metoden är så pass
väl beskriven ökar chansen för upprepning. Trovärdigheten bedömer läsaren av
sanningsvärdet i studien i förhållande till resultatet (Lundman & Hällgren Graneheim, 2008).
Möjligheter och hinder i den palliativa omvårdnaden i hemmet belystes för att få mer kunskap
och förståelse om vad som ur sjuksköterskans perspektiv påverkar den palliativa
omvårdnaden i hemmet. Studien har inbringat kunskap om bland annat hur viktigt det är med
kontinuitet, kompetens och tillgänglighet för att som sjuksköterska kunna ge en optimal
omvårdnad.
SLUTSATS
Den systematiska litteraturstudien visar hinder och möjligheter som har betydelse för att
sjuksköterskan ska kunna ge god palliativ omvårdnad i hemmet. Om sjuksköterskan blir
medveten om faktorerna som skapar och ger möjligheter för god palliativ omvårdnad och
fokuserar på dessa istället för de hinder som kan uppstå eller kanske skapas av sjuksköterskan,
kan det leda till att sjuksköterskan blir självsäker och professionell i sin roll och därmed ökas
möjligheten till att ge god palliativ omvårdnad. En viktig del i den palliativa omvårdnaden är
att patienten upplever trygghet, tillit och bekräftelse och för att uppnå det tror vi att det
resultat som redovisats i studien kan medföra en hjälp på vägen för såväl nyutbildade som
erfarna sjuksköterskor.
FÖRSLAG TILL FORTSATT FORSKNING
Författarna anser att det är av betydelse att mer forskning bedrivs inom den palliativa
omvårdnaden i hemmet för att sjuksköterskan skall känna sig trygg i sin roll och kunna utöva
omvårdnaden av patienten på ett tryggt och säkert sätt. I studiens resultat framkommer det
vilka möjligheter och hinder som sjuksköterskan stöter på men den vore önskvärt att få
vetenskaplig forskning på hur sjuksköterskan själv eller på organisations-nivå kan påverka
21
faktorerna för att kunna etablera en optimal palliativ omvårdnad i hemmet. Forskningen skulle
då bland annat kunna användas i utbildningar för sjuk- eller distriktssköterskor och på så sätt
medvetandegöra vilka faktorer och situationer de kan ställas inför och bli medvetna om hur de
på ett bra sätt kan hantera dem.
22
REFERENSER
Axelsson, A. (2008). Litteraturstudie. I: M. Granskär & B. Höglund-Nielsen (Red.),
Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård. (s.173-188). Lund: Studentlitteratur.
Beck-Friis, B., & Österberg, A. (2005). Hemsjukvård- också i livets slutskede. I B, Beck-
Friis., & P, Strang. (Red). Palliativ medicin. (s. 203-210). Stockholm: Liber AB.
Bergdahl, E., Wikström, B-M. & Andershed, B. (2007). Esthetic abilities: a way to describe
abilities of expert nurses in palliative home care. Journal of Clinical Nursing, 16, 752-760.
Bruun Lorentsen, V. & Grov, EK. (2011). Allmän omvårdnad vid cancersjukdomar. I: H.
Almås, D.G. Stubberud & R. GrØnseth (Red.), Klinisk omvårdnad 2 (2:a upplagan) (s. 401-
437). Stockholm: Liber AB.
Carlsson, J. & Eiman, M. (2003). Evidensbaserad omvårdnad. (Rapport 2, Hälsa och
samhälle) Malmö högskola.
Dunne, K., Sullivan, K. & Kernohan, G. (2005). Palliative care for patients with cancer:
district nurses experiences. Journal of Advanced Nursing, 50 (4), 372-280.
Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier.(2:a upplagan).
Stockholm: Natur och Kultur.
Gustafsson, B. (2004). Bekräftande omvårdnad – SAUK- modellen för vård och omsorg. (2:a
upplagan). Lund: Studentlitteratur.
