de toepassing van euthanasie in de thuiszorg:...
TRANSCRIPT
FACULTEIT GENEESKUNDE EN GEZONDHEIDSWETENSCHAPPEN
Academiejaar 2008 - 2009
DE TOEPASSING VAN EUTHANASIE IN DE THUISZORG:
FACTOREN DIE HET BESLUITVORMINGSPROCES VAN DE HUISARTS BEÏNVLOEDEN
Een kwalitatieve benadering
Anne Jo HUYBRECHTS Jelle VANDERSTEENE
Promotor: Prof. Dr. Myriam Deveugele Co-promotor: Dr. Marc Cosyns
Scriptie voorgedragen in de 2de Master in het kader van de opleiding tot
ARTS
“De auteurs en de promotor geven de toelating deze scriptie voor consultatie
beschikbaar te stellen en delen ervan te kopiëren voor persoonlijk gebruik. Elk ander
gebruik valt onder de beperkingen van het auteursrecht, in het bijzonder met
betrekking tot de verplichting uitdrukkelijk de bron te vermelden bij het aanhalen van
resultaten uit deze scriptie.”
30 april 2009
Huybrechts Anne Jo Prof.Dr.Myriam Deveugele
Vandersteene Jelle
Voorwoord
We willen graag een aantal mensen bedanken.
Allereerst denken we aan onze promotor Prof. Dr. Myriam Deveugele. Haar grenzeloos
enthousiasme gaf ons telkens het nodige duwtje in de rug en haar opbouwende kritiek zorgde
voor vele nieuwe inzichten. We zijn ook zeer gelukkig dat ze bereid was ons van op afstand te
begeleiden en we zo de kans kregen om een jaar in Spanje te studeren.
Verder willen we ons respect uiten ten aanzien van onze co- promotor Dr. Marc Cosyns. We
hebben meermaals ondervonden dat hij als expert ter zake wat euthanasie betreft, een grote
steun betekent voor huisartsen en patiënten in de dagelijkse realiteit.
Zonder de medewerking van twaalf huisartsen was dit onderzoek niet mogelijk geweest. We
willen hen hartelijk danken voor de tijd die ze voor ons vrijgemaakt hebben en de moeite die
ze genomen hebben om te reflecteren over hun gevoelens en ideeën.
We danken Lieve Van den Kerchove voor het afnemen en uittypen van twee interviews, wat
veel tijd in beslag genomen heeft.
Onze ouders zijn we dankbaar voor het kritisch nalezen van de thesis, voor hun opmerkingen
qua taal en stijl. We willen ze bedanken voor hun morele steun en bemoedigende woorden,
van op afstand maar gevoelsmatig toch heel nabij.
Als laatste willen we onze familie, onze vrienden thuis en onze mede- Erasmussers bedanken
voor hun begrip, interesse en aanmoediging wanneer we onze aandacht en tijd in functie van
onze thesis moesten besteden.
Inhoudstafel
ABSTRACT .............................................................................................................................. 1
INLEIDING .............................................................................................................................. 2
LITERATUURSTUDIE .......................................................................................................... 4
1 METHODOLOGIE .......................................................................................................... 4
2 RESULTATEN ................................................................................................................. 5
2.1 BEGRIPPENKADER......................................................................................................... 5
2.1.1 (Afzien van) curatief of levensverlengend handelen ................................................ 5
2.1.2 Palliatief handelen ................................................................................................... 6
2.1.3 Euthanasie en PAS ................................................................................................... 7
2.2 FREQUENTIE VAN DE LEBS .......................................................................................... 8
2.3 GEWOON EN ONGEWOON MEDISCH HANDELEN ............................................................. 8
2.4 ETHISCHE EN LEGALE GRONDEN VOOR EUTHANASIE .................................................. 10
2.4.1 Ethiek ..................................................................................................................... 10
2.4.2 De euthanasiewet ................................................................................................... 11
2.5 MAATSCHAPPELIJKE CONTEXT VAN EUTHANASIE ....................................................... 15
2.5.1 Kwantiteit en kwaliteit van het leven ..................................................................... 15
2.5.2 Ideeën over een goede dood ................................................................................... 15
2.6 EUTHANASIE IN DE THUISZORG ................................................................................... 17
2.6.1 Thuis sterven .......................................................................................................... 17
2.6.2 Centrale rol van de huisarts .................................................................................. 17
2.6.3 Euthanasie voor het eerst aanhalen ....................................................................... 18
2.6.4 Overleg met andere zorgverleners en naasten ....................................................... 19
2.7 HET TOETSEN VAN EEN EUTHANASIEVERZOEK AAN DE WETTELIJKE VOORWAARDEN . 20
2.7.1 Lijden ..................................................................................................................... 20
2.7.2 Ondraaglijk lijden .................................................................................................. 22
2.7.3 Lijden dat niet gelenigd kan worden ...................................................................... 23
2.7.4 Het probleem depressie .......................................................................................... 23
2.7.5 Waarachtig verzoek ............................................................................................... 23
2.8 FACTOREN DIE DE BESLUITVORMING VAN DE HUISARTS BEÏNVLOEDEN ...................... 25
2.8.1 Persoonlijke standpunten ....................................................................................... 25
2.8.2 Eigen competentie .................................................................................................. 25
2.8.3 Wettelijke vereisten en patiëntgebonden factoren. ................................................ 26
2.8.4 Emoties ................................................................................................................... 26
ONDERZOEK ........................................................................................................................ 27
1 METHODOLOGIE ........................................................................................................ 27
1.1 ONDERZOEKSVRAGEN ................................................................................................ 27
1.2 ONTWERP VAN DE STUDIE ........................................................................................... 28
1.3 STUDIEPOPULATIE ...................................................................................................... 28
1.4 INTERVIEWS ................................................................................................................ 29
1.5 THEMATISCHE ANALYSE ............................................................................................. 29
2 RESULTATEN ............................................................................................................... 30
2.1 KARAKTERISTIEKEN VAN DE STUDIEPOPULATIE ......................................................... 30
2.2 OVERZICHT VAN DE RESULTATEN ............................................................................... 30
2.2.1 Het concept euthanasie .......................................................................................... 30
2.2.2 De technische kant van euthanasie ........................................................................ 32
2.2.3 De subjectiviteit van de voorwaarden voor euthanasie ......................................... 33
2.2.4 De dialoog tussen arts en patiënt ........................................................................... 35
2.2.5 De stervensbegeleiding van de patiënt en de begeleiding van de familie .............. 39
2.2.6 Het individuele, intieme van een euthanasieproces ............................................... 40
2.2.7 De invloed van emoties .......................................................................................... 41
2.2.8 Het reflecteren over de eigen emoties: de interviews ............................................ 43
DISCUSSIE ............................................................................................................................. 44
1 BESPREKING VAN DE BELANGRIJKSTE RESULTATEN ................................. 44
2 STERKTES EN BEPERKINGEN VAN DE STUDIE ................................................ 46
REFERENTIELIJST ............................................................................................................. 46
1
Abstract
Achtergrond van het onderzoek: uit literatuurstudie blijkt dat patiënten verkiezen dat
hun huisarts de levenseindezorg coördineert. Hij moet een euthanasieverzoek toetsen aan de
wettelijke voorwaarden, die gebaseerd zijn op de ziekte en het lijden van de patiënt. Artsen
laten zich bij hun beslissing leiden door hun emoties, welke eveneens een invloed hebben op
de arts-patiëntrelatie. Het is van belang dat artsen deze emoties onderkennen.
Doel van het onderzoek: het beschrijven van de emoties die artsen ervaren wanneer ze
voor het eerst met een euthanasieverzoek geconfronteerd worden, samen met de factoren die
aanleiding geven tot de gevoelens en de manier waarop de arts hiermee omgaat.
Studiemethode: een kwalitatieve benadering met gebruik van semigestructureerde
interviews. De studiepopulatie bestaat uit twaalf huisartsen uit Gent en wijdere omgeving, die
minstens één euthanasieverzoek kregen. De vragen handelen over de gevoelens van de arts
tijdens het proces tussen het kenbaar maken van de wens tot euthanasie en de toepassing
ervan. Alle gesprekken werden opgenomen, uitgetypt, apart thematisch geanalyseerd door
beide studenten en nadien door de studenten samen verder geïnterpreteerd.
Resultaten: artsen vinden dat het hun taak is om euthanasie uit te voeren, maar ze zien er
wel tegenop. Ze twijfelen aan hun technische vaardigheden en maken zich zorgen over de
correcte invulling van de wettelijke voorwaarden. Er kunnen gevoelsmatige barrières bestaan
bij de arts die het hem moeilijk maken om op de wensen van de patiënt in te gaan. Artsen
worstelen met de vraag of ze hun eigen mening of gevoel moeten delen met de patiënt en
laten meespelen in het beslissingsproces. Stervensbegeleiding is zeer intensief wat voor zowel
positieve als moeilijke momenten kan zorgen. Artsen spreken over hun emoties bij voorkeur
met hulpverleners die vertrouwd zijn met de patiënt en zijn situatie. Dit omdat het moeilijk is
om de individualiteit van elke casus over te brengen aan iemand die hier buiten staat.
Discussie: arts en patiënt beleven samen een euthanasieproces, waarbij de arts meestal de
kans krijgt zich in te leven in de wens van de patiënt en kan accepteren dat euthanasie de
beste oplossing is. Artsen spreken over een verschil in gevoel tussen de begeleiding van een
euthanasievraag om psychische en deze om fysische redenen. Voor een groot stuk lijkt dit
verschil gebaseerd te zijn op het feit dat de patiënt niet terminaal is. Wanneer de persoonlijke
noden van de arts interfereren met de begeleiding van de patiënt, kan dit bij de arts
schuldgevoelens induceren. Artsen hechten veel belang aan het advies van de tweede (en
derde) arts. Het geeft hen het gevoel niet alleen te staan wanneer ze beslissen over euthanasie.
2
Inleiding
Er werd gekozen om de studenten de gelegenheid te geven een onderzoek in zijn geheel op te
zetten. Zowel de voorbereidende literatuurstudie, het opstellen van de onderzoeksvragen, het
afnemen van de interviews en het verwerken ervan werd door de studenten zelfstandig
uitgevoerd. Een gevolg hiervan is dat er een zekere bescheidenheid aan de dag moest worden
gelegd bij de keuze van het onderzoeksonderwerp. Het basisthema is zeer breed: „De
toepassing van euthanasie in de thuiszorg‟. Het werd een moeizaam proces om binnen dit
thema een interessant, nuttig en vooral ook haalbaar onderwerp af te bakenen. Door dit proces
te beschrijven wordt de keuze van het onderwerp van de thesis duidelijk, alsook de plaats
ervan in de gehele euthanasieproblematiek.
Allereerst werd een uitgebreide literatuurstudie uitgevoerd die de grenzen van het
oorspronkelijke thema meermaals overschreed. Dit met de bedoeling euthanasie te kaderen in
de zorg rond het levenseinde en de heersende maatschappelijk- sociale context. Bepaalde
punten verdienen speciale aandacht en worden meer uitgebreid besproken.
Allereerst werd er een inconsistent gebruik van begrippen vastgesteld wanneer men spreekt
over de verschillende levenseindebeslissingen. Dit schept verwarring over de juiste inhoud
van het begrip euthanasie. Het bemoeilijkt ook het vergelijken van studieresultaten en een
duidelijke communicatie rond het levenseinde.
Er worden enkele cijfers aangehaald om een idee te geven over de frequentie van euthanasie
en andere levenseindebeslissingen.
Het legale en deontologische onderscheid dat gemaakt wordt tussen gewoon en ongewoon
medisch handelen is opvallend. Euthanasie wordt beschouwd als ongewoon of abnormaal
medisch handelen. Het is mogelijk dat dit onderscheid een invloed heeft op de besluitvorming
rond het levenseinde en/of dat hierdoor de zorg in het gedrang komt.
Als euthanasie beschouwd wordt als buitengewoon medisch handelen, hoe wordt euthanasie
dan gerechtvaardigd? Om deze vraag te beantwoorden, worden de ethische gronden van
euthanasie, alsook mogelijke tegenargumenten gebundeld. Verder wordt de Belgische
euthanasiewet uitgebreid besproken.
Een belangrijke vraag bleef bestaan: waarom is euthanasie noodzakelijk ondanks andere
palliatieve zorgen? Om deze vraag te beantwoorden is het belangrijk te weten welke ideeën
mensen in onze maatschappij hebben over een „goede dood‟. Zo kan men beschrijven hoe
stervensbegeleiding en in het bijzonder euthanasie hieraan tegemoet kan komen.
3
Uit literatuurstudie blijkt dat er een discrepantie bestaat tussen het idee van de gezonde mens
over „een goede dood‟, het idee van de patiënt hierover, en de uiteindelijke manier van
sterven. Blijkbaar worden er beslissingen genomen op het levenseinde waardoor dit soms
anders verloopt dan de patiënt in gedachten had. Naar aanleiding van deze bevindingen
groeide de interesse om het onderzoek te oriënteren naar de besluitvoering rond euthanasie:
wie of wat beïnvloedt de beslissingen die op het einde van het leven gemaakt worden?
Waarschijnlijk kijken de verschillende betrokken partijen, zijnde de patiënt, de naasten en de
zorgverleners elk op hun eigen manier naar het besluitvormingsproces. Idealiter zou men dus
het standpunt van alle betrokken personen (arts, patiënt, familie,…) onderzoeken en
vergelijken, maar dit bleek niet haalbaar. Er werd geopteerd om de kijk van huisartsen op het
besluitvormingsproces te onderzoeken. De keuze voor de huisarts werd gebaseerd op
verschillende feiten uit de literatuurstudie. Een overweldigende meerderheid van de patiënten
wil thuis sterven, ze verwachten van de huisarts dat hij een centrale en actieve rol speelt in het
verzekeren van de continuïteit van de zorg in het stervensproces. Ook huisartsen wensen de
„partner‟ van de patiënt te blijven tot op het levenseinde en de kwaliteit van de palliatieve
zorg te verbeteren (Deschepper et al., 2006). Het lijkt logisch dat een arts beter in staat is de
patiënt te begeleiden naar het levenseinde toe, als hij of zij inzicht heeft in de manier waarop
het beslissingsproces beïnvloed wordt, alsook in zijn of haar eigen aandeel in dit proces.
Tot hiertoe ging het over de kijk van de arts op het beslissingproces van de patiënt, en het
aandeel van de arts in de besluitvoering van de patiënt. Door dieper in te gaan op de
wettelijke voorwaarden voor euthanasie en de bijkomende procedure die in België nageleefd
dient te worden, groeide echter het besef dat de arts zelf ook een belangrijke keuze moet
maken. Het is aan de arts om het euthanasieverzoek te beoordelen en te beslissen er al dan
niet op in te gaan. De eindverantwoordelijkheid ligt bij de arts, niet bij de patiënt of bij de
familie. Het onderzoeksthema werd bijgevolg verlegd naar het besluitvormingsproces van de
arts. Uit de literatuur blijkt dat artsen zich bij hun beslissing over een euthanasieverzoek laten
leiden door ondermeer hun emoties, die eveneens een invloed hebben op de arts-patiëntrelatie.
Het is van belang dat artsen deze emoties onderkennen. Men kan hieraan trachten bij te
dragen door de verschillende gevoelens die artsen ervaren vooreerst te beschrijven. Samen
met het verduidelijken van de factoren die aanleiding geven tot deze gevoelens en de manier
waarop de arts met zijn emoties omgaat, vormt deze beschrijving het doel van deze
kwalitatieve studie.
4
Literatuurstudie
1 Methodologie
Er werd vooral naar artikels gezocht in de database voor biomedische publicaties PubMed.
Zoekopdrachten werden samengesteld aan de hand van combinaties van MeSH- termen
(Medical Subject Headings). Deze vormen een hiërarchisch classificatiesysteem van medische
termen waarmee alle artikels geïndexeerd worden. PubMed zoekt alle synoniemen en
extensies bij elkaar die refereren aan een opgegeven MeSH- term, wat het resultaat vollediger
maakt. Deze functie werd soms uitgezet, om heel specifiek naar een term te zoeken. De
functie „major topic‟ werd gebruikt om artikels te zoeken waarbij de opgegeven MeSH- term
niet alleen voorkomt in het artikel, maar het hoofdonderwerp ervan vormt. Ook werden
„subheadings‟ gekozen, om een bepaald domein van een MeSH- term te onderzoeken,
bijvoorbeeld „ethiek‟. Telkens werd het aantal resultaten vergeleken, voor en na een bepaalde
versmalling van de zoekopdracht. Standaard werden volgende limieten ingesteld: er werd
enkel gezocht naar artikels in het Engels, Frans of Nederlands, artikels over onderzoek op
dieren werden uitgesloten.
Volgende zoekstrategieën leverden een aanvaardbaar aantal resultaten op:
Euthanasie en thuiszorg:
Euthanasia AND Family practice: 67 hits
Euthanasia AND Home care services: 103 hits
Euthanasie in verhouding tot palliatieve zorgen:
Palliative Care (major topic) AND Euthanasia (major topic): 200 hits
Een goede dood:
Euthanasia AND Palliative Care AND Patient participation: 25 hits
Euthanasia AND Patients AND Attitude: 88 hits
Euthanasia AND Palliative care AND Public opinion: 31 hits
Attitude to Death/ethnology AND Euthanasia: 21 hits
Religion AND Euthanasia (major topic) AND Palliative care: 50 hits
Kwalitatief onderzoek:
Euthanasia (major topic) AND Qualitative research: 22 hits
Home care services AND Qualitative research AND Palliative care: 16 hits
Levenseindebeslissingen:
End-of-life decisions AND Euthanasia AND General practice: 72 hits
5
Na het lezen van abstracts en artikels werd het opzoekwerk onderverdeeld in specifieke
thema‟s met interessante vragen, waarop in de literatuur een antwoord gezocht werd.
