cures pal·liatives pediàtriques
TRANSCRIPT
Un nen s’està morint, estem preparats?
Dr. Sergi Navarro
Unitat Cures Pal·liatives Pediàtriques
Lleida 18 de Febrer 2016
Qui som? • 2,4 pediatres
• 3,4 infermeres
• 1 Treballador Social
• 1 psicòleg
• Agent espiritual (dedicació parcial)
On? • Hospital i domicili
U. Cures Pal·liatives • Unitat pionera a Espanya 1991
• Ordre Germans de Sant Joan de Déu
U. Cures Pal·liatives • Unitat pionera a Espanya 1991
• Ordre Germans de Sant Joan de Déu
U. Cures Pal·liatives • Unitat pionera a Espanya 1991
• Ordre Germans de Sant Joan de Déu
U. Cures Pal·liatives • Unitat pionera a Espanya 1991
• Ordre Germans de Sant Joan de Déu
Discrepància
Incertesa
Amblas et al Frailty, severity, progression and shared decision--‐making: a pragmatic framework for
the challenge of clinical complexity at the end of life. European Geriatric Medicine. 6 (2015) 189– 194
Alta Complexit
at
Atenció integral • Malalt oncològic
• Neurodegeneratives
• Cardiopaties
• UCI NN i UCIP
• Alta dependència tecnològica
• Parálisis cerebrals greus
• Perinatal, endocrí, gastro i altres
Atenció integral • Malalt oncològic
• Neurodegeneratives
• Cardiopaties
• UCI NN i UCIP
• Alta dependència tecnològica
• Parálisis cerebrals greus
• Perinatal, endocrí, gastro i altres
Neurólogo
Cirujano Traumatólogo
Definició CC
Definició CC
DIAGNÒSTICS PCI
Disfàgia, RGE Pneumopatia crònica
Epil·lèpsia R. psicomotor Dèficit visual
Especialistes
NRL
Gas
Nutri
COT Neumo OFT
Odonto
CIR
Tractaments
8 fàrmacs Nebulitzacions
F.respiratòria
Fisioteràpia
CAP
Definició CC
DIAGNÒSTICS PCI
Disfàgia, RGE Pneumopatia crònica
Epil·lèpsia R. psicomotor Dèficit visual
Especialistes
NRL
Gas
Nutri
COT Neumo OFT
Odonto
CIR
Tractaments
8 fàrmacos Nebulitzacions
F.respiratòria
Fisioteràpia
CAP
FAMÍLIA I
DOMICILI
Pare, mare, Alba
Modificacions vivenda
Accesibilitat pis
Bloq
Equipamient mèdic
Bipedestador
Cadira
Ulleres
Nebulizador
O2
Conexions BG, xeringas
Definició CC
DIAGNÒSTICS PCI
Disfàgia, RGE Pneumopatia crònica
Epil·lèpsia R. psicomotor Dèficit visual
Especialistes
NRL
Gas
Nutri
COT Neumo OFT
Odonto
CIR
Tractaments
8 fàrmacos Nebulitzacions
F.respiratòria
Fisioteràpia
CAP
FAMÍLIA I
DOMICILI
Pare, mare, Alba
Modificacions vivenda
Accesibilitat pis
Bloq
Equipamient mèdic
Bipedestador
Cadira
Ulleres
Nebulizador
O2
INCLUSIÓ SOCIAL
Ed. Especial (Nexe)
Respirs Equinoterapia
Conexions BG, xeringas
ONCE
Definició CC
DIAGNÒSTICS PCI
Disfàgia, RGE Pneumopatia crònica
Epil·lèpsia R. psicomotor Dèficit visual
Especialistes
NRL
Gas
Nutri
COT Neumo OFT
Odonto
CIR
Tractaments
8 fàrmacos Nebulitzacions
F.respiratòria
Fisioteràpia
CAP
FAMÍLIA I
DOMICILI
Pare, mare, Alba
Modificacions vivenda
Accesibilitat pis
Bloq
Equipamient mèdic
Bipedestador
Cadira
Ulleres
Nebulizador
O2
INCLUSIÓ SOCIAL
Ed. Especial (Nexe)
Respirs Equinoterapia
Conexions BG, xeringas
ONCE
27 ingressos (3 en UCI-P)
120 urgències
201 visites a CCEE
Cicely Saunders
1918 - 2005
Infermera
Traballador social
Pediatre
Psicòleg
Agent espiritual
Infermera
Traballador social
Pediatre
Psicòleg
Agent espiritual
Observació
Diagnòstic
Intervenció
Avaluació
Dades
• 47 Milions
• 2.500 - 3.500 <20a moren a Espanya c/any
• < mortalitat
• > vulnerabilitat i fragilitat
Fragilitat
Mortalitat
Dades
• 47 Milions
• 2.500 - 3.500 <20a moren a Espanya c/any
• < mortalitat
• > vulnerabilitat i fragilitat
Fragilitat
Mortalitat
Cronicitat • Consum alt recursos i a pediatria... també**
• 0,4% dels nens (“catastrophic children”)
