centre de ressources et de soutien aux aidants … · i. structuration de l’aide aux proches...
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CENTRE DE RESSOURCES ET DE
SOUTIEN AUX AIDANTS FAMILIAUX
DE MAINE-ET-LOIRE
Rapport d'activité 2019
PRÉAMBULE
Le Centre de ressources s'adresse aux personnes qui accompagnent un proche en
situation de perte d'autonomie ou de handicap ainsi qu'à l’ensemble des professionnels qui
leur apportent un soutien. Il s'appuie sur une ligne d'écoute et d'information, un site internet,
un collectif départemental et 7 comités locaux. Né de la volonté du Conseil départemental de
Maine-et-Loire de construire une démarche territoriale d'accompagnement des aidants en
s'appuyant sur les acteurs de proximité, il s'est peu à peu imposé comme un dispositif central
dans le département.
Il est porté par le pôle action familiale de l'Union Départementale des Associations
Familiales de Maine-et-Loire (UDAF 49) et s'appuie sur les compétences d'une chargée de
mission aidants et d'une chargée d'écoute et d'information.
SOMMAIRE
I. Structuration de l’aide aux proches aidants : le réseau ....................................................................... 3
II. Programme d’actions 2016 : les prolongements en 2019 .................................................................. 9
III. Permanence téléphonique d’écoute et de soutien .......................................................................... 11
IV. Centralisation de l’information au travers du site Paroles de familles ............................................ 16
V. Diagnostic de l'offre à destination des aidants ................................................................................. 22
VI. Communication ................................................................................................................................ 24
3
I. Structuration de l’aide aux proches aidants : le réseau
La structuration départementale de l'aide aux aidants a été envisagée à travers 3 différents
niveaux, depuis son lancement en 2014 :
Le Centre de Ressources et de Soutien aux aidants a poursuivi son travail de structuration
départementale de l'aide aux aidants en 2019. L'UDAF s'adresse ainsi aux structures qui touchent
directement ou indirectement les aidants de personnes âgées ou de personnes en situation de
handicap, que celles-ci soient mineures ou majeures.
Depuis l’automne 2017 la Conférence des financeurs de la prévention de la perte d’autonomie
tient lieu de comité de pilotage départemental de l’aide aux aidants. En effet, parmi ses axes de travail
figure la thématique du « soutien aux proches aidants » (axe 5). La Conférence constitue le lieu de
concertation stratégique relatif aux aidants de personnes âgées et de personnes en situation de
handicap et peut associer à ce titre l’UDAF 49 en qualité d’expert.
Le comité d'animation départemental est toujours en place ainsi que les 7 comités
territoriaux d'aide aux aidants. Ces collectifs ont pour objectifs de favoriser l'interconnaissance des
acteurs sur un territoire donné et de mutualiser les moyens lorsqu'une volonté commune de mise en
place d'actions, de services ou de réflexions pour les aidants les anime. L'UDAF 49 co-anime ces
collectifs avec des acteurs locaux, exception faite du collectif de soutien aux aidants du Nord-Est Anjou
et celui du Choletais.
Le Centre de Ressources et de Soutien aux Aidants est aussi associé à d’autre dynamiques
partenariales par thématiques : un groupe de travail porté par la plateforme d’accompagnement et
de répit d’Angers sur la sensibilisation des entreprises aux réalités des aidants actifs, un groupe de
travail constitué d’associations qui souhaitent organiser la représentation du spectacle « Je Suis
l’Autre » à destination de leurs adhérents.
Conférence des financeurs
Comité d'Animation Départemental
Comités territoriaux (7 depuis 2018)
4
Le Comité d'Animation Départemental dédié aux aidants
Le Comité d'Animation Départemental dédié aux aidants (CODAD) est en place depuis janvier
2015 : il est composé des principaux acteurs de l'aide aux proches aidants en Maine-et-Loire couvrant
à la fois le champ de l’action gérontologique et celui du handicap : associations de familles de malades
ou de personnes en situation de handicap, structures d'aide à domicile, plateformes
d'accompagnement et de répit, accueils de jours, CLIC, services départementaux, caisses de retraites,
MSA...
Il est le lien entre le pilotage départemental et l'action au niveau local.
Fort de la diversité et de la compétence de ses membres (professionnels et bénévoles), le
comité est à l'initiative de projets, actions, études et réflexions dont peuvent se saisir les collectifs
locaux. A l'inverse, des projets locaux peuvent être relayés en comité départemental dans la
perspective d'un déploiement à cet échelon (à l'exemple du projet de support de prévention santé
porté par le comité angevin d'aide aux aidants).
Composition du CODAD en 2019 :
Fédération ADMR, Comité Régional de Coordination de l'Action Sociale AGIRC ARRCO, ARIANE
Epilepsie, réseau des Accueils de Jour du Maine et Loire, Autisme 49, CCAS d'Angers, les CLIC du Maine
et Loire (présents ou représentés), Département de Maine et Loire (Mission prévention de la perte
d'autonomie), Halte Répit Détente Alzheimer de la Croix Rouge, Fédération Départementale Familles
Rurales, France Alzheimer 49, Groupement des Parkinsoniens du Maine et Loire, MSA 49, les
plateformes d'accompagnement et de répit du Maine et Loire (Accord'âges, L'Escale Les Moncellières,
Relais et Présence, CCAS d'Angers), les MAIA du Maine et Loire (présentes ou représentées), Siel Bleu,
UNA Maine et Loire, USSIAD, Equipe Relais Handicaps Rares.
Nouveaux membres ayant rejoint le CODAD en 2019 : Association KYPSELI (ex AAPAI), Association France Parkinson
Partenaires n’ayant plus participé en 2019 : AFM Téléthon, APF France Handicap, Association Huntington Loire Bretagne, Plateforme Anjou Domicile (dépôt de bilan)
Exemples de points pouvant être abordés en CODAD :
- Actualités des territoires (à partir des actions organisées par les 7 comités)
- Journée Nationale des Aidants (perspectives ou bilan)
- Informations du Département
- Enquête sur le répit des aidants en Maine-et-Loire
- Présentation de dispositifs : en 2019 « Familles en Harmonie » et « Intergénéreux » d’Unis Cité - Actualités des partenaires
- Actualités nationales
Le CODAD se réunit 4 fois par an.
Enquête sur le répit des aidants en Maine-et-Loire
5
Démarche / élaboration : le travail entamé en 2018 s’est poursuivi en 2019. Après avoir établi
plusieurs typologies de répit une enquête a été construite par un groupe de travail émanant du Comité
Départemental dédié aux Aidants avec l’appui d’une personne missionnée pour ce projet.
Après plusieurs temps de travaux collectifs et plusieurs rencontres avec des aidants pour tester
le questionnaire, l’enquête finalisée a été largement diffusée du mois de juin au mois de novembre
2019.
Lancement / diffusion : l’enquête finalisée a été mise en ligne sur le site www.aidants49.fr, elle a aussi
été diffusée par mail à l’ensemble des partenaires qui pouvaient la relayer aux aidants qu’ils côtoient.
Elle devait alors être imprimée puis retournée au partenaire relai ou directement à l’UDAF.
Un flyer papier a aussi été réalisé avec l’adresse du site internet afin de favoriser l’accès en
ligne.
Cf l’ensemble de ces documents en annexe
Nombre de réponses : L’objectif initial était de récolter environ 300 réponses d’aidants, nous en avons
reçu plus de 500 ce qui représente un vrai succès.
Le traitement des données récoltées a été confié à une sociologue dès
le mois de décembre 2019 pour une analyse à partir de janvier 2020.
Perspectives 2020 : L’analyse des données apportera, nous l’espérons, des éléments nouveaux sur
lesquels nous pourrons nous appuyer afin soit de :
-développer de nouveaux services de répit mieux adaptés,
-modifier certains services de répit ou certaines pratiques,
-modifier la communication vers les dispositifs de répit.
Les dynamiques partenariales
Les comités territoriaux sont des collectifs regroupant des professionnels et des bénévoles
d'associations et d'institutions qui mènent des réflexions et des actions en faveur des proches aidants
sur un territoire donné. A ce jour, ils sont animés par des CLIC, les plateformes d'accompagnement et
de répit et/ou les agences MSA, dans la majorité des cas en lien avec l'UDAF.
