autisme - europe...campagne 2016 autour des thèmes : « respect, acceptation, inclusion ». ce...
TRANSCRIPT
52No 65Juin 2016
Edition française
Autisme - Europe
Pour la diversité
Contre les discriminations
Autisme Europe aisbl Rue Montoyer, 39 • B - 1000 Bruxelles, BelgiqueTél.:+32-2-675 75 05 - Fax:+32-2-675 72 70E-mail: [email protected] internet: www.autismeurope.org
P u b l i s h e d b y A u t i s m - E u r o p e A f g i f t e k a n t o o r - B u r e a u d e d é p ô t : B r u s s e l s - E d . r e s p o n s a b l e : Z . S z i l v a s y
Notre campagne : Respect, Acceptation, Inclusion
Projet « En Haute Mer » : Un film documentaire pour promouvoir l’inclusion des enfants avec autisme
Jon Spiers, Directeur Général d’Autistica, à propos du rapport qui dénonce la mort prématurée des personnes autistes
Adam Bradford, auto-représentant et « Queen’s Young Leader » 2016 : « J’espère que cette reconnaissance incitera d’autres personnes autistes à atteindre leur but »
11e Congrès International d’Autisme-Europe : Découvrez les orateurs principaux
Activités- Campagne Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme 2016 ... 3- Assemblée Générale Annuelle 2016 d’Autisme-Europe à Cagliari, Italie ............................................................... 7
Nouvelles et dossiers- Projet « En Haute Mer » .................................................. 8- Décès prématurés des personnes autistes. Interview avec Jon Spiers, Directeur Général d’Autistica ....................... 10- Application numérique « Santé Orale – SOHDEV » pour
l’hygiène bucco-dentaire des enfants et adolescents avec autisme .......................................................................... 12
- Interview avec Adam Bradford, auto-représentant et « Queen’s Young Leader » 2016 .................................. 13- Orateurs principaux annoncés pour le 11e Congrès International d’Autisme-Europe ................................... 14- Projet « Huit Points » ..................................................... 15- Gautena remporte le Prix du Citoyen 2016 ..................... 17- 11e séminaire régional de l’ARAPI « L’autisme à l’âge adulte, de la clinique à la prise en charge » ..................... 17
NouveAux membres- Lietaus Vaikai, Lituanie .................................................. 18- Autism Today, Bulgarie… ................................................ 19- JiM Foundation, Pologne ............................................... 20- Qudurati Centre, Arabie Saoudite .................................. 21
- liste des membres ....................................................... 22
collaborateurs comité editorial :Aurélie BarangerZsuzsanna SzilvasyEvelyne FriedelPietro CirrincioneHarald NeerlandMaria WroniszewskaClaude SchmitMarta Roca
rédaction, publication et coordination :Cristina FernándezHaydn Hammersley
traduction : Magali Vlayen
mise en page & impression : mmteam sprl - +32-495-52-32-92 - Frédéric Maigret
couverture : Marco et sa mère, des participants au projet « In Alto Mare » (En Haute Mer), qui vise à tourner un film documentaire en vue de promouvoir l’inclusion des enfants autistes et leurs familles. Photo de Diversamente Onlus pour Autisme-Europe.
Autisme-europe Rue Montoyer 39 • B-1000 Bruxelles • BelgiqueTél.: +32-2-6757505Fax: +32-2-6757270E-mail: [email protected] Internet : www.autismeurope.org
N° de compte : Banque BELFIUS : IBAN : BE21 0682 0816 9303 / BIC : GKCCBEBB
La reproduction des articles est autorisée, à l’exception des articles portant la mention © à la fin du texte, à condition de mentionner la source LINK - AUTISME-EUROPE. Les articles et informations pour les prochains numéros sont les bienvenus. Ils doivent être envoyés à l’adresse mentionnée ci-dessus.
LINK is also published in English. If you wish to receive LINK in English, please let us know.
SOMMAIRE
Publié avec le soutien de la Direction-Générale Emploi, affaires sociales et inclusion (EMPL) de la Commission européenne dans le cadre du Programme Communautaire « Droits, égalité et citoyenneté ».
Les informations contenues dans cette publication ne reflètent pas nécessairement les positions ou l’opinion de la Commission européenne.
Pour la diversité
Contre les discriminations
Chers amis,
C’est avec plaisir que nous vous proposons cette nouvelle édition du LINK, offrant un aperçu des dernières activités d’Autisme-Europe et des rencontres avec différents acteurs du monde de l’autisme. Vous pourrez ainsi y découvrir nos nouvelles associations membres, auxquelles nous souhai-tons la bienvenue, nous sommes heureux que notre réseau continue à s’élargir et à s’enrichir de nouvelles perspectives.