Relevante gegevens uit artikels werden direct na het lezen onder de bijhorende
onderzoeksvraag getypt. Via de functie in PubMed om naar gerelateerde artikels te zoeken,
alsook door de referenties te raadplegen, werden bepaalde onderwerpen verder uitgediept. De
literatuurstudie verkreeg haar definitieve vorm door de thematische onderverdeling meer en
meer te verfijnen. Om onvolledigheden aan te vullen werden via internet ook andere bronnen
geraadpleegd. Definities van relevante begrippen werden overgenomen uit publicaties van
organisaties zoals de Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, de Wereldgezondheidsorganisatie
(WGO) en de Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst
(KNMG). Voor wetgeving en deontologie werden het Belgisch Staatsblad en de Adviezen van
de Orde der Geneesheren geconsulteerd. Een beschrijving van de taak van de huisarts werd
overgenomen uit de WONCA Europa- definitie. Via de zoekmachine Google- „zoeken naar
boeken‟- werden verhandelingen gevonden waarin de begrippen „gewoon‟ en „buitengewoon
medisch handelen‟ worden omschreven.
2 Resultaten
2.1 Begrippenkader
Afhankelijk van het idee dat arts en patiënt hebben over een goede dood, bestaan er
verschillende mogelijkheden om te (be)handelen op het einde van het leven. Deze
levenseindebeslissingen (LEBs) worden beschreven aan de hand van verschillende termen, die
niet eenduidig gebruikt worden. Een aantal begrippen wordt hier besproken om duidelijkheid
te scheppen, niet om volledigheid na te streven.
(Be)handelingen rond het levenseinde kunnen worden ingedeeld aan de hand van hun doel:
- (Afzien van) genezing of levensverlenging (niet-) behandelbeslissing;
- Symptoombestrijding palliatief handelen;
- Levensbeëindiging euthanasie of professioneel geassisteerde zelfmoord (PAS)
2.1.1 (Afzien van) curatief of levensverlengend handelen
Beslissingen over curatieve of levensverlengende behandelingen kunnen uiteindelijk twee
richtingen uitgaan. Ofwel kiest men ervoor een bepaalde op genezing of levensverlenging
gerichte behandeling voort te zetten of op te starten. Ofwel kiest men ervoor een bepaalde
6
behandeling te staken of na te laten, omdat deze behandeling in de gegeven situatie als niet
langer zinvol of doeltreffend wordt beoordeeld. Heel wat niet- behandelbeslissingen hebben
niets met levensverkorting (of niet-levensverlenging) te maken: vaak gaat het immers om
behandelingen die niet langer doeltreffend zijn, die niet leiden tot de gewenste genezing of
levensverlenging. Het niet kunstmatig verlengen van het stervensproces kan men niet zomaar
bestempelen als levensverkortend handelen (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, 2006).
Volgens de Wet op de Rechten van de Patiënt moet men een curatieve of levensverlengende
handeling ook staken wanneer de patiënt deze handeling weigert (Het Belgisch Staatsblad,
2002c). De weigering moet worden gerespecteerd, zelfs wanneer dit in de ogen van de
zorgverleners nefaste effecten heeft op kans op genezing of levenskwaliteit van de patiënt in
kwestie, of zelfs onvermijdelijk leidt tot een vroegtijdig overlijden (Federatie Palliatieve Zorg
Vlaanderen, 2006).
2.1.2 Palliatief handelen
Palliatieve zorg is een benadering die de kwaliteit van het leven verbetert van patiënten die te
maken hebben met een levensbedreigende aandoening en van hun naasten. Palliatieve zorg
voorkomt en verlicht het lijden, door middel van vroegtijdige signalering, zorgvuldige
beoordeling en behandeling van pijn en andere problemen van lichamelijke, psychosociale en
spirituele aard. Bij palliatieve zorg is de dood is een normaal, natuurlijk proces, dat niet
vertraagd of versneld wordt (Sepulveda et al., 2002).
Pijnbestrijding is het toedienen van analgetica en/of andere medicatie in doseringen en
combinaties vereist om pijn en/of andere symptomen op adequate wijze te controleren
(Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, 2006).
Palliatieve sedatie is het toedienen van sedativa in doseringen en combinaties die vereist zijn
om het bewustzijn van een terminale patiënt zoveel te verlagen als nodig om één of meerdere
refractaire symptomen op adequate wijze te controleren (Federatie Palliatieve Zorg
Vlaanderen, 2006).
Het is belangrijk erop te wijzen dat de gespecialiseerde ervaring leert en dat studies aantonen
dat wanneer pijnbestrijding en palliatieve sedatie volgens de regels van de kunst uitgevoerd
worden, ze slechts zeer uitzonderlijk een levensverkortend effect hebben. Er wordt
integendeel vaak zelfs een levensverlengend effect vermoed.
7
Het levensverkortend effect treedt pas op als ook de kunstmatige toediening van vocht en/of
voedsel gestaakt of niet gestart wordt (Federatie Palliatieve Zorg Vlaanderen, 2006);
(Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst, 2009).
Wanneer toch een levensverkorting optreedt bij het palliatief handelen, wordt deze als effect
getolereerd, als een soort „bijwerking‟. De intentie van de handeling was immers niet het
beëindigen van het leven. Men beroept zich op de „doctrine van het dubbel effect‟, welke stelt
dat het soms toelaatbaar is om een schadelijk effect teweeg te brengen als voorspelbare
nevenwerking, wat ontoelaatbaar zou zijn moest dit intentioneel gebeuren (Stanford
Encyclopedia of Philosophy, 2004) .
Palliatieve zorgen met een mogelijks levensverkortend effect worden soms ondergebracht
onder de term passieve euthanasie. Deze term wordt beschouwd als misleidend en inaccuraat
omdat gerefereerd wordt naar praktijken die, wanneer adequaat toegepast op stervende
patiënten, een verlenging zijn van goede medische praktijk, en die in principe niet anders zijn
dan vergelijkbare beslissingen elders in de geneeskunde (World Health Organisation Regional
Office for the Eastern Mediterranean, 1995).
2.1.3 Euthanasie en PAS
Actieve euthanasie omvat volgende zaken (World Health Organisation Regional Office for
the Eastern Mediterranean, 1995):
- het intentioneel doden van een persoon die een competente, uit vrije wil
geformuleerde wens geuit heeft om gedood te worden;
- professioneel geassisteerde zelfmoord (PAS).
In de MeSH- termen wordt nog een onderscheid gemaakt tussen levensbeëindiging op
verzoek (actieve, vrijwillige euthanasie) en levensbeëindiging zonder medeweten van de
patiënt (levensbeëindiging zonder verzoek).
Physician assisted suicide (PAS) is het door een arts voorzien van benodigdheden of
medicatie, of informatie over het efficiënt gebruik van reeds beschikbare middelen, met het
doel de patiënt te assisteren bij het beëindigen van zijn of haar leven (American Geriatrics
Society Ethics Committee, 2007)
8
In deze thesis zal met de term euthanasie steeds „actieve, vrijwillige euthanasie‟ bedoeld
worden. Dit naar analogie met de Belgische euthanasiewet waar onder euthanasie verstaan
wordt: het opzettelijk levensbeëindigend handelen door een andere dan de betrokkene, op
diens verzoek (Het Belgisch Staatsblad, 2002a). PAS wordt in de Belgische euthanasiewet
niet expliciet weerhouden, maar wordt deontologisch gelijkgesteld aan euthanasie. Dit houdt
dan ook in dat alle door de wet betreffende de euthanasie gestelde voorwaarden moeten
vervuld zijn en de bij wet voorziene procedure dient nageleefd te worden (Nationale Raad van
de Orde der Geneesheren, 2003). In deze thesis zal PAS dan ook gelijkgesteld worden aan
euthanasie. Levensbeëindigend handelen zonder verzoek wordt niet gerechtvaardigd in de
euthanasiewet. Verder wijst de Nationale Raad (2003) erop dat het deontologisch niet te
tolereren is en dat het onverantwoord is daar op verzoek van de familie toe over te gaan. In
deze thesis wordt het niet als euthanasie beschouwd.
2.2 Frequentie van de LEBs
In de Eureld studie met gegevens uit 2001 op basis van overlijdenscertificaten, onderzocht
men de frequenties van de verschillende LEBs, opgetekend door artsen uit alle disciplines, in
zes verschillende landen. In Vlaanderen werd 38 % van de overlijdens voorafgegaan door een
LEB. Hiervan maakte euthanasie 0,3 % van de gevallen uit en levensbeëindiging zonder
verzoek 1,5 % van de gevallen (van der Heide et al., 2003). Gezien de gegevens dateren van
de periode vóór de toepassing van de euthanasiewet, is het mogelijk dat zij geen correct beeld
geven van de huidige situatie. Recente data suggereren dat er in Vlaanderen meer euthanasie
wordt toegepast (of aangegeven) dan voorheen. In 2005-2006 zou 1,6 % van de LEBs
euthanasie geweest zijn. Er is ook een stijging in het totale aantal LEBs met mogelijke
levensverkorting, van 38 % naar 50 % (Lofmark et al., 2008).
2.3 Gewoon en ongewoon medisch handelen
Op grond van een impliciete toelating in de wet kunnen artsen straffeloos handelingen
verrichten die in normale omstandigheden gekwalificeerd worden als aanranding op de
eerbaarheid of als opzettelijke slagen en verwondingen (Nys H., 2005). Deze handelingen
worden genormeerd door de geldende medisch- professionele standaard, die de
indicatiestelling en de toepassing van de handelingen bepaalt (Hamburg F., 2005; Koninklijke
Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der Geneeskunst, 2009)
9
(Afzien van) curatief of levensverlengend handelen en palliatief handelen worden beschouwd
als gewoon medisch handelen (Koninklijke Nederlandsche Maatschappij tot bevordering der
Geneeskunst, 2009; Tol D.G., 2005). Wanneer levensbeëindiging het doel is, spreekt men van
buitengewoon medisch handelen. Deze handelingen vallen buiten de gewone medische
praktijk en vereisen een bijkomende, wettelijke, rechtvaardigheidsgrond (Kater L., 2002) (zie
verder: „wet betreffende de euthanasie‟).
De opdeling normaal- abnormaal medisch handelen en de speciale rechtvaardigheidsgrond die
euthanasie kent in de Belgische wetgeving, hebben een belangrijke praktische weerslag. Voor
euthanasie dient een wettelijk vastgelegde procedure gevolgd te worden, die gecontroleerd
wordt door een speciale commissie (zie verder), terwijl men voor de uitvoering van andere
levenseindebeslissingen geen verantwoording zal afleggen en geen aangifte zal doen.
Men kan een grijze zone vaststellen bij de opdeling in gewoon en buitengewoon medisch
handelen, naargelang de interpretatie van de handelingen. De zorg rond het levenseinde en de
beslissingen die hierbij genomen worden, worden in de literatuur, de wet en de praktijk op een
verschillende manier omschreven en ingevuld (Morita et al., 2003).
Een voorbeeld is dat artsen diepe en continue sedatie dichter bij onderbroken en milde sedatie,
en dus bij normaal medisch handelen plaatsen. De leek brengt echter deze diepe sedatie
eerder in verband met euthanasie. Uit vragenlijsten in verband met een goede dood blijkt dat
patiënten continue diepe sedatie als psychologische euthanasie aanzien (Morita et al., 2003;
Steinhauser et al., 2000a).
Een andere studie uitgevoerd in 2000 in Hasselt toont aan dat bijna 60% van de LEBs op dat
moment niet legaal was. Dit wil zeggen dat ze niet voldeden aan het principe van het dubbel
effect, omdat de arts niet alleen symptoomcontrole, maar ook verkorting van het leven tot
doel had (Mortier et al., 2000). Op dat moment werd vijf maal meer levensbeëindiging zonder
verzoek (1,5% van de LEBs) toegepast dan euthanasie (0,3% van de LEBs) (Deschepper et
al., 2004; Mortier et al., 2000; van der Heide et al., 2003)
In een ander onderzoek ging men na in hoeverre de classificaties voor het handelen en het
overlijden consistent worden gebruikt met de in de literatuur aangetroffen wijze van
classificeren. Wanneer iemand het handelen classificeert als „euthanasie‟ en vervolgens het
overlijden als „natuurlijk‟, kan worden gesproken van inconsistent gebruik. Van begrippen die
inconsistent worden gebruikt, is te verwachten dat die in de praktijk eerder zullen leiden tot
10
onduidelijkheid en verwarring dan begrippen die consistent worden gebruikt. Aangetoond
werd dat het begrip „terminale sedatie‟ voor verschillende respondenten, zijnde artsen en
juristen, een verschillende betekenis heeft (Tol D.G., 2005). Deze grijze zone geeft aanleiding
tot verwarring zowel wat controle als aangifte van levenseindebeslissingen betreft (Cools A.,
2002). Zo zouden juristen veel vaker handelingen aangeven dan artsen (Tol D.G., 2005).
Sommigen brengen alle handelingen rond het levenseinde samen onder één begrip: Integrale
Palliatieve Zorg. Dit houdt in dat zorg voor de kwaliteit van het levenseinde niet hoeft uit te
sluiten dat er ook een beslissing genomen wordt over de duur van het leven (Deschepper et
al., 2004). Huisartsen stellen het volgende in het „Standpunt over medische beslissingen rond
het levenseinde en euthanasie‟: “Euthanasie kan een mogelijke keuze van stervensbegeleiding
zijn, gekaderd en ingebed in een palliatieve totaalzorg.” (Wetenchappelijke vereniging van
Vlaamse Huisartsen, 2003).
2.4 Ethische en legale gronden voor euthanasie
2.4.1 Ethiek
Ethisch gezien onderscheidt euthanasie zich van de andere LEBs omdat het de intentie en de
handeling om te doden combineert. Men kan dus niet terugvallen op het principe van het
dubbel effect (zie eerder). Wanneer een patiënt ondraaglijk lijdt en om euthanasie vraagt,
moeten de arts en de maatschappij de minst slechte keuze maken. Men kan euthanasie als
minst slechte optie verdedigen op basis van drie ethische gronden: zelfbeschikking, compassie
(Bussche F., 2008; Cools A., 2002; Vermeersch E., 1997) en waardigheid (Bussche F., 2008).
Zelfbeschikking
In Nederland en België kennen we een zeer vergaande vorm van autonomie. Dit wordt onder
meer geïllustreerd door de Nederlandse vertaling van het Engels woord „autonomy‟ door
„zelfbeschikking‟. Er wordt verstaan dat de mens het recht heeft te beslissen over eigen
lichaam, leven en sterven. Het katholieke geloof verwerpt dit idee, het leven wordt aanzien als
een godsgeschenk waarvoor we verantwoordelijk zijn, maar waarover we niet zelf mogen
beschikken. Hierbij stelt men het volgende: “Om het even wat het motief of middel is,
euthanasie maakt een einde aan het leven van gehandicapte, zieke en stervende mensen – het
is moreel onaanvaardbaar” (Catechismus van de Romaans- Katholieke Kerk, nr.2277) en
“Euthanasie is een misdaad die geen enkele wet door de mens gemaakt ooit zal
11
rechtvaardigen” (Evangelium Vitae, nr. 73) (Schotsmans, 2003). België is de laatste jaren
echter sterk geseculariseerd, wat heeft bijgedragen aan de toenemende autonomie van de
patiënt. Dit wordt geïllustreerd door de wet op de rechten van de patiënt van 2002 (Het
Belgisch Staatsblad, 2002c).
Uit diepte- interviews met palliatief verpleegkundigen kwam de term „gebonden autonomie‟
naar voren. Dit wordt als volgt ingevuld: de zorg die de patiënt vraagt aan zijn omgeving geeft
hem in bepaalde gevallen de morele verantwoordelijkheid te wachten met euthanasie tot zijn
omgeving dit verzoek heeft kunnen aanvaarden (Verpoort et al., 2004).
Compassie
Op basis van de immoraliteit van het in stand houden van ondraaglijk en uitzichtloos lijden
kan men euthanasie als daad van compassie beschouwen (Bussche F., 2008).
Een tegenargument houdt in dat voor elk lijden een palliatief alternatief bestaat en dat een
verbetering van de palliatieve voorzieningen en scholing van artsen noodzakelijk is
(Radulovic and Mojsilovic, 1998).
Waardigheid
Patiënten kunnen hun lijden op het levenseinde als ondraaglijk beschouwen, of hun
ziekteproces als zinloos en mensonwaardig zien. Uit eerbied voor de waardigheid van de
menselijke persoon kan men de keuze voor euthanasie respecteren (Bussche F., 2008).
Het katholicisme spreekt echter over relationele verantwoordelijkheid, wat eigenlijk een
uitdieping is van het concept naastenliefde. Zeer sterk vereenvoudigd komt het neer op het
volgende: wat de mens tot mens maakt is zijn relatie tot de ander. Hij heeft een primaire
verantwoordelijkheid naar de ander toe. Dit houdt in dat men de waardigheid van een patiënt
niet afmeet aan zijn mogelijkheden of aan de zorg die hij vraagt. De mens is waardig, hoe dan
ook. Wat naasten kunnen doen bij het levenseinde, is aanwezig zijn aan het sterfbed van de
ander, de symptomen verlichten en morele steun bieden, mede- lijden. Naastenliefde betekent
hier niet iemand uit zijn lijden verlossen, maar wel iemand bijstaan in zijn lijden zodat dit
verlicht wordt (Schotsmans, 2003; Störig H.J., 2008).
