besoins de soins chroniques des personnes âgées de 18 à 65 ans et atteintes de lésions...

Besoins de soins chroniques des Besoins de soins chroniques des personnes âgées de 18 à 65 ans et personnes âgées de 18 à 65 ans et

atteintes de lésions cérébrales acquises atteintes de lésions cérébrales acquises (LCA), (LCA),

Centre Fédéral d’Expertisedes Soins de Santé

Federaal Kenniscentrumvoor de Gezondheidszorg

L’UZ Gent: Engelien Lannoo, neuropsychologue, PhD David Larmuseau, économe de la santé

La VUB: Mark Leys, sociologue, PhD

L’hôpital Inkendaal:Ward Van Hoorde, lic. en sciences médico-sociales

La Fondation médicale Reine Elisabeth: Thierry de Barsy, médecin spécialiste, PhD Erik D’Hondt, secrétaire

En collaboration avec le KCE: Marijke Eyssen, médecin spécialiste

Murielle Lona, économiste

Etude KCE menée par:

ContenuContenu

Définition, groupes cibles, besoins de soins

Epidemiologie: incidence et prévalenceEnquête: prévalence, caractéristiques,

besoins de soins LCA en BelgiqueOffre de soins en Belgique: trajets de

soins, problèmes et besoinsRecommandations stratégiques

IntroductionIntroduction Attention croissante pour le groupe cible spécifique des LCA,

dont certains besoins ne sont pas rencontrés Manque de données sur l’incidence et la prévalence

– Les LCA – Séquelles liées aux LCA– Déficiences– Besoins de soins associés

Données indispensables à la politique gouvernementale Condition: définition uniforme et délimitation Les LCA

– En anglais: ‘acquired brain injury’– En français: ‘lésions cérébrales acquises’ – Terme ‘fourre-tout’: tout dommage cérébral acquis après la naissance,

quelle qu’en soit la cause

Analyse de la littérature en vue de définir Analyse de la littérature en vue de définir et de délimiter le groupe cible des LCA, y et de délimiter le groupe cible des LCA, y compris ses caractéristiques et besoins de compris ses caractéristiques et besoins de

soinssoins



Définition des LCADéfinition des LCA

Lésion cérébrale survenue après la naissance inclusion/exclusion (liste) de groupes cibles: différenciation

concernant les maladies dégénératives séquelles: diverses, combinant généralement des troubles

physiques, cognitifs, émotionnels et comportementaux, qui induisent des déficiences dans différents domaines

L’accent repose davantage sur les séquelles et les déficiences qui en découlent

La rupture du cours de la vie est primordiale (délimitation par rapport aux maladies congénitales)

La combinaison des séquelles rend le groupe cible unique Besoin d’aide de longue durée/permanente Besoins de soins complexes (requérant une approche spécifique)

Les LCA: groupes ciblesLes LCA: groupes cibles

Les LCA:– LCA ND: TCC, ACV, autres (=ABI)– LCA D: sclérose en plaques, maladie de

Huntington (exclusion?)

Exclusion des maladies congénitales et psychiatriques

Les LCA, un ‘disability group’ Les LCA, un ‘disability group’ distinctdistinct

Notion de ‘disability group’: caractéristiques communes (déficiences, handicap et besoins de soins), cause similaire

Reconnues par l’intéressé, sa familles, les professionnels Besoins de soins similaires Différenciation par rapport aux autres groupes cibles La nature des séquelles, et non la cause de la lésion cérébrale,

détermine les besoins de soins Reconnaissance officielle en tant que groupe cible: politique

nationale Adaptation différenciée des besoins de soins aux besoins

individuels

Les LCA, un groupe cible Les LCA, un groupe cible complexecomplexe

Soins (‘de troisième ligne’) hautement spécialisés Combinaison de troubles et de déficiences sur le plan

physique, sensoriel, cognitif et émotionnel Déficiences en termes d’autonomie fonctionnelle et de

fonctionnement psycho-social Lésions temporaires ou permanentes La personne nécessite une assistance et/ou une

surveillance Besoin de soins de revalidation:

– ‘slow to recover’– ‘slow-stream rehabilitation’– Longue convalescence, une revalidation de longue durée s’indique

Le concept de ‘besoin de soins Le concept de ‘besoin de soins lourds’lourds’

opérationnalisation:‘graves déficiences à caractère permanent requérant une assistance et/ou une surveillance permanente pour l’exécution d’un ou plusieurs actes de la vie (se laver, s’habiller, aller à la toilette, etc.)’

