b. promotion d'outils de communication et ......27/01/2014 annuaire national des rcp asip /...

Rapport d'activité 2014 - RRC ONCOPACA-Corse - 65 -

B. PROMOTION D'OUTILS DE COMMUNICATION ET PARTAGE DE L'INFORMATION

1. DOSSIER COMMUNICANT DE CANCEROLOGIE (DCC) / ONCORCP REUNIONS 2014 SITUATION ACTUELLE DU DEPLOIEMENT D’ONCORCP FONCTIONNEMENT D’ONCORCP MISE A JOUR DE L’ANNUAIRE MEDECINS AMELIORATION DE LA PAGE DE SAISIE DES FRCP EVOLUTION DES MODULES DE STATISTIQUES D’ONCORCP SUIVI BASCULE DU PORTAIL SECURISE SUR L’ESPACE NUMERIQUE REGIONAL SANTE ANNUAIRES REGIONAL ET NATIONAL DES RCP CIBLE DCC - INDICATEURS DE SUIVI DCC PARTAGE DE DONNEES L’année 2014 a été une année charnière concernant le Dossier Communicant de Cancérologie (DCC). En effet, la cible nationale DCC a été définie fin 2013, et sera à atteindre dans les régions à l’horizon 2015. Diverses démarches ont donc été engagées (COPIL régional DCC, rencontres des éditeurs de solutions DCC) pour permettre de guider la réflexion et poser les orientations régionales. L’année a également été marquée par la mise en place d’un Annuaire National des RCP et d’indicateurs trimestriels de suivi de la montée en charge du DCC. Par ailleurs la couverture régionale d’OncoRCP a continué d’augmenter avec l’enregistrement de nouvelles RCP. De nombreuses évolutions d’OncoRCP ont également été réalisées, comme par exemple l’amélioration de l’annuaire des médecins, ou encore l’amélioration de l’affichage pour la saisie des RCP. Enfin, de gros travaux conduits en lien avec le GCS e-sante PACA en 2013 avait permis de basculer le portail sécurisé d’OncoRCP vers celui de l’Espace Numérique Régional de Santé (ENRS) en décembre 2013. La collaboration avec le GCS (puis l’ORUPACA) s’est donc poursuivie en 2014, afin d’assurer le suivi de cette bascule. Ces différents éléments sont détaillés dans les paragraphes ci-dessous. L’information des utilisateurs sur le fonctionnement et les évolutions des outils continue à être un point essentiel du dispositif régional, notamment par le biais des réunions 3C. Depuis 2013, un point OncoRCP est inscrit à l’ordre du jour lors de chaque réunion 3C. Les participants sont invités à faire part de toute question et/ou difficulté et/ou suggestion concernant OncoRCP. Cette année s’est également tenue la 1

ère session régionale dédiée aux secrétaires de RCP.


Réunions 2014

Secrétaires de RCP

La 1

ère session régionale dédiée aux secrétaires RCP a été organisée lors de la réunion 3C le 7 novembre 2014. Pour cette 1

ère expérience, le nombre de participants a été limité, et au

final, 16 secrétaires (pour 10 3C) ont assisté à cette réunion. Compte tenu de la richesse des échanges et de la demande de plusieurs personnes, cette session devrait être renouvelée lors d’une prochaine réunion en 2015. Il nous semble intéressant de coupler cette session secrétaires RCP à la réunion 3C pour des questions logistiques (covoiturage avec le 3C par exemple). De plus, les secrétaires RCP peuvent ainsi également participer à une partie de la réunion 3C.

Date Objet ONCO-PACA Autres participants Lieu Précision

07/11/2014 1ère

session dédiée aux secrétaires RCP

PP/SL Secrétaires RCP PACA / Corse Aix-en-Provence

Actualités OncoRCP / résultats du sondage OncoRCP / nouvelles fonctionnalités / partage d'expérience / questions diverses sur l'outil

Réunions nationales

En 2014, diverses réunions ont été organisées au niveau national, par l’INCa et/ou l’Agence des Systèmes d’Informations Partagés de Santé (ASIP) et/ou la Délégation à la Stratégie des Systèmes d'Information de Santé (DSSIS). Ces réunions concernaient notamment l’Annuaire National des RCP (ANRCP), la cible DCC, et les indicateurs régionaux de suivi du DCC. Le tableau des réunions est présenté en page suivante.


Date Objet Participants hors RRC Lieu Précision

27/01/2014 Annuaire national des RCP ASIP / INCa / régions pilotes test pour l'ANRCP

Conférence téléphonique

Présentation de la version test de l'annuaire national des RCP et des modalités de test pour les régions pilotes

30/04/2014 Annuaire national des RCP ASIP / INCa / RRC Poitou Conférence téléphonique

Présentation des différentes modalités de peuplement par les régions de l'ANRCP

19/05/2014 Annuaire national des RCP ASIP : Mr Azoulay, INCa : Mme Buffaut

web-conférence

Modalités remplissage trame pour peuplement ANRCP

26/05/2014 Annuaire national des RCP INCa : Mme Buffaut web-conférence

Problèmes de la trame nationale pour peuplement ANRCP

27/05/2014 Annuaire national des RCP ASIP : Mr Azoulay web-conférence

Problèmes de la trame nationale pour peuplement ANRCP

24/06/2014 DCC : réunion nationale ASIP-INCa-ministère DSSIS

INCa/ASIP/ DSSIS/autres RRC Ministère de la Santé, Paris

Participation impossible (problème avec la téléconférence de la DSSIS)

01/07/2014 INCa, caractéristiques techniques de la FRCP informatisée

INCa : Mme Buffaut, ACORESCA INCa (Paris) Discussion sur les items retenus dans la fiche RCP nationale (en vue de l'édition du guide aux éditeurs par l'ASIP santé)

05/09/2014 Réunion Enquête INCa indicateurs DCC

INCa (Mme Duffaut, Mr Chantôme) Autres régions


Discussion autour des indicateurs de l'enquête trimestrielle de l'INCa sur le DCC auprès des 3C/RRC

22/10/2014 DCC : réunion nationale ASIP-INCa-ministère DSSIS

ACORESCA/INCa/ASIP/DSSIS Conférence téléphonique

ANRCP – indicateurs de suivi


Réunions sur les solutions DCC

Afin de faire un état des lieux des solutions existant au niveau des autres régions ou développées par les industriels, nous avons en 2014 organisé plusieurs réunions de présentations de ces diverses solutions.


12/03/2014 Présentation du logiciel DCC Mediware

Mr Mourgues (Mediware) RRC Présentation du logiciel en préparation du prochain COPIL régional DCC

13/05/2014 Medasys Medasys Web-conférence

Présentation de l'outil DCC Medasys

28/08/2014 DCC, structuration des données Enovacom (M Ferre, M Decourcelle)

RRC DMP compatibilité, Messageries sécurisées, structuration CISIS CDAR2 etc.

28/08/2014 Inovelan Inovelan (M Gourdin, M Degraeve)

RRC Solution DCC Inovelan

29/08/2014 IDO santé IDOsante (SQLi) RRC Solution DCC IdoSAnte

16/09/2014 Inovelan Inovelan (M Gourdin, M Degraeve)


Solution DCC Inovelan

06/11/2014 Mediware Mediware (Mr Mourgues) RRC Présentation de l'outil DCC Mediware

20/11/2014 DCC - SISRA - Rhône Alpes RRC Rhône Alpes Lyon Présentation de l'outil régional Rhône Alpes


Réunions régionales

Plusieurs réunions avec les instances régionales (ARS PACA et ARS Corse), le GCS e-sante PACA puis le GIP e-santeORUPACA ont été organisées au cours de l’année 2014. Les thèmes abordés lors de ces réunions ont notamment portés sur les nouvelles procédures de créations de comptes suite à la bascule du portail d’OncoRCP vers celui de l’ENRS en décembre 2013, la gestion des utilisateurs et des doublons éventuels et les évolutions de l’outil régional en conformité avec la cible DCC.


13/01/2014 Projet plateforme Recours cancers rares

ARS PACA (Dr Jacquème) GCS e-sante (Mr Simon) ORUPACA (Dr Viudes)

ARS PACA Projet ARS PACA de plateforme pour les cancers rares

14/01/2014 Projet plateforme Recours cancers rares

ARS PACA Projet ARS PACA de plateforme pour les cancers rares

15/01/2014 Bilan SSO à 1 mois de la bascule du portail

GCS e santé PACA (Mrs Tosoni et Sorriano)

Web-conférence

Procédures créations comptes / gestion des utilisateurs /mises à jours ORU / …

19/03/2014 COPIL DCC ARS PACA, ARS Corse, GCS e-sante PACA, ORUPACA

ARS PACA

26/03/2014 Comité de coordination du GCS Hyères Nouvelles missions du GCS e-sante PACA, transfert d'activité vers l'ORUPACA

11/04/2015 ORUPACA ORUPACA : Dr Viudes, M Borel. GCS e-sante PACA : Mr Simon

Hyères Démonstration de Terminurge, présentation de l’équipe

16/06/2014 COPIL DCC ARS PACA (Dr Jacquème, Mr Simon) ORUPACA (Dr Viudes)

RRC OncoPACA-Corse

Nouvelles modalités d'adhésion à l'ORUPACA suite à la fusion avec le GCS e-sante PACA

22/08/2014 Echanges sur les orientations régionales DCC

ARS PACA (Dr Jacquème, M Simon)

ARS PACA Point DCC régional

12/11/2014 Réunion ORUPACA-ARS PACA ARS PACA (Dr Dumont) ORUPACA (Dr Viudes)

ARS PACA Point sur les difficultés concernant la création de comptes utilisateurs ENRS


3C, établissements et utilisateurs

Enfin, plusieurs réunions ont été organisées au cours de l’année avec les utilisateurs, RCP, établissements ou 3C.


30/01/2014 3C18 : Intégration des FRCP à OncoRCP

3C18 : Mmes Avargues, Dugourd, Zuccheli

Hôpital Presse

Grâce, Monaco Réunion avec le 3C18 pour l'intégration des FRCP à OncoRCP. Dernières informations sur les autorisations CNIL et consentements

03/02/2014 Hôpital Beauregard, RCP Sénologie : passage sur OncoRCP

Hôpital Beauregard : Pr Dr Bonnier, Mme Pisarello

Hôpital Beauregard, Marseille

Saisie rétrospective de 2013. Début de la saisie prospective des fiches à partir de 2014 Questions diverses : saisies des FRCP, édition d'un courrier personnalisé pour les médecins traitants

27/02/2014 Enregistrement fiches RCP 3C5 Clinique St George (M Ligiardi)

Web-conférence Amélioration qualité du remplissage fiches et des items transférés / réflexion sur l'évolution à prévoir avec la fin d'Oncobaze et sur la possibilité de saisie directe des données dans OncoRCP

26/03/2014 Présentation OncoRCP Clinique St George (Dr Namer, M Ligiardi)

Clinique St George Nice

En vue d'une saisie directe des FRCP à partir de mai 2014

28/04/2014 Présentation OncoRCP Dr Simonian, Dr Valentin, Mme Flament

CH Martigues En vue d'une saisie directe des FRCP à partir de mai 2014

07/05/2014 Transferts FRCP Hôpital Européen

Service informatique HE Hôpital Européen Présentation OncoRCP et procédures pour les transferts (format pivot)

30/06/2014 FRCP IPC DSIO IPC IPC Réflexion sur l’intégration des données FRCP IPC dans OncoRCP

26/09/2014 RCP Pneumologie Martigues 3C9 : Dr Giovaninni / Pneumologie Martigues : Dr Simonian / Dr Valentin

CH Martigues Aide à la saisie des données de la RCP de pneumologie Martigues sur OncoRCP

30/09/2014 Cabinet anatomopathologie Prado Louvain

Dr Portier Cabinet Prado Louvain

Réflexion pour récupération des données anapath pour intégration au DCC

08/10/2014 Medipath Dr Buono Conférence téléphonique

Extractions / transferts données ACP / procédures

13/11/2014 Utilisation OncoRCP 3C5 / participant à la RCP Clinique St George Nice

Participation à la RCP / aide à l'utilisation de l'outil


SITUATION ACTUELLE DU DEPLOIEMENT

Au cours de l’année 2014, nous avons poursuivi les travaux initiés au cours des années précédentes, afin de permettre aux établissements saisissant leurs fiches RCP dans leur propre système d'information hospitalier d'intégrer OncoRCP (soit en saisie directe, soit en transférant des données). Au total pour l’année 2014, 54 357 fiches RCP ont été enregistrées dans OncoRCP.

Évolutions 2014

Nouvelles RCP enregistrées sur OncoRCP (en saisie directe) 3C6 RCP 36 - Digestif Institut Arnault Tzanck. Pour cette RCP, un transfert pour les données antérieures a également été possible, afin d’intégrer l’historique 3C6 RCP 38 - Oncologie Parc Impérial / Santa Maria / CHE 3C9 RCP 95 - Pneumologie - CH Martigues 3C15 RCP 192 - Digestif - Vaucluse Passage en saisie directe (arrêt des transferts) 3C5 RCP des cliniques St George et St Antoine 3C13 RCP de digestif et séno-gynécologie. Les données de ces RCP étaient intégrées par transfert jusqu’en 2013. Du fait de difficultés techniques rencontrées par l’établissement pour respecter le cahier des charges et le format attendu, les données du début de l’année 2014 n’ont pas pu être enregistrées sur OncoRCP. Les fiches sont désormais saisies directement dans OncoRCP 3C8 RCP du CCLR Aix et du CH d’Aix

Intégration des données histologiques de Medipath En 2013, un projet pilote en région, visant à intégrer des données d’anatomopathologie avait été mené avec le Dr Buono (cabinet Medipath). Une demande d’extension des accords CNIL avait été faite en ce sens en mars 2013. Des tests de faisabilité ont été réalisés en cours d’année 2013. Les données d’histologie du centre Medipath d’Eguilles sont transférées depuis début 2014. L’histologie peut donc être « récupérée » directement dans la fiche RCP lors de la présentation en RCP sans être re-saisie. C’est pourquoi les données des RCP du CCLR Aix qui étaient auparavant enregistrées par transfert sont désormais saisies directement dans OncoRCP depuis 2014.


En 2014, étaient enregistrées sur OncoRCP : 75% des RCP (76 % en PACA et 100% en Corse) versus 70% en 2013 73% des fiches RCP versus 68% en 2013 Le suivi de la couverture régionale d’OncoRCP est présenté régulièrement au COPIL du RRC (ex ci-dessous COPIL du 12 mai 2014).

