CARTA (DES)ESPERANZADA DE UNA PERSONA CON ENFERMEDADES INVISIBLES

Imagina que un día recibes una carta, no una carta certificada cualquiera, sino una carta que te obliga a tomar decisiones importantes en tu vida. Y tú ¿qué haces ante una situación parecida que implica serenidad porque tu SALUD, se verá influenciada poderosamente por lo que decidas?.

En este caso, en mi carta ponía:

RESOLUCIÓN-NOTIFICACIÓNSUBSIDIO POR INCAPACIDAD TEMPORAL

Datos Personales: una servidoraEXTINCIÓN SUBSIDIO

Causa:Haber transcurrido el plazo máximo de veinticuatro meses desde el inicio da la situación de incapacidad temporal

ACUERDO

Vista la disposición adicional decimoséptima de la Ley 40/2007, de 4 de diciembre, de medidas en materia de Seguridad Social que modifica el texto refundido de la Ley sobre Seguridad Social de los Funcionarios Civiles del Estado, aprobado el Real Decreto Legislativo 4/2000, de 23 de junio.

Y vista la licencia de enfermedad número 25 presentada en este Servicio Provincial por el mutualista cuyos datos se indican, se adopta la siguiente Resolción:

EXTINCIÓN DEL SUBSIDIO EN LOS TÉRMINOS EXPRESADOS

Contra este acuerdo, que no pone fin a la vía administrativa, podrá recurrirse en alzada ante el Ministrio de Administraciones Públicas en el plazo de un mes a partir del día siguiente al de la recepción de esta notificación.

En Valencia, a 10 de Noviembre de 2008

Supongo, que a la mayoría de personas le llamara la atención las palabras EXTINCIÓN y SUBSIDIO. Detrás de esas palabras se ha obviado algo MUY IMPORTANTE: ¿cómo va mi SALUD en todo este tiempo en el que he estado de baja y no me ha dado el médico el alta?.

Sería largo de hablarles de todo ese periodo, casi 27 meses de baja, en el que mi cuerpo parece que vaya a contra corriente con los acontecimientos. He sanado algo, sí, lo reconozco, estoy empezando a sanar mi alma desde que soy yo, la que se OCUPA de mi, que “casualmente”, o mejor dicho, forzosamente, ocurre desde que tengo todo el tiempo del mundo para dedicármelo a mí, ya que a veces, mi salud lo requiere.

¿Cómo le explico a alguien, cómo me siento?. Describir sensaciones corporales que siente otra persona, sólo lo pueden experimentar los médiums o videntes durante un periodo limitado y, creo que en nuestra sociedad, no es lo que más abunda. A veces podemos empatizar, poniéndonos en el lugar de otra persona cuando nos cuenta algo, pero lo que sí es imposible que sintamos, a no ser que tengamos esa facultades sobrenaturales, es lo que su cuerpo físico está sintiendo en ese momento mientras me lo cuenta.

¿Qué son para ustedes los hormigueos en las manos? ¿los han sentido alguna vez? ¿pueden experimentar en su cuerpo eso?, si es así, ¿qué experimentan?. Cómo ven la respuesta a estas preguntas puede ser variada, sobre todo la última, que es la respuesta a lo que cada uno manifiesta con unos hormigueos en las manos. ¿Qué quiero decir con estas preguntas?. Muy sencillo: somos seres únicos e irrepetibles, por lo tanto, lo que sentimos también es único e irrepetible. Por eso les voy a hablar de mi sentir, que es el que más conozco.

Según la OMS (Organización Mundial de la Salud) las “enfermedades invisibles” tienen un fuerte impacto personal, social y familiar y las personas afectadas por algunas de estas enfermedades invisibles, tienen peor calidad de vida de lo que se pensaba hasta ahora. Según Dr. Leonard Jason, (quien pasa por ser el mayor experto en aspectos sociales del SFC, y director de la DePaul University de Chicago), ”Las personas afectadas por el SFC, Fibromialgia y Sensibilidad Química Múltiple, tienen peor calidad de vida que quienes sufren de cáncer, esclerosis múltiple, o hepatitis C, por la falta de reconocimiento del sistema Sanitario Público, del Mundo Político y Académico”.

Para contar mi sentir como persona afectada por enfermedades invisibles, les contaré algo para intentar quitar lo escrito dentro del paréntesis del título: (DES) ESPERANZADA.

Son casi tres años que ya tengo puesta más de una “etiqueta de producto defectuoso”, y al mismo tiempo hay ciertas partes de mí que están sanando. De hecho, para la mayoría de la gente que tiene el privilegio de conocer este “producto defectuoso”, reconoce que cada día estoy más BELLA tanto por fuera como por dentro.

Un día de repente, tuve que aprender que mi vida hacía tiempo que estaba cambiando y mi cuerpo me lo recordaba. Aprendí a valorar el “desapego” porque en poco tiempo me despedí de muchas cosas

importantes en mi vida en esos momentos: mi trabajo con los niños, mis horarios de persona trabajadora, mi rutina diaria, algunas amistades que no me creían, hábitos de salud menos saludables, mi pareja que no quería continuar conmigo y que no entendía la Salud como yo, etc.Con el tiempo, fui transformado muchas emociones dolorosas en aceptación de una situación que me estaba proporcionando unos "aprendizajes de vida” que tenía el privilegio de vivirlos frente a personas que no los tenían. Eso me hizo sentir que soy verdaderamente AFORTUNADA a pesar de que mi cuerpo y mi química van “a su rollo” en muchas ocasiones.

Ahora, sigo sintiéndome AGRADECIDA por las circunstancias de vida que me toca vivir para seguir P.A (Progresando Adecuadamente) en mi SANACIÓN tanto física, emocional como espiritual.

Por eso, recomiendo a todo el MUNDO que quiera mejorar su Salud Espiritual que “ponga una o varias enfermedades invisibles en su vida”, garantizo y “doy fe” que ayudan a SANAR, incluso, el INSS (Instituto Nacional de Seguridad Social) y los EVI (Equipos de Valoración de Incapacidades), “dan fe” de que mi Salud Física ha mejorado. Si alguien no se lo cree, le digo que yo tengo más de un papel firmado por ellos que “dan fe” que estoy SANA para mi puesto habitual de trabajo: maestra.

Gracias Dios, Universo, Energía, lo que cada uno de ustedes crea o considere: ¡¡¡¡Existen los MILAGROS!!!! Y yo soy un ejemplo de ello para la Administración, la Sanidad y para varias personas de mi entorno.

Quiero decir para finalizar esta carta de ESPERANZA que siento el AMOR que SIEMPRE me acompaña, incluso en los momentos en los que soy INVISIBLE para mi exterior. GRACIAS!!!

© Majeito (Diciembre 2008)

2º CARTA (DES)ESPERANZADA DE UNA PERSONA CON ENFERMEDADES INVISIBLES

Acaba un año, el 2008, y cómo la mayoría de años que acaban, nos dedicamos a hacer balance de cómo fue y empezamos a proyectar en el año venidero.

Estos 366 días, uno más de lo habitual cada cuatro años, han sido de CRISIS en muchos aspectos de nuestra vida, no sólo el económico-laboral. Mi caso es parecido al de muchas personas con respecto a ese momento de inflexión en nuestra vida.

A veces, dejamos de tomar conciencia de lo que significan las CRISIS, de la índole que sean. Para mí, ésta es el COMIENZO de algo MARAVILLOSO y es necesaria que exista para que tomemos CONSCIENCIA de lo que realmente queremos en nuestra vida.

He tenido un año lleno de ACONTECIMIENTOS que me han tocado lo más profundo de mi, mi alma. Esto ha provocado un movimiento interior que en muchas de las ocasiones ha sido bastante desagradable de vivir, y yo me quedó con la ESPERANZA, con la ILUSIÓN, con la PACIENCIA, con la CONSCIENCIA de las cosas, con el AMOR, que cualquier CRISIS nos proporciona si queremos mirar más allá del DOLOR que nos provoca.

Hoy me niego a hacer balance de un año lleno de DOLOR en muchas facetas de mi vida: salud, laboral-económico, afectivo…Hoy reivindico el beneficio tan grande y lo AFORTUNADA que me siento, de que haya una faceta de mi vida que cada día me va permitiendo más COMPRENDER que es esto de VIVIR. Esa faceta que tantas ALEGRÍAS me está dando es mi parte espiritual, esa que no se puede explicar con la RAZÓN.

Explicaros esto a las personas que utilizan la RAZÓN cómo su principal aliada para seguir viviendo ante las adversidades, es muy difícil para mí. Por eso, hablo para todas aquellas personas que no ven LUZ, en sus vidas, ya que DOY FE, que en muchas ocasiones, necesitamos vivir “situaciones incómodas”, para REACCIONAR. Aunque se repitan o continúen habiendo acontecimientos dolorosos en nuestras vidas: la muerte de un ser querido, el abandono de nuestra pareja, la pérdida de salud, la pérdida de un trabajo…, todas estas cosas nos muestran que la LUZ y la PAZ, por mucho que intentemos justificar su carencia porque nuestro exterior no nos lo pone fácil, estan DENTRO de nosotr@s. Yo la encontré este 2008 a pesar que el cúmulo de acontecimientos dolorosos en mi vida, se ha hecho patente especialmente este año.