• 11% de la despesa sanitària
• 24% de les despeses d’hospitalització
**Neff et al. Health Serv Res 2004;39:73-89.
Defuncions <20a Totals
33.455
<1any
16.864 (50%)
< 29 dies
11.022 (65%)
Causes previsibles
9.549 (87%)
Causes agudes
1.473 (13%)
1-12 mesos
5.842 (35%)
Causes previsibles
3.811(65%)
Causes agudes
2.031(35%)
1-19 anys
16.591 (50%)
Causes previsibles
6.902 (41%)
Causes agudes
9.689 (59%)
INE. España 2002-2011
Palliative Care Statistics for Children and Young Adults. Department of Health
Defuncions <20a Totals
33.455
<1any
16.864 (50%)
< 29 dies
11.022 (65%)
Causes previsibles
9.549 (87%)
Causes agudes
1.473 (13%)
1-12 mesos
5.842 (35%)
Causes previsibles
3.811(65%)
Causes agudes
2.031(35%)
1-19 anys
16.591 (50%)
Causes previsibles
6.902 (41%)
Causes agudes
9.689 (59%)
INE. España 2002-2011
Palliative Care Statistics for Children and Young Adults. Department of Health
Morts <20 a Catalunya 2011
Nº Defuncions
0-1 any 1-4 anys 5-9 anys 10-14 anys 15-19 anys TOTAL
BARCELONA
166 40 20 23 41 290 GIRONA
29 13 6 5 14 67 LLEIDA
11 3 0 4 8 26 TARRAGONA
14 9 4 1 6 34 TOTAL
220 65 30 33 69 417
[1] 0-1 anys (morts que s’han produït entre el naixement i abans de complir 12 mesos de vida)
Navarro-Vilarrubí S, Ortiz-Rodríguez J, Caritg-Bosch J.
Estimació dels casos de mort tributàries de cures pal·liatives pediàtriques.
Pediatr Catalana. 2015;75(1):12-8
Model Pal·liatius
Curatiu Pal·lia
-tiu
Model Pal·liatius
Curatiu Pal·lia
-tiu
Pal·liatiu
Curatiu
Dol
Curatiu
Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories
and palliative care. BMJ. 2005; 330:1007-1011.
Model Pal·liatius
Curatiu Pal·lia
-tiu
Pal·liatiu
Curatiu
Dol
Curatiu
Murray SA, Kendall M, Boyd K, Sheikh A. Illness trajectories
and palliative care. BMJ. 2005; 330:1007-1011.
Definició CP • Malaltia limitant o amenaçant
• Assistència activa i TOTAL
o Físic – Emocional – Social – Espiritual
Pacient
Família
Professional
Pacientes CPP
GRUP 1 Amenaça per la vida, tct curatiu possible.
Ex.: Càncer.
GRUP 2 Mort inevitable, tct intensiu perllonga la vida.
Ex.: FQ, Duchenne.
GRUP 3 Malalties progressives, sense tct curatiu.
Ex.: Atrofia muscular espinal tipus I.
GRUP 4 Malalt. greus irreversibles, no progress., complicacions.
Ex.: PCI.
* Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families
Pacientes CPP
GRUP 1 Amenaça per la vida, tct curatiu possible.
Ex.: Càncer.