Besoin d’un instrument de mesure: lien entre la dépendance fonctionnelle et le degré de besoin en soins

Lourde charge de soins: 3 Lourde charge de soins: 3 sous-groupessous-groupes

Personnes fortement dépendantes sur le plan physique et présentant un certain nombre de déficiences cognitives qui nécessitent des soins infirmiers intensifs (e.a. gastrostomie, canule, etc.): soins de nursing nécessaires 24h/24

Personnes présentant de graves troubles du comportement, associés ou non à des déficiences physiques et cognitives : énormes contraintes pour le personnel et les autres résidents; prise en charge nécessitant des effectifs importants et un personnel ayant suivi une formation spécialisée

Personnes atteintes de confusion mentale sévère et désorientées qui requièrent une supervision continue, entre autres parce qu’elles déambulent, surtout si leur mobilité est demeurée intacte ou n’est que faiblement restreinte.

LCA en centres de soins pour personnes LCA en centres de soins pour personnes

âgées: ‘aged care facilities’âgées: ‘aged care facilities’

Inadaptés pour la prise en charge de jeunes patients atteints de LCA

Ne peuvent répondre à des besoins complexes sur le plan social et de la revalidation:– L’éventail des activités est axé sur la population

gériatrique (+ de 85 ans)– Les possibilités d’interagir avec des personnes du

même âge sont réduites ou inexistantes – Pas de culture de la revalidation (processus visant à

permettre au patient d’atteindre son niveau de fonctionnement optimal)

Normes d’hébergement des LCA : Normes d’hébergement des LCA : recommandationsrecommandations

Unités de petite tailleEnvironnement familial, très structuré et

et sereinAccès aux soins de revalidationEffectifs ultra-spécialisésNécessité d’un financement et de moyens

complémentaires

Analyse de la littérature sur l’épidémiologie Analyse de la littérature sur l’épidémiologie des LCA (incidence et prévalence)des LCA (incidence et prévalence)



Epidémiologie: introductionEpidémiologie: introduction

Sources difficilement comparables car méthodologie et mise en oeuvre différentes

Données se rapportant à l’incidence:– Données relatives à l’hospitalisation

– Besoins en soins déterminés par les séquelles et les résultats à long terme

– Quasiment pas de données relatives à l’incidence des séquelles, handicaps et besoins en soins

Pas d’estimations de la prévalence Faute de données relatives à la prévalence, on ne peut définir les besoins

en soins médicaux, de revalidation et chroniques Mise en place d’études sur la prévalence à l’échelon éuropéen : une

priorité Elaboration de directives en vue de la mise sur pied d’une étude

épidémiologique à l’échelon européen

Epidemiologie: Lésion Traumatique Epidemiologie: Lésion Traumatique CérébraleCérébrale

Incidence annuelle des victimes de LTC qui gardent des séquelles permanentes: 25-35/100.000

Personnes gardant de graves séquelles: maximum 10/100.000

Epidemiologie: AVCEpidemiologie: AVC

Règle d’or empirique: 1/3 de décès Des 2/3 restants:

– La moitié se rétablit bien (1/3)– Et l’autre moitié présente des déficiences permanentes (1/3)

• 40% nécessitent de soins de nursing

<65 ans: – L’incidence des séquelles permanentes est de 21/100.000– Besoin de soins de nursing dans 8/100.000 cas

Epidemiologie: LCA non dégénérativesEpidemiologie: LCA non dégénératives

TCC, ACV et autres causes

< 65 ans:– La prévalence des déficiences permanentes

est de 183/100.000– 22/100.000 patients doivent être placés en

centre de soins

Epidémiologie: troubles comportementauxEpidémiologie: troubles comportementaux

Agressivité Difficulté à se contrôler et à se maîtriser Incidence: 25 à 70% Unités spécialisées comptant un personnel

nombreux Prise en charge et traitement des troubles

sévères du comportement dûs à une LCA Incidence annuelle en Belgique : environ 75

nouveaux cas par an

Epidémiologie: LCA dégénérativesEpidémiologie: LCA dégénératives

Sclérose en plaques: prévalence de 90-100/100.000 (<65 et >65 ans)

Maladie de Huntington: prévalence de 4-8/100.000 (surtout <65 ans)