GRACIAS Universo, Dios, Buda, Alá…por TODO lo que he recibido de ti para seguir tomando CONSCIENCIA de que la VIDA es sorprendentemente MARAVILLOSA, y que los acontecimientos DOLOROSOS, forman parte de ella.

Sé cierto, y pondría la mano en el fuego, que este año que empieza de aquí a unas horas, va a ser sorprendentemente MARAVILLOSO porque mi interior, mis instintos, mi alma, mi LUZ, me lo afirma con toda seguridad.

RECORDAD, que de aquí a unas horas, sólo depende de NOSOTR@S que nuestra VIDA sea sorprendentemente MARAVILLOSA en el 2009. Yo he decidido empezar el primer segundo dando un paso con mi pierna derecha, cómo simbolismo de que realmente irá todo

DERECHO. Os invito a realizar este gesto que parece insignificante y que ESPIRITUALMENTE nos proporcionará la certeza de que el 2009 va a ser un año de PUTA MADRE!!!...

Un Besito Espiritual: Maje

© Majeito (Diciembre 2008)

3º CARTA (DES)ESPERANZADA DE UNA PERSONA CON ENFERMEDADES INVISIBLES

HOY me levanté como muchos otros días, con la misión de continuar movilizando cosas en mi vida. Y así empecé después de desayunar, cogí el teléfono para comprobar si la persona encargada de continuar movilizando mi proceso de incapacidad, había vuelto de sus "vacaciones escolares". Me entro mucha alegría cuando al otro lado me contestó alguien después de haber estado llamando desde antes de Navidad varias veces por día cuando no era festivo. La conversación ha sido como muchas de las que he tenido en todo este periodo de 27 meses y pico de Incapacidad Temporal con algun@s de "MIS JEFES" y me ha dado más información sobre los pasos a seguir y lo que me viene a partir de HOY.

Esta conversación me ha vuelto a RECORDAR que la PACIENCIA he de CULTIVAR, (me ha quedado un pareado sin haberlo preparado) y que NO es SUFICIENTE el tiempo que llevo cultivándola. Es así, hasta que me citen para una posible valoración de mi puesto de trabajo, he de esperar unos 10 o 15 días más. Uuuuuuuufffff!!!. Mientras, mi situación económica queda paralizada y mi salud sigue ahí, algo RARITA...

Otra información más que me han dado HOY, es que posiblemente esta nueva valoración de mi puesto de trabajo y mi estado de salud, no evite el proceso que "está en marcha" de la VISTA JUDICIAL contra la Administración, es decir contra el INSS (Instituto Nacional de Seguridad Social) ...BRAVOOOOO!!!. He de CONTINUAR demostrando que me pasa algo, no se sabe muy bien qué, ya que hay palabras "raras" en su semántica cómo: Fibromialgia, Fatiga Crónica, Depresión Mayor, Curso Crónico a Brotes, con Reagudizaciones e Irreversible, Pronóstico Tórpido...Me parece que lo siguiente que voy a estudiar cuando mi situación económica se regule, va a ser ARTE DRAMÁTICO para realizar una "buena actuación" ante el siguiente Tribunal Médico o Medico que valore mi estado de salud, y se crea, de una PUTA VEZ!! lo que dicen los informes médicos, por cierto certificados por "COLEGAS" suyos.

Por otra parte, HOY tenía mi primera cita con un Odontólogo que iba a valorar mi "Intoxicación por Mercurio" porque mis síntomas diversos

están en pleno auge. Le he llamado para anular la cita porque mi economía continuará resentida mientras mi proceso de Incapacidad Permanente, y por tanto la regulación de mi sueldo, se ponga en marcha. Llevo dos meses cobrando la mitad del sueldo y los gastos superan a los ingresos por el pago de las cosas básicas de la vida.

Creo que tengo una capacidad de aguante impresionante, la gente que me rodea más de cerca me lo recuerda en muchas ocasiones: "yo no podría aguantar tu situación", y mirando mi propia vida hacia atrás, realmente empiezo a VALORAR que es así. Cada vez voy agradeciendo más, cosas de mi vida que tengo y que a veces no soy consciente que yo las tengo y en cambio, hay millones de personas que no las pueden tener. Por eso, sigo creyendo que es VITAL que nuestra ALMA DOLIDA, escuche de vez en cuando la palabra GRACIAS, para que se vaya acostumbrando a que verdaderamente hay cosas BONITAS en nuestra vida.

HOY la IMPOTENCIA, la TRISTEZA, la FRUSTRACIÓN, la DESILUSIÓN, están presentes en mi vida, por eso quiero prestar también ATENCIÓN a esas cosas que AGRADEZCO tener, para que la vivencia de esos sentimientos más DOLOROSOS de VIVIR, sean más LLEVADEROS por HOY...y pueda vivirlos sólo lo JUSTO y NECESARIO.

Estoy JODIDAMENTE AGRADECIDA a la VIDA. Aunque parezca una contradicción, no lo es, estoy JODIDA por muchas cosas y TAMBIÉN estoy AGRADECIDA por muchas otras.

Un Besito Impotente para Tod@ vosotr@s: Maje

© Majeito (Enero 2009)

4ª CARTA (DES) ESPERANZADA DE UNA PERSONA CON ENFERMEDADES INVISIBLES

Hace dos días volví a pasar “un casting” ante un Tribunal Médico, esta vez era con un médico de “mi empresa” perteneciente a la Sección de Riesgos Laborales. Es la “luz” que me dio el Inspector Médico de “mi empresa” mientras espero la Vista Judicial ante el Tribunal Superior para poder SER VISIBLE y que alguien de la Administración, se CREA que soy “un producto defectuoso” para continuar trabajando como maestra de niños.

Contaros que salí contenta de esa reunión que duró casi una hora, no os sorprenderá a muchas de las personas que me seguís de cerca en estos casi dos años y medio de Incapacidad Temporal. Solamente por la duración del “casting”, ya es suficiente para sentirme contenta si

la comparo con la duración del “casting” ante el EVI (Equipo de Valoración de Incapacidades del INSS) hace año y medio, que a penas duró 7 minutos y que fueron suficientes para el médico que dictaminó que estoy HABILITADA, según mi estado de salud, para mi puesto de trabajo como maestra.

La pregunta que lanzo es: "¿qué se necesita para valorar cómo me siento, mejor que yo misma?". Bueno, a esta pregunta os podía responder muy rápidamente según la experiencia que he tenido en mi vida con los distintos “profesionales”, incluso algunos con “Fama Internacional”, que me han tratado no sólo físicamente sino emocionalmente. No solamente influye el tiempo que me tratan sino su “prestigio profesional” para JUZGAR y en muchas ocasiones, SENTENCIAR que a mí NO ME PASA NADA!!! Y que por supuesto una de las afecciones que tengo, la Fibromialgia, NO INCAPACITA. De hecho, este médico que me valoró y que me volverá a ver la semana que viene, cree haber encontrado una posible enfermedad visible que produzca parte de los síntomas. Ya os contaré si después de una nueva analítica que me recomendó y que me haré la semana que viene, resulta que de verdad, me han puesto la "la etiqueta" errónea y se equivocaron al decirme que era afectada de Fibromialgía, Fatiga Crónica y Sensibilidd Química Múltiple.

Hay palabras en la historia de la humanidad que cuesta mucho tiempo que lleguen a formar parte de nuestro Diccionario Oficial. En este caso os voy a hablar de la Fibromialgia, la Fatiga Crónica y la Sensibilidad Química Múltiple, afecciones muy conocidas por mi y mi cuerpo, que no están incluidas en el “diccionario” del INSS y que automáticamente, son invisibles cuando pasas por el EVI (Equipo de Valoración de Incapacidades) o por algún otro “casting” ante un médico que nos valora. Es curioso que la OMS si las reconozca, alguna de ellas desde 1989 y en cambio en el Ministerio de Sanidad del Estado Español, no sea así mientras el número de personas afectadas, solamente en Europa, esta llegando a los 14 millones.

Es muy sencillo, la Organización Mundial de la Salud se basa en CIE-10 (Clasificación Internacional de Enfermedades) que fue desarrollada en 1992 para rastrear estadísticas de mortalidad, y en cambio en España el INSS, sigue utilizando el CIE-9 MC con algunas actualizaciones que hace anualmente, la más reciente de enero de 2008. Por si alguien no conocía este dato os contaré una “anécdota” de lo que ocurre en España con respecto alguna “enfermedad” de esta clasificación CIE-9, por ejemplo con la homosexualidad, considerada como enfermedad en el CIE-9, y que en cambio, España presume de ser uno de los primeros países que “reconocen” el matrimonio homosexual. ¿Cómo se como esto?...si los homosexuales son enfermos según el INSS, ¿cómo no ha empezado por el principio el Estado para reconocer que no es así cambiando un Clasificación de Enfermedades obsoleta, antes de hacer una Ley de Matrimonio?...esto

son las paradojas de un “Estado de Derechos” incongruente con sus ciudadanos.

En mi caso, algunas de las afecciones que padezco, no están en ese Listado de Enfermedades en el que se basa el INSS, ¿cómo voy a pretender que me vean si ni siquiera existen esas afecciones para el Ministerio de Salud del país en dónde vivo?.

