coopération esad/ucc/consultation mémoire une plus-value pour la prise en charge des malades dont...
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Coopération ESAD/UCC/consultation mémoire
Une plus-value pour la prise en charge des maladesdont les malades jeunes
Florence Lebert – Marjorie Fournier
CMRR Lille/Bailleul – UCC Bailleul
Pas de conflits d'intérêt
Objectifs communsAffirmer le trouble mnésique, l'existence d'une maladie,
rassurer lors de plainte sans trouble
Prescrire les tt spécifiques et les séances de réhabilitation
Conseiller sur les nouvelles structures
Participer à la lutte contre l'abus des NRL
Particularités des 3 types de Consultation Mémoire (hospitalières et libérales)
De proximité (> 50 nouveaux malades/an, neuropsycho pas tjs présents)
De territoire (>150 nouveaux malades/an, neuropsycho ou ortho présents) (17 en Nord Pas de Calais)
==> identifier les situations complexes, les malades jeunes, les patients voulant accéder à la recherche pour les orienter en CMRR
Centre mémoire de ressources et de recherche
Les consultations mémoire: caractéristiques et missions
PopulationPatients ayant une maladie d’Alzheimer ou apparentée,
présentant des troubles du comportement posant soucis et ayant conservé la mobilité Caractéristiques
Unité de soins de suite gériatriques de petite taille, ayant un environnement adapté conciliant sécurité et liberté avec une équipe dédiée et formée
MissionsPrendre en charge les complications des troubles cognitifs
(comportement, sommeil, dénutrition, chutes…)
Prendre en charge les pathologies associées
Offrir des activités structurées et adaptées pour réduire les troubles du comportement
Organiser le retour dans le lieu de vie dans de meilleurs conditions
Offrir une aide aux aidants
Les unités cognitivo-comportementales: caractéristiques et
missions
ESAD/Consultation Mémoire: Potentialisation de la prise en soins
Attentes• Evaluation ergothérapique de l'autonomie in situe • Revalidation à partir de situations conflictuelles (mauvais vécu d'une réduction de capacité) identifiées en consultation mémoire ou lors du bilan ergo• Retour par rapport au plan de soins (annonce du diagnostic, aides mises en place...)• Signalement devant une aggravation rapide• Collaboration pour une aide aux aidants• Différentes suivant le type de consultation mémoire (+/-neuropsycho, +/-AS)
Difficultés • Limite du MMS, sévérité du déclin• Faire accepter une intervention à domicile à un stade de la maladie ou le malade se sent encore autonome (difficulté de l'introduction d'une orthophoniste ou concurrence d'après le malade)• Objectif défini de l'intervention pour le médecin du centre mémoire• Nécessité d'une coordination dans les interventions (orthophoniste...psycho..)
Que peuvent attendre les consultations mémoire des équipes d’ESAD
Attentes• La précision du diagnostic, un bilan neuropsychologique• La réévaluation en cas d'aggravation (majoration du déclin, survenue de troubles du comportement)• Un partenariat
Difficultés • Rapprocher les objectifs de prise en soins, regards différents, paramètres d'évaluation différents
Que peuvent attendre les ESADdes centres mémoire
ESAD / UCC: Potentialisation de la prise en soins
Attentes • Accueillir les patients ayant trop de difficultés comportementales pour le maintien dans le lieu de vie malgré l'accompagnement et quelque soit l'âge• Aider à lutter contre l'épuisement des proches
Difficultés• Récupérer les informations en sortie d'hospitalisation pour adapter la prise en soins• Accéder en urgence à une hospitalisation en cas de besoin
Que peuvent attendre les équipes d’ESAD des UCC
Attentes• Des informations sur la survenue des troubles du comportement et le comportement de l'entourage• Un relai de prise en soins à la sortie
Difficultés• Aggravation du malade• 60% des malades ont un MMS < 10• Révision des objectifs à la sortie
Que peuvent attendre les UCC des équipes d’ESAD
Les malades jeunes: Définitions
• Internationale: malades jeunes = moins de 65 ans
•En France = moins de 60 ans (barrière d’âge pour les services et
prestations)
En France : 32.000 MAMA <65 ans (OPEPS 2005)
• 8000 personnes <60 ans (2007, plan Alzheimer)• Estimation à 5000
Survie aussi longue et même plus que les personnes âgées
mais diagnostic tardif (forme modérée - sévère)Longue fin de vie
Prévalence, incidence et survie des maladies d’Alzheimer et maladies
apparentées (MAMA)
Proportion importante de maladies apparentées
Distribution diagnostique des MAMA File active NPdC 2010 (n=8.704)
Patients de moins de 60 ansN=277
Patients de 60 ans et plusN=8.427
Présentations atypiques de la maladie d’Alzheimer
Chez les personnes jeunes
• Moins de troubles de mémoire• Plus de troubles du langage, des praxies, des
gnosies et de l'attention, de la planification • Aphasie progressive, atrophie corticale
postérieure• Meilleure conscience des troubles
initialement• Importance des troubles du comportement
• Dépression, violence, syndrome frontal• Doute sur le diagnostic
Un bilan spécifique motivant un passage au CMRR
– Antécédents familiaux– Sémiologie spécifique + entretien
psychiatrique– Examen clinique général (hépatopathie,
neuropathie....) (Hannequin et al, 2009)
– Contexte professionnel– Imagerie à interpréter en fonction de
l'âge, marqueurs de l'amyloide– Neuropsycho à interpréter en fonction de
l'âge– Biomarqueurs plus nécessaires que chez
le sujet âgé– Dosages sanguins (maladies
métaboliques)– Recherche de mutation génétique
Particularités influant le projet de soins
• Conscience des troubles plus fréquente, ==> annonce DG différente, plus longue
• Intéressés et volontaires pour la recherche
• Familiarisé aux nouvelles technologies• Informatique, internet…
• Moins d’association de pathologies mais co-morbidités possibles de leur âge (cancéro...)
