doorgang magazine voor patienten maart r - spks · 2016. 12. 20. · waar we veel van verwachten....
TRANSCRIPT
Gerrit Meijer
doorgangMAART 2016 | NR 54MAGAZINE VOOR PATIENTEN
:
darm
algemeen
Zijn voeding en leefstijlvan invloed op patiënt?
Maria Al over kanker:10% techniek en90% emotie
De basis van iedereziekte ligt in de cel
Coen van Diermen over’zijn’ darmkankerverhaal
Zijn voeding en leefstijlvan invloed op patiënt?
Maria Al over kanker:10% techniek en90% emotie
De basis van iedereziekte ligt in de cel
Coen van Diermen over’zijn’ darmkankerverhaal
Gerrit Meijer
darm
darmspecial
SPKS met kanker aan hetspijsverteringskanaal
darmspecial
darm
ALGEMEEN3 Kwaliteit... van wat?
4 Gekweekte mini-orgaantjes kunnen voorspellend werken
5 Stel 3 goede vragen en beslis samen met je arts
6 Patiënten waarderen inzage in dossier
7 Return to Work-interventie:
goed voor staatskas én kankerpatiënt
9 Kanker opsporen in een druppel bloed
24 Fotocollage ontmoetingsdag SPKS
40 Boekbespreking ‘Snel en gezond’
41 Recept Frambozen-bieten-smoothie
44 Mecheline van der Linden:
Kwaliteit van sterven is niet onbereikbaar
46 Column Gerda: Zwervertje
47 In het kort
DARM14 Dank je wel Jolien,
nijvere ‘bij’ SPKS!
15 De basis van iedere
ziekte ligt in de cel
18 Coen van Diermen over
‘zijn’ darmkankerverhaal
22 Of vlees kanker verwekt
verdient meer onderzoek
26 Maria Al was ‘de assertieve van kamer 9’
Kanker: 10% techniek en 90% emotie
30 COLON studie moet uitkomst brengen
Zijn voeding en leefstijl van invloed op patiënt?
32 Wat ze je niet vertellen over poepen en scheten
Testje doen?
34 Marcel Verheij:
Steeds betere resultaten met sparende oncologie
35 Chemo ook gunstig bij subtype darmkanker
36 Leidse hoogleraar James Hardwick:
Endoscopie kan beter zijn dan ingrijpende operatie
37 Nieuw laxeermiddel smaakt ‘lekkerder’
37 Sneller chemotherapie: grotere overlevingskans
38 Behoud endeldarm bij kanker is mogelijkheid
39 Cafeïne rem op terugkeer darmkanker?
ALVLEESKLIER8 Feyenoord Clubarts Casper van Eijck
actief fondsenwerver
10 Kijkbuischirurgie:
Alvleesklier onder het mes
SLOKDARM42 Slokdarmnummer goed ontvangen
43 Het buismaagpasje is verkrijgbaar!
2 doorgang
i n h o u d
Foto omslag:
Coen van Diermen en Gerrit Meijer
Maria Al:“Ik begrijp het ge-brek aan empathie
en lef niet.”
De operatie is heel
goed gegaan, geen
stoma, geen aange-
taste lymfeklieren en
schone snijvlakken.
Dat is dus de tech-
niek, maar de emotie
is heel wat anders.
“De bijwerkingen van
de eerste chemo
vielen mij erg mee.”
Coen van Diermen:
Mecheline van der Linden:
Kwaliteit vansterven is nietonbereikbaar
Doe de test!
doorgang 3
Alle artikelen nog eens doorlopend,voor ze aan de goede zorgen vanonze vormgever worden overge-laten, schiet me telkens hetwoord ‘kwaliteit’ door het hoofd.
Er is maar één artkel waarbij inde kop het woord kwaliteit staat.Maar bij het lezen van de meesteandere artikelen duikt het begrip ookop. Allerlei vormen van kwaliteit komenin de diverse artikelen naar voren.
Kwaliteit... van wat?
Va n d e r e d a c t i e
maal te wachten staat. De ontwikkelin-
gen in de oncologie die er toe moeten
leiden dat de patiënt meer functies kan
behouden dan voorheen.
Kwaliteit van leven is een doel van alle
medisch (be)handelen. Het lijkt zo voor
de hand te liggen. Je staat er alleen
vaak te weinig bij stil. Helaas gaat het
lang niet altijd allemaal van een leien
dakje. Het kan mislopen. Je lichaam kan
verkeerd reageren. Er kunnen compli-
caties optreden. In veel gevallen komt
de dood langzaam maar zeker nabij.
En hoe ga je daarmee om? De serie ge-
sprekken van Coen Verbraak
met mensen die letterlijk met
de dood voor ogen leven leert
ons veel daarover.
Kwaliteit van leven heeft uiteindelijk
ook iets van doen met kwaliteit van
sterven. Over dat laatste laat een onze
lezers niet onbekende klinisch psycho-
loog haar licht schijnen. Kwaliteit blijkt
in allerlei vormen in ons leven (en ster-
ven) voor te komen. Goed om even bij
stil te staan.
Peter Craghs
Denk aan diepgaand onderzoek waarin
het kweken van mini-orgaantjes moet
helpen om de behandeling te verbete-
ren. Het stellen van de juiste vragen aan
een arts. Weer aan het werk worden ge-
holpen nadat kanker je een poos heeft
lam gelegd. De mensen die lotgenoten
helpen de juiste weg te vinden. Of die
ene druppel bloed waarmee kanker kan
worden opgespoord (het lijkt CSI wel...).
De al te dure geneesmiddelen waaraan
we toch mede een kwaliteit van leven
moeten kunnen ontlenen.
Ook de wijze waarop patiënten hun ziek-
te ervaren en er mee omgaan. En dan
zijn er de onderzoeken die de invloed
van voeding en leefstijl op ons leven po-
gen te ontrafelen. De manier waarop
artsen hun patiënten laten weten (of
niet laten weten) wat er hen nog alle-
‘Goed om even bij
de kwaliteit van ons
leven stil te staan’
COLOFON
Doorgang, Jaargang 20, nr 54, maart 2016
Doorgang is het driemaandelijks magazine van
SPKS (Stichting voor Patiënten met Kanker aan
het Spijsverteringskanaal).
KOPIJ
Kopij aanleveren op [email protected].
SECRETARIAAT SPKS
Postbus 8152, 3503 RD Utrecht.
IBAN: NL47 INGB 0006842136 t.n.v. SPKS,
Amersfoort.
BESTUUR
Voorzitter André Willems
Secretaris vacant
Penningmeester Henk de Roode
Marketing & communicatie vacant
Vrijwilligers Pieter Bokkers
HET BELEIDSTEAM: Het bestuur vormt samen met
de groepsvoorzitters het beleidsteam.
GROEPSVOORZITTERS
Alvleesklierkanker Jan van Rooij
Darmkanker vacant
Maagkanker vacant
Slokdarmkanker Marianne Jager
RAAD VAN ADVIES
Prof. Dr. C.H.J. van Eijck, chirurg, Erasmus MC
Prof. Dr. P. Fockens, gastro-enteroloog, AMC
Prof. Dr. E.J. Kuipers, MDL-arts, Erasmus MC
Dr. M.H.M. van der Linden, klinisch psycholoog, VUMC
Dr. M.R. Meijerink, interventieradioloog, VU MC
Prof. Dr. C.J.A. Punt, medisch oncoloog, AMC
Prof. Dr. P.D. Siersema, gastro-enteroloog UMCU
Prof. Dr. M. Verheij, radiotherapeut-oncoloog NKI-AvL
Dr. B. P.L. Wijnhoven, G.i.chirurg, Erasmus MC
Prof. Dr. J.H.W. de Wilt, chirurg oncoloog, Radboud MC
REDACTIE
Peter Craghs (hoofdredacteur), Marie-Louise
Brueren (plv. hoofdredacteur), Ab Hermans,
Marianne Jager en Gerda Schapers
Cartoonist: Fred Boer, www.aabcartoons.nl
VORMGEVING
MDesign Lelystad, tel. 0320 226896
www.mdesign.nl
CONTACT
Voor lotgenotencontact is SPKS bereikbaar via:
• Secretariaat SPKS 0880 02 97 75
• E-mail [email protected]
• www.spks.nl en www.DarmkankerNederland.nl
© 2016 SPKS. Niets uit deze uitgave mag op
welke wijze dan ook worden overgenomen zonder
voorafgaande schriftelijke toestemming van de
redactie. Hoewel SPKS de grootst mogelijke zorg-
vuldigheid betracht inzake haar informatievoorzie-
ning, aanvaardt zij hiervoor geen aansprakelijk-
heid. Zie voor meer informatie onze websites.
ISSN 1879-7121
Nieuws uit het bestuur: Peter de Leeuw, die we vorige maal kort introduceerden
als bestuurslid marketing/communicartie, is inmiddels teruggetreden.
4 doorgang
a l g e m e e n
Kun je met behulp van tumor organoids (mini-orgaantjes die zijn gekweekt uit tumormateriaal)voorspellen welke behandeling het beste zal aan-slaan bij individuele kankerpatiënten? Die vraagstaat centraal binnen een samenwerkingsprojectvan het Hubrecht Instituut, UMC Utrecht en hetAntoni van Leeuwenhoek. Het richt zich hierbijspecifiek op patiënten met uitgezaaide darmkan-ker. Een eerste haalbaarheidsonderzoek binnen ditproject blijkt succesvol.
hulp van de tumor organoids hopen
we straks vooraf te kunnen zeggen
welke behandeling het meest effec-
tief zal zijn voor de individuele pa-
tiënt."
Op basis van deze resultaten is
vervolgens de TUMOROID studie
van start gegaan. Bij deze studie
wordt uitsluitend gekeken of de
uitzaaiingen van de patiënt het-
zelfde reageren op een specifieke
behandeling als de tumor orga-
noids van diezelfde patiënt. Deze
studie moet in de nabije toekomst
het bewijs leveren of tumor orga-
noids gebruikt kunnen worden om
vooraf te bepalen wat de beste be-
handeling is. Pas dan kan de be-
handeling van de patiënt daarop
afgestemd worden. Patiënten met
uitgezaaide darmkanker die gaan
starten met een behandeling ko-
men voor de TUMOROID studie in
aanmerking.
Het project van Voest wordt mede mogelijk
gemaakt dankzij subsidie van NWO
Zwaartekracht en KWF Kankerbestrijding.
Bron: Antoni van Leeuwenhoek
haalbaarheidsonderzoek nu met
succes afgerond. De resultaten zijn
in oktober 2015 gepubliceerd in het
wetenschappelijke tijdschrift PNAS.
A n t o n i va n Le e u w e n h o e k w e e r e e n s t a p j e v o o r u i t
Gekweekte mini-orgaantjes
kunnen voorspellend werken
Emile Voest:
“We verwachten veel
van dit project!”
doorgangDe redactie dankt alle mensen die
een bijdrage hebben geleverd aan
de totstandkoming van dit nummer:
Maria Al, Annemaret Bouwman, Coen
van Diermen, Fränzel Van Duijnhoven,
Mecheline van der Linden, Ellen
Kampman, Truus Veldhuizen, Marcel
Verheij en Moniek van Zutphen.
Om onderzoek te doen naar de
voorspellende waarde van tumor or-
ganoids, is het in de eerste plaats
nodig om te weten of het goed lukt
deze te kweken van kleine weefsel-
biopten en of de gekweekte orga-
noids genetisch goed overeenko-
men met de tumor. Dat laatste is
belangrijk omdat een afwijkende ge-
netische samenstelling kan beteke-
nen dat de organoids anders reage-
ren op medicijnen dan de
tumor zelf. In samenwerking met
het team van Hans Clevers van het
Hubrecht Instituut heeft het team
onder leiding van Emile Voest van
het Antoni van Leeuwenhoek dit
De onderzoekers probeerden uit de
biopten van veertien patiënten met
uitgezaaide darmkanker organoids
te kweken. Dat lukte voor tien van
de patiënten. Vervolgens vergeleken
zij het DNA van de organoids met
dat van de tumoren. Daarbij bleek
de genetica van de twee op alle es-
sentiële punten overeen te komen.
Voest: "Deze uitkomsten steunen
ons om door te gaan met dit project,
waar we veel van verwachten. Er
bestaan verschillende soorten medi-
cijnen voor patiënten met lokaal ge-
vorderde of uitgezaaide darmkanker
maar we weten niet wie er nu op
voorhand baat bij hebben. Met be-
Prof. dr. Emile Voest
doorgang 5
NCPF: gelijkwaardig gesprek heel belangrijk
Stel 3 goede vragen enbeslis samen met je arts
Samen beslissen in de spreekkamer is voor dePatiëntenfederatie NPCF een hot item. Gelukkigwordt deze ambitie breed ondersteund. Van de pa-tiënten zelf tot minister Schippers in overleg metde Tweede Kamer: samen beslissen is ongelooflijkbelangrijk. De roep om een gelijkwaardig gesprekwaarin arts en patiënt samen beslissen over zorgis groot. Helaas gebeurt dit lang nog niet altijd.
a l g e m e e n
www.3goedevragen.nlSteeds meer patiënten en artsen
gebruiken de website www.3goede-
vragen.nl om het gesprek in de
spreekkamer te verbeteren.
Artsen en patiënten kunnen hier
posters, folders en banners downlo-
aden met informatie over 3 goede
vragen.
Ook de handleidingen, presentaties
en het filmpje voor wachtkamers-
chermen zijn gratis te gebruiken.
Tekst Truus Veldhuijzen,
Patiëntenfederatie NPCF
Met de campagne 3 goede vragen helpen
Patiëntenfederatie NPCF en Federatie Medisch
Specialisten patiënten en artsen op weg. De 3 goede
vragen geven aanleiding tot een open gesprek over al-
le behandelopties en de persoonlijke situatie van de
patiënt.
De 3 goede vragen zi jn: • Wat zijn mijn mogelijkheden?
• Wat zijn de voordelen en nadelen van die mogelijk-
heden?
• Wat betekent dat in mijn situatie?
De eerste ervaringen met de campagne zijn al opge-
daan in het Radboudumc. Alle patiënten die op de poli-
kliniek hoorden van de campagne, zouden de 3 goede
vragen aanraden aan hun familie en omgeving. Eén
van de patiënten: "Ja, ik denk ook wel dat het de drem-
pel verlaagt om die vragen te stellen." Ook artsen heb-
ben positieve ervaringen. Eén van de betrokken artsen:
"Ik kan het iedereen aanraden, zonder meer. [...]
Als ik patiënt was, dan zou ik er gebaat bij zijn, dus ik
zou zeggen ‘ja!’.
6 doorgang
Alle patiënten van het Antoni van Leeuwenhoek zie-kenhuis (AVL) hebben nu inzage in informatie uithun medisch dossier. Zij kunnen op hun persoonlijkepatiëntenportaal verslagen van alle onderzoeken,brieven, ECG, ergometrie, labuitslagen, conclusiesvanuit multidisciplinair overleg en medicatie inzien.
delaars gering was, terwijl vooraf
gedacht werd dat er enorm veel
vragen hierover gesteld zouden
worden aan artsen.
Sinds januari 2014 hebben patiën-
ten al inzage in afspraken en voor-
lichting-op-maat, ook is het moge-
lijk om vragenlijsten in te vullen.
De inzage in dossier-informatie sluit
aan bij de doelstelling van het mi-
nisterie van VWS om binnen vijf
jaar tachtig procent van de mensen
met een chronische aandoening,
via internet, inzage te geven in hun
medisch dossier. Het Antoni van
Leeuwenhoek biedt deze mogelijk-
heid aan patiënten en draagt daar-
mee bij aan de patiëntgerichtheid.
AvL biedt via Patiëntenportaal duidelijkheid
Patiënten waarderen
inzage in dossier
a l g e m e e n
Veel patiënten waarderen de inzage
in het medisch dossier hoog, zo ge-
ven de positieve uitkomsten van
een recent, door Alpe d'Huzes/KWF,
ondersteund onderzoek onder
borst- en longkankerpatiënten weer.
Men geeft aan dat het inzicht in de
eigen ziekte verbetert en bijdraagt
aan het gevoel van regie over het
zorgproces. Het vergroten van de
ervaren autonomie en kennis over
de eigen ziekte zijn belangrijke on-
derdelen van ‘empowerment’ van
patiënten, een begrip dat steeds
belangrijker wordt in de zorg voor
patiënten met kanker.
Uit hetzelfde onderzoek bleek ook
dat de extra belasting voor behan-
Als gestolde veelkleurige
regen hangen 400 glazen bol-
len op verschillende hoogten
in de entreehal van het NKI-
AVL. Daartussen hangen
gedeeltelijk met bladgoud
overdekte aluminium voor-
werpen die net als ‘bedeltjes’
aan een armband of ketting
verbonden zijn aan momen-
ten in een mensenleven.
Een kunstwerk van
Maria Roosen.
Vrijwilliger
worden?
Neem contact op met
doorgang 7
Kankerpatiënten kunnen sneller
weer aan het werk dankzij een
door het AMC ontwikkelde inter-
ventie. Deze bestaat uit twee on-
derdelen: een speciaal op kanker-
patiënten gericht consult bij de be-
drijfsarts en een specifiek beweeg-
programma dat de patiënt volgt.
