broŠura o ms -...
TRANSCRIPT
BROŠURA O MSŽivite život, kontrolišite MS
Saradnja. Posvećenost. Briga za MS.
SADRŽAJO BOLESTI stranaOvo je MS 3Centralni nervni sistem 4Šta se dešava u organizmu kod MS 5 Pseudorelaps 7
O RAZLIČITIM TIPOVIMA MS Različiti tipovi MS 8
O UZROCIMA MS Zašto neko oboli od MS? 10
O TERAPIJI Terapija 11Lekovi koji menjaju tok bolesti 11
O SIMPTOMIMA Slabost mišića i gubitak osećaja 13Zapaljenje očnog nerva 14Umor/zamor 15Seksualna disfunkcija 16Bol 16
O ŽIVOTU SA MS Ishrana 18Fizička aktivnost 18Pušenje 19Posao 19Planiranje porodice 20Balans između aktivnosti i odmora 21
Ako vam je potrebno više informacija i činjenica o MS, posetite www.multipelskleros.nu
3
Multipla skleroza, skraćeno MS, je zapaljensko neurološko oboljenje pri kojem imunološki sistem organizma napada nervna vlakna u centralnom nervnom sistemu (CNS). To dovodi do zapaljenja koje ometa prenošenje električnih signala između nervnih ćelija. Mozak više ne može uspešno da komunicira sa ostalim delovima tela. Posledica toga je da mozak ne može da kontroliše motorne i senzorne nerve kao ranije. Zbog toga se možda otežano krećete, osećate ukočenost, osećate bol, imate problema sa vidom ili ste izuzetno umorni.
Pošto se zapaljenje može javiti u različitim delovima centralnog nervnog sistema, simptomi mogu biti različiti.
U normalnim uslovima imunološki sistem štiti organizam tako što se bori protiv virusa ili bakterija; iz nekog razloga, međutim, kod MS imunološki sistem greškom prepoznaje nervno tkivo kao strano telo i napada ga. MS je autoimunološko oboljenje. Autoimunološko oboljenje je svako oboljenje kod kojeg imunološki sistem organizma napada tkivo samog organizma.
Napredovanje bolesti može znatno da se razlikuje od osobe do osobe. Kod nekih osoba bolest napreduje sporo, dok je kod drugih agresivnija.
U Švedskoj od MS boluje oko 20.000 osoba, pri čemu svake godine oboli oko 1.000 osoba. Dve od tri obolele osobe su žene, a bolest obično počinje između 20. i 40. godine života. MS je hronična bolest i trenutno je neizlečiva. Međutim, dostupni su lekovi koji mogu da uspore napredovanje bolesti.
Ovo je MS
O BOLESTI
4
Nervna vlakna
Ćelijsko jedro
Električni signal
Električni signal MijelinMijelin
Centralni nervni sistem, skraćeno CNS, koji čine mali i veliki mozak, moždano stablo i kičmena moždina, može se opisati kao „kontrolni i komunikacioni centar“ organizma. Primamo, obrađujemo i šaljemo informacije putem CNS-a preko nervnih ćelija koje se sastoje iz jedra i nervnog vlakna koje se naziva akson. Informacije se prenose između nervnih ćelija i duž nervnih vlakana u obliku slabih električnih signala. Nervna vlakna su okružena belim masnim slojem koji se naziva mijelin, čija je uloga da obezbedi brzo i nesmetano slanje informacija. Ovaj „izolacioni“ sloj oko nervnih vlakana je neophodan kako bi signali stigli na svoje odredište.
Centralni nervni sistem
Oštećeno nervno vlakno kod MSKod MS dolazi do zapaljenja koje oštećuje mijelin i na taj način ometa prolazak signala. Zapaljenje se može javiti u različitim delovima mozga i kičmene moždine. Zato MS može da se odrazi na toliko mnogo funkcija.
Zdravo nervno vlaknoNervne ćelije šalju informacije u obliku električnih signala kroz nervna vlakna do drugih ćelija. Nervna vlakna su obavijena masnim slojem koji se naziva mijelin, koji ima ulogu izolacionog sloja i neophodan je za prenos signala.
