¿cuales son los factores estresantes en padres … de padres y autismo, padres con niños autistas...

EXPERIENCIAS DE LOS CUIDADORES DE NIÑOS Y NIÑAS CON AUTISMO EN UNA INSTITUCIÓN. BOGOTÁ, MARZO A ABRIL DE 2009

DIANA MARCELA OBANDO MEDINA

PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA FACULTAD DE ENFERMERIA

DEPARTAMENTO DE ENFERMERIA CLINICA BOGOTA, MAYO DE 2009


DIANA MARCELA OBANDO MEDINA

Trabajo de Grado como requisito parcial para optar al Titulo de Enfermera

ANA MARIA TORRES Enfermera especialista en Salud Mental y Psiquiatría

Docente de la Facultad de Enfermería de la Pontificia Universidad Javeriana

PONTIFICIA UNIVERSIDAD JAVERIANA FACULTAD DE ENFERMERIA

DEPARTAMENTO DE ENFERMERIA CLINICA BOGOTA, MAYO DE 2009

Nota de aceptación

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Firma Del Presidente Del Jurado.

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Firma Del Jurado.

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Firma Del Jurado. Ciudad y Fecha. _____________________________________________________________

DEDICATORIA

Quiero dedicar esta investigación en primer lugar a DIOS quien es la

plataforma y la base de mi vida, el con toda su gracia divina guía mi pensar y

mi actuar en pro del beneficio colectivo y propio. A mis padres y a mis

hermanos, a quienes amo con toda la fuerza de mi corazón, ellos son el motor

de mi vida y mi aliento para continuar cada día guiada con los valores y

principios que generosamente pusieron en mi, a ellos les debo la vida y lo que

soy, les doy infinitas gracias por apoyarme, por la paciencia y por su eterno e

incondicional AMOR. “los amo, gracias”.

AGRADECIMIENTOS Quiero expresar mis más profundos agradecimientos a:

ANA MARIA TORRES, Enfermera Especialista en Salud Mental y Psiquiatría,

Docente de la Facultad de Enfermería de la Pontificia Universidad Javeriana.

Muchas gracias por brindarme sus conocimientos estos fueron muy valiosos y

la ayuda más grande para culminar esta investigación, agradezco la confianza

que deposito en mí y la motivación llena de amabilidad y compromiso.

FUNDACION SEXTO SENTIDO, (Fundación Para el Autismo y Otros

Trastornos del Desarrollo Infantil) en la ciudad de Bogotá. Muchas gracias por

permitirme desarrollar la investigación en sus instalaciones, gracias por el

tiempo, la amabilidad y apoyo con el que me recibieron desde el primer día.

F ORMULARIO PARA LA DESCRIPCIÓN DEL TRABAJO DE GRADO

AUTORES

Apellidos Completos Nombres Completos

OBANDO MEDINA

DIANA MARCELA

DIRECTOR (ES)


CAÑON ABUCHAR

HILDA MARIA ASESOR (ES) O CODIRECTOR


TORRES

ANA MARIA

FACULTAD: Enfermería. PROGRAMA: Carrera X Especialización _______ Maestría ______ Doctorado _______ NOMBRE DEL PROGRAMA: Enfermería. TRABAJO PARA OPTAR EL TÍTULO DE: Enfermera Profesional TÍTULO COMPLETO DEL TRABAJO DE GRADO O TESIS:

EXPERIENCIAS DE LOS CUIDADORES DE NIÑOS Y NIÑAS CON AUTISMO EN UNA

INSTITUCIÓN. BOGOTÁ, MARZO A ABRIL DE 2009

SUBTÍTULO DEL TRABAJO DE GRADO (SI LO TIENE): NO TIENE SUBTITULO CIUDAD: Bogotá. AÑO DE PRESENTACIÓN DEL TRABAJO DE GRADO: 2009. NÚMERO DE PÁGINAS: 83 Pag. TIPO DE ILUSTRACIONES:

Ilustraciones Mapas Retratos Tablas y gráficos: X Planos Láminas Fotografías

MATERIAL ANEXO (Vídeo, audio, multimedia o producción electrónica):

Duración del audiovisual: ___________ minutos.

Número de casetes de vídeo: ______ Formato: VHS ___ Beta Max ___ ¾ ___ Beta Cam

____ Mini DV ____ DV Cam ____ DVC Pro ____ Vídeo 8 ____ Hi 8 ____

Otro. Cual? _____

Sistema: Americano NTSC ______ Europeo PAL _____ SECAM ______

Número de casetes de audio: ________________

Número de archivos dentro del CD (En caso de incluirse un CD-ROM diferente al trabajo de

grado): _________________________________________________________________________

DESCRIPTORES O PALABRAS CLAVES EN ESPAÑOL E INGLÉS: Son los términos que definen los temas que identifican el contenido del trabajo de grado o tesis. (En caso de duda, se recomienda consultar con la Unidad de Procesos Técnicos de la Biblioteca General en el correo [email protected]), donde se les orientará.

ESPAÑOL INGLÉS

Autismo, autismo Colombia,

autismo mundo, autismo y padres,

actividades de padres y autismo,

padres con niños autistas

Autism, autism Colombia, world

autism, autism, and parents,

activities for parents and autism,

parents with autistic children


RESUMEN. El autismo es un síndrome que compromete la calidad de vida de

quien lo sufre y de su familia, dificulta la relación social y el aprendizaje haciendo

incierto el futuro en cuanto a independencia, auto cuidado y vida productiva del

paciente. Los miembros de la familia del niño con autismo se ven obligados a

modificar diferentes aspectos de su vida, en relación a la gran demanda de

cuidados por parte de los niños con autismo, dificultando su pleno desarrollo

personal, familiar y laboral poniendo en riesgo la salud mental y física de los

mismos. El tener a su cuidado una persona con múltiples limitaciones físicas y

sociales como lo son las de lenguaje e interacción social, impide que el cuidador

mailto:[email protected]

tenga a su disposición el tiempo y el dinero que necesita para satisfacer sus

propias necesidades, la vida de los cuidadores de niños con autismo gira en torno

a los mismos provocando una notable disminución en la calidad de vida no solo

de los cuidadores si no de todos los miembros de la familia. OBJETIVO. Conocer,

comprender y describir las experiencias y el impacto que a tenido en sus vidas el

ser cuidadores de niños con autismo en la Fundación Sexto Sentido.

METODOLOGIA. El presente estudio es de tipo cualitativo. La muestra estuvo

conformada por cuidadores de género masculino o femenino que tenían un

vinculo de consanguinidad con los niños autistas que están dentro de los ocho y

los dieciocho años. EXPERIENCES OF CAREGIVERS OF CHILDREN WITH AUTISM AND GIRLS IN

AN INSTITUTION. BOGOTA, MARCH - APRIL 2009

ABSTRACT. Autism is a syndrome which compromises the quality of life for those

who suffer and their family, it hinders the social and learning with uncertain future

in terms of independence, self-care and productive life of the patient. Family

members of children with autism are forced to modify various aspects of their lives,

in relation to the high demand for care by children with autism, hindering their full

potential, work and family health at risk mentally and physically for them. Having a

caring person with multiple physical and social limitations as are language and

social interaction, which prevents the caregiver is available to them time and

money needed to meet their own needs, the life of caregivers children with autism

around the same, causing a noticeable decrease in quality of life not only of

caregivers, if not all family members. OBJECTIVE. Know, understand and describe

the experiences and the impact they had on their lives to being caregivers of

children with autism in the Sixth Sense Foundation. METHODOLOGY. This study

is qualitative in nature. The sample consisted of caregivers of male or female who

had a relationship of consanguinity with autistic children who are within eight to

eighteen.

CONTENIDO

Pág.

INTRODUCCION 13 1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA 17 1.1 Planteamiento del problema 17

1.2 Definición operativa de términos 17

1.2.1 Niños y niñas con autismo 17

1.2.2 Experiencia 17

1.2.3 Cuidadores 18

1.2.4 Fundación Sexto Sentido 18

2 JUSTIFICACION 19 3 OBJETIVOS 24 3.1 Objetivo general 24

3.2 Objetivos específicos 24

4 PROPOSITO 25 5 MARCO TEORICO 26 5.1 Historia 26

5.2 Etiología 29

5.3 Incidencia 30

5.4 Signos y síntomas 31

5.4.1comunicacion 32

5.4.2 juego 32

5.4.3 atención y actividades………………………………………………………..33

5.4.5 Cognitivo 33

5.4.6 Sintomas sensorio motores 33

5.5 Diagnostico 34

5.6 Tratamiento 36

5.7 El rol del cuidador en el autismo 39

6 METODOLOGIA 42 6.1Tipo de estudio 42

6.2 Población referencia 42

6.2.1 Muestreo 42

6.2.2 Muestra 43

6.2.3 Criterios de selección 43

6.3 Recolección de la información 44

6.3.1 Instrumento 45

6.4 Análisis de los resultados 45

7 ASPECTOS ESTICOS 46 8 PRESENTACIÓN Y ANALISIS DE LOS RESULTADOS 47 8.1 Datos sociodemograficos 47

8.1.1 Genero 49

8.1.2 Edad y género 50

8.1.3 Vinculo de consanguinidad 51

8.1.4 Nivel de escolaridad 52

8.1.5 Estado civil 54

8.1.6 Ocupación en el momento del diagnostico Vs. ocupación actual 55

8.1.7 Asistencia a un grupo social de apoyo para padres diferente 56

a la Fundación Sexto Sentido

8.2 Experiencias a nivel personal, familiar y laboral de los cuidadores 57

8.3 Análisis de los resultados 64

8.3.1 Modificaciones en la cotidianidad y la vida de los cuidadores 64

8.3.2 Experiencias, modificaciones y el impacto en la vida de la persona que

ejerce el rol de cuidador en lo referente al área personal. 65


ejerce el rol de cuidador en lo referente al área familiar. 68


ejerce el rol de cuidador en lo referente al área laboral. 70

9 CONCLUSIONES 71 10 RECOMENDACIONES 74 11 BIBLIOGRAFIA 80

LISTA DE GRÁFICOS Grafico N° 1. Distribución por género de los cuidadores de niños y niñas con

autismo que asisten a la Fundación Sexto Sentido en Bogotá en el periodo

comprendido de marzo a abril de 2009. 49 Grafico N° 2. Distribución por grupos de edad y género de los cuidadores de

niños y niñas con autismo que asisten a la Fundación Sexto Sentido en Bogotá

en el periodo comprendido de marzo a abril de 2009. 50 Grafico N° 3. Distribución por vínculo de consanguinidad o afinidad de los

cuidadores con los niños y niñas con autismo que asisten a la Fundación Sexto

Sentido en Bogotá en el periodo comprendido de marzo a abril de 2009. 51 Grafico N° 4. Distribución por nivel de escolaridad de las mujeres cuidadoras

de los niños y niñas con autismo que asisten a la Fundación Sexto Sentido en

Bogotá en el periodo comprendido de marzo a abril de 2009. 52

Grafico N° 5. Distribución por nivel de escolaridad de los hombres cuidadores

de los niños y niñas con autismo que asisten a la Fundación Sexto Sentido en

Bogotá en el periodo comprendido de marzo a abril de 2009. 53

Grafico N° 6. Distribución por estado civil de los cuidadores de los niños y

niñas con autismo que asisten a la Fundación Sexto Sentido en Bogotá en el

periodo comprendido de marzo a abril de 2009. 54

Grafico N° 7. Distribución por ocupación en el momento del diagnostico Vs.

ocupación actual de los cuidadores de los niños y niñas con autismo que

asisten a la Fundación Sexto Sentido en Bogotá en el periodo comprendido de

marzo a abril de 2009. 55

Grafico N° 8. Distribución por asistencia a un grupo social o de apoyo diferente

a la Fundación Sexto Sentido de los cuidadores de niños y niñas con autismo

que asisten a la Fundación Sexto Sentido en Bogotá en el periodo comprendido

de marzo a abril de 2009. 56

LISTA DE ANEXOS Anexo N° 1. Formato para la recolección de información de la caracterización

sociodemografica de los cuidadores que asisten como acudientes de los niños

y/o niñas con autismo en la Fundación Sexto Sentido (fundación para el

autismo y otros trastornos del desarrollo infantil) en Bogota D.C. de marzo a

abril de 2009. 76

Anexo N° 2. Formato de consentimiento informado para la participación en la

investigación experiencias de los cuidadores de niños y niñas con autismo en

una institución en Bogotá de marzo a abril de 2009. 78

LISTA DE CUADROS

Cuadro Nº 1. Experiencias a Nivel Personal, Cambios en la Vida y la

Cotidianidad de los Cuidadores de Niños y/o Niñas con Autismo que Asisten a

la Fundación Sexto Sentido en Bogotá en el Periodo Comprendido de Marzo a

Abril de 2009. 57

Cuadro Nº 2. Experiencias a Nivel Familiar, Cambios en la Vida y la



Abril de 2009. 60

Cuadro Nº 3. Experiencias a Nivel Laboral, Cambios en la Vida y la



Abril de 2009. 62

13

INTRODUCCION

El autismo es un síndrome que compromete la calidad de vida de quien lo sufre y

de su familia, dificulta la relación social y el aprendizaje haciendo incierto el futuro

en cuanto a independencia, auto cuidado y vida productiva del paciente. A pesar

de los esfuerzos orientados a la comprensión y desarrollo de técnicas

terapéuticas, sólo se ha logrado una respuesta parcial de mejoría de algunos

síntomas. En la última década, la investigación relacionada con esta entidad se

multiplicó en forma importante y con esto se inició un camino del cual todavía

queda mucho por recorrer, pero que ya empieza a dar luces en cuanto a la

etiología y a los mecanismos que subyacen en las dificultades del autista1.

El autor Cuxart Francesc en su libro “La Familia del Niño con Autismo y el Apoyo

Terapéutico a las Familias”, hace referencia a que los miembros de la familia del

niño y/o niña con autismo se ven obligados a modificar diferentes aspectos de su

vida, en relación a la gran demanda de cuidados por parte de los niños con

autismo, dificultando su pleno desarrollo personal, familiar y laboral poniendo en

riesgo la salud mental y física de los mismos. El tener a su cuidado una persona

con múltiples limitaciones físicas y sociales como lo son las de lenguaje e

interacción social, impide que el cuidador tenga a su disposición el tiempo y el

dinero que necesita para satisfacer sus propias necesidades, la vida de los

cuidadores de niños y/o niñas con autismo gira en torno a los mismos provocando

una notable disminución en la calidad de vida no solo de los cuidadores si no de

todos los miembros de la familia.

Esta situación impone un reto a los profesionales de la salud y en especial a los

profesionales de enfermería para que empleen sus conocimientos, procesos

1 Autismo: Estado Del Arte. Claudia Talero, Luis E. Martínez, Mario Mercado, Juan Pablo Ovall, Alejandro Velásquez y Juan Guillermo Zarruk. Rev. Cienc. Salud / Bogotá (Colombia), Pag 68-85, abril-junio de 2003.

14

investigativos e intervengan en programas de promoción y prevención que

identifiquen de que forma se modifica la vida y la cotidianidad de los cuidadores de

niños con autismo y por consiguiente satisfacer las necesidades de la persona que

ejerce el rol de cuidador en lo referente al área personal, familiar y laboral

minimizando el impacto negativo que tiene el cuidar un niño y/o niña con autismo

frente a las grandes demandas de cuidado por parte del mismo.