Door de interventie stijgt met na-
me het aantal per week gewerkte
uren. Naast de door patiënten be-
leefde winst in kwaliteit van leven,
is er ook voor de maatschappij fi-
nanciële winst te behalen. Als deze
aanpak voor alle Nederlandse kan-
kerpatiënten beschikbaar zou zijn,
kost dat jaarlijks 15 miljoen euro,
maar de maatschappelijke op-
brengst aan extra productiviteit is
maar liefst 92 miljoen euro per jaar.
De Return to Work-interventie
wordt in Nederland door ziekenhui-
zen maar heel weinig aan patiën-
ten aangeboden, omdat ziekenhui-
zen deze niet vergoed krijgen.
Hoogleraar Kwaliteitsmanagement
en Zorgtechnologie Wim van
Harten - tot 15 december 2015
nog bestuurslid in het Antoni van
Leeuwenhoek en betrokken bij het
onderzoek - pleit voor een oplos-
Return to Work-interventie: goed
voor staatskas én kankerpatiënt
Investeren in een versnelde terugkeer naar werkbij kankerpatiënten loont, zowel voor de patiëntals voor de staatskas. Dat wijst onderzoek van deUniversiteit Twente, het Academisch MedischCentrum (AMC) en het Antoni van Leeuwenhoekuit. Een eenvoudige kosteneffectieve interventie isbeschikbaar, maar wordt in Nederland door vergoe-dingsproblemen weinig aangeboden.
a l g e m e e n
We mogen kankerpatiënten
deze versnelde terugkeer
naar het werk niet ontnemen
sing: “We mogen kankerpatiënten
deze versnelde terugkeer naar het
werk niet ontnemen. Werkgevers
en sociale fondsen kunnen een
klein deel van de winst die zij door
deze interventie incasseren als ver-
goeding betalen aan de zorgaan-
bieders. Zo profiteert iedereen: de
kankerpatiënt die sneller weer
maatschappelijk meedoet en de
werkgevers en sociale fondsen en
daarmee de samenleving - omdat
kosten worden bespaard.”
Je bent al donateur en je wilt meer. Bijvoorbeeld iets doen voor jouw SPKS.Dat kan. Stuur een mailtje met jouw wensen en ideeën [email protected]. Kijken we samen wat er mogelijk is.
8 doorgang8 doorgang
Campagne behandeling alvleesklierkanker
Feyenoord ClubartsCasper van Eijck
actief fondsenwerver
De clubarts van voetbalclub Feyenoord, Casper vanEijck, zamelt samen met een team van vrijwilligersgeld in om innovatief onderzoek te doen naar debehandeling van alvleesklierkanker. Zijn ogen zijngericht op Virotheraphie en Immunotheraphiewaarbij het immuunsysteem wordt geactiveerddoor genetisch gemanipuleerde virussen en zo dekankercellen zelf te lijf gaat.
Het idee om de campagne te begin-
nen komt niet van Van Eijck zelf. Het
was een jonge patiënt van hem,
Carien de Jonge, die hem ertoe
bracht. In 2013 werd bij haar kanker
vastgesteld. Ze leerde in die tijd veel
over de mogelijkheid om het lichaam
zelf in te zetten tegen kanker. Het
idee sprak haar aan, maar na meer
onderzoek kwam ze erachter dat re-
guliere fondsen nauwelijks bereid
zijn om geld ter beschikking te stel-
len voor nieuwe vormen van onder-
zoek.
Van Eijk heeft een team van oncolo-
gen, virologen en neurochirurgen sa-
mengesteld en wil innovatief onder-
zoek doen naar Viro-
therapie en
Immuno-
theraphie.
Hierbij wor-
den virussen
ingezet om het im-
muunsysteem van het
lichaam te activeren. “Ze maken al-
leen de kwaadaardige cellen kapot en
geen gezonde”, vertelt Van Eijck. “We
willen 2,8 miljoen euro ophalen. We
hebben zoveel geld nodig vanwege
verschillende veiligheidsaspecten
van het werken met virussen tijdens
het onderzoek.”
Casper van Eijck. lid van de Raad
van Advies van SPKS, werd al tij-
dens zijn studie ‘clubarts’ van
Sparta. Hij behield ook later zijn af-
finiteit met sport. Zo zag hij regel-
matig de ‘ziekenboeg’ van Sparta
op zijn spreekuur. Samen met zijn
collega, orthopedisch chirurg dr.
M.P. Heijboer, ziet hij vele sporters
uit diverse takken van sport.
Caspar van Eijck legde zich toe op
de behandeling van liesblessures.
Binnen de afdeling Heelkunde van
het Erasmus MC houdt hij zich
voornamelijk bezig met algemeen
chirurgische aandoeningen op de
Intensive Care, Endocriene ziekten
en ziekten van de pancreas
(alvleesklier). In 2009 werd hij be-
noemd tot hoogleraar algemene
chirurgie met speciale aandacht
voor de pancreas. Vanaf dat jaar is
hij ook clubarts van Feyenoord.
“Virussen maken alleen
kwaadaardige cellen
kapot en geen gezonde”
Casper van Eijck
a l v l e e s k l i e r
doorgang 9
Vinding Amerikaanse student
Kanker opsporen in
een druppel bloed
De Amerikaanse student Neil Davey (18) is erin
geslaagd een techniek te ontwikkelen om kanker
op te sporen in een luttele druppel bloed. De test
duurt amper dertig tot zestig minuten en haalt een
nauwkeurigheid van negentig procent. De onder-
zoeker is ervan overtuigd dat dit percentage nog
beter kan, als de techniek verder wordt verfijnd.
Hoe werkt het?
Eerst wordt het bloed geïnjecteerd
in een speciaal toestel dat alle cel-
len uit het bloed isoleert. Zijn de cel-
len eenmaal ingekapseld dan wor-
den ze tot hoge temperatuur verhit.
Dat zorgt ervoort dat de aanwezige
tumorcellen in het bloed oplichten.
Om te ontdekken of het echt om
kanker gaat, wordt het bloed ver-
volgens gescand met een laser. Als
de cellen onder invloed van die la-
ser heel sterk oplichten dan is er
DNA van tumoren in het bloed aan-
wezig. Hoewel de methode er op
het eerste zicht ingewikkeld uitziet,
neemt zij niet veel tijd in beslag:
dertig tot zestig minuten. Goed
nieuws voor patiënten want tot nu
toe kon kanker slechts opgespoord
worden via ingrijpende of pijnlijke
onderzoeken.
Universeel
“Het voordeel is dat de technologie
ultragevoelig is”, zegt Davey. “Uit
de miljard normale cellen in het
bloed kan ik één kankercel halen.”
De student deed testen op pros-
taatkanker en darmkanker, maar
gaat ervanuit dat het bij bijna alle
kankers kan lukken. “De technolo-
gie is universeel.”
Neil Davey:
“Uit de miljard
normale cellen in
het bloed kan ik één
kankercel halen.”
Waardevolle informatie
Daveys ontdekking is de zoveelste
waaruit blijkt dat bloed ons allerlei
informatie kan geven over de ziek-
tes die in ons lichaam huizen.
Bron dagblad De Morgen (B.)
a l g e m e e n
10 doorgang
Kijkbuischirurgie
Alvleesklieronder het mes
Kijkbuischirurgie is inmiddels gemeengoed, maardat gold in Nederland nog niet voor alvleesklier-operaties. Sinds anderhalf jaar opereren AMC-chi-rurgen ook dit orgaan laparoscopisch en hebben zijeen landelijk trainingsprogramma opgezet. Enigemaanden geleden is onder leiding van het AMC eenlandelijke studie gestart die de ‘gewone’ operatieaan de alvleesklier vergelijkt met de laparoscopi-sche ingreep.
Tot recent was de Whipple bijna de
enige gastro-intestinale ingreep die
nog niet laparoscopisch werd uitge-
voerd. Het werd te moeilijk geacht
om dat via een kijkbuis te doen.
Maar nu zijn AMC-chirurgen ook
hiermee begonnen. Dat duurt wel
langer dan de standaardprocedure
waarbij de hele buik opengemaakt
wordt. Besselink moet zich eerst
letterlijk een weg banen door vet-
weefsel en de banden waarmee de
maag en de darmen vastzitten aan
de buik, zodat hij uiteindelijk de al-
vleesklier kan bereiken. Hij heeft
daarvoor de beschik-
king over een beweeg-
baar 3D-cameraatje
met lamp, en instrumen-
ten die weefsel doorsnij-
den en tegelijkertijd bloed-
vaatjes dichtbranden. Dat alles
wordt door buisjes van vijf en
twaalf mm doorsnede geschoven
die in de buik verdwijnen. Vanwege
de duur van de ingreep, gemiddeld
een uur of zeven, wisselen de chi-
rurgen elkaar af. Halverwege de
operatie gaat Busch aan de slag –
hij maakt de alvleesklierkop los
van de naastliggende grote bloed-
vaten – waarna Besselink aan het
fijne werk begint: het aanbrengen
van drie nieuwe verbindingen om
de sappen van de alvleesklier, gal
en maag naar de dunne darm te
leiden.
a l v l e e s k l i e r
‘De Whipple werd te
moeilijk geacht om
laparoscopisch te doen
We klokken negen uur ’s ochtends als
de eerste van zes kleine snedes in de
buik van de patiënt gemaakt wordt.
Chirurg Marc Besselink en zijn colle-
ga’s Olivier Busch, hoogleraar Gastro-
intestinale Chirurgie, en fellow
Hjalmar van Santvoort gaan een lan-
ge dag tegemoet. En samen met hen
een team van operatieassistenten.
Op het programma staat een laparos-
copische Whipple-operatie. Dat is een
omvangrijke ingreep in de buik voor
patiënten met meestal alvleesklier- of
galwegkanker. De chirurg verwijdert
tijdens deze operatie de kop van de
alvleesklier, een deel van de galwe-
gen, de twaalfvingerige darm en de
galblaas.
doorgang 11
De moeil i jksteVan de twee meest voorkomende
ingrepen aan de alvleesklier is de
Whipple veruit de moeilijkste. ‘We
zijn eind 2013 begonnen met de la-
paroscopische verwijdering van de
pancreasstaart, een relatief gemak-
kelijke alvleesklieroperatie. Daarbij
haal je het achterste stuk van het
orgaan weg’, vertelt Besselink. ‘Tot
nu toe hebben we dat 26 keer ge-
daan. Toen we dat goed onder de
knie hadden, zijn we begonnen met
de Whipple. Die is zo moeilijk om-
dat je allerlei verbindingen moet
doorsnijden die je vervolgens weer
op een andere manier aan elkaar
moet hechten. Bovendien werk je
vlakbij de belangrijke poortader en
de darmslagader.’ Inmiddels heb-
ben de AMC-chirurgen acht laparos-
copische Whipple-operaties achter
de rug.
Een laparoscopische Whipple ge-
beurt nog maar op enkele plaatsen
in Europa, vertelt Besselink. In
Nederland is dat alleen in het AMC
en het OLVG, die samen veel exper-
tise hebben op dit gebied binnen
het GIOCA (GastroIntestinaal
“Ook bij de Whipple zal een
studie de voordelen van
laparoscopie moeten bevestigen...”
a l v l e e s k l i e r
12 doorgang
niet alleen de ingreep zelf beheer-
sen, maar ook bedreven zijn in kijk-
buisoperaties. Besselink en zijn col-
lega’s deden hiervoor ervaring op in
Leuven bij professor Baki Topal, die
Whipple-operaties al langer op deze
manier uitvoert. Samen met hem
verrichtten ze de eerste twee ingre-
pen in het AMC.
Inmiddels geven de AMC-chirurgen
zelf trainingen aan vakgenoten in
Nederland. Vorig jaar werden 30 col-
lega’s uit 17 ziekenhuizen opgeleid
om een pancreasstaart-verwijdering
laparoscopisch uit te voeren. Recent
zijn er ook trainingen gestart voor
de laparoscopische Whipple, hier-
aan hebben tot nu toe 10 collega’s
uit 7 ziekenhuizen deelgenomen.
Onderzoeker Thijs de Rooij regi-
streert nu de resultaten van alle
pancreasoperaties die in Nederland
tijdens en na de trainingen laparos-
copisch worden uitgevoerd.
3D-bri lMet 18 moderne endosuites – speci-
ale kamers waar kijkbuischirurgie
door een gespecialiseerd team van
chirurgen en operatieassistenten
kan plaatsvinden – behoort het AMC
tot de grootste laparoscopie-centra
van Europa, vertelt Besselink. De
operatiekamers zijn uitgerust met
speciaal op deze ingreep afgestem-
de apparaten. Sinds kort kunnen de
operateurs de beelden die de came-
ra in de buik naar grote schermen in
de OK stuurt in 3D bekijken. Zo zien
zij wat een chirurg normaal ook zou
zien als hij de buik helemaal zou
openen: geen platte, tweedimensio-
nale beelden, maar diepte.
Chirurgen en operatieassistenten
hebben dan ook allemaal een 3D-
bril op.
Kijkbuischirurgie kan bepaalde voor-
delen hebben boven een ‘gewone’
operatie. Het scheelt namelijk nogal
Oncologisch Centrum Amsterdam).
Het AMC doet al vele jaren uitge-
breide laparoscopische ingrepen in
de buik.
Dat maar weinigen de laparoscopi-
sche Whipple toepassen, komt om-
dat het een ingewikkelde operatie
is, op welke manier je hem ook uit-
voert. In dit geval moet een chirurg
a l v l e e s k l i e r
“Inmiddels
zijn er trainingen
gestart voor de
laparoscopische
whipple”
doorgang 13
dat de buik niet helemaal openge-
sneden hoeft te worden.
‘Verschillende studies die een gewo-
ne pancreasstaart-verwijdering ver-
gelijken met de laparoscopische va-
riant suggereren dat patiënten min-
der complicaties hebben en sneller
herstellen’, zegt Besselink. ‘Maar het
probleem met deze onderzoeken is,
dat alleen de jongste en fitste pa-
tiënten mochten meedoen. Dat heeft
invloed op de resultaten. Wij willen
weten of de gemiddelde, oudere pa-
tiënt dezelfde voordelen ondervindt.
Nu voldoende chirurgen in
Nederland getraind zijn in de lapa-
roscopische aanpak, kunnen we dat
gaan onderzoeken.’
Groot verbandDe eerste, in meerdere centra uitge-
voerde, gerandomiseerde studie ter
wereld die een gewone pancreas-
staart-verwijdering vergelijkt met de
laparoscopische is inmiddels gestart
in Nederland. Alle Nederlandse zie-
kenhuizen die alvleesklierchirurgie
uitvoeren doen aan deze gerandomi-
seerde studie mee. Gerandomiseerd
wil zeggen dat patiënten willekeurig
één van beide ingrepen toegewezen
krijgen. Besselink en De Rooij willen
weten of er verschillen zijn in de
snelheid waarmee patiënten herstel-
len, in de complicaties die ze krijgen
en in de kostprijs. Het bijzondere van
de studie is dat de patiënt, de ver-
pleging en zaalartsen geen van allen
weten welke operatiemethode is ge-
bruikt. De patiënt wordt wakker met
een groot verband om zijn buik, zo-
dat deze niet kan zien of er een
groot operatielitteken zit of slechts
zes kleine snedes. Op die manier
proberen de onderzoekers de in-
vloed van bepaalde verwachtingen
(ik heb een open buikoperatie gehad
en zal dus traag herstellen) van zo-
wel patiënten als het behandelend
team zo veel mogelijk te beperken.
Met de twintig patiënten bij wie
Besselink en Busch de laparoscopi-
sche Whipple uitvoerden, gaat het
inmiddels goed. ‘De meesten her-
stelden aanvankelijk opvallend
snel. Maar dat levert nog niet voor
alle patiënten een voordeel op’, be-
nadrukt Besselink. ‘Sommigen kre-
gen enkele dagen later alsnog een
complicatie zoals we die kennen uit
de open chirurgie. Net als bij de la-
paroscopische pancreasstaart-ver-
wijdering zal ook bij de Whipple
een gerandomiseerde studie uitein-
delijk de voordelen van laparosco-
pie moeten bevestigen.’
Door Irene van Elzakker | Foto’s Marieke
de Lorijn/Marsprine
Onderzoeker Thijs de Rooij registreert de
resultaten van alle pancreasoperaties die
in Nederland tijdens en na de trainingen
laparoscopisch worden uitgevoerd.
WhippleEen Whipple operatie wordt uitgevoerd als er een tumor in de
‘kop’ van de alvleesklier of bij de papil van Vater zit. Tijdens
de operatie wordt de kop van de alvleesklier verwijderd (sa-
men met de galblaas, de twaalfvingerige darm, een deel van
de galwegen en soms ook een deel van de maag). Het is een
ingrijpende operatie, die voor het eerst beschreven werd
door professor Whipple in de Verenigde Staten in 1935.
a l v l e e s k l i e r
14 doorgang
Zij is een PR-vrouw pur sang.
Behandelaren van darmkanker kon-
den niet om haar en de patiënten-
groep Darmkanker Nederland heen.
Ook organiseerde zij onder meer
een jaarlijks darmbijeenkomst en
zorgde ze voor een website, zoals
zij vond dat die eruit moest zien en
hielp zoekende lotgenoten op weg
naar goede behandelingen.
Als redactielid van Doorgang, waar-
aan ze een aantal jaren meewerk-
te, zorgde ze voor veel nuttige ko-
pij. De redactie hoopt van haar zo
af en toe nog weer wat hints te
krijgen.