Desde el viernes hasta hoy, yo no puedo demostrar ante el médico que me valoró, que llevo dos días que estoy físicamente hecha una mierda, y aún más, cómo vivo sola, ¿Quién me ve en mis “mejores momentos” de afectación?. Aunque pensando en los momentos que estaba acompañada de cerca, que me “tachaban” de neurótica, hipocondríaca, cobarde por intentar mejorar mis índices de serotonina, etc, casi prefiero estar sola, a recibir tantas humillaciones cuando no lo he estado. Esto no es demostrable ni tiene “marcadores médicos fiables” que “delaten” cómo me encuentro, por ejemplo ahora, mientras escribo estas letras. Lo más fácil para TOD@S, incluida la Administración y los médicos que me han ido valorando, es ver la parte externa, en mi caso ese buen aspecto físico, ese carácter juvenil y jovial, ese humor irónico, esa edad temprana para una JUBILACIÓN y por supuesto, esas pruebas médicas que no saben muy bien por donde tirar para demostrar que estoy SANA.

Ésta es la 4ª Carta Esperanzada de una Persona con Enfermedades Invisibles. Sí es así, desde la primera Carta decidí quitar el paréntesis de (Des) Esperanzada porque siento que cada dificultad que se me presenta que demuestra que mi salud física continua siendo INVISIBLE, me hace mejorar mi salud emocional y espiritual siendo más VISIBLE para mí, que en definitiva, es quien SIEMPRE me acompaña y me cuida muy de cerca con cariño y respeto por lo que siente mi CUERPO, mi CORAZÓN y mi ALMA.

© Majeito (Enero 2009)

5ª CARTA (DES)ESPERANZADA de una PERSONA con ENFERMEDADES INVISIBLES

Ayer cumplí 2 años y medio (29 meses), no de edad evidentemente sino no podría estar escribiendo estas letras.

En muchas ocasiones, nos dedicamos a hacer balance de un periodo de tiempo cuando llega una fecha señalada que nos recuerda que ese día pasó algo importante en nuestra vida, un hito, o algo que marcó nuestra vida por algo. Inevitablemente ayer caló en mí ese PESO de tanto tiempo de no ser “productiva para la sociedad”.

Un amigo me decía que ayer, día 2 de Febrero, era el “Día de la marmota” en EE.UU. y nos quedamos sorprendidos por la coincidencia de la fecha con los acontecimientos de mi vida estos dos últimos 2 años y medio.

Ayer me levanté como muchos otros días de este periodo, con el objetivo de continuar intentando mover mi situación económico-laboral y por eso empecé mi “ronda” de llamadas oficiales. Un día más, me levanté y llamé a unos y otros responsables que me están VALORANDO mi “Capacidad” para mi puesto de trabajo y al acabar el día me dí cuenta que realmente, aunque los movimientos han sido numerosos por mi parte para arreglar esta situación, estaba igual o mejor dicho peor, con respecto a mi salud y a mi economía. Por eso me pregunté ¿Qué me está diciendo la Vida?.

Hoy me cuesta moverme más, estoy exhausta, y sé que a pesar de ello, continuaré haciéndolo porque, si dejó de hacerlo, seré una persona “muerta en vida” que “sobrevive” al CAOS de las dificultades que se presentan en la vida de cualquier persona. Por eso, cogeré mis nuevos resultados de la última analítica que han salido con índices algo “sospechosos” de una nueva enfermedad que “me quiero adjudicar” porque me faltan pruebas para demostrar a mi exterior, que llevo muchos años enferma.

En esta 5ª Carta quiero hablar de la palabra CONSCIENCIA porque creo que es lo que tengo de mi estado de Salud desde hace ya mucho tiempo. Según Osho, líder espiritual que me gusta, dice esto sobre la CONSCIENCIA:

“La mente no puede ser nunca inteligente; únicamente la no-mente es inteligente; es original y radical; sólo la no-mente es revolucionaria: es la revolución en acción.

Esta mente te da un tipo de letargia. Agobiado con las memorias del pasado, cargado con las proyecciones hacia el futuro, sigues viviendo al mínimo; no vives al máximo. Tu llama se mantiene muy débilmente.

Una vez empiezas a dejar los pensamientos, el polvo que has recolectado en el pasado, la llama surge limpia, clara, vital, joven. Toda tu vida se convierte en una llama sin humo. En esto consiste la conciencia”.

En este tiempo mi vida se ha convertido en una llama sin humo gracias al tiempo que he tenido para dedicarme a mi misma, ha sido como un retiro espiritual de 2 años y medio. Esto me ayuda a SOSTENER una situación INSOSTENIBLE de degradación del ser humano por parte de la Administración.

Hoy pido a mis Guías, a Dios, a mi Ángel de la Guarda que últimamente está tan presente, que me ayuden, que me sostengan, que me acompañen, que me acaricien porque hoy me siento en la parte del Pozo en la que no hay una corriente cristalina que corre por su fondo, hoy no la oigo y necesito encontrarla para por fin nadar en esa agua que me da la Vida y me limpia de la oscuridad del pozo, de la noche oscura del alma, que todos de alguna manera, conocemos.

Hoy a pesar de estar triste quiero quitar el paréntesis de (Des)esperanzada porque la TRISTEZA forma parte de la Vida, y que esté presente o que nos visite de vez en cuando, es diferente a la DESESPERANZA, que en mí continúa ajena y sobrevive la ESPERANZA.

GRACIASSSSS!!!! a TOD@S mis COMPAÑER@S Espirituales y Personales.

© Majeito (Febrero 2009)

6ª CARTA (DES)ESPERANZADA de una PERSONA con ENFERMEDADES INVISIBLES

“Solo CREO lo que VEO”Es una frase que tengo muy presente porque la Administración, bueno un miembro que pertenece a ella, me ha vuelto a recordar, que solo “lo científicamente probado y demostrado” EXISTE.

Yo dejo esta pregunta al vuelo: ¿cuándo podemos afirmar que algo EXISTE?. Acaso, ¿sólo EXISTE lo que pueden ver nuestros ojos?, ¿qué pensaran las personas invidentes de esta pregunta?, y ¿los creyentes en Dios, en Buda, en Alá, en las Energías Universales,…?.

Para mí, hace mucho tiempo, no recuerdo cuanto, esta frase es errónea ya que hay muchas cosas que no se pueden TOCAR, ni ver, que EXISTEN: el AMOR, la HUMILDAD, la CONFIANZA, la ESPERANZA, la PACIENCIA, y miles y miles de palabras que son REALES aunque no se puedan percibir a SIMPLE VISTA.

Una vez más, me repiten que la Incapacidad Permanente es “privilegio” de algunas personas que tienen la Salud Objetivamente Delicada, mientras las que tenemos la Salud Subjetivamente Delicada, porque tenemos buen aspecto físico con un “cuerpo serrano” que envidiar, “disfrutamos” de una CALIDAD de VIDA aparentemente “privilegiada”.

Hoy quiero desmentir, destronar, ese FAMOSO MITO creado por una sociedad que prima lo físico, la inteligencia intelectual, lo científico y lo palpable con nuestros sentidos, olvidando que la inteligencia

emocional y social, lo no-probado y lo etéreo que perciben nuestros sentidos, nuestro cuerpo, es REAL, por lo tanto EXISTE.

Cuando nos cuestionamos a nosotros mismos si lo que sentimos EXISTE o lo crea nuestra MENTE, dudamos realmente de nuestra CORDURA porque ni nosotros mismos, podemos PROBAR, DEMOSTRAR, JUSTIFICAR, que según los cánones sociales, es CREIBLE lo que sentimos. Si tú me ves y te cuento que “creo morir por el malestar físico que tengo”, sólo empezaras a creerme si CONFÍAS en mí, en lo que te digo, en lo que soy….Ahí está la BASE de esta falta de CREDIBILIDAD que tenemos los unos con los otros, hemos perdido la CONFIANZA en lo que nos dicen los demás, y por tanto en lo que nosotros mismos decimos. ¿Cómo va a CONFIAR un médico en lo que dicen otros médicos o lo que yo le digo?.

Esta 6º CARTA de una Persona afectada por Enfermedades Invisibles es un CANTO a la CONFIANZA, a la CREDIBILIDAD, a la SUBJETIVIDAD, a las CREENCIAS, a la FE, al AMOR…porque aunque no las puedo TOCAR ni VER, yo siento que EXISTEN.

Por eso, AQUÍ y AHORA quiero cambiar esa frase del inicio por esta otra:

“Solo VEO, lo que CREO”

© Majeito (Febrero 2009)

7º CARTA (DES)ESPERANZADA DE UNA PERSONA CON ENFERMEDADES INVISIBLES

Hoy es uno de esos días en los que “mi fantasma” está presente en todo su ESPLENDOR. Una de mis fieles compañeras, la Fibromialgia, está presente AQUÍ y AHORA en mis entrañas. Ellas gritan desesperadamente que no pueden más, y a pesar de ello, la VIDA me trae un nuevo acontecimiento que requiere mi ATENCIÓN y todas mis ENERGÍAS. La Vida no deja de SORPRENDERME!!!

Es difícil que tengamos lo que queremos en el momento que lo queremos, a así suele ser la Vida para todas las personas. En mi caso, hace mucho tiempo que deseaba que llegase esa hora, la hora de la VISTA JUDICIAL en el Tribunal Superior de Justicia de Valencia, y de repente ya está aquí, bueno cerca, el 4 de Marzo, la semana que viene después de cumplir los 30 meses de Baja Laboral y sin respuesta por parte de la Administración.

