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Cas clinique Soins Palliatifs
Hématologie pédiatrique
Bénédicte Lombart, cadre de santé Centre de la douleur Arnaud Petit, médecin Service d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique
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DESCRIPTION CHEMIN CLINIQUE
• Début de la maladie
• Temps d’exploration diagnostique
• Difficulté à poser un diagnostic
• Choix thérapeutique complexe
• Tableau douloureux quasi-continu – Temps d’exacerbation
– Panique parentale
• Interaction de l’équipe pédiatrique et du centre de la douleur
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JIHANE 22 MOIS
• 4ème enfant du couple
• Pas d’antécédent
• 16/10/09: douleurs abdominales + toux
« virose », traitement symptomatique
• 20/10/09: persistance des douleurs
Echographie abdominale: 2 nodules hépatiques 47X36 mm et 29X17 mm
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LE TEMPS DU DIAGNOSTIC
Hospitalisation du 21/10 au 24/10/09 pour exploration
IRM hépatique
Marqueurs tumoraux: AFP, ACE, HCG: négatifs
Programmation: biopsie sous AG
Sortie à domicile
Majoration du tableau douloureux:
Douleurs intenses
Perturbant le sommeil
Refus alimentaire
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LE TEMPS DU DIAGNOSTIC
Admission à Trousseau le 09/11/12
Biopsie sous TDM
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AU TERME DE CE SÉJOUR
Différentes hypothèses diagnostiques: Malformation vasculaire
Hépatocarcinome, sarcome hépatique
Infection
Tableau douloureux « contrôlé » : Plaintes douloureuses abdominales, fièvre
Doliprane / Spasfon Retour à domicile le 18/11/09
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QUEL DIAGNOSTIC ?
• Histologie 18/11/12:
– probable hémangioendothéliome épithélioïde du foie
– Relectures nécessaires
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INFORMATION AUX PARENTS EXTRAITS DU DOSSIER MÉDICAL
Pas un « cancer », mais tumeur qui peut être difficile à traiter
Risque de mise en jeu du pronostic vital
Possible chimiothérapie +/- chirurgie +/- transplantation hépatique
chirurgie programmée
contrôle TDM thoracique préalable
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BILAN D’EXTENSION
• TEP-TDM du 26/11/09 : • Hyperfixations intenses
foyers hépatiques, ganglionnaire lombo-aortique, hile, rate, et ostéo-médullaires (L2, L3, 5ème côte droite)
• Maladie métastatique • Pas d’intervention
chirurgicale
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ÉTABLISSEMENT DE LA RELATION DE CONFIANCE
Difficultés :
« errance » de diagnostic
Délai mise en route du traitement
Absence de confiance = doute
Comment convaincre qq qui doute de nous?
Incidence sur la suite des événements
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ADMISSION EN URGENCE
Admission le 30/11/09 pour douleurs abdominales rebelles aux antalgiques de pallier I/II
Examen clinique impossible, fébrile PCA de morphine 02/12/09: Examen clinique très difficile, craintive, impossible à
approcher, pleure beaucoup. TDM: 5 nodules pulmonaires, épanchement pleural,
coulée ganglionnaire abdominale, ascite, augmentation des nodules hépatiques, ganglion hile hépatique
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TDM du 02/12/09
PROGRESSION RAPIDE
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EVOLUTION RAPIDE DE LA MALADIE
• Chimiothérapie: J1 le 03/12/09
–Navelbine, endoxan, interferon alpha
• Morphine:
–03/12: 0,2 mg/h, bolus 0,3 mg (poids 11kg)
–05/12: 0,6 mg/h, bolus 0,5 mg
partiellement soulagée, prurit
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TRANSMISSIONS IDE DU 06/12/09
Journée:
Jihane reste douloureuse ce soir
Visage et corps crispés
Parents démunis, soignants aussi !
