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EDUCATION THERAPEUTIQUE EN NEPHROLOGIE
Dr Frédérique Bocquentin, néphrologue CHU Limoges
Catherine Granval, diététicienne CHU Limoges
Avec la participation de Mme Hélène Vincent
11e Journée Inter CLAN du Limousin27 novembre 2015
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Objectifs de cet atelier :
Vous aider à identifier les objectifs
nutritionnels prioritaires tout au long de la
maladie rénale
Vous proposer d’identifier les besoins
éducatifs d’un patient et de construire un
programme éducatif à partir d’un entretien
diagnostique
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Entretien avec Hélène
40 ans dont 18 ans de parcours avec la maladie
Identification de phases de vie successives :
– Avant la maladie
– L’annonce de la maladie rénale
– Vivre avec une maladie rénale
– L’insuffisance rénale préterminale
– La transplantation rénale
– Vivre avec un rein transplanté
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1) Avant la maladie
Objectifs nutritionnels pour Hélène ?
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1) Avant la maladie
Objectifs nutritionnels pour Hélène ?
– Alimentation équilibrée
– Contrôle des grignotages
– Activité physique adaptée
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1) Avant la maladie
Enjeux éducatifs ?
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1) Avant la maladie
Enjeux éducatifs ?
approche plus globale que de simples
prescriptions éducation pour la santé :
« Faire en sorte que la personne qui
consulte un professionnel des soins, quel
que soit son état de santé, soit en mesure de
contribuer elle-même à maintenir ou
améliorer sa qualité de vie "
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1) Avant la maladie
Objectifs éducatifs pour Hélène ?
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1)Avant la maladie
Objectifs éducatifs pour Hélène– Identifier les enjeux de santé qui la concerne
(surpoids, compulsions alimentaires)
– Trouver en elle la motivation à changer ses comportements alimentaires
– Améliorer la communication avec ses parents
pour s’autonomiser progressivement dans sa relation avec la nourriture
– Lutter contre la culpabilité
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1)Avant la maladie
Actions éducatives?
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1) Avant la maladie
Actions éducatives :– Entretien individuel, sans sa maman puis avec
elle
– Proposition d’intégrer un programme avec des ateliers de groupe pour confronter son expérience avec celle de ses pairs,
– Proposer à sa maman une rencontre avec d’autres parents
– Entretiens motivationnels
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2) L’annonce de la maladie rénale
Objectifs nutritionnels pour Hélène?
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2) L’annonce de la maladie rénale
Objectifs nutritionnels pour Hélène :
– Alimentation équilibrée
– Apprendre à limiter les apports sodés
– Activité physique adaptée
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Les conseils de base : une alimentation variée et équilibrée
Produits sucrés, matières grasses, sel : à consommer avec modération
Viandes, poissons, œufs : 1 à 2 fois par jour (poisson au moins 2fois par semaine)
Produits laitiers : 3 par jour
Fruits et légumes : au moins 5 par jour
Féculents : à chaque repas
Hydratation abondante
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Principaux aliments salés
Le sel de cuisson et le sel d’assaisonnement Les fromages La charcuterie (y compris le jambon cuit) Les viandes et les poissons salés, fumés, séchés, panés Les coquillages et les crustacés Les conserves de légumes, choucroute Le pain et les biscottes ordinaires Les biscuits apéritifs, chips, Les pâtisseries du commerce, les biscuits, Les plats cuisinés du commerce (conserve ou surgelés) Les potages en sachet ou en briques et les sauces du commerce Les condiments salés (moutarde, cornichons, câpres, olives, etc…) Les bouillons (Kub, Maggi, Viandox…), Les eaux de Vichy, Badoit, Pougues, Vals les médicaments salés en particulier les formes effervescentes sauf
certaines (c'est précisé dans la notice)
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2) L’annonce de la maladie rénale
Enjeux éducatifs ?