Hoy quiero hablar del MIEDO, de los diferentes MIEDOS, de mi MIEDO. Es una palabra con unas connotaciones peyorativas a los ojos de la mayoría de la gente. Para mí, es el PRINCIPIO de algo que nos cuesta

atravesar y que desconocemos las consecuencias de cruzarlo y vivirlo.

Puede que una de las características del MIEDO es que tiende a paralizar nuestras acciones sin saber lo que puede pasar si las realizamos. ¿Qué pasa si cruzo ese umbral tan temido? ¿Acaso soy vidente y se lo que pasará si lo hago? ¿y si una vez vivido el MIEDO y pasado el umbral, lo que me espera es mejor de lo que imaginaba?.

Tengo MIEDO, mucho MIEDO, porque una vez más voy a ser JUZGADA por lo que SIENTO, no sólo en mi CUERPO, sino también en mi ALMA. Hace dos días que mi cuerpo tiembla por dentro, mis órganos se notan en movimiento tembloroso y mis manos, con las que estoy escribiendo estas letras, tiemblan cuando están apoyadas. ¿Conocías ese otro SÍNTOMA que tenemos las personas afectadas de Fibromialgia?. Es curioso, normalmente una persona que tiene temblores, por ejemplo gente con Parkinson, dejan de temblar sus manos cuando las apoyan, en nuestro caso es al contrario, cuando apoyo mis manos empiezan los temblores, y cuando alguien me toca nota como mis órganos tiemblan. Más de una persona se ha quedado alucinada con esa sensación. Esta vez empecé con mis temblores por haber disfrutado de un día de más movimiento de lo normal hace tres días.

Ayer cuando recibí la noticia empecé a temblar más de lo que lo hacía por las consecuencias del esfuerzo físico extra realizado el fin de semana, me pregunté ¿porqué no me ven en estos momentos todas esas personas que no nos creen?, ¿acaso es esto IMAGINARIO, provocado por mi “personalidad ansiosa-depresiva”?.

Sé que me esperan unos días complicados y tengo MIEDO porque me siento TEMBLAR y eso me recuerda que soy VULNERABLE, a pesar de continuar teniendo un aspecto SALUDABLE. Hoy quiero volver a sentir como una niña que empieza a conocer el Mundo que le rodea y aún no conoce lo que es el MIEDO a probar cosas nuevas y desconocidas. Quiero arriesgarme, probar a ver que pasa atravesando ese MOUNSTUO tan temido y a la vez tan familiar para nosotr@s, ese MIEDO que TOD@S tanto conocemos.

Dejaré que sigan tocando los Ángeles sus Arpas que me acompañarán muy de CERCA en esta TRAVESÍA mientras siento sus VOCES de ALIENTO…

El MIEDO es el PRINCIPIO de una GRAN AVENTURA…

© Majeito (Febrero de 2009)

Esta 8ª Carta fue escrita hace ya varios días. Cómo he tenido dificultades para publicarla en mi blog en varios ocasiones que lo intenté, y he tenido unos días llenos de "movimientos burocráticos", parece que todo sucede cuando ha de suceder, y no ANTES. No era el momento y HOY parece que sí puedo publicarla...por algo será...

8ª CARTA (DES)ESPERANZADA de una PERSONA con ENFERMEDADES INVISIBLES

ESCRIBIR es una de las cosas que me ayuda a ordenar y tomar conciencia de los acontecimientos que llegan a mi vida, a veces demasiado seguidos para poder PROCESARLOS.

Hoy DESPERTÉ con IRA, con ENFADO, con AGOTAMIENTO, y debajo de estas EMOCIONES, mucha TRISTEZA. Imagino que es normal, si te despierta el “celestial ladrido” de la perra de los vecinos del piso de abajo y llevas varios meses, mejor dicho años, esperando y cultivando la PACIENCIA porque me repiten y se reitera la Administración, que soy una trabajadora con las CAPACIDADES para trabajar.

Hace unos días escribí una de mis CARTAS (DES)ESPERANZADAS, la 7ª en concreto, hablando de una posible RESOLUCIÓN de mi demanda de Incapacidad Permanente ya que había fecha de la VISTA JUDICIAL. Bueno, pues decidí dejar unos días más para seguir escribiendo la 8ª Carta, que es ésta, para entrar en el mes de Marzo y no ser tan “CANSINA” en el mes de Febrero con mis escritos en mi blog sobre mis aventuras y desventuras en “En busca de la Incapacidad Perdida”, ya que tenía más cosas que contar pero mi Instinto me decía que esperara a Marzo.

Hoy ya estamos en Marzo, concretamente en 2 de Marzo de 2009, fecha de ANIVERSARIO para mí, pues cada 2 del mes que sea, cumplo un mes más o un año más, según corresponda, de ABANDONO ADMINISTRATIVO.

Al día siguiente de haberme enterado de mi posible Vista Judicial en el Tribunal Superior de Justicia de Valencia, y después de una segunda confirmación en la que me informan de la hora en la que se celebraría, me entero que no es una Vista Judicial lo que tengo sino una Vista Perital (Encuentro de los dos Peritos Médicos, el que me defenderá en el posible Juicio y el que defiende al Instituto Nacional de Seguridad Social). ¿Qué significa esto?. Pues hablando claramente y sin rodeos, creo que ve han vuelto a JODER, continuaré ABANDONADA, con la mitad de sueldo, subsistiendo con los gastos del día a día, quitándome los gastos extras que implican cuidar mínimamente de mi salud algo deteriorada, porque sino no me llega el dinero y por supuesto, seguiré CULTIVANDO la PACIENCIA un tiempo más.

A la palabra Fibromialgia y a las personas que la conocemos en primera persona, les podemos atribuir muchas otras palabras. Hoy quiero hablar de una palabra que me RESUENA en mis entrañas desde que me desperté hace ya unas horas, y esa palabra es PERSEVERANCIA. Para quien no conozca su significado os diré que es una característica de las personas afectadas de Fibromialgia, como cualquier otro tipo de rasgos de nuestra personalidad, que nos atribuyen.

Hoy me desperté a la hora que me levantaba cuando trabajaba, y esto mismo me pasó hace dos meses durante varios días seguidos, cuando me dijeron que me iban a hacer una “Incorporación Forzosa” a mi puesto de trabajo. ¿Casualidad?. Yo no lo creo, simplemente yo lo llamaría ADAPTACIÓN o PREPARACIÓN, aunque sea de una forma aparentemente INCONSCIENTE, a lo que puede venir en un futuro cercano. Nuestro cuerpo, nuestra mente, nuestro instinto, nuestro ser es muy SABIO, siente que va a producirse un cambio IMPORTANTE y necesita adaptarse poco a poco antes de que se produzca.

Mi cuerpo empezó hoy a ADAPTARSE a un nuevo cambio o giro en los acontecimientos de mi futuro cercano, que hoy me traen el encuentro con mi Perito y me recuerdan que ESTO NO ES GRATIS y que los HONORARIOS de su trabajo han de ser cobrados después de que lo visite para asegurarme que de aquí a dos días me defenderá en la Vista Perital contra el Perito del INSS, de una forma JUSTA.

Por todo lo vivido hasta hoy, día de ANIVERSARIO de los 30 meses del Abandono Económico-Laboral por parte de la Administración, quiero compartir estas frases llenas de SENTIR:

Un Besito Perseverante: Maje

© Majeito (Marzo 2009)

9ª CARTA (DES)ESPERANZADA de una PERSONA con ENFERMEDADES

INVISIBLES

Un día desperté pensando que empezaba un nuevo día en el que todas las cosas de mi vida que permanecen PARALIZADAS se habián movido tanto que habían DESAPARECIDO...

Y de pronto me di cuenta, que estaba en mi cama, como muchas otras mañanas que siento mi cuerpo rígido y como si hubiera subido el Everest en mis sueños que parecen convertirse en REALIDAD ya

que mi CUERPO lo delata.

¿Qué sabemos del TIEMPO?. Supongo que desde que el hombre creo esa forma de CONTROLAR sus acciones, estamos dejándonos guiar por una mano invisible que CONTROLA nuestra vida. Para mí el tiempo, carece de control, de partición, de integración de lo que "debería" hacer en cada momento del día, quizás influida por mi fiel compañera la ESPERA y su "colega" la PACIENCIA. Es cierto, que el carecer de jornada laboral favorece para que el TIEMPO sea poco CONTROLADOR de mis acciones, y así lo AGRADEZCO, por eso me gustaría SENTIR que ese peso del PECHO que produce la PARALIZACIÓN de una situación más de ABANDONO Administrativo, termine pronto...me duele muy adentro.

Hace una semana pasé cinco días en la "Finca la Costereta" junto a Gaietà, Mercè, Jusep Lluís y Atreyu (el perrillo de la Casa) cerca de Banyeres de Mariola. Fueron días de recuperación, tranquilidad, aire limpio, buena compañía, sol, meditación y sobre todo de dejar atrás las cosas que habían conseguido afectarme a la salud. GRACIAS por vuestra COMPAÑÍA.

Desde que volví hace casi dos semanas, tengo la impresión que TODO se ha quedado como estaba y que tiene poca intención de moverse mi situación hasta después de las próximas vacaciones largas que tenemos en España (la Semana Santa). Ya sabeis que los españoles buscamos cualquier excusa de vacaciones próximas, para que AVANCE cualquier proceso burocrático o judicial con mucha más LENTITUD.

