discursos de la infancia en la discapacidad julián armando...
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Discursos de la Infancia en la Discapacidad
Julián Armando De Las Salas Forero
Yeimy Tatiana Garay Martínez
Asesora
Omaira Tapiero Celis
Universidad Distrital Francisco José De Caldas
Facultad de Ciencias de la Educación
Especialización Infancia, Cultura y Desarrollo
Bogotá 2020
[2]
DEDICATORIA.
APOLO
[3]
AGRADECIMIENTOS
El presente trabajo investigativo lo dedicamos principalmente a Dios, por ser el inspirador y
darnos fuerza para continuar en este proceso de obtener uno de los anhelos más deseados.
A nuestros padres, por su amor, trabajo y sacrificio en todos estos años, gracias a ustedes
hemos logrado llegar hasta aquí́ y convertirnos en lo que somos.
A nuestros hermanos por estar siempre presentes, acompañándonos y por el apoyo moral,
que nos brindaron a lo largo de esta etapa de nuestras vidas.
A todas las personas que nos han apoyado y han hecho que el trabajo se realice con éxito en
especial a aquellos que nos abrieron las puertas y compartieron sus conocimientos.
[4]
TABLA DE CONTENIDO TABLA DE CONTENIDO ............................................................................................................... 4
TABLA DE GRAFICOS .................................................................................................................. 5
TABLA DE ANEXOS ....................................................................................................................... 5
RESUMEN ......................................................................................................................................... 6
INTRODUCCIÓN ............................................................................................................................. 7
CAPITULO I ..................................................................................................................................... 9
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA .................................................................................... 9
Contextualización del Problema de Investigación .................................................................. 9
Problematización ..................................................................................................................... 10
PREGUNTA PROBLEMA ........................................................................................................ 14
OBJETIVO GENERAL ............................................................................................................. 14
OBJETIVOS ESPECÍFICOS .................................................................................................... 14
JUSTIFICACIÓN ....................................................................................................................... 14
ESTADO DEL CONOCIMIENTO ........................................................................................... 17
ANTECEDENTES .................................................................................................................. 17
CAPITULO II .................................................................................................................................. 24
MARCO CONCEPTUAL .......................................................................................................... 24
Infancia ..................................................................................................................................... 24
Cultura ..................................................................................................................................... 26
Desarrollo ................................................................................................................................ 27
Discurso .................................................................................................................................... 33
Discapacidad ............................................................................................................................ 35
Inclusión ................................................................................................................................... 37
CAPITULO III ................................................................................................................................ 40
DISEÑO METODOLOGICO .................................................................................................... 40
Paradigma ................................................................................................................................ 40
Enfoque .................................................................................................................................... 42
Método ...................................................................................................................................... 43
Técnicas de Investigación ....................................................................................................... 47
Instrumentos de Investigación ............................................................................................... 49
CRONOGRAMA ........................................................................................................................ 52
CAPITULO IV ................................................................................................................................ 54
ANÁLISIS DE LA INVESTIGACIÓN ..................................................................................... 54
PRIMER MOMENTO: DESCRIBIR ....................................................................................... 54
SEGUNDO MOMENTO: TRADUCIR .................................................................................... 65
CONCLUSIONES ........................................................................................................................... 79
RECOMENDACIONES ................................................................................................................. 82
BIBLIOGRAFÍA ............................................................................................................................. 84
ANEXOS .......................................................................................................................................... 87
[5]
TABLA DE GRAFICOS
IMAGEN 1………………………………………………………………………………38
IMAGEN 2………………………………………………………………………………41
IMAGEN 3………………………………………………………………………………51
IMAGEN 4………………………………………………………………………………52
TABLA DE ANEXOS
ANEXO 1………………………………………………………………………………87
ANEXO 2………………………………………………………………………………88
ANEXO 3………………………………………………………………………………90
ANEXO 4………………………………………………………………………………91
ANEXO 5………………………………………………………………………………92
ANEXO 6 Y 7…………………………………………………………………………111
[6]
RESUMEN
Esta investigación tuvo como propósito conocer los discursos acerca de la infancia en la
discapacidad en la UPZ Arborizadora de la localidad de Ciudad Bolívar, se aplicó un diseño
metodológico desde el acercamiento a la etnografía en la cual participaron familias o
cuidadores, maestras y otros profesionales de diferentes áreas del sector pedagógico y salud,
se hizo uso de instrumentos como talleres y entrevistas semiestructuradas. Los resultados
evidencian que los discursos de los actores tienen distintas posturas desde el modelo médico
y modelo social, por lo tanto, se concluye la importancia de las acciones que realizan los
diferentes actores que están inmersos en la infancia con discapacidad, las cuales deben ser
orientadas desde las capacidades y habilidades de los niños y niñas con discapacidad.
PALABRAS CLAVES: Infancia, discurso, discapacidad, desarrollo, etnografía, inclusión
ABSTRACT
The purpose of this research was to learn about the discourses about childhood in disability
at the UPZ Arborizadora in the town of Ciudad Bolivar. A methodological design was applied
from the approach to ethnography in which families or caregivers, teachers and other
professionals from different areas of the pedagogical and health sector participated, using
instruments such as workshops and semi-structured interviews. The results show that the
discourses of the actors have different positions from the medical model and social model,
therefore, it is concluded the importance of the actions carried out by the different actors that
are immersed in the childhood with disability, which must be oriented from the capacities
and abilities of the children with disability.
KEY WORDS: Childhood, discourse, disability, development, ethnography, inclusion
[7]
INTRODUCCIÓN
El presente trabajo de tesis tuvo como principal objetivo analizar los discursos que
existen acerca de la infancia de los niños y niñas con discapacidad por parte de las maestras,
familias o cuidadores y profesionales de diferentes áreas tanto del sector pedagógico como
del sector salud de la UPZ Arborizadora en la Localidad de Ciudad Bolívar ubicada en la
ciudad de Bogotá.
Para analizar los diferentes discursos los investigadores plantearon la pregunta
problémica basados en situaciones, acciones o sucesos observados por ellos y que se
presentan en tres campos problémicos, el primero se da en el contexto social de los sujetos
involucrados en este proceso de investigación, el segundo se presenta en el contexto político,
donde se destacan las políticas públicas, la legislación, las normas y los decretos que
enmarcan el problema global de la infancia y la discapacidad. Como tercer campo problémico
aparece el contexto educativo, el cual se destaca por ser un espacio de trasformaciones
sociales donde se presentan situaciones que inciden en el desarrollo del sujeto como un ser
participante y activo en una sociedad.
Asimismo, para analizar los discursos acerca de la infancia de los niños y niñas con
discapacidad, se desarrolló el proceso investigativo a partir de un acercamiento al método
etnográfico, donde los investigadores hicieron uso de dos momentos, el primero consistió en
el momento de describir y el segundo momento hizo referencia al oficio de traducir; además,
se implementaron instrumentos de investigación como talleres y entrevista semiestructurada
dirigidas a las maestras, familias o cuidadores y profesionales de distintas áreas de la salud y
la pedagogía.
[8]
De acuerdo con este proceso llevado a cabo, se pudo evidenciar que los discursos
acerca de la infancia en la discapacidad se encuentran permeados por concepciones teóricas
con relación a la infancia, el desarrollo, la discapacidad y la inclusión; así como por
conocimientos relacionados a las políticas públicas que garantizan los derechos de las
personas.
Por otra parte, en este proyecto de investigación en el Capítulo I se generó el
planteamiento del problema, el objetivo general, los objetivos específicos, la justificación y
los antecedentes; en el Capítulo II, los investigadores formularon el marco conceptual
mediante las diferentes categorías de la investigación y las desarrollaron desde las posturas
y enunciados de distintos teóricos y referentes conceptuales. En el Capítulo III se encuentra
el diseño metodológico, donde los investigadores dan a conocer el paradigma, enfoque,
método, las técnicas y los instrumentos de investigación que se implementaron para el
analisis de los discursos de la infancia en la discapacidad.
Por último, en el Capítulo IV se encuentra el análisis de la investigación y los
hallazgos, el cual está organizado en los dos momentos que se implementaron del método
etnográfico; el primero en el momento de describir y el segundo momento en el de traducir.
Posteriormente se encontrarán con las respectivas conclusiones y recomendaciones que
resultaron del proceso investigativo.
[9]
CAPITULO I
PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA
Contextualización del Problema de Investigación
Como Licenciados de Educación Especial que trabajamos desde un enfoque
diferencial y un enfoque de derechos brindando orientaciones, estrategias y herramientas
pedagógicas a las diferentes maestras que intervienen en los procesos de inclusión social de
los niños y niñas con discapacidad; nos surge plantear el problema de investigación desde
tres campos problémicos.
El primer factor del problema es el contexto social, el cual se elige por la importancia
de las relaciones sociales entre diferentes sujetos, que permiten conocer la construcción de
saberes y discursos sobre la infancia en la discapacidad y es así que el modelo social es
transversal a todo el tema a desarrollar.
El segundo factor problémico, es el contexto político, donde se destacan las políticas
públicas, legislación, normas, decretos, que enmarcan el problema global de la infancia y la
discapacidad y así mismo conocer una historicidad de éstas con el fin de observar como
inciden en cada uno de los discursos que tienen los profesionales y maestras sobre la infancia
y la discapacidad y su correlación; para este análisis se tendrá como eje principal la
participación con equidad de la población con discapacidad.
El tercer factor problémico es el educativo, el cual se elige por la trascendencia que
tiene este contexto en el desarrollo de la infancia de cada uno de los niños y niñas, además
porque más que ser un espacio físico es un espacio de trasformaciones sociales, las cuales
inciden en el desarrollo del sujeto como un ser participante y activo en una sociedad,
permeado por unos pilares y unas dimensiones del desarrollo.
[10]
Este proceso de investigación se llevará a cabo en el marco del ejercicio laboral,
durante las distintas acciones que desarrollamos con las familias, cuidadores y maestras de
los niños y niñas con discapacidad en nuestra calidad de educadores especiales. Asimismo,
se desarrollará el proceso de investigación durante las acciones articuladas que se generan
con los diferentes profesionales de diversas áreas para lograr una adecuada atención integral
para esta población.
Problematización
Los estudios sobre la infancia a lo largo de la historia han sufrido transformaciones
que se han trabajado bajo la mirada de diferentes disciplinas como la antropología,
psicología, medicina y pedagogía principalmente, estas disciplinas se han encargado de
producir conocimiento desde la cognición, el aprendizaje y la afectividad para dar una
explicación de desarrollo infantil. Diversas son las perspectivas que se han tenido sobre la
infancia a lo largo de la historia y se han variado también las formas de estudiarla y
observarla.
Hasta la creación de los derechos del niño, a éstos se les consideraba como sujetos que
carecían de valor moral, lo que posiblemente incidía en que la infancia no fuese tan
investigada (Calderón, 2015), además, concepciones de los niños como seres maleables,
ingenuos e incompletos incidía para que permanecieran creencias sobre riesgo y
vulnerabilidad de los niños (Remorini, 2013). Del mismo modo, modelos disciplinarios como
la pedagogía y la psicología principalmente, sitúan al niño en un lugar en el que éste último
es un ser dependiente de la familia y del cuidado de un adulto, bajo esta perspectiva, el niño
entonces no podría llegar a ser autónomo y aprender por sí mismo si no hay un adulto que le
enseñe lo que necesite.
[11]
Convicciones occidentales en las que los niños son sujetos inactivos dentro de una
población y, en cambio, solo son sujetos receptores de información permitieron que se
instauraran imaginarios sobre cómo debería ser la infancia y por ende cómo se desarrolla un
niño. Por ejemplo, el modelo de Jean Piaget se planteó una serie normativa de etapas bajo las
cuales todo niño debe atravesar según su edad (Packer, s.f). Esto, para Diker (2008), con el
propósito de despejar enigmas y anticipar acciones del niño para controlar sus efectos.
Teorías como la Piagetiana excluyeron la importancia de las interacciones sociales y
el contexto cultural dentro del proceso de desarrollo de la infancia (Packer, s.f). Modelos
teóricos como éste consiguieron que a la infancia se le viera como una etapa universal dentro
de la cultura humana (Chacón, 2015) donde se conceptualiza el desarrollo infantil bajo
“patrones universales” que están en búsqueda de una “evolución normal” a lo largo de
diferentes etapas (Remorini, 2013).
Perspectivas como las mencionadas anteriormente, comienzan establecerse como
universales, de igual forma se posicionan creencias a partir de bases médicas que establecen
lineamientos donde la edad determina adquisiciones como el lenguaje, la percepción, la
memoria y otras características del desarrollo cognitivo. Es decir, se considera que estas
conquistas, que se adquieren a través de estructuras cualitativamente diferentes, obedecen a
la edad del niño y a la etapa establecida por la que atraviese (Díaz, 2010).
Contemporáneo a Piaget y a esta psicología universal y lineal, autores como Vygotsky
y Brunner permitieron romper un paradigma, si bien ellos no estuvieron de acuerdo en que
el niño atraviese por etapas lineales ni sucesivas, si apoyaron la idea de que el desarrollo del
niño tiene que ver con adquisiciones crecientes del procesamiento y la memoria (Díaz, 2010),
[12]
convicciones como éstas lograron que se tuviera en cuenta el aprendizaje y desarrollo del
niño como un proceso de la interacción social.
Posteriormente, comienza a haber un interés naciente acerca del estudio de la infancia
y la cultura, lo que permite hacer un acercamiento y abordaje un poco más social. Autoras
como Margaret Mead y Ruth Benedict fueron precursoras en los estudios sobre la cultura
teniendo en cuenta el género y diferentes aspectos sociales; estas dos mujeres se interesaron
por el papel de la cultura como moldeador de los sujetos y en comprender cómo los niños
devienen en seres culturales. A partir de estudios etnográficos lograron dar cuenta de que el
ser humano no sólo se desarrolla a partir de las capacidades biológicas y psíquicas (Pachón,
2009).
Los estudios de la infancia que comprenden a los niños con capacidades sociales y
como seres culturales son relativamente nuevos, incluso de a pocos se ha logrado obtener una
visión donde se excluye la idea de infancia como única (Diker, 2008; Peña, Chávez, Vergara,
2015) y se abre el campo de estudios donde se tiene en cuenta el sistema cultural bajo el que
se produce y por ende la clase, la etnia y el género (Díaz, 2010; Chacón, 2015).
En lo que concierne al concepto de discapacidad, retomamos la mención de la
Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006), donde se reconoce
que la discapacidad es un concepto que ha evolucionado y que es el resultado de la interacción
entre las deficiencias de personas con condiciones especiales y los obstáculos que se
presentan en el entorno, las cuales pueden ser un conjunto de barreras tanto físicas como
actitudinales que limitan o impiden su participación activa dentro de la sociedad, con el fin
[13]
de identificar como la infancia desde las distintas teorías plantea una mirada de ver el
desarrollo de los niños y niñas, además permeada por la cultura.
Esta mirada de la infancia como construcción socio-cultural permite que se tengan en
cuenta especificidades de cada niño según su cultura, pero permiten también que se considere
al niño como único y como miembro activo de la comunidad a la que pertenece y permite
reconocerlos como seres activos de la construcción de su propia vida social (Díaz, 2010).
Además, desde una perspectiva de enfoque diferencial, un niño o niña con discapacidad debe
reconocerse dentro de la infancia planteada en los distintos autores.
En ese sentido surge la necesidad de conocer, analizar y comparar los discursos acerca
de la infancia de los niños y niñas con discapacidad, específicamente, aquellos que residen
en la UPZ Arborizadora de la localidad de Ciudad Bolívar de la ciudad de Bogotá, por parte
de las familias o cuidadores, maestras y profesionales en diferentes áreas del conocimiento
relacionadas a la infancia, con el fin de llegar a conclusiones con relación a las
conceptualizaciones de la infancia de los niños y niñas con discapacidad en la actualidad.
Este se ubica en el Grupo de Investigación de Lenguaje, Discursos y Saberes, de la
Especialización en Infancia, Cultura y Desarrollo de la Universidad Distrital Francisco José
de Caldas.
[14]
PREGUNTA PROBLEMA
¿Cuáles son los discursos acerca de la infancia de los niños y niñas con discapacidad
en la UPZ Arborizadora de la Localidad de Ciudad Bolívar?
OBJETIVO GENERAL
Analizar los discursos de las familias o cuidadores, maestras y profesionales acerca de
la infancia de los niños y niñas con discapacidad en la UPZ Arborizadora de la Localidad de
Ciudad Bolívar.
OBJETIVOS ESPECÍFICOS
Comparar los diferentes discursos acerca de la infancia de los niños y niñas con
discapacidad, a partir de los momentos de describir y traducir de la Etnografía.
Visibilizar los diversos discursos acerca de la infancia de los niños y niñas con
discapacidad.
JUSTIFICACIÓN
La mirada de diferentes disciplinas como la antropología, psicología, sociología,
pedagogía, entre otras, pretenden ubicar a la infancia como un proceso heterogéneo con la
premisa de que ésta no es igual en todos los grupos humanos, es decir que no existe una sola
infancia, sino que hay diferentes infancias y estas pueden coexistir entre sí (Chacón, 2015).
De este modo, Colombia, siendo un país heterogéneo y profundamente desigual en términos
económicos y sociales, desde sus instituciones ha tenido gran dificultad en reconocer estas
diferencias en las infancias del país.
Las formas de infancia difieren en la forma de vivirla y representarla de acuerdo a la
cultura, de modo que las relaciones sociales del niño inciden en el cambio del ciclo de vida
[15]
(Colángelo, 2005); sumado a esto, las concepciones de infancia y de niñez por parte de los
adultos que existen son múltiples y de acuerdo a la concepción que se tenga se establece el
modo en que los niños participen –o no- dentro de la sociedad y las maneras en que cada
sociedad produce futuros adultos (Calderón, 2015; Chacón, 2015). Bien lo dijo Estanislao
Zuleta, (2014), “Nosotros no nos encontramos nunca con los niños, nos encontramos siempre
con ideas sobre los niños, a través de las cuales los vemos, incluso cuando creemos verlos en
vivo”, pero ¿cómo los vemos?, ¿incapaces, inseguros, dependientes e inocentes?
La mirada occidental ha ubicado al desarrollo infantil como unívoco, pero nuevas
miradas comienzan a valorar el papel de la cultura, que es variada, y de los lineamientos
sociales bajo los que se desarrollan los niños. Siguiendo esta dirección, Colángelo (2005)
señala que para estudiar la infancia deben tenerse en cuenta aspectos biológicos y las
relaciones de los individuos dentro de su comunidad, pues esto implica reconocer al niño, y
a todos los individuos en sí como fruto de la sociedad a la que se pertenece, pues estos han
sido participes de experiencias individuales que dan cuenta de prácticas sociales enseñadas
por actores sociales de la comunidad.
Una vez transformada la mirada universal y determinista sobre etapas de desarrollo de
la infancia, es posible ampliar la visión de la infancia en sus posibilidades diversas,
cambiantes en relación a la cultura y sociedad en la que se crece y se está inscrito. Para
Pachón (2009), es preciso conocer los procesos en los que la cultura moldea a los hombres,
pues sólo ahí se lograrían entender las dinámicas establecidas una vez adultos. Por esta misma
vía, el proceso de socialización y transmisión de patrones culturales es visto como un proceso
que tiene un determinado fin, el de ofrecerle a los infantes herramientas sociales con las que
ellos sean capaces de construirse como individuos a lo largo de su vida (Díaz, 2010). Sin
[16]
embargo, esta mirada no deja de ubicar al niño como sujeto pasivo; la socialización se centra
en el papel que juega el adulto como dador de recursos culturales y marginaliza e invisibiliza
las acciones propias de los niños (Prout, 2008).
En ese sentido, todo momento histórico se enmarcan por unas ideas, unas normas y
unos regímenes de verdad, los cuales establecen el tipo de sujeto que la sociedad desea para
ese tiempo. Asimismo, la infancia es pensada como una institución social e histórica,
configurada en base a los significados y procesos materiales de las relaciones de poder, de
corporalidad, de temporalidad y espacialidad en torno a los niños y las niñas. Por tal razón,
se hace relevante conocer, analizar y comparar los discursos que tienen las familias o
cuidadores, las maestras, los profesionales en diferentes áreas del conocimiento y las
Políticas Públicas acerca de la infancia de los niños y niñas con discapacidad; con el fin de
establecer concepciones y miradas de diferentes actores sociales, educativos y políticos en el
Siglo XXI.
[17]
ESTADO DEL CONOCIMIENTO
ANTECEDENTES
Este proyecto de investigación tiene como punto de partida la realización de una
revisión de los antecedentes que existen a nivel internacional, nacional y local, la cual
permitió delimitar las necesidades del contexto y determinar cómo se trabajaron y abordaron
algunas temáticas en distintos escenarios y con perspectivas diferentes, relacionadas con la
problemática seleccionada por los investigadores para este proyecto.
Los investigadores tendrán en cuenta dos categorías que transitan por los proyectos de
investigación, las cuales son Infancia y Discapacidad. La Organización Mundial de la Salud
– OMS y la UNICEF, (2013) publica un documento denominado “El desarrollo del niño en
la primera infancia y la discapacidad: un documento de debate”. Este documento de debate
ofrece un breve panorama de cuestiones relacionadas con el desarrollo del niño en la primera
infancia y la discapacidad. Adicionalmente, evidencia las diferentes bases de un proceso
estratégico y cooperativo de largo alcance, cuyo objetivo es mejorar los resultados del
desarrollo, la participación y la protección de los niños con discapacidad. Para este proceso,
se hace uso del diálogo entre los organismos de las Naciones Unidas y las partes interesadas,
para que identifiquen estrategias sostenibles basadas en los esfuerzos ya existentes y las
amplíen en enfoques multisectoriales, a fin de garantizar los derechos de los niños con
discapacidad y sus familias.
Es así como la Profesora-Investigadora, Adriana Soto Martínez, en la ciudad de
México, desde el Departamento de Educación y Comunicación, División de Ciencias
Sociales y Humanidades, UAM-Xochimilco (2010). Realizó una investigación catalogada
“La discapacidad y sus significados: notas sobre la (in)justicia”, donde trató de recuperar
[18]
algunas de las significaciones que la sociedad mexicana ha atribuido a la condición de
discapacidad; ello pudo orientar reflexiones acerca de la relación entre la discapacidad y el
terreno de la justicia. De acuerdo a lo anterior, el documento acoge argumentos que atribuyen
a la “naturaleza” la condición de discapacidad y coloca el tema en el centro de nuestras
consideraciones como sujetos sociales. Además, define que la discapacidad es, en un sentido
más amplio, una construcción social; es decir, uno de los modos de organización que las
sociedades se han dado a sí mismas para hacer frente a la diferencia orgánica o funcional.
Por otro lado, en Colombia se hacen evidentes las categorías Infancia y Discapacidad,
a partir del artículo “Inclusión escolar de primera infancia con necesidades educativas
especiales: Imaginarios de los docentes”, de Ana Cecilia Trujillo Sánchez y otros. (2012), en
el cual se investigó los imaginarios y referentes que poseen los docentes acerca de la atención
educativa integral de la primera infancia con Necesidades Educativas Especiales en Florencia
(Caquetá). La aplicación de una encuesta estructurada recolectó información relacionada con
primera infancia, Necesidades Educativas Especiales, atención educativa integral y poca
apropiación de la norma y acompañamiento interinstitucional. A pesar de existir la
legislación no se han garantizado las condiciones para su implementación.
El referido artículo es el resultado de la indagación realizada, cuyo hallazgo más
representativo se refieren al desconocimiento de la normativa por parte de los docentes y la
escasa implementación de estrategias didácticas, planteamientos organizativos y procesos
innovadores para que todos los niños sin exclusiones logren participar activamente de las
dinámicas que se realizan en el aula regular desde la igualdad de oportunidades, entendida
como la oportunidad que todos tienen para desarrollar sus capacidades y competencias al
máximo de sus posibilidades en una educación inclusiva de calidad, es decir, una escuela
[19]
para todos. Ante el panorama se logró establecer que los docentes no tienen una concepción
clara referente a primera infancia y Necesidades Educativas Especiales, en perspectiva del
contraste establecido entre el discurso educativo oficial y el discurso elaborado por los
docentes; a su vez, no se visibiliza un acompañamiento continuo, sistemático e integral con
este tipo de población.
Los investigadores en su búsqueda encontraron el artículo “Imaginarios sociales de
infancia en situación de discapacidad”, (2013). Realizado por Sandra Patricia Bastidas
Santacruz, Especialista en Infancia, Cultura y Desarrollo de la Universidad Distrital
Francisco José de Caldas. Durante este artículo se manifiesta como el niño con discapacidad
transita en medio de significaciones, creencias y sentires determinantes en su paso por la
infancia. El estudio del imaginario permite una mirada no reduccionista, en la cual es posible
develar estructuras de significación que den cuenta de la cultura a través del lenguaje. Esto
implica examinar profundamente el discurso social hasta contemplar imágenes,
representaciones y sentimientos.
El objetivo de este estudio fue explorar las significaciones imaginarias que tienen los
docentes de artes sobre el niño con discapacidad en un municipio de Cundinamarca, mediante
un estudio etnográfico donde se concluyó que las significaciones imaginarias de infancia
evocan el niño pre moderno y al origen clínico de la discapacidad del siglo XVIII.
Asimismo, se encontró la tesis llamada “Un círculo de emociones, un mundo de
capacidades. Familia y discapacidad”, (2017). Realizada por Luz Dary Rodríguez Díaz como
trabajo de grado para otorgar al título de Especialista en Desarrollo Humano con énfasis en
Procesos Afectivos y Creatividad de la Universidad Distrital Francisco José de caldas. El
propósito de este proyecto fue proponerles a cuatro familias y sus hijos con discapacidad,
[20]
estrategias de apoyo, de orientación familiar y de contexto, permitiendo así la identificación
y manejo de emociones positivas y negativas, competencias propias y capacidades de
cambio, como forma de empoderamiento y búsqueda del equilibrio y bienestar emocional
familiar.
Este proceso contribuyó al abordaje emocional, a la identificación de fortalezas
personales y brindó a las familias seleccionadas la oportunidad de actuar desde sus propias
capacidades. Así mismo dar un papel activo a la familia permitió plantear estrategias y
propósitos para tomar decisiones en busca del equilibrio emocional y alcance de una mejor
calidad de vida. Además, convocar a las familias a participar en los talleres, posibilitó el
inicio y fortalecimiento de la red de relación familia-discapacidad, como una oportunidad
para consolidar los vínculos afectivos y los procesos de comunicación.
En ese sentido, el documento resalta la conveniencia, proyección y ampliación de este
tipo de procesos a ámbitos asociados con la salud y la educación, atendiendo las disposiciones
legales de reconocimiento y atención a la familia.
Por otra parte, los investigadores rastrearon el artículo denominado “Voces y
vivencias infantiles: Recorrido comprensivo sobre la niñez y la subjetividad”, de Cristian
Andrés Verano Camayo, (2018), el cual exploró desde un enfoque cualitativo el uso de las
narraciones, a partir de la pregunta: ¿cuáles sentidos y significados le atribuyen los niños y
las niñas a la infancia y qué relaciones se pueden establecer entre estos y sus vivencias? Los
participantes fueron 114 niñas y niños de grado sexto entre los 11 y los 14 años.
Este artículo presenta diferentes resultados de una investigación en la cual se propuso
interpretar las narraciones de los niños y las niñas en edad escolar alrededor de su experiencia
[21]
vital. El abordaje construido trató de dar cuenta de las visiones y posturas de los niños sobre
la infancia, la niñez o la adultez a partir de su carácter singular y la especificidad que
adquieren a la hora de comunicar las perspectivas sobre el mundo. Los hallazgos y las
conclusiones se enfocan en estos aspectos y enfatizan la reivindicación de las posibilidades
que brinda la palabra para reconocernos.