Persoonlijk zal ik haar ook missen.
Op bijeenkomsten als congressen
die wij samen bijwoonden, waren
wij de twee grijze ouwetjes te mid-
den van energieke professionals
die ons zeer respectvol bejegen-
den. Wij voelden ons als luizen in
de pels, en kregen dan vaak iets
ondeugends over ons. Dat was
genieten!
We vertrouwen erop dat Jolien,
voldaan over haar verrichte pres-
taties, het nu wat kalmer aan kan
gaan doen.
Tekst Marianne Jager | mede namens de
redactie
Wat zij voor ons heeft gedaan en
betekend, is van onschatbare waar-
de. Daarop moet verder worden ge-
borduurd, als een estafette, waarbij
het stokje wordt doorgegeven.
We hebben veel van haar geleerd,
zoals dat we niet uitsluitend achter
de lotgenoten aan moeten lopen
met onze goedbedoelde adviezen,
maar vooral ook vóór ze uit, om
hun pad te effenen naar betere
zorg.
Jolien legde gemak-
kelijk contacten met
behandelaren en
farmaceuten. Zij
heeft aan de wieg
gestaan van de
darmkankerscree-
ning. Een interes-
sante, tumultueuze
periode.
Daarna heeft ze de RAS-test-folder
laten maken, waarin wordt uitge-
legd dat ons DNA bepaalt welke
combinatie van medicijnen aan
zullen slaan in geval van uitzaaiin-
gen van darmkanker.
Zij regelde, organiseerde en sprak
op nationale en internationale
darmkankerbijeenkomsten en zette
ons op de kaart.
Dank je wel Jolien,nijvere ‘bij’ SPKS!
Helaas voor ons heeft Jolien Pon haar functie alsvoorzitter van de patiëntengroep Darmkanker binnen de SPKS ter beschikking gesteld. Na velevruchtbare jaren was de tijd daarvoor rijp. Jolienheeft de bodem gelegd voor goede ondersteuningen informatie over darmkanker in Nederland. Eennijvere ‘bij’ verlaat ons ‘nest’.
Jolien Pon
“Wij voelden ons als
luizen in de pels, en
kregen dan vaak iets
ondeugends over ons.
Dat was genieten!”
d a r m
Gerrit Meijer is sinds maart vorig jaar het nieuwe afdelingshoofd Pathologie van het Antoni vanLeeuwenhoek. Hij is een internationaal befaamd patholoog en een vooraanstaand wetenschapper ophet gebied van vroegdiagnostiek en therapieoptima-lisatie bij kanker van het maagdarmkanaal. Zijn missie: de sterfte aan darmkanker terugdringen.Onderstaand interview nemen wij met toestemmingover uit Antoni Magazine nr. 2 van vorig jaar.
Pathologie betekent letterlijk ziek-
teleer. Het vakgebied omvat de
diagnostiek van ziekten en het on-
derzoek naar oorzaken en mecha-
nismen voor het ontstaan ervan.
De afdeling Pathologie in het
Antoni van Leeuwenhoek telt onge-
veer negentig medewerkers, onder
wie pathologen, moleculair biolo-
gen en analisten. Pathologen zijn
medisch specialisten die met be-
hulp van een microscoop en an-
dere technieken weefsels en cel-
len onderzoeken. Ze spelen een
belangrijke rol bij de totstandko-
ming van de diagnose.
Cellen en weefsels
De basis van iedere ziekte ligt in
de cel. Dat is iets wat Gerrit Meijer
fascineert. Het was een belangrijke
reden om na zijn studie geneeskun-
de voor het vakgebied pathologie
te kiezen.
“Als je door de microscoop naar
een cel- of weefselmonster kijkt,
zie je het ziekteproces in detail
voor je”, licht hij toe. “Bijvoorbeeld
een verandering in de opbouw van
weefsels of in de vorm of grootte
van cellen. Je probeert je observa-
ties te analyseren en classificeren
en bedenkt wat ze betekenen voor
de diagnose en behandeling. Een
patholoog is heel analytisch bezig.
Dat spreekt me aan.”
Het vakgebied pathologie heeft een
uit een cel- of weefselmonster van
de patiënt zoveel mogelijk informa-
tie halen die van belang kan zijn
voor de behandeling. Dat hebben
we jarenlang gedaan door dunne
plakjes te maken van weefsel, die te
kleuren met verfstoffen en ze onder
de microscoop te bekijken. Om be-
paalde eiwitten aan te kunnen to-
nen, zijn we op een gegeven mo-
ment ook immunokleuringen gaan
gebruiken. Sinds het eind van de
vorige eeuw kijken we steeds va-
ker in de kern van de cellen. Door
naar afwijkingen (mutaties) in het
DNA te kijken, proberen we de
achilleshiel van de tumor te ach-
terhalen. Dat is belangrijk omdat
er steeds meer medicijnen beschik-
baar komen die werkzaam zijn bij
bepaalde mutaties. Zo krijgt patho-
logie een steeds grotere rol bij het
kiezen van de beste behandeling.”
Spilfunctie
Gerrit Meijer werkte 25 jaar lang bij
VUmc en maakte in maart 2015 de
overstap naar het Antoni van
Prof. dr. Gerrit Meijer
doorgang 15
Patholoog Gerrit Meijer over diagnostiek voor behandeling
De basis van iedere
ziekte ligt in de cel
Bijdragen aan het
terugdringen van de
sterfte aan darmkanker
enorme groei en ontwikkeling door-
gemaakt. Dat komt onder andere
omdat het mogelijk is geworden om
met flexibele scopen organen van
binnen te inspecteren en daar klei-
ne ‘hapjes’ weefsel uit te nemen.
Daardoor zijn veel meer weefsels
toegankelijk geworden voor onder-
zoek door de patholoog. Gerrit: “De
essentie van pathologie is dat we
d a r m
16 doorgang16 doorgang
Leeuwenhoek. Waarom eigenlijk?
“Ik zit sinds zes jaar in de weten-
schappelijke raad van KWF Kanker-
bestrijding. In die positie heb ik een
goed beeld gekregen van het kan-
keronderzoek in Nederland en van
de rol
die het Nederlands Kanker
Instituut daar in speelt. Dit instituut
doet fantastisch onderzoek en daar
wil ik graag aan bijdragen.”
Volgens hem heeft de afdeling
Pathologie een spilfunctie bij inno-
vaties op het gebied van de kanker-
zorg en onderzoek. “De Raad van
Bestuur ziet dat ook en zet daar vol
op in. Ook dat heeft meegespeeld in
mijn beslissing om hier te komen
werken. Ik zie ernaar uit om dat sa-
men met de collega’s van de afde-
ling Pathologie vorm te geven.
Omdat mijn onderzoek teamwerk is,
ben ik blij dat bijna iedereen die in
mijn groep aan de VU werkte, beslo-
ten heeft ook de overstap naar hier
te maken. Samen pakken we het
onderzoek weer op.”
Met zijn onderzoeksgroep wil hij een
belangrijke bijdrage leveren aan het
terugdringen van de sterfte aan
darmkanker. Een nieuwe screen-
ingstest voor darmkanker is daar
een belangrijke factor in, net als be-
tere prognostische markers en bete-
re markers voor het voorspellen van
respons op therapie. Verder wil hij
het translationele onderzoek in
Nederland veel efficiënter gaan or-
ganiseren en faciliteren zodat inno-
vaties in onderzoek en behandeling
sneller bij de patiënten komen.
Translationeel onderzoek
Gerrit doet al jarenlang translatio-
neel onderzoek op het gebied van
darmkanker en tumoren van het
maagdarmkanaal. Deze vorm van
onderzoek heeft als doel om kennis
over de biologische mechanis-
men van ziekten te
vertalen naar betere
diagnostiek en bete-
re behandelmogelijk-
heden voor patiënten.
Zijn onderzoeksgroep
identificeert op basis van
onderzoek aan genen en eiwitten
subgroepen van patiënten voor
therapie op maat.
Daarnaast onderzoekt zijn groep de
mechanismen waardoor darmpolie-
pen uitgroeien tot kanker, en bio-
markers voor de vroege opsporing
van darmkanker. “Onderzoek doen
is leuk, spannend en intellectueel
bevredigend, maar mijn doel is
vooral ervoor te zorgen dat de pa-
tiënten van morgen beter af zijn
dan de patiënten van vandaag”,
benadrukt hij. “Om uitkomsten voor
patiënten te verbeteren, moet je
het medisch handelen veranderen.
Als je het medisch handelen wilt
veranderen, moet je richtlijnen ver-
anderen. En als je richtlijnen wilt
veranderen, moet je daar onder-
bouwing voor hebben. Dat is voor
mij een belangrijke drijfveer om on-
derzoek te doen.”
Nieuwe biomarkers
darmkanker
Zijn onderzoeksgroep werkt onder
meer aan nieuwe biomarkers voor
darmkanker. Een biomarker is een
biologisch verschijnsel, bijvoor-
beeld een eiwit of een DNA-veran-
dering, dat iets zegt over het ziek-
teverloop of het effect van een be-
handeling. “Biomarkers voor de
werkzaamheid van medicijnen bij
patiënten die al uitzaaiingen heb-
ben, worden in de praktijk het
snelst ontwikkeld”, vertelt Gerrit
Meijker. “Dat komt omdat in deze
fase van ziekte vaak al op redelijk
korte termijn duidelijk is of een be-
paald medicijn effect heeft, waar-
door studies niet zo lang duren. Het
ontwikkelen van biomarkers voor
de prognose na een operatie daar-
entegen gaat veel minder snel. Het
duurt vaak lang voordat je kunt
zeggen of een patiënt genezen is of
niet. Bovendien is er in tegenstel-
ling tot geneesmiddelenonderzoek
vaak geen industrie die zulke on-
derzoekslijnen trekt. Er is dus veel
minder momentum. Veel prognosti-
sche biomarkers blijven daarom in
een vroege fase van ontwikkeling
steken, wat natuurlijk zonde is.”
Beter datamanagement
Omdat het ontwikkelen van nieuwe
biomarkers een langdurig traject is,
kan het lang duren voordat vindin-
gen in het lab een toepassing vin-
den bij de patiënt. Gerrit vindt dat
niet wenselijk. Daarom is hij betrok-
ken bij een aantal initiatieven om
de doorlooptijd van dit soort ont-
wikkeltrajecten te verbeteren.
Volgens hem zijn er grote verbete-
ringen mogelijk door te investeren
in infrastructuur voor onderzoek,
biobanken, datamanagement en
ICT-infrastructuur. Bij datamanage-
ment kun je denken aan een een-
duidigere registratie en opslag van
gegevens. “De gegevens die we
nodig hebben voor onderzoek zijn
vaak versnipperd aanwezig. Het
kost veel tijd en moeite om ze in
één database te krijgen. Ook het
uitwisselen van gegevens met an-
dere ziekenhuizen is lastig. Willen
we betere uitkomsten voor patiën-
ten hebben, dan moeten we op een
meer eenduidige manier gegevens
gaan verzamelen. Er lopen al ver-
schillende initiatieven zoals CTMM
“Patiënten van morgen
moeten beter af zijn
dan die van vandaag”
d a r m
doorgang 17
TraIT, BBMRI,
CPCT, IKNL, DICA,
noem maar op.
Het is nu zaak die
te stroomlijnen.”
Screening op
darmkanker
Gerrit Meijer
werkt met zijn on-
derzoeksgroep
onder meer aan
het ontwikkelen
van nieuwe
screeningstesten
voor de vroege
opsporing van
darmkanker. Dat
gebeurt door
nieuwe biomar-
kers voor darm-
kanker te onder-
zoeken. Het huidi-
ge bevolkingson-
derzoek darmkan-
ker gebruikt een
test gebaseerd op
bloed in ontlasting. Gerrit:
“Deze test betekent een belangrij-
ke stap voorwaarts: de screening
gaat per jaar enkele duizenden
mensenlevens redden. Maar het
kan nóg beter. Daarom zijn we nu
bezig een nieuwe test te ontwikke-
len. Daarbij kijken we naar DNA en
eiwitten van de tumor, die in de
ontlasting terecht kunnen komen.
We verwachten dat deze test nog
geschikter is om darmkanker in een
vroeg stadium mee aan te tonen.
Ook verwachten we met tumor-
DNA, dat aanwezig kan zijn in het
bloed, aan te tonen welke patiën-
ten een agressieve vorm van darm-
kanker hebben, met een grote kans
op terugkeer van de ziekte. Door
die patiënten direct te herkennen
kunnen ze een aanvullende behan-
deling krijgen na de operatie.
In ons KWF Sta Op Tegen Kanker-
project gaan we dit uitzoeken.”
Het ontwikkelen en invoeren van
screeningstesten voor bevolkings-
onderzoek kan twintig tot dertig
jaar duren. “Die lange doorlooptijd
heeft deels te maken met de ineffi-
ciënte infrastructuren in het land,
maar ook met het feit dat er geen
goede financieringsmodellen zijn
voor onderzoek. Dat is nu mede
dankzij KWF Kankerbestrijding aan
het verbeteren. Deze organisatie
legt het accent steeds meer op het
financieren van consortia en dat is
goed. Dergelijke samenwerkingsver-
banden hebben we echt nodig in het
translationele onderzoek.”
Snelle invoering
Gerrit hoopt dat de nieuwe screen-
ingstest voor darmkanker snel het
licht ziet. “We willen over een aantal
jaar een vergelijkend onderzoek doen
tussen de huidige test en de nieuwe
test. Als blijkt dat we darmkanker
met de nieuwe test nog beter vroeg-
tijdig kunnen opsporen, hebben we
een belangrijke stap gezet in de rich-
ting van een snelle invoering ervan.
Ik verwacht dan ook dat de nieuwe
darmkankerscreeningstest minder
lang op zich laat wachten dan bij de
huidige test het geval was.”
Met dank aan Annemaret Bouwman (tekst)
en André Jagt (foto)
“Werken aan nog
betere test voor
screening”
18 doorgang
“Ze legden ons uit welk traject ons stond te
wachten: een darmoperatie met daarna acht keer
drie weken chemotherapie met een Oxaliplatin
infuus, Capecitabine tabletten en de standaard
vijf jaar nacontrole. Het AMC had een wachttijd
van enkele weken, maar in het Flevoziekenhuis
in Almere was direct plaats. We kozen voor het
Flevoziekenhuis want ik wilde geen dag verliezen
en zo snel mogelijk starten met de behandeling.”
Pijnl i jke momenten“De tijd tot de operatiedag was best spannend,
maar ik zag er niet tegenop.
De operatie was goed verlopen, maar de eerste
dagen na de operatie
waren verschrikkelijk
pijnlijk. Daarbij kwam dat
mijn dikke darm, danig
ingekort, n niet in staat
was om te doen wat hij
moest doen; mijn stoel-
gang was niet meer te
controleren! Na vijf da-
gen in het ziekenhuis
had ik nog steeds pijn en
veel last van diarree. Met medicatie werd dit
redelijk controleerbaar en ik mocht naar huis.”
Praten als Brugman om aan bevolkingsonderzoek te mogen meedoen
Coen van Diermen over
‘zijn’ darmkankerverhaal
Hij is 63 jaar en woont in Diemen. Coen van Diermen stopt in juni2014 met werken en begint kort daarna met vrijwilligerswerk in eenziekenhuis in Amsterdam. Als zijn vrouw een oproep krijgt voor hetbevolkingsonderzoek Darmkanker vraagt hij zich af waarom hij dieniet krijgt. Antwoord: omdat hij twee jaar geleden niet mee deed,krijgt hij nu geen oproep. Coen belt het onderzoeksteam en moet pra-ten als Brugman om uiteindelijk toch mee te mogen doen. Wat erdaarna gebeurde wil hij graag met onze lezers delen. “Ik hoop dat an-deren er misschien hun voordeel mee kunnen doen”, zegt hij.
“In de uitslag las ik dat er bloed in mijn ontlasting
was gevonden. Vermeld werd dat deze uitslag
niet verontrustend hoefde te zijn, maar toege-
voegde informatie over darmkanker, onderzoe-
ken, chemotherapieën en terminale zorg waren
verre van geruststellend. Ook was er een af-
spraak voor een coloscopie bij het AMC toege-
voegd. De coloscopie op zich vond ik niet verve-
lend. De uitslag wel, want ik had darmkanker.
Daarmee ging alles helemaal op zijn kop.”
“Wij werden meteen het AMC in geloodst om een
hartfilmpje te maken, bloed te prikken en een
vervolgafspraak te maken. Verder geen telefoon-
nummer of schriftelijke
informatie, helemaal
niets. We hadden op dat
moment niet het besef
om dat te vragen. Thuis
ben ik wel gaan zoeken
op internet, maar daar
werd ik niet vrolijk van
en ben ermee gestopt.
Ik was dusdanig ver-
ward dat ik meerdere
keren mijn eigen begrafenis in kaart had ge-
bracht en ook daadwerkelijk had beleefd.”
“...ik wilde geen dag
verliezen en zo snel
mogelijk starten met
de behandeling.“
d a r m
doorgang 19
d a r m
20 doorgang
“Na de operatie kreeg ik het eerste
Oxaliplatin infuus en later de eerste
Capecitabine- tabletten.
Toen ik vlak na het infuus buiten
kwam, was het vrij koud en ik voel-
de meteen de bijwerking van de
Oxaliplatin. Het was alsof iemand
ijswater in mijn gezicht sproeide.
