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RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
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CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
RELATÓRIO DA ATIVIDADE
IV MANDATO – 2009 | 2014
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
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© Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida
Avenida D. Carlos I, n.º 146 – 2º Esq.
1200-651 Lisboa PORTUGAL
Tel. + 351 21 391 08 84
http: www.cnecv.pt
O presente Relatório foi coligido pelo secretariado do CNECV, nos
termos da alínea c) do artigo 7.º da Lei n.º 24/2009, de 29 de Maio.
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Sede do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida (CNECV)
ÍNDICE
1. NOTA INTRODUTÓRIA 3
2. MISSÃO E COMPETÊNCIAS 4
3. COMPOSIÇÃO 6
Composição do IV Mandato 7
Comissão Coordenadora 13
Secretariado 14
4. FORMULAÇÃO ESTRATÉGICA 15
5. REUNIÕES PLENÁRIAS 19
Calendarização e agenda de trabalhos 2009-2014 20
Audições – Especialistas, temas e calendário 31
6. ATIVIDADE DO CNECV - PARECERES 34
7. SEMINÁRIO NACIONAL 39
8. PRESENÇA ONLINE 42
9. PUBLICAÇÕES 45
10. PARTICIPAÇÕES 47
Participação Institucional – Audições Parlamentares 47
Participação Internacional: reuniões, encontros e outras participações 49
11. NOTAS FINAIS 57
ANEXOS (Lei n.º 24/2009, de 29 de maio; Regulamento Interno – PT e EN)
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Ao longo das últimas décadas, os desenvolvimentos médicos e biotecnológicos e as suas implicações
no devir social e humano têm clamado por uma tomada de posição sobre as aplicações das novas
tecnologias que convêm ou não à humanidade. Por afetarem diretamente todos e cada um, com um
impacto global e que se estenderá às gerações futuras, os interesses da ciência devem ser articulados
com o bem comum e a vontade de uma sociedade livre. Nesse contexto, a reflexão Bioética assume-se
como uma verdadeira “ciência da sobrevivência”, do Homem e da Biosfera.
Um pouco por todo o mundo, as instâncias decisórias cedo reconheceram a necessidade de uma
reflexão isenta e rigorosa acerca dos aspetos éticos de procedimentos, tomadas de posição ou
projetos legislativos que sejam propostos nesta área.
Criado em 1990 e a funcionar junto da Assembleia da República desde 2009, o Conselho Nacional de
Ética para as Ciências da Vida (CNECV) é um órgão consultivo independente, que tem por missão
analisar os problemas éticos suscitados pelos progressos científicos nos domínios da biologia, da
medicina ou da saúde em geral e das ciências da vida.
Ao longo do seu IV Mandato, o CNECV refletiu com vista à elaboração de Pareceres e documentos de
estudo. Foi assegurada a participação ao mais alto nível em grupos de trabalho, seminários,
conferências e fora de reflexão de âmbito nacional e internacional. Buscou-se a sensibilização e o
diálogo com a sociedade civil, apresentando publicamente as matérias submetidas à sua análise.
O CNECV é dotado de um estatuto jurídico de independência, nos termos do nº 3 do artigo 267º da
Constituição da República Portuguesa. Está contudo sujeito a medidas de escrutínio externo, sendo
determinante levar ao conhecimento dos órgãos do Estado, dos atores sociais e dos cidadãos as suas
atividades em geral e as suas deliberações em particular.
A publicação do presente Relatório coincide com o termo do IV mandato deste Conselho, que ao longo
de cinco anos contribuiu, espera‐se, para a reflexão bioética em Portugal. Algumas das problemáticas
abordadas deram também azo à formação de grupos de trabalho e de reflexão alargados ao espaço
europeu e mereceram a promoção das instâncias internacionais onde o CNECV participou.
Sem o empenho, o interesse e o compromisso incondicional dos membros deste Conselho, este
resultado não teria sido possível. Dialogar de forma fecunda e plural num ambiente multidisciplinar e
heterogéneo, analisar com rigor e isenção matérias de grande sensibilidade e complexidade e
construir opiniões que possam suscitar na sociedade civil uma reflexão bioética esclarecida em temas
por vezes de enorme controvérsia é uma magna tarefa, mas que encerra a promessa de um contributo
para a edificação da sociedade em que todos participamos.
Nestes termos, o CNECV vem apresentar o relatório consolidado das suas atividades, referente ao IV
mandato, no quinquénio de julho de 2009 a julho de 2014. Com enfoque na atividade bioética, o
presente documento não incluirá o relatório de contas do Conselho, prestado anualmente e em sede
própria, nos termos das leis em vigor.
Miguel Oliveira da Silva, Presidente Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida
1. NOTA INTRODUTÓRIA
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O Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida (CNECV) assume-se como órgão nacional,
consultivo e independente. A sua missão, da qual derivam as suas competências, é expressa no artigo
2.º da Lei n.º 24/2009, de 29 de Maio, que estabelece o Regime Jurídico do Conselho:
“Analisar os problemas éticos suscitados pelos progressos científicos nos domínios da biologia,
da medicina ou da saúde em geral e das ciências da vida.”
Para o desempenho dessa missão, compete fundamentalmente ao CNECV:
Acompanhar sistematicamente a evolução dos problemas éticos suscitados pelos progressos
científicos nos domínios acima referidos;
Emitir pareceres sobre tais problemas, por sua iniciativa ou quando tal lhe seja solicitado pelas
seguintes entidades (artigo 6.º):
- O Presidente da República;
- A Assembleia da República, por iniciativa do seu Presidente, de uma comissão ou de um
vigésimo dos Deputados em efetividade de funções;
- Os membros do Governo;
- As demais entidades com direito a designação de membros;
- Os centros públicos ou privados em que se pratiquem técnicas com implicações de ordem
ética nas áreas da biologia, da medicina ou da saúde.
São ainda competências do Conselho:
Apresentar anualmente à Assembleia da República um relatório sobre o estado da aplicação
das novas tecnologias à vida humana e respetivas implicações de natureza ética e social,
formulando as recomendações que tenha por convenientes;
Promover a formação, bem como a sensibilização da população em geral sobre os problemas
Lei n.º 24/2009, de 29 de Maio Regime Jurídico do CNECV
2. MISSÃO E COMPETÊNCIAS
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éticos nos domínios das ciências da vida, nomeadamente através da realização de
conferências periódicas e da apresentação pública das questões mais importantes que tenham
sido submetidas à sua análise;
Assegurar a representação nacional em reuniões internacionais de organismos congéneres;
Divulgar as suas atividades, pareceres e publicações, dispondo para o efeito de capacidade
editorial própria;
Elaborar um relatório sobre a sua atividade no fim de cada ano civil, a enviar ao Presidente da
República, ao Presidente da Assembleia da República e ao Primeiro-Ministro e a divulgar no
sítio na Internet – www.cnecv.pt.
Correspondendo à projeção do CNECV no espaço dedicado à reflexão na área da Bioética, no
quinquénio de 2009 a 2014 um número crescente de pedidos de parecer foi endereçado ao Conselho,
aos quais este respondeu dentro das suas competências, disponibilidade e urgência dos pedidos.
Para além dos trabalhos referidos, avulta a organização e participação do CNECV e dos seus membros
em eventos nacionais e internacionais de relevo para a reflexão bioética, bem como a publicação da
sua documentação e o contacto permanente com especialistas e com todos os cidadãos.
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Conselheiros eleitos pela Assembleia da República:
Agostinho Almeida Santos | Francisco Carvalho Guerra | Jorge Sequeiros | José Germano de Sousa
Maria do Céu Patrão Neves | Miguel Oliveira da Silva.
Conselheiros designados por Resolução do Conselho de Ministros:
Maria Isabel Pereira dos Santos | Lígia Amâncio | Maria de Sousa | Rita Lobo Xavier | Rosalvo Almeida.
Conselheiros designados por outras entidades:
Ana Sofia Carvalho (Conselho de Reitores das Universidades Portuguesas) | Carolino Monteiro (Ordem
dos Biólogos) | Duarte Nuno Vieira (Instituto Nacional de Medicina Legal e Ciências Forenses, I.P.)
João Ramalho-Santos (Fundação para a Ciência e a Tecnologia) | José Lebre de Freitas (Ordem dos
Advogados) | Lucília Nunes (Ordem dos Enfermeiros) | Michel Renaud (Academia das Ciências de
Lisboa) | Pedro Nunes (Ordem dos Médicos).
Notas
Em 23 de Setembro de 2010 foi designado pela Ordem dos Biólogos o Prof. Doutor Carolino Monteiro,
por renúncia do Prof. Doutor Manuel Pedro Fevereiro.
Em 9 de Janeiro de 2013 foi designado pela Fundação para a Ciência e Tecnologia o Prof. Doutor João
Ramalho-Santos, por renúncia da Prof.ª Doutora Raquel Seruca.
Em 17 de Janeiro de 2013 foi designada pelo Conselho de Ministros a Prof.ª Doutora Rita Lobo Xavier,
por renúncia do Prof. Doutor Jorge Novais.
O CNECV é constituído por dezanove membros, provenientes das mais diversas áreas das ciências
sociais e humanas e dos diferentes domínios da medicina, da biologia ou das ciências da vida.
A eleição ou designação dos membros do CNECV compete a dez entidades distintas, desde órgãos de
soberania a entidades de relevo na sociedade civil, dando ao Conselho um caráter diversificado e
representativo do pluralismo vigente na sociedade portuguesa. Pretende-se assim um debate
3. COMPOSIÇÃO DO CNECV
MEMBROS DO IV MANDATO
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multidisciplinar com o contributo de importantes áreas profissionais que a compõem e das suas mais
atuais correntes éticas.
O CNECV tem assim a seguinte composição:
Seis pessoas de reconhecido mérito que assegurem especial qualificação na reflexão ética
suscitada pelas ciências da vida, eleitas pela Assembleia da República;
Oito pessoas de reconhecido mérito que assegurem especial qualificação no domínio das questões
da bioética, designadas pela Ordem dos Médicos, pela Ordem dos Enfermeiros, pela Ordem
dos Biólogos, pela Ordem dos Advogados, pelo Conselho de Reitores das Universidades
Portuguesas, pela Academia das Ciências de Lisboa, pelo conselho médico-legal do Instituto
Nacional de Medicina Legal, ouvido o respetivo conselho técnico-científico, e pela Fundação
para a Ciência e Tecnologia, I. P.;
Três pessoas de reconhecido mérito científico nas áreas da biologia, da medicina ou da saúde em
geral e das ciências da vida e
Duas pessoas de reconhecido mérito científico nas áreas do direito, da sociologia ou da filosofia,
todas designadas por resolução do Conselho de Ministros.
Os membros do CNECV são independentes no exercício das suas funções, não representando as
entidades que os elegeram ou designaram. Cada mandato tem a duração de cinco anos. Cada mandato
elege, de entre os seus membros, um Presidente e um Vice-presidente, competindo a este substituir o
presidente nas suas ausências e impedimentos. O IV Mandato, empossado no dia 30 de Julho de 2009,
elegeu o seu Presidente e Vice-Presidente em Sessão Plenária de 14 de Setembro do mesmo ano.
Composição do IV Mandato
Professor de Ética Médica, de Bioética e de Filosofia da Ciência e Presidente do Conselho Pedagógico na Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa. Obstetra e Ginecologista no Hospital de Santa Maria (Lisboa). Membro da Comissão de Ética para a Investigação Clínica. Pertenceu ao Conselho Nacional de Ética e Deontologia da Ordem dos Médicos (2007-2010). Doutorado em Medicina e licenciado em Filosofia, pela Universidade de Lisboa.
MIGUEL OLIVEIRA DA SILVA, PRESIDENTE
Professor catedrático aposentado de Filosofia da Faculdade de Ciências Sociais e Humanas da Universidade Nova de Lisboa. Membro da Secção de Letras da Academia das Ciências de Lisboa. Membro do CNECV desde o primeiro mandato. Membro fundador e vogal da Direção do Centro de Estudos de Bioética de Coimbra. Licenciado e Doutorado em Filosofia e em Filosofia e Letras pela Université Catholique de Louvain (Bélgica).
MICHEL RENAUD, VICE-PRESIDENTE
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Professora auxiliar da Universidade Católica Portuguesa. Diretora do Instituto de Bioética - Universidade Católica Portuguesa. Coordenadora da Unidade de Investigação do Instituto de Bioética e do Doutoramento em Bioética. Cocoordenadora da Cátedra UNESCO em Bioética. Perita do 7.º Programa Quadro da Comissão Europeia na área da Ética, Ciência e Sociedade.
ANA SOFIA CARVALHO
Professor Associado, com agregação, da Faculdade de Farmácia da Univ. Lisboa e Professor convidado da Univ. Paul Verlaine, Metz, França. Licenciado em Biologia em 1981, doutorado em Genética Molecular na Univ. Nova de Lisboa em 1991. Membro da Soc. Port. de Ciências Naturais, Human Genome Organisation, Biochemical Society UK, American Soc. of Human Genetics e Soc. Port. de Genética Humana (fundador). Orientador de mestrados e doutoramentos. Autor de 30 artigos em revistas de referência e de capítulos de 3 livros de texto.
CAROLINO MONTEIRO
Professor catedrático aposentado de Ginecologia da Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra. Académico de Número da Academia Portuguesa de Medicina (cadeira n.º 4) e Académico Correspondente da 5.ª Secção (Ciências Médicas) da Academia das Ciências de Lisboa. Cônsul honorário da República de Cabo Verde em Portugal. Presidente Honorário da Sociedade Europeia de Ginecologia. Presidente do Conselho de Administração dos Hospitais da Universidade de Coimbra, de 2005 a 2007.
AGOSTINHO ALMEIDA SANTOS
Professor catedrático da Fac. de Medicina da Univ. de Coimbra e da Fac. de Ciências da Saúde da Univ. da Beira Interior. Presidente do Conselho Europeu de Medicina Legal e do Conselho Científico Consultivo do Procurador do Tribunal Penal Internacional e integra a direção da Rede Iberoamericana de Instituições de Medicina Legal e Ciências Forenses. Exerceu funções como Presidente do Instituto Nacional de Medicina Legal e do Conselho Médico-Legal, Presidente da International Academy of Legal Medicine, da International Association of Forensic Sciences, da World Police Medical Officers e da Mediterranean Academy of Forensic Sciences. É membro do grupo de peritos internacionais do International Rehabilitation Council for Torture Victims, consultor Forense do Alto Comissariado dos Direitos Humanos da ONU e membro do grupo de peritos consultores do Comité Internacional da Cruz Vermelha.
DUARTE NUNO VIEIRA
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Professor catedrático jubilado em Bioquímica da Faculdade de Farmácia da Universidade do Porto. Ex-Presidente da Comissão Administrativa do Centro Regional do Porto da Universidade Católica Portuguesa. Grande Oficial da Ordem de Instrução Pública, Ordem de Palma Académica (França), Grã-Cruz da Ordem Militar de Cristo, Comenda de S. Gregório Magno (Vaticano). Doutoramento Honoris Causa pela Universidade do Minho. Presidente do Instituto de Desenvolvimento Agrário da Região Norte e da Associação Florestal de Portugal. Ex-Vice Reitor da Universidade do Porto.
FRANCISCO CARVALHO GUERRA
Doutorada em Medicina e Mestre em Pedagogia das Ciências da Saúde. É Professora Auxiliar Convidada, diretora do Departamento de Medicina Geral e Familiar, e investigadora no CEDOC, na Faculdade de Ciências Médicas, Universidade Nova de Lisboa. Faz parte do Conselho Nacional de Educação Médica da Ordem dos Médicos e do Núcleo de Ética da Associação Portuguesa de Medicina Geral e Familiar. É Assistente Graduada Sénior no ACES Lisboa Ocidental e Oeiras e exerce as funções de Médica de Família na Unidade de Saúde Familiar Conde de Oeiras.
ISABEL SANTOS
Professor Associado com Agregação de Biologia Celular, Biologia do Desenvolvimento e Biologia da Reprodução no Departamento de Ciências da Vida, Universidade de Coimbra. Lidera o Grupo de Biologia da Reprodução e Células Estaminais do Centro de Neurociências e Biologia Celular da Universidade de Coimbra, do qual é Presidente desde Julho de 2014. Trabalhou como investigador na Oregon Health & Science University EUA (1997-2000), University of Pittsburgh, EUA (2003-2006) e University of California San Francisco, EUA (2009). Publicou 100 artigos em revistas internacionais com arbitragem (3500 citações, h-index 29) e supervisionou o trabalho de vinte e cinco alunos de Mestrado, quinze alunos de Doutoramento e quatro pós-doutorados. É editor associado das revistas Human Reproduction e Reproduction, e colabora como avaliador de revistas internacionais, bem como de instituições nacionais e estrangeiras.
