童年booklook.morningstar.com.tw/pdf/0716006.pdfshovanec ﹂,我的...
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020我只是在不同的道路上
在某些古老的文化中,例如因紐特︵Inuit
︶文化,普遍存有類似的文學作品,它們乍看之下
很奇特,內容關於生命在形成階段時的回憶,也就是仍然待在母親子宮內時的生活。我一直記得
在某次研討會中,和人類學家東格呂︵B
ernard Saladin d ’Anglure
︶的不期而遇所帶給我的衝擊。他
是研究這些回憶最傑出的專家之一,曾經前往努拿維克2
,在這些作品即將為人遺忘之前,把它
們收集起來。我個人對於生命最初的時刻,並沒有任何可靠或清楚的回憶︙︙也許有幾個影像,
但是要怎樣才能確定它們的真實性呢?我姊姊的運氣比較好,能記得她幼年時期的一些片段。她
的弟弟沒那麼早熟,沒什麼可說的。
我對往日的大部分回憶,都和瑞士的風景連在一起。不記得什麼人的長相,就連人也很少記
得住,除非那人的外表有明顯可供辨認的特徵。在這一章的這幾頁中,瑞士絕對會出現好幾次。
我不是瑞士公民,在那兒也沒有銀行帳戶。
只不過曾經在瑞士德語區的阿爾卑斯山上,度過長長的假期,它占去了童年的許多時光,我
永遠不會忘了它。
談話、飲食:最初的學習
據說在不少佛教的寺院中,寺方面對有意修行的人,會先問他是人身還是精神體。在我們
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西方文化中,人性的標準時有改變,然而其間的共識似乎圍繞著使用語言的能力。在圖靈測試
︵*Alan T
uring
,一九一二—
一九五四,英國數學家;圖靈測試的目的是了解機器是否具有人類的智
力。︶中,測試人必須在對談的時候,分辨出與他交談的兩個對象,哪個是人,哪個是機器。截
至目前為止,還沒有任何電腦能通過這項測試。表面上看來,是個很聰明的測試標準。我自己有
好幾年的時間,沒有說過任何一個字。讓我們假設一下:要不就是我在這方面比電腦還固執,要
不就是環境中的隨機變數為我做了決定。如此看來,我是人嗎?有句話大家一定要記住,那就是
﹁自我完成的預言﹂;某個一開始被評斷為沒有語言能力的兒童,通常無法從學習中獲得任何結
果,最後就真的不具有語言能力了。2
我有幸能學說話,學習的經過不無困難。我不知道自己是從什麼時候開始學說話的。有很長
一段時間,改善發音與咬字的過程始終都很複雜。就算是現在,我講得仍然不能算是﹁好話﹂。
大約是我六、七歲的時候吧,只有少數的家人—
父母和姊姊,聽得懂我在說什麼,其他人都覺
得很困難。有一幕我還記得,有個人為了聽懂我的句子,讓我重複了一遍又一遍,最後轉向我父
母請他們﹁翻譯﹂。
﹁說﹂代表什麼意思?在要求兒童做出任何表現之前,應該先對它的含義有充分的理解。大
2 Nunavik
,因紐特人位於魁北克北極圈內的居住地。
022我只是在不同的道路上
家想要某個兒童的發音像成人一樣?像其他同年齡的兒童一樣?還是所有的兒童都應該要有某些
特定的表現?大家是希望他能了解一些事嗎?那麼,又是什麼事呢?以上的問題一點也不無聊。
如果某個小孩能用拉丁文閱讀中世紀的憲章,同時寫下對它的評論,但他就是不會說話,那麼這
孩子是否有智力障礙?要是,同樣的這個孩子,沒有任何機會接觸中世紀的拉丁文憲章呢?我們
正逐步朝著就學時最常出現的問題走去:如果你不會玩滾鐵圈,也不會繫鞋帶,但是你非常熱衷
微分,那麼你是否有能力進入幼稚園大班?你是否真能像大家所說的﹁跟得上學習﹂,也就是接
收老師教給你的東西?