Dat was raar en irritant maar ge-
lukkig niet pijnlijk. Verder had ik mij
ingepakt met handschoenen, sjaal
en muts, wat mijn outfit bleef ge-
durende de koude maanden van de
chemoperiode.”
“De bijwerkingen van de eerste
chemo vielen mij erg mee. Een
beetje misselijk, een beetje ‘een
steen in mijn maag’, lichte pijn in
keel en oren en natuurlijk het ijswa-
ter gevoel als ik buiten
kwam. Wel veel pijn in
mijn kaken als ik begon
met eten, maar als dit
acht cycli zo zou gaan dan
tekende ik ervoor.”
Tweede ronde“Vlak voor Kerst stond de tweede
ronde gepland, maar ik kreeg een
heel andere Kerst dan gedacht….
Het tweede infuus ging weer in
mijn rechterarm omdat daar de
aderen makkelijker zijn te vinden.
Dat had ik dus niet moeten doen,
want Oxaliplatin twee keer achter
elkaar in dezelfde arm geeft grote
kans op pijn. Niemand - ook niet de
dagbehandeling - had mij dat dui-
delijk gemaakt. Erg jammer want ik
had 10 dagen een zeer pijnlijke
arm. Tijdens de tweede cyclus had
ik meer en heftiger bijwerkingen.
Behalve meer last van de steen in
mijn maag, de oor- en keelpijn wa-
ren de misselijkheid en de diarree
heel erg.”
“Wekenlang heb ik de wc heel vaak
gezien! Bovendien begon mijn li-
chaam zich tegen de Capecitabine
te verzetten. Elk tablet ging ge-
paard met braken of braakneigin-
gen. Daarbij kreeg ik een keer een
spontane hoestbui die zo heftig
was dat ik met elke keer inademen
minder lucht binnenkreeg, heel
angstig! Net op tijd stopte het
hoesten en kwam de ademhaling
weer langzaam op gang.”
“Het lijkt mij niet zinvol om alle
chemorondes beschrijven. Wel wil
ik nog de vijfde en zesde cyclus
vermelden want deze hadden be-
hoorlijke gevolgen: ik kreeg name-
lijk extravasatie wat ook voor het
Flevoziekenhuis een uitzonderlijke
ervaring was. Hoewel mijn linker-
arm ‘aan de beurt was’ werd toch
weer de rechterarm geprikt, omdat
het links gewoon niet lukte. De dag
na het infuus werd mijn arm erg
pijnlijk, opgezet en rood; meer dan
de vorige keer. Er werd mij geadvi-
seerd naar de huisarts te gaan
want men dacht aan een soort ont-
steking. Antibiotica zou het wel op-
lossen.”
Extravas atie“De dagen daarna ontstond er ech-
ter in mijn arm een zwelling ter
grootte van een tennisbal, vuur-
rood en heel erg pijnlijk. Mijn arm
kon ik toen niet meer gebruiken. Ik
had een paar keer telefonisch
overleg met het ziekenhuis.
Uiteindelijk kreeg ik het dringende
“De bijwerkingen van
de eerste chemo
vielen mij erg mee.”
doorgang 21
advies om langs te komen. Na het
zien van mijn arm leek men echter
een beetje de weg kwijt. De spreek-
kamer stond ineens vol mensen
waarbij niemand concreet wist wat
het was en wat te doen - wat men
ook zelf toegaf. Er werd een ad-hoc
afspraak gemaakt met de plastisch
chirurg. Ook daar dezelfde vraagte-
kens, dus ik ging helaas onverrich-
ter zake naar huis om af te wach-
ten hoe dit verder zou verlopen.”
“Een paar dagen later wist men mij
te vertellen dat er hoogstwaar-
schijnlijk Oxaliplatin naast de ader
in mijn arm was terecht gekomen
met als gevolg een mogelijke be-
schadiging van spierweefsel, een
ader of andere delen in mijn arm.
Zelf heb ik achterhaald dat dit fe-
nomeen extravasatie genoemd
wordt en dat er tijdens het infuus
nog wat aan te doen is. Ik had dit
graag van het ziekenhuis willen ho-
ren. Verscheidene keren heb ik dit
ter discussie gesteld maar een be-
vredigend antwoord heb ik nooit
gekregen, terwijl extravasatie niet
zomaar gebeurt. Waarom er niet
adequaat is gereageerd toen het
prikken op links al niet goed ging,
heeft niemand kunnen of willen
zeggen. Daarna kreeg ik geen
Oxaliplatin meer vanwege de extra-
vasatie en de dosis Capecitabine
werd verhoogd als een soort com-
pensatie. Lang heb ik het gevoel
gehad dat mijn behandeling hier-
door gedeeltelijk werd uitgehold.”
Opgaande l i jn“Na de achtste chemocyclus was ik
blij dat het klaar was en kon ik de
opgaande lijn oppakken. Dat is niet
helemaal gelukt omdat twee weken
na het stoppen met de chemoron-
des mijn vingers en voeten voor
een groot deel gevoelloos waren
geworden. Mij werd verteld dat dit
een half jaar tot twee jaar kan
duren. In sommige gevallen gaat
het nooit helemaal over. Ik zal
maar niet zeggen wat ik toen
dacht. Wel voelde ik mij verder een
stuk beter. Weg met de misselijk-
heid en de meeste bijwerkingen.
De extravasatie is bijna weg. Alleen
de diarree is lang gebleven. Mijn
dikke darm kan blijkbaar nog
steeds niet wennen aan zijn nieuwe
maat.”
Geen uitzaai ingen“Bij de eerste nacontrole in juni
2015 bleek dat er geen uitzaaiin-
gen in mijn organen waren en er
werden geen tu-
mormarkers
meer in mijn
bloed gevonden,
noch poliepen in
mijn darmen. Ik
hoefde pas over
een half jaar
weer op controle.
Goede berichten!
Ik ben voorzichtig
geworden, maar
ik blijf positief.”
“In het Flevo-
ziekenhuis heb ik
in juli 2015 een
evaluatie gehad
over de afgelo-
pen maanden. Mijn mening was op
zich geen verrassing; toch leek het
mij nuttig om alles wat verbeterd
kan worden nog eens door te ne-
men. Als een volgende patiënt daar
voordeel van heeft, dan ben ik te-
vreden.”
“Medisch gezien heb ik nu een paar
maanden rust. Rest mij nog een om-
gang te vinden met de angst dat het
toch nog weer mis kan gaan. Het
kan zijn dat ik daar een keer hulp
voor zoek, maar misschien zal ik er-
mee moeten leren leven.”
Hoe het nu gaat“Het is inmiddels januari ’16. Op zich
gaat het medisch goed met me. Ik
heb mijn tweede nacontrole gehad
met opnieuw goede uitkomsten.
Ofwel: niets verdachts te zien via de
echo en ook geen tumormarkers in
mijn bloed. Er komt wel een colosco-
pie tussen nu en de volgende nacon-
trole. Het is wachten op de oproep
daarvoor. De extravasatie is zo goed
als weg, op een paar kleine verdik-
kingen na.”
“De pijn aan mijn kaken is ook nog
niet helemaal weg. Die begon met de
eerste chemo en is er dus nog
steeds. Neuropathie heb ik ook nog
steeds. Ik voel langzaam wat veran-
deren in mijn handen en voeten wat
hopelijk leidt tot volledig herstel.”
“Ik blijf wel angstig en somber. Soms
ben ik bang dat er toch weer wat te-
rugkomt en ook ben ik weleens bang
zonder dat ik een duidelijke reden
daartoe heb. Ik vind het lastig om
daar over te praten want als ik het zelf
niet kan beschrijven hoe moet ik het
dan duidelijk maken aan anderen?”
Tekst Coen van Diermen | Eindredactie
Marie-Louise Brueren | Foto’s Waldo Aikema
d a r m
22 doorgang
Een rapport van het Internationale Instituut voorKankeronderzoek (IARC), een onderdeel van deWereldgezondheidsorganisatie WHO zorgde eind ok-tober vorig jaar voor heel wat ophef. Het rapportging over het eten van vlees en het risico op kanker.Fränzel van Duijnhoven, Moniek van Zutphen & EllenKampman van de Afdeling Humane Voeding vanWageningen Universiteit leggen onze lezers uit water precies in het rapport staat en wat dat betekent.Lees ook het artikel over de COLON studie in dit blad.
Het IARC brengt regelmatig rappor-
ten uit, waarin bekeken wordt of
‘omgevingsfactoren’ het risico op
kanker bij mensen kunnen verho-
gen. Deze ‘omgevingsfactoren’ kun-
nen chemicaliën zijn, of stoffen
waar mensen aan blootgesteld wor-
den in het (arbeids)-milieu, maar
ook leefstijlfactoren. Het rapport
gaat specifiek over het eten van be-
werkt en rood vlees. Het beschrijft
de bevindingen van 22 onderzoe-
kers uit 10 landen die de resultaten
van 800 epidemiologische studies
uit de hele wereld bekeken hebben.
Deze studies zijn uitgevoerd onder
de algemene bevolking en dus niet
specifiek bij mensen met kanker.
Bewerkt vlees - Box 1
Als al de resultaten van de stu-
dies naast elkaar gelegd wor-
den, blijkt dat er 'voldoende
bewijs' is voor een verband
tussen het eten van be-
werkt vlees en kanker.
Daarom delen de onderzoe-
kers, voor het eerst, bewerkt
vlees in bij categorie 1, waar ook de
kankerverwekkende stoffen asbest,
tabak en alcohol onder vallen.
Dat er ‘voldoende bewijs’ is voor
deze stoffen wil echter niet zeggen
dat al deze stoffen een even grote
kans op kanker geven. Jaarlijks krij-
gen bijvoorbeeld 19.000 mensen in
Nederland kanker door roken, ter-
wijl dit er 2.500 zijn door het eten
van bewerkt en rood vlees. De kans
op kanker door roken is dus aan-
zienlijk hoger dan door het eten
van bewerkt vlees.
Voor een individu is het risico op
het ontwikkelen van darm-
kanker door het eten van bewerkt
vlees klein. Aangezien er echter
veel mensen bewerkt vlees eten,
zijn de wereldwijde gevolgen voor
het vóórkomen van kanker wel van
belang voor de volksgezondheid.
Rood vlees - Box 2
Voor het eten van rood vlees is het
bewijs van een relatie met kanker
minder eenduidig. Daarom is rood
vlees ingedeeld in een andere cate-
gorie dan bewerkt vlees, namelijk
in categorie 2A. Dit wil zeggen dat
er mogelijk een verband is tussen
het eten van rood vlees en kanker.
Hoe en waarom
Hoe het eten van bewerkt vlees of
rood vlees tot kanker zou kunnen
leiden is nog niet precies bekend.
Een mogelijke verklaring zou kun-
nen zijn dat heemijzer, de stof die
rood vlees zijn kleur geeft, de
darmwand kan beschadigen. Maar
ook bij de bereiding zelf, bijvoor-
beeld door barbecueën of door
vlees op een hoge temperatuur
klaar te maken, of door bewerking,
bijvoorbeeld door het vlees te ro-
ken of zouten, kunnen stoffen ont-
staan die cellen in ons lichaam be-
schadigen en die zo tot kanker kun-
nen leiden.
Wageningse wetenschappers leggen uit
Of vlees kanker verwekt
verdient meer onderzoek
d a r m
doorgang 23
Aanbevelingen
Hoewel vlees het risico op kanker
kan verhogen, bevat het ook gezon-
de voedingsstoffen zoals eiwitten, B-
vitaminen, ijzer en zink. Het maakt
daarom nog steeds deel uit van een
gezond voedingspatroon, zolang het
maar met mate geconsumeerd
wordt. Op dit moment wordt zowel
door het Voedingscentrum , het
Wereld Kanker Onderzoek Fonds als
KWF Kankerbestrijding geadviseerd
het eten van bewerkt en rood vlees
te beperken. Omdat er veel zout in
bewerkt vlees zit, wordt aangeraden
om dit bij uitzondering te eten.
Daarnaast geldt een advies van
maximaal 500 gram rood vlees per
week. Dat betekent ongeveer 5x per
week rood vlees.
Wat weten we?
Het wetenschappelijke rapport van
het IARC is gebaseerd op studies bij
de algemene populatie. Gelden deze
bevindingen en aanbevelingen dan
ook voor mensen met kanker aan
het spijsverteringskanaal? Op dit
moment is daar helaas nog niet veel
over bekend, omdat er weinig stu-
dies zijn die de invloed van voeding
op kanker in deze personen onder-
zoekt. Er is één Amerikaanse studie
die gekeken heeft naar het verband
tussen consumptie van rood en be-
werkt vlees na de diagnose darm-
kanker en het risico op overlijden.
Deze studie vond geen verband tus-
sen het eten van rood en bewerkt
vlees en overlijden.
Daarentegen hadden mensen die zo-
wel voor als na de diagnose veel
rood en bewerkt vlees aten een ho-
ger risico op overlijden dan mensen
die een consistent lage vleesinname
hadden. Daarnaast is er een andere
Amerikaanse studie verschenen, die
heeft gekeken naar eetpatronen na
de diagnose dikkedarmkanker bij
mensen die behandeld werden met
chemotherapie. Om dit te onderzoe-
ken werden de deelnemers inge-
deeld op basis van wat zij aten tij-
dens en na chemotherapie. Er ble-
ken hierbij twee voedingspatronen
te onderscheiden: het ‘Gezonde’ pa-
troon en het ‘Westerse’ patroon
(box 3).
Meer onderzoek nodig
Van deze twee voedingspatronen
bleek dat mensen die veel producten
uit het ‘Gezonde’ patroon aten een
even groot risico op terugkeer van
de tumor hadden als mensen die
weinig producten uit het ‘Gezonde’
patroon aten. Daarentegen bleek dat
personen die veel producten aten
die binnen het ‘Westerse’ patroon
vallen bijna drie keer zoveel kans
hadden op terugkeer van de tumor
in vergelijking met personen die wei-
nig producten van het ‘Westerse’ pa-
troon aten. Omdat een ‘Westers’
voedingspatroon meer producten
bevat dan alleen rood en bewerkt
vlees is er verder onderzoek nodig.
Dat zal moeten uitwijzen wat de pre-
cieze relatie is tussen bewerkt of
rood vlees en de terugkeer van tu-
moren bij personen met kanker aan
het spijsverteringskanaal.
Om verder onderzoek te doen naar
voeding en leefstijl na darmkanker is
in Nederland de COLON-studie opge-
zet. In de toekomst kan er binnen de
COLON-studie gekeken worden naar
de relatie tussen rood en bewerkt
vlees en de terugkeer van tumoren
bij darmkankerpatiënten. Op dit mo-
ment is het beste advies om de aan-
bevelingen voor de algemene bevol-
king op te volgen, tenzij een arts an-
ders heeft geadviseerd.
Met dank aan Fränzel van Duijnhoven, Moniek
van Zutphen & Ellen Kampman van de Afdeling
Humane Voeding, Wageningen Universiteit die
dit voor ons schreven.
Box 1
Bewerkt vlees?
Bewerkt vlees is vlees dat een
proces onderging, zoals roken,
drogen of zouten, dat ervoor
zorgt dat de smaak behouden
blijft en de groei van bacteriën
geremd wordt. Hierdoor is het
vlees langer houdbaar.
Voorbeelden van bewerkt
vlees zijn vleeswaren, ham,
salami, bacon, rookworst en
knakworst. Hamburgers en
gehakt zijn ook bewerkt vlees
als ze zijn geconserveerd met
zout of andere chemische toe-
voegingen.
Box 2
Rood vlees?
Rood vlees is vlees dat rood
van kleur is als het rauw is.
Dat is bijvoorbeeld rundvlees,
varkensvlees, lamsvlees en
geitenvlees. Daarbij gaat het
om alle vormen, zoals hambur-
gers, gehakt, karbonades of
lamskoteletten.
Box 3
De twee veelvoorkomende voe-
dingspatronen bij Amerikaanse
darmkankerpatiënten
(referentie 5).
Het gezonde patroon
Veel groente en fruit, peul-
vruchten, vis, gevogelte en
volkoren graanproducten.
Het Westerse patroon
Veel zuivelproducten, niet-
volkoren graanproducten
(zoals wit brood en pasta),
rood en bewerkt vlees, toetjes,
margarine en boter, aardappe-
len, patat en snacks.
Fotografie Waldo Aikema | FR fotografie
26 doorgang26 doorgang
d a r m
doorgang 27
Maria Al was ‘de assert ieve van kamer 9’
Kanker:10% techniek en
90% emotie
Maria Al is een vrouw van 53 jaar
met twee kinderen van 7 en 11
jaar. Toen de kanker werd ontdekt
op 2 februari 2015 zat Maria mid-
denin een scheidingsproces. Ze
woont nu, sinds enige maanden, in
haar nieuwe huis met haar kinde-
ren en een jonge hond. Maria pro-
beert het leven zo goed mogelijk
weer op te pakken na de scheiding,
maar de kanker werpt roet in het
eten. Ze kan goed voor zichzelf op-
komen en stond in het ziekenhuis
al bekend als ‘die assertieve van
kamer 9’. Ze kan aardig van zich
afbijten en is daarin een echte
Amsterdamse.
Ze houdt een blog bij op kanker.nl
onder de nickname: Asjemenou,
HebIkWeer. Heel lezenswaardig.