JOÃO RAMALHO-SANTOS
Professor catedrático do Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (UP); diretor do Mestrado Profissionalizante em Aconselhamento Genético e professor de Genética Médica e de Genética Clínica. Especialista em Medicina Interna e em Genética Médica. Responsável da Unidade de Investigação Genética e Epidemiológica em Doenças Neurológicas e Diretor do Centro de Genética Preditiva e Preventiva, IBMC (UP). Presidente da Comissão Ética da Universidade do Porto. Consultor (ética) da Direção-Geral da Saúde. Presidente da Comissão de Genética Médica na Direcção-Geral da Saúde. Coordenador da ORPHANET-Portugal. Perito do European Union Committee of Experts on Rare Diseases (CE). Membro da direção da European Society of Human Genetics (ESHG), bem como do Public and Professional Policies Committee e do Education Committee da ESHG.
JORGE SEQUEIROS
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Médico Patologista Clínico. ECChem-EFCC. Professor catedrático e Director do Colégio de Ensino Pós-Graduado da Universidade Atlântica. Professor Associado de Bioquímica da FCM-UNL de 1989 a 2007. Regente do Curso de Mestrado de Patologia Química de 1989 a 2007. Diretor do Serviço de Patologia Clínica dos Hospitais do Desterro e Capuchos de 1981 a 1987 e do Hospital Fernando Fonseca de 1997 a 2013. Presidente da Sociedade Portuguesa de Osteoporose e Doenças Metabólicas em 2002 e 2003. Presidente da Sociedade Portuguesa de Patologia Clinica de 1995 a 2002. Presidente da Sociedade Portuguesa de Química Clínica. Membro da New York Academy of Sciences. Conselheiro do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida de 1999 a 2005. Presidente de Honra da Comunidade Médica de Língua Portuguesa que fundou em 2005. Bastonário da Ordem dos Médicos entre 1999 e 2004. Em 2013 publicou a “História da Medicina Portuguesa durante a Expansão”. A partir de Março de 2014 Conselheiro do Conselho Superior da Universidade Católica.
JOSÉ GERMANO DE SOUSA
Professor catedrático da Faculdade de Direito da Universidade Nova de Lisboa. Advogado. Membro da International Association of Procedural Law, da Deutsch-Lusitanische Juristenvereinigung, do Instituto Ibero-Americano de Derecho Procesal e da Associazione Internazionale Giuristi di Lingua Italiana.
JOSÉ LEBRE DE FREITAS
Professora catedrática do Instituto Superior de Ciências do Trabalho e da Empresa, Instituto Universitário de Lisboa. Psicóloga social. Vogal do Conselho Directivo da Fundação Ciência e Tecnologia de 2006 a 2012. Membro da Associação Portuguesa de Psicologia, da Associação Portuguesa de Sociologia, da Associação Portuguesa de Estudos sobre as Mulheres, da European Association of Experimental Social Psychology, da European Network of Social Representations e da International Society of Political Psychology.
LÍGIA AMÂNCIO
Professora Coordenadora, Presidente do Conselho Técnico-Científico na Escola Superior de Saúde e membro do Conselho Geral do Instituto Politécnico de Setúbal. Coordenadora do Departamento de Enfermagem da ESS-IPS. Doutorada em Filosofia (Univ. Nova de Lisboa, Faculdade de Ciências Sociais e Humanas), Mestre em Ciências de Enfermagem (Univ. Católica Portuguesa) e em História Cultural e Política (UNL, FCSH). Enfermeira especialista em Saúde Mental e Psiquiatria. Membro da Comissão de Ética do Centro Hospitalar de Setúbal. Investigadora na Ui&De – Unidade Investigação e Desenvolvimento de Enfermagem. Membro do Conselho Consultivo da Escola Superior de Enfermagem da Universidade do Minho.
LUCÍLIA NUNES
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Professora Emérita, Universidade do Porto. Professora catedrática jubilada, Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar. Diretora de Grupo/Divisão, Instituto de Ciências e Biologia Molecular do Porto. Fellow Royal College of Pathologists, UK. Membro Correspondente da Academia de Ciências, Lisboa; Membro da European Molecular Biology Organization (EMBO); Grande Prémio Bial de Medicina Portugal (1994). Medalha de Mérito Científico, Ministério da Ciência e Ensino Superior (2009).
MARIA DE SOUSA
Professora catedrática de Ética da Universidade dos Açores. Pós-doutoramento no Kennedy Institute of Ethics, em Georgetown University (Washington, D.C.). Membro do Conselho de Diretores da International Association of Bioethics e Coordenadora das International Networks. Perita do Global Ethics Observatory, UNESCO. Interlocutora portuguesa nas relações Luso Brasileiras em Bioética. Autora de obras coletivas no domínio da bioética e de cerca de cem artigos em revistas nacionais e estrangeiras. Deputada ao Parlamento Europeu (2009-2014).
MARIA DO CÉU PATRÃO NEVES
Mãe de quatro filhos. Professora Associada da Faculdade de Direito da Universidade Católica-Porto. Coordena e leciona as disciplinas de Direito da Família, de Direito Processual Civil e de Direito das Sucessões da licenciatura de Direito; leciona nos Mestrados de Psicologia da Família (UCP-Braga) e de Ciências da Família (UCP-Lisboa). Fez parte da Comissão Instaladora do Instituto de Ciências da Família e foi membro da Direção e do Conselho Científico do Instituto de Bioética da UCP. Membro da Direção do Centro de Direito da Família da Faculdade de Direito da Universidade de Coimbra e Sócia do Centro de Bioética - Coimbra. Investigadora Sénior do Gabinete de Investigação em Bioética do Instituto de Bioética da Universidade Católica Portuguesa (área de Ética Médica) desde 2007.
RITA LOBO XAVIER
Assistente Graduado Hospitalar de Oftalmologia da Carreira Médica Hospitalar – Hospital Egas Moniz. Ex-Bastonário da Ordem dos Médicos, de 2005 a 2011. Presidente do Conselho Europeu das Ordens dos Médicos. Membro do Management Council da União Europeia dos Médicos Especialistas, do Comité de Ligação do Fórum Europeu das Associação Médicas Nacionais com a Organização Mundial de Saúde. Atual Presidente do Conselho de Administração do Centro Hospitalar do Algarve.
PEDRO NUNES
Neurologista e neurofisiologista clínico, chefe de serviço hospitalar, aposentado. Curso de pós-graduação em Direito da Medicina pela Faculdade de Direito de Coimbra. Presidente da Comissão de Ética do Instituto de Saúde Pública da Universidade do Porto.
ROSALVO ALMEIDA
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MANUEL PEDRO SALEMA FEVEREIRO
(Cessou funções em 2010) Professor Auxiliar com nomeação definitiva do Dep. de Biologia Vegetal da Faculdade de Ciências, Un. de Lisboa. Agregação em Biologia Celular e do Desenvolvimento e Biologia Molecular (2003). Instituto de Tecnologia Química e Biológica (UNL). Doutorado em Biologia Celular, 1992 (FCUL). Licenciado em Biologia, 1982. Professor Agregado e Diretor do Laboratório de Biotecnologia de Células Vegetais do Instituto de Tecnologia Química e Biológica (UNL). Presidente do Colégio de Biotecnologia da Ordem dos Biólogos (2004-2009). Foi Presidente do Centro de Informação de Biotecnologia. Membro do Conselho Nacional de Ética para as Ciência da Vida (2003-2010).
JORGE REIS NOVAIS
(Cessou funções em 2013) Doutor em Direito pela Faculdade de Direito da Universidade de Lisboa Professor da Faculdade de Direito da Universidade de Lisboa e Professor Convidado da Faculdade de Direito da Universidade Nova de Lisboa Constitucionalista Especialista nas áreas de Direito Constitucional e de Direitos Fundamentais, com diversas obras publicadas e consultoria profissional nesses domínios.
MARIA RAQUEL CAMPOS SERUCA
(Cessou funções em 2013) Licenciada e Doutorada em Medicina. Investigadora do IPATIMUP e Professora da Faculdade de Medicina do Porto. Responsável pela orientação de alunos de Mestrado e Doutoramento. Investigadora principal de projetos científicos nas áreas das Ciências da Saúde. Foi presidente da Sociedade Portuguesa de Genética Humana em 2006. Foi responsável pela Escola de Saúde da Universidade Júnior do Porto até 2007. Colabora em vários programas de divulgação de Ciência promovidos pela Ciência Viva.
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A Comissão Coordenadora é um órgão de natureza executiva e carácter permanente, eleita de entre
os membros do CNECV para acompanhar a gestão administrativa e financeira do Conselho e exercer as
competências que lhe sejam delegadas pelo Plenário.
Esta comissão é composta por dois conselheiros de cada categoria de entidades com possibilidade de
eleger ou designar – Assembleia da república, Conselho de Ministros e entidades representativas da
sociedade civil -, sendo presidida pelo Presidente do CNECV e integrando ainda o seu Vice-Presidente.
Comissão Coordenadora do IV Mandato:
Miguel Oliveira da Silva (Preside)
Michel Renaud
Agostinho Almeida Santos
Ana Sofia Carvalho
Lucília Nunes
Maria do Céu Patrão Neves
Rita Lobo Xavier
Rosalvo Almeida
(Anteriores membros da Comissão Coordenadora – Conselheiros Jorge Novais e Isabel Santos)
Ao longo do IV Mandato, a Comissão Coordenadora reuniu com regularidade com vista ao
acompanhamento administrativo e financeiro do Conselho e à preparação de temas diversos para
apresentação em Plenário.
Destacam-se o apoio aos trabalhos preparatórios dos Seminários Nacionais do Conselho, a deliberação
sobre participações internacionais e o acompanhamento dos temas de Parecer em curso.
Para além deste grupo de trabalho permanente, o Conselho pode ainda criar comissões especializadas
quando o entenda pertinente para a análise de questões específicas.
COMISSÃO COORDENADORA
IV MANDATO
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Compete ao secretário executivo secretariar o CNECV, preparando as atas das reuniões; assegurar a
boa organização e funcionamento dos serviços de apoio; e elaborar o projeto de relatório anual do
Conselho, sendo o ponto focal entre o trabalho dos Conselheiros e suporte à gestão da entidade.
Para garantir o exercício das suas competências o CNECV pode ainda ser dotado, de acordo com as
suas disponibilidades orçamentais, de serviços de apoio próprios, nos termos a fixar por Resolução da
Assembleia da República.
Licenciada em Direito. Advogada inscrita desde 2002. Formação pós‐graduada em Direito Administrativo. Doutoranda em Bioética e Investigadora do Instituto de Bioética da Universidade Católica Portuguesa. Colaboradora do Centro de Estudos de Bioética e membro de grupos de reflexão bioética. Autora de artigos, trabalhos e comunicações científicas nas áreas da bioética. Secretária Executiva do CNECV desde 2006.
CÍNTIA ÁGUAS, SECRETÁRIA EXECUTIVA
Licenciada em Comunicação Social e Cultural pela Universidade Católica de Lisboa. Presta funções de apoio especializado na organização e divulgação de atividades em Bioética e apoio ao Plenário.
JOANA CUNHA, ASSESSORIA
SECRETARIADO
IV MANDATO
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Missão, Visão e Valores institucionais propostos
Missão: analisar os problemas éticos suscitados pelos progressos científicos nos domínios da biologia,
da medicina ou da saúde em geral e das ciências da vida. Aconselhar os decisores e contribuir para
uma cidadania esclarecida em matéria de bioética.
Visão: Conselho de Referência para uma Sociedade Esclarecida e uma Cidadania Participativa.
Independência
Multidisciplinaridade
Rig
or
Ser expressão da consciência pública com
inteira liberdade, independentemente das
entidades designantes, tendo como
fundamento único a razão dos seus
argumentosProduzir informação consistente e fiável,
cientificamente sustentada, que permita
um impacto efetivo na decisão dos
destinatários
Procurar consensos, num ambiente multidisciplinar e
heterogéneo, utilizando como método o diálogo
construtivo e plural, com vista a pareceres que, com
equilíbrio e ponderação, possam suscitar uma
reflexão bioética na sociedade civil.
4. FORMULAÇÃO ESTRATÉGICA
Valores Institucionais
O secretariado agradece o contributo dos colegas da formação FORGEP Alda Mesquita, Jesus Guerra e Rogério Martins na elaboração do presente ponto.
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Vetores estratégicos
A missão do CNECV, articulada com a sua visão, consubstancia-se em três objetivos estratégicos que
refletem e direcionam a resposta institucional aos desafios resultantes da análise da sua realidade,
integrando naturalmente o essencial do conteúdo residente nos fatores críticos de sucesso:
V1 – Reforçar um RIGOR E QUALIDADE abrangentes com vista à excelência
Procurar, nos Pareceres e trabalhos do CNECV, a elaboração de documentos de reflexão e estudo que,
sendo altamente especializados, devam primar pelo rigor e ser suportados por uma exaustiva e atual
investigação de base, tenham como destinatários toda a sociedade. Face à missão adstrita ao
Conselho, desenvolvendo uma atividade da maior qualidade face aos recursos existentes, deverá ser
enquadrado por elevados padrões de rigor e de eficiência.
V2 - Conquistar CONFIANÇA E RECONHECIMENTO
Projetando uma imagem de credibilidade e fiabilidade, visando o reconhecimento do Conselho pelo
Legislador, especialistas e cidadãos como referencial de informação e deliberação em matéria de
bioética, tanto a nível nacional como internacional.
V3 – Reforçar o ENVOLVIMENTO COM A SOCIEDADE
Atuar com vista a um envolvimento eficaz com a sociedade civil como forma de fomentar um debate
bioético esclarecido e contribuir para tomadas de decisão conscientes e fundamentadas.
Mapa Estratégico
A consideração da missão, visão e vetores estratégicos anteriormente identificados permitem o
reconhecimento do espaço de intervenção do Conselho. Assim, apresenta-se de forma sintética as
quatro perspetivas de análise para as quais se definiram objetivos operacionais específicos timbre da
matriz de atuação do CNECV e que permitiram dar cumprimento aos vetores estratégicos, tendo em
atenção a importância crucial das perspetivas dos destinatários e dos processos internos para a
melhoria do desempenho da entidade.
Perspetiva dos Destinatários
Nesta perspetiva, destinatários são o conjunto das entidades solicitadoras de pareceres mas também a
comunidade académica, as comissões de ética para a saúde e investigação, a sociedade civil, a
comunicação social e os organismos e instituições internacionais congéneres.
Objetivos operacionais:
Assegurar conhecimento e informação isentos (C1)
Incrementar o nível de satisfação dos destinatários (C2)
Promoção da imagem do CNECV (C3)
Reforçar a colaboração com os diversos interlocutores | destinatários (C4)
Promoção de ações de sensibilização e esclarecimento (C5)
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
17
Perspetiva dos Processos Internos
Nesta perspetiva, os processos internos identificados deverão permitir ao CNECV interagir mais
eficazmente com os seus interlocutores de modo a conferir mais valor ao serviço prestado. Deste
modo, foram identificadas as medidas inerentes aos processos internos adequados e que poderão
contribuir para uma gestão baseada nos princípios da economia, eficácia e eficiência do serviço
público.
Objetivos operacionais:
Garantir a melhoria continuada dos procedimentos de gestão e de reporte financeiro
(P1)
Aumentar o rigor e a fiabilidade da informação produzida (P2)
Otimizar a rede de troca de informação e conhecimento (P3)
Promover a divulgação das atividades desenvolvidas (P4)
Reforçar os canais de comunicação (P5)
Perspetiva do Desenvolvimento organizacional
Esta perspetiva identifica as medidas de atuação que permitem desenvolver as competências dos
colaboradores e da entidade, bem como incentivar o seu envolvimento e motivação pessoal para
corresponder aos desafios de relacionamento acrescido com os diversos interlocutores, para além da
própria inovação e melhoria dos processos internos. Neste sentido, importa considerar iniciativas que
possibilitem não só o reforço quantitativo e qualitativo da equipa, mas também o grau de satisfação
dos colaboradores e a maximização do seu desempenho pessoal e profissional.
Objetivos operacionais:
Promover o incremento continuado das competências técnicas e relacionais dos
colaboradores (D1)
Reforçar a equipa de forma sustentada e com competências multidisciplinares (D2)
Garantir o envolvimento e aumentar a motivação da equipa (D3)
Perspetiva Financeira
No âmbito da perspetiva financeira deverá ser dada uma particular atenção às medidas de gestão dos
recursos financeiros no sentido da sua otimização, tendo em consideração os constrangimentos
orçamentais existentes, uma vez que estas determinarão a maior ou menor capacidade de
implementação das ações a desenvolver no âmbito da estratégia definida.