2.4.2 De euthanasiewet
In mei 2002 werd de wet betreffende euthanasie goedgekeurd. In augustus van het zelfde jaar
werd de wet betreffende patiëntenrechten gewijzigd. Het recht op zelfbeschikking en heldere
informatie werd erin opgenomen (Het Belgisch Staatsblad, 2002c). Op 23 september 2002
12
werd de euthanasiewet van kracht (Het Belgisch Staatsblad, 2002a). De Nationale Raad van
de Orde der Geneesheren (2003) gaf hierbij de opmerking: “Wanneer in een democratische
staat een wet (over een ethische kwestie) wordt goedgekeurd en deze wet respecteert de
vrijheid van geweten van elke arts, dan kan deze wet niet genegeerd worden door een
publieke instantie zoals de Orde der Geneesheren.”. De euthanasiewet (2002) stelt:
“Iedere patiënt die zich in een medisch uitzichtloze situatie bevindt van aanhoudend en
ondraaglijk fysisch of psychisch lijden dat niet gelenigd kan worden en dat het gevolg is van
een ernstige, ongeneeslijke, door ziekte of ongeval veroorzaakte aandoening heeft het recht
om euthanasie te vragen.”.
Iedere patiënt
De patiënt moet een meerderjarige of een ontvoogde minderjarige zijn die
handelingsbekwaam en bewust is op het ogenblik van zijn verzoek. Elke voorgenoemde
patiënt kan, voor het geval hij in de toekomst onbewust raakt en zijn wil niet meer kan uiten,
schriftelijk een wilsverklaring opstellen. Hierin geeft hij zijn wil te kennen dat een arts
euthanasie toepast indien deze arts zich ervan verzekerd heeft:
- dat de patiënt lijdt aan een ernstige en ongeneeslijke, door ongeval of ziekte
veroorzaakte aandoening;
- dat de patiënt niet meer bij bewustzijn is;
- dat deze toestand volgens de stand van de wetenschap onomkeerbaar is.
Tijdens de parlementaire werkzaamheden heeft men besloten dat onder „niet meer bij
bewustzijn‟ comateuze patiënten moet worden verstaan. Het gaat dus niet om dementen
(Deschepper et al., 2004). De patiënt kan in zijn wilsverklaring één of meerdere meerderjarige
vertrouwenspersonen vermelden. Zij kunnen de arts op de hoogte brengen van de wil van de
patiënt indien deze dit zelf niet meer kan en ze kunnen de arts vragen de wil van de patiënt
met de naasten te bespreken. De arts moet hier op ingaan. Een wilsverklaring wordt
schriftelijk opgemaakt door de patiënt, in het bijzijn van twee getuigen (waarvan minstens één
geen materieel belang heeft bij het overlijden) en eventuele vertrouwenspersonen. Het
document wordt afgeleverd aan het rijksregister en blijft vijf jaar geldig, waarna het volledig
moet worden vernieuwd volgens voorgenoemde procedure. Intrekken van de verklaring kan
op elk moment en in principe ook mondeling.
13
Medisch uitzichtloze situatie
De arts is verplicht een tweede arts te raadplegen om de uitzichtloosheid van de situatie te
bevestigen, nadat hij de patiënt onderzocht heeft.
Een terminale patiënt is een patiënt van wie de levensverwachting nog enkele dagen, weken
of maanden, maar niet jaren is (Deschepper et al., 2004).
Als het gaat om een patiënt die niet binnen afzienbare tijd zal overlijden, moet de arts een
derde arts raadplegen die gespecialiseerd is in de aandoening van de patiënt, of een
psychiater. Deze arts onderzoekt de patiënt. Daarnaast moet er bij een niet-terminale patiënt
een maand verstrijken tussen de vraag naar en het uitvoeren van de euthanasie.
Ondraaglijk fysisch of psychisch lijden
Het begrip ondraaglijk lijden is moeilijk te objectiveren. Het wordt verderop besproken.
Dat niet gelenigd kan worden
De arts moet de patiënt op de hoogte stellen van alle andere medische mogelijkheden en zich
er in samenspraak met de patiënt van vergewissen dat er geen alternatief bestaat (zie verder).
Het gevolg van een ernstige, ongeneeslijke, door ziekte of ongeval veroorzaakte aandoening
Dit is een objectieve voorwaarde. De arts kan nagaan of de aandoening inderdaad ernstig en
ongeneeslijk is en verband houdt met het onmenswaardig psychisch of fysisch lijden. Toch
zijn ook hier verschillende interpretaties mogelijk (zie verder).
Het recht
Een patiënt heeft het recht om euthanasie te vragen, maar een arts is niet verplicht om op een
euthanasieverzoek in te gaan. Dit wil zeggen dat hij moet uitmaken of euthanasie te verenigen
is met zijn waarden en normen en of hij de competentie bezit om op dit verzoek in te gaan.
Als de arts weigert, is hij verplicht om aan de patiënt te melden dat hij niet in zal gaan op
diens verzoek, alsook de reden hiervoor. Een doorverwijzingplicht bestaat niet, wel moet de
arts op vraag van de patiënt het medisch dossier overmaken aan een door de patiënt gekozen
arts. De arts heeft wel een deontologische plicht om continuïteit van zorg te verzekeren. Het is
dan ook raadzaam dat de arts een collega voorstelt van wie hij weet dat die de principiële
bezwaren niet deelt (Deschepper et al., 2004).
14
Om euthanasie vragen
De arts moet nagaan of het verzoek vrijwillig, weloverwogen en herhaald is, en niet tot stand
gekomen is als gevolg van enige externe druk. Hiertoe dient in verschillende over de tijd
gespreide gesprekken met de patiënt de achterliggende reden voor de vraag achterhaald te
worden (zie verder). Als een verpleegkundig team intensief contact heeft met de patiënt dient
dit ook geraadpleegd te worden.
Opmerkingen
Schriftelijk: Het verzoek van de patiënt moet op schrift zijn gesteld. Het document wordt
opgesteld, gedateerd en getekend door de patiënt zelf. Indien de patiënt daartoe niet in staat is,
gebeurt het op schrift stellen door een meerderjarige persoon die gekozen is door de patiënt en
geen materiaal belang mag hebben bij de dood van de patiënt. In dit geval gebeurt de
opschriftstelling in bijzijn van de arts.
Zorg: De arts moet de euthanasievraag bespreken met de naasten van de patiënt indien de
patiënt dit wil en/of de patiënt ondersteunen om zijn wil te bespreken. Wanneer familie en
naasten achter de besluitvorming staan, is dat uiteraard het beste, maar strikt genomen is hun
goedkeuring niet noodzakelijk (Deschepper et al., 2004).
Arts: elke arts die in het bezit is van het medisch dossier van de patiënt kan ingaan op diens
euthanasieverzoek.
Controle: Eens de euthanasie uitgevoerd is, moet de arts binnen de vier werkdagen het
registratiedocument overmaken aan de Federale Controle- en Evaluatiecommissie. Dit
document bestaat uit twee delen. Deel 1 bevat alle persoonlijke informatie van de patiënt, deel
2 bevat de medische informatie. Deel 1 wordt enkel ingekeken indien er twijfel bestaat over
het al dan niet legaal zijn van de euthanasie, op basis van de gegevens in deel 2. De
commissie bestaat uit juristen en dokters (waarvan enkelen regelmatig omgaan met terminale
patiënten) en kan bij 2/3 meerderheid beslissen of de uitvoering van de euthanasie wettelijk is.
Als dit niet zo is, wordt het dossier overgemaakt aan de Procureur des Konings van de plaats
van overlijden van de patiënt. Een strafmaat bestaat nog niet voor dergelijk geval.
Overlijdensakte: er wordt genoteerd dat de patiënt een natuurlijke dood gestorven is, om de
privacy van de patiënt te beschermen en gebeurlijk een levensverzekering veilig te stellen.
15
2.5 Maatschappelijke context van euthanasie
2.5.1 Kwantiteit en kwaliteit van het leven
Enerzijds is de geneeskunde de afgelopen decennia sterk geëvolueerd, met onder andere de
invoering van de antibiotica waardoor infectieziekten drastisch teruggedrongen zijn en de
bevolking steeds ouder wordt. Als gevolg hiervan wordt de maatschappij geconfronteerd met
ziektes met een langer en pijnlijker verloop, zoals kanker. Men is in staat dit ziekteproces nog
te verlengen (Radulovic and Mojsilovic, 1998; Rietjens et al., 2006; Walker, 1999). De
levensverwachting of kwantiteit van leven ligt hoog. Anderzijds wordt levensverlenging niet
altijd als het meest aangewezen doel gezien voor terminale patiënten, maar wordt het
waarborgen van de kwaliteit van leven belangrijk geacht (Rietjens et al., 2006; Sepulveda et
al., 2002). Een evolutie in de symptoombestrijding en de ontwikkeling van de palliatieve
zorgen komt hieraan tegemoet (Sepulveda et al., 2002). In België werd de wet betreffende
palliatieve zorgen een feit: “Het belangrijkste doel van de palliatieve zorg is de zieke en zijn
naasten een zo groot mogelijke levenskwaliteit en maximale autonomie te bieden. Palliatieve
zorg is erop gericht de kwaliteit van het resterende leven van de patiënt en nabestaanden te
waarborgen en te optimaliseren.” (Het Belgisch Staatsblad, 2002b). Het begrip kwaliteit van
leven is verschillend van mens tot mens en van cultuur tot cultuur en hangt samen met het
idee over een goede dood (Rietjens et al., 2006).
2.5.2 Ideeën over een goede dood
Als men de kwaliteit van het levenseinde wil verbeteren, is kennis over wat een goede dood
inhoudt essentieel. Daarnaast is deze kennis onontbeerlijk voor wetgeving en structurering
van de zorg rond het levenseinde (Steinhauser et al., 2000a; Steinhauser et al., 2000b).
Onderstaande ideeën over een goede dood vormen samen een bepaalde norm. Dit wil zeggen
dat de individuele patiënt, in de laatste fase van zijn leven, geconfronteerd wordt met hoe zijn
omgeving, de medische wereld en de maatschappij vinden dat een patiënt hoort te sterven.
Onderzoek wijst uit dat deze norm patiënten kan ondersteunen bij het opbouwen van hun
eigen mening over en voorkeuren voor het levenseinde (Goldsteen et al., 2006).
Méér dan culturele achtergrond, leeftijd en geslacht bepaalt het beroep de voorkeuren voor
een goede dood. In het bijzonder verschilt het beeld van medische zorgverleners van dat van
anderen, omdat ze sterk focussen op de biomedische kant van het sterfproces (Steinhauser et
al., 2000a; Steinhauser et al., 2000b).
16
Daarom moet worden onderstreept dat artsen voorzichtig moeten zijn dat ze deze ideeën niet
opdringen aan de patiënt en samen met hem/haar op zoek dienen te gaan naar diens wensen
met betrekking tot het levenseinde (Goldsteen et al., 2006). Hieronder wordt besproken welke
factoren bijdragen tot een goede dood volgens niet-zieke mensen, patiënten en artsen. De
artsen werden in de studies ondervraagd in hun rol van arts, bij het begeleiden van terminale
patiënten. Het gaat dus niet over wat de arts voor zichzelf als een goede dood zou aanzien.
Pijn en symptoomcontrole
Het belang van pijn- en symptoomcontrole wordt door alle onderzoeken bevestigd
(Borgsteede et al., 2006; Rurup et al., 2005; Schroepfer, 2007; Steinhauser et al., 2000a).
Informeren en anticiperen
Artsen geven aan dat ze diagnoses vaak positief verdraaien. Daarnaast wachten veel artsen
met het meedelen van een slechte prognose tot de patiënt er expliciet om vraagt, in de
overtuiging dat patiënten met resterende hoop langer leven (Steinhauser et al., 2001).
Nochtans blijkt dat de waarheid vertellen de hoop van de patiënt niet aantast, wanneer men
dit doet met de nodige luisterbereidheid en zorg (Steinhauser et al., 2000b). Integendeel, op
basis van onvolledige informatie en verhalen van lotgenoten gaan patiënten piekeren over het
eventuele lijden dat nog zou kunnen komen (Schroepfer, 2007). Deze vooruitzichten vormen
op zich een belangrijke bron van lijden (Mak and Elwyn, 2005; Steinhauser et al., 2000b).
De arts moet op tijd anticiperen en communiceren over wat de patiënt te wachten staat. Wat
het ziekteverloop zal zijn, welke symptomen de patiënt zal ondervinden en hoe deze
behandeld kunnen worden, zijn belangrijke onderwerpen (Steinhauser et al., 2000b). Patiënten
en hun familie hechten er veel belang aan om te weten hoelang de patiënt nog te leven heeft.
Artsen geven aan niet graag voorspellingen te doen over de tijd die een patiënt nog rest
(Steinhauser et al., 2001). Ook moet vroeg in het ziekteproces worden gesproken over de
voorkeuren met betrekking tot het levenseinde, die best op papier worden gezet. Hoewel dit
door veel hulpverleners als tijdrovend en onrealistisch wordt beschouwd, hebben studies
aangetoond dat de arts in tien minuten kennis kan nemen van de voorkeuren, de waarden en
de persoonlijke context van de patiënt (Steinhauser et al., 2000b).
Zingeving
Belangrijk is voltooiing, zowel wat betreft geloofszaken als een meer persoonlijke reflectie
over het leven. Wanneer patiënten reflecteren over hun leven zijn relationele zaken vaak
17
belangrijker dan professioneel en/of materieel succes (Steinhauser et al., 2000a; Steinhauser et
al., 2000b). Tijd doorbrengen met vrienden en familie, conflicten uitpraten en afscheid nemen
zijn hier onderdeel van (Steinhauser et al., 2000b; Steinhauser et al., 2001). Patiënten vinden
het belangrijk hun eigen uitvaart te plannen en hun financiële zaken in orde te brengen
(Steinhauser et al., 2001). Verder blijkt dat terminaal zieke patiënten méér willen dan louter
verzorgd worden. Ze willen de kans krijgen bij te dragen aan het welzijn van anderen
(Steinhauser et al., 2000a; Steinhauser et al., 2000b).
Controle houden
Beslissen over elke behandeling wordt als belangrijkste factor aangehaald door patiënten
(Rietjens et al., 2006). Een punt dat controverse teweegbrengt tussen artsen en patiënten is
bewust blijven tot de dood. Patiënten hechten hier veel meer belang aan dan artsen
(Steinhauser et al., 2000a). Voorts wensen patiënten te beslissen over de plaats van
overlijden. Ook beslissen over het tijdstip van overlijden komt als belangrijk naar voren
(Rietjens et al., 2006).
2.6 Euthanasie in de thuiszorg
2.6.1 Thuis sterven
In België wil een grote meerderheid van de patiënten thuis sterven (Bussche F., 2008;
Deschepper et al., 2006; Rietjens et al., 2006; Tang and Mccorkle, 2003). Toch overleden in
2005 en 2006 slechts 24% van de patiënten thuis, 27% in een rusthuis, 39% in een ziekenhuis
en 10% in een palliatieve eenheid (Bussche F., 2008). Hiervoor zijn verschillende redenen:
sommige patiënten verkiezen een meer gespecialiseerde omgeving wanneer hun symptomen
verergeren, uit angst of om hun omgeving niet verder te belasten (Rietjens et al., 2006). Soms
gebeurt de ziekenhuisopname tegen de wil van de patiënt, omwille van een medische reden.
Vaak echter is een zwak georganiseerde palliatieve thuiszorg of een gebrekkige ondersteuning
van informele zorgverleners de oorzaak. Een tekort aan technische competentie van de
huisarts of het feit dat de huisarts het nemen van LEBs liever vermijdt, zijn ook redenen
waarom niet wordt ingegaan op de wil van de patiënt (Deschepper et al., 2006).
2.6.2 Centrale rol van de huisarts
De palliatieve thuiszorg steunt vooral op informele zorgverleners, thuisverpleging en de
huisarts (Grande et al., 2004).
18
De WONCA- definitie omschrijft de eigenschappen van de huisartsgeneeskunde, waarvan er
enkele betrekking hebben op de rol van de huisarts bij stervensbegeleiding (The European
Society of General Practice/ Family Medicine (WONCA Europe), 2002):
- De huisarts stimuleert efficiënt gebruik van financiële middelen door de zorg te
coördineren, door met de andere professionals in de eerste lijn samen te werken, door
in relatie met andere specialismen een spilfunctie te vervullen en daarbij, waar nodig,
de rol van vertrouwenspersoon voor de patiënt op zich te nemen;
- De huisarts hanteert een persoonsgerichte benadering, gericht op het individu,
zijn/haar familie en de leefomgeving;
- De huisarts garandeert continuïteit van zorg gedurende de gehele levensloop,
aansluitend bij de behoeften van de patiënt. Hij/zij benadert gezondheidsproblemen in
al hun fysieke, psychische, sociale en culturele dimensies, inclusief de manier waarop
mensen zin geven aan leven, ziekte en overlijden.
Uit de literatuur blijkt dat zowel patiënten als artsen wensen dat de zorg rond het levenseinde
gecoördineerd wordt door één persoon, die ook als aanspreekpunt fungeert (Deschepper et
al., 2006). Patiënten willen dat de huisarts, die hen bij leven bijgestaan heeft, deze rol op zich
neemt (Borgsteede et al., 2006; Deschepper et al., 2006). Bij een ziekenhuisopname echter,
moet de huisarts vaak de touwtjes uit handen geven en worden levenseindebeslissingen
genomen en uitgevoerd door een arts waar de patiënt geen diepgaande relatie mee heeft
(Deschepper et al., 2006). Verder wensen patiënten dat de huisarts betrokken is bij hun
situatie en emotionele ondersteuning biedt. Hij zou altijd bereikbaar moeten zijn, ook na de
werkuren (Borgsteede et al., 2006). Ook bij de toepassing van euthanasie is de huisarts de
centrale persoon, wat door sommige instanties echter in vraag gesteld wordt. Het Consensus
Panel of the University of Pennsylvania Center for Bioethics betwijfelt of artsen, dan wel
iemand uit de niet- medische wereld het best geschikt is om het euthanasieproces te
coördineren (Bosshard et al., 2008). Tot nu toe hebben huisartsen weinig ervaring met
euthanasie. Gezien steeds meer mensen thuis wensen te sterven, zullen steeds meer huisartsen
met een verzoek om euthanasie worden geconfronteerd (Deschepper et al., 2004; Onwuteaka-
Philipsen et al., 2003).