Plus de 500
réponses
récoltées
6
Les comités territoriaux
Chaque comité territorial a son fonctionnement propre, ceci est lié à différents paramètres à
prendre en considération : historique de la dynamique collective (certains comités territoriaux existent
depuis 2009, d'autres depuis 2014, 2015 ou 2018), animateur ou co-animateurs du groupe, structures
participantes, présence d'aidants au sein des comités ou non, réalités locales et services existants,
interlocuteurs présents, régularité des rencontres, projets travaillés en commun, etc.
Rôle de l'UDAF 49 dans les comités territoriaux
Le rôle du Centre de Ressources et de Soutien aux aidants varie d'un comité à l'autre en
fonction des réalités de terrain, des besoins repérés auprès des aidants par les structures partenaires
et des projets que les participants souhaitent mettre en place sur leur secteur d'intervention.
De façon générale notre rôle se situe dans le soutien aux acteurs locaux : soutien logistique,
soutien administratif, co-animation de réunions, fonction de support ou d'aide dans l'organisation
d'événements, mise en réseau avec d'autres comités territoriaux, relais d'informations
départementales ou nationales, veille concernant les actualités d'aide aux aidants, les leviers financiers
possibles, etc.
Maintien de 7
comités
territoriaux en
2019
7
Détails
Les partenaires impliqués dans ces différentes dynamiques y participent régulièrement. En
2019 les 7 dynamiques locales se sont maintenues et chaque groupe de travail a souhaité organiser un
événement à l’occasion de la Journée Nationale des Aidants au mois d’octobre.
Le Réseau Entr'Aidants de l'Anjou Bleu : en place depuis 2009
> Co-animation CLIC + MSA + UDAF depuis 2015
> 7 réunions en 2019
> Un temps fort en octobre 2019 : le spectacle Je Suis l’Autre a été joué au Louroux-Béconnais le 17
octobre 2019, suivi d’un temps d’échange avec une psychologue et un cocktail dînatoire convivial.
Le Collectif Action de Soutien aux aidants du Nord-est Anjou : en place depuis 2009
> Co-animation MSA + Plateforme d'accompagnement et de répit Accord'Ages
> 4 réunions en 2019
> Un temps fort à l’occasion de la Journée Nationale des Aidants le 18 septembre 2019 : une journée d’ateliers et de conférence pour les aidants, au château de Briançon à Bauné
Le Comité Angevin d'Aide aux Aidants : en place depuis 2015
> Co-animation Plateforme d'accompagnement et de répit du CCAS d'Angers + UDAF depuis 2017
> 11 réunions en 2019 et 10 rencontres de préparation
> Un temps fort lors de la Journée Nationale des Aidants le 11 octobre 19 : une journée d’ateliers et de conférences à la Cité des Associations à Angers
> Un travail en cours sur un support de prévention de santé pour les aidants et une nouvelle récompense : le comité angevin d'aide aux aidants a reçu un prix du Crédit Agricole Assurances pour un projet de sensibilisation des professionnels aux problématiques de santé des aidants.
Le Comité territorial d'aide aux aidants du Saumurois-Douessin : en place depuis janvier 2017
> Co-animation MSA + CLIC + UDAF depuis 2017
> 8 réunions ou rencontres de pilotage en 2019 et un temps de préparation
> Un temps fort lors de la Journée Nationale des Aidants le 3 octobre 2019 : diffusion du documentaire « Aidants » suivi d’un débat interactif et de présentations de services de répit existants localement.
Une nouvelle
récompense pour le
comité angevin
d'aide aux aidants
8
Le Comité territorial d'aide aux aidants des Mauges : en place depuis janvier 2017
> Co-animation CLIC + UDAF depuis 2017
> 7 réunions en 2019 et une rencontre de pilotage
> Un temps fort lors de la Journée Nationale des Aidants le 4 octobre 2019 : le spectacle Je Suis l’Autre a été joué à Villedieu la Blouère en partenariat avec le lycée Julien Gracq de Beaupréau.
Le Comité territorial d'aide aux aidants du secteur Loire Layon Aubance : depuis 2018
> Co-animation CLIC + UDAF depuis 2018 > 5 réunions en 2019 > Un temps fort lors de la Journée Nationale des Aidants le samedi 5 octobre 2019 : le spectacle Tous Aidants a été joué à Faye d’Anjou, suivi d’un temps convivial d’échanges avec le public.
Le Comité territorial d'aide aux aidants du Choletais : participation de l’UDAF depuis 2018 > Animation CLIC IGEAC > 8 réunions en 2019 > La création d’un ordonnancier à destination des spécialistes de l’hôpital de Cholet pour leur permettre de mieux orienter les aidants > Un temps fort lors de la Journée Nationale des Aidants le 18 octobre à Trémentines : le spectacle Je Suis l’Autre suivi d’un échange avec la salle et d’un temps convivial d’échanges individuels. Les groupes de travail par thématiques
Un groupe constitué de différentes associations de familles de malades ou de personnes en situation de handicap se réunit depuis 2017 afin d’organiser une représentation du spectacle Je Suis l’Autre, de la compagnie ERGATICA, spécifiquement à destination de leurs adhérents (GPML, APF France Handicap, ADAPEI). Ce groupe est soutenu par la compagnie ERGATICA et l’UDAF 49 pour l’organisation de cet événement (prévu le 28/03/2020). Animation UDAF 49 6 réunions en 2019 Un temps fort prévu le 28 mars 2020
Un groupe de travail portant sur les aidants actifs afin de sensibiliser les entreprises à la conciliation vie professionnelle / vie d’aidants
Animation par la Plateforme d’Accompagnement et de Répit d’Angers 7 réunions en 2019 Tenue d’un « petit-déjeuner entreprises » à destination des
entreprises en lien avec le CIDFF, AG2R La Mondiale et la CCI
Une première action
collective organisée par
le comité Loire Layon
Aubance réunissant
120 personnes
La création d’un
ordonnancier
centralisant toutes les
structures d’aide aux
aidants localement
Organisation d’un petit-
déjeuner entreprises :
sensibilisation des services
RH aux réalités des aidants
et dispositifs existants
Un partenariat avec le lycée Julien
Gracq permettant de sensibiliser les
futurs professionnels aux réalités des
aidants
9
II. Programme d’actions 2016 : les prolongements en 2019
En 2016, le comité d'animation départemental dédié aux aidants lançait un vaste programme
de sensibilisation à la problématique des aidants et élaborait deux outils : un spectacle théâtral et une
exposition photo dont la diffusion a été prolongée en 2017, en 2018 et en 2019.
Détails des représentations 2019
24/01/19 Je suis l'Autre CCAS Angers – 20h30 - Salle Jean Vilar – Angers (49)
24/05/19 Je suis l'Autre CCAS Loire-Authion – 20h – Salle du Séquïoa – Corné (49)
24/09/19 Je suis l'Autre ADMR 44 – 18h - Salle Hippolyte Derouet – Les Sorinières (44)
04/10/19 Je suis l'Autre CLIC Mauges Communauté – 14h15 - Salle des Chevaliers de Malte – Villedieu la Blouère (49)
09/10/19 Je suis l'Autre CCAS Le Havre – 14h - Salle François 1er – Le Havre (76)
17/10/19 Je suis l'Autre MSA Segré – 17h30 - Espace Culturel l'Argerie – Le Louroux Béconnais (49)
18/10/19 Je suis l'Autre CLIC Cholet – 14h - Salle Azura 2000 – Trémentines (49)
05/12/19 Je suis l'Autre CCAS Angers - 20h30 Salle Georges Brassens – Avrillé (49)
8 représentations en 2019
(9 en 2018)
dont 6 en Maine et Loire
(5 en 2018)
Le spectacle / les saynètes
"Je suis l'Autre"
par la compagnie Ergatica
32 représentations totales ou
partielles depuis la création en 2016
dont 24 en Maine et Loire
10
Détail des lieux d’exposition :
16 septembre au 14 octobre 2019 à la Cité des associations à Angers
13 avril 2019 : Greniers St Jean pour la Journée Mondiale sur la maladie de Parkinson
17 octobre au Louroux-Béconnais à l’occasion de la JNA Anjou Bleu
30 jours d'exposition – 3 lieux
d’exposition en 2019
L'exposition
"Instants d'Aidants"
11
III. Permanence téléphonique d’écoute et de soutien La ligne d’écoute
La permanence téléphonique d'écoute, d'information
et d'orientation dédiée aux aidants familiaux existe depuis
2012 et est ouverte du lundi au vendredi de 13H30 à 17H30. Il
est possible de laisser un message en dehors des ouvertures ou
en cas d'absences exceptionnelles ou bien de communiquer
par voie de messagerie.
