TEGYÜK AZ EU EGÉSZSÉGÜGYI POLITIKÁJÁNAK KÖZÉPPONTJÁBA AZT,

AMI IGAZÁN SZÁMÍT A BETEGEKNEK

#europeforpatientseuropeforpatients.eu

AZ EURÓPAI BETEGFÓRUM

KIÁLTVÁNYA A 2019-ES EURÓPAI VÁLASZTÁSOKRA

A z EU-nak mindent meg kell tennie azért, hogy felszámolja a

megkülönböztetés minden formáját, beleértve a betegeket egészségügyi szolgáltatások igénybevételekor vagy a mindennapi élet során érő megkülönböztetést is.

Az egyenlő hozzáférés elősegíti a gazdasági növekedést és hozzájárul egy virágzó, produktív, befogadó és tisztességes társadalom kialakításához. Az egyenlő hozzáférés biztosításához azonban politikai és pénzügyi támogatásra is szükség van. Ez önmagában is az egész társadalomba való befektetést jelenti.

Az egészséges emberek hozzájárulnak a gazdasági növekedéshez és jóléthez. De még a nem “egészségesek” is

MEGKÜLÖNBÖZTETÉS NÉLKÜLI EGÉSZSÉGÜGYI ELLÁTÁSHOZ VALÓ HOZZÁFÉRÉS

Az Európai Betegfórum (EPF) egy európai betegszervezeteket tömörítő uniós szintű esernyőszervezet. Tagjaink az európai uniós szinten krónikus betegségekre specializálódott betegszervezetek és nemzeti koalíciók.

Megkülönböz-tetés nélküli egészségügyi ellátáshoz való hozzáférés

A betegek felelős helyzetbe hozása

Előljárók a digitális egészségügy területén

Hatékonyabb kutatásért való összefogás

Hatékonyabb egészségügyi törvényhozás elősegítése

sokat tehetnek társadalmunkért. A betegek képesek kiaknázni a magukban rejlő egészségügyi és jóléti lehetőségeket mindaddig, amíg az egészségügyi ellátás és szolgáltatások teljes spektrumához való időbeli és megfizethető hozzáférésüket szükségleteikre alapozva biztosítják.

Míg a tisztességes ellátáshoz való jog mindnyájunk alapvető joga, az EU jelenlegi jogalkotási kerete nem terjed ki az egészségi állapot alapján történő megkülönböztetésre. A krónikus betegségekben szenvedőknek ezért a megkülönböztetés és a társadalmi megbélyegzés különböző formáival kell szembe néznie, többek között az egészségügy, a szociális szolgáltatások, az oktatás, a foglalkoztatás és a pénzügyi szolgáltatások terén.

Jövőképünk szerint azon dolgozunk, hogy Európában minden krónikus betegségben szenvedő személy magas színvonalú, betegközpontú egészségügyi ellátásban részesüljön.

Küldetésünk az, hogy a betegek érdekeit európai egészségügyi és ahhoz kapcsolódó politikákban kollektív és befolyásos módon képviseljük, valamint, hogy előmodítsuk a betegek felelős helyzetbe hozását és egyenlő módú ellátását Európában.eu-patient.eu @eupatientsforum

Az EU-nak gondoskodnia kell arról, hogy minden beteg – bárhol is legyen az EU-ban – időben, megfizethető módon és megkülönböztetés nélkül hozzáférhessen a szükséges egészségügyi ellátáshoz.

Egy virágzó, befogadó és tisztességes Európában, mindenkinek – bárhol is legyen az EU-ban –hozzáférést kell biztosítani a szükséges egészségügyi és szociális ellátáshoz.

2019-ben Európa polgárai az Európai Parlament új összetételéről szavaznak. Nem sokkal ez után, egy új Európai Bizottság kerül kinevezésre. Erre a változásra egy kihívásokkal teli politikai környezetben kerül sor, mely magában hordozza az egészségügy terén felmerülő kevés vagy jelentéktelen EU befolyás lehetőségét a 2020 utáni időszakban.

Ez nem az amire az európai betegeknek szüksége van. A betegek politikai szereplők és érdekeltek az egészségügyi politikában, hiszen az európaiak nagy része egy vagy több krónikus betegségtől is szenved. Az európaiaknak fontos, hogy az egészségügy EU prioritás legyen: az európai polgárok 70%-a “több EU politikát akar az egészségügyben és több egészségügyi politikát akar az EU-ban”.

A betegek látják és érzik az erős, összehangolt európai egészségügyi politika, politikai vezetés és támogatás előnyeit. A pozitív változások előmozdításához elengedhetetlen a betegek érdekeinek európai választásokon való képviselete. Az Európai Betegfórum – EU-szinten hozzávetőlegesen 150 millió krónikus betegségben szenvedő európait képviselve – azt akarja elérni, hogy az új és régi politikai döntéshozók aktívan hallgassák meg és kezeljék a betegek prioritásait minden olyan politikában, amely hatással lehet a betegek életére.

Elections Manifesto 2019

1. 2. 3. 4. 5.