2.6.3 Euthanasie voor het eerst aanhalen
Een vroege en duidelijke communicatie over het levenseinde is belangrijk om verschillende
redenen: het volgen van de bij wet vastgelegde procedure neemt heel wat tijd in beslag omdat
19
het uitklaren van de euthanasievraag best gebeurt in verschillende gesprekken, verspreid over
een redelijke periode (Deschepper et al., 2004; Het Belgisch Staatsblad, 2002a). Ook als de
arts om principiële redenen niet wenst in te gaan op een euthanasieverzoek, wordt dit best
tijdig aan de patiënt meegedeeld zodat er nog voldoende tijd is om een andere arts te
contacteren.
Toch blijkt uit de literatuur dat zowel artsen als patiënten moeilijkheden hebben om
euthanasie als mogelijkheid aan te halen (Borgsteede et al., 2007; Steinhauser et al., 2001). Zo
stelt een studie uit Nederland vast dat patiënten zelden zelf het initiatief nemen om over
euthanasie te spreken (Borgsteede et al., 2007). Ook artsen vinden het moeilijk om euthanasie
als mogelijkheid aan te halen en weten niet goed wanneer „het juiste moment‟ daar is. Soms
gaan artsen wanneer ze zich ongemakkelijk voelen bij levenseindegesprekken, deze uit de
weg (Steinhauser et al., 2001), distantiëren ze zich van de patiënt of wachten met het maken
van een LEB in de hoop dat de dood op natuurlijke wijze zal komen (Borgsteede et al., 2007;
Georges et al., 2008). Sommige artsen vinden dat ze euthanasie niet zelf moeten aanhalen,
maar sensitief moeten zijn voor signalen van de patiënt en hierop moeten inpikken
(Deschepper et al., 2006).
Thuisverpleegkundigen zijn in iets minder dan de helft van de verzoeken de eersten aan wie
het verzoek om euthanasie wordt gedaan (van Bruchem-van de Scheur GG et al., 2007).
2.6.4 Overleg met andere zorgverleners en naasten
Het wordt sterk aangemoedigd overleg te plegen met andere zorgverleners die nauw contact
hadden met de patiënt, bijvoorbeeld het palliatief team, specialisten of verpleegkundigen.
Dit omdat de beslissing om in te gaan op een verzoek tot euthanasie of het te weigeren hoe
dan ook ingrijpend is. Het beslissingsproces wordt psychologisch minder belastend en de arts
staat sterker wanneer achteraf iemand vragen of kritiek heeft bij de beslissing. De kans
vermindert ook dat bepaalde belangrijke zaken over het hoofd gezien worden (Deschepper et
al., 2004).
De wet stelt dat, indien er een verplegend team is dat regelmatig contact heeft met de patiënt,
het verzoek van de patiënt moet besproken worden met de leden van dat team (Het Belgisch
Staatsblad, 2002a). Door het dagelijks (fysiek) contact van verpleegkundigen met de patiënt
wordt een veilige omgeving gecreëerd waarbinnen diepgaande gesprekken kunnen
plaatsvinden. Deze continuïteit geeft de verpleging de mogelijkheid de evolutie van de
gevoelens en gedachten van de patiënt te volgen. Samen met hun holistische opleiding brengt
ze het verplegend personeel in een ideale positie om de achterliggende reden van de
20
euthanasieaanvraag te kennen. Het is duidelijk dat de relatie ten opzichte van de patiënt uniek
is, wat het dan ook essentieel maakt dat verpleegkundigen gehoord worden in het
besluitvormingsproces rond euthanasie (Dierckx de Casterle et al., 2006; Inghelbrecht et al.,
2007; van Bruchem-van de Scheur GG et al., 2007). Daartegenover staat dat in de thuiszorg
de verpleegkundigen vaak pas laat (van Bruchem-van de Scheur GG et al., 2007) of helemaal
niet (Inghelbrecht et al., 2007) in het euthanasieproces worden betrokken, omdat de naaste
omgeving van de patiënt instaat voor de zorg, tot deze voor hen te zwaar wordt. Daarbij
hebben thuisverpleegkundigen dikwijls strakke werkschema‟s en wordt een patiënt vaak door
verschillende verpleegsters verzorgd. Dit kan een minder persoonlijk contact tot gevolg
hebben (Inghelbrecht et al., 2007; van Bruchem-van de Scheur GG et al., 2007). Verder
ontmoeten huisarts en verpleegkundige elkaar zelden (van Bruchem-van de Scheur GG et al.,
2007). In de inter-professionele afspraken van de „Algemene Vereniging van
Verpleegkundigen en Verzorgenden‟ stelt men dat de arts met de patiënt moet overleggen
welke hulpverleners in het besluitvormingsproces mogen worden betrokken (Projectteam
AVVV, 2006). Het is mogelijk dat de patiënt niet wil dat de verpleegkundigen ingelicht
worden over het verzoek om euthanasie (van Bruchem-van de Scheur GG et al., 2007).
Door dit alles worden verpleegsters slechts in 40-48% van de gevallen betrokken bij
levenseindebeslissingen in de Belgische thuiszorg (Inghelbrecht et al., 2007; van Bruchem-
van de Scheur GG et al., 2007).
Naast overleg met formele hulpverleners is er ook bij voorkeur een gesprek met de directe
familie of naasten, indien de patiënt hiermee akkoord gaat (Deschepper et al., 2004).
Huisartsen bespreken het verzoek om euthanasie van de patiënt, alsook de intentie tot en het
uitvoeren van euthanasie door de arts, meestal met de partner van de patiënt. De kinderen
worden in iets meer dan de helft van de gevallen ingelicht. Slechts zelden licht de arts andere
familieleden in. Meestal stemt de omgeving van de patiënt in met het verzoek tot euthanasie
(Muller et al., 1996).
2.7 Het toetsen van een euthanasieverzoek aan de wettelijke voorwaarden
De arts moet alle factoren die aan de basis liggen van de euthanasievraag exploreren en het
verzoek toetsen aan de wettelijke voorwaarden.
2.7.1 Lijden
Wanneer wensen in verband met een goede dood niet worden vervuld, kan dit aanleiding
geven tot lijden. In de wet wordt onderscheid gemaakt tussen psychisch en fysisch lijden, die
21
beide het gevolg moeten zijn van een ernstige, ongeneeslijke, door ziekte of ongeval
veroorzaakte aandoening. Men kan verschillende situaties onderscheiden:
Psychisch lijden dat het gevolg is van een ernstige, ongeneeslijke, door ziekte of ongeval
veroorzaakte psychische aandoening
Bijvoorbeeld een bipolaire stoornis of schizofrenie.
Fysisch lijden dat het gevolg is van een ernstige, ongeneeslijke, door ziekte of ongeval
veroorzaakte fysische aandoening
Uit onderzoek blijkt dat 40 tot 70% van de Amerikaanse patiënten pijn lijdt tijdens de laatste
dagen van hun leven (Steinhauser et al., 2000a; Steinhauser et al., 2000b). Kankerpatiënten
kunnen suf en zwak worden en hun eetlust en interesse in seks verliezen. Ook bijwerkingen
van behandelingen accumuleren in de laatste levensfase (Suarez-Almazor et al., 2002).
Psychisch lijden dat het gevolg is van een ernstige, ongeneeslijke, door ziekte of ongeval
veroorzaakte fysische aandoening
Tweederde van de Nederlandse artsen gelooft niet dat het opheffen van pijn, gecombineerd
met optimale terminale zorg, euthanasie overbodig maakt (Georges et al., 2006). Er werd ook
geen positieve correlatie gevonden tussen de ernst van de symptomen en de houding van
terminaal zieke patiënten tegenover euthanasie (Suarez-Almazor et al., 2002). Uit de literatuur
blijkt dat patiënten niet hoofdzakelijk op basis van de ernst van hun symptomen om
euthanasie vragen, maar dat er vaak complexe psychosociale factoren een rol spelen (Block
and Billings, 1994; Marquet et al., 2003; Rurup et al., 2005; Schroepfer, 2007). Opvallend
hierbij is het contrast tussen de omstandigheden waarin euthanasie maatschappelijk
aanvaardbaar gevonden wordt (onvoldoende symptoomcontrole) en de volgende
omstandigheden waarin patiënten om euthanasie vragen (Emanuel et al., 2000).
- De dagelijkse routine van de patiënten wordt doorbroken, ze kunnen zich niet meer
wijden aan hun werk en hobby‟s en verliezen hun sociale „rol‟. Hun mogelijkheden
worden drastisch beperkt door het voortschrijden van de ziekte of door een
ziekenhuisopname (Mak and Elwyn, 2005). Soms verliezen ze hun interesse en
plezier in activiteiten (Suarez-Almazor et al., 2002).
- Patiënten verliezen hun onafhankelijkheid en hebben het gevoel een last te worden
voor anderen (Block and Billings, 1994; Mak and Elwyn, 2005; Muskin, 1998;
Schroepfer, 2007; Suarez-Almazor et al., 2002; Verpoort et al., 2004). Patiënten
22
voelen zich vaak schuldig om de impact die hun ziekte heeft op hun geliefden (Mak
and Elwyn, 2005).
- Patiënten spreken over het verlies aan waardigheid (Block and Billings, 1994).
- Patiënten voelen vaak aan wanneer informatie achtergehouden wordt. Dit kan hen het
gevoel geven geen gefundeerde beslissingen te kunnen nemen. Hetzelfde gebeurt
wanneer artsen of familieleden beslissingen nemen boven het hoofd van de, meestal
oudere, patiënt. De patiënt ervaart hierbij een gevoel van hulpeloosheid en
controleverlies (Mak and Elwyn, 2005; Muskin, 1998; Schroepfer, 2007).
Psychisch lijden dat het gevolg is van een aandoening, niet per se ernstig of ongeneeslijk of
niet door ziekte of ongeval veroorzaakt
Ondraaglijke ontluistering, onomkeerbare eenzaamheid, verlies van controle over het leven of
van waardigheid zijn eerbare motieven voor een euthanasieverzoek (Deschepper et al., 2004).
Men kan zich echter dergelijk lijden indenken dat niet het gevolg is van een ernstige of
ongeneeslijke aandoening, of waarbij de aandoening of situatie niet door ziekte of ongeval
wordt veroorzaakt. Het lijden is dan bijvoorbeeld het gevolg van ouderdom, van een minder
erge ziekte of van sociale omstandigheden (Rurup et al., 2005). Een euthanasievraag op basis
van deze situatie is wettelijk gezien niet correct. De arts wordt belast met de moeilijke taak
om de relatie ziekte/ongeval - aandoening - lijden te beoordelen.
2.7.2 Ondraaglijk lijden
De zorgleidraad voor zorgzaam thuis sterven stelt hierover het volgende: “Tussen personen
onderling kunnen er grote verschillen bestaan in de mate waarin zij dezelfde ziektetoestand
ervaren als fysiek of psychisch draaglijk dan wel ondraaglijk. Wat „ondraaglijk lijden‟ is, kan
men dus alleen bepalen vanuit het perspectief van de patiënt zelf, vanuit diens subjectieve
inschatting van zijn toestand. Dat lijden „ondraaglijk‟ is voor iemand kan niettemin door
derden ten dele worden geobjectiveerd. Wat het betekent voor een patiënt van in een bepaalde
uitzichtloze ziektesituatie terecht te zijn gekomen, kan men immers min of meer begrijpen
vanuit de psychebiografie van die persoon, vanuit een beschrijving van het soort mens dat hij
was en thans is en van de dingen die hij in zijn leven belangrijk vond en vindt. De
„ondraaglijkheid‟ van het lijden gaat dus niet over wat de arts zélf ondraaglijk zou achten
mocht hij zich in de situatie van de patiënt bevinden, maar om wat hij, empathisch rekening
houdend met het perspectief van de patiënt, ondraaglijk zou achten.” (Deschepper et al.,
2004).
23
2.7.3 Lijden dat niet gelenigd kan worden
Euthanasie is mogelijk als niet alle lijden gelenigd kan worden door andere beschikbare zorg.
Men kan hieraan toevoegen dat het lijden niet gelenigd kan worden op een manier die
aanvaardbaar is voor de patiënt (Deschepper et al., 2004).
De Wet op de Rechten van de Patiënt stelt dat de patiënt elke behandeling kan weigeren en op
elk moment kan vragen een behandeling te onderbreken. Hij dient hiertoe volledig
geïnformeerd te worden over de diagnose en prognose van zijn ziekte (Mak and Elwyn,
2005). Dit alles wordt ook ondersteund door de Medische Plichtenleer (Bussche F., 2008).
Men kan zich inbeelden dat euthanasie meer dan andere palliatieve opties aanvaardbaar zou
kunnen zijn voor patiënten die volgende aspecten belangrijk vinden: het zelfstandig kunnen
beslissen over de tijd en plaats van overlijden, het niet tot last zijn, waardig sterven, bewust en
integer afscheid kunnen nemen.
2.7.4 Het probleem depressie
Depressie is geen zeldzame aandoening bij patiënten die om euthanasie vragen en het oefent
een belangrijke invloed uit op de besluitvoering (Block and Billings, 1994). Zo beschrijft een
studie hoe levensmoeheid een belangrijke oorzaak is van een op zeven euthanasievragen
(Rurup et al., 2005). Een Amerikaanse studie toont zelfs aan dat depressie de belangrijkste
reden is waarom patiënten om euthanasie vragen (Schroepfer, 2007). Artsen die geen
psychiater zijn onderkennen vaak de symptomen van depressie niet en zullen de diagnose dus
niet stellen (Muskin, 1998). Nochtans kan het lijden door depressie in de meeste gevallen
gelenigd worden. Dit laatste wordt ondersteund door het feit dat depressieve patiënten hun
verzoek tot euthanasie vaak intrekken (Emanuel et al., 2000; Muskin, 1998; Schroepfer,
2007). Toch dient te worden onderstreept dat een gediagnosticeerde depressie de oorzaak van
het euthanasieverzoek kan (Emanuel et al., 2000; Rurup et al., 2005; Schroepfer, 2007), maar
niet hoeft te zijn (Schroepfer, 2007).
2.7.5 Waarachtig verzoek
De vraag „is het verzoek waarachtig?‟ kan opgedeeld worden in twee andere vragen, die door
de arts systematisch dienen te worden gesteld en positief beantwoord: „is er een wens tot
levensbeëindiging?‟ en „is euthanasie de enige en meest geschikte vorm van
levensbeëindiging?‟ (Deschepper et al., 2004).
24
Is er een wens tot levensbeëindiging?
De wens dient duidelijk, herhaald en vrijwillig te zijn (Deschepper et al., 2004).
Duidelijk: er mag geen twijfel bestaan dat de patiënt wel degelijk euthanasie vraagt (en niet
iets anders). Alle verschillende LEBs moeten uitgelegd worden, zodat arts en patiënt hetzelfde
verstaan onder euthanasie (Deschepper et al., 2004).
Herhaald: verschillende onderzoeken geven aan dat de vraag om euthanasie en de wil om te
leven erg instabiel zijn (Emanuel et al., 2000; Muskin, 1998; Schroepfer, 2007). De idee een
„nooduitweg‟ achter de hand te hebben geeft vaak psychische rust: “it is always consoling to
think of suicide: in that way one gets through many a bad night.” (Nietzsche). Zo ziet men dat
de meerderheid van de patiënten die een euthanasieregeling hebben met hun arts daar
uiteindelijk geen gebruik van maken. Voor hen volstaat de palliatieve zorg (Deschepper et al.,
2004; Wolfe et al., 1999). Een Nederlandse studie vond dat slechts 44% van alle
euthanasieverzoeken wordt uitgevoerd. Redenen hiervoor waren het feit dat de patiënt
overleed vóór de beslissing van de arts om in te gaan op het verzoek of vóór de uitvoering
(26%), dat de patiënt zich bedacht (13%) of dat de arts het verzoek weigerde (12%) (Jansen-
van der Weide MC et al., 2005).
Vrijwillig: de arts moet zich ervan verzekeren dat het verzoek niet tot stand gekomen is als
gevolg van enige externe druk, door grondig de achterliggende redenen van het verzoek te
bespreken met de patiënt (Deschepper et al., 2004).
Is euthanasie de enige en meest geschikte vorm van levensbeëindiging?
Het verzoek tot euthanasie dient weloverwogen te zijn (Deschepper et al., 2004). De arts dient
de patiënt in te lichten over zijn gezondheidstoestand en zijn levensverwachting en met de
patiënt overleg te plegen over zijn verzoek. Hij moet met hem de nog resterende
therapeutische mogelijkheden, evenals die van palliatieve zorg, en hun gevolgen bespreken.
Arts en patiënt moeten tot de overtuiging komen dat er voor de situatie waarin de patiënt zich
bevindt geen redelijke andere oplossing is (Het Belgisch Staatsblad, 2002a). Bepaalde
factoren die aan de basis van de euthanasievraag liggen, kunnen verholpen worden. Er kan, op
proef, nog een palliatieve maatregel genomen worden die de patiënt extra bedenktijd geeft
(Deschepper et al., 2004).