Nuit:
Papa en colère, veut voir un médecin pour soulager son enfant
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LE TABLEAU DOULOUREUX S’AGGRAVE
Intervention de l’équipe douleur: PCA Morphine1 mg/h + bolus 1 mg
Matin du 7 décembre 2009
Ajout Rivotril
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Le pied reste surélevé alors que rien ne l’y oblige
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Position de « décharge »
Reste dans cette position toute la nuit Positions caractéristiques D’atonie psychomotrice Va se détendre après les bolus
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TEMPS DU RÉPIT
• 08/12/09: extrait du dossier médical
• 12/12/09: extrait du dossier infirmier
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EVOLUTION
Sortie le 24/12/09: Durogesic 25, oramorph, rivotril
Réhospitalisation le 31/12/09: Cure n°2
Extrait du dossier médical:
« A la maison, tout s’est bien passé »
TDM du 08/01/10: réponse au traitement
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REPRISE DES DOULEURS
Hospitalisation en urgence le 22/01/10
Hypothèse: « épuisement » du durogésic
Morphine titration: 0,4 mg/h, bolus 0,4 mg
Rivotril: 3.3.5 gouttes
bonne efficacité
Apparition d’une fièvre + polypnée
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MAJORATION DES DOULEURS
Augmentation du rivotril
Augmentation de la morphine: 10 mg/kg/j
Le 28/01/10 au matin :
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SOURCE DE CONFUSION
Début de maladie : symptomatologie aggravée par le ttt antalgique
Poussée douloureuse concomitante à la poussée évolutive
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Masses hépatiques inchangées
Ascite abondante
Hypothèses : - Ascite tumorale ? - Surinfection ? Ponction d’ascite GB 3200/mm3
Pas de germe au direct
TDM LE 29/01/10
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LES QUESTIONS QU’ON SE POSE
Infections
Évolution de la maladie
Doute ???
Quel choix antalgique ?
Est ce légitime de prendre des risques ?
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PRINCIPES DE RÉALITÉ
Pas de médecin la nuit
Pas assez d’IDE
Moyens antalgiques « habituels » inefficaces
Devoir de soulagement
Nécessité d’une analgésie lourde/ frontière de la sédation
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LE 29/01/10: SÉDATION ?
Passage en USI, Service de réanimation
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ENTRETIEN AVEC LES PARENTS: 2 MÉDECINS + 1 INTERNE + 1 CADRE
2 ÉQUIPES: ONCO / DOULEUR
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L’INTUITION DES PARENTS
Perçoivent la gravité
Ambivalence : le père se rend compte que c’est grave mais ne veut pas qu’on le lui dise « je ne veux pas vous entendre parler de cela… »
Que traduit l’agressivité ?
La peur !?
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AVEU D’IMPUISSANCE
Pouvoir dire qu’on ne sait pas
Reconnaitre son impuissance
« - oui, vous avez raison, pour l’instant, nous n’arrivons pas à soulager votre fille… »
Accueillir la colère
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Hokusai
1830
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GRILLE DE LECTURE DE CETTE ICONOGRAPHIE
3 barges qui sont sous la vague pourraient symboliser les différents protagonistes :
parent- soignants- enfant
Qui voient la vague qui va les submerger
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LA PLACE DE LA DÉCISION
Emotions Douleur aigue +
pronostic ?
DECISION?
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ET VOUS QUELLE DÉCISION?
Décider: lat. decidere, couper (caedere) de (de), détacher en coupant, trancher, décider
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PASSAGE EN U.S.I.
Hypnovel 50 µg/h / Ketalar 1 mg/h
Relais par Fentanyl
Arrêt du Ketalar et retour dans le service le 01/02/10
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EVOLUTION
Persistance d’un tableau douloureux, difficile à contrôler
Mise en route de LARGACTIL en IVC le 05/02/10
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EVOLUTION
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FACE À CETTE SITUATION
Et vous ?
Quelle émotion ressentez-vous?
Pouvez vous nommer cette émotion ?
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UN INDICE ?
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En parler avant ?
On a pris du
retard pour
l’analgésie
Pourquoi c’était
si difficile?
Et si on
s’était dit les
choses??? Est-ce que j’ai
assez entendu
les parents ?