Cet espace d'échange avec une professionnelle spécialisée sur
la thématique des aidants familiaux permet aux aidants d'être
entendus et reconnus dans leur rôle. Une information de premier niveau est alors délivrée aux
personnes appelant en fonction de leur demande et de la situation décrite. Elles sont ensuite
systématiquement orientées vers des partenaires de terrain qui seront en mesure d'évaluer plus
précisément leur situation, d'apporter des informations plus spécifiques et des solutions concrètes aux
aidants (demandes d'aide financière pour l'aidé permettant de prendre en compte et de dédommager
l'aidant, solution de répit pour l'aidant, proposition d'actions spécifiques tels que temps d'échanges
entre aidants, formations, etc.).
Fréquentation de la permanence
En 2019, le service d'écoute et d'information a été contacté 92 fois : 79 contacts adaptés et 13
inadaptés, sans suite ou de type démarchages (étudiants ou professionnels).
Les contacts adaptés représentent 67 particuliers (1 personne a appelé 2 fois en 2019) et 11
professionnels ou bénévoles, concernés par une situation d'aide à un proche ou par une situation
d'aidant. 3 personnes malades nous ont appelé sans faire référence à un aidant.
La durée moyenne des appels en 2019 reste stable par rapport aux années précédentes :
autour de 23 minutes pouvant aller de 3 minutes à plus d'une heure.
Profils des aidants - répartition hommes-femmes
Parmi les aidants dont le sexe est connu, les femmes représentent 68% et les hommes 27% et
5 % concernent des couples d'aidants (essentiellement des parents). A noter la situation d’un couple
où chacun est l'aidant de l'autre et où chacun souffre d’une problématique de santé très différente.
12
Statut familial de l'aidant (principal et secondaire)
Les personnes qui nous contactent sont parfois des aidants secondaires qui appellent en
soutien de l'aidant principal ou font état de plusieurs aidants pour une même personne aidée d'où 2
qualifications de situations d'aidants pour un même appel (par exemple l'appelant est la petite fille des
personnes aidées dont l'aidante principale est leur fille).
Un même aidant peut en outre aider 2 personnes de son entourage comme un homme aidant
sa femme en situation de handicap et son fils majeur en situation de handicap.
Comme les années précédentes parmi les femmes aidantes qui nous contactent, les filles sont
surreprésentées, suivies de conjointes, de mères et de soeurs.
Parmi les hommes qui nous contactent, ce sont en 1er lieu des conjoints, puis des fils, et des
pères et beaux-fils.
Les parents, père et mère, qui nous ont contacté, aident plus souvent des enfants majeurs,
auxquels s'ajoutent les sœurs et frères qui se préoccupent d'une sœur ou d'un frère majeur.
La majorité des enfants et beaux-enfants aidant un proche, aide leur mère ou belle-mère : 20,
5 aident ensuite les 2 parents ou beaux-parents et 4 leur père. (A noter que certaines situations
concernent des binômes d’aidants par exemple 2 filles ou 1 fille et le beau-fils (son conjoint))
Fille 24
Conjointe 16
Conjoint 12
Mère1 10
Sœur 4
Parents2 3
Fils 3
Père3 2
Belle-fille 2
Beau-fils 2
Grand-Mère 1
Frère 1
Petite fille 1
Petit fils 1
Ami 1
Voisin 1
1Mère d’enfants
Mineurs : 5 (dont 1 avec 2 enfants
en situation de handicap
Majeurs : 4
Age non connu : 1
2Parents d'enfants
Majeurs : 3
3Père d’enfants
Majeurs : 2
13
Origine géographique des appelants
En comparaison à 2018, la proportion des contacts de personnes du Maine et Loire reste stable.
Parmi les personnes du Maine et Loire, 5 étaient concernées par une situation d'aide à une
personne habitant hors du département, dont 3 dans des départements limitrophes au Maine et Loire
et 2 plus éloignés.
3 personnes appelant d'un département hors Pays de la Loire se préoccupaient d'une personne
aidée vivant en Maine et Loire.
Nature de la pathologie de l'aidé (si évoquée par l'aidant)
Pour des questions d'ordre général, les personnes nous contactant, n'ont pas eu besoin
d'évoquer la situation de santé spécifique de la personne aidée. C'est pourquoi le nombre de personnes
n'ayant pas évoqué de pathologies ou de handicaps reste important.
Les personnes aidées peuvent cumuler plusieurs pathologies (dépression mélancolique et
maladie de Parkinson) et un même aidant peut accompagner plusieurs personnes avec des pathologies
différentes, comme une femme accompagnant sa mère bipolaire et souffrant de séquelles d'AVC et un
frère atteint de trisomie 21.
Trouble psychique (bipolarité, dépression ...) 12
Maladie d'Alzheimer et maladie apparentée (démence fronto-temporale,
maladie à corps de Lewy...) 11
Perte d'autonomie liée au vieillissement 10
Pathologies/handicaps et non précisés 8
Autisme et TED 6
Maladie de Parkinson 4
Handicap et troubles visuels (cataracte, glaucome) 4
Origine géographique
Maine et Loire (83%)
Autres départements desPays de la Loire (6%)
Autres départements horsPays de la Loire (5%)
Non connue (5%)
14
Handicap moteur (unijambiste, prothèse de genou...) 3
Trouble du déficit de l'attention avec ou sans hyperactivité 3
Sclérose en Plaques 3
AVC (séquelles type hémiplégie) 3
Alcoolisations 3
Traumatisme crânien (séquelles : troubles cognitifs et comportementaux) 2
Maladie de Charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique) 2
Autres maladies rares (dont Syndrôme de Di Georges) 2
Hémiplégie 2
Troubles de la mémoire 2
Cancer 1
Handicap sensoriel (surdité) 1
Maladie de Crohn 1
Diabète 1
Polyarthrite rhumatoïde 1
Myopathie 1
Handicap mental (trisomie 21) 1
Trouble respiratoire 1
Dysphasie et trouble de la parole 1
Parmi les personnes ayant évoqué la situation de santé de la personne aidée, celles qui restent
les plus citées concernent des troubles d'ordre psychiques, des maladies de type Alzheimer ou
apparentées, l'autisme ou un TED. Par ailleurs sans évoquer de pathologies précises , la perte
d’autonomie liée à l’âge est également plus citée.
Thématiques ou besoins majoritairement abordés par les aidants
En fonction de la situation d'aidant évoquée par les appelants, les réponses sont soit des
réponses directes à une question précise soit l'occasion d'aborder différentes thématiques.
Les soutiens à l'extérieur du domicile 20
Les soutiens financiers 20
Le soutien moral 20
Protéger, se protéger 14
Le travail, les congés, la retraite 14
Les soutiens à domicile 9
Répit, relais dont répit partagé, vacances 9
Connaitre la maladie, le handicap (dont
formation) 6
Les questions des soutiens financiers et du soutien moral ont été plus souvent abordées en 2019 qu’en
2018. Les questions en lien avec la protection de la personne aidée reste une préoccupation récurrente
des appelants. Enfin les questions relatives au travail et aux droits aux congès des aidants continuent
d’augmenter.
Orientations vers des partenaires institutionnels et associatifs
15
CLIC (49 et hors 49) 24
MDA ou MDPH (49 et hors 49)/ service APA 12
Association France Alzheimer locales (49, 72 et 85), numéro de télèphone et
site nationaux
10
Pôle Tutelles de l'association Cité Justice et Citoyen service de conseil au
tuteurs familiaux
10
Association UNAFAM (49 , hors 49 et écoute nationale) 6
Plateformes d'accompagnement et de répit 6
Associations d'accueil familial et service accueil familial du CD 49 5
Services de médiation familiale (49 et hors 49) 4
Services sociaux (dont Assistant social de Centre hospitalier, clinique, de
MDS...)