Pas de chiffres pour l’incidence et la prévalence des déficiences et des besoins en soins

Enquête sur la prévalence, les Enquête sur la prévalence, les caractéristiques et les besoins en soins du caractéristiques et les besoins en soins du

groupe-cible des LCA en Belgiquegroupe-cible des LCA en Belgique



Méthodologie de l’enquêteMéthodologie de l’enquête

Enquête - Structures– Volet 1

• Nombre et taille des structures,• Demande de soins et spécificité de la prise en

charge, • Lacunes de l’offre et de la réglementation

actuelles,• Stratification des structures,• Structures qui n’ont pas répondu


Enquête - Structures– Volet 2 Besoins de soins et besoins de soins

non rencontrés

• Données générales sur le résident LCA,• Déficiences fonctionnelles: Care & Needs scale

(Tate 2004), • Besoins de soins non rencontrés• Groupe-cible:

– LCA non dégénératives– LCA dégénératives : uniquement la sclérose en

plaques et la maladie de Huntington


Enquête – Soins à domicile– Recrutement– Teneur de l’enquête

• Données démographiques,

• Données médicales,

• Degré de besoin en soins (CANS)

• Utilisation actuelle des soins

• Demandes de soins non rencontrées

RESULTATS STRUCTURES – RESULTATS STRUCTURES – Volet 1Volet 1

Réponse

Respons VF/AWIPH RVT P Totaal

Aantal % Aantal % Aantal % Aantal %

Vlaanderen 102 62,20% 289 48,41% 26 40,00% 417 50,48%

Brussel 18 18,18% 1 7,14% 19 16,81%

Wallonië 20 19,23% 95 29,97% 8 23,53% 123 27,03%

België 122 45,52% 402 39,68% 35 30,97% 559 40,10%

Résultats – Groupes de diagnostic LCARésultats – Groupes de diagnostic LCA

Niet-degeneratief Degeneratief Degeneratief Totaal

Totaal % MS % Huntington % NAH

VF 354 87,84% 23 5,71% 26 6,45% 403

AWIPH 56 87,50% 8 12,50% 0 0,00% 64

VF/AWIPH 410 87,79% 31 6,64% 26 5,57% 467

RVT Vlaanderen 272 82,67% 38 11,55% 19 5,78% 329

RVT Brussel 22 84,62% 1 3,85% 3 11,54% 26

RVT Wallonië 106 84,80% 11 8,80% 8 6,40% 125

RVT België 400 81,14% 50 10,14% 30 6,09% 480

P Vlaanderen 224 96,55% 0 0,00% 8 3,45% 232

P Brussel 1 100,00% 0 0,00% 0 0,00% 1

P Wallonië 17 94,44% 1 5,56% 0 0,00% 18

P België 242 96,41% 1 0,40% 8 3,19% 251 Totaal Vlaanderen 850 88,17% 61 6,33% 53 5,50% 964

Totaal Brussel 23 85,19% 1 3,70% 3 11,11% 27

Totaal Wallonië 179 86,47% 20 9,66% 8 3,86% 207

Totaal België 1052 87,81% 82 6,84% 64 5,34% 1198

Résultats Résultats Groupes de diagnostic LCA non dégénératives Groupes de diagnostic LCA non dégénératives

Niet-degeneratief

Niet-

degeneratief

TBI % CVA % andere % Totaal %

VF 163 40,45% 64 15,88% 127 31,51% 354 87,84%

AWIPH 10 15,63% 4 6,25% 42 65,63% 56 87,50%

VF/AWIPH 173 37,04% 68 14,56% 169 36,19% 410 87,79%

RVT Vlaanderen 77 23,40% 120 36,47% 75 22,80% 272 82,67%

RVT Brussel 6 23,08% 14 53,85% 2 7,69% 22 84,62%

RVT Wallonië 25 20,00% 48 38,40% 33 26,40% 106 84,80%

RVT België 108 21,91% 182 36,92% 110 22,31% 400 81,14%

P Vlaanderen 41 17,67% 13 5,60% 170 73,28% 224 96,55%

P Brussel 1 100,00% 0 0,00% 0 0,00% 1 100,00%

P Wallonië 9 50,00% 4 22,22% 4 22,22% 17 94,44%

P België 51 20,32% 17 6,77% 174 69,32% 242 96,41% Totaal Vlaanderen 281 29,15% 197 20,44% 372 38,59% 850 88,17%