我絕對沒有某些自閉症兒童表現出的、同樣非典型的素質。不過,換一種圓滑的說法就是,
我也有我的特殊性。這些特殊性在今天看來足以引人發笑,但以前卻製造了不少小悲劇。我小時
候除了發音的困擾之外,還有別的問題。當我說話的時候,就算口齒清晰,說出來的東西可能很
多人仍然聽不懂。例如一長串星星的名字。假設你是心理分析師,有人把一個自閉症兒童帶到你
的診間,他一開口說的就是:﹁參宿一、參宿二、參宿三。﹂你會不會推斷那是某種兒童精神病
症?是有害人類進行溝通的自閉症?或者,你聽得出那是三顆獵戶座的恆星,於是開始和他就天
文學進行熱烈的討論?以上是我的真實經歷,但對象不是心理分析師,而是其他人。還有另一位
女士,我父母的朋友,我們曾經獨處了一小段時間,我用捷克文問她為什麼法國沒有重拾君主制
度。她又能說些什麼?不可避免地我重複了好幾遍,才讓她明白我在嘰喳個什麼東西,然後她沉
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默不語。一般人不會和才開始走路沒幾年的兒童進行這種談話。我也記得其他類似的情形:我的
父母原籍捷克,定期參加巴黎的捷克人聚會,是個很小的社群。我偶爾會在那兒﹁報告﹂一些我
很感興趣的東西,像天文學,它從七、八歲開始就成了我極大的愛好,我花了好多年的時間在那
上面。他們看著三寸丁的小鬼,對他們說起這星那星的特點,也許覺得很好玩;但更有可能的
是,他們對星星完全不感興趣,甚至覺得自己在和過動兒打交道。要是當時有精神科醫師在場,
可能會給我來上幾顆無傷大雅的藥丸,幫助我面對狂熱的星球精神病。不過當時的我,幾乎無法
進行用來建立關係的社交性談話,更重要的還是,無法把語言的創造者看成是人,而且是神志清
楚的人。
我相信書寫比說話容易。它在要求行動配合的同步性方面,比較不那麼嚴格。你可以放慢速
度,就算你想停下來也可以。這種情形在鍵盤出現以前就已經存在了,更別說鍵盤只要按一下即
可。難道是因為這個原因,所以我認為自己和其他自閉症兒童,在能﹁好好﹂說話之前,就已經
會讀會寫了?我不知道。到目前為止,我還沒有接觸這方面的研究。
我沒辦法說自己是什麼時候、怎樣學會閱讀與寫字的。只能標出幾個時間點。一九八三年十
二月,是我兩歲生日還是聖誕節的時候,我父母收到朋友寄來的包裹。那是給我姊和我的禮物,
其中有幾輛通常送給小男孩的卡車,還有個小玩偶,專為年齡很小的小孩或小嬰兒設計的布偶。
在我家堆置的文件中,還留著一張塗鴨—
畫得當然不怎麼樣,但絕不會比我現在畫得更糟到哪
024我只是在不同的道路上
兒去—
上面有我畫的那個小布偶,外加幾個字以及我為它寫的﹁出生﹂日期—
它到我家的那
一天。紙片上全是大寫字母,有幾個還上下顛倒,例如字母A。我一向分不太清楚左右,順帶一
提,像東方、西方也是;我以為自己對歐洲地圖還算有概念,但假如你要我說一個德國西邊的國
家,你可能會經歷幾秒鐘尷尬的靜默,那是因為我指出來的地方,正好在它的東方。
我在塗鴨的背面寫了幾個字:﹁小朋友,寫下你的名字﹂。然後我寫了﹁Shovanec
﹂,我的
姓。這倒是有點特別。通常兩歲開始說話或寫字的小傢伙,用的是自己的名,甚至是小名或別名
來稱呼自己,而不是姓。
所以,我的學習過程是經由閱讀與書寫的方式。直到目前為止,學習的時候若是從文字入
手,對我來說仍然要比聽講來得容易。在表達方面也一樣:寫一篇文章,或用電腦把它打出來,
要比用說的更容易。所以我當然會對德希達︵*Jacques D
errida
,一九三○
—
二○○
四,法國哲學
家,建立並發展出解構的概念。︶對﹁文字學︵G
ramm
atologie
︶﹂的設想,保有一定程度的喜愛,
它是書寫語言的科學,就像語言學是口說語言的科學。
然而,用寫的和用說的一樣,不僅僅是單純的行為表現。在每個句子的背後,都有比文字更
重要的社交期待。只要會出現像﹁線段AB的長度為幾公分?﹂這類頗為明確的句子,就一定也
會出現各種模糊不清的句子,它們的意思並沒有包含在用來表現它們的文字中。有人大喊你的名
字時,你會有什麼反應?他並沒有要你轉頭去看他。也許那還不是你的名字呢,不是嗎;很多自
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閉症兒童都會覺得很恐怖的事,就是不少人的名字都一樣。所以有時候才會出現有些人用車子的
牌照,或用保險的號碼來驗明正身。有人說:不應該把人化簡為某個數字;但是把他們化簡為某
個名字也好不到哪裡去。我還很小的時候,有一次在瑞士,我父母經歷了十分恐怖的片刻:我不
見了。他們怎麼叫我我都不應。事實上我就在他們對面的矮樹叢裡。只不過他們忘了告訴我,在
他們叫我名字的時候,我得發出聲音以示回應︙︙
走路對我來說也很複雜。我很晚才開始學走路,我絕望的父母曾嘗試拉著我的小手臂,但我
只是把兩條腿盪來盪去。我得說,要是不能把每個動作整合起來,是沒辦法開步走的。我家的幻
燈片裡盡是這些例子。我到現在走路的樣子還是怪怪的。有個女同學說我在跳舞,這應該是她想
出來的最委婉的說法了。還有她沒看見的時候呢,那就是偶爾當我獨自在走廊上或樓梯上時,我
會重拾兒時的樂趣:舉起手臂走路。我想那叫﹁懸空﹂,不過每個人走路時,手臂不都是懸空
嗎?