3151

23915 29403

35947

43066

50132 51266 54357

0

10000

20000

30000

40000

50000

60000

2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

Années

Nombre de fiches enregistrées dans OncoRCP


La couverture des RCP par 3C est détaillée dans le tableau ci-dessous

Ces données sont issues des rapports d’activité 3C et d’OncoRCP pour l'année 2014.

3C % RCP OncoRCP

% fiches RCP OncoRCP

Commentaires

3C1 100% 100% Saisie directe des fiches sur OncoRCP


3C3 100% 100% Transfert régulier des fiches du CHU de Nice


3C5 100% 100% Transferts des fiches RCP des cliniques St George et St Antoine depuis janvier 2012. Passage en saisie directe au cours du 2e trimestre 2014.

3C6 100% 100% Saisie directe des fiches de la clinique St Jean de Cagnes (depuis 2012), de la clinique du Parc Impérial (depuis décembre 2013), de l'Institut Arnault Tzanck (exhaustif depuis 2014)


3C8 100% 100% Auparavant : transferts des fiches RCP. Saisie directe à partir de 2014.

3C9 20% 14% Enregistrement des données de Vert Coteau, HP Beauregard (exhaustif depuis décembre 2013), pneumologie CH Martigues depuis juillet 2014.

3C10 18% 7% Pour l'hôpital St Joseph : transfert d'une partie des fiches RCP


3C12 71% 83% Saisie des fiches sur OncoRCP hors hôpital Européen (sauf urologie HE)

3C13 100% 65% Saisie directe des fiches sur OncoRCP (désormais exhaustif depuis 3ème

trimestre 2014)


3C15 100% 88% Saisie directe des fiches sur OncoRCP (désormais exhaustif depuis 2ème

trimestre 2014)


3C17 100% 100% Saisie directe des fiches pour la RCP pneumologie inter-3C. Pour les autres RCP, transfert des fiches RCP par le 3C.

3C18 0% 0% Demande d’autorisation de la CNIL de la Principauté de Monaco en cours pour saisie des données dans OncoRCP

Total 75% 73%

Remarque : le fait que les 3C9 et 3C10 représentent plus d’une cinquantaine de RCP (environ ¼ des RCP dans 2 ES), explique le pourcentage de 75% de RCP enregistrées.


FONCTIONNEMENT D’ONCORCP

Assistance utilisateurs, assurée au quotidien par mail ou par téléphone

Demandes relatives à l’accès à OncoRCP : en 2014, du fait de la modification d’accès par le nouveau portail, le nombre de demandes des utilisateurs a significativement augmenté par rapport aux années précédentes (cf. chapitre sur le suivi de la bascule du portail)

Autorisation CNIL

OncoRCP est une application sécurisée stockant des données sensibles (données nominatives de santé) et bénéficie donc d’un accord CNIL en ce sens. Une demande d’avenant à l’accord CNIL a été réalisée en juin 2014 : Information sur les nouvelles modalités d’accès (nouveau portail d’accès)

Échange de données avec le Département de Santé Publique du CHU de Nice pour l’étude sur l’incidence des cancers autour de l’unité de valorisation énergétique de Nice l’Ariane (cf. chapitre sur le artage de données)

Hébergement de données

Depuis 2012, les données d’OncoRCP sont stockées auprès du MIPIH, hébergeur agréé pour les données de santé. En 2013, un serveur de qualification supplémentaire avait été ajouté. En 2014, ont été réalisés : - Diverses maintenances des serveurs - Suivi régulier de l’espace disque - Mises à jour de sécurité - Configuration de l’EAI - Configuration CURL des serveurs MIPIH, en prévision la v3 du portail régional ENRS

Rapprochement de fiches

Pour les établissements ne saisissant pas directement les fiches RCP dans OncoRCP mais les enregistrant par transfert, il est nécessaire de réaliser des « rapprochements » entre les nouveaux patients et les patients déjà créés dans la base. Ces rapprochements sont réalisés quotidiennement par l’informaticien du RRC. Il est également nécessaire de faire le point sur l’EAI (Module d’Intégration des Applications de l’Entreprise) en cas de transferts de fichiers avec erreur, afin de pouvoir corriger l’erreur en lien avec l’équipe ayant communiqué le fichier. Les structures réalisant régulièrement des transferts sont les suivantes : CHU de Nice, cabinet Medipath Eguilles, Hôpital Saint Joseph et 3C17-Haute Corse. Pour d’autres structures, les transferts ont été arrêtés en cours d’années au profit d’une saisie directe des données : 3C5-St George, CCLR d’Aix, CH d’Aix, 3C13-Var Est. Afin de permettre d’extraire des fiches RCP de manière quotidienne, nous avons travaillé avec le CCLR pour automatiser les extractions. Enfin des transferts ponctuels ont été réalisés afin de reprendre l’historique de la RCP ont été réalisés pour la RCP de digestif de l’Institut Arnaud Tzanck.


Items FRCP plateau technique

Il a été demandé au RRC en réunion régionale 3C la possibilité d’ajouter une case « plateau technique » dans les FRCP, dans le cadre des critères d’agrément pour la pratique de la chirurgie des cancers, et de l’évolution de la trame du rapport d’activité ARS pour les 3C. Le COPIL RRC du 12 mai 2014 s’est positionné favorablement devant les besoins exprimés par les 3C, en lien avec les exigences institutionnelles. Deux cases ont été ajoutées pour les fiches RCP de cancers de l’ovaire, de l’œsophage, du foie, rectum sous péritonéal et pancréas : « La RCP valide l’adéquation du plateau technique à l’intervention prévue » « La RCP valide l’adéquation du plateau technique à la continuité des soins post-opératoires » Ces éléments ont été présentés à la réunion 3C du 20 juin 2014.

Liens disponibles depuis OncoRCP

Divers liens ont été mis en place depuis OncoRCP vers : - Les Recommandations de prise en charge, en fonction de la localisation de la tumeur. Ces liens doivent être actualisés au fur et à mesure de la parution et de la diffusion de nouvelles recommandations nationales sur le site internet du RRC - Le Répertoire des essais cliniques - La Charte régionale des RCP


Alerte patient mineur

Cf. chapitre oncopédiatrie

Codes CIM-10 pour les patients à haut risque de tumeur

Dans OncoRCP, il n’était possible de saisir que les codes CIM 10 « en C ou en D » (tumeurs malignes / bénignes). Nous avons été sollicités pour le codage des cas à « haut risque de tumeur », par exemple pour des patientes avec indication de mastectomie prophylactique. Il a été décidé lors du COPIL RRC le 10 février 2014 d’ajouter les codes suivants dans OncoRCP : Z40.0 Opération prophylactique pour facteur de risque de tumeur maligne Z80.x Antécédents familiaux de tumeur maligne (80.0 : organes digestifs / 80.1 Trachée bronches poumon / etc.) Z85.x Antécédents personnels de tumeur maligne (85.0 : organes digestifs / 85.1 Trachée bronches poumon / etc.) Z91 Antécédents personnels de facteurs de risque, non classés ailleurs Les 3C ont été informés de l’utilisation de ces nouveaux codes lors de la réunion du 16 mars 2014.

Diverses évolutions d’OncoRCP ont également été menées en cours d’année

- Rubrique d’aide en ligne OncoRCP : le manuel d’utilisation d’OncoRCP était devenu obsolète au fur et à mesure des évolutions réalisées. Une mise à jour complète du mode d’emploi avait été réalisée en mars 2013, sous forme d’images associées à du texte court. Diverses mises à jour, portant par exemple sur les nouvelles modalités d’accès ont été réalisées en 2014. - Amélioration de la récupération de l’historique / choix sélectif de la fiche RCP à récupérer ; - Travail qualité sur la base patient avec nettoyage des patients sans fiche RCP associée ; - Modification de la taille des tumeurs dans les spécificités ; - Configuration de comptes pour le Centre Antoine Lacassagne avec appels contextuels spécifiques ; - Attribution manuelle de délégation à la demande des médecins ; - Ajout d’un item quorum par fiche (en plus de l’item quorum par réunion), à la demande des 3C ; - Mise en place de la traçabilité des fiches déplacées ou supprimées ; - Mise à jour de la table FINESS sur OncoRCP.

Sondage utilisateurs

Afin de répondre au mieux aux besoins des utilisateurs, un sondage a été réalisé sur OncoRCP afin de prioriser les mises à jour à réaliser. Ce sondage a été réalisé dans le courant de l’été 2014, ce qui explique peut être le faible nombre de réponses. Parmi les 33 répondants, les demandes les plus souvent retrouvées concernaient la mise à jour de l’annuaire des médecins et la présentation de la page de saisie des fiche en 1 seule page (au lieu de 4 onglets auparavant).


Ces résultats ont été présentés : - Au COPIL RRC le 12 octobre 2014 pour validation des mises à jour à prioriser en fonction de ces résultats ; - En réunion 3C / session secrétaires RCP le 7 novembre 2014 pour information.

Mise à jour de l’annuaire médecins

La base médecins d’OncoRCP correspondait à une extraction du conseil de l’Ordre des médecins réalisée en 2007. Cette base n’était plus à jour (nouvelles installations, départs en retraite, modifications du lieu d’exercice,...) et il apparaissait nécessaire de l’actualiser afin de : - Sécuriser les accès des professionnels par le portail régional (lien par le RPPS aux comptes utilisateurs de la plateforme régionale) ; - Simplifier la saisie des médecins dans les fiches RCP ; - Disposer d’adresses postales à jour pour l’envoi de courriers (FRCP, courriers comptes utilisateurs…) ; - Disposer de spécialités homogènes (selon l’inscription à l’Ordre des médecins) ; Le sondage réalisé auprès des utilisateurs plaçait cette évolution parmi les plus demandées. L’objectif était d’utiliser la base des médecins de l’ASIP. Une demande avait été faite en ce sens auprès de l’ASIP en juillet 2013. Le pré-requis nécessaire était de compléter la base OncoRCP avec les identifiants du Répertoire Partagé des Professionnels de Santé RPPS (RPPS) pour l’ensemble des médecins. Une première étape de complétude des RPPS avait pu être réalisée automatiquement en 2013 (≈10 000 médecins) au moment de la bascule du portail d’OncoRCP vers le portail de l’Espace Numérique Régional santé (ENRS). En 2014, nous avons poursuivi le travail de complétude des RPPS. L’automatisation était cependant impossible, les traits de reconnaissance n’étant pas parfaitement identiques (ex : modification de l’adresse d’exercice). Un travail manuel (long et chronophage) était donc nécessaire pour environ 2500 médecins. Afin de simplifier ce travail, un formulaire de traitement manuel pour le rapprochement de RPPS a été développé, pour mettre en regard les informations disponibles dans OncoRCP et les données du(es) médecin(s) ayant des traits proches sur la table de l’ASIP. Le rapprochement manuel a ensuite été effectué par les secrétaires du RRC au cours du 2

e

semestre 2014. Fin 2014, seuls quelques centaines de cas persistaient, comme par exemple : médecins militaires (données non disponible sur la base ASIP dont nous disposons), médecins exerçant à l’étranger (Monaco), médecins non installés, médecins pour lesquels il y avait eu un changement d’état civil suite à un mariage/divorce, départs en retraite etc.

25 25 21 21

16 16 16 14

0

10

20

30

Mise à jour de l'annuaire médecins

Saisie de la fiche RCP sur une page

Format imprimable de la fiche RCP

Déplacer, valider, ou imprimer des fiches

RCP par lot

Affichage liste des patients selon 3

modalités

Modèle régional de courrier pour

médecins généralistes

Planification de RCP simplifiée

Délégation en lecture ou écriture

Sondage OncoRCP 2014, 33 répondants


Amélioration de la page de saisie des fiches RCP

Le formulaire de saisie des fiches RCP comporte actuellement 4 onglets (cette présentation, ancienne, correspondait aux demandes des utilisateurs et aux formats des écrans en 2007). Désormais, les résolutions d’écrans étant meilleures, la navigation entre les différents volets est devenue malaisée. Le sondage réalisé auprès des utilisateurs plaçait cette évolution parmi les plus demandées. Un travail a donc été engagé afin de faire évoluer l’affichage et la navigation lors de la saisie des données des RCP. La nouvelle présentation prévoit d’intégrer l’ensemble des items de la fiche RCP en une seule page. Un travail a également été mené afin de proposer diverses autres améliorations par exemple sur les lieux de résidence (intégration d’une table des communes avec codes postaux, afin d’homogénéiser le remplissage de cet item, jusqu’alors en commentaire libre). Les développements principaux ont été réalisés au cours du 2

e semestre 2014. La version test de démonstration de cette nouvelle présentation a ainsi pu être proposée aux

secrétaires de RCP lors de la session dédiée le 7 novembre 2014 pour recueillir leurs avis et leurs suggestions. Le développement est à poursuivre en 2015 pour s’adapter aux différentes résolutions d’écrans des utilisateurs. Il est également prévu de faire tester ce nouveau formulaire à quelques volontaires.

Présentation actuelle : 4 onglets


Évolution du module de statistiques d’ONCORCP

Un module permettant aux 3C d’éditer des statistiques générées à partir des données des RCP disponibles dans OncoRCP a été développé depuis 2012. Ces statistiques complètent les extractions de données déjà possibles pour les médecins et les 3C, leur permettent d'avoir une idée précise de leur activité, et de répondre aux indicateurs du rapport d'activité annuel ARS 3C. Nous sommes également sollicités régulièrement par les utilisateurs (demande des 3C, établissements, médecins coordonnateurs ou participants aux RCP). A titre d’exemple pour 2014, nous avons réalisé des statistiques d’activité : - Sur la participation aux RCP, à la demande de plusieurs médecins (demande d’ajout de compétence auprès de conseil de l’ordre) et établissements (renouvellement des autorisations) ; - Sur les patients âgés présentés en RCP a la demande de plusieurs établissements ; - Sur les traitements proposés en RCP ; - Ou encore pour les patients atteints de VIH dont le dossier est présenté en RCP pour un cancer (collaboration avec CANCERVIH PACA). Nous faisons régulièrement évoluer ce module afin de prendre en compte les besoins des utilisateurs, par exemple en automatisant les demandes récurrentes, ou encore en adaptant les données aux éléments demandés dans le rapport d’activité des 3C.