Hanratty, J.F. & Higginson, I. (1997). Palliativ vård vid terminala sjukdomstillstånd. Lund:
Studentlitteratur.
Harris Kalfoss, M. (2011). Mötet med lidande och döende patienter - sjuksköterskans möte
med sig själv. I: H. Almås, D. G. Stubberud & R. GrØnseth (Red.), Klinisk omvårdnad 2 (2:a
upplagan) (s. 475-498). Stockholm: Liber AB.
Law, R. (2009). Bridging worlds: meeting the emotional needs of dying patients. Journal of
Advanced Nursing, 65 (12), 2630-2641.
Lundman, B. & Hällgren Graneheim, U. (2008). Kvalitativ innehållsanalys. I: M. Granskär &
B. Höglund-Nielsen (Red.), Tillämpad kvalitativ forskning inom hälso- och sjukvård.(s.159-
172). Lund: Studentlitteratur.
23
Munday, D., Mahmood, K., Dale, J. & King, N. (2007). Facilitating good process in primary
palliative care: does the Gold Standards Framework enable quality performance? Family
Practice, 24, 486-494.
Oudshoorn, A., Ward-Griffin, C. & McWilliam, C. (2007). Client-nurse relationships in
homebased palliative care: a critical analysis of power relations. Journal of Clinical Nursing,
16, 1435-1443.
Sandman, L. & Woods, S. (2003). Introduktion. I: L. Sandman & S. Woods (Red.), God
palliativ vård – etiska och filosofiska aspekter (s. 9‐27). Lund: Studentlitteratur.
Sjöberg, A., Hugoson, M., Danielsson, C., Larsson, AB., Linge, Å. & Petersson, C. (1995).
Aktiv Livshjälp vid livets slut. Stockholm: Gothia AB.
Snellman, I. (2009). Vårdrelationer – en filosofisk belysning. I: F. Friberg & J. Öhlén (Red),
Omvårdnadens grunder-perspektiv och förhållningssätt (s. 377-407). Lund: Studentlitteratur.
SOU 2001:6. Döden angår oss alla – värdig vård vid livets slut. Statens offentliga
utredningar. [Elektronisk]. Stockholm: Socialdepartementet. Delbetänkande från Kommittén
om vård i livets slutskede. Tillgänglig: <http://www.regeringen.se/sb/d/108/a/2782 SOU
2001:6 > [Hämtad 11.08.23].
Socialstyrelsen. (2005). Kompetensbeskrivning för legitimerad sjuksköterska. [Elektronisk].
Stockholm: Socialstyrelsen. Tillgänglig:
<http://www.socialstyrelsen.se/Lists/Artikelkatalog/Attachments/9879/2005-105-
1_20051052.pdf> [Hämtad 11.08.23].
Stajduhar, KI., Funk, LM., Roberts, D., Cloutier-Fisher, D., McLeod, B., Wilkinson, C. &
Purkis, ME. (2011). Articulating the role of relationships in access to homecare nursing at the
end of life. Qualitative Health Research, 21 (1), 117-131.
The World Health Organization (WHO). (2009). Definition of palliative care. [Elektronisk].
Tillgänglig: <http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/> [Hämtad: 2011.08.24].
Öhlen, J. (2001). Lindrat lidande. Att vara i en fristad – berättelser från palliativ vård. Falun:
Bokförlaget Nya Doxa.