4
Caisses de retraite principales et complémentaires (dont services sociaux) 4
Villages Répit Famille 4
FEPEM (Fédération du Particulier EMployeur) et Particulier Employeur 4
Association Autisme 49 3
Site Aidants 49 et site Aidants 44 3
CIDFF 3
Tribunal d'instance (Greffe des tutelles/Service de protection juridique) 2
Association APF (dont action Repairs Aidants) 2
Association AFM (dont service régional) 2
Halte Répit Détente Alzheimer Croix Rouge 2
Centre Ressource Autisme 2
CAF ou MSA 2
Comme les années précédentes, les orientations vers les CLIC, la MDA 49 (service pour
personnes handicapées ou service APA) et MDPH (hors 49) restent majoritaires. Enfin comme les
années précédentes, viennent ensuite des orientations vers des associations de familles (France
Alzheimer et UNAFAM) qui proposent du soutien aux aidants familiaux (temps d'échanges,
formations etc.), des services de conseil aux tuteurs familiaux, des plateformes d'accompagnement
et de répit, ainsi que vers les services de médiation familiale. Nous relevons qu'en 2019 nous avons
fait plus d'orientations que les années précédentes pour des informations sur l'accueil familial
(Service du Conseil Départemental et associations locales AFA et ADAF).
16
IV. Centralisation de l’information au travers du site Paroles
de familles
Le site paroles de familles
L'actualisation du site Paroles de Familles
représente un travail régulier effectué par notre service. Des données nationales sont mises à jour au
moins une fois par an (actualisation des taux de certaines aides financières, ajustement ou
modification d'information à la suite de la promulgation d'une loi par exemple). D'autres données sont
mises à jour de manière beaucoup plus régulière, c'est le cas pour les informations qui apparaissent
dans le calendrier départemental d'aide aux aidants (mis à jour de manière hebdomadaire) ainsi que
pour des modifications concernant les actions des partenaires locaux (changement de coordonnées,
changement de secteurs d'intervention, développement de nouveaux services ou de nouvelles actions,
etc.).
Comme évoqué plus haut, notre participation aux dynamiques locales au travers des comités
territoriaux nous permet de récolter de l'information au plus près des acteurs de terrain et d'être de
mieux en mieux identifié comme lieu ressource et de centralisation de l'information. L'animation de
réseau et les outils Paroles de Familles sont en ce sens bien complémentaires et s'articulent
parfaitement.
En 2019, 104 structures et associations ayant répondu au formulaire partenaire en ligne sont
référencées. Ce formulaire leur permet de décrire ce qu'ils proposent aux aidants et aux personnes
qu'ils accompagnent et d'apparaitre à différents endroits du site :
sur la liste globale des partenaires
dans le moteur de recherche géo-localisé
sur des pages thématiques
Evolutions du site internet Paroles de Familles en 2019
Dans la rubrique du site « Centre de ressources », crée en 2018 et qui a pour objectif de mieux
identifier les actions et productions réalisées dans ce cadre, a été ajouté un lien vers la cartographie
de l’aide aux aidants en Maine et Loire qui permet aux internautes et notamment aux partenaires
d’accéder aux 8 cartes réalisées en 2019 sur les actions et dispositifs recensés en 2018 (cf V Diagnostic
de l’offre à destination des aidants)
Afin de mettre en lumière le lancement de l’enquête sur le répit et du questionnaire en ligne,
nous avons sollicité le concepteur du site qui a créé un nouvel espace auto-administrable sur la page
d’accueil. Le lien vers l’enquête y est apparu de juin à fin novembre 2019.
17
Fréquentation du site
259 000 visites (sessions) ont été effectuées sur le site sur la période de février 2012 à fin 2019 dont 17 916 sessions sur 2019. 216 256 utilisateurs uniques ont consulté le site sur la période de février 2012 à fin 2019 dont 13 842 en 2019.
La moyenne mensuelle de visiteurs uniques en 2019 est de 1229.
Par rapport à 2018 qui avait été marquée par une baisse de la fréquentation au regard des années précédentes, il est à noter une hausse de la fréquentation d'environ 16% en 2019.
Nombre d'utilisateurs uniques du site par mois, de février 2012 à décembre 2019
Caractéristiques des visiteurs du site
Origine géographique régionale des visiteurs en 2019 :
1er : Pays de la Loire
2ème : Ile de France
3ème : Grand Est
4ème: Nouvelle-Aquitaine
5ème : Auvergne-Rhône-Alpes
6ème : Occitanie
7ème : Hauts-de-France
8ème : Bretagne
9ème : Centre-Val de Loire
10ème : Provence-Alpes-Côte d'Azur
-
1 000
2 000
3 000
4 000
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Par rapport aux années précédentes où le plus grand nombre de visiteurs était toujours localisé
en Ile de France, avant ceux des Pays de la Loire, ce sont comme en 2018 désormais les visiteurs de
notre région qui sont les plus nombreux à consulter le site.
Age et sexe des internautes ayant consulté le site (2019) :
(sur 5234 utilisateurs soit 37.81% des 13 842 utilisateurs)
Les informations sur l'âge d'une partie des utilisateurs du site montrent que ce sont les
personnes entre 25-34 ans puis celles entre 35-44 ans qui sont les plus nombreuses à y recourir. Par
rapport à 2018 où les personnes ayant plus de 65 ans étaient les moins nombreuses, elles sont
désormais passées avant la catégorie des 18-24 ans.
19
Comme pour la permanence téléphonique, le recours au site internet est majoritairement le
fait de femmes.
La rubrique "Calendrier des actions et manifestations" Ce calendrier est mis à jour par les services de l'UDAF une à deux fois par semaine. Une veille
concernant les actions destinées aux aidants est constamment effectuée afin de recenser un maximum
d'éléments et d'être le plus exhaustif possible. Ainsi nous relançons systématiquement par mail les
différents partenaires qui ont déjà communiqué sur leurs actions via le calendrier depuis sa création,
à différentes reprises dans l'année.
Le découpage géographique du département avait été modifié en 2018, aussi est-il inchangé
en 2019. Il correspond au découpage des secteurs des CLIC et des comités territoriaux d’aide aux
aidants :
20
Porteurs des actions relayées
En 2019 nous avons communiqué sur les actions récurrentes ou ponctuelles de 82 partenaires
différents qui les portaient seuls ou en partenariat et de 9 collectifs (Collectifs d'aide aux aidants
notamment).
La typologie des actions relayées en 2019
Formations1
68
Actions d'informations (Conférences, tables rondes,
temps d'information, débats) 43
Temps d'échanges (dont cafés deuil) 2 38
Activités de détente et de convivialité3 35
Sorties ou séjours 31
Permanences physiques ou téléphoniques
d’information, d’écoute
26
Ateliers Bien-être 4 25
Films ou pièces de théâtre 20
Actions de soutien psychologique collectif (Groupes
de parole) et soutien psychologique individuel (dont
un accompagnement en systèmie familiale à
domicile) 5
19
Temps forts, événements6 14
Ateliers santé (mémoire, nutrition, prévention des
chutes, activité physique adaptée, musicothérapie)
11
Portes ouvertes, inaugurations7 4
Autres8 1
1 Le nombre de formations a augmenté passant de 43 relayées en 2018 à 68 en 2019 du fait d’une multiplication
de formations proposées par France Alzheimer 49 (cependant certaines ont dû être annulées finalement faute de
participants) et de nouvelles propositions telles que les ateliers Santé des aidants proposés par l’ADAPEI 49 et
l’IREPS ou des formations organisées par la Maison de l’Autisme.
2Temps d'échanges : Allant de 1 seul temps organisé sur un lieu donné à 18 temps récurrents sur un même lieu
(tel que le Bistrot Mémoire de Relais et Présence à Cholet). De nouveaux partenaires en ont proposé en 2019 tels
que des EHPAD (Résidence de Val d’Oudon sur le secteur de l’Anjou Bleu)
3Activité de détente et de convivialité : le plus souvent régulières (hebdomadaires, mensuelles ou bi mensuelles).
4Activités bien être : Allant d'une activité exceptionnelle à des activités proposées de façon récurrente par exemple
1 activité a été proposée à raison de 18 fois en 2019 (Atelier Equilibre et détente de la PFR du CCAS d’Angers). Ces
propositions ont augmenté en 2019 avec par exemple de la méditation proposée par le Groupement des
Parkinsoniens
5Groupes de parole : Séances régulières le plus souvent de 1 fois par mois; Soutien psychologique individuels :
Nombre de séances de 1 à 3 et jusqu’à 5 maximum.