Totaal Brussel 7 25,93% 14 51,85% 2 7,41% 23 85,19%

Totaal Wallonië 44 21,26% 56 27,05% 79 38,16% 179 86,47%

Totaal België 332 27,71% 267 22,29% 453 37,81% 1052 87,81%

Résultats Résultats absence de réponse à l’enquête par absence de réponse à l’enquête par

échantillonnageéchantillonnageBevraging non-respons VF/AWIPH Instellingen Bedden NAH Percentage Extrapolatie Aantal Aantal Percentage Totaal Tov bedden Tov bedden Vlaanderen 8 373 13,69% 9 2,41% 66 Wallonië 12 803 23,49% 11 1,37% 47 België 20 1176 19,14% 20 1,70% 113

Bevraging non-respons RVT Instellingen Bedden NAH Percentage Extrapolatie Aantal Aantal Percentage Totaal Tov bedden Tov bedden Vlaanderen 20 1070 7,56% 16 1,50% 212 Brussel 3 125 2,97% 3 2,40% 101 Wallonië 15 711 8,50% 17 2,39% 200 België 38 1906 7,13% 36 1,89% 513

Bevraging non-respons P Instellingen Bedden NAH Percentage Extrapolatie Aantal Aantal Percentage Totaal Tov bedden Tov bedden Vlaanderen 10 1388 18,84% 20 1,44% 106 Brussel 3 346 34,46% 2 0,58% 6 Wallonië 7 1235 29,52% 8 0,65% 27 België 20 2969 23,65% 30 1,01% 139

Estimations nombre total patients LCA Estimations nombre total patients LCA en structures résidentielles en Belgiqueen structures résidentielles en Belgique

Estimaties VF/AWIPH

NAH<65 NAH<65 niet-degeneratief

Aantal % bedden /100,000 Aantal % bedden /100,000

Vlaanderen 469 5,56% 8 420 4,98% 7

Wallonië 111 2,70% 3 86 2,09% 3

België 580 4,62% 6 506 4,03% 5

Estimaties RVT



Vlaanderen 541 1,90% 9 484 1,70% 8

Brussel 127 2,53% 13 123 2,45% 13

Wallonië 325 2,64% 10 283 2,29% 8

België 993 2,17% 10 889 1,94% 9

Estimaties psychiatrie



Vlaanderen 338 2,75% 6 325 2,64% 5

Brussel 7 0,65% 1 7 0,65% 1

Wallonië 45 0,87% 1 44 0,85% 1

België 390 2,10% 4 376 7,23% 4

RESULTATS STRUCTURES – RESULTATS STRUCTURES – Volet 2Volet 2

Réponse – Besoins en soinsVF/AWIPH Deel 1 Deel 2 %

NAH ND 410 227 55,4%

MS 31 6 19,4%

Huntington 26 18 69,2%

Totaal 467 251 53,7%

RVT Deel 1 Deel 2 %

NAH ND 400 81 20,3%

MS 50 10 20,0%

Huntington 30 10 33,3%

Totaal 480 101 21,0%

Résultats Non dégénératives Résultats Non dégénératives VF et MRSVF et MRS

Données démographiquessexe et âge (VF/AWIPH: n=227; MRS: n=81)