O BOLESTI
5
Većina osoba obolelih od MS ima periode kada su dobro i periode kada nisu baš dobro. Periodi kada nisu baš dobro, koji se nazivaju relapsi, smenjuju se sa periodima kada simptoma nema ili su oni blagi. Tokom relapsa, zapaljenje u CNS-u oštećuje i razgrađuje mijelin. To može da ometa, a ponekad i potpuno onemogući prenošenje električnih signala. Komunikacija mozga sa različitim delovima organizma je oslabljena i može dovesti do gubitka osećaja i kontrole mišića.
Zapaljenje se može javiti u različitim delovima CNS-a, zbog čega postoji toliko mnogo različitih simptoma MS. To je i razlog zašto simptomi mogu da se razlikuju od relapsa do relapsa, kao i od osobe do osobe.
U moguće simptome spadaju:Gubitak osećaja i kontrole mišića, koji mogu dovesti do fizičkih simptoma MS poput slabosti, drhtanja, ukočenih mišića i grčeva u mišićima. Mogu se javiti vrtoglavica i poremećena ravnoteža. Umor ili zamor je takođe čest simptom MS. Kognitivne moždane funkcije takođe mogu biti oslabljene, zbog čega se javljaju problemi sa koncentracijom i pamćenjem. Ostali simptomi MS obuhvataju bol, seksualne probleme, probleme sa bešikom i crevima i depresiju.
Postoji velika raznovrsnost u načinu na koji MS utiče na ljude, kao i u simptomima koji se javljaju. Iz tog razloga je ova bolest poznata kao „bolest sa hiljadu lica“.
Šta se dešava u organizmu kod MS
O BOLESTI
6
Kada se zapaljenje u CNS-u smiri, nervni sistem može da se oporavi i obnovi mijelin oko nervnih vlakana. Međutim, oštećenje koje je posledica zahvaćenih nervnih vlakana ili mrtvih nervnih ćelija može da postane trajno.
Moždanostablo
Mali mozak
Veliki mozak
Kičmena moždina
O BOLESTI
Simptomi zavise od toga koji su delovi CNS-a zahvaćeni multiplom sklerozom
Ako se jave simptomi u području nogu, najverovatnije je u pitanju zapaljenje u kičmenoj moždini.
Ako se javi vrtoglavica ili poremećena ravnoteža, najviše su zahvaćeni veliki i mali mozak, a ako se javi poremećaj vida, oštećenje je najčešće na očnom nervu.
7
Pseudorelaps predstavlja stanje koje podseća na relaps, ali to zapravo nije. Simptome koji podsećaju na relaps nije uzrokovala MS, već spoljašnji faktori. Često su simptomi isti kao kod prethodnih relapsa, tj. kod ranijih epizoda bolesti. Do pseudorelapsa dolazi zato što je funkcija nervnih vlakana oštećenih multiplom sklerozom osetljiva na promene telesne temperature. To se odnosi čak i na male promene temperature.
Ove promene u telesnoj temperaturi mogu da se jave usled fizičkog napora, infekcije sa povišenom temperaturom ili stresa.
Pseudorelaps ima privremeni karakter. Iako postoji rizik da fizička aktivnost izazove pseudorelaps, osobama sa MS se savetuje da budu fizički aktivni pošto se zna da fizička aktivnost pozitivno utiče na funkciju mišića i pokretljivost.
Pseudorelaps
O BOLESTI
Naziv „multipla skleroza“ znači „puno ožiljaka“ i odnosi se na ožiljke koji ostaju na nervnim vlaknima CNS-a po povlačenju zapaljenja.
8
Obično se kaže da postoje tri tipa MS. Međutim, kada se MS prvi put javi, nije moguće odrediti tip, jer se klasifikacija zasniva pre svega na načinu na koji se bolest razvija. Kod nekih osoba bolest napreduje sporo, dok je kod drugih agresivnija.
• Najčešći oblik je relapsno-remitentna MS, koja se sreće kod približno 85 % osoba sa MS. Napredovanje bolesti karakterišu relapsi koji se ponavljaju i traju duže ili kraće vreme. Posle svakog relapsa nastupa period potpunog ili delimičnog oporavka i osoba ima malo ili nimalo simptoma između relapsa.