Présentation en cours de développement : 1 seul volet


A leur demande, nous avons également étendu les droits d’accès à ces statistiques à l’ensemble des membres de la cellule 3C (validé par le COPIL RRC le 10 février 2014). Nous avons également amélioré les items disponibles dans les extractions.

Procédures OncoRCP

Rédaction de procédures : - Conduite en cas de coupure de service - Connexion VPN pour accès sécurisé serveur

Suivi de la bascule du portail sécurisé d’ONCORCP sur l’espace numérique régional santé

Ce projet avait pour objectif de permettre l’accès à OncoRCP via l’Espace Numérique Régional Santé PACA (ENRS). L’authentification unique ou « Single Sign On » (SSO) permet aux professionnels de n’avoir à s’authentifier qu’une seule fois pour accéder aux divers services proposés par l’ENRS comme l’espace collaboratif Agora, la messagerie sécurisée, les web-conférences et désormais OncoRCP.

En 2013, de nombreux échanges entre le RRC et le GCS e-sante PACA avait notamment permis de définir ensemble : - Les étapes, procédures informatiques et modalités techniques de la bascule de portail (cf. rapport d’activité 2013) ; - La gestion des comptes utilisateurs et le rapprochement des annuaires professionnels (OncoRCP – ENRS), reposant sur le numéro RPPS ; - Les procédures de créations de nouveaux comptes utilisateurs (cf. ci-dessous) ; - La communication auprès des utilisateurs.

Procédure de création de compte avec accès OncoRCP sur l’ENRS


Deux types de courriers sont ainsi automatiquement générés en fonction de la situation de l’utilisateur : - Professionnel pour lesquels un nouveau compte a été créé sur l’ENRS (communication de l’identifiant et du mot de passe) ; - Professionnel ayant déjà un compte ENRS (rappel de l’identifiant). La bascule du portail d’OncoRCP sur l’ENRS a eu lieu dans la nuit du 4 au 5 décembre 2013. Le choix avait été fait de rapprocher l’ensemble des comptes OncoRCP pour lesquels l’utilisateur s’était connecté à OncoRCP depuis le 1

er janvier 2012. Ainsi 1785 comptes OncoRCP avaient été rapprochés au moment de la bascule.

Au décours de la bascule, les motifs d’appels les plus fréquents ont été les suivants : - Oubli ou perte du mot de passe ENRS par les utilisateurs ; - Guide à l’utilisation ou demandes d’informations sur les nouvelles modalités de connexion ; - Problèmes liés aux droits et délégations : certaines secrétaires utilisaient avant la bascule les comptes OncoRCP des médecins mais ne connaissaient pas forcément l’identifiant ENRS de ces médecins. Il s’agissait là d’un mésusage, et les personnes concernées ont été incitées à utiliser leur propre compte (avec création de délégations pour bénéficier des droits d’accès nécessaires) ; - Déconnexions intempestives (bug identifié et corrigé) ; - Problèmes d’affichage pour certains explorateurs internet. A distance de la bascule, les principales difficultés ont portées sur la création de nouveaux comptes utilisateurs. En effet, le RPPS n’étant pas encore disponible sur l’annuaire des professionnels de l’ENRS, le rapprochement automatique ne peut se faire, conduisant à la création de très nombreux doublons. Le RRC a alerté à ce sujet l’ENRS à diverses reprises dès le mois de février 2014 afin de réfléchir à des solutions d’amélioration. En effet les doublons génèrent de nombreux problèmes : mauvaise information communiquée au médecin, perte de temps pour la fusion des doublons (ENRS/OncoRCP/médecin), risque d’erreur lors de la fusion car des opérations manuelles sont requises, risque de découragement des médecins face à ces difficultés techniques, etc. Plusieurs réunions ont été organisées avec la direction du GIP ORUPACA, pour faire le point sur ces difficultés, notamment le 16 juin 2014 et le 12 novembre 2014. L’ORUPACA nous avait fait part en 16 juin 2014 d’un travail en cours avec l’ASIP sante pour compléter les RPPS pour l’ensemble des professionnels de son annuaire. Une mise à jour importante du portail avec fusion des portails GCS et ORU était également en cours de développement. Au cours de l’été 2014, du fait des problèmes engendrés par la création de doublon et du calendrier de travail de l’ORUPACA, il a été décidé de suspendre les demandes de créations de comptes. Seules les demandes expresses urgentes (par exemple nouvel oncologue ou nouveau participant en RCP) ont donc été traitées à partir de juillet 2014. Par contre les autres créations de comptes (lorsqu’un médecin est cité dans une fiche) ont dû être suspendues. Le nombre de compte à créer (médecins cités dans une ou plusieurs fiches) a donc considérablement augmenté (environ 5000 comptes à créer fin 2014). Par ailleurs, des erreurs de format du fichier retour de l’ENRS ont été corrigées à plusieurs reprises. Il est à noter un une évolution du périmètre du GCS e-sante PACA acté en Assemblée Générale en avril 2014. Les activités de télésanté et de coordination de projet (à l’exception de l’imagerie) ont été confiées au GIP ORUPACA. Nous avons donc fait une demande d’adhésion au cours du 3

e

trimestre 2014, validée lors de l’AG de l’ORUPACA le 5 décembre 2014.


ANNUAIRE INFORMATISE DES RCP

Annuaire régional informatisé des RCP

Depuis fin 2011, un annuaire informatisé des RCP et des 3C a été mis en place sur OncoRCP. La mise à jour est effectuée par les 3C, chacun disposant d’un code d’accès spécifique (modification des coordonnées des secrétariats, des coordonnateurs de RCP, jour et heure de tenue des RCP, disponibilité de la visioconférence etc.). Ces modifications sont tracées dans un module de suivi. La création d’une nouvelle RCP est soumise à la procédure définie dans la Charte régionale des RCP, et la validation des RCP est assurée par l’équipe de coordination régionale, en lien avec le comité scientifique du RRC. Depuis 2013, un travail a été mené par le RRC sur les RCP, avec notamment le volet « audit check list RCP». Lors des divers entretiens avec le RRC, il a été rappelé aux 3C d’assurer les mises à jour de l’annuaire informatisé des RCP au fur et à mesure des modifications, afin que l’annuaire soit toujours actualisé et puisse servir de référence pour la région. En 2014, des modifications mineures ont été apportées : - Optimisation de la navigation entre l’annuaire des RCP et les données des RCP ; - Modification de la recherche de RCP sur l’annuaire des RCP (notamment pour la pédiatrie) ;

Annuaire national des RCP (ANRCP)

Dans le cadre de la mise en œuvre de la cible DCC, il est prévu de recenser « l’offre de RCP en tout point du territoire». L’INCa et l’ASIP santé ont élaboré conjointement un annuaire national des RCP (ANRCP). Nous nous sommes portés volontaires en janvier 2014 pour participer à la phase test de l’ANRCP, et avons participé à plusieurs réunions au cours du 1

er semestre 2014, avec l’INCa,

l’ASIP santé et les autres RRC (cf. chapitre II.2.1. Réunions nationales). Au cours de la phase test, le RRC avait fait remonter de nombreuses remarques, les plus importantes structurellement étant la nécessité de pouvoir rattacher à une RCP plusieurs pathologies, coordonnateurs, établissements, 3C ou région afin de s’adapter à l’offre de RCP observée sur le terrain. Cependant ces éléments n’ont pas été pris en compte dans la version adoptée au niveau national, et il nous a été demandé de dupliquer d’autant les RCP (par exemple pour une RCP de sénologie et gynécologie réalisée en partenariat entre 2 établissements, il a été demandé de renseigner 4 RCP dans l’ANRCP). Pour la phase de peuplement de l’ANRCP, du fait du nombre important de RCP dans nos 2 régions PACA et Corse (environ 200 RCP existantes), nous avions opté pour un fichier de pré-peuplement transmis à l’ASIP en mai 2014. Du fait de l’obligation de dupliquer les RCP, nous avons finalement été obligés de renseigner plus de 350 RCP. Dans le courant de l’été, puis au cours du 4

e trimestre (interruption suite à des bugs techniques sur l’ANRCP), le RRC a débuté à la validation / mise à jour des RCP pré-peuplées sur

l’ANRCP. Ce processus a été très chronophage du fait de la duplication des RCP. En accord avec le COPIL du RRC et les 3C, il a été décidé en régions PACA-Corse que :

Les 3C réalisent les mises a jour au fil de l’eau dans l’annuaire ONCORCP (important car l’outil régional de RCP s’appuie sur cet annuaire) ;

Le RRC réalise le peuplement de l’ANRCP. Cette organisation régionale a été validée en réunion 3C le 16 mars 2014.


Exemple de retour OncoPACA-Corse pour la version test de l’ANRCP, février 2014


Enfin, le 22 octobre 2014, nous avons participé a une réunion ACORESCA – DSSIS – INCA – ASIP concernant l’ANRCP et les indicateurs de montée en charge du DCC. Cette réunion a permis de faire remonter les besoins du terrain pour l’ANRCP et d’acter avec les instances nationales la mise a jour de l’ANRCP sur une v2 en concertation avec les RRC.


CIBLE DCC

De nouvelles orientations pour le DCC sont parues au cours du 2e semestre 2013 :

- Mise en œuvre du service DCC – Définition de la cible 2013/2015 (Septembre 2013) ; - Instruction du 13 novembre 2013 relative à la description du système d'information cible du dossier communicant de cancérologie . L’objectif au niveau national étant que l’ensemble des outils DCC régionaux atteignent la cible à l’horizon 2015.

Indicateur de suivi de la montée en charge du DCC

Afin d’assurer le pilotage national et le suivi du DCC, la DSSIS, en collaboration avec l’INCa a mis en place un indicateur de suivi de la montée en charge du DCC. Cet indicateur a été présenté aux RRC en septembre 2014 (pour PACA, réunion téléphonique le 5 septembre 2014). Cependant, cet indicateur nécessitait certains ajustements, qui ont pu être validés à une réunion à la DSSIS le 22 octobre 2014, à laquelle le RRC OncoPACA-Corse a participé avec l’ACORESCA/l’INCa/l’ASIP. Indicateur de suivi de la montée en charge du DCC : - Recueil trimestriel par les 3C, avec validation régionale par le RRC ; - Fiches RCP : nombre total / dans la solution régionale / autre système / format papier + respect des formats CDAR2 niveau 1 / niveau 3 ; - PPS : nombre total / dans la solution régionale / autre système / format papier + respect des formats CDAR2 niveau 1 / niveau 3 ; Ainsi, le premier recueil a eu lieu en décembre 2014, pour la période Août/septembre 2014. Les 3C ont été informés de cet indicateur en amont du recueil (par l’INCa puis par le RRC). Pour les 3C dont les données sont enregistrées sur OncoRCP (pour tout ou partie des RCP), le RRC a édité les données pour la période étudiée à compléter par les 3C sur la plateforme de recueil. Le souhait du RRC était d’accompagner les 3C pour ce nouvel indicateur, d’alléger le travail des 17_3C, d’appliquer une méthodologie de calcul homogène entre les 3C de la région et de simplifier la validation des données régionales.


Choix de la solution régionale

Un état des lieux national réalisé par les RRC au cours du 4

e trimestre 2013 définissait 14 critères à remplir. En PACA-Corse, 10 critères sur 14 étaient alors atteints.

Une réflexion a été engagée en région afin de réfléchir aux orientations à prendre. Le COPIL DCC s’est réuni le 19 mars 2014 (ARS PACA – ARS Corse – GCS e-sante PACA – RRC OncoPACA-Corse). Trois solutions se dessinaient alors : le maintient d’OncoRCP avec mises à jour minimales afin d’atteindre la cible, développement d’une nouvelle solution ou choix d’une solution « clé en main ». Le RRC, au cours des mois suivants a réalisé un état des lieux des solutions existantes. Nous avons donc rencontré les différents éditeurs informatiques :

- Mediware 12 mars 2014 et 6 novembre 2014 ; - Medasys 13 mai 2014 ; - Inovelan 28 août 2014 et 16 septembre 2014 ; - IDO-In 29 août 2014 ; - Enovacom 16 juin 2014 et 28 août 2014.

Fin 2014, la décision régionale n’est pas encore posée, mis a part qu’il ne pourra pas s’agir d’une solution industrielle faute de financement.

Partage de données

Plusieurs partenariats (ou projets de partenariat) reposent sur l’utilisation des données de la base régionale OncoRCP à des fins de Santé publique. Ces actions s’intègrent dans les évolutions présentées dans le 3

e Plan Cancer. Les différents partenariats pour les échanges de données seront détaillés dans le chapitre II.4. ad hoc :

CIRE-Sud : Observatoire des cancers du Rein, de la Vessie et des Leucémies Aigues dans les Bouches du Rhône (REVELA 13) ;

InVS : Programme National de Surveillance du Mésothéliome Pleural (PNSM) et Déclaration Obligatoire des Mésothéliomes (DO) ;

Structures de Gestion des Dépistages Organisés (SGDO) : Programmes de dépistages organisés des cancers du sein et colorectal ;

Département de Santé publique du CHU de Nice : Etude sur l’incidence des cancers autour de l’unité de valorisation énergétique de Nice l’Ariane (UVE) ;

ORS Corse : Mise en place d’un registre des cancers en Corse. Les 3C et les membres du RRC sont tenus informés régulièrement des divers partenariats conduisant à un partage de données :

Réunions 3C, newsletters… ;

Présentation lors de l’AG du RRC le 20 juin 2014 (cf page suivante).


2. AUTRES OUTILS

Espace collaboratif et messagerie sécurisée (ENRS e-santé PACA)

Ci-dessous quelques exemples de messages déposés dans les actualités à l’intention des 3C :


Présentation de Lime Survey - GCS e-santé PACA en réunion régionale 3C de mars 2014

Nous avons invité le GCS e-santé PACA à venir présenter son outil Lime Survey permettant de créer des questionnaires en ligne. Les 3C peuvent utiliser cet outil gratuitement par le biais de l’ENRS, avec soutien technique à l’utilisation de l’outil.


C. INFORMATION / FORMATION SITE INTERNET LETTRE D’INFORMATION AIDE A LA FORMATION

1. SITE INTERNET : PUBLIC ET PROFESSIONNELS Les différentes actions concernant le site ont déjà été largement détaillées dans les précédents rapports. Le site internet est bien référencé et permet de centraliser les informations sur la cancérologie utiles en région. Mises à jour régulières du site internet, nécessitant un investissement en temps important Rédaction du cahier des charges pour nouveau site web (évolution nécessaire devant l’ancienneté de l’outil, ne disposant que de peu de fonctionnalités, peu ergonmique et complexe à mettre à jour), recherche de prestataires en vue d’un appel d’offres (2015).