Objetivos operacionais:
Otimizar a utilização dos recursos financeiros (F1)
Gestão das receitas próprias (F2)
Reporte | Accountability (F3)
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IV MANDATO – 2009 | 2014
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Visão Conselho de Referência para uma Sociedade
Esclarecida e uma Cidadania Participativa
Vetores
Perspectivas 1 | Rigor e Qualidade 2 | Confiança e Reconhecimento 3 | Envolvimento com a Sociedade
Destinatários
Processos
Desenvolvimento organizacional
Financeira
Valores Rigor Independência Multidisciplinaridade
C1 | Assegurar conhecimento e informação
isentos C4 |Reforçar a colaboração
com os destinatários
P1| Garantir a melhoria continuada dos procedimentos
de gestão e de reporte financeiro
P2| Aumentar o rigor e a fiabilidade da informação
produzida
P4|Promover a divulgação das atividades desenvolvidas
D1| Promover o aumento continuado
das competências técnicas e
relacionais dos colaboradores
D3| Garantir o envolvimento e
aumentar a motivação da equipa
D2| Reforçar a equipa de forma
sustentada e com competências
multidisciplinares
C2 |Incrementar o nível de satisfação dos destinatários
C3 |Promoção da imagem do CNECV
P5| Reforçar os canais de comunicação
C5 |Promoção de ações de sensibilização
P3|Otimizar a rede de troca de informação e conhecimento
F1| Otimizar a utilização dos recursos financeiros F2| Gestão das receitas próprias F3| Reporte | Accountability
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
18
Perante a complexidade e a novidade dos problemas éticos levantados pelo avanço da ciência, e bem
assim pelo surgimento de novas tecnologias, a comunidade científica, as instâncias decisórias e os
cidadãos acolheram nas últimas décadas a criação de instituições consultivas de âmbito nacional e
capazes de assessorar a deliberação através de estudos e pareceres isentos e qualificados acerca dos
aspetos éticos de procedimentos, temáticas ou projetos legislativos propostos nesta área.
Para o desempenho dessa missão, o CNECV reúne ordinariamente uma vez por mês, antecedido de
reunião da Comissão Coordenadora. O Plenário, ou os grupos de trabalho e relatores dedicados aos
temas de Parecer em curso, poderão ainda reunir extraordinariamente para resposta oportuna às
solicitações recebidas.
No decurso do seu IV Mandato o CNECV levou a cabo cinquenta sessões Plenárias, com agendas de
trabalho exigentes e diversificadas.
Para além do acompanhamento da atividade do Conselho, o Plenário promove a reflexão e o diálogo
sobre os temas postos a sua análise ou de sua iniciativa, colhendo também os contributos de
especialistas convidados.
No âmbito das Reuniões Plenárias do Conselho são igualmente delineadas as atividades futuras, nas
quais se revela a preocupação do CNECV em cumprir a sua missão de assessoria especializada às
entidades que consigo articulam, bem como em proporcionar uma ampla divulgação dos temas da
bioética junto da sociedade em geral.
É sempre feita a respetiva verificação de eventuais conflitos de interesses.
5. REUNIÕES PLENÁRIAS
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
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159º Reunião Plenária – 14 setembro 2009
Pontos Relevantes:
Apresentação do Mandato
Eleição Presidente e Vice-Presidente
Regulamento Interno
160º Reunião Plenária – 30 outubro 2009
Pontos Relevantes:
Constituição Comissão Coordenadora
Planeamento Reuniões Plenárias
Pareceres solicitados
Seminário Nacional 2010
161º Reunião Plenária – 23 novembro 2009
Pontos Relevantes:
Discussão do regulamento interno
Pareceres pendentes
Seminário Nacional 2010
Sítio de Internet do CNECV
162º Reunião Plenária – 21 dezembro 2009
Pontos Relevantes:
Discussão do regulamento interno
Pareceres pendentes
Seminário Nacional 2010
163º Reunião Plenária – 11 janeiro 2010
Pontos Relevantes:
Discussão do regulamento interno
Relatório de Atividade 2009
Pareceres: novos e em curso
Seminário Nacional 2010
164º Reunião Plenária – 18 janeiro 2010
Pontos Relevantes:
Relatório de Atividade - 2009
Pareceres: novos e em curso
REUNIÕES PLENÁRIAS
CALENDARIZAÇÃO E AGENDA DE TRABALHOS 2009-2014
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
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Seminário Nacional 2010
165º Reunião Plenária – 15 março 2010
Pontos Relevantes:
Relatório de Atividade 2009
Parecer:
o Aspetos éticos na experimentação animal
Seminário Nacional 2010
166º Reunião Plenária – 9 abril 2010
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Aspetos éticos em Saúde Pública
o Aspetos éticos na experimentação animal
Relatório de Atividade 2009
Seminário Nacional 2010
167º Reunião Plenária – 25 maio 2010
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Aspetos éticos em Saúde Pública;
o Aspetos éticos na experimentação animal
Seminário Nacional 2010
168º Reunião Plenária – 23 junho 2010
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o A realização de autópsias ou outros exames post mortem a requerimento de
particulares
Seminário Nacional 2010
169º Reunião Plenária – 20 julho 2010
Pontos Relevantes:
Reunião CNECV/Comité de Bioética de Espanha (CBE)
Seminário Nacional 2010
Encontro UNESCO
170º Reunião Plenária – 27 setembro 2010
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Aspetos éticos em Informação e registo eletrónico em saúde
Reunião CNECV/CBE
Seminário Nacional 2010
Encontro UNESCO
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
21
171º Reunião Plenária – 17 novembro 2010
Pontos Relevantes:
Parecer em matéria de Diretivas Antecipadas de Vontade
172º Reunião Plenária – 17 dezembro 2010
Pontos Relevantes:
Parecer em matéria de Diretivas Antecipadas de Vontade
Encontro UNESCO
Relatório sobre o estado da aplicação das novas tecnologias à vida humana e respetivas
implicações de natureza ética e social
173º Reunião Plenária – 17 janeiro 2011
Pontos Relevantes:
Conferência CNECV em 2011: As Leis da Interrupção Voluntária da Gravidez e da
Procriação Medicamente Assistida – uma apreciação bioética
Parecer sobre Aspetos Éticos em Saúde Pública
Relatório sobre o estado da aplicação das novas tecnologias à vida humana e respetivas
implicações de natureza ética e social
174º Reunião Plenária – 22 fevereiro 2011
Pontos Relevantes:
Conferência CNECV em 2011
Execução financeira do CNECV: apresentação de contas 2010 e orçamento para 2011
Relatório sobre o estado da aplicação das novas tecnologias à vida humana e respetivas
implicações de natureza ética e social
175º Reunião Plenária – 25 março 2011
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Regime jurídico do uso de células estaminais de origem humana para fins de
investigação científica
o Informação e informatização em saúde
Relatório sobre o estado da aplicação das novas tecnologias à vida humana e respetivas
implicações de natureza ética e social
Conferência CNECV em 2011
176º Reunião Plenária – 18 abril 2011
Pontos Relevantes:
Conferência CNECV em 2011
Relatório sobre o estado de aplicação das novas tecnologias
Relatório da atividade
Parecer sobre o Regime jurídico do uso de Células Estaminais de origem humana para
fins de Investigação Científica
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
22
177º Reunião Plenária – 14 junho 2011
Pontos Relevantes:
Seminários e Conferências 2011
Parecer:
o Informação e Informatização em saúde
Relatório sobre o estado de aplicação das novas tecnologias
Reunião CNECV/CBE
178º Reunião Plenária – 18 julho 2011
Pontos Relevantes:
Proposta alteração Regulamento Interno do CNECV
Pareceres:
o Aspetos éticos da Experimentação Animal
o Informação e Informatização em saúde
Conferência CNECV em 2011
Reunião CNECV/CBE
179º Reunião Plenária – 27 setembro 2011
Pontos Relevantes:
Atividade CNECV:
o Conferência novembro 2011
o Reunião CNECV/CBE
o Conferência 2012: Base de dados de perfis de DNA
Pareceres:
o Informação e informatização em saúde
o Aspetos éticos da Experimentação Animal
o Aspetos éticos em saúde pública
180º Reunião Plenária – 16 dezembro 2011
Pontos Relevantes:
Atividade CNECV:
o Conferência novembro 2011: Fundamentos Éticos nas Prioridades em Saúde
o Reunião CNECV/CBE
o Conferência abril 2012: Base de dados de perfis de DNA
o Conferência CNECV/FLAD dezembro 2012: Bioética e Religiões
o Participações externas e internacionais
Pareceres:
o Aspetos éticos da Experimentação Animal
o Aspetos éticos em saúde pública
181º Reunião Plenária – 23 janeiro 2012
Pontos Relevantes:
Atividade CNECV:
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
23
o Conferência abril 2012: Base de dados de perfis de DNA
o Reunião CNECV/CBE
o Conferência CNECV/FLAD dezembro 2012: Bioética e Religiões
Pareceres:
o Procriação Medicamente Assistida e Maternidade de Substituição
o Aspetos éticos em saúde pública
o Criopreservação de células do cordão umbilical
182º Reunião Plenária – 24 fevereiro 2012
Pontos Relevantes:
Atividade CNECV:
o Conferência abril 2012: Base de dados de perfis de DNA
o Reunião CNECV/CBE
o Conferência CNECV/FLAD dezembro 2012: Bioética e Religiões
o Participações externas e internacionais
Pareceres:
o Procriação Medicamente Assistida e Maternidade de Substituição
o Criopreservação de células do cordão umbilical
183º Reunião Plenária – 21 março 2012
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Procriação Medicamente Assistida e Maternidade de Substituição
Atividade CNECV:
o Conferência abril 2012: Base de dados de perfis de DNA
o Reunião CNECV/CBE
o Conferência CNECV/FLAD dezembro 2012: Bioética e Religiões
o Participações externas e internacionais
184º Reunião Plenária – 26 março 2012
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Procriação Medicamente Assistida e Maternidade de Substituição
185º Reunião Plenária – 21 maio 2012
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Administração de injetáveis em farmácias
o Implementação de medidas que visem a racionalização da oferta de tecnologias
de saúde, em particular de medicamentos
o Publicação online de avaliação de consultas médicas por parte de pacientes
o Recolha de amostras sanguíneas no âmbito do Projeto SHARE
o Bancos de sangue do cordão umbilical
Atividade CNECV:
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
24
o Reunião CNECV/CES – junho 2012
o Reunião CNECV/CBE – outubro 2012
o Conferência CNECV/FLAD dezembro 2012: Bioética e Religiões
o Conferências 2013
o Participações externas e internacionais
186º Reunião Plenária – 18 junho 2012
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Oferta de tecnologias de saúde no quadro do SNS, em particular nos
medicamentos
o Bancos de sangue do cordão umbilical
Atividade CNECV:
o Reunião CNECV/CES – junho 2012
o Reunião CNECV/CBE – outubro 2012
o Conferência CNECV/FLAD dezembro 2012: Bioética e Religiões
o Conferências 2013
o Participações externas e internacionais
187º Reunião Plenária – 23 julho 2012
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Oferta de tecnologias de saúde no quadro do SNS, em particular nos
medicamentos
o Bancos de sangue do cordão umbilical
Orçamento para 2013
Atividade CNECV:
o Reunião CNECV/CES – junho 2012
o Reunião CNECV/CBE – outubro 2012
o Conferência CNECV/FLAD dezembro 2012: Bioética e Religiões
o Conferências 2013
o Participações externas e internacionais
188º Reunião Plenária – 21 setembro 2012
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Oferta de tecnologias de saúde no quadro do SNS, em particular nos
medicamentos
o Regime jurídico da qualidade e segurança dos órgãos humanos destinados a
transplantação
o Propostas de Lei n.º 266/2012 XII e 323/2012 XII em matéria de investigação
clínica e ensaios clínicos
o Projeto de Decreto-Lei que regulamenta a Lei 12/2005, de 26 de janeiro, no que
respeita a informação genética, bases de dados genéticos e testes genéticos
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
25
Atividade CNECV:
o Reunião CNECV/CBE – outubro 2012
o Conferência CNECV/FLAD dezembro 2012: Bioética e Religiões
189º Reunião Plenária – 28 setembro 2012
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Projeto de Decreto-Lei que regulamenta a Lei 12/2005, de 26 de janeiro, no que
respeita a informação genética, bases de dados genéticos e testes genéticos
o Bancos de sangue do cordão umbilical
Atividade CNECV:
o Reunião CNECV/CBE – outubro 2012
o Conferência CNECV/FLAD dezembro 2012: Bioética e Religiões
o Participações externas e internacionais
o Conferências 2013
190º Reunião Plenária – 31 outubro 2012
Pontos Relevantes:
Apresentação Pareceres do CNECV à Comunicação Social: modus faciendi
Pareceres:
o Projeto de Decreto-Lei que regulamenta a Lei 12/2005, de 26 de janeiro, no que
respeita a informação genética, bases de dados genéticos e testes genéticos
o Bancos de sangue do cordão umbilical
Atividade CNECV:
o Reunião CNECV/CBE – outubro 2012
o Conferência CNECV/FLAD dezembro 2012: Bioética e Religiões
o Conferências 2013
191º Reunião Plenária – 19 novembro 2012
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Projeto de Decreto-Lei que regulamenta a Lei 12/2005, de 26 de janeiro, no que
respeita a informação genética, bases de dados genéticos e testes genéticos
Atividade CNECV:
o Conferência CNECV/FLAD dezembro 2012: Bioética e Religiões
192º Reunião Plenária – 17 dezembro 2012
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Regulamentação da Lei n.º 25/2012, de 16 de julho – Proposta da Portaria
relativa ao modelo de Diretiva Antecipada de Vontade (DAV); Proposta de
Portaria relativa do Registo Nacional do Testamento Vital (RENTEV)
Atividade CNECV:
o Conferência CNECV/FLAD dezembro 2012: Bioética e Religiões
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
26
o Conferências em 2013
193º Reunião Plenária – 21 janeiro 2013
Pontos Relevantes:
Designação de novos membros efetivos do CNECV:
Rita Lobo Xavier e João Ramalho-Santos
Atividade CNECV:
o II Encontro CNECV/CES maio 2013
o Conferência CNECV: Bioética no âmbito da Comunidade de Países de Língua
Portuguesa, 7 e 8 novembro 2013
o Reunião CNECV/CBE
o Participações externas e internacionais
o Conferências 2013
Publicação Livro CNECV IV Mandato
194º Reunião Plenária – 15 fevereiro 2013
Pontos Relevantes:
Balanço da audição na Comissão Parlamentar de Saúde a 23.01.2013
Pareceres:
o Alimentação compulsiva em presos em greve de fome
o Solicitação da Mesa do Colégio de Especialidade de Saúde Materna e Obstetrícia
– Ordem dos Enfermeiros
o Solicitação da Liga Portuguesa Contra a Epilepsia
Atividade CNECV:
o Conferência CNECV: Bioética no âmbito da Comunidade de Países de Língua
Portuguesa, 7 e 8 novembro 2013
o Reunião CNECV/CBE
Nomeação de representante para o grupo de trabalho sobre Consentimento Informado
da Direção-Geral da Saúde
Carta do Presidente da Ordem dos Médicos
195º Reunião Plenária – 11 março 2013
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Alimentação compulsiva de reclusos em greve de fome
o Solicitação da Mesa do Colégio de Especialidade de Saúde Materna e Obstetrícia
– Ordem dos Enfermeiros
Nomeação de representante para o grupo de trabalho sobre Consentimento Informado
da Direcção-Geral da Saúde
Nomeação de representante para a Autoridade Nacional para a Segurança e Defesa
Biológicas, Ministério da Defesa Nacional
Carta do Presidente da Ordem dos Médicos
Atividade CNECV:
o Conferência CNECV: Bioética no âmbito da Comunidade de Países de Língua
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
27
Portuguesa, 7 e 8 novembro 2013
o Reunião CNECV/CES, maio 2013
o Reunião CNECV/CBE
196º Reunião Plenária – 24 abril 2013
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Alimentação compulsiva de reclusos em greve de fome
o Conflito de Interesses
o Solicitação da Mesa do Colégio de Especialidade de Saúde Materna e Obstetrícia
– Ordem dos Enfermeiros
o Inativação do Plasma Fresco – Centro Hospitalar de S. João, Porto
Livro CNECV 2014
Atividade CNECV:
o Conferência CNECV: Bioética no âmbito da Comunidade de Países de Língua
Portuguesa, 7 e 8 novembro 2013
o Reunião CNECV/CES, maio 2013
o Reunião CNECV/CBE, dezembro 2013
Conta de Gerência CNECV 2012
197º Reunião Plenária – 10 maio 2013
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Alimentação compulsiva de reclusos em greve de fome
o Conflito de Interesses
o Solicitação da Mesa do Colégio de Especialidade de Saúde Materna e Obstetrícia
– Ordem dos Enfermeiros
o Inativação do Plasma Fresco – Centro Hospitalar de S. João, Porto
Atividade CNECV:
o Livro CNECV 2014
o Reunião CNECV/CES, maio 2013 | Reunião CNECV/CBE, dezembro 2013
o Conferência CNECV: Demografia e Natalidade, 7/8 novembro 2013
198º Reunião Plenária – 21 junho 2013
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Conflito de Interesses
o Solicitação da Mesa do Colégio de Especialidade de Saúde Materna e Obstetrícia
– Ordem dos Enfermeiros
Orçamento CNECV 2013
Atividade CNECV:
o Conferência CNECV: Demografia e incentivos à Natalidade, 7 e 8 novembro 2013
o Reunião CNECV/CES, maio 2013
o Reunião CNECV/CBE, dezembro 2013
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
28
o Participações internacionais
o Livro CNECV 2014: Bioética e Políticas Públicas
199º Reunião Plenária – 17 julho 2013
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Conflito de Interesse em Saúde e Investigação Biomédica
o Ratificação por Portugal do Protocolo Adicional à Convenção sobre os Direitos
do Homem e a Biomedicina, relativo ao transplante de órgãos e tecidos de
origem humana
o Ratificação por Portugal do Protocolo Adicional à Convenção sobre os Direitos
do Homem e a Biomedicina, relativo à Investigação Biomédica
o Proposta de Lei n.º 146/XII (2ª) – Aprova a Investigação Clínica
Atividade CNECV:
o Conferência CNECV: Demografia e incentivos à Natalidade, 8 novembro 2013
o Reunião CNECV/CBE, dezembro 2013
o Participações internacionais
o Livro CNECV 2014: Bioética e Políticas Públicas
REDÉTICA: Contributos para a revisão da legislação sobre comissões de ética
institucionais
200º Reunião Plenária – 20 setembro 2013
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Proposta de Lei n.º 146/XII (2ª) – Aprova a Investigação Clínica
o Proposta de Despacho que determina os requisitos necessários para a colheita
de órgãos em dadores falecidos
o Afetação de recursos em Saúde
Atividade CNECV:
o Conferência CNECV:
Demografia e incentivos à Natalidade, 8 novembro 2013
Conferência Bioética nos PALOP – 5 e 6 maio 2014
o Reunião CNECV/CBE, 23 e 24 janeiro 2014
o Livro CNECV 2014: Bioética e Políticas Públicas
o Calendário de Reuniões Plenárias para 2014
201º Reunião Plenária – 23 outubro 2013
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Bioética e Saúde Mental
Observações da República Portuguesa no pedido de decisão a título prejudicial
submetido pelo High Court of Justice (Reino Unido) sobre a interpretação do conceito de
embrião humano, na aceção da Diretiva 98/44/CE do Parlamento Europeu e do
Conselho, de 6 de julho de 1998, relativa à proteção jurídica das invenções
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
29
biotecnológicas
Atividade CNECV:
o Conferência CNECV:
Demografia e incentivos à Natalidade, 8 novembro 2013
Conferência Bioética nos PALOP – 5 e 6 maio 2014
o Reunião CNECV/CBE, 23 e 24 janeiro 2014
o Livro CNECV 2014: Bioética e Políticas Públicas
202º Reunião Plenária – 18 de dezembro 2013
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Bioética e Saúde Mental
Atividade CNECV:
o Conferência CNECV: Conferência Bioética nos PALOP – 5 e 6 maio 2014
o Reunião CNECV/CBE: Proteção da Saúde e os Novos Desafios do Estado Social,
23 e 24 janeiro 2014
o Livro CNECV 2014: Bioética e Políticas Públicas
203º Reunião Plenária – 24 janeiro 2014
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Bioética e Saúde Mental
Cruzamento das dimensões ética e jurídica na elaboração dos Pareceres do Conselho
Atividade CNECV:
o Conferência CNECV: Conferência Bioética nos PALOP – 5 e 6 maio 2014
o IV Reunião CNECV/CBE
o Livro CNECV 2014: Bioética e Políticas Públicas
204º Reunião Plenária – 17 fevereiro 2014
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Bioética e Saúde Mental
Atividade CNECV:
o Conferência CNECV: Conferência Bioética nos PALOP – 5 e 6 maio 2014
o IV Reunião CNECV/CBE
o Livro CNECV 2014: Bioética e Políticas Públicas
o Atividades e participações internacionais
205º Reunião Plenária – 19 março 2014
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Um Código de Ética para a Saúde
o Portarias relativas ao Registo Nacional de Testamento Vital (RENTEV) e à
Diretiva Antecipada de Vontade (DAV)
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
30
Atividade CNECV:
o Conferência CNECV: Conferência Bioética PALOP – 5 e 6 maio 2014
o Livro CNECV 2014: Bioética e Políticas Públicas
o Atividades e participações internacionais
206º Reunião Plenária – 14 abril 2014
Pontos Relevantes:
Reflexão metodológica sobre a integração nos Pareceres do Conselho dos diferentes
posicionamentos éticos
Pareceres:
o Questões éticas da institucionalização das pessoas idosas em Portugal
o Um Código de Ética para a Saúde
Atividade CNECV:
o Conferência CNECV: Conferência Bioética PALOP – 5 e 6 maio 2014
o Livro CNECV 2014: Bioética e Políticas Públicas
o Atividades e participações nacionais e internacionais
207º Reunião Plenária – 6 junho 2014
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Questões éticas da institucionalização das pessoas idosas em Portugal
o Regime jurídico da qualidade e segurança relativa à dádiva, colheita, análise,
processamento, preservação, armazenamento, distribuição e aplicação de
tecidos e células de origem humana
o Regime de garantia de qualidade e segurança dos órgãos de origem humana
destinados a transplantação no corpo humano
Orçamento CNECV 2013 e 2014 – Apresentação de contas.