En este sentido, otro de los artículos revisados fue “Discurso del docente y diversidad
cultural: Realidades contrapuestas entretejidas”, de Jenny Catalina Barreto y Marly Janeth
Rodas (2012). Este artículo muestra como por medio de una indagación histórico-
hermenéutica se analiza críticamente el discurso sobre diversidad cultural de los docentes de
una institución educativa, para poder vislumbrar las relaciones de poder que se tejen dentro
del aula y que están mediadas por las diferencias culturales, el cual identifican formas de
producción, reproducción y resistencia del poder de la cultura hegemónica. La investigación
tuvo dos elementos transversales: el discurso y la diversidad cultural, donde esta última busca
ir más allá del reconocimiento de las minorías étnicas, la cual la muestra como un hecho que
está en todos los seres humanos. Por su parte, el discurso es el medio por el cual la persona
se acerca a las nociones de diversidad cultural y, a la vez, genera un espacio de reflexión en
torno a esta, dando la posibilidad de liberarse de la dominación, conocerse y reconocerse en
y con el otro.
Este proyecto es una apuesta hacia el reconocimiento de la diversidad cultural de los
niños y las niñas en las instituciones educativas, ya que éste es ignorado en el espacio escolar,
y se les da mayor relevancia a otros aspectos, como la transmisión de contenidos, con lo cual
se niega la realidad social, tratando de enmascararla en procesos de homogenización que no
posibilitan el reconocimiento del sujeto ni de la otredad. Esta investigación encontrada
[22]
ofreció algunos elementos para acercarnos a responder la pregunta eje de la investigación,
comprender las implicaciones del discurso sobre cultura de los docentes, los procesos de
significación de la vida social y la diversidad cultural presente.
De acuerdo con lo anterior, se encontró el artículo denominado “La infancia: aportes
para pensar los desafíos de la investigación en el contexto latinoamericano”, de Martha
Helena Barreto Ramírez, (2014). El escrito aporta algunas hipótesis de trabajo sobre la
investigación en infancia a partir de los avances de este tema en la región. Comprende dos
apartados: el primero plantea la emergencia del conocimiento sobre la infancia en el contexto
latinoamericano, así como los aportes de la psicología social desde el constructivismo para
la investigación de las instituciones de la infancia. En el segundo se problematiza la mirada
de la infancia vulnerable; para tal fin, se plantea el análisis de tres casos: el conflicto armado,
el trabajo infantil y el cuidado como práctica social.
La búsqueda de este tipo de trabajos permite generar conclusiones, las cuales
requieren abordar investigaciones desde el lenguaje que restituyan la “voz” de la niñez;
desnaturalizar la idea de la diferencia y particularidad de la niñez, desde la cual se cree que
los niños poseen unas cualidades que le son propias y diferentes, noción que ha contribuido
a afirmar una definición negativa respecto de la adultez: el niño es un no-adulto. Tal
concepción refiere al carácter de lo inacabado en incompleto, imagen legitimada por las
teorías de crecimiento y desarrollo infantil que han dominado el pensamiento científico
occidental y que han forjado los procesos de homogenización de la infancia, en contextos tan
diversos como el nuestro.
[23]
La mirada interdisciplinaria del campo de la infancia y el posicionamiento de la
infancia como una categoría social e histórica. El balance general de las apuestas por la
construcción de un campo intelectual de la infancia coincide en proponer la categoría infancia
como un concepto cambiante que se transforma con el paso del tiempo, pero, además, que se
ha venido constituyendo en objeto de conocimiento de varias disciplinas, como la historia, la
sociología, la antropología, la lingüística, la economía, entre otras.
Además, las investigaciones y artículos encontrados en la revisión de los antecedentes
para este proyecto de investigación, nos lleva a considerar que la educación para los niños
menores de seis años ha despertado un gran interés por parte de aquellos organismos
gubernamentales y no gubernamentales, interesados en contribuir, de manera significativa,
en su desarrollo integral, reconociéndolos como sujetos de derechos, inmersos en una
realidad sociocultural, que exige por parte del Estado, la familia y la sociedad
acompañamiento permanente, participativo e integrado, para que todos los niños y las niñas
aprendan y se desarrollen integralmente sin discriminaciones o exclusión alguna.
Cabe resaltar que, en la indagación de los antecedentes sobre el tema de los discursos
de la infancia en la discapacidad, se evidencia que las investigaciones sobre éste son escasas,
y también llama la atención que en el recorrido histórico por la infancia es poco visible el
concepto del niño y la niña con discapacidad. Adicionalmente, los antecedentes encontrados
permiten establecer un punto de partida hacia algunas acciones que se quieren desarrollar en
las diferentes investigaciones, teniendo en cuenta que existen algunos estudios relacionados
con el tema, pero es importante profundizar más en los discursos acerca de la infancia de los
niños y niñas con discapacidad.
[24]
CAPITULO II
MARCO CONCEPTUAL
En este capítulo se introducirá las categorías de Infancia, Cultura, Desarrollo,
Discurso, Discapacidad e Inclusión desde un análisis que nutrió y argumento este proceso de
investigación, con el fin de realizar una exploración teórica para la ejecución de esta. Las
siguientes categorías se generan a partir de un ejercicio de revisión teórica y documental, de
acuerdo al planteamiento del problema y a su objeto de estudio.
Infancia
Las concepciones de infancia se han transformado a partir de los diferentes modos de
organización socioeconómica, las formas o pautas de crianza, los intereses sociopolíticos, el
desarrollo de las disciplinas científicas y de las teorías pedagógicas, el reconocimiento de los
derechos de la infancia y el desarrollo de políticas públicas y sociales. En el apartado a
continuación se exponen distintas concepciones de infancia que se han ido desarrollando de
la mano de contextos y situaciones particulares, pero que se encuentran vinculadas
históricamente.
Meraz Arriola (2010) reseña los diversos obstáculos que ha tenido el estudio de la
infancia, tales como su carácter invisible en las sociedades de la antigüedad, las escasas
alusiones a la vida infantil en las biografías de los personajes relevantes o la exclusión de la
infancia del espacio público. Sin embargo, más allá de estas dificultades, distintos trabajos
han rescatado interesantes hallazgos en torno al tema.
Este autor refiere que hasta el siglo IV los niños fueron entendidos como dependientes
y un estorbo para los adultos. Durante el siglo XV como malos de nacimiento; mientras que
a finales de este periodo como objeto de propiedad de los adultos. A partir, del siglo XVI, se
[25]
les reconoció como seres humanos pero inacabados, es decir, como adultos pequeños. A
finales de este siglo y durante el siglo XVII se les relacionó con una condición innata de
bondad e inocencia, es decir el niño como un ángel.
Según Quiceno (2016) en el siglo XVIII nació como tal la categoría infancia en el seno
de la época moderna, a partir del reconocimiento de las particulares necesidades, formas de
ver, sentir y entender el mundo que poseen los niños; mediante la cual se promovió el respeto
por la individualidad del niño y la atención a su singularidad.
Ariés (1992) ha profundizado en este periodo en sus análisis del arte. El autor pone de
manifiesto que la noción de infancia que conocemos, surgió en un contexto histórico
particular, a partir del reconocimiento de la infancia como una realidad suficientemente
relevante para ser elaborada y de una nueva sensibilidad colectiva hacia la infancia, que se
expresa en representaciones artísticas desconocidas hasta el momento.
A finales del siglo XX surgió una nueva concepción de infancia, a partir del
reconocimiento de ésta como categoría social y del desarrollo de diversos movimientos
civiles en su favor. De acuerdo a Meraz Arriola (2010), en esta época surgió la visión de la
infancia como un espacio social donde se desarrolla la vida de los niños y niñas, quienes son
vistos como actores sociales presentes en la vida social y con capacidad de agencia. Esta
nueva concepción se complementó con un renovado interés por adoptar acciones para
proteger la vida de los niños, las niñas y los adolescentes, que motivó el desarrollo de medidas
legales y políticas sociales por parte de los Estados, promovidas y monitoreadas por
organizaciones internacionales.
[26]
A partir de lo mencionado por los distintos autores con relación a esta categoría, los
investigadores consideran que, para este proceso investigativo, la infancia es comprendida
como un proceso que se sitúa en un contexto histórico y al mismo tiempo se caracteriza por
la interacción entre niños y niñas con y sin discapacidad. En ese sentido, la infancia concibe
a los niños y las niñas como sujetos sociales y de derechos, con capacidades, oportunidades,
particularidades y que se desarrollan de forma integral permeados por la cultural.
Cultura
La cultura es un concepto que a medida de los años diferentes autores e investigadores
han estudiado, llegando a comprenderla como un conjunto de bienes materiales y espirituales
de un grupo social que se transmiten de generación en generación, con el fin de orientar y
visibilizar diferentes prácticas individuales y colectivas. La cultura incluye características del
lenguaje, modos de vida, costumbres, tradiciones, hábitos, valores, patrones, herramientas y
conocimientos.
De acuerdo a lo señalado por Geertz (1992), el concepto de cultura que propugnó y
cuya utilidad procura demostrar que es esencialmente un concepto semiótico. Creyendo que
el hombre es un animal inserto en tramas de significación que él mismo ha tejido, considero
que la cultura es esa urdimbre y que el análisis de la cultura ha de ser, por lo tanto, no una
ciencia experimental en busca de leyes, sino una ciencia interpretativa en busca de
significaciones. Lo que busca es la explicación, interpretando expresiones sociales que son
enigmáticas en su superficie.
En ese sentido Geertz (1992), manifiesta que la cultura es un sistema de concepciones
expresadas en formas simbólicas por medio de las cuales la gente se comunica, perpetúa y
desarrolla su conocimiento sobre las actitudes hacia la vida. La función de la cultura es dotar
[27]
de sentido al mundo y hacerlo comprensible. El papel de los antropólogos, por tanto, es
intentar (pues la comprensión total de los hechos sociales no es posible) interpretar los
símbolos clave de cada cultura.
Geertz sostenía que para estudiar la cultura desde un punto de vista antropológico es
imposible aplicar una ley o una teoría determinada. La única manera de estudiar las conductas
humanas dentro del contexto cultural al cual pertenecen es a través de la experiencia y de la
observación del investigador. De esta manera, las manifestaciones de cada cultura, según
Geertz, deben ser estudiadas de la misma manera que la arqueología estudia el suelo, “capa
por capa”, desde la más externa, es decir desde aquella en donde los símbolos culturales se
manifiestan de manera más clara, hasta la capa más profunda, donde se encuentra la matriz
de estos símbolos a los cuales hay que identificarles el significado, dejando de lado los
aspectos ontológicos del mismo.
Para esta investigación, el concepto de cultura que nos propone Clifford Geertz permite
reconocer que, todo ser humano se encuentra constituido por un sistema de concepciones y
símbolos, mediante los cuales se comunica, interactúa y se relaciona con otros seres y en
diferentes contextos. En ese sentido, según Geertz la cultura permite que todo individuo
comprenda las situaciones que se presentan en el mundo.
Desarrollo 1
El desarrollo hace referencia a los cambios biológicos, sociales, culturales,
intelectuales, comunicativos y psicológicos que ocurren en los seres humanos entre el
1 Esta investigación se aleja de la postura de Piaget frente al concepto de desarrollo, ya que nos parece pertinente revisar el
concepto de desarrollo desde una mirada holística, abierta y flexible y no desde una mirada lineal y netamente biológica.
[28]
nacimiento y el final de la adolescencia, donde se busca que el sujeto pase de una dependencia
total hacia una autonomía e independencia al momento de participar de forma activa en la
sociedad y en los diferentes contextos donde se desarrolla.
De acuerdo con Sen (2000), el desarrollo puede concebirse como un proceso de
expansión de las libertades reales de las que disfrutan los individuos. Desde esta perspectiva,
se considera que la expansión de la libertad es el fin primordial y el medio principal del
desarrollo y su propósito está relacionado con la importancia de las libertades fundamentales
para el enriquecimiento de la vida humana, por tanto, contribuye a la eliminación de las
barreras y privaciones de las personas.
El mismo autor expone que la libertad es fundamental para el proceso de desarrollo,
por dos razones distintas: a razón de la evaluación, por cuanto el progreso ha de evaluarse en
función del aumento que hayan experimentado o no las libertades de los individuos y a razón
de la eficacia, dado que el desarrollo depende de la libre agencia de los mismos.
Por tanto, el desarrollo humano es un proceso encaminado a ampliar las oportunidades
de las personas, en la medida en que estas adquieren más capacidades y tengan mayores
posibilidades de utilizarlas. Sin embargo, también es un objetivo, por lo que constituye a la
vez un proceso y un resultado que implica que las personas deben influir en el proceso que
determina sus vidas. En ese marco de acción, la creación de oportunidades sociales
contribuye a la expansión de las capacidades humanas y a la mejora de la calidad de vida, es
así como Sen (2000), expresa que el desarrollo humano no sólo mejora la calidad de vida,
sino que también influye en las capacidades productivas de los individuos y, por tanto, en el
crecimiento económico, beneficiando a todo el mundo.
[29]
El desarrollo humano establece un eje fundamental para que las sociedades puedan
enfrentar las múltiples barreras y contradicciones en las relaciones entre la población, el
desarrollo social y económico, en virtud de propiciar la mejora de las capacidades de las
personas y de esta manera tener acceso a un nivel de vida digno, participar en la vida de su
comunidad y en las decisiones que las afecten. En palabras de Sen (2000) los individuos han
de verse como seres que participan activamente, si se les da la oportunidad, en la
configuración de su propio destino, no como meros receptores pasivos de los frutos de
ingeniosos programas de desarrollo.
El modelo de capacidades que plantea Nussbaum (2007) tiene en cuenta las
condiciones sociales y culturales que se necesitan para que tenga lugar el desarrollo humano.
Así que planteamos no solo las capacidades humanas del enfoque si no también cómo éstas
se pueden ver manifiestas. La primera en ser capaces de vivir una vida humana de duración
normal hasta su fin, sin morir prematuramente o antes de que la vida se reduzca a algo que
no merezca la pena vivir.
Nussbaum (2007) expresa que esta capacidad muestra como la vida es algo efímero
que tiene etapas variantes como son la infancia, la adolescencia, la adultez, la vejez y por
último el recuerdo de lo que fuimos, estas trascienden en cada individuo, esos momentos dan
situaciones que fortalecen las expectativas y engrandecen el espíritu, lo que aprendemos,
construimos y disfrutamos da satisfacción.
La segunda consiste en salud corporal, radica en ser capaces de gozar de buena salud,
incluyendo la salud reproductiva, estar adecuadamente alimentado y tener una vivienda
adecuada. Por ende, Nussbaum señala que se debe tener en cuenta diversas variables, ya que
las condiciones de la economía no garantizan el goce de una forma digna y satisfactoria.
[30]
De acuerdo a Nussbaum, la integridad corporal se convierte en la tercera capacidad,
la cual hace referencia a ser capaces de moverse libremente de un lugar a otro; que los límites
físicos propios sean considerados soberanos, es decir, poder estar a salvo de asaltos,
incluyendo la violencia sexual, los abusos sexuales infantiles y la violencia de género; tener
oportunidades para disfrutar de la satisfacción sexual y de la capacidad de elección en materia
de reproducción.
Así pues, los espacios que rodean a las personas han presentado cambios en favor de
todos y todas, ya que hoy en día se debe tener en cuenta el diseño universal en las estructuras
actuales y gracias a esto podemos movernos libremente; si bien es cierto que falta
infraestructura y adaptaciones tanto en plantas físicas como tecnológicas se busca mejorar en
pro de la participación y disfrute de los espacios permitiendo que cada persona se sienta a
salvo en cada uno de ellos, sabiendo que el cambio total no se dará de la noche a la mañana
sino paulatinamente.
La cuarta capacidad son los sentidos, la imaginación y el pensamiento, la cual hace
referencia a ser capaces de utilizar los sentidos, de imaginar, pensar y razonar y de poder
hacer estas cosas de una forma realmente humana, es decir, informada y cultivada gracias a
una educación adecuada, que incluye, pero no está limitada al alfabetismo y una formación
básica matemática y científica.
Nussbaum (2002), expresa que la emociones se convierten en la quinta capacidad y
consiste en ser capaces de tener vínculos afectivos con cosas y personas ajenas a nosotros
mismos; amar a los que nos aman y nos cuidan y sentir pesar ante su ausencia; en general,
amar, sentir pesar, añorar, agradecer y experimentar ira justificada. Cuando se habla de
[31]
emociones es pertinente poner en prioridad aquellos sentimientos que nos hacen sentir bien
con uno mismo y con los demás,
Adicionalmente Nussbaum, señala que la razón práctica es la sexta capacidad y se
refiere a ser capaces de formar un concepto del bien e iniciar una reflexión crítica respecto
de la planificación de la vida. Así, todas las personas independientemente de sus
particularidades se identifican como únicos, seres reflexivos y autónomos, pero estos factores
no se producen por si solos, están mediados por agentes externos los cuales pueden ser: la
familia, los cuidadores, maestros, maestras, entre otros, estos a su vez cumplen un papel
importante en el crecimiento y desarrollo personal de cada uno, convirtiéndose en agentes
secundarios pero de vital influencia en las decisiones que toma la persona para dar paso a la
reflexión y planificación de un proyecto de vida, fomentando una gama de posibilidades y
opciones de elección; es así como se convierten sin pensarlo en facilitadores en los procesos
de participación en los diferentes ámbitos en los cuales se encuentre inmerso la persona.
Así mismo Nussbaum formula el concepto de Afiliación, el cual hace referencia a ser
capaces de vivir con otros y volcados hacia otros, reconocer y mostrar interés por otros seres
humanos y comprometerse en diversas formas de interacción social; ser capaces de imaginar
la situación del otro y tener compasión hacia esta situación; tener la capacidad tanto para la
justicia como para la amistad. Esto implica proteger instituciones que constituyen y alimentan
tales formas de afiliación, así como la libertad de asamblea y de discurso político. Teniendo
las bases sociales del amor propio y de la no humillación, ser capaces de ser tratados como
seres dignos cuyo valor es idéntico al de los demás. Esto implica, como mínimo, la protección
contra la discriminación por motivo de raza, sexo, orientación sexual, religión, casta, etnia u
origen nacional.
[32]
La participación y la necesidad de comunicar son aspectos naturales del ser humano,
desde que se encuentra en el vientre, busca la forma de comunicarse por algún medio con el
primer ser con el cual está ligado que es la madre, desde este momento el ser humano siente
la necesidad de estar en interacción con otros ambientes que enriquezcan los aprendizajes y
la apropiación del mundo que los rodea, el amor a lo que da vida y felicidad, después y
dependiendo de las circunstancias se formaran vínculos o lasos de fraternidad, amor y
amistad, que permiten a la persona tener un crecimiento intrínseco, posteriormente la
participación en los diferentes desafíos de la vida como lo indica, pondrá en manifiesto todo
lo que ha podido aprender.
También señala Nussbaum que el sujeto debe ser capaz de vivir interesados y en
relación con los animales, las plantas y el mundo de la naturaleza, ya que al tener contacto
con diferentes ambientes la persona podrá tener más opciones y conocimientos para poder
desenvolverse libremente en cualquier espacio, aunque haya barreas sociales que son dadas
por desconocimiento y la indiferencia, existen factores como la comunicación y la
intervención a tiempo que dan la oportunidad de conocer al otro, liberando un poco la
opresión y la exclusión en todos los sentidos.
Como séptima capacidad Nussbaum nombra la capacidad para jugar, que consiste en
ser capaz de reír, jugar y disfrutar de actividades de ocio. La diversión no está limitada se
podría decir que todo mundo se divierte, lo bueno de esta acción es que a nadie se le prohíbe
o se le enseña, ya que por naturaleza poseemos este don; hay espacios y situaciones que nos
permiten la libre expresión en el sentido de divertirse, pero en si no hay límites ni
condiciones, estos solo los impone uno mismo.
[33]
El control sobre el entorno de cada uno según Nussbaum se convierte en la octava
capacidad y hace referencia A) Político. Ser capaces de participar eficazmente en las
decisiones políticas que gobiernan nuestras vidas; tener el derecho de participación política
junto con la protección de la libertad de expresión y de asociación. B) Material. Ser capaces
de poseer propiedades tanto tierras como bienes no sólo de manera formal, sino en términos
de una oportunidad real; tener derechos sobre la propiedad en base de igualdad con otros;
tener el derecho de buscar un empleo en condiciones de igualdad con otros, ser libres de
registros y embargos injustificados.
Durante este proceso investigativo, se tienen en cuenta las premisas de Sen y
Nussbaum , ya que en ellas se ve reflejada que todos y todas somos capaces de lograr metas,
construir presente y futuro, participar activamente de lo que nos permite vivir bien y en
armonía con el otro; a pesar de todas esas barreras que se presentan en el recorrido de la vida,
los sujetos de acuerdo a sus capacidades y habilidades logran desarrollar y llevar a cabo las
acciones que se proponen en interacción con el otro.
Discurso
En esta investigación nos remitimos a este concepto de discurso desde una perspectiva
lingüística determinada en un contexto, que permite a los investigadores comprender las
prácticas sociales y el lenguaje de los individuos y así conocer las diferentes concepciones
que se tienen frente a determinadas situaciones, eventos o conceptos.
Según Tusón (2007) hablar de discurso es, ante todo, hablar de una práctica social,
de una forma de acción entre las personas que se articulan a partir del uso lingüístico
contextualizado, ya sea oral o escrito. En ese sentido el discurso es parte de la vida social y
a la vez un instrumento que crea la vida social. Desde el punto de vista discursivo, hablar o
[34]
escribir no es otra cosa que construir piezas textuales orientadas a unos fines y que se dan en
interdependencia con el contexto.
Según Santamaría (2007) aprender a hablar y a comprender es aprender otra cosa
diferente al léxico y las estructuras gramaticales: en general es aprender los diferentes tipos
de encadenamiento de los enunciados en el discurso del otro y en mi propio discurso, es
entrar en los diferentes juegos del lenguaje, tanto en relación con la realidad como al discurso
del otro o a mi propio discurso, es saber alternativamente responder, contar, argumentar,
comparar.
Adicionalmente, Tusón (2007) expresa que describir el discurso como práctica social
implica una relación dialéctica entre un evento discursivo particular y la situación, la
institución y la estructura social que lo configuran. Por lo anterior señala que una relación
dialéctica es una relación en dos direcciones: las situaciones, las instituciones y las
estructuras sociales dan forma al evento discursivo, pero también el evento les da forma a
ellas. En ese sentido, cabe señalar que el discurso es socialmente constitutivo, así como está
socialmente constituido, ya que constituye situaciones, objetos de conocimiento, identidades
sociales y relaciones entre personas y grupos de personas.
El discurso como práctica social es complejo y heterogéneo. Complejo, en cuanto a
los diversos modos de organización en que puede manifestarse, también, en cuanto a los
diversos niveles que entran en su construcción, desde las formas lingüísticas más pequeñas
hasta los elementos contextuales o históricos culturales.
En ese sentido, cabe señalar que Tusón (2007) expresa que todos los ámbitos de la
vida social, tanto públicos y privados generan prácticas discursivas que, a la vez, los hacen
[35]
posible, porque son ámbitos que difícilmente se pueden imaginar sin el uso de la palabra y
en relación Santamaría (2007) señala que se concibe a los sujetos como autores y productores
de discursos.
También, Tusón (2007) manifiesta que uno de los aspectos que caracterizan los
estudios discursivos es que se toman como objeto de análisis de datos empíricos, ya que se
parte del principio de que el uso lingüístico se da en un contexto, es parte del contexto y crea
contextos. Por ello es fundamental obtener los datos que se van a analizar en su entorno
natural y establecer unas unidades que permitan ordenar el análisis.
De acuerdo con lo anterior, los investigadores hacen uso de la conceptualización
brindada por Tusón y Santamaría, con el fin de poder describir y traducir los distintos
discursos que brindan determinados sujetos frente a la infancia de los niños y niñas con
discapacidad en un contexto dado y con unas herramientas e instrumentos de investigación
específicas.
Discapacidad
El concepto de discapacidad se encuentra enmarcado en los principios fundamentales
de cualquier sociedad, como los son la libertad, la justicia y la paz. Además, tiene como base
el reconocimiento de la dignidad y los derechos iguales e inalienables de todas las personas
con y sin discapacidad y que son miembros de una familia. Este concepto se basa en un
enfoque de derechos que busca implementar el desarrollo integral de las personas con
discapacidad.
Con relación al concepto de discapacidad, Cuervo y Trujillo (2005) señalan que este
concepto ha tenido una variada gama de acercamientos, desde posiciones individuales en las
[36]
cuales se afirma que está localizada en el cuerpo, que es causada por enfermedad, daño u otra
condición de salud y que, por tanto, requiere cuidado médico a través de tratamiento y
rehabilitación. Por el contrario, Oliver y Finkelstein (2005), manifiestan posiciones
posestructuralistas, por ejemplo, el modelo social, el cual se ha considerado como una
posición opuesta a la individual, que se centra en definir la discapacidad como producto de
la opresión social, la inequidad y la exclusión.
En el medio de este rango de posiciones individuales y universales, la Organización
Mundial de la Salud (2001) y el Instituto de Medicina de los Estados Unidos (IOM) (1997)
abordaron la discapacidad desde una perspectiva relacional, en la cual toda dimensión de
discapacidad es analizada en términos de una interacción entre el individuo y el ambiente
social y físico.
En esta relación aparecen factores de transición, es decir, factores que capacitan o
incapacitan al individuo para participar o desarrollar actividades en sus contextos. Los
factores de transición incluyen estilos de vida, comportamientos y los diferentes tipos de
ambientes. En ese sentido, la Organización Mundial de la Salud (2001), considera la
discapacidad como un término general que abarca las deficiencias, las limitaciones de la
actividad y las restricciones de la participación. Las deficiencias son problemas que afectan
a una estructura o función corporal; las limitaciones de la actividad son dificultades para
ejecutar acciones o tareas, y las restricciones de la participación son problemas para participar
en situaciones vitales.
La Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006), reconoce
que la discapacidad es un concepto que ha evolucionado y que es el resultado de la interacción
entre las deficiencias de personas con condiciones especiales y los obstáculos que se
[37]
presentan en el entorno, las cuales pueden ser un conjunto de barreras tanto físicas como
actitudinales que limitan o impiden su participación activa dentro de la sociedad.
En Colombia la definición de discapacidad se encuentra contemplada en el documento
CONPES 166 de 2013, el cual cita: El concepto de discapacidad ha evolucionado a través
del tiempo, trascendiendo en diferentes modelos que han caracterizado y determinado
visiones y marcos de actuación frente a la población con discapacidad. Es así como se
identifica un primer modelo médico biológico, determinado por la consideración de la
persona con discapacidad, como una persona con un problema individual centrado en una
alteración corporal que requiere cuidados médicos y que la lleva a asumir un papel de
paciente. Desde la Política Pública Distrital de Discapacidad (2007), esta se asume como un
elemento complejo y multicausal cuya comprensión requiere la adopción de diversas
posturas científicas, puesto que es un concepto dinámico que resulta de la interacción entre
la persona y el ambiente en que vive.
A partir de la revisión conceptual realizada, esta investigación considera y ratifica que
la discapacidad hace referencia a la relación que surge entre un diagnóstico, las
particularidades, las características, la historia de vida y el entorno donde las personas con
discapacidad se desarrollan y la forma como se encuentran inmersas en la cultura;
incorporando para ello a las familias, los cuidadores y los diferentes actores involucrados en
el proceso.
Inclusión
La inclusión se da en la medida que existe la garantía de los derechos, ya que a través
de este se construyen sociedades democráticas, fundamentadas en el reconocimiento cultural;
moviliza el ejercicio de ciudadanía cuyo propósito es que las personas participen de todo los
[38]
aspectos de la vida social y en el reconocimiento de la diversidad y la diferencia, que implica
generar espacios y escenarios de participación con incidencia y promoción del
reconocimiento de las personas desde la primera infancia.