Cuando miro alguna vez hacia atrás y veo como la vida me ha ido poniendo situaciones en las que la PACIENCIA era la virtud fundamental a desarrollar, siento que el límite del SER HUMANO es INIMAGINABLE hasta que pasa a vivenciar en primera persona otro nuevo RETO.

Mi RETO es la JUSTICIA, la DEFENSA de las CAUSAS INJUSTAS...algo muy bucólico cuando lo leemos en un cuento o lo vemos en una película de animación. A mí siempre me han gustado los cuentos, los dibujos animados, la películas de animación...y ahora me veo dentro de un libro gordo lleno de cuentos fantásticos con finales felices en el que YO soy la PROTAGONISTA.

Creo que casi todos tenemos un cuento favorito, el mío es "la Bella Durmiente", ¡¡Qué casualidad!!. Un cuento lleno de entresijos en el que en un momento del cuento la Bella Durmiente se queda atrapada dentro del castillo y no puede salir porque hay una ENREDADERA que cubre el castiilo. Así me siento yo hace tiempo con respecto a mi situación económico-laboral en espera de un Juicio que parece que le cuesta llegar y mientras, mes tras mes, vuelvo a recoger mi baja

laboral porque mi médico DEFIENDE que tengo dificultades para trabajar.

Vuelvo a casa, a mi hogar, a mi ESPERA, en contacto con la PACIENCIA donde yo misma conozco mi SENTIR, donde yo misma cuido mi CORAZÓN, donde yo misma me veo de verdad, donde yo misma soy eso, YO MISMA.

Majeito (Marzo 2009)

10ª CARTA (DES)ESPERANZADA de una PERSONA con ENFERMEDADES

INVISIBLES

"Tú tienes la Enfermedad de los Ricos". Esta es una frase que un médico le dijo a su paciente hace ya muchos años cuando apenas se había oído la palabra Fibromialgia por estos lares. Y creo que a parte de bien catalogada como Enfermedad Invisible, ésta es una descripción que me gusta...

En esta Carta de (Des)Esperanza os hablaré de eso, de la ESPERANZA que TOD@S tenemos en nuestra Vida de dejar de ser algo o estar en una situación desagradable, en mi caso, de dejar de ser POBRE...

Cuando hablo de dejar de ser POBRE no solo me refiero a mejorar mi situación económica que está llegando a ser CAÓTICA por el ABANDONO Administrativo que estoy viviendo, sino también a dejar de ser POBRE de ESPÍRITU, o de ALMA.

Una vez más, esta "Enfermedad de Ricos" porque una persona sin recursos económicos NO se la puede PERMITIR y SOBRELLEVAR de la misma manera por la cantidad de DINERO que se necesita para SANAR algo nuestro cuerpo, me hace mirar hacia DELANTE y hacia DENTRO de MI para seguir teniendo ESPERANZA y CONFIANZA en la Vida.

CONFIO en que el DINERO que me está haciendo falta para poder COMER y no estar con números ROJOS cada vez que empieza el mes, VENDRÁ a mi y mi situación económica mejorará.

CONFIÓ que cuando tenga mis NECESIDADES BÁSICAS cubiertas, empezaré a tener DINERO para poder volver a esos TRATAMIENTOS de COSTES ELEVADOS, (ya que no entran dentro de la Sanidad Pública), que me hicieron tanto bien y que

hace mucho que dejé de seguirlos, para centrarme en cubrir mis necesidades básicas.

CONFÍO que esas PERSONAS de todos los ÁMBITOS para las que soy INVISIBLE, empiecen a SENTIR que si miran DENTRO de ellos verán que su CORAZÓN es similar al MÍO.

CONFÍO en RECIBIR una BUENA NOTICIA por parte de la Administración RECONOCIENDO que soy REAL y EXISTO con mis CIRCUNSTANCIAS de Salud Peculiares.

CONFÍO que las personas que me estáis ACOMPAÑANDO, continuéis haciéndolo cuando TODO vaya BIEN.

CONFÍO que la balanza de la JUSTICIA permanezca BRILLANTE y EQUILIBRADA cuando se JUZGUE si soy Maje o soy la actriz Maje.

CONFÍO que la POBREZA de ESPÍRITU continúe lejos de mi y que cada vez mi ALMA se sienta más PLENA por estar afectada de esta "Enfermedad de Ricos" que da RIQUEZA a mi ALMA.

Ahora que el SILENCIO que vivo proveniente de muchos ámbitos está muy PRESENTE en mi día a día, reconozco que es el momento de que algo se mueva hacia la RESOLUCIÓN ESPERANZADA de que NO sólo los RICOS pueden SANAR o MEJORAR el Estado de Salud y que TOD@S sin distinciones alguna de raza, sexo, religión, condición económica...tenemos el DERECHO a VIVIR DIGNAMENTE y con la misma CALIDAD de VIDA, que nuestra ENFERMEDAD requiere.

Una vez más, os AGRADEZCO a todas aquellas personas que estáis cerca hablando, viéndonos, compartiendo vivencias...sois las "musas" de muchos de mis pensamientos y reflexiones que quedan reflejados en escritos como éste. Por eso, mi querida Puri, mi Tita Puri, GRACIAS por compartir una vez más esas largas conversaciones llenas de aprendizajes por parte de ambas y que me "incita" a continuar escribiendo lo que sale de DENTRO de mi, de mi CORAZÓN, de mi ALMA.

Un Besito Rico de Espíritu: Maje

Majeito (Abril 2009

11ª Carta (Des)Esperanzada de una Persona con Enfermedades Invisibles

Ya son muchas las Cartas (Des)Esperanzadas escritas en estos meses y pensé desde que escribí la 1ª Carta que sería también la última. Resulta que voy por la onceava, es decir la número 11 que es un número con mucho significado. Recuerdo hace ya bastantes años, una de tantas personas significativas que se han cruzado en mi vida, en este caso una mujer hindú que vive cerca de mi casa, me dijo que en numerología yo era el número 11, el número de los MAESTROS y por eso era necesario vivir muchas "pruebas" en la vida para tener más sabiduría que posteriormente transmitiría.

"Casualmente" soy maestra de profesión aunque no ejerzo desde hace dos años y medio que estoy de baja laboral. Y hablando de mi profesión, maestra en una Agrupación de Colegios Rurales, os diré que ya hice "mi duelo" correspondiente para ASIMILAR que ya NO PUEDO TRABAJAR como MAESTRA hace ya muchos meses, bueno ya son años...y fue difícil de vivir porque soy de esas maestras que llaman "vocacionales", es decir, me gusta mi trabajo aunque mi salud me lo impida, sin embargo AHORA me vuelvo a encontrar con la NECESIDAD de COMER y solo tengo una elección para ello: TRABAJAR, ¿de qué?...Pues como mi profesión, o mejor dijo "mi puesto habitual de trabajo", es el de MAESTRA, y para más "INRI" FUNCIONARIA...creo que esta claro cuál es el CAMINO a seguir.

Imagino que muchos de vosotros ya estaréis empezando a pensar: "Pero si es FUNCIONARIA, ¿de que se queja?, ¿no tiene un sueldo para toda la vida?, además, NO le pueden QUITAR su TRABAJO"...Buenooo, pues os diré mi REALIDAD.

Es HERMOSO el día que te enteras que has APROBADO una OPOSICIÓN que has intentado durante años de ESFUERZO dejando de lado la vida que toda persona de mi edad vive sino se pasa horas y horas encerrada en casa ESTUDIANDO. Si, me perdí muchas FIESTAS con amigos, quedadas con la persona que me gustaba, viajes a lugares maravillosos, excursiones a la luz del día mientras yo estaba a la luz de un flexo...y muchas otras cosas maravillosas que no me arrepiento haber dejado de lado porque CONSEGUÍ un TRABAJO para TODA la VIDA que me permitiría VIVIR sin DIFICULTADES ECONÓMICAS para llegar a fin de mes.

La Vida es TODA una PARADOJA...sigo siendo FUNCIONARIA y VIVO con MUCHÍSIMAS DIFICULTADES para llegar a FINAL de mes...porque estoy ATADA y SUMISA al Estado Español, a la Administración de mi Comunidad Valenciana...y estoy envuelta en un PROCESO JUDICIAL que me ENDEUDA hasta el ALMA...Tengo dos opciones por mi condición de TRABAJADORA de la ADMINISTRACIÓN: o pido la EXCEDENCIA (no cobro NADA) sin perder derechos sobre mi plaza (puesto de trabajo), o me INCORPORO a TRABAJAR como maestra en

las condiciones de Salud que me encuentre perdiendo TODOS los DERECHOS de ser CREIBLE con respecto a mis enfermedades, y por supuesto, delante de un Tribunal Superior de Justicia.

Ha llegado un momento en el que me he visto SUPLICANDO a mis superiores que elaboren un escrito para volver a TRABAJAR porque no tengo DINERO para VIVIR DIGNAMENTE con esa mitad de sueldo que recibo desde hace 8 meses. Aunque me encuentro en un estado de salud delicado, y necesito trabajar para poder tener DINERO, sin MENDIGAR, quiero TRABAJAR, solo quiero que algun/a jefe/a de la Administración Autonómica me VEA, y haga caso a sus superiores, el INSS (Instituto Nacional de Seguridad Social) que dictaminó que "estoy habilitada para mi puesto habitual de trabajo". Si lo que dice el INSS es "PRECEPTIVO" y "DETERMINANTE" y la Administración Educativa es competente para jubilar a sus FUNCIONARIOS, ¿qué pasa conmigo?.