如今我和有自閉症兒童的父母談到這方面的情形時,我才真正體會出,孩子不會走路,或走
得不好,甚至走路的方式不正確,父母會產生強烈的慌亂不安。就在今天早上,有位母親告訴我
她的孩子終於會走一點點了,但以他的年齡而言姿勢實在很笨拙。只要路面稍微不平就會摔跤,
常常跌倒,就跟某些年紀很大的人一樣。
026我只是在不同的道路上
學校:生命中的蠢事
有些問題恐怕永遠都沒有答案。其中包括了非上學不可的基本理由。官方的說法是我們去學
校學習老師告訴我們的事。傅科︵*M
ichel Foucault
,一九二六—
一九八四,法國哲學家。︶一派的
說法是學校能誘導出身體的紀律性。羅馬教廷雖然沒有做出很多直接的論述,但認為學校能促進
德行的發展。我自己主要是覺得把上學列為義務實屬專橫。不過矛盾的是,即使有這麼多缺點,
我還是喜歡上學。現在我相信學校確實是個必要的學習場所;只是學習的內容不會一直都像計畫
表預期的那麼明確。
好幾次有人提議讓我休學,或至少讓我留級。這裡的﹁人﹂是誰,身分始終不明。我不認為
會有某種﹁惡魔﹂總管,一心想要看我失敗。應該是幾個十分值得尊重、確信自身立場完全合理
的人士;或是這些人士聽從了掌權者不無道理的建議。很多父母一直覺得自己在對抗無所不在但
又看不見的阻礙,就好像行程中的每一站都會變成陰險的敵人。
我和學校的第一次接觸是幼稚園大班︵*École m
aternelle
,法國的公立幼稚園完全免費,但不具
義務教育的性質,從兩歲半開始即可就讀,分幼幼班、小班、中班、大班。幾乎所有四歲以上的兒童都
已入學,所以大班的學習內容,主要在為小學一年級做準備。︶每天只去早上半天。要我下午也去
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是不可能的,超出了我的能力範圍。我記得很清楚和幼稚園園長的入園面談,當然我一點也聽不
懂她說了什麼,後來我父母告訴我,她在答應收我以前,對於是否應該通融,著實猶豫了一番。
等我念完大班以後,所有的人都希望我再留一年,第一個贊成的就是我們班的導師,因為我完全
沒有升上小學一年級的能力。如今回想起來,我覺得大家如果真要等我掌握足夠的能力,我現在
可能還在念大班!有的人可以會讀會寫、醉心於不同種類的黴菌,但是沒辦法和同學一起滾鐵
環。問題來了,碰上這種人數少的小班級,那些用來評量的項目,對於有自閉症的人來說,屬於
最為困難的技能,它們能夠啟發的樂趣十分有限。舉例:雖然三重積分與卡拉OK通常都很難,
但二者之間最主要的差異在於,許多對前者感興趣的自閉症年輕人,並不認為有必要對後者下工
夫,好讓自己從中感到快樂。這並不表示有自閉症的人不尋求與他人的接觸,正相反;我還會再
提到這個部分。只不過,下課時其他兒童在教室外,從狂熱的嘶喊與動作中獲得樂趣,可能會是
我無法理解的行為。
在人際關係方面,我以前一直很孤單。我會害怕其他小孩—
很不幸地,我有我的理由,而
且是個好理由。那種恐懼幾乎既合理又適當:我每天都會挨揍。有些團體遊戲,會故意採用能夠
拿我出氣的方式進行。不要以為霸凌的現象只出現在壞學校裡。我上的都是小型的學校,評價
很好,甚至是非常好。那個時候,學校的監護完全沒有想到要注意,不要發生有小孩被欺負的
事。他們現在注意到了嗎?是的,我敢相信,雖然我其實並不確定。糟糕的是:處在有障礙的
028我只是在不同的道路上
狀況中,所有我那些倒楣的社交結果,當然都看成是我的錯。有四個兒童A、B、C、D,後面
那三個不要和有自閉症的A一起玩,﹁有錯的﹂,或者說為何會有這種現象,原因必然會指向A
的特殊性,而絕不會說是B、C、D的決定應該受到責備。總的說來,這種情形是我們在所有階