De acuerdo a lo que manifiesta Robert (2006), la inclusión social es el proceso de
empoderamiento de personas y grupos, para que participen en la sociedad y aprovechen las
oportunidades. A su vez, brinda a las personas voz en las decisiones que influyen en su
calidad de vida a fin de que puedan gozar de igual acceso a los mercados, los servicios y los
espacios políticos, sociales, culturales y físicos.
En virtud de lo enunciado, se puede asegurar inicialmente que la inclusión entonces es
un espacio que se debe crear en toda sociedad contemporánea y que para tal fin es esencial
recopilar y organizar conocimientos y experiencias que se van identificando sobre fenómenos
relacionados con las dinámicas sociales, de donde emerge entre otros, el de la exclusión
social y simultáneamente, la necesidad de dar una respuesta efectiva a corto, mediano y largo
plazo a los efectos negativos de dicha circunstancia frente al desarrollo social y humano de
esta población y por extensión de las personas que ejercen el rol de su cuidado.
La inclusión conlleva un cambio de actitudes en los actores comprometidos, ya que
implica generar una transformación de imaginarios frente a las expectativas de la comunidad
en su conjunto y frente a los resultados sociales; con lo anterior, se quiere decir que existe
una relación directa entre las expectativas que hay sobre un sujeto y el resultado que se
obtiene de este.
Los procesos de inclusión deben abordarse de manera tal que se logre atender, con
calidad y equidad, las necesidades comunes y específicas que presentan las personas y en
[39]
este caso, las personas con discapacidad. Para lograrlo, la importancia de diferentes planes y
proyectos que aborden y favorezcan la búsqueda de estrategias que posibiliten el
reconocimiento o surgimiento de recursos enfocados a brindar respuestas eficaces hacia la
diversidad, así como las concepciones éticas, re-significación de creencias y mitos, al igual
que los demás aspectos que posibiliten la amplitud en la mirada frente a los procesos de
inclusión, como un asunto de derechos y de valores para todos.
En ese sentido, la categoría de inclusión se caracteriza por hacer visible el enfoque
diferencial, desde el detenimiento de las acciones y la agudización de la mirada, permite
reconocer las particularidades y singularidades de los niños y las niñas, enfatizando en el
lograr y generar ambientes que respondan a las mismas, en equidad de condiciones, donde
se promueva las múltiples posibilidades de acercarse a los otros niños y niñas en relaciones
de equidad, rompiendo relaciones de poder y construyendo en conjunto desde los saberes
propios de cada sociedad y cultura.
[40]
CAPITULO III
DISEÑO METODOLOGICO
En esta investigación se desarrolló un diseño metodológico el cual se sustenta desde
el paradigma cualitativo, el enfoque naturalista y una aproximación al método etnográfico,
con el fin de implementar instrumentos y técnicas para recoger información que permita dar
respuesta a los objetivos planteados y así conocer cuáles son los discursos acerca de la
infancia de los niños y niñas con discapacidad en la UPZ Arborizadora de la ciudad de
Bogotá.
Paradigma
Cualitativo
El Paradigma Cualitativo puede comprender la realidad como dinámica y diversa, su
interés va dirigido al significado de las acciones humanas y de la práctica social. Su propósito
es hacer una negación de las nociones científicas de explicación, predicción y control del
paradigma positivista, por las nociones de comprensión, significación y acción. Lo que
pretende es:
Imagen 1.
Además, Blúmer (1982) menciona que la objetividad social no debe disociarse nunca
de la subjetividad de los actores. El enfoque metodológico que se deriva de estos
planteamientos para la psicología consiste en la aplicación de un paradigma cualitativo, según
Se basa en los procesos de conocimientos
No hace generalizaciones a partir de los resultados obtenidos
comprende la realidad como dinámica
[41]
el cual el investigador debería enfocar el mundo a través de los ojos del actor y no suponer
que aquello que él observa es idéntico a lo que el actor observa en la misma situación.
Es allí donde esta investigación a partir del paradigma cualitativo desarrolla a través
de la formulación recíproca de interacciones entre quienes intervienen en el mismo, y no sólo
a través de las que cada individuo se dirige a sí mismo. La acción colectiva o conjunta es el
resultado de dicho proceso de interacción interpretativa.
Al considerar las características del paradigma cualitativo, tales como la relación
investigador - objeto de estudio, es coordinada la existencia de una participación democrática
y comunicativa entre el investigador y los sujetos investigados. En ese sentido, los actores de
esta investigación nos darán a conocer los resultados que surjan a partir de la pregunta de
investigación, además estos resultados se van a traducir y describir para llegar a las
reflexiones sobre el tema investigado.
Consideramos que el paradigma cualitativo aspira al descubrimiento y comprensión
de los fenómenos en condiciones naturales. Su objetivo es penetrar en el mundo personal de
los hombres y mujeres (cómo interpretar las situaciones, qué significan para ellos, qué
intenciones, creencias, motivaciones que les guían). Por ello elegimos inscribir esta reflexión
en dicho paradigma.
Para concluir, es importante resaltar que este paradigma guio los procesos de la
investigación y las diferentes acciones que se encuentran enmarcadas desde una interacción
permanente. La acción es fuente de conocimiento y la investigación se constituye en sí una
acción transformadora con los investigadores que llevan a cabo el desarrollo del tema.
[42]
Enfoque
Naturalista
El Enfoque Naturalista es una mirada que se articula con el paradigma cualitativo ya
que busca que los investigadores siempre estén en constante interacción con el objeto de
estudio y los investigadores cualitativos tratan de comprender a las personas dentro del marco
de referencia de ellas mismas.
Para la perspectiva fenomenológica y por lo tanto para la investigación cualitativa es
esencial experimentar la realidad tal como otros la experimentan. Como los cita Taylor y
Bogdan “los investigadores cualitativos se identifican con las personas que estudian para
poder comprender cómo ven las cosas”. Herbert Blúmer (1969, pág. 86) lo explica como
sigue:
“Tratar de aprehender el proceso cualitativo permaneciendo distanciado como un
denominado observador "objetivo" y rechazando el rol de unidad actuante, equivale a
arriesgarse al peor tipo de subjetivismo: en el proceso de interpretación, es probable que el
observador objetivo llene con sus propias conjeturas lo que le falte en la aprehensión del
proceso tal como él se da en la experiencia de la unidad actuante que lo emplea.”
Por otro lado, como lo menciona Emerson (1983), es importante que los
investigadores cualitativos sean sensibles a los efectos que ellos mismos causan sobre las
personas que son objeto de su estudio. Se ha dicho de ellos que son naturalistas. Es decir que
interactúan con los informantes de un modo natural y no intrusivo. En la observación
participante tratan de no desentonar en la estructura, por lo menos hasta que han llegado a
una comprensión del escenario, Aunque los investigadores cualitativos no pueden eliminar
[43]
sus efectos sobre las personas que estudian, intentan controlarlos o reducirlos aun mínimo, o
por lo menos entenderlos cuando interpretan sus datos.
Imagen 2.
Es importante resaltar que en esta investigación la pregunta problema no se puede
resolver con estadísticas, ya que se requiere de una interacción con los sujetos investigados
y de reflexiones frente al tema de la infancia en la discapacidad y de unas concepciones
personales desde la experiencia profesional o personal. Además, los discursos acerca de la
infancia se van a identificar en construcciones sociales que se enmarcan en la interacción con
la población, en este caso con las familias o cuidadores, maestras y profesionales de
diferentes disciplinas.
Método
Etnográfico
Inspirados en el método etnográfico se asumieron los principios de la etnografía. El
desarrollo de esta investigación tiene como base los momentos más importantes de este
método: a) el oficio de la descripción, donde el lenguaje y para esta investigación el discurso
[44]
es su herramienta clave y se caracteriza por tener marcas temporo – espaciales y prácticas
sociales, las cuales son la base del registro de lo observado, mediante la fotografía, los audios
y los videos realizados durante el trabajo de campo. b) el oficio de traducir, el cual para esta
investigación consiste en escribir lo que los sujetos expresan frente a lo que observan y
comprenden del mundo que los rodea en relación con la infancia en la discapacidad. Según
Velasco y Díaz de Rada (1997), los principios de la etnografía explican los caminos que están
más allá de lo evidente; pero también consiste en una observación detallada, donde se mira
detenidamente, por largo tiempo para realizar análisis de lo observado, siendo un sujeto con
el otro (aquel que acompaña) de mirada y de sentido.
Paralelamente se realizan los procesos de c) alejamiento, donde se hace referencia a
que lo indispensable es que el investigador viva la vida del otro con el otro, a través del cual
se recoge la mayor cantidad posible de información, se vive lo más intensamente y se
reflexiona y reconstruye paso a paso, detalle a detalle, hasta llegar a una propuesta
configuradora de lo sucedido. d) extrañamiento, el cual consiste en sorprenderse e interesarse
por como los otros interpretan o comprenden su mundo sociocultural. La clave del
extrañamiento está en la capacidad para percibir la diversidad, y no tanto en los sujetos que
intervienen en la acción: observando con finura uno puede extrañarse de modos de conducta
y comprensión aparentemente próximos, o sea, puede ver como ajeno lo que es
aparentemente propio.
Así, la etnografía parte del asombro y el extrañamiento, de la curiosidad y la
capacidad de maravillarse con lo extenso y diverso de los mundos posibles, adquiere su lugar
en tanto posibilidad de registro de tal vivencia y experiencia, y tiene efecto en tanto discurso
que vincula lo diverso y distinto en textualidades concretas.
[45]
La etnografía nace en el siglo XIX en Europa gracias a las Ciencias Sociales y se
configura a partir de la mirada del investigador que se convierte en explorador con vocación
descriptiva y analítica. En palabras de Galindo Cáceres (1995)
“en ella confluyen dos perspectivas, por una parte, el programa positivo de la ciencia
como gran inventario de lo que se configura como social, buscando identificar lo que
puede llevar a ciertas leyes universales. Por otra parte, el encuentro entre racionalismo
y empirismo que resulta en una perspectiva metodológica que asume elementos
teóricos como guía de reconocimiento de los fenómenos sociales, y que a la vez busca
reconstruir lo que acontece a través de un registro detallado de lo que aparece” (pg
67).
En este sentido, el etnógrafo confía en la situación de observación, necesita confiar
también en su capacidad de estar ahí observando, sabe que requiere tiempo, su tenacidad es
el último resguardo de su intención; por tal razón, el investigador agudiza la concentración
en su mundo interior para observar e inicia el conocimiento del otro, de sus situaciones y se
produce el proceso que consiste en que el otro empieza a ser comprendido. Lo anterior se
hace visible cuando Galindo Cáceres (1995) expresa que “la etnografía se reconfigura en
comunicación, el otro y yo tenemos que aprender a relacionarnos, a respetarnos, incluso a
amarnos, indispensable comprendernos”. (pg 72).
Adicionalmente, Galindo Cáceres (1995) señala “la etnografía no es neutral,
instrumentalmente puede colaborar en la integración o desintegración de los diferentes y de
los semejantes, en ocasiones lo que aparecía como diferente conviene que ya no lo sea y
viceversa”. (pg 73).
[46]
Es así que, el investigador debe tener una mirada descriptiva y fenomenológica, donde
implemente sus sentidos como herramientas vitales para la exploración, los cuales se
sumergen en el lenguaje y la cultura en una perspectiva amplia y total, al tiempo que
particular y restringida. Como resultado de esta exploración, el investigador adquiere por la
configuración misma de los acontecimientos observados y registrados, diferentes situaciones
permeadas por valoraciones, discursos y significados de la organización social.
Cabe señalar que, Galindo Cáceres (1995) nos da a conocer que “el etnógrafo hace
apuestas de sentido, tiene que afirmar algún significado a todo aquello que ha pasado por su
mirada y la interacción con los otros, incluyendo la reconfiguración de la percepción de su
propia percepción”. (pg 77). Además, considera que “el etnógrafo toca los hilos invisibles
del misterio de lo visible, muestra lo que estando más allá de lo evidente le da forma y lo
estructura ante nuestros ojos, en nuestros ojos”. (pg 78).
Para Galindo Cáceres (1995), “la etnografía queda como un oficio descriptivo fino y
potente que hace confluir subjetividad y objetividad en el estar entre extraños y el relato a
conocidos y desconocidos”. (pg 82). Además, expresa que “la etnografía es un instrumento
que potencia la mirada del curioso y del analítico, eso es todo, y con este estatus penetra a
todos los campos de las ciencias sociales y del comportamiento, incluyendo a la emergente
comunicación”. (pg 83).
A partir de lo anterior, durante el desarrollo de esta investigación toda situación o
trabajo de campo puede ser descrito, puede ser percibido con detalles específicos y puede ser
traducido para que los distintos actores involucrados en el proceso sean comprendidos y
comuniquen su relación con el objeto de estudio.
[47]
En síntesis, esta investigación de corte etnográfico se caracterizó porque sus
investigadores cumplieron el rol de observadores de los discursos acerca de la infancia
expresados por diferentes actores involucrados en los procesos de inclusión de los niños y
niñas con discapacidad que se encuentran participando en los servicios de atención integral
en la UPZ Arborizadora de la Localidad de Ciudad Bolívar. Este acercamiento a la etnografía
se llevó a cabo mediante distintas técnicas e instrumentos de investigación, los cuales
tuvieron como finalidad recopilar los discursos que dan respuesta a la pregunta problémica.
Técnicas de Investigación
Observación Participante
La observación es una técnica de investigación que se desarrolla a través de los
sentidos, es la técnica más antigua utilizada por los investigadores para describir, traducir,
comprender y explicar la naturaleza y el ser humano. La observación en los procesos de
investigación pretende describir, traducir, explicar e interpretar patrones y situaciones
específicas de una sociedad.
La observación participante es según Taylor y Bogdan (1984) “la investigación que
involucra la interacción social entre el investigador y los informantes en el escenario
social, ambiente o contexto de los últimos, y durante la cual se recogen datos de modo
sistemático y no intrusito. Implica la selección del escenario social, el acceso a ese
escenario, normalmente una organización o institución (por ejemplo, un hospital), la
interacción con los porteros (responsables de las organizaciones que favorecen o
permiten el acceso del investigador al escenario), y con los informantes, y la
recolección de los datos”. (pg 1).
[48]
Cabe señalar que, Taylor y Bogdan (1984) expresan “desde la observación
participante la situación ideal es que los informantes se olviden de que el observador se
propone investigar. En los primeros días debe primar la pasividad hasta conocer a las
personas y el propio escenario a fin de aprender a moverse en él” (pg 2). Por tal razón, la
actitud de los investigadores debe primar por una interacción social natural con las maestras,
profesionales y las diferentes familias o cuidadores que participan en el contexto donde se
desarrolla la investigación, ya que se debe intentar que las personas se sientan cómodas con
su presencia, para así lograr que la distancia entre informantes e investigadores se reduzca
por la propia interacción social.
En ese sentido, es fundamental que al participar durante la observación los
investigadores no cumplan funciones que no corresponden a las tareas correspondientes al
proceso de investigación, ni tampoco se conviertan en una persona integrada en el campo del
objeto de estudio, es decir, que no llegue a intimar excesivamente con las personas
informantes del contexto donde se realiza la investigación.
Por otra parte, Taylor y Bogdan (1984), señalan que “los investigadores deben
formular preguntas para permitir que la gente hable sobre lo que tiene en mente y lo que le
preocupa sin forzarla a responder a los intereses de los investigadores” (pg 3). En ese orden
de ideas, es importante saber qué preguntar y también saber qué no se debe nunca preguntar,
ya que cuando las familias, cuidadores, profesionales y maestras que tienen el rol de
informantes comienzan a hablar y se sienten cómodos respondiendo, es el momento adecuado
donde se les puede preguntar sobre los temas que interesan a los investigadores.
De acuerdo a lo anterior, los investigadores deben tener en cuenta que en el escenario
social donde desarrollan la investigación no sólo se coloca en juego diferentes relaciones
[49]
entre personas y conductas, sino también formas peculiares de hablar y de utilizar el lenguaje
por parte de las maestras, profesionales, familias o cuidadores de los niños y niñas con
discapacidad; a la vez, también se pone en juego el conocimiento del significado de las
expresiones y discursos que utilizan los informantes, tanto verbal como no verbal
Instrumentos de Investigación
Taller
Ghiso, Alfredo (1999) nos menciona que el “taller es reconocido como un
instrumento válido para la socialización, la transferencia, la apropiación y el desarrollo de
conocimientos, actitudes y competencias de una manera participativa y pertinente a las
necesidades y cultura de los participantes” (pg 1). En una herramienta, que es utilizado como
una forma de recoger, analizar y construir conocimiento con la idea de que el taller en
procesos de investigación, como un conjunto multilineal compuesto por elementos -líneas-
de diferente naturaleza. Dichos elementos incluyen: sujetos, intenciones, lenguajes, reglas,
visiones, ubicaciones, objetos de estudio y técnicas, entre otros. Dispuestos para facilitar la
recolección de la información para la pregunta de investigación.
El taller como dispositivo requiere de creatividad. Permitiendo la generación de
conocimientos nuevos y no se pueden generar conocimientos nuevos con dispositivos
estereotipados y fosilizados. La multilinealidad que por naturaleza es dinámica e inestable,
puede correr el peligro de causar alguna afectación debido a que sigue una normatividad -un
paradigma- es necesario entonces permitir los quiebres, las transformaciones, las mutaciones,
los cambios.
[50]
Durante el desarrollo de la investigación los talleres se estructuraron teniendo en
cuenta aspectos como nombre del taller, objetivo, metodología a implementar y recursos, con
el fin de extraer la información necesaria y pertinente para cumplir con los objetivos
específicos propuestos por los investigadores, de acuerdo a la problemática evidenciada.
(Anexos 1 y 2).
Entrevista
Martínez (2006) menciona que la entrevista, en la investigación cualitativa, es un
instrumento técnico que tiene gran sintonía epistemológica con este enfoque y también con
su teoría metodológica. Además, en la entrevista adopta la forma de un diálogo coloquial o
entrevista semiestructurada, complementada, posiblemente, con algunas otras técnicas
escogidas entre las señaladas en nuestras obras (1996, 1998, 2004a) y de acuerdo con la
naturaleza específica y peculiar de la investigación a realizar.
La técnica de la entrevista es, en gran medida, un arte; sin embargo, lógicamente, las
actitudes que intervienen en ese arte son, hasta cierto punto, susceptibles de ser enseñadas y
aprendidas; como ocurre en muchos otros campos de la actividad humana, sólo se requiere
disposición e interés en aprender. Y es así que la entrevista de investigación cualitativa es
obtener descripciones del mundo vivido por las personas entrevistadas, con el fin de lograr
interpretaciones fidedignas del significado que tienen los fenómenos descritos. Para ello nos
ofrece una guía con diferentes rasgos que caracterizan la entrevista. Igualmente, el mismo
autor nos ofrece otros criterios que señalan la preparación o calificación que debe tener o
adquirir un buen entrevistador.
La entrevista se estructuro con un objetivo y las siguientes preguntas:
[51]
1. Para usted desde su disciplina ¿Qué es la infancia?
2. ¿Cómo es la infancia de un niño o niña con discapacidad?
3. ¿Cómo es la infancia de los niños y niñas con discapacidad que conoces desde tu
disciplina? Describa algunos aspectos claves.
4. Describa ¿Cuál sería una infancia feliz para un niño o niña con discapacidad?
Además, se utilizaron técnicas para la recolección de información en registros de
audio y video en la organización de grupos focales donde se desarrolló la entrevista, estas
técnicas mencionadas buscaron organización de la información para el análisis de la pregunta
de investigación.
Población
En esta investigación como lo hemos mencionado anteriormente, la muestra se
compone desde tres actores: la familia o cuidadores de los niños y niñas con discapacidad,
los maestras y otros profesionales de distintas disciplinas, a los cuales se le aplico los talleres
y entrevista semiestructurada, desde un paradigma cualitativo, un enfoque naturalista y una
aproximación al método etnográfico; teniendo en cuenta la pregunta de investigación y los
objetivos propuestos para recolectar la información acerca de los discursos de la infancia de
los niños y niñas con discapacidad.
En un primer lugar tenemos a las maestras, con ellas se realizó un taller sobre el tema
de la infancia y la discapacidad (Anexo 1), este se desarrolló con 15 maestras de la UPZ
Arborizadora, el cual tuvo como finalidad conocer los discursos acerca de la infancia de los
niños y niñas con discapacidad desde la experiencia profesional y personal, este se hizo por
medio de dos ejercicios de creación y preguntas orientadoras que dieron a conocer los
discursos de los maestras; pero cabe resaltar que de las 15 maestras solo se tomaron 7 de ellas
[52]
para la muestra de esta investigación, ya que es importante poder traducir y describir la
información con calidad y de acuerdo a los tiempos establecidos para esta investigación. Este
taller se realizó en 2 horas y se utilizaron registros de audio y video para la recolección de la
información.
En segundo lugar, encontramos el actor familia y cuidadores, con este actor se realizó
un taller sobre historia de vida (Anexo 2), con el fin de construir una red de experiencias de
5 familias o cuidadoras de niños y niñas con discapacidad de la UPZ Arborizadora, además
con el objetivo de conocer la historia de vida de los niños y niñas con discapacidad mediante
el diálogo de saberes de padres, madres o cuidadores de ellos. Este taller tiene una duración
de 2 horas en las cuales se generó una serie de experiencias significativas con el propósito de
evidenciar los discursos acerca de la infancia de los niños y niñas con discapacidad. Además,
se utilizó registros de audio y video para la recolección de la información.
En tercer lugar y como último actor se hace referencia a otros profesionales de
distintas disciplinas, con ellos se realizaron entrevistas semiestructuradas (Anexo 3), con el
fin de conocer por medio de unas preguntas orientadoras los discursos acerca de la infancia
de los niños y niñas con discapacidad, los profesionales estuvieron divididos en dos áreas 3
pertenecientes al sector salud y 3 pertenecientes al sector pedagógico. Esto se realizó con el
fin de recolectar información de distintas miradas y áreas laborales.
CRONOGRAMA
En el siguiente cronograma se encuentran descritas las actividades y acciones que se
llevaron a cabo para el desarrollo de la investigación.
[53]
Imagen 3
ABRIL MAYO JUNIO SEPTIEMBRE OCTUBRE NOVIEMBRE
Planteamiento del Problema Semana 3
Construcción de la Pregunta Problema Semana 4
Indagación de los Antecedentes Semana 2-3
Elaboración de Objetivo General y Específicos Semana 4
Construcción de la Justificación Semana 1
Construcción de Marco Conceptual Semana 2-3
Entrega de Anteproyecto Semana 4
Gestión para Talleres con Familias y Agentes
Educativos de espacios y horariosSemana 3
Construcción de Fichas Técnicas de los Talleres con
Familias y Agentes EducativosSemana 4
Construcción de Entrevista para Otros Profesionales Semana 4
Aplicación del Taller con Agentes EducativosSemana 3
Aplicación de Entrevistas a Otros Profesionales Semana 4
Aplicación del Taller con Familias Semana 5
Recopilación y Organización de la Información Semana 1
Sistematización y Análisis de la Información Semana 2
Realización de Resultados Semana 3
Conclusiones y Recomendaciones Semana 4
ACTIVIDADESMESES
[54]
CAPITULO IV
ANÁLISIS DE LA INVESTIGACIÓN
En este capítulo se encuentra el análisis de la investigación en dos momentos. El
primero consistió en el momento de describir, donde los investigadores desarrollaron el oficio
de transcribir los talleres realizados a las maestras y familias y transcribir la entrevista
semiestructurada realizada a los profesionales de diferentes áreas.
El segundo momento consistió en el oficio de traducir, donde los investigadores con
base en el acercamiento a la etnografía analizan los discursos de los distintos actores que
participan en esta investigación; discursos relacionados acerca de la infancia de los niños y
niñas con discapacidad de la UPZ Arborizadora de la localidad de Ciudad Bolívar.
PRIMER MOMENTO: DESCRIBIR
Imagen 4.
TALLERESOBJETIVO DEL
TALLER
OBJETIVO DE LA
TESISACTIVIDAD MATERIAL PARTICIPANTES DURACIÓN
Taller 1
Identificar los
distintos
discursos de las
maestras acerca
de la infancia
de los niños y
niñas con
discapacidad.
1. Presentación del
encuentro pedagógico.
2. Creación de las historias o
cuentos de un niño o niña.
3. Reflexiones de la
creación.
4. Juego de la escalera.
5. Cierre del encuentro
pedagógico.
• Papel Craf
• Marcadores
• Escalera (pines,
dado, preguntas)
• Cinta de
Enmascarar
• Audiograbadora
• Videograbadora
7 Agentes
Educativos
01:15"
Taller 2
Visibilizar la
Historia de Vida
de los niños y
las niñas con
discapacidad de
las familias o
cuidadores de
la UPZ
Arborizadora de
la Localidad de
Ciudad Bolívar.
1. Saludo y bienvenida.
2. Ejercicio práctico de
socialización de las historias
de vida de los niños y niñas
con discapacidad.
3. Ejercicio práctico de
historias de vida de los
niños y niñas con
discapacidad.
• Madeja de lana
• Fichas
bibliográficas
• Plumones de
diferentes colores
• Pliegos de papel
kraf
• Marcadores de
distintos colores
• Cinta de
enmascarar
• Audiograbadora
• Videograbadora
4 Familias o
Cuidadores de
Niños y Niñas
con
Discapacidad
01:02"
Taller 3
Identificar los
discursos de los
profesionales
de diferentes
áreas del Sector
Social y el
Sector Salud
acerca de la
infancia de los
niños y niñas
con
discapacidad.
Cuatro preguntas
orientadoras, las cuales se
desarrollan a partir de un
grupo focal.
• Audiograbadora 6 Profesionales
de diferentes
disciplinas.
41:03"
Objetivo N°1
Comparar los
diferentes
discursos acerca
de la infancia
de los niños y
niñas con
discapacidad, a
partir de los
momentos de
describir y
traducir de la
Etnografía.
[55]
ANALISIS DE RESULTADOS TALLER N°1 MAESTRAS
A continuación, se encuentra la descripción del taller realizado a las maestras, con el fin de conocer los discursos acerca de la
infancia en la discapacidad (Anexo 4):
LAS AVENTURAS DE JUAN
Juan es un niño de 4 años quien vive en el campo
de un hermoso país llamado Colombia, es un lugar
mágico rodeado de naturaleza con animales y
muchos árboles, también queda cerca al rio donde
se divierte con sus amigos y hermanos en las
tardes después de salir del colegio recolectan
naranjas, mandarinas y mangos, viviendo
aventuras que disfruta a montones en ese lindo
paisaje. Vive en una casita de madera con su
familia, su papá Jaime quien es agricultor, su mamá
Flor María ella es quien se dedica a los quehaceres
y al cuidado de la finca junto con el tío Luis ordeñan
las vacas, cuidan los marranos y las gallinas y la
abuela Ana teje, Juan es un niño vigoroso, fuerte,
hábil y muy inteligente por lo que se destaca en su
grupo de trabajo en el colegio, goza de buena
salud, ya que su mamá lo lleva a los controles de
desarrollo y crecimiento y a las vacunas
puntualmente a Juan le gusta asistir al colegio en
su bicicleta, allí participaba de las actividades en la
biblioteca y el parque, se divierte pintando y
escuchando historias y lecturas que hace la
profesora, vive una vida maravillosa y tranquila en
este hermoso lugar rodeado de su gran familia.
