Dalla Lettura della Diagnosi alla Costruzione di un Progetto Educativo

Individualizzato

Dr.ssa Chiara Pezzana, Neuropsichiatra Infantile

Direttore Sanitario Centro per L’Autismo di Novara

ANGSA NOVARA

ASSOCIAZIONE PER L’AUTISMO “ENRICO MICHELI”

“La conoscenza che viene acquisita con l'obbligo non fa presa nella mente. Quindi non usate l'obbligo, ma lasciate che la prima educazione sia una sorta di divertimento; questo vi metterà maggiormente in grado

di trovare l'inclinazione naturale del bambino.” Platone

Disturbi dello Spettro Autistico

Prevalenza di circa 1 caso su 100 (1 su 64 dati CDC Atlanta)

5 maschi ad 1 femmina

In media insorgenza intorno ai 18-24 mesi con arresto di sviluppo o talora regressione

Circa nella metà dei casi non accompagnato da ritardo mentale(QI nella norma o borderline).

Quando non è presente Ritardo o quoziente superiore a 65 si definisce Autismo ad Alto Funzionamento

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• La sinapsi sembra essere il nodo delle difficoltà legate all’autismo:

• un probabile e molto complesso disturbo genetico causa un problema metabolico

che coinvolge la funzionalità della sinapsi alterando drammaticamente il

funzionamento dell’intero encefalo

Studi di linkage genetico

La triade (Wing; Gould 1996)

compromissione

Interazione sociale Reciproca

Comunicazione verbale e non

verbale

Immaginazione

il DSM V e Disturbi dello Spettro Autistico

La triade diventa diade:

1) Disturbo della comunicazione e dell’interazione 2) Interessi ristretti e attività ripetitive

Scompaiono i sottotipi: scompare anche la Sindrome di Asperger!!! (ma tornerà…?)Aggiunta la severità in termini di necessità di supporto

Criteri diagnostici (DSM V) Autismo Secondo il DSM-V, dove non vengono fatte più distinzioni tra i vari disturbi, il Disturbo dello Spettro Autisticodeve soddisfare i criteri A, B, C e D:

A. Deficit persistente nella comunicazione sociale e nell’interazione sociale in diversi contesti, non spiegabile attraverso un ritardo generalizzato dello sviluppo e manifestato da tutti e tre i seguenti punti:

1. Deficit nella reciprocità socio-emotiva che va da un approccio sociale anormale e insuccesso nella normale conversazione (botta e risposta) attraverso una ridotta condivisione di interessi, emozioni, percezione mentale e reazione fino alla totale mancanza di iniziativa nell’interazione sociale.

2. Deficit nei comportamenti comunicativi non verbali usati per l interazione sociale, da una scarsa integrazione della comunicazione verbale e non verbale, attraverso anormalità nel contatto oculare e nel linguaggio del corpo, o deficit nella comprensione e nell’uso della comunicazione non verbale, fino alla totale mancanza di espressività facciale e gestualità.

3. Deficit nella creazione e mantenimento di relazioni appropriate al livello di sviluppo (non comprese quelle con i genitori e caregiver); che vanno da difficoltà nell’adattare il comportamento ai diversi contesti sociali attraverso difficoltà nella condivisione del gioco immaginativo e nel fare amicizie fino all’apparente assenza di interesse per le persone.

B. Pattern di comportamenti, interessi o attività ristretti e ripetitivi come manifestato da almeno due dei seguenti punti

1. Linguaggio, movimenti o uso di oggetti stereotipati o ripetitivi, come semplici stereotipie motorie, ecolalia, uso ripetitivo di oggetti, o frasi idiosincratiche.

2. Eccessiva fedeltà alla routine, comportamenti verbali o non verbali riutilizzati o eccessiva riluttanza ai cambiamenti: rituali motori, insistenza nel fare la stessa strada o

mangiare lo stesso cibo, domande incessanti o estremo stress a seguito di piccoli cambiamenti.

3. Interessi altamente ristretti e fissati, anormali in intensità o argomenti: forte attaccamento o interesse per oggetti insoliti, interessi eccessivamente persistenti o

circostanziati.4. Iper o Ipo-reattività agli stimoli sensoriali o interessi insoliti verso aspetti sensoriali dell ambiente: apparente indifferenza al caldo/freddo/dolore, risposta avversa a suoni o

consistenze specifiche, eccessivo annusare o toccare gli oggetti, attrazione per luci o oggetti roteanti.

C. I sintomi devono essere presenti nella prima infanzia (ma possono non diventare completamente manifesti finché le esigenze sociali non oltrepassano

il limite delle capacità).

D. L insieme dei sintomi deve limitare e compromettere il funzionamento

I tre livelli di gravità:Livello 3: Richiede supporto molto sostanziale

- Comunicazione sociale: i gravi deficit nella comunicazione sociale, verbale e non verbale, causano una grave difficoltà nel funzionamento; iniziativa molto limitata nell interazione sociale e minima risposta all iniziativa altrui.

- Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: preoccupazioni, rituali fissi e/o comportamenti ripetitivi che interferiscono marcatamente con il funzionamento in tutte le sfere. Stress marcato quando i rituali o le routine sono interrotti; è molto difficile distogliere il soggetto dal suo focus di interesse, e se ciò avviene egli ritorna rapidamente ad esso.

Livello 2: Richiede supporto sostanziale

- Comunicazione sociale: Deficit marcati nella comunicazione sociale, verbale e non verbale, l impedimento sociale appare evidente anche quando è presente supporto; iniziativa limitata nell interazione sociale e ridotta o anormale risposta all iniziativa degli

altri.

- Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: preoccupazioni, rituali fissi e/o comportamenti ripetitivi appaiono abbastanza di frequente da essere evidenti per l osservatore casuale e interferiscono con il funzionamento in diversi contesti. Stress o frustrazione appaiono quando sono interrotti ed è difficile ridirigere l attenzione.

sono interrotti ed è difficile ridirigere l attenzione.

Livello 1: Richiede supporto

- Comunicazione sociale: senza supporto i deficit nella comunicazione sociale causano impedimenti che possono

essere notati. Il soggetto ha difficoltà a iniziare le interazioni sociali e mostra chiari esempi di atipicità o

insuccesso nella risposta alle iniziative altrui. Può sembrare che abbia un ridotto interesse nell interazione sociale.

- Interessi ristretti e comportamenti ripetitivi: rituali e comportamenti ripetitivi causano un interferenza

significativa in uno o più contesti. Resiste ai tentativi da parte degli altri di interromperli.

Alla scuola dell’InfanziaLivello 3: bambino non verbale, tende ad isolarsi, non conosce il gioco funzionale, ha stereotipie e comportamenti ripetitivi, spesso è iperattivo e difficile da coinvolgere

Livello 2: bambino con poche parole, non le usa per richiedere, a volte è attratto da lettere e numeri, è interessato ai bimbi ma non riesce a interagire in modo tipico

Livello 1: verbale, fluente, molto precoce, crisi di rabbia , problemi sensoriali intensi, iperattività, fatica a stare alle regole, fa un po’ di gioco funzionale su copione o imitando i compagni, ha interessi ristretti e stereotipie

Alla Scuola PrimariaLivello 3: non riesce ad apprendere la letto scrittura, non riesce ad agganciarsi agli obiettivi accademici della classe…può lavorare in classe in modo “parallelo”, seguire un programma concordato con i riabilitatori e fare pratica di “socialità” con i compagni

Livello 2: apprende in ritardo i principi della letto scrittura e del calcolo di base. riesce ad imparare argomenti concreti e che lo interessano. a volte è più bravo e interessato nei suo argomenti di interesse specifico. Importante privilegiare apprendimenti accademici FUNZIONALI alla sua vita futura

Livello 1: apprende velocemente. E’ precoce, ha conoscenze enciclopediche in alcuni settori. spesso è iperattivo e goffo. ha crisi di rabbia se le cose non vanno come immagina. non accetta di perdere o di prendere voti al di sotto del suo standard. fatica nel rapporto con i coetanei è spesso vittima di bullismo. Deve avere gli stesso obiettivi della classe , anche se adattati.

Interventi Linee Guida ISS 2011

Sono consigliati nelle linee guida i seguenti interventi:

INTERVENTO COMPORTAMENTALE

INTERVENTI A SUPPORTO DELLA COMUNICAZIONE (CAA)

Programma TEACCH

Intervento farmacologico

Interventi da evitare

Intervento biomedico

Chelazione

Terapia con ossigeno iperbarico

Comunicazione facilitata

Tipi di trattamento Approcci Modello Efficaci Presumibilmente efficaci Di dubbia efficacia

Inefficaci

(validati) (non valutabili ma basati su elementi validati)

(solo rapporti anedottici di casi

singoli)

(nessuna evidenza di

efficacia)

Comportamentali(ABA)

DTT LOVAAS X

Naturalistici PRT X

Evolutivi

DIR X

TEACCH X

DENVER X

TED X

Psicoterapie psicodinamiche X

Terapie sensoriali

AIT (Auditory Integration

therapy)

X

SIT (Sensory Integration

therapy)

X

Farmaci e terapie nutrizionali

Secretina X

Vitamine X

Diete X

Farmaci X

Altri

Comunicazione facilitata

X

Option Therapy X

Pet Therapy X

Le prioritàlavorare sul linguaggio in maniera intensiva

Promuovere la relazione con i pari

Minimizzare i problemi di comportamento (dare prevedibilità, considerare i problemi sensoriali, dare sempre un modo per fare richieste)

Inserire compiti accademici FUNZIONALI

ICFLa Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute (ICF) fa parte della Famiglia delle Classificazioni Internazionali dell’OMS insieme all’International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems 10th revision (ICD-10), all’International Classification of Health Interventions (ICHI), e alle Classificazioni derivate.

ICF fornisce sia un linguaggio unificato e standard, sia un modello concettuale di riferimento per la descrizione della salute e degli stati ad essa correlati (ICF, WHO 2001, pag 3).