208º Reunião Plenária – 21 julho 2014
Pontos Relevantes:
Pareceres:
o Questões éticas da institucionalização das pessoas idosas em Portugal
o Regime de garantia de qualidade e segurança dos órgãos de origem humana
destinados a transplantação no corpo humano
Orçamento CNECV 2015 – Projeto de orçamento
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
31
No âmbito da elaboração dos seus pareceres, o CNECV pode ouvir as pessoas e as entidades cuja
perspetiva especializada em muito contribui para a riqueza de uma reflexão que se quer aberta,
partilhada e dialogante.
Ao longo do seu IV Mandato, o CNECV empenhou-se na realização de uma reflexão articulada, não só
com peritos, mas com toda a sociedade civil. Foram assim convidadas a participar nas reuniões do
Conselho personalidades de reconhecido mérito e representantes de entidades nas áreas dos temas
sujeitos a análise, cuja pertinente participação e constante disponibilidade o Conselho
reconhecidamente agradece.
Tema: ASPETOS ÉTICOS EM INFORMAÇÃO E REGISTO ELECTRÓNICO EM SAÚDE (2011)
Dr. Fernando Mota, Vice-Presidente da Administração Central do Sistema de Saúde (ACSS);
Dra. Isabel Cruz, Secretária da Comissão Nacional de Proteção de Dados (CNPD);
Dr. Luís Campos (Presidente), Dr. Rui Gomes, Dra. Ana Mirco, Dra. Elisabete Garcia, Dr. Manuel
Sousa, Dr. João Faro Viana, Comissão Nacional do Registo de Saúde Eletrónico.
Audições associadas ao Parecer sobre Informação de Saúde e Registos Informáticos de Saúde
(60/CNECV/2011)
Tema: ASPETOS ÉTICOS NA EXPERIMENTAÇÃO ANIMAL (2011)
Prof. Doutor Luís Graça e Prof. Doutora Marta Monteiro, Investigadores na Unidade de
Imunologia Celular no Instituto de Medicina Molecular de Lisboa;
Prof. Isabel Carvalho, Diretora do Biotério do Instituto de Biologia Molecular e Celular;
Prof. Doutora Anna Olsson, Investigadora Principal no Laboratório de Investigação Animal no do
Instituto de Biologia Molecular e Celular;
Dra. Constança Carvalho, Dra. Luísa Bastos e Dra. Alexandra Pereira, representantes da
Plataforma de Objeção ao Biotério.
Audições associadas ao Parecer sobre Aspectos Éticos da Experimentação Animal
(62/CNECV/2011)
Tema: ASPETOS ÉTICOS EM SAÚDE PÚBLICA (2011 – 2012)
Dr. Pedro Graça, nutricionista e coordenador da Plataforma Contra a Obesidade;
Prof. Doutora Maria do Céu Machado, Alta-Comissária para a Saúde;
Prof. Doutor Jorge Simões, Coordenador do Grupo de Projeto do Plano Nacional de Saúde 2011-
16;
Prof. Doutor António Vaz Carneiro, Diretor do Centro de Estudos de Medicina Baseada na
Evidência.
AUDIÇÕES
ESPECIALISTAS, TEMAS E CALENDÁRIO
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
32
Tema: BANCOS DE SANGUE DO CORDÃO UMBILICAL (2012)
Prof. Doutor Hélder Trindade, Diretor do Centro de Histocompatibilidade do Sul e Responsável do
Registo Nacional de Dadores, CEDACE;
Dra. Helena Alves, Diretora do LUSOCORD, Centro de Histocompatibilidade do Norte;
Prof. Doutor João Forjaz de Lacerda, Serviço de Hematologia, Unidade de Transplante de Medula
Óssea do Hospital de Santa Maria;
Dr. Miguel Marti, Crioestaminal, Saúde e Tecnologia, SA;
Dra. Sílvia Martins, Dra. Marika Bini e Dr. João Manuel Sousa, BebeVida.
Audições associadas ao Parecer N.º 67 CNECV/CBE sobre os Bancos de Sangue do Cordão
Umbilical
Tema: OFERTA DE TECNOLOGIAS DE SAÚDE NO QUADRO DO SNS, EM PARTICULAR NOS
MEDICAMENTOS (2012)
Dr. Francisco Ramos, Presidente do Conselho de Administração do Instituto Português de
Oncologia de Lisboa Francisco Gentil;
Dr. João Oliveira, Diretor Clínico do Instituto Português de Oncologia de Lisboa Francisco Gentil;
Prof. Doutor Carlos Fontes Ribeiro, Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra;
Prof. Doutor António Vaz Carneiro, Diretor do Centro de Estudos de Medicina Baseada na
Evidência;
Audições associadas ao Parecer n.º 64/CNECV/2012 sobre um Modelo de Deliberação para
financiamento do custo dos medicamentos
Tema: ALIMENTAÇÃO COMPULSIVA DE RECLUSOS EM GREVE DE FOME (2013)
Dr. Rui Sá Gomes, Diretor-Geral dos Serviços Prisionais;
Dra. Erica Cardoso, responsável pelos cuidados de Saúde das Prisões Nacionais;
Prof. Doutora Isabel do Carmo, Hospital de Santa Maria;
Dr. Jorge Pereira da Silva, Jurista.
Audições associadas ao Parecer N.º 70/CNECV/2013 relativo a alimentação compulsiva de
reclusos em greve de fome
Tema: CONFLITO DE INTERESSES (2013)
Dr. Guilherme d’Oliveira Martins, Presidente do Tribunal de Contas;
Dr. José Tavares, Presidente do Conselho de Prevenção contra a Corrupção e Conselheiro do
Tribunal de Contas;
Prof. Doutor Jorge Miranda, Professor Catedrático Emérito da Faculdade de Direito da
Universidade de Lisboa e da Universidade Católica Portuguesa.
Audições associadas ao Parecer N.º 72/CNECV/2013 sobre Declaração de Interesse e Conflito de
Interesses em Saúde e Investigação Biomédica
Tema: BIOÉTICA E SAÚDE MENTAL (2013 - 2014)
Prof. Doutor Licínio Lima, Subdiretor Geral da Direção-Geral da Reinserção e Serviços Prisionais;
Prof. Doutor João Eduardo Marques Teixeira, docente e investigador da Faculdade de Psicologia
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
33
e de Ciências da Educação, Universidade do Porto;
Prof. Doutora Margarida Gaspar de Matos, docente e investigadora da Faculdade de Motricidade
Humana e Coordenadora do Projeto “Aventura Social” e do estudo Health Behaviours in School-
aged Children (HBSC), WHO;
Prof. Doutor José Miguel Barros Caldas de Almeida, Diretor do Departamento de Psiquiatria e
Saúde Mental do Centro Hospitalar de Lisboa Central.
Audições associadas ao Parecer N.º 77/CNECV/2014 sobre Bioética e Saúde Mental
Tema: REFLEXÃO METODOLÓGICA SOBRE A INTEGRAÇÃO NOS PARECERES DO CONSELHO DOS
DIFERENTES POSICIONAMENTOS ÉTICOS (2014)
Prof. Doutor Michel Dupuis, Presidente do Comité Consultatif de Bioéthique de Belgique.
Tema: QUESTÕES ÉTICAS DA INSTITUCIONALIZAÇÃO DAS PESSOAS IDOSAS EM PORTUGAL
(2014)
Dr. Miguel Meneses Coelho, em representação do Provedor de Justiça
Sr. José Maria Lourenço, Presidente da Associação Luís Pereira da Mota
Dra. Cristina Colaço, Coordenadora da Linha Nacional de Emergência Social, Instituto da
Segurança Social, I.P;
Prof. Doutora Maria Constança Paúl, Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar;
Audições associadas ao Parecer N.º 80/CNECV/2014 sobre a situação de especial vulnerabilidade
das pessoas idosas a residir em instituições.
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
34
No desenvolvimento das suas competências consultivas e com o objetivo continuado de sensibilização e
estímulo do debate bioético na sociedade portuguesa, o CNECV dedica a sua reflexão às matérias mais
diversas, por sua iniciativa e em resposta às solicitações que lhe são colocadas.
A natureza transdisciplinar e a autonomia inerentes ao Conselho reveem-se no alcance da discussão,
bem como nalguns dos aspetos mais importantes do debate bioético: a capacidade de diálogo, a
aceitação da divergência e a disponibilidade para o consenso.
O CNECV emitiu no decurso do seu IV Mandato vinte e quatro Pareceres, quer por sua iniciativa (dos
quais dois em conjunto com o Comité de Bioética de Espanha) quer por solicitação das seguintes
entidades:
Os relatórios e memorandos prévios aos pareceres, da responsabilidade dos respetivos relatores e
porquanto não sujeitos a votação, contaram com o empenho notável dos seus autores, oferecendo
respaldo a uma reflexão aprofundada que suscitou uma discussão viva e um relevante estímulo à
prossecução dos trabalhos.
Não pode deixar de ser novamente sublinhada a importância das audições na redação destes pareceres,
missão: “analisar os problemas éticos suscitados pelos progressos científicos nos domínios da biologia, da medicina ou da saúde em geral e das ciências da vida.”
ARTIGO 2º Lei 24/2009, de 29 de Maio
6. ATIVIDADE DO CNECV: PARECERES
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
35
através da partilha de diferentes perspetivas, do esclarecimento e do alargamento dos horizontes
científicos e éticos inerentes à problemática tratada.