段—
或幾乎任何時候,都會遇上的雙重痛苦。
我那明智又極富觀察力的父母,想出了厲害的一招:跟別人說我是捷克人,或乾脆說外國
人。這麼一來所有的事都清清楚楚了。說話說得不好,不是很正常嘛。不了解規矩,也是理所當
然。同樣地,我不在學校餐廳吃飯,正因為曾經住在遙遠的地方,有著奇怪的飲食習慣。幾年
前,我遇到一位瑞典裔的先生,他主動把自己的遭遇告訴我,前後經過和我的極為類似,只不過
捷克換成了瑞典。顯然不是只有我父母用上這一招!
我的小同學與漫長的遊戲時間
在種種根深柢固的想法中,有一項就是認為兒童會很高興和學校的小夥伴們在一起。這事對
有自閉症的小孩來說,屬於最悲慘的狀況之一。不想上學的小孩,大家不都是勸他們,到學校去
就可以看到﹁那一票死黨﹂?我父母就不會拿這句話來勸我,要是說了,我想只會讓我更火大。
﹁一票死黨﹂到底代表什麼意思?為什麼小學四年級的老師要很仔細地告訴我們,不能在寫作文
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的時候使用這種說法?更別說,所謂﹁一票死黨﹂在自閉症兒童眼中,相當於揍人的小魔鬼。
在同樣根深柢固的想法中,還有進入校園後其他兒童夢寐以求的時刻,那就是眾所皆知、充
滿傳說的十一點遊戲時間︵*
從十一點開始,有長達四十五分鐘的遊戲時間。︶噩夢啊。首先會響起
一陣尖銳的鈴聲。鈴聲才剛停—
其實鈴聲還沒停,小朋友們就已經開始叫鬧,跑來跑去,竭盡
全力衝到教室外,一心只想著玩。我不會拍皮球,不會玩他們那些奇怪的遊戲,因為遊戲裡盡是
我不知道的既定規則,以及專門的執行技術,而且還必須具有一定程度的肢體能力,像是眼睛要
能看出皮球射線的三度空間、精細的動作技能,這些全都是我有問題的項目;到現在還是。我父
母對於我沒辦法接到東西這件事,常常會說我有兩隻左手。足球場上的小孩會用更難聽的字眼說
我。最驚人的恐怕是我完全不明白做那些事的意義何在。足球的樂趣何在?把一顆很快就會變髒
的球踢來踢去,一會兒朝這兒踢、一會兒朝那兒踢,到底為了什麼?我聽到的答案只有足球很
﹁酷﹂。那顆球的溫度和周圍的東西一樣,並不會比較冷,所以你們的論點沒有道理。
通常自閉症兒童走路的樣子與行為舉止會有點怪。其他人發現我在課堂上面對老師的要求
時,會有不一樣的反應,因此觀察力豐富的他們,會立刻就小同學我做出評論。兒童的本能告訴
他們誰會受到歡迎、人見人愛,而誰會受到排擠。成人的社會大略相同,差別在於成人社交時的
虛偽做得比較高明:與其直接揍人,不如使用某些具有排斥意味的句子、某種態度,以達到類似
的效果。所以其他學生根本不認為我會參加他們的團體遊戲。我想就算進行某個我也能參與的遊
030我只是在不同的道路上
戲,但他們因為已經習慣把我排除在外,真要接受我也只能是心不甘情不願的。每當我全身髒兮
兮,衣服沾滿了泥土回家時,我父母立刻就明白了。幸好,那時我還沒開始戴眼鏡。我最後一次
挨揍應該是七年級︵*
原文為﹁五年級﹂。法國的小學採五年制,第六年進入中學,中學第一階段四
年,稱為六、五、四、三年級,中學第二階段為高中,稱為二、一與結業年級。譯文採用台灣的對等學
制名稱。︶學期末的時候。不過他們還能怎麼辦呢?揍我他們當然有錯;但是我成績單上的人際
關係欄、﹁不與人互動﹂,也是把他們召集起來的原因。
隨著我看破一切的嘲諷心理逐漸增強,有可能我竟然會認為,出現反對者的角色或人人不齒
的傢伙,有益於促進團結。有一次,在大家正要開始玩個我沒弄懂的遊戲時,我注意到所有的小
孩全都擠在一起喊著:﹁我做頭!我做頭!﹂每個小孩當然都想做頭,但是不知道為什麼,我竟
