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Baltasar López@abccordoba
Córdoba - Actualizado: 21/06/2019 08:10h
El Día Internacional de la Esclerosis
Lateral Amiotrófica (ELA), que se
celebra hoy, pone el foco sobre un
pequeño colectivo de enfermos en
Córdoba, que nunca debería salir del
primer plano por la dureza de la dolencia
a la que se enfrentan ellos, y sus cuidadores. El número de afectados
en Córdoba se puede situar en torno a los setenta, dependiendo de las
fuentes consultadas.
Así, la asociación ELA Andalucía estima que en la provincia hay
entre «unos 70 y 80 afectados». Por su parte, adEla (Asociación
Española de Esclerosis Lateral Amiotrófica) calcula que son 67. Y en la
unidad multidisciplinar de ELA del Reina Sofía «en seguimiento
actual tenemos sobre 65 pacientes» en la provincia aunque
«probablemente la cifra de enfermos sea mayor», porque, por ejemplo,
haya quienes no acudan a los especialistas del SAS. «Detectamos entre
15 y 20 nuevos pacientes al año y en 2018 fueron 15», indicó María
Teresa Gómez, neuróloga y miembro de la citada unidad de ELA.
La Sociedad Española de Neurología (SEN) incidía ayer en un
comunicado en la crudeza de esta afección neuromuscular
«debilitante, progresiva y mortal. Causa una debilidad muscular
rápidamente progresiva». Un deterioro del que el enfermo suele ser
consciente. A esta dolencia se la conoce como el síndrome del
cautiverio: la mayoría de quienes la padecen mantienen sus
capacidades intelectuales intactas.
En Córdoba, estos enfermos cuentan con la referencia de la unidad
multidisciplinar de ELA del Reina Sofía, que «al año atiende unos
70 pacientes», si bien ahora son «sobre 65».
A quienes sufren esta afección neuromuscular, cuenta Gómez, «se les
incluye en un circuito multidisciplinar de profesionales». Cuando
precisan de «un manejo más estrecho», se trata de aplicar la consulta
simultánea de «acto único». Es una cita mensual «donde todos los
profesionales atendemos en una tarde a esos pacientes». Eso evita a
los enfermos, a los que la ELA dificulta, o impide, su movilidad, una
media de dos desplazamientos al mes. Y hay un teléfono de consultas,
en horario laboral.
Este equipo lo forman «más de diez profesionales» de neurología,
neumología, nutrición, fisioterapia, psicología, logopedas, auxiliares o
enfermeros. «En etapas más avanzadas, precisan de valoración por
otorrinolaringología, digestivo y cuidados paliativos», profundiza
Una mujer enferma de ELA en Córdoba - Juan José Úbeda
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esta integrante del equipo multidisciplinar.
La filosofía con la que trabajan estos profesionales es que «los
pacientes estén arropados por nuestro equipo y poderles aportar,
dentro de lo que esté en nuestra mano, lo que precisen».
Pero la labor del Reina Sofía no sólo es asistencial, sino que también
es actor activo de ensayos clínicos. Así, a finales del año pasado, el
hospital, junto al Imibic (Instituto de Investigación Biomédica de
Córdoba), finalizó un estudio de terapia celular, de ámbito regional. En
él, señalan desde la unidad multidisciplinar de ELA, participaron «al
menos 20 pacientes de Córdoba».
«El objetivo era evaluar la acción de las células madre y hoy se
ofrece como terapia de uso compasivo [no tiene mucha utilidad en la
ELA, pero sí la ha demostrado en patologías parecidas y, al no haber
otros fármacos, se da al paciente pues no le perjudica]», dijeron.
Próximamente concluirá otro ensayo clínico, en el que participan el
Reina Sofía y sólo otros cuatro centros sanitarios de todo el país.
Trabajan sobre un fármaco, levosimendan, y su fin es «evaluar si
retrasa la afectación a nivel respiratorio de estos pacientes».
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..Redacción.Hoy, 21 de junio, es el Día Internacional de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
(ELA). Enfermedad neuromuscular que afecta a adultos y que actualmente es la
tercera enfermedad neurodegenerativa en incidencia, después de la demencia y
la enfermedad de Parkinson.