6 Le nombre de temps forts a augmenté par rapport à 2018 car chaque collectif d’aide aux aidants dont un de
plus en 2019 a organisé un temps fort autour de la JNA et aussi parce qu’il y a eu d’autres initiatives telles que
« Un samedi à mijoter » organisé par Malakoff Médéric Humanis et la Silver Fourchette
21
7 Il y a eu moins de portes ouvertes en 2019 qu’en 2018 où une majorité d’AJ avait organisé le même jour les
portes ouvertes de leur établissement
8Autres : Ateliers d'écriture de l'UNAFAM proposés aux proches de malades psychiques
La diffusion du Calendrier en 2019 La version électronique du calendrier des actions et manifestations en faveur des aidants
familiaux a été adressée par mail sous la forme des 7 versions territoriales (Angers Loire Métropole,
Nord-Est Anjou, Loire Layon Aubance, Agglomération du Choletais, Mauges Communauté, Saumur Val
de Loir et Anjou Bleu) en mai, septembre et décembre 2019 à 999 destinataires.
Par ailleurs une douzaine d’éditions papier en nombre ont été réalisées en 2019 pour être
distribuées :
-aux partenaires lors de certaines réunions des collectifs locaux
-lors de notre participation à des actions de partenaires (groupe d’aidantes action Info Proches
Aidants du CIDFF 49, la caravane des aidants, un samedi à mijoter…) ou co-portées avec l’UDAF 49
(petit déjeuner à la CCI en partenariat avec AG2R-La Mondiale et le CCAS d’Angers)
- lors des actions collectives à l’occasion de la Journée Nationale des Aidants 2019.
La rubrique A LA UNE Dans cette rubrique mettant en lumière des actualités (non seulement locales mais aussi
nationales) pouvant concerner les Proches aidants, 16 informations ont été relayées en 2019 qui
portaient sur :
En janvier 2019 :
-Conférence « Un accompagnement adapté pour les personnes autistes à tous les âges de la vie. »
le 22 Mars à Rennes
En février 2019 :
-Journée Régionale de l'Epilepsie le Samedi 30 Mars 2019 à Nantes
-Lancement de l'Appel à candidatures national en faveur de "la mise en œuvre de prestations de
suppléance à domicile du proche aidant et de séjours de répit aidants-aidés."
-Le Collectif Je t'Aide organise une consultation nationale et inédite dans le cadre du Grand Débat
National
En mars 2019 :
-Appel à projets "Actions collectives de Prévention" de la CARSAT Pays de la Loire et aide aux aidants
En avril 2019 :
-Recherche de familles intéressées : Etude Smart'Autisme à destination des parents d'enfants avec
Trouble du Spectre de l'Autisme
- 3 avril 2019 : Sortie nationale du film de Eric Lavaine "Chamboultout"
22
En mai 2019 :
- Lundi 24 Juin 2019 à Paris 1er colloque français sur les jeunes aidants
En juin 2019 :
-"Autisme info service" une plateforme pour orienter les familles...
-Promulgation de la loi du 22 Mai 2019 visant à favoriser la reconnaissance des proches aidants
En juillet 2019 :
-Indemnisation du congé de proche aidant en 2020 : une annonce d'Agnès Buzyn Ministre des
Solidarités et de la Santé
En octobre 2019 :
-JOURNÉE NATIONALE DES AIDANTS 2019 : Les divers événements en Maine et Loire !
En novembre 2019 :
-Mercredi 23 Octobre 2019 : Les 17 mesures de la stratégie de mobilisation et de soutien en faveur des
aidants annoncée par le 1er Ministre Edouard PHILIPPE
-Le collectif Je t'Aide propose aux Aidant.e.s de voter pour la thématique de la Journée Nationale des
Aidants 2020
En décembre 2019 :
-24 Octobre 2019 : Vote de l'exonération des impôts et prélèvements obligatoires sur le
dédommagement de l'aidant d'une personne en situation de handicap
-Séjours Répit et Parenthèse pour les familles et proches de personnes fragilisées par un trouble
psychique.
V. Diagnostic de l'offre à destination des aidants
Depuis 2014, le Centre de Ressources réalise sur la base des données recensées notamment
via le Calendrier des actions et manifestations des cartes départementales sur les dispositifs d’aide
aux aidants.
En 2018 et en 2019 le travail de mise à jour de ces données s’est fait en lien avec une
cartographe du Conseil Départemental. Il a été acté que cette cartographie serait mise à jour au 1er
semestre de l’année en cours (année N) sur la base des données de l’année antérieure (année N-1). En
2019, la mise à jour des cartes a donc été effectué sur la base des données 2018.
La collaboration avec le Conseil départemental a permis notamment d’avoir des éléments précis
(localisation, nombre de places et public) sur les solutions de répit pour les aidants de personnes en
perte d’autonomie ou en situation de handicap telles que les accueils de jour et hébergements
temporaires en structures accueillants le public de plus de 60 ans et dans les établissements médico-
sociaux accueillants des personnes adultes en situation de handicap.
Nous ne disposons pas des informations relatives aux solutions de répit pour les aidants de mineurs
en situation de handicap (accueil de jour et hébergement temporaire) qui sont proposés par les
23
établissements médico-sociaux relevant de la compétence de l’ARS. Il serait nécessaire de se
rapprocher de l’ARS pour obtenir plus de détails.
En 2019, en plus des actions relayées dans le Calendrier ont été ajoutées à cette cartographie
les actions et dispositifs ayant été financés dans le cadre des 2 appels à candidature annuels « Actions
de soutien aux proches aidants de personnes âgées ou en situation de handicap » portés par le
Département de Maine et Loire.
8 thématiques permettant de référencer les réponses existantes pour les aidants ont été
illustrées dans des cartes concernant :
1/ Dynamiques partenariales de l'aide aux aidants (localisation, participants et co-animateurs des
collectifs locaux dédiés à cette thématique ainsi que les lieux d’actions collectives issues de travail
partenarial)
2/ Solutions de répit pour les aidants de Personnes Agées (accueil de l'aidé en dehors du domicile et
hors présence de l'aidant) soit les accueils de jour, de nuit, temporaires, haltes Répit, et territoires des
Plateformes de Répit et d’Accompagnement aux aidants avec le détail des nombres de places dédiées
3/ Solutions de répit pour les aidants de Personnes Handicapées adultes (accueil de l'aidé en dehors
du domicile) soit les accueils de jour, temporaires, de nuit et de week-end, avec le détail des nombres
de places dédiées. Est également inscrit sur cette carte le Village Répit Famille porté par l’AFM-
Téléthon et basé à Saint-Georges sur Loire
4/ Temps d'échanges pour les aidants : rencontres organisées régulièrement dans un cadre convivial
et animées par des professionnels et/ou bénévoles formés avec la précision des porteurs et des
intitulés des temps (Café des aidants labellisés par exemple)
5/ Formations pour les aidants avec la précision des porteurs
6/ Lieux d'informations (avec ou sans rendez-vous) avec les porteurs et temps d'informations
thématiques avec une échelle de nombre
7/ Soutien psychologique individuel en présentiel avec les porteurs et intitulés de ces actions
8/ Soutien psychosocial collectif (groupes de parole animés par un(e) psychologue sur plusieurs
séances pour un même groupe d'aidants) avec les porteurs
Ces cartes sont mises à disposition des acteurs de l'aide aux aidants sur simple demande. Et elles sont
désormais disponibles dans la rubrique Centre de Ressources et de Soutien aux Aidants du site
www.aidants49.fr
24
VI. Communication
Des contacts nationaux
Le 19 novembre 2019, une délégation de Maine et Loire composée de la Présidente de l'UDAF 49 Mme Marie-Josée DOUCET, du responsable du pôle action familiale M Christophe GABILLARD et de la chef de projet prévention de la mission prévention de la perte d'autonomie du Département Mme Marion DELAUNE était reçue à l'Assemblée Nationale pour une audition sur la thématique du soutien aux aidants familiaux mis en œuvre au niveau départemental.
Mme Stella DUPONT, députée de la 2ème circonscription de Maine et Loire, à l'initiative de
cette rencontre, avait associé Mme Annie VIDAL députée de Seine Maritime et commissaire aux
affaires sociales. Cette dernière, très sensible à la problématique des aidants, fut particulièrement
impliquée dans l'écriture des 17 mesures de la stratégie nationale de mobilisation et de soutien 2020-
2022 "Agir pour les aidants" qui venait d'être dévoilée quelques semaines auparavant par le 1er
Ministre.