L’OMS raccomanda l’uso congiunto di ICD-10 per codificare le condizioni di salute e di ICF per descrivere il funzionamento della persona.

Scopi di ICF

La Classificazione Internazionale del Funzionamento, della Disabilità e della Salute:

• fornisce una base scientifica per la comprensione e lo studio della salute come interazione tra individuo e contesto;

• costituisce un linguaggio comune per la descrizione della salute e delle condizioni ad essa correlate, allo scopo di migliorare la comunicazione fra operatori sanitari, ricercatori, pianificatori, amministratori pubblici e popolazione, incluse le persone con disabilità;

• permette il confronto fra dati raccolti in Paesi, discipline sanitarie, servizi e momenti diversi;

• fornisce una modalità sistematica per codificare le informazioni nei sistemi informativi sanitari.

ICF può essere utilizzata in tutti quei sistemi che hanno attinenza con la salute, come ad esempio quello della previdenza, del lavoro, dell'istruzione, delle assicurazioni, dell'economia, della legislazione e quelli che si occupano delle modifiche ambientali. Per farlo è necessario definire protocolli di utilizzo di ICF come linguaggio e come modello descrittivo dello stato di salute.

Dall’ICF al PEI Es. 1: Scuola Infanzia

Mattia :Bambino di 3 anni, Diagnosi PDD, probabile D.Spettro Autistico livello 2

Lieve ritardo cognitivo,non verbale, non vocale , discreta attenzione condivisa. Difficoltà nelle transizioni

difficoltà nelle relazioni

Obiettivi Infanzia

obiettivi generali obiettivi specifici strumenti

Promuovere la collaborazione • ottenere collaborazione in lavoro a tavolino e in gioco con i pari

• “pairing”• conoscere e ricercare preferenze e

rinforzi

Promuovere il linguaggio espressivo

• aumentare suoni• aumentare richieste (mand)• aumentare etichettature

• gioco vocale• utilizzo segni/immagini• utilizzo lotti/gioco con i pari

Promuovere il linguaggio ricettivo

• migliorare compr. parole• migliorare comprensione ordini

semplici

• utilizzo segni immagini• utilizzo lotti• routine di gioco con ins. e compagni

Promuovere l’imitazione• imitazione motoria gesti semplici• imitazione vocale• imitazione con oggetti

• training 1.1 con insegnante• routine di gioco con compagni• gioco con compagni

Promuovere autonomie e stili di vita corretti

• raggiungere il controllo sfinterico• migliorare selettività alimentare • programmi specifici concordati con

consulenti e condivisi con genitori

Minimizzare i problemi di comportamento

• ridurre la difficoltà nelle transizioni• migliorare la richieste• evitare fuga dal compito

• utilizzo agende visive• mand training• strategie di gestione concordate con

consulenti

Es.2 Da ICF a Programma Scuola Primaria

Luca, bambino di 7 anni, inizierà scuola primaria

Disturbo dello Spettro Autistico, Livello I

Ritardo cognitivo significativo, utilizza i PECS, non vocale ha appreso ora qualche segno

Molto lavoro da svolgere a scuola famiglia in difficoltà

Obiettivo Primariaobiettivi generali obiettivi specifici strumenti

Promuovere la collaborazione• ottenere collaborazione in lavoro a tavolino e in

gioco con i pari• ottenere attenzione e abilità di stare seduto per

almeno 20 minuti

• “pairing”• conoscere e ricercare preferenze e rinforzi• strategie di educazione strutturata

Promuovere il linguaggio espressivo

• aumentare numero di parole• aumentare richieste con CAA (mand)• aumentare etichettature

• gioco vocale• utilizzo segni/PECS/selezione su Ipad• utilizzo lotti/gioco con i pari

Promuovere il linguaggio ricettivo• aumentare vocabolario• migliorare comprensione ordini

complessi

• utilizzo segni immagini• utilizzo lotti• routine di gioco con ins. e compagni

Promuovere l’imitazione e il gioco funzionale

• imitazione motoria gesti complessi• imitazione vocale complessa e controllata

• training 1.1 con insegnante• routine di gioco con compagni• gioco con compagni

Promuovere autonomie e stili di vita corretti

• raggiungere il controllo sfinterico• vestirsi e svestirsi in autonomia• allacciare scarpe• insegnare ad evitare i pericoli•

• programmi specifici concordati con consulenti e condivisi con genitori

Minimizzare i problemi di comportamento

• ridurre la difficoltà nelle transizioni• migliorare la richieste• evitare PdC da negato accesso a R

• utilizzo agende visive• mand training• strategie di gestione concordate con

consulenti

Abilità accademiche funzionali• lettura di sillabe parole• scrittura di lettere e parole con aiuto • riconoscimento numeri

• concordare modalità con logopedista• utilizzo tablet

Mai dimenticare!!!Essere noi stessi motivanti per il nostro studente

conoscere le sue preferenze ed i suoi interessi per poterne tenere conto davvero nel lavoro quotidiano

utilizzare strumenti compensativi congeniali allo stile cognitivo: immagini, tablet, pc, LIM!!