Pareceres aprovados – IV Mandato
Parecer nº 58/CNECV/2010 sobre a realização de autópsias ou outros exames post mortem a
requerimento de particulares
o Parecer solicitado por SE o Secretário de Estado da Justiça
o Relatores: Jorge Novais; Rosalvo Almeida
o Aprovado em Reunião Plenária de 23 de Junho de 2010
Parecer nº 59/CNECV/2010 sobre os Projetos de Lei relativos às Declarações Antecipadas de
Vontade
o Parecer solicitado pela Comissão Parlamentar de Saúde
o Relatores: Lucília Nunes; Michel Renaud; Rosalvo Almeida
o Aprovado em Reunião Plenária de 17 de Dezembro de 2010
Parecer nº 60/CNECV/2011 sobre Informação de Saúde e Registos Informáticos de Saúde
o Parecer de iniciativa do CNECV
o Relatores: Jorge Sequeiros; Lucília Nunes; Rosalvo Almeida
o Aprovado em Reunião Plenária de 27 de Setembro de 2011
Parecer nº 61/CNECV/2011 sobre Biologia Sintética
o Parecer conjunto do CNECV com o Comité de Bioética de Espanha
o Relatores CNECV: Ana Sofia Carvalho;
o Relatores CBE: Carlos Romeo Casabona;
o Aprovado em Reunião Plenária de 24 de Outubro de 2011
Parecer nº 62/CNECV/2011 sobre Aspectos Éticos da Experimentação Animal
o Parecer de iniciativa do CNECV
o Relatores: Maria do Céu Patrão Neves; Maria de Sousa
o Aprovado em Reunião Plenária de 16 de Dezembro de 2011
Parecer nº 63/CNECV/2012 sobre Procriação Medicamente Assistida e Gestação de
Substituição
o Parecer solicitado pela Comissão Parlamentar de Saúde
o Relatores: Jorge Novais; Miguel Oliveira da Silva
o Aprovado em Reunião Plenária de 26 de março de 2012
Parecer n.º 64/CNECV/2012 sobre um Modelo de Deliberação para financiamento do custo
dos medicamentos
o Parecer solicitado por SE o Ministro da Saúde
o Relatores: Ana Sofia Carvalho; Rosalvo Almeida
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
36
o Aprovado em Reunião Plenária de 21 de setembro de 2012
Parecer nº 65/CNECV/2012 sobre o regime jurídico da qualidade e segurança relativa à dádiva,
colheita, análise, processamento, preservação, armazenamento, distribuição e aplicação de
órgãos de origem humana
o Parecer solicitado por SE o Secretário de Estado Adjunto do Ministro da Saúde
o Relatora: Cíntia Águas;
o Aprovado em Reunião Plenária de 21 de setembro de 2012
Parecer nº 66/CNECV/2012 sobre as Propostas de Lei N.º 266/2012 e N.º 323/2012 em
matéria de investigação clínica e ensaios clínicos
o Parecer solicitado por SE o Ministro da Saúde
o Relatores: Francisco Carvalho Guerra; Michel Renaud
o Aprovado em Reunião Plenária de 21 de setembro de 2012
Parecer nº 67 CNECV/CBE sobre os Bancos de Sangue do Cordão Umbilical
o Parecer conjunto do CNECV com o Comité de Bioética de Espanha
o Relatores CNECV: Jorge Sequeiros; Maria do Céu Patrão Neves
o Relatores CBE: Marcelo Palacios Alonso
o Aprovado em Reunião Plenária de 31 de outubro de 2012
Parecer nº 68/CNECV/2012 sobre o Projeto de Decreto-Lei que regulamenta a Lei N.º 12/2005,
de 26 de janeiro, no que respeita a informação genética, bases de dados genéticos e testes
genéticos
o Parecer solicitado por SE o Ministro da Saúde
o Relatora: Lucília Nunes;
o Aprovado em Reunião Plenária de 19 de novembro de 2012
Parecer nº 69/CNECV/2012 sobre as Propostas de Portaria que regulamentam o Modelo de
Testamento Vital e o Registo Nacional do Testamento Vital (RENTEV)
o Parecer solicitado pela Comissão Parlamentar de Saúde
o Relatores: Lucília Nunes; Michel Renaud; Rosalvo Almeida
o Aprovado em Reunião Plenária de 17 de dezembro de 2012
Parecer nº 70/CNECV/2013 relativo a alimentação compulsiva de reclusos em greve de fome
o Parecer solicitado pela Direção Geral dos Serviços Prisionais
o Relatores: José Lebre de Freitas; Rita Lobo Xavier
o Aprovado em Reunião Plenária de 10 de maio de 2013
Parecer nº 71/CNECV/2013 sobre o exercício da enfermagem em contextos específicos
o Parecer solicitado pela Ordem dos Enfermeiros
o Relatores: Miguel Oliveira da Silva; Michel Renaud
o Aprovado em Reunião Plenária de 21 de junho de 2013
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
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Parecer nº 72/CNECV/2013 sobre Declaração de Interesse e Conflito de Interesses em Saúde e
Investigação Biomédica
o Parecer de iniciativa do CNECV
o Relatores: Ana Sofia Carvalho; João Ramalho-Santos; Miguel Oliveira da Silva
o Aprovado em Reunião Plenária de 17 de julho de 2013
Parecer nº 73/CNECV/2013 sobre o Protocolo Adicional à Convenção Sobre os Direitos do
Homem e a Biomedicina, relativo ao Transplante de Órgãos e Tecidos de Origem Humana
o Parecer solicitado pela Direção-Geral de Política Externa do Ministério dos Negócios
Estrangeiros
o Relatora: Rita Lobo Xavier;
o Aprovado em Reunião Plenária de 17 de julho de 2013
Parecer nº 74/CNECV/2013 sobre o Protocolo Adicional à Convenção Sobre os Direitos do
Homem e a Biomedicina, relativo à Investigação Biomédica
o Parecer solicitado pela Direção-Geral de Política Externa do Ministério dos Negócios
Estrangeiros
o Relatora: Rita Lobo Xavier;
o Aprovado em Reunião Plenária de 17 de julho de 2013
Parecer nº 75/CNECV/2013 sobre a Proposta de Lei N.º 146/XII (2ª) - Aprova a Lei da
Investigação Clínica
o Parecer solicitado pela Comissão Parlamentar de Saúde
o Relatores: Miguel Oliveira da Silva; Michel Renaud; Cíntia Águas
o Aprovado em Reunião Plenária de 20 de setembro de 2013
Parecer nº 76/CNECV/2013 sobre o Despacho relativo à colheita de órgãos em pessoas com
paragem cardiorrespiratória irreversível
o Parecer solicitado por SE o Secretário de Estado Adjunto do Ministro da Saúde
o Relatores: Duarte Nuno Vieira; Rosalvo de Almeida
o Aprovado em Reunião Plenária de 20 de setembro de 2013
Parecer nº 77/CNECV/2014 sobre Bioética e Saúde Mental
o Parecer de iniciativa do CNECV
o Relatores: Lucília Nunes; Maria de Sousa
o Aprovado a 17 de fevereiro de 2014
Parecer nº 78/CNECV/2014 sobre um Código de Ética para a Saúde
o Parecer solicitado por SE o Ministro da Saúde
o Relatores: Miguel Oliveira da Silva; Michel Renaud; Cíntia Águas
o Aprovado em Reunião Plenária de 14 de abril de 2014
Parecer nº 79/CNECV/2014 sobre a Proposta de Lei do Governo n.º 215/XII/3ª - Regime
jurídico da qualidade e segurança relativa à dádiva, colheita, análise, processamento,
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
38
preservação, armazenamento, distribuição e aplicação de tecidos e células de origem humana
o Parecer solicitado pela Comissão Parlamentar de Saúde
o Relatores: Michel Renaud; Cíntia Águas
o Aprovado em Reunião Plenária de 6 de junho de 2014
Parecer nº 80/CNECV/2014 sobre a situação de especial vulnerabilidade das pessoas idosas a
residir em instituições
o Parecer solicitado pela Comissão Parlamentar de Saúde
o Relatores: Rita Lobo Xavier; Rosalvo Almeida
o Aprovado a 21 de julho de 2014
Parecer nº 81/CNECV/2014 sobre o regime de garantia de qualidade e segurança dos órgãos
de origem humana destinados a transplantação no corpo humano
o Parecer de iniciativa do CNECV
o Relatores: João Ramalho-Santos; Lucília Nunes
o Aprovado em Reunião Plenária de 21 de julho de 2014
O texto integral dos Pareceres do Conselho, bem como Memorandos, Relatórios e outra documentação
conexa, encontra-se disponível no sítio de Internet www.cnecv.pt, para cuja leitura integral se remete.
O CNECV promove ainda com regularidade uma ampla disseminação internacional dos seus pareceres e
demais trabalhos, nomeadamente através da revista ‘Ethically Speaking’ d European Group on Ethics in
Science and New Technologies da Comissão Europeia; e da atualização dos seus pareceres traduzidos
em bases de dados como a ONEC - Opinions submitted by National Ethics Committees/WHO, arquivos
BEPA – Bureau of Policy Advisors, Comissão Europeia; rede SINAPSE, Comissão Europeia; ou GEObs –
Global Ethics Observatory, UNESCO.
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
39
Decorre das competências do Conselho a realização de conferências tendo em vista o esclarecimento e
sensibilização da opinião pública para os problemas éticos no domínio das ciências da vida. Além de
privilegiar o contacto com especialistas de renome estes eventos constituem, pelo amplo espaço
dedicado ao debate e discussão, um veículo fundamental na construção de uma cidadania responsável,
ativa e comprometida.
Reconhecendo a relevância destas iniciativas, o CNECV organizou ao longo do presente mandato sete
Seminários abertos à comunidade em geral sobre matérias tão diversas e atuais como as
nanotecnologias, a Procriação Medicamente Assistida ou as prioridades na Saúde, contando para o
efeito com a presença de insignes especialistas nacionais e estrangeiros.
De todas as sessões resultaram publicações de elevada qualidade científica, para cujo sucesso muito
contribuíram, de forma empenhada e gratuita, todos os preletores, moderadores e comentadores. As
atas das conferências visam pois continuar a projeção das diferentes matérias discutidas, exposta de
forma brilhante pelos seus autores, a quem o Conselho reconhecidamente agradece.
XI Seminário: Nanotecnologias e Organismos Geneticamente Modificados: Ciência, ética e sociedade.
Lisboa, 26 e 27 de Novembro de 2010. Sessão de Abertura: Miguel Oliveira da Silva; Emílio Rui Vilar. Moderadores: Miguel Oliveira da Silva; José Vítor Malheiros; Jorge
Massada. Conferencistas: João Lobo Antunes; Walter Osswald; Nuno Santos;
Göran Hermerén; João Arriscado Nunes; Pere Puigdomènech; Maria Eduarda Gonçalves.
Comentadores: Rogério Gaspar; Sérgio Simões; Ana Paula Carvalho;
Cíntia Águas.
7. SEMINÁRIO NACIONAL
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
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XII Seminário: As Leis da Interrupção Voluntária da Gravidez e da Procriação Medicamente Assistida - uma apreciação bioética.
Porto, 17 de Maio de 2011. Sessão de Abertura: Miguel Oliveira da Silva. Moderadores: António Pereira Coelho; Nuno Montenegro; Conferencistas: Salvador Massano Cardoso; Sheryl van der Poel; Vasco
M Almeida; Teresa Almeida Santos; M. A. Barbosa; Maria do Carmo Fonseca; José Ribeiro e Castro; Joaquim Silva Neves.
XIII Seminário: Fundamentos Éticos nas prioridades em Saúde. Lisboa, 29 de Novembro de 2011 Sessão de Abertura: Fernando Negrão; Fernando Leal da Costa; Isabel
Mota; Miguel Oliveira da Silva. Moderadores: Adalberto Campos Fernandes; Francisco Sarsfield Cabral. Conferencistas: Albert Weale; Pe. Vitor Feytor Pinto; Pedro Pita Barros;
Francisco Batel Marques; José Vítor Malheiros; Gilbert Hottois; Maria do Céu Machado; Ricardo Batista Leite; Manuel Pizarro; Isabel Galriça Neto; João Semedo; Paula Santos.
XIV Seminário: A Base de Dados de Perfis de ADN em Portugal. Coimbra, 13 de Abril de 2012.
Sessão de Abertura: João Gabriel Silva; João Leal Amado; Miguel Oliveira da Silva.
Moderadores: Jorge Sequeiros, Lígia Amâncio, Duarte Nuno Vieira, Carolino Monteiro, Ana Gerschenfeld.
Conferencistas: Pascal Borry; Paula Martinho da Silva; Helen Wallace;
Francisco Corte-Real; Simas Santos; Helena Moniz; Peter M Schneider; Robin Williams; Cíntia Águas; Luís Silveira; Maria José Morgado; Maria João Anjos Porto; Carlos Farinha; Francisco Navalho.
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
41
XV Seminário: Bioética e Religiões. Lisboa, 07 de Dezembro de 2012.
Sessão de Abertura: Maria de Lurdes Rodrigues; Allan J. Katz; Teresa Caeiro; Miguel Oliveira da Silva.
Moderadores: António Vaz Carneiro; Helena Vilaça; Bianca Branco.
Conferencistas: Daniel Sulmany; Sheikh David Munir; Laurie Zoloth; Paulo Borges; H. Tristram Engelhardt, Jr; Anselmo Borges.
Comentadores: António Dias Farinha; Walter Osswald; José Barata-Moura.
Sessão de Encerramento: Miguel Oliveira da Silva; Paulo Zagalo e Melo.
XVI Seminário: Demografia, Natalidade e Políticas Públicas.
Lisboa, 08 de Novembro de 2013.
Sessão de Abertura: Paulo Moita de Macedo; Miguel Oliveira da Silva; Michel Renaud.
Moderadores: Isabel Santos; Maria do Céu Patrão Neves; José Germano de Sousa.
Conferencistas: Pilar Núñez; Anália Torres; Maria João Valente Rosa; Ettore Marchetti; Rosário Carneiro; António Bagão Félix.
Comentadores: Lígia Amâncio; Agostinho de Almeida Santos; Rita Lobo Xavier.
XVII Seminário: Bioética nos Países de Língua Oficial Portuguesa. Justiça e Solidariedade.
Lisboa, 05 e 06 de Maio de 2014.
Sessão de Abertura: Isabel Mota; Miguel Oliveira da Silva.
Moderadores: Maria do Céu Patrão Neves; Lucília Nunes; Pedro Nunes.
Conferencistas: Maria da Conceição Carvalho; João Schwalbach; Francisco Pina Gil; João Bastos; Roberto d’Avila; Armando Jorge Lima; José Luiz Amaral; Leida Santos; André Dias Pereira; José Paranaguá; Walter Osswald; Jonas Chalufo; Volnei Garrafa.
Sessão de Encerramento: Artur Santos Silva; Miguel Oliveira da Silva.
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
42
O sítio de Internet do Conselho
– www.cnecv.pt – encontra‐se
em permanente atualização, no
intuito de que este suporte seja
um veículo privilegiado de
comunicação do Conselho com
a sociedade plural em que se
insere. Encontra‐se igualmente
disponível a versão do sítio em
língua inglesa, onde constam,
entre outros, os pareceres do
Conselho, traduzidos e
atualizados. A disponibilização
desta versão trouxe ao
Conselho uma significativa
projeção internacional, patente
no acréscimo de consultas e menções por parte de outras entidades. Foram ainda implementados um
motor de busca de conteúdos e o registo online para a divulgação personalizada de atividades.
Por outro lado, as atuais tecnologias da sociedade da informação representam para todas as pessoas
com necessidades especiais uma ferramenta de inclusão e de participação social e construção ativa de
cidadania por excelência. Assim, o sítio do Conselho cumpre as normas necessárias à adequação e
possibilidade de acesso aos seus conteúdos por todos os cidadãos.
Fig. 1. Descrição geral dos visitantes.
Por análise dos dados ao longo do mandato, podemos constatar que desde setembro de 2009 e até à
data de elaboração deste Relatório o sítio do Conselho recebeu 71.646 visitas e 277.788 visualizações de
páginas, numa média de 51 acessos diários, dos quais 67,04% são primeiras visitas.
8. PRESENÇA ONLINE www.cnecv.pt
www.facebook.com/Eventos.CNECV
Novos
Visitantes
Visitantes
Habituais
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
43
Figs. 2 e 3. Cobertura geográfica.
A proveniência dos visitantes abrange os seis continentes, com mais de 72 países e 35 idiomas,
prevalecendo as consultas feitas em língua portuguesa, de Portugal (71.646 acessos) e do Brasil (3.928
acessos).
As páginas mais visualizadas, para
além da página inicial onde são
divulgados os mais recentes trabalhos
e destaques do Conselho, são a página
de publicitação dos Pareceres e a
página dos membros do CNECV.
São igualmente procuradas as
atualizações sobre reuniões plenárias e
conferências, bem como os
Fig. 4. Visualizações.
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
44
documentos normativos.
No que concerne às palavras‐chave mais utilizadas por motores de busca, os termos mais referenciados
são “cnecv”, “conselho nacional de ética” e “ética”, ainda com referência à associação feita entre os
termos “ética e ciência”.
Cumpre notar que nos contactos nacionais e internacionais efetuados por estudantes, especialistas,
meios de comunicação social, entidades públicas e privadas e público em geral é geralmente
mencionada a consulta prévia ao sítio do Internet do Conselho como fonte de pesquisa preliminar, bem
como para acompanhamento dos trabalhos do Conselho e inscrição online nas conferências e
seminários, o que não pode deixar de denotar a importância da informação exposta, tanto para um
conhecimento da composição, funcionamento e atribuições do CNECV, como para o resultado da sua
atividade, nomeadamente pelos pareceres aprovados e disponibilizados em português e em inglês.
O CNECV conta ainda com presença nas redes sociais, o que privilegia, nomeadamente através da rede
Facebook para, juntamente com a divulgação personalizada em mailing list, fazer chegar o calendário
das suas conferências e atividades a milhares de interessados por todo o mundo.
Em termos futuros, será de sugerir uma atualização da imagem do sítio e a inserção de novos
conteúdos, de que se destacam as suas publicações em formato eletrónico e a menção aos principais
documentos ético-jurídicos nacionais e internacionais.
O cumprimento dos objetivos do Conselho poderá ainda passar por uma maior aposta nas redes sociais
e comunidades virtuais como forma de promover de forma rápida e eficaz as suas atividades.
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
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Num esforço permanente de atualização e divulgação das matérias da Bioética, o Conselho publica
regularmente as suas reflexões, bem como os resultados das suas conferências, para o que dispõe de
capacidade editorial própria.
O conteúdo da documentação publicada reflete a dinâmica do CNECV e a grande diversidade das
matérias em análise.
O CNECV espera que a reflexão vertida nas suas publicações consiga o mais ambicioso dos seus
objetivos – refletir e colocar em prática os valores e os princípios éticos, colocando-os em diálogo com
as novas realidades e com uma sociedade sempre em evolução, mas que nunca deve perder o
referencial ético que norteie a sua ação.
Fora de coleção, foi ainda publicado em livro o resultado de um projeto levado a cabo neste Mandato,
reunindo a reflexão e análise pessoal dos Conselheiros que mais de perto lidam com aspetos relevantes
nos domínios da Bioética na sua relação com as Politicas Públicas.
Com efeito, Ética e Política são dois termos de um binómio que, na cultura ocidental, tem já mais de
vinte e quatro séculos. Ética e Política não se excluem: é desejável que na Política – isto é, na gestão do
bem comum - a Ética seja sempre tida em conta, esteja nela contida: a sensibilidade e a reflexão ética
moldam, temperam, informam e enformam as decisões políticas, as leis justas.