2. LETTRE D’INFORMATION DU RRC : « LES ACTUS ONCOPACA CORSE » En 2014, 3 numéros ont été publiés, chacun diffusé à plus de 5000 contacts. Reprise de l’actualité et de l’agenda régional, accent sur les nouvelles parutions INCa et HAS (exemple ci-contre) Les Actus régionales en cancérologie N°18 - Décembre 2014 Sommaire > Bilan du 1er Congrès inter régional PACA-Corse des Soins de Support en Cancérologie > Formations en cancérologie et domaines associés : mise à jour du répertoire régional > Dépistage organisé du cancer colorectal : préparation de la campagne Mars Bleu > Appels à projets INCa > Publications nationales

http://newsletters.altilab.com/2012_oncopaca/NewsOncoPaca_Decembre2014.html







Les Actus régionales en cancérologie N°17 - Juillet 2014 Sommaire : > 1

er Congrès inter régional PACA-Corse des Soins de Support en Cancérologie

> Déclaration obligatoire des mésothéliomes : mobilisation des cliniciens et pathologistes > Recherche clinique et médecine personnalisée > Prise en charge des patients atteints de cancer porteurs du VIH > Publications > Dépistage Organisé > Agenda régional Les Actus régionales en cancérologie N°15/16 - Juin 2014 Sommaire : > Colloque régional "Recherche clinique et médecine personnaliséé", Assemblée Générale du Réseau Régional de Cancérologie OncoPACA-Corse > La Charte régionale "Cancer & Fertilité" - RCP : le suivi qualité HAS > Référentiels inter régionaux en Soins Oncologiques de Support : actualités > Annuaire national des RCP : point étape > Dépistage des cancers : une formation régionale pour les médecins généralistes > Publications

http://www.oncopaca.org/%20http:/newsletters.altilab.com/2012_oncopaca/NewsOncoPaca_Juillet_2014.html









http://newsletters.altilab.com/2012_oncopaca/NewsOncoPaca_Juin_2014_PH.html









3. AIDE A LA FORMATION DES PROFESSIONNELS

Manifestations organisées par le RRC (hors manifestations mentionnées dans les précédents chapitres)

Rappel du contexte : les soins de support au 1er plan des besoins

C’est ainsi que le Réseau Régional de Cancérologie a organisé le

PREMIER CONGRES INTER REGIONAL PACA-CORSE DES SOINS DE SUPPORT EN CANCEROLOGIE LE 28 NOVEMBRE 2014 A MARSEILLE.

Public : médical, paramédical et intervenants en SOS. Ce congrès pouvait être validant DPC via la Faculté de Médecine de Marseille (UMFCS Aix-Marseille Université) pour les médecins, cadres infirmiers et infirmiers. Le programme DPC a été monté avec le Pr Salas de l’AP-HM, également référent régional AFSOS. L’AFSOS a été invitée à participer à ce Congrès. Les temps forts de la manifestation ont porté notamment sur l’organisation des soins oncologiques de support dans le cadre du 3ème Plan Cancer 2014-2019, les actualités scientifiques, une session centrée sur l’arrêt des traitements spécifiques en cancérologie et des ateliers sur différentes prises en charge. Cette manifestation a permis de faire se rencontrer différents acteurs régionaux pour faire évoluer les pratiques en Soins Oncologiques de Support, dont l’accès constitue pour les patients un facteur essentiel d’amélioration de la prise en charge et de la qualité.


Résultats de l’enquête de satisfaction du Congrès Nombre de participants au Congrès : 300 Nombre de retours de questionnaires : 99 Taux de réponse aux questionnaires de satisfaction : 33 % Profil des participants : Cadres IDE et IDE : 40% Médecins : 20% Soins de support (psychologues, assistants sociaux, esthéticiens, kinésithérapeutes, sophrologues…) : 10% Autres (institutionnels, administratifs, qualiticiens, ARCs…) : 10% Non renseigné : 20% Atelier 1 : Activité physique et cancer Atelier 2 : La fin de vie en cancérologie Atelier 3 : Le savoir-faire des soignants Atelier 4 : Soins oncologiques de support et populations fragiles Pour les répondants, la fin de vie en cancérologie a donc été l’atelier le plus attractif.

13%

52%

26%

9%

Participation aux ateliers

atelier 1

atelier 2

atelier 3

atelier 4


Légende des graphiques qui suivent : Excellent = 5/5 Satisfaisant = 4/5 Assez bien = 3/5 Faible = 2/5 Très faible = 1/5

35%

54%

9%

1% 1%

Intérêt du programme scientifique

Excellent

Satisfaisant

Assez bien

Faible

Non renseigné

37%

53%

10%

Qualité générale des interventions

Excellent

Satisfaisant

Assez bien

Note moyenne = 4.24 / 5

Excellent ou satisfaisant : 89 %


Excellent ou satisfaisant 90 %


54% 36%

8%

1% 1%

Efficacité de l'organisation

Excellent

Satisfaisant

Assez bien

Très faible

Non renseigné

62%

33%

4% 1%

Qualité de l'accueil

Excellent

Satisfaisant

Assez bien

Non renseigné






47%

43%

8%

1% 1%

Qualité des infrastructures

Excellent

Satisfaisant

Assez bien

Faible

Non renseigné

38%

57%

4% 1%

Appréciation globale du congrès

Excellent

Satisfaisant

Assez bien

Faible






L’intérêt et la qualité des présentations et des échanges semblent globalement comparables pour les plénières et pour les ateliers (cf. graphiques ci-dessous).

0

20

40

60

80

100

PLENIERES ATELIERS

Qualité des présentations

Excellent ou satisfaisant

Assez bien

Faible

Très faible 0

20

40

60

80

100

PLENIERES ATELIERS

Intérêt / Pratique


Assez bien

Faible

Très faible

0

20

40

60

80

PLENIERES ATELIERS

Qualité des échanges


Assez bien

Faible

Très faible


Concernant le congrès en lui-même :

27%

52%

18%

2% 1%

Le Congrès a-t-il répondu à vos attentes ?

Excellent

Satisfaisant

Assez bien

Faible

Très faible

24%

50%

20%

5% 1%

Le Congrès va-t-il contribuer à l'évolution de vos pratiques professionnelles ?

Excellent

Satisfaisant

Assez bien

Faible

Très faible

94%

4% 2%

Souhait de participer à une prochaine édition de ce Congrès

oui

non

Non renseigné






Sessions les plus appréciées : - Limitation thérapeutique - Oncosexologie - Oncofertilité - Actualités en SOS - Atelier 2 : Fin de vie (projet de vie, alimentation en soins palliatifs, confusion mentale). Commentaires et propositions d’amélioration les plus fréquents : - Manque de temps pour approfondir (12% des répondants) : durée globale du congrès ou/et durée ou/et nombre des interventions - Certains sujets trop médicaux / pas assez concrets, adapter le langage pour les paramédicaux (6% des répondants) - Plus d’échanges / Donner davantage la parole aux IDE (3% des répondants) - Prendre plus en compte les professionnels de ville médecins et IDE (4% des répondants) Nous avons relevé des remarques constructives, qui pourront constituer des axes d’amélioration pour un prochain congrès de Soins Oncologiques de Support : - Réduire le nombre d’interventions au profit d’un temps plus important pour les échanges. Par contre, Il est plus difficile de jouer sur la durée du Congrès, pour éviter que les participants aient des frais d’hébergement - L’adaptation des présentations pour une bonne compréhension par tout type de public et notamment par les paramédicaux avait été signalée aux orateurs intervenant sur les sujets les plus médicaux comme un point important. Il faudra insister encore plus sur ce point, et proposer des sessions rappelant les fondamentaux - Le Réseau Régional de Cancérologie est un réseau constitué essentiellement d’établissements, dont les professionnels sont les interlocuteurs privilégiés. Cependant, il est essentiel de s’adresser également aux professionnels de ville (1

er recours). La difficulté principale vient du fait que nous n’avons pas de lien direct avec ces professionnels, extrêmement

nombreux en région. S’adresser aux structures ou organisations professionnelles ne semble pas suffire. Il faudra donc développer ce volet pour le prochain Congrès - Concernant la logistique et la communication sur le Congrès, les points signalés et seront pris en compte pour le prochain Congrès A noter : le seuil d’inscription ayant été très rapidement atteint, le plan de communication du congrès n’a pas pu être déployé en totalité, pour ne pas être amené à refuser des inscriptions faute de place Enfin, pour un prochain congrès, nous affinerons le questionnaire de satisfaction en incluant le profil professionnel des participants (médecins, IDE, soignants…). En conclusion, nous avons observé que plus des trois quarts des participants ont été satisfaits/très satisfaits, de ce 1er Congrès de Soins Oncologiques de Support et que 94% souhaitent participer à une prochaine édition. La réelle nécessité d’apporter aux soignants des informations scientifiques et organisationnelles sur les SOS a été constatée. La mise en application dans les pratiques reste le point le moins bien acquis.


Préparation de la Soirée « Cancer, Environnement et Travail » de janvier 2015 à Avignon

Il s’agit là de la 2ème

année de collaboration avec l’équipe d’Avignon, et en particulier avec le Dr Slama du service d’hémato-oncologie du CH, qui organise des soirées pluridisciplinaires très riches en échanges débouchant sur la mise en place d’actions concrètes. La thématique 2014 était la préservation de la fertilité (cf statistiques OF), la thématique 2015 sera Cancer et travail, avec participation de l’ORS SISTEPACA, de la CARSAT Sud-Est, et de l’InVS.

Répertoire des formations (site internet)

Le recensement 2014 a débuté en 2013, et le recensement 2015 a commencé en 2014. La saisie des informations adressées au RRC étant très chronophage, l’équipe de coordination a envisagé un autre mode de recueil pour l’année 2014 : recueil via le logiciel LIME SURVEY mis à disposition par l’ENRS PACA.


Information des Médecins généralistes (MG)

Le projet de plateforme de l’ARS PACA mentionné dans le rapport 2013 a réellement débuté en 2015, après échanges avec l’URPS-ML PACA, par une enquête auprès des MG. Il sera explicité dans le prochain rapport.

Participation / intervention lors de colloques extérieurs (autres que ceux déjà mentionnés)

11ème

Biennale Monégasque de Cancérologie » - 29 janvier au 1er

février 2014.

Colloque Ouverture et Changement - 27 et 28 mars 2014, Marseille

Journées de Cancérologie de St Florent (Corse), 23 et 24 mai 2014

9ème

édition des Rencontres de Pharmaciens Hospitaliers en Oncologie Paca Corse, 17 juin 2014, Marseille

Séminaire du Cancéropôle PACA - 26 et 27 juin 2014

6ème

congrès de l'AFSOS du 15 au 17 octobre 2014 à Paris.


D. COLLABORATION AVEC DES ORGANISMES NATIONAUX / REGIONAUX (HORS ACTIONS CITEES DANS LES CHAPITRES PRECEDENTS) AFSOS INVS/CIRE ET PNSM ORS / SISTEPACA DEPISTAGES ORGANISES DES CANCERS ORS CORSE DEPARTEMENT DE SANTE PUBLIQUE (DSP) DU CHU DE NICE GCS-eSantePACA

1. AFSOS

C’est ainsi qu’en 2014, le RRC a coordonné l’élaboration du référentiel « Prise en charge sociale, scolaire et professionnelle des AJA ». Les co-coordonnateurs scientifiques de ce référentiel étaient le Pr Pascal Auquier de l’AP-HM, et le Dr Nathalie Gaspar de l’Institut Gustave Roussy / GO-AJA. Le groupe de travail bénéficie ainsi de l’expertise de GO-AJA (Groupe Onco-hématologie Adolescents et Jeunes Adultes), intergroupe coopérateur labellisé par l’INCa. Les groupes de travail sont constitués de professionnels de différentes régions, dont PACA. Pour chaque volet (social, scolaire et professionnel) : 1/ Revue de la littérature, état des lieux 2/ Manques/besoins et voies d’amélioration 3/ Aide pratique au quotidien 4/ Minimum requis pour pouvoir prétendre à la prise en charge des AJA dans un ES.


Il s’agit là d’un travail important, cette thématique venant d’être mise en avant par le dernier Plan Cancer, en particulier par l’Action 2.13 : Assurer aux adolescents et jeunes adultes une prise en charge tenant compte de leur spécificité et s’attachant au maintien du lien social. Il s’agira également d’ouvrer au développement de cette thématique en région. Autres actions : Congrès RRC Soins de Support déjà cité, diffusion des référentiels AFSOS,…

2. INVS* / CIRE SUD** ET PNSM*** * INSTITUT NATIONAL DE VEILLE SANITAIRE ** CELLULE INTERREGIONALE D'ÉPIDEMIOLOGIE : CELLULE DE L’INVS EN REGION *** PROGRAMME NATIONAL DE SURVEILLANCE DU MESOTHELIOME PLEURAL Poursuite de la collaboration déjà mentionnée dans les précédents rapports pour encourager le dispositif en région.

Mésothéliomes

Réunion du 1er avril 2014 avec InVS/Cire et PNSM

Le RRC a : - Actualisé le site internet ; - Mis en place une alerte électronique sur les fiches RCP lorsqu’un mésothéliome est mentionné (code CIM10) - Envoyé un mail aux directeurs d’établissement de la région PACA pour expliquer la DO Mésothéliome - Envoyé un message de stimulation expliquant la DO Mésothéliome aux coordonnateurs des 3C - Diffusé un encart sur les DO Mésothéliome dans la newsletter du réseau - Adressé des messages ciblés aux coordonnateurs des RCP concernées et aux établissements et services non déclarants Juillet 2014 :


Le RRC va également diffuser : - Le « Rapport (national) sur les cas diagnostiqués en 2012, première année de fonctionnement du dispositif DO » et la synthèse correspondante ; - Le 1er numéro du Bulletin de retro-information « du réseau DO mésothéliomes » qui accompagnera la publication du rapport, et qui est notamment destiné aux médecins déclarants et potentiellement déclarants.

