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  • Thema:

    YOUNG CARERS - KINDER KRANKER ELTERN

    Bedarfserhebung, Entwicklung, Umsetzung und

    Evaluation eines Präventionsangebotes

    Dissertation

    zur Erlangung des akademischen Grades

    Doktor der Philosophie (Dr. phil.)

    an der Europa-Universität Flensburg

    Fachbereich Gesundheitspsychologie und Gesundheitsbildung

    Erste Gutachterin: Prof. Dr. Petra Hampel

    Zweite Gutachterin: Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe

    vorgelegt von: Nora Großmann

    Tag der Disputation 13.02.2015

  • II

  • III

    Danksagung

    An dieser Stelle danke ich all denen, deren Engagement und Unterstützung diese Arbeit er-

    möglicht haben.

    Mein erster Dank gilt Prof. Dr. Petra Hampel, die mich zur Durchführung dieser Arbeit initiativ

    bestärkte, geduldig meine ersten Unsicherheiten ertrug, jederzeit Fragen beantwortete und

    dabei fruchtbare Irritationen hervorrief.

    Ein weiteres Dankeschön geht an Prof. Dr. Silke Wiegand-Grefe für Ihre Bereitschaft zur

    Begutachtung dieser Arbeit.

    Mein Dank gilt auch Dr. Torsten Rau, stellvertretend für den Rotary Club Bad Bramstedt, und

    Bernd Heinemann, stellvertretend für das Team des Deutschen Kinderschutzbundes Sege-

    berg, die sich immer wieder und unermüdlich für das Projekt YCD eingesetzt haben und so-

    mit die Grundlage für diese Arbeit geschaffen haben.

    Ohne die Bereitschaft der Kinder und der Fachkräfte, mir ihre Lebensgeschichten anzuver-

    trauen, wäre die Durchführung der Studien nicht möglich gewesen. Mich ehrt ihr Vertrauen,

    ihre persönlichen Lebensgeschichten und heiklen Themen zu offenbaren. Zudem trug die

    freudige und aktive Teilnahme der Kinder zum Erfolg dieser Arbeit bei.

    Meinem Mann bin ich unendlich dankbar, nicht nur für seine Unterstützung beim Projekt,

    seine Anregungen und fruchtbaren Diskussionen zu dieser Arbeit, sondern vor allem für sei-

    ne Anwesenheit und Ablenkung, eben für die qualitative Zeit.

    Last but not least möchte ich mich bei meinen Eltern, Großeltern und Geschwistern dafür

    bedanken, dass sie immer an mich geglaubt, jedoch nie zu viel von mir erwartet haben.

  • IV

    Inhaltsverzeichnis

    Inhaltsverzeichnis ........................................................................................................ IV

    Abbildungsverzeichnis ............................................................................................... VIII

    Kastenverzeichnis ....................................................................................................... IX

    Tabellenverzeichnis ...................................................................................................... X

    Abkürzungsverzeichnis ................................................................................................ XI

    Zusammenfassung .................................................................................................... XIII

    1 Einleitung ................................................................................................................ 2