El papel de enfermería y de los demás profesionales de la salud es fundamental

para los cuidadores, ya que son los encargados de brindar apoyo y educación a la

familia logrando la participación de los mismos en el tratamiento del niño autista,

para de esta forma lograr un nivel optimo de desarrollo físico y verbal del niño con

autismo mejorando así su calidad de vida.

Esta investigación busco conocer, comprender y describir las experiencias y las

modificaciones a nivel personal, familiar, laboral y el impacto que ha tenido en la

vida y en la cotidianidad de los cuidadores el tener a su cargo un niño y/o niña

diagnosticado con autismo.

Para lograr los objetivos propuestos se llevo a cabo un estudio de tipo cualitativo

el cual pretende comprender la realidad en el área personal, familiar y laboral de

los cuidadores de niños y niñas diagnosticados con autismo que se encuentran

entre los ocho (8) y los dieciocho (18) años de vida. Estas narraciones nos

mostraron la manera como las personas viven su relación con los acontecimientos

del mundo. Sin embargo, es necesario tener en mente que los seres humanos

como seres históricos, situados y multifacéticos son conocidos solo en aspectos

concretos y específicos; entender a los seres humanos exige escuchar sus voces,

sus historias y experiencias cotidianas2.

2 La Detección Precoz Del Autismo, Early detection of autism Iniervencion Psicosocial. 2006. Vol. 15 N." 1 Pags. 29-47. ISSN: 1132, Ricardo canal bedia, Patricia García primo, Eva Tourino Aguilera, Jose Santos Borbujo, Maria Victoria, Martín cilleros, Maria José

15

La muestra estuvo conformada por 15 cuidadores de los cuales 9 pertenecían al

género femenino y 6 al género masculino, lo que hace evidente que la mayoría de

los cuidadores que asisten a la Fundación Sexto Sentido son mujeres,

generalmente las madres son las cuidadoras de los niños y/o niñas con autismo,

así se evidencia en la bibliografía3. La edad de las mujeres estuvo entre los 29 y

los 62 años, la edad de los hombres estuvo entre los 43 y los 67 años. Todas las

personas entrevistadas tenían un vínculo de consanguinidad o afinidad con el

niño y/o niña autista, 14 de ellos con un vínculo de 1° grado y solo una persona

con vínculo de 2° grado. Nueve de los padres entrevistados eran casados, 4

convivían en unión libre y 2 sin pareja establecida.

Los datos obtenidos se organizaron en un cuadro de registro teniendo en cuenta

las experiencias y las modificaciones en la vida a nivel personal, familiar, laboral y

el impacto que ha tenido el autismo en la vida de los cuidadores de niños y/o

niñas con autismo. Entre los hallazgos más relevantes se encontraron:

Del total de la muestra (15 cuidadores) la mayoría son mujeres con un vinculo de

consanguinidad con el niño autista de primer grado (madres). La modificación de

la vida y la cotidianidad ha tenido un gran impacto a nivel personal no solo de la

persona que ejerce el rol de cuidador sino también de la familia y de las personas

más allegadas. Dentro de las respuestas mas comunes se encontró que si se ha

modificado la cotidianidad de manera significativa haciendo referencia a dos

esferas sociales en particular: la esfera familiar, encontrando limitación en las

relaciones interpersonales y de pareja por falta de tiempo y recursos económicos,

y en la esfera laboral se encontró que la mayoría de los cuidadores tienen

empleos de medio tiempo que les permita pasar mas tiempo con el niño autista, lo

Ferrari, Maria Martínez Velarte, Zoila Guisuraga Fernandez, Leticia Boada Muñoz, Francisco Manuel Franco, Martin Joaquin Fuentes Biggp, Manuel Posada. 3 Bouma, R. y Schweitzer, R. (1990). The impact of chronic childhood illness on family stress: A comparison between autism and cystic fibrosis. Jour-nal of clinical psychology, 46, 722-730.

que limita el acceso a los recursos económicos. La mayoría de los cuidadores no

lograron desarrollarse plenamente en el área laboral.

Los resultados obtenidos proporcionan al profesional de enfermería un insumo

teórico para establecer un hábito educativo, para realizar talleres o actividades

que respondan a las necesidades de los cuidadores y sirvan de base para

continuar con futuras investigaciones que aborden el tema del autismo.

16

17

1. PLANTEAMIENTO DEL PROBLEMA 1.1 Planteamiento Del Problema ¿Cuáles son las experiencias de los cuidadores de niños y niñas con autismo en

una institución en Bogotá de marzo a abril de 2009?

1.2 Definición operativa de términos

1.2.1 Niños y niñas con autismo El autismo es definido como un trastorno del desarrollo que persiste a lo largo de

toda la vida; se diagnostica durante los primeros años de la niñez, los síntomas

característicos de esta enfermedad se presentan cuando el niño empieza a

desarrollar una vida social presentando entonces interacción social limitada,

problemas con la comunicación verbal y no verbal y con la imaginación, y

actividades e intereses limitados, poco usuales o repetitivos4; para esta

investigación niños y niñas con autismo se entiende como los niños y las niñas

entre las edades comprendidas de los ocho (8) y hasta los dieciocho (18) años de

vida, con un diagnostico de autismo y que asistan a la fundación Sexto Sentido

(Fundación Para el Autismo y Otros Trastornos del Desarrollo Infantil) en la ciudad

de Bogotá de marzo a abril de 2009.

1.2.2 Experiencia La experiencia se entiende como todas aquellas vivencias que los cuidadores

experimentan en el cuidado de los niños y/o niñas diagnosticados con autismo que

de forma directa o indirecta entra a formar parte de sus vidas modificando su

4 Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders and International Classification Diseases.

cotidianidad debido a la constante demanda de cuidado por parte de los niños

autistas, las experiencias se refieren específicamente al área personal, familiar,

laboral y al impacto que ha tenido el cuidar un niño con autismo en su vida.

1.2.3 Cuidadores

Se define como cuidadores aquellas personas de género masculino o femenino

los cuales desempeñan el rol de cuidadores sin importar el vinculo de

consanguinidad con los niños y/o niñas autistas que están dentro de los ocho (8)

a los dieciocho (18) años de vida y que además asisten a la fundación Sexto

Sentido (Fundación Para el Autismo y Otros Trastornos del Desarrollo Infantil) en

la ciudad de Bogotá de marzo a abril de 2009.

1.2.4 Fundación Sexto Sentido Fundación Sexto Sentido (Fundación Para el Autismo y Otros Trastornos del

Desarrollo Infantil): es una fundación creada desde 1991 por un grupo de padres

los cuales trabajan conjuntamente, buscando alternativas que atiendan las

necesidades educativas y de desarrollo en los procesos cognitivos de la población

con autismo. La fundación Sexto Sentido (Fundación Para el Autismo y Otros

Trastornos del Desarrollo Infantil) en la ciudad de Bogotá busca brindar un servicio

de calidad y compromiso en la detección, intervención y apoyo para las personas

en condición de autismo y otros trastornos del desarrollo infantil con el fin de

facilitar un proceso adecuado de inclusión social en todos los ámbitos de su vida.

18

19

2. JUSTIFICACION

Hace aproximadamente 50 años el Dr. Leo Kanner, psiquiatra de la Universidad

norteamericana John Hopkins, agrupó bajo el término autismo a niños con severos

problemas de tipo social, de comportamiento y de comunicación. Utilizo la palabra

“autismo” que deriva del griego “autos” que significa “uno mismo”. Era de suponer

que el autismo tenía su origen en cuidados inadecuados de la madre hacia el niño,

hoy se sabe que es un desorden de desarrollo cerebral, cuya causa podría estar

entre factores genéticos, virales o químicos5.

El autismo es un trastorno generalizado del desarrollo (TGD), de tipo

neurobiológico y probablemente de origen prenatal, que afecta a la persona

durante toda su vida. En el autismo se producen alteraciones en aspectos

cualitativos del desarrollo social y del desarrollo comunicativo, así como patrones

de conducta e intereses repetitivos y estereotipados. A diferencia de los niños

pequeños con desarrollo normal, que son sociables por naturaleza y que vienen al

mundo biológicamente dotados de recursos para desarrollar la interacción y la

comunicación social, en edades tempranas los niños con autismo presentan

graves dificultades para establecer contacto visual con su progenitores, para

iniciar y mantener intercambios comunicativos verbales o no verbales, para imitar

las acciones y expresiones comunicativas y sociales de los otros, así como para

integrar conducta de mirada, expresiones de afecto y actos comunicativos6.

5 LA DETECCION PRECOZ DEL AUTISMO, Early detection of autism Iniervencion Psicosocial. 2006. Vol. 15 N." 1 Pags. 29-47. ISSN: 1132, Ricardo canal bedia, Patricia García primo, Eva Tourino Aguilera, Jose Santos Borbujo, Maria Victoria, Martín cilleros, Maria José Ferrari, Maria Martínez Velarte, Zoila Guisuraga Fernandez, Leticia Boada Muñoz, Francisco Manuel Franco, Martin Joaquin Fuentes Biggp, Manuel Posada. 6 (Baron-Cohen et al., 2000; Canal, 2001; Canal y Riviere, 1993; Canal y Riviere, 2000, Dawson et al., 1998; 2002a ;2002b; McEvoy et al., 1993).

20

También presentan un repertorio limitado de expresiones emocionales, de gestos

y de otros medios comunicativos. Los intereses sensoriales peculiares, así como

el comportamiento repetitivo aparecen al final del segundo año7.

Aunque aun no se conoce con exactitud la prevalencia del autismo a nivel

mundial, esta claro que se trata de uno de los trastornos graves mas frecuentes

que afectan al desarrollo en la infancia temprana, solo superado en prevalencia

por el retraso mental y los trastornos de la adquisición del lenguaje. El autismo es

el tercer síndrome más común en niños alrededor del mundo. Según estadísticas

norteamericanas y de Inglaterra, esta condición afecta a 4 de cada 10 mil niños,

con mayor probabilidad de afectar a los niños que a las niñas con una relación 4:1.

Ocurre en personas de todos los niveles de inteligencia. Aproximadamente 75 por

ciento de las personas con este trastorno son de inteligencia baja mientras 10 por

ciento puede demostrar altos grados de inteligencia en áreas específicas como la

matemática. Esto se basa, en una investigación de larga escala conducida en los

E.E.U.U., Inglaterra y Japón, sin embargo cuando en la investigación se incluyen

niños que tienen comportamientos similares a los de Autismo, la incidencia del

autismo sube dramáticamente.8 Existe un incremento en las tasas de prevalencia

la explicación mas aceptada atribuye este incremento a la ampliación de los

criterios que sirven para definir lo que hoy se entiende por autismo o trastorno del

espectro autista, junto con el incremento en los conocimientos sobre las

manifestaciones tempranas del trastorno, así como en la mejora de la detección

de sus diversas manifestaciones, especialmente en aquellos niños mas capaces

cognitiva y lingüísticamente. La mayor sensibilidad de los profesionales hacia la

problemática del autismo es otro factor que podría estar interviniendo en el actual

7 (Mundy,2003; MundyyNeal, 2001). THE ORAL AND WRITTEN LANGUAGE SCALES: IS IT USEFUL FOR OLDER CHILDREN WITH AUTISM SPECTRUM DISORDER? Sigan L. Hartley , G. Robert Buckendorf, Kristin Haines, Trevor A. Hall, Darryn M. Sikora University of Wyoming, Dept 3415, 1000 E. University Avenue, Laramie, WY 82071, USA Received 6 April 2007; accepted 10 April 2007. 8 E.S.C.O. (ENCUENTRO PARA SOLUCIONES DE COMPORTAMIENTOS) es una Fundación no gubernamental, www.autistas.com

21

incremento de las tasas de prevalencia. Es de anotar que no existe información

sobre epidemiologia del autismo en Colombia9. Existen diferentes asociaciones de

padres de niños autistas que están adscritas a Fedemental (Federación de

Enfermedad Mental).

Dentro de la revisión de la literatura sobre el tema se encontró que otro aspecto

incuestionable que los especialistas han de afrontar con determinación es que las

alteraciones presentes en el autismo, no solo hacen difícil la vida de la persona

que las sufre, sino que la vida de sus padres, de otros familiares y de cuidadores o

educadores se vuelve también más dura y complicada. El autismo es uno de los

trastornos más difíciles y costosos de tratar. En la actualidad, cuando han pasado

mas de 60 años después de ser descrito por primera vez, las personas y familias

que han de hacer frente a esta alteración del desarrollo tan devastadora continúan

a la espera de respuestas sobre sus causas, así como sobre un diagnostico fiable

y un tratamiento adecuado. El autismo es una enfermedad y los niños autistas

pueden tener una incapacidad seria para toda la vida. Sin embargo, con el

tratamiento adecuado algunos niños autistas pueden desarrollar ciertos aspectos

de independencia en sus vidas. Los padres deben de alentar sus hijos autistas

para que desarrollen destrezas que hacen uso de sus puntos fuertes de manera

que se sientan bien consigo mismos10.

Los padres cumplen el papel mas importante desde el momento del diagnostico y

a través de toda la vida del niño con autismo ya que estos por limitaciones

mentales no pueden depender de ellos mismos, de esta forma los padres se

convierten en los compañeros y en los profesores de los niños haciendo difícil su

desarrollo personal, laboral, social etc.… según lo propuesto por el autor Enrique

9 Revista ciencias de la salud: Autismo Estado del Arte, Claudia Talero, Luis E. Martínez, Juan Pablo Ovalle, Alejandro Velásquez, Juan Guillermo Zarruk. Vol. 1, Universidad del Rosario, Abril Junio 2003 . 10 Articulo: Los niños autistas requieren atención y cariños especiales, Sarah Morales Ortiz, Editora Listin Diario. Paseo de los Periodistas #52. Santo Domingo, Marzo 2008

22

Pérez Godoy Díaz en su estudio “Convivir con el Autismo: Impacto Familiar”,

algunos de los cambios mas significativos en la cotidianidad de los padres pueden

referirse a la falta de sueño ya que los niños duermen intermitentemente, tener

que enfrentar berrinches y rabietas impredecibles, alimentar, vestir y cambiar a un

niño como si él fuera un bebe hasta que él aprenda a cuidarse por sí mismo, el

comportamiento bizarro e independiente del niño puede ser embarazoso para los

padres y agotador, un niño autista puede crear una familia deficiente, sin contactos

sociales que nunca sale fuera de la casa o que nunca recibe visitas, el problema

puede agravarse si el sistema escolar niega ilegalmente el derecho a la educación

del niño entonces los padres enfrentan el desafío de empezar ellos mismos con la

educación sistemática del niño de manera que son forzados a reorganizar sus

propias vidas alrededor de las demandas del niño Autista las 24 horas del día,

sacrificios en términos de tiempo y energía que demanda un niño Autista imponen

comprensiblemente severos desgastes a la familia11.

El sistema informal familiar es el principal proveedor de atención a la salud en

nuestro medio. Un amplio y riguroso estudio llevado a cabo en España revela que

el cuidador dispensa el 12% del tiempo total dedicado al cuidado de su salud

frente al otro 88% realizado en el ámbito doméstico (Durán, 1991). Esta actividad,

privada y no remunerada, es realizada fundamentalmente por mujeres casadas,

de mediana edad y en el ámbito doméstico, suponiendo dicha labor serias

repercusiones para la salud física y mental. El impacto que los cuidados tienen

sobre el cuidador principal, es decir, el grado en el que la persona encargada de

cuidar percibe que las diferentes esferas de su vida (vida social, tiempo libre,

salud, privacidad) se han visto afectadas por dicha labor es muy elevado (Zarit,

Reever y Bach-Peterson 1980).