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2) L’annonce de la maladie rénale
Enjeux éducatifs?
« Une mauvaise nouvelle est une nouvelle qui
change radicalement et négativement l’idée
que se fait le patient de son être et de son
avenir». R. Buckman
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2) L’annonce de la maladie rénale
Objectifs éducatifs pour Hélène ?
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2) L’annonce de la maladie rénale
Objectifs éducatifs pour Hélène– Comprendre son diagnostic et son projet de soin
– Percevoir la réalité de sa maladie et son évolutivité
– Exprimer ses émotions et ses sentiments : colère (retard au diagnostic), peur, culpabilité…
– Garder confiance en elle et en l’avenir
– Identifier les nouveaux enjeux pour sa santé
– Trouver la motivation pour changer durablement ses comportements (médicaments, alimentation, activité physique)
– Chercher les informations pertinentes pour elle
– Maintenir ses acquis précédents
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2) L’annonce de la maladie rénale
Actions éducatives ?
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2) L’annonce de la maladie rénale
Actions éducatives envisageables :
– Entretien individuel de reprise d’annonce : pour
Ecouter
Encourager à reformuler et lever les malentendus « il n’y a rien à faire »
Aider à formuler ses inquiétudes et exprimer ses émotions (colère, peur..)
– Entretien individuel diagnostique pour identifier ce qu’elle est, ce qu’elle sait, ce qu’elle croit, ce qu’elle redoute, ce qu’elle espère
– Entretien éducatif (à distance) pour l’aider à
Faire des liens entre alimentation, activité physique, médicaments et maintien de la santé
Identifier ses propres priorités et trouver sa motivation
Faire ses choix au quotidien
Trouver les informations pertinentes
Déconstruire ses fausses croyances
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3) Vivre avec une maladie rénale
Objectifs nutritionnels pour Hélène?
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3) Vivre avec une maladie rénale
Objectifs nutritionnels pour Hélène
– IMC 32
– Contrôle de la surcharge pondérale avec alimentation
équilibrée et limitation des grignotages
– Eviter les excès de protéines : 0,8 à 1g protides / kg poids
idéal / j ( 60 kg pour IMC 21)
– Limiter les apports en sel : repas en famille s/sel de cuisson
et assaisonnement + salière sur la table
– Apprendre à gérer les quantités (ne pas se resservir)
– Activité physique adaptée
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3) Vivre avec une maladie rénale
Enjeux éducatifs?
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3) Vivre avec une maladie rénale
Enjeux éducatifs :
« Le but de la démarche éducative n'est pas de rendre le patient plus obéissant ! Il s'agit d'écouter pour construire avec le patient une réponse originale, individuelle, appropriée, à partir de ce qu'il est, de ce qu'il sait, de ce qu'il croit, de ce qu'il redoute, de ce qu'il espère et à partir de ce que le soignant est, sait, croit, redoute et espère. Mener une démarche éducative, c'est construire à chaque rencontre, à partir de tous ces éléments, de nouvelles réponses, acceptables à ce moment-là par l'un et par l'autre »
B. Sandrin-Berthon
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3) Vivre avec une maladie rénale
Objectifs éducatifs pour Hélène ?
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3) Vivre avec une maladie rénale
Objectifs éducatifs pour Hélène– Contrôler son stress sans basculer dans la mise à
distance
– Garder confiance en elle et en l’avenir pour éviter de s’autolimiter
– Garder sa motivation
– Adapter ses objectifs de soin pour les rendre acceptables dans le temps
– Apprendre à communiquer sur sa maladie avec son entourage
– Savoir exprimer ses difficultés à son médecin
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3) Vivre avec une maladie rénale
Actions éducatives ?