Una mañana más de respuestas como: "lo siento mucho, yo no sé nada, habla con...", piiiiiiii-piiiiiiiii-piiiiiiiii...o pi-pi-pi-pi-pi-pi-pi, detrás del teléfono, y mientras yo sigo "mendigando" hasta final de mes que cobraré mi mitad de sueldo que no cubrirá partes de los deudas, pagos mensuales, pagos extras, alguna medicina y algo de comida...quizás tenga suerte y no hayan pagos extras...

Hoy está siendo una mañana intensa y como tal os voy a hacer partícipes de algo que creamos Amparo y yo para que la SOCIEDAD conozca que es eso de la FIBROMIALGIA y como la viven algunas personas afectadas. Esto que veréis también es un caso REAL de lo que muchas personas vivimos con esta enfermedad que el Estado Español no quiere RECONOCER como INCAPACITANTE para un gran número de personas porque eso implicaría mucho DINERO para la Sanidad Española y el Estado Español.

En esta carta (Des)Espenrazada fuiste tu "mi musa" Fabi, que no te conocí personalmente y que dejaste "huella" desde que supe de ti. Y también fuiste el EMPUJE para que terminara en tan solo un día, ese montaje de video que estaba por acabar. GRACIAS a tí, FABI porque tu frase: "Morir de Fibromialgia", tu carta, y el Video que hizo Marife, me dieron la FUERZA para enseñar al MUNDO que somos VISIBLES y que nuestra VIDA vale MUCHO o por lo menos, tanto como el/la jefe/a o el juez que decide "firmar nuestra sentencia" para continuar siendo INVISIBLES.

Lo siento, hace tiempo que dejamos de ser INVISIBLES para muchas personas, el Video de Fabi y el Video de Amparo, dos casos REALES, lo demuestran.

Un Besito Esperanzado: Maje

Majeito (Abril 2009)

12ª Carta (Des)Esperanzada de una Persona con Enfermedades Invisibles

¿Por dónde empiezo esta vez esta carta de (des)esperanza?...no sé, me digo, sólo siento que en este mes de mayo quería dedicar una letras a lo que empecé hace meses para de alguna manera, hacer VISIBLE otro caso más de persona afectada de ENFERMEDADES INVISIBLES.

Está siendo un mes de mayo intenso, haciendo honor a la celebración del DÍA MUNDIAL de la FIBROMIALGIA, del SÍNDROME de FATIGA CRÓNICA y del SÍNDROME de SENSIBILIDAD QUÍMICA MÚLTIPLE del día 12. Para mí esta siendo vivida intensamente durante todos y cada uno de los días por la cantidad de acontecimientos sucedidos en relación a estas ENFERMEDADES INVISIBLES.

Ahora mismo siento los efectos de la ansiedad en mi cuerpo, que muchas personas conocéis, esperando una IMPORTANTE noticia que me tiene en ese estado. Pido y pido que lo que sea lo asimilaré una vez más, intentando aprender otra enseñanza que la vida me depare, y a pesar de ello tengo miedo... ¿conocéis el miedo? ¿ese que se mete en los huesos y que resulta difícil de desprenderse del cuerpo?...sé que much@s sabéis de que miedo hablo y CONFÍO que la VIDA sólo me manda cosas que soy capaz de sostener, a pesar de que estén impregnadas de dolor...eso tranquiliza mi ALMA...

Después de este cúmulo de acontecimientos que me están enseñando tantas y tantas cosas, siento CALMA en el fondo de mí, como si el movimiento de las olas que rompen en la superficie de un mar embravecido, no se notase en el fondo...

A veces gris, a veces blanco, todo depende del color que percibamos como seres únicos, con sensaciones únicas. Sigo y sigo aprendiendo que a veces parece que el barco se hunde visto desde lejos movidos por el oleaje, y sin embargo en su interior existen unas herramientas, que colocadas de una forma determinada, lo estabilizan internamente de tanto movimiento exterior...yo estoy aprendiendo a saber como se colocan esas herramientas para mantener mi interior en CALMA aunque los acontecimientos golpeen el casco de mi barco.

Quisiera saber que se siente cuando el mar está en calma durante un largo tiempo y en el interior del barco se guardan las herramientas para equilibrarlo internamente ya que no las necesita...estoy aprendiendo a izar las velas cuando el viento sopla a mi favor, a recogerlas cuando el mar empieza a picarse...aprendiendo que en el interior del casco del barco se está más protegid@ y que puedes

lograr mantener el equilibrio si colocas unas herramientas de una forma determinada para que estabilicen el barco...y así, conocí la CALMA INTERIOR, entre tormenta y tormenta externa.

Cada día que pasa y sucede algo inesperado, quizás doloroso, me vuelvo a sentir AFORTUNADA, vuelvo a dar las GRACIAS por esto, por aquello, por ser afectada de ENFERMEDADES INVISIBLES, y sabéis por qué? porque siento esa CALMA INTERNA que olvidé sentir hace muchos, muchos años y estas enfermedades me ayudan a RECORDAR lo que olvidé. Ahora estoy enferma y en PAZ, y eso se puede vivenciar cuando vives un proceso de INVISIBILIDAD durante tantos años. ¿Será casualidad que much@s afectad@s de Fibromialgia, Fatiga Crónica y Sensibilidad Química Múltiple estamos empezando a volvernos más místicos y respetuosos con la Madre Tierra?...

Esta carta de (des)esperanza es un GRITO a lo SORPRENDENTE que es la Vida...y al SENTIDO que tiene para MI...a lo AGRADECIDA que estoy a todos vosotr@s, los que me conocéis y los que no me conocéis porque me ayudáis a mirar dentro de mi, siendo los espejos en los que me reflejo...y habéis colaborado para que me de cuenta que la mente, y el corazón pueden caminar de la mano...como dice Osho en el último libro que publiqué en el blog:

"La sabiduría nace del encuentro del corazón con el intelecto. Y cuando has aprendido el arte de sincronizar los latidos de tu corazón con el funcionamiento del intelecto, tendrás el secreto en tus manos, la llave maestra que abre todos los misterios" del libro CORAJE La alegría de vivir peligrosamente

Un Besito de Aprendiz : Maje

Majeito (Mayo 2009)

Los que son valientes se tiran de cabeza. Buscan todas las

oportunidades de peligro. Su filosofía de vida no es la de las

compañías aseguradoras. Su filosofía de vida es la de un escalador,

un esquiador, un surfista Y no hacen surf sólo en los mares

exteriores, — surfean en sus mares internos. Y no sólo escalan los Alpes

y el Himalaya sino que buscan cumbres internas. (Osho)

13 ª Carta (Des)Esperanzada de una Persona con Enfermedades Invisibles

Pasa el tiempo, los meses, los años y llegué a la Carta número 13, ese número que por tradición puede ser el de la mala suerte...

No sé si tengo buena o mala suerte en la vida, sólo percibo que está llena de acontecimientos peculiares que podían mostrar que "estoy gafada" aunque, gracias a Dios, yo siento que son mi ayuda para mi propio crecimiento, mi "resurrección".

Hoy volví a recibir una de esas cartas certificadas que me aceleran el corazón cuando sube la empleada de correos para que le firme los documentos de recogida, que por cierto ya nos saludamos por la calle cuando nos vemos después de casi 3 años que llevo recibiendo cartas de ese estilo. Esta vez, es más de lo mismo, otra DENEGACIÓN de mi derecho al subsidio de MUFACE (mutualidad de los funcionarios españoles equivalente a la Seguridad Social para el resto de ciudadanos) desde los 24 meses de baja y llevo 34 meses. ¿Que implica esto?. Primero y más difícil de llevar, continúo cobrando menos de lo necesario para poder VIVIR DIGNAMENTE, lo que significa que continuaré al límite de la pobreza más tiempo...¿hasta cuando?, no sé sabe, pues el siguiente paso son los Tribunales Superiores por mi condición de "Pu.. Funcionaria" y ya tengo una causa en ellos: mi Incapacidad Permanente.

Desde muy temprano mi madre me decía: "si sacas la OPOSICIÓN de Maestra tendrás una tranquilidad económica para toda la vida" pero se le olvidó decirme: "si tienes la salud delicada o eres enferma invisible, pasarás hambre porque tu empresa (Conselleria de Educación) aunque reconozca que estás Incapacitada Permanentemente, sigue las órdenes del TODOPODEROSO ESTADO ESPAÑOL".

Mis fuerzas físicas están muy mermadas después de tanto tiempo de ABANDONO ADMINISTRATIVO. He agotado todos los cauces del Estado Español dirigiéndome al Sindic de Greugues de la Comunidad Valenciana, al Defensor del Pueblo de España, y ahora sólo me queda pasar las fronteras y dirigirme algún Estamento Europeo o Internacional que me ampare de este maltrato reiterado contra mis DERECHOS HUMANOS y de no ser tratada con DIGNIDAD como ser humano.