11 Articulo: Necesidades educativas especiales intervención psicoeducativa, Gonzales E. Editorial CCS. Articulo: autismo, cuidados, educación y tratamiento, Parquet PH y otros.

23

Lò que me motivo a desarrollar este tema de investigación fue el encontrar la gran

cantidad de necesidades que tienen los padres o las personas que cumplen con el

rol de cuidador de niños autistas debido a las demandas de los mismos durante

toda la vida; describir y entender el sufrimiento de las familias con niños con

severa discapacidad debe ser de gran interés para los profesionales dedicados a

la salud. Este es el comienzo para poder realizar y garantizar programas

terapéuticos eficaces y de apoyo para las familias afectadas, siendo siempre el

objetivo principal mejorar su calidad de vida12.

Es necesario crear programas educativos donde los cuidadores tengan algún tipo

de esparcimiento personal incluyendo dentro de estos al niño autista, entonces, se

deben implementar programas donde los cuidadores tengan participación de las

actividades de los niños autistas. Para la investigación se escogieron cuidadores

de niños con autismo que se encontraban entre los 8 y los 18 años de edad

debido a que el mayor reto y el mayor cambio en la vida del cuidador ocurre en los

primeros años de vida del niño con autismo ya que esta enfermedad se

diagnostica a partir de los dos años de edad del niño.

El papel de la enfermera tiene gran importancia desde el momento mismo del

diagnostico de la enfermedad y aun mas importante en el tratamiento de la misma;

la enfermera y los demás profesionales de salud son los encargados de brindar

educación y de lograr la participación de la familia en el tratamiento del niño

autista ya que es fundamental para lograr un nivel de desarrollo físico y verbal del

niño con autismo. Es en este punto donde la enfermera actúa como conexión y

apoyo entre el paciente, los familiares, los cuidadores y los profesionales de salud

que le ayudarán a lo largo de su enfermedad.

12 Factores Asociados Al Estrés Del Cuidador Primario De Niños Con Autismo: Sobrecarga, Psicopatología Y Estado De Salud: José David Seguí, Margarita Ortiz-Tallo* y Yolanda De Diego. 2008, vol. 24, nº 1 (junio), Pag. 100-105.

3. OBJETIVOS 3.1 Objetivo general

Comprender las experiencias de los cuidadores de niños y/o niñas con autismo en

la fundación Sexto Sentido (Fundación Para el Autismo y Otros Trastornos del

Desarrollo Infantil) en Bogotá en el periodo comprendido de marzo a abril de 2009.

3.2 Objetivos Específicos

Describir las características sociodemográficas de los cuidadores de niños y/o

niñas con autismo que participaron en el estudio, en términos de: Edad,

Genero, Vinculo de Consanguinidad, Escolaridad, Estado Civil, Ocupación en

el momento del diagnostico y Ocupación actual.

Describir las experiencias a nivel personal, familiar y laboral de los cuidadores

de niños y/o niñas con autismo. Describir de qué forma se ha modificado la vida y la cotidianidad de los

cuidadores de niños y/o niñas con autismo.

Determinar el impacto que ha tenido el cuidar un niño y/o niña con autismo en

la vida y la cotidianidad de los cuidadores.

24

4. PROPOSITOS Aportar y proporcionar información sobre las experiencias de los cuidadores de

niños y/o niñas con autismo en lo referente al área personal, que permita

enriquecer la línea de investigación, de conocimiento y práctica de enfermería

de la facultad de enfermería de la Pontificia Universidad Javeriana.

Brindar datos que puedan servir como herramientas para futuras

investigaciones.

Dar a conocer a los profesionales de enfermería los resultados de la

investigación, con el fin de generar propuestas de cuidado de enfermería

basados en los conocimientos y prácticas de cuidado para el beneficio de los

cuidadores de niños y niñas con autismo.

25

26

5. MARCO TEORICO

Este capitulo presenta la revisión bibliográfica y teórica de la literatura, artículos y

bases electrónicas; Hace una descripción del autismo, su historia, etiología,

epidemiologia, signos y síntomas, papel del cuidador en la vida del ciudadano

autista, y acciones del profesional de salud. Se considera que esta revisión

permite contextualizar y ubicar el autismo como un importante tema de salud en el

mundo y en Colombia.

5.1 Historia

Los trastornos generalizados del desarrollo son formas de psicopatología infantil

que se caracterizan por déficit y alteraciones importantes en el área de la

comunicación, socialización y por un gama de conductas estereotipadas, auto

estimulatorias y extravagantes13.

En 1930 Melanie Klein utilizo el término esquizofrenia infantil para referirse a niños

que presentaban síntomas que corresponden al autismo. Entonces aun no se

utilizaba el termino autismo ya que este fue acuñado en 1943 por Leo kanner, de

la Universidad John Hopkins, fue el primero en describir el autismo en su trabajo

“Autistic Disturbances of Affective Contac”, en donde explicó que este es un

trastorno que se presenta desde muy temprano en la infancia y que sus síntomas

y signos son cualitativamente diferentes de los de otras patologías14.

En este mismo libro kanner señala cuatro áreas de disfuncionalidad en el autismo:

la primera Alteración cualitativa de la integración social: Alteración del uso de

comportamientos no verbales, como contacto ocular, expresión facial, gestos 13 Asociación Psiquiátrica Americana: manual diagnostico y estadístico de los trastornos mentales DSM IV masson, España 2003 14 los trastornos psicológicos en el niño: etiología, características, trastorno y tratamiento, Luz Marina Solloa García, Editorial Trillas, segunda edición Pag.77, 2006.

27

reguladores de la interacción social; Relaciones inadecuadas con niños de su

mismo nivel de desarrollo; No comparte con otros intereses u objetivos comunes;

Falta de reciprocidad social. La segunda Alteración cualitativa de la comunicación:

Ausencia o retraso en el lenguaje oral; En sujetos que hablan, incapacidad para

iniciar o mantener una conversación con otros; Uso estereotipado y repetitivo del

lenguaje; Utilización del lenguaje idiosincrásico. La tercera Patrones de

comportamiento restringido: Preocupación absorbente; Adhesión inflexible a

rutinas o rituales; Manierismos motores repetitivos, por ejemplo, sacudir o girar

manos, dedos o movimientos complejos del cuerpo; Preocupación persistente por

parte de objetos y la cuarta aparece antes de los 30 meses de edad con

funcionamiento anormal en la interacción social, lenguaje o juego simbólico o

imaginativo15. La mayoría de los autores actuales concuerdan en que el autismo

es causado por factores orgánicos y/o genéticos, sin embargo, no hay que olvidar

que el niño se estructura psicológicamente a través de un proceso en que

interactúan su constitución orgánica y genética, su medio familiar y su historia

personal de desarrollo, en la que los acontecimientos imprevisibles también juegan

un papel importante16.

Durante los 20 años posteriores al informe original de kanner, se produjo un gran

desacuerdo sobre el autismo. Progresivamente se sugirió el papel de la disfunción

del sistema nervioso central en el origen del trastorno: los niños con autismo son

propensos a manifestar crisis de varios tipos incluyendo retraso en la evolución

del dominio de la mano y reflejos primitivos persistentes. Las diferencias en las

manifestaciones clínicas, evolución e historia familiar permite la diferenciación del

autismo en relación con otros desordenes asociados como la esquizofrenia,

15 Residencias de Psiquiatría: Salud Mental y Futuro Un programa del Colegio Dominicano de Neuropsicofarmacología. articulo Actualización en Autismo; Dr Moisés Taveras Ramírez. Psiquiatra Restaurant Bella Cristal. 5 de julio, 2006. 16 psicoanalisis y psiquiatría: abordajes compatibles en su perspectiva del autismo, en psicología iberoamericana asperger Vol 1. 1996.

28

retraso mental, convulsiones, síndrome del cromosoma X frágil o esclerosis

tuberosa17.

Las deficiencias de un tipo específico siguen siendo la principal característica del

autismo. La naturaleza de estas deficiencias varia, ligeramente, con el paso del

tiempo, pero continua produciendo una gran discapacidad a la persona que la

padece durante toda la vida. Las personas jóvenes mas deterioradas pueden

manifestar un interés reducido por la interacción social y las personas menos

afectadas pueden aceptar de forma pasiva la interacción social. Las

manifestaciones en la disfunción social son las dificultades en la utilización del

contacto ocular u otras señales sociales no verbales, en la reciprocidad emocional

social y empatía, y en actividades que incluyen intereses compartidos con los

demás y con las relaciones con los compañeros, estos problemas no reflejan

únicamente retraso mental. También se observan anomalías en la comunicación,

en una minoría significativa aproximadamente el 40% de los casos a nivel mundial

los niños nunca adquieren la capacidad para el habla comunicativa, y entre los

niños con autismo que hablan se observan distintas manifestaciones inusuales del

lenguaje como ecolalia, lenguaje idiosincrásico, déficit en la prosodia e inversión

pronominal. Las deficiencias en el lenguaje pragmático son particularmente

sorprendentes. Como en la alteración social, las deficiencias observadas no son

únicamente atribuibles al retraso mental. Diversos comportamientos inusuales se

añaden bajo el término de resistencia al cambio. Estos comportamientos incluyen

la resistencia lateral al cambio (insistencia en la monotonía), manierismos motores

estereotipados y repetitivos, adhesión estricta a rutinas no funcionales e interés

por partes no funcionales de objetos. Pueden observarse otras manifestaciones,

como sensibilidad inusual al ambiente y vinculación con objetos inusuales18.

17Tratado de Psiquiatría, Michael G. Gelder, Juan J. López – Ibor Jr, Nancy Andreasen, psiquiatría Editores S.L, Barcelona España 2003 18 Tratado de Psiquiatría, Michael G. Gelder, Juan J. López – Ibor Jr, Nancy Andreasen, psiquiatría Editores S.L, Barcelona España 2003.

29

Desde el punto de vista del psicoanálisis, a partir de la teoría de las relaciones

objétales se comenzó a dar mucha atención a la calidad del vinculo inicial que se

establece en la diada madre – hijo y como las perturbaciones y alteraciones de

esta relación primigenia son la simiente de la posterior incapacidad del niño para

relacionarse y vincularse con otras personas. La alteración en la relación afectiva

con la madre no solo afecta el ámbito del desarrollo emocional, si no que además

trastocará el desarrollo cognitivo, lo que se manifiesta principalmente en la

incapacidad del niño para simbolizar y para formar representaciones internas de

sus objetos y de su mundo19.

5.2 Etiología

En la etiología genética del autismo se ha encontrado que los gemelos idénticos

tienen una concordancia de 36-91% y concordancia 0 cuando los gemelos no son

idénticos. (Rutter M. y Cols. 1996). Algunos niños con autismo tienen alteración en

el cromosoma 15, en la región 15q11 y q13. Esto sugiere duplicación del

cromosoma 15 que podría contribuir con el desarrollo del autismo. (Menold, M., J.

Neurogenet 2001). En cuanto a la anatomía el cerebro de un autista es más largo

que el de uno no autista. (Hardan A Y y Cols, Psychiatry Res. 2004). Existe

hipoplasia de los lóbulos cerebelosos IV y VI, anomalías en las estructuras del

sistema límbico (amígdalas, hipocampo, cuerpos mamilares, lóbulo frontal, lóbulo

parietal, cuerpo calloso), inmadurez del desarrollo dendrítico neuronal en área

frontal y parietal (áreas que intervienen en el procesamiento de la información).

(Piven J y Cols. Neurology 2002). Se acepta que la causa primaria es genética

aunque esta es de tipo “Herencia Compleja” lo cual significa que el individuo debe

tener los genes relacionados con esta condición. La exposición a ciertos factores

19 Psicosis Infantil y Esquizofrenia: psicosis infantil autística y simbiótica, Margaret Mhaler, Mexico 1990

30

ambientales podría ser necesaria para el desarrollo del autismo en algunos

individuos. Lo cual sugiere que no es provocado por la crianza20.

5.3 Incidencia

En Estados Unidos e Inglaterra se han realizado estudios a gran escala los cuales

revelan que La estadística más citada es que el autismo ocurre en 4.5 de cada

10.000 niños nacidos vivos. Además, se calcula que los niños que muestran

conductas parecidas al autismo se sitúan entre 15 y 20 casos por cada 10.000. El

autismo se puede encontrar en todo el mundo, los cálculos de la prevalencia del

autismo varían considerablemente dependiendo del país, desde 2 por 10.000 en

Alemania hasta 16 por 10.000 en Japón. Las posibles razones de la discrepancia

en el índice de prevalencia se puede deber a distintos criterios diagnósticos,

factores genéticos, y/o influencias ambientales. Se cree que la incidencia del

autismo está en aumento pero no está claro si eso se debe a un aumento real de

casos o simplemente a un mayor número de diagnósticos

Es tres veces más probable que el autismo afecte a los hombres que a las

mujeres. Esta diferencia de sexo no es única para el autismo ya que muchas

incapacidades del desarrollo son más frecuentes en hombres que en mujeres21.

Los estudios epidemiológicos realizados, desde 1985 hasta la fecha, coinciden en

demostrar que el promedio global del desorden autista es de cuatro casos por

cada mil niños entre los tres y los diez años de edad, con una relación de 2,2

hombres por cada mujer22. Estos datos son obtenidos de investigaciones

20 Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano. INH. 2006. 21 Center for the Study of Autism, Salem, Oregon: Visión Global del Autismo. Stephen M. Edelson, Ph.D. 22 Gillberg C, Coleman M. The Biology of the Autistic Syndromes. 2nd ed. Londres: Mackeith Press; 1992.

31

realizadas en poblaciones de Estados Unidos, Reino Unido y Japón23. Es de

anotar que no existe información sobre la epidemiología del autismo en

Colombia24.

5.4 SIGNOS Y SINTOMAS

Los principales síntomas de autismo son déficit de sociabilidad, de comunicación

recíproca verbal y no verbal, así como la limitación de actividades e intereses del

niño. Puede ser detectado en edades tempranas, incluso antes de los ocho

meses; sin embargo se evidencia claramente en niños de 18 a 30 meses de edad,

en los cuales son notorios los problemas del vínculo. Los padres notan la ausencia

o retraso en el habla y la carencia del interés normal por otras personas o la

regresión de su lenguaje y sociabilidad temprana. Los niños autistas pueden verse

afectados emocionalmente sin expresar respuestas ni reciprocidad adecuada. En

niños mayores o en adultos puede haber algún contacto interpersonal y del

lenguaje, pero el individuo permanece aplanado, remoto, torpe y forzado en las

relaciones. Robert De Long hipotetiza sobre dos formas distintas de autismo. La

primera, caracterizada por un daño bilateral cerebral en edad temprana,

generalmente en los lóbulos temporales, cuyo cuadro clínico se caracteriza por un

bajo funcionamiento universal. A este grupo pertenece el autismo con esclerosis

temporomedial bilateral postepiléptica, encefalitis herpética, espasmos infantiles,

esclerosis tuberosa y rubéola congénita. La segunda es la forma idiopática, más

común, y que parece tener raíces familiares. La presentación es diferente, con

regresión de las habilidades sociales y de comunicación en el segundo año de

edad, mayor funcionalidad y algún desarrollo del lenguaje con habilidades

23 Ritvo ER, Freeman BJ, Pingree C, et al. The UCLA university of Utah epidemiologic survery of autism: prevalence. Am J Psychiatry 1989;146;194-9. 24 Rapin I. Autism. The New Journal of Medicine 1997;337(2):97-104.

32

especiales o islas de función normal, síntomas afectivos prominentes y un mejor

pronóstico25.