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3) Vivre avec une maladie rénale
Actions éducatives
– Mise à jour de son diagnostic éducatif pour identifier ce qu’elle devient, ce qu’elle a appris, ce qu’elle croit, ce qu’elle redoute, ce qu’elle espère
– Entretiens individuels motivationnels lors des phases d’abandon, utilisant l’écoute active et l’empathie pour
comprendre l’ambivalence, la résistance
reconnaître, susciter, soutenir un désir de changement
augmenter la motivation au changement
– Proposition de participer à des ateliers de groupe pour améliorer sa capacité à communiquer sur sa maladie, sa confiance en soi
Vivre avec une maladie rénale chronique
Les médicaments de la maladie rénale chronique
L’alimentation
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4) L’insuffisance rénale préterminale
Objectifs nutritionnels pour Hélène?
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4) L’insuffisance rénale préterminale
Objectifs nutritionnels pour Hélène :
– La surcharge pondérale n’est plus la priorité, il faut veiller à
maintenir un état nutritionnel optimal en prévision de la
dialyse et de la transplantation
– Apports énergétiques 30 kcal / kg poids idéal / j
– Apports protidiques limités à 0,8 à 1g protides / kg / j
– Contrôle de la surcharge hydro sodée : environ 6g de sel /
jour
– Contrôle du potassium et du phosphore
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Produits sucrés, sel, matières grasses en quantité modérée
Normaliser les apports protéiques (0,8 à 1 g protides / kg / j)
Diminuer les apports en fruits et légumes 4/j
Adapter les apports liquidiens
Equilibre alimentaireen IR préterminale
boissons
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Aliments riches en potassium
Les fruits secs et oléagineux (raisins secs, pruneaux, noix, noisettes, amandes…)
Les légumes secs (haricots secs, lentilles, pois chiches…)
Les bananes, l’avocat, le soja, les châtaignes, les marrons…
Les produits chocolatés (chocolat, pâte à tartiner, entremets, glaces…)
Les jus de fruits
L’eau de cuisson des légumes (potages et bouillons) et des fruits
(fruits au sirop par exemple)
Les fruits et légumes crus en grande quantité (autorisé: 1 crudité par repas maximum)
Le sel de régime (sodium remplacé par du potassium)
http://www.geo.fr/var/geo/storage/images/media/images/rubrique-geo-infos/images-une-actu-une-question/fruits-frais/123033-2-fre-FR/fruits-frais_940x705.jpghttp://www.geo.fr/var/geo/storage/images/media/images/rubrique-geo-infos/images-une-actu-une-question/fruits-frais/123033-2-fre-FR/fruits-frais_940x705.jpg
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4) l’insuffisance rénale préterminale
Enjeux éducatifs ?
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4) l’insuffisance rénale préterminale
Enjeux éducatifs ?
accompagner le patient face aux
changements, à l’aggravation
Anticiper l’avenir
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4) l’insuffisance rénale préterminale
Objectifs éducatifs pour Hélène?
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4) l’insuffisance rénale préterminale
Objectifs éducatifs pour Hélène?– Clarifier ses croyances sur la dialyse, la transplantation
– Anticiper les changements à venir
– Faire ses choix de manière éclairée mais libre
– Assumer la maladie dans son contexte professionnel
– Accepter d’adapter ses objectifs de vie à ses possibilités
physiques
– Modifier sa perception de certains aliments (fruits, légumes)
– Acquérir des connaissances pour conserver une
alimentation satisfaisante, sans interdit
– Apprendre à reconnaitre les signes de décompensation
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4) l’insuffisance rénale préterminale
Actions éducatives ?
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4) l’insuffisance rénale préterminale
Actions éducatives– Mise à jour de son diagnostic éducatif
– Atelier d’aide au choix de la technique de suppléance (individuel ou collectif avec rencontre de patients plus expérimentés) pour anticiper l’avenir et faciliter son choix
– Ateliers collectifs de préparation à la transplantation pour diminuer son anxiété et accroitre sa motivation au maintien de sa santé
Faire le lien entre pathologie rénale et médicaments, pathologie rénale et alimentation
Se préparer physiquement et psychologiquement au changement
Acquérir les connaissances dont elle a besoin
Anticiper les évènements, les changements alimentaires et médicamenteux en lien avec la transplantation
Partager l’expériences d’autres patients
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Outils :
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5) La transplantation rénale
Objectifs nutritionnels pour Hélène?