然丟出:﹁做奴隸!﹂一陣驚愕與寂靜之後,我的角色頓時變得很清楚:我給了團體實質的意義
與凝聚力。他們知道自己該怎麼做:拿我發洩。用這種方式來感激我的付出,真是奇怪。
我得找個好方法。正面迎擊是不用想了,因為我總是班上年齡最小又最弱的那個。只好走為
上策。學校很大,我就躲在角落裡看書。我把書放在口袋裡,找個地方把自己藏起來。不幸的
是,這個方法也許會弄巧成拙。如果沒人發現,真是要多平靜有多平靜,一旦被人發現就完了,
要多慘有多慘。
到了小學四、五年級,我發現如果在課堂上做些無傷大雅的蠢事,或是擔下其他同學做的蠢
031
事,下課時就可以留在教室裡不用出去。這一招我試過好多次,成功的時候真是如在天堂。不曉
得老師們有沒有看出來。非自閉症人士並不是每一次都能發展出相同的思路。
接下來,慢慢地,我們對所有的事幾乎都會習慣。問題是,不論有沒有自閉症,當我們習慣
遭到排斥了以後,對每個兒童的人格發展都會有影響。而且當我們想方設法要與人溝通,卻發現
每一次都會失敗的時候,尤其令人沮喪。舉例說明,你努力要和班上的同學接觸,看到他來的時
候,你理所當然地說:﹁早啊,先生﹂。行不通,因為對方只有七歲。明明你的社交手冊上並沒
有特別指出,要從幾歲開始才能用上這句話。必然會有的問題就是,孩子們對這種事情記得特別
清楚,很久都不會忘記自己做的蠢事。就算在家裡進行了演練,第二天你說出了適當的話,但還
是不被接受,因為每個人都記得你前一天說了什麼。這使得部分自閉症兒童常常換學校,以避開
他們的﹁名聲﹂。這種解決方法並不牢靠,因為同樣的名聲很快又會再度出現。
有個自閉症成人對我說,他小時候每到一個新的班級,第一件事就是數一數班上有多少人。
大家忍不住會想,難道這是自閉症特有的癖好?不是的,他只是想知道學生的總數是奇數還是偶
數。如果是奇數的話:﹁糟了,兩人一組討論時,我就要落單了。﹂從這一點可以看出,患有自
閉症的孩子其實會付出實際的努力以融入群體,並不像很多人想的那樣消極。不要以為他獨自一
人,是因為他想要獨自一人,或想要待在自己的天地中。這種想法太過輕鬆,因為它再一次把所
有的責任推到殘障人士的身上,於了解真相毫無益處。
032我只是在不同的道路上
還有一事值得注意,它和優秀與否的觀念有關。我之前提到,自己從來沒有念過﹁壞學
校﹂,上的都是大家所謂的﹁好學校﹂。不要以為自閉兒童在﹁好﹂學校裡就一切太平了。錯。
那些很好的學校,比糟糕的學校,通常更﹁排斥﹂患有自閉症的兒童。說它是矛盾也好、恥辱也
罷,其來有自。
殘障這項事實絕對無法用模型加以框正;不管是哪一種模型。﹁優秀﹂,在我看來,有它極
其專橫的一面。我念過各式各樣的﹁好﹂學校,並不是出於沮喪才這麼說。稍後我還會提到這一
點。我
的老師們,彼此的差距很大
一般而言,在我公開談論學校生活時,若我提到孩子們的偏差行為,大家比較能夠接受。若
是觸及校內成年人的偏差行為,大家的反應就會比較複雜。其實,只要我們仔細研究,是可以找
出解決辦法的。
即使困難重重,我的父母一直都很擅長跟學校交涉、爭取我的權益。我在老師們的眼中是問
題學生。更糟糕的是,典型的問題學生不外乎成績很差、上課態度不佳、不聽話;我倒是成績很
好。老師們都知道我閱讀的書籍,不符合我在學校裡的﹁程度﹂,也知道我並不反叛。儘管如
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此,我還是大有問題。不消幾年,我就成了成績很好的懶蟲,校園中的異類。
結果就是我和老師們的關係經常分為兩種。有些很喜歡我,甚至可說是非常喜歡我,有些則
和我保持距離,很怕我。仔細想想,我覺得如果有人會害怕我的存在,應該是有他們的道理;想