Extraction des données issues des RCP

Depuis 2013, les données régionales des RCP sont partagées (avenant à la convention CNIL pour partage de données nominatives) pour s’assurer de l’exhaustivité des cas signalés par ailleurs dans le PNSM. Un envoi sécurisé trimestriel des données des RCP est réalisé. La requête est effectuée à partir des données d’OncoRCP. Identification des cas de mésothéliomes : Codes ADICAP suivants : 'M7P0', 'M7P2', 'M7P4', 'M7P5', 'M7P6', Ou codes CIM 10 : mésothéliomes C45, tumeurs malignes du cœur, du médiastin et de la plèvre C38, tumeurs malignes du péritoine C48 ; Puis pour les codes C38 et C48 non spécifiques du mésothéliome, la requête a été complétée par la recherche textuelle du terme « méso% » ou « meso% » dans les commentaires sur le type histologique. Remarques : la montée en charge d’OncoRCP s’est fait de manière progressive depuis 2007,avec l’intégration régulière de nouveaux établissements. La couverture 2014 est d’environ 70% des fiches RCP des régions PACA et Corse. Ainsi une apparente augmentation du nombre de cas peut être en fait le reflet de la montée en charge de l’application OncoRCP. Par ailleurs, la couverture est très variable selon les départements, ce qui peut expliquer les variations observées selon les départements (par exemple pour les Bouches du Rhône) ; En cas de saisie d’un code CIM10 C45 de mésothéliome dans l’application OncoRCP, une fenêtre d’information rappelle les conditions de déclarations des cas (PNSM et DO).


Cette partie analyse le nombre de fiches RCP. Il peut donc y avoir des doublons de patients si un patient est présenté plusieurs fois en RCP pour la même localisation cancéreuse.

Nombre de fiches RCP

Département de la RCP 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

PA

CA

04 - Alpes de Haute Provence 0 1 1 1 4 2 0 0

05 - Hautes Alpes 0 0 0 4 1 2 3 2

06 - Alpes Maritimes 12 59 107 76 71 87 86 97

13 - Bouches du Rhône 1 22 38 34 31 44 48 44

83 - Var 0 23 20 38 61 72 64 46

84 - Vaucluse 0 0 0 0 1 20 30 29

Co

rse

2A - Corse du Sud 0 0 1 0 1 2 1 4

2B - Haute Corse 0 0 8 5 3 6 5 1

Total 13 105 175 158 173 235 237 223

Le tableau présenté ci-dessous correspond à une analyse sur patient distinct. Le 1er passage en RCP pour la localisation cancéreuse a été considéré (= reflet des cas incidents).

Nombre de patients Année de la RCP

Département 2007 2008 2009 2010 2011 2012 2013 2014

PA

CA

04 - Alpes de Haute Provence 0 0 1 1 3 1 0 0

05 - Hautes Alpes 0 0 0 2 1 2 1 2

06 - Alpes Maritimes 10 33 43 25 26 20 34 57

13 - Bouches du Rhône 1 15 27 20 23 24 22 35

83 - Var 0 16 14 21 29 27 28 36

84 - Vaucluse 0 0 0 0 1 15 21 18

Co

rse

2A - Corse du Sud 0 0 1 0 1 2 1 4

2B - Haute Corse 0 0 7 2 1 3 3 1

Total 11 64 93 71 85 94 110 153

Frequency Missing = 1


Observatoire REVELA-13

Ce projet, mené par l’InVS et la CIRE Sud, est une étude sentinelle concernant la surveillance des cas de cancers du Rein, de la Vessie, et des Leucémies Aiguës de l’adulte dans les Bouches-du-Rhône. Le croisement des données avec OncoRCP permet notamment de s’assurer de la complétude des données. Les premiers envois ont débuté en juillet 2012 et ont lieu chaque trimestre. Actions menées en 2014 : -Envoi trimestriel des données des RCP -Participation à la relecture des 3 newsletters annuelles de l’observatoire (janvier, juillet et octobre 2014). -Relai de l’information de l’observatoire sur le site internet du RRC


3. DEPISTAGES ORGANISES DES CANCERS ARS / CRES PACA* / SGDO ** *COMITE REGIONAL D’EDUCATION POUR LA SANTE / ** STRUCTURE DE GESTION DES DEPISTAGES ORGANISES Là aussi poursuite de la collaboration déjà initiée en 2013, en particulier pour contribuer à créer et maintenir des liens entre les SGDO et les 3C/les ES.

Comité Régional de Pilotage pour les DO des cancers en PACA et actions de communication en région

Depuis 2013, le Département Prévention et Promotion de la santé de l’ARS PACA a mis en place une coordination régionale autour des dépistages, en lien avec le CRES PACA. Participation du RRC à ces COPIL régionaux. Le RRC y représente les 3C/les établissements autorisés de PACA (cf. SROS ARS PACA impliquant les ES dans les actions liées au DO). Il leur transmet les informations sur les différentes campagnes et actions de communication en région, et communique les coordonnées des 3C à la SGDO de leur département, pour qu’ils puissent être conviés aux Comités départementaux.


Le relais auprès des 3C se fait également via les réunions 3C : Ex : mars 2014 Invitation du coordonnateur des DO de l’ARS PACA, et du CRES PACA qui coordonne les actions au niveau régional (intervention / échanges avec l’ensemble des 3C sur cette thématique) : - Dispositif mis en place concernant les dépistages organisés des cancers (sein, côlon) ; mise en perspective de Mars Bleu, informations concernant les nouveaux tests immunologiques (ARS PACA) - Bilan régional de la campagne Octobre rose 2013 (CRES PACA). Egalement, communication en région via les newsletters :

La réponse à l’enquête ARS / CRES (cf ci-dessous) de novembre 2014 résume bien les actions menées dans ce cadre en 2014 :

Questionnaire d’évaluation des actions Octobre rose 2014 en PACA Acteurs et Partenaires Structure : RESEAU REGIONAL DE CANCEROLOGIE ONCOPACA-CORSE


Merci de décrire en quelques lignes l(es) action(s) mise(s) en place pour Octobre rose 2014 : > Mention dans Newsletter du réseau pour inviter les structures/ES à se rapprocher des SGDO pour la campagne (3000 contacts)(juillet) > Appel à la une du site web www.oncopaca.org pour encourager les structures à se rapprocher des SGDO (septembre) > Information à la une du site web www.oncopaca.org (avec la liste des SGDO + le calendrier des actions) (octobre) > Diffusion info lors AG- réunion 3C (juillet) > Mail de relance aux 3C > Envoi mail ARS / CRES aux 90 établissements de la région La nouvelle organisation mise en place par l’ARS, avec la coordination départementale confiée aux structures de gestion des dépistages organisés, vous a-t-elle parue utile ? □ Oui, la campagne donne un nouvel élan aux actions locales et permet aux SGDO d’assoir leur rôle Moyens : Combien de personnes ont été mobilisées pour l’organisation de votre action (salariés, bénévoles, étudiants…) ? Le personnel du réseau Publics : Quel type de personnes avez-vous ciblé prioritairement ? > les 18 centres de coordination en cancérologie (3C) pour relai > les professionnels de santé des établissements autorisés en cancérologie Outils : Avez-vous diffusé les outils de communication de l’INCA? □ Oui SITE WEB + réunions régionales (300 exemplaires mis à disposition des participants) + infos dans Newsletter RRC La newsletter d’information du CRES PACA sur l’organisation d’Octobre rose en PACA vous a-t-elle parue utile ? □ Oui > Elargir la diffusion systématique de la newsletter à tous les établissements de santé (y compris non autorisés) + tous les autres acteurs serait un plus Points forts/points faibles Avez-vous rencontré des difficultés pour mettre en œuvre votre action ? Dès l’origine, nous avions transmis à chaque structure de dépistage les coordonnées des Centres de Coordination en Cancérologie de leur département, pour qu’ils soient impliqués dans les comités de pilotage départementaux. Cela n’a pas été le cas partout, mais il semble que nous n’ayons pas forcément eu tous les retours sur les échanges lorsqu’il y en a eu. Nous sommes à disposition pour relancer les 3C si les SGDO n’arrivent pas à avoir de réponse positive quand à leur participation aux comités de pilotage départementaux. Dans certains départements, cela a très bien fonctionné. Quels ont été les points forts et les points faibles de votre action ? Points forts : ancrage de la mobilisation auprès de nos publics cibles Points faibles : remontée d’informations tardive Perspectives : Envisagez-vous de participer à Octobre rose en 2015 ? □ Oui


Collaboration avec les SGDO – Partage de données

Depuis 2013, le RRC collabore avec les 6 Structures Départementales de Gestion des Dépistages Organisés de PACA et Corse (APREMAS - ADOC05 - ARCADES - ARCODECA – ISIS83 et ADCA84), par le biais d’un partage des données des RCP avec les SGDO. L’objectif de cet échange est d’améliorer la démarche de qualité de recueil des données concernant le suivi des patients invités à participer au dépistage organisé du cancer du sein et/ou du colon. Un avenant à l’accord CNIL en vue de cet échange de données (suivi des patients « positifs ») avait été déposé en 2013. Les données sont adressées chaque trimestre par messagerie sécurisée au responsable médical de chaque SGDO. Le tableau présenté ci-dessous correspond à une analyse sur patient distinct réalisée en 2014 à partir des fiches RCP disponibles dans l’outil régional ONCORCP :

Nombre de patients

Département Cancer du colon Cancer du sein

04 72 124

05 59 88

06 655 1312

13 470 915

83 421 708

84 124 425

2A/2B 116 231

TOTAL 1917 3803

Les SGDO souhaitent ainsi pouvoir améliorer le suivi des patients (absence d’invitation des patients atteints de cancer aux prochaines campagnes de DO, identification de cancers de l’intervalle avec analyse de l’évolution des cancers et retour qualité aux données d’imagerie…).

4. ORS CORSE L’ORS Corse met en place un recensement exhaustif des cas incidents de cancer chez les personnes résidant en Corse (Observatoire des cancers en Corse). Ce projet recueillera les données de diverses sources comme les ALD, le PMSI et les RCP. Le RRC a été sollicité pour transmettre les données RCP des patients résidant en Corse et présentés en RCP en Corse ou sur le continent, à partir d’OncoRCP. Les données transmises par messagerie sécurisée comporteraient des données d’identification du patient, des renseignements sur la RCP et des renseignements cliniques sur la tumeur et sur les propositions de la RCP. Avenant accord CNIL à prévoir.


5. DEPARTEMENT DE SANTE PUBLIQUE (DSP) DU CHU DE NICE Le DSP du CHU de Nice porte un projet sur l’incidence des cancers autour de l’unité de valorisation énergétique de Nice l’Ariane (UVE) par rapport au reste du département des Alpes Maritimes pour la période 2005-2014. L’objectif est de déterminer s’il existe un excès de cas de cancer dans la population résidant dans la zone d’étude située autour de l’UVE de l’Ariane, par rapport au reste de la population des Alpes Maritimes pour la période 2005-2014. Le RRC collabore avec le DSP pour cette étude, en partageant les données des RCP. Ce partage permet d’assurer un contrôle qualité et de vérifier la complétude des données (collecte multi-source). Les données transmises correspondent à l’ensemble des cas de cancers présentés en RCP entre 2007 (début du recueil des données OncoRCP) et 2014 inclus, dans les Alpes Maritimes ou dans un autre département si le lieu de résidence du patient se trouve dans les Alpes Maritimes. Un avenant à la convention CNIL du RRC a été fait pour ce partage de données. Le 1

er envoi sécurisé a été réalisé en juillet 2014 et couvrait les données de 2007 à 2013. Les données

de l’année 2014 seront extraites en 2015.

6. GCS E-SANTE PACA Le RRC OncoPACA-Corse était représentant des réseaux de santé au sein du GCS e-sante PACA depuis décembre 2012. Nous avons donc participé au comité de coordination du GCS le 26 mars 2014 et à l’Assemblée Générale du GCS e-sante PACA le 17 avril 2014. Il est à noter un une évolution du périmètre du GCS e-sante PACA acté en Assemblée Générale en avril 2014. Les activités de télésanté et de coordination de projet (à l’exception de l’imagerie) ont été confiées au GIP-ORUPACA. Nous avons donc fait une demande d’adhésion au cours du 3e trimestre 2014, validée lors de l’AG de l’ORUPACA le 5 décembre 2014. Le RRC a ainsi poursuivi en 2014 sa collaboration avec le GCS e-santé PACA, puis le GIP ORUPACA sur diverses thématiques :

Intégration de l’application OncoRCP à la plateforme régionale (cf. « Suivi de la bascule du portail sécurisé d’OncoRCP sur l’ENRS »)

Espaces collaboratifs et messagerie sécurisée


E. RECUEIL DE DONNEES ET EVALUATION DES PRATIQUES

1. DONNEES D’ACTIVITE DES RCP En 2014, les 18_ 3C du RRC ont enregistré 79 603 fiches RCP pour 55 899 patients, dont 44 315 patients en phase initiale. Notes de lecture des tableaux présentés dans les pages suivantes : Ces données sont issues de la synthèse des rapports d'activité 3C remis à l'ARS de 2008 à 2014, et des données de l’application régionale OncoRCP. En 2014, seules les données 2014 de l’hôpital Européen n’ont pu être intégrées à cette présentation, les fiches RCP de cet établissement n’étant pas saisies sur OncoRCP, et l’outil utilisé à l’hôpital Européen ne permettant pas d’obtenir de statistiques précises avec ventilation par pathologie des patients en phase initiale ou rechute. A titre indicatif, pour cet établissement, en 2014, 1099 fiches ont été saisies, pour 704 patients dont 609 patients en phase initiale. Un patient en phase initiale est un patient traité pour la première fois pour ce cancer quel que soit le stade de la maladie pour laquelle il est traité et sous-entend «en phase initiale de prise en charge». Le classement en « phase initiale » pour l’édition de ces tableaux repose sur le remplissage de l’item "phase de la maladie" dans les fiches RCP. Un même patient peut parfois être compté dans plusieurs 3C différents, c'est-à-dire dans plusieurs rapports d'activité. Il peut également être comptabilisé dans plusieurs appareils dans le cas où les différentes fiches de ce patient comportent des codes CIM10 pour des localisations cancéreuses différentes (exemple : présentation en RCP du même patient dans la même année pour un cancer du sein puis un cancer du colon). Les fiches des réunions transversales ne sont pas comptabilisées dans ces tableaux. La répartition des localisations cancéreuses dans les différentes catégories suit globalement la répartition des chapitres de la classification internationale des maladies (CIM-10) publiée par l'Organisation Mondiale de la Santé. Les cas « non comptabilisés » (codes CIM10 D00 à D04 et D06 à D09) correspondent aux tumeurs in situ (excepté carcinome in situ du sein, D05), et aux tumeurs bénignes (D10 à D36). Ces chiffres ne sont pas comptabilisés dans les totaux.