Se les pregunta a las
maestras qué cambia en
esta historia si el niño
tuviera una discapacidad
Las Maestras Responden:
• Una maestra menciona que si el niño de la
historia tuviera discapacidad visual no se
alteraría la historia ya que cuenta con el
apoyo de la familia en todos los momentos.
• Otra maestra menciona que la
discapacidad en los niños y niñas se vuelve
en esa etapa una fortaleza para ellos ya
que ven su discapacidad como una manera
de ver el mundo
• Por otro lado, mencionan las maestras que
el contexto donde vive el niño de la historia
ayuda para que se desenvuelva y se
desarrolle integralmente
[56]
LA VIDA DE BURBUJITA
Era una niña de 6 años muy alegre que convivía
con su familia: abuela, tíos, primos, hermanos y sus
padres. Su familia le decía burbujita por lo tierna
que era y le gustaba ayudar a su familia, pero lo
hacía a escondidas, ya que vendía flores en la
esquina del barrio Boston que se ubicaba en el País
de las Maravillas de las yunaides. Burbujita amaba
mucho a sus padres ya que eran viejos y no podían
trabajar por su edad. Quién le ayudaba con las
flores era su tía Olga ella sabía las necesidades de
Burbujita y su familia se encontraba muy cansada.
Una vez llegó Burbujita y se acostó y soñó que era
una gran bailarina de ballet cuando despertó
empezó a practicar los pasos, soñando tropezó en
la cama y cayó al piso y exclamó ayy mamá. La
mamá corrió a ver qué había pasado, se había
dado cuenta que Burbujita se partió el brazo no
sabían que hacer porque no tenían cómo pagar el
hospital y no estaban afiliados a la salud cuando de
repente tocaron a la puerta toc toc, quién es, soy yo
el tío Elmer el que tiene solución a sus problemas
él fue gran ayuda para la familia de burbujita.
Se les pregunta a las
maestras qué cambia en
esta historia si el niño
tuviera una discapacidad
Las Maestras Responden:
• Una maestra menciona que la historia de la
niña no cambia ya que tiene el apoyo de
sus padres, además porque la ayuda que
ella entrega a la familia hace ver que la
discapacidad no es un sinónimo de
discriminación.
• Se piensa que el hecho que las personas
con discapacidad puedan realizar acciones
como trabajar o estudiar es una forma de
mostrar sus habilidades y capacidades.
• Que no importa la situación económica ya
que la niña del cuento tiene la capacidad
de adaptarse a esa vida con su condición
de discapacidad.
[57]
CASIMIRO EN EL MUNDO REAL
Casimiro Jediondo Mosquera Asprilla es un niño de
4 años, nació el 18 de octubre del 2015 en el choco,
es un niño muy activo que le apasiona el fútbol lo
practicaba frente a la casa donde vivía y debido a
la violencia del país tuvo que desplazarse con su
familia a Bogotá, donde solicitaron hospedaje en
varios lugares, pero como era mucha gente: tíos,
primos, abuelos, padres y hasta el perro. Al fin
alguien se conmovió y le brindó unos cuartos sin
cocina en el centro de la ciudad, ya al estar
radicados buscaron redes de apoyo y encontraron
un cupo en un jardín de la localidad de Mártires y
se apropiaron de un lote de invasión donde poco a
poco construyeron su casa se dedicaron a trabajar
como vendedores ambulantes y el reciclaje. El
estado los vinculó al sisben, las maestras
descubrieron uno de los talentos del niño y le
recomendaron a la mamá acercarse a la casa de la
cultura y escribirlo en un grupo de danza
Se les pregunta a las
maestras qué cambia en
esta historia si el niño
tuviera una discapacidad
Las Maestras Responden:
• Una maestra menciona que para ese niño
sería una situación difícil debido a las
situaciones por las que pasa y además
adicionar una discapacidad.
• Habría diferencia en su desarrollo.
• Se evidenciaría mucho más su situación
de desplazamiento, pobreza y su contexto
cultural.
• Las maestras mencionan que la familia de
esta historia podría pensar en enviar al
niño a otro lugar, como un instituto o una
fundación.
• Idealización de lo que queremos que pase
con los niños y niñas con discapacidad.
• Existe una realidad desde una mirada que
la discapacidad puede ser un problema
para la familia.
• Se menciona que en algunos casos los
vínculos afectivos hacen que los niños
permanezcan en sus familias.
• Las maestras expresan que la familia
podría aprovechar la situación de
discapacidad para obtener beneficios.
• El Estado no brinda los recursos
necesarios para dar una mejor calidad de
vida a los niños y niñas con discapacidad.
• El cambio de contexto afecta la situación
familiar y económica.
[58]
Maestra 1 “La situación es
difícil en una infancia
donde se evidencia que
los niños y niñas con
discapacidad presentan
ausencia de los dos
padres o de alguno de
ellos, por tal razón, la
infancia debe estar
basada en brindar mucho
amor.”
Maestra 2 “La infancia de los niños
y niñas con discapacidad es muy
triste porque el Estado no brinda
las garantías para que los niños y
niñas con discapacidad tengan las
ayudas pertinentes en esa
situación de discapacidad. Las
familias pueden tener mucho amor
y mucho cariño, pero si no hay los
recursos es compleja su infancia.”
Maestra 6 “Una mirada desde
la diferencia de los seres
humanos, seres humanos
particulares y distintos desde el
desarrollo de los niños, se
cambian las realidades de los
niños y niñas con discapacidad
ya se miran desde una mirada
desde las capacidades y
habilidades.”
Maestra5 “Cualquier discapacidad
es un tema fuerte y difícil y más en
los niños y niñas con discapacidad
en el reconocimiento de su entorno,
pero el jardín infantil es un espacio
donde se brindan algunas
herramientas para fortalecer ese
desarrollo integral del niño o niña
con discapacidad.”
Maestra 4 “Se puede evidenciar distintos
contextos que fortalecen el desarrollo de los
niños y niñas con discapacidad cuando las
familias cuentan con todos los recursos
económicos, donde buscaran la normalidad
de su hijo o hija. Mientras que en una familia
con pocos recursos y ausente en todos los
procesos experimentará en los diferentes
contextos un desarrollo enmarcado desde la
normalidad y unas etapas lineales.”
Maestra 7 “Como maestras
no miramos la situación
particular de cada uno de los
niños y niñas con
discapacidad teniendo en
cuenta que en esta realidad
no es fácil vivir con una
discapacidad y más siendo
niño o niña.”
Maestra 3 “La infancia es más triste
cuando la familia o las personas de su
alrededor no aceptan la discapacidad,
cuando toman decisiones frente al
futuro de ese niño o niña sin su
consentimiento entregándolo a
fundaciones o familiares cercanos por
la situación económica de la familia, por
la carga que tendrán que afrontar por la
discapacidad presentada en el niño o
niña”
Discursos de las Maestras acerca de la
Infancia con Discapacidad
[59]
ANALISIS DE RESULTADOS TALLER N°2 FAMILIAS
En este apartado se encuentra la descripción desde la transcripción de los discursos que dan a conocer las familias o cuidadores,
enmarcados en una línea de tiempo que se ubica en la infancia de los niños y niñas con discapacidad (Anexo 5).
NACIMIENTO
MAMA D : “Mi niño tiene 2 años 3
año ahorita cumple 4 años pero él
siempre ha sido mejor dicho para
mí el para mi él es todo en la vida
hee por que el nació con oxígeno
y estuvo en la UCI hee nació
chiquitico de talla de estatura solo
fue 48 a él no le generaron
posibilidades de vida porque
cuando yo estuve en el embarazo
de mi bebe yo tenía que cargar a
mi mami entonces no le dan
muchas expectativas de vida
bueno entonces ya después ya
tuvo ya estuvo aquí ya que ya ya
salimos del que del nacimiento él
estuvo con oxigeno lo mismo los
médicos me decían muchos
diagnósticos que mi bebe que él
no podía respirar por si solito que
tocaba con aparatos entones yo
un día me cogí y decidí que no
que mi hijo no iba hacer así que
mi hijo ya mi diosito si quería
llevárselo que se lo llevara que no
me lo dejara con el oxígeno y al
son de hoy todo se me congenio a
mi bebe a diosito si se lo llevara o
me lo dejara bien”. (Líneas 183 a
192).
DIAGNOSTICO
MAMA Z : “Pues ha sido un proceso duro eh de muchas lágrimas eh de pronto de malos diagnósticos y de siempre ir a una cita y que termine llorando porque no siempre las respuestas de los doctores pero yo me siento muy feliz de mi hijo de ver el progreso que ha tenido del jardín para mi hijo ha sido en este mes que lleva mi hijo he visto mucho avance en él y eso me alegra mucho porque porque yo sé que él no era tan feliz conmigo en la casa o de pronto no era tan feliz yo porque todo el tiempo me la pasaba de pronto regañándolo o no tenía tiempo para él”. (Líneas 103 a 108).
“A ver a nosotros nos orientó un fonoaudiólogo él nos sugirió cuando Martin tenía 8 meses llevarlo a ese tipo de terapias pero nos advirtió que las terapias eran duras en el sentido que los niños lloran mucho por la posición en la que los ponen eh yo asistí yo lo lleve evidentemente si era muy dura la terapia y lo lleve como una semana y me daba muy duro verlo llorar , después de eso al año que Martin no avanzaba no hacía nada comenzamos otra vez las terapias y pues el cambio bastante a Martin , como son las terapias pues lo que me explica la doctora es para que evitar que los niños pasen por una parálisis cerebral son más los niños que tienen un problema como se llama eso “…..
(Líneas 137 a 144).
EXPERIENCIA VIVIDA
MAMA S : “Felicidad ella cambio mucho porque ella era una hija que si ustedes la dejaba quieta no era tan sociable la tenía la tengo en la fundación operación sonrisa y pues allá fue donde la fonoaudióloga me ayudo hacer un papel una carta para traerla acá para ósea para meterla en un jardín de la secretaria de integración social entonces fue cuando hable con el profe marcos y él fue el que me colaboro porque la niña necesitaba necesitaba socializarse y fue acá un cambio tremendo porque yo la tenía acostumbrada a comer solo sopa eso su era su sopa su platado de sopa licuado para no matarme pero acá si me dio duro a mi porque a ella le da igual porque ella sostenía mucho la comida ella era difícil para masticar acá fue un cambio total desde caminadores”. (Líneas 288 a 296).
JARDIN
MAMA E: “Pues a ella le dio una trombosis la mitad de la cabeza se le murió y este bracito pues casi no tiene movimiento ni nada y cuando la traje aquí ella se caía y no se levantaba, pero aquí ya camino ya todo ya bien. (Líneas 332 a 334).
Ella no hablaba ella nada y ya ahorita habla corre pues tiene su dificultad, pero ya corre para todo lado. (Líneas 339 a 340).
El momento más feliz es verla que ya está caminando ver ese progreso que tiene gracias a a ella que me la recibieron acá y hay voy con ella. (Líneas 342 a
343).
[60]
ANALISIS DE RESULTADOS ENTREVISTA SEMIESTRUCTURADA OTROS PROFESIONALES
Como última parte de la descripción se encuentra la transcripción que se realizó de los discursos acerca de la infancia de los niños
y niñas con discapacidad, de profesionales de diferentes áreas (fonoaudiología, fisioterapia, terapia ocupacional, educación especial y
sociología), que laboran tanto en el sector salud como en el sector pedagógico. Estos discursos surgieron a partir de una entrevista
semiestructurada que contenía cuatro preguntas orientadoras con relación a la infancia en la discapacidad, que se desarrolla mediante un
grupo focal y para lo cual se le asignó una letra a cada uno de los participantes. (Anexo 6 y 7).
SECTOR SALUD
N: Pues es que, para desde mi rol como educadora pues
lo caracteriza varias cosas sí, porque pues digamos, que
es la etapa de adquisición de hábitos, de roles, es la
etapa en donde los niños empiezan a conocer su entorno
y desde el conocimiento de su entorno pues empiezan a
general conocimientos, ya pues que les van a servir pues
para aplicar digamos en el colegio, en el jardín y todas
esas, ese tipo de cosas que le sirven para su desarrollo
en su entorno, entonces pues pienso que también
constituye varias etapas no, digamos desde el
reconocimiento de del cuerpo, toda la parte corporal, el
juego y pues como aprende a través de todo eso, toda la
parte cognitiva y como la puede aplicar después en sus
entornos inmediatos. (Líneas 26 – 34)
S: Bueno para mí, desde mi disciplina la infancia es como
es inicio del ciclo vital, ehh iniciando desde cero días de
nacido hasta los 12 años y es donde el infante, el niño
inicia como su proceso en el aprendizaje de la
comunicación, la comunicación temprana, ehh la
adquisición del lenguaje, ummmm que más podría yo
ehhhhh los aprendizajes en el hábito comunicativo,
pragmáticos, la intercomunicación que puede tener él
bebe con su mamá dándose esa triada comunicativa,
uummm, yo creo que ahí. (Líneas 36 – 41)
[61]
N: Pues yo pienso que, la infancia de los niños con discapacidad es igual a
la infancia de un niño sin discapacidad, si porque ambos, digamos que es
una etapa donde es como fluye como la felicidad, el juego, no se preocupan
por, pues digamos por muchas cosas, a veces somos los adultos los que
ponemos la diferencia, no los niños ehh pienso también que, pues es un,
para mí es igual y digamos desde mi experiencia no creo que haya una
diferencia en como vivan la infancia un niño con discapacidad o sin, claro
que eso también va atado también a un entorno familiar a un entorno social
sí, porque pues hay niños que desafortunadamente digamos que en su
entorno familiar pues no y desde su mismo entorno son aislados sí, la
misma familia se encarga también de excluirlos y no incluirlos; pero yo
pienso que es más un comportamiento del en, de la red familiar, de la
familia, de los vecinos y no como tal del niño, porque el niño se expresa y
vive su expresión como un niño sin discapacidad. (Líneas 59 - 70)
A: Ahí también, perdón, ( risas ) hay algo importante que tú
me haces pensar y es que muchas veces, hablando de que la
infancia es toda una etapa que comprende muchos
procesos y muchos momentos, hay que ver también que
muchos de los niños con discapacidad se quedan en una
primera etapa de esa infancia, entonces pueden tener 10
años pero siguen siendo bebes, porque en la familia es el
bebé porque lo, digamos pues pasa mucho porque como usa
pañal entonces la familia lo ve como el bebé, como no
camina y hay que alzarlo entonces eso se ve mucho en las
familias. (Líneas 122 -128)
L: Yo rescataría unos aspectos de las de todas las respuestas y es si el
tema de pronto que está quedando en evidencia es el tema de la noción de
discapacidad, llevando a la enfermedad que a pesar digamos que el tema
de los desarrollos de los nuevos conceptos de la evolución del concepto de
discapacidad, pero también de la atención a la población con discapacidad
está dada más en círculos académicos y del Estado. A mí me parece es
que todavía el papá común y corriente, el papá de a pie sobre la
discapacidad todavía piensa que es un tema de enfermedad, entonces por
eso de pronto acentúa todos sus esfuerzos y acciones en el tema clínico y
es por eso, eso es algo con natural entre comillas; pero no es tan natural
pero digamos que sucede y que nos permite hacer una reflexión sobre que
el tema de la inclusión y la noción de la discapacidad probablemente a
evolucionado mucho pero también es cierto que en algunos círculos y no
tanto en los hogares donde se produce la discapacidad. (Líneas 245 – 256)
N: Yo pienso que, pienso que a la sociedad le falta un poco,
ósea hablamos de inclusión, hablamos de cambios de
paradigmas, hablamos de cambios culturales, sin embargo yo
pienso que es falta de actitud, que creo que es la principal
barrera en todos los contextos si tú vas al médico hay una
barrera de actitud, si vas al colegio hay una barrera de actitud,
si vas al con a la tienda a la panadería hay una barrera de
actitud, entonces pienso que eso no ha permitido que esos
cambios que menciona Luis que son tan importantes fluyan sí,
porque aún la gente no comprende, no comprende que se debe
ver desde la habilidad y no desde la discapacidad. (Líneas 156
– 163)
[62]
A: entonces yo siento que una forma de ser feliz en la
infancia es explorando y que a los niños se les permita
explorar, en la medida de sus posibilidades y facilitarles el
ambiente y el entorno para que se pueda dar esta
exploración y que sea una exploración ehh digamos natural,
es natural que cuando somos niños nos golpeemos, nos
caigamos, nos untemos sí, entonces uno conoce mamás que
no no se me unte, no se me, mejor dicho lo pongo súper
bonito para que no se vaya a ensuciar y si me lo ensucian
entonces me pongo brava en el jardín, bueno eso es, yo
considero que la mejor manera de tener una infancia feliz es
a través de la exploración y uno para explorar necesita jugar
básicamente y pues obviamente todo el amor de mamá y
papá que es fundamental. (Líneas 266 – 274)
A: Digamos que, yo considero hay como que el ideal sería que
fueran infancias iguales porque pues es el mismo momento de
desarrollo en el que estamos expuestos a todo tipo de
situaciones que nos van a generar un aprendizaje, pero
depende del de la red de apoyo con la que cuente este niño o
esta niña que van a encontrar esa diferenciación, esas
particularidades. (Líneas 71 – 75)
L: Pues yo agregaría que ehh umm que pueden existir
diferencias marcadas en la etapa de desarrollo entre un niño
que no tenga discapacidad y uno que tenga discapacidad, por
supuesto en juntos encontramos que el contexto social y
familiar juegan, sin embargo, la aparición de una
discapacidad ehh en una familia inmediatamente golpea y
altera un poco el rumbo normal o regular en las relaciones por
el impacto que ocasiona psicológico en sus papás. (Líneas
87 – 92)
L: hay un elemento común en la respuesta que incluso
no he podido desprender yo mismo de las dos que
he dado y es que, en mucho depende del tipo de
discapacidad y el sistema de apoyos que se requiera,
tú me haces pensar, me das pie para afirmar eso, es
que los chicos entre mayor nivel de prevalencia de la
discapacidad más dificultades en la regulación de su
etapa de desarrollo, se ven más conflictos, hay más
barreras, se crean más barreras, a veces al interior de
la familia e incluso en la respuesta institucional y de la
misma sociedad, si por el desconocimiento que existe,
entonces cual ha sido la experiencia, la experiencia le
permite a uno reconocer que, existen dos, dos también
factores ehh que inciden unos en el factor cultural y el
otro, en el factor cultural estamos hablando del sistema
religioso, educativo y en fin y ya en lo familiar, ehhh
tiene que ver con el desconocimiento que existe
todavía a pesar de los avances y desarrollos frente al
tema de la discapacidad y frente a la riqueza del
estado, digamos que hay unos grandes avances pero
también todavía se desconoce mucho frente al tema,
entonces cuando en esa etapa se produce la llegada
de la discapacidad en una familia como decía al
comienzo, el impacto es tan grande que afloran esos
dos elementos, uno en los factores culturales y el otro
pues el desconocimiento. (Líneas 140 – 155)
[63]
SECTOR PEDAGOGICO
M: Es la primera fase de los niños donde se da al máximo como el desarrollo de habilidades y de potencialidades, es una edad donde se juega,
donde se explora, donde se es feliz, para mí esa es la infancia. (Líneas 9 – 11)
FA: Para mí es el momento más importante de una persona, es el momento donde se vive muchas experiencias, donde se adquieren muchas
habilidades y se potencian otras y es fundamental para la vida de un adulto. (Líneas 12 – 14)
V: Bueno ehhh para mí la infancia es la etapa de la vida en la que tu cuerpo y tu cerebro está en la mayor disposición de aprendizaje ehhh es el
momento en el que tienes la posibilidad de explorar y reconocer tu mundo y crear conceptos a través de esa exploración, ese juego, esa literatura,
ehh es de las etapas más bonitas y las etapas más memorables y recordables para cualquier ser humano. (Líneas 15 – 19)
M: Desde mi experiencia he visto multi variedad de infancias porque depende del enfoque depende de la orientación de la familia que conozcan
sobre la discapacidad que conozcan sobre la discapacidad sobre esos imaginarios también sociales que hay frente a la discapacidad o son
facilitadores o son barreras para esa participación ehh obviamente viendo desde esa multiplicidad ehhhh hay unos que han tenido muy buenas
oportunidades ehh las familias muy empoderadas como igualmente hay otras que desconocen o por esos imaginarios que se tienen. (Líneas 63 –
69)
M: Ummm para mí me parece no pienso que lo más importante es dejarlo ser, que sean niños, que los dejen jugar a su manera que respeten sus
particularidades y sus diferencias porque aquí todos somos diferentes en raza, en género, etc, etc. y cada uno aprende desde una manera muy
diferente entonces es respetar ese niño esa personalidad ese ser en su integralidad y permitirle contextos enriquecedores ehhh contextos donde
él este aprendiendo cada vez más puede ser desde el jardín desde la casa desde los centros de rehabilitación pero sí que se le vea una integralidad
en su atención y dejarlos ser, el juego es el rol del niño entonces dejarlos ser niños en paz. (Líneas 101 – 108)
[64]
V: Ehh en ese sentido para mí la la infancia de un niño con discapacidad no cambia es ehhh entre un niño con o sin discapacidad la infancia es la
misma quizás ehhh se requieran hacer algunos ajustes o algunas ehh modificaciones en el contexto en términos de acceso sin embargo ehh la
infancia de un niño con discapacidad está en la igualdad de derechos de vivirlo feliz, de vivirlo en compañía de su familia de estar rodeado del amor,
el cuidado el bienestar de ser atendido en cumplimiento de sus derechos en salud, rehabilitación ehh pero pues un cambio significativo entre con o
sin discapacidad no lo encuentro. (Líneas 22 – 28)
FA: Para mí la infancia es de un niño con discapacidad debe ser igual que un niño que no tenga discapacidad ehhh que se deben hacer ciertos
ajustes y apoyos si para permitir que esa infancia ehh llegue hacer igual al aaaa a cualquier otro niño que no tenga discapacidad, pero es brindarle
los apoyos y ajustes que necesita. (Líneas 29 – 32)
M: De igual manera para mí ehhh no hay diferencia la infancia es igual para todos los niños simplemente que nuestros niños con discapacidad
obviamente necesitan ciertos ajustes ciertos apoyos ehh al ambiente con el fin de obviamente de la participación de la movilidad del funcionamiento
que de pronto denominábamos antes para que se de igualdad de oportunidades pero es igual la infancia es igual simplemente que se le deben
estructurar ehhh todas las actividades ehh los espacios los tiempos y el ambiente en general. (Líneas 33 – 38)
V: Yo he estado con familias que todo lo contrario ehh el aceptar y el reconocer la particularidad de su hija o su hijo con discapacidad los ha llevado
quizás por imaginarios a aahh estar en aislamiento ahh crear temores ahhh la sobreprotección o ahh hasta posiblemente ahh ahh ahh dejar de lado a
su hijo y no reconocer lo que él como cualquier ser humano requiere para su desarrollo y es cuidado, atención, amor, bienestar, cumplimiento de sus
derechos, espacios de recreación y demás. (Líneas 51 – 56)
FA: La infancia desde lo que ehh he vivido ha sido con niños con discapacidad con restricciones con ummm discriminación también sí y con mucha
vulneración de sus derechos sí entonces pero también por estratificación de la misma familia, pero también hablamos es que las mismas familias
permiten esas cosas por sobreprotección de los niños, pero también el entorno permite que se de esa discriminación esa vulneración de derechos y
esas restricciones para la participación. (Líneas 57 – 62)
[65]
SEGUNDO MOMENTO: TRADUCIR
MAESTRAS:
Categoría Infancia
Maestra 1 “La situación es difícil en una infancia donde se evidencia que los niños y niñas
con discapacidad presentan ausencia de los dos padres o de alguno de ellos, por tal razón,
la infancia debe estar basada en brindar mucho amor.”
Maestra 2 “La infancia de los niños y niñas con discapacidad es muy triste porque el Estado
no brinda las garantías para que los niños y niñas con discapacidad tengan las ayudas
pertinentes en esa situación de discapacidad. Las familias pueden tener mucho amor y mucho
cariño, pero si no hay los recursos es compleja su infancia.”
Maestra 3 “La infancia es más triste cuando la familia o las personas de su alrededor no
aceptan la discapacidad, cuando toman decisiones frente al futuro de ese niño o niña sin su
consentimiento entregándolo a fundaciones o familiares cercanos por la situación económica
de la familia, por la carga que tendrán que afrontar por la discapacidad presentada en el
niño o niña”
En la categoría infancia las maestras visibilizan un discurso basado en el Decreto 470
de 2007, ya que enmarcan su conceptualización en que el Estado es quien debe garantizar la
participación de los niños y niñas con discapacidad en los diferentes contextos; como lo cita
el Decreto 470 de 2007 donde señala el inciso 3 del artículo 13 de la Constitución Política de
Colombia (1991), el cual establece que: "El Estado protegerá especialmente a aquellas
personas que por su condición económica, física o mental, se encuentren en circunstancia de
debilidad manifiesta y sancionará los abusos o maltratos que contra ellas se cometan".
Las maestras teniendo en cuenta lo anterior, consideran que el Estado debe
garantizarle los derechos y una atención integral a los niños y niñas con discapacidad cuando
no tienen la total aceptación y protección por parte de la familia, ya que se convierten en
sujetos con mayor vulneración y segregación dentro del contexto donde se encuentran.
El discurso de las maestras se enmarca en lo descrito por la Política Pública de
Infancia y Adolescencia de Bogotá (2011), la cual estos agentes implementan en las
[66]
diferentes instituciones como jardines y colegios y señala que “se quiere llegar como Estado,
a todos los niños y todas las niñas, y todos los adolescentes en Bogotá, se debe entender que
la política reconoce la diferencia y la diversidad particular a cada uno y cada una, como a sus
grupos de pertenencia. Así, en el Distrito Capital, el Estado, la Sociedad y las familias serán
corresponsables en garantizar que los niños y las niñas hasta los 18 años, en cada etapa del
ciclo vital, género, etnia/raza, cultura, religión, origen, particularidades de desarrollo,
condición de discapacidad o en cualquier otra condición o situación biológica, social o
política, entre otras, tengan la oportunidad de desarrollar sus potencialidades y capacidades
conforme a sus intereses y los de la comunidad”.
De igual manera como lo expone Meraz Arriola en su postura sobre la infancia,
menciona que los niños y niñas son actores sociales que participan en un contexto permeado
por unas políticas públicas y organizaciones internacionales que velan por la infancia de cada
uno de los niños, es así donde aparece una estrecha relación entre los discursos referidos por
las maestras sobre la infancia de los niños y niñas con discapacidad y lo que nos menciona
el autor, puesto que estos discursos se basan en el cumplimiento de normas, decretos y una
participación política en el entorno con el fin de dar cumplimiento a la garantía de los
derechos.
En ese sentido, se evidencia que, en el discurso referido por las maestras, los niños y
las niñas con discapacidad son actores y agentes sociales fundamentales para el desarrollo y
la implementación de las políticas públicas de una sociedad, ya que tienen las capacidades
para participar en esta.
[67]
Categoría Desarrollo
Maestra 4 “Se puede evidenciar distintos contextos que fortalecen el desarrollo de los niños
y niñas con discapacidad cuando las familias cuentan con todos los recursos económicos,
donde buscaran la normalidad de su hijo o hija. Mientras que en una familia con pocos
recursos y ausente en todos los procesos experimentará en los diferentes contextos un
desarrollo enmarcado desde la normalidad y unas etapas lineales.”
Maestra5 “Cualquier discapacidad es un tema fuerte y difícil y más en los niños y niñas con
discapacidad en el reconocimiento de su entorno, pero el jardín infantil es un espacio donde
se brindan algunas herramientas para fortalecer ese desarrollo integral del niño o niña con
discapacidad.”
Maestra 6 “Una mirada desde la diferencia de los seres humanos, seres humanos
particulares y distintos desde el desarrollo de los niños, se cambian las realidades de los
niños y niñas con discapacidad ya se miran desde una mirada desde las capacidades y
habilidades.”
