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Desearía haber �…

Sabiduría de padres de niños sordociegos

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Julio 2009 Consorcio Nacional sobre Sordoceguera

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abiduría y experiencia ganadas


dedicado más tiempo a mí misma. Desearía haber leído más novelas y revis-tas, en vez de sentirme culpable por leer materia-les que no esta-ban relacionados con la educación. Desearía haber ido a más fiestas para compensar las conferencias sobre educación.

Sally Prouty

Minnesota

Desearía haber sabido las maneras no verbales de comunicar-me con mi hija Sara cuando ella era mucho más pequeña. Cuando Sara tenía 10 años, nos presentaron a una maravillosa educadora especializada en comunicación no verbal. La Dra. Mary Morse visitó la clase de Sara para hablarle al equipo escolar sobre comunicación con objetos y las cajas calendario. Eso cambió nuestras vidas para mejor. Sara aprendió que los objetos representa-ban actividades, y le encantaba el poder que este conocimiento le daba en la escuela y en casa. Gracias a la Dra. Morse, los objetos se convir-tieron en nuestras palabras. Luego, las fotografías de objetos se convir-tieron en nuestro vocabulario y el mundo de Sara se amplió de manera asombrosa. La frustración que ella y la familia sentían disminuyó mucho porque podía hacer elecciones y pedidos, y los demás los entendían.

Janette Peracchio Connecticut

Desearía haber aprendido mucho antes a seguir el ejemplo de Noah, en vez de trabajar sólo en lo que me decían que debía trabajar. Me tomó un par de años hasta que aprendí lo suficiente como para sentirme cómoda al tomar mis propias decisiones respecto al lugar en el que se encontraba Noah y a cuál debía ser su siguiente paso. Si hubiese seguido mis instintos y confiado en mis conocimientos acerca de quién era él, Noah podría haber progresado mucho antes. Más que nada, desearía haber convencido a más profesionales de que examinaran a NOAH EN SU TOTALIDAD, en vez de estudiar sólo una parte (por ejemplo, la visión, la audición, la motricidad gruesa, la motricidad fina).

Shelly Voelker Florida

Desearía haber hecho un mayor esfuerzo por aprender el len-guaje de señas. Como mi hijo tiene un implante coclear, pasamos muchos años hablando con él y haciendo que "aprendiera a es-cuchar", en vez de utilizar el lenguaje de señas. Ahora que él usa señas para expresarse, no conocemos todas las señas que necesita-mos para comunicarnos con él.

Jody Wolfe Illinois

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Desearía haber sabido que además de lágrimas de tristeza habría lágrimas de alegría. Para la mayoría de los padres, es inimaginable pensar en ambos tipos de lágrimas. La mayoría sabe que sucederán ciertas cosas a medida que su hijo crece. En nuestro mundo de paternidad, instruimos, enseñamos, modelamos y rezamos. Y cuando se da un paso importante, es muy significativo y conmovedor. La pequeña alegría de que ella finalmente haya descubierto los dedos de sus pies. Sus primeras palabras. Cantar �“You are My Sunshine�” juntas. Seguirme por la casa sin su andador por primera vez cuando tenía 2 años y medio, justo cuando estaba empezando a preguntarme si eso sucedería alguna vez. Identificar imágenes con la vista y usar el lenguaje de señas con éxito. Esos momentos son irreemplazables y no se podría pedir más. Todo eso

que estaba en una lista de cosas que ella nunca haría, ahora ya están HECHAS. Llegan las lágrimas de alegría y nunca sentirán más amor ni se sentirán más orgullosos en su vida.

Becky Lowell Texas

Desearía haber sido más firme cuando el equipo del pro-grama de educación individualizada (Individualized Educational Program, IEP) de mi hijo quería cambiar sus metas de comunica-ción. Cuando el equipo participaba en capacitaciones, nos entusi-asmábamos tanto con las ideas nuevas que a veces no les dábamos tiempo suficiente a las antiguas ideas para que funciona-ran antes de cambiar las cosas. Además de ser sordociego, Scott tiene retraso mental profundo. Creo que él necesitaba mucho más tiempo con una idea antes de intentar algo nuevo. Por ejem-plo, trabajamos intensamente con el lenguaje de señas como sis-tema de comunicación principal. Luego, cambiamos a señas con objetos y señas táctiles, sin darle el tiempo o la energía suficiente para que él las "entendiera". Probablemente, lo terminamos con-fundiendo más de lo que lo ayudamos a comunicarse con nosotros.

Molly Coulter Alaska


establecido conex-

iones con familias y agencias expertas en leyes estatales

sobre discapacidad y educación para

estudiantes sordo-ciegos, para haber

estado mejor infor-mada sobre cómo

manejarme dentro del sistema.

Charmetri

Bulluck-Draughn North Carolina

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tenido las palabras y la elo-cuencia para de-scribir cuánto mejor es mi vida por tener a mi hijo en ella. A ve-ces, sus proble-mas sensoriales y retrasos sociales me entristecen y me frustran, pero más que nada me siento bendecida y maravillada por él. Es una lección diaria de per-severancia, un recuerdo de mi debilidad per-sonal y la prueba viviente de que no se necesita ser perfecto para ser la bendición per-fecta de Dios en la vida de otra persona.