La Sociedad Española de Neurología (SEN) estima que a día de hoy en España
existen unas 3.000 personas afectadas por ELA. Cada año se diagnostican unos
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900 nuevos casos.
La ELA es una patología que al que la padece le debilita de manera progresiva y
además es mortal. Los datos son concluyentes. Desde el inicio de la
enfermedad, la mitad de personas que la sufren mueren en menos de tres años.
Un 80% en menos de cinco años, y la mayoría (95%) en menos de 10 años.
Estas cifras en cuanto a la tasa de mortalidad, aunque sea considerada una
enfermedad relativamente frecuente, a lo largo de su vida afectará a 400-800
españoles. Hoy por hoy se la considera una enfermedad rara. Además, en al
menos un tercio de los casos afecta a personas en edad laboral. Puede
presentarse a cualquier edad, aunque es más frecuente a partir de la quinta y
sexta década. Ligeramente es más común en varones.
Como explica la Dra. Nuria Muelas, Coordinadora del Grupo de Estudio de
Enfermedades Neuromusculares de la SEN, hablamos “de una enfermedad que
provoca una debilidad muscular rápidamente progresiva. Afecta a las
motoneuronas, células que controlan la actividad muscular voluntaria que es
esencial para actividades como respirar, comer, hablar o caminar. Los primeros
síntomas son muy variados dependiendo del paciente, los más habituales es la
debilidad en extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar
(15-40%)“.
Como indica la Dra. Nuria Muelas, hablamos “de una enfermedad que provoca
una debilidad muscular rápidamente progresiva. Afecta a las motoneuronas,
células que controlan la actividad muscular voluntaria que es esencial para
actividades como respirar, comer, hablar o caminar. Los primeros síntomas son
muy variados dependiendo del paciente, los más habituales es la debilidad en
extremidades (60-85% de los casos) o en la región bulbar (15-40%)“.
La ELA implica una gran carga de discapacidad y dependencia. Discapacidad que
aumenta a medida que avanza la enfermedad, lo que conlleva a una pérdida
progresiva de la autonomía. Esto hace que la necesidad de ayuda de terceras
personas se haga imprescindible en las actividades del día a día. Esta realidad
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se traduce en una causa importante de discapacidad en España con un alto
coste socio-sanitario. Se estima que alrededor de 50.000 euros anuales por
paciente.
En cuanto a su tratamiento, actualmente tan solo se dispone de uno,
específicamente aprobado pero con un efecto moderado. También se pueden
aplicar otras medidas como tratamientos sintomáticos; prevención de
complicaciones: medidas de soporte ventilatorio, nutritivo o fisioterapia. Todo
un conjunto de medidas fundamentales para mejorar la calidad de vida de los
pacientes, y así incrementar su supervivencia.
La ELA, para su tratamiento implica un carácter multidisciplinar. En ese sentido
la Dra. Muelas afirma que “es imprescindible contar con consultas especializadas
y multidisciplinares; en las que neurólogos, rehabilitadores, fisioterapeutas,
neumólogos, digestólogos y otros especialistas implicados en el manejo de esta
enfermedad, trabajen en equipo para ofrecer un tratamiento integral a los
pacientes. Porque además de lograr mejorar la calidad de vida de estos
pacientes, se ha comprobado que la aplicación de cuidados multidisciplinares
incrementa la supervivencia de los enfermos de ELA”.
Estos cuidados multidisciplinares, como concluye la doctora “ayudan a la
identificación temprana de esta enfermedad”. Su idiosincrasia, hace que “en
muchas ocasiones sea difícil por la heterogeneidad de los síntomas y la
complejidad de las técnicas de diagnóstico”. Pero gracias a estos
cuidados “permiten iniciar de forma precoz la planificación” de los mismos “en
estos pacientes. Algo que se hace especialmente relevante cuando se trata de
una enfermedad tan incapacitante y con una esperanza de vida que puede ser
corta”. Uno de los rasgos inherentes que por desgracia acompañan a esta
enfermedad es el retraso de su diagnóstico. Actualmente en España es de unos
12 meses. En algunos casos puede ser de dos o tres años.
La inteligencia artificial ayuda a mejorar la calidad de vida de los enfermos
de ELA
Paso adelante para la esclerosis lateral amiotrófica (ELA)
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