5.4.1 Comunicación Los niños autistas se caracterizan por deficiencia de la comprensión y del uso

comunicativo del diálogo y los gestos. Un compromiso en la habilidad de

decodificar rápidamente un estímulo acústico resulta en el más devastador

desorden del lenguaje del autismo: agnosia verbal auditiva y sordera de palabras.

Estos niños entienden poco o nada del lenguaje, fallan en el diálogo y

permanecen no verbales. Por otro lado, los niños autistas con desórdenes mixtos

receptivos-expresivos tienen mejor comprensión que expresión, su articulación

verbal es deficiente, son agramaticales y sus discursos son dispersos. Otros niños

autistas hablan tarde, progresan a oraciones fluidas, claras y bien formadas, pero

su discurso se puede volver repetitivo, literal, ecolálico sobre aprendidos26.

5.4.2 Juego Los niños con autismo no saben jugar, manipulan los juguetes sin tener conciencia

de lo que estos representan, no se comprometen en pretender jugar, actividad que

desarrolla un niño de dos años normalmente27.

25 Stone WL. Autism in infancy and early childhood. In: Cohen DJ, Volkmar FR, editors. Handbook of autism and pervasive developmental disorders. 2nd ed. New York: Wiley; 1997. p. ¡266-82. 26 Wing L. The handicaps of autistic children. A comparative study. J Child Psychol Psychiatry 1969;10:1-40. 27 Baird G, Charman T. Screening and surveillance for autism and pervasive developmental disorders. Arch Dis Child 2001; 84:468-75.

33

5.4.3 Atención y actividades

La atención y las actividades diarias de los niños autistas también presentan

características particulares. En las autoiniciadas, el periodo de atención se

extiende considerablemente. Al contrario, son incapaces de concentrarse en

actividades compartidas. El estado de atención también se ve perturbado por las

esterotipias intrusas, como el aleteo de manos, que impiden una buena

concentración del menor. Cuando realizan alguna actividad y ésta es interrumpida,

desarrollan rabietas y estados de agresividad; además, pueden tener escasa

necesidad de dormir o frecuentes despertares nocturnos.

5.4.5 Cognitivo El 75% de los individuos autistas presentan retardo mental. Su gravedad, así

como su nivel cognitivo están directamente asociados a la gravedad de sus

síntomas autistas. Muchos individuos autistas muestran un patrón particular en las

pruebas de inteligencia, donde el coeficiente intelectual de su desempeño

manipulativo es superior al verbal. Por otra parte, se puede encontrar una

pequeña minoría con habilidades sorprendentes de música, matemáticas o

visoespaciales, a pesar de sus deficiencias en otros dominios28.

5.4.6 Síntomas sensorio motores Con frecuencia se reportan fallas en motricidad gruesa y fina, como hipotonía,

apraxia de los miembros o estereotipias. De estas últimas las más observadas son

aleteo de manos, marcha impaciente, rotación sobre sí mismos o en círculos,

enroscamiento de una pita, rasgado de papel, golpeteo, prendido y apagado de

interruptores, tarareo o preguntas incesantes. También se ha observado laxitud

28 Baranek GT. Autism during infancy: a retrospective video analysis ofsensorymotor and social behaviours at 9-12 months of age. J Autism Dev Disord 1999; 25:355-79.

34

articular aumentada, torpeza y marcha en puntillas. Las deficiencias motrices son

más frecuentes en niños con puntajes bajos de coeficiente intelectual29.

5.5 Diagnostico

Para hacer el diagnóstico del autismo es necesario encontrar las características A,

B, y C que se encuentran en el DSM-IV, este es un Manual Diagnóstico y

Estadístico de los Trastornos Mentales de la American Psychiatric Association30 :

A. Un total de seis o más manifestaciones de (1), (2) y (3), con al menos dos de

(1), al menos una de (2), y al menos una de (3):

1. Trastorno cualitativo de la relación, expresado como mínimo en dos de las

siguientes manifestaciones:

a. Trastorno importante en muchas conductas de relación no verbal, como la

mirada a los ojos, la expresión facial, las posturas corporales y los gestos para

regular la interacción social.

b. Incapacidad para desarrollar relaciones con iguales adecuadas al nivel de

desarrollo.

c. Ausencia de conductas espontáneas encaminadas a compartir placeres,

intereses o logros con otras personas (por ejemplo, de conductas de señalar o

mostrar objetos de interés).

d. Falta de reciprocidad social o emocional.

2. Trastornos cualitativos de la comunicación, expresados como mínimo en

una de las siguientes manifestaciones:

29 Sigman M. The Emanuel Miller lecture 1997: change and continuity in the development of children with autism. J Child Psychol Psychiatry 1998;37:89-126. 30 American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and Statistical Manual of Mental (4th. ed.). Washington, D.C. EE, UU.: American Psychiatric Association.

http://es.wikipedia.org/wiki/DSM-IV

35

a. Retraso o ausencia completa de desarrollo del lenguaje oral (que no se intenta

compensar con medios alternativos de comunicación, como los gestos o mímica).

b. En personas con habla adecuada, trastorno importante en la capacidad de

iniciar o mantener conversaciones.

c. Empleo estereotipado o repetitivo del lenguaje, o uso de un lenguaje

idiosincrásico.

d. Falta de juego de ficción espontáneo y variado, o de juego de imitación social

adecuado al nivel de desarrollo.

3. Patrones de conducta, interés o actividad restrictivos, repetitivos y estereotipados, expresados como mínimo en una de las siguientes

manifestaciones:

a. Preocupación excesiva por un foco de interés (o varios) restringido y

estereotipado, anormal por su intensidad o contenido.

b. Adhesión aparentemente inflexible a rutinas o rituales específicos y no

funcionales.

c. Estereotipias motoras repetitivas (por ejemplo, sacudidas de manos, retorcer los

dedos, movimientos complejos de todo el cuerpo, etc.).

d. Preocupación persistente por partes de objetos.

B. Antes de los tres años, deben producirse retrasos o alteraciones en una de

estas tres áreas: (1) Interacción social, (2) Empleo comunicativo del lenguaje o

(3) Juego simbólico.

C. El trastorno no se explica mejor por un Síndrome de Rett31 o trastorno

desintegrativo de la niñez el cual se basa un daño neurológico de origen

genético.

31 Asociación Valenciana del Síndrome de Rett - C/ Sollana, nº 28. Valencia España.

http://es.wikipedia.org/wiki/Idiosincr%C3%A1sico

http://es.wikipedia.org/wiki/S%C3%ADndrome_de_Rett

36

5.6 Tratamiento No existe por ahora un tratamiento que cure el autismo. En la actualidad el

tratamiento preferido está basado en el análisis conductual aplicado (Applied

Behavior Analysis o ABA), puesto que estudios científicos e independientes a nivel

mundial han demostrado su utilidad para elevar el nivel de funcionamiento de los

niños con comportamientos autistas.

El Análisis Conductual Aplicado (A.B.A. "Applied Behavioral Analysis") o Método

de Modificación de Conductas es un método basado en principios científicos del

comportamiento y ha evolucionado hacia un sistema pedagógico altamente

estructurado y efectivo, que consiste en la división de tareas -aún complejas y/o

abstractas tales como el lenguaje, en una serie de pasos jerárquicos; cada uno de

los cuales prepara el camino para el próximo. Enseñando a través de esfuerzos

separados, terapeutas y padres trabajan en forma combinada para crear un medio

ambiente estructurado, con actividades planificadas y una forma coherente de

aprendizaje32.

El Método ABA realiza una evaluación comportamental, obteniendo una

descripción del comportamiento problemático (Análisis Funcional de la Conducta).

Sobre la más detallada descripción de esa conducta, se observan los posibles

refuerzos que hacen que dicha conducta se repita -consecuentes-, que están en el

medio ambiente. Con el adecuado manejo de los mismos, se procede a realizar la

intervención psicoeducativa, que irá disminuyendo la frecuencia en que se

produce la conducta problema, hasta desaparecer por completo. Las técnicas se

aplican también para favorecer conductas positivas y otros aprendizajes. Enseña

al niño como aprender enfocado en el desarrollo de habilidades en atender, imitar,

32 Articulo: El Autismo una Revisión Desde el Análisis Aplicado de la Conducta. Claudia Liliana Valencia y Hermencia García, Horizontes ABA Terapia Integral, 16 abril 2006.

lenguaje receptivo /expresivo, preacadémico, y auto ayuda. Se cree que un inicio

temprano de la terapia y la intensidad del mismo mejora las probabilidades de

aumentar el nivel de funcionamiento.

Los dos tratamientos que han recibido más apoyo empírico son la modificación de

conducta y el uso de la vitamina B6 con suplementos de magnesio la cual

aumenta el bienestar general, el conocimiento, y la concentración en

aproximadamente el 45% de los niños autistas. La modificación de conducta tiene

que ver con una variedad de estrategias, por ejemplo: reforzamiento positivo, "time

out" para incrementar las conductas apropiadas, como la conducta de

comunicación y conducta social, y para reducir las conductas inapropiadas, como

la auto estimulante y la auto lesiva.

Muchos individuos autistas tienen deterioros sensoriales. Se utilizan con

frecuencia las técnicas de integración sensorial para tratar los sentidos táctiles,

vestibulares y proceptivos que estén disfuncionales. Algunas de las técnicas

incluyen columpiar a un niño en varias formas para ayudar a normalizar el sentido

vestibular y frotar diferentes texturas en la piel para normalizar el sentido táctil.

Además la Dra. Temple Grandin, una mujer autista, desarrolló una caja para

apretar o abrazar la cual proporciona al individuo una presión profunda la cual

parece producirle un efecto tranquilizador.

Las personas autistas también son hipersensibles a los sonidos en su ambiente.

Tal vez escuchen los sonidos más allá de la gama normal y/o perciban ciertos

sonidos como dolorosos. El entrenamiento de integración auditiva (auditoy

integration training), que se basa en escuchar por diez horas música procesada,

es una intervención que se utiliza con frecuencia para reducir estas sensibilidades.

La instrucción visual es otra intervención sensorial destinada para normalizar la

percepción visual. Hay varios métodos diferentes de instrucción visual. Un

programa popular, desarrollado por el Dr. Melvin Kaplan, abarca el uso de lentes

37

38

ambientes (de prisma) y el hacer ejercicios de movimiento los cuales parecen

reorganizar y normalizar el sistema visual.

A través de los años, las familias han probado varias clases de tratamientos

tradicionales y no tradicionales para reducir la conducta autista e incrementar la

apropiada. Aunque a algunos individuos les dan medicamentos para mejorar su

bienestar general, no existe ningún fármaco principal que haya demostrado ser

consistentemente eficaz para tratar los síntomas del autismo. La medicación más

ampliamente recetada para los niños autistas es Ritalin (un estimulante que se usa

para tratar los trastornos por déficit de atención/hiperactividad). Sin embargo, no

existen ensayos doble ciegos controlados para demostrar su eficacia para los

individuos que sufren del autismo33.

Los padres, profesionales de salud y educadores cumplen la función mas

importante dentro del desarrollo de la persona con autismo ya que son los

encargados de implementar programas de educación especial y terapia

conductual en las primeras etapas de la vida, de esta forma pueden ayudar al niño

con el lenguaje, a aprender y a adquirir dotes sociales, laborales y que les

permitan cuidarse por sí mismos. La terapia conductual puede reducir los

problemas de comportamiento y aumentar la comunicación, el aprendizaje y la

conducta social adecuada. El autismo infantil es una discapacidad crónica;

alrededor de dos terceras partes de las personas que lo padecen continúan

requiriendo supervisión y apoyo en la vida adulta, el tercio restante es capaz de

tener cierto nivel de independencia y autosuficiencia personal, de las cuales tal

vez uno de cada diez tienen una resolución razonablemente aceptable y son

capaces de vivir independientemente, no obstante siempre persisten problemas

sociales.

33 Center for the Study of Autism, Salem, Oregon: Visión Global del Autismo. Stephen M. Edelson, Ph.D

39

El autismo es un trastorno muy complejo, y las necesidades de estos individuos

varían mucho. Después de 50 años de investigaciones, los planteamientos

tradicionales y contemporáneos nos han capacitado para comprender y darles

tratamiento a estos individuos. También es importante mencionar que los padres y

los profesionales están comenzando a darse cuenta de que los síntomas del

autismo son curables- existen muchas intervenciones que pueden efectuar una

diferencia significativa.

5.7 El rol del cuidador en el autismo El rol de cuidador supone importantes repercusiones para la salud física y mental

de la persona encargada de cuidar, hablándose en la actualidad de “síndrome del

cuidador” para referirse a dichas consecuencias negativas. Un estudio de meta

análisis realizado sobre 84 estudios diferentes en los que se comparaba a

cuidadores y no cuidadores en diferentes variables relacionadas con la salud física

y psicológica demuestra como los cuidadores están más estresados, deprimidos y

tienen peores niveles de bienestar subjetivo, salud física y auto eficacia que los no

cuidadores (Pinquart y So-rensen, 2003).

La mayoría de los estudios realizados sobre cuidadores informales se centran en

el campo de la gerontología, fundamentalmente en los cuidadores de ancianos

afectados de enfermedades degenerativas tipo Alzheimer. Sin ser un campo de

menor importancia por sus enormes repercusiones para la salud, ha sido poco el

esfuerzo invertido en la infancia y el ámbito de la discapacidad infantil34.

Se ha demostrado que la provisión de cuidados diarios y de larga duración a niños

con severa discapacidad como el autismo supone una amenaza para el bienestar

34 Alonso, J., Prieto, L., Anto, JM. (1995). The spanish version of the SF-36 health survey: an instrument for measuring clinical results. Medicina Clínica, 104 (20), 771-776.

40

del cuidador. Diversas investigaciones demuestran que ser madre de niños con

retraso en el desarrollo es un importante factor de riesgo para la salud física y

mental (Piven y Palmer, 1999; Ryde-Brant, 1990). Padres de niños con

discapacidad experimentan frecuentemente fatiga, depresión, baja autoestima e

insatisfacción interpersonal (Bristol, 1984). La clase de discapacidad que el niño

presenta, así como la gravedad de los trastornos de conducta presentes, afecta de

manera diferente al estrés familiar (Cuxart, 1995; Honig y Winger, 1997; Pozo,

Sarriá y Méndez, 2006). De este modo, madres y padres de niños con autismo

experimentan mayores niveles de estrés que niños con otras enfermedades

discapacitantes o niños sanos (Bromley, Hare, Davison y Emerson, 2004;

Donovan, 1988).

El autismo y los trastornos incluidos en el espectro autista es uno de los más

complicados y serios trastornos del desarrollo infantil. Las características clínicas

de los trastornos del autista suponen una constante fuente de estrés en el

cuidador y la familia. Los serios déficits en la comunicación y las relaciones

sociales, las frecuentes conductas disruptivas, los comportamientos auto lesivos,

así como las conductas repetitivas y estereotipadas, alteran definitivamente la vida

familiar y social del cuidador, requiriendo el niño afectado intensos y continuos

cuidados35. Los comportamientos reseñados como mas graves y, por tanto, más

estresantes, son aquellos que comportan lesiones físicas (auto y

heteroagresividad), o la destrucción del entorno físico36. Tales alteraciones

provocan una grave desestructuración de la vida familiar y obliga a sus miembros

a una constante readaptación (Rodrigue, Morgan y Geffken, 1990; Roeyers y

Mycke, 1995; Senel y Hakkok, 1996).