• Relapsno-remitentna MS može da pređe u sekundarnu progresivnu MS, koja se odlikuje postepenim gubitkom funkcije bez oporavka.
• Kod primarne progresivne MS nema relapsa i bolest se javlja u vidu dugogodišnjeg postepenog gubitka funkcija. Ovaj oblik MS sreće se kod približno 10 % osoba sa MS.
Različiti tipovi MS
RAZLIČITI TIPOVI MS
9
RAZLIČITI TIPOVI MS
Relapsno-remitentna MS sa potpunim oporavkom
Primarna progresivna MS
Relapsno-remitentna MS sa zaostalim simptomima nakon relapsa
Relapsni oblik koji prelazi u sekundarnu progresivnu MS
10
U ovom trenutku nemamo potpuna saznanja o uzrocima MS. Najubedljivija teorija je da je MS multifaktorna bolest, što znači da postoji mnogo elemenata koji zajedno dovode do nastanka bolesti.
Nasledni faktori MS nije nasledna bolest koju izaziva određeni gen. Međutim, postoji više naslednih faktora koji igraju ulogu u nastanku MS.
Rizik od nastanka MS ako jedan od roditelja ima MS malo je veći nego ako niko u porodici nema MS. Međutim, ovaj povećani rizik je toliko mali da se osobama koje imaju MS ne savetuje da nemaju decu. Slučaj da roditelj koji boluje od MS ima dete obolelo od MS beleži se ređe nego 2 puta na 100 rođenja.
Drugi mogući uzroci MS• Smatra se da je imunološki sistem važan faktor u nastanku MS.
• Još jedan faktor za koji se smatra da ima veze sa nastankom MS jeste okruženje. MS se češće javlja u Severnoj Evropi, Severnoj Americi, Kanadi i južnim državama Australije.
• Pretpostavlja se da virusne i druge infekcije doprinose nastanku bolesti.
Zašto neko oboli od MS?
O UZROCIMA MS
11
MS je hronična bolest i trenutno je neizlečiva. Međutim, postoji nekoliko vrsta lekova koji usporavaju napredovanje bolesti i koji mogu da utiču na dugoročan razvoj bolesti (lekovi koji menjaju tok bolesti). Postoji i više lekova koji olakšavaju simptome MS poput poteškoća pri hodu, bola i depresije.
Postoji nekoliko vrsta lekova koji se mogu prepisati za relapsno-remitentnu MS - najčešći oblik MS. Zajedničko im je to što utiču na imunološki sistem organizma, ali na različite načine. Cilj terapije jeste da se umanji zapaljenska aktivnost i time ograniči nastanak trajnog oštećenja. To znači da mogu da umanje rizik od novog relapsa i uspore napredovanje bolesti.
Izbor leka koji menja tok bolestiPri izboru leka koji menja tok bolesti važnu ulogu imaju individualni faktori; ono što je najbolje za jednog pacijenta ne mora da bude najbolje za nekog drugog. Zato je važno da o svim opcijama porazgovarate sa lekarom ili medicinskom sestrom za MS pre donošenja odluke o terapiji.
Terapija
Lekovi koji menjaju tok bolesti
O TERAPIJI
12
O TERAPIJI
Šta treba da imate na umu u vezi sa terapijom lekovima
InfekcijeNeke terapije za MS povećavaju sklonost ka infekcijama. Razgovarajte sa lekarom ako dobijete infekciju.
Neželjena dejstvaKao što je slučaj sa svim lekovima, lekovi koji menjaju tok bolesti koji se prepisuju za MS mogu da imaju neželjena dejstva. Neželjena dejstva se ne javljaju kod svakoga, ali za neke ljude neželjena dejstva mogu predstavljati veliki problem. Razgovarajte sa lekarom ako imate problem sa neželjenim dejstvima.
VakcinacijeSa nekim terapijama za MS ne mogu se davati vakcine. O potrebi za vakcinacijom razgovarajte sa lekarom.
Način životaMS je hronična bolest i terapija obično traje dugo vremena. Zbog toga je važno da izabrani terapijski režim odgovara vašem načinu života. Lekovi koji menjaju tok bolesti mogu da se daju u vidu kapsula, tableta, injekcija ili infuzija.