Bilaga 1
Sökförfarande och urval
Databas Sökord Antal träffar Antal lästa titlar Antal lästa
abstrakt
Urval Använda artiklar
PubMed Home care
services
36 623
Terminal care 36 546
Attitude 229 358
Home care
services AND
Terminal care
AND Attitude
416 416 0 0 0
PubMed Terminal care 40 551
Community
health nursing
37 304
Terminal care
AND
Community
health nursing
795
100
100
7
2
Cinahl Terminal care 13 481
Community
health nursing
4 780
Terminal care
AND
Community
health nursing
103 103 26 7 4
Bilaga 2
Bedömningsmall för kvalitativa studier enligt Carlsson och Eiman (2003) modifierad av
författarna
Poäng 0 1 2 3
Abstrakt (syfte,
metod, resultat)
Saknas 1 av 3 2 av 3 3 av 3
Introduktion Saknas Knapphändig Medel Välskriven
Syfte Ej angivet Otydligt Medel Välskrivet
Metod
Adekvat metodval Ej angiven Ej relevant Relevant
Metodbeskrivning
(möjlig
repeterbarhet)
Ej angiven Knapphändig Medel Välskriven
Urval Ej acceptabel Låg Medel God
Bortfall Ej angivet >20% 5-20% <5%
Bortfall med
betydelse för
resultatet
Analys
saknas/ja
Nej
Kvalitet på
analysmetod
Saknas Låg Medel Hög
Etiska aspekter Ej angivna Angivna
Resultat
Frågeställning
besvarad
Nej Ja
Resultatbeskrivning Saknas Otydlig Medel Tydlig
Tolkning av
resultat
Ej acceptabel Låg Medel God
Diskussion
Problemanknytning Saknas Otydlig Medel Tydlig
Egenkritik och
felkällor
Saknas Låg God
Anknytning till
tidigare forskning
Saknas Låg Medel God
Slutsatser
Överensstämmelse
med resultat
Slutsatser
saknas
Låg Medel God
Ogrundade
slutsatser
Finns Saknas
Total poäng (max
44 p)
Grad I >80% Grad II >70% Grad III >60%
Bilaga 3
Artikelmatris
Författare
År
Land
Tidskrift
Titel
Syfte Metod Resultat Kvalitet
Law, R.
(2009)
UK
Journal of Advanced
Nursing.
Bridging worlds:
meeting the emotional
needs of dying patients.
Syftet med denna
studie är att
utveckla en
grundteori för att
förklara hur
distriktssköterskor
bemöter de
emotionella
behoven hos en
döende patient i
samhället.
Kvalitativ studie: Strategiskt
urval där ostrukturerade
observationer och
semistrukturerade intervjuer
genomfördes. Nio
distriktssjuksköterskor, nio
patienter, fyra anhörigvårdare,
tre distriktssjuksköterskor som
praktiserade på avancerad nivå
och fem författare inkluderades.
Resultatet visar att
distriktssköterskan tillgodosåg
patientens emotionella behov
genom att fungera som en bro
mellan två olika världar,
”dying world” och ”outside
world”.
42p (44p)
95 %
Grad I
Dunne, K., Sullivan, K. &
Kernohan, G. (2005)
UK
Journal of Advanced
Nursing.
Palliative care for
patients with cancer:
district nurses’
experiences.
Syftet med denna
studie är att få en
insikt i
distriktssköterskans
upplevelse av att ge
palliativ omvårdnad
till patienter med
cancer och deras
familjer.
Kvalitativ studie: Ostrukturerade
bandinspelade intervjuer som är
analyserade med hjälp av
Colaizzi`s sju steg av en
dataanalys. 25 kvinnliga
distriktssjuksköterskor
inkluderades.
Resultaten visar hur
distriktssköterskorna upplever
svårigheter i att vårda patienter
med symtom av sin sjukdom i
ett palliativt skede. Det
identifierades att smärta är det
mest komplexa symtom för
sjuksköterskorna att hantera
hos patienterna.
40p (44p)
91 %
Grad I
Oudshoorn, A., Ward-Griffin,
C. & McWilliam, C.
(2007)
Kanada
Journal of Clinical
Nursing.
Client-nurse
relationships in home-
based palliative care: a
critical analysis of
power relations.
Att skapa en
fördjupad förståelse
av källorna till makt
och hur makt
utövas inom klient-
sjuksköterska
relationer i
hembaserad
palliativ vård.