A betegek látják és érzik az erős, összehangolt európai egészségügyi politika, politikai vezetés és támogatás előnyeit. A pozitív változások előmozdításához elengedhetetlen a betegek érdekeinek európai választásokon való képviselete.

Az Európai Betegfórum ezért felszólítja az EU politikai vezetőit, az Európai Parlament képviselőit és a jövőbeni Bizottságot, hogy biztosítsák az egészségügy uniós politikai prioritásként való kezelését, és a betegek jogainak az egész EU-ban való tiszteletben tartását. Mindezt olyan kérdésekben tett konkrét lépéseken keresztül, melyek tagjaink szerint a leginkább számítanak a betegeknek:

M inden betegnek joga van meghatározni saját célkitűzéseit és egyenlő

félként részt venni kezelésében. Csak maguk a betegek tudják pontosan, hogy mi az ami igazán számít nekik egészségügyi állapotuk kezelését tekintve. A betegek egy tisztességes életre vágynak; és csupán maguk a betegek tudják meghatározni, hogy mit jelent számukra a “tisztességesség”. Minden európai betegnek joga van az ápolási gyakorlatok és a partnerség kultúrájának előnyeit élvezni, beleértve a közös döntéshozatalt és az öngondoskodást.

Amikor a betegek valóban részt vesznek az egészségügyi döntésekben, igényeiket meghallgatják és azok szerint járnak el, az jobb egészségügyi eredményeket szül. Ez még több aktívan szerepet vállaló beteget és még alacsonyabb költségeket von maga után. Azonban a szakpolitikai dokumentumok és a gyorsan

A z egészségügyi ellátás digitalizálása jobb minőséget, biztonságot

és fenntarthatóságot igér – de az ellátás sokkal inkább részvételi folyamattá való átalakításával is kecsegtet. A digitális eszközöknek az egészségügyi szolgáltatásokat igénybe vevő betegek szükségleteiből kell kiindulniuk, és azokat a betegekkel közösen kell fejleszteni azért, hogy a technológia valóban megkönnyítse a részvételi, személyközpontú egészségügyi ellátást, így jobb eredményeket jelentve a betegeknek, valamint nagyobb értéket képviselve a társadalom számára.

A digitális egészségügyi ismeretek az európai betegek és állampolgárok növekvő felelős helyzetbe hozásának

felhalmozódó bizonyítékalapok elismerése ellenére Európában még mindig nincs egységes megközelítés a betegek felelős helyzetbe hozását tekintve. A betegek jogait bizonyos mértékig tiszteletben tartják, de a különböző jogszabályok között széttöredezettek és messze nem átfogóak.

A betegek felelős helyzetbe hozását / személyközpontúságát az egészségügyi ellátás minőségének elengedhetetlen összetevőjeként tartják számon. A felelős helyzetbe hozás különböző szintjei és az ellátás minőségének sajátos egyenlőtlenségei jelentik az egészségügyi egyenlőtlenséget. Az EU-nak a betegek felelős helyzetbe hozásának aktív előmozdításán keresztül kell kezelnie ezt a problémát, hogy minden európai beteg az unió bármely pontján személyközpontú, magas színvonalú és ugyanazon alapvető jogokon alapuló ellátáshoz férhessen hozzá.

alapfeltétele. Hozzáférést kell biztosítani a betegek számára a megbízható és jó minőségű digitális információhoz, valamint eszközökhöz, beleértve a betegekkel közösen kialakított egészségügyi nyilvántartásokat.

A betegek a saját egészségügyi adataik tulajdonosai is. Lehetővé kell tenni számukra, hogy önállóan dönthessenek arról, hogy kivel és milyen feltételek között osztják meg azokat. Ez jelenleg messze van az igazságtól. A betegeket és a betegszervezeteket az új technológiai fejlesztésekkel kapcsolatos uniós intézkedésekbe mindig teljes jogú partnerként kell bevonni annak biztosítása érdekében, hogy a betegek közvetlenül profitálhassanak adataik megosztásából.

Az EU-nak biztosítania kell, hogy Európa jövőbeli digitális egészségügyi eszközei és rendszerei a betegek prioritásaira épüljenek és, hogy azokat a betegekkel közösen fejlesszék, így valódi hozzáadott értéket teremtve.

Az EU-nak új, átfogó európai jogszabályokat kell alkotnia a betegek jogainak biztosításáról.

ELŐLJÁRÓK A DIGITÁLIS EGÉSZSÉGÜGY TERÜLETÉN

A BETEGEK FELELŐS HELYZETBE HOZÁSA

A digitális technológiai fejlesztéseknek a betegek prioritásaiból kell kiindulnia, illetve azokat a betegekkel közösen kell végezni, hogy valódi hozzáadott értéket teremthessenek.

Minden betegnek joga van meghatározni saját célkitűzéseit és egyenlő

félként részt venni kezelésében, egy új Európai

Betegek Jogairól szóló Charta keretei között.