Planiranje porodiceParovi koji planiraju trudnoću treba da izaberu terapiju koja ne predstavlja rizik za nerođeno dete (odnosi se i na muškarce i na žene sa MS).
13
Kao što smo već rekli, MS ima puno lica i postoji velika raznovrsnost u simptomima među pacijentima. Ispod su opisani neki simptomi koji se mogu javiti kod MS, kao i šta može da vam pomogne.
Kod mnogih ljudi koji boluju od MS javlja se gubitak snage u mišićima kako bolest napreduje. Ovaj gubitak se kreće od smanjene pokretljivosti prstiju do izuzetno smanjene pokretljivosti. Može da se javlja u kraćim periodima, a može i da bude postepen i bez oporavka. Postepeni gubitak se češće javlja u predelu nogu nego u predelu ruku.
U ostale fizičke simptome spadaju promene u osećajima i/ili blaži oblik paralize. Na primer, osećaj miljenja ili bockanja po rukama ili nogama ili čak gubitak osećaja, povećana osetljivost ili velika nelagodnost pri dodiru.
Slabost mišića i gubitak osećaja
O SIMPTOMIMA
Šta možete da učinite
Istraživanje je pokazalo da fizička aktivnost pozitivno utiče na mišićnu funkciju i pokretljivost kod MS. Vrsta fizičke aktivnosti razlikuje se od osobe do osobe, u zavisnosti od toga kako je osoba ometena bolešću.
Fizioterapeut iz tima za MS može da vam preporuči program fizičke aktivnosti koji je podesan za vas i vaše sposobnosti.
14
Jedan od najčešćih početnih simptoma MS je problem sa vidom izazvan zapaljenjem očnog nerva. Kada dođe do zapaljenja očnog nerva kod MS, obično je zahvaćeno samo jedno oko. Zapaljenje očnog nerva povezano je sa gubitkom vida različitog stepena, udvojenim viđenjem, zamagljenim vidom i slabijim viđenjem kontrasta i boja. Pored toga, može se javiti i bolna osetljivost na dodir u predelu oka.
Zapaljenje očnog nerva
O SIMPTOMIMA
Šta možete da učinite
Zapaljenje obično prolazi samo od sebe i često dolazi do potpunog oporavka vida.
15
Umor ili zamor je čest simptom multiple skleroze. Osobe koje boluju od MS opisuju zamor kao parališući umor koji se ne može otkloniti spavanjem. Ovaj umor povezan sa MS doživljava se kao fizički ili psihički umor. Na primer, umor može privremeno da onemogući bilo kakvu fizičku aktivnost, ali može i da dovede do otežane koncentracije ili izazove osećanja opšte iscrpljenosti. Svaka osoba doživljava umor na svoj način. Za mnoge ljude zamor je deo svakodnevice i otežava rad ili učenje. Većina ljudi koji boluju od MS zamor doživljava kao simptom koji najviše onesposobljava.
Različiti ljudi različito opisuju ovaj zamor. Neki ljudi stalno osećaju zamor, dok se kod drugih on pogoršava ili javlja iznenada pri fizičkoj aktivnosti i vrućini. Drugi faktori koji uzrokuju zamor obuhvataju probleme sa spavanjem, pušenje ili psihički napor, uključujući i stres.
Umor/zamor
O SIMPTOMIMA
Šta možete da učinite
Ako imate problema sa zamorom, razgovarajte sa lekarom ili medicinskom sestrom za MS; možda je vreme da promenite terapiju. Mogu da vam pomognu i strategije koje će vam omogućiti da imate dovoljno energije tokom dana.
Možete da pokušate da uspostavite balans između aktivnosti i odmora; taj balans je veoma individualna stvar. Slušajte svoje telo i napravite plan za uštedu energije; na primer, isplanirajte periode odmora između aktivnosti. Uspostavite dobar ritam spavanja, odmarajte se kada morate i bavite se fizičkim aktivnostima. Odgovarajuća fizička aktivnost često više pomogne kod zamora nego odmor.