Nos textos deste livro em especial, que traduzem as posições individuais dos seus autores, perpassa
uma natural e saudável pluralidade de sensibilidades e diversidade de posicionamentos bioéticos,
intencionalmente sem a procura de harmonização e consenso entre diferentes perspetivas e olhares,
com o objetivo de fomentar a reflexão bioética junto dos decisores políticos e na sociedade em geral.
As publicações do Conselho são disponibilizadas a todos os interessados em versão impressa e em
versão eletrónica – esta nas suas edições mais recentes -, podendo a sua leitura ser complementada
com uma visita ao sítio de Internet do Conselho www.cnecv.pt.
9. PUBLICAÇÕES
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
46
Coleção Bioética | 12
Atas do XI Seminário: Nanotecnologias e O.G.M.: Ciência, ética e sociedade
2010
Coleção Bioética | 13
Atas do XII Seminário: As Leis da Interrupção Voluntária da Gravidez e da Procriação Medicamente Assistida: uma apreciação bioética
2011
Coleção Bioética | 14
Atas do XIII Seminário: Fundamentos Éticos nas prioridades em Saúde
2011
Coleção Bioética | 15
Atas do XIV Seminário: A Base de Dados de Perfis de ADN em Portugal
2012
Coleção Bioética | 16
Atas do XV Seminário: Bioética e Religiões 2012
Coleção Bioética | 17
Atas do XVI Seminário: Demografia, Natalidade e Políticas Públicas
2013
Coleção Bioética | 18
Atas do XVII Seminário: Bioética nos Países de Língua Oficial Portuguesa. Justiça e Solidariedade
2014
Documentação
| 13 Pareceres: Nº 58/CNECV/2010 a Nº 69/CNECV/2012
2010/2012
Documentação
| 14 Pareceres: Nº 70/CNECV/2013 a Nº 81/CNECV/2014
2013/2014
Fora de coleção
Bioética e Políticas Públicas 2014
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
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No âmbito do convite à participação de cidadãos e entidades nos trabalhos Parlamentares, a Assembleia
da República pode realizar audições, individuais ou coletivas, a ter lugar nas comissões parlamentares
por deliberação das mesmas (art. 104.º, n.º 1 do Regimento da Assembleia da República).
Ao longo do seu IV Mandato, para além da discussão e aprovação de Pareceres nas matérias para que
foi solicitado, o CNECV esteve presente em diversas audições parlamentares sobre assuntos relativos à
missão do Conselho de acompanhamento dos problemas éticos suscitados pelos progressos científicos
nos domínios da biologia, da medicina ou da saúde em geral e das ciências da vida1.
Audição de 26 de outubro de 2010 - Comissão de Assuntos Constitucionais, Direitos, Liberdades e
Garantias - Grupo de Trabalho sobre “Mudança do registo de sexo no assento de nascimento (PPL
37/XI/1.ª GOV e PJL 319/XI/1.ª (BE))”
Audição do Conselho no âmbito da preparação da discussão e votação na especialidade da Proposta de
Lei n.º 37/XI (GOV), que “Cria o procedimento de mudança de sexo e de nome próprio no registo civil e
procede à 18.ª alteração ao Código do Registo Civil” e do Projeto de Lei n.º 319/XI (BE), que “Altera o
Código do Registo Civil, permitindo a pessoas transexuais a mudança do registo do sexo no assento de
nascimento”. CNECV representado pelo seu Presidente, Professor Doutor Miguel Oliveira da Silva.
Audição de 11 de janeiro de 2011 - Comissão de Saúde
Audição do Conselho em matéria de “Direito à Informação, Consentimento informado e Testamento
Vital” para apresentação do Parecer sobre os Projetos de Lei relativos às Declarações Antecipadas de
1 Dado o percurso e reconhecido mérito pessoal dos membros do Conselho, as audições parlamentares contaram
em alguns casos com a presença de Conselheiras e Conselheiros a título individual, ou em representação de outras entidades, não cabendo essa referência no presente relatório.
10. PARTICIPAÇÕES
Artigo 3º, n. º 1, al. e) da Lei n.º 24/2009, de 29 de Maio Regime Jurídico do CNECV
Participação Institucional Audições Parlamentares
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
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Vontade (59/CNECV/2010). CNECV representado pelo seu Presidente, Professor Doutor Miguel Oliveira
da Silva.
Audição de 10 de julho de 2012 - Comissão de Saúde – Grupo de Trabalho sobre “Procriação
Medicamente Assistida (PJLS 131/XII-PS e 138/XII-PSD)
Audição do Conselho em matéria de “Procriação Medicamente Assistida” e com referência ao Parecer
sobre Procriação Medicamente Assistida e Gestação de Substituição (63/CNECV/2012). CNECV
representado pelo seu Presidente, Professor Doutor Miguel Oliveira da Silva, Professor Doutor Michel
Renaud, Vice-Presidente, e Professor Doutor Jorge Reis Novais, Conselheiro, relatores do Parecer.
Audição de 23 de janeiro de 2013 - Comissão de Saúde
Audição do Conselho com referência ao Parecer n.º 64/CNECV/2012 sobre um Modelo de Deliberação
para financiamento do custo dos medicamentos. CNECV representado pelo seu Presidente, Professor
Doutor Miguel Oliveira da Silva, pelo Professor Doutor Michel Renaud, Vice-Presidente, e pelos
Conselheiros Professora Doutora Ana Sofia e Dr. Rosalvo Almeida, relatores do Parecer.
Audição de 14 de janeiro de 2015 - Comissão para a Ética, a Cidadania e a Comunicação
Audição do Conselho sobre a Resolução da Assembleia da República n.º 87/2014 “Para aprofundar a
proteção das crianças, das famílias e promover a natalidade” e com referência à Conferência CNECV
“Demografia, natalidade e políticas públicas”, levada a cabo no dia 8 de novembro de 2013 e cujas atas
foram posteriormente publicadas. CNECV representado pelo seu Presidente, Professor Doutor Miguel
Oliveira da Silva.
Nota: foi assegurada a representação do Conselho após o término do quinquénio com vista assegurar a
continuidade de trabalhos pendentes.
No cumprimento da sua missão, ao CNECV compete igualmente assegurar a representação nacional em
reuniões internacionais de organismos congéneres.
Ao longo do seu IV Mandato, o CNECV organizou e esteve presente nas mais destacadas reuniões e
atividades internacionais em matérias de bioética. Tal como nos eventos nacionais, a representação do
Conselho coincidiu frequentemente, dado o percurso e reconhecido mérito dos seus membros, com a
presença de Conselheiras e Conselheiros a título individual, ou em representação de outras entidades
com que articulam, a que não se alude no presente relatório. Tendo ainda em conta a riqueza da agenda
ao longo do presente mandato, será aqui feita referência às reuniões de maior periodicidade em
matéria de bioética e para as quais o Conselho contribui com regularidade, remetendo a agenda
pormenorizada para a documentação anual oportunamente divulgada.
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
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Reflexão Conjunta CNECV / Comité de Bioética de Espanha (CBE)
Na sequência do projeto apresentado pelo Presidente do CNECV relativamente à realização de reuniões
periódicas dos Conselhos de Ética Europeus com vista a encontrar pontos de convergência para a
construção de um diálogo bioético, foi estabelecido o contacto com o Comité de Bioética de Espanha
(CBE), de que resultou a realização de três reuniões ao longo do presente mandato.
Esta iniciativa permitiu o intercâmbio de experiências e o enriquecimento do diálogo através da criação
de uma plataforma alargada de reflexão partilhada pelos membros dos dois Conselhos, que culminaram
na aprovação de dois Pareces ou tomadas de posição conjunta.
Reuniões e Agendas
I Reunião CNECV/CBE
8 novembro 2010 | Lisboa, Portugal.
Apresentação dos Conselhos;
Apresentação de temas e estabelecimento de metodologias de trabalho.
II Reunião CBE/CNECV
24 outubro 2011 | Barcelona, Espanha.
Reflexão e discussão conjunta: aprovado o Parecer Conjunto – Parecer Nº 61/CNECV/2011 sobre
Biologia Sintética.
III Reunião CNECV/CBE
01 outubro 2012 | Lisboa, Portugal.
Reflexão conjunta – Parecer Nº 67 CNECV/CBE sobre os Bancos de Sangue do Cordão Umbilical
(aprovado em 31 outubro 2012).
Nota – o IV encontro dos dois Conselhos, inicialmente agendado para 2013, não foi concretizado por
coincidência com a renovação do mandato do Comité de Bioética de Espanha.
Fórum dos Conselhos Nacionais de Ética – NEC FORUM
O Fórum dos Conselhos Nacionais de Ética (NEC Forum) é uma plataforma independente para troca de
informações, experiências e melhores práticas em assuntos de interesse comum no campo da ética e da
ciência.
A génese do NEC Forum prende-se com uma Resolução do Conselho de Ministros da União de Junho de
Participação Internacional Reuniões, encontros, outras participações
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
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2001, pela qual os Estados Membros e a Comissão Europeia foram convidados a iniciar um debate sobre
as questões éticas suscitadas pelos avanços da ciência e da tecnologia. A Comissão Europeia respondeu
ao repto através da inclusão no 'Science and Society Action Plan' da organização de um fórum dos
Conselhos Nacionais de Ética.
Aprovado em dezembro de 2001, o projeto viu a sua concretização com a 1ª edição do NEC Forum em
Atenas, por organização do Conselho Nacional de Ética Grego.
O NEC Forum segue o método da «coordenação aberta» e cada edição, atualmente de periodicidade
anual, é organizada pela Comissão Europeia e pelo Conselho ou Comité de Ética cujo Estado-Membro
assuma à altura a Presidência da União. Sendo única no género no seio da União Europeia, a sua
organização tem desempenhado um importante papel na partilha de boas práticas entre estados
membros da UE.
Em todas as edições do NEC Forum há lugar a uma sessão conjunta com o Grupo Europeu de Ética para
as Ciências e as Novas Tecnologias (EGE), um conselho consultivo independente, pluralista e
multidisciplinar que funciona junto do Presidente da Comissão Europeia em matérias relacionadas com
ética e ciência.
Para além de encorajar uma apreciação antecipada de questões éticas emergentes, a rede de Conselhos
Nacionais de Ética assim reunida desempenha um papel relevante na consolidação de uma estreita
relação entre estes órgãos consultivos.
O Presidente do CNECV, ou o Vice-Presidente na sua ausência ou impedimento, bem como outros
membros do Conselho, têm participado regularmente nas edições do NEC Fórum, assegurando assim a
representação nacional em reuniões internacionais deste cariz.
Participações no NEC Forum ao longo do IV Mandato:
14thNEC FORUM Estocolmo, 17 e 18 de Setembro de 2009 Tema: Justice in Health and Health Care: National, European and Global Challenges Em representação do CNECV: Michel Renaud, Vice-Presidente. 15th NEC FORUM Madrid, 4 e 5 de Março de 2010 Tema: Ethics deliberation and international clinical trials Em representação do CNECV: Miguel Oliveira da Silva, Presidente. 16th NEC FORUM Bruxelas, 28 e 29 de outubro de 2010 Temas: Commercialisation of the human body; Euthanasia; Preimplantation Genetic Diagnosis Em representação do CNECV: Miguel Oliveira da Silva, Presidente; Michel Renaud, Vice-Presidente; Conselheira Maria do Céu Patrão Neves. 17th NEC FORUM Bruxelas, 21 e 22 de setembro de 2011
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
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Tema: Responsible Research and Innovation (RRI) Em representação do CNECV: Miguel Oliveira da Silva, Presidente. 18th NEC FORUM Nicosia, Chipre, 4 e 5 de outubro de 2012 Tema: Responsible Research and Innovation; Ethics and Education Em representação do CNECV: Michel Renaud, Vice-Presidente. 19th NEC FORUM Dublin, Irlanda, 18 e 19 de junho de 2013 Tema: Ethics in Security and Surveillance Technologies Em representação do CNECV: Miguel Oliveira da Silva, Presidente. 20th NEC FORUM Roma, Itália, 18 e 19 de novembro de 2014 Temas: Citizenship and Science; Ethics in Education; Delivery of Healthcare and Robotics Em representação do CNECV: Michel Renaud, Vice-Presidente. Nota ao 20º NEC Forum: foi assegurada a representação do Conselho após o término do quinquénio com vista assegurar a continuidade de trabalhos pendentes.
Outras participações internacionais regulares
EC international dialogue on bioethics (IDB) – Com organização da Comissão Europeia, sob os auspícios
do seu Presidente, e em articulação com o EGE, esta plataforma visa facilitar a troca de experiências e
fomentar um diálogo construtivo nas áreas da Bioética entre Conselhos Nacionais de Ética de todo o
mundo. As reuniões anuais do IDB são presididas pelo Presidente do EGE e pelo Presidente do Conselho
Nacional de Ética do Estado-membro sobre que recaia a Presidência rotativa do Conselho da União
Europeia. De julho de 2009 a junho de 2014 decorreram quatro edições desta relevante iniciativa, para
as quais o Conselho contribuiu, quer através de representação regular, quer pelo envio das suas
reflexões em matérias de interesse comum.
Second meeting of the European Commission's International Dialogue on Bioethics (EC IDB) 04-05 março 2010, Madrid. Tema: “The role of ethics in international biomedical research” Em representação do CNECV: Miguel Oliveira da Silva, Presidente. Third meeting of the European Commission's International Dialogue on Bioethics (EC IDB) 20 setembro 2011, Bruxelas Tema: “The protection of fundamental ethical principles in international research and innovation programmes.” Em representação do CNECV: Miguel Oliveira da Silva, Presidente; Conselheira Maria do Céu Patrão Neves; Cíntia Águas, secretária executiva. Fourth meeting of the European Commission's International Dialogue on Bioethics (EC IDB)
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19 junho 2012, Copenhaga Tema: “The governance of large research and medical databases in clinical and research multi-centres trials”. Em representação do CNECV: Cíntia Águas, secretária executiva (em substituição)
Fifth meeting of the European Commission's International Dialogue on Bioethics (EC IDB) 17 setembro 2013, Bruxelas Tema: “The Ethics of Research security and of security research” Sem representação presencial; acompanhamento por “streaming”. Sixth meeting of the European Commission's International Dialogue on Bioethics (EC IDB) 21 outubro 2014, Bruxelas Tema: “The ethics of involving the wider public in the production of knowledge and innovation, particularly in the development of new health technologies”. Em representação do CNECV: Cíntia Águas, secretária executiva (em substituição). Nota à sexta edição do IDB: foi assegurada a representação do Conselho após o término do quinquénio com vista assegurar a continuidade de trabalhos pendentes.
World Congress on Bioethics – O Congresso Mundial de Bioética consubstancia a mais abrangente
reunião sobre matérias de Bioética de participação internacional. As edições deste evento, que
decorrem a cada dois anos, visam a reflexão sobre os mais candentes temas da bioética e a promoção
de trabalhos originais e novas perspetivas em torno das questões éticas suscitadas pelos avanços da
ciência e da tecnologia, com referência ao ser humano nas suas dimensões individual, comunitária e
política, e a toda a Biosfera. De 2009 a 2014 decorreram três edições desta relevante iniciativa.
10th WCB – Singapura, 26-27 julho 2010
A edição de julho de 2010 do WCB decorreu sob o tema geral “Bioethics in a Globalised World”,
com subtemas relacionados com perspetivas globais e regionais em Bioética; justiça no acesso a
cuidados de saúde; ética clínica; ética e investigação; ética em saúde pública num contexto global;
discriminação e desigualdades na saúde; ética, saúde e ambiente; ética, melhoramento e o futuro
da espécie humana; investigação em células estaminais embriões e novas tecnologias; controlo de
doenças infeciosas e a ameaça de uma epidemia global; biotecnologia e “bioengineering”;
globalização e comercialização em biomedicina; populações vulneráveis e minoritárias; segurança
alimentar.
Esteve presente, igualmente na qualidade de presidente de mesa de sessão, a Conselheira Maria
do Céu Patrão Neves.
11th WCB – Roterdão, 26-29 junho 2012
A edição de julho de 2010 do WCB decorreu sob o tema geral “Thinking ahead: Bioethics of the
future and the future of Bioethics”. Entidade anfitriã: Erasmus MC, Department of Medical Ethics
and Philosophy. Foram discutidosos os temas do crescimento demográfico no contexto de países
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
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em vias de desenvolvimento; o envelhecimento da população nos países economicamente mais
desenvolvidos; a consequente preocupação com as doenças crónicas degenerativas, como o
Parkinson, Alzheimer ou demência; bem-estar animal; a educação em bioética e a integração
desta reflexão na academia e nas profissões; os avanços tecnológicos, a investigação biomédica e
o seu impacto no prolongamento da vida humana – a questão do melhoramento cognitivo e
moral. Foi ainda abordada a interseção entre bioética e biopolítica, nomeadamente a influência
da Bioética na formulação de políticas públicas, num contexto de complexidade e pluralismo.
Esteve presente o Presidente do CNECV, Miguel Oliveira da Silva.
