demenz + palliative care · palliative care bei demenz erste symptome verzögerung bis abklärungen...
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Demenz + Palliative Care
Dr. med. Roland Kunz
Chefarzt universitäre Klinik für Akutgeriatrie
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Sind Demenzpatienten
palliativbedürftig?
Palliative Care umfasst die Betreuung und die Behandlung von Menschen mit unheilbaren,lebensbedrohlichen und/oder chronisch-fortschreitenden Krankheiten. Sie wird vorausschauend miteinbezogen, ihr Schwerpunkt liegt aber in der Zeit, in der die Kuration der Krankheit als nicht mehr möglich erachtet wird und kein primäres Ziel mehr darstellt.
Nationale Leitlinien Palliative Care 2010
Demenz ist eine chronische, unheilbare neurologische (psychiatrische) Krankheit
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Palliative Care bei Demenz
Erste Symptome
Verzögerung bis Abklärungen und Diagnose-Sicherung
Hilfe zum Leben mit der Krankheit =PC
End-of-life-care
PC i.e.S.
Wann?
Entscheidungen
Palliative Care als HaltungDemenzerfahrung als Knowhow
Palliative Care als Knowhow
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LQ = Realität - Erwartungen
Calman Gap
(K.C. Calman 1984)
Erwartungen
Realität
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Demenzfachleute, Angebote, Palliative Care als Haltung und know-how
Lebensqualität verbessern für Demenzbetroffene und Angehörige
Med.+psychol. Massnahmen
Ziele, Erwartungen relativieren
Fachpersonen Angehörige
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Erwartungen der Realität annähern
• Neuropsychologische Abklärung � Profil der Ressourcen und der Entlastungsbedürftigkeit
• Regelmässige Beratung zur aktuellen Krankheitssituation (vom Patienten nicht mehr erwarten als er kann, Ressourcen aufzeigen)
• Progredienz bewusst machen und reg. thematisieren. ACP früh beginnen.
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Stirbt man an einer Demenz?
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Was ist anders bei Demenz?
• Somatische Erkrankung � körperliche Symptome � Abklärung, Diagnose.
• Bsp. Krebsdiagnose � existentielle Ängste und Sorgen � Gedanken ans Ende
• Kognitive Symptome �?
• Welche Fragen stellen sich Pat. und Angehörige nach der Demenzdiagnose?
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Sterben an Demenz wird zur häufigen
Todesursache…
• trotzdem wird Demenz von den Betroffenen und
der Gesellschaft als terminale, lebensbeendende
Krankheit zu wenig / zu spät wahrgenommen!
• An einer psychiatrischen Krankheit stirbt man
nicht…
• Die Ergänzung von demenzspezifischem mit
Palliative Care Know How funktioniert in der
Praxis noch zu wenig.
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Palliative Care für Demenzbetroffene
� Symptombehandlung
� Entscheidungsfindung
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Symptome im letzten Lebensjahr
13Kelley AS, Morrison RS. N Engl J Med 2015
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Nicht nur körperliche Symptome: Neuropsychiatrische Symptome
� Persönlichkeitsveränderungen bis 90%
� Schlaf-/ Wachrhythmus gestört 60-80%
� Angst 50-80%
� Depression 20-60%
� Psychomotor. Unruhe 30-70%
� Aggressives Verhalten 15-20%
� Psychotische Symptome
� Denkstörungen, Wahn 20-72%
� Wahrnehmungsstörungen
� Fehlidentifikationen 23-50%
� Halluzinationen 10-20%
Belastung mehrheitlich für rot=Angehörige, blau=Patient
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Nicole Bachmann, Sonja Hug, Lucy Bayer-Oglesby NFP 67
Literaturstudie zur Versorgung am Lebensende in der Schweiz
• Atemnot und Delirium führen bei Personen, die zu Hause gepflegt
werden, oft zu einer notfallmässigen Einweisung ins Spital in den
letzten Lebensstunden. Dies kann ein Hinweis darauf sein, dass die
spezialisierte palliativmedizinische Versorgung zu Hause in
Notfällen zu wenig erreichbar ist. Auch in der Grundversorgung in
anderen Settings (Pflegeheime, Wohnheime für psychisch kranke
oder behinderte Menschen) zeigt sich eine zu starke Beschränkung
auf die Behandlung von Schmerzen. Andere Symptome werden oft
zu wenig aufmerksam beobachtet und behandelt.
• Aufgrund der Trennung der Versorgung in Somatik und Psychiatrie
können beispielsweise chronisch psychisch kranke sterbende
Menschen nicht entsprechend ihren Bedürfnissen betreut werden:
entweder die körperlichen (in psychiatrischen Settings) oder die
psychischen Beschwerden (in somatischen Settings) werden nicht
optimal betreut.
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Entscheidungsfindung
� Vorausplanung: nach Diagnosestellung die wichtigsten Fragen besprechen, ACP und PV
� Stellvertreterentscheide: in wessen Interesse wird entschieden?
� Nonverbale Willensäusserung
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Problem Urteilsfähigkeit
• Die einzig sichere Prognose bei Demenz: die Urteilsfähigkeit wird zunehmend verloren gehen.
� Vorausschauende Planung!
• Erfordert – frühzeitige Diagnosestellung
– Gespräch über Verlauf und mögliche wichtige
Entscheidungen
– Gemeinsam mit Angehörigen
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Entscheidungen zwischen „Cure and Care“
Cure:
Kausale Therapie
von Störungen,
Rehabilitation
Care:
Palliative Betreuung,
Symptomlinderung
Krankheitsbeginn Tod
End-of-life Care
Vorausschauende Planung
Entscheidung
Entscheidung
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Bosshard G et al. Swiss Medical Forum 2016;16: 896-898
Entscheidungen am Lebensende
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Intakt leicht mittel schwer nach Tod
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EAPC White Paper on Palliative Care in Dementia
Behandlungsprioritäten bei Demenzkranken
Grad kognitiver Einschränkungen
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Intakt leicht mittel schwer nach Tod
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EAPC White Paper on Palliative Care in Dementia
Behandlungsprioritäten bei Demenzkranken
Grad kognitiver Einschränkungen
Palliative Care als Haltung und als Fachkompetenz
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Wann beginnt das Lebensende, das Sterben bei Demenz?
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Erkennen des nahen Todes
� Patienten mit fortgeschrittener Demenz
� Bei Eintritt haben die Pflegenden nur bei 1.1% mit dem Tod innert 6 Monaten gerechnet
� Tatsächlich sind 71% in dieser Periode verstorben
Mitchell, Susan L. et al.: Dying with advanced dementia in the nursing home. In: Arch Intern Med 2013
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Rahmenkonzept Palliative Care