carmen-france - marih filiere sante · 2018. 6. 19. · carmen-france guillaume moulis johanne...
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CARMEN-France
Guillaume Moulis
Johanne Germain
Amélie Arrouy
Daniel Adoue
1 Journée annuelle du CNR Cytopénies auto-immunes de l’adulte – 25 mai 2018
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• PTI et AHAI adultes incidents en Midi-Pyrénées
• Depuis juin 2013 (PTI) / janvier 2016 (AHAI)
• Registre : cohorte
– prospective
– proche de l’exhaustivité dans un territoire donné
– suivi continu à long terme (en vie réelle)
– avec recueil précis • du terrain
• des examens réalisés au diagnostic
• des expositions thérapeutiques
• de tous les évènements
CARMEN (NCT02877706)
2 Journée annuelle du CNR Cytopénies auto-immunes de l’adulte – 25 mai 2018
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• Notice d’information, droit d’opposition
• Visite au diagnostic puis selon le suivi du patient
• CRF – Diagnostic : NFSp, signes hémorragiques (score)
– Terrain (âge, sexe, antécédents, FDR CV, médicaments)
– Bilan : examens du PNDS et résultats
– Numérations plaquettaires dans le suivi
– Traitements : nom, dose d’initiation, date de début et de fin
– Évènements (libre ; infections, thromboses…)
– Effets indésirables (nom, gravité, médicaments, imputabilité, évolution)
– Visites : date, dose de corticoïdes, saignements, SF36
CARMEN : en détail
3 Journée annuelle du CNR Cytopénies auto-immunes de l’adulte – 25 mai 2018
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CARMEN : en détail
4 Journée annuelle du CNR Cytopénies auto-immunes de l’adulte – 25 mai 2018
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• Notice d’information, droit d’opposition
• Visite au diagnostic puis selon le suivi du patient
• CRF – Diagnostic : NFSp, signes hémorragiques (score)
– Terrain (âge, sexe, antécédents, FDR CV, médicaments)
– Bilan : examens du PNDS et résultats
– Numérations plaquettaires dans le suivi
– Traitements : nom, dose d’initiation, date de début et de fin
– Évènements (libre ; infections, thromboses…)
– Effets indésirables (nom, gravité, médicaments, imputabilité, évolution
– Visites : date, dose de corticoïdes, saignements, SF36
• Base ACCESS
CARMEN : en détail
5 Journée annuelle du CNR Cytopénies auto-immunes de l’adulte – 25 mai 2018
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CARMEN : base ACCESS
6 Journée annuelle du CNR Cytopénies auto-immunes de l’adulte – 25 mai 2018
Chaque onglet ouvre une partie du CRF
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CARMEN : base ACCESS
7 Boutons pour naviguer d’un patient à l’autre
Bouton pour rajouter un patient
Bouton pour rechercher un patient
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CARMEN : base ACCESS
8
Chaînage de chaque onglet par le numéro identifiant du patient
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CARMEN : base ACCESS
9
Derrière chaque onglet du masque de saisie se cache une table Excel®
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CARMEN : base ACCESS
10
Chaque saisie remplit automatiquement la table Excel® de l’onglet correspondant, table
directement utilisable pour les analyses statistiques
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• 21 centres – tous les CH publics avec interniste/hématologue
– 3 CH privés
Etat des lieux/Extension
11 Journée annuelle du CNR Cytopénies auto-immunes de l’adulte – 25 mai 2018
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Etat des lieux/Extension
12
369 PTI 31 AHAI
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Etat des lieux/Extension
13
369 PTI 31 AHAI
109 PTI 7 AHAI
10 PTI 0 AHAI
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Etat des lieux/Extension
14
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Etat des lieux/Extension
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• Livraison et formation ARC
• Hotline
• CNIL faite
Conditions : charte
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• Au moins prospectif
• Pas de modification de structure
• Authorship
• Mise en commun annuelle
Conseil scientifique Journée annuelle du CNR Cytopénies auto-immunes de l’adulte – 25 mai 2018
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Remerciements
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Daniel ADOUE, Laurent ALRIC, Sophie ARISTA, Laurent BALARDY, Delphine BONNET, Odile
BEYNE-RAUZY, Cécile BOREL, Delphine BRECHEMIER, Natacha BRUN, Miguel CARREIRO,
Brice CASTEL, Thibault COMONT, Pierre COUGOUL, Alina DANU, Karen DELAVIGNE, Claire
DINGREMONT, Francis GACHES, Marie-Hélène GASPARD, Clément GAUDIN, Patrick GIRAUD, Sondess HADJ-KHELIFA, Benjamin HEBRAUD,
Sarah KHATIBI, Maryse LAPEYRE-MESTRE, Lorraine LEPLAY, Yann LEVENEUR, Sylvie OLLIER,
Serge MADAULE, Bruno MARCHOU, Clothilde MARTEL, Guillaume MARTIN-BLONDEL, Martin
MICHAUD, Julia MOEGLIN, Philippe MONTANE DE LA ROQUE, Fanny NUCCIO, Marie PIEL-JULIAN,
Laurent PRUDHOMME, Grégory PUGNET, Christian RECHER, Véronique REMY, Laurent
SAILLER, Stéphane SIRE, Suzanne TAVITIAN, Willy VAILLANT Journée annuelle du CNR Cytopénies auto-immunes de l’adulte – 25 mai 2018
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Journée annuelle du CNR Cytopénies auto-immunes de l’adulte – 25 mai 2018