16
Dobro je znati da su problemi sa seksualnim životom česta pojava kod MS. Problemi mogu da obuhvate gubitak želje, gubitak osećaja ili bol u vezi sa seksom. Međutim, na seksualni život takođe utiču zamor, slaba pokretljivost, bol i kognitivni problemi, kao i slabo samopouzdanje, negativna slika o sebi i depresija.
Seksualna disfunkcija
Kod nekih pacijenata sa MS bol je jedan od simptoma bolesti. Ova pojava se uopšteno naziva centralni nervni bol i sreće se kod približno 30 % pacijenata. Bol potiče iz nervnog sistema ali se može osetiti u telu, na primer u nogama. Nervni bol se najčešće opisuje kao uporan bol tipa pečenja, probadanja i ubadanja nožem. Često se više ovih osećaja javlja istovremeno.
Centralni nervni bol može da počne u ranoj fazi bolesti i često je dugotrajan. Ponekad se javlja samo tokom relapsa.
Bol
O SIMPTOMIMA
Šta možete da učinite
Postoje različiti načini da se izborite sa problemima, uključujući promenu stava o seksualnosti i upotrebu fizičkih pomagala.
Razgovarajte jedno sa drugim o tome kako doživljavate situaciju i pokušajte da pronađete nove načine za uspešan seksualni život. Od medicinske sestre za MS možete da zatražite uput za seksualnog terapeuta ili seksologa.
17
O SIMPTOMIMA
Šta možete da učinite
Ne postoji lek koji je dovoljno dobar za nervni bol. Uobičajeni analgetici često ne deluju. Razgovarajte sa lekarom ako imate problem sa bolovima. Međutim, postoji nekoliko drugih načina koji mogu da vam pomognu da ublažite bol. Jedan od njih je fizička aktivnost. Najlakše vam je da samo sedite nepomično kada imate bolove. Međutim, fizička aktivnost ublažava bol i to je nešto što možete da radite sami. Kada se bavite fizičkom aktivnošću, povećava se nivo endorfina, a to su prirodni analgetici organizma.
Pomerajte se što više i što češće. Fitnes i treniranje mišića su dobar izbor - na primer, šetnja, vožnja bicikla, skijanje, grupno vežbanje, plivanje, nordijsko hodanje. Počnite lagano i postepeno pojačavajte tempo u skladu sa svojim mogućnostima. Fizička aktivnost nekoliko puta nedeljno pozitivno će delovati na vaše mišiće i njihovu funkciju, na vaše fizičko i psihičko zdravlje, kao i na bolove.
Postoje i neke terapije koje mogu trenutno da pomognu (imaju kratkoročnije dejstvo); tu spadaju vežbe opuštanja, istezanje, masaža, hladnoća/vrućina (dejstvo hladnoće/vrućine na MS dosta se razlikuje od osobe do osobe), akupunktura i blokada nerava.
18
Nema posebnih saveta o ishrani kod MS, osim opštih preporuka. To znači da treba da jedete dosta voća i povrća, integralnih proizvoda, biljnih ulja i ribe, a manje mesa i kuvanih proizvoda. Takođe je dobro da unosite dovoljno vitamina D, za koji se smatra da igra veoma važnu ulogu kod MS.
Mnoge studije su pokazale da fizička aktivnost kod MS pozitivno deluje na snagu, kondiciju i hod. Drugim rečima, važno je da budete fizički aktivni ako imate MS. Pronađite fizičku aktivnost koja vam odgovara i u kojoj uživate. Tako će fizička aktivnost postati vaša trajna navika. To može da bude recimo plivanje, vožnja bicikla, joga, vežbanje u teretani ili šetnja.
Fizioterapeut iz tima za MS može da vam preporuči program fizičke aktivnosti koji je podesan za vas i vaše sposobnosti.
Ishrana
Fizička aktivnost
O ŽIVOTU SA MS
19
Pušenje povećava rizik od nastanka MS, a studije su pokazale da pušenje ubrzava napredovanje bolesti i prelazak u progresivnu MS. Zato se osobama sa MS koje puše uvek savetuje da odmah ostave pušenje. Na nekim odeljenjima neurologije postoje programi za odvikavanje od pušenja. Razgovarajte sa medicinskom sestrom za MS ako vam je potrebna pomoć da ostavite pušenje.