Danielle Pospical Washington

Desearía haber estado menos sorprendida cuando recibía cada diagnóstico nuevo y sus implicancias para mi hijo. Enterarse de que un hijo tiene un problema es devastador, pero aún más devastador es descubrir que se debería haber detectado antes o que se debería haber manejado de otra forma, o que ninguno de los profesionales a los que uno confiaba el cuidado de su hijo se dio cuenta. Es muy importante que uno mismo investigue y com-prenda el diagnóstico de su hijo y sus implicancias porque su hijo necesita que usted los entienda. Los profesionales pueden ser un gran apoyo, pero usted es la persona que mejor va a velar por su hijo.

Stephanie Jacobs Missouri

Desearía haber perdido el miedo a no estar allí. Desearía haber olvidado la CULPA y haber enfrentado la vida con más fortaleza y determinación. Desearía haber hecho muchas otras

cosas. Y hoy, pienso que todo sucedió cuando tenía que suceder. Que todo fue un proceso para ayudarme a convertirme en la persona que soy hoy. Lo que pasó, pasó, y ahora miro al futuro y me preparo para lo que vendrá. ¡Estoy lista! Monica Quesada

Puerto Rico

Desearía NO haber escuchado a todos los médicos cuando diagnosticaron a Peter. Descubrí que conozco a mi hijo mucho más de lo que cualquiera de ellos jamás lo conocerá. ¡Peter sigue haci-endo cosas que me dijeron que NUNCA haría! ¡Sé que continuará sorprendiendo a muchas de las personas escépticas! ¡Tengo mucha fe en él!

Mary McCartney West Virginia

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llevado un diario se-manal, en especial

sobre las cosas bue-nas que sucedían en

nuestras vidas.

Kathy Sheriff Texas

Desearía haber �… tomado una foto-

grafía de la familia al menos una vez al

año, sin importar cuán raros o locos luciéramos en ese

momento .

Lisa Rogers Nevada

Desearía haber recibido ayuda del Programa para sordociegos, del Programa Hilton-Perkins, del Centro Nacional de Educación Especial Fernando Centeno Guell en Costa Rica y especialmente de los profesores Elizabeth Camacho y Gloria Rodriguez, cuando nació mi hijo. Pero recién comenzamos a trabajar juntos cuando él cumplió 6 años. Ellos fueron mi guía a seguir, la luz que iluminaba mi camino como madre, como maestra y como ser humano. Todo lo que inculcamos en él como niño, las horas y horas, está dando sus frutos ahora. Vemos el fruto de nuestro trabajo en un adulto que es independiente en el hogar. Limpia la casa. Se cocina si no le gusta lo que yo cociné. Limpia las ventanas, la cocina y los baños, lava la ropa, limpia el refrigerador, cambia la ropa de cama, busca y elige qué ponerse. Sobre todo, es una persona feliz y eso nos hace felices a nosotros.

Ileana Rodriquez de Avalos New York

Desearía haber dejado que otros niños jugaran con Ethan. Yo estaba muy ocupada man-teniéndolo lejos de los gér-menes, protegiéndolo de posibles lesiones e involu-crada en todas sus terapias que olvidé que los niños aprenden y se desarrollan principalmente a través del juego.

Anna Kegley Washington

Desearía haber prestado más atención a los pasos importantes que había dado mi hijo, en vez de concentrarme en los que todavía no había dado.

David Wolfe Illinois

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Desearía haber �… centrado más mis esfuerzos en "enseñarle" a mi hijo sus habilidades sociales y emocion-ales, y no haberme preocupado tanto por lo académico. Él tiene 25 años y todavía tiene difi-cultad para expre-sar sus frustra-ciones y sentimien-tos con claridad y sin exasperarse. También hubiese escuchado menos a sus maestros y lo hubiese apoyado más desde el comienzo de su vida. Me alegro de que tengamos grandes expectati-vas para nuestro hijo porque muchas veces otros no las tuvieron. Cuando él está feliz, nada se interpone en su camino (literalmente).

Mary Hancock

Florida

Desearía haber tenido una máquina que pudiera decirnos qué estaba pensando nuestro hijo. Tener acceso inmediato a lo que pasa por su mente nos ayudaría a comunicarnos con él. Esto nos permitiría una comunicación bidireccional, ya que creemos que él constantemente está dándonos indicios de lo que intenta decir. El problema es que nosotros no reconocemos los indicios. Me pregunto cuánto más podríamos avanzar en la educación de nuestro hijo si supiéramos en qué está pensando.