Ce numéro retrace notre campagne à l’occasion de la journée mondiale de sensibilisation du 2 avril : « Respect, Acceptation, Inclusion », au travers de laquelle nous invitons la société à mieux comprendre l’autisme et à coopérer pour un monde plus inclusif où chacun participe pleinement, en accord avec les principes de la Convention des Nations Unies relative aux droits des personnes handi-capées. Elle fait écho au message du Secrétaire Général de l’ONU, M. Ban Ki-moon, appelant à des « sociétés plus neurodiverses ».
Une société neurodiverse est riche des différences et des forces individuelles. Ainsi, nous avons interviewé le jeune auto-représentant Adam Bradford qui a récemment été décoré par la Reine d’Angleterre, pour son action dans le domaine de l’entreprenariat social, en faveur de ses concitoyens. Lui aussi exhorte à plus de compréhension et de soutien pour les personnes autistes afin qu’elles accèdent à une meilleure qualité de vie.
Nous traitons par ailleurs dans ce numéro d’un thème grave : celui de la mortalité précoce des personnes avec autisme par rapport au reste de la population. Les personnes autistes meurent en moyenne 16 ans plus tôt que les personnes neuro-typiques. Il est donc indispensable de continuer à coopérer pour rechercher des solutions et promouvoir l’égalité des chances, ainsi que de mobiliser les pouvoirs publics pour un meilleur respect des droits des personnes handicapées.
Comment mener des vies plus épanouies, en bonne santé, et faire valoir ses droits de citoyens ? Ce seront des questions clés abordées lors de notre congrès international, qui aura lieu du 16 au 18 septembre 2016 à Edimbourg (UK). Nous espérons vous y voir très nombreux, pour ensemble partager nos connaissances et expériences et faire face aux défis communs auxquels nous sommes confrontés.
Bonne lecture,
Zsuzsanna Szilvasy Aurélie BarangerPrésidente Directrice
Tout au long de cette campagne, le public est invité à promou-voir la sensibilisation sur les réseaux sociaux et dans le cadre d’événements publics en se passant symboliquement un bâton de relai pour appeler à plus d’inclusion et de participation des personnes autistes dans la société. Outre le fait qu’il symbolise un acte d’acceptation et d’inclusion, le bâton de relai, de par sa référence au sport, met aussi l’accent sur la complémentarité des forces individuelles et les bénéfices de travailler ensemble.
L’une des barrières les plus importantes auxquelles se heurtent les personnes autistes est la discrimination à laquelle elles doivent faire face dans de nombreux aspects de la vie. Cela est souvent dû à un manque de compréhension de ce qu’elles vivent. Les stéréotypes et les préjugés entravent la participa-tion des personnes autistes dans la société.
Les notions de respect, d’acceptation et d’inclusion sont intrinsèquement liées. La société en général doit faire preuve de plus d’acceptation à l’égard de la diversité et du handicap.
Cela passe notamment par une meilleure compréhension de l’autisme afin d’éliminer les barrières empêchant la pleine inclusion des personnes sur le spectre autistique.
La campagne, ainsi que son manifeste à l’intention des décideurs politiques, appellent à promouvoir les conditions nécessaires à une société inclusive. Ils sont basés sur le modèle social du handicap et une approche fondée sur les droits, notamment les principes de la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées.
La clôture de cette campagne, ainsi que celle du 11e Congrès International d’Autisme-Europe, coïncidera avec le lancement des jeux paralympiques de Rio de Janeiro, au Brésil. L’identité visuelle de la campagne avec un bâton de relai symbolisant à la fois le respect, l’acceptation et l’inclusion, s’accorde très bien avec le thème du sport.
Passez le bâton de relai pour promouvoir le respect, l’acceptation et l’inclusion des personnes autistes !
Page 3
A l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’Autisme (le 2 avril), Autisme-europe a lancé sa campagne 2016 autour des thèmes : « respect, Acceptation, inclusion ». ce slogan, élu par nos membres, illustre le besoin de passer de la simple sensibilisation à l’acceptation de l’autisme et porte un message positif.