0,0%

10,0%

20,0%

30,0%

40,0%

50,0%

60,0%

70,0%

Geslacht en Leeftijd

VF % 59,5% 0,9% 7,0% 7,9% 7,5% 12,3% 15,9% 16,7% 14,1% 10,6% 7,0%

RVT % 49,4% 0,0% 3,7% 0,0% 2,5% 6,2% 7,4% 7,4% 23,5% 21,0% 28,4%

Man 18-20 21-25 26-30 31-35 36-40 41-45 46-50 51-55 56-60 61-65


0,0%

10,0%

20,0%

30,0%

40,0%

50,0%

60,0%

70,0%

Leeftijd bij ontstaan NAH

VF % 23,8% 64,9% 16,3% 12,3% 19,4% 14,5% 3,1%

RVT % 0,0% 1,2% 6,2% 8,6% 14,8% 35,8% 33,3%

0-5j 6-15j 16-25j 26-35j 36-45j 46-55j 56-65j


0,0%

5,0%

10,0%

15,0%

20,0%

25,0%

30,0%

35,0%

40,0%

Duur sinds ontstaan NAH

VF % 1,3% 8,4% 20,3% 15,0% 10,1% 8,8% 17,2% 18,9%

RVT % 21,0% 25,9% 34,6% 9,9% 2,5% 3,7% 1,2% 1,2%

< 3j < 5j < 10j < 15j < 20j < 25j < 35j > 35j


0,0%

10,0%

20,0%

30,0%

40,0%

50,0%

60,0%

Duur verblijf

VF % 25,1% 17,6% 17,6% 15,4% 4,0% 4,4% 12,3% 3,5%

RVT % 54,3% 23,5% 17,3% 1,2% 2,5% 1,2% 0,0% 0,0%

< 3j < 5j < 10j < 15j < 20j < 25j < 35j => 35j


0,0%

5,0%

10,0%

15,0%

20,0%

25,0%

30,0%

35,0%

40,0%

45,0%

50,0%

Diagnose

VF % 42,7% 24,7% 32,6%

RVT % 23,5% 45,7% 30,9%

TBI CVA andere


0,0%

10,0%

20,0%

30,0%

40,0%

50,0%

60,0%

70,0%

80,0%

Naastbestaanden

VF % 20,3% 68,3% 33,0%

RVT % 32,1% 40,7% 55,6%

Partner Ouders Kinderen


Frequentie bezoek

VF % 5,7% 46,7% 23,3% 14,1% 10,1%

RVT % 27,2% 40,7% 16,0% 1,2% 14,8%

dagelijks w ekelijks < w ekelijks < maandelijks zelden/nooit


0,0%

20,0%

40,0%

60,0%

80,0%

100,0%

120,0%

CANS Group A (levels 5-8)

VF % 46,3% 12,3% 17,2% 21,6% 97,4%

RVT % 63,0% 22,2% 6,2% 8,6% 100,0%

CANS 8 CANS 7 CANS 6 CANS 5 CANS 5-8


0,0%

10,0%

20,0%

30,0%

40,0%

50,0%

60,0%

70,0%

80,0%

CANS items Group A

VF % 3,1% 7,9% 33,9% 22,5% 32,6% 51,5% 51,1% 60,4% 66,1%

RVT % 12,3% 19,8% 54,3% 19,8% 28,4% 55,6% 69,1% 56,8% 63,0%

Tracheo- tomie

Sonde- voeding

Mobiliteit bed

Rond- dolen

Schade gedrag

Taal- of spraak

Conti- nentie

Hulp bij eten

Transfers


0,0%

10,0%

20,0%

30,0%

40,0%

50,0%

60,0%

VF % 23,8% 21,1%

RVT % 40,7% 49,4%

Gedragsproblemen Emotionele problemen


Mesure dans laquelle les besoins de soins individuels des résidents LCA peuvent être rencontrés (scores moyens)

VF RVT

Algemeen 3,30 2,91

Medische behandeling 3,56 3,48

Verpleegtechnische zorg 3,50 3,40

Lichamelijke verzorging 3,38 3,36

Revalidatie 3,13 3,01

Communicatie 3,20 2,99

Garantie supervisie 3,26 3,30

Cognitieve stoornissen 3,05 2,85

Aanpakken gedragsproblemen 3,10 2,76

Emotionele steun 3,09 2,76

Aangepaste accommodatie 3,26 2,82

Mobiliteit 3,39 2,96

Dagelijkse activiteit 2,86 2,65

Sociale contacten 3,11 2,72

Aanbieden vakantie 2,85 2,15

Begeleiding fin. problemen 3,27 2,50

Juridische / administratieve problemen 3,35 3,16

Garantie privacy 3,52 3,20

Intimiteit 3,05 2,32

Begeleiding familie 3,01 3,06

Geografisch nabij 3,09 3,01

Gemiddeld 3,21 2,78


Besoins de soins non rencontrés

0,0%

10,0%

20,0%

30,0%

40,0%

50,0%

60,0%

70,0%

80,0%

VF % 74,4% 9,7% 12,8% 10,1%

RVT % 64,2% 35,8% 9,9% 13,6%

Optimale zorgNood aangepaste

voorzieningMeer zelfstandige

woonvormThuiszorg

Résultats LCA non dégénératives, Résultats LCA non dégénératives, sclérose en plaques et maladie de sclérose en plaques et maladie de Huntington: VF/AWIPH et MRSHuntington: VF/AWIPH et MRS