35 Belchic, J.K. (1996). Stress, social support and sense of parenting compe-tente: A comparison of mothers and fathers of children with autism, down syndrome and normal development across the family life cycle. Dissertation abstracts International: Section A: The Humanities and Social Sci-ences, 57 (2-A), pag. 574. 36 Bouma, R. y Schweitzer, R. (1990). The impact of chronic childhood illness on family stress: A comparison between autism and cystic fibrosis. Jour-nal of clinical psychology, 46, 722-730.

Existe una considerable evidencia científica que sugiere que madres y padres de

niños diagnosticados con autismo están en mayor riesgo de experimentar

dificultades en el bienestar psicológico que madres y padres de niños con otras

formas de discapacidad (Donovan, 1988; Dumas, Wolf, Fisman y Culligan, 1991;

Sanders y Morgan, 1997; Wolf, Noh, Fisman y Speechley, 1989). En un estudio se

obtuvieron mayores puntuaciones en depresión, ansiedad y síntomas somáticos

en madres de niños con autismo frente a madres de niños con retraso mental y

niños sanos o sin discapacidad (Weiss, 2002). Varios autores han demostrado que

madres de niños autistas sufren de más depresión y ansiedad que niños con

síndrome de Down (Belchic, 1996; Pisula, 2002; Shu, Lung y Chang, 2000).

También se han observado mayores niveles de estrés en madres de niños con

autismo frente a madres de niños con otras enfermedades físicas crónicas como la

fibrosis quística (Bouma y Schweitzer, 1990). De esta forma se logra demostrar

que existe un mayor nivel de impacto sobre la vida y la cotidianidad de los

cuidadores de personas con autismo en referencia a los cuidadores de personas

con otros tipos de trastorno.

41

42

6. METODOLOGÍA 6.1 Tipo de estudio

El presente estudio es de tipo cualitativo el cual pretende conocer, comprender y

describir la realidad y los cambios que se producen en la vida y en la cotidianidad

de los cuidadores de niños y/o niñas diagnosticados con autismo que se

encuentran entre los ocho (8) y los dieciocho (18) años de vida. Estas narraciones

mostraron la manera como las personas viven su rol como cuidadores. Es

necesario tener en mente que los seres humanos como seres históricos, situados

y multifacéticos son conocidos solo en aspectos concretos y específicos; entender

a los seres humanos exige escuchar sus voces, sus historias y experiencias

cotidianas37.

6.2 Población de referencia

Dado que el estudio tenia como objetivo conocer, comprender y describir las

experiencias de los cuidadores de niños y/o niñas con autismo, los informantes

correspondieron a los cuidadores de género masculino o femenino que tenían un

vinculo de consanguinidad con los niños y/o niñas diagnosticados con autismo

que están dentro de los ocho (8) y los dieciocho (18) años de vida y que asistían a

la fundación Sexto Sentido (Fundación Para el Autismo y Otros Trastornos del

Desarrollo Infantil) en la ciudad de Bogotá en el periodo comprendido de marzo a

abril de 2009.

6.2.1 Muestreo

37 La Deteccion Precoz del Autismo, Early detection of autism Iniervencion Psicosocial. 2006. Vol. 15 N." 1 Pags. 29-47. ISSN: 1132, Ricardo canal bedia, Patricia García primo, Eva Tourino Aguilera, Jose Santos Borbujo, Maria Victoria, Martín cilleros, Maria José Ferrari, Maria Martínez Velarte, Zoila Guisuraga Fernandez, Leticia Boada Muñoz, Francisco Manuel Franco, Martin Joaquin Fuentes Biggp, Manuel Posada.

Se hizo una selección intencional de una fundación de niños autistas que contara

con los criterios de selección y que además deseara participar en el estudio; se

procedió a buscar por medio de las bases de datos electrónicas los números, e-

mail y direcciones de diferentes fundaciones de niños autistas que se encontraran

en Bogotá. Al inicio de la investigación se logro hacer contacto con la fundación

FUNGANA donde se inicio el acercamiento a los cuidadores y a los niños

diagnosticados con autismo, debido a razones económicas la fundación

FUNGANA cerro sus instalaciones impidiendo que la investigación se realizara es

dicho lugar. Posteriormente se realizo una nueva búsqueda en las bases de datos

electrónicos donde se logro hacer contacto con la fundación Sexto Sentido

(Fundación Para el Autismo y Otros Trastornos del Desarrollo Infantil) en la ciudad

de Bogotá donde se le expuso a la directora el propósito y los objetivos de la

investigación una vez mostrada la propuesta se dio vía libre para poder realizar el

estudio con los cuidadores y niño/as autistas pertenecientes a esta fundación.

6.2.2 Muestra Esta muestra fue por conveniencia ya que se seleccionaron los cuidadores de

niños y/o niñas con autismo que se encuentran entre los ocho (8) y los dieciocho

(18) años de vida. El tamaño de la muestra se logro por saturación de los datos,

estuvo conformada por 15 cuidadores que asistían con los niños a la Fundación

Sexto Sentido (Fundación Para el Autismo y Otros Trastornos del Desarrollo

Infantil) en la ciudad de Bogotá y que accedieron voluntariamente a participar en

la investigación.

6.2.3 Criterios de selección Para que la información obtenida fuera valida se tuvieron en cuenta los

participantes que cumplieron con los siguientes criterios:

43

Cuidadores que tengan a su cuidado niños y/o niñas diagnosticados con

autismo.

Los niños y/o niñas con autismo deben estar entre los ocho (8) y los dieciocho

(18) años de vida.

Los cuidadores deben asistir a la fundación Sexto Sentido (Fundación Para el

Autismo y Otros Trastornos del Desarrollo Infantil) sin importar el tiempo que

lleven vinculados a la misma.

Cuidadores que acepten participar voluntariamente en la investigación y que

firmaron el consentimiento informado.

6.3 Recolección de la información

Con la pregunta de investigación planteada ¿cuáles son las experiencias de los

cuidadores de niños y niñas con autismo en una institución en Bogotá de marzo a

abril de 2009?, se determinaron las palabras claves para recuperar información en

una base de datos o en la Web: autismo, autismo Colombia, autismo mundo,

autismo y padres, actividades de padres y autismo, padres con niños autistas. Se

hizo una búsqueda en las bases electrónicas de datos Medline, PubMed, Ovid,

Scielo, EBSCO, Medcaribe.

Se informo a los cuidadores acerca de la investigación y se dio a conocer el

formato del consentimiento informado el cual se diligencio oportuna y eficazmente

por los cuidadores (Ver Anexo Nº2). Para la recolección de la información se

utilizo una entrevista semiestructurada a profundidad donde se abordaron

principalmente los temas que eran de interés para la investigación, las entrevistas

tuvieron una duración de 30 a 45 minutos en los casos en los que se considero

necesario profundizar en alguno de los temas se realizo una segunda entrevista.

Los temas que se indagaron con la entrevista fueron: experiencias y

44

45

modificaciones en la cotidianidad de la persona que ejerce el rol de cuidador del

niño y/o niña con autismo en lo referente al área personal, familiar, laboral y el

impacto que ha tenido el ser cuidador de un niño y/o niña autista en su vida y en

su cotidianidad.

6.3.1Instrumento El instrumento que se utilizo para esta investigación fue una entrevista

semiestructurada a profundidad, es decir una guía de temas, que no constituye un

cuestionario si no una serie de preguntas abiertas orientadoras que le permite al

investigador abordar todas las áreas de interés para la investigación.38 Se trataron

los siguientes temas: experiencias y modificaciones en la cotidianidad de la

persona que ejerce el rol de cuidador del niño y/o niña con autismo en lo referente

al área personal y el impacto que ha tenido el ser cuidador de un niño y/o niña

autista en su vida y en su cotidianidad; además se tuvieron en cuenta algunas

características socio demográficas (Ver Anexo N° 1).

6.4 Análisis de los resultados

Con cada participante de la investigación se realizo una entrevista y en un solo

caso fue necesario realizar una segunda entrevista telefónica; las entrevistas

fueron grabadas y posteriormente transcritas textualmente por la investigadora,

además se realizaron algunas observaciones de la interacción de los padres y de

los niños y/o niñas con autismo (Ver Anexo N° 1); posteriormente se agruparon

las respuestas según las características de las mismas con respecto a los temas

establecidos con anterioridad. Finalmente se presento la información organizada y

analizada por medio de gráficos y tablas en el informe final.

38 El Proceso de la Investigación, Mario Tamayo y Tamayo, Limusa Noriega Editores, Tercera Edición, Páginas: 72 hasta 130.

7. ASPECTOS ETICOS

De acuerdo con la resolución 008430 del 04 de octubre de 1993, el Ministerio de

Salud de Colombia dispone de criterios basados en la protección de la dignidad,

libertad y la vida para la investigación en los seres humanos, lo que me permite

afirmar que esta investigación es considerada sin riesgo para los participantes.

Este estudio mantendrá los principios éticos tales como el Respeto, veracidad,

confidencialidad basados en los lineamientos estipulados por el Tribunal de Ética

de Enfermería en la Ley 266 de 1996. El código de ética de enfermería orienta la

responsabilidad profesional en el cuidado de enfermería en los aspectos

relacionados con la calidad científica, técnica, humana y ética y fortalece los

criterios de convivencia en la sociedad, la comunidad y los compañeros del equipo

de trabajo.

Teniendo en cuenta lo anterior se hizo entrega del consentimiento informado (Ver

Anexo N° 2) con el fin de proporcionarle a los cuidadores de niños y/o niñas con

autismo información sobre los objetivos, riesgos y beneficios, reconociéndole que

la información suministrada se guardara de forma confidencial el cual cumple con

las normas establecidas legalmente y las cuales serán respetadas y acatadas por

el investigador, de acuerdo con la Ley 911 de 2004, en el Titulo II, articulo 6.

46

8. PRESENTACION Y ANALISIS DE LOS RESULTADOS

A continuación se presentan los datos obtenidos de los 15 cuidadores de niños y/o

niñas con autismo que participaron en la investigación teniendo en cuenta los

objetivos planteados en la misma. Primero se describirán las características

sociodemograficas y personales que se tuvieron en cuenta y sus datos mas

significativos por medio de gráficos con los que se ilustran y comparan los datos;

posteriormente se presentan las experiencias de los cuidadores a nivel personal y

como se ha modificado su cotidianidad por medio de cuadros, finalmente se

presenta el análisis de la información teniendo en cuenta el orden establecido de

los objetivos.

8.1 Datos sociodemograficos

Se realizo una descripción de las variables sociodemográficas y personales que se

tuvieron en cuenta para la investigación y sus datos más significativos:

La muestra estuvo conformada por 15 cuidadores de los cuales 9 pertenecían al

género femenino y 6 al género masculino. La edad de las mujeres estuvo entre los

29 y los 62 años, la edad de los hombres estuvo entre los 43 y los 67 años. Del

total de las personas entrevistadas 12 pertenecen a la religión católica, 2 a la

cristiana y 1 se denomino “soy creyente en DIOS” (…). Todas las personas

entrevistadas tenían un vínculo de consanguinidad o afinidad con el niño y/o niña

autista, 14 de ellos con un vínculo de 1° grado (padres) y solo una persona con

vínculo de 2° grado (abuela). De las mujeres entrevistadas 8 madres y 1 abuela, 5

tenían educación universitaria, 2 educación secundaria, 1 primaria completa y 1

primaria incompleta. De los hombres entrevistados 6 padres, 2 tenían doctorado, 3

maestría y 1 educación secundaria incompleta. Del total de los cuidadores

entrevistados 3 eran pensionados (2 hombres y 1 mujer) y los 12 restantes tenían

un trabajo formal. La mayoría de los padres 14 viven en la ciudad de Bogotá en la

47

localidad de suba y solo un padre vive en una ciudad aledaña a Bogotá (chía a

una hora en carro). Nueve de los padres entrevistados eran casados, 4 convivían

en unión libre y 2 sin pareja establecida.

La selección de los datos sociodemograficos se hizo a partir de la revisión

bibliográfica donde se logro identificar que la mayoría de los cuidadores de niños

y/o niñas con autismo son mujeres en su gran mayoría las madres, para esta

investigación se identifico que de los cuidadores que asisten a la Fundación Sexto

Sentido (Fundación Para el Autismo y Otros Trastornos del Desarrollo Infantil) 9 de

ellos fueron mujeres (8 madres y 1 abuela). La asistencia de las madres se debe a

su gran compromiso y dedicación con el niño autista, además de sentir

remordimiento y culpabilidad por la condición del niño. En la investigación se

evidencio que generalmente la vida y la cotidianidad cambia radicalmente para las

madres de los niños autistas; en cuanto a la vida y la cotidianidad de los hombres

se nota un cambio pero no tiene el mismo impacto en el desarrollo de su vida

personal como para las mujeres, ellas dedican tiempo completo al cuidado de los

niños y al cuidado del hogar.

La edad de las mujeres entrevistadas se encontró en la edad media lo cual resalto

a limitación a nivel personal, familiar y laboral de las mismas al no poder

desarrollarse plenamente en las distintas esferas sociales, claramente se hizo

evidente la frustración de dichas mujeres al no poder tener de cierta forma un vida

normal. Por el contrario la edad de los hombres se encontró en una edad adulta,

donde la mayoría de ellos ya se habían desarrollado plenamente en las diferentes

esferas sociales, lo que disminuyo el impacto del autismo en sus vidas.

En la revisión bibliográfica se encontró que la relación de pareja se limita, se

degrada, se pone a prueba y generalmente termina en divorcio por el peso que

implica la culpabilidad de la condición del niño, por el contrario los cuidadores que

asisten a la fundación la mayoría eran casados y tenían un matrimonio estable.

48

8.1.1GENERO

GRAFICA N° 1. DISTRIBUCION POR GÉNERO DE LOS CUIDADORES DE

NIÑOS Y/O NIÑAS CON AUTISMO QUE ASISTEN A LA FUNDACION SEXTO

SENTIDO EN BOGOTA EN EL PERIODO COMPRENDIDO DE MARZO A ABRIL

DE 2009

960%

640%

RANGO POR GENERO DE LOS CUIDADORES DE NIÑOS Y/O NIÑAS CON AUTISMO

MUJERES HOMBRES

Fuente: Encuesta sociodemografica y Entrevista Semiestructurada Realizada por

Estudiante de Enfermeria de la Pontificia Universidad Javeriana en la Fundación Sexto

Sentido (Fundación Para el Autismo y Otros Trastornos del Desarrollo Infantil) en Bogota

D.C. de marzo – abril de 2009.

Con respecto al género la muestra estuvo conformada por 15 cuidadores de los

cuales 9 que corresponde al (60%) pertenecían al género femenino y 6 que

corresponde al (40%) pertenecían al género masculino (Ver Grafica N°1). Se

observo que la mayoría de los cuidadores que asisten a la fundación Sexto

Sentido (Fundación Para el Autismo y Otros Trastornos del Desarrollo Infantil) en

Bogota D.C son de género femenino.

49

8.1.2 EDAD Y GÉNERO

GRAFICA N° 2. DISTRIBUCION POR GRUPOS DE EDAD Y GÉNERO DE LOS

CUIDADORES DE NIÑOS Y/O NIÑAS CON AUTISMO QUE ASISTEN A LA

FUNDACION SEXTO SENTIDO EN BOGOTA EN EL PERIODO COMPRENDIDO

DE MARZO A ABRIL DE 2009

0

0,5

1

1,5

2

2,5

3

3,5

4

25 ‐ 3536 ‐ 46

47 ‐ 5758 ‐ 68

3

4

11

0

2 2 2

MUJERESHOMBRES

EDAD EN AÑOS Fuente: Encuesta sociodemografica y Entrevista Semiestructurada Realizada por




Del total de los cuidadores que participaron en la investigación (15), La edad de

las mujeres estuvo entre los 29 y los 62 años presentando un mayor numero de

participantes entre el rango de edad 36 a 46 años con (4) mujeres. La edad de los

hombres estuvo entre los 43 y los 67 años presentando con el mismo número de

participantes (2) en tres rangos diferentes de edad 36 – 46, 47 – 57, 58 – 68 años

de edad (Ver Grafica N°2).