Reacties omgevingMaria vertelt dat ze in het kanker-
proces sommige mensen is kwijtge-
raakt maar dat ze ook heel bemoe-
digende reacties kreeg. Een vrien-
din, waar haar kinderen veel speel-
den, heeft zich bijvoorbeeld van
Dit is een statement van Maria die in juni 2015
een endeldarmoperatie onderging. Daaraan voor-
afgaand heeft ze het lange chemoradiatietraject
doorlopen. Dat is de combinatie van pillen (Xeloda)
en bestraling, 25 dagen lang. De operatie is heel
goed gegaan, geen stoma, geen aangetaste lymfe-
klieren en schone snijvlakken. Dat is dus de tech-
niek, maar de emotie is heel wat anders.
d a r m
28 doorgang
haar afgekeerd. Die kon er blijkbaar
niet mee omgaan. Van vreemden,
bijvoorbeeld op het schoolplein,
kreeg ze daarentegen juist heel
warme reacties. Zoals dat bosje
tulpen met ‘Sterkte’ dat in
haar fietstas werd gestopt.
De reacties wa-
ren heel divers,
maar de afwijzin-
gen deden en
doen haar heel veel
pijn. Ze begrijpt het ge-
brek aan empathie en lef
niet. Ook binnen haar directe fami-
lie was niet alles koek en ei. Zo
heeft een van haar zussen aange-
geven er niet voor haar te willen en
te kunnen zijn. Met deze zus heeft
Maria geen contact meer. Het
meest pijnlijke van deze afwijzing is
dat zowel deze zus als haar partner
werkzaam zijn in het buddycircuit
en als therapeut…
Naast het hele proces dat je zelf
ondergaat, moet je dan ook nog de
reacties van de omgeving mana-
gen. “Alsof je al niet genoeg op je
bordje hebt”, zegt Maria. “Mij wordt
feitelijk gevraagd begrip te hebben
voor de angst van mijn omgeving.
Maar dat is de omgekeerde wereld:
je mag niet van mij verwachten dat
ik me in vijftig andere mensen
moet inleven, het is veel eenvoudi-
ger als die vijftig mensen zich in
één mens, mij, degene met kanker,
proberen in te leven...”. (Maria
houdt van efficiëncy…)
“Ik begrijp het ge-
brek aan empathie
en lef niet.”
doorgang 29
WerkSinds zeven jaar werkt Maria als
parttime leerkracht voor anderstali-
ge kinderen (NT2). Een uur na de en-
doscopie kreeg ze een functie-uit-
breiding aangeboden. Die kon dus
helaas niet doorgaan. Ze mist het
werk heel erg en merkt dat de af-
stand tot haar collega’s vergroot is.
“De wereld draait gewoon door en je
verdwijnt uit hun beeld.” Ze werkt
nu twee keer twee uur op therapeu-
tische basis, maar dat is lang niet
genoeg. Ze hoopt dat het snel meer
kan worden.
Maria vindt dat er ook uit de omge-
ving weinig stimulans is om weer te
gaan werken. “Je wordt als kanker-
patiënt gepamperd en men gaat er
vaak vanuit dat weer gaan werken
veel te lastig is. Maar het is juist heel
belangrijk dat de weg naar werk niet
door goedbedoelenden wordt ge-
blokkeerd. Je moet juist gestimu-
leerd worden om weer aan de slag
te gaan, vindt ze. En dan wel op de
goede manier en niet door een be-
drijfsarts die er niets van snapt.”
Ziekenhuis“In de communicatie met en binnen
het ziekenhuis ging veel mis”, ver-
telt Maria. Ze kreeg bijvoorbeeld
geen eenduidige informatie over in
welk stadium van endeldarmkanker
ze nu precies zat en over welke be-
handeling ze nu zou krijgen, zoals
wel of geen stoma vooraf. Ook kon
een arts van het ene ziekenhuis niet
in het dossier van het andere zieken-
huis kijken terwijl de ziekenhuizen
net gefuseerd waren. Ze is daar heel
kwaad over geworden. Dat hebben
ze in het ziekenhuis geweten.
Iets losgemaaktNa de operatie heeft ze meerdere
malen een inloophuis bezocht. De
eerste keer heeft ze daar haar ver-
haal gedaan aan een heel invoelen-
de medewerker. Ze dacht er niets
aan te hebben maar thuis kreeg ze
een geweldige huilbui. Blijkbaar had
het toch iets losgemaakt. In ieder
geval besloot ze naar aanleiding van
deze huilbui, professionele begelei-
ding te zoeken. Ze merkte dat het
haar allemaal teveel werd en dat al-
les haar boven het hoofd groeide.
Maria volgt, op individuele basis, het
Herstel & Balansprogramma en dat
biedt haar veel steun. Lichamelijk
maar ook moreel weer sterker wor-
den, dát is het doel. Geregeld ge-
sprekken met een psycholoog met
oncologie als specialisatie, maken de
hulpverlening op maat, compleet.
Maria ondervindt in deze combina-
tie heel veel steun bij het verwerken
van haar verdriet over de ziekte. Al
die tijd had ze gedacht dat het alle-
maal zo’n vaart niet zou lopen en
dat ze het allemaal zelf wel kon ma-
nagen. Helaas: de kanker heeft toch
meer psychische impact. Je denkt:
“Zo, klaar! Genezen, dus hop: ver-
der gaan waar we gebleven wa-
ren...” Maar dat is een misvatting
gebleken. “Ik ben in december gi-
gantisch onderuit gegaan en was
tot niets meer in staat. Huilen, hui-
len, huilen. Het verwerken kon nú
pas beginnen. Voor het eerst was ik
bang voor uitzaaiingen en dood-
gaan.”
En nu?Maria is langzaam bezig haar draai
weer te vinden. Ze woont nu in haar
eigen huis met kinderen en hond.
Ze speelt weer tenorsax in de har-
monie en ze hoopt op termijn twee
tot drie dagen per week te kunnen
werken en dat haar leven in wat
rustiger vaarwater komt. De perio-
dieke controles geven natuurlijk
stress maar ze gaat er vanuit dat al-
les goed is en dat ze langzaam de
kanker kan gaan vergeten. Maria
heeft ervoor gezorgd dat ze alle
scans en echo’s kreeg. Ze zei: “Doe
gewoon alsof ik Maxima ben, die
hoeft ook niet te soebatten om een
scannetje meer of minder…” Zo
kreeg ze alle onderzoeken voor el-
kaar en tot nu toe zijn alle uitslagen
geruststellend. “Dat geeft wel ver-
trouwen voor de toekomst. Het krij-
gen en verwerken van de kanker
heeft veel meer impact gehad dan
ik verwachtte. Ik ben er nog niet bo-
venop maar dat lukt me vast wel.”
Als die ‘assertieve van kamer 9’ zo
door gaat redt ze het wel.
Tekst Ab Hermans | Foto’s Waldo Aikema
Maria heeft ook veel
humor in het omgaan met
de ziekte. Een voorbeeld
uit haar blog:
“Mijn timmerman is mijn schut-
ting en dak van de schuur aan
het fixen. Inmiddels zijn we al
zo vertrouwd met elkaar dat we
grappen maken, bijvoorbeeld
over het feit dat hij altijd te laat
is. Nu heb ik veel tijd en ik vind
die reuring om me heen leuke
afleiding, dus ik wind me er
niet over op. Sterker nog: ik ga
ze vast missen. Maar nu de
'grap' (ik had hem al eerder
over mijn ziekte verteld): hij is
zeer trots op de schutting die
inderdaad nu weer stevig is.
Zegt hij tegen mij: “levenslan-
ge garantie.” Flap ik eruit:
“Jahaa! Da's makkelijk beloven
aan een kankerpatiënt!” Oeps,
hij schrok, maar gelukkig kon
hij ook wel lachen.
d a r m
30 doorgang
Het risico wordt verlaagd door vol-
doende lichamelijke beweging.
Over de effecten van voeding en
leefstijl na de diagnose darmkanker
en tijdens de behandeling is nog
veel onduidelijk. Is voeding en leef-
stijl belangrijk ná de diagnose? Kan
een patiënt zijn/haar ziekte beïn-
vloeden door gezonder te leven of
gezonder te eten? Of: is het
goed om voedingssupplemen-
ten te gaan gebruiken tijdens
en na de behandeling?
Start onderzoek: 2010
Het onderzoek naar een ant-
woord op de vele vragen be-
gon in 2010 en loopt in elf
ziekenhuizen. Darmkanker
wordt in de medische wereld
vaak ‘colorectale kanker’ ge-
noemd. Dit is de verzamel-
naam voor tumoren in de dik-
ke darm (colon) en de endel-
darm (rectum). Patiënten die
de diagnose darmkanker krij-
gen in één van de deelne-
mende ziekenhuizen komen in
aanmerking voor de studie.
COLON studie moet uitkomst brengen
Zijn voeding en leefstijl
van invloed op patiënt?
Kunnen voeding en leefstijl een rol spelen bij het
verloop van de ziekte bij mensen die de diagnose
darmkanker hebben gehad? De COLON studie onder
leiding van hoofdonderzoeker professor dr. Ellen
Kampman (hoogleraar Voeding en Ziekte aan de
Wageningen Universiteit) wil hierop het antwoord
vinden. Elf ziekenhuizen in Nederland zijn bij dit
onderzoek betrokken (zie kader). De informatie die
bij dit onderzoek wordt vergaard kan toekomstige
patiënten met darmkanker mogelijk helpen om hun
risico op het terugkomen van darmkanker te verlagen.
Verschillende voedings- en leefstijl-
factoren beïnvloeden het risico op
het ontstaan van darmkanker. Dit ri-
sico wordt verhoogd door een
Westers voedingspatroon; veel rood
vlees, vleeswaren en alcohol en
weinig groenten en fruit. Verder
hebben dikkere mensen een grotere
kans op het krijgen van darmkanker.
De behandelend arts of verpleeg-
kundige nodigt de patiënt uit voor
deelname aan het onderzoek.
Vervolgens volgen we de deelne-
mers in de tijd. Op verschillende
momenten na de diagnose zijn er
metingen en ook de medische ge-
gevens worden opgevraagd.
Deelnemers aan de COLON studie,
vullen vlak na de diagnose en nog
eens na zes maanden, twee jaar en
vijf jaar vragenlijsten in. De vragen
in deze vragenlijsten gaan over
voedingsgewoonten, het gebruik
van voedingssupplementen, bewe-
gen en roken, en over kwaliteit van
leven. Op deze tijdstippen wordt
ook een beetje extra bloed afgeno-
men. Aan patiënten die chemothe-
rapie krijgen wordt gevraagd ook
vragenlijsten in te vullen en bloed
af te geven een jaar na de diagno-
se. In het bloed meten we verschil-
lende voedingsstoffen, bijvoorbeeld
vitamine D en foliumzuur.
Een deel van de deelnemers verza-
melt een aantal ontlastingmon-
sters. Met behulp hiervan wordt het
effect van operatie en chemothera-
pie op de samenstelling van de
darmflora onderzocht. Gedurende
vijf jaar houden de onderzoekers
de medische gegevens bij van de
deelnemers. Door te kijken of de
kanker wegblijft of is teruggeko-
men, wordt duidelijk wat de relatie
is tussen voeding, leefgewoontes
en het verloop van de ziekte.
Veel animo voor deelname
In totaal meldden zich al ruim
1.500 mensen als deelnemer aan
de COLON studie. Hiermee is dit
één van de grootste studies die on-
derzoek doet naar voeding en leef-
stijl na een kankerdiagnose. Ellen
Kampman: “We verwachten dat we
aan het eind van het jaar voldoen-
Renate Heine-Bröring
d a r m
doorgang 31
de deelnemers hebben die gedu-
rende het hele onderzoek vragen-
lijsten kunnen invullen en bloed
kunnen laten prikken. Er zijn veel
mensen nodig voor dit onderzoek
omdat we ook rekening willen hou-
den met de verschillende soorten
darmkanker en verschillende be-
handelingen. We zijn dan ook erg
dankbaar dat er zoveel mensen zijn
die aan de studie deelnemen”. De
mensen die in 2010 met de studie
zijn gestart, hebben inmiddels hun
laatste set vragenlijsten ingevuld
en bloed afgestaan. Het zal nog ja-
ren duren voor alle deelnemers vijf
jaar zijn gevolgd en alle benodigde
gegevens zijn verzameld.
Eerste resultaten
Renate Heine-Bröring heeft onder-
zoek gedaan naar het gebruik van
voedingssupplementen en darm-
kanker. De COLON studie was een
onderdeel van haar promotie-on-
derzoek waarover ze een proef-
schrift heeft geschreven.
“Op basis van alle bevindingen uit
mijn proefschrift concludeer ik dat
het gebruik van voedingssupple-
menten het risico op darmkanker
niet beïnvloedt.” Ze bevestigt daar-
mee de aanbeveling van het
Wereld Kanker Onderzoek Fonds
om niet te vertrouwen op supple-
menten om je tegen kanker te be-
schermen.
Op basis van de COLON studie con-
cludeert Renate dat het gebruik
van voedingssupplementen vari-
eert na de diagnose, tijdens en na
kankertherapie.
“Daarom raad ik onderzoekers aan
om het gebruik van voedingssup-
plementen meerdere malen te me-
ten om een betrouwbaar beeld te
krijgen van supplementgebruik in
de jaren na de diagnose”. Studies
die onderzoek willen doen naar de
rol van het gebruik van voedings-
supplementen na de diagnose
darmkanker op het verloop van de
ziekte moeten het supplementge-
bruik dus herhaaldelijk meten. In
de toekomst kan de COLON studie
onder andere antwoord geven op
de vraag of het gebruik van voe-
dingssupplementen het verloop
van de ziekte beïnvloedt.
Ellen Kampman: “We houden u
graag via het Magazine Doorgang
op de hoogte van onze resultaten.”
Tekst Moniek van Zutphen, onderzoeker
Wageningen Universiteit | Foto’s Jan
Harryvan - Opus56fotografie
“We houden u graag
via het Magazine
Doorgang op de hoogte.”
hoofdonderzoeker Ellen Kampman
(hoogleraar Voeding en Ziekte aan de
Wageningen Universiteit)
Ziekenhuizen die meewerken
aan de COLON studie:
• Admiraal De Ruyter Ziekenhuis, Goes
en Vlissingen
• Canisius-Wilhelmina Ziekenhuis,
Nijmegen
• Gelre Ziekenhuizen, Apeldoorn en
Zutphen
• Isala, Zwolle
• Martini Ziekenhuis, Groningen
• RadboudUMC, Nijmegen
• Rijnstate ziekenhuis, Arnhem
• Slingeland Ziekenhuis, Doetinchem
• Ziekenhuis Bernhoven, Uden
• Ziekenhuis Gelderse Vallei, Ede
• Ziekenhuisgroep Twente, Almelo
d a r m
32 doorgang
Dat zijn behoorlijke percentages en
daarnaast zijn er nog andere klach-
ten die veel voorkomen, waarvan de
belangrijkste impotentie is. Ook al
zo’n gênant probleem. Risicofactoren
zijn een lage naad tussen de dikke
darm en wat van de endeldarm over
is. De dikke darm is dan dicht bij de
anus gehecht. Ook wanneer je lan-
ger dan drie maanden een ileostoma
hebt, is je risico groter.
Mogeli jke oorzaakOorzaak is waarschijnlijk dat de dikke
darm niet of niet voldoende de func-
tie van de endeldarm overneemt. De
dikke darm is nu eenmaal geen en-
deldarm. De stoelgang is een inge-
wikkeld proces waarbij signalen naar
en van de hersenen gaan en komen
als de endeldarm vol zit. Bij een ver-
wijdering van de endeldarm zijn die
signalen verstoord en geven de her-
senen soms te frequent het signaal
om naar het toilet te gaan. Je sluits-
pieren reageren daarop en met een
beetje pech doe je het in je broek.
Daarom dragen veel mensen inconti-
nentiemateriaal of hebben ze com-
plete verschoningen bij zich.
Een ervaringsverhaal dat velen bekend zal voorkomen
Wat ze je niet vertellenover poepen en scheten
Je kunt heel wat vervelende verschijnselen meema-ken als je endeldarm of een deel daarvan is verwij-derd. En het heeft allemaal met poepen te maken.Deze nare zaken worden bij elkaar LARS genoemd:Low Anterior Resection Syndroom. “En die LARS valtniet mee”, zegt Ab Hermans: “Zelf heb ik er veel lastvan gehad en eigenlijk nog steeds. Ik moet tien maalper dag naar het toilet en ik laat erg veel schetenwaarbij er soms ook wel iets meekomt. Gênant maarwaar.” Ab deelt met ons zijn ervaringen.
Van je specialist hoor je er niet veel
over. Je tumor is opgeruimd, je hebt
nog wat naweeën en daar moet je
het maar mee doen. In het Neder-
landse taalgebied is er op internet
niet veel te vinden maar des te meer
in het Engelse. Daar kwam ik pas na
veel zoeken achter. Maar enfin.
Daarnaast is de opslagcapaciteit van
je darm minder geworden. Het
scheelt vaak ruim vijftien centimeter.
En dat is een behoorlijke bolus. Er kan
simpelweg minder in maar het moet
er allemaal wel weer uit. Er is vaak
met radiotherapie behandeld vooraf-
gaand aan de operatie. Ook dat kan
de zenuwen hebben beschadigd.