25
2.8 Factoren die de besluitvorming van de huisarts beïnvloeden
Vermits de wet betreffende euthanasie (2002) de gewetensvrijheid van de arts respecteert, kan
de arts vrij kiezen of hij ingaat op het euthanasieverzoek of niet. De verschillende factoren die
de besluitvorming van de arts beïnvloeden worden hieronder besproken.
2.8.1 Persoonlijke standpunten
De persoonlijke standpunten van de arts hebben een belangrijke invloed op het
beslissingsproces (Georges et al., 2008; Hurst and Mauron, 2006). Zo stelt 12% van de
Nederlandse artsen dat ze onder geen enkele voorwaarde ooit euthanasie zouden uitvoeren
(Jansen-van der Weide MC et al., 2005). Het standpunt van artsen ten opzichte van euthanasie
is in belangrijke mate gerelateerd aan hun religieuze overtuigingen (Wenger and Carmel,
2004). Zo blijken katholieke en protestantse artsen euthanasie veel vaker te verwerpen dan
niet-gelovigen en joden (Georges et al., 2008). Een studie uitgevoerd in de VS toont aan dat
het standpunt van, hoofdzakelijk niet-gelovige, artsen tegenover euthanasie instabiel is. Het is
mogelijk dat artsen, wanneer ze een betere kennis hebben van de palliatieve mogelijkheden,
minder geneigd zijn euthanasie als mogelijkheid te aanvaarden. Omgekeerd vinden artsen die
al betrokken geweest zijn bij een euthanasieproces euthanasie vaker aanvaardbaar (Wolfe et
al., 1999).
2.8.2 Eigen competentie
Naast het naleven van de wet moet de arts de nodige competentie bezitten om in te gaan op
het euthanasieverzoek. Dit houdt in dat hij voldoende communicatieve vaardigheden bezit om
de wensen van de patiënt te exploreren en emotionele steun te bieden (Schroepfer, 2007).
Verder dient hij voldoende kennis te hebben op het gebied van palliatieve opties om deze met
de patiënt te kunnen bespreken en zich ervan te vergewissen dat er geen alternatieven meer
bestaan. De arts moet de technische vaardigheid beschikken om de letale middelen te doseren
en toe te dienen. Het ontbreekt huisartsen, ondanks het toenemend aantal mensen dat thuis wil
sterven, aan consistente ervaring met euthanasie. Dit komt door het feit dat euthanasie relatief
zeldzaam is in de thuiszorg en dat er tot voor kort weinig scholing voorhanden was
(Deschepper et al., 2004). In verschillende onderzoeken wordt het belang van de
bereikbaarheid van de arts, ook buiten de consultatietijd, onderstreept (Borgsteede et al.,
2006; Georges et al., 2008). Nochtans willen artsen steeds vaker halftijds of volgens een vast
uurrooster werken, wat moeilijk te combineren kan zijn. De extra inspanningen die de zorg
rond het levenseinde van de huisarts vraagt, worden niet financieel vergoed. Dit alles zou
26
ervoor kunnen zorgen dat huisartsen minder geneigd zullen zijn de zorg rond het levenseinde
op zich te nemen (Borgsteede et al., 2006).
2.8.3 Wettelijke vereisten en patiëntgebonden factoren.
De vereisten in de wetgeving zijn hoofdzakelijk gebaseerd op de ziekte en het lijden van de
patiënt. Uit de literatuur blijkt dat artsen zich inderdaad in belangrijke mate baseren op de
toestand van de patiënt wanneer ze beslissen om al dan niet op een euthanasieverzoek in te
gaan. Zo vinden zij ondraaglijk lijden, hulpbehoevendheid en afwezigheid van palliatieve
alternatieven belangrijk (Jansen-van der Weide MC et al., 2005; Rurup et al., 2005). Men
vindt dat verzoeken tot euthanasie die werden uitgevoerd meestal conform de wetgeving
waren terwijl geweigerde verzoeken dit in het algemeen niet waren (Jansen-van der Weide
MC et al., 2005).
2.8.4 Emoties
Emoties van de arts worden opgewekt door de gevoelens en de situatie van de patiënt (Clarke,
1981; Georges et al., 2008; Marshall and Smith, 1995; Meier et al., 2001). De arts kan veel
voldoening halen uit de zorg voor de stervende (Field, 1998; Georges et al., 2008; Wakefield
et al., 1993). Toch kan de begeleiding op het levenseinde een frustrerende en stresserende
ervaring zijn voor de arts (Georges et al., 2008; Meier et al., 2001). Zo worden slechte
symptoomcontrole, alsook de emotionele ondersteuning van de stervende en zijn familie als
moeilijke onderwerpen beschreven (Wakefield et al., 1993). Ook kan, wanneer arts en patiënt
een diepgaande band hebben, het overlijden van de laatste aanleiding geven tot sterke emoties
(Meier et al., 2001). Wat euthanasie betreft geven huisartsen aan dit te ervaren als een zware
emotionele belasting. Het is een grote verantwoordelijkheid om uit te maken of euthanasie het
beste is voor de patiënt, waarnaast men ook eigen barrières moet overwinnen. Sommige
huisartsen geven aan het gevoel te hebben dat ze falen in de zorg voor de patiënt wanneer
deze om euthanasie vraagt (Georges et al., 2008).
In het algemeen hebben artsen de neiging hun emoties te onderdrukken (Marshall and Smith,
1995; Novack et al., 1999). Nochtans kan het niet onderkennen van emoties aanleiding geven
tot psychische morbiditeit, het kan zorgen voor stress, verlies van engagement, burn-out en
een zwak vermogen om te oordelen (Meier et al., 2001).
Ook beïnvloeden deze emoties (vaak onbewust) in belangrijke mate de relatie met de patiënt
en de besluitvoering van de arts (Clarke, 1981; Georges et al., 2008; Marshall and Smith,
27
1995; Meier et al., 2001). In de psychologie wordt het proces waarbij onbewuste emoties van
de patiënt of de arts een invloed hebben op de therapeutische relatie respectievelijk overdracht
en tegenoverdracht genoemd. Dit fenomeen wordt in de psychiatrie al lang als therapeutische
modaliteit gebruikt. Inderdaad draagt het bij tot een betere arts- patiënt relatie en een
helderdere besluitvorming wanneer een arts zijn emoties laat zien en onder woorden brengt
(Marshall and Smith, 1995; Meier et al., 2001).
Bovenstaande gegevens onderstrepen het belang voor de arts van het (h)erkennen van de
eigen emoties (Novack et al., 1999; Steinhauser et al., 2001). Meier et al. (2001) zien dit als
het begin van een proces dat verdergaat met acceptatie van de emotie en zelfreflectie over de
mogelijke invloed van deze emoties. Dit om te komen tot de zelfkennis en zelfcontrole die
vereist zijn in een professionele arts-patiëntrelatie.
Onderzoek
1 Methodologie
1.1 Onderzoeksvragen
Samengevat ondersteunen volgende punten het belang van de (h)erkenning door artsen van
de eigen emoties (zie vorige paragraaf):
- Emoties van de arts beïnvloeden de relatie met de patiënt en de besluitvoering van de
arts;
- Wanneer artsen hun emoties laten zien en onder woorden kunnen brengen, kan dit
bijdragen aan een betere arts-patiëntrelatie en een heldere besluitvorming;
- Wanneer artsen hun emoties niet onderkennen kan dit aanleiding geven tot psychische
morbiditeit;
Door een aantal emoties te identificeren, wil dit onderzoek een bijdrage leveren aan de
(h)erkenning van emoties door de arts. Dit wordt niet in het algemeen beschouwd, maar
specifiek met betrekking tot de besluitvoering rond euthanasie. Er werden twee
onderzoeksvragen geformuleerd:
- Welke emoties ervaren huisartsen in het besluitvormingsproces rond euthanasie?
- Wat is de bredere context van deze gevoelens: welke factoren geven aanleiding tot de
gevoelens en op welke manier gaat de huisarts met deze emoties om?
28
Er werd gekozen om specifiek die emoties te onderzoeken die artsen ervaren wanneer ze voor
de eerste keer met een euthanasieverzoek te maken krijgen. Hiervoor bestaan verschillende
motieven:
- omdat het om een nieuwe ervaring gaat zijn de emoties van de arts misschien intenser
of minder rationeel gestuurd;
- er zouden emoties kunnen bestaan die artsen specifiek betrekken op het feit dat het om
de eerste keer gaat, dit zou interessant kunnen zijn in het kader van de opleiding en
ondersteuning van huisartsen;
- de emoties bij het eerste euthanasieverzoek zouden een belangrijke invloed kunnen
hebben op de manier waarop de huisarts zich opstelt tegenover eventuele volgende
verzoeken;
1.2 Ontwerp van de studie
Er werd gekozen voor een kwalitatieve benadering met gebruik van semigestructureerde
interviews. Het onderzoek werd opgestart na positief advies van het ethisch comité van het
Universitair Ziekenhuis Gent.
1.3 Studiepopulatie
De studiepopulatie bestaat uit twaalf huisartsen uit Gent en wijdere omgeving, die minstens
één euthanasieverzoek kregen. De rekrutering zou gebeuren via de Vzw Netwerk Palliatieve
Zorg Gent-Eeklo. Wanneer artsen meer informatie wensen over euthanasie kunnen ze met dit
centrum contact opnemen. De referentiearts die hen telefonisch te woord staat, zou telkens
nagaan of het om een huisarts ging, actief in de regio Gent en of het de eerste keer was dat de
huisarts met een euthanasievraag vanwege één van zijn/haar eigen patiënten (niet als tweede
arts) geconfronteerd werd. Artsen die voldeden aan deze criteria zouden op de hoogte gesteld
worden van het onderzoek en verzocht worden om deel te nemen. De gegevens van
bereidwillige artsen zouden overgemaakt worden aan de studenten, die hen zouden
contacteren om een afspraak te maken voor het interview. Wegens organisatorische
omstandigheden is de rekrutering uiteindelijk anders verlopen dan voorzien in bovenstaande
procedure. Via contacten van de promotor en co- promotor werden twaalf huisartsen uit de
wijdere omgeving van Gent bereid gevonden om te reflecteren over hun eerste ervaring met
een euthanasieverzoek. Het betreft dus niet enkel artsen die slechts één keer geconfronteerd
werden met een verzoek tot euthanasie, maar ze werden wel bevraagd over de eerste keer.
29
1.4 Interviews
De interviews zijn gestructureerd volgens de topiclijst die te vinden is in bijlage. De vragen
handelen over de gevoelens van de arts tijdens het proces tussen het kenbaar maken van de
wens tot euthanasie en de toepassing ervan. Ze hebben geen betrekking op de emoties
betreffende de uitvoering van de euthanasie zelf of de periode nadien. Het belangrijkste deel
van de vragen gaat over de positieve en negatieve of moeilijke gevoelens in het
besluitvormingsproces. Hiernaast wordt gevraagd naar de aanleiding van en het omgaan met
deze emoties. Ook wordt gepolst naar het idee van artsen over de invloed van hun emoties op
hun eigen besluitvorming en op de omgang met de patiënt.
Elke student heeft vijf artsen geïnterviewd. Omdat niet alle artsen tijd konden vrijmaken in de
periode dat de studenten in België waren, werden twee artsen ondervraagd door een
vrijwilliger met ervaring in de hulpverlening. De gesprekken namen ongeveer veertig minuten
tot één uur in beslag en werden opgenomen met een bandrecorder.
1.5 Thematische analyse
De gesprekken werden letterlijk en volledig uitgetypt, waarbij alle persoonsvormen voor het
gemak mannelijk zijn gemaakt. Eén interview werd geschrapt omdat het handelt over een
patiënt die niet voldeed aan de wettelijke criteria voor euthanasie en het interview dus niet
past in het bestek van deze thesis. De neergeschreven gesprekken werden thematisch
geanalyseerd, eerst door de studenten apart en daarna in overleg. Elke student heeft alle
interviews gelezen en interessante fragmenten geselecteerd en genummerd volgens het
interview waar ze deel van uitmaken. Deze fragmenten werden georganiseerd volgens telkens
terugkomende thema‟s. Nadien werden deze eerste individuele selecties samengebracht en
uitgefilterd tot een coherent geheel in de vorm van een boomstructuur. Dit was een moeilijke
taak, omdat het onvermijdelijk een veralgemening inhoudt, terwijl elke euthanasiecasus zeer
contextafhankelijk en moeilijk anoniem te benaderen is. De interpretatie vertrok vanuit de
verschillende aspecten van euthanasie die aanleiding geven tot bepaalde emoties. Deze
aspecten vormen de „hoofdvertakkingen‟ van de boomstructuur, met telkens een aantal
gevoelens die hieruit voortkomen als „zijtakken‟. Telkens wordt besproken hoe artsen met hun
emoties omgaan. Hoe artsen reflecteren over de invloed van hun gevoelens op hun
besluitvorming en op de arts-patiëntrelatie wordt apart behandeld.
30
2 Resultaten
2.1 Karakteristieken van de studiepopulatie
Enkel de 11 artsen waarvan de interviews zijn opgenomen in de analyse, worden hier
beschreven.
Persoonsgegevens Soort praktijk
Man 6 (55 %) Wijkgezondheidscentrum 4 (36 %)
Vrouw 5 (45 %) Groepspraktijk 3 (27 %)
Solopraktijk 4 (36 %)
2.2 Overzicht van de resultaten
De emoties van huisartsen in het euthanasieproces kan men groeperen volgens verschillende
thema‟s:
- Het concept euthanasie: het opzettelijk levensbeëindigend handelen op verzoek van de
patiënt;
- De technische kant van euthanasie: het toedienen van producten, het vermijden van
bijwerkingen;
- De subjectiviteit van de voorwaarden voor euthanasie: het (on)draaglijk lijden, het al
dan niet kunnen lenigen van het lijden, euthanasie om psychische redenen;
- De dialoog tussen arts en patiënt: het spreken over emoties;
- De stervensbegeleiding van de patiënt en de begeleiding van de familie: een zeer
intense periode voor de arts;
- Het individuele, intieme van een euthanasieproces versus de kijk van „de
buitenwereld‟;
- De invloed van emoties op de arts-patiëntrelatie en het besluitvormingsproces;
- Het reflecteren over de eigen emoties: de interviews;
Hieronder worden de emoties per thema besproken.
2.2.1 Het concept euthanasie
Artsen voelen euthanasie aan als een ongewone handeling, ze hebben er tegenstrijdige
gevoelens bij. Velen zien ertegenop, maar vinden dat ze het moeten doen, uit
verantwoordelijkheidsgevoel.
31
“Zolang je in het palliatief proces blijft zitten, zit je in je normale rol van arts hé, en je hebt
het gevoel dat je daar een beetje uitstapt op het ogenblik dat je naar een euthanasievraag
gaat, omdat je dan iets anders doet dan je als dokter gewoon bent van te doen, hé (9).”
“Noem het „something special‟, dat van euthanasie, tenslotte maak je iemand dood. (…) Ik
merk ook dat ‟k het niet graag doe. Maar dat ‟k het wel doe. (…) Ik moet daar altijd een grote
drempel voor overwinnen (3).”
“Ik denk dat, zoals de meeste artsen, dat je dat wel met heel veel lood in de schoenen doet.
(…) ik voel dat ik dat moet doen, maar dat ik dat niet gemakkelijk vind (5).”
“Zijn vraag gaf even een paniekreactie, ja. Ik voelde me overrompeld door de vraag. Ik had
ook het gevoel dat ik niet kon weigeren omdat hij mijn patiënt was. Ik vond dat ik de
verantwoordelijkheid had als huisarts om op zijn vraag in te gaan, maar emotioneel kon ik
dat eigenlijk niet aan op dat moment (10).”
Toch houdt het merendeel van de artsen positieve gevoelens over aan de begeleiding van een
euthanasieproces (zie verder). Dit toont aan dat dit hele proces moet worden onderscheiden
van de euthanasie als handeling. Het verschil wordt ondersteund door het feit dat
verschillende artsen wel de begeleiding doen van de patiënt die om euthanasie vraagt, maar
een collega vragen om de daad zelf uit te voeren. Ze vinden het wel vervelend om deze taak
aan een collega over te laten.
“Ik voelde mij op dat moment niet rijp genoeg als arts om het zelf te kunnen doen, niet
omwille van het technische aspect, maar omwille van het emotionele aspect (…), dat
uiteindelijk een collega van bij ons in de praktijk de procedure zelf heeft uitgevoerd (…) had
ik ook zoiets van „goh, op het moment dat het dan moet gebeuren dan schuif ik het maar door
naar iemand anders‟ (…) ik zat daar heel erg mee verveeld.(…) (4).”
Enkele artsen geven aan dat ze een palliatieve begeleiding met of zonder euthanasie
verschillend aanvoelen. Voor andere artsen is dit niet het geval.
Artsen vermelden dat euthanasie eerder een abstract gegeven is tot op het moment dat het
concreet in het vooruitzicht komt, dit moment kan sterke emoties teweegbrengen.
32
“En toen, toen ben ik echt erg beginnen wenen. (…) Ik vind dat wel een heel speciaal moment
hoor, echt wel een heel definitief afscheid. (…) Dat staat daar levensgroot hoor (…) Ik had
wel emotie verwacht, maar ik had niet verwacht dat het zo heftig ging zijn. (...) Ik had daar
echt niet bij stilgestaan dat dat kon gebeuren (1).”
Eén arts heeft als overtuiging dat het ongewone van euthanasie in stand gehouden wordt
doordat het niet echt erkend wordt als professionele handeling. Andere geneeskundige taken
die veel verantwoordelijkheid vragen, worden normaal gezien extra gehonoreerd.