50

8.1.3 VINCULO DE CONSANGUINIDAD

GRAFICA N° 3. DISTRIBUCION POR VÍNCULO DE CONSANGUINIDAD O

AFINIDAD DE LOS CUIDADORES CON LOS NIÑOS Y/O NIÑAS CON AUTISMO

QUE ASISTEN A LA FUNDACION SEXTO SENTIDO EN BOGOTA EN EL

PERIODO COMPRENDIDO DE MARZO A ABRIL DE 2009

1493%

17%

RANGO POR VINCULO DE CONSANGUINIDAD O AFINIDAD DEL SUIDADOR CON EL NIÑO/A AUTISTA

1 GRADO 2 GRADO





Todas las personas entrevistadas que asisten a la fundación Sexto Sentido

(Fundación Para el Autismo y Otros Trastornos del Desarrollo Infantil) en Bogota

tenían un vínculo de consanguinidad o afinidad con el niño y/o niña autista, 14 de

ellos con un vínculo de 1° grado (padres 93%) y solo una persona con vínculo de

2° grado (abuela 7%) (Ver Grafica N°3).

51

8.1.4 NIVEL DE ESCOLARIDAD

GRAFICA N° 4. DISTRIBUCION POR NIVEL DE ESCOLARIDAD DE LAS

MUJERES CUIDADORAS DE LOS NIÑOS Y/O NIÑAS CON AUTISMO QUE

ASISTEN A LA FUNDACION SEXTO SENTIDO EN BOGOTA EN EL PERIODO

COMPRENDIDO DE MARZO A ABRIL DE 2009

556%

2,22%

111%

111%

NIVEL DE ESCOLARIADA POR GENERO - MUJERES

UNIVERSIDAD SECUNDARIAPRIMARIA COMPLETA PRIMARIA INCOMPLETA





De las mujeres entrevistadas 8 madres y 1 abuela, 5 (56%) tenían educación

universitaria, 2 (22%) educación secundaria, 1 (11%) primaria completa y 1 (11%)

primaria incompleta. Como se pudo identificar en los porcentajes la mayoría de los

cuidadores de sexo femenino que asisten a la fundación Sexto Sentido (Fundación

Para el Autismo y Otros Trastornos del Desarrollo Infantil) en Bogota tienen

educación universitaria (Ver Grafica N°4).

52

GRAFICA N° 5. DISTRIBUCION POR NIVEL DE ESCOLARIDAD DE LOS

HOMBRES CUIDADORES DE LOS NIÑOS Y/O NIÑAS CON AUTISMO QUE

ASISTEN A LA FUNDACION SEXTO SENTIDO EN BOGOTA EN EL PERIODO

COMPRENDIDO DE MARZO A ABRIL DE 2009

233%

350%

117%

NIVEL DE ESCOLARIDAD POR GENERO - HOMBRES

DOCTORADO MAESTRIA SECUNDARIA INCOMPLETA





Del total de los hombres entrevistados 6 padres, 3 que equivale al (50%) tenían

maestría, 2 que equivale al (33%) tenían doctorado y 1 que equivale al (17%)

educación secundaria incompleta. Como se pudo identificar en los porcentajes la

mayoría de los cuidadores con un 50% de sexo masculino que asisten a la

fundación Sexto Sentido (Fundación Para el Autismo y Otros Trastornos del

Desarrollo Infantil) en Bogota tienen educación superior (maestría) (Ver Grafica

N°5).

53

8.1.5 ESTADO CIVIL

GRAFICA N° 6. DISTRIBUCION POR ESTADO CIVIL DE LOS CUIDADORES DE

LOS NIÑOS Y/O NIÑAS CON AUTISMO QUE ASISTEN A LA FUNDACION

SEXTO SENTIDO EN BOGOTA EN EL PERIODO COMPRENDIDO DE MARZO A

ABRIL DE 2009

960%

427%

213%

RANGO POR ESTADO CIVIL

CASADO UNION LIBRE SIN PAREJA ESTABLECIDA





Del total de los cuidadores entrevistados 9 que corresponde al (60%) eran

casados, 4 que corresponde al (27%) convivían en unión libre y 2 que corresponde

al (13%) sin pareja establecida. Como se pudo identificar en los porcentajes la

mayoría de los cuidadores con un 60% que asisten a la Fundación Sexto Sentido


son casados (Ver Grafica N°6).

54

8.1.6 OCUPACION EN EL MOMENTO DEL DIAGNOSTICO Vs OCUPACION ACTUAL

GRAFICA N° 7. DISTRIBUCION POR OCUPACION EN EL MOMENTO DEL

DIAGNOSTICO Vs OCUPACION ACTUAL DE LOS CUIDADORES DE LOS

NIÑOS Y/O NIÑAS CON AUTISMO QUE ASISTEN A LA FUNDACION SEXTO

SENTIDO EN BOGOTA EN EL PERIODO COMPRENDIDO DE MARZO A ABRIL

DE 2009

0

5

10

15

SINO

14

1

6 9

OCUPACION EN EL MOMENTO DEL DxOCUPACIO ACTUAL





Del total de los cuidadores entrevistados 15, en el momento o antes del

diagnostico tenían una ocupación de nivel laboral 14 cuidadores que corresponde

al (93.3%) y solo 1 que corresponde al (6.66%) no tenia ocupación. Del total de los

cuidadores entrevistados 15, tienen una ocupación de nivel laboral en la

actualidad 6 cuidadores que corresponde al (40 %) y 9 que corresponde al (60%)

no tienen ocupación actual (Ver Grafica N°7).

55

8.1.7 ASISTENCIA A UN GRUPO SOCIAL DE APOYO PARA CUIDADORES - DIFERENTE A LA FUNDACION SEXTO SENTIDO- GRAFICA N° 8. DISTRIBUCION POR ASISTENCIA A UN GRUPO SOCIAL O DE

APOYO DE LOS CUIDADORES DE LOS NIÑOS Y/O NIÑAS CON AUTISMO

QUE ASISTEN A LA FUNDACION SEXTO SENTIDO EN BOGOTA EN EL

PERIODO COMPRENDIDO DE MARZO A ABRIL DE 2009

213%

1387%

ASISTENCIA A UN GRUPO SOCIAL DE APOYO PARA CUIDADORES DIFERENTE A LA FUNDACION SEXTO

SENTIDO

SI ASISTE NO ASISTE





Del total de los cuidadores entrevistados 15, en la actualidad 13 de ellos que

corresponde al (87%) no asiste a ningún grupo social o de apoyo para cuidadores,

por el contrario 2 de los cuidadores que corresponde al (13%) si asiste a un grupo

social o club (Ver Grafica N°8).

56

8.2 EXPERIENCIAS A NIVEL PERSONAL, FAMILIAR Y LABORAL DE LOS CUIDADORES

A continuación se presentan los aportes más significativos de las entrevistas

realizadas con cada uno de los cuidadores de niños y/o niñas con autismo que

asisten a la Fundación Sexto Sentido (Fundación Para el Autismo y Otros

Trastornos del Desarrollo Infantil) en la ciudad de Bogota. Los cuidadores se

enumeran de manera que sus nombres y sus identidades quedan en la

confidencialidad (Ver Anexo Nº 2).

CUADRO Nº 1. EXPERIENCIAS A NIVEL PERSONAL, CAMBIOS EN LA VIDA Y

LA COTIDIANIDAD DE LOS CUIDADORES DE NIÑOS Y/O NIÑAS CON

AUTISMO QUE ASISTEN A LA FUNDACION SEXTO SENTIDO EN BOGOTA EN

EL PERIODO COMPRENDIDO DE MARZO A ABRIL DE 2009

EXPERIENCIAS A NIVEL PERSONAL Y CAMBIOS EN LA VIDA Y LA COTIDIANIDAD

Cuidador

N° 1

“definitivamente si cambia uno se culpa como madre y ese

sentimiento te lleva a suponer que tu vida ahora le pertenece, en mi

caso yo nunca mas volví a salir con mis amigos por que ellos lo miran

diferente igual que todos en la calle” (…).

Cuidador N° 2

“este trastorno rompe muchos esquemas cambia nuestras vidas, creo

que lo que hace es acelerarlas y llenarlas de ajetreos” (…).

“desde el momento en el que supe que mi hijo era autista e dedicado

cada día de mi vida a estar con el, por que desafortunadamente los

padres somos los únicos que los vemos normales, pensamos en que

es solo una condición” (…).

“la vida si te cambia al principio es doloroso, se siente una pérdida

porque solo vez lo terrible de los gritos, el silencio, la ausencia no

57

Cuidador

N° 3

entiendes lo que pasa y por que te pasa a ti” (…).

“no solo es que tu no quieras salir si no que implica que ya no tienes

la suficiente plata para hacerlo el tener un hijo autista o un hijo con

cualquier discapacidad en este país implica muchos gastos y súmele

a eso la dificultad con el transporte” (…).

Cuidador

N° 4

“mi vida cambio ahora es de mi hijo, aunque sigo haciendo algunas

cosas que hacia antes ya no es con la misma frecuencia y ya no lo

disfruto igual” (…).

Cuidador

N° 5

“la vida cambia en todas las esferas sociales algunas de forma

positiva y otras de forma negativa, para mi como madre han

cambiado de forma muy negativa pensé que iba a tener una vida mas

común con un niño como todos pero no fue así” (…).

Cuidador

N° 6

“desde hace cuatro años e tratado de hacer que mi vida sea como

antes pero es muy difícil, ya no tengo tiempo para nada ya ni siquiera

se que es ir a la peluquería no me queda tiempo para nada mas que

mi hijo” (…).

Cuidador

N° 7

“el día a día es un trajín nuestras vidas se aceleran, viene las

terapias, unas tras otras, procurando ganarle el tiempo al trastorno, y

ayudarlos en los primeros años, cuando el cerebro está en su mejor

momento de desarrollo” (…).

Cuidador N° 8

“Es muy difícil ver otros niños normales y el tuyo no…. Ver otros

niños de su edad que hacen cosas para la edad que tienen pero el

mío no lo hace… aunque cada vez que el hace algo nuevo o

evoluciona yo creo que para mi es mas emocionante que para otros

papas con niños normales” (…).

Cuidador

N° 9

“cambia desde el diagnostico y cuando ya mi hijo estaba mas

grandecito por que me empecé a volver como un niño esta era la

forma de entenderlo y de jugar con el” (…).

“si me cambio la vida uno piensa que va atener un hijo sano y tu te

58

Cuidador N° 10

haces ideas con ese hijo pero te das cuenta que es diferente” (…).

“en la sociedad esta muy marcada la discriminación a lo que no es

normal eso es muy difícil a mi no me gusta que me lo miren en la

calle o que otros niños sin saber que tiene le preguntan a sus papas

como si fuera algo raro… es frustrante debería haber mas

información para que las personas sepan que no es una persona rara

solo diferente” (…).

Cuidador N° 11

“la vida se vuelve difícil todo gira en torno de los cuidados del niño,

todo cambia” (…).

“Todo es muy difícil sobre todo lo del colegio por que el no puede

estudiar en cualquier colegio y hay muy pocos para los niños

autistas, mi hijo va a colegio regular pero con dificultades” (…).

Cuidador N° 12

“cuando era joven quería ser contadora publica yo tuve mi hijo a los

17 años cuando aun no había entrado a la universidad a raíz de lo

que le paso a mi hijo yo decidí estudiar educación especial pero

nunca se me habría cruzado por la cabeza estudiar eso entonces

siento que mi vida es distinta a lo que yo me imagine y a lo que yo

quería” (…).

Cuidador N° 13

“Si cambio en todo, nada vuelve a ser igual” (…).

Cuidador N° 14

“Si me cambio la vida aunque yo no estoy todo el tiempo con el niño

pero sabes que tienes un niño diferente” (…).

“mi esposa no puede sola el niño tiene un terapeuta es costoso, las

terapias de lenguaje y físicas también cuestan” (…).

“las personas son muy crueles con los niños diferentes y los miran

raro es difícil de soportar” (…).

Cuidador

N° 15

“Si cambia la vida es diferente tener un hijo que no hace muchas

cosas por si solo te toca estar la mayor parte de tu tiempo con el y mi

hijo no habla entonces es mas difícil” (…).

59

Fuente: Entrevista Semiestructurada Realizada por Estudiante de Enfermeria de la

Pontificia Universidad Javeriana en la Fundación Sexto Sentido (Fundación Para el

Autismo y Otros Trastornos del Desarrollo Infantil) en Bogota D.C. de marzo – abril de

2009.

CUADRO Nº 2. EXPERIENCIAS A NIVEL FAMILIAR, CAMBIOS EN LA VIDA Y




EXPERIENCIAS A NIVEL FAMILIAR Y CAMBIOS EN LA VIDA Y LA COTIDIANIDAD

Cuidador

N° 1

“la vida te cambia y tu con ella te tienes que acomodar a lo que estas

pasando en el momento mi hijo es único y yo vivo sola con el pero

gracias a DIOS tengo el apoyo de mi mama y mis hermanos

entonces mi vida familiar no cambio para mal se mejoro” (…).

Cuidador

N° 2

“la vida cambia para todos los familiares, mas si tu eres unido con tus

papas y tus hermanos a ellos les cuesta mucho trabajo entender la

situación y a veces no saben como actuar o comportarse” (…).

Cuidador N° 3

“casi no hay apoyo eres tu y tu hijo nadie mas, eso es lo que importa

para mi…. mi hijo” (…).

Cuidador

N° 4

“el tener otros hijos implica que tienes que repartir tu tiempo con

todos desafortunadamente esto no ocurre cuando tienes un hijo

autista tu tiempo es solo para el, he llegado a sentir que mi hija me

culpa de las cosas que le suceden” (…).

Cuidador N° 5

“afortunadamente cuento con el apoyo de mi mama a ella le a tocado

igual de duro que a mi” (…).

Cuidador

“a veces me siento mal por que pienso que descuido a mi hija y mas

ahora que esta en la adolescencia y necesita de la mama pero el

60

N° 6 tiempo no me alcanza yo procuro estar pendiente de los dos” (…).

Cuidador N° 7

“mi vida familiar mejoro mi familia me apoya mucho, pero de todas

formas es difícil por que lo ven diferente” (…).

Cuidador

N° 8

“mi relación con mi familia mejoro afortunadamente ellos se han

metido en el cuento y han investigado pero de todas formas es difícil

para ellos comprender, creo que solo el padre o la madre logran

entender los demás no de la misma forma” (…).

Cuidador

N° 9

“mi vida familiar si ha cambiado uno casi no sale, solo con el niños y

mi esposa” (…).

“casi no tengo vida social toca repartir mi tiempo entre trabajo y mi

familia casi no queda tiempo” (…).

Cuidador N° 10

“si me cambio yo casi no me veo con mis hermanos ni mis papas por

que viven lejos y viajar con el niño es difícil” (…).

Cuidador

N° 11

“es muy difícil todos están ocupados y yo mas que todos no me

queda tiempo, pero ellos me apoyan y están pendientes de mi y del

niño” (…).

Cuidador N° 12

“me da mucho miedo tener otros hijos por que me da miedo que me

salgan igual” (…).

