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Dr. Joan Escarrabill Institut d’Estudis de la Salut

Barcelona

jescarrabill@gencat.catwww.slideshare.net/jescarra

INESMEMadrid, 25 de junio de 2008

Calidad de vida de los pacientes respiratorios: aportación de los sistemas domiciliarios e importancia de la formación de cuidadores

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Mensajes clave

Actividad física

Autonomía

Cuidador, enfermo oculto

3

Agenda

1 La oxigenoterapia domiciliaria y la actividad física

2 Actividades de la vida diaria y ventilación mecánica a domicilio

3 El cuidador: enfermo oculto.

4

Arch Bronconeumol 2007;43:64-72

n=1056 FEV1 41%

5

Medicine & Science in Sports & Exercise. 2004;36:1667-1673

34% Actividad física < andar 15’/día

ComorbilidadCalidad de vidaOxigenoterapia

Bajo nivel de actividad física

6

EPOC y actividad física

Sandland CJ. J Cardiopulm Rehabil 2005;25:181-3

El uso de OD limita la actividad física dentro del domicilio

La actividad física de los pacientes con EPOC grave es la mitad de la que

realizan los sujetos sanos de su edad

0

2000

4000

6000

8000

10000

12000

Lunes martes miércoles jueves viernes sábado domingo

Control EPOC EPOC O2Actividad

7

¿Cuándo usan los pacientes el oxígeno?

Actividad % uso O2Moviéndose por casa 31Comiendo 29Cuando se bañan 21Fuera de casa 20

Kampelmacher. Respir Med 1998;92:70-5

8

ERJ 2002;20:306-12.

El oxígeno portátil mejora la calidad de vida.

A partir de la situación basal NO se puede predecir el paciente que se beneficiará del O2 portátil

41% NO consideran aceptable el O2 portátil

9

Chest 2007;131:278-85

O2 portátil mejora la capacidad de ejercicio, pero la magnitud de la mejoría no queda clara

10

ERJ 2006;27:697-704.

n=78

Uso de O2 o cilindro con aire según la disnea del paciente

Seguimiento: 6 meses tras el alta.

11

Uso del oxígeno a lo largo del tiempo

Eaton T et al. ERJ 2006;27:697-704.

12

Med Clin (Barc) 1992;98:128-130

Med Clin (Barc) 1990;95:605-607.

A los pacientes no les gusta usar el oxígeno fuera de casa

13

Chest 2007;131:1068-74

Distancia (m)

n=60EPOC + O2

14

Concentrador vs oxígeno liquido

Manresa et al. In: Kira S, Petty T. Progress in domiciliary respiratory care, 1994

15Tenerife 08

16

Mejor supervivencia si reciben O2 casi 24h/día y andan más

Petty & Bliss Respir Care 2000;45:204-11.

0

20

40

60

80

100

Inicio1 2 3

High walk NOT High walk COT Low walk NOT Low walk COT

% vius

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Agenda

1 La oxigenoterapia domiciliaria y la actividad física

2 Actividades de la vida diaria y ventilación mecánica a domicilio

3 El cuidador: enfermo oculto.

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NIV: Quality of life

n = 57 Mean scoreDimension Basal 3rt mth. 12th mthEnergy 54,7 24,4 21,5Pain 18,7 14,7 12,8Emotional reaction 40,0 24,4 18,1Sleep 44,9 24,6 18,4Social isolation 17,8 11,7 7,8Physical mobility 49,5 35,4 36,2

*NS

**NS

**NS

********

NS Non significant* p < 0.05 Basal vs 3th month** p < 0.05 Basal vs 12th month

Prats. Eur Respir J 1998;12(suppl 28):309S

*

19

La autonomía en la VMD no depende solo del ventilador...

20

Acceso a espacios públicos

21

22

1st WORKSHOP ON HOME MECHANICAL VENTILATION

Barcelona, 3rd- 4th March 2008

Organizado por: Con la contribución de:

23

Desarrollo tecnológico

Cuidados & desarrollo

organizacional

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Auto-cuidado

Contenido docenteContinuidadActitud de los profesionales

NO al paternalismo

Cuidadores

Apoyo al cuidadorGrupos de auto-ayuda“Remuneración”

Algunas ideas....

Actividades de la vida diaria

Elementos facilitadoresTransporte público

Promover el rol activo del paciente

25

http://crackers.iespana.es/Escuela.htm

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Agenda

1 La oxigenoterapia domiciliaria y la actividad física

2 Actividades de la vida diaria y ventilación mecánica a domicilio

3 El cuidador: enfermo oculto.

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La enfermedad plantea problemas de comunicación entre paciente y cuidador

IrritabilidadDiscusiones

Respir Med 2001;95:975–9

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Informar al cuidador

Plan de alta

Cuando las cosas van mal

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Plan de alta

Accesorios respiratorios– Humidificatción– Suplemento de ocígeno– Fármacos nebulizados– Suministro eléctrico: baterías,

ventilador de repuesto

Manejo de secreciones

Actividades de la vida diaria

Comunicación

Schönhofer B, Sortor-Leger S. Eur Respir J 2002;20:1029-38

Números de teléfono

Parámetros del ventilador

Recomendaciones específicas

Equipo Información escrita

30

Necesidades informativas

Rossi Ferrario S. Chest 2001;119:1498-1502

La cronicidad no parece reducir la necesidad de más información

Las familias y los pacientes necesiten más información en las

fases finales de la vida

Las familias y los pacientes deben recibir información para poder formular sus planes vitales

Gilgoff I. Chest 1989;95:519-24

31

Entrenamiento del cuidador

Iniciarlo lo antes posible.

Requiere tiempo

Comprobar el aprendizaje

Repetir las ideas básicas en las visitas sucesivas.

“Reciclaje” periódico

32

Talley & Crews. Am J Public Health. 2007;97:224–228

Si el cuidador enferma puede derrumbarse el frágil sistema de atención.

Seguimiento de controles sutinarios. Cumplimiento del tratamiento “Olvido” de visitas propias

El cuidador también tiene necesidades sanitarias….

Cuidar al cuidador

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34

35

36

Paciente tutor

http://www.dh.gov.uk/en/Publicationsandstatistics/Publications/PublicationsPolicyAndGuidance/DH_4006801

Transmitir la experiencia sobre la enfermedad que tienen los pacientes

Soluciones prácticas a los retos que

plantean las actividades de la vida diaria

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Mensajes clave

Actividad física

Autonomía

Cuidador, enfermo oculto

En la EPOC es un elemento terapéutico

El miedo, las barreras y los aparatos incrementan la limitación de la autonomía

Es el elemento clave en los cuidados domiciliarios