0,0%

10,0%

20,0%

30,0%

40,0%

50,0%

60,0%

VF % 23,8% 21,1%

RVT % 40,7% 49,4%

Gedragsproblemen Emotionele problemen


VF/AWIPH: Care and Needs Scale Group A (levels 5-8) (LCA ND: n=227, Sclérose en plaques: n=6;

Huntington: n=18)

0,00%

20,00%

40,00%

60,00%

80,00%

100,00%

120,00%

CANS Group A (levels 5-8)

NAH NE % 46,26% 12,33% 17,18% 21,59% 97,36%

MS % 33,33% 33,33% 33,33% 0,00% 100,0%

H % 44,44% 22,22% 16,67% 16,67% 100,00%



RVT: Care and Needs Scale Group A (LCA ND: n=81, Sclérose en plaques: n=10; Huntington: n=10)

0,0%

20,0%

40,0%

60,0%

80,0%

100,0%

120,0%

NAH NE % 63,0% 22,2% 6,2% 8,6% 100,0%

MS % 70% 20% 10% 0% 100%

H % 60% 30% 10% 0% 100%


Estimations à partir d’extrapolations Estimations à partir d’extrapolations des besoins en soins non des besoins en soins non rencontrésrencontrés

Deel 1 Deel 2 NAH ND

Estimatie Estimatie Nood Estimatie Meer Estimatie Thuizorg Estimatie

NAH NAH ND aangepaste zelfstandige

woonvorm woonvorm

VF/AWIPH 580 506 10% 51 13% 66 10% 51

RVT 993 889 36% 320 10% 89 14% 124

Totaal 1573 1395 371 155 175

Enquête Soins à domicile Enquête Soins à domicile


Nombre d’heures de soins de proximité par semaine (groupe total n=33, CANS group A n=26)

Enquête Soins à domicileEnquête Soins à domicile

ConclusionConclusion

Deel 1 Deel 2 NAH ND

Estimatie Estimatie Nood Estimatie Meer Estimatie Thuizorg Estimatie

NAH NAH ND aangepaste zelfstandige

woonvorm Woonvorm

VF/AWIPH 580 506 10% 51 13% 66 10% 51

RVT 993 889 36% 320 10% 89 14% 124

Totaal 1573 1395 371 155 175

Estimations des besoins en soins non rencontrés

Conclusion Conclusion

On estime que la Belgique compte 1963 cas de LCA (< 65 ans) en structures résidentielles, dont 1771 de type non dégénératif, la prévalence étant de 19 cas (respectivement 17) par 100.000 habitants.

50% des personnes atteintes de LCA séjournent en MRS malgré leur âge (< 65 ans), leur prévalence est de 10/100.000 en Belgique.

Dans le secteur des soins aux personnes handicapées, on constate une nette différence entre la Flandre et la Wallonie.

Quant au degré de besoin en soins, la population en MRS se caractérise par un besoin en soins plus lourds, les 2/3 d’entre elle faisant même partie de la catégorie la plus lourde, tandis qu’une petite moitié est prise en charge au sein des structures relevant du VF.

Pour ce qui est des besoins en soins non rencontrés, il semblerait que les MRS soient moins à même de rencontrer les besoins de soins individuels. Dans 40% des cas, une structure plus adaptée s’avère également nécessaire, contre 10% dans les établissements relevant du VF.

Conclusion Conclusion

371 patients atteints de LCA nécessitent une structure plus adaptée, 155 entrent en ligne de compte pour une forme de logement autonome et 175 peuvent être pris en charge à domicile moyennant l’assistance voulue des services de proximité (centre de jour, p.ex.).

Une recommandation : créer 400 places à partir de places existantes (déjà occupées par les patients en question). Prévoir environ 200 places pour les formes de logement plus autonome, p.ex. sous forme d’habitation protégée (ce qui revien à assurer une assistance professionnelle quotidienne au logement en plus des services de soins à domicile traditionnels), ainsi que 200 places supplémentaires en centres de jour.

Pour ce qui est du secteur des soins à domicile, il faudrait améliorer l’aide professionnelle à domicile, le soutien et l’accompagnement psychologiques, ainsi que la prise en charge de courte durée et pour la nuit.

Il faudrait développer davantage et de façon plus ciblée les soins de répit pour le groupe-cible des LCA, sous forme d’accompagnement spécialisé à domicile (pour le soutien et l’accompagnement psychologiques, la coordination et le management des soins), augmenter le nombre d’heures d’aide à domicile (sous forme d’une supervision, de soins infirmiers, d’aide ménagère, etc.), et prévoir des centres LCA proposant une prise en charge flexible de courte durée et pour la nuit, de préférence en combinaison avec une prise en charge de jour.