“mi vida familiar si cambio mi mama es contadora y ella ya no trabajo

mas por ayudarme a mi, casi nunca me veo con mis hermanas por

que me hijo no se porta muy bien es muy necio y tiene muchos

comportamientos heteroagresivos y siento que a mis hermanas les

da como miedo” (…).

“A mi esposo le costo mucho aceptar lo del niño el fue al psicólogo y

creo que eso le ayudo. Mi relación con el si cambio por que de cierta

forma yo sentía que el me culpaba de lo del niño” (…).

Cuidador

N° 13

“A mi me toco un poquito duro por que mi esposo viaja mucho y

recargo todo el cuidado del niño en mi y yo fui la que se quedo sin

vida propia el mundo de el siguió normal eso afecto mucho nuestra

61

relación” (…).

Cuidador N° 14

“las personas son crueles con los niños diferentes y los miran raro

eso es difícil de soportar” (…).

Cuidador N° 15

“casi no tienes vida familiar ni social es mínima los cuidados son de

tiempo completo no de raticos” (…).




2009.

CUADRO Nº 3. EXPERIENCIAS A NIVEL LABORAL, CAMBIOS EN LA VIDA Y




EXPERIENCIAS A NIVEL LABORAL Y CAMBIOS EN LA VIDA Y LA COTIDIANIDAD

Cuidador N° 1

“en la parte laboral yo trabajo igual pero si me toca duro” (…).

Cuidador N° 2

“Si me toca duro en el trabajo, me toca trabajar y apurarle a

recogerlo. En la noche me toca seguir trabajando, casi siempre llevo

trabajo a la casa” (…).

Cuidador N° 3

“si me toca trabajar mas por que los gastos son tenaces, casi no

disfruto mi trabajo de pensar que necesidades tiene el niño” (…).

Cuidador N° 4

“yo no trabajo pero soy profesional no puede hacer ni ser lo que

quería” (…).

Cuidador N° 5

“Claro que te cambia el trabajo por ejemplo a mi e toca trabajar mas”

(…)

Cuidador “tengo trabajo de medio tiempo y me pagan mas o menos bien pero

62

N° 6 de todas formas nunca es suficiente los gastos son muchos” (…).

Cuidador N° 7

“no pues la verdad no es muy difícil es diferente” (…).

Cuidador N° 8

“yo sigo trabajando normal eso no me a afectado” (…).

Cuidador N° 9

“si me toca trabajar mucho por que me toca mantener la casa” (…).

Cuidador N° 10

“si todo es diferente nada vuelve a ser normal” (…).

Cuidador

N° 11

“…sobre todo lo económico es difícil por que tiene que ir con una

terapeuta al colegio y en la tarde cuando sale del colegio tiene otra

hasta que la mama o yo o la hermana podemos llegar a estar con

el… es costoso, toca trabajar mas” (…).

Cuidador N° 12

“pues no es tan difícil por que mi trabajo es junto a el pero si todo es

costoso te toca trabajar en dos lugares como a mi” (…).

Cuidador

N° 13

“yo no trabajo mi esposo responde por lo económico pero de todas

formas son muchos gastos y la mayoría de los recursos son para el

niño” (…).

Cuidador N° 14

“Si es mas duro para mi por que no tengo un apoyo económico a mi e

toca dar todo en la casa, es mas duro y todo es mas costoso” (…).

Cuidador

N° 15

“a nivel laboral es muy difícil por que los trabajos que son de tiempo

completo no me sirven por que en la tarde no hay quien lo cuide y

entonces me toca trabajos de medio tiempo y obviamente no pagan

igual y la plata también la necesito” (…).




2009.

63

8.3 ANALISIS DE LOS RESULTADOS

A partir del momento en el que los cuidadores escucharon el diagnostico

comunicado por el psiquiatra, ellos y ellas iniciaron un proceso continuo para

aprender a vivir con la condición de los niños y/o niñas diagnosticados con

autismo siendo esta parte integral de sus vidas. Los cuidadores pasaron de sentir

que el autismo era una “catástrofe o un castigo que pone fin al mundo conocido”

(…) a ser capaces de continuar su vida con una “enfermedad desconocida para

muchos pero el día a día de otros tantos” (…). A continuación se describen las

principales temáticas abordadas.

8.3.1 Modificaciones en la Cotidianidad y la Vida de los Cuidadores

El autismo, más que un problema que afecta a una persona, es un trastorno de

incapacidad que afecta a toda la familia. Cuando los padres tratan de describir el

vivir con un hijo con autismo, usan diferentes términos como: “doloroso, molesto,

difícil, normal, complicado, muy satisfactorio, hace madurar, desilusionante,

traumático y otros muchos” (…).

Lo cierto es que cada familia y dentro de ésta cada miembro, es afectado por el

miembro autista de una manera diferente. El impacto que produce el autismo,

además de variar en las familias, y en los individuos que las forman, cambia según

la etapa del ciclo vital individual y familiar en que se encuentre cada uno de ellos.

El autismo es un enigma inquietante, el cuidado que requiere un niño autista es

muy exigente para la familia del niño y/o niña. Los padres están expuestos a

múltiples desafíos que tienen un impacto fuerte en la familia (emocional,

económico y cultural). El apoyo del profesional de salud puede ayudar a lidiar con

un niño con autismo, ellos ayudan a los padres a aprender la forma de manejar

las conductas de los niños. El cuidado de un niño con autismo puede ser

64

65

exhaustivo y frustrante. Infelizmente no todas las familias tienen acceso a esos

servicios profesionales. Sea por falta de conocimiento o de dinero.39

Definitivamente si cambia la vida de alguna forma, las respuestas más relevantes

y repetitivas fueron: “este trastorno rompe muchos esquemas llega a cambiar

nuestras vidas, creo que lo que hace es acelerarlas y llenarlas de ajetreos” (…);

“el día a día es un trajín nuestras vidas se aceleran, viene las terapias, unas tras

otras, procurando ganarle el tiempo al trastorno, y ayudarlos en los primeros años,

cuando el cerebro está en su mejor momento de desarrollo” (…); “la vida si te

cambia al principio es doloroso ,se siente una pérdida porque solo vez lo terrible

de los gritos, el silencio, la ausencia no entiendes lo que esta pasando y por que

te pasa a ti” (…); “si te cambia la vida de hay en adelante el mundo gira solo en

torno de mi hijo, yo vivo en función de el” (…); “cambia desde el diagnostico y

cuando ya mi hijo estaba mas grandecito por que me empecé a volver como un

niño esta era la forma de entenderlo y de jugar con el” (…).

8.3.2 Experiencias, Modificaciones y el impacto en la Vida de la Persona que Ejerce el Rol de Cuidador en lo Referente al Área Personal.

Durante el nacimiento del niño y sus primeros meses de vida, los padres sueñan

con un futuro promisorio, las expectativas son muy distantes a la realidad actual.

Esa noticia que se recibe alrededor de los 2 años de vida cambia todo de un solo

golpe. Resulta que no será todo aquello que se esperaba, ayer era un niño y hoy

es un “autista”.

Precisamente, debido a que se tuvo la oportunidad de creer y anhelar, el derrumbe

emocional que reciben los padres suele ser muy profundo y conlleva a múltiples y

39 Articulo: El Impacto del Autismo en la Familia. Maria Teresa Abinader, septiembre 15, 2008.

http://www.definicion.org/futuro

http://www.definicion.org/realidad

http://www.definicion.org/noticia

http://www.definicion.org/alrededor

http://www.definicion.org/debido

http://www.definicion.org/derrumbe

66

variadas reacciones que van desde la tristeza y desencanto hasta la ira y

desesperación cambiando la perspectiva de su vida para siempre.40

El camino más frecuente que se puede observar es el rechazo y el fracaso

anticipado, en que el padre se sume en una profunda depresión y a veces, termina

incluso con el rompimiento del vínculo familiar y en el peor de los casos, el

desentendimiento por parte de alguno de ellos. Esto afecta no solo a los padres,

sino a los niños, tanto a los “autistas” como a los normales.

Los padres constantemente dedican su mente a pensar en todo lo desgraciados

que son. Buscan provocar lástima en los demás e incluso algunos hasta maldicen

“su suerte”. Hacen ellos de su vida su propia prisión y arrastran a sus seres

queridos y más cercanos a ese abismo.

El camino más fácil es ser un miserable y llorar por las desdichas de tener un hijo

que no promete un futuro. La negación es otra forma de ser miserable,

aparentando una falsa felicidad y vivir día a día sin ninguna meta a seguir. Cuando

se es miserable, el padre se encierra en su casa y se acaba toda la vida social.

Siempre encontrará una y mil excusas para no ir a fiestas, reuniones, distraerse o

salir del hogar.41

Dentro de la investigación se evidencio que el proceso de aceptación se vive de

forma desigual pudiendo no coincidir ambos progenitores en las mismas fases con

la angustia y discusiones que ello puede originar. Asimismo tampoco tiene por qué

ser un proceso continuo, pudiéndose dar pasos atrás o retrocesos y tardar mucho

40 Qué Haría Si Fuera Padre de un Niño Autista. Recomendaciones basadas en 25 años de experiencia en investigación, stephen m. edelson, m.d. centro para el estudio del autismo, salem, oregon. 41 Introduccion al Autismo, Happe Francesca, Editorial Alianza, Colección Alianza Ensayo, Madrid 1998.

http://www.definicion.org/camino

http://www.definicion.org/observar

http://www.definicion.org/incluso

http://www.definicion.org/rompimiento

http://www.definicion.org/vinculo

http://www.definicion.org/alguno

http://www.definicion.org/pensar

http://www.definicion.org/lastima

http://www.definicion.org/incluso

http://www.definicion.org/camino

http://www.definicion.org/miserable

http://www.definicion.org/llorar

http://www.definicion.org/felicidad

67

en la aceptación del diagnóstico, o que uno de los padres no termine de aceptarlo

en mucho tiempo, con la sobrecarga que ello supone para el otro progenitor.

El impacto que tiene el ser cuidador de un niño o niña autista es muy alto se

puede provocar una situación de aislamiento social, sobre todo en determinadas

fases de la dinámica familiar, evitando la relación con otras familias que no

entienden la situación, que niegan el problema o que incluso se atribuyen el

derecho de dar “consejitos” anodinos e insulsos o contraproducentes. Es muy

importante el apoyo familiar y social para salir adelante y es por ello que surgen

las asociaciones de familiares y de autoayuda en la búsqueda de compartir

experiencias y de luchar por objetivos comunes42.

En lo referente a las relaciones de pareja, es más difícil compartir espacios de

intimidad, tiempo de ocio, experiencias, salidas, etc. cuando se tiene un hijo con

una grave discapacidad para relacionarse con el resto del mundo. Cualquier

familiar no puede quedarse con un niño con autismo y siempre queda la duda de

que sea capaz de entenderlo. No son pocos los casos de separación matrimonial

acelerados por no entender de la misma forma el problema y son también

frecuentes los casos de padres que se desentienden y dejan toda la

responsabilidad sobre el otro progenitor (generalmente las madres) con la

sobrecarga que ello supone. Por el contrario también se dan los casos en que la

pareja se ve más unida al compartir un tema tan apasionante.

la vida personal y su cotidianidad cambia de alguna forma, las respuestas mas

relevantes y repetitivas fueron: “desde el momento en el que supe que mi hijo era

autista e dedicado cada día de mi vida a estar con el, por que desafortunadamente

los padres somos los únicos que no los vemos como anormales si no pensamos

en que es solo una condición”(…); “definitivamente si cambia uno se culpa como

42 Bertrand J, Mars A, et al. Prevalence of autism in a United States population: the brick township. Pediatrics 2001 Nov; 108(5).

68

madre y ese sentimiento te lleva a suponer que tu vida ahora le pertenece en mi

caso yo nunca mas volví a salir con mis amigos por que ellos lo miran diferente

igual que todas las personas de la calle”(…); “no solo es que tu no quieras salir si

no que implica que ya no tienes el suficiente recurso económico para hacerlo el

tener un hijo autista o un hijo con cualquier discapacidad implica muchos gastos y

súmele a eso la dificultad en el medio de transporte”(…).

8.3.3 Experiencias, Modificaciones y el Impacto en la Vida de la Persona que Ejerce el Rol de Cuidador en lo Referente al Área Familiar.

El autismo no es una enfermedad, es un padecimiento complejo del cerebro que

conlleva a problemas sociales, de conducta y del lenguaje. El autismo no

discrimina. Sean hijos de ricos, de pobres, personas comunes y corrientes o de

conocidas personalidades. Cualquier niño puede tener Autismo y este impacta a la

familia de muchas formas.43El autismo trae a las familias lecciones importantes

sobre como aprender a llevar las demandas duras de la vida con tolerancia y

humor.

El efecto del autismo es similar al que produce cualquier otra incapacidad

permanente en un miembro de la familia, por lo que varios aspectos que se

tratarán aquí son comunes a varias discapacidades. Ciertamente, el tener un hijo

autista puede ser una de las experiencias más devastadoras para los padres en

particular, también para los otros hijos. Somete a la familia a graves tensiones y

por momentos puede parecer el fin del mundo, pero no lo es, como tampoco es el

fin de la familia. Muchos han logrado sobreponerse, y sus experiencias ayudan a

otros a enfrentar la mayor fuente de preocupación, que es el miedo a lo

desconocido. Con frecuencia los padres se sienten mal por la diversidad,

intensidad y la contradicción de los sentimientos que tienen respecto al hijo autista

43 El Efecto de un Hijo Con Autismo En La Familia, Dr. Francesc Cuxart y Sra. Lidia Fina (ASEPAC-Barcelona-España).

69

y a la situación en la que viven. Una ayuda eficaz puede dar a conocer estos

sentimientos como normales, que otros padres los han tenido y que no es

vergonzoso o malo tener estas reacciones, ni se es una mala persona por

tenerlas.44

La plena dedicación al hijo con autismo puede hacer que se dedique menos

tiempo a otros hijos, en parte porque se relativizan los problemas, lo que puede

llevar a un cierto grado de disminución de atención y, en consecuencia, cierto

complejo de culpabilidad por ese “abandono”. El tener un hermano autista puede

llegar a crear en algunas personas graves problemas en las relaciones

intrafamiliares, pudiendo darse el caso de no reconocimiento de hermanos o de

abandono de los mismos, sobre todo en determinadas etapas como en la pre y la

adolescencia. No son raros los hermanos de niños con autismo que son también

usuarios de las Unidades de Salud Mental Infantil. Por el contrario, la mayoría de

los casos no sólo quieren mucho a sus hermanos sino que se implican mucho en

su cuidado, siendo personas, en general, más solidarias y maduras que las demás

personas de su entorno45. En el caso del apoyo que presta la familia extensa a los

cuidadores, se puede encontrar dos tipos de apoyo: desde quien apoya

incondicionalmente, hasta quien se desentiende o evita interactuar con el cuidador

y su familia afectando de esta forma la dinámica familiar46.

Las respuestas de los cuidadores mas relevantes y repetitivas fueron: “si mi vida

familiar cambio en cuanto a mi rol como hermana hija amiga etc.… por que mi

tiempo lo dedique solo a mi hijo, a su bienestar y a sus terapias”(…); “la vida te

cambia y tu con ella te tienes que acomodar a lo que estas pasando en el

momento mi hijo es único y yo vivo sola con el pero gracias a DIOS tengo el apoyo

44 Articulo: El Impacto del Autismo en la Familia, maria theresa abinader, septiembre 15, 2008. 45 Kanner L. Psiquiatría infantil. Buenos Aires: Paidós; 1971. 46 Baranek GT. Autism during infancy: a retrospective video analysis ofsensorymotor and social behaviours at 9-12 months of age. J Autism Dev Disord 1999; 25:355-79.

de mi mama y mis hermanos entonces mi vida familiar no cambio para mal se

mejoro” (…); “el tener otros hijos implica que tienes que repartir tu tiempo con

todos desafortunadamente esto no ocurre cuando tienes un hijo autista tu tiempo

es solo para el, he llegado a sentir que mi hija me culpa de las cosas que le

suceden”(…).