Elections Manifesto 2019europeforpatients.eu

C sak és kizárólag ily módon érhető el az, hogy a kutatást a betegek kielégített

szükségletei és prioritásai vezéreljék, valamint az, hogy a betegek egyenlő partnerekként vehessenek részt a magas színvonalú és fenntartható megoldások kidolgozásában.

A betegek kutatásba történő jelentősebb mértékű bevonása nem csak erkölcsi– hiszen a kutatás közvetlenül befolyásolja a betegek életét – hanem gyakorlati szükségszerűség is.

Például az innováció eléréséhez fontos, hogy az váljon a klinikai vizsgálatok sikerességének mértékegységévé, ami igazán számít

H a fel akarjuk venni a harcot a krónikus betegségekkel, emberközpontúbb és

jobban koordinált egészségügyre lesz szükségünk a fragmentáltság és betegség-központúság helyett. A betegek számára az innováció nem csupán új gyógymódot jelent, hanem a betegellátás új szemléletű és hatékony szervezését, valamint garantálását is. A felelős helyzetbe hozott betegek partnerek az egészségügyi ellátás minőségének javításában, az öngondoskodás támogatásától kezdve, az ellátás közös tervezésén keresztül az egészségügyi szolgáltatás értékeléséig és (újra)tervezéséig.

A betegek tapasztalata és szakértelme segíthet a jobb szabályozási politika kialakításában. Az egészségügyi innováció és az egészségügyi

a betegek számára. További kutatást kell folytatni a nem gyógyszertani megközelítések terén – ilyenek például a betegközpontú gondozási modellek – továbbá támogatni kell a bevált gyakorlatok végrehajtását.

Az állami finanszírozású kutatásoknak teljes mértékben átláthatónak kell lenniük az eredmények és az adatok tekintetében, mely hozzájárul az ismétlődés és az eredménytelenség csökkentéséhez. Kézenfekvő tudományos kutatói információra van szükség a betegek tudás alapú felelős helyzetbe hozásához, a tudományos kutatási előnyök megértésének elősegítéséhez, valamint az antitudományos és téves információk terjedésének ellensúlyozásához.

rendszerek korszerűsítésének területén a betegek jelentőségteljes részvétele jelenleg nem elégséges. Utóbbi valódi lehetőséget teremt az egészségügyi rendszerek hatékonyságának, eredményességének és hosszú távú fenntarthatóságának javítására.

A betegszervezetek a betegek egyedülálló szemléletét viszik a tárgyalóasztalhoz. Képviseletüket valamennyi egészségügyi döntéshozó testületben, mind uniós, mind nemzeti szinten biztosítani kell. A betegek egészségügyi politikában való részvételének legnagyobb akadálya az, hogy a legtöbb betegszervezet minimális költségvetéssel és önkéntes személyzettel működik. Ahhoz, hogy hatékony politikai szerepet vállalhassanak, “tárt kapuk” mellett etikus és fenntartható pénzügyi támogatásra is szükségük van.

Az EU-nak biztosítania kell a betegek jelentőségteljes részvételét az egészségügyi rendszerek minden területén a betegek közösségével együttműködve a tanulságok megosztása és a bevált gyakorlatok végrehajtásának támogatása érdekében.Az EU-nak be kell vonnia a betegeket az általa finanszírozott projektekbe és

programokba, a betegszervezetekkel együttműködve, hogy meghatározzák a kutatási részvétel alapszabályait, valamint azért, hogy a betegeket szakértelmükért pénzügyi kompenzációban részesítsék.

HATÉKONYABB EGÉSZSÉGÜGYI TÖRVÉNYHOZÁS ELŐSEGÍTÉSE

HATÉKONYABB KUTATÁSÉRT VALÓ ÖSSZEFOGÁS

A betegek tapasztalata és szakértelme elősegíti a hatékonyabb és egyenlőbb egészségügyi politika kialakítását Európában. A betegszervezetek egészségyüi politikához való hozzájárulását értékelni és anyagilag támogatni kell.

A kutatásoknak az egyenjogú és szükséges

tudással felruházott betegek prioritásaira

kell épülnie.

Elections Manifesto 2019europeforpatients.eu

A campaign of the European Patients’ Forum. Particular thanks to MSD Europe Inc and Abbvie SA, Amgen (Europe) GmbH, Bristol-Myers Squibb, Celgene International II Sarl, CSL Behring, Edwards Lifesciences SA, Lilly SA Eli Lilly Benelux, The European Nutrition for Health Alliance, Gilead Sciences Europe Ltd., Grunenthal GmbH, GlaxoSmithKlein Services Unlimited, Janssen Pharmaceutica NV, Medicines for Europe AISBL, Novartis Pharma AG, Novartis Group, Sandoz International GmbH, Pfizer Inc., F. Hoffman-La Roche Ltd., Sanofi-Aventis Groupe, Servier Monde, Shire International GmbH, Takeda Pharmaceuticals International AG, Teva Pharmaceuticals, UCB, Vertex Pharmaceuticals (Europe)Ltd.

European Patients’ ForumChaussée d’Etterbeek 180

B-1040 Brussels

www.eu-patient.eu@eupatientsforum