    2 Kinder und Jugendliche kranker Eltern als ‚Young Carers‘................................. 8

    2.1 Daten und Fakten: Begriffsbestimmung und Häufigkeiten .................................. 8

    2.2 Kinder unter Berücksichtigung der elterlichen Erkrankung ............................... 12

    2.2.1 Kinder psychisch kranker Eltern .............................................................. 13

    2.2.2 Kinder suchtkranker Eltern ...................................................................... 16

    2.2.3 Kinder körperlich kranker Eltern .............................................................. 19

    2.2.4 Kinder geistig behinderter Eltern ............................................................. 22

    3 Lebenssituation von Young Carers ..................................................................... 27

    3.1 Altersspezifische Krankheitswahrnehmung und Krankheitskommunikation ...... 27

    3.2 Aufgaben der Kinder ........................................................................................ 29

    3.3 Belastungen versus Fähigkeiten ...................................................................... 31

    3.3.1 Belastungen ............................................................................................ 32

    3.3.2 Fähigkeiten ............................................................................................. 36

    3.4 Risikofaktoren .................................................................................................. 37

    3.5 Schutzfaktoren und Resilienz ........................................................................... 39

    3.6 Stress, Stressverarbeitung und Krankheitsbewältigung .................................... 42

    3.6.1 Begriffsklärung und theoretische Einordnung .......................................... 43

    3.6.2 Stressverarbeitung von Kindern und Jugendlichen ................................. 46

    3.6.3 Spezifische Verarbeitungsstrategien von Young Carers.......................... 48

    3.6.4 Modelle zur Krankheitsbewältigung ......................................................... 51

    3.7 Auswirkungen .................................................................................................. 53

    3.7.1 Ungünstige Entwicklung .......................................................................... 54

    3.7.1.1 Unmittelbare Auswirkungen im Kindes- und Jugendalter ............. 54

    3.7.1.2 Langfristige Folgen im Erwachsenenalter .................................... 57

    3.7.2 Günstige Entwicklung ............................................................................. 60

    3.8 Wünsche und Bedürfnissee ............................................................................. 61

    3.8.1 Theoretische Einordnung ........................................................................ 61

    3.8.2 Wünsche und Bedürfnisse der Young Carers ......................................... 64

    4 Präventions- und Unterstützungsangebote für Young Carers .......................... 67

    4.1 Grundlagen der Gesundheitsförderung und Prävention mit Young Carers ....... 67

    4.1.1 Begriffsbestimmung der Gesundheitsförderung und Prävention.............. 67

  • V

    4.1.2 Präventionsansätze in der Arbeit mit Kindern .......................................... 68

    4.1.3 Besonderheiten der Präventionsarbeit mit Young Carers ........................ 70

    4.2 Ausgewählte konzeptionelle Ansätze ............................................................... 73

    4.2.1 Netzwerk- und Kooperationsarbeit .......................................................... 73

    4.2.2 Kommunikation und Informationsvermittlung ........................................... 74

    4.2.3 Stressbewältigungstrainings ................................................................... 76

    4.2.4 Gruppenarbeit als Präventionsmaßnahme .............................................. 78

    4.3 Aktuelle Situation der Präventions- und Hilfsangebote ..................................... 79

    4.4 Zusammenfassung und Relevanz des Forschungsvorhabens ......................... 83

    5 Aufbau des empirischen Teils ............................................................................. 90

    5.1 Studiendesign .................................................................................................. 90

    5.2 Erhebungsinstrumente der qualitativen Sozialforschung .................................. 94

    5.2.1 Experteninterviews (Studie 1) ................................................................. 94

    5.2.2 Problemzentrierte Interviews (Studie 2 und 3) ......................................... 95

    5.2.3 Fokusgruppen (Studie 3) ......................................................................... 95

    5.3 Auswertungsverfahren ..................................................................................... 97

    6 Studie 1: Bedarfsanalyse mit Fachkräften ........................................................ 102

    6.1 Fragestellung ................................................................................................. 103

    6.2 Untersuchungsdesign .................................................................................... 104

    6.3 Ergebnisse ..................................................................................................... 105

    6.3.1 Wissensstand zum Thema .................................................................... 105

    6.3.2 Bedarf und Wünsche an eine Zusammenarbeit .................................... 107

    6.3.3 Erreichbarkeit der Kinder ...................................................................... 109

    6.3.4 Gruppenangebot Young Carers Deutschland ........................................ 112

    6.4 Diskussion ..................................................................................................... 115

    6.5 Handlungsempfehlungen ............................................................................... 118

    7 Studie 2: Bedürfnisanalyse mit Kindern ........................................................... 120

    7.1 Exkurs: Kindheitsforschung ..........................................

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