Jamey & Amy McVicker

Missouri

Desearía haber pasado más tiempo siendo mamá y disfrutando del tiempo con mi hija, Ashley, en vez de hacer que cada momento fuera un momento de terapia. Desearía haberla elogiado más cuando se ponía la camisa sola, incluso si se la ponía al revés, en vez de sacársela y hacer que lo intentara otra vez. Lo mejor que me dijo el pediatra de Ashley fue: "Está bien ser sólo una mamá. A veces, es exactamente lo que Ashley necesita".

Tracy Jess

Washington

Desearía haber compartido con otras familias la increíble satisfacción que uno recibe por ayudar a otras familias de niños sordociegos. Después de al-gunos años de trabajar con fa-milias, comencé a explicarles todos los beneficios de "estar allí" para otras familias. El apoyo que obtenemos uno del otro nos da una inyección de energía.

Clara Berg New York

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sabido al principio la importancia de tener a mi hijo en

brazos la mayor cantidad de tiempo

posible. En vez de pasar tanto tiempo

intentando com-prender el di-

agnóstico, podría haber estado esta-

bleciendo lazos afectivos, acunán-

dolo, jugando y bailando con él. El

contacto es muy im-portante para estos

bebés. Si pudiera hacerlo de nuevo, no dejaría de to-

carlo desde el mo-mento en que lo

conocí.

Erin Sefcik Texas

Desearía haber sabido desde el principio que la sordoceguera no significaba el fin del mundo para mi hija. Es simplemente el comienzo de un maravilloso viaje para aprender y compartir su

historia. Ella nos enseña todos los días que las discapacidades no son un freno. Va a ser un camino difícil, pero con muchas experiencias que mi familia no habría tenido si no hubiese sido por nuestro pequeño milagro. Sentimos que en verdad fuimos bendecidos.

Teresa Kreeger Virginia

Desearía haberme dado cuenta del impacto que el tener

un hijo con necesidades especiales tendría en nuestra fa-milia. Nuestra primera hija, Hannah, nació con un síndrome que produce sordoceguera. Estábamos tan concentrados en sus necesidades que, cuando tuvimos a nuestra segunda hija, Rachel, en lo único que yo podía pensar era en cómo esa se-gunda hija afectaría a Hannah. Pensaba "Dios nos dará un hijo especial para que esté cuando ella lo necesite". No pensé mucho en cómo las discapacidades de Hannah afec-tarían a nuestra hija menor. Criamos a nuestras dos hijas, pero Rachel se siente engañada. Mi marido y yo le dedicamos mucho tiempo a ella, pero eso no compensa el amor que siente que le falta de su hermana mayor. A través de los años, su relación ha tenido muchos desafíos. Para mí es ob-vio que Rachel, la menor, no tiene una típica relación de hermanos. Hannah no muestra compasión ni amor hacia ella. A veces me arrepi-ento de no haber tenido otro hijo, que habría equilibrado nuestra fa-milia. A pesar de estas dificultades, amo a mis dos hijas con todo mi corazón y ambas con-tarán siempre conmigo.

Susan Green Pennsylvania

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permitido que mi hijo corriera más riesgos, en vez de pensar en lo que podía salir mal y traer más proble-mas.

Veronica Tuck

Alabama

Desearía haber �… pasado más tiempo explicán-doles a mi familia y a mis amigos lo que me sucedía y lo que le sucedía a mi hija, Sammy. Eso nos habría ayudado a ambas a tener más apoyo y a que comprend-ieran más la situa-ción que estábamos atrave-sando .

Patricia Gray Nevada

Desearía haber incluido a mis otras dos hijas en la vida cotidiana de nuestro hijo menor sordociego. Ellas merecen saber lo que sucede con su hermano, aprender lo maravilloso que es él y conocer los desafíos que supera todos los días. Desearía haberles permitido participar más en su cuidado desde el principio. Hoy, se sienten especiales porque pueden participar en su terapia y pueden ayudarlo a aprender a ser la mejor persona que puede ser. Las niñas se emocionan mucho cuando Michael hace algo nuevo y se aseguran de avisarme cuando se mete en problemas. Ahora que mis dos hijas mayores participan, tenemos una vida lo más cercana posible a una vida normal.

Caroline Johnson Kentucky

El Instituto de Investigación Docente Western Oregon University 345 North Monmouth Avenue Monmouth, OR 97361

Consorcio Nacional sobre Sordoceguera

Voz: 800.438.9376 TTY (Teletipo para Sordos): 800.854.7013 Fax: 503.838.8150

E-mail: [email protected] Sitio Web: www.nationaldb.org

Esta publicación fue preparada por Paddi Davies y Peggy Malloy del Consorcio Na-cional sobre Sordoceguera (NCDB), con diseño y composición de Betsy Martin-Richardson.

Financiado por la Asignación #H326T060002 del Departamento de Educa-ción de los EE.UU., OSERS, OSEP. Las opiniones y políticas expresadas en esta publicación no reflejan necesariamente las del Consorcio Nacional sobre Sordoceguera, el Instituto de Investigación Docente o el Departa-mento de Educación de los EE.UU.

Para conocer más historias familiares y ob-tener recursos e información adicionales acerca de niños con sordoceguera, visite la página www.nationaldb.org.