Kvalitativ sekundär analys av
data. Från en primär studie
användes 17 sjuksköterskor i
intervjuer.
Resultatet visar att
utbildning/yrkesstatus
fortsätter att vara en källa till
makt för sjusköterskor inom
relationer. Dock upplever
sjuksköterskor även
maktlöshet inom
hemsjukvården.
37p (44p)
84 %
Grad I
Bergdahl, E., Wikström, B-M.
& Andershed, B.
(2007)
Sverige
Journal of Clinical
Nursing.
Esthetic abilities: a way
to describe abilities of
expert nurses in
palliative home care.
Syftet med denna
studie är att
fokusera på de
färdigheter som
behövs för att skapa
en vårdande
relation i palliativ
vård i hemmet och
att hitta sätt att
beskriva dessa
förmågor och
färdigheter ur ett
estetiskt perspektiv.
Kvalitativ studie:
semistrukturerade intervjuer.
Åtta specialiserade
sjuksköterskor inom palliativ
vård inkluderades.
Resultatet visar tre
huvudkategorier: ”viljan att
göra gott”,” kunskap” och
”lyhördhet”. Underkategorier
som kan ses som förmågor
hittades i huvudkategorierna
”kunskap” och ”lyhördhet”.
39p (44p)
89 %
Grad I
Stajduhar, KI.,
Funk, LM.,
Roberts, D.,
Cloutier-Fisher, D.,
McLeod, B.,
Wilkinson, C. &
Purkis, ME.
(2011)
Kanada
Qualitative Health
Research.
Articulating the role of
relationships in access
to home care nursing at
the end of life.
Syftet är att
undersöka hur
relationen mellan
sjuksköterskor och
anhörigvårdare kan
se ut med tillgång
till den palliativa
hemsjukvården.
Kvalitativ etnografisk studie. De
använde sig utav en modifierad
”tänka högt” metod för att spela
in sjuksköterskors berättelser om
beslutsfattande processer,
inklusive kontextuella och
situationsanpassade egenskaper.
Detta följdes upp i en intervju.
28 kvinnor och en man deltog i
”tänka högt” metoden. 26
kvinnor och en man deltog i
uppföljningen i form av en
intervju.
Trots att deltagarna har en tro
på en professionell objektivitet
för att hantera sina känslor
inför deras relationer med
klienter och anhörigvårdare, så
fanns det tillfällen där de
pratade om beslut som var
påverkade av positiva och/eller
negativa känslor. Resultatet
illustrerar inte bara hur
relationer kan påverka tillgång
till vård, men visar också på de
motsägningar och utmaningar
sjuksköterskor möter.
Sjuksköterskorna erkänner
vikten av relationer i arbetet
men har samtidigt en tro på
man måste avgränsa
relationerna.
34p (44p)
77 %
Grad II
Munday, D.,
Mahmood, K.,
Dale, J. & King, N.
(2007)
UK
Family practice.
Facilitating good
process in primary
palliative care: does the
Gold Standards
Framework enable
quality performance?
Syftet var att
undersöka om
effektiviteten och
hållbarheten med
“Golden Standard
Framework” (GSF)
fungerade i
praktiken i den
primära palliativa
vården.
Kvalitativ fallstudie. Inspelade
semistrukturerade intervjuer som
transkriberades. Totalt 45
intervjuer. Varav 17
allmänläkare, 19
distriktssköterskor/McMillan, 19
praktikplacerade sjuksköterskor
och 9 praktiserande chefer.
Resultatet visade att det fanns
en stor variation mellan de
olika praktikerna i såväl
omfattning av palliativa
vårdrelaterade processer samt
effektiviteten i inter-
professionell kommunikation.
Högpresterande metoder
visade ett tydligt gemensamt
ändamål för palliativ vård med
effektiv kommunikation
medan de som använt sig minst
av GSF i praktiken uppvisade
brister i den yrkesövergripande
kommunikationen.
33p (44p)
75 %
Grad II