• Bonne forme physique
• Troubles du comportement plus sévères
• Conjoints actifs, enfants étudiants, parents parfois personne de confiance
Les malades jeunes en UCC
• Expérience de l'UCC de Bailleul: 27 malades accueillis sur une année, (MA: 26%; DFT: 63%, MCL: 11%)
• Age moyen de début: 52 ans, Age moyen d'entrée à l'UCC en 2012: 61 ans, > 6 ans de maladie dans 67%
• Score NPI d'entrée moyen 53, 48% reçoivent des NRL
• 56% sont douloureux
• 78% rentrent au domicile
• La plupart ont besoin d'une intervention médico-sociale lourde malgré un suivi en centre mémoire antérieur
Les malades jeunes et les ESAD
• Risques d'orientation plus tardive sauf les patients qui ont consulté très tôt
• Faible acceptation en cas de syndrome frontal ou revalidation très différentes (centrées sur alimentation par exemple...)
• Attentes différentes
– Déficits différents
– Nouvelles technologies
• Besoins ++
partenariat centre mémoire/ESAD
Mme F, 71 ans, suivie en consultation mémoire depuis 3 ans pour une MA, MMS=24, mariée
Depuis 6 mois, perte d’autonomie physique, déménagement en centre ville dans un logement adapté
Pas d’aide au domicile
En consultation, pleurs ++, troubles du sommeil, pas de facteurs aggravants, la famille témoigne d’un repli sur soi, dit ne plus pouvoir faire face à ses tâches, proposition du passage de l’assistante sociale pour un point médico social
Mme F
Pas de plainte particulière au dom, en refus d’aide
Se perd dans sa nouvelle cuisine
Identification d’une problématique
Proposition de l’ESAD en équipe pluridisciplinaire
Refus d’une aide intrusive au domicile
Atelier mémoire à l’extérieur du domicile, effet +
Alliance thérapeutique, proposition ESAD acceptée
Mme F
Prescription avec éléments d’orientation de la prise en charge
Introduction de l’équipe
Création d’un outil d’adaptation et de repères de signalisation
Retour de l’esad à mi parcours sur besoins émergents, relai avec une orthophoniste
Effet ++ sur l’humeur de la patiente donc du climat familial, valorisation de mme, introduction de tiers au domicile
Relation UCC/ESAD
Mme P, 54 ans, MCL, suivi CM depuis 5 ans, MMS=25, mariée, 3 enfants, PCH pour stimulation entretien du dom, aide à la préparation des repas (hallucinations olfactives)
Orthophoniste pour utilisation multimédia
Sort peu, dit ne pas être sociable
Hospitalisation pour aggravation brutale des troubles, opposition ++, perte d’intérêt pour la toilette, fatigue
Mme P
Facteur aggravant: pneumopathie
Récupération, bilan ergo et neuropsycho
Atelier gym douce, travail de la coordination
Effet ++, proposition de continuité au domicile
Freins: programmation, conduite, peur du groupe, oubli des rendez vous, multiples support de rappel, réticence de la famille
Proposition de l’ESAD, démystification du service
Mme P
Explicitation par l’équipe pluridisciplinaire des conséquences de la MCL
Visite du service
Travail en lien avec l’orthophoniste sur les outils de planning, la programmation de l’activité
Création d’un outil de poche pour la route en autonomie/effets - , demande de majoration PCH pour accompagnement
Accompagnement à l’activité
Mme P
Implication de l’époux sur le planning qui s’étend à toute la famille
Le regard change sur Mme, aide aux aidants
L’ESAD partenaire d’un parcours de soin coordonné
Une prise en charge médicosociale globale
Une synthèse de mi parcours pour anticiper la fin de prise en charge
Des informations adaptées, des problématiques ciblées
Les freins rencontrés chez les malades jeunes
Le refus de l’intervention par les patients à des stades très légers de la maladie chez les malades jeunes:
- le A de ESAD
- le déni des difficultés, la minimisation des troubles
- la nécessité d’objectifs de réhabilitation précis et explicités
Le temps d’acceptation du service par le patient quelquefois incompatible avec la rapidité de l’avancée des troubles cognitifs