En la categoría de desarrollo las maestras dan a conocer un discurso basado en el
Lineamiento Pedagógico y Curricular de Educación Inicial (2010), el cual expresa que “la
Educación Inicial debe constituirse en un escenario en donde sea posible incorporar la
atención diferencial desde una perspectiva de inclusión, avanzando en el reconocimiento,
garantía y restitución de los derechos de géneros, culturas, condiciones étnico-raciales,
condiciones de discapacidad, situaciones socioeconómicas vulnerables o de desplazamiento,
para alcanzar la igualdad de oportunidades. Esto requiere, entonces, pensar en la Educación
Inicial como uno de los escenarios en donde se consolidan e incorporan acciones afirmativas
que permitan proteger, garantizar y promover con equidad los derechos de los niños y niñas
según su particularidad”.
También, se destaca la concepción que tienen algunas maestras sobre desarrollo desde
una mirada lineal basada en el Lineamiento Pedagógico y Curricular de Educación Inicial (2010),
la cual considera a “los sujetos como procesadores activos de los estímulos, lo que a su vez
determina nuestro comportamiento. Dentro de esta perspectiva se encuentran teóricos como
[68]
Jean Piaget, quien plantea que “el desarrollo cognitivo se da en etapas en las cuales los niños
y niñas avanzan a partir de procesos de asimilación y acomodación”.
Sin embargo, también se visibiliza que algunas maestras destacan por un discurso y
una mirada del desarrollo enmarcada en el desarrollo de las capacidades y habilidades, para
lo cual, se fundamentan en el apartado del Lineamiento Pedagógico y Curricular de
Educación Inicial (2010) que señala “que la educación inicial conlleva a pensar en una
concepción de desarrollo humano, desde la cual se reconoce que cada uno de los factores que
integran e inciden en la construcción del sujeto son relevantes; en ese sentido, para el caso
particular de este ciclo educativo, como ya se ha señalado, se concibe el desarrollo como un
entramado biológico, psicológico, social, cultural e histórico, que fortalece y trabaja las
comprensiones, saberes, sentimientos, capacidades y habilidades, básicas para la vida del ser
humano, la construcción de sí mismo y del mundo exterior”.
Adicionalmente como lo expone Nussbaum en su postura sobre desarrollo, menciona
que todas las personas tienen ciertas capacidades, las cuales tienen en cuenta condiciones
sociales y culturales para que se dé el desarrollo humano; es así como en los discursos de las
maestras se encontraron dos vertientes. La primera se encuentra opuesta a la postura de
Nussbaum, ya que soporta el desarrollo de los niños y las niñas con discapacidad en teorías
piagetianas basadas en etapas lineales y estadios de desarrollo; por el contrario, la segunda
evidencia una postura más fiel a Nussbaum, desde las capacidades y habilidades de los niños
y niñas con discapacidad y como el desarrollo en ellos va de la mano de las acciones
realizadas por diferentes actores sociales y la influencia fundamental que tiene la cultura en
el progreso del desarrollo humano.
[69]
FAMILIAS:
Categoría Discapacidad
NACIMIENTO
MAMA D: “Mi niño tiene 2 años 3 año ahorita cumple 4 años pero él siempre ha sido mejor
dicho para mí el para mi él es todo en la vida hee por que el nació con oxígeno y estuvo en
la UCI hee nació chiquitico de talla de estatura solo fue 48 a él no le generaron posibilidades
de vida porque cuando yo estuve en el embarazo de mi bebe yo tenía que cargar a mi mami
entonces no le dan muchas expectativas de vida bueno entonces ya después ya tuvo ya estuvo
aquí ya que ya ya salimos del que del nacimiento él estuvo con oxígeno lo mismo los médicos
me decían muchos diagnósticos que mi bebe que él no podía respirar por si solito que tocaba
con aparatos entones yo un día me cogí y decidí que no que mi hijo no iba hacer así que mi
hijo ya mi diosito si quería llevárselo que se lo llevara que no me lo dejara con el oxígeno y
al son de hoy todo se me congenio a mi bebe a diosito si se lo llevara o me lo dejara bien”.
(Líneas 183 a 192).
DIAGNÓSTICO
MAMA Z: “A ver a nosotros nos orientó un fonoaudiólogo él nos sugirió cuando Martin
tenía 8 meses llevarlo a ese tipo de terapias pero nos advirtió que las terapias eran duras en
el sentido que los niños lloran mucho por la posición en la que los ponen eh yo asistí yo lo
lleve evidentemente si era muy dura la terapia y lo lleve como una semana y me daba muy
duro verlo llorar , después de eso al año que Martin no avanzaba no hacía nada comenzamos
otra vez las terapias y pues el cambio bastante a Martin , como son las terapias pues lo que
me explica la doctora es para que evitar que los niños pasen por una parálisis cerebral son
más los niños que tienen un problema como se llama eso “….. (Líneas 137 a 144).
EXPERIENCIA VIVIDA
MAMA S: “Felicidad ella cambio mucho porque ella era una hija que si ustedes la dejaba
quieta no era tan sociable la tenía la tengo en la fundación operación sonrisa y pues allá fue
donde la fonoaudióloga me ayudo hacer un papel una carta para traerla acá para ósea para
meterla en un jardín de la secretaria de integración social entonces fue cuando hable con el
profe marcos y él fue el que me colaboro porque la niña necesitaba necesitaba socializarse
y fue acá un cambio tremendo porque yo la tenía acostumbrada a comer solo sopa eso su era
su sopa su platado de sopa licuado para no matarme pero acá si me dio duro a mi porque a
ella le da igual porque ella sostenía mucho la comida ella era difícil para masticar acá fue
un cambio total desde caminadores”. (Líneas 288 a 296).
JARDIN
MAMA E: “Pues a ella le dio una trombosis la mitad de la cabeza se le murió y este bracito
pues casi no tiene movimiento ni nada y cuando la traje aquí ella se caía y no se levantaba,
pero aquí ya camino ya todo ya bien. (Líneas 332 a 334).
Ella no hablaba ella nada y ya ahorita habla corre pues tiene su dificultad, pero ya corre
para todo lado. (Líneas 339 a 340).
El momento más feliz es verla que ya está caminando ver ese progreso que tiene gracias a a
ella que me la recibieron acá y hay voy con ella. (Líneas 342 a 343).
[70]
Desde la línea de tiempo realizada en el primer momento de describir, se tuvo en
cuenta cuatro momentos de la infancia de los niños y niñas con discapacidad: nacimiento,
diagnóstico, experiencia vivida y jardín. Es allí donde se visibiliza que los discursos de las
familias tienen una postura desde el Modelo Médico, este adopta una posición que da inicio
a la rehabilitación como posibilidad para acercar el desempeño de las personas con
discapacidad a lo que la mayoría de la población hace o desarrolla.
Niampira (2014) señala que “en este modelo el condicionante para que una persona
fuera titular de derechos se relacionaba con la posibilidad de su normalización, lo que dio
inicio a la categorización de las personas, a partir de la identificación de las deficiencias en
las estructuras o funcionamiento del cuerpo. Así mismo, en este modelo, el cuerpo como pura
organicidad es despojado de su historicidad y de su socialidad; la enfermedad y la deficiencia
son hechos biológicos universales y clasificables, cuyos síntomas son descriptos en manuales
de clasificación”.
Por otra parte, se evidencia que algunas familias tienen un discurso enmarcado en el
Modelo de Prescindencia, donde Velarde (2011) señala “que este modelo se explica a partir
de dos presupuestos, uno relacionado con la causa de la discapacidad y otro con el rol del
discapacitado en la sociedad. Respecto del primero, propone que las causas que daban origen
a la discapacidad eran religiosas. A saber, un castigo de los dioses por un pecado cometido
generalmente por los padres de la persona con discapacidad, o bien una advertencia de la
divinidad que a través de una malformación congénita– podía estar anunciando que la alianza
ancestral se había roto y que se avecinaba una catástrofe.
[71]
En cuanto al segundo presupuesto, que identificaba el rol de la persona con su
utilidad, partía de la idea de que el discapacitado no tenía nada que aportar a la sociedad, que
era un ser improductivo y, por consiguiente, terminaba transformándose en una carga tanto
para sus padres como para la misma comunidad.”.
En ese sentido algunas de las familias adoptan una posición de sobreprotección hacia
el hijo o hija con discapacidad, una aceptación basada en la resignación, la redención y la
piedad, que le hace vivir con la sensación de ser un enfermo; conllevando a que las familias
no comprendan la discapacidad de su hijo o hija y al contrario presenten imaginarios basados
en la religión, buscando la normalización de los niños y niñas con discapacidad en los
primeros años de vida; esta concepción proviene del campo de la medicina y asume un
determinado estándar normativo de la salud que, a fecha actual, se ha vinculado íntimamente
con otros de carácter ético y estético.
En contraste, los investigadores evidencian que los discursos de las familias o
cuidadores se encuentran distanciados del Modelo Social, ya que prevalece en sus enunciados
posiciones de aceptación, normalización, resignación y redención frente a la discapacidad
que presenta su hijo o hija; por el contrario, Oliver y Finkelstein manifiestan que la
discapacidad se presenta y se hace evidente en cualquier sujeto como producto de la opresión,
la inequidad y la exclusión social en relación con el contexto donde se desenvuelve y se
desarrolla la persona con discapacidad.
Lo anterior se hace evidente cuando las familias persisten en que sus hijos e hijas con
discapacidad deben continuar mejorando sus capacidades desde la rehabilitación médica y
no les permiten que participen en diferentes contextos donde puedan desarrollar nuevas
capacidades y fortalecer sus habilidades cognitivas, afectivas, comunicativas y personales.
[72]
OTROS PROFESIONALES
Categoría Infancia
N: Pues es que, para desde mi rol como educadora pues lo caracteriza varias cosas sí, porque
pues digamos, que es la etapa de adquisición de hábitos, de roles, es la etapa en donde los
niños empiezan a conocer su entorno y desde el conocimiento de su entorno pues empiezan
a general conocimientos, ya pues que les van a servir pues para aplicar digamos en el
colegio, en el jardín y todas esas, ese tipo de cosas que le sirven para su desarrollo en su
entorno, entonces pues pienso que también constituye varias etapas no, digamos desde el
reconocimiento de del cuerpo, toda la parte corporal, el juego y pues como aprende a través
de todo eso, toda la parte cognitiva y como la puede aplicar después en sus entornos
inmediatos. (Líneas 26 – 34)
S: Bueno para mí, desde mi disciplina la infancia es como es inicio del ciclo vital, ehh
iniciando desde cero días de nacido hasta los 12 años y es donde el infante, el niño inicia
como su proceso en el aprendizaje de la comunicación, la comunicación temprana, ehh la
adquisición del lenguaje, ummmm que más podría yo ehhhhh los aprendizajes en el hábito
comunicativo, pragmáticos, la intercomunicación que puede tener él bebe con su mamá
dándose esa triada comunicativa, uummm, yo creo que ahí. (Líneas 36 – 41)
A: Ahí también, perdón, ( risas ) hay algo importante que tú me haces pensar y es que muchas
veces, hablando de que la infancia es toda una etapa que comprende muchos procesos y
muchos momentos, hay que ver también que muchos de los niños con discapacidad se quedan
en una primera etapa de esa infancia, entonces pueden tener 10 años pero siguen siendo
bebes, porque en la familia es el bebé porque lo, digamos pues pasa mucho porque como usa
pañal entonces la familia lo ve como el bebé, como no camina y hay que alzarlo entonces
eso se ve mucho en las familias. (Líneas 122 -128)
A: entonces yo siento que una forma de ser feliz en la infancia es explorando y que a los
niños se les permita explorar, en la medida de sus posibilidades y facilitarles el ambiente y
el entorno para que se pueda dar esta exploración y que sea una exploración ehh digamos
natural, es natural que cuando somos niños nos golpeemos, nos caigamos, nos untemos sí,
entonces uno conoce mamás que no no se me unte, no se me, mejor dicho lo pongo súper
bonito para que no se vaya a ensuciar y si me lo ensucian entonces me pongo brava en el
jardín, bueno eso es, yo considero que la mejor manera de tener una infancia feliz es a través
de la exploración y uno para explorar necesita jugar básicamente y pues obviamente todo
el amor de mamá y papá que es fundamental. (Líneas 266 – 274)
M: Es la primera fase de los niños donde se da al máximo como el desarrollo de habilidades
y de potencialidades, es una edad donde se juega, donde se explora, donde se es feliz, para
mí esa es la infancia. (Líneas 9 – 11)
FA: Para mí es el momento más importante de una persona, es el momento donde se vive
muchas experiencias, donde se adquieren muchas habilidades y se potencian otras y es
fundamental para la vida de un adulto. (Líneas 12 – 14)
V: Bueno ehhh para mí la infancia es la etapa de la vida en la que tu cuerpo y tu cerebro
está en la mayor disposición de aprendizaje ehhh es el momento en el que tienes la
[73]
posibilidad de explorar y reconocer tu mundo y crear conceptos a través de esa exploración,
ese juego, esa literatura, ehh es de las etapas más bonitas y las etapas más memorables y
recordables para cualquier ser humano. (Líneas 15 – 19)
M: De igual manera para mí ehhh no hay diferencia la infancia es igual para todos los niños
simplemente que nuestros niños con discapacidad obviamente necesitan ciertos ajustes
ciertos apoyos ehh al ambiente con el fin de obviamente de la participación de la movilidad
del funcionamiento que de pronto denominábamos antes para que se de igualdad de
oportunidades pero es igual la infancia es igual simplemente que se le deben estructurar
ehhh todas las actividades ehh los espacios los tiempos y el ambiente en general. (Líneas 33
– 38)
Desde las entrevistas semiestructuradas realizadas a otros profesionales de distintas
áreas de los sectores de salud y pedagógico, en la categoría infancia se habla de un vínculo
afectivo es así como Sierra (2008), explica que la afectividad no se estructura sino se
construye y se despliega con múltiples modalidades a partir de un ambiente dado, unas
relaciones interpersonales, una específica forma de sentir, de percibir, de vivir. El ambiente
del niño, debe estar permeado por continuas y positivas motivaciones, en las cuales el adulto
en lo posible, se constituye como el proveedor de dichos estímulos, nutridos de emociones y
sentimientos, que posteriormente gracias a su imaginación reconstruirá tales vivencias con la
carga afectiva con la cual fueron guardadas. Es así como los niños y niñas con discapacidad
arman un vínculo con los adultos que lo rodean en las primeras etapas de la infancia.
Además, unido a lo anteriormente mencionado ese vínculo efectivo está relacionado
a la adquisición de habilidades y capacidades de los niños y niñas con discapacidad, este
desde la UNICEF (2013) “el desarrollo en cada ámbito en donde se enmarca por una serie de
hitos o pasos y típicamente implica el dominio de habilidades sencillas antes de que se puedan
aprender habilidades más complejas. Cabe reconocer que los niños y las niñas pueden tener
un papel activo en el desarrollo de sus propias habilidades y que su desarrollo también se ve
influido por la interacción con el ambiente”.
[74]
Y es así que la categoría infancia se relaciona con el concepto de aprendizaje en un
proceso que dura toda la vida. Un enfoque de la educación basado en los derechos humanos
“busca crear las oportunidades para que todos los niños y las niñas alcancen sus capacidades
óptimas a lo largo de la niñez y después de estas. Necesita un planteamiento que abarque
todo el ciclo de la vida, invertir en el aprendizaje y asegurar transiciones eficaces en cada
fase de la vida del niño y de la niña."
Por tal razón, se ve enmarcado esta categoría con el conocimiento que puede obtener
un niño o niña con discapacidad en esta esta etapa de la vida (infancia) ya que de esto
dependerá la independencia para la vida, como lo señala Rodríguez M, y Guerrero C (2012)
“El desarrollo de la independencia está sujetado al apoyo y a las oportunidades que la familia
le ofrezca. En algunos casos este proceso es natural, permitiéndole crecer con destrezas de
independencia; sin embargo, en otros casos, la familia requiere el apoyo de profesionales que
les ayuden a promover procesos de independencia para los niños y niñas con discapacidad”.
De acuerdo a lo anterior los profesionales de diferentes áreas manifiestan que la
infancia es una etapa en donde se deben generar estímulos para el desarrollo de capacidades
y oportunidades, es así como se evidencia que ellos van de la mano con el planteamiento de
Nussbaum que refiere la importancia de que en el ciclo vital se tengan presentes las
capacidades del ser humano en los distintos contextos político, social y cultural para así lograr
una calidad de vida.
Por ultimo desde los distintos profesionales se evidencia la importancia que los niños
y niñas con discapacidad sean sujetos atendidos integralmente desde las capacidades y no
desde una mirada médica (diagnóstico), ya que esto permite que sean sujetos sociales
políticos y con derechos en una sociedad buscando la inclusión en distintos escenarios.
[75]
Categoría Discapacidad e Inclusión
L: hay un elemento común en la respuesta que incluso no he podido desprender yo mismo de
las dos que he dado y es que, en mucho depende del tipo de discapacidad y el sistema de
apoyos que se requiera, tú me haces pensar, me das pie para afirmar eso, es que los chicos
entre mayor nivel de prevalencia de la discapacidad más dificultades en la regulación de su
etapa de desarrollo, se ven más conflictos, hay más barreras, se crean más barreras, a veces
al interior de la familia e incluso en la respuesta institucional y de la misma sociedad, si por
el desconocimiento que existe, entonces cual ha sido la experiencia, la experiencia le permite
a uno reconocer que, existen dos, dos también factores ehh que inciden unos en el factor
cultural y el otro, en el factor cultural estamos hablando del sistema religioso, educativo y
en fin y ya en lo familiar, ehhh tiene que ver con el desconocimiento que existe todavía a
pesar de los avances y desarrollos frente al tema de la discapacidad y frente a la riqueza del
estado, digamos que hay unos grandes avances pero también todavía se desconoce mucho
frente al tema, entonces cuando en esa etapa se produce la llegada de la discapacidad en
una familia como decía al comienzo, el impacto es tan grande que afloran esos dos elementos,
uno en los factores culturales y el otro pues el desconocimiento. (Líneas 140 – 155)
L: Yo rescataría unos aspectos de las de todas las respuestas y es si el tema de pronto que
está quedando en evidencia es el tema de la noción de discapacidad, llevando a la
enfermedad que a pesar digamos que el tema de los desarrollos de los nuevos conceptos de
la evolución del concepto de discapacidad, pero también de la atención a la población con
discapacidad está dada más en círculos académicos y del Estado. A mí me parece es que
todavía el papá común y corriente, el papá de a pie sobre la discapacidad todavía piensa que
es un tema de enfermedad, entonces por eso de pronto acentúa todos sus esfuerzos y acciones
en el tema clínico y es por eso, eso es algo con natural entre comillas; pero no es tan natural
pero digamos que sucede y que nos permite hacer una reflexión sobre que el tema de la
inclusión y la noción de la discapacidad probablemente a evolucionado mucho pero también
es cierto que en algunos círculos y no tanto en los hogares donde se produce la discapacidad.
(Líneas 245 – 256)
V: Yo he estado con familias que todo lo contrario ehh el aceptar y el reconocer la
particularidad de su hija o su hijo con discapacidad los ha llevado quizás por imaginarios a
aahh estar en aislamiento ahh crear temores ahhh la sobreprotección o ahh hasta
posiblemente ahh ahh ahh dejar de lado a su hijo y no reconocer lo que él como cualquier
ser humano requiere para su desarrollo y es cuidado, atención, amor, bienestar,
cumplimiento de sus derechos, espacios de recreación y demás. (Líneas 51 – 56)
FA: La infancia desde lo que ehh he vivido ha sido con niños con discapacidad con
restricciones con ummm discriminación también sí y con mucha vulneración de sus derechos
sí entonces pero también por estratificación de la misma familia, pero también hablamos es
que las mismas familias permiten esas cosas por sobreprotección de los niños, pero también
el entorno permite que se de esa discriminación esa vulneración de derechos y esas
restricciones para la participación. (Líneas 57 – 62)
M: Desde mi experiencia he visto multi variedad de infancias porque depende del enfoque
depende de la orientación de la familia que conozcan sobre la discapacidad que conozcan
sobre la discapacidad sobre esos imaginarios también sociales que hay frente a la
discapacidad o son facilitadores o son barreras para esa participación ehh obviamente
viendo desde esa multiplicidad ehhhh hay unos que han tenido muy buenas oportunidades
ehh las familias muy empoderadas como igualmente hay otras que desconocen o por esos
imaginarios que se tienen. (Líneas 63 – 69)
[76]
N: Yo pienso que, pienso que a la sociedad le falta un poco, ósea hablamos de inclusión,
hablamos de cambios de paradigmas, hablamos de cambios culturales, sin embargo yo
pienso que es falta de actitud, que creo que es la principal barrera en todos los contextos si
tú vas al médico hay una barrera de actitud, si vas al colegio hay una barrera de actitud, si
vas al con a la tienda a la panadería hay una barrera de actitud, entonces pienso que eso no
ha permitido que esos cambios que menciona Luis que son tan importantes fluyan sí, porque
aún la gente no comprende, no comprende que se debe ver desde la habilidad y no desde la
discapacidad. (Líneas 156 – 163)
M: Ummm para mí me parece no pienso que lo más importante es dejarlo ser, que sean niños,
que los dejen jugar a su manera que respeten sus particularidades y sus diferencias porque
aquí todos somos diferentes en raza, en género, etc, etc. y cada uno aprende desde una
manera muy diferente entonces es respetar ese niño esa personalidad ese ser en su
integralidad y permitirle contextos enriquecedores ehhh contextos donde él este aprendiendo
cada vez más puede ser desde el jardín desde la casa desde los centros de rehabilitación pero
sí que se le vea una integralidad en su atención y dejarlos ser, el juego es el rol del niño
entonces dejarlos ser niños en paz. (Líneas 101 – 108)
De acuerdo a los discursos expresados por los profesionales de las áreas de
fonoaudiología, fisioterapia, terapia ocupacional, sociología y educación especial del sector
salud y del sector pedagógico, se evidencia que la concepción de discapacidad se encuentra
cimentada desde la Clasificación Internacional del Funcionamiento, la Discapacidad y la
Salud (2014), la cual define como “un conjunto de condiciones, muchas de las cuales son
creadas por el ambiente social, que impiden o facilitan la participación de la persona en la
sociedad. Así, la persona con discapacidad es aquella que presenta una deficiencia en la
función y/o estructura corporal, que puede presentar limitaciones en sus actividades, así como
restricciones en la participación social plena y efectiva, las cuales depende de las barreras o
facilitadores presentes en el entorno”.
Por otra parte, los profesionales consideran que los niños y las niñas con discapacidad
requieren de apoyos para participar en la sociedad y específicamente para lograr un desarrollo
armónico, integral y adecuado, teniendo en cuenta su contexto educativo, social y familiar.
De acuerdo con lo anterior, se observa que este discurso se enmarca desde lo que menciona
[77]
Schaloch y Verdugo (2002), “los apoyos se pueden comprender en cuatro tipos de intensidad,
apoyo intermitente, apoyo limitado, apoyo extenso y apoyo generalizado, los cuales se
describen a continuación:
Apoyo Intermitente: Es cuando una niña o niño con discapacidad no necesita
frecuentemente del apoyo directo, producto de apoyo o modelamiento del adulto, la
duración de este apoyo es baja.
Apoyo Limitado: Se indica esta intensidad, cuando la niña o el niño con discapacidad
necesita de un apoyo intensivo en tiempos determinados y de corta duración.
Apoyo Extenso: Se indica esta intensidad, cuando la niña o el niño con discapacidad
necesita de un apoyo regular (diario), sin limitación temporal, con modelamiento verbal
y físico de la acción por parte del adulto; estos son apoyos a largo plazo.
Apoyo Generalizado: Se indica esta intensidad cuando la niña o el niño con discapacidad
necesita de un apoyo de máxima constancia y elevada frecuencia. Son imprescindibles
para la vida de la persona y requiere de la intervención directa del adulto para lograr en
plenitud la participación”.
En relación a la categoría de discapacidad se encuentra articulada para los diferentes
profesionales la categoría de inclusión, los cuales la conciben bajo la premisa del Modelo de
Atención para la Inclusión Social (MAPI - 2019) de la Secretaria Distrital de Integración
Social, entendiendo que “la inclusión de niñas y niños con discapacidad en las distintas
modalidades de atención en el Distrito es una prioridad, de manera tal que se evite toda forma
de discriminación y segregación, y se potencie el reconocimiento de la diferencia y la
diversidad como la mejor posibilidad para construir una mejor ciudad”.
[78]
Además, el discurso que expresan sobre inclusión se fundamenta en la Política
Pública de Infancia y Adolescencia (2011), la cual menciona que “la inclusión social se da
en la medida que existe la garantía de los derechos, ya que a través de estos se construyen
sociedades democráticas, fundamentadas en el reconocimiento cultural; moviliza el ejercicio
de ciudadanía, cuyo propósito es que las personas participen en todos los aspectos de la vida
social y en el reconocimiento de la diversidad y la diferencia, que implica generar espacios
y escenarios de participación con incidencia y promoción del reconocimiento de las personas
desde la primera infancia”.
Sumado a lo anterior, se hace visible que los discursos de los profesionales de
diferentes áreas se encuentran enmarcados en lo que manifiesta Robert, el cual señala que la
inclusión social es un proceso de empoderamiento para que participen en la sociedad las
personas con discapacidad y aprovechen las distintas oportunidades que la sociedad le brinda
de acuerdo a sus capacidades y habilidades. Además, en los discursos de los profesionales se
hace evidente una mirada que reconoce las particularidades y singularidades de los niños y
niñas con discapacidad, donde se busca enriquecer los distintos ambientes, con el fin de
generar relaciones de equidad con sus pares.
[79]
CONCLUSIONES
Para este apartado los investigadores a partir del análisis realizado concluyen que los
discursos de las maestras, familias o cuidadores y profesionales acerca de la infancia de los
niños y niñas con discapacidad de la UPZ Arborizadora de la Localidad de Ciudad Bolívar,
se encuentran transversalizados por comprensiones teóricas de la infancia, el desarrollo
infantil, la discapacidad y la inclusión; así como por perspectivas políticas de derechos de las
personas con y sin discapacidad.
Al comparar los discursos de las maestras, las familias y los profesionales de
diferentes áreas, surgen algunas preguntas que permean los discursos de estos actores y que
para esta investigación se convierten en conclusiones de nuestra pregunta de investigación.
¿El Estado a partir de sus instituciones es el único garante de derechos de los niños y
las niñas con discapacidad?
De acuerdo a los distintos discursos analizados durante el desarrollo de esta
investigación, se considera que el Estado no es el único, sino que hace parte de un grupo de
actores que garantizan los derechos y deberes de las personas con discapacidad, ya que
existen otros actores como la familia, los cuidadores, la comunidad y las organizaciones
sociales tanto públicas como privadas que enmarcan sus diferentes acciones en el
reconocimiento de la dignidad y los derechos iguales e inalienables de todas las personas con
y sin discapacidad que son miembros de una familia y pertenecen a una sociedad.
Además, la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (2006),
“reconoce que la discapacidad es un concepto que ha evolucionado y que es el resultado de
la interacción entre las deficiencias de personas con condiciones especiales y los obstáculos
[80]
que se presentan en el entorno”, lo cual implica que todos los actores como familia, maestras,
diferentes profesionales y sociedad en general comprendan el concepto de inclusión, el cual
alude a la idea de un proceso multidimensional que se basa en el reconocimiento de las
distintas oportunidades y trayectorias diversas de desarrollo que requieren las niñas y los
niños para el éxito personal, social y de aprendizaje; por ello, la identificación de las
particularidades, así como, el reconocimiento de aquellas barreras que impiden a la
comunidad misma y a todos sus agentes educativos, constituirse como un sistema inclusivo
que garantice la participación de todas y todos, deben tenerse en cuenta e incorporarse en las
dinámicas y en la estructura propia de los servicios, para que dichos colectivos consigan ser
plenamente incluidos en la comunidad.