Activités
Bannière de la campagne d’Autisme-Europe pour la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme
©A
utis
m-E
urop
e
susciter un élan dans toute l’europe
Page 4 Autisme - Europe
les décideurs politiques appelés à agirAutisme-Europe invite les décideurs politiques de l’Union européenne (UE) et des Etats membres à promouvoir des mesures en faveur d’une société plus inclusive et neurodiverse. Suite à l’adoption de la Déclaration écrite du Parlement européen sur l’autisme en septembre 2015, Autisme-Europe appelle la Commission européenne et les gouvernements nationaux de l’UE à entamer la seconde étape du processus en réponse aux demandes du Parlement européen d’initier une Stratégie européenne de l’autisme. Une telle stratégie serait cruciale pour permettre une approche cohérente et holistique afin de garantir le soutien nécessaire aux personnes autistes et leurs familles et le respect de leurs droits.
La stratégie de l’autisme répondrait aux besoins des personnes autistes, dont la plupart sont confrontées à des barrières importantes dans de nombreux aspects de la vie, principalement en raison du manque de soutien et de compréhension au sein de la société.
susciter un élan dans toute l’europeLes membres d’Autisme-Europe à travers toute l’Europe ont déjà fait passer le bâton afin de promouvoir les notions de respect, d’acceptation et d’inclusion. Des personnes sur tout le continent ont uni leurs forces pour diffuser le message de la campagne.
le pouvoir des réseaux sociauxAfin de promouvoir sa campagne de sensibilisation, Autisme-Europe a mis en place un Thunderclap. Il s’agit d’un programme qui permet aux organisateurs de la campagne de sauvegarder des messages de soutien, programmés pour être publiés simul-tanément dans les médias sociaux à une date déterminée. Pour la campagne « Respect, Acceptation, Inclusion », le message été publié sur les messageries de tous les participants le matin du 2 avril. Grâce à Thunderclap, le message de campagne a touché plus de 207.000 utilisateurs sur les réseaux sociaux.
des supporters connusUne multitude de personnalités publiques du monde du sport a déjà participé à notre campagne.
Des personnalités telles que les joueurs du FC Bayern Munich et les athlètes du Club Atlético de Madrid, le Premier Ministre par interim d’Espagne Mariona Rajoy, la Ministre italienne de la Santé Beatrice Lorenzin ou encore la Première Dame de Malte, Michelle Muscat, ont soutenu la campagne.
Des gens des quatre coins de l’Europe ont uni leurs efforts pour disséminer le message de la campagne. Ci-dessus (de gauche à droite et de haut en bas), quelques photos de nos supporters en Espagne, Serbie, Croatie, Italie, Autriche, Belgique, Malte, ERY Macédoine, Chypre et Slovaquie.
Joueurs du FC Bayern Munich, notamment Mario Götze, Thomas Müller, Robert Lewandowski ou Xabi Alonso et l’entraineur Josep Guardiola ont participé à la campagne
en faisant passer le bâton de relai.
©A
utis
m-E
urop
e
©A
utis
mo
Espa
ña
Page 5
La commissaire européenne pour l’emploi, les affaires sociales, les compétences et la mobilité des travailleurs, Marianne Thyssen, a témoigné publiquement de son soutien à notre campagne sur les réseaux sociaux.
Des membres du Parlement européen (MPE) de toute l’Europe ont également passé le bâton de relai pour appeler au respect, à l’acceptation et à l’inclusion des personnes autistes.
Les stéréotypes et les préjugés constituent un obstacle majeur à l’accès au marché du travail, où la discrimination commence dès la phase de recrutement. Il semble y avoir un manque de sensibilisation au fait que les personnes autistes peuvent être hautement compétentes, qualifiées, et aptes à occuper un emploi, mais peuvent dans le même temps avoir besoin d’un aménagement raisonnable pour maximiser leur potentiel.
De nos jours, entre 76 et 90 pour cent des adultes autistes en Europe sont sans emploi, comparés aux 11,5 pour cent des adultes neurotypiques1. Comme le souligne le Secrétaire Général des Nations-Unies Ban Ki-moon, dans son message à l’occasion de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme
2016, la marginalisation des personnes autistes constitue non seulement une « violation des droits de l’Homme » mais aussi un « gâchis de potentiel humain ». Un message qui fait échos au manifeste publié par Autisme-Europe.