12th WCB - México, 25-28 junho 2014
Na edição de 2014 foi anfitriã a Comissão Nacional de Bioética do México, com o apoio do
Governo Mexicano. Foram objetivos anunciados pela organização do Congresso, entre outros: a
troca de experiências e boas práticas, beneficiando da abordagem dos mais destacados
especialistas; identificar novas correntes de pensamento e fortalecer a presença da Bioética na
América Latina nas vertentes do ensino, investigação e prática profissional; promover a
transversalidades da Bioética e o seu impacto na vida dos cidadãos e na elaboração das políticas
públicas; promover o conhecimento da Bioética como uma expressão de cultura e instrumento de
desenvolvimento individual e coletivo nos cuidados de saúde, na proteção da vida em todas as
suas expressões e na preservação do meio ambiente.
Foram ainda abordadas considerações Bioéticas nos domínios dos Direitos Humanos na
interseção do princípio da igualdade com os processos interculturais, bem como a prevenção da
discriminação.
Esteve presente, igualmente na qualidade de key-note speaker, a Conselheira Maria do Céu
Patrão Neves.
Próxima edição - 13th WCB - Edimburgo, 14-17 junho 2016
A próxima edição do WCB decorrerá em 2016 em Edimburgo, Irlanda, sob a égide do tema
“Individuals, public interests and public goods: what is the contribution of Bioethics?” Da
investigação genética às pandemias globais, com referência à alocação de recursos e à
problemática das alterações climáticas, à luz da consideração do bem individual e do bem
comum.
Global Summit of National Ethics Advisory Bodies – Com o secretariado permanente da Organização
Mundial de Saúde/WHO e organização rotativa, esta iniciativa, que decorre a cada dois anos, conta com
a participação regular dos conselhos nacionais de ética de todo o mundo, com vista a promover o
debate sobre as questões éticas mais prementes, tanto no contexto de cada realidade nacional, como a
nível global. De 2009 a 2014 decorreram três edições da Global Summit:
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
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8th Global Summit. Singapura, 26-27 julho 2010
Sob a organização do Bioethics Advisory Committee Singapore e do Ministério da Saúde de
Singapura, representantes de trinta e três países e quatro organizações de âmbito regional e
internacional estiveram presentes no debate sobre os aspetos éticos suscitados pelas questões
concretas da transplantação de órgãos, tecidos e células; comissões de ética para a investigação e
o controlo da tuberculose (TB); biobancos; e biologia sintética. Para assegurar a continuidade da
reflexão entre reuniões, foi entendido estabelecer grupos de trabalho em matérias prioritárias.
Esteve presente, em representação, a Conselheira Maria do Céu Patrão Neves.
9th Global Summit. Cartago, Tunísia, 26-28 setembro 2012
Foi anfitrião o Tunisian National Ethics Committee. Os pontos na agenda incluíram, em linha com
as conclusões da reunião anterior e com os temas debatidos nos grupos de trabalho intercalares:
ética na investigação; biobancos; aspetos éticos suscitados pelas questões concretas da
transplantação de órgãos, tecidos e células; comissões de ética para a investigação e o controlo da
tuberculose (TB);
Nota – Atendendo à eventual falta de segurança no país anfitrião na data prevista para a reunião,
foi excecionalmente decidido não enviar representante do CNECV à nona edição.
10th Global Summit, México, 22-24 Junho 2014
Entidade anfitriã: Mexican National Bioethics Commission, com o apoio do secretariado
permanente da WHO. Pontos na agenda, em linha com as conclusões de reuniões anteriores e
tendo em conta a reflexão preparatória desenvolvida pelos grupos de trabalho incluíram a
apresentação, perfil e funcionamento dos conselhos nacionais de Ética/Bioética, as suas
conquistas e desafios e o papel desempenhado na promoção da cultura bioética em todos os
níveis da sociedade; aspetos éticos das novas tecnologias da saúde – competência,
consentimento, processos de decisão; a cobertura universal de saúde e a sua implementação em
todos os países; investigação biomédica envolvendo populações ou grupos vulneráveis,
nomeadamente menores, com referência à delimitação conceptual de “vulnerabilidade” e a
consideração de uma definição o mais inclusiva possível deste termo.
Esteve presente, igualmente em representação, a Conselheira Maria do Céu Patrão Neves.
Encontro Luso-Brasileiro de Bioética
Nascido do ensejo de discutir na mesma língua o que aproxima e o que distingue a reflexão bioética em
Portugal e no Brasil, o primeiro Encontro Luso-Brasileiro de Bioética decorreu no dia 22 de junho de
2001, em Lisboa, com organização e sob a responsabilidade do CNECV.
O tema escolhido – “Cérebro e Ética” – deu o mote para o desafio de estabelecer e estreitar relações
privilegiadas entre os dois países no domínio específico da bioética, nomeadamente através da
realização de um encontro por biénio, alternadamente num e noutro país e sob a responsabilidade de
entidades distintas. As mais recentes edições foram enriquecidas com a organização dos encontros
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
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alargados à Lusofonia.
De 2009 a 2014 foram realizadas três edições desta relevante iniciativa:
VI ENCONTRO LUSO-BRASILEIRO DE BIOÉTICA
I ENCONTRO LUSÓFONO DE BIOÉTICA
II Seminário de Bioética e Biodireito da Bahia
15-17 setembro 2010, Salvador, Bahia - Brasil
Organização/Brasil: SBB - Sociedade Brasileira de Bioética
Tema central: “A Bioética no encontro de povos e tempos”; Subtemas: autonomia e
vulnerabilidade; a Bioética na África lusófona, contributos de Portugal e do Brasil; saúde pública;
ensaios clínicos para novos medicamentos; bioética, biodireito e biopolítica; novas
fundamentações teóricas para a Bioética Lusófona; o ensino da bioética nas áreas da saúde;
bioética e ambiente.
Em representação do CNECV: Michel Renaud, Vice-Presidente.
VII ENCONTRO LUSO-BRASILEIRO DE BIOÉTICA
II ENCONTRO LUSÓFONO DE BIOÉTICA
Encontro Luso-Brasileiro de Enfermagem e Bioética
18-20 julho 2012, Lisboa, Portugal
Organização/Lisboa: Centro de Bioética da Faculdade de Medicina da Universidade de Lisboa
Tema Central: “Bioética e responsabilidade social: acessibilidade e cooperação em saúde”.
Subtemas: Problemáticas da Equidade; Desenvolvimento da Consciência Bioética no Ensino da
Enfermagem; Responsabilidade Social e Cooperação; Horizontes da Bioética no Século XXI:
Compromisso e Responsabilidade do Principalismo à declaração da UNESCO; Bioética e Assimetria
nos Cuidados de Saúde; Bioética e Assimetrias na Prática Clínica; Regulação Bioética da
Investigação em Saúde; Bioética e Acessibilidade em Saúde; Bioética e Diversidade; Bioética e
Cooperação Internacional em Saúde.
Em representação do CNECV: Miguel Oliveira da Silva, Presidente.
VIII ENCONTRO LUSO-BRASILEIRO DE BIOÉTICA
III ENCONTRO LUSÓFONO DE BIOÉTICA
III ENCONTRO DE BIOETICA DO PARANÁ
11-13 setembro 2014/Curitiba – PR, Brasil
Organização/Brasil: Sociedade Brasileira de Bioética, em parceria com o Conselho Federal de
Medicina, o Conselho Regional de Medicina do Paraná e a FIOCRUZ.
Tema central: BIOÉTICA E DIVERSIDADE. Subtemas: Diversidade e as novas fronteiras da Bioética;
Diversidade e o universo das religiões e das crenças;
Em representação do CNECV: Michel Renaud, Vice-Presidente.
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
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Para além das reuniões e grupos de trabalho internacionais para o qual é regularmente convocado, o
CNECV colabora ainda periodicamente com o European Group on Ethics in Science and New
Technologies (EGE), Comissão Europeia, nomeadamente através de contributos para as rondas de
audições de peritos sobre as matérias em análise, bem como reunindo com organismos congéneres em
matérias de interesse comum.
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
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Ao longo mais de duas décadas de atividade, o CNECV emitiu 81 Pareceres ou Documentos de Trabalho
e organizou dezassete seminários públicos, cujos resultados se encontram publicados online e em várias
edições impressas.
Para além do cumprimento das competências que lhe estão atribuídas, o CNECV recebe anualmente um
número crescente de solicitações e pedidos de esclarecimento e de parecer por parte de entidades
nacionais e internacionais, estudantes do ensino secundário, superior ou pós‐graduado, investigadores
ou cidadãos interessados nas matérias discutidas pelo Conselho.
No sentido da preparação e sensibilização da opinião pública para os problemas éticos no domínio das
ciências da vida, o CNECV não deixa de responder e de estimular a participação dos cidadãos, acolhendo
as solicitações na medida das suas competências e capacidades.
A intensa atividade desenvolvida pelo CNECV foi, no decurso do seu IV Mandato, divulgada pelos mais
diversos meios: por via eletrónica, através da disponibilização e atualização do sítio de Internet do
CNECV, mas também por divulgação das suas publicações e relatórios impressos.
A participação dos membros do Conselho em seminários, conferências e eventos, grupos de discussão e
de trabalho projetou os documentos do CNECV em Portugal e a nível internacional. Também os volumes
das publicações do CNECV ajudaram a disseminar, especialmente nas escolas, os contributos dados por
este mandato para a discussão bioética.
Nesse contexto, de referir a participação do Conselho em publicações internacionais especializadas de
que se destaca a revista Ethically Speaking, publicação do Grupo Europeu de Ética para as Ciência e
Novas Tecnologias da Comissão Europeia (EGE) onde foram divulgadas os mais recentes pareceres e
atividade do Conselho, bem como em diversas bases de dados internacionais.
Indubitavelmente, o CNECV continuará a prossecução dos seus objetivos principais: a elaboração de
Pareceres com elevado nível de rigor e qualidade e a promoção da reflexão bioética na sociedade
portuguesa e nos fora internacionais, por sua iniciativa e em colaboração com entidades públicas e
privadas, sem esquecer a articulação com os meios de comunicação social.
Fruto do seu novo regime jurídico e estabelecimento como entidade independente na esfera
Parlamentar, o CNECV alia agora às suas competências novos desafios de gestão e funcionamento,
refletindo sobre a sua estrutura e metodologia, para o que se torna desejável, no mais breve trecho, a
regulamentação dos seus serviços de apoio especializado.
Para além disso, na escolha dos temas da sua reflexão e para resposta adequada às solicitações que lhe
são colocadas, o CNECV não deixará nunca de fortalecer o diálogo com os seus interlocutores
institucionais, com grupos de especialistas e com os cidadãos, sempre com vista a construir, com
equilíbrio e ponderação, Pareceres que possam suscitar nos decisores e na sociedade civil uma reflexão
bioética esclarecida, em temas de reconhecida controvérsia e complexidade.
11. NOTAS FINAIS
RELATÓRIO DA ATIVIDADE | CONSELHO NACIONAL DE ÉTICA PARA AS CIÊNCIAS DA VIDA
IV MANDATO – 2009 | 2014
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Lei n.º 24/2009, de 29 de Maio
Regime Jurídico do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida
A Assembleia da República decreta, nos termos da alínea c) do artigo 161.º da Constituição, o seguinte:
Artigo 1.º Objecto
A presente lei estabelece o regime jurídico do Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida.
Artigo 2.º Natureza e missão
O Conselho Nacional de Ética para as Ciências da Vida, abreviadamente designado por CNECV, é um órgão consultivo independente que funciona junto da Assembleia da República e que tem por missão analisar os problemas éticos suscitados pelos progressos científicos nos domínios da biologia, da medicina ou da saúde em geral e das ciências da vida.
Artigo 3.º Competências do CNECV
1 - Compete ao CNECV:
a) Acompanhar sistematicamente a evolução dos problemas éticos suscitados pelos progressos científicos nos domínios da biologia, da medicina ou da saúde em geral e das ciências da vida;
b) Emitir pareceres sobre os problemas a que se refere a alínea anterior, quando tal lhe seja solicitado nos termos do artigo 6.º ou por sua iniciativa;
c) Apresentar anualmente à Assembleia da República um relatório sobre o estado da aplicação das novas tecnologias à vida humana e respectivas implicações de natureza ética e social, formulando as recomendações que tenha por convenientes;
d) Promover a formação, bem como a sensibilização da população em geral sobre os problemas éticos nos domínios da ciência da vida, por sua iniciativa ou em colaboração com outras entidades públicas, sociais ou privadas, nomeadamente através da realização de conferências periódicas e da apresentação pública das questões mais importantes que tenham sido submetidas à sua análise;
e) Assegurar a representação nacional em reuniões internacionais de organismos congéneres;
f) Divulgar as suas actividades, pareceres e publicações, dispondo para o efeito de capacidade editorial própria;
g) Elaborar um relatório sobre a sua actividade no fim de cada ano civil, a enviar ao Presidente da República, ao Presidente da Assembleia da República e ao Primeiro-Ministro e a divulgar no respectivo sítio na Internet.
2 - O CNECV pode delegar, no todo ou em parte, as competências a que se refere o número anterior na comissão coordenadora prevista no n.º 2 do artigo 5.º, com excepção das que se encontram previstas na alínea b) do
ANEXOS
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número anterior.
Artigo 4.º Composição
1 - O CNECV tem a seguinte composição:
a) Seis pessoas de reconhecido mérito que assegurem especial qualificação na reflexão ética suscitada pelas ciências da vida, eleitas pela Assembleia da República segundo o método da média mais alta de Hondt, recaindo ainda a eleição em seis suplentes;
b) Oito pessoas de reconhecido mérito que assegurem especial qualificação no domínio das questões da bioética, designadas pela Ordem dos Médicos, pela Ordem dos Enfermeiros, pela Ordem dos Biólogos, pela Ordem dos Advogados, pelo Conselho de Reitores das Universidades Portuguesas, pela Academia das Ciências de Lisboa, pelo conselho médico-legal do Instituto Nacional de Medicina Legal, ouvido o respectivo conselho técnico-científico, e pela Fundação para a Ciência e Tecnologia, I. P.;
c) Três pessoas de reconhecido mérito científico nas áreas da biologia, da medicina ou da saúde em geral e das ciências da vida e duas pessoas de reconhecido mérito científico nas áreas do direito, da sociologia ou da filosofia, todas designadas por resolução do Conselho de Ministros.
2 - O mandato dos membros do CNECV é independente do das entidades que os designam e tem a duração de cinco anos, não podendo ser renovado mais de uma vez.
3 - O mandato dos membros do CNECV inicia-se com a tomada de posse perante o Presidente da Assembleia da República.
4 - O CNECV elege, de entre os seus membros, um presidente e um vice-presidente, competindo a este substituir o presidente nas suas ausências e impedimentos.
5 - Os membros do CNECV são independentes no exercício das suas funções, não representando as entidades que os elegeram ou designaram.
Artigo 5.º Funcionamento
1 - O CNECV estabelece em regulamento interno a disciplina do seu funcionamento.
2 - O CNECV elege de entre os seus membros uma comissão coordenadora, de natureza executiva e carácter permanente.
3 - A comissão coordenadora é composta por duas personalidades de cada categoria de personalidades referidas no n.º 1 do artigo anterior.
4 - A comissão coordenadora é presidida pelo presidente do CNECV e integra ainda o vice-presidente.
5 - Compete à comissão coordenadora:
a) Acompanhar a gestão administrativa e financeira do CNECV;
b) Exercer as competências que lhe tenham sido delegadas pelo plenário.
6 - Por deliberação do plenário podem ainda ser criadas comissões especializadas para análise de questões específicas.
Artigo 6.º Emissão de pareceres
1 - Podem solicitar a emissão de pareceres ao CNECV:
a) O Presidente da República;
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b) A Assembleia da República, por iniciativa do seu Presidente, de uma comissão ou de um vigésimo dos Deputados em efectividade de funções;
c) Os membros do Governo;
d) As demais entidades com direito a designação de membros;
e) Os centros públicos ou privados em que se pratiquem técnicas com implicações de ordem ética nas áreas da biologia, da medicina ou da saúde.
2 - Salvaguardadas as situações de sigilo previstas na lei, os pareceres do CNECV são públicos e devem ser disponibilizados no respectivo sítio na Internet.
3 - O CNECV pode ouvir as pessoas e as entidades que considere necessárias para a emissão dos seus pareceres.
Artigo 7.º Apoio administrativo e financeiro
1 - O apoio administrativo, logístico e financeiro necessário ao funcionamento do CNECV, bem como a sua instalação, são assegurados pelas verbas inscritas no seu orçamento anual, o qual consta do orçamento da Assembleia da República.
2 - Sem prejuízo do dever de colaboração da biblioteca da Assembleia da República e do apoio documental dos serviços públicos, o CNECV dispõe de um centro de documentação para servir de suporte ao seu funcionamento.
3 - Para assegurar o exercício das suas competências, o CNECV pode ser dotado, de acordo com as suas disponibilidades orçamentais, de serviços de apoio próprios, nos termos a fixar por resolução da Assembleia da República.