Sin embargo, cabe resaltar que las instituciones en representación del Estado generan
acciones con base en las dimensiones que compone la Política Pública Nacional y Distrital
de Discapacidad y teniendo como referente político, económico y social la Constitución
Política de Colombia, buscando la equiparación de oportunidades y minimizar la segregación
que existe hacia las personas con discapacidad en los distintos contextos en los que se
desarrolla.
¿Por qué algunas familias consideran la discapacidad como un asunto religioso y de
normalidad?
Durante el desarrollo del taller que se implementó con las familias o cuidadores de
los niños y las niñas con discapacidad de la UPZ Arborizadora y el análisis realizado al
discurso expresado por este actor involucrado en el proceso de investigación, se evidencio
que algunas familias presentan un discurso donde sobresalen las creencias religiosas con el
fin de lograr la normalidad en su hijo o hija con discapacidad, mediante el argumento de que
[81]
la discapacidad se redimirá a través del tiempo y gracias a un ser supremo y con poder para
lograr que el niño o la niña con discapacidad adquiera capacidades y habilidades para
participar en un contexto.
Adicionalmente, algunas familias consideran que el desarrollo de sus hijos e hijas con
discapacidad se tiene que dar con la misma normalidad que los demás niños y niñas, sin tener
en cuenta sus particularidades, habilidades, capacidades e historia de vida.
Lo anterior, se debe a esa mirada piagetiana que excluye la importancia de las
interacciones sociales y el contexto cultural dentro del proceso de desarrollo, además ven la
infancia como una etapa universal dentro de la cultura humana donde se conceptualiza el
desarrollo infantil bajo patrones universales y de normalidad y que evoluciona a partir de
diferentes etapas.
Perspectivas como las mencionadas anteriormente, dejan ver que existen familias o
cuidadores que posicionan creencias a partir de bases médicas y religiosas que establecen
lineamientos donde la edad determina adquisiciones como el lenguaje, la percepción, la
memoria y otras características del desarrollo.
¿Por qué las familias o cuidadores siguen viendo la discapacidad desde un Modelo
Médico?
Las familias o cuidadores enmarcan su discurso con relación a la discapacidad desde
el modelo médico, debido a que no han generado cambios y trasformaciones trascendentales
en sus prácticas de crianza y siguen basando su accionar desde la observación del sujeto como
un individuo con deficiencias, en el cual solamente el proceso de rehabilitación y los
procedimientos médicos subsanan, dejando de lado el reconocer a los niños y niñas con
[82]
discapacidad como sujetos de derechos y el entender que el desarrollo de las niñas y niños es
diverso, por tanto, deben leerse desde sus contextos, sus particularidades y experiencias de
vida.
Cabe resaltar que las familias han dejado por fuera el planteamiento de Amrtya Sen
(2000), “el desarrollo puede concebirse como un proceso de expansión de las libertades reales
de las que disfrutan los individuos. Desde esta perspectiva, se considera que la expansión de
la libertad es el fin primordial y el medio principal del desarrollo y su propósito está
relacionado con la importancia de las libertades fundamentales para el enriquecimiento de la
vida humana, por tanto, contribuye a la eliminación de las barreras y privaciones de las
personas”.
Es desde allí donde el planteamiento de la historia de vida de los niños y niñas con
discapacidad ha quedado atrás para las familias, el cual no les permite reconocer la
multidimensionalidad de las personas, ello genera ver con otra mirada la niñez y sus familias,
por tanto implica superar la mirada diagnóstica de la discapacidad, des-aprender la historia
de vida como cuestionario, situarse desde los desarrollos y no desde las necesidades, de ver
el potenciamiento del desarrollo y el cuidado calificado como dos elementos permeados por
la realidad de las niñas, los niños y sus familias.
RECOMENDACIONES
A partir del desarrollo de esta investigación los investigadores recomiendan a la
Especialización en Infancia, Cultura y Desarrollo de la Universidad Distrital Francisco José
de Caldas, incorporar en sus contenidos académicos diferentes temáticas sobre la
discapacidad, teniendo en cuenta que ésta se encuentra transversada por la infancia, por
[83]
diversos aspectos culturales y el desarrollo particular de los niños y niñas pertenecientes a
este sector poblacional.
En esa misma línea, se recomienda que los estudiantes que participen de la
especialización conozcan los diferentes tipos de desarrollo que se pueden presentar en un
niño o niña con discapacidad y más si pertenecen a distintos contextos culturales, sociales,
económicos, educativos, biológicos y políticos.
Así mismo, los investigadores consideran que la especialización puede abrir y generar
nuevas temáticas de investigación relacionadas con la discapacidad, la inclusión social, el
enfoque diferencial y la multiculturalidad que se presenta en los niños, niñas y adolescentes
de nuestra sociedad colombiana, desde el estudio de los discursos de los adultos frente a la
discapacidad y la comprensión de las infancias desde una mirada transversal y holística.
[84]
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[87]
ANEXOS
Anexo 1.
TALLER N° 1
FECHA DE APLICACIÓN: 18/10/2019
APLICADO A: Maestras
APLICA AL OBJETIVO ESPECÍFICO: Objetivo N°1
NOMBRE DEL TALLER A DESARROLLAR: Taller de Infancia y Discapacidad
dirigido a las maestras la UPZ Arborizadora de la Localidad de Ciudad Bolívar.
OBJETIVO: Identificar los distintos discursos de las maestras acerca de la infancia de los
niños y niñas con discapacidad.
AGENDA:
1. Presentación del encuentro pedagógico
2. Creación de las historias o cuentos de un niño o niña
3. Reflexiones de la creación
4. Juego de la escalera
5. Cierre del encuentro pedagógico
METODOLOGÍA:
Las maestras se ubicarán en 3 grupos y cada uno de estos deberá construir una historia o
cuento acerca de un niño, esta creación debe tener los siguientes aspectos un contexto
educativo, contexto familiar, contexto cultural, contexto deportivo o recreativo. Este debe ir
plasmado en un papel craf, al finalizar cada grupo deberá socializar lo escrito a las demás
maestras, enseguida se realizará una reflexión con unas preguntas orientadoras para generar
un dialogo frente al concepto de infancia en la discapacidad, esto con el propósito de que las
maestras expresen por medio de sus discursos esas reflexiones acerca de la discapacidad.
Para terminar, se realizará un juego de la escalera con cada uno de los grupos, esta consiste
en lanzar un dado e ir avanzado con unos pines en cada una de las casillas correspondientes
y en algunas de estas se deben responder unas preguntas como, por ejemplo: ¿cómo es la
infancia de los niños y niñas con discapacidad que conoces como maestra, describe algunos
aspectos claves? ¿Describa cuál sería una infancia ejemplar para un niño o niña con
discapacidad? ¿Para usted como maestra que es la infancia? Y con estas preguntas se dará
cierre al encuentro pedagógico.
[88]
RECURSOS:
o Papel Craf
o Marcadores
o Escalera (pines, dado)
Anexo 2.
TALLER N° 2
FECHA DE APLICACIÓN: 29/10/2019
APLICADO A: Familias y Cuidadores
APLICA AL OBJETIVO ESPECÍFICO: Objetivo N°1
NOMBRE DEL TALLER A DESARROLLAR: Red de Historias de Vida de los Niños y
Niñas con Discapacidad de la UPZ Arborizadora de la Localidad de Ciudad Bolívar.
OBJETIVO: Visibilizar la Historia de Vida de los niños y las niñas con discapacidad de las
familias o cuidadores de la UPZ Arborizadora de la Localidad de Ciudad Bolívar.
AGENDA:
1. Saludo y bienvenida.
2. Ejercicio práctico de socialización de las historias de vida de los niños y niñas con
discapacidad.
3. Ejercicio práctico de historias de vida de los niños y niñas con discapacidad.
METODOLOGÍA:
1. Saludo y bienvenida.
Se llevará a cabo la presentación de los profesionales a cargo del desarrollo del taller, dando
la bienvenida al grupo de familias o cuidadores de los niños y las niñas con discapacidad de
la UPZ Arborizadora de la Localidad de Ciudad Bolívar.
2. Ejercicio práctico de socialización de las historias de vida de los niños y niñas
con discapacidad.
Para realizar la socialización de las historias de vida por parte de las familias o cuidadores,
se llevará a cabo un ejercicio práctico, en el cual se tendrá en cuenta las siguientes acciones:
[89]
Los profesionales le entregarán a cada uno de las familias o cuidadores que participan
en el taller una ficha bibliográfica y un plumón de cualquier color, para que dibujen
un objeto o imagen preciada o escriban una palabra que represente la historia de vida
de la infancia de sus hijos e hijas con discapacidad.
Luego las familias formaran un círculo y se inicia la construcción de una red usando
una madeja de lana; cada familia al recibir la madeja de lana y quedándose con la
parte que le corresponde, presenta su objeto, imagen o palabra con relación a la
historia de vida de la infancia de su hijo o hija con discapacidad alrededor de
preguntas orientadoras direccionadas por los facilitadores que lideran el taller.
Posteriormente cada familia o cuidador de forma descriptiva contará o narrará la
historia de vida de la infancia de su hijo o hija con discapacidad.
3. Ejercicio práctico de historias de vida de los niños y niñas con discapacidad.
Los facilitadores del taller organizarán a las familias o cuidadores en forma de círculo, con
el fin de llevar a cabo las siguientes acciones:
Se le entregará a cada familia o cuidador un pliego de papel kraf y dos marcadores de
distintos colores.
Cada familia o cuidador deberá dibujar la silueta de su hijo o hija con discapacidad
en el pliego de papel kraf.
Dentro del esquema dibujado las familias o cuidadores escribirán las barreras a las
que se enfrentó su hijo o hija con discapacidad en la infancia.
También deberán escribir los momentos más importantes y felices de la infancia de
su hijo o hija con discapacidad.
Finalmente, las familias o cuidadores escribirán dentro del esquema corporal
realizado, las expectativas que tienen frente a la historia de vida de sus hijos o hijas
con discapacidad.
RECURSOS:
Madeja de lana
Fichas bibliográficas
Plumones de diferentes colores
Pliegos de papel kraf
Marcadores de distintos colores
Cinta de enmascarar
[90]
Anexo 3.
ENTREVISTA SEMIESTRUCTURADA
FECHA DE APLICACIÓN: 01/11/2019
APLICADA A: Profesionales de diferentes Áreas del Sector Social y el Sector Salud
APLICA AL OBJETIVO ESPECÍFICO: Objetivo N°1
OBJETIVO: Identificar los discursos de los profesionales de diferentes áreas del Sector Social
y el Sector Salud acerca de la infancia de los niños y niñas con discapacidad.
5. Para usted desde su disciplina ¿Qué es la infancia?
6. ¿Cómo es la infancia de un niño o niña con discapacidad?
7. ¿Cómo es la infancia de los niños y niñas con discapacidad que conoces desde tu
disciplina? Describa algunos aspectos claves.
8. Describa ¿Cuál sería una infancia feliz para un niño o niña con discapacidad?
[91]
Anexo 4.
[92]
Anexo 5.
Universidad Distrital Francisco José de Caldas Taller N° 2
Informe de Grabación Especialización e Infancia, Cultura y Desarrollo
Código de Audios: El taller se grabó en audio y se le denomina A1
Fecha: 07 de
Noviembre de 2019
Hora: 2:30 pm – 3:33 pm Grabación de Audio
Objetivo: Visibilizar la historia de vida de los niños y niñas con discapacidad de las familias
o cuidadores de la UPZ Arborizadora de la Localidad de Ciudad Bolívar.
Número de
participantes: 5
Códigos Utilizados: A cada madre o cuidadoras se le asignó un
código R, Z, E, S y D; de acuerdo con la letra inicial de su nombre.
Metodología para
recolectar Audio
De la línea 1 hasta 473 el registro es en audio
F1 Quienes ustedes dos, tu niña y tu niña listo la idea es que vayan … la idea es que vayan a 1
colegio después sabrán porque o más delante hablaremos el tema listo entonces 2
Para empezar yo les voy a pasar una ficha bibliográfica y un plumón , la profe Tatiana les va 3
a pasar un plumón el que ustedes quieran coger del color que quieran coger y escoger y yo 4
les voy a pasar una ficha bibliográfica la idea es que ustedes en esa ficha bibliográfica dibujen 5
coloren escriban una frase una palabra o varias palabras o un dibujo que represente la infancia 6
de sus hijos que les represente la infancia , voy a decir algo por ejemplo yo , si yo me tocara 7
mi hacer eso entonces lo que yo voy hacer es ejemplo el mar y palmeras porque yo viví en la 8
costa eso es lo que quiero entonces ustedes que es esa imagen o ese objeto lo dibujen o esa 9
frase o esa palabra que representa la infancia de sus hijos o hijas, entonces dicen esto 10
representa todo lo que yo he vivido con mi hijo o hija desde que nació o hasta antes de nacer 11
R Ósea por lo menos en mi caso pues que representa a mi hija pues andar de cita en cita con 12
ella 13
[93]
F1 entonces qué harías por ejemplo hay 14
R Hacerle unos doctores jugando con ella 15
F1 Tal cual entonces pintemos dibujemos 16
R En la infancia todo el tiempo en cita en cita en terapias 17
F1 acuérdense que les dije que la idea con total tranquilidad, aquí estamos como si 18
estuviéramos en familia 19
R eso es lo que pienso 20
F1 Si está bien está bien mamá, una palabra una frase o una oración lo que quiera la mama 21
quiere dibujar los doctores ella los acaba de decir igual mamá dale si también es muy parecido 22
lo puedes hacer también 23
Z me prestas otro marcador 24
F2 otro, claro 25
F1 los que requieran los que necesiten de pronto son artistas y dibujan súper bien entonces 26
Murmullo estamos aprendiendo 27
SILENCIO MINUTOS 02:08 A 02:32 28
E la mía ya estuvo 29
F1 también pueden hacer palabras y dibujo 30
E Yo hice palabra 31
F1 Si Señora, Por favor si vamos hablar hablemos durito para que todos nos escuchemos 32
F2 Grabo voy hacer una Grabación de voz porque después tengo que hacer una ficha para 33
entregar al jardín pues mi memoria es maravillosa pero muchas cosas se me olvidan, debo 34
tener un refuerzo de ayuda técnica 35
F1 por eso tratemos de hablar en una voz altica para que le quede la grabación a la profe 36
Tatiana ehhhh bueno no todavía no han terminado 37
[94]
SILENCIO MINUTOS 3:15 A 04:02 38
F1 Listo 39
F2 lo vamos a doblar tener hay guardadito 40
F1 entonces ahora ya empezamos el primer ejercicio la idea cual es yo voy a empezar 41
narrándoles describiendo mi infancia y como fue mi infancia y los sucesos más 42
representativos más felices más alegres, pero también los más tristes los más importantes con 43
mi papa mi mama y mi hermano posteriormente yo se los voy a lazar a alguien de ustedes 44
esta red alguna de ustedes y ustedes van hacer lo mismo de la historia de su hijo o hija 45
F2 de su hijo o hija 46
F1de su hijo o hijo no de ustedes Después por ejemplo la mama se lo lanza a otro 47
F2De su hijo o hija nieta todo 48
F1 Después a la otra mama o la otra abuela o cuidadora de ese hijo o hija después así hasta 49
armar una red entre todos y la última tiene que ser la profesora Tatiana 50
Z con eso que vas a lanzar es para 51
F1 exacto con eso vamos a contar yo les voy guiando no se preocupen, entonces yo voy a 52
empezar como les dije mi nombre es Julián yo yo nací en Bogotá pero que sucedió que por 53
circunstancias de la vida y porque yo por circunstancias de la vida y porque yo he crecí y mi 54
familia es una mezcla entre la costa y mi mamá bogotana eh mi papá es costeño entonces se 55
conocieron acá en Bogotá y me llevaron a vivir a la costa desde los 3 meses de edad en ese 56
momento se iba por tren eso fue en 1985 hace mucho tiempo entonces se iba por tren y 57
llegamos allá, allá pues mi niñez fue un poco sobre mi mama era sobre protectora entonces 58
era una mamá que me cuidaba mucho que no me dejaba digamos que estar en arena en suelo 59
en todo momento al comienzo tuve enfermedades por esa sobre protección porque muy 60
rápido me enfermaba de gripa de virus algunas alergias cuando yo tocaba o estaba por 61
ejemplo en el suelo porque me faltaban defensas era muy bajo en defensas posteriormente 62
pues yo estudie hice la primaria eh de allí , bueno mi hermano nació allá estudiamos en el 63
mismo colegio fui yo siempre fui un niño tímido un poco introvertido entonces era muy 64
tímido muy penoso pues al hablar con maestras digamos no era que hablaba mucho si era 65
[95]
muy buen estudiante pero no hablaba mucho fui creciendo y ya en bachillerato me fui 66
soltando un poco más digamos que mis compañeros me ayudaron porque tuve compañeros y 67
amigos un poco más extrovertidos un poco más que hablaban mucho más y me ayudaron a 68
que yo comenzara a socializar mucho más y posteriormente ingrese a la universidad estudie, 69
bueno perdón en el 95 nos vinimos para Bogotá por por oferta laboral de mi papá llegan acá 70
a Bogotá después que llegan acá a Bogotá mi papá empieza a trabajar y yo ingreso y termino 71
mi bachillerato acá en Bogotá y posteriormente ingreso a la universidad y entonces me 72
convierto estudio durante 5 años y me convierto en educador especial de la universidad 73
pedagógica y pues posteriormente en diferentes trabajos hasta llego a la secretaria de 74
integración social y a la secretaria ya llevo mucho años más de 5 años en la secretaria y desde 75
allí lo que hago es apoyar y trabajar y fortalecer todos esos procesos de inclusión de nuestros 76
niños y niñas con discapacidad y esa ha sido mi historia y muy importante siempre ha sido 77
muy familia y los seres que siempre han estado conmigo apoyándome colaborándome y 78
ayudándome en todo este proceso desde mi mamá mi papá mi hermano y demás personas 79
importantes en mi vida 80
F2 listo 81
F1 listo entonces yo voy a pasárselo a la mamita 82
R (risas) me está mirando 83
F2 la historia de Luisangely 84
R ya voy a llorar 85
F1 no, pero porque vas a llorar, si lloras entonces te dejamos, bueno listo entonces 86
empezamos contigo mamá 87
F2 Vamos a respirar 88
F1 no te preocupes igual acuérdense no es obligación cuentan lo que quieren contar también 89
lo que quieran contara 90
F2 igual las lágrimas acá se aceptan yo acepto todas las lágrimas acá y lo que hablamos todo 91
que hablemos acá se quede acá … voy a traer unos vasitos de agua 92
[96]
F1 listo mamá 93
Z bueno yo voy hablar de Martin de lo que escribí 94
F1 Que escribiste léenos para todos 95
Z Martin para mí es un milagro es esperanza es paz es felicidad es constancia tranquilidad y 96
amor eso es Martin, dibuje no tan bonito un libro porque le gustan los libros lo dibujo como 97
sueño verlo de pie y le dibuje una cicla porque a él le gustan mucho las ciclas 98
F1 que cuento o que libro le gusta que cuento de aquí o de la casa 99
Z le gusta los libros de carros de motos pues en sí de todos, pero los que tiene en este 100
momento 101
F1 de carros y de motos y como fue la infancia ese desarrollo de Martin como ha sido 102
Z pues ha sido un proceso duro eh de muchas lágrimas eh de pronto de malos diagnósticos 103
y de siempre ir a una cita y que termine llorando porque no siempre las respuestas de los 104
doctores pero yo me siento muy feliz de mi hijo de ver el progreso que ha tenido del jardín 105
para mi hijo ha sido en este mes que lleva mi hijo he visto mucho avance en él y eso me 106
alegra mucho porque porque yo sé que él no era tan feliz conmigo en la casa o de pronto no 107
era tan feliz yo porque todo el tiempo me la pasaba de pronto regañándolo o no tenía tiempo 108
para el (Pausa) 109
F1 y entonces mamá 110
Z y me siento muy orgullosa de mi hijo y de mí y de mi familia porque mi familia ha sido un 111
apoyo bastante grande en el proceso de Martin 112
F1 cuál ha sido el apoyo de tu familia quienes han sido 113
Z los abuelos la tía que también es educadora especial entonces ella ha sido muy muy muy 114
grande el apoyo que ha sido con ella y nada pues el papá de Martin ahorita que vivo con el 115
F1 y cuál ha sido el momento más difícil 116
Z cuando me dieron el diagnostico de Martin 117
F1 cuál es el diagnostico 118
[97]
Z él tiene una parálisis cerebral una diparesia de sus piernas 119
F1 y el más feliz? 120
Z cuando lo vi gatear y cuando lo vi pararse 121
F1 cuando lo viste gatear y pararse 122
Z y cuando empezó hablar 123
F1 y cuál ha sido el momento que tú dices aquí hizo en la vida de Martin algo clic o se apretó 124
el tornillo y comenzó a desarrollas muchas habilidades en la vida 125
F2 un cambio radical 126
F1un cambio Radical en la vida de el 127
Z no te entiendo 128
F1 por ejemplo que tú digas cuando ingreso al jardín ahí fue el momento más que la infancia 129
hizo clic o cuando inicio las terapias o cuando …. 130
Z exactamente cuándo empezó las terapias 131
F1 cuando empezó las terapias en donde 132
Z él le hacen terapias, terapias voijta eh eso es por particular no es por parte de la EPS 133
F1 es un tipo de terapias 134
Z si 135
F1 nos comentas ya que no se si las mamas sepan cuál es ese tipo de terapias 136
Z a ver a nosotros nos orientó un fonoaudiólogo él nos sugirió cuando Martin tenía 8 meses 137
llevarlo a ese tipo de terapias pero nos advirtió que las terapias eran duras en el sentido que 138
los niños lloran mucho por la posición en la que los ponen eh yo asistí yo lo lleve 139
evidentemente si era muy dura la terapia y lo lleve como una semana y me daba muy duro 140
verlo llorar , después de eso al año que Martin no avanzaba no hacía nada comenzamos otra 141
vez las terapias y pues el cambio bastante a Martin , como son las terapias pues lo que me 142
[98]
explica la doctora es para que evitar que los niños pasen por una parálisis cerebral son más 143
los niños que tienen un problema como se llama eso ….. 144
F1 cognitivo 145
Z como Martin, que tuvo un sangradito en la cabeza 146
F2 un derrame 147
Z cosas así se eviten como que los niños se retrasen a inventor que no gateen que no caminen 148
y eso es lo que se trabaja con Martin que logre caminar y mejore su posición en los pies 149
F1 ok 150
R y disculpe que le hacen 151
Z en esas terapias como les explico son unos ejercicios en donde ella le activa de ciertas 152
posiciones del cuerpo pues eh patrones al cerebro ella lo explica son patrones 153
R ¿no te dejan ingresar con él? no entras con él a la terapia 154
Z claro yo entro con el pero entonces sería ponerlo hay para mostrarles 155
F1 ahorita ahorita no te preocupes listo, y cual entonces bueno ya nos dijiste y cual crees que 156
es la expectativa tuya con Martin porque es muy pequeño como quieres que sea el resto de 157
niñez de infancia de Martin 158
Z pues … yo sé que la situación de Martin a veces el entorno de él o la gente es cruel porque 159
no entienden la situación de los niños quiero que él sea una persona fuerte y entienda su 160