Mogeli jke oplossingenBij een lage score hoeft u zich geen
zorgen te maken. Bij hogere scores
natuurlijk wel. Maar er is iets aan te
doen, zoals:
• Een vezelrijk dieet.
Proefondervindelijk moet je vast-
stellen wat er bij jou goed werkt.
Wat bij de een werkt, doet het bij
de ander niet. Bij sommigen werkt
bepaald voedsel verstoppend, bij
de anderen juist weer niet. Een
goede diëtist kan u daarbij helpen.
• Medicamenten tegen verstop-
ping of diaree. Psyllium of lope-
ramide. Met medicijnen moet je
wel voorzichtig zijn. Soms moet je
er steeds meer van nemen om
hetzelfde effect te bereiken. Er
treedt vaak gewenning op.
Waar kun je last van hebben
en hoeveel mensen hebben er
volgens onderzoeken last van?
(Scheer e.a:.Dis Colon Rectum 2011).
1. Incomplete leging van de
endeldarm (restafval) 55%
2. Clustering van toiletgang
(dus vaak na elkaar) 59%
3. Nachtelijk poepen (heel
vervelend) 24%
4. Hoge frequentie 10 tot
20 keer per dag (vreselijk) 18%
5. Incontinentie (nog erger) 34%
6. Rennen naar het toilet (als
er maar niemand op zit...) 35%
7. Onbeheerste scheten
(goed achterom kijken) 26%
d a r m
doorgang 33
• Bekkenbodemfysio-
therapie is ook vaak nut-
tig. Dat is het versterken
van de spieren in je bek-
ken en leren deze te
ontspannen. Op naar
de fysiotherapeut dus.
Hij kan meer voor je
betekenen dan je
denkt.
Ook aan je conditie
werken in de
sportschool is
een aanrader.
Zoek een groepje
waar gevarieerd les
wordt gegeven. Of
zoek naar program-
ma’s als Herstel en
Balans.
• Biofeedback, elektrostimula-
tie en rectale ballontraining
zijn ook allemaal mogelijkheden
om de darmfunctie te verbeteren.
Meestal via de fysiotherapeut.
• Colonspoeling en klysma’s zijn
andere opties. Dat is ook mogelijk
bij een stoma. Door het invoeren
van vloeistof kun je de darmen
leegmaken en heb je een of twee
dagen geen ontlasting. Dat ge-
beurt bijvoorbeeld ook bij een
coloscopie. Dan zorgt een drankje
voor lediging van je darmen en
hoef je een paar dagen niet. Voor
darmspoeling zijn eenvoudige
systemen te koop. Bijvoorbeeld
het peristeensysteem.
• Ook is het mogelijk, maar dat is
wel radicaal, een colostoma te
laten aanleggen. Dan moet de el-
lende wel heel groot zijn.
Daarnaast zijn er andere opera-
tietechnieken mogelijk bij endel-
darmkanker, minimaal invasieve
technieken maken minder schade
bijvoorbeeld.
Laat je vooral goed voorlichten of
vraag om een second opinion.
TenslotteOmdat veel mensen niet weten van
al deze mogelijkheden blijven ze lij-
den en verbergen ze het liever. In de
broek poepen is vies, dat hebben we
als kleuter al geleerd. Het is gênant,
afgrijselijk en vreselijk. Maar ga naar
je huisarts, ga naar de fysiothera-
peut, ga naar je gespecialiseerde ver-
pleegkundige. Er is van alles aan te
doen. Het is natuurlijk allemaal heel
vervelend maar ermee blijven lopen
of rennen is nog erger. Ik zelf kreeg
vanuit het ziekenhuis alleen het ad-
Testje doen?Om te zien of en hoeveel je last hebt
van LARS is er een testje ontwikkeld. Het betrefteen aantal vragen met verschillende antwoord-
mogelijkheden en bijpassende scores.
1. Komt het wel eens voor dat u geen controle heeft over uw winderigheid?
o Nee,nooit Punten 0
o Ja, minder dan 1 keer per week 4
o Ja, minstens 1 keer per week 7
2. Heeft u wel eens last van ongewenste lekkage van dunne ontlasting?
o Nee,nooit 0
o Ja, wel eens, dat wil zeggen minder dan eenmaal per week 3
o Ja, vaak dat wil zeggen minstens een maal per week 3
3. Hoe vaak heeft u ontlasting?
o Meer dan 7 keer per dag 4
o 4 à 7 keer per dag 2
o 1 à 3 keer per dag 0
o Minder dan 1 keer per dag 5
4. Als u ontlasting heeft gehad, moet u dan nog een keer naar
het toilet binnen een uur?
o Nee, nooit 0
o Ja, minder dan 1 keer per week 9
o Ja, minstens 1 keer per week 11
5. Heeft u wel eens zo’n sterke aandrang dat u zich naar het toilet moet
haasten?
o Nee, nooit 0
o Ja, maar minder dan 1 keer per week 11
o Ja, minstens 1 keer per week 16
Totaal ...
Score: 0-20 geen LARS, 21-29 kleine LARS, 30-42 grote LARS
vies een bepaalde crème te gebrui-
ken. Dat hielp maar even. Toiletpapier
gaat bij tien maal per dag gebruiken,
schrijnen. En zeker als de ontlasting
plakkerig is wordt het heel vervelend.
Ik heb toen een minidouche laten in-
stalleren. Dat werkt goed en wanneer
ik weg moet neem ik babydoekjes
mee. Maar wat meer voorlichting en
communicatie had me zeker gehol-
pen. Je moet het ook allemaal zelf
uitzoeken, zo lijkt het wel.
Tekst Ab Hermans
d a r m
34 doorgang
behandeld met chemoradiothera-
pie. De studie van Bartelink toonde
in 1997 al aan dat deze gecombi-
neerde aanpak effectiever was dan
bestraling alleen. Bovendien kon
het aanleggen van een hinderlijk
colostoma veel vaker worden ver-
meden. Meer recent is aangetoond
dat het orale capecitabine (tablet-
vorm) even effectief is als het intra-
veneuze 5-FU, waardoor minder op-
names in het ziekenhuis noodzake-
lijk zijn.
Endeldarmkanker
De huidige behandeling van niet
uitgezaaide endeldarmkanker be-
staat uit een operatie al of niet
voorafgegaan door (chemo)radio-
therapie en is heel effectief in het
bereiken van lokale tumorcontrole.
Wel ondervindt een belangrijk
percentage van de patiënten soms
forse bijwerkingen van deze behan-
deling. Daarom wordt steeds vaker
meer aandacht geschonken aan
het vermijden of verminderen
van bijwerkingen, en het niet of
zeer beperkt opereren van deze
tumoren.
Marcel Verheij:
Slokdarmkanker
Sinds de Nederlandse CROSS stu-
die uit 2012, is preoperatieve che-
moradiotherapie gevolgd door een
operatie de standaardbehandeling
voor slokdarmkanker. Wanneer pa-
tiënten niet geopereerd kunnen (of
willen) worden, biedt definitieve
(dus alleen) chemoradiotherapie
een goed alternatief met vergelijk-
bare overlevingskansen. De Art
Deco studie onderzoekt bij patiën-
ten die niet geopereerd kunnen
worden of een hogere dosis bestra-
ling gelijktijdig toegediend met
chemotherapie, effectiever is dan
de standaard chemoradiotherapie.
De preSANO studie onderzoekt of
het mogelijk is de respons op be-
handeling zes tot twaalf weken na
chemoradiotherapie voldoende be-
trouwbaar vast te stellen om ver-
volgens bij geselecteerde patiënten
een operatie te kunenn vermijden.
Kanker anus
en anale kanaal
Lokaal vergevorderde, maar niet op
afstand uitgezaaide anuskanker
wordt van oudsher orgaansparend
Bij kleine, laag-risico tumoren lijkt
het verantwoord om te volstaan
met een beperkte lokale excisie
(wegsnijding - red.) via de anus. Bij
grotere tumoren is er toenemende
interesse om bij goede reactie op
chemoradiotherapie een ‘watchful
waiting’ beleid te volgen (ook ‘wait
and see’ genoemd). Hierbij worden
patiënten regelmatig en nauwkeu-
rig onderzocht op het wegblijven
van de ziekte. Baanbrekend werk
op dit gebied werd eind jaren tach-
tig uitgevoerd door de Braziliaanse
chirurg dr. Habr-Gama. Zij toonde
als een van de eersten aan dat het
weglaten van een operatie verant-
woord was bij die patiënten bij wie
geen ziekte meer kon worden aan-
getoond acht weken na chemoradi-
otherapie. Aanvankelijk werd ge-
twijfeld aan deze resultaten, maar
andere onderzoeksgroepen beves-
tigden haar bevindingen. Het suc-
ces van deze intensieve observatie
benadering blijkt sterk afhankelijk
te zijn van de grootte van de tumor
bij aanvang van de behandeling en
de mate waarin de tumor reageert
op de chemoradiotherapie.
Prof. dr. Marcel Verheij
(radiotherapeut-oncoloog bij het AvL)
bespreekt kort drie soorten maag-darm
kanker waarbij deze ontwikkelingen een
belangrijke rol hebben gespeeld.
d a r m
Steeds betere resultaten
met sparende oncologie
Binnen de oncologie zijn verschillende ontwikkelin-gen gaande die een behandeling minder ingrijpenden meer patiëntvriendelijk maken, en waarbij vaakorgaan en/of functie kan worden behouden. Vooralop het gebied van maag-darm tumoren heeft dezetrend tot nieuwe inzichten en gunstige resultatengeleid. Terwijl chemotherapie steeds doelgerichteris geworden en vaker in tabletvorm of poliklinischkan worden toegediend, opereert de chirurg min-der invasief en uitgebreid, en bestraalt de radio-therapeut preciezer en met minder bijwerkingen.Combinatiebehandelingen zoals chemoradiothera-pie worden hierdoor ook beter verdragen.
doorgang 35
Het is dus van groot belang om het
effect van de chemoradiotherapie
tijdig en nauwkeurig vast te stellen.
Radiologe professor Beets-Tan en
oncologisch-chirurg professor Beets
zijn internationale experts op dit ge-
bied, en hebben uitgebreid onder-
zoek gedaan naar de waarde van
MRI in het vaststellen en voorspel-
len van de reactie op chemoradio-
therapie bij endeldarmkanker. Ook
eventuele uitgroei van tumoren na
sparende behandeling kan met be-
paalde MRI-technieken vroegtijdig
worden opgespoord, zodat genezing
alsnog mogelijk is.
Ook op het gebied van de radiothe-
rapie zijn ontwikkelingen die bijdra-
gen aan de orgaan sparende behan-
deling van endeldarmkanker. Door
betere beeldvorming voor en tijdens
de bestraling kan de dosis ter plaat-
se van het gezonde weefsel worden
verlaagd en de dosis ter plaatse van
de tumor verhoogd. Hierdoor neemt
de kans op het verdwijnen van de
tumor en daarmee de mogelijkheid
om het orgaan te sparen, toe.
Conclusie
Er wordt veel vooruitgang geboekt
op het gebied van chemotherapie,
chirurgie en radiotherapie. Goede
studies zijn nodig om de voordelen
die deze ontwikkelingen met zich
mee brengen om te zetten in een
betere prognose voor patiënten. De
orgaan sparende benaderingen van
de meest voorkomende maag-darm
tumoren laten zien dat dit mogelijk
is.
Tekst prof. dr. Marcel Verheij radiotherapeut-
oncoloog, Antoni van Leeuwenhoek,
Amsterdam
Chemo ook gunstig bijsubtype darmkanker
In Nederland krijgt ongeveer vijf procent van
de bevolking een vorm van darmkanker. De
meeste gevallen van darmkanker worden als
‘standaard’ (AC) gekenmerkt. In tien à vijftien
procent van de gevallen is echter sprake van
Mucinous carcinoma (MC), een apart subtype
van darmkanker. Deze laatste groep heeft een
betere prognose als ze adjuvante (is ondersteu-
nende) chemotheapie krijgen. Dit ondervond
drs. Nick Hugens in zijn promotie-onderzoek
aan de Radboud Universiteit Nijmegen.
d a r m
Hugens toont aan dat het MC-
subtype anders reageert op be-
handelingen dan de ‘standaard’
vorm van darmkanker. MC-tu-
moren hebben namelijk een an-
dere moleculaire achtergrond.
In tegenstelling tot wat eerder
gedacht werd, hebben patiën-
ten met deze vorm van darm-
kanker wél een goede prognose
als ze behandeld worden met
ondersteunende chemothera-
pie.
De prognose is echter weer
slechter vergeleken met de
standaard darmkanker variant,
als chemotherapie wordt gege-
ven in het geval van uitzaaiin-
gen naar andere organen. Het
patroon van die uitzaaiingen is
bovendien anders bij MC-tumor
dan bij de standaard AC-darm-
kankertumor.
Eerst subtype bepalen
Hugens benadrukt in zijn studie
dat het belangrijk is om het
subtype van de darmkanker te
bepalen, alvorens de prognose
wordt gemaakt en de behande-
ling wordt bepaald.
Bron RU Nijmegen
36 doorgang
worden gekozen. “Dat kan als we
werken aan meer kennis van de
technieken, mogelijkheden en
risico’s bij de endoscopisten zelf.
Maar we moeten ook af van het
feit dat de financiële vergoeding
voor opereren relatief hoger is dan
die voor endoscopisch ingrijpen.”
Twee uitersten
Hij constateert dat er interessante
ontwikkelingen spelen in zijn
vakgebied: “Aan de ene kant zijn
we steeds meer weefsel gaan
verwijderen: ingrijpende operaties
die de kans op overleven vergro-
ten, maar de kwaliteit van leven
na de operatie sterk verminderen.
Aan de andere kant kiezen we ook
vaker voor een minimaal invasieve
behandeling met alleen bestraling.
Steeds meer artsen zien in dat hard
in de aanval gaan niet altijd de be-
ste weg is. Voor oudere, zwakkere
patiënten zijn de kosten dan groter
dan de baten.”
Bron LUMC Nieuwsbrief
Leidse hoogleraar James Hardwick:
Endoscopie kan beter zijn
dan ingrijpende operatie
De Leidse hoogleraar maag-, darm- en leverziekten
James Hardwick gaf in zijn inaugurele rede vorig jaar
aan dat endoscopie een krachtig middel kan zijn bij
de diagnose en behandeling van dikkedarmkanker.
“Endoscopie biedt in veel gevallen een goed alter-
natief voor een ingrijpende chirurgische ingreep.”
Een colonoscoop met een speciale
camera maakt dat we deze polie-
pen heldergroen zien oplichten.”
Minder complicaties
Het verwijderen van poliepen ge-
beurt in veel gevallen chirurgisch.
“Chirurgen hebben het vaak over
‘een stukje van de darm wegsnij-
den’, maar dat vind ik veel te on-
schuldig klinken. Het is een zware
operatie, met kans op complica-
ties als verklevingen, lek-
kages en infecties. En
dat ter-
wijl en-
doscopie
een goed
alternatief
biedt.
De techniek is
inmiddels zo verfijnd dat we met
endoscopie overal in de darm
poliepen kunnen verwijderen.
Poliklinisch en met een minimum
aan complicaties.”
Hardwick vindt dat vaker voor de-
ze manier van behandelen moet
Dikkedarmkanker kan ontstaan uit
een poliep, een woekering in het
slijmvlies van de darm. Om kan-
ker te voorkomen is het belangrijk
om alle poliepen te vinden en te
verwijderen. Maar dat is moeilijk,
zegt Hardwick. “Endoscopisten
missen altijd een deel van de po-
liepen, gewoonweg omdat sommi-
ge poliepen heel moeilijk zicht-
baar zijn.”
Prof. dr. James Hardwick,
Leidse hoogleraar maag-, darm-
en leverziekten
“We kiezen steeds
vaker voor een minimaal
invasieve behandeling”
Hij verwacht veel van een nieuwe
moleculaire beeldvormingstechniek
waarover hij publiceerde
“De patiënt krijgt een fluorescerend
middel toegediend dat in de dar-
men specifiek aan poliepen hecht.
d a r m
doorgang 37
Grote verbetering!
Nieuw laxeermiddelsmaakt ‘lekkerder’
Dankzij een nieuw laxeermiddel wordt een kijkonder-zoek van de dikke darm (een coloscopie) voor patiën-ten in Elisabeth-TweeSteden Ziekenhuis in Tilburgminder vervelend. Om de darmen goed schoon tekrijgen, gebruikt men er voortaan Eziclen. Bij eenstudie bleek dat patiënten de inname van Eziclenminder belastend vinden dan andere laxeermiddelen.De patiënt krijgt minder en het smaakt lekkerder.
Darmkanker stadium III na operatie
Sneller chemotherapie:
grotere overlevingskans
Patiënten met stadium III darmkan-
ker die binnen acht weken na ope-
ratieve verwijdering van de tumor
beginnen met ondersteunende che-
motherapie, hebben ruim twintig
procent betere overlevingskansen
dan lotgenoten die daar later of
niet mee beginnen.
Dit blijkt uit de analyse van gegevens van
ruim 11.000 patiënten uit de Nederlandse
Kankerregistratie die tussen 2008 en
2013 chirurgische verwijdering van een
stadium III darmkanker ondergingen, en
vervolgens wel of geen chemotherapie
kregen. Amanda Bos en collega’s van on-
der meer het Integraal Kankercentrum
Nederland keken vooral naar de timing
van de chemotherapie en de factoren die
daarop van invloed waren.