Les parlementaires très à l'écoute, ont pu ainsi réaliser tout le travail mené par l'UDAF 49 pour
promouvoir une politique départementale en faveur des aidants. Nous espérons que la démarche
initiée en Maine et Loire aura permis d'illustrer parfaitement ce que pourrait être, sur l'ensemble des
territoires, la déclinaison opérationnelle de bon nombre des mesures de la stratégie de mobilisation
souhaitée par le gouvernement.
Des questions de pilotage et des questions budgétaires concernant le financement de ces
dispositifs restent en suspens. La perspective de financement via les conférences des financeurs est
évoquée mais elle ne saurait être fléchée uniquement sur les dispositifs d'aide aux aidants de
personnes âgées contrairement à ce qui est pour l'instant envisagé.
Journée Nationale des aidants
Les événements organisés lors de la Journée Nationale des Aidants participent grandement à
l’amélioration de la visibilité des aidants et de leurs réalités dans notre département. Une campagne
d’affichage nationale a été réalisée par le collectif « Je t’Aide », appuyant ainsi les actions mises en
place localement par les comités territoriaux d’aide aux aidants et la communication locale.
Le Centre de Ressources et de Soutien aux Aidants bénéficie d’une meilleure identification par
les partenaires et par le grand public grâce aux actions de terrain organisée au moment de la JNA
chaque année. Les outils de communication sur le Centre de Ressources sont diffusés aux aidants lors
de ces événements et aux partenaires tout au long de l’année lorsqu’ils en effectuent la demande.
25
Détails de la JNA 2019 : 7 temps forts en Maine et Loire + 1 secteur limitrophe (Ancenis) + une
exposition photos
Cf programme JNA 2019 en annexe
Au total près de 700 personnes ont participé aux différents
temps forts organisés en Maine et Loire et 250 personnes à
Ancenis.
Le relais de tous les événements a été fait par nos soins sur le site national :
https://www.lajourneedesaidants.fr/
A titre de comparaison environ 700 personnes avaient été touchées par les actions de la JNA
en 2018, réparties sur 6 temps forts.
• Nord-Est Anjou (fréquentation 50 personnes)
Journée avec ateliers variés, randonnée, repas convivial et clôture par une conférence gesticulée.
Retours positifs concernant les ateliers et plus réservés au sujet de la conférence à la teneur
relativement sombre sur la perte d’autonomie.
• Saumurois-Douessin (fréquentation 140 personnes)
Ciné-débat avec le film documentaire "Aidants" puis animation d'échanges avec la salle par Madame
Florence Roy, psychologue à Brissac. Animation interactive avec le public : ludique avec un jeu de
questions-réponses puis présentation dynamique des services de répit locaux (CLIC, AJ, PFR, VRF).
Bonne dynamique partenariale.
• Choletais (fréquentation 110 personnes à Trémentines)
Pièce "Je suis l'Autre" suivi d'un temps d'échange avec le public, animé par Romuald Cherdo et Jean-
Marie Chevrier (FA 49). Retours intéressants malgré la difficulté du public à prendre la parole dans la
salle. Beaucoup d'échanges informels se sont tenus après la pièce autour des stands des partenaires.
Bonne dynamique partenariale.
• Loire-Layon-Aubance (fréquentation 120 personnes)
Pièce "Tous aidants" de la compagnie Casus Délires (Redon - Ille et Vilaine) : retours très positifs et
intéressants après cette prestation. La dynamique interactive proposée par la compagnie permet aux
personnes de s'approprier la thématique des aidants, de se projeter à la place de la comédienne. Il y a
aussi une présentation des services locaux par les partenaires eux-mêmes (CLIC, AJ et service à
domicile) qui sont invités à monter sur scène.
Les échanges informels après le spectacle ont été assez fournis. Les personnes ont vraiment posé des
questions sur les services existants ou manquants (beaucoup de demande sur l'accueil ou la présence
de nuit par exemple). Beaucoup d'aidants étaient concernés par la thématique. La dynamique
partenariale récente est très agréable.
• Mauges (80 personnes)
La pièce "Je suis l'Autre" a été jouée à Villedieu la Blouère en présence d'une 20aine d'aidants et d'environ 60 élèves du lycée professionnel de Beaupréau. Les jeunes en formation service à la personne ont pu voir le spectacle puis entendre les témoignages poignants de plusieurs aidants (notamment des mamans d'enfants en situation de handicap). Le temps d'échange était animé par 2 partenaires membres du comité territorial d'aide aux aidants : Gaëlle Brouard, psychologue à l'AJ de Villedieu et Hélène Bidet Assistante Sociale à Maison Rochas du Mesnil en Vallée. La dynamique
Pour la première fois : 7 temps forts
en Maine-et-Loire + 1 temps fort à
Ancenis
26
partenariale est bien enclenchée sur ce secteur et s'est élargie, courant 2019, aux acteurs du champ du handicap grâce à la mise en place du Centre Local du Handicap sur Mauges Communauté.
• Angers (110 personnes)
La journée riche en conférences et ateliers s'est avérée un peu trop complexe en terme d'organisation pour les participants : les ateliers se déroulaient en même temps que les conférences, obligeant les personnes à faire des choix dès leur arrivée. La qualité des ateliers et des conférences a été bien appréciée ainsi que le soutien par les jeunes volontaires d'Unis Cité.
Par ailleurs le centre de prévention santé du CRCAS était présent sur l'ensemble de la journée, ce qui a d'ores et déjà permis de prendre des inscriptions aux consultations qui se mettront en place à Angers à partir de 2020.
• Anjou Bleu (43 personnes + 20 professionnels)
Le spectacle "Je suis l'Autre" a été joué au Louroux-Béconnais, salle de l'Argerie, et suivi d'un temps d'échange avec la salle animé par une psychologue. S'en est suivi un moment convivial autour d'un cocktail dînatoire et d'une petite rétrospective sur les 10 ans du Réseau Entr'Aidants.
• Ancenis : action de l’Escale Les Moncellières (216 personnes)
Il s’agissait de la 4ème édition de la JNA du collectif piloté par la PFR des Moncellières. En plus des
membres du collectif, une collaboration avec le CRCAS a contribué à une très large diffusion de l'action.
Un ciné-débat a donc été proposé le lundi 7 octobre : film « les souvenirs » de J-P Rouves, suivi d'un
débat animé par Romain Pager. Enfin, l’après-midi s’est clôturé par un temps de convivialité autour
des stands d’infos. Retours très positifs des participants suite à l'analyse des questionnaires.
Communication JNA
A noter : la couverture presse a également été très importante, tant au niveau départemental qu'au
niveau local.
12 articles dans la presse papier, 2 entrefilets, 2 reportages TV sur Cholet TV, et 1 reportage à « radio
G »
cf revue de presse Journée Nationale des Aidants 2019 en annexe
> Nous notons la bonne articulation entre les articles locaux et les articles départementaux : résultat
d'une démarche commune entre l'UDAF et les partenaires locaux avec la participation de nombreux
aidants pour leurs témoignages.