必我干擾了課程的進行。要是有個孩子老是舉手要回答問題,或指出你在黑板上寫的錯字,有時
態度還十分粗魯,確實會讓人難以忍受。
下面這件事也許能把情況說得更清楚。我上小學三年級的時候,老師教到數線。我們拿到上
面印有數線的講義,必須測量數線是幾公分幾公厘,再把長度寫在旁邊。其中有段數線,女老師
和我量出的結果不一樣。我想個不停,困惑不已:為什麼我們會有不同的答案?最後讓我找出了
很科學的解釋,我想和老師分享這份喜悅,覺得她一定也會很高興。我告訴她,我們測量結果出
現的差異,適足以說明她太老了,手會抖,所以沒辦法量出數線正確的長度。她很不高興。我完
全沒有料到會有負面的反應。大家常常以為自閉症兒童糾正他的老師是要傷害他們。不是這樣
的。
不止這個。參與班級活動通常被認為是件好事,而自閉症兒童會製造問題,是因為他們以為
自己做對了。舉例說明,有個問題兒童,也就是我,碰巧對埃及的法老王很感興趣。有這麼一
天,課程裡排到了埃及,結果整堂課成了地獄,因為該名兒童不斷舉手妨礙老師上課,要糾正老
師說的這一句或那一句,還外加自己的補充說明。他不了解這部分的課程只安排了半小時,而不
034我只是在不同的道路上
是一整年。我小時候很迷埃及,有好幾年,我腦袋裡只有這個國家,埃及歷史與它三十個朝代的
所有法老王,我全都一清二楚。最近我走在巴黎街上,很偶然地駐足在某個櫥窗前,我看了一眼
上面的字,心頭一緊,正是那間教授埃及學的私人機構,所有兒時的回憶立刻全都浮上腦海。許
多年以前我給他們寫過信,我父母口述由我來寫,請他們把課程目錄寄給我。當然,後來因為錢
的問題,我沒去上課。如今發現自己就站在這個機構的前面,讓我非常驚訝。就像幾年前,我曾
經同樣意外地在里沃利街發現了﹁天文之家﹂︵*M
aison de l'astronomie
,天文器材專賣店。︶它在
我童年時期是個有點神祕的地方。這些﹁奇遇﹂我到現在還沒有對別人說過,它們要比長篇大論
更適合說明自閉症兒童的自學。儘管,而且尤其是,這些內容對他的年齡而言,似乎毫無用處,
抑或荒謬至極。
在學校學,在家裡學
以前只要我爸去買菜的時候,他常常會把我一起帶上,趁機訓練我的行事規矩。當然,他
包辦了所有的事,我只不過跟著他走。有一天,他在大賣場裡買了一本關於天文學的書給我。
那本書讓我倒背如流。由於我翻得太勤,那書現在已經破爛不堪。如今想起來,我對天文學的
好奇與熱情,就是從那一天誕生的。稍後我爸的同事送了我一本雜誌:︽宇宙與太空︾︵C
iel et
035
Espace
︶。由此開啟了一段漫長的歷程。頭幾個月,我不知道怎麼看雜誌,所以我把它全部背下
來,從封面左上角的第一行,一直背到封底右下角的最後一個字,廣告與期刊條碼也包含在內。
後來我了解了看雜誌不一定要把它背下來。再後來,我又了解了可以從例如第十六頁開始看,不
必非得從頭讀起。最後,我總算知道了文章和廣告的區別何在。逐漸而緩慢地,我獲得了所有這
些發現。︽宇宙與太空︾不僅是愛好,還為我創造出人格的工具,使我社會化—
主要是融入虛
擬的社會,因為每一本充滿熱情的雜誌,都會涉及到實質上的人,以及由這些人籌劃的各種事
件,每個事件的活動日期與內容,然後業餘愛好者會前去參與活動,寫出心得報告給大家閱讀,
諸如此類。
由此我才知道人們喜歡聚在一起,他們會使用專門的術語,而且每次聚會都類似某種儀式。
藉由閱讀雜誌,我間接學到了行事規矩,不然的話,這些規矩會讓我深深感到無趣而厭煩。天文
學這項關於遙遠星球的科學,它的魔法也許就是讓地球上的人聚在一起。
是否可以這麼說,因為小學課程沒有天文學,所以,我對天文學的興趣,有助於我在學校中