Justamente, ayer leía la LEY 1/2003, de 28 de enero, de derechos e información al paciente de la Comunidad Valenciana y me dí cuenta que los Estamentos Sanitarios también están incumpliendo sus deberes conmigo como ciudadana de la Comunidad Valenciana, y como consecuencia, ciudadana española "salvaguardada" por su

Constitución: "La Constitución Española reconoce en su artículo 43 el derecho a la protección de la salud, parcialmente desarrollado por la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad, que se encuentra presidida por el deseo de garantizar una prestación sanitaria plenamente respetuosa con la dignidad de la persona y con la libertad individual". ¿A quien denuncio ahora? ¿al Ministerio de Sanidad?, ¿al Ministerio de Política Territorial?, ¿al de Ministerio de Presidencia?...o directamente me dirijo, ¿al Tribunal Europeo de Derechos Humanos?...

En esta Carta quiero resaltar lo AFORTUNADA que me siento por mi "riqueza", esa que desconocía por mi baja autoestima desde pequeñita, no la económica que es evidente que anda muy revuelta, sino la de TOMAR CONCIENCIA de mi cantidad de habilidades tanto físicas, emocionales, como espirituales que van creciendo a medida que este interminable proceso de Incapacidad dure en el tiempo y me vea obligada a "aprender otro oficio" para salir de este embrollo político-económico-administrativo que parece que le cuesta terminar...y que definitivamente pongo el título de película de aventuras: "En busca de la Incapacidad Perdida"

Aquí os dejo parte del TÍTULO II de esta Ley de derechos e información al paciente de la Comunidad Valenciana y mis reflexiones sobre ella, osea la que me corresponde por mi condición de estar empadronada en la ciudad de Valencia.

Un Besito Legal: Maje

TÍTULO II

Principios generales

Artículo 3. Principios generales

Todo paciente tiene derecho:

1. Al respeto de su dignidad, sin que pueda sufrir discriminación por razones de raza, sexo, económicas, sociales, ideológicas o de edad. Creo que he sufrido alguna de estas discriminaciones de sexo "mujer histérica hipocondriaca", de edad "demasiado joven para estar incapacitada permanentemente", económicas y sociales "como funcionaria del Estado Español debe tener dinero para vivir y pagar medicamentos para la mejora de su salud, aunque le quitemos la mitad del sueldo", las ideológicas y de raza creo que me las han respetado.

2. A recibir en todo momento un trato humano, amable, comprensivo y respetuoso. He olvidado, por salud mental, la de veces que salí llorando de una consulta médica o de urgencias por el maltrato recibido.

3. A acceder a todos los servicios asistenciales disponibles en condiciones de igualdad efectiva. Si hay muchos documentos e informes en los que reitera que soy afectada de enfermedades crónicas, ¿por qué no recibo ayudas y descuentos en la medicación que he de seguir por esta condición por largas temporadas, aunque no siempre?

4. A la confidencialidad de los datos sobre su salud, sin que nadie, sin su autorización, pueda acceder a ellos, salvo en los casos previstos en la legislación vigente. El secreto profesional estará garantizado en todo momento. Mi caso debe ser TOP SECRET pues ni yo misma he podido acceder a documentos confidenciales sobre mi salud emitidos por un Inspector Médico de Consellería de Educación que certificó mi Propuesta de Incapacidad Permanente a los 12 meses de baja, antes de pasar por Tribunal Medico del INSS. Ni en Consellería de Educación ni en la sede del E.V.I (Equipo de valoración de Incapacidades) del INSS de Valencia, aparece ese famoso informe misteriosamente desaparecido.

5. A obtener las prestaciones sanitarias asistenciales, farmacéuticas y complementarias necesarias para promover, conservar, restablecer su salud y/o paliar el sufrimiento según lo establecido en la normativa vigente. Este punto creo que no va conmigo ya que en ningún momento desde que estoy de baja laboral indefinida he recibido estas prestaciones como afectada de enfermedades crónicas y sintomatología diversa que requiere paliar el sufrimiento que en algunos momentos implica estas enfermedades cuando están en pleno auge sintomático.

6. A las prestaciones básicas del sistema nacional de salud. La administración sanitaria de la comunidad autónoma puede establecer prestaciones complementarias en las condiciones establecidas por la legislación vigente o normativa que la desarrolle y que serán efectivas previa programación expresa y dotación presupuestaria específica. La dotación presupuestaria de mi comunidad se fue con la Copa América, la Ciudad de las artes y las Ciencias, la creación del Circuito Urbano de Valencia para el Campeonato Mundial de Fórmula 1, y quizás en algún traje de Camps o de la "campechana" Rita Barberá

7. A no ser sometido a procedimientos diagnósticos o terapéuticos de eficacia no comprobada, salvo si, previamente advertido de sus riesgos y ventajas, da su consentimiento por escrito y siempre de acuerdo con lo legislado para ensayos clínicos. Este consentimiento podrá ser revocado en cualquier momento del procedimiento, debiendo quedar constancia en su historia clínica. Cómo afectada de FIBROMIALGIA que es una de las afecciones que padezco más conocida y nombrada actualmente, he sido "conejillo de indias" de las empresas farmacéuticas que siguen lucrándose a costa de personas que lo único que quieren es mejorar su calidad de vida olvidándose de los perjuicios que muchos fármacos causan en ellos. Yo

decidí soportar mis síntomas, que a veces son insoportables, a continuar destrozando otros órganos de mi cuerpo que aparentemente estaban sanos y que la medicación dada por mis médicos, producía daños antes no padecidos.

8. Todos los pacientes de la Comunidad Valenciana tienen derecho a elegir médico/pediatra y centro, tanto en la atención primaria como en la especializada, en los términos y condiciones que se establezcan por la Conselleria de Sanidad. Yo ya he pasado por gran número de ellos, más de los que tengo en mis dedos de mis manos junto con los del pie, quizás por acumulación de informes médicos algún día, me den PUNTOS para mi Incapacidad.

9. A que se les hagan y faciliten los informes y certificaciones acreditativas de su estado de salud, cuando sean exigidas mediante una disposición legal o reglamentaria. Yo he llegado a pagar unos cuantos euros para que me hicieran un informe médico con el que justificar ante los Tribunales, que me trata un médico, ¿vale tan caro los folios y la tinta del boli utilizados, pues han de ser certificados preferentemente a mano por el/la especialista médico?

10. A participar en las actividades sanitarias a través de las instituciones y los órganos de participación comunitaria y las organizaciones sociales, en los términos establecidos por la legislación vigente y en todas aquellas disposiciones que la desarrollen. Mi ADN ya forma parte de la ciencia y las investigaciones realizadas para "aclarar" esta desconocida enfermedad, la FIBROMIALGIA.

Majeito (Junio de 2009)

14ª Carta (Des)Esperanzada de una Persona con Enfermedades Invisibles

Hoy empiezo esta carta con una sonrisa en mi cara, ayer volví a sentir lo que sentía cuando trabajaba como maestra y no estaba de baja laboral indefinida, esa vocación que algunos critican encarecidamente, en un grupo de personas que se habían vuelto a reunir para celebrar la jubilación de un compañero, de un colega, por 40 años de docencia. ¿Cuántos años no?. A mi me emociona mucho y al ver su cara, sus ojos, su ilusión y creencia en la enseñanza pública, que a pesar de los años está presente en él, me llena el ALMA.

Sí, me gusta mi trabajo, me gusta mi profesión, me gusta trabajar de maestra, ¿es raro que diga esto para la gente que piensa que soy vaga, que podía trabajar, que me deje de incapacidades?. Supongo

que sí, ya que la insistencia durante este periodo de casi tres años de baja laboral indefinida de muchas personas que están o han estado en mi entorno, continúa cuestionándome si verdaderamente me encuentro tan mal de salud para no volver a mi puesto de trabajo de maestra en un Colegio Rural..si supiera esa médico del Tribunal Médico del INSS que me vio durante 7 minutos y dictaminó que estaba APTA para mi puesto de trabajo lo que daría por recuperar la salud perdida para volver a trabajar, no estaría "desintegrándome" en este proceso de Incapacidad Permanente.

Hoy siento nostalgia, melancolía de varias cosas de mi pasado, ¿es lícito sentirlo o he de pedir perdón por ser como soy y hoy manifestar que siento la tristeza que inunda mi ALMA?. Hoy vuelvo a recordar esas alegrías, esas enseñanzas, esas emociones, ese AMOR que me ofrecían l@s niñ@s...esas reuniones de maestr@s programando "futuro", esa ilusión e inocencia que los "seres pequeñitos" me recordaban que la HONESTIDAD es una de las cualidades más hermosas...en fin, tantas y tantas cosas que echo tanto de menos...

La vida sigue siendo paradójica para mí...el puesto de trabajo que deja este compañero maestro es el puesto de trabajo al que quería optar si yo estuviese trabajando, maestra de Pedagogía Terapéutica (Educación Especial) de un Colegio Rural Agrupado. Hace años, cuando trabajé en este colegio, el director del Colegio me "reclamo" a Conselleria de Educación para que volviese a trabajar al año siguiente y no pudo ser. Recuerdo que entonces fantaseábamos los dos para cuando esa plaza (puesto de trabajo) volviese a quedar libre y yo pudiese optar a ella. Ayer comentamos esta paradoja, ahora que queda libre esa plaza, mi salud me impide optar a ella...

Hoy siento esa niebla de la desesperanza que he intentado mantener al margen en esta serie de Cartas (Des)esperanzadas...hoy esta salud delicada y ese CAMINO, del que tanto he hablado en estas cartas, que es para mi el estar afectada de ENFERMEDADES INVISIBLES, hoy lo veo borroso, hay niebla, hay desesperanza...