27
Présentation du Centre de Ressources et de Soutien aux Aidants et
partenariats :
19 RDV partenaires en 2019 : RDV interconnaissance ou travail partenarial enclenché.
Détail des structures rencontrées :
UDAF 44 : pour présentation du Centre de Ressources et de Soutien aux Aidants de Maine-et-Loire
Accueil de Jour la Retraite : pour présentation du Centre de Ressources et de Soutien aux Aidants et du comité angevin d’Aide aux Aidants
AAPAI : présentation en vue d’une participation de l’association au comité d’animation départemental
APF France Handicap (x2) : pour partenariat et conseil
CRCAS AGIRC ARRCO : pour présentation de la nouvelle référente régionale et des partenariats possibles au niveau départemental
AG2R La Mondiale (x2) : pour mise en place d’un partenariat et d’un soutien de la part de la caisse
Présence Verte : pour présentation du Centre de Ressources et de Soutien aux Aidants et du comité angevin d’Aide aux Aidants
Pastel de Loire (établissement pour personnes handicapées traumatisées crâniennes) : pour présentation du Centre de Ressources et de Soutien aux Aidants et du comité angevin d’Aide aux Aidants
CDCA (Conseil Départemental de la Citoyenneté et de l’Autonomie) : pour présentation du questionnaire sur le répit des aidants et du support de prévention santé du comité angevin d’aide aux aidants
ARIFTs Safrants : pour envisager une intervention auprès des étudiants de 1ère année (Educateurs de Jeunes Enfants, éducateurs spécialisés et assistants sociaux)
MAIA de Maine-et-Loire : pour envisager la participation du Centre de Ressources à certaines rencontres des MAIA du département
CIAP MAIA Est : pour présentation du Centre de Ressources et de Soutien aux Aidants et du support de prévention santé des aidants du comité angevin
Unis-Cité : intervention pendant la semaine d’intégration des volontaires pour présentation des réalités et problématiques des aidants et sollicitation de volontaires dans le cadre de la Journée Nationale des Aidants d’Angers le 11/10/2019
Accueil et rencontres de stagiaires : pour présentation des aidants, de leurs réalités et problématiques et présentation du Centre de Ressources et de Soutien aux Aidants
Annie Dussuet maitre de conférence à l’UFR de sociologie de Nantes : pour présentation du Centre de Ressources et de Soutien aux Aidants et recherche de contact pour l’analyse des données récoltées dans le cadre de l’enquête sur le répit des aidants en Maine-et-Loire
28
Détails et informations sur le site
www.aidants49.fr
Écoute, informations et orientation pour les aidants
02 41 360 444
29
ANNEXES
Anne 1 - ENQUETE DEPAREMENTALE SUR LE REPIT
1- Introduction 2- Vous êtes sollicité(e) pour répondre à ce questionnaire car vous aidez de manière régulière, en tant que
non-professionnel(le), un de vos proches, personne âgée en perte d'autonomie, personne en difficulté
de santé ou en situation de handicap (enfant ou adulte). Ainsi, vous êtes considéré(e) comme l'aidant
de ce proche (membre de la famille, ami, voisin...).
3- Pour pouvoir répondre à ce questionnaire, votre proche doit résider de façon permanente à domicile.
Par ailleurs, vous et votre proche devez résider dans le Maine-et-Loire.
4- L'objectif de cette enquête est de mieux connaître vos besoins afin d'améliorer les services proposés
aux aidants en matière de répit. Les questions liées à ces services concernent exclusivement le
territoire de Maine-et-Loire.
5- Participant de la volonté nationale d’une meilleure reconnaissance des aidants cette enquête est
réalisée dans le cadre d'un diagnostic départemental portant sur le répit des aidants et conduite par un
collectif de partenaires professionnels et bénévoles d'associations qui interviennent dans le Maine-et-
Loire auprès des aidants. L'UDAF 49 et le conseil départemental animent ce collectif.
6- Ce questionnaire est anonyme et vous prendra une dizaine de minutes. Nous vous remercions par
avance pour votre participation.
7- Habitez-vous dans le Maine-et-Loire ? □Oui □Non
8- Votre proche et l'aide que vous lui apportez 9-
Question n°1 : Depuis combien d'années aidez-vous votre proche :
10- □ Moins d'1 an □ De 1 à 5 ans □ Plus de 5 ans
11- Question n°2 : Votre proche est : □ un homme □ une femme
12- Question n° 3 : Quel est l’âge de votre proche aidé ?
13- □Moins de 20 ans □20-40 ans □40-60 ans
14- □60-75 ans □Plus de 75 ans
15- Question n°4 : Votre proche est :
16- □Votre conjoint □Votre enfant □Votre parent (père ou mère)
□Un proche sans lien familial avec vous
17- □Un autre membre de votre famille. Précisez : ...................................................................................
18- Question n°5 : Habitez-vous avec le proche que vous accompagnez ? □Oui □Non
19- Question n°6 : Quelle est l'origine de la perte d'autonomie de votre proche ?
20- (Plusieurs choix possibles)
21- □Handicap □Maladie □Perte d'autonomie liée à l'âge (si plus de 60 ans)
22- 23- Question n°7 : En dehors de votre proche, venez-vous en aide à une autre personne ?
24- □Oui □Non 25- Question n°8 : Habituellement, à quelle fréquence consacrez-vous du temps à votre proche ?
26- □Quotidienne □Hebdomadaire □Mensuelle □Occasionnelle
27- Question n°9 : D'autres aidants non-professionnels sont-ils impliqués ? □Oui □Non
28- Si oui, qui sont-ils ? ......................................................................................................................................
29- Question n°10 : Des professionnels interviennent-ils à domicile pour votre proche ? □Oui □Non
30- Si oui lesquels ? ...........................................................................................................................................
31- Question n° 11 : Avez-vous des difficultés à concilier votre rôle d'aidant et votre vie familiale ?
30
32- □Oui □Non □Non concerné 33- Si oui précisez : ............................................................................................................................................ 34- Question n°12 : Avez-vous des difficultés à concilier votre rôle d'aidant et votre vie sociale ?
35- □Oui □Non □Non concerné 36- Si oui précisez : ............................................................................................................................................ 37- Question n°13 : Avez-vous des difficultés à concilier votre rôle d'aidant et votre vie professionnelle ?
38- □Oui □Non □Non concerné 39- Si oui précisez: ............................................................................................................................................
40- Question n°14 : Votre rôle d'aidant génère-t-il du stress et/ou de la fatigue ? □Oui □Non
41- Question n°15 : Depuis que vous êtes aidant, vous sentez-vous isolé ? □Oui □Non
42- Question n°16 : Si vous considérez que votre rôle d'aidant a des incidences sur votre santé, avez-vous
consulté un professionnel pour cette raison ? □Oui □Non □Non concerné
43- Question n°17 : En tant qu'aidant, avez-vous déjà ressenti le besoin de faire une pause, de prendre du
recul ou de vous investir autrement dans la relation partagée avec votre proche ?□Oui □Non
44- Le répit 45-
46- Le répit peut être considéré comme un moment où l'aidant peut faire une pause pendant laquelle le
proche est pris en charge par une autre personne. Ce moment peut être utilisé par l'aidant pour se
soigner, se reposer, prendre du temps pour lui, pour aller à un rendez-vous ou participer à une activité
de loisir.
47- Le répit permet aussi de s'éloigner des obligations du rôle d'aidant pour prendre du recul ou encore
retrouver une relation différente avec son proche pour un temps donné.
48- Question n°18 : Selon vous, cette définition du répit est-elle satisfaisante ? □Oui □Non
49- Vous pouvez donner votre propre définition du répit de l’aidant :
.....................................................................................................................................................................
50- .....................................................................................................................................................................
51- .....................................................................................................................................................................
52- .....................................................................................................................................................................
53- Question n°19 : Quel(s) type(s) de solutions de répit avez-vous déjà mobilisées ?
54- Pour votre proche : (Plusieurs choix possibles)
55- □Entourage familial et/ou amical □Accueil de jour □Famille d'accueil spécialisée
56- □Hébergement temporaire □Garde de jour ou de nuit à domicile
57- □Halte Répit □Séjours pour l'aidé □Séjours partagés aidants-aidés □
Activités partagées aidants-aidés □Aucune forme de répit sollicitée jusqu’ici
58- Pour vous : (Plusieurs choix possibles)
59- □Groupe de parole □Temps d'échange □ Soutien psychologique individuel
□Activités dédiées aux aidants (bien-être, vacances)
60- □Aucune forme de répit sollicitée jusqu’ici
61- □Autres - Précisez : ..................................................................................................................................
62- Question n° 20 : Si vous n’avez pas encore fait appel à une offre de répit en particulier, avez-vous
l’intention d’y recourir ? □Oui □Non
63- Question n° 21 : Si oui, précisez à quelle(s) solution(s) de répit vous envisagez de recourir ?
64- Pour votre proche : (Plusieurs choix possibles)
65- □Entourage familial et/ou amical □Accueil de jour □Famille d'accueil spécialisée
66- □Hébergement temporaire □Garde de jour ou de nuit à domicile
67- □Halte Répit □Séjours pour l'aidé □Séjours partagés aidants-aidés □
Activités partagées aidants-aidés
31
68- Pour vous : (Plusieurs choix possibles)
69- □Groupe de parole □Temps d'échange □ Soutien psychologique individuel
□Activités dédiées aux aidants (bien-être, vacances)
70- □Autres - Précisez : ..................................................................................................................................