“Ik vind dat jammer dat daar geen, allé jammer, eigenlijk quasi beledigend dat daar geen
code opstaat. (…) Eigenlijk moet je het bijna als een geloof stellen en het doen voor de goede
zaak. Maar ik wil als professioneel mijn werk doen. (…) En dat stoort mij wel. Een beetje de
schizofrene, dubbele houding van de maatschappij daartegenover. Ik vind een euthanasie
meer waard dan dertig euro. (…) Kwestie van de erkenning! (…) Want ik vind dat dat wel
veel verantwoordelijkheid, zorg en tijd vraagt, en kennis eigenlijk (3).”
2.2.2 De technische kant van euthanasie
Artsen beschouwen de eigenlijke euthanasie als een heel belangrijk moment voor de patiënt
en zijn familie, waarop ze zeker niet mogen falen. Wegens gebrek aan ervaring twijfelen ze
aan hun technische vaardigheden. Alle artsen halen aan dat het vooruitzicht hen onzeker
maakt en voor stress zorgt.
“Het is een beetje schrik voor uzelf, hé. Dat zo geven… je weet dan toch niet van (…) hij gaat
toch niet eigenaardig reageren. Je hoopt dat dat zo stilletjes aan uitdooft (…) een beetje angst
over het verloop (9).”
Artsen vragen raad aan collega‟s, bespreken hun twijfels op de artsenvergadering in de
groepspraktijk en zoeken informatie op over producten en bijwerkingen. De palliatieve
thuiszorg wordt meermaals aangehaald als zeer nuttige bron van informatie en bijstand. Ook
bellen artsen vaak naar een „referentiearts‟ op gebied van euthanasie, iemand van wie ze
weten dat hij ervaring heeft met zowel de wettelijke procedure als met de technische kant van
euthanasie.
33
Een arts die een euthanasievraag bij een niet-terminale patiënt begeleidt, geeft aan dat er meer
tijd is om de euthanasie te plannen en de praktische zaken uit te denken.
“Als het gaat over (…) hoe zie jij dat dan, hoe lang ben ik bij u in die kamer bij u thuis, hoe
gaat ‟t in zijn werk gaan en op welk uur van de dag… zo al die concrete dingen vind ik eerder
aangenaam dan onaangenaam, want dat maakt van twijfels iets concreets of van
onzekerheden iets van zekerheid (7).”
2.2.3 De subjectiviteit van de voorwaarden voor euthanasie
Artsen maken zich zorgen over de correcte invulling van de wettelijke voorwaarden voor
euthanasie.
“Er is zeker grote bezorgdheid geweest om daarin heel conform de wettelijke context te
handelen, want, goed, je zit daar met een ethisch gegeven en de wet geeft u daarin een aantal
handvaten, maar hoe je dat dan precies moet invullen, dat is dan toch nog altijd zeer
gebonden aan de casus (2).”
Het invullen van deze wettelijke voorwaarden gebeurt subjectief en is zeer casusgebonden. Er
kunnen gevoelsmatige barrières bestaan bij de arts die het hem moeilijk maken om op de
wensen van de patiënt in te gaan.
(On)draaglijkheid van het lijden en het niet kunnen lenigen van het lijden
Soms ervaart de patiënt zijn lijden als ondraaglijk terwijl de arts het nog te vroeg vindt om
euthanasie uit te voeren of nog een mogelijkheid ziet om het lijden te verlichten.
“Waar dat ik op dat moment van denk „die patiënt kan eigenlijk nog wel verder‟ en het is de
patiënt zelf die uitmaakt dat dat voor hem lijden is dat voor hem onaanvaardbaar is (…) en
dat maakt het van in het begin moeilijk omdat uw eigen aanvoelen op dat moment toch een
stuk anders is in dat geval (2).”
Anderzijds beschrijft een arts zijn emoties wanneer de patiënt het lijden veel langer verdraagt
dan hij en de omgeving van de patiënt zich kunnen inbeelden.
34
“Die laatste fase is dan stresserend, omdat er telkens, iedere dag of zelfs per halve dag nieuw
leed bijkomt (…) als het voor mantelzorgers te veel wordt, dan voel je ook nog hun druk hé,
zo van „doe nu iets‟… maar ja, dat gaat zomaar niet hé (…) dus ja, je voelt je niet alleen
verantwoordelijk voor de patiënt, maar ook naar de mantelzorgers toe (6).”
Euthanasie om psychische redenen
Vooral wanneer het gaat om euthanasie om psychische redenen hebben artsen het moeilijk
met de vraag of euthanasie wel de beste optie is voor de patiënt. Het feit dat het gaat om een
niet-terminale patiënt, maakt het gevoelsmatig zeer moeilijk om euthanasie uit te voeren.
“Die twijfel tussen meegaan in zijn vraag of toch nog afstand nemen of een alternatief zoeken,
die twijfel zal er blijven tot op ‟t laatste moment, honderd procent zeker zowel bij mezelf als
bij hem (7).”
“Ik denk dat ik dat eigenlijk (...) wel ongelooflijk makkelijker zou vinden als iemand een
gemetastaseerd carcinoom heeft, met alle respect hé, versta me niet verkeerd, maar dan is ‟t,
zijn de feiten zijn al voldongen, dus dan gaat het over een vroegere dood of niet, maar niet
over de dood überhaupt of niet (7).”
Deze arts vond geruststelling in het feit dat er precedenten beschreven zijn van euthanasie bij
patiënten met dezelfde pathologie. Moest dit niet het geval geweest zijn, dan zou hij
waarschijnlijk niet bereid geweest zijn euthanasie toe te passen bij deze patiënt. Ook het idee
dat hij de patiënt kan helpen sereen te sterven, terwijl dat anders misschien door een brute
zelfmoord zou gebeuren, steunt de arts in zijn beslissing.
De steun van een tweede en derde arts
Verschillende artsen voelen zich erg gesteund door de goedkeuring van het verzoek door een
tweede en derde arts. Er zijn ook artsen die het verzoek bespreken met het palliatief team.
“Je moet toch iemand hebben, een tweede collega is niet alleen om de objectiviteit te bewaren
denk ik maar ook om geruggensteund te zijn, dat je niet alleen bent om dat te dragen (…) dat
iemand anders tot het zelfde besluit komt met de zelfde papieren voor zich (9).”
35
Eén arts is de enige hulpverlener van een patiënt met een psychische problematiek, hij vindt
het moeilijk dat hij geen palliatief team heeft om op terug te vallen. Het was voor deze arts
ook moeilijk om een tweede en een derde arts bereid te vinden om mee te werken aan de
euthanasievraag.
“Dat zegt die patiënt ook… ik kan onmogelijk, zegt hij, die vertrouwensband die wij nu vijf
jaar opbouwen, gans die traditie en dan van die vijf jaar het laatste jaar over euthanasie, dat
kun je toch niet herhalen op één, twee, drie. (...) Het moeilijke (...) is dat je de beslissing toch
onder vier ogen neemt (7).”
“Dat is een beetje shoppen hé, je moet shoppen tot je iemand akkoord vindt. (...) Ik vind ‟t ook
wel makkelijk om te weigeren en moeilijk van toe te stemmen (…) je neemt uw
verantwoordelijkheid deels op, maar ‟t is wel niet makkelijk, dus geeft dat wel een onzeker
gevoel (7).”
Twee artsen die een patiënt met psychische problematiek begeleidden, vonden dat de tweede
en derde arts de euthanasievraag zeer kort en misschien niet grondig genoeg behandelden.
“Ik vind dat de tweede en de derde arts er soms nogal licht overgaan. Die patiënt had zelf een
tweede arts gezocht. Daar had hij dan één gesprek mee. En ook de begeleiding bij de
psychiater had wat mij betreft langer mogen duren (11).”
“Ik vind wel, de tweede en derde arts waren daar zeer rationeel in, maar ja, zij hebben ook
het voordeel van tweede en derde arts te zijn. Die waren daar wel van, de patiënt vraagt dat
om die en die reden, hij heeft die pathologie, dus ja, dat was vrij rationeel. Daar is, die twee
gesprekken samen, niet veel meer dan 40 minuten over gegaan (7).”
2.2.4 De dialoog tussen arts en patiënt
Autonomie van de patiënt versus grenzen van de arts
Artsen worstelen met de vraag of ze hun eigen mening of gevoel moeten delen met de patiënt
en laten meespelen in het beslissingsproces. Ze hechten veel belang aan de autonomie van de
patiënt en zijn geneigd mee te gaan in diens wensen, soms ten koste van hun eigen grenzen.
36
“Ik heb nog altijd het gevoel dat die grens daar overschreden werd door het feit dat die
patiënt vlug heeft beslist en dat is dan zeer gevoelig wat dat je daar dan mee doet, moet je dat
op dat moment zeggen? (…) het gaat hem toch ook over iets ethisch, hé… van, hoever kan ik
nu als hulpverlener meebepalen wanneer de lijdenslast voor mijn patiënt te groot wordt… dat
kan je niet (2).”
“Dan is dat altijd aftasten wanneer dat voor die persoon teveel is en die grens daar moet je in
meegaan en dat is niet altijd zoals jij dat zelf aanvoelt of zoals de omgeving aanvoelt (6).”
“Je verwacht het niet, je ziet nog leven, die man had …nog een toekomst (...) U vraagt, wij
draaien (...) En die patiënt wou ook echt niemand anders hé. Hij zei: „Ik wil dat jullie er bij
zijn, dat jullie het doen.‟ En dan hebben we gezegd, ja, dat zal dan „maar‟ de taak zijn van de
huisarts (10).”
Afspraken maken die voor arts en patiënt aanvaardbaar zijn
Enkele artsen verwoorden hun eigen mening en hun gevoelens naar de patiënt toe, ze komen
in samenspraak met de patiënt tot afspraken die voor beiden aanvaardbaar zijn. Onderwerpen
waarover artsen en patiënten in dialoog treden zijn bijvoorbeeld het ondraaglijk of
onomkeerbaar zijn van het lijden en het opnemen van verantwoordelijkheden door de patiënt
naar zijn omgeving toe.
“(Hij zei:) „ik heb controle over mijn leven en de dag dat ik het niet meer zie zitten, een
vingerknip en het kan gebeuren.‟ Terwijl dat het de volgende dag weer beter gaat. (…) Ik zeg
dat dus ook hé.. „Ik sta achter u.. ik sta vierkant achter u, maar laat ons in alle openheid de
verschillende meningen naast elkaar leggen en laat ons die dichter bij elkaar brengen‟. (...)
Dan ga je ook iets sterker je eigen standpunt, zonder je patiënt te overreden, kunnen
formuleren, zodat dat ook meer gefundeerd is, dat ook meer…doorleefd is (10).”
“Die patiënt had een psychische stoornis, waardoor hij zeer manipulatief was. Het was
moeilijk om met hem in dialoog te gaan.(…) Ik voelde twijfel bij mezelf. Daarom heb ik naar
hem duidelijk gesteld dat ik bereid was om op zijn euthanasieverzoek in te gaan op
voorwaarde dat hij zich eerst nog een tijd liet behandelen door een psychiater (11).”
37
“Ik zeg dan dat het mij natuurlijk niet koud laat en dat ik dat natuurlijk ook wél meeneem
naar huis. (...) Dat het bijvoorbeeld concreet in zijn situatie mij een beter gevoel zou geven
dat hij zijn zoon aanspreekt voor hij sterft dan in een brief nadat hij gestorven is. (…) Dat hij
ook moet begrijpen dat ‟t wel kan zijn dat als zijn zoon achteraf bij mij komt (...) Ik probeer
hem daar ook een beetje empathisch voor te maken door mijn eigen gevoel daarbij voor te
leggen. (…) Er gaat geen consultatie voorbij zonder dat het over mijn gevoel ook gaat (7).”
Anderzijds zijn er artsen die vinden dat eigen emoties er in deze context niet toe doen of ze
niet verwoorden naar de patiënt.
“Moeten wij bij alles zoveel gevoelens hebben? Dat is gewoon een deel van het leven en een
discussie met uw patiënten (…) ik noteer dat en ik praat daarover met die mensen en ik vraag
die uit van „in welke situatie zie je, zou je dat dan wensen‟ enzovoort, maar veel gevoelens
komen daar niet aan te pas (8).”
“Je leert dat al heel snel, dat je daar geen belang bij hebt, dat je daar eigenlijk ontzettend
weinig dingen kunt mee doen met die emotie hé. Ze verhindert u om beslissingen te pakken. Je
staat daar ook meestal met familie erbij hé en met die zieke en je leert eigenlijk heel vlug van
dat voor u te houden (1).”
Frustratie of voldoening
Gevoelens van frustratie of voldoening lijken vooral samen te hangen met het zich al dan niet
kunnen vinden in de vraag van de patiënt en het concrete moment waarop de patiënt de
euthanasie wenst. Indien de arts dan met de patiënt een dialoog kan aangaan waarin de
emoties en wensen van de patiënt en de gevoelens en grenzen van de arts gerespecteerd
worden, kan hij komen tot een oprechte acceptatie van de wens van patiënt. Wanneer arts en
patiënt hier niet toe komen, kan de arts zich machteloos, gebruikt of gefrustreerd voelen.
“Een zeer uitgesproken wens (...) die eigenlijk op een bepaald moment het palliatief
begeleidingsproces totaal ging beheersen (...) dat maakt die begeleiding op dat moment ook
minder...integer. (...) In negentig procent van de gevallen kom je toch op een bepaald moment
tot een soort van acceptatie, aanvaarding van beide kanten, waar die er nu bij ons, bij beide
artsen, echt niet was (2).”
38
“Ik denk dat ik wel kwaad geweest ben op die patiënt (...) Je voelt je zeker een stuk
machteloos (...) Het was ook eigenlijk als je het heel cru bekijkt, dat is achteraf bekeken hé,
ook een stukje gebruikt...dan mogen zij wel die wet stemmen, maar ik zit er wel mee (2).”
Deze dialoog is moeilijk als de patiënt communicatief niet voldoende vaardig is om zijn
wensen te bespreken.
“Je hebt mensen die zeggen „ik wil dit leven niet meer, ik wil een spuitje‟ en die niet tot veel
meer komen (...) Je wilt eigenlijk graag in hun hoofd kijken om te zien „wat willen ze nu?‟ …
want als je iets tegen hun wil zou doen daar ben ik, ik denk dat ik daar toch wel bang voor
ben. (...) Ja, ik heb wel getwijfeld van, ja is dat wel iemand die daar recht op heeft of waarbij
we dat wel zouden doen (6).”
Wanneer arts en patiënt er in slagen tot een bevredigende dialoog te komen, spreken de artsen
over voldoening en een goed, gerust gevoel.
“Eigenlijk positief, een stukje opluchting dat je het eerlijk kunnen bespreken hebt en (…) dat
dat allemaal heel sereen gebeurd is en dat dat allemaal open en, ja, dat je toch nog iets
kunnen doen hebt en betekend hebt (…) Dat geeft dan toch het gevoel dat je iets goed doet.
(...) Dus het is een beetje geruststelling denk ik… (9).”
“Als je het echt beleeft tussen huisarts en patiënt dan is daar niets akeligs aan en dan heb je
inderdaad als het zover is alleen maar een gevoel van voldoening dat je uw patiënt hebt
kunnen helpen sterven zonder lijden (8).”
Eén arts die een niet-terminale patiënt begeleidt, spreekt over het belang van voldoende tijd
om tot acceptatie te komen.
“Dat is weer het voordeel van deze situatie vind ik, dat hij mij de kans geeft en ik hem de kans
geef, van daar een jaar over te doen (…) anderzijds is dat gans anders dan dat die beslissing
bij iemand palliatief soms binnen de twee, drie weken moet genomen worden. Dat zou dan
weer in ‟t nadeel zijn van die situatie (7).”
39
2.2.5 De stervensbegeleiding van de patiënt en de begeleiding van de familie
De periode tussen de vraag naar en de eigenlijke uitvoering van de euthanasie wordt als zeer
intens ervaren door artsen. Dit brengt zowel moeilijke als positieve ervaringen met zich mee.
Moeilijke ervaringen
Stervensbegeleiding wordt beschreven als zeer intensief. Artsen willen hun patiënt de
levenseindezorg geven die zijzelf als optimaal beschouwen. Soms zijn er persoonlijke
factoren die dit moeilijk maken. Een arts vertelt hoe moeilijk hij het vond dat zijn vakantie in
het gedrang kwam doordat de euthanasie van zijn patiënt in dezelfde periode zou kunnen
plaatsvinden.
“Dat was voor mij heel frustrerend omdat… eigenlijk wil je dat niet laten meespelen… je wilt
gewoon daar kunnen zijn als arts, maar die persoonlijke factoren wegen toch zwaar door (...)
Ik was echt leeggezogen (…) Vooral een schuldgevoel omdat je, omdat ik mij bewust was van
het feit dat ik zo geneigd was om dat proces te sturen (…) Omdat, dat zijn gewoon té
belangrijke, ja, scharniermomenten in iemand zijn leven en dan moet je er gewoon zijn, punt
aan de lijn (…) dat was vrij confronterend voor mijzelf, op dat moment (4).”
Positieve ervaringen
Artsen vinden een stervensbegeleiding voldoeninggevend, ze hebben het gevoel mensen
geholpen te hebben. Vaak bouwen ze een band op met de familieleden van de patiënt, die ook
na diens overlijden blijft bestaan. Ze zien euthanasie als iets dat binnen de totale
stervensbegeleiding thuishoort. Ook krijgen ze de kans om existentiële gesprekken te voeren.