dificultad si mi hijo va a caminar y necesita algo apoyo para que lo haga no me importa yo 161
simplemente quiero que sea lo más independiente posible de mí que no dependa todo el 162
tiempo de mi 163
F1 ok mamá Gracias por compartir ahora vas a coger un pedazo de la lana y pasas el resto a 164
la madre que quieras 165
F2 coges la punta y pasa a quien quiera 166
F1 vamos a dejar a la mama de ultima 167
[99]
(risas) 168
F1 para que ella se sienta con tranquilidad 169
D yo les voy a contar de mi hijo 170
F1 todo lo que quieras mamá creo que ya te disté más o menos como como es la cosa como 171
es el camino todo lo quieras contar lo más feliz lo más triste donde hizo el clic la infancia de 172
tu hijo y las expectativas 173
D bueno mi hijo llego a mi vida eh en este pedacito si voy a llorar 174
F1 Tranquila mamá 175
D he llego a mi hija a mi vida. cuando perdí a mi mami …tenía dos …. dos meses de nacido 176
…. Y 177
F1 Tranquila tomate todo el tiempo que quieras 178
SILENCIO 15:32 a 15:36 179
D ha sido una bendición para mi pues mis otras dos hijas también pero el niño es el que más 180
como me ha apoyado como el dolor de mi madre entonces siempre ha sido la luz 181
F1 cuanto tiene tu niño 182
D mi niño tiene 2 años 3 año ahorita cumple 4 años pero él siempre ha sido mejor dicho para 183
mí el para mi él es todo todo en la vida hee por que el nació con oxígeno y estuvo en la UCI 184
hee nació chiquitico de talla de estatura solo fue 48 a él no le generaron posibilidades de vida 185
porque cuando yo estuve en el embarazo de mi bebe yo tenía que cargar a mi mami entonces 186
no le dan muchas expectativas de vida bueno entonces ya después ya tuvo ya estuvo aquí ya 187
que ya ya salimos del que del nacimiento él estuvo con oxígeno lo mismo los médicos me 188
decían muchos diagnósticos que mi bebe que él no podía respirar por si solito que tocaba con 189
aparatos entones yo un día me cogí y decidí que no que mi hijo no iba hacer así que mi hijo 190
ya mi diosito si quería llevárselo que se lo llevara que no me lo dejara con el oxígeno y al 191
son de hoy todo se me congenio a mi bebe a diosito si se lo llevara o me lo dejara bien 192
F1 que diagnostico tiene tu hijo 193
[100]
F2 trastorno del habla y del lenguaje 194
F1 trastorno del habla y del lenguaje 195
D si , él ha avanzado aquí yo le doy gracias a ella le doy gracias a todo el equipo que ha 196
apoyado a mi hijo pues mi hijo recién entro aquí eso ni siquiera ni pronunciaba ni la “m” ni 197
mama decía casi pero pues gracias a dios este año porque entro este año y lleva este año en 198
el jardín ha sido un avanece súper re grande y pues él siempre ha sido una bendición para mí 199
y para mi hogar pues con las dos niñas pero él es el que más como que ha llenado ese espacio 200
que desocupo mi mami y entonces él lo ha llenado él es el que más por eso me da como cosa 201
enviarlo al colegio tan chiquitico que esta 202
F1 mmm Listo cual ha sido el momento más alegre ese fue el más triste el más fuerte 203
afectivamente y cuál ha sido el de la historia de tu hijo de esa infancia el más alegre para el 204
para toda la familia 205
D lo más dichoso fue verlo sin oxígeno ese fue el momento más hermoso de mi vida que mi 206
hijo no tuviera que depender de ningún aparato y seguir adelante por eso cuando la señora 207
que pena cuando la señora se refirió a los diagnósticos de Martin uno siempre debe a él a 208
Dios a nadie más debe encomendarle sus hijos que sí que yo sé que hay muchos médico que 209
le dicen a uno que su hijo tiene tal y no seguir uno se encomienda a Dios que él lo va lograr 210
yo he visto aquí en este jardín porque yo ya llevo 12 años mi hija tiene 211
F1 con tus hijas 212
D 12 años 5 año duro Lorena y Laura aquí, aquí entro un niño peor que el peor ese niño ni 213
hablaba ni caminaba ni se movía nada a los 5 años ya caminaba con el profesor Félix es el 214
que le ayuda con las terapias por eso yo le doy muchas gracias al profesor Félix 215
(risas) 216
F1 Listo y cuál ha sido he ese momento que llevas durante eso dos o tres años perdón que 217
tiene tu hijo hizo clic la vida de el 218
D cambio acá en el trascurso que llego la profe Tatiana me lo ha cambiado 219
F1 cuando ingreso al jardín 220
[101]
D hubo porque yo era muy sobreprotectora 221
F2 el ingreso a la estrategia este año 222
F1 cuando ingreso a la estrategia 223
D porque la profe Tatiana y el profe Félix son los que le hacen como terapias y me han 224
ayudado a mí también porque yo soy como muy era como muy sobreprotectora en mi niño 225
ósea no lo dejaba que ojo que se cayera yo venía y me agarraba con el profe Félix con la 226
profe Gladis mejor dicho yo me agarraba con todos 227
F1 porque antes de entrar al jardín estuvo mucho tiempo en terapias 228
D yo nunca lo he llevado a terapias 229
F1 nunca lo has llevado a terapias ok 230
D pues el duro una semana unos días mientras le salía lo de la terapia, pero yo misma en la 231
casa le hacia lo de las terapias pues aquí la doctora si 232
E pero no le ponen a uno problema perdón porque a Daniela yo la estoy llevando a Tunjuelito 233
y las terapias no sirven para nada 234
F1 ya ahorita hablamos del tema de eso listo y cuál es la expectativa con tu hijo que quieres 235
en eso que le quedan 8 años desde niño para ser niño para vivir su niñez que quieres de él 236
como lo ves 237
D yo lo veo que va hacer un hombre muy fuerte y muy valiente igual que mama así yo mi 238
expectativa es que sea un hombre hecho y derecho ósea que mejor dicho que no sea lo más 239
puro y que tenga su vida normal al único que le doy gracias es a Dios porque mi hijo si no 240
estaría conectado y aferrado a un poco de máquinas y ya 241
F1 ok mamá y 242
D y le doy gracias a la profe Tatiana porque mi hijo ha avanzado muchísimo con ella eso si 243
yo se lo agradezco 244
F1 y para terminar y culminar tu parte de este primer ejercicio léenos que escribiste 245
[102]
D ja!! Bueno Joan Gómez que así se llama mi hijo la ternurita y el amor son cariño cada risa 246
cada protección que yo le doy es amor para mi bebe ya y ahí está jugando futbol porque le 247
encanta el futbol 248
F1 está jugando futbol ahí me imagino le fascina que el futbol 249
D porque él tiene dificultades en una de sus piernitas cierto y pues el entro aquí el casi no 250
caminaba el solo sentado entonces ya 251
F1 gracias mama coges una puntica como la otra mamá y a quien quieras entregárselo 252
D Tome 253
(risas) 254
F1 vamos hacer una cosa vamos a estirarlo que parezca una red 255
D espere espere 256
F1 hay u una punta después esta punta y ahora esta punta listo hay si lo dejamos para que 257
quede hay 258
S mi hija entro primero a caminadores 259
F1 como se llama tu hija 260
S Sara Sofía, ella entro a caminadores y duro como tres meses hay y ya comenzó hay si 261
párvulos y ya ahorita pre jardín ella era una niña que también ni habla ósea ni hablaba porque 262
ahorita pronuncia palabras una niña quieta que más ella mejoro bastante y pero que como fue 263
que dijiste la pregunta 264
F1 cuál ha sido el peor o el momento más difícil o la situación más fuerte en la vida de tu 265
niña o a un más difícil o más triste 266
S ¿de sofí no en el sentido de ella? 267
F1 de la infancia si de su infancia 268
S cuando me entere a los meses que venía con labio paladar 269
[103]
F1 cuando te enterante que venía con labio paladar ok y ya después de nacida cual así que tú 270
digas 271
S uy las cirugías 272
F1 las cirugías estar en el hospital 273
S si a mí porque a ella no 274
F1 ella le encanta estar en el hospital le da igual 275
S ella digamos que cuando tuvo la del labio yo no ahorita como y no y lo mismo al nacer 276
como ella nació con el labiecito entonces yo pensaba no ocho días llevaba hospitalizada y no 277
sabía mejor saliera o no saliera por mi miedo era como le iba a dar de comer y ella nunca 278
tuvo necesidad de tetina nada yo la trataba como cualquier niña normal y así ella empezó 279
con su chupito y todo y los mismo en las cirugías cuando el hicieron la del labio la del paladar 280
que es muy fuerte duro toda la noche con su lengüita acá como va a comer ella y no ella 281
pasaba 282
F1 ok y el momento más feliz de Sara 283
S mmmm 284
F1 de su infancia 285
S verla caminar 286
F1 cuando inicio todo el proceso de caminar ok que producía en ella 287
S felicidad ella cambio mucho porque ella era una hija que si ustedes la dejaba quieta no era 288
tan sociable la tenía la tengo en la fundación operación sonrisa y pues allá fue donde la 289
fonoaudióloga me ayudo hacer un papel una carta para traerla acá para ósea para meterla en 290
un jardín de la secretaria de integración social entonces fue cuando hable con el profe marcos 291
y él fue el que me colaboro porque la niña necesitaba necesitaba socializarse y fue acá un 292
cambio tremendo porque yo la tenía acostumbrada a comer solo sopa eso su era su sopa su 293
platado de sopa licuado para no matarme pero acá si me dio duro a mi porque a ella le da 294
igual porque ella sostenía mucho la comida ella era difícil para masticar acá fue un cambio 295
total desde caminadores 296
[104]
F1 y cuál ha sido el momento que tú digas hizo clic eso un quiebre un punto de quiebre y 297
todo comenzó hacia arriba a mejorar en la vida de Sara 298
S ósea digamos como las más hay un diagnóstico y decían no es que la niña de pronto se va 299
a demorar en caminar no es que siempre le veían que tenía como cosas digamos ahorita en 300
las terapias ella le estaban haciendo física y no la volví a llevar a terapia de lenguaje por el 301
motivo de dinero y porque tampoco me dejaban entrar entonces no le veo , le veo como más 302
habla acá en el sentido que le salen más palabras con señas tampoco me ha llegado con señas 303
pero ella esta como soltando la lengua yo la veo en eso y que se me fue .. 304
F1 y cual 305
S en las cirugías en los diagnósticos que también dicen entonces eso le estaba diciendo que 306
en las terapias de lenguaje y física la evaluaron dijeron que para que como ella es hipotónica 307
ella era hipotónica pues yo busco en internet y sale que es niños que se pueden fracturar y no 308
sé qué, pero ella no es de esas niñas entonces no necesita terapia física porque ósea salen 309
muchos diagnósticos que no lo tienen por que todo va es en la mente y como uno vea también 310
los hijos así también 311
F1 y cuál es la expectativa tuya con Sara como la vez de aquí a unos 4 o 5 años 312
Sonia uy bastante mejor que me hable claro porque yo sé que lo va a lograr porque he visto 313
niños que hoy en día 314
F1 que mas 315
S que sea independiente 316
F1 que sea independiente ok mama y nos lees que escribiste que dibujaste en la ficha 317
bibliográfica 318
(risas) 319
S Sofía la dibuje a ella es mi mundo mi amor verdadero y único y es m felicidad y mis ganas 320
de vivir 321
F1 ok mamá ahora coges una puntica y la pasas a la mamá, tú eres la mama de 322
E yo soy la abuelita de Ángela Daniela 323
[105]
F1 la abuelita de Ángela Daniela que nos puedes contar que sabes de de esos momentos 324
alegres difíciles o situaciones tristes de Ángela Daniela y como la vez de aquí a unos años 325
E he lo más duro de ella es estar en bienestar y yo la recupere 326
F1 tu ganaste la patria potestad ok 327
E y la dificultad que ella tiene, ella le dio una trombosis por descuido de la mamá y no 328
luchando con ella 329
F1 eso ha sido lo más difícil todo ese proceso con el bienestar ok y el proceso de la trombosis 330
que le doy 331
E pues a ella le dio una trombosis la mitad de la cabeza se le murió y este bracito pues casi 332
no tiene movimiento ni nada y cuando la traje aquí ella se caía y no se levantaba, pero aquí 333
ya camino ya todo ya bien 334
F1 listo ósea que digamos que el cambio que hizo clic en la infancia de Ángela Daniela si es 335
cuando ingresa al jardín infantil 336
E si 337
F1 y tú le ves 338
E ella no hablaba ella nada y ya ahorita habla corre pues tiene su dificultad, pero ya corre 339
para todo lado 340
F1 ok y el momento más feliz 341
E el momento más feliz es verla que ya está caminando ver ese progreso que tiene gracias a 342
a ella que me la recibieron acá y hay voy con ella 343
F1 ok y como la vez de aquí a unos años 344
E pues la veo bien, yo me la imagino que va hacer una niña muy alegre muy contenta que 345
salga adelante todo 346
F1 y hee que escribiste que dibujaste mamá 347
E bueno muchas citas medicas 348
[106]
F1 Descríbenos lo que escribiste 349
E muchas citas médicas porque yo mantengo a veces a veces tengo que estar llevando al 350
médico al neuropediatra que tengo llevarla a genética ahorita le hicieron un examen de 351
genética y lo mandaron para estados unidos llega creo que a fin de mes yo llame y me dijeron 352
que llegaba a fin de mes para descartar porque le dio la trombosis porque dicen que fue que 353
le dio una trombosis pero los médicos me dicen que no se si fue trombosis o fue que la mama 354
consumió droga que con ese examen que llega de allá defienden y saben todo 355
F1 ok y y y ósea que digamos que tú ves que esas situaciones difíciles han sido muchas 356
terapias muchas citas médicas que ella ha tenido que vivir 357
E si claro ella ha tenido que vivir, pero el jardín me la levanto mucho gracias al equipo gracias 358
a todos que la profesora Viviana ha estado hay con ella 359
F1 ok mama gracias ahora vamos a culminar con una gran mama, coge tu punta mamá 360
estirarlo van a estirarlo hay 361
F2 con la mama más fuerte, dígale que tu tenía muchas lágrimas acumuladas (risas) 362
F1 con toda mamá, pero vamos hacer algo y es entonces 363
F2 vamos a empezar por lo más alegre 364
F1 por lo más feliz y no vamos hablar de lo malo ni de lo triste creo que ya nos contaste que 365
muchas terapias si y muchas citas médicas si 366
F1 listo mamá, mamá mamá 367
F2 respira 368
F1 vamos hacer una cosa para culminar 369
F2 entonces yo voy hacer la mía 370
F1 no no vamos hacer una cosa quédate con lo triste eso es tuyo cuéntame lo feliz como se 371
llama tu hijo o hija 372
R Luisangely 373
[107]
F1 Luisangely que es lo más feliz de Luisangely lo que tú ves que ella disfruta hacer 374
R (lagrimas) 375
F1 que es lo mas 376
R ella es feliz viniendo a su colegio (lagrimas) 377
F1 que es feliz viniendo a que 378
F2 que es feliz viniendo a su colegio a su jardín 379
F1 ella es feliz cuando viene al jardín ok ok mama y como la ves de aquí a unos años 380
R pues como veo a mi hija (lagrimas) con ganas de que camine 381
F1 con ganas de que camine tú la ves caminando 382
E si lo va a lograr 383
F1 quieres que camine independiente listo vamos a dejarla hay solo lee lo que escribiste en 384
la ficha bibliográfica 385
R pues que escribe que me la paso allá en cita en cita pues que le encanta ir a sus citas dice 386
que va hacer doctora (lagrimas) 387
F2 y lo va hacer lo va hacer 388
F1 ok listo entonces va hacer tú la ves hay tu nos estas diciendo que tú la ves en lo que quiere 389
ella que en un futuro ser doctora yc creo que todo sus hijos se acuerdan que yo les dije que 390
yo también pase por situaciones de sobre protección como la mama, mi mama también era 391
así me sobreprotegida me enfermaba mucho por esa sobreprotección obvio no me dejaba 392
jugar en el pasto en la arena con perros con … entonces mire donde estoy aquí yo quise ser 393
educador especial y lo soy entonces tu hija va hacer doctora tu hija tu hijo puede ser futbolista 394
a él no le gusta el futbol pero lo que él quiera ser tu hijo hija lo que quiera hacer tu hijo a ese 395
D si le gusta el futbol, pero si le toca a un partido de futbol nadie lo saca 396
F1 por eso que tal sea el futuro james el futuro falcao uno no sabe, tu hija también puede ser 397
una gran maestra una gran veterinaria una gran doctora también listo 398
[108]
E si dios no lo permite 399
F1 tu misma decías lo que escribías nadie tiene la verdad absoluta 400
D perdón un momentico usted tiene que confiar es en dios usted no crea en los diagnósticos 401
que le den el medico a mí el día que nació mi hijo me dijeron lo que dice el hombre dios lo 402
ignora con esa palabra quédese 403
F1 entonces para culminar tú vas a coger una esquina, así como todas las mamas y se la va a 404
pasar a la profe Tatiana y ella va a contarnos su historia de vida para culminar este primer 405
ejercicio 406
F2 bueno mi nombre es Yeimy Tatiana para las que no sabía mi otro nombre ehhhh a ver que 407
les cuento nací un 23 de agosto soy criada por mis abuelos y mi mama desde muy pequeña 408
hee mis papas se separaron ehh nací voy a contar creo cosas que no recuerdo pero que me 409
han contado, nací y a los dos mes me tuvieron que hospitalizar porque venía con un cuadro 410
de desnutrición muy grave desde el nacimiento porque mi mama se alimentaba y el alimento 411
la alimentaba a ella y no a mi entonces nací con un cuadro nutricional muy grave dure 2 412
meses en el hospital de la victoria yo fui criada por mis abuelos que viven por allá en un 413
barrio que Atenas arriba del 20 julio arriba en la loma ehh mi mama siempre trabajo toda la 414
vida toda toda la vida entonces mis abuelitos me cuidaban yo estudie toda la primaria en un 415
colegio que quedaba al frente de la casa de mis abuelos , tengo una relación con mi papa ehhh 416
digamos que heeee no como uno quisiera ser les voy a contar un secreto me lo guardan por 417
muchos años el secreto más grande más duro de mi vida fue entender que mis papas se habían 418
separado con decirles que me llevo ya cuando estaba en la universidad para poder 419
comprender que ellos se habían separado fue muy muy duro porque soy hija única entre mis 420
papas tengo un hermano por parte de mi mama y muchos por parte de mi papa porque es un 421
hombre muy responsable entonces he pasado por momentos difíciles mi mama le ha tocado 422
muy duro para sacarme adelante ehhhh pago mi universidad que aunque fuera publica con 423
las uñas también también tuve muchos momento de mi infancia que si tenía un desayuno 424
quizás no tenía un almuerzo y si quizás tenía un almuerzo no tenía un desayuno mi mama 425
trato de darme siempre lo mejor ya de grande pase por muchas cosas difíciles tuve unos 426
problemas de la piel en mis manos hace como unos seis siete años me tuvieron que hacer 427
unos procedimientos en las manos y créanme que ya de grande a un sentía que el mundo se 428
[109]
me iba acabar me tuvieron que hacer un procedimiento en las manos y salía con mis manos 429
como un cristo coloquialmente y yo decía se acabó yo siendo maestro todo y yo con mis 430
manos así complicado tuve una infancia limitada en el sentido de cosas y de obtener cosas 431
mi mama casi no me podía sacar a parques porque ella trabajaba mi mama trabajaba fuera de 432
Bogotá ella me levantaba y me dormía nada más entonces tuve una infancia muy limitaba 433
pocas veces salí a un parque ya de muy grande conocí que era un parque ahorita vivo sola 434
con mi mama y mi mano derecha es mi hermano mayor el medio el apoyo desde muy pequeña 435
viví con mi mama y mi perro tengo un perro gigante y ya siempre tuve una frase muy bonito 436
que era que le iba a demostrar a la gente que yo podía salir adelante a pesar de las 437
adversidades. 438
F1 bueno mamas para culminar voy a pasar esa bolsita y cada una para sí misma va a decir 439
que quiere para su hijo en el futuro y va a destruir esa ficha y la va a meter acá y así mismos 440
piensan en eso que quieren para su hijo rompemos la ficha bibliográfica de lo que escribimos 441
y lo metemos en la bolsita y la idea cual es porque la historia de vida porque la red porque 442
las historias de vida nos unen ustedes creen las historias de varias personas se unen y lo que 443
hacemos entre nosotros que trabajamos por los niños y niñas que trabajamos por esos niños 444
que están en la estrategia y además estamos con una finalidad por los niños y niñas y en este 445
jardín y yo cuando vengo a otros jardín con otras educadoras especiales estamos allí porque 446
consideremos que las historias de vida forman redes y lo que tú dices es muy cierto existen 447
los diagnósticos pero los diagnósticos no dicen quien son nuestros hijos es un papel donde 448
una profesional tiene en cuenta para muchas cosas pero nosotros como padres y madres no 449
lo debemos tener en cuenta debemos creer en nuestros hijos conocerlos saber sus capacidades 450
y habilidades y desde allí poder potenciarlos y por esto la idea de esto que ustedes no dejen 451
llevar por ese diagnóstico si no al contrario que ustedes conozcan a sus niños y niñas y les 452
permitan están en diferentes entornos jardín el parque el cine el viaje al campo para que para 453
que ellos esos entornos nutra y nuestros hijos conozcan diferentes lugares que les permita 454
crecer en muchas habilidades correr caminar saltar hablar expresar lo que quiere o lo que no 455
quiere llorar cuando no le gusta algo y eso lo hace el entorno el ambiente y los seres que tiene 456
alrededor no lo hace un papel con el diagnostico 457
[110]
F2 para cerrar este lindo y hermoso momento quiero darles las gracias a ustedes por ser las 458
súper mamas que son ustedes son una súper mamas y todos los días agradezco que ustedes 459
existan y si ustedes no existieran yo no sería quien soy ahora y de verdad se me corta la voz 460
y soy muy llorona también agradezco a cada una ese voto de confianza en estos procesos y 461
no es fácil entregar a un niño a alguien que no conoces pero lo que haces es darle un voto de 462
confianza y ustedes son unas grandes mamas cada lagrima el día de hoy quiero que la saquen 463
y la voten por allá lejos 464
F1 hay agregaría que la vida es de todos los momentos no puede ser color de rosas si no no 465
tendría gracia hay días cada día de nosotros es una historia de vida entonces hay momentos 466
difíciles alegres como hay días que hace sol otros días llueve así es nuestra vida así es la vida 467
de nuestros niños y niñas, ahora vamos a soltar gracias en verdad sentir ese voto de confianza 468
F2 quiero que me den una reflexión como se sintieron con la red 469
E descansamos 470
Tranquilidad 471
S que creemos que no somos las únicas, pero también hay dificultades que se han superado 472
F2 los procesos que se han dado son bastantes. 473
[111]
Anexo 6 y 7.
Universidad Distrital Francisco José de Caldas Taller N° 3
Informe de Grabación Especialización e Infancia, Cultura y Desarrollo
Código de Audios: El taller se grabó en audio y se le denomina A3
Fecha: 01 de
Noviembre de 2019
Hora: 3:17 pm – 3:47 pm Grabación de Audio
Objetivo: Identificar los discursos de los profesionales de diferentes áreas del Sector
Social y el Sector Salud acerca de la infancia de los niños y niñas con discapacidad.
Número de
participantes: 4
Códigos Utilizados: A cada profesional se le asignó un código A,
L, S y N; de acuerdo con la letra inicial de su nombre.