的學習?除些之外,我還覺得學校的評鑑標準和其他環境非常不一樣。三、四年級的時候,我們
學到了四個方位。有一次小考考到:﹁太陽絕對不會出現在哪一點上?﹂學校要的答案當然是北
方,但這是錯的,因為它既沒有考慮到午夜的太陽,也沒有想到整個南半球。可是,像後者這樣
的回答雖然正確,但不能出自三、四年級的兒童口中,所以就答錯了。如果你堅持下去,人家會
036我只是在不同的道路上
覺得你在為了掩飾自己的錯而強辯。
再舉一例。課堂上,大家很早就學會一些意思頗為複雜的字:﹁平行﹂和﹁垂直﹂。有次小
考,桌上放了一杯半滿的水,問我們水的表面是平行、垂直還是傾斜的。要怎麼回答呢?如果它
是平行的,那麼海洋要如何流過整個地球?這樣的例子數不勝數,如果我們把法文課、那些具有
多重含義的句子也包括在內的話,疑問就更多了。這些例子不過用來說明一個普遍的現象:學校
裡的成功,以及學問,二者並不像大家假裝相信的那樣緊緊相連。
了解人間喜劇,或校外教學有如煉獄
在這種情況下為什麼還要去上學?真應該好好研究一下這個問題。尤其是,到了六、七歲,
孩子有時會萬分恐懼地發現,老師不知道天狼星的星等,以及誰是拉美西斯二世的接班人。那麼
為什麼還要聽課呢?這種情況通常會讓父母更加為難,因為自閉症兒童不太容易理解,上學是為
了學習社會上的規矩—
這規矩可以讓諸如北方與水面的錯誤答案變為正確。同時,還為了一些
學校章程裡沒有寫下來的條款,例如學校不光是用來學數學與學法文的,還用來交朋友。
反正,上中學和上小學時一樣,沒有人要坐在我旁邊。坐在這麼一個怪物身旁有害聲譽。如
今我斗膽在此透露,到了高中快結束的時候,不知為了什麼原因,有些人會搶著坐我旁邊,尤其
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是考數學的時候︙︙不管別人怎麼說,社交是最難懂也最難解的公式。
要是和校外教學比起來,其他全都不算什麼,因為那是最﹁夯﹂時刻;你要是不了解為何用
這個詞我也沒辦法。小學畢業要上中學以前,就有一天是校外教學活動日。那一整年,我每天都
會想到這事好幾次。什麼該做或不該做讓我不知所措。別的小孩很難想像我的緊張程度,他們一
定會為這個遠景高興得不得了—
說到這兒,請注意此處,我在了解他人這方面所表現出的能
力。咸認自閉症者缺乏此項能力,然而自以為健康的人,也不見得能表現得更好。學期末的旅
行,一方面代表這一年結束了,另一方面也代表待在學校的時間至少能縮短一天。
還有一個讓我焦慮的原因,就是當時沒有今天這些可以用來計畫的工具;現在,要進行這樣
的旅行我會先上網,就遊覽路線搜集資料,試著找到該地的圖片。以前不僅沒有網際網路,也不
會讓兒童像專業的旅行業者那樣規劃他的旅行。所以,最不具社會技能的兒童,再一次因為不能
進行必要的操練,而被迫處於強烈的緊張狀態,著實令人遺憾。
繼續深究,我們還可自問,這種旅行在這樣的情況下進行,是否真有此必要—
所謂這樣的
情況,是指同行的陌生人當中,有很多下課時的暴力分子。學校在這方面應該要更有彈性,也許
就能避免某些人的失望了。
我的老朋友侯米安‧
葛瓦︵R
omuald G
régoire
︶,在去世前沒多久才完成的回憶錄中,說到他
曾經付出多少努力,只為了避免到游泳池去。游泳池就像烏雲遮住了他的天空,成了他最操心的
038我只是在不同的道路上
事。這個問題本來很簡單就可以解決了,只可惜,人們習慣把痛苦的﹁過錯﹂,推給不一樣的那
個人,尤其如果那人是殘障者的話。就像現在這些領導階層的經理,按著自己的脾氣與方法,讓
共事者難以忍受,然後再拿後者個人的弱點為自己辯護。有人會說,小孩子竟然想避開游泳池和