“Dat je daar achteraf met een zeer goed gevoel op terugkijkt, dat je toch de mensen hebt
geholpen om samen door een aanvaardingsproces te gaan (…) dat je het gemakkelijker hebt
gemaakt, om… een hand hebt gereikt om dat proces mee te volgen eigenlijk hé (4).”
“Als je dat zegt aan vrienden of aan familie…‟ja, ik vind dat heel leuk om te doen, die
begeleiding‟, begrijpen zij dat niet omdat ze denken dat dat triestig is. Maar eigenlijk is dat
niet zo. En patiënten vind ik, op het moment dat ze horen dat je er open voor staat, ook voor
die vraag, zijn zo opgelucht en dat vind ik eigenlijk wel mooi. Ik vind dat dat een heel mooie
begeleiding is, een euthanasievraag en die uitwerking daarvan, dat hoort daar eigenlijk bij.
Dus ik heb het op zich daarmee helemaal niet moeilijk, nee. (…) de familie die ook heel veel
40
vragen heeft van, oh en als dat gebeurt en als dat gebeurt en zij zijn, ze voelen zich dan ook
veel meer zeker als ze weten van, dat document is er en dat is heel duidelijk. Als dit gebeurt
kunnen we daarop terugkomen en… Rust, je krijgt meer rust. Iedereen krijgt rust (5).”
“Het feit dat je uitgekozen wordt als vertrouwenspersoon is sowieso wel iets positiefs op zich.
Je kunt dat dan wel ijdel noemen, maar dat doet wel iets met een mens, dat hij in vertrouwen
genomen wordt. (…) Je kunt het over zeer diepzinnige, existentiële onderwerpen hebben met
de patiënt. (...) Dat fascineert, zowel als mens als als arts. Dat ligt nogal dicht bij elkaar. (...)
Je denkt enorm na over de dood van iemand anders en automatisch projecteer je dat ook op
jezelf. Dus op dat gebied ja, ja, natuurlijk doet dat iets fundamenteel, ja (7).”
Enkele artsen spreken over het belang voor hun zorg erkend te worden door de patiënt en de
familie. Eén arts vertelt hoe de patiënt hem nog bedankte op zijn sterfbed.
“Het is niet dat je je afgeschreven voelt of een technieker voelt of zo. Je voelt je eigenlijk nog
meer betrokken… en ja…voor mij was dat eerder een positieve ervaring (9).”
2.2.6 Het individuele, intieme van een euthanasieproces
Artsen beschrijven hoe een euthanasieproces tot stand komt tussen de arts, de patiënt en zijn
omgeving.
“Dat gaat ook alleen maar, dat is telkens een individuele alleenstaande gebeurtenis met die
welbepaalde patiënt en met die dokter. Dat is uniek, een keer dat dat voltrokken is, is dat ook
af en daar hoeft ook nadien niet meer zo over gepraat te worden (8).”
“Als je daar dan een half uur of drie kwartier bent en dan ga je naar huis, dan stap je
eigenlijk weer in de realiteit, omdat dat een soort cocon is waar dat je in zit… ja, dat is zo een
microkosmos hé, zo‟n gezin (5).”
Artsen spreken bij voorkeur over hun emoties met hulpverleners die deel uitmaken van het
euthanasieproces of die vertrouwd zijn met de patiënt en zijn situatie. Het is moeilijk om de
individualiteit van elke casus over te brengen aan iemand die hier buiten staat.
41
“Ik had vooral ‟t geluk dat we, door het feit dat we in groep werkten, dat ik heel veel kon
ventileren bij collega‟s, maar ook bij de verpleegkundigen die betrokken waren in de
thuissituatie die ook van dezelfde praktijk zijn. Ik had ook een hele goede ondersteuning van
de palliatieve thuiszorg en dat was ook echt wel nodig, zeer positief (4).”
“Dat maakt het voor een buitenstaander juist zo moeilijk hé, want nu ja als je zo de ruwe
feiten ziet zonder gevoelens, dan ga je daar echt iemand een dodelijke spuit geven en dat is
voor de buitenstaander vaak onbegrijpelijk dat je dat als arts kan doen (8).”
Iemand in de nabije omgeving van deze arts heeft het er zeer moeilijk mee dat hij euthanasie
zou toepassen. De arts zelf ziet niet echt het verschil tussen aanwezig zijn bij de euthanasie en
de euthanasie zelf uitvoeren.
Een andere arts die een euthanasievraag om psychische redenen begeleidt, heeft het gevoel
dat hij zich moet verantwoorden naar collega‟s toe. Hij geeft aan dat, wanneer hij over
euthanasie praat, het enkel gaat over de praktische, wettelijke en ethische kant van euthanasie.
“Omdat dat natuurlijk wel redelijk praktisch is en ook van hoe je tot die beslissing gekomen
bent. En die mens zijn situatie schetsen, eerder dan letterlijk van wat doet dat met mezelf,
want ik moet ze eigenlijk bijna echt overtuigen, laat staan dat ik over mezelf babbel (7).”
2.2.7 De invloed van emoties
Invloed van emoties op de arts-patiëntrelatie
Enkele artsen geloven dat hun gevoelens invloed uitoefenen op de omgang met de patiënt,
maar anderen ontkennen dit.
“Alles, alles zal wel meespelen zeker hé, ik zal niet zeggen dat dat niet meespeelt, alles speelt
een rol. Ik hoop dat dat geen cruciale rol is, ik neem aan van niet ook. Maar het speelt er wel
een rol in (4).”
“Ik denk dat je non-verbaal sowieso altijd toont wat dat je emotioneel voelt (…) Patiënten
vragen aan u iets en zijn op dat moment ook heel kwetsbaar hé, dus ik denk dat wel.
Waarschijnlijk toch op het gemak of het ongemak waarmee dat ze die vraag stellen, ja (5).”
42
Eén arts vond het waardevol zijn emoties te tonen aan de patiënt.
“Het minste dat ik toch aan haar kon tonen, dat was dat ik toch verdriet had dat ik van haar
afscheid moest nemen, want zij had al zoveel schrik dat ze hier weg moest (1).”
Invloed van gevoelens op het besluitvormingsproces
Het merendeel van de artsen denkt dat hun emoties invloed hebben gehad op hun eigen
besluitvormingsproces, maar weten niet echt specifiek op welke manier.
“Goh ja het zou…zot zijn van te zeggen dat dat geen invloed heeft, ik denk dat op alles dat je
doet je gevoelens invloed hebben, maar die zijn ook niet altijd bewust aanwezig hé, die zijn
soms ook onbewust aanwezig (6).”
“Ik neem aan dat dat daar een rol in speelt. Ik weet het niet, je bent nogal 'gebiast' ten
opzichte van uzelf hé, ik kan moeilijk objectief zijn ten opzichte van mezelf (3).”
“Empathisch gezien kun je niet anders dan je emoties heel sterk laten meespelen. Maar dan
ga je wel altijd terugkoppelen naar het rationele en kijken hoe dat in elkaar past. (...) Ik denk
dat ons hoofd nog altijd de overhand neemt. Maar ‟t zal zeker interageren met elkaar, ja (5).”
Eén arts zegt dat het beslissen over euthanasie bij een terminale patiënt rationeel kan
gebeuren, terwijl bij een niet-terminale patiënt, met psychisch lijden, het gevoel veel harder
meespeelt.
“Neen, in die situatie kan dat absoluut niet apart. In een strikt palliatieve situatie wel. De
patiënt zal binnen één week, één maand, één jaar sterven dus, dus dien ik in België zijn of
haar vraag te respecteren, punt uit. En dan, ja en dan, dan vind ik dat je daar heel rationeel
moet kunnen mee omgaan. De patiënt weet ook heel goed dat… dat er moeten artsen zijn die
dat bij hem of bij haar zullen uitvoeren, dus dat vind ik vrij rationeel, ook als er daarvoor
psychisch, psychologisch… Al grijp je in ‟t leven in, toch kan je dat vrij rationeel benaderen,
wat in deze casus niet het geval is, nee, totaal niet (7).”
De gevoelens die de artsen ervaren hebben tijdens hun eerste euthanasieproces, kunnen ook
een invloed hebben op een toekomstige besluitvoering. Enkele artsen gaven aan dat ze er pas
43
na hun eerste euthanasie echt van overtuigd waren dat euthanasie er moet zijn, dat het mooi en
waardevol is.
“Zijn laatste woorden waren toch „dank u‟ dus ja (…) je bent opgeleid dat zoiets doen
eigenlijk per definitie iets kwaad doen is hé, ja als die jongen u dat dan zegt geeft u dat toch
het gevoel van „allé ik ben hier toch correct bezig‟. Dus het is een beetje geruststelling denk ik
hé … en het heeft wel een beetje de schrik weggenomen om erover te spreken met andere
patiënten als het nodig is (9).”
Eén arts geeft aan het nooit meer te willen doen.
“Van nog een mooie kleur naar bleek naar grauw en naar dat grijs. De omgekeerde zaak van
wat je ziet bij een geboorte, hé, bij een baby. Dat is een beeld, en dat was net voor mijn
vakantie, dat mij als arts zo sterk ontroerd heeft, dat ik uiteindelijk zelf geen euthanasie meer
kan plegen, dat ik daar ook niet kan bij blijven (10).”
2.2.8 Het reflecteren over de eigen emoties: de interviews
Verschillende artsen vonden het aangenaam om over hun gevoelens te praten in het interview.
“Ik vond het aangenaam trouwens van daar een keer over te kunnen babbelen. (...) „t Is wel
luidop een reflectie hé (...) (een collega) zei mij dat ooit van, we zijn daarmee bezig, met de
begeleiding van artsen rondom dat specifieke thema enzovoort (…) en toen had ik zoiets van,
„hé, dat bestaat dus of daar zijn plannen toe‟, dus ik vond dat wel goed (…) Dus bij deze
bedankt voor uw tijd om een keer te babb…dat ‟k dat wel nuttig vind zulke zaken (…) „k vind
absoluut dat dat meer dan een thesis moet kunnen worden (7).”
Andere artsen zijn minder enthousiast of zien het nut niet in van het bevragen van de emoties.
“Het hele thema gaat dat over gevoelens? Ik vind dat men veel te veel de „emo-tour‟ op gaat
(8)”
44
Discussie
1 Bespreking van de belangrijkste resultaten
Euthanasie, een ongewone handeling
In de literatuurstudie werd besproken dat euthanasie in de medische praktijk en in de wet als
buitengewoon medisch handelen wordt beschouwd. Toch menen huisartsen dat het een
mogelijke keuze van stervensbegeleiding kan zijn, gekaderd en ingebed in een palliatieve
totaalzorg.
Deze tweeledigheid vindt men ook terug bij verschillende geïnterviewde artsen: hoewel ze
euthanasie als een ongewone handeling beschrijven waar ze tegenop zien, voelt de
begeleiding van een euthanasievraag vaak juist aan en geeft hen veel voldoening.
Artsen halen aan dat euthanasie anoniem en objectief bekeken een akelige handeling is,
„iemand doodmaken‟. Maar arts en patiënt beleven een euthanasieproces samen, waarbij de
arts meestal de kans krijgt zich in te leven in de wens van de patiënt en kan accepteren dat
euthanasie de beste oplossing is. Dit is een zeer intiem en individueel proces, waardoor het
moeilijk is de legitimiteit van euthanasie over te brengen aan iemand die hier niet aan
deelneemt. Op die manier blijft euthanasie voor „buitenstaanders‟ een ongewone handeling.
Als men erin zou slagen de intimiteit van een euthanasieproces meer over te brengen naar de
buitenwereld, zouden artsen mogelijks minder het gevoel hebben zich te moeten
verantwoorden.
De speciale plaats van euthanasie wordt geaccentueerd door het feit dat de huisarts niet extra
vergoed wordt om een euthanasieproces te begeleiden. Dit maakt van euthanasie een
marginale gebeurtenis, een legale handeling die ergens toch door de maatschappij wordt
ontmoedigd.
Euthanasie om psychische redenen is heel verschillend
Artsen spreken over een verschil in gevoel tussen de begeleiding van een euthanasievraag om
psychische en deze om fysische redenen. Voor een groot stuk lijkt dit verschil gebaseerd te
zijn op het feit dat de patiënt niet terminaal is en dat zijn lijden minder zichtbaar is. Dit maakt
euthanasie nog meer ongewoon en maakt het voor de arts moeilijker om tot de overtuiging te
komen dat euthanasie de beste oplossing is voor de patiënt. Een puur rationele benadering lukt
volgens de artsen niet. Wel is het zo dat er meer tijd is om tot acceptatie te komen.
45
Dit alles zou kunnen verklaren waarom artsen de indruk hebben zich (nog) meer te moeten
verantwoorden naar de buitenwereld toe.
Artsen vragen zich af hoe ze het best met eigen barrières omgaan
De zorgleidraad voor zorgzaam thuis sterven stelt het volgende: “de „ondraaglijkheid‟ van het
lijden gaat niet over wat de arts zélf ondraaglijk zou achten mocht hij zich in de situatie van
de patiënt bevinden, maar om wat hij, empathisch rekening houdend met het perspectief van
de patiënt, ondraaglijk zou achten.” Daarbij werd in de literatuurstudie gewezen op de
toenemende aandacht voor de autonomie van de patiënt, ook bij artsen.
De geïnterviewde artsen hebben veel respect voor wat de patiënt vanuit zijn eigen perspectief
als ondraaglijk lijden ervaart. Ze willen hem hier wel in volgen, maar soms maken
gevoelsmatige barrières dit moeilijk. Ze worstelen met de vraag of ze hun eigen mening of
gevoel mogen delen met de patiënt en laten meespelen in het beslissingsproces.
In overeenstemming met de literatuur toont dit onderzoek aan dat sommige artsen de neiging
hebben hun emoties te onderdrukken. Slechts enkele artsen verwoorden hun gevoelens en
trachten tot een compromis te komen tussen hun eigen barrières en de wens van de patiënt.
Toch gelooft het merendeel van de geïnterviewde artsen dat hun gevoelens invloed hebben op
hun besluitvoering.
In de literatuur werd beschreven dat het laten zien en onder woorden brengen van emoties kan
bijdragen aan een betere arts-patiëntrelatie en een heldere besluitvorming. Het lijkt erop dat
artsen hiervoor open zouden kunnen staan.
Een euthanasieproces begeleiden is zeer intensief
Meer en meer artsen wensen te werken volgens een vast uurrooster, maar tijdens een
euthanasieproces moet de arts altijd bereikbaar zijn, ook na de werkuren. Op het -soms
moeilijk te voorspellen- moment van de euthanasie is de arts bijna niet te vervangen. In dit
onderzoek wordt aangehaald dat artsen de levenseindezorg willen geven die zijzelf als
optimaal beschouwen. Ze vinden dat hun persoonlijke noden niet mogen interfereren met de
begeleiding van de patiënt. Wanneer dit wel gebeurt, kan dit bij de arts schuldgevoelens
induceren.
Er werd reeds aangehaald dat de extra inspanningen die de zorg rond het levenseinde van de
huisarts vraagt, niet financieel worden vergoed. Uit dit onderzoek werd niet duidelijk of
huisartsen door dit alles minder geneigd zouden zijn de zorg rond het levenseinde op zich te
nemen. Dit zou verder onderzocht kunnen worden.
46
Artsen zien de tweede arts als een belangrijke ondersteuning
De geïnterviewde artsen hechten veel belang aan het advies van de tweede (en derde) arts. Ze
geven aan dat dit advies niet alleen dient om de objectiviteit te garanderen, maar dat het hen
ook ondersteunt bij het nemen van de beslissing. Ze benadrukken dat het beoordelen en
uitvoeren van een euthanasievraag een grote verantwoordelijkheid is die ze liever niet alleen
dragen. Enkele artsen vonden dat de tweede en derde arts soms te snel en zeer rationeel de
euthanasievraag beoordeelden. In welke mate artsen nood hebben aan meer ondersteuning zou
onderwerp van verder onderzoek kunnen uitmaken.
2 Sterktes en beperkingen van de studie
De twaalf huisartsen werden gevonden via contacten van de promotor en co- promotor, wat de
kans vergroot dat ze een aantal kenmerken gemeen hebben. De mogelijkheid bestaat dat ook
hun emoties meer in dezelfde lijn liggen waardoor andere gevoelens niet aan bod komen.
Toch is de deelnemersgroep evenwichtig samengesteld qua geslacht en soort praktijk. Er
werden zowel artsen geïnterviewd die een terminale patiënt begeleidden als artsen die een
euthanasieverzoek kregen vanwege een niet-terminale patiënt.
Artsen werden bevraagd over hun eerste euthanasieverzoek. Voor sommigen was dit al enkele
jaren geleden, wat hun herinneringen minder accuraat zou kunnen maken. Enkele artsen
hadden ondertussen al andere euthanasievragen gehad die (onbewust) zouden kunnen
meespelen in de reflectie over hun eerste ervaring.
De elf interviews werden door beide studenten apart thematisch geanalyseerd, waarna de
verkregen boomstructuren werden vergeleken. Bij het kiezen van de fragmenten, het
structureren en interpreteren van de resultaten werd onderling veel gediscussieerd. Zo werd de
uiteindelijke bespreking meer doordacht en relevant en werden inconsistenties weggewerkt.
Referentielijst
1 AMERICAN GERIATRICS SOCIETY ETHICS COMMITTEE: American Geriatrics Society (AGS)
Position Statement on Physician-assisted suicide and voluntary active euthanasia, 2007,
opgehaald op 15 Oct 2008, van
http://www.americangeriatrics.org/products/positionpapers/vae94PF.shtml
2 BLOCK S.D., BILLINGS J.A.: Patient requests to hasten death. Evaluation and management in terminal
care. Arch. Intern. Med., 1994, 154, 2039-2047.