Offre de soins en Belgique: trajets de Offre de soins en Belgique: trajets de soins, problèmes et besoinssoins, problèmes et besoins



Offre de soins en BelgiqueOffre de soins en Belgique

Paysage des soins développé de façon sectorielle et dirigé dans une large mesure par l’offre

Le groupe-cible des LCA risque d’être le grand oublié du réseau de la santé:– Groupe-cible spécifique et complexe– Offre de soins fragmentée (secteurs, autorités

compétentes)– Manque de coordination/harmonisation/continuité– Groupe-cible non identifiable (faute de données

concernant la nature et l’ampleur des demandes en matière de soins)

Offre de soins en Belgique : les Offre de soins en Belgique : les trajets de soinstrajets de soins

Passage problématique entre les soins post-aigus (revalidation) et les soins chroniques

Trajet de soins vers les structures de soins résidentielles:– Pénurie structurelle de places permettant une prise en

charge adaptée (longues listes d’attente)– Différences intersectorielles, p.ex. surcoût de 2200

euros /an entre la MRS et le VAPH– Sous-groupes à problèmes: troubles du comportement,

forte dépendance physique, maladies dégénératives– Une prise en charge en MRS n’est pas indiquée

Trajet de soins vers les structures de soins à domicile:– L’aide des prestataires de soins de proximité et de

première ligne est nécessaire

Offre de soins en Belgique : Offre de soins en Belgique : problèmes et besoins (1)problèmes et besoins (1)

Il faudrait promouvoir l’expertise sur le plan de la prise en charge des LCA

Il faudrait mettre des réseaux sur pied et élaborer des accords de collaboration (cf. SEN Flandre)

Il faudrait que les soins soient dirigés par la demande et plus par l’offre

Il faudrait disposer d’informations bien ciblées et avoir le choix entre plusieurs possibilités

Offre de soins en Belgique : Offre de soins en Belgique : problèmes et besoins problèmes et besoins (2)(2)

Effectifs adaptés à la lourdeur des soins Attention à porter aux sous-groupes cibles requérant

les soins les plus lourds Mise au point d’un instrument permettant de mesurer

la lourdeur des soins Adapter l’éventail des activités, entre autres: soins de

revalidation, accompagnement psychologique Enregistrement et suivi centralisés besoins en soins

-> statistiques pertinentes sur le type et l’ampleur de la demande en matière de soins -> programmation adéquate de l’offre de soins

Recommandations stratégiquesRecommandations stratégiques



Recommandations stratégiques (I)Recommandations stratégiques (I)

Soins en structures résidentielles : besoin de places adaptées– Secteur des personnes handicapées:

• Améliorer l’accessibilité

– MRS / RVT:• Besoin d’unités de vie adaptées (~400

personnes)• Effectifs suffisants et compétents

– Financement uniforme, y compris les dépenses personnelles

Recommandations stratégiquesRecommandations stratégiques (II)(II)

Soins en structures résidentielles : sous-groupes cibles problématiques– Troubles extrêmement graves du

comportement:• Projet pilote prise en charge temporaire

(~75places/an) et permanente– Autres troubles du comportement:

• Réseau à partir des soins de santé mentale vers les autres secteurs de la santé

– Dépendance physique lourde et maladies dégénératives (Sclérose en plaques, maladie de Huntington, etc.):

• Établissements de soins spécialisés, p.ex. MRS / RVT ou services Sp

Recommandations stratégiques (III)Recommandations stratégiques (III)

Coordination entre différentes formes de soins: à améliorer– Option 1: création de centres d’expertise

LCA (~projet EVP/EPR)– Option 2: guichet d’information pour les

patients LCA au sein des SEN flamands (Steunpunt Expertise Netwerk) & extension aux autres régions

et communautés

Recommandations stratégiquesRecommandations stratégiques (IV)(IV)

Calendrier de recherche– Secteur des soins à domicile:

•Quantification des besoins (prise en charge de courte durée, aide à domicile, centres de jour, etc.)

•Évaluation des aspects financiers

– Secteur des soins chroniques:•Système d’enregistrement de la

lourdeur des soins

besoins de soins chroniques des personnes âgées de 18 à 65 ans et atteintes de lésions...

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