學校旅行,真奇怪,他一定很焦慮,必須要接受治療、讓他吃藥︙︙當然就不會考慮到種種措施
對他的影響。
從焦慮到躲藏
兒童時代,當我感到焦慮時,會出現暴怒或完全退縮的情形。如果我父母臨時更改了第二天
的計畫,我可以好幾個小時待在某個家具的下面或藏在某個地方,一動也不動;躺在床下是我偏
好的方式之一,很有安全感,少了很多噪音,也少了很多亮光。我用這種方式度過了無數個大半
天!也許是句驚人之語—
何不整理出一些空間,專門用來因應特殊的時刻?最近我造訪的幾個
家庭,父母都為自閉症孩子騰出了安靜的角落,我覺得這個辦法很好。不過以前沒什麼人會這樣
做。
我的藏身處屬於童年的一部分—
而且不僅止於童年。所有狹窄的地方都很適合。我也喜歡
去一些其實不太能藏的地方,像校園中隱蔽的角落,還有洗手間,我都能待上很久的時間。
039
祕密藏身處,亦或避難所,能為感官帶來寧靜的片刻,噪音與光線通常得以降低。關於這一
點,沒有任何地方比得上衣櫥,因為它能關起來。在視覺上,衣櫥也有優點,看起來美好而平
靜,有受到保護的感覺;更甚者,當整個人和四周都有身體上的接觸時,更能讓人放鬆。如果藏
身處的形狀允許的話,它也可以成為閱讀的好地方;待在校園的隱蔽處或是洗手間,你可以看上
好幾個小時的書,直到別人把你趕出去為止。浴缸裡也行—
當然,裡面沒有水。大家真的可以
多了解一下以前我會需要避難所的這件事,而且不是只有我才需要。如果你因為對抗十分吵鬧的
班級到受不了的地步,躲到大書櫃裡幾分鐘可以改變很多事。
最近我看到一篇文章,有人認為把小孩關在櫥子裡是不人道的處罰方式,讓我很驚訝。對我
而言,那可是幸福的時刻。既然如此,我也不用隱瞞了,反正語言與心理分析的愛好者遲早都會
發現,再者,不論讀者看了會有什麼想法,也許都能娛樂一下:捷克語裡面有個動詞schovat
,
最近似我的姓Schovanec
,這個動詞的意思就是﹁藏﹂。其中的機制必能成為某些心理分析師的
專研領域。由此可以相信,所有的自閉症者都姓Schovanec—
這句話可以是客氣的玩笑話,也
可以是毫不嚴謹的論點,兩者的差異端看它們為大家的生活造成什麼結果而定。
對有自閉症的人來說,最令他們焦慮的絕對就是事情不按計畫進行。如果說好了十點下課,
到了十點零二分如果老師還在講,就會製造出極度焦慮的心情。你會怎麼回應呢?更別說,你還
處在兩條規定之間無所適從:其一、早就有人告訴你到了十點必須離開教室;其二、雖然沒有明
040我只是在不同的道路上
說,但老師以他的威權要你留下來。你要怎麼知道他到底要講到幾點?其他小孩也許能從話語的
表達方式猜出來快要下課了。如果有人猜不出來,那麼到了十點零二分還沒下課,會在十點零三
分結束?還是要持續到十一點四十五分?二者對心理層面產生的影響都很可觀。
再假設你的父母說:明天我們去這裡或那裡,結果沒去。父母會覺得沒什麼好奇怪的,因為
昨天想去但今天不想去了,又或者下雨了。那有什麼好說的,不過就是把計畫調整一下罷了,但
這會給自閉症兒童帶來很嚴重的焦慮。由於我的父母包容力很強,同時一直努力支持我不要放
棄,所以成果還算不錯。不過,和他們投入的精力相比,我的回饋實在微不足道。可是父母也沒
有別的選擇,這是他們的使命。
上中學
具有障礙的學童,他們的就學狀況遵循金字塔原則:在第一階段可以看到為數不少的學生,
不過這個數字比起實際的殘障兒童的人數仍嫌不足;到了其他階段就近乎於零了。沒有人知道或
實際關心過他們的前途。我認為,中學是﹁消失﹂的關鍵點。不過我認為,自閉症兒童正好要到
念中學的時候,才能完全地表現自我,但即使如此︙︙
如果我們試著為中學所能提供的一切列表,不論好壞,那麼相較於小學教育,可以得出幾個