GRUP 2 Mort inevitable, tct intensiu perllonga la vida.
Ex.: FQ, Duchenne.
GRUP 3 Malalties progressives, sense tct curatiu.
Ex.: Atrofia muscular espinal tipus I.
GRUP 4 Malalt. greus irreversibles, no progress., complicacions.
Ex.: PCI.
* Association for Children with Life-threatening or Terminal Conditions and their Families
Nivells
Nivell III - CP Especialitzades
• Atenció contínua Unitat de CPP
• Conjunta equip interdisciplinar
Nivell II - CP compartides
• Complexes. Especialistes hospitalaris
• Unitat de CPP suport
Nivell I - Enfoc pal·liatiu
• Estables, condicions menys greus
• Tots els professionals
Presa de decisions (PDA) • Què sap de la malaltia del seu fill?
• Com veu la probable evolució?
• Què és el que més li preocupa?
• Com creu que els podem ajudar?
Presa de decisions (PDA) • Què sap de la malaltia del seu fill?
• Com veu la probable evolució?
• Què és el que més li preocupa?
• Com creu que els podem ajudar?
Localització pal·lis 2010-2014
215
17
22
7
* 18 Otros
37%
8%
55%
UCPP
PRIMÀRIA
PADES
Control de símptomes
3º
1º
2º
Escala analgèsia de la OMS
S u p o r t p s i c o s o c i a l i e s p i r i t u a l
3º
1º
2º
Escala analgèsia de la OMS
S u p o r t p s i c o s o c i a l i e s p i r i t u a l
3º
1º
2º
Escala analgèsia de la OMS
S u p o r t p s i c o s o c i a l i e s p i r i t u a l
• Inici vo 0,1-0,2 mg/kg de sulfat de morfina c/4h
• Rescats: 10-15% dosis total diària
• Titulació:
Segons rescats o augment del 33%-50%
• Díspnea, lactants i pacient neurològic
• Dosis inici al 50%
Opioides - Morfina
Sedació pal·liativa vs eutanàsia:
Algoritme
Midazolam*
Levomepromacina
Clorpromazina
Fenobarbital
Propofol
Ketamina
Clonidina
Dexmedetomidina
Temps
• L’agonia dura ‘lo normal’
• Morir sense sedació?
Temps
• L’agonia dura ‘lo normal’
• Morir sense sedació?
Defuncions
21 22
41
31 32
41
55
0
10
20
30
40
50
60
70
2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015
Defuncions 2009-2015
Defunciones
Millor a casa?
Voler
Poder Saber
Millor a casa?
Voler
Poder Saber Pors
Lloc de defunció
7 6
13
18
11
24 23
14 16
28
13
19
15
32
0
5
10
15
20
25
30
35
2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015
Fallecimientos Domi
Exitus Hospi
0
500
1000
1500
2000
2500
2009 2010 2011 2012 2013 2014 2015
Nº
de
vis
ites
Activitat assistencial
V. Hospi
V. Domi
Llamadas
Mort a domicili i autòpsia
• Fatiga per compassió
• Burn-Out
Cura del professional
R. Bayés et al. Psicología del sufrimiento y de la muerte
R. Bayés et al. Psicología del sufrimiento y de la muerte
1. Assistència
24/365
2. Atenció interdisciplinar
4. Formació dels professionals
3. Unitat del Dol
6. Web de suport
5. Xarxa de cures pal·liatives a
Catalunya
Projecte: Unitat Cures Pal·liatives Pediàtriques
Unitat de Cures
Pal·liatives de
Sant Joan de Déu
Futur • Exigència social
• Creació de noves unitats
• Treball en xarxa
• Oportunitat
Conclusions • Pal·liar dolor i díspnea (patiment físic)
• Explorar a la consulta valors i desitjos (PDA?)
o PREGUNTAR!
• Derivar o referència x casos complexes
• Cal formació (Però tenim els coneixements!)
o Comunicació, ètica, control de símptomes
o Grup de Treball CP i MCC de la SCPed (15/12/15)
Estar preparat és important,
saber esperar ho és encara
més, però aprofitat el moment
adequat és la clau de la vida.
Arthur Schnitzler