Digitale Burger Kluis What’s in it for me?

Lex van der Heijden, PMP, Prince2 24 januari 2017

Agenda

1. Probleem stelling

2. Huidige situatie

3. Casus – praktijk voorbeeld

4. Mogelijke consequenties

5. What’s in it for me?

6. Vragen

7. Project Digitale Burger Kluis

8. Medmij

2

Probleem stelling

Wie is de beheerder van MIJN persoonlijke gegevens en wie is hier

verantwoordelijk voor?

3

Huidige situatie

1. Ik heb als burger Medische gegevens

Persoonlijke gegevens

2. Mijn gegevens zijn verspreid over allerlei organisaties

3. Vaak heb ik geen toegang tot mijn gegevens

4. Wie bepaalt wat er met mijn gegevens gebeurt?

5. Wie bepaalt wie mijn gegevens mag inzien en gebruiken?

6. Wie bepaalt met wie ik mijn gegevens kan en mag delen?

4

5

Casus praktijk voorbeeld

Elvira - CMTC

6

CMTC = zeldzame huid/vaataandoening met complicaties van kosmetisch t/m dodelijk

Iemand met zeldzame ziekte draagt info bij zich Huisartsenpost, Eerste Hulp, ‘ander’ ziekenhuis, etc.

Actuele informatie!

Gegevens niet op één plaats & niet 24x7 beschikbaar

Mogelijke consequenties

7

Medische mis diagnose Medische fouten (geen actueel en compleet overzicht) Bij ongeval data niet beschikbaar (binnen- en buitenland) Bij acute opname data niet beschikbaar (binnen- en buitenland) Zeldzame ziekten: wat wel en vooral wat NIET te doen Tijdrovend: verzamelen medische gegevens

Ernstig lichamelijk letsel, (blijvende) invaliditeit Psychisch letsel Vertrouwensbreuk met hulpverleners Overlijden

Mogelijke oplossing

8

Concept mogelijke oplossing

9

Mijn dashboard

Financieel

Fiscus Inkomen Pensioen Hypotheek

/huur Etc.

Medisch

Huisarts Ziekenhuis Etc.

Verzekeringen Overheid Etc.

Voorbeeld medisch Stakeholders

10

Burger

1. Huisarts

2. Ziekenhuis, kliniek, etc.

3. Zorgverzekering

4. Apotheek

5. Tandarts, fysiotherapeut,

etc.

6. GGZ

7. Familie & nageslacht

8. Overheid Belanghebbenden?

Hoe mee om gaan?

Voorbeeld medisch Gegevens

11

Concept Lokale systemen blijven lokaal

12

Koppelingen afstemmen

Vragen medische gegevens 1. Waar worden deze gegevens genereerd?

2. Waar zijn deze gegevens voor nodig?

3. Hoe kunnen wij deze gegevens veilig opslaan?

Uitgangspunten

1. Maximale privacy garantie

2. Fysieke opslag waar burger eigenaar & beheerder is

3. Burger bepaalt wie en hoe toegang heeft

4. Alle medische gegevens centraal opgeslagen

5. Alleen relevante gegevens worden vrijgegeven

6. Vertrouwenspersoon voor beheer (rentmeester) 13

What’s in it for me? • Burger

– Waarborging privacy gegevens – Cruciale info altijd beschikbaar (risico reductie) – Eigen beheerder medische gegevens – Regie over eigen gegevens – Familie/nageslacht: preventie ziekten, genetisch onderzoek, inzage risico’s, etc.

• Zorgverleners – Betere zorg op maat (afgestemd op persoon) – Effectiviteitsverbetering diagnose en therapie (totaalbeeld) – Efficiëntie verbetering (bijv. minder onderzoeken, sneller relevante info) – Kwaliteitsverbetering zorg – Meer oog voor en zicht op preventie – Tijdswinst (meer patiënten behandelen en/of meer tijd voor patiënt)

• Maatschappij – Verbetering kwaliteit van leven alle burgers – Kosten reductie (korte en lange termijn)

14

Vragen

15

Wie is de eigenaar van MIJN gegevens? Wie is verantwoordelijk voor de juistheid van mijn gegevens?

Financiering korte termijn (project)? Financiering lange termijn (operatie en onderhoud)? Wat zijn de kosten voor de burger?

Wie is eigenaar van de Digitale Burger Kluis? Wie is verantwoordelijk voor de Digitale Burger Kluis?

16

Project Digitale Burger Kluis

Doel Project Digitale Burger Kluis

Het doel van de Digitale Burger Kluis (DBK) is de Nederlandse burger een veilige en duurzame oplossing te bieden om persoonlijke gegevens op te slaan.

De burger is hierbij eigenaar van de opgeslagen gegevens en heeft vanaf praktisch iedere locatie met Internet aansluiting toegang tot deze gegevens.

De burger heeft de regie over zijn/haar gegevens.

17

1. Dat persoonlijke gezondheidsomgevingen en organisaties probleemloos en veilig gezondheidsgegevens uitwisselen.

2. Dat mensen deze gegevens in de persoonlijke gezondheidsomgeving veilig kunnen gebruiken.

3. En dat de persoonlijke gezondheidsomgeving deze gegevens op een begrijpelijke en toegankelijke manier (drempelvrij) presenteert.

4. U bent de enige die toegang heeft tot de informatie in een app of website die voldoet aan MedMij. U besluit zelf met wie u deze informatie wilt delen. Dat is voor MedMij een belangrijk uitgangspunt: de patiënt is zelf de baas over zijn gegevens.

18

• Een persoonlijke gezondheidsomgeving is een combinatie van toepassingen en apps. Het is een persoonlijk hulpmiddel voor iedereen die actief met zijn gezondheid bezig is. Het is een omgeving van de patiënt zelf.

• Hij bepaalt of en met wie hij zijn gegevens deelt. • Een EPD is een informatiesysteem van zorgverleners en zorginstellingen. Zij

gebruiken het EPD om medische gegevens van patiënten te verwerken. Huisartsen spreken ook over het Huisarts Informatie Systeem (HIS), apothekers over het Apothekers Informatie Systeem (AIS), veel zorggroepen gebruiken een Keten Informatie Systeem (KIS) en in ziekenhuizen wordt gebruikgemaakt van het Ziekenhuis Informatie Systeem (ZIS) en het Elektronisch Verpleegkundig Dossier (EVD) et cetera. Deze informatiesystemen zijn van de zorgverleners en zorginstellingen.

• Een persoonlijke gezondheidsomgeving met een MedMij-logo is van de patiënt zelf. Dat is het grootste verschil. Het is een eigen omgeving die hij kan gebruiken om zijn zorgproces op een goede manier in te vullen. Als de informatiesystemen van zorgverleners koppelen met MedMij, kunnen gegevens uitgewisseld worden met persoonlijke gezondheidsomgevingen. Daarmee krijgen patiënten en – na toestemming van de patiënt – ook zorgverleners, betere informatie tot hun beschikking in een veilige omgeving.

19

20

Vragen

21