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5) La transplantation rénale
Objectifs nutritionnels pour Hélène– liés aux effets secondaires des corticoïdes :
Rétention hydro sodée Alimentation sans sel large (6g)
Risque de diabète Sans sucre ajouté (DNID) puis diabétique (DID)
Fonte musculaire Hyper protidique (1 à 1,5 g protides/kg/j)
Ostéoporose Apports calciques suffisants (3 produits laitiers/j)
Augmentation de l’appétit Contrôle du poids
– liés à la normalisation de la fonction rénale Normalisation des apports en potassium et en phosphore
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5) La transplantation rénale
Enjeux éducatifs ?
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5) La transplantation rénale
Enjeux éducatifs ?
– Vivre le changement
– Rester acteur de sa santé
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5) La transplantation rénale
Objectifs éducatifs pour Hélène?
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5) La transplantation rénale
Objectifs éducatifs pour Hélène?
– Gérer le stress
– Lutter contre la culpabilité
– S’adapter aux nouvelles contraintes
– Garder ou retrouver un sentiment d’auto-efficacité
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5) La transplantation rénale
Actions éducatives pour Hélène?
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5) La transplantation rénale
Actions éducatives pour Hélène?– Entretien diagnostic éducatif diététique avant la sortie
d’hospitalisation pour explorer ses habitudes alimentaires et accompagner les changements
– Entretien diagnostic éducatif après la sortie d’hospitalisation
– Ateliers collectifs à thème pour Confronter son vécu à celui de ses pairs,
Améliorer son sentiment d’auto-efficacité
Se sentir actrice du maintien de sa santé
Acquérir les connaissances dont elle a besoin
Modifier ses comportements pour maintenir sa santé et celle du greffon
5 thèmes : partager, se protéger, se surveiller, bouger, manger.
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Les outils
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Les outilsavant après
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MENUS A LA CARTERestaurant traditionnel
Entrées• Salade de tomates
• Poireaux vinaigrette
• Œuf dur mayonnaise
• Pâté de campagne
• Taboulé
• Friand fromage
• Sardines au citron
Viandes / Poisson• Steack grillé
• Rôti de porc aux pruneaux
• Poulet basquaise
• Blanquette de veau
• Saucisse de Toulouse
• Choucroute
• Truite meunière
• Gigot d’agneau
• Filet de merlan vapeur
Plats
uniques• Paëlla
• Couscous
• Cassoulet
Fromages• Camembert
• Bleu d’auvergne
• Emmental
• Chèvre
• Yaourt aux fruits
• Fromage blanc
Desserts• Tarte aux pommes
• Clafoutis aux cerises
• Salade de fruits frais
• Fruit de saison
• Compote
• Gâteau de riz
• Glace
• Crème brûlée
ou
Légumes / Féculents• Haricots verts
• Petits pois / carottes
• Flageolets
• Frites
• Purée
Boissons
• Eau plate
• Eau gazeuse
• Vin rouge
• Vin blanc
• Bière
• Jus de fruits
• Sirop à l’eau
• Riz créole
• Ratatouille niçoise
• Spaghettis
• Gratin dauphinois
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MENUS A LA CARTERestauration rapide
Sandwichs - Burgers• Jambon beurre
• Jambon beurre emmental
• Saucisson beurre
• Poulet crudités
• Pain bagnat(salade, tomate, thon,
œuf dur, mayo)
• Kebab-frites
• Burger fromage
• Nuggets
Salades composées• Niçoise(salade tomates œufs haricots verts maïs thon pommes de terre)
• Chèvre chaud (salade tomate champignons toast, chèvre)
• Italienne(salade tomates mozzarella huile olive basilic)
• Provençale(salade poivron oignon grillés chèvre)
• Poulet(salade tomates fromage maïs
blanc de poulet grillé)