71-
72- Question n° 22 : Lorsque vous confiez votre proche à une structure ou un intervenant à domicile, le
temps de séparation constitue-t-il un moment de répit pour vous ?
□Oui □Non □Ne sait pas
73- Question n°23 : Ressentez-vous des difficultés à accéder à certains de ces services de répit ?
74- □Oui □Non
75-
76- Question n°24 : Selon vous, quelles sont (ou quelles pourraient être) les sources de vos difficultés
d'accès ? (Plusieurs choix possibles)
77- □Défaut d'information □Une mauvaise expérience □Difficultés de transport
□Services de proximité inexistants □Coût financier □Délai de réponse
78- □Difficultés à réaliser les démarches □Vous ne vous sentez pas prêt □Votre proche y est réticent □
La mobilisation de service est source de désaccord voire de conflit dans votre entourage
□Offre inadaptée aux besoins de votre proche
79- Vous pouvez préciser ci-dessous d'autres réponses possibles :
80- ....................................................................................................................................................................
81- ....................................................................................................................................................................
82- Question n°25 : Un professionnel en particulier vous a-t-il parlé de répit ? □Oui □Non
83- Si oui, quel est son métier ou service ? ......................................................................................................
84- Question n°26 : Avez-vous connaissance d'aides financières spécifiques dédiées au répit des proches
aidants ? □Oui □Non
85- Si oui, quelles sont ces aides financières ?
86- .....................................................................................................................................................................
87- Question n°27 : Selon vous, que faudrait-il améliorer en priorité pour permettre aux aidants de
prendre du répit ?
88- .....................................................................................................................................................................
89- .....................................................................................................................................................................
90- .....................................................................................................................................................................
91- .....................................................................................................................................................................
92- A propos de vous 93-
Question n° 28 : Vous êtes : □un homme □une femme
94- Question n° 29 : Quel âge avez-vous ?
95- □Moins de 20 ans □20-40 ans □40-60 ans □60-75 ans □Plus de 75 ans
96- Question n° 30 : Vous résidez dans une commune de :
97- □Moins de 2 000 habitants □entre 2 000 et 20 000 habitants □Plus de 20 000 habitants
98- Question n° 31 : Avez-vous une activité professionnelle ? □Oui □Non
99-
32
Annexe 2 -COMMUNICATION ENQUETE
« Fiche process » pour la diffusion de l’enquête : Flyer :
33
Annexe 3 - PROGRAMME JNA 2019 EN MAINE-ET-LOIRE
ÉVÉNEMENTS DU MAINE-ET-LOIRE
www.lajourneedesaidants.fr
34
BAUNÉ
Journée Nationale des Aidants
Château de Briançon
Mercredi 18 septembre 2019 de 10h30 à 17h
Une journée de solidarité à partager avec tous et pour tous les âges ! Au programme : randonnée, gym adaptée, atelier Land Art, repas partagé, conférence gesticulée, etc.
Après-midi organisé par le comité de soutien aux aidants du Nord-Est Anjou.
Accès libre et gratuit
Repas sur réservation (15€) au 02 41 89 55 10
35
SAUMUR
Ciné-débat : Où trouver du répit dans le Saumurois pour ne pas s'épuiser ?
Cinéma le Grand Palace
Jeudi 3 octobre 2019 de 15h30 à 17h30
Projection du film "Aidants" de Aiguemarine Productions suivie d'une table-ronde sur les offres de répit du territoire, animée par Florence Roy, psychologue.
Après-midi organisé par le comité territorial d'aide aux aidants du Saumurois-Douessin.
Gratuit sur inscription : 02 41 83 22 20
36
VILLEDIEU LA BLOUÈRE
Spectacle "Je suis l'Autre" suivi d'un échange
Salle des Chevaliers de Malte
Vendredi 4 octobre 2019 de 13h30 à 16h30
Représentation du spectacle "Je suis l'Autre" de la compagnie ERGATICA suivie d'échanges avec les organisateurs.
Après-midi organisé par le comité territorial d'aide aux aidants des Mauges.
Gratuit sur inscription : 02 41 71 77 00
37
FAYE D'ANJOU
Spectacle interactif "Tous Aidants" suivi d'un échange
Pôle Culturel
Samedi 5 octobre 2019 de 14h30 à 17h00
Spectacle interactif "Tous Aidants" de la compagnie Casus Délires, suivi d'un temps d'échange informel avec les organisateurs.
Après-midi organisé par le comité territorial d'aide aux aidants Loire Layon Aubance.
Gratuit sur inscription : 02 41 79 19 96
38
ANCENIS-SAINT-GÉRÉON (Loire-Atlantique)
Ciné-débat autour du film "Les Souvenirs"
Cinéma EDEN 3
Lundi 7 octobre 2019 de 14h à 17h30
Ciné-débat suivi d'échanges avec Romain Pager, psychologue et d'un temps de rencontre convivial avec les structures et associations présentes.
Après-midi organisé par l'Escale Les Moncellières avec ses partenaires de Loire-Atlantique.
39
ANGERS
"Ma vie d'Aidant" un équilibre délicat
Cité des Associations
Vendredi 11 octobre 2019 de 13h30 à 19h
Journée d'information et d'échanges pour les aidants qui sont souvent les chefs d'orchestre du quotidien de leur proche en situation de handicap ou de perte d'autonomie. Conférences et ateliers au programme.
Après-midi organisé par le comité angevin d'aide aux aidants.
Gratuit, inscription recommandée aux conférences au : 02 41 24 15 26
40
LE LOUROUX-BÉCONNAIS
Spectacle "Je suis l'Autre" suivi d'un échange
Salle de l'Argerie
Jeudi 17 octobre 2019 à 17h30
Représentation du spectacle "Je suis l'Autre" de la compagnie ERGATICA suivie d'un échange avec la salle, d'un cocktail dînatoire et d'une rétrospective sur les 10 ans du Réseau Entr'Aidants.
Soirée organisée par le Réseau Entr'Aidants de l'Anjou Bleu.
6€ par personne, inscription au : 02 41 61 29 91
41
TRÉMENTINES
Spectacle "Je suis l'Autre" suivi d'un échange
Salle Azura 2000
Vendredi 18 octobre 2019 à 14h30
Représentation du spectacle "Je suis l'Autre" de la compagnie ERGATICA suivie d'un échange avec Romuald Cherdo et Madame Cailleaud psychologues.
Après-midi organisé par le collectif choletais de soutien aux proches aidants
Entrée libre et gratuite- Renseignements au : 02 41 30 26 34
42
Détails et informations sur le site www.aidants49.fr
Ecoute, information et orientation pour les aidants 02 41 360 444
43
Annexe 4 - REVUE DE PRESSE JNA 2019 EN MAINE-ET-LOIRE
REVUE DE PRESSE DE
MAINE-ET-LOIRE
44
Courrier de l'Ouest 6 septembre 2019
Page Bauné
45
Courrier de l'Ouest 12 septembre 2019
Page Ingrandes-Le Fresne sur Loire
46
Courrier de l'Ouest 24 septembre 2019
Page Départementale
47
Ouest-France 28 & &29 octobre 2019
Pages Mauges
48
Courrier de l'Ouest 26 septembre 2019
Pages Mauges
49
Courrier de l'Ouest 30 septembre 2019
Page Saumur
50
Courrier de l'Ouest 3 octobre 2019
Page Départementale
51
Courrier de l'Ouest 5 octobre 2019- Page Cholet
52
Courrier de l'Ouest 5 octobre 2019 - Page Saumur
53
Courrier de l'Ouest 6 octobre 2019
Page Mauges
54
Ouest-France 9 octobre 2019
Pages Mauges
55
Courrier de l'Ouest 21 octobre 2019
Page Cholet
56
Ouest-France 23 octobre 2019
Page Cholet
57
Synergences
TLC (Télévision Lcoale du Choletais) - 16 octobre 2019
- Interview de M Romuald CHERDO, psychologue clinicien, Association Relais et Présence Invité de la Rédaction
http://tlc-cholet.com/video-366953259-idlr-romuald-cherdo-journee-des-aidants
TLC (Télévision Locale du Choletais) - 18 octobre 2019
- Interview de Mme Maud ROBINARD, chargée de mission aidants, UDAF 49 Journal télévisé
http://tlc-cholet.com/
58
Ecoute, information et orientation
pour les aidants 02 41 360 444
www.aidants49.fr