L’évolution du nombre de patients de 2009 à 2014 et la ventilation par pathologie pour les patients distincts en phase initiale sont présentées ci-dessous

Nombre de patients distincts en phase initiale Part

(année 2013) Part (année 2014)

Evolution relative entre 2013 et 2014 (en points) APPAREIL* 2009 2010 2011 2012 2013 2014

Digestif 7566 7261 8293 8018 8174 7 938 17,1 17,9 + 0,8

Sein 6104 6000 6789 6956 7418 7 254 15,5 16,4 + 0,8

Appareil respiratoire 4355 4200 5291 5611 5785 5 207 12,1 11,7 -0,4

Prostate 4341 4655 5532 4842 4797 4 369 10,0 9,9 -0,2

Voies urinaires 2889 3304 3740 3981 4364 3 831 9,1 8,6 -0,5

Hématologie 3353 2999 3059 3228 3336 3 425 7,0 7,7 + 0,7

Peau 1775 2025 2856 3543 3969 3 356 8,3 7,6 -0,7

Organes génitaux féminins 1897 1985 2445 2540 2356 2 347 4,9 5,3 + 0,4

VADS 1986 1861 1965 2163 2077 2 118 4,3 4,8 + 0,4

Tumeurs à évo. imprévisible ou inconnue

. 531 637 1383 1 380 2,9 3,1 + 0,2

Thyroïde et glandes endocrines 1243 1141 1169 1319 1248 1 231 2,6 2,8 + 0,2

Tumeurs secondaires mal définies 402 596 720 710 686 698 1,4 1,6 + 0,1

Système nerveux central 669 455 535 709 708 540 1,5 1,2 -0,3

Tissus mous 317 323 427 512 538 452 1,1 1,0 -0,1

Autres 296 1091 1031 1129 237 390 0,5 0,9 + 0,4

Non renseigné 197 327 412 394 570 385 1,2 0,9 -0,3

Organes génitaux masculins 183 225 296 307 325 324 0,7 0,7 + 0,1

Os 97 118 104 118 136 112 0,3 0,3 0,0

Œil 113 176 403 306 208 92 0,4 0,2 -0,2

Total 34794 38742 45598 46672 47784 44 315 100,0 100,0

Il est difficile à partir de ces données de porter des conclusions sur l’évolution du nombre de cancers dans nos région au cours du temps. En effet, les variations interannuelles observées peuvent être dues à différents facteurs, comme par exemple :

Augmentation du taux de passage en RCP depuis 2008 ;

Amélioration du suivi de l’activité des RCP par les 3C ;

Variation des méthodologies de calcul en fonction des données disponibles.


Pour les données de l’année 2014, la diminution du nombre total de patients est probablement plus le reflet du changement de méthode de calcul que d’une réelle diminution du nombre de cancers. En effet, les années précédentes, les chiffres présentés étaient une somme des données de chaque rapport d’activité 3C. Or un patient pouvait avoir été comptabilisé dans plusieurs 3C, ce qui amenait à surestimer le nombre de patients atteints.

Depuis 2014, nous avons atteint en région meilleur déploiement d’OncoRCP qui nous a permis : - De calculer le nombre de patients directement à partir d’OncoRCP (et donc de ne plus comptabiliser les patients plusieurs fois pour la plupart des 3C) ; - D’ajouter les données des établissements/3C dont les données ne sont pas enregistrées sur OncoRCP (cf. DCC. Situation actuelle du déploiement).

34794 38742

45598 46672 47784 44 315

0

10000

20000

30000

40000

50000

60000

2009 2010 2011 2012 2013 2014

Nombre de patients distincts en phase initiale, PACA-Corse-Principauté de Monaco, de 2008 à 2014, données des RCP

↘2014 : Effet du changement de méthode de calcul ?


Concernant la répartition du nombre de patients en phase initiale par appareil

Selon le rapport « Les cancers en France » publié par l’INCa en janvier 2015, à partir des données Francim des registres des cancers, les 4 cancers les plus fréquents en France en 2012 tous sexes confondus étaient les suivants : - Cancer de la prostate (16,0%) - cancer du sein (13,7%) - Cancer colorectal (11,9%) - Cancer du poumon (11,1%). En 2014 dans notre région, à partir des données des RCP, les 4 localisations cancéreuses les plus représentées étaient les cancers digestifs* (17,9%), mammaires (16,4%), de l’appareil respiratoire (11,7%) et de la prostate** (9,9%). * Les cancers digestifs regroupent dans notre analyse les cancers colorectaux mais aussi les autres localisations digestives comme l’estomac, le foie ou encore le pancréas, ce qui explique la part importante des cancers digestifs dans notre région. A partir des données actuellement disponibles, l’ensemble des RCP n’étant pas encore enregistrées sur l’outil régional, il ne nous est pas possible d’affiner plus notre analyse en détaillant les localisations ou en isolant les cancers colorectaux. ** Pour les cancers de la prostate, la part observée en région était moins importante qu’attendue au niveau national. Dans une étude réalisée dans le Tarn en 2007 par le réseau OncoMIP et le registre des cancers du Tarn, le taux global de passage en RCP pour les cancers de la prostate était de 65,3%. Ce taux diminuait chez les patients âgés de plus de 80 ans. Si les pratiques ont certainement évolué favorablement depuis 2007, il est possible que la présentation en RCP pour les cancers de la prostate ne soit pas encore exhaustive, ce qui pourrait certainement expliquer la part moins importante de patients présentés en RCP pour cette localisation dans notre tableau, par rapport aux données nationales, calculées à partir d’autres sources (Francim). Le tableau présenté en page suivante détaille pour l’ensemble des fiches RCP la répartition des fiches et des patients en phase initiale et pour toutes les autres situations, ainsi que la répartition par pathologie.


Activité 2014 PACA-Corse-Principauté de Monaco

Pour des patients en phase initiale Pour toutes les autres situations TOTAL

Appareil Nbre de fiches Nbre de patients distincts

Nbre de fiches Nbre de patients distincts

Nbre de fiches Nbre de patients distincts

Digestif 11 041 7 938 2 923 1 972 13 964 9 707

Appareil respiratoire et autres thorax 7 656 5 207 1 944 1 285 9 600 6 292

Hématologie 4 244 3 425 1 523 1 182 5 767 4 528

Œil 106 92 21 14 127 105

Organes génitaux féminins 3 537 2 347 980 664 4 528 2 951

Voies urinaires 4 870 3 831 2 577 1 926 7 435 5 533

Prostate 5 319 4 369 1 879 1 530 7 198 5 822

Autres organes génitaux masculins 446 324 140 81 586 396

Os 198 112 105 50 303 159

Peau 3 826 3 356 1 098 681 4 924 3 939

Sein 9 951 7 254 2 524 1 803 12 475 8 965

Système nerveux central 711 540 450 304 1 161 784

VADS 3 166 2 118 1 349 776 4 515 2 737

Thyroïde et glandes endocrines 1 521 1 231 404 292 1 925 1 489

Tissus mous 706 452 303 195 1 009 636

Tumeurs secondaires mal définies 901 698 347 241 1 248 920

Tumeurs à évo imprévisible ou inconnue 1 573 1 380 91 77 1 664 1 442

Autres 433 390 167 152 600 537

Non renseigné 440 385 205 180 645 553

Non comptabilisé 444 391 80 67 524 455

TOTAL 60 584 44 315 19 019 13 211 79 603 55 899


2. ÉVALUATION DES PRATIQUES (EVA)

RESULTATS EVALUATION 2013 – REMPLISSAGE DES FICHES RCP RESULTATS EVALUATION 2013 – ACCES AU RECOURS POUR LES SARCOMES DES OS ET DES TISSUS MOUS Contexte : en 2013-2014, le programme d’évaluation régional a été marqué par un projet global portant sur les RCP, mené en collaboration avec les Cellules de Coordination en Cancérologie (3C) de PACA et Corse. Les différents volets de ce travail ont été les suivants :

Évaluation sur le remplissage des fiches RCP

Évaluation de l’accès aux RCP de recours pour les dossiers de patients atteints de sarcome

Rencontre individuelle de chacun des 3C de PACA et Corse : audit « Check-list RCP » sur l’organisation et le fonctionnement des RCP

Enquête auprès des coordonnateurs de RCP concernant les moyens mis à disposition des RCP, réalisée en 2013 et reconduite en 2015.

Volet Evaluation régionale :

- Remplissage des fiches RCP

- Accès au recours pour les dossiers de patients atteints de sarcome

Volet Qualité et fonctionnement des RCP :

- Enquête « Check list » RCP

- Enquête auprès des coordonnateurs sur les moyens des RCP

Principaux textes de référence :

- Critères HAS INCa / RCP

- Charte régionale des RCP

- Critères d’autorisation pour la pratique de la cancérologie

…

Projet régional 2013-2014 sur les RCP


Evaluation sur le remplissage des fiches RCP

Cette évaluation réalisée en 2013-2014 s’intégrait à un projet global sur les RCP. L’analyse et la communication des résultats ont été effectuées en 2014. Pour des raisons de concision, seul un résumé est présenté dans ce rapport. Le rapport complet peut être demandé auprès de la cellule de coordination du RRC.

Introduction/objectifs La RCP est l’un des critères d’agrément pour la pratique de la chimiothérapie, radiothérapie externe ou chirurgie des cancers. Les fiches RCP (FRCP) doivent être enregistrées dans le Dossier Communicant de Cancérologie (DCC), et transmises aux médecins participant à la prise en charge des patients, y compris le médecin traitant. Le remplissage des FRCP constitue un indicateur de qualité permettant une bonne prise de décision, une bonne prise en charge, et la communication des informations entre professionnels. Le RRC OncoPACA-Corse, en collaboration avec les 3C a réalisé une évaluation régionale sur le remplissage des FRCP dans le cadre d’un projet global portant sur les RCP mené en 2013. L’objectif était d’évaluer le remplissage des FRCP et de fournir à chaque RCP un outil d’évaluation des pratiques permettant de se comparer aux autres RCP.

Méthode Cette évaluation concernait toutes les RCP validées dans l’annuaire informatisé régional. Les critères d’inclusion étaient les suivants : RCP en 2012 et première fiche RCP de proposition thérapeutique du patient pour la localisation cancéreuse. L’ensemble des dossiers remplissant ces critères a été inclus. Si les FRCP étaient enregistrées sur OncoRCP, le recueil a été réalisée par le RRC ou sinon par les 3C selon la même méthodologie. Les RCP ont été réparties par groupe de pathologie afin d’assurer une meilleure comparabilité. Une analyse descriptive a été réalisée par RCP, par 3C et par région. Une analyse comparative graphique anonymisée a été réalisée entre les RCP de même groupe.

Résultats Les 17_3C de PACA-Corse ont participé à cette évaluation. Au total, 171 RCP ont participé (taux de participation = 96,1%) et 42 185 FRCP ont été incluses. Les données de remplissage étaient hétérogènes en fonction du type de pathologie et selon les établissements, en particulier hors pré-DCC. La quasi totalité des items obligatoires concernant l’identification du patient, son établissement, le motif de la RCP, les données cliniques et les propositions de la RCP avaient un taux de remplissage supérieur à 90%. Le remplissage des médecins spécialistes et généralistes était en retrait (respectivement 32,8% et 57,0%). L’histologie était complétée dans 89,3% des cas, mais on ne retrouvait la date de prélèvement que dans 71,7% des FRCP.

Discussion/conclusion Cette évaluation présente un important intérêt pour mieux comprendre l’utilisation des FRCP en région. Une évolution de la fiche RCP régionale permettra de disposer d’items spécifiques par pathologie en intégrant ces résultats à la réflexion. Les résultats ont été transmis à chaque 3C et coordonnateurs de RCP, pour mener le cas échéant des actions d’amélioration. Le rôle des secrétaires de RCP est important. Or, lors d’une enquête régionale sur les moyens mis à disposition des RCP, seuls 75% des coordonnateurs de RCP répondant déclaraient disposer d’un temps de secrétariat dédié.


Le remplissage de l’identité de l’ensemble des professionnels prenant en charge le patient (y compris le médecin généraliste) doit être amélioré. Le partage d’information entre les professionnels est repris dans la mesure 2.19 du Plan Cancer 2009-2014. Communication des résultats Pour ce projet, nous avons souhaité que chaque 3C et RCP puisse se comparer aux autres RCP du même type de manière anonyme. Ainsi, Nous avons remis un rapport d’évaluation à chaque 3C, avec les résultats de chacune de ces RCP, incluant un graphique permettant de se comparer aux autres 3C / RCP (cf. exemple ci-dessous). Les résultats de cette évaluation ont été présentés : - Lors de la réunion 3C du 24 mars 2014 : « Cette évaluation a permis de montrer un remplissage globalement très bon des FRCP, en particulier pour les items obligatoires. Des améliorations sont à prévoir pour certains champs comme celui des médecins participants à la prise en charge, et ce afin de permettre d’améliorer le partage des documents produits entre les professionnels de santé prenant en charge le patient (l’une des cibles du DCC). Les résultats par 3C et par spécialité de RCP seront communiqués prochainement aux 3C ; - Lors du Congrès National des Réseaux à Poitiers en 2014.