Pizzas• Mozzarella(Tomate mozzarella olives)
• Reine (Tomate jambon champignons mozarrella olives)
• Quatre saisons(Tomate jambon artichaut asperges champignons)
• Quatre fromages(Tomate chèvre gorgonzola mozzarella emmental)
• Végétarienne(Tomate maïs artichauts poivrons champignons oignons mozzarella olives)
• Chorizo(Tomate chorizo poivrons mozzarella olives)
Boissons• Eau minérale (1/2l)
• Coca cola (33cl)
• Bière (33cl)
• Milk-Shake
Desserts• Profiteroles(choux pâtissier crème glacée vanille chocolat chaud crème fouettée
amandes grillées)
• Cheese-cake(Gâteau au fromage blanc coulis de fruits rouges)
• Coupe América(brownie, crème glacée vanille, caramel, chocolat, chantilly, brisures noix
de Pécan)
• Moelleux au chocolat, crème anglaise
• Fromage blanc, coulais de fruits rouges
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6) Vivre avec un rein transplanté
Objectifs nutritionnels pour Hélène?
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6) Vivre avec un rein transplanté
Objectifs nutritionnels pour Hélène :
– Continuer alimentation équilibrée adaptée au diabète
– Apports sodés adaptés à la fonction rénale, équivalences
en sel
– Normaliser les apports protidiques à l’arrêt de la cortisone
– Veiller aux apports calciques (3 produits laitiers / j)
– Contrôle du poids et prévention des MCV
– Oublier les restrictions en potassium et phosphore
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Quelques équivalences en sel1 g de sel = ¼ de cuillérée à café de sel = 400 mg de sodium
60g de pain (1/3 de baguette) 9 à 10 biscottes 1 viennoiserie (1 croissant ou 1 pain au chocolat ou 1 brioche) 1 pâtisserie 30 à 40g de fromage (1 portion) 100g de thon en conserve 100g de poisson pané 30g de crevettes cuites 6 huitres (sans eau) 80g de quiche lorraine 50g de jambon blanc (1 tranche) ou 15g de jambon cru 40g de saucisse ou boudin 50g de pâté 20g de saucisson sec 3 cuillères à café de moutarde 2 à 3 olives 2 verres d’eau de Vichy
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6) Vivre avec un rein transplanté
Enjeux éducatifs ?
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6) Vivre avec un rein transplanté
Enjeux éducatifs
la transplantation n’est pas la guérison de
la maladie, c’est une phase du traitement
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6) Vivre avec un rein transplanté
Objectifs éducatifs pour Hélène?
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6) Vivre avec un rein transplanté
Objectifs éducatifs pour Hélène :– Retrouver son sentiment d’auto-efficacité
– Garder sa motivation sur la durée
– Exprimer ses émotions face aux aléas thérapeutiques
– Adapter ses objectifs de vie à ses capacités physiques retrouvées
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5) Vivre avec un rein transplanté
Actions éducatives?
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5) Vivre avec un rein transplanté
Actions éducatives :
– Entretiens individuels de suivi pour
maintenir le lien éducatif,
entretenir la motivation,
soutenir face aux aléas thérapeutiques,
anticiper les abandons
– Ateliers de groupe à thème
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Conclusion
Le parcours éducatif du patient est indissociable du
parcours de soins en néphrologie
Il est nécessairement individualisé mais peut être
proposé à tous
Il reste encore beaucoup à faire mais on avance…
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Remerciements
Aux organisateurs de la journée Inter-clan
pour leur invitation
Aux participants du jour pour l’intérêt qu’ils
nous ont manifesté
A Mme Hélène Vincent pour sa disponibilité
et son engagement dans le projet