8.3.4 Experiencias, Modificaciones y el Impacto en la Vida de la Persona que Ejerce el Rol de Cuidador en lo Referente al Área Laboral.

La vida laboral de los cuidadores de niños con autismo y su cotidianidad se

modifica en relación al tipo de trabajo al que pueden acceder, ya que se necesita

un horario que les facilite llevar a cabo actividades lúdicas y recreativas con los

niños autistas. En la revisión bibliográfica solo se encuentran datos relacionados

con los niveles de estrés que manejan las madres que no trabajan fuera de casa y

que se dedican plenamente al hogar (Cuxart, 1997). No se encuentran datos

específicos e importantes que hagan referencia a la modificación en la

cotidianidad de los cuidadores en lo referente al área laboral. Los datos obtenidos

son específicos de los cuidadores entrevistados en la fundación Sexto Sentido


D.C.

La vida laboral y su cotidianidad de alguna forma si cambia o se modifica, las

respuestas mas significativas fueron: “cambie de trabajo antes era contadora y

ahora soy educadora especial nunca pensé que me fuera a dedicar a esto pero es

la forma de estar con mi chiquito” (…); “ ya no puedes trabajar con horarios

extendidos por que entonces quien cuida el niño”(…); “ahora trabajo mas duro me

toca por que las terapias y las terapeutas son costosas” (…); “te toca trabajar el

doble para pagar los gastos” (…); “Gastos, Gastos y más gastos. Doctores,

Medicina, Suplementos, Servicios de Terapia terapias - terapia del habla, físicas y

ocupacionales entonces toca trabajar y trabajar” (…).

70

9. CONCLUSIONES

El autismo y los trastornos incluidos en el espectro autista es uno de los más

complicados y serios trastornos del desarrollo infantil. Las características clínicas

de los trastornos del autista suponen una constante fuente de estrés, de cambios

físicos, emocionales y sociales en el cuidador y la familia. Los serios déficits en la

comunicación y las relaciones sociales, las frecuentes conductas disruptivas, los

comportamientos auto y heterolesivos, así como las conductas repetitivas y

estereotipadas, alteran definitivamente la vida familiar y social del cuidador,

requiriendo el niño afectado intensos y continuos cuidados; de esta forma el

autismo se convierte en un síndrome que compromete la calidad de vida de quien

lo sufre y de su familia, este dificulta el desarrollo personal y el entorno social de

la persona o personas que cumplen el rol de cuidadores.

Es de gran importancia que se realice un diagnóstico precoz de esta forma se

podrá instaurar un tratamiento psicoeducativo eficaz, cuanto más rápido sea

incorporado a un plan de tratamiento integral mayores son los resultados, sin

embargo la falta de información y formación específica en los profesionales de la

salud hace que hasta ahora el diagnóstico se haga a una edad tardía (a la edad de

18 meses puede haber signos muy evidentes de autismo). El personal de salud

cumple un papel muy importante desde el momento mismo de la sospecha de que

el niño al parecer tiene algo en la conducta que no es normal para su edad. El

papel del profesional de salud es de educación y apoyo a la familia antes durante

y después del diagnostico de esta forma se espera minimizar el impacto y reducir

los daños personales que pueden ocurrir en el cuidador.

Hasta la aceptación final del diagnóstico se vive algo muy parecido a las etapas de

elaboración del duelo de Elisabeth Kübler-Ross, con la salvedad de que hasta

llegar a ser diagnosticado pasa un tiempo en que los padres evidencian que “algo

va mal” (…) aunque no saben cómo se llama. Es preciso dejar claro que es un

71

proceso natural y no patológico el que, por ejemplo, los padres nieguen la

evidencia del problema de su hijo. Como proceso es importante que los

profesionales de salud entiendan que el padre necesita tiempo para la aceptación

y lo único que podemos hacer es acompañar y apoyar. Reconocer este proceso

puede ayudar indiscutiblemente a los profesionales de Salud a entender las

actitudes, conductas y recelos que adoptan los padres.

Si la alteración de cualquier miembro de una familia afecta al conjunto y la

armonía, la realidad de un niño con autismo trastoca todos los niveles de

responsabilidad, madurez, dedicación y recursos de los que dispone la familia, así

como sus relaciones con otras familias o grupos sociales. El caso de los hermanos

merece mención especial habiendo editados libros específicamente sobre este

tema. Así, podemos encontrar que una familia con un niño con autismo se puede

encontrar afectada en diferentes esferas como lo son: tiempo de dedicación a ellos

mismos, recursos económicos, dedicación a otros hijos y familiares, relaciones

sociales y relaciones de pareja.

Del total de la muestra la cual estuvo conformada por 15 cuidadores los

resultados indicaron que a todos les había cambiado la vida en lo referente al

área personal y que indiscutiblemente el impacto que tiene la enfermedad

(autismo) sobre ellos y las familias es muy grande especialmente en el momento

del diagnostico y hasta que termina el proceso de aceptación, finalmente el

autismo se acepta como parte de sus vidas y de la de sus hijos, aunque cabe

resaltar que en ocasiones el impacto es tan grande y negativo que marca para

toda la vida, incluso en algunos padres a pesar del paso del tiempo aun no se

acepta completamente la enfermedad.

En cuanto a la variable genero, del total de la muestra el 60% pertenecían al

género femenino y 40% al género masculino lo que muestra que la mayoría de los

72

cuidadores que asisten a la fundación sexto sentido son mujeres lo que se

confirma en la bibliografía.

Para la variable de edad, las mujeres se encontraron en un rango entre los 29 y 62

años, presentando un mayor numero de participantes entre el rango de edad 36 a

46 años con (4) mujeres. La edad de las mujeres entrevistadas se encontró en la

edad media lo cual resalto la limitación a nivel personal, familiar y laboral de las

mismas al no poder desarrollarse plenamente en las distintas esferas sociales,

claramente se hizo evidente la frustración de dichas mujeres al no poder tener de

cierta forma un vida normal. La edad de los hombres estuvo entre los 43 y los 67

años presentando con el mismo número de participantes (2), la edad de los

hombres se encontró en una edad adulta, donde la mayoría de ellos ya se habían

desarrollado plenamente en las diferentes esferas sociales, lo que disminuyo el

impacto del autismo en sus vidas.

Para la variable vínculo de consanguinidad o afinidad con el niño y/o niña autista,

el 93% con vínculo de 1° grado y el 7% un vínculo de 2º, lo que demuestra que las

personas que tienen la responsabilidad del cuidado de los niños son los padres,

en su mayoría las madres.

Para la variable estado civil el (60%) eran casados, (27%) convivían en unión libre

y (13%) sin pareja establecida. La relación de pareja se limita, se degrada, se

pone a prueba y generalmente termina en divorcio por el peso que implica la

culpabilidad de la condición del niño, los cuidadores que asisten a la fundación en

su mayoría eran casados y tenían un matrimonio estable.

Se observaron otras variables como religión, nivel de escolaridad, ocupación

actual y lugar de residencia, las cuales no influyen en la investigación pero

orientan el análisis de los resultados.

73

10. RECOMENDACIONES

El presente estudio ofrece una descripción objetiva y clara del impacto que ha

tenido el autismo en la vida y desarrollo a nivel personal de los padres o

cuidadores y de sus familias, por lo tanto permite el desarrollo de posteriores

investigaciones en el tema. Se sugiere que sea enfocado a la práctica clínica de

enfermería profundizando en el área de psicología-psiquiatría infantil y de

intervención en crisis. Así mismo, se apunta para que los directivos y gerentes

planeen y ejecuten espacios para la capacitación del persona de enfermería sobre

todo en lo referente al manejo de pacientes con trastornos psiquiátricos como el

autismo y a sus familiares antes, durante y después del diagnostico

independientemente del servicio o de la fundación en la que se encuentre.

Se propone que se generen futuras investigaciones que midan el impacto que

tiene el diagnostico de autismo en los cuidadores y familiares exclusivamente

durante el duelo y el papel de enfermería en este proceso.

Ya que, todo el mundo necesita una red social para satisfacer la necesidad

humana de ser cuidado, aceptado, apoyado y comprendido emocionalmente, en

particular en las situaciones que generan mayor estrés o impacto. Se sugiere que

las investigaciones que han demostrado que un apoyo social puede acelerar

significativamente la recuperación de situaciones causantes de alteraciones

físicas o mentales; se lleve a la practica a nivel intra y extra hospitalario. Los

cambios en la sociedad han disminuido el tradicional apoyo proveniente de la

comunidad y los familiares hacia las personas que cursan por una situación de

difícil manejo. Como alternativa han surgido grupos de autoayuda y de ayuda

mutua como lo son las fundaciones de padres para padres.

Por todo lo anterior es importante que el profesional de enfermería reconozca la

salud mental como un eje integrador en su trabajo a nivel del paciente

74

diagnosticado con autismo y el apoyo que se le debe brindar al padre o familiar; lo

que hace importante que el profesional de enfermería conozca y maneje la

información resultado de esta y otras investigaciones en el tema de autismo para

la aplicación del proceso de enfermería a nivel intra y extra hospitalario. Se hace

necesario desarrollar las técnicas de comunicación terapéutica, entre ellas la

entrevista la cual le sirve para establecer la relación profesional de la salud del

paciente, recoger datos y dar información.

Finalmente es importante inculcar en el personal de enfermería y en general en el

personal de salud la importancia de apoyar a los familiares durante el proceso de

aceptación de la enfermedad y a crear grupos de apoyo que de cierta forma les

ayude a llevar la enfermedad disminuyendo el impacto en la vida de los mismos.

Se debe incentivar en los estudiantes y en los profesionales de enfermería la

sensibilidad, ya que esta es parte de la esencia de la enfermera, lo cual nos

permite percibir, sentir e interpretar, las expresiones, los sentimientos, las

creencias, los valores y las normas de las personas.

75

ANEXO Nº 1. FORMATO PARA LA RECOLECCION DE INFORMACION DE LA

CARACTERIZACION SOCIODEMOGRAFICA DE LOS CUIADORES QUE

ASISTEN COMO ACUDIENTES DE LOS NIÑOS Y/O NIÑAS CON AUTISMO EN

LA FUNDACION SEXTO SENTIDO (FUNDACIÓN PARA EL AUTISMO Y OTROS

TRASTORNOS DEL DESARROLLO INFANTIL) EN BOGOTA D.C. DE MARZO A

ABRIL DE 2009

El presente instrumento hace parte de la investigación acerca de las experiencias

de los cuidadores de niños y niñas con autismo en una institución en Bogotá de

marzo a abril de 2009. A continuación usted encontrara el siguiente cuestionario

que hace referencia a los datos sociodemográficos y personales.

La información allí registrada será manejada en forma confidencial. Por tal motivo

agradezco su valiosa información.

DATOS PADRE O CUIDADOR NOMBRE:_________________________________________________________EDAD:__________________________TEL:________________________________SEXO:F____M____ DIRECCIÓN Y LOCALIDAD: _______________________ PARENTESCO CON EL NIÑ@ AUTISTA: _________________________________________________________________ TIEMPO EN EL QUE HA TENIDO A SU CUIDADO AL NIÑ@ AUTISTA: __________________________________________________________________ NIVEL DE ESCOLARIDAD: ___________________________________________ PROCEDENTE DE: ________________RESIDENTE EN: ___________________ OCUPACIÓN EN EL MOMENTO DEL DIAGNOSTICO: ___________________ _________________________________________________________________OCUPACIÓN ACTUAL: ______________________________________________ RELIGIÓN: ___________________ESTADO CIVIL: ________________________ OTROS HIJOS: SI_____ NO_____CUANTOS: _____________________ PERTENECE O ASISTE A ALGÚN GRUPO SOCIAL DE ESPARCIMIENTO PERSONAL: SI_____NO_____ ¿Cuál? _________________________________

76

DATOS NIÑ@ AUTISTA NOMBRE: _________________________________________________________ EDAD:___________________________________SEXO: _________M_________ NIVEL DE ESCOLARIDAD: ___________________________________________ ASISTE A COLEGIO REGULAR: SI__________ NO____________ ¿Cuál?____________________________________________________________ EDAD DEL DIAGNOSTICO DE AUTISMO: ______________________________ ACOMPAÑAMIENTO DE SOMBRA O TERAPEUTA: SI____NO____ ¿cuántos?: __________________________________________________________________ A ASISTIDO A OTRA FUNDACION: SI______NO_______ ¿Cuál? __________________________________________________________________ TIENE HERMANOS: SI_____NO______LUGAR QUE OCUPA: ______________ TIENE ALGUNA ENFERMEDAD DIAGNOSTICADA: SI_____NO_____ ¿Cuál? __________________________________________________________________ OBSERVACIONES: ____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________.

77

ANEXO Nº 2. FORMATO DE CONSENTIMIENTO INFORMADO PARA LA PARTICIPACION EN LA INVESTIGACION EXPERIENCIAS DE LOS

CUIDADORES DE NIÑOS Y NIÑAS CON AUTISMO EN UNA INSTITUCIÓN EN BOGOTA DE MARZO A ABRIL DE 2009

Lugar: _____________________________. Fecha: ______________________. Por medio de la presente acepto participar en la investigación titulada EXPERIENCIAS DE LOS CUIDADORES DE NIÑOS Y NIÑAS CON AUTISMO EN UNA INSTITUCIÓN EN BOGOTA DE MARZO A ABRIL DE 2009; la cual tiene como objetivo describir las experiencias de los cuidadores de niños y niñas con autismo en la Fundación Sexto Sentido (Fundación Para el Autismo y Otros Trastornos del Desarrollo Infantil) en Bogotá en el periodo comprendido de marzo a abril de 2009. Se me ha explicado y e comprendido satisfactoriamente la naturaleza y propósitos de esta investigación. También me han aclarado que mi participación consistirá en: _______________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________. Declaro que se me ha informado ampliamente sobre los posibles inconvenientes, molestias y beneficios derivados de mi participación en la investigación. El Investigador Responsable se ha comprometido a responder cualquier pregunta y aclarar cualquier duda que le plantee acerca del proceso que se llevarán a cabo, los riesgos, beneficios o cualquier otro asunto relacionado con la investigación. Entiendo que conservo el derecho de retirarme de la investigación en cualquier momento en que lo considere conveniente, sin que ello afecte la atención que recibo en la Fundación Sexto Sentido (Fundación Para el Autismo y Otros Trastornos del Desarrollo Infantil). El Investigador Responsable me ha dado seguridades de que no se me identificará en las presentaciones o publicaciones que deriven de esta investigación y de que los datos relacionados con mi privacidad serán manejados en forma confidencial.

78

DATOS DEL PARTICIPANTE Nombre:_______________________________________________________ Teléfono:_______________________Teléfono: _______________________ Dirección: __________________________ Recibí una copia: SI____.NO ____. Firma: ______________________________________ DATOS DEL INVESTIGADOR Nombre: Diana Marcela Obando Medina. (Estudiante Enfermería Superior Pontificia Universidad Javeriana) Identificación: CC 1070943126 Facatativa. Teléfono: 3103245628. / 8437755 Firma: _________________________________

79

11 BIBLIOGRAFIA

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