Graphique de comparaison Exemple d’une RCP thoracique


Evaluation sur l’accès au recours pour les sarcomes des os et des tissus mous

Contexte, Objectif, et Méthodologie

Contexte : Cette dernière action du projet régional portant sur les RCP concerne la prise en charge des patients atteints de cancer rare. En effet, dans le cadre des différents Plans Cancer, les sarcomes font partie des pathologies concernées par l’organisation de réseaux nationaux pour la prise en charge des cancers rares de l’adulte. L'Institut National du Cancer (INCa) et la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS) ont ainsi structuré 23 réseaux nationaux cliniques et 4 réseaux nationaux anatomopathologiques. Pour les sarcomes, il s’agit de : NetSarc : réseau clinique pour les sarcomes des tissus mous et des viscères ; RRePS : réseau anatomopathologique pour les sarcomes des tissus mous et des viscères ; ResOs : réseau des sarcomes osseux (réseau clinique et anatomopathologique). L’organisation du recours au niveau régional est prévue par les Schémas Régionaux d’Organisation des Soins (SROS) élaborés par les ARS. Des RCP de recours régional sont mises en place par les établissements du Pôle régional de cancérologie, au sein du Réseau Régional. Le RRC OncoPACA-Corse a ainsi identifié 3 RCP de recours régional « sarcomes » :

RCP Sarcomes AP-HM Timone ;

RCP Sarcomes Centre Antoine Lacassagne / CHU Nice ;

RCP Sarcomes Institut Paoli-Calmettes. En pratique, les dossiers de patients atteints de sarcome doivent être discutés et enregistrés dans l’une de ces RCP de recours régional, et obtenir ainsi un avis d'expert. Ce point est d’ailleurs mentionné dans la Charte régionale des RCP. Textes de référence : - Structuration de l’offre de soins pour les patients adultes atteints de cancers rares (janvier 2012) ; - Charte régionale des RCP ; - Projet régional de Santé 2012-2016 ARS PACA et Corse ; - Plans Cancer 2003-2007, 2009-2013 et 2014-2019 ; - Critères d’agrément des établissements de santé pour la pratique de la cancérologie ; - Décret n° 2007-389 du 21 mars 2007 relatif aux conditions techniques de fonctionnement applicables à l'activité de soins de traitement du cancer ; - Circulaire DHOS/CNAMTS/INCA/2007/357 du 25 septembre 2007 relative aux Réseaux Régionaux de Cancérologie ; - Circulaire n° DHOS/SDO/2005/101 du 22 février 2005 relative à l’organisation des soins en cancérologie. Objectif : Evaluer : - L’accès aux RCP de recours pour les dossiers de patients atteints de sarcome (os / tissus mous) ; - La traçabilité de l’avis de recours dans le dossier médical du patient.

http://www.oncopaca.org/upload/RCP/charte_-regionale_des_rcp_oncopacacorse_v2_mai_2013.pdf

http://www.oncopaca.org/fr/presentation/le-plan-regional-de-sante-publique

http://www.ars.paca.sante.fr/fileadmin/PACA/Site_Ars_Paca/Projet_regional_de_sante/Docs_officiels/2012-01-30_ARS_DG_Projet_regional_de_sante_arspaca.pdf

http://www.oncopaca.org/fr/presentation/etablissements-autorises/etablissements-autorises


Méthode : Calendrier de mise en œuvre

Période Intervenants Tâches

Juin 2012 RRC – 3C Présentation du programme régional d’évaluation 2013 en réunion régionale 3C (dont l’évaluation sarcomes)

Janvier 2013 RRC Rédaction de la méthodologie de l’évaluation sarcomes

Février 2013 RRC Soumission de la méthodologie au COPIL RRC

Mars 2013 RRC - 3C Présentation de la méthodologie en réunion 3C pour concertation et validation

Juillet 2013 RRC Travail avec les experts pour ajustement de la méthodologie Sélection des cas à inclure à partir d’OncoRCP

Juillet –Octobre 2013 3C Recueil de données par les 3C Prolongation du recueil à la demande de certains 3C jusqu’à mi-novembre 2013

Décembre 2013 RRC Travail qualité nécessaire sur la base de données

Décembre 2013 RRC RCP de recours

Vérification, auprès des RCP de recours, du passage en RCP de recours pour les patients sans avis retrouvé dans le dossier

Février 2014 RRC RCP de recours 3C

Réponse des RCP de recours au RRC Envoi aux 3C concernés des modifications à effectuer suite au retour des RCP de recours

Fév.– Mars 2014 3C Corrections des données (doublons/erreurs)

Mai – juin 2014 RRC Analyse des données

Juin 2014 RRC- 3C Présentation des résultats préliminaires aux 3C

T3 2014 RRC Elaboration du rapport régional, travail avec les experts Constat d’une possible incohérence dans le recueil de données 3C concernant la seconde lecture par RRePS Vérification auprès de RRePS des données concernant la seconde lecture

T4 2014 T2 2015

RRC Elaboration du rapport régional et des rapports 3C Contact des experts


RCP concernées : Toutes les RCP hors recours de PACA et Corse ayant des dossiers remplissant les critères d’inclusion. Critères d’inclusion à partir des Fiches RCP : 1

er passage du patient pour cette pathologie en RCP hors recours en 2012.

Repérage des cas : - CIM-10 de localisation de la tumeur = C49 ou D48 ; - Et/ou mention de « ..sarcome.. », « ..desmoïde.. » ou « ..stromal.. » dans l’histologie ou en commentaire libre, quelque soit le code CIM10 de localisation de la tumeur (incluant donc les ostéosarcomes, léiomyosarcomes, chondrosarcomes …) ; - Et/ou Code ADICAP incluant :

A7P6 (sarcome phyllode) ;

B7N0 (sarcome embryonnaire indifférencié – sarcome botroïde) ;

C7Ax (chondrosarcome) ;

D7C6 (fibrosarcome améloblastique), D7C8 (odontosarcome améloblastique) ;

F7Ax (fibrosarcome), F7Dx (fibromyxosarcome), F4A5 (fibrosarcome inflammatoire), F4Kx (dermatofibrosarcome) ;

L7Ax (léiomyosarcome), L7L0 - L7Rx – L7Sx (liposarcome) ;

N7Ax (schwannome malin), N7Cx (neurofibrosarcome), N7H5 (sarcome à cellules claires) ;

Q7Ax et Q7Cx et Q7Ex (ostéosarcome) ;

R7Cx (rhabdomyosarcome) ;

S7Rx (synovialosarcome) ;

V7Ax (hémangiosarcome), V7T0 (lymphangiosarcome) ;

X7Kx (sarcomes …), X7K0 (sarcome SAI), X7L (sarcome d’Ewing), X7P2 (adénosarcome) ;

X7J0 (GIST haute malignité), X4J0 (GIST malignité incertaine), X7Nx (sarcome stromal) ;

FOFx (tumeur desmoïde) ; - Et/ou Code SNOMED équivalent. Critères de non inclusion : Les types histologiques suivants n’ont pas été inclus dans l’évaluation : - Tumeurs non sarcomateuses ; - Carcinosarcomes, carcinomes sarcomatoïdes ; - Sarcomes de Kaposi. Nombre de dossiers à inclure / sélection des dossiers à inclure : L’ensemble des dossiers remplissant les critères d’inclusion était concerné par l’évaluation. Pour les RCP enregistrées sur OncoRCP*, le RRC a réalisé la sélection des dossiers à inclure et les a adressés à chaque 3C par messagerie sécurisée. Les autres 3C ont appliqué les même critères (inclusion /non inclusion). Recueil et saisie de données : Le recueil et la saisie des données sur web-questionnaire (Lime-Survey) ont été réalisés par les 3C ou les établissements en fonction de l’organisation mise en place au niveau local. Les 3C devaient adresser par messagerie sécurisée au RRC la liste des patients pour lesquels il n’y avait pas de trace du passage en RCP de recours ou de traçabilité de l’avis de recours (informations minimales : 3C / id patient / intitulé RCP hors recours / date RCP hors recours / nom patient / prénom patient / sexe / date de naissance).


Le RRC devait ensuite adresser aux RCP de recours une liste, groupée pour l’ensemble des 3C, des patients pour lesquels les 3C n’avaient pas de trace du passage en RCP de recours (la liste comportant les informations suivantes : id patient, 2 premières lettres du nom et du prénom, sexe et date de naissance). Les RCP de recours devaient ensuite comparer cette liste à celle des patients présentés en RCP de recours entre octobre 2011 et mars 2013 (période élargie pour ne pas passer à côté de cas) et compléter les informations sur le passage en RCP (trace du passage en RCP de recours / date de la RCP / date d’envoi du courrier ou de la fiche RCP vers le médecin ou l’établissement). Le RRC devait réadresser aux 3C concernés les informations ainsi recueillies pour saisie des données sur le web-questionnaire. Grille de recueil :


Analyse : L’analyse a été réalisée par le RRC OncoPACA-Corse. Analyse univariée : les variables qualitatives ont été décrites de la façon suivante : nombre de données renseignées, nombre de données manquantes et pourcentages pour chaque classe. Elles ont été présentées graphiquement à l’aide de diagrammes en bâtons. Analyse bivariée (variables qualitatives) : les effectifs et les pourcentages correspondants ont été calculés pour chaque modalité. Les pourcentages ont été comparés à l’aide de tests du Chi² après vérification des conditions de validité. Compte tenu des effectifs attendus pour ces cancers rares, seule une analyse régionale a été prévue. Chaque 3C recevra les résultats régionaux, sa base de données 3C. Le 3C devra, si besoin en fonction de ses résultats, effectuer une analyse du circuit des patients atteints de sarcome au sein de ses établissements (notamment concernant la demande d’avis de recours et la traçabilité de l’avis) et mettre en place des mesures d’amélioration adaptées le cas échéant, en lien avec les professionnels et les coordonnateurs des RCP. De la même façon, le RRC informera les RCP de recours sur les éventuels problèmes liés au retour de l’avis de recours vers les 3C/établissements.

Résultats

1. POPULATION D’ETUDE Les 17_3C de PACA et Corse ont participé à l’évaluation. Parmi eux, 2 n’avaient aucun cas à inclure. Au total, 211 dossiers de patients atteints de sarcome des os ou des tissus mous ont été inclus dans l’analyse. L’histologie des cas a été vérifiée avec un expert d’une RCP de recours volontaire pour valider les cas à inclure. Les cas avec doute diagnostique et les sarcomes sans précision ont été conservés. Le récapitulatif par 3C des dossiers inclus et non inclus, ainsi que les motifs de non inclusion, sont présentés dans les pages suivantes.


3C Nbre dossiers inclus

Nbre dossiers non inclus

Motif de non inclusion Remarques

3C1 2 0

3C2 3 1 1 dossier : erreur d'histologie (histologie finale : mélanome)

3C3 9 0 Etablissement organisateur d'une RCP de recours sarcomes

3C4 3 1 1 cas non inclus car dossier non retrouvé (patient pris en charge hors établissement)

Etablissement organisateur d'une RCP de recours sarcomes

Inter 3C3 3C4

18 3 1 cas exclu car code adicap non concordant avec l’histologie et les éléments du dossier (il s’agissait d’un carcinome urothélial) 1 neurofibrome, 1 « gliosarcome »

Double saisie pour 10 cas : élimination des doublons, en lien avec les 3C concernés

3C5 0 4 1 cas non inclus car RCP en 2011 3 cas non inclus car erreurs sur les codes ADICAP

3C6 7 0

3C7 17 3 1 dermatosarcome de Darier Ferrand 2 cas non inclus car erreur d'histologie (1 cholangiocarcinome, 1 schwannome sans caractère de malignité)

3C8 18 0 2 dossiers corrigés par le RRC suite au retour des RCP de recours

3C9 0 0 Pas de dossier hors recours pour ce 3C dont l'un des établissements est organisateur d'une RCP de recours

Etablissement organisateur d'une RCP de recours sarcomes

3C10 50 81 81 dossiers non inclus car 1er

passage directement en RCP de recours Etablissement organisateur d'une RCP de recours sarcomes

3C11 6 6 1 dossier corrigé par le RRC suite au retour des RCP de recours

3C12 11 4 1 « gliosarcome » 1 carcino sarcome 2 cas saisis en doublon 1

ère présentation en RCP en 2013

Il manque les données pour 1 ES du 3C, qui n'a pas participé à l'évaluation (difficultés suite à une restructuration importante en 2013) 1 dossier corrigé par le RRC suite au retour des RCP de recours

3C13 8 3 3 dossiers exclus car erreur portant sur l'anatomopathologie renseignée dans la FRCP hors recours. Après vérification, le 3C a indiqué qu'il s'agissait en fait pour les 3 cas de carcinomes colloïdes muqueux

3C14 23 1 Pas de motif retrouvé 1 dossier corrigé par le RRC suite au retour des RCP de recours

3C15 32 0

3C16 3 0

3C17 1 9 1 cas : erreur d'anapath (histologie finale : mélanome) Pas de motif pour les 8 autres cas

Difficultés liées à l’organisation du 3C au moment de la réalisation de l'évaluation

Total 211 cas inclus dans l’analyse


2. ANATOMOPATHOLOGIE Le type histologique des tumeurs pour les dossiers inclus dans l’évaluation est présenté dans le tableau ci-dessous. Les tumeurs stromales gastro-instestinales (GIST) représentaient plus d’1/5 des cas inclus dans l’évaluation. Il s’agissait d’un sarcome sans précision dans 10% des cas.

Type histologique Nombre %

GIST 49 23,2% Léïomyosarcome 27 12,8% Liposarcome 26 12,3% Dermatofibrosarcome de Darier Ferrand 13 6,2% Sarcome vasculaire 13 6,2% Synovialosarcome 7 3,3% Rhabdomyosarcome 6 2,8% Tumeur fibreuse solitaire 3 1,4% Myxofibrosarcome 2 0,9% Schwannosarcome, tumeur maligne des gaines des nerfs périphériques 2 0,9% Tumeur desmoïde 1 0,5% Sarcome phyllode du sein 6 2,8% Sarcome gynécologique

Sarcome stromal 2 0,9%

Sarcome stromal endométrial 1 0,5%

Adénosarcome 1 0,5%

Sarcome des os et du cartilage Chondrosarcome 9 4,3%

Ostéosarcome 1 0,5%

Sarcome d'Ewing 1 0,5%

Sarcome peu différencié, indifférencié 15 7,1% Sarcome sans précision 21 10,0% Doute diagnostique 2 0,9%

Sarcome vs mélanome

« Tumeur mixte »

Histologie mal définie 3 1,4% Tumeur sarcomatoïde

« Sarcome à cellules folliculaires dendritiques, dans un contexte de maladie de Castleman »

« Tumeur indifférenciée avec métastases de sarcome du sein »

Total 211 100,0%


SECONDE LECTURE PAR LE RREPS :

Parmi les 211 dossiers inclus : - Une seconde lecture par un pathologiste du Réseau de Référence en Pathologie des Sarcomes des tissus mous et des viscères (RRePS) était retrouvée dans 130 cas, soit 61,6% ; - La seconde lecture n’avait pas été effectuée pour 74 cas (35,1%) ; - Cette information n’était pas disponible dans 7 cas (soit 3,3%). Ces résultats étaient cependant variables selon le type histologique. Les tumeurs des os et du cartilage avaient été relues par le RRePS dans 54,5% des cas, les dermatofibrosarcomes dans 53,8% des cas, les GIST dans 61,2% des cas, et ce taux atteignait 66,1% des autres sarcomes des tissus mous. Les tumeurs phyllodes du sein ont été isolées dans le graphique ci-dessous car ces tumeurs ne sont en pratique pas systématiquement relues par le RRePS. Parmi les 130 cas pour lesquels une seconde lecture par le RRePS avait été réalisée, on retrouvait une trace de la réponse du RRePS dans le dossier médical pour 89 cas (soit 68,5%).