Metodología para
recolectar Audio
De la línea 1 hasta 319 el registro es en audio
F Buenas tardes ehh nos encontramos aquí con diferentes profesionales para realizar ehh 1
la entrevista semiestructurada a los diferentes profesionales, de acuerdo al tema que se 2
viene desarrollando en torno a discapacidad e infancia, específicamente los discursos 3
acerca de la discapacidad, los discursos de la infancia en la discapacidad; entonces vamos 4
a hacer la presentación de los diferentes profesionales que nos van a estar apoyando en 5
esta entrevista semiestructurada. 6
A Buenas tardes para todos, mi nombre es Alejandra Guevara soy Fonoaudióloga de la 7
Universidad Nacional. 8
L Buenas tardes, mi nombre es Luis Armando Lesmes, soy Sociólogo de la Universidad 9
Cooperativa de Colombia. 10
S Buenas tardes, mi nombre es Sandra Milena Zamora, soy Fonoaudióloga de la Universidad 11
Iberoamericana. 12
N Y mi nombre es Natalia Palacios, soy Licenciada en Educación con énfasis en Educación 13
Especial de la Universidad Pedagógica Nacional 14
F Bueno, buenas tardes para todos, gracias por su participación en este corto tiempo frente 15
a este tema tan importante para nosotros. Eh para empezar quisiera saber y que cada uno 16
[112]
de ustedes nos diera a conocer eh para cada una de sus disciplinas y desde su área de 17
trabajo qué es la infancia. 18
N Pues eh para mí la infancia, pues es una etapa del desarrollo del ser humano, que pues 19
está comprendida desde el momento en que la persona nace hasta pues hasta antes de 20
su adolescencia. 21
F Eh listo, dices que es la etapa importante de su vida que esta desde que nace hasta. 22
N Pues antes de la adolescencia 23
F Hasta antes de la adolescencia. Y bueno y qué crees que se dé, qué lo caracteriza para 24
que sea infancia 25
N Pues es que, para desde mi rol como educadora pues lo caracteriza varias cosas sí, porque 26
pues digamos, que es la etapa de adquisición de hábitos, de roles, es la etapa en donde 27
los niños empiezan a conocer su entorno y desde el conocimiento de su entorno pues 28
empiezan a general conocimientos, ya pues que les van a servir pues para aplicar digamos 29
en el colegio, en el jardín y todas esas, ese tipo de cosas que le sirven para su desarrollo 30
en su entorno, entonces pues pienso que también constituye varias etapas no, digamos 31
desde el reconocimiento de del cuerpo, toda la parte corporal, el juego y pues como 32
aprende a través de todo eso, toda la parte cognitiva y como la puede aplicar después en 33
sus entornos inmediatos. 34
F Y para la profesional Sandra qué consideraría que desde tu disciplina qué es la infancia 35
S Bueno para mí, desde mi disciplina la infancia es como es inicio del ciclo vital, ehh 36
iniciando desde cero días de nacido hasta los 12 años y es donde el infante, el niño inicia 37
como su proceso en el aprendizaje de la comunicación, la comunicación temprana, ehh la 38
adquisición del lenguaje, ummmm que más podría yo ehhhhh los aprendizajes en el 39
hábito comunicativo, pragmáticos, la intercomunicación que puede tener él bebe con su 40
mamá dándose esa triada comunicativa, uummm, yo creo que ahí 41
F Bueno y que nos puede aportar Luis Lesmes 42
L Pues es una etapa de desarrollo como estaba diciendo muy bien Natalia en la que la 43
persona tiene mayor grado de dependencia de su familia en la que más requiere la 44
[113]
actuación de la aplicación de las redes de apoyo, pero finalmente también la que tiene 45
más garantías y derechos desde un marco normativo y desde las políticas públicas 46
F Ok y Alejandra Guevara qué nos puede decir sobre infancia 47
A Bueno yo me uno un poco a las respuestas de las compañeras, bueno de los tres 48
obviamente pero entonces complementando un poco con la respuesta de Natalia y de 49
Sandra, pues es, para mi fundamentalmente es una etapa digamos donde prima las 50
experiencias que son las que a futuro van a determinar muchas de las formas en que 51
tiene el adulto de relacionarse con su entorno. 52
F Ok y en ese marco de la infancia, consideramos que una de las claves principales que 53
ustedes acaban de decir, es que es una etapa, una etapa fundamental e importante en 54
todo ser humano, ehhh llevándolo ya, ah al contexto o a la población específica que hace 55
parte de enfoque diferencial, hablemos desde infancia como sería como creen que es la 56
infancia de los niños y niñas con discapacidad, cómo es la infancia de los niños y niñas 57
con discapacidad 58
N Pues yo pienso que, la infancia de los niños con discapacidad es igual a la infancia de un 59
niño sin discapacidad, si porque ambos, digamos que es una etapa donde es como fluye 60
como la felicidad, el juego, no se preocupan por, pues digamos por muchas cosas, a veces 61
somos los adultos los que ponemos la diferencia, no los niños ehh pienso también que, 62
pues es un, para mí es igual y digamos desde mi experiencia no creo que haya una 63
diferencia en como vivan la infancia un niño con discapacidad o sin, claro que eso también 64
va atado también a un entorno familiar a un entorno social sí, porque pues hay niños que 65
desafortunadamente digamos que en su entorno familiar pues no y desde su mismo 66
entorno son aislados sí, la misma familia se encarga también de excluirlos y no incluirlos; 67
pero yo pienso que es más un comportamiento del en, de la red familiar, de la familia, de 68
los vecinos y no como tal del niño, porque el niño se expresa y vive su expresión como un 69
niño sin discapacidad 70
A Digamos que, yo considero hay como que el ideal sería que fueran infancias iguales 71
porque pues es el mismo momento de desarrollo en el que estamos expuestos a todo 72
tipo de situaciones que nos van a generar un aprendizaje, pero depende del de la red de 73
apoyo con la que cuente este niño o esta niña que van a encontrar esa diferenciación, 74
[114]
esas particularidades. Si el niño se encuentra en una familia sobreprotectora que 75
considera o que tiene en su imaginario la discapacidad como algo que hay que 76
sobreproteger que el niño aún no va a poder hacer pues obviamente le va a generar todas 77
esas barreras y va a empezar a ser todo por el niño, mientras que si está en el otro 78
extremo de una familia pues de pronto negligente que considera que el niño pues tendrá 79
que crecer como sea pero crecerá y no le aporta tampoco unos como unos mínimos en 80
unas orientaciones en un cuidado también pues pasa a ser un niño que tampoco va a 81
tener una orientación y también va a tener sus particularidades, sí, ehh y en el punto 82
medio pues están esas familias que son, digamos como más no sé cómo decirlo, como 83
más tradicionales que les permiten a los niños tener ese momento de juego de 84
exploración que consideran que deben estar en el mismo entorno con otros niños y pues 85
ahí podríamos ya encontrar como esa infancia similar de todos los niños y las niñas 86
L Pues yo agregaría que ehh umm que pueden existir diferencias marcadas en la etapa de 87
desarrollo entre un niño que no tenga discapacidad y uno que tenga discapacidad, por 88
supuesto en juntos encontramos que el contexto social y familiar juegan, sin embargo la 89
aparición de una discapacidad ehh en una familia inmediatamente golpea y altera un 90
poco el rumbo normal o regular en las relaciones por el impacto que ocasiona psicológico 91
en sus papás, ehhh muchas veces lo primero que ocasiona es una separación de la pareja 92
y eso ya incide directamente en el desarrollo y en la atención que se le puede dar. 93
Generalmente y a través de estudios se ha comprobado que quien queda a cargo de los 94
chicos es la mamá, eso se puede demostrar. Ahora que tuvimos recientemente una 95
información sobre ese tema uno lo podría respaldar a partir de eso, pero ehhh yo creo 96
que la apuesta es a lo que están diciendo ellas es que tratemos de hacer muy regular lo 97
más normal posible la vida de un niño con discapacidad en esa etapa del desarrollo que 98
un niño que no tenga discapacidad 99
F Yo, ehh eso va de la mano y yo también les iba a preguntar, lo ideal sería eso, pero 100
sabemos que o la realidad no es esa, además porque ustedes lo acaban de decir, infancia 101
es un ciclo, nos lleva al ciclo de vida, es una etapa que va desde que nacemos hasta la 102
adolescencia o la pre adolescencia y sabemos que en esos, esos en esa etapa o en esas 103
posibles diferentes etapas se dan muchos factores, múltiples situaciones que los niños y 104
niñas a veces no permiten vivan la infancia como debe ser, que en eso, digamos Sandra 105
[115]
que nos puede decir, si considera qué sé da tal cual la infancia como cualquier otro niño 106
sin discapacidad o si rompe con ese esquema de la infancia del niño sin discapacidad 107
cuando un niño tiene discapacidad 108
L Sin redactar 109
Todos (risas) 110
S Es que yo pienso que, yo pienso que no debería ser diferente sí, de un niño sin 111
discapacidad a un niño que tenga discapacidad no debe ser diferente, debe ser igual, 112
sino somos nosotros los adultos o sus padres los que ponen esa barrera por la 113
sobreprotección que les dan sí, porque hay muchos aspectos detrás del niño que tiene 114
la discapacidad porque los papás lo empiezan a proteger porque van a tener como ese 115
maltrato psicológico por parte de otras personas y por el miedo de que pase eso 116
entonces no lo van a dejar salir no lo van a dejar compartir y pues pienso que hay debería 117
uno trabajar desde la familia y no desde el niño con su discapacidad sino también 118
trabajar primero con el entorno familiar, con sus tíos, primos, con las personas más 119
cercanas y ahí sí llevarlo a ah a su momento real a su vivencia real para que así no tenga 120
ninguna diferencia 121
A Ahí también, perdón, ( risas ) hay algo importante que tú me haces pensar y es que 122
muchas veces, hablando de que la infancia es toda una etapa que comprende muchos 123
procesos y muchos momentos, hay que ver también que muchos de los niños con 124
discapacidad se quedan en una primera etapa de esa infancia, entonces pueden tener 125
10 años pero siguen siendo bebes, porque en la familia es el bebé porque lo, digamos 126
pues pasa mucho porque como usa pañal entonces la familia lo ve como el bebé, como 127
no camina y hay que alzarlo entonces eso se ve mucho en las familias. 128
F Yo, yo yo que y Alejandra nos lleva a algo de la realidad y es que ustedes que han 129
trabajado desde su experiencia laboral todos estos años que vienen trabajando con 130
discapacidad, ehh conocen cual es la realidad que vivimos y tanto por algunas 131
particularidades de nuestros niños y niñas como también a algunas particularidades de 132
dinámicas familiares. Yo quisiera hablar que, o que ustedes nos hablaran cuál ha sido la 133
infancia de esos niños con los que ustedes han trabajado, si se da esa infancia del juego, 134
una infancia imaginada o que la viven más fácilmente los niños sin discapacidad, cuál es 135
[116]
la verdadera infancia que viven en este contexto colombiano, contexto distrital los niños 136
y niñas con discapacidad 137
L Yo creo que hay un factor o un elemento común en la respuesta 138
F Y si pueden describir algunos aspectos muchas gracias 139
L hay un elemento común en la respuesta que incluso no he podido desprender yo 140
mismo de las dos que he dado y es que, en mucho depende del tipo de discapacidad y el 141
sistema de apoyos que se requiera, tú me haces pensar, me das pie para afirmar eso, es 142
que los chicos entre mayor nivel de prevalencia de la discapacidad más dificultades en 143
la regulación de su etapa de desarrollo, se ven más conflictos, hay más barreras, se crean 144
más barreras, a veces al interior de la familia e incluso en la respuesta institucional y de 145
la misma sociedad, si por el desconocimiento que existe, entonces cual ha sido la 146
experiencia, la experiencia le permite a uno reconocer que, existen dos, dos también 147
factores ehh que inciden unos en el factor cultural y el otro, en el factor cultural estamos 148
hablando del sistema religioso, educativo y en fin y ya en lo familiar, ehhh tiene que ver 149
con el desconocimiento que existe todavía a pesar de los avances y desarrollos frente al 150
tema de la discapacidad y frente a la riqueza del estado, digamos que hay unos grandes 151
avances pero también todavía se desconoce mucho frente al tema, entonces cuando en 152
esa etapa se produce la llegada de la discapacidad en una familia como decía al comienzo, 153
el impacto es tan grande que afloran esos dos elementos, uno en los factores culturales 154
y el otro pues el desconocimiento 155
N Yo pienso que, pienso que a la sociedad le falta un poco, ósea hablamos de inclusión, 156
hablamos de cambios de paradigmas, hablamos de cambios culturales, sin embargo yo 157
pienso que es falta de actitud, que creo que es la principal barrera en todos los contextos 158
si tú vas al médico hay una barrera de actitud, si vas al colegio hay una barrera de actitud, 159
si vas al con a la tienda a la panadería hay una barrera de actitud, entonces pienso que 160
eso no ha permitido que esos cambios que menciona Luis que son tan importantes fluyan 161
sí, porque aún la gente no comprende, no comprende que se debe ver desde la habilidad 162
y no desde la discapacidad sí, entonces yo pienso que ehh actualmente digamos que en 163
nuestro, que en Bogotá por lo menos falta un poco más de ese cambio de actitud, falta 164
un poco más de que todos los profesionales que están inmersos en todos los contextos 165
de atención a personas con discapacidad sepan qué es la discapacidad y la vean desde la 166
[117]
habilidad sí, porque a veces van tocan puertas pero los mismos profesionales de la 167
atención le cierran las puertas, entonces pasa cuando son niños, pasa cuando son 168
adolescentes y sigue pasando aun siendo adultos, ya digamos que cuando esos procesos 169
y esa atención debe trascender sí, entonces pienso que que aquí en el contexto muy 170
pocas personas conocen sobre discapacidad muy pocas personas le apuestan a la 171
inclusión eh ehh muy pocas familias saben y proyectan a sus hijos hacía una 172
independencia y hacía una autonomía sí, porque pues bueno uno entiende yo también 173
ósea pues desde hablo desde mi rol de mamá pues uno nunca quiere que a sus hijos les 174
pase nada sí, entonces pero pues también uno debe visibilizar a sus hijos cuando cuando 175
ya no estén cuando uno ya no esté presente y digamos que en mi rol eso es lo que yo 176
trato de dejarle a todas las familias que vienen y es que, y es que hay que proyectarlos sí 177
porque pues ehh si yo le de, le tiendo la cama, si yo lo tomo de la mano para cruzar la 178
calle, si yo le cepillo los dientes, si yo le sirvo el almuerzo, entonces no estoy no estoy 179
ganando ninguna pues no estoy creando ninguna independencia y de esa manera no 180
estoy generando procesos de inclusión tampoco, entonces pienso que el cambio debe 181
ser de verdad desde de corazón desde desde el núcleo familiar, el contexto en el que 182
vive, en salud, educación y todo. 183
F Yo yo hay quiero poner y lanzar una una hipótesis o una tesis y es no consideran que los 184
niños y niñas con discapacidad en estos momentos pasan más su infancia o la visión que 185
tiene las familias es pasar más la infancia o ese momento o esa etapa tan importante en 186
eh contextos más de salud, entonces en terapia ocupacional, terapia de lenguaje, 187
fisioterapia, fonoaudiología, enfermería, citas médicas y la infancia la viven más los niños 188
en ese contexto y nos olvidamos de ese de esos aspectos importantes que es ir al parque, 189
compartir, desarrollar independencia, autonomía, que piensan ustedes de eso, porque 190
esa es la infancia que viven nuestros niños y niñas con discapacidad 191
S Sí si lo llevamos a una realidad hoy en día van a seguir habiendo o existiendo y así no lo 192
queremos sí, pero por todos los problemas de salud que pueden presentar una mamá 193
cuando está en su embarazo en su gestación, pues puede que existan más personas más 194
niños con discapacidad y por el mismo miedo de su mamita a no enfrentarlo a críticas a 195
ah rechazos entonces lo va a tener hay encerradito en su casita porque en mi burbuja va 196
a estar mejor a no exponerlo entonces si lo llevamos a ese punto de vista, si claro un niño 197
[118]
por querer que mi hijo este bien entonces para mi si me dicen que lo lleve al médico es 198
bien, si me dicen que lo lleve a la terapia es bien si lo tengo que pasar todo el día en un 199
centro médico para rehabilitación de física, rehabilitación de lenguaje, rehabilitación 200
ocupacional pues va estar bien porque para la mamá y uno como mamá porque yo 201
también soy mamá de dos hijos uno quiere lo mejor para sus hijos cierto y más si mi hijo 202
tiene algo o está presentando una discapacidad pues voy a querer lo mejor para él y si la 203
salud en ese momento para él es lo mejor pues es lo que yo le voy a ofrecer, olvidándome 204
de su esparcimiento olvidándome que también es un niño olvidándome que él también 205
va a tener esa necesidad sino mi necesidad es que mi hijo este bien y que este en un 206
ámbito de salud y si en ese ámbito de salud va a estar bien es lo mejor. Lo que yo pienso 207
es que nosotros somos los encargados de cambiar ese chic, de cambiar esa posición de 208
los padres como profesionales claro, somos nosotros los que estamos encargados y más 209
si nosotros estamos en el área de la discapacidad, de la inclusión, somos los que estamos 210
en la obligación de ver que esos papás que ese entorno familiar les cambie la noción, les 211
cambie como que el concepto que si su hijo tiene discapacidad no puede Hacer no, si su 212
hijo tiene discapacidad su hijo puede hacer, puede lograr, puede llegar, entonces somos 213
los encargados nosotros mismos como profesionales a hacer eso 214
N pues yo pienso que hay es que buscar como un equilibrio sí, porque pues digamos que 215
toda la parte de salud es indispensable sí, porque pues si mi hijo tiene x o y condición y 216
necesita de x o y medicamento pues yo debo hacer todas mis gestiones desde la parte de 217
salud para que mi hijo este bien y de esa manera entonces pueda ir al parque y no le 218
pegue a los niños o pueda ir al parque y no convulsione o pueda ir al colegio y que yo sepa 219
que él va a estar bien en otro contexto entonces pienso que que es un equilibrio entre las 220
dos cosas sí, entre el amor, generar independencia pero también el proceso bien atado a 221
la estabilidad en salud, si eso es lo más importante 222
A hay hay que retomar el tipo o la prevalencia de la discapacidad en el niño o la niña y el 223
tipo de familia y sus creencias tanto culturales, tradiciones y bueno todo este tema, por 224
qué porque digamos que en mi experiencia lo que tu preguntabas, en mi experiencia he 225
conocido niños que tienen unas discapacidades que no limitan su participación en muchas 226
cosas y uno mismo dice este hombre no tiene discapacidad por ningún lado sí, entonces 227
así uno ya puede ver que ehh que hay mamás que en la medida de la independencia que 228
[119]
han podido lograr los niños mamás y papás ehh pues así mismo los niños ya participan en 229
otros entornos entonces el niño va al jardín entonces el niño va al colegio, entonces el 230
niño sale al parque sin ningún tipo de digamos de como de miedo a que me lo van a 231
molestar, me le van a decir, no, digamos que eso si se ha venido transformando con con 232
esas discapacidades podemos decirlo así o con esas ehhh condiciones que están un poco 233
más reconocidas culturalmente hablando en la sociedad; pero ya cuando hablamos de los 234
niños que requieren apoyos más extensos más generalizados niños que pues no se 235
pueden movilizar por sí solos, no pueden comer por sí solos, ya cuando son niños que 236
generalmente exigen a la familia una dependencia mucho mayor pues obviamente ya ahí 237
sí cambia todo, entonces ya como lo saco al parque, si va con el coche, si está más grande, 238
si dentro de las barreras que hay en el servicio de salud no me han dado el coche, yo no 239
lo puedo alzar porque ya está muy pesado, entonces no lo puedo llevar al parque no lo 240
puedo movilizar porque pues es difícil también para mí y si yo soy mama de más de un 241
hijo pues también donde están mis otros hijos, como los atiendo a ellos o dejo de 242
atenderlos a ellos por quedarme con él, bueno eso ahí influyen una cantidad de factores 243
que hacen que cada niño sea muy diferente, cada infancia sea muy particular. 244
L Yo rescataría unos aspectos de las de todas las respuestas y es si el tema de pronto que 245
está quedando en evidencia es el tema de la noción de discapacidad, llevando a la 246
enfermedad que a pesar digamos que el tema de los desarrollos de los nuevos conceptos 247
de la evolución del concepto de discapacidad, pero también de la atención a la población 248
con discapacidad está dada más en círculos académicos y del Estado. A mí me parece es 249
que todavía el papá común y corriente, el papá de a pie sobre la discapacidad todavía 250
piensa que es un tema de enfermedad, entonces por eso de pronto acentúa todos sus 251
esfuerzos y acciones en el tema clínico y es por eso, eso es algo con natural entre comillas; 252
pero no es tan natural pero digamos que sucede y que nos permite hacer una reflexión 253
sobre que el tema de la inclusión y la noción de la discapacidad probablemente a 254
evolucionado mucho pero también es cierto que en algunos círculos y no tanto en los 255
hogares donde se produce la discapacidad. 256
F Ok ya dándole un poco de cierre a este pequeño grupo focal que estamos hablando sobre 257
infancia y esos y discapacidad y la infancia en la discapacidad ehh cuál creen ustedes que 258
puede ser esa infancia o hablar de una infancia feliz para un niño o niña con discapacidad 259
[120]
si ustedes tuvieran que hablar sobre infancia a una población con discapacidad o a una 260
familia con discapacidad cuál le dirían que debe ser esa infancia feliz para ese niño o niña 261
A Bueno pues inicialmente cuando somos niños lo que más queremos es conocer el mundo, 262
entonces yo creo que una forma, sí desde siempre noo y toda la vida y nos moriremos 263
pensando en que conocer el mundo es lo mejor que puede haber, porque pues obviamente 264
es algo que nos llena como tanto de conocimientos como de experiencias que son los que 265
determinan la vida, entonces yo siento que una forma de ser feliz en la infancia es 266
explorando y que a los niños se les permita explorar, en la medida de sus posibilidades y 267
facilitarles el ambiente y el entorno para que se pueda dar esta exploración y que sea una 268
exploración ehh digamos natural, es natural que cuando somos niños nos golpeemos, nos 269
caigamos, nos untemos sí, entonces uno conoce mamás que no no se me unte, no se me, 270
mejor dicho lo pongo súper bonito para que no se vaya a ensuciar y si me lo ensucian 271
entonces me pongo brava en el jardín, bueno eso es, yo considero que la mejor manera 272
de tener una infancia feliz es a través de la exploración y uno para explorar necesita jugar 273
básicamente y pues obviamente todo el amor de mamá y papá que es fundamental. 274
L La infancia ehh como una etapa del desarrollo, tal y como tú lo decías ehh para los niños y 275
niñas con discapacidad ehh no debería tener las diferencias que actualmente tiene y que a 276
través de la conversación que hemos tenido hoy y criticamos. Lo que yo diría es que 277
debemos centrar esfuerzos familias, padres, Estado y todo mundo eehh en propiciar que 278
ese proceso de infancia primero que nada sea feliz en medio de cualquier circunstancia y 279
después buscar la autonomía y la independencia a través de lo que conocemos ehh pero 280
adicionalmente propiciar que los chicos pues si de verdad sean independientes y que la 281
autonomía los acerque a ese estado de felicidad. Es una tarea difícil pero que la merece la 282
infancia, la población con discapacidad en ese ciclo vital o etapa de desarrollo y pues 283
debemos hacer esfuerzo y sumar esfuerzos, pero siempre basados en sus habilidades y de 284
sus capacidades y no de sus limitaciones 285
N Pues yo pienso que, pues una infancia feliz primero pienso que algo Muy importante es 286
dejar ser sí, porque a veces ehh las familias cometen el error y es de querer hacer de sus 287
hijos lo que ellos quieren y pienso que desde que son pequeños hay que dejarlos ser y el 288
papá es el que debe hacer eso y saber hacerlo el papá pues el papá y la mamá, los padres 289
(risas) deben saber hacer y en ese rol de 290
[121]
A Los cuidadores 291
L Y las cuidadoras 292
A Porque yaaa, perdón que te interrumpa, pues porque ya vemos que 293
L (risas) 294
A Las familias ha se han transformado mucho, entonces ya no es solo La mamá y el papá los 295
que cuidan, ya es la tía, la abuela, la (risas) 296
N Sí pero digamos también deben saber hacer y ósea llevar ese rol de dejar ser a los niños , 297
de ser libres, espontáneos de jugar, también es muy importante el rol de la 298
corresponsabilidad en el proceso de la infancia que pues en la medida de lo posible tengan 299
lo que necesitan para ese desarrollo pleno de sus capacidades y pues como decía Luchito 300
pues yo me adhiero a todo el cambio social y cultural que es muy importante, que si salen 301
al parque no los estén mirando por es un chico que tiene Síndrome de Down y hay tan 302
lindo, entonces se vuelve también como el de mostrar sí, y no son los de mostrar entonces 303
también pienso que eso también hace que se dé un cambio cultural, es como cuando un 304
va al parque y todo el mundo lo mira va al cine y todo el mundo lo mira cómo va vestido, 305
pues igualmente los niños también se sienten y eso los cohíbe, entonces también el cambio 306
debe ser sobre todo cultural, pienso yo. 307
F Listo entonces viendo pues lo que podemos decir es que en esta etapa grande llamada 308
infancia ehh lo que buscamos es que lo más importante es ser feliz y los diferentes actores 309
ehhh de diferentes áreas, familias, educadores, maestras y diferentes actores involucrados 310
en este proceso de la infancia permitan que los niños y niñas sean felices y que puedan 311
desarrollar diferentes habilidades enmarcadas obviamente desde un enfoque social, desde 312
un enfoque de derechos, desde un enfoque de diversidad y que busquen que sea 313
reconocido como un niño y una niña, sin importar si tiene o no tiene discapacidad y eso es 314
lo que ustedes han terminado diciendo y obviamente hacienda visible esa realidad de los 315
niños y niñas con discapacidad que dependiendo de esos múltiples factores a veces esa 316
infancia se vuelve muy clínica o rehabilitadora y a veces no dependiendo también ese 317
empoderamiento de las familias. Muchísimas gracias por su participación, gracias por todo 318
en este grupo focal y feliz tarde. 319
[122]
Universidad Distrital Francisco José de Caldas Taller N° 3
Informe de Grabación Especialización e Infancia, Cultura y Desarrollo
Código de Audios: El taller se grabó en audio y se le denomina A3
Fecha: 01 de
Noviembre de 2019
Hora: 4:45 pm – 4:56 pm Grabación de Audio
Objetivo: Identificar los discursos de los profesionales de diferentes áreas del Sector
pedagógico y el Sector Salud acerca de la infancia de los niños y niñas con discapacidad.
Número de
participantes: 4
Códigos Utilizados: A cada profesional se le asignó un código V,
FA y M; de acuerdo con la letra inicial de su nombre.
Metodología para
recolectar Audio
De la línea 1 hasta la línea 114 el registro es en audio
F Buenas tardes ehh estamos aquí con los diferentes profesionales que le vamos hacer 1
la entrevista sobre ehhh los discursos acerca de la infancia de los niños y niñas con 2
discapacidad. Ehh vamos a presentarnos y posteriormente iniciaremos el grupo focal. 3
V Hola buenas tardes mi nombre es Valentina León, fonoaudióloga de profesión 4
FA Buenas tardes mi nombre es Fabiola Acevedo, fisioterapeuta 5
M Mi nombre es Martha Janeth Salamanca y soy terapeuta ocupacional 6
F Bueno compañeros desde su disciplina cada una de ustedes como fonoaudióloga, 7
fisioterapeuta y terapeuta ocupacional, para usted qué es la infancia. 8
M Es la primera fase de los niños donde se da al máximo como el desarrollo de 9
habilidades y de potencialidades, es una edad donde se juega, donde se explora, donde 10
se es feliz, para mí esa es la infancia. 11
FA Para mí es el momento más importante de una persona, es el momento donde se vive 12
muchas experiencias, donde se adquieren muchas habilidades y se potencian otras y 13
es fundamental para la vida de un adulto. 14
[123]
V Bueno ehhh para mí la infancia es la etapa de la vida en la que tu cuerpo y tu cerebro 15
está en la mayor disposición de aprendizaje ehhh es el momento en el que tienes la 16
posibilidad de explorar y reconocer tu mundo y crear conceptos a través de esa 17
exploración, ese juego, esa literatura, ehh es de las etapas más bonitas y las etapas 18
más memorables y recordables para cualquier ser humano. 19
F Ehhh en ese sentido eh para ustedes qué cómo es la infancia de un niño o niña con 20
discapacidad. 21
V Ehh en ese sentido para mí la la infancia de un niño con discapacidad no cambia es 22
ehhh entre un niño con o sin discapacidad la infancia es la misma quizás ehhh se 23
requieran hacer algunos ajustes o algunas ehh modificaciones en el contexto en 24
términos de acceso sin embargo ehh la infancia de un niño con discapacidad está en 25
la igualdad de derechos de vivirlo feliz, de vivirlo en compañía de su familia de estar 26
rodeado del amor, el cuidado el bienestar de ser atendido en cumplimiento de sus 27
derechos en salud, rehabilitación ehh pero pues un cambio significativo entre con o 28
sin discapacidad no lo encuentro. 29
FA Para mí la infancia es de un niño con discapacidad debe ser igual que un niño que no 30
tenga discapacidad ehhh que se deben hacer ciertos ajustes y apoyos si para permitir 31
que esa infancia ehh llegue hacer igual al aaaa a cualquier otro niño que no tenga 32
discapacidad, pero es brindarle los apoyos y ajustes que necesita. 33
M De igual manera para mí ehhh no hay diferencia la infancia es igual para todos los 34
niños simplemente que nuestros niños con discapacidad obviamente necesitan ciertos 35
ajustes ciertos apoyos ehh al ambiente con el fin de obviamente de la participación de 36
la movilidad del funcionamiento que de pronto denominábamos antes para que se de 37
igualdad de oportunidades pero es igual la infancia es igual simplemente que se le 38
deben estructurar ehhh todas las actividades ehh los espacios los tiempos y el 39
ambiente en general. 40
F Desde el campo laboral que ustedes se movilizan y trabajan y conocen niños y niñas 41
con discapacidad, cuál ha sido esa infancia que ustedes han reconocido, que han visto, 42
porque podemos decir que la infancia es la que ustedes nos hablan o nos socializan o 43
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nos ehh comparten pero sabemos que en la realidad no es así hay familias que para la 44
infancia de ellos es solo estar en un centro de rehabilitación o hay familias que para 45
ellos es solo estar en un centro de educación especial pero no ven esa infancia en los 46
niños de vivir de explorar de jugar de compartir con su par, desde su campo laboral 47
cuál ha sido esa infancia real que ustedes han visto en los niños y niñas con 48
discapacidad. 49
V Bueno ehh se han visto muchos escenarios de infancia en realidad ehh hay una 50
diversidad en las familias hay familias que eh han reconocido la particularidad de su 51
hijo y a partir de ese reconocimiento ese mismo reconocimiento se ha convertido en 52
en un impulso y en una razón para eh crear desde sus casas desde sus hogares una 53
infancia significativa pero pues también hemos teni yo he estado con familias que 54
todo lo contrario ehh el aceptar y el reconocer la particularidad de su hija o su hijo 55
con discapacidad los ha llevado quizás por imaginarios a aahh estar en aislamiento 56
ahh crear temores ahhh la sobreprotección o ahh hasta posiblemente ahh ahh ahh dejar 57
de lado a su hijo y no reconocer lo que él como cualquier ser humano requiere para 58
su desarrollo y es cuidado, atención, amor, bienestar, cumplimiento de sus derechos, 59
espacios de recreación y demás. 60
F La infancia desde lo que ehh he vivido ha sido con niños con discapacidad con 61
restricciones con ummm discriminación también sí y con mucha vulneración de sus 62
derechos sí entonces pero también por estratificación de la misma familia, pero 63
también hablamos es que las mismas familias permiten esas cosas por sobreprotección 64
de los niños, pero también el entorno permite que se de esa discriminación esa 65
vulneración de derechos y esas restricciones para la participación. 66
M Desde mi experiencia he visto multi variedad de infancias porque depende del 67
enfoque depende de la orientación de la familia que conozcan sobre la discapacidad 68
que conozcan sobre la discapacidad sobre esos imaginarios también sociales que hay 69
frente a la discapacidad o son facilitadores o son barreras para esa participación ehh 70
obviamente viendo desde esa multiplicidad ehhhh hay unos que han tenido muy 71
buenas oportunidades ehh las familias muy empoderadas como igualmente hay otras 72
que desconocen o por esos imaginarios que se tienen, no es que el tío, el perrito, el 73
[125]
papá era igual que él entonces hay que darle más tiempo para ese desarrollo de 74
habilidades o también desconocen sus derechos frente a salud y rehabilitación y no 75
saben cómo como buscar esas fuentes para que este niño se enriquezca más en ese 76
desarrollo de habilidades ehhh siempre ha sido así pero yo he visto un avance muy 77
significativo yo soy un poco más vieja de todas las que estaban aquí hablando soy de 78
casi de la tercera edad entonces he visto una evolución muy significativa, las familias 79
cada vez se han empoderado fren se han empoderado más frente a los derechos en 80
salud, en educación en recreación en cuidado calificado por eso estamos en un 81
proceso de pronto de inclusión y de participación con equidad cada vez más firme 82
más fuerte eso he visto yo sí he visto avances frente a la discapacidad en la primera 83
infancia que los niños participan más sí lo he visto. 84
F Para culminar ehh quisiéramos que cada una de ustedes nos dijera que nos describiera 85
algunos aspectos claves de una infancia feliz para un niño o niña con discapacidad, 86
de acuerdo al contexto al ambiente a los diferentes factores que se viven en este 87
momento para los niños y niñas. 88
V Primero la garantía de derechos, servicios a nivel de salud, rehabilitación, recreación, 89
deporte, cultura pensados para personas con discapacidad pues en este caso para niñas 90
y niños menores de cinco o seis años ehhh segundo ummm programas de 91
socialización de relacionamiento con otros niños ehhh el acceso a una educación ehh 92
si es posible desde edades muy tempranas al año al año y medio si el niño puede asistir 93
a un jardín es es un escenario propicio para una infancia de un niño o niña con 94
discapacidad ehhh también umm pienso que las familias necesitan ser formadas ehhh 95
posiblemente maestras y maestros que no están enfocados en discapacidad necesitan 96
ser formados, crear comunidades de aprendizaje desde esos grupos de personas que 97
acompañan a las niñas y los niños, sus familias, las maestras, sus cuidadores ehhh ahh 98
las mismas la misma comunidad ehhh de donde donde la niña o el niño resida, ehhh 99
crear comunidades de aprendizaje permitirán que se de una infancia más feliz ehh una 100
infancia más significativa para niñas y niños con discapacidad. 101
FA Para mí lo más importante de que un niño sea feliz ehh de un niño con discapacidad 102
eh sea feliz es que lo dejen ser niño que lo dejen ser niño ehh bien sea en casa bien 103
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sea en el jardín ehh que reconozcan sus particularidades sus potencialidades ehh sus 104
estilos sí pero que lo dejen ser niño. 105
M Ummm para mí me parece no pienso que lo más importante es dejarlo ser, que sean 106
niños, que los dejen jugar a su manera que respeten sus particularidades y sus 107
diferencias porque aquí todos somos diferentes en raza, en género, etc, etc. y cada uno 108
aprende desde una manera muy diferente entonces es respetar ese niño esa 109
personalidad ese ser en su integralidad y permitirle contextos enriquecedores ehhh 110
contextos donde él este aprendiendo cada vez más puede ser desde el jardín desde la 111
casa desde los centros de rehabilitación pero sí que se le vea una integralidad en su 112
atención y dejarlos ser, el juego es el rol del niño entonces dejarlos ser niños en paz. 113
F Gracias por la participación compañeras muchas gracias y una feliz tarde. 114