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Comment utiliser les données des grandes études pour orienter et adapter les politiques de santé
publique en faveur des nouveau‐nés vulnérables ?
Pierre-Yves Ancel
Equipe d’Epidémiologie Obstétricale, Périnatale et Pédiatrique
INSERM UMRS – 1153
10èmes Journées des Réseaux de Périnatalité d’Île de France
9 octobre 2015
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A quelles questions doit on répondre ?
1. Caractériser les populations concernées
• Qui ?
• Combien ?
2. Connaître le devenir
3. Identifier les causes
4. Rechercher des inégalités
5. Évaluer
• Applications des politiques publiques
• Suivi des recommandations de bonnes pratiques
• Nouvelles interventions / politiques
6. Actualiser
Données analysables
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Quels outils ?
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Les registres nationaux
Les études fondées sur le croisement de fichiers
• Résultats obtenus en croisant…• Registre des naissances
• Système de couverture médicale (maladie, handicaps)
• Base de données de l’éducation (niveau scolaire)
• Base de données des impôts (revenus)
• Causes de décès
1 seul numéro suffit : national identification number
4
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En France ?
• Pas de registre médical national des naissances• Données très limitées sur l’ensemble des naissances en
France
• Registres• Anomalies congénitales
• Handicaps de l’enfant
• Perspectives• Réseaux de suivi
• Couvrir un bassin de population
• PMSI : base de données en cours d’amélioration, travailler sur la construction d’indicateurs fiables
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Enquêtes Nationales Périnatales
• Tous les enfants à partir de 22 semaines ou 500 g (nés vivants ou mort-nés)
• Toutes les maternités
• Pendant une semaine
• Sources• Entretien avec les femmes en suites de couches• Données du dossier médical• Questionnaire par maternité sur les
caractéristiques des établissements
• Années 1995, 1998, 2003, 2010 et 2016
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Etudes de cohorte
• Etude en population = représentative de l’ensemble des enfants vulnérables généraliser les résultats
• Echantillon de grande taille Meilleure précision
• Suivi à long terme Condition pour évaluer correctement les
conséquences de ces naissances
9
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Grande prématurité
EPIPAGE 1
• Nés dans 9 regions de France en 1997
8 ans
EPIPAGE 2
• Nés en France en2011
12 ans
10
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Caractériser les populations concernées
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Combien d’enfants ?
1995 1998 2003 2010
AG < 37 sem 5,4 6,2 6,3 6,6
D’après B Blondel
EPIPAGE 2• 22 – 26 SA = 2.1 p. 1000• 27 – 31 SA = 7.5 p. 1000 • 32 – 34 SA = 17.3 p. 1000
Données disponibles à partir du PMSI
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Connaître le pronostic
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Mortalité Périnatale en 1997
• EPIPAGE 1
Re-organisation régionale
14
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EPIPAGE 1 Cohort Study1997
2901 very preterm live born children
40%
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EPIPAGE 1 Cohort Study1997
2901 very preterm live born children
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Evaluer les besoins
France naissances < 32 SA
• Naissances• 8 500 / an
• Survivants • 7 000 / an
• Survivants avec déficiences• 1 200 / an
• Difficultés légères• 2 000 / an
IDF naissances < 32 SA
• Naissances• 1 800 /an
• Survivants • 1 600 / an
• Survivants avec déficiences• 250 / an
• Difficultés légères• 400 / an
Mise en place des réseaux de suivi
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Rendre compte de la réalité…complexité de la réalité
18
• Score moyen aux échelles de QI en fonction de la CSP
Age gestationnel
CSP des parents 24-28 29-32 39-40
Basse 86 89 97
Moyenne 87 93 103
Elevée 95 100 109
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Résumé - 1
• Informer• Praticiens
• Familles
• Décideurs
• Avoir les éléments pour orienter
Prise en charge
Organisation des soins
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Actualiser
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Evolution de la survie des enfants
0
10
20
30
40
50
60
70
80
90
100
22 23 24 25 26 27 28 29 30 31 32 33 34
% (
95%
CI)
Gestational age (week)
Survival at discharge
Ancel PY, F Goffinet et coll. JAMA Pediatrics 2015
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Et d’autres questions…
•Ces évolutions concernent-elles tous les groupes de la population?
• Inégalités ?• Sociales
• Territoires ?
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Résumé - 2
• Les besoins changent
• Avoir les éléments pour adapter les politiques, les pratiques et les décisions
Prise en charge
Organisation des soins
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Questionner pratiques et politiques
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SURVIE EN CAS DE PRÉMATURITÉ EXTRÊME
22 weeks 23 weeks 24 weeks 25 weeks 26 weeks
France (2011)
EPIPAGE 2 0% 1% 31% 59% 75%
England (2006)
EPICure3/152
2%
66/339
19%
178/442
40%
346/521
66%
448/580
77%
Australia (2005) 1/20
5%7/32
22%22/43
51%31/46
67%
47/57
82%
USA – 2003-2007 25/421
6%226/871
26%748/1370
55%1078/1498
72%
1319/1576
84%
Sweden (2004-07)
EXPRESS5/51
10%53/101
52%96/144
67%167/205
81%
176/206
85%
Japan (2005) 33/97
34%153/282
54%324/423
77%428/501
85%
486/542
90%1. FRANCE 2011 (EPIPAGE 2)2. ENGLAND 2006 (EPICure, Costeloe et al 2012)3. AUSTRALIA 2005 (Doyle et al, 2009)4. USA – 2003-2007 (Stoll et al, 2010)5. SWEDEN 2004-07 (EXPRESS study group, 2009)6. JAPAN 2005 (Itabashi et al, 2009)
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Susciter - provoquer la discussion
• Professionnels de la périnatalité
• Sociétés savantes• SFMP
• Collège
• SFN
• Sages-femmes
Groupe de travail permettant de faire le point sur la prise en charge des grands prématurés
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Évaluer l’impact des changements
• Propositions de changements – nouveau « cadre » de prise en charge des enfants
• Evaluation de l’impact des changements • la prise en charge
• l’organisation des soins
• Le devenir des grands prématurés
• Projet
Enquête avant (EPIPAGE 2) – après
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Perspectives
Réseaux de suivi
1. Quels sont les enfants suivis et pris en charge dans les réseaux Ceux qui échappent et pourquoi ?
2. Comment s’organise le suivi des enfants dans des régions sans réseau structuré ?
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Conclusion• Il faut des outils et des compétences pour les concevoir
et les pérenniser, pour orienter, adapter et évaluer les pratiques et politiques de santé• Un système de surveillance opérationnel
• PMSI• Données issues des réseaux
• Des enquêtes• Multi-objectifs• Ouvertes
• Des moyens…car outils • coût• compétences
• Collecte• Validation des indicateurs en routine• Enquêtes ad hoc