16,7%

33,3%

50,0%

54,5%

66,1%

53,8%

61,2%

83,3%

66,7%

50,0%

36,4%

30,7%

46,2%

61,2%

9,1%

3,1%

34,7%

0% 10% 20% 30% 40% 50% 60% 70% 80% 90% 100%

Phyllode du sein (6 cas)

Histologie mal définie (3 cas)

Doute diagnostique (2 cas)

Os et cartilage (11 cas)

Autres sarcomes tissus mous (127 cas)

Dermato-fibrosarcome (13 cas)

GIST (49 cas)

Relecture RRePS

Oui

Non

Ne sait pas


3. ACCES AU RECOURS Demande d’avis de recours notée dans les Fiches RCP hors recours : Une demande d’avis de recours était retrouvée sur 107 fiches RCP hors recours (soit 50,7% des fiches RCP hors recours). Cependant, dans 23 cas, on ne retrouvait finalement pas de présentation en RCP de recours alors que cela était demandé sur la fiche RCP hors recours. A l’inverse, dans 21 cas, une présentation en RCP de recours était réalisée sans que cela ne soit précisé dans la fiche RCP hors recours. Discussion en RCP de recours : Parmi les 211 dossiers inclus, 105 avaient été discutés en RCP de recours (soit 49,8%). Pour les autres cas on ne retrouvait pas de trace du passage en RCP de recours. Le taux de présentation en RCP de recours était très hétérogène selon le type histologique. On observait une différence significative de la présentation en RCP de recours selon le type histologique (test du Chi², p = 0.0001). Ainsi, les dermatofibrosarcomes étaient présentés en RCP de recours dans 7,7% des cas, les GIST dans 34,7%, les sarcomes des os et du cartilage dans 36,4% et pour les autres types de sarcome, ce taux atteignait 58,4%.

TYPE HISTOLOGIQUE AVIS RCP RECOURS TOTAL

OUI NON

Os et cartilage 4 (36,4%) 7 (63,6%) 11

Dermatofibrosarcome DF 1 (7,7%) 12 (92,3%) 13

GIST 17 (34,7%) 32 (65,3%) 49

Autres sarcomes tissus mous 83 (60,1%) 55 (39,2%) 138

TOTAL 105 (49,8%) 106 (50,2%) 211

A noter que sur les 105 cas ayant eu accès au recours, 2 cas concernaient une RCP de recours national : 1 au Centre Léon Bérard de Lyon, 1 à l’Institut Gustave Roussy de Villejuif. Il s’agissait d’une GIST dans les 2 cas. Parmi les causes de non présentation déclarées au moment du recueil par les 3C : - Problème de traçabilité, informations non retrouvées dans le dossier médical (6) - Patient perdu de vue (3) - Diagnostic de sarcome non confirmé/ non retenu (3) - Tumeur bénigne d’agressivité locale (6) - Micro-GIST inférieure à 2 cm (2) - Diagnostic sur pièce opératoire (1) - Exérèse complémentaire après la RCP hors recours (1) - État général, âge élevé et/ou comorbidité du patient (3) - Décision de radiothérapie par la RCP hors recours (1). L’analyse des causes de non présentation en RCP de recours devra être réalisée dans un second temps par les 3C en lien avec les coordonnateurs de RCP.


Traçabilité de l’avis de la RCP de recours dans le dossier médical du patient : Parmi les 105 dossiers présentés en RCP de recours, on retrouvait un retour de l’avis de la RCP de recours dans 88 cas (soit 83,8%). Il s’agissait le plus souvent de la FRCP de recours (84,1%) ou d’un courrier de la RCP de recours (19,3%).

Type de réponse de la RCP de recours Nombre %

Réponse tracée dans le dossier, dont* : 88 83,8

- FRCP recours 74 84,1%

- courrier de la RCP de recours 17 19,3%

- résumé de la RCP 6 6,8%

- CR hospitalisation ou de chirurgie 2 2,3%

Aucune trace retrouvée dans le dossier médical 14 13,3

NA 3 2,9

* réponses multiples possibles

4. TRAITEMENT AVANT LE RECOURS

Le patient a-t-il été traité avant présentation en RCP de recours Nb %

Non 47 22,3

Oui, chirurgie avant diagnostic anapath 118 55,9

Oui, autre traitement (incluant chirurgie après diagnostic anapath) 44 20,9

Non précisé 2 0,9

Total 211 100,0

Parmi les 118 cas traités par chirurgie avant diagnostic anatomopathologique, il s’agissait de : - GIST (33 cas) ; - Dermatofibrosarcomes de DF (6) - Autres sarcomes des tissus mous (77) - Sarcomes des os ou du cartilage (2).


Discussion et conclusion

L’accès au recours a été choisi comme l’un des sujets d’évaluation régionale en temps qu’élément essentiel dans la prise en charge des patients atteints de cancer rare, tel que défini dans les Plans Cancer (en particulier action 23.1 du 2

ème Plan Cancer) et dans les SROS en région.

Parmi les cancers rares, le choix s’est porté sur les sarcomes. En effet : - Les RCP de recours sarcomes sont parmi les mieux structurées en région ; les informations concernant les 3 RCP de recours sarcomes sont mises à disposition depuis plusieurs

années sur le site internet du RRC et sont facilement accessibles pour les professionnels - Le repérage des cas via les FRCP est l’un des plus aisés - Il s’agit de cancers nécessitant une seconde lecture anatomo-pathologique, permettant d’introduire également cette spécificité dans l’évaluation - Les bonnes pratiques font état d’une prise en charge spécifique et nécessaire dès la suspicion de sarcome : o si le diagnostic de sarcome est envisagé sur une imagerie adaptée, la concertation est nécessaire avant la chirurgie. Il est en effet prouvé que la qualité de l’exérèse initiale des

sarcomes pèse lourdement sur le pronostic o si le diagnostic est effectué sur une pièce opératoire, le dossier doit obligatoirement être vu en RCP pour décider des suites du traitement et d’une éventuelle reprise chirurgicale. Différents constats ont pu être faits lors de la mise en œuvre de l’évaluation :

Excellente participation des 3C de la région (la participation à cette évaluation de l’ensemble des 3C de PACA-Corse a permis d’obtenir une très bonne représentativité de l’activité régionale)

Difficultés dans la réalisation de l’étude : Difficultés liées à l’existence de doublons (RCP inter-3C et RCP hors oncoRCP) : Du fait de l’existence de RCP inter-3C, quelques doublons avaient initialement été saisis par les 3C. Un travail avec les équipes concernées a permis de supprimer certains de ces doublons. Il est par ailleurs possible que des patients aient été saisis en doublon par les établissements dont les données ne sont pas enregistrées sur OncoRCP (saisie des données voulue anonymisée pour l’évaluation). Le suivi des inclusions est par ailleurs, comme pour les études précédentes, plus complexe à mettre en œuvre pour les RCP dont les données ne sont pas enregistrées sur la base de données régionales. On constatera toutefois une amélioration de la couverture en région depuis 2013. Difficultés liées au remplissage des fiches RCP : Lors de la sélection des cas à partir des fiches RCP, il a été constaté un certain nombre d’erreurs de codage de l’ADICAP (code ADICAP de sarcome, mais en fait autre histologie : ces cas ont été exclus) et des incohérences sur le diagnostic exact (exemple Diagnostic = GIST, commentaire = dermatofibrosarcome). Cela constitue également une limite à cette évaluation, les cas ayant été repérés à partir des fiches RCP, la sélection des cas était très dépendante de la qualité du remplissage des fiches RCP. Ces constats mettent en évidence la nécessité d’améliorer la qualité du remplissage des FRCP. Difficultés liées à la saisie / au recueil des données, ayant nécessité l’aide des réseaux RRePS et NetSarc Les données présentées ne sont pas directement issues du recueil réalisé par les 3C. En effet, initialement, 69 cas avaient été classés par les 3C « pas de relecture » et 40 cas « ne sait pas si relecture », ces 2 situations pouvant être difficiles à distinguer en pratique. Par ailleurs, 11 cas avaient été classés par les 3C « avec 2

nde lecture » bien que mentionnant « pas de

trace de la relecture dans le dossier médical ». Il a donc été décidé de faire un contrôle auprès de la base national du RRePS. Ce contrôle a généré un gros travail supplémentaire


(pour le RRC et l’ARC de l’AP-HM) qui n’avait pas initialement été prévu, et qui a engendré du retard dans l’analyse, mais qui a permis de consolider les résultats présentés dans cette étude. Le pourcentage de patients pour lesquels on retrouvait une 2

nde lecture est passé après vérification de 48,3% à 61,6%.

Pour l’item « Accès au recours », un contrôle auprès de NetSarc a été réalisé pour vérification de l’enregistrement en RCP de recours. Après vérification, 3 cas ont pu être reclassés (une présentation en RCP de recours ayant été réalisée, sans trace retrouvée dans le dossier par la personne ayant réalisé le recueil pour l’évaluation). Une hétérogénéité de remplissage selon les 3C/ES a été observée. La nécessité de pouvoir disposer de temps d’ARC pour réaliser les évaluations régionales, déjà observée lors des précédentes évaluations, a ainsi été confirmée. Il s’agit d’homogénéiser le recueil des données et d’améliorer leur fiabilité, grâce à une personne formée à ce type d’exercice et maîtrisant la méthodologie de l’étude. Cela permettrait un gain de temps pour les 3C et établissements participants, et pour le RRC au moment de l’analyse.

Rapprochement réseaux cancers rares et RRC

Le soutien des centres régionaux experts pour la sélection des cas et l’analyse était indispensable. Nous avons ainsi obtenir pu la collaboration d’un médecin oncologue et d’un médecin pathologiste tous deux experts régionaux. C’est également grâce à aux experts que le coordonnateur national du réseau NetSarc, le Professeur JY. Blay, a été informé de cette étude, sans retour cependant. La collaboration avec les réseaux cancers rares a permis le rapprochement entre experts sarcomes et RRC, les réseaux nationaux ayant initialement été mis en place directement par l’INCa. Cette évaluation a permis aux experts de mieux comprendre les difficultés pouvant exister au niveau des établissements hors recours. L’aide apportée par les RCP de recours a été indispensable pour pouvoir réaliser cette évaluation.

En bref

Les chiffres clés :

41,7% des patients atteints de sarcome ont eu accès au recours (discussion de leur dossier en RCP de recours) et cet avis de recours était tracé dans leur dossier médical ;

8,1% des patients atteints de sarcome ont eu accès au recours mais l’avis de recours n’est pas retrouvé dans le dossier médical. Il s’agit donc là d’améliorer la traçabilité de l’avis de recours dans le dossier ;

50,2% des patients atteints de sarcome n’ont pas accès au recours. Il s’agit donc là d’améliorer l’accès au recours.

Les cas de GIST sont en pratique souvent pris en charge par les spécialistes d’organe. Cependant, demander un avis de recours même dans ces cas pourrait constituer un plus pour les patients, notamment afin d’améliorer l’accès à la recherche clinique (ex d’essais ouverts pour les GIST). Il s’agit-là d’un message à faire passer. Importance de la double lecture pour confirmer / infirmer le diagnostic, utiliser les analyses moléculaires, et également on soulignera le rôle d’orientation des experts pathologistes vers les RCP de recours (mention sur le compte-rendu). L’intérêt du DCC, outre celui de faciliter la mise en œuvre des évaluations, résiderait également dans la communication des résultats entre les professionnels de santé (idéalement intégration de l’avis de recours dans le DCC du patient, ce qui permettrait de résoudre les problèmes mis en évidence (accès à l’avis et traçabilité). La mise en évidence, grâce à cette étude, de points à améliorer rend nécessaire le retour des 3C, qui sera attendu dans leur prochain rapport d’activité.


Remarque : L’évaluation 2014 (Accès à la génétique moléculaire pour les patients) a dû été reportée à 2015 dans l’attente : - D’un renforcement de l’équipe de coordination du RRC (étant donné le constat fait de façon récurrente lors des évaluations précédentes de la nécessité de réaliser un recueil de données de façon homogène afin d’obtenir des résultats fiables) ; le RRC espère pouvoir disposer d’un financement pour faire réaliser ce recueil par une personne formée à l’évaluation - D’un rapprochement avec le Cancéropôle et les plateformes de génétique moléculaire, afin de permettre un travail en collaboration avec les différents acteurs de la région.


Conclusion La rédaction de ce rapport contribue à donner de la lisibilité aux diverses actions mises en place par le RRC, touchant à l’ensemble des domaines de la cancérologie. Elle reste cependant difficile à mettre en œuvre en pratique, étant donné la charge de travail de l’équipe de coordination, qui privilégie avant tout la mise en œuvre des actions. Toutes les actions ne sont cependant pas possibles à mettre en place, par manque de moyens au regard de la taille du territoire, du nombre d’établissements et d’acteurs impliqués en cancérologie. Un accompagnement plus personnalisé serait par exemple nécessaire pour la mise en œuvre des actions d’amélioration au plus près des équipes. Est également constatée la part croissante de tâches administratives et de gestion du personnel devant être assurée par le médecin coordonnateur, au détriment de tâches de coordination proprement dites, en raison de l’absence de temps de coordination administrative / de gestion de ressources huma ines. Notamment, l’équipe du RRC a été remaniée en 2015, impactant ainsi la rédaction du présent rapport, qui s’est donc attaché à mettre en lumière surtout les actions principales de 2014. Un format plus compact et plus synthétique de ce rapport sera proposé l’an prochain.

Le Président et l’équipe de coordination.

Le Réseau Régional de Cancérologie remercie tous les partenaires grâce à qui il peut mettre en œuvre les actions citées dans le présent rapport, avec pour objectif constant d’améliorer la prise en charge des patients en région.

b. promotion d'outils de communication et ......27/01/2014 annuaire national des rcp asip /...

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