4 - O CNECV é apoiado por um secretário executivo, a quem compete:
a) Secretariar o CNECV, preparando as actas das reuniões;
b) Assegurar a boa organização e funcionamento dos serviços de apoio;
c) Elaborar o projecto de relatório anual.
Artigo 8.º Gestão administrativa e financeira
1 - O CNECV é dotado de autonomia administrativa e dispõe das receitas provenientes de dotações inscritas no orçamento da Assembleia da República, que lhe sejam atribuídas pelo Orçamento do Estado.
2 - O CNECV dispõe ainda das receitas provenientes da sua actividade editorial e da realização de acções de formação ou conferências, bem como quaisquer outras receitas que, por lei, contrato ou qualquer outro título, lhe sejam atribuídas.
3 - Constituem despesas do CNECV as que resultem de encargos decorrentes da prossecução das competências que lhe estão cometidas.
4 - Compete ao presidente do CNECV assegurar a respectiva gestão administrativa e financeira e apresentar ao secretário-geral da Assembleia da República o projecto de orçamento anual do CNECV.
Artigo 9.º Estatuto remuneratório
Os membros do CNECV têm direito a senhas de presença, de montante a definir por despacho do Presidente da Assembleia da República, por cada reunião em que participem, e, bem assim, a ajudas de custo e a requisições de transportes, nos termos da lei geral.
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Artigo 10.º Disposições finais e transitórias
1 - Até à tomada de posse dos novos membros do CNECV designados ao abrigo da presente lei continuam em funções os membros designados ao abrigo da legislação anterior, bem como o pessoal de apoio em funções.
2 - O orçamento da Assembleia da República de 2009 é reforçado pelas verbas do Orçamento do Estado necessárias à sustentabilidade financeira e logística do CNECV.
Artigo 11.º Norma revogatória
É revogada a Lei n.º 14/90, de 9 de Junho.
Artigo 12.º Entrada em vigor
A presente lei entra em vigor no 1.º dia do mês seguinte ao da sua publicação. Aprovada em 27 de Março de 2009. O Presidente da Assembleia da República, Jaime Gama. Promulgada em 19 de Maio de 2009. Publique-se. O Presidente da República, Aníbal Cavaco Silva. Referendada em 20 de Maio de 2009. O Primeiro-Ministro, José Sócrates Carvalho Pinto de Sousa.
Law 24/ 2009, of 29th
May
Juridical Regime of the National Ethics Council for the Life Sciences
The General Assembly decrees the following, under the terms of paragraph c) of article 161 of the Constitution:
Article 1
Object
The present law stipulates the juridical regime of the National Ethics Council for the Life Sciences.
Article 2
Nature and mission
The National Ethics Council for the Life Sciences, abbreviated as CNECV, is an independent consulting body that works with the Parliament and whose mission is to analyze the ethical issues raised by scientific progress in the fields of biology, medicine or health in general and in the life sciences.
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Article 3
Competences of the CNECV
1 – The CNECV must:
a) Systematically follow-up the evolution of ethical issues raised by scientific progress in the fields of biology, medicine or health in general and in the life sciences;
b) Issue opinions on the issues pertaining to the previous paragraph, when such is requested under the terms of article 6 or by its initiative;
c) Present an annual report to the Parliament on the state of application of new technologies to human life and respective implications of ethical and social nature, formulating the recommendations it deems convenient;
d) Promote the training as well as raising awareness of the population in general about the ethical issues in the fields of the life sciences, through its initiative or in collaboration with other public, social or private entities, namely by holding conferences periodically or publicly presenting the most important issues that have been submitted for their analysis;
e) Ensure the national representation in international meetings of counterparts;
f) Release its activities, opinions and publications, for which it has its own editorial facilities;
g) Set up a report on its activity at the end of each calendar year, to be sent to the President of the Republic, the President of the Parliament and the Prime-Minister, and to release in the respective site on the Internet.
2 – The CNECV may delegate, wholly or partially, the competences referred to in the previous number to the steering committee as laid out in No. 2 of article 5, with the exception of those laid out in paragraph b) of the previous number.
Article 4
Composition
1 – The CNECV has the following composition:
a) Six persons of acknowledged merit who will assure special qualification in ethical reflection raised by the life sciences, elected by Parliament according to the method of Hondt’s highest-average rule; this election also provides for six substitutes;
b) Eight persons of acknowledged merit who will assure special qualification in the realm of bioethical issues, appointed by the Medical Association, Nurses’ Association, Biologists’ Association, Bar Association, Council of Deans of the Portuguese Universities, the Lisbon Academy of Sciences, the Medical-Legal Council of the National Institute of Forensic Medicine, upon consulting the respective technical-scientific committee and the Foundation for Science and Technology, Public Institute;
c) Three persons of acknowledged scientific merit in the fields of biology, medicine or health in general and of the life sciences and two persons of acknowledged scientific merit in the fields of law, sociology or philosophy, all appointed by resolution of the Council of Ministers.
2 – The mandate of the CNECV members is independent of that of the entities that appointed them and is valid for five years, which cannot be renewed more than once.
3 – The mandate of the CNECV members begins by taking office before the President of the Parliament.
4 – The CNECV elects, among its members, a president and a vice-president, the latter substituting the president in his/her absence or impediments.
5 – The CNECV members are independent in the exercise of their functions and do not represent the entities that elected or appointed them.
Article 5
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Functioning
1 – The CNECV stipulates the discipline of its functioning through an internal regulation.
2 – The CNECV elects, among its members, a steering committee, with an executive nature and of permanent basis.
3 – The steering committee comprises two personalities of each category of the personalities mentioned in No. 1 of the previous article.
4 – The steering committee is presided by the CNECV president and also integrates the vice-president.
5 – The steering committee tasks are to:
a) Follow up on the administrative and financial management of the CNECV;
b) Exercise the competences that have been delegated on it by the plenary session.
6 – By decision of the plenary session, specialized committees may be appointed to analyze specific issues.
Article 6
Issuing opinions
1 – The following may request opinions of the CNECV:
a) The President of the Republic;
b) The Parliament, by initiative of its President, a committee or a twentieth of the Parliament members in full exercise of their office;
c) Government members;
d) All other entities with the right to appoint members;
e) Public or private centres where practices are carried out with ethical implications in the fields of biology, medicine or health.
2 – Upon safeguarding the situations of confidentiality laid out by law, the CNECV opinions are public and must be made available on the respective internet site.
3 – The CNECV may consult the persons and entities it deems necessary to issue its opinions.
Article 7
Administrative and financial support
1 – The administrative, logistics and financial support necessary for the CNECV functioning, as well as its establishment, are assured by the sums registered on its annual budget, which is included in the Parliament budget.
2 – Notwithstanding the duty to cooperate by the Parliament library and the documental support of public services, the CNECV has a documentation centre to support its functioning.
3 – To ensure the exercise of its competences, the CNECV may receive, according to its budget availability, its own support services under the terms to be stipulated by resolution of the Parliament.
4 – The CNECV is supported by an executive secretary, who is responsible for:
a) Secretarial work of the CNECV, preparing minutes of the meetings;
b) Ensure the good organization and functioning of the support services;
c) Prepare the annual report project.
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Article 8
Administrative and financial management
1 – The CNECV has administrative autonomy and has income from provisions registered in the Parliament budget, which are attributed to it by the State Budget.
2 – The CNECV also has income from its editorial activity and the accomplishment of training actions or conferences, as well as any other income which by law, contract or other means are attributed to it.
3 – The CNECV expenses are those deriving from costs of carrying out its designated competences.
4 – The CNECV president must ensure the respective administrative and financial management and present to the Parliament secretary-general the annual CNECV budget.
Article 9
Fee statutes
The CNECV members are entitled to attendance fees to the amount to be defined by order of the Parliament President, for each meeting they participate in, as well as allowances and transport costs, under the terms of the general law.
Article 10
Final and transitory provisions
1 – Up to the swearing into office of the new CNECV members appointed under the terms of the current law, the members appointed under the terms of the previous legislation remain in office, as well as support personnel in office.
2 – The 2009 Parliament budget is reinforced by the State Budget sums necessary for the financial and logistics sustainability of the CNECV.
Article 11
Repeal
Law No. 14/90, of 9th
June, is hereby repealed.
Article 12
Date of entry into force
The current law comes into force on the 1st
day of the month following its publication.
Approved on 27th
March 2009. The President of the Parliament, Jaime Gama. Promulgated on 19
th May 2009.
To be published. The President of the Republic, Aníbal Cavaco Silva. Subject to referendum on 20
th May 2009.
The Prime-Minister, José Sócrates Carvalho Pinto de Sousa.
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REGULAMENTO INTERNO DO CNECV
Art. 1.º (Regime)
O funcionamento do CNECV (Conselho) rege-se pela Lei n.º 24/2009, de 29 de Maio, pela lei geral e pelo disposto neste Regulamento interno.
Art. 2.º (Reuniões)
1. O Conselho reúne ordinariamente uma vez por mês, em data e local a definir pelo/a Presidente na convocatória, respeitando tanto quanto possível o calendário aprovado no início de cada ano de mandato.
2. O Conselho reúne, ainda, sempre que o delibere, sempre que o/a Presidente entenda convocá-lo e sempre que pelo menos um terço dos membros o solicite por escrito ao/à Presidente indicando o assunto que deseja ver tratado.
3. A convocatória das reuniões do Conselho é feita pelo/a Presidente, sempre que possível com uma antecedência mínima de dez dias, dela constando a indicação da ordem de trabalhos e devendo ser acompanhada de toda a documentação pertinente disponível.
4. Qualquer membro do Conselho pode propor ao/à Presidente a inclusão na ordem de trabalhos de assuntos da competência do Conselho, devendo a proposta ser aceite desde que apresentada com antecedência mínima de cinco dias relativamente à data da reunião.
5. Havendo, nos termos do número anterior, alterações à ordem de trabalhos inicialmente divulgada, deve a ordem de trabalhos definitiva ser comunicada com uma antecedência mínima de quarenta e oito horas sobre a data da reunião.
Art. 3.º (Dever de confidencialidade)
Os membros do Conselho têm o dever de guardar reserva sobre as deliberações e conteúdos dos debates.
Art. 4.º (Quorum e deliberações)
1. O Conselho delibera com a presença da maioria dos seus membros em efectividade de funções.
2. As deliberações são tomadas à pluralidade de votos, por maioria simples, devendo os pareceres do Conselho ser aprovados por maioria absoluta dos membros presentes, com excepção da aprovação e alteração do Regulamento que deve recolhero voto favorável da maioria absoluta dos membros do Conselho em efectividade de funções.
3. O voto expresso pelo/a Presidente funciona como critério de desempate, salvo no caso de votação por escrutínio secreto, em que o empate será superado através de nova votação.
4. As deliberações só podem incidir sobre os assuntos constantes da ordem de trabalhos, a não ser que, por maioria absoluta dos seus membros em efectividade de funções, o Conselho decida deliberar sobre outras questões que repute urgentes.
5. Os membros do Conselho devem declarar, previamente, a existência de qualquer conflito de interesses relativamente à matéria em discussão.
Art. 5.º (Pareceres)
1. Sempre que um parecer seja solicitado ao Conselho, deve o pedido ser apreciado na reunião subsequente à sua data de entrada.
2. Existindo vários pedidos de parecer ou elaboração de pareceres pendentes, o Conselho decidirá sobre as
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prioridades de apreciação e deliberação.
Art. 6.º (Procedimento de elaboração de pareceres)
1. Admitido um pedido ou uma proposta de elaboração de parecer, o Conselho ou, em caso de urgência, o/a Presidente, designará um ou mais membros encarregados da elaboração de um memorando a sujeitar a apreciação e discussão do Conselho.
2. Do memorando referido no número anterior devem constar um relatório preliminar conciso sobre o “estado da arte” relativo aos temas em análise e, tanto quanto possível, um enunciado das questões sobre as quais o Conselho deva pronunciar-se.
3. O Conselho procede à discussão do memorando e, em função da posição maioritariamente adoptada, confirma o membro ou membros que elaboraram o memorando como relator/a ou relatores/as ou designa novo/a relator/a ou relatores/as, a quem compete a elaboração da proposta de parecer a sujeitar a discussão e aprovação do Conselho.
4. Elaborada a versão final o parecer aprovado pelo Conselho e dele tendo sido dado conhecimento a todos os membros, é definido pelo/a Presidente um prazo razoável não inferior a três dias úteispara junção de declarações que os membros do Conselho participantes na discussão ou na votação, e que tenham nelas expresso a respectiva opinião, entendam formular.
Art. 7.º (Divulgação dos pareceres)
1. O parecer, com identificação expressa do/a relator/a ou relatores/as finais, integrando as declarações juntas nos termos do artigo anterior e com indicação do resultado da votação, é enviado, se for o caso, à entidade que o solicitou, após o que o/a Presidente, se o entender, convoca a imprensa para comunicação e publicação.
2. O parecer, com identificação expressa do/a relator/a relatores/as finais, incluindo as declarações e o resultado da votação, é publicado no sítio do Conselho e em colectânea própria, devendo também ser divulgados, se essa for a intenção expressa dos/as seus/suas autores/as, os relatórios preliminares que conduziram à respectiva elaboração.
[Aprovado na 163.ª Sessão Plenária, realizada em 11 de Janeiro de 2010, por unanimidade.]
CNECV INTERNAL REGULATION
Article 1 (Regime)
The functioning of the CNECV (Council) is regulated by Law No. 24/2009, of 29th
May, by the general law and by what is stipulated in this internal Regulation.
Article 2 (Meetings)
1. The Council convenes ordinarily once a month, on dates and venues to be defined by the President on the notification, respecting, as much as possible, the calendar approved in the beginning of each mandate.
2. The Council also convenes whenever it so decides, whenever the President decides to convene it and whenever at least one third of the members request it in writing to the President, indicating the matter they would like to deal with.
3. Notification for the Council meetings is done by the President, whenever possible with a minimum ten days’ notice. It shall contain the order of the works and must be accompanied by all the available pertinent documentation.
4. Ay member of the Council may propose to the President the inclusion in the order of the works of subject matters of the competence of the Council; such proposal must be accepted so long as it is submitted at least five
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days prior to the date of the meeting.
5. Under the terms of the previous paragraph, if there are changes to the order of the day initially announced, the definitive order of the day must be communicated with at least forty-eight hours’ notice prior to the date of the meeting.
Article 3 (Duty of confidentiality)
The members of the Council are bound by confidentiality concerning the decisions and content of the debates.
Article 4 (Quorum and decisions)
1. The Council decides with the presence of the majority of its members in full exercise of their office.
2. The decisions are made by plurality of votes, by simple majority. The Council decisions must be approved by absolute majority of the members present, with the exception of the approval and alteration of the Regulation, which must have the favorable vote of the absolute majority of the Council members in full exercise of their office.
3. The vote expressed by the President works as a tie-breaking criterion, except in the case of a secret ballot, in which case a tie shall be surpassed through new voting.
4. The decisions can only pertain to the matters on the order of the day unless, by absolute majority of its members in full exercise of their office, the Council chooses to decide on other issues it deems urgent.
5. The Council members must declare, beforehand, any conflict of interests regarding the matter being discussed.
Article 5 (Opinions)
1. Whenever an opinion is requested of the Council, the request must be taken into consideration at the meeting subsequent to the date it was submitted.
2. If there are several requests for an opinion or preparation of opinions pending, the Council shall decide on the priorities for consideration and decision.
Article 6 (Procedure for the preparation of opinions)
1. Once a request or a proposal for the preparation of an opinion has been admitted, the Council or, in case of an emergency, the President shall designate one or more members charged with the preparation of a memorandum to be subjected to consideration and discussion of the Council.
2. The memorandum mentioned in the previous paragraph must contain a concise preliminary report on the “state of the art” regarding the topics under analysis and, as far as possible, a list of the issues that the Council must address.
3. The Council undertakes the discussion of the memorandum and, in function of the position adopted by the majority, confirms the member or members that prepared the memorandum as rapporteur or rapporteurs or designates a new rapporteur or rapporteurs, who shall be in charge of preparing the proposal to be subjected to discussion and approval of the Council.
4. Once the final version of the opinion approved by the Council has been prepared and all members have been informed of it, the President stipulates a reasonable period no less than three working days for the submission of statements that the Council members who participated in the discussion or voting, and who expressed their respective opinions in them, wish to put forward.
Article 7 (Release of the opinions)
1. The opinion, with express identification of the final rapporteur or rapporteurs, which shall integrate the statements submitted under the terms of the previous article and with the indication of the result of the voting, is
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sent – if this is the case – to the entity which requested it, after which the President shall hold a press conference, if they so choose, for the respective communication and publication.
2. The opinion, with express identification of the final rapporteur or rapporteurs, which shall include the statements and the result of the voting, is published on the Council site and in its own collection. The preliminary reports that led to the respective preparation must also be released, if it is the express intention of their author/s.
[Approved by unanimity in the 163rd
Plenary Session, held on 11th
January 2010.]