Chemotherapie werd bij 86% van de pa-
tiënten binnen acht weken gestart. Dat is
de termijn die wordt geadviseerd in de
geldende Nederlandse richtlijnen.
Risicofactoren voor vertraging waren ho-
gere leeftijd, spoedresectie, naadlekkage,
verwijzing naar een ander ziekenhuis
voor chemotherapie en langere zieken-
huisopname na de operatie.
Van degenen die binnen acht weken met
chemo werden behandeld overleefde
76% en bij degenen die de chema pas na
twaalf weken kregen 54%. De 5-jaars-
overleving was direct gerelateerd aan de
timing van de chemotherapie en varieer-
de van 39% bij patiënten die geen che-
motherapie ondergingen en 54% onder
patiënten die pas na twaalf weken begon-
nen, tot 76% onder patiënten die in week
vijf of zes na de operatie met chemothe-
rapie begonnen.
Bron Nederlands Tijdschrift voor Geneeskunde
"Deze vloeistof is voor patiënten
veel beter te verdragen", zegt maag-
darm-leverarts Robbert Eichhorn.
"Bovendien zorgt het laxeermiddel
voor schonere darmen", stelt arts en
onderzoekster Sophie Giles, die sa-
men met verpleegkundigen Marleen
Wildhagen en Meike Broeren het on-
derzoek uitvoerde.
Patiënten moesten
voorheen ongeveer vier
liter naar zout smakend
laxeermiddel drinken
voor het spoelen van
de darmen (bij veel van
onze lezers maar al te
bekend - red.). Het
nieuwe laxeermiddel smaakt zoeter
en bestaat uit twee kleine flesjes
met vloeistof, die met water worden
aangevuld tot twee keer een halve
liter. Daarna kunnen patiënten een
heldere drank naar keuze nemen,
zoals bijvoorbeeld appelsap of bouil-
lon. Door invoering van het bevol-
kingsonder-
zoek darm-
kanker wor-
den steeds
meer
colosco-
pieën
uitgevoerd.’
d a r m
Noot redactie: een MDL-arts van een ander topklinisch ziekenhuis tekent des-
gevraagd hierbij aan: kan goed werken, maar de nierfunctie moet wel in orde
zijn of zorgvuldig in de gaten worden gehouden. Het middel is vanuit die op-
tiek gezien tamelijk aggressief.
38 doorgang
Veelbelovend alternatief standaardoperatie
Behoud endeldarm bij
kanker is mogelijkheid
Een orgaansparende operatie lijkt een veelbelovendalternatief voor de standaardoperatie – verwijderingvan gehele endeldarm – die een patiënt met endel-darmkanker altijd moet ondergaan. Dankzij relatiefnieuwe MRI-technieken kunnen patiënten met en-deldarmkanker die in aanmerking komen voor dezeorgaan-sparende behandeling beter geselecteerdworden. Het onderzoek werd uitgevoerd door Milou Martens (Faculty of Health, Medicine and LifeSciences – NKI-AvL) onder begeleiding van Prof. R. Beets-Tan, radioloog en Prof. G. Beets, chirurg.Martens promoveerde onlangs op deze studie.
Orgaan-sparende behandeling
Milou Martens onderzocht In haar promotieonderzoek
of een orgaansparende behandeling een alternatief is
voor de standaardoperatie die normaal gesproken
volgt op bestraling met chemotherapie en of je met
bepaalde MRI-technieken de juiste patiënten voor deze
orgaansparende behandeling kunt selecteren.
Afstemming op omvang tumor
Door middel van een kijkonderzoek van de darm en
een MRI scan werd na de bestraling en chemo gekeken
of er nog tumor aanwezig is. Als er nog een grote tu-
mor zat, werd bij de patiënten een standaardoperatie
uitgevoerd. Als er nog een hele kleine tumor aanwezig
was, werd een alternatieve, veel kleinere, operatie uit-
gevoerd waarbij een klein stukje van de endeldarm
werd verwijderd. Als de tumor helemaal verdwenen
was, koos men ervoor om helemaal geen operatie uit
te voeren. De laatste twee behandelingen zijn orgaan-
sparende behandelingen omdat daarbij (het grootste
deel van) de endeldarm blijft zitten. Patiënten worden
wel regelmatig gecontroleerd met een MRI-scan en een
darmonderzoek om te kijken of de tumor weg blijft.
Veelbelovende techniek
Er zijn 100 patiënten onderzocht. Daarvan bleven 85
patiënten tumorvrij. Bij de andere 15 patiënten groeide
de tumor in een vroeg stadium opnieuw. Zij zijn geope-
reerd. De overleving van alle 100 patiënten was goed
en vergelijkbaar met de overleving van patiënten die
wel standaard geopereerd worden. Milou Martens:
“Gebleken is dat een aantal van deze technieken veel-
belovend is. Verder onderzoek is nodig om te kijken of
ze in de dagelijkse praktijk ook betrouwbaar zijn.”
Standaardbehandeling
De standaardbehandeling voor endeldarmkanker in een
vergevorderd stadium is bestraling met chemothera-
pie. Daarna volgt er standaard een operatie waarbij de
hele endeldarm en omliggende lymfeklieren verwijderd
worden. Voor veel patiënten betekent deze operatie
een blijvend of een tijdelijk stoma.
Bij weefselonderzoek na de operatie werd geconsta-
teerd dat bij ongeveer 15% van de patiënten die op de-
ze manier geopereerd is de tumor al volledig verdwe-
nen was door de bestraling en chemotherapie. Een
operatie was dus niet nodig geweest!
De orgaan-sparende behandeling wordt uitgevoerd in
het Maastricht UMC en in Amsterdam in het NKI-AVL,
waar prof. Beets-Tan en prof. Beets nu werkzaam zijn.
Er is veel vraag naar deze behandeling: patiënten uit
heel Nederland komen naar Maastricht en Amsterdam.
Het is de bedoeling dat deze behandelingen in meer
ziekenhuizen opgezet worden.
Bron Maastricht University
Milou Martens (Faculty of Health,
Medicine and Life Sciences – NKI-AvL)
d a r m
doorgang 39
Onderzoek Dana-Farber Cancer Institute
Cafeïne rem opterugkeer darmkanker?
Om erachter te komen welk effect
koffie heeft op darmkanker, werden
953 patiënten met darmkanker in
stadium 3 gevolgd. De darmkanker
is dan uitgezaaid tot in de lymfe-
klieren, maar niet in andere orga-
nen. Ze ondergingen ergens tussen
1999 en 2001 na hun operatie che-
motherapie.
Zowel tijdens als zes maanden na
afronding van de chemotherapie
vulden de deelnemers vragenlijsten
in over hun eetpatroon. Deze vra-
gen gingen over meer dan 130 ver-
schillende dranken en voedings-
middelen, waaronder koffie met en
zonder cafeïne en thee. Ruim ze-
ven jaar lang werd bijgehouden bij
welke patiënten de kanker terug-
keerde en wie er kwam te overlij-
den.
Bij 329 mensen kwam de darmkan-
ker terug, meestal binnen vijf jaar
na de eerste behandeling.Van deze
patiënten overleden er 288.
Daarnaast stierven er 36 deelne-
mers waarbij niet opnieuw een tu-
mor was geconstateerd.
KoffieDe onderzoekers ontdekten dat pa-
tiënten die dagelijks vier koppen
koffie met cafeïne dronken 52 pro-
cent minder kans hadden op een
nieuwe tumor of overlijden aan
darmkanker ten opzichte van pa-
tiënten die nooit koffie dronken.
Ook regelmatig twee of drie kopjes
koffie drinken verlaagde het risico
op terugkeer van de kanker, maar
in mindere mate. Cafeïnevrije kof-
fie, thee of maar één kop koffie
per dag drinken, hadden geen
beschermend effect.
"Er waren te weinig patiënten die
cafeïnevrije koffie of thee dronken
Darmkankerpatiënten
die regelmatig koffie
met cafeïne drinken,
hebben minder kans
dat hun tumor terug-
keert. Dat blijkt uit
een onderzoek van
het Dana-Farber
Cancer Institute.
om echt te kunnen zeggen welk ef-
fect die dranken hebben.
Bovendien heeft koffie nog een he-
leboel andere componenten die
een rol kunnen spelen bij darmkan-
ker. Maar ik denk dat het redelijk is
om te concluderen dat de cafeïne
in koffie invloed heeft op darmkan-
ker. We weten het echter nog niet
zeker. Daarvoor is onderzoek nodig
bij andere patiëntenpopulaties", al-
dus onderzoeker Charles Fuchs.
d a r m
40 doorgang40 doorgang40 doorgang
Snel en Gezond
“Wat??? Ben jij lid van de Moermanclub?” vroegmijn oncologisch specialist een poos geleden.“Eten ze daar nog steeds van dat duivenvoer?”Dat vereiste enige uitleg. Ik maak me tegen-woordig niet meer boos over dit soort uitspra-ken, ben altijd bereid mensen iets te leren. Daar ben je tenslotte ‘juf’ voor.
Als geen ander weet ik dat er geen
wondermiddel bestaat tegen kan-
ker, ook dat je jezelf niet ‘beter
kunt eten’. Maar ook heb ik ge-
leerd van mijn ortho-
moleculaire arts en
aan den lijve ervaren
dat je in staat bent
om je eigen afweer-
systeem te gebrui-
ken door je lichame-
lijke en geestelijke
toestand goed in de
gaten te houden en
zoveel mogelijk te
ondersteunen. En
dat werkt. Voeding is
de basis van dit prin-
cipe.
Vijf jaar geleden las ik het Anti-
kanker boek van David Servan
Schreiner, een arts die al acht-
tien jaar leefde met een
hersentumor. Tot
grote verbijste-
ring van zijn colle-
ga’s ging hij maar
niet dood. Hij was er-
van overtuigd dat ge-
zonde voeding invloed kan
hebben op het verloop van het
ziekte proces. Hij vond weinig
steun bij zijn collega’s en ontwik-
kelde zelf op basis van bestaand
onderzoek een voedingsprogram-
ma. Het werd mijn eerste stap naar
een gezond leven. Daar leerde ik
van: ik ging ook op zoek. Tijdens
mijn zoektocht
kwam ik op de site
van MMV terecht.
Het sprak mij aan.
Ik werd lid en kreeg
het tijdschrift
‘Uitzicht’ waar on-
der meer heerlijke
recepten in ston-
den. En die ging ik
uitproberen en ik
ontdekte dat eten
zonder vlees of vis
ook ontzettend lek-
ker kan zijn.
En nu is er eindelijk een prachtig
kookboek gebaseerd op de princi-
pes van Moerman: ‘Snel en
Gezond’.
In het begin van het boek wat han-
dige tips voor de gezonde keuken
en aanraders voor in je keukenkast.
Extra informatieblokken met infor-
matie over kruiden, Moerman-
aanraders, kiemen en duurzaam-
heid. Handig ingedeeld in ontbijt,
lunch, diner, tussendoortjes en
lekkernijen. En dan kun je aan het
werk.
Snel & Gezond
Uitgeverij MMV, ISBN 9789082019612,
€ 18,50 (leden) of 19,95 (niet leden)
www.mmv.nl/winkel/mmv-kookboek-
snel-gezond-nieuw
Onze redacteur Gerda Schapers bespreekt
regelmatig boeken die onze lezers van pas
zouden zouden kunnen komen.
Turner ondersteunt
wetenschappelijke gegevens
met verhalen van patiënten
b o e k b e s p r e k i n g
doorgang 41
b o e k b e s p r e k i n g
Ik kan u de smoothies van harte
aanbevelen als ontbijt. Mijn
favoriet is de frambozen-bieten-
smoothie. Echt lekker.
Maar de bananen-bessenpannen-
koekjes zijn ook niet te versma-
den. En u kunt gewoon bij AH een
doosje framboosjes kopen hoor,
daar hebben ze tegenwoordig ook
grote zakken diepvriesfruit. Kan
prima.
Ik kreeg mijn exemplaar vlak voor
de kerst en ik heb mijn familie
getrakteerd op een Moerman-
Kerst-Diner: Pastinaak-wortel-
soep, Courgettepizza met toma-
Bietens apRegelmatig bietensap drinken is
goed voor je. Het sap van de ro-
de biet doet de zuurstofopname
van de cellen aanzienlijk toene-
men en ontgift het bloed.
Ferenczi ontdekte dat met name
de in de rode kleurstof aanwezi-
ge werkzame stoffen anthocy-
aan en betanine een kankerrem-
mende werking kunnen hebben.
Bietensap heeft een onaange-
naam ruikende donkere ontlas-
ting tot gevolg. Soms kan bij
langdurig gebruik diarree ont-
staan. Tijdens een chemokuur en
bij bestralingen is het mogelijk
dat de bietensap ervoor zorgt
dat het bloedbeeld zich sneller
herstelt en dat men minder mis-
slijk is. De Duitse arts Dr. Seeger
heeft ontdekt dat het sap van
rode bieten de zuurstofopname
van de cellen wel met 400%
doet toenemen. Bovendien
activeert bietensap de rode
bloedlichaampjes.
Bietensap kan smakelijker ge-
maakt worden door het te men-
gen met bijvoorbeeld karnemelk,
sojamelk, wortel-, citroen-, sel-
derij- of vruchtensap.
Bron www.moerman-info.nl/superfood.html
tensalade en toe een tropische ci-
troenmousse. Het was een succes.
Ik heb altijd wat moeite met proto-
collen en zeer rigide voorschriften
en met artsen die zeggen de waar-
heid in pacht te hebben. Dus, hele-
maal Moerman gaat me te ver.
Ik moet u eerlijk zeggen dat ik re-
gelmatig een visje verschalk, want
dat vind ik toch wel erg lekker. En
in vis zitten ook goede vetten.
Maar ‘Snel en Gezond’ ligt in mijn
keukentje en ik ga alles uitprobe-
ren. Want wat zien die recepten er
lekker uit.
Een aanbeveler!
FrambozenDit zijn vitaminebommen.
Vitamine C, provitamine A, vita-
mine B1 en B2, E, K, bovendien
bevatten ze veel mineralen:
koper, mangaan, magnesium en
kalium. Ze zijn rijk aan voedings-
vezels. Frambozen zijn rijk aan
tannine: ellagzuur. Ellagzuur be-
hoort tot de sterke antioxidanten
die vrije radicalen in het lichaam
onschadelijk maken. Ook zit er
de polyfenol cyanidin-3-rutino-
side in de framboos. Deze stof
is goed ter preventie van leuke-
mie en geeft de framboos de
rode kleur. Tot slot zit er querceti-
ne in, een flavonol dat als antioxi-
dant werkt en een histaminerem-
mer is, waardoor allergische reac-
ties minder heftig worden. De an-
tioxidanten werking van de fram-
boos is drie keer zo groot als die is
van kiwi’s en twee maal als de to-
maat. Frambozen smaken het lek-
kerst als ze overrijp zijn.
Bron www.moerman-info.nl/superfood.html
42 doorgang42 doorgang42 doorgang42 doorgang
ten behalve bewondering ook irrita-
tie, alsof het aan jezelf te wijten is
als je slokdarmkanker niet over-
leeft, omdat je dan dus niet genoeg
zou hebben gestreden.
Marianne legde in zo’n geval uit
dat het vooral mogelijk en zinvol is
om te strijden voor de beste be-
handeling als die niet als vanzelf-
sprekend wordt aangeboden. Daar
kan immers een leven vanaf han-
gen! De ervaringsverhalen die we
plaatsen zijn ook bedoeld om van
te leren en om te ervaren wat er al-
Bli j met de vele reacties!
Onze vorige uitgave, met speciale aandacht voor
slokdarmkanker, kreeg een goede ontvangst.
Dat blijkt uit de vele reacties die met name bij
Marianne Jager, voorzitter van de Patiëntengroep
Slokdarmkanker, binnenkwamen.
Marianne kreeg onder meer veel be-
dankjes voor het ‘mooie blad’. Ook
kwamen er vragen naar middelen
tegen reflux en misselijkheid naar
aanleiding van de vermelding dat er
een richtlijn voor was. Daarnaast
vragen over de aankondiging van
de komst van een buismaagpasje
(zie het bericht daarover). Een ‘af-
vallige’ donateur werd opnieuw do-
nateur na de digitale versie te heb-
ben gelezen, waarvan hij onder de
indruk was.
De positieve ervaringsverhalen wek-
lemaal mogelijk is en kan gebeuren.
We hopen natuurlijk dat behande-
lende medici en andere zorgverle-
ners ze ook lezen.
Het blad staat op onze website, juist
om daar te worden gevonden door
de zoekende patiënt die zich net als
de andere slokdarmkankerpatiënten
onder ons afvraagt of je deze vorm
van kanker wel kunt overleven. Het
slokdarmnummer wordt ook uitge-
reikt in de ziekenhuizen waar men
een bijeenkomst over slokdarmkan-
ker organiseert.
Slokdarmnummer
goed ontvangen
s l o k d a r m
.................................................................................................
Ook voor uw verhaal en dat van uw naasten
maken we graag ruimte. Neem contact met
ons op! De redactie helpt u graag verder:
[email protected] o.v.v. Doorgang.
SPKS Met elkaar voor elkaar!
doorgang 43
s l o k d a r m
Het buismaagpasjeis verkrijgbaar!