Pušenje
Mnogi ljudi koji boluju od MS dugo vremena rade kao i inače, dok drugi dobiju nove radne zadatke ili počnu da rade sa skraćenim radnim vremenom.
U svakom slučaju, preporučuje se da imate redovnu radnu nedelju sa istim brojem radnih sati, kao i planirane periode odmora.
Možete da prilagodite radno vreme u dogovoru sa poslodavcem kako biste posao uskladili sa ostalim životnim aktivnostima. Možda možete da dolazite na posao malo kasnije ili da ranije odlazite s posla. Ako radite u administraciji, možda možete da radite od kuće. Utvrdite u koje doba dana ste najagilniji i imate najviše energije i isplanirajte radno vreme u skladu sa tim.
Način na koji možete da radite, kao i potrebne izmene i adaptacija zavise od simptoma bolesti. Ako radite u kancelariji, adaptacija može da obuhvati nabavku radnog stola podesive visine, dobre kancelarijske stolice i potpore za podlakticu za korišćenje tastature.
Kognitivne poteškoće su simptomi koji iziskuju adaptaciju radnog okruženja - na primer, odvojena prostorija ili manje radnih zadataka.
Radni terapeut u timu za MS može da vam pomogne da utvrdite kakva vam je adaptacija potrebna.
Posao
O ŽIVOTU SA MS
20
MS ne utiče na plodnost i ne postoji povećan rizik od pogoršanja bolesti tokom trudnoće. Potpuno suprotno, mnoge žene koje boluju od MS se za vreme trudnoće osećaju bolje i imaju manje relapsa. To je potvrđeno u nekoliko studija koje su pokazale da je bolest manje aktivna tokom trudnoće. Neke žene se osećaju dobro i nakon porođaja, dok se kod nekih javi relaps u prvih tri do šest meseci nakon porođaja.
Smatra se da trudnoća i porođaj nemaju uticaja na dugoročno napredovanje MS.
Razgovarajte sa lekarom o lekovima ako planirate da zatrudnite i/ili da dojite bebu. Neki lekovi za MS ne smeju da se koriste tokom trudnoće i/ili dojenja.
Planiranje porodice
O ŽIVOTU SA MS
21
Neki faktori su veoma važni za pronalaženje balansa između aktivnosti i odmora kada imate MS. To je zato što imate ograničenu količinu energije i morate da odredite na šta ćete je trošiti. Morate da planirate kako biste iskoristili energiju za zadatke koji su vam prioritet. Morate da isplanirate i periode odmora da biste mogli da nadoknadite energiju.
Da biste to lakše izveli, zapamtite 3 P - prioriteti, planiranje i pauza.
Ako imate decu, možda ćete morati dodatno da planirate da biste imali periode odmora. Može biti korisno da unapred isplanirate nedelju sa svojim partnerom - ko će ići u kupovinu, ko će voditi decu u obdanište/školu, ko će ih dovoditi, radne sate, aktivnosti itd.
Za neke ljude najbolje rešenje je da odvedu decu u obdanište ili školu, dođu kući da se odmore, a zatim odu na posao. Kasnije odlaženje na posao je dobro rešenje. Za druge ljude je možda bolje da imaju dužu pauzu sredinom dana. Nekim drugim ljudima je dobro rešenje da odu kući da se odmore pre nego što uzmu decu iz obdaništa ili škole. Tako ćete imati više strpljenja i energije kao roditelj kada ste svi zajedno kući.
Radni terapeut u timu za MS može da vas posavetuje kako da svoju svakodnevicu učinite lakšom.
Balans između aktivnosti i odmora
O ŽIVOTU SA MS
Ako se osećate loše, zabrinuti ste ili imate pitanja – razgovarajte sa medicinskom sestrom za MS
ili lekarom.
22
Napomene:
23
Biogen Sweden AB | Kanalvägen 10A, 194 61 Upplands Väsby. Tel. +46 08 594 113 60. Faks 08 594 113 69 www.multipelskleros.nu
Biogen-27718/okt 2019/Sprida
PROČITAJTE VIŠE O MS NA www.multipelskleros.nu