DIOS MÍO...dame fuerzas para continuar teniendo ESPERANZA en que esto acaba YA...dame CONFIANZA para creer que queda muy poco...que la sentencia del Tribunal Superior de Valencia está al caer...solo quiero descansar de verdad, sin movimientos...y continuar celebrando la Vida como hasta ahora. Quiero continuar escribiendo cartas de ESPERANZA, LUZ, y AMOR, ayúdame a que continúe estando ESPERANZADA.

Un Besito Borroso: Maje

Majeito (Junio 2009)

15ª Carta (Des)Esperanzada de una Persona con Enfermedades Invisibles

Al principio no entendía porque, a pesar de tener muchas cosas que contar de mis últimas (des)esperanzas, no salía nada, tan solo unas cuantas frases que leía al día siguiente y me incitaban poco a continuar escribiendo, y que finalmente borraba...

Ha pasado más de un mes sin saber que esperanza contar...y hoy de repente, después de leer este escrito que os pongo más abajo, me decidí a escribir unas pocas letras sobre mi silencio con esta serie de Cartas (Des)Esperanzadas...

Hoy he sentido como mis raíces salían de mis pies para arraigarme a la tierra, a esa tierra de la que a veces me quiero separar por miedo a sufrir...algún acontecimiento doloroso. Y de repente me doy cuenta de que es difícil volver atrás en ciertas cosas que entraron en mi vida hace tiempo, como un rayo de luz...

Llevo meses con muchos estímulos externos que me han desestabilizado mi estado de salud (física, emocional y espiritual) y sin embargo el Alma, que es el Centro, la Unión, el Todo, está llena de LUZ. ¿Qué puedo decir a esto? que quizás algunas personas pensarán que "se le fue la olla del todo" o quizás otras digan que "por fin viste tu LUZ"...solo digo que lo siento así, y que cada un@ interprete lo que quiera...me siento afortunada por ello.

Muchas personas afectadas de enfermedades graves, algunas con riesgo de muerte, o a punto de morir, hablan de una transformación interna muy profunda, después de haber superado dicha enfermedad. Yo a pesar de no estar afectada por ninguna enfermedad "grave" de momento gracias a Dios, hay algo interno que se transformó y que me cuesta explicar. Es algo, que se ha de experimentar, para llegar a creerlo porque se sustenta en algo que no se puede razonar... que no cabe en la mente de una persona "razonable"...¿como va a caber algo tan grande como es la LUZ interna que cada persona lleva dentro, en algo tan pequeño como es la MENTE?.

Hoy pensé un número, el 27, pues había algo que atormentaba mi mente y quería mirar que me decía el Libro que os dejé en el blog: "Inteligencia del Alma 144 avenidas neuronales hacia el Yo Profundo" de José María Doria. Miré y salió este escrito sobre la APERTURA, y decidí hacer de él, la 15ª Carta (Des)Esperanzada de una Persona con Enfermedades Invisibles. Y como para la mí, la música es la comida que a veces alimenta mi Alma y casi siempre que escribo o trabajo me acompaña, "casualmete" cuando escribo estas letras suena esta canción que os dejo en el siguiente post del blog...DISFRUTADLA!!! En

esta vida las cosas suceden por CAUSALIDAD...dejé la CASUALIDAD guardada en el arcón, hace mucho tiempo...GRACIAS Universo, Dios, Buda, Ala...Vida por permitirme tener cada día más CONSCIENCIA.

Majeito (Agosto 2009)

27. APERTURA

"Todos tenemos dos cumpleaños. El día en el que nacemos, y el día en el que despierta nuestra conciencia" Maharishi.

Cuando nació nuestro cuerpo físico en la forma de aquel bebé, no éramos conscientes de que comenzaba la vida. Sin embargo, existe otro nacimiento posterior en el que nos damos cuenta de algo extraordinario que abre avenidas insospechadas. Se trata de una experiencia en la que, de pronto, atestiguamos que somos algo más que una mente pensante. ¿Le ha sucedido a usted ya? En tal caso, ¿en qué momento sucedió ese clic que abrió la puerta de una identidad más amplia?

En realidad, no sólo nacemos físicamente, sino que también nacemos espiritualmente. En este segundo nacimiento, devenimos conscientes de qué “somos esencia”. Una experiencia chispeante a través de la cual comenzamos a desear realizarnos y tomamos consciencia de la estupenda posibilidad de actualizar nuestras potencialidades y de recrearnos en la plenitud perfecta de que somos y nos rodea. En ese día irreversible, realmente, volvemos a nacer con mayúsculas.

El nacimiento físico conlleva el acceso progresivo a nuestra persona física, emocional y mental. Sin embargo, el llamado nacimiento espiritual anuncia la entrada en un Laberinto sin Retorno por el que paso a paso, vivencia a vivencia, expandimos nuestro nivel de consciencia. Hacer consciente la verdadera identidad es un camino que también empieza con un primer “darse cuenta”. La diferencia entre el antes y el después es algo parecido a vivir dormidos o despiertos a dimensiones internas insospechadas. Lo espiritual está mas allá de los credos e ideologías más o menos estrechas. Lo espiritual es una experiencia íntima y transracional por la que el Yo Profundo aflora. Se trata de un nacimiento que, cuando en algún día nos sucede, ya no tiene vuelta. Uno ya sabe que podrá cambiar sus ideas, pero no podrá renunciar a esa consciencia del sí mismo que ya le ha sido revelada. Un nivel que no se basa en la cantidad de información, sino en la capacidad de darse cuenta. Hay personas que han nacido a esa experiencia y otras que todavía no les llega. No es una cuestión de edad, inteligencia o tesón, sino de esa misteriosa fuerza que abre a unas rosas antes que a otras.

Lo que sí es cierto es que dicho nacimiento es un algo por lo que dar las gracias. Si sentimos que aún no ha llegado, es el momento de aprovechar una buena circunstancia emocional para abrirnos al Universo y abrirnos a una confiada espera. Todo llega en su momento. Se dice que cuando el discípulo está preparado, aparece el maestro. A veces, éste adopta la forma de un libro, otras, de un cálido atardecer, otras se esconde en el tacón de una bailarina o en la pupila de un lúcido. En ocasiones, llega acompañado de amor irresistible y de acontecimientos de dolor, cambio e inesperadas sorpresas.

Cuando uno despierta y accede a esa vivencia interna, sabe que ha vuelto a nacer porque ya no vivirá más de lo mismo, tal vez porque siente que antes deambulaba a ciegas. En realidad, darse cuenta de que uno vive en el sueño de la mente es una forma de despertar. “La vida es sueño”, decía Calderón. “Vivimos en una caverna y nos relacionamos con el mundo de las sombras”, decía Platón. Salir de la “caverna” significa devenir consciente. ¿Consciente de qué? De que, en esencia, uno es Observación, Infinitud, Océano de Conciencia. Un estado mental que no depende del patrimonio acumulado ni del grado de inteligencia. Ya sabemos que el camino del puro “tener” tiende a resultar insaciable. Para él nunca es bastante, y una vez conseguidas las cosas deseadas, nada nos garantiza la paz completa. El cultivo del “Ser” aquieta la mente y permite vivir el regalo de la lucidez y la paz profunda del alma.

16ª Carta (Des)Esperanzada de una Persona con Enfermedades Invisibles

Hoy es día 1 de Septiembre, día en el que muchas de las personas que poseen un empleo empiezan a trabajar después de unas vacaciones. Para algunos no causa ningún "trauma", que hoy denominan en España "Síndrome post-vacacional", la vuelta al trabajo o para los escolares, "la vuelta al cole", en cambio para otros, desde muy pequeñitos, hemos tenido ese "bajón anímico" cuando nuestras obligaciones laborales, o escolares vuelven a nosotr@s.

En mi caso al ser maestra de profesión, pasé de tener esos bajones anímicos cuando era escolar, a tenerlos doblemente en mi vuelta al trabajo, primero por volver a él y días después "la vuelta al cole" de

los alumn@s que suelen volver revolucionados de las vacaciones y eso implicaba "doble esfuerzo" por mi parte.

Todos los 1 de Septiembre desde el año 1995 hasta el 2006, la "vuelta al cole", la vivía con todos esos síntomas que dicen por los medios de comunicación del Síndrome Post-vacacional, y desde entonces mi forma de vivir este "regreso al trabajo" ha cambiado en cuanto a sintomatología pues ya no "vuelvo al trabajo" el día 1 de Septiembre porque mi salud ha cambiado y anda algo delicada desde hace...

Hoy no quiero hablaros de estas emociones que me inundan pues dejaría de ser una carta ESPERANZADA y por eso quise conmemorar este 1 de Septiembre tan significativo para mí con una canción de AGRADECIMIENTO a TOD@S los que seguís esta pequeña criatura que es mi blog, y que se ha convertido en lo que es GRACIAS a VOSOTR@S, los que me leéis, los que me seguís, los que me descubrís...en fin a TOD@S los que pasáis por aquí haciendo que esto CREZCA acompañado de todo el AMOR que me dais...1000 GRACIAS!!!!

Música en 100 Direcciones (Elefantes)

Gracias por el cariño y por la comprensión

De corazón mil gracias por vuestra atención

Y aquí y a ahora

Más luces y más canciones,

menos piedras, más rincones

más ventanas y emociones

música en 1000 direcciones.

Gracias, gracias, gracias,….

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