47
3 BORGSTEEDE S.D., DELIENS L., GRAAFLAND-RIEDSTRA C., FRANCKE A.L., VAN DER WAL
G., WILLEMS D.L.: Communication about euthanasia in general practice: opinions and
experiences of patients and their general practitioners. Patient. Educ. Couns., 2007, 66, 156-161.
4 BORGSTEEDE S.D., GRAAFLAND-RIEDSTRA C., DELIENS L., FRANCKE A.L., VAN EIJK J.T.,
WILLEMS D.L.: Good end-of-life care according to patients and their GPs. Br. J. Gen. Pract.,
2006, 56, 20-26.
5 BOSSHARD G., BROECKAERT B., CLARK D., MATERSTVEDT L.J., GORDIJN B., MULLER-
BUSCH H.C.: A role for doctors in assisted dying? An analysis of legal regulations and medical
professional positions in six European countries. J. Med. Ethics, 2008, 34, 28-32.
6 BUSSCHE F.: Recht op zelfbeschikking en een kwaliteitsvolle zorg bij het levenseinde. Antenne, 2008,
maart 2008, 35-41.
7 CLARKE P.J.: Exploration of countertransference toward the dying. Am. J. Orthopsychiatry, 1981, 51,
71-77.
8 COOLS A.: Euthanasie en palliatieve zorg, een terugblik op de EACME Conference 2002: End of Life
Decisions. Ethische perspectieven, 2002, 2, 189-192.
9 DESCHEPPER R., VANDER STICHELE R., BERNHEIM J.L., DE KEYSER E., VAN DER KELEN
G., MORTIER F., DELIENS L.: Communication on end-of-life decisions with patients wishing
to die at home: the making of a guideline for GPs in Flanders, Belgium. Br. J. Gen. Pract., 2006,
56, 14-19.
10 DESCHEPPER R., VANDER STICHELE R., MORTIER F., DELIENS L.: Omgaan met een vraag naar
euthanasie bij patiënten in de laatste levensfase. In: Zorgzaam thuis sterven: een zorgleidraad
voor huisartsen, 2004,
11 DIERCKX DE CASTERLE B., VERPOORT C., DE BAL N., GASTMANS C.: Nurses' views on their
involvement in euthanasia: a qualitative study in Flanders (Belgium). J. Med. Ethics, 2006, 32,
187-192.
12 EMANUEL E.J., FAIRCLOUGH D.L., EMANUEL L.L.: Attitudes and desires related to euthanasia and
physician-assisted suicide among terminally ill patients and their caregivers. JAMA, 2000, 284,
2460-2468.
13 FEDERATIE PALLIATIEVE ZORG VLAANDEREN: Medisch Begeleid Sterven: een begrippenkader,
2006, opgehaald op 28 Feb 2009, van
http://mailsystem.palliatief.be/accounts/15/attachments/Publicaties/brochure_med_begel_sterven
2%5B3%5D.pdf
14 FIELD D.: Special not different: general practitioners' accounts of their care of dying people. Soc. Sci.
Med., 1998, 46, 1111-1120.
15 GEORGES J.J., ONWUTEAKA-PHILIPSEN B.D., VAN DER HEIDE A., VAN DER WAL G., VAN
DER MAAS P.J.: Physicians' opinions on palliative care and euthanasia in the Netherlands. J.
Palliat. Med., 2006, 9, 1137-1144.
16 GEORGES J.J., THE A.M., ONWUTEAKA-PHILIPSEN B.D., VAN DER WAL G.: Dealing with
requests for euthanasia: a qualitative study investigating the experience of general practitioners.
J. Med. Ethics, 2008, 34, 150-155.
17 GOLDSTEEN M., HOUTEPEN R., PROOT I.M., BU-SAAD H.H., SPREEUWENBERG C.,
WIDDERSHOVEN G.: What is a good death? Terminally ill patients dealing with normative
expectations around death and dying. Patient. Educ. Couns., 2006, 64, 378-386.
18 GRANDE G.E., FARQUHAR M.C., BARCLAY S.I., TODD C.J.: Valued aspects of primary palliative
care: content analysis of bereaved carers' descriptions. Br. J. Gen. Pract., 2004, 54, 772-778.
48
19 HAMBURG F.: Inleiding. In: Een computermodel voor het ondersteunen van euthanasiebeslissingen,
2005, 2-4
20 HET BELGISCH STAATSBLAD: Wet betreffende de euthanasie, 2002a, opgehaald op 10 Nov 2007a,
van http://staatsbladclip.zita.be/staatsblad/wetten/2002/06/22/wet-2002009590.html
21 HET BELGISCH STAATSBLAD: Wet betreffende de palliatieve zorg, 2002b, opgehaald op 7 Sep
2008b, van http://staatsbladclip.zita.be/staatsblad/wetten/2002/10/26/wet-2002022868.html
22 HET BELGISCH STAATSBLAD: Wet betreffende de rechten van de patiënt, 2002c, opgehaald op 3 Sep
2008c, van http://staatsbladclip.zita.be/staatsblad/wetten/2002/09/26/wet-2002022737.html
23 HURST S.A., MAURON A.: The ethics of palliative care and euthanasia: exploring common values.
Palliat. Med., 2006, 20, 107-112.
24 INGHELBRECHT E., BILSEN J., MORTIER F., DELIENS L.: Factors related to the involvement of
nurses in medical end-of-life decisions in Belgium: A death certificate study. Int. J. Nurs. Stud.,
2007.
25 JANSEN-VAN DER WEIDE MC, ONWUTEAKA-PHILIPSEN B.D., VAN DER WAL G.: Granted,
undecided, withdrawn, and refused requests for euthanasia and physician-assisted suicide. Arch.
Intern. Med., 2005, 165, 1698-1704.
26 KATER L.: Definities, afbakening en strijd bij kwesties rond het levenseinde. In: Disciplines met
dadendrang: gezondheidsethiek en gezondheidsrecht in het Nederlandse euthanasiedebat 1960-
1994, Aksant, 2002, 67-76
27 KONINKLIJKE NEDERLANDSCHE MAATSCHAPPIJ TOT BEVORDERING DER
GENEESKUNST: KNMG-richtlijn palliatieve sedatie, 2009, opgehaald op 28 Feb 2009, van
http://knmg.artsennet.nl/uri/?uri=AMGATE_6059_100_TICH_R245476833788002
28 LOFMARK R., NILSTUN T., CARTWRIGHT C., FISCHER S., VAN DER HEIDE A., MORTIER F.,
NORUP M., SIMONATO L., ONWUTEAKA-PHILIPSEN B.D.: Physicians' experiences with
end-of-life decision-making: survey in 6 European countries and Australia. BMC. Med., 2008, 6,
4.
29 MAK Y.Y., ELWYN G.: Voices of the terminally ill: uncovering the meaning of desire for euthanasia.
Palliat. Med., 2005, 19, 343-350.
30 MARQUET R.L., BARTELDS A., VISSER G.J., SPREEUWENBERG P., PETERS L.: Twenty five
years of requests for euthanasia and physician assisted suicide in Dutch general practice: trend
analysis. BMJ, 2003, 327, 201-202.
31 MARSHALL A.A., SMITH R.C.: Physicians' emotional reactions to patients: recognizing and managing
countertransference. Am. J. Gastroenterol., 1995, 90, 4-8.
32 MEIER D.E., BACK A.L., MORRISON R.S.: The inner life of physicians and care of the seriously ill.
JAMA, 2001, 286, 3007-3014.
33 MORITA T., HIRAI K., AKECHI T., UCHITOMI Y.: Similarity and difference among standard medical
care, palliative sedation therapy, and euthanasia: a multidimensional scaling analysis on
physicians' and the general population's opinions. J. Pain Symptom. Manage., 2003, 25, 357-362.
34 MORTIER F., DELIENS L., BILSEN J., COSYNS M., INGELS K., VANDER STICHELE R.: End-of-
life decisions of physicians in the city of Hasselt (Flanders, Belgium). Bioethics., 2000, 14, 254-
267.
35 MULLER M.T., ONWUTEAKA-PHILIPSEN B.D., VAN DER WAL G., VAN EIJK J., RIBBE M.W.:
The role of the social network in active euthanasia and physician-assisted suicide. Public Health,
1996, 110, 271-275.
49
36 MUSKIN P.R.: The request to die: role for a psychodynamic perspective on physician-assisted suicide.
JAMA, 1998, 279, 323-328.
37 NATIONALE RAAD VAN DE ORDE DER GENEESHEREN: Advies betreffende palliatieve zorg,
euthanasie en andere medische beslissingen omtrent het levenseinde. Tijdschrift van de Nationale
Raad, 2003, 100, 5.
38 NOVACK D.H., EPSTEIN R.M., PAULSEN R.H.: Toward creating physician-healers: fostering medical
students' self-awareness, personal growth, and well-being. Acad. Med., 1999, 74, 516-520.
39 NYS H.: Rechten en plichten van arts en patiënt. Recht om toestemming te geven of te weigeren. In:
Geneeskunde recht en medisch handelen, E.Story-Scientia, 2005, 155
40 ONWUTEAKA-PHILIPSEN B.D., VAN DER HEIDE A., KOPER D., KEIJ-DEERENBERG I.,
RIETJENS J.A., RURUP M.L., VRAKKING A.M., GEORGES J.J., MULLER M.T., VAN
DER WAL G., VAN DER MAAS P.J.: Euthanasia and other end-of-life decisions in the
Netherlands in 1990, 1995, and 2001. Lancet, 2003, 362, 395-399.
41 PROJECTTEAM AVVV N.S.: Begrippen en zorgvuldigheidseisen met betrekking tot de besluitvorming
rond het levenseinde in de verpleeghuiszorg, 2006, opgehaald op 6 Sep 2008, van
http://www.informelezorg.info/eiz/docs/pdf/12b%20Levenseinde_beleidsversie.pdf
42 RADULOVIC S., MOJSILOVIC S.: Attitudes of oncologists, family doctors, medical students and
lawyers to euthanasia. Support. Care Cancer, 1998, 6, 410-415.
43 RIETJENS J.A., VAN DER HEIDE A., ONWUTEAKA-PHILIPSEN B.D., VAN DER MAAS P.J., VAN
DER WAL G.: Preferences of the Dutch general public for a good death and associations with
attitudes towards end-of-life decision-making. Palliat. Med., 2006, 20, 685-692.
44 RURUP M.L., ONWUTEAKA-PHILIPSEN B.D., JANSEN-VAN DER WEIDE MC, VAN DER WAL
G.: When being 'tired of living' plays an important role in a request for euthanasia or physician-
assisted suicide: patient characteristics and the physician's decision. Health Policy, 2005, 74,
157-166.
45 SCHOTSMANS P.T.: Relational responsibility, and not only stewardship, a Roman Catholic view on
voluntary euthanasia for dying and non-dying patients. Christ. Bioeth., 2003, 9, 285-298.
46 SCHROEPFER T.A.: Critical events in the dying process: the potential for physical and psychosocial
suffering. J. Palliat. Med., 2007, 10, 136-147.
47 SEPULVEDA C., MARLIN A., YOSHIDA T., ULLRICH A.: Palliative Care: the World Health
Organization's global perspective. J. Pain Symptom. Manage., 2002, 24, 91-96.
48 STANFORD ENCYCLOPEDIA OF PHILOSOPHY: Doctrine of Double Effect, 2004, opgehaald op 22
Jun 2008, van http://plato.stanford.edu/entries/double-effect/#Formulations
49 STEINHAUSER K.E., CHRISTAKIS N.A., CLIPP E.C., MCNEILLY M., GRAMBOW S., PARKER J.,
TULSKY J.A.: Preparing for the end of life: preferences of patients, families, physicians, and
other care providers. J. Pain Symptom. Manage., 2001, 22, 727-737.
50 STEINHAUSER K.E., CHRISTAKIS N.A., CLIPP E.C., MCNEILLY M., MCINTYRE L., TULSKY
J.A.: Factors considered important at the end of life by patients, family, physicians, and other
care providers. JAMA, 2000a, 284, 2476-2482.
51 STEINHAUSER K.E., CLIPP E.C., MCNEILLY M., CHRISTAKIS N.A., MCINTYRE L.M., TULSKY
J.A.: In search of a good death: observations of patients, families, and providers. Ann. Intern.
Med., 2000b, 132, 825-832.
52 STÖRIG H.J.: Denkers en scholen van de eerste helft van de 20e eeuw. In: Geschiedenis van de filosofie,
2008, 602-687
50
53 SUAREZ-ALMAZOR M.E., NEWMAN C., HANSON J., BRUERA E.: Attitudes of terminally ill cancer
patients about euthanasia and assisted suicide: predominance of psychosocial determinants and
beliefs over symptom distress and subsequent survival. J. Clin. Oncol., 2002, 20, 2134-2141.
54 TANG S.T., MCCORKLE R.: Determinants of congruence between the preferred and actual place of
death for terminally ill cancer patients. J. Palliat. Care, 2003, 19, 230-237.
55 THE EUROPEAN SOCIETY OF GENERAL PRACTICE/ FAMILY MEDICINE (WONCA EUROPE):
Huisartsgeneeskunde: de Europese definitie, 2002, opgehaald op 8 Sep 2008, van
http://www.woncaeurope.org/Web%20documents/European%20Definition%20of%20family%20
medicine/WONCA%20definition%20Dutch%20version.pdf
56 TOL D.G.: Een vragenlijstonderzoek naar het classificeren van medisch handelen rond het levenseinde.
In: Grensgeschillen : een rechtssociologisch onderzoek naar het classificeren van euthanasie en
ander medisch handelen rond het levenseinde, University of Groningen, 2005, 125-162
57 VAN BRUCHEM-VAN DE SCHEUR GG, VAN DER AREND A.J., SPREEUWENBERG C., BU-
SAAD H.H., TER MEULEN R.H.: Euthanasia and physician-assisted suicide in the Dutch
homecare sector: the role of the district nurse. J. Adv. Nurs., 2007, 58, 44-52.
58 VAN DER HEIDE A., DELIENS L., FAISST K., NILSTUN T., NORUP M., PACI E., VAN DER WAL
G., VAN DER MAAS P.J.: End-of-life decision-making in six European countries: descriptive
study. Lancet, 2003, 362, 345-350.
59 VERMEERSCH E.: Debat over euthanasie, 1997, opgehaald op 22 Jun 2008, van
http://www.senate.be/www/?MIval=/Registers/ViewReg&COLL=H&PUID=16780666&TID=1
6791156&POS=118&LANG=nl
60 VERPOORT C., GASTMANS C., DIERCKX DE CASTERLE B.: Palliative care nurses' views on
euthanasia. J. Adv. Nurs., 2004, 47, 592-600.
61 WAKEFIELD M.A., BEILBY J., ASHBY M.A.: General practitioners and palliative care. Palliat. Med.,
1993, 7, 117-126.
62 WALKER R.M.: Ethical Issues in End-of-Life Care. Cancer Control, 1999, 6, 162-167.
63 WENGER N.S., CARMEL S.: Physicians' religiosity and end-of-life care attitudes and behaviors. Mt.
Sinai J. Med., 2004, 71, 335-343.
64 WETENCHAPPELIJKE VERENIGING VAN VLAAMSE HUISARTSEN: Standpunt over medische
beslissingen rond het levenseinde en euthanasie, 2003, opgehaald op 25 Sep 2008, van
http://www2.domusmedica.be/files/PB_euthanasie.htm
65 WOLFE J., FAIRCLOUGH D.L., CLARRIDGE B.R., DANIELS E.R., EMANUEL E.J.: Stability of
attitudes regarding physician-assisted suicide and euthanasia among oncology patients,
physicians, and the general public. J. Clin. Oncol., 1999, 17, 1274.
66 WORLD HEALTH ORGANISATION REGIONAL OFFICE FOR THE EASTERN
MEDITERRANEAN: Ethics of Medicine and Health, 1995, opgehaald op 26 Jun 2008, van
http://www.emro.who.int/rpc/pdf/php-1-e-g.pdf
Bijlage: topiclijst ter ondersteuning van het gestructureerd
interview
1. U bent voor de eerste maal geconfronteerd met een verzoek tot euthanasie. Hierbij hebt u
met de patiënt een proces doorgemaakt om te besluiten of u in zou gaan op het verzoek of
niet.
Hebt u hierbij moeilijke momenten doorgemaakt?
Zo ja, welke?
Kunt u uw emoties beschrijven?
Wat was de aanleiding tot deze emoties?
Hoe bent u met deze emoties omgegaan?
Hebt u hier met iemand over gesproken?
Hebt u hierbij positieve gevoelens ervaren?
Zo ja, welke?
Kunt u uw emoties beschrijven?
Wat was de aanleiding tot deze emoties?
Hoe bent u met deze emoties omgegaan?
Hebt u hier met iemand over gesproken?
2. Had u deze gevoelens verwacht?
Als u reeds andere palliatieve patiënten begeleidde, hebt u dan de begeleiding van de
patiënt die om euthanasie vroeg anders ervaren dan de begeleiding van de palliatieve
patiënt?
Welke gevoelens hadden naar uw gevoel betrekking op het feit dat het ging om een
euthanasieverzoek?
3. Denkt u dat uw gevoelens invloed gehad hebben op uw besluitvorming?
Zo ja, welke gevoelens hadden een invloed?
Welke invloed hadden uw gevoelens?
4. Denkt u dat uw gevoelens invloed gehad hebben op uw omgang met de patiënt?
Zo ja, welke gevoelend hadden een invloed?
Welke invloed hadden uw gevoelens?
Denkt u dat de patiënt dit heeft aangevoeld?
5. Welk gevoel overweegt achteraf gezien, als u terugkijkt op het besluitvormingsproces?