Enkele reacties kunnen we hier nog
melden. Zoals van lotgenote Marion,
die destijds om het pasje vroeg en
daarmee het balletje aan het rollen
bracht: “Mooi! Ik ben er blij mee.
Goede reden om weer eens uit eten
te gaan. Dank je wel, Marianne, voor
je inspanningen. Dankzij jou is dat
ding er mooi gekomen!”
Jolien Pon:
“Ik vind ‘m geweldig.Duidel i jk , mooi van kleuren kankerloos! Gaat weer
een hit worden!”
Prof. Peter Siersema, voorzitter
van de Richtlijncommissie
Oesofagus-carcinoom en
lid van onze RvA:
“Mooi init iat ief,gefel ic iteerd met het
verschijnen.”
Prof. Richard van Hillegersberg:
“Heel goed init iat ief!Li jkt me goed
ook om aandacht aante besteden in de
Slokdarmkankerweek.
Terwijl dit nummer ter perse gaat,
komen er nog steeds enthousiaste
reacties binnen.
De pasjes zullen in ziekenhuizen
namens ons worden verstrekt aan
buismaagpatiënten om te bewaren
bij het identiteitsbewijs.
Het kan in een restaurant worden
getoond, voor beter begrip van on-
ze problematiek ten aanzien van
voeding.
Ook zal het pasje voor lotgenoten
makkelijker worden om bijvoor-
beeld een kindermenu te bestellen.
Het buismaagpasje, waarvan wij in het december-nummer nog meldden dat de komst ervan was ver-traagd, is er ondertussen. U ziet hier het ontwerp.En de eerste reacties zijn positief. Er kwamen diver-se mailtjes en telefoontjes van donateurs en ook uitde medische wereld binnen bij Marianne Jager, voor-zitter van de Patiëntengroep Slokdarmkanker.
Wilt u ook een buismaagpasje?
Je kunt de pas aanvragen bij
Marianne Jager
Voor ziekenhuizen en
behandelaars:
44 doorgang44 doorgang
Mecheline van der Linden:
Kwaliteit van sterven
is niet onbereikbaar
Het is geen gemakkelijk gesprek; praten over af-scheid nemen van het leven. In het verhaal vanTolstoi ‘De dood van Ivan Iljitsj’ (Tolstoi, 1886) le-zen we dat enkel de knecht van de doodzieke pa-tiënt in staat is om contact te leggen met de dood-zieke jurist. In dit artikel geeft klinisch psycholoogMecheline van der Linden aan hoe de contactenover een naderend sterven kunnen verlopen. Hoeziet ‘kwaliteit van sterven’ eruit?
In de dagelijkse ziekenhuispraktijk
praten patiënten met kanker en hun
behandelende dokters niet snel
over sterven. Praten over doodgaan
is een beladen onderwerp. Toch is
het een realiteit: bijna 40% van de
patiënten die kanker hebben over-
lijdt. Vaak na langere tijd, omdat de
ziekte in het merendeel van de ge-
vallen lang stabiel kan blijven met
allerlei medicatie en ingrepen. Soms
komt het afscheid moeten
nemen van het leven
onver-
wacht
snel dicht-
bij en dan is
het rustiger
als je voorbe-
reid bent. Niet al-
leen voor de patiënt zelf, maar
ook voor familieleden en naasten.
De grote aantallen patiënten met
kanker in Nederland (700.000 ver-
wacht in 2016) en daarmee ook het
hoge aantal sterfgevallen maakt
‘sterven’ tot een bijna alledaagse
werkelijkheid. Je erop voorbereiden
is niet voor iedereen een vanzelf-
sprekende zaak.
Timing
Natuurlijk is timing essentieel en
een professionele must. Zo advise-
ren de Amerikaanse auteurs van
het boek Communications in
Oncology and palliative care
(Kissane e.al, 2010) dat de behan-
delend arts met de patiënt over
diens dood spreekt zodra hij of zij
verbaasd zou zijn als patiënt er na
een jaar nog is (de zogenaamde
Surprise Question).
Als de arts met de patiënt diens
naderende dood benoemt, wordt
de patiënt in de gelegenheid ge-
steld om zich voor te bereiden op
de dood. Voor artsen is dat niet al-
tijd eenvoudig. Artsen vertellen
vaak wel aan hun patiënten dat ze
ongeneeslijk ziek zijn, maar ze aar-
zelen terecht een specifieke prog-
nose te geven.
In het boek van de chirurg Gawan-
de (2014) wordt melding gemaakt
van een aantal interessante onder-
zoeken in dit kader. In een onder-
zoek van bijna vijfhonderd termi-
naal zieke patiënten werd aan art-
sen gevraagd hoe lang hun patiënt
Mecheline van
der Linden
a l g e m e e n
“Op sterven voor-
bereiden is niet een
vanzelfsprekende zaak”
doorgang 45
nog zou leven. De meerderheid
overschatte de overlevingstijd van
hun patiënten. Hoe beter de artsen
hun patiënten kenden hoe vaker ze
het mis hadden. Uit een ander on-
derzoek bleek dat mensen die een
goed gesprek met hun dokter had-
den gevoerd over hun voorkeuren
rond hun levenseinde een grotere
kans hadden om vredig te overlij-
den en daarmee hun familie leed
besparen.
Les uit ‘Zen’?
Uit een onderzoek in Massachusetts
General Hospital, waar artsen met
hun patiënten bespraken wanneer
hun toestand kon verslechteren,
bleek dat patiënten die eerder star-
ten met voorbereiding van termi-
nale zorg zich minder ellendig voel-
den aan het einde van hun leven
en ook gemiddeld 25% langer leef-
den. Uit een ander interessant on-
derzoek bleek geen verschil in
overlevingstijd tussen patiënten die
zich voorbereiden op terminale
zorg en diegene die dat niet deden.
De les lijkt wel Zen: je leeft langer
wanneer je niet meer probeert om
langer te leven.
De voorbereiding op afscheid ne-
men van het leven kan bestaan uit
nadenken over welke wensen of
behoeften patiënt heeft ten aan-
zien van de behandeling, maar ook
ten aanzien van het leven dat pa-
tiënt geleid heeft.
Leget (2012) heeft in zijn boek
‘Ruimte om te sterven’ een hand-
zaam model met levensvragen be-
schreven dat hierbij behulpzaam
kan zijn. Het model de Ars Moriendi
heeft de volgende vijf spannings-
velden: ‘Vasthouden-loslaten’,
Herinneren-vergeten’, ‘Doen-laten’,
‘Ik-ander’ en ‘Geloven-weten’. Elk
van deze thema’s kan natuurlijker-
wijs verlopen, maar soms treden
onverwacht problemen op. Als dat
zo is, kan de arts, zo nodig, verwij-
zen naar de klinisch psycholoog.
Uit de praktijk
Enige tijd geleden verwees de on-
coloog een patiënte met gemetas-
taseerde darmkanker naar mij die
nogal somber was. Het verzoek op
Ik heb als klinisch psycholoog hier-
bij gebruik gemaakt van twee mo-
dellen; de Ars Moriendi (AM) van
Leget waarbij meerdere van de vijf
thema’s actueel bleken voor betref-
fende patiënte; ‘vasthouden-losla-
ten’ en ‘doen-laten’. De Emotional
Focused Therapy-interventie was
bruikbaar om bij beide vrouwen te
verkennen wat hen bezeerd had in
het verleden en wat hun behoeften
toen waren en nu. Deze interventie
is uitgewerkt door Johnson (2009)
en is goed toepasbaar in familie re-
laties die ontwricht zijn waarbij het
bespreken van primaire gevoelens
(in de steek gelaten voelen) en
secondaire gevoelens (verdriet en
boosheid) kan leiden tot herstel
van oud zeer. De moeder kwam tot
rust en dochter zorgde voor haar
op haar sterfbed. Moeder vroeg
steeds naar haar en het deed de
dochter goed wat zij voor moeder
in haar laatste levensfase kon bete-
kenen.
Dr. Mecheline HM van der Linden, klinisch
psycholoog, VU Medisch Centrum
REFERENTIES
• L. Tolstoi (1886)
De dood van Ivan Illjitsj
• C.Leget (2012)
Ruimte om te sterven
• A. Gawande (2014)
Sterfelijk zijn
• Kissane et al. (2010)
Handbook of communication in onco-
logy and palliative care
• Sue Johnson (2009)
Houd me vast. Zeven gesprekken
voor een hechtere en veilige relatie
(boek voor patiënt en naasten)
• Sue Johnson (2010)
Veilig verbinden. Emotional Focused
therapy in de praktijk.
het consultformulier luidde; “graag
diagnostiek van de somberheid en
verdere psychologische behande-
ling”. Patiënte benoemde tijdens de
diagnostische intake haar jarenlan-
ge problemen met een dochter die
zich op dat moment onverschillig
betoonde naar haar ongeneeslijk
zieke moeder. Met verdriet vertelde
patiënte het leven slecht te kunnen
loslaten vanwege de huidige relatie
met deze dochter. Ik vroeg haar of
het mogelijk was dat zij haar doch-
ter zou uitnodigen voor een ge-
sprek met haar en mij. Ik wilde
graag proberen om met de
Emotional Focused Therapy (EFT)
interventie te on-derzoeken of con-
tact tussen beide vrouwen mogelijk
was.
De dochter was bereid te komen en
in drie, soms heftige sessies, raak-
ten de twee vrouwen weer met el-
kaar in gesprek nadat van beider
zijden werd verkend wat er misge-
gaan was. Voor beide was dit uit-
eindelijk opluchtend.
De les l i jkt wel Zen:
“Je leeft langer
wanneer je niet
meer probeert om
langer te leven.”
a l g e m e e n
46 doorgang46 doorgang
gaat en de pest heeft aan plannen en
organiseren. Tot die laatste categorie
behoorde ik, vond de trainer.
Een van de sterkste kwaliteiten van
de ‘zwerver’ is het kunnen genieten
en ontspannen. In het heden leven
zonder je druk te maken over de toe-
komst. Ik leerde ook dat de ‘reizigers’
in het voordeel zijn wat betreft tijds-
besef: zij zijn beter voorbereid op de
toekomst en realiseren regelmatig
hun doelstellingen. Zijn succesvoller.
Ik stortte me vaak in wilde plannen
waarvan ik dan halverwege dacht:
“Ach, nee toch maar
niet”. Ik leefde alsof mij
niets kon overkomen.
Als ik terugkijk heb ik ook
de risicofactoren voor
darmkanker niet ontlopen. Ik
trok een beetje zappend door het
leven met als belangrijkste doelstel-
ling: heb ik plezier in wat ik doe? Dat
maakte dat ik rigoureuze stappen
kon nemen; wonen en werken in lan-
den als Nigeria en Saoedi-Arabië,
beëindigen van een goede manage-
mentbaan om ZZP’er te worden, uit
een saai huwelijk stappen.
En dan: kanker. Dat veranderde mijn
tijdsbesef. Ik ging niet meer zomaar
‘ergens heen’, ik was opeens op weg
naar de dood. Tenminste, dat zeiden
‘ze’ vijf jaar geleden.
Als optimistisch zwervertje dacht ik
stiekem: “dat zullen we nog wel eens
zien”, maar mijn tijdsbesef verander-
de. De reis die ik onderneem leidt nu
ergens naar toe. Dingen veranderen
daardoor, inzichten wijzigen. Werken
is van de eerste plaats verdrongen
door welzijn. Ik realiseerde me dat
om lichamelijk en geestelijk vitaal te
blijven ik voldoende slaap moest ne-
men, dus het nachtbraken is over.
Gezond eten, bewegen, en niet altijd
maar in een ‘hoekie met een boekie’
met een glas wijn in de ene hand en
een sigaar in de andere. En als laat-
ste, misschien wel het belangrijkste:
zorgen voor de geest. Persoonlijke en
spirituele groei stonden opeens bo-
ven aan mijn waardenlijst.
Ik realiseer me dat ik nu glasheldere
doelstellingen heb die ik wil omzet-
ten in uitkomsten. Ik heb mijn wen-
sen en verlangens geformuleerd.
Weet heel zeker wat ik nog wel en
niet wil doen. Ben ik van zwerver rei-
ziger geworden?
“Ja hoor”, zeg ik tegen mijn opdracht-
gever, “die managers kunnen nog
best wat van me leren. Ik doe het.”
Zwervertje
Een van mijn opdrachtgevers belt en vraagt of ik
een zieke college wil vervangen. Waar gaat het
over? Timemanagement. Ik grinnik en denk aan
een gezegde: ‘Als u zelf iets wilt leren kennen,
onderwijs het dan aan anderen’. Want eerlijk ge-
zegd is Timemanagement niet mijn sterkste kant.
Gerda Schapers is docent op
een Business School.
Zij is sinds juli 2010 darmkankerpatiënt.
co l u m n
‘Als u zelf iets wilt
leren kennen, onderwijs
het dan aan anderen’
Tijdens de allereerste cursus timema-
nagement die ik zelf ooit volgde,
deelde de trainer de mensen in twee
categorieën in: de reizigers en de
zwervertjes. De reiziger is behoed-
zaam, maakt plannen, stippelt zijn le-
ven uit. Leven is vooruitzien en reke-
ning houden met dingen die gaan ko-
men. De zwervertjes passen bij een
mooie uitspraak van Freek de Jonge:
“We liepen zomaar ergens heen.
Verdwalen kon niet, want dat kan al-
leen als je ergens heen gaat.” De
zwerver neemt het leven zoals het
komt, keuzes maakt hij vaak op een
toevallige manier. Hij loopt vaak ‘er-
gens tegenaan’, en doet het dan. Het
is een optimistisch soort mens dat
vrolijk en onbezorgd door het leven
doorgang 47
In het kort
• In het kort • In
het kort • In het
kort • In het kor
• In het kort • •••
U bent bekend - Gezondheidsinformatie van bezoekers van websites
van medische organisaties zoals ziekenhuizen en het Nederlands
Huisartsengenootschap (NHG) wordt soms doorgegeven aan commer-
ciële bedrijven. Dat blijkt uit onderzoek van Zembla en wordt beves-
tigd door privacydeskundigen. Sites zoals thuisarts.nl en tweesteden-
ziekenhuis.nl staan databedrijven toe om gegevens van bezoekers te
verzamelen en op te slaan in profielen. Uit internetgedrag kan soms
worden afgeleid welke ziekte iemand mogelijk heeft of met welke zie-
kenhuisafdeling een afspraak wordt gemaakt. Jacob Kohnstamm van
het College Bescherming Persoonsgegevens: “Iedereen die in de sfeer
van de artsenij werkt weet dat of wordt geacht dat te weten, dat je
niet voor niets een geheimhoudingsplicht als arts hebt. Ze hadden dit
moeten weten", aldus Kohnstamm. | Bron Zembla
Kurkuma, geelwortel of
koenjit - zou een gunstige
werking kunnen hebben bij
allerlei vormen van kanker en
andere ziekten. Britse onder-
zoekers hebben het kruid getest
op cellen van mensen met
darmkanker. De werkzame stof
curcumine blijkt de groei van
kankercellen te remmen. Het
valt een speciaal soort kanker-
cellen in de tumor aan. Juist uit
die cellen groeit tumor vaak
terug of ontstaan er nieuwe
uitzaaiingen. De curcumine lijkt
beter te werken tegen deze
cellen dan bestaande chemo-
therapie. De Britse wetenschap-
pers gebruikten curcumine als
aanvullend middel bij chemo-
therapie. Dit gebeurde bij twaalf
patiënten. Ondanks bijwerkin-
gen zoals moeheid en diarree
wilden de deelnemers wel door-
gaan met curcumine. Het onder-
zoek wordt voortgezet.
Recepten - Apothekers zeggen elk
jaar zo'n tien miljoen recepten te
moeten aanpassen die hoofdzakelijk
door huisartsen zijn uitgeschreven.
Het gaat daarbij niet alleen om het
verbeteren van administratieve slor-
digheden, maar ook om het voorko-
men van kleine en grote medische
problemen. Apothekersorganisatie
KNMP bevestigde in De Telegraaf
dat het soms zelfs
gaat om ‘zieken-
huisopnamen
en het overlij-
den van pa-
tiënten’. Per
dag gaat het
volgens KNMP-
voorzitter Klein
Nulent om een kleine
40.000 receptaanpassingen.
Jaarlijks overlijden in Nederland zo'n
1.200 patiënten ten gevolge van
medicatiefouten die worden ge-
maakt door huisartsen, specialisten
en verpleegkundigen. Ook in de re-
cepten voor ouderen worden veel
fouten gemaakt. Volgens Maastricht
University belandt vijf procent van
de ouderen uiteindelijk in het zie-
kenhuis door verkeerde medicatie.
I n h e t ko r t
‘Operatiemuziek’ - Voor, tijdens en
na een operatie naar muziek luisteren, kan pijn
helpen verlichten. Dat blijkt uit een analyse van onderzoeken door de
Queen Mary University of London. De onderzoekers keken naar zeventig
experimenten waarbij in totaal zevenduizend patiënten betrokken waren.
Muziek bleek effectief: het verminderde zowel pijn en angst na de operatie,
maar ook het gebruik van pijnstillers. Zelfs als patiënten onder algehele
narcose naar muziek luisterden, zorgde dat voor verlichting van de pijn.
Welke muziek er gedraaid werd en hoe lang, maakte weinig uit. Muziek had
geen invloed op de duur van de opname in het ziekenhuis.
Bron The Lancet
Elke nieuwe donateur krijgt dit boek gratis!