Le manifeste, publié dans le cadre de la campagne, souligne une série de questions pressantes auxquelles doivent répondre les décideurs politiques européens pour s’assurer que les personnes autistes bénéficient des mêmes opportunités que leurs concitoyens. Il appelle à la création d’une stratégie européenne de l’autisme, comme proposé dans la Déclaration écrite de l’autisme, adoptée par les membres du Parlement européen en 2015.
célébration de la Journée mondiale de sensibilisation à l’Autisme à l’oNu
Le 1er avril, l’ONU a célébré la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme. L’événement clé de cette journée a été le discours de Steve Silberman, auteur de « NeuroTribes : The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity. »
Dans son discours, Mr Silberman souligne le fait que les personnes autistes font partie de l’humanité depuis très longtemps et qu’il est temps de passer d’une sensibili-sation superficielle à celle d’une pleine appréciation des personnes autistes.
A la veille de la Journée Mondiale de l’Autisme, le Secrétaire Général de l’ONU Ban Ki-moon a lui aussi prononcé une allocution, appelant les gouvernements du monde à favoriser des sociétés neurodiverses, capables de tirer le
meilleur du potentiel humain de chaque personne et de respecter les droits des personnes autistes.
1 Autisme-Europe, (2014). Autisme et travail : Ensemble, c’est possible. Disponible sur : http://www.autismeurope.org/files/files/report-on-autism-and-employment-fr-online.pdf
Marianne Thyssen, commissaire européenne pour l’emploi, les affaires sociales, les compétences et
la mobilité des travailleurs.
Capture d’écran du message vidéo du Secrétaire Général des Nations Unis Ban Ki-moon, diffusé à l’occasion de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme 2016
Plus de 20 eurodéputés de différents pays ont soutenu la campagne.
Sur l’image, l’eurodéputée Helga Stevens (Belgique) et l’eurodéputé Marek Plura (Pologne).
©A
utis
m-E
urop
e
©U
N
©A
utis
m-E
urop
e
célébration de la Journée mondiale de sensibilisation à l’Autisme à l’oNu
Page 6 Autisme - Europe
1. En 2016, Raiman’s Home a combiné la campagne «Respect, Acceptation, Inclusion » avec l’initiative «Light it up blue» qui, chaque année, gagne le soutien d’un nombre croissant d’Autrichiens.
Sur l’illustration, la statue de Mozart éclairée en bleu à Salzbourg.
2. Autism Anglia, au Royaume Uni, a organisé deux événements de sensibilisation à l’occasion de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme. Le premier était une « Journée des chaussettes dépareillées » (voir
illustration) qui a eu lieu fin mars et le second, la course cycliste Round Anglia Chase, qui a eu lieu le 2 avril. Ces deux événements étaient ouverts à toute personne désireuse de promouvoir la sensibilisation à l’autisme.
3. A l’occasion de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme, la Fondation Autisme Luxembourg a, notamment, lâché plus de 500 ballons bleus biodégradables, a fait décoller la grande montgolfière
Superjhemp suivie de mini-montgolfières et a participé à l’initiative « Light it up blue ». La Maire de la Ville de Luxembourg Lydie Polfer a prononcé un discours d’ouverture de la journée.
4. En 2016, la Federação Portuguesa de Autismo, outre sa participation à l’initiative «Light it up blue », a axé ses efforts sur la sensibilisation auprès des enfants. De milliers d’écoles de tout le pays se sont
unies pour célébrer la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme. Sur l’image, un ruban bleu humain composé par les élèves de l’Agrupamento Alexandre Herculano à Porto.
5. En Slovaquie, des personnes avec autisme accompagnées de leurs familles et de leurs amis se sont réunies pour une ballade autour du château Devin à l’occasion de la Journée Mondiale de Sensibilisation
à l’Autisme. L’événement a été organisé par S.P.O.S.A Bratislava. Pour l’occasion, tout le monde était habillé en bleu et tenait un ballon. Le château était également illuminé en bleu.
6. Inauguration d’une peinture murale en Espagne réalisée par Sixe Paredes (artiste internationalement reconnu), avec le soutien des personnes autistes qui vivent et travaillent chez Autisme La Garriga.
Capture d’écran de la séquence vidéo réalisée par la National Autistic Society (Royaume Uni) dans le cadre de la campagne « Too Much Information ».
©N
AS
Célébration de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme à travers l’Europe
©St
adt S
alzb
urg/
Joha
nnes
Kill
er
© F
eder
ação
Por
tugu
esa
De
Aut
ism
o (F
PDA
)
© A
utis
m A
nglia
©S.
P.O
.S.A
Bra
tisla
va
© F
onda
tion
Aut
ism
e Lu
xem
bour
g (F
AL)
©A
utis
me
la G
arrig
a
1 4
2 5
3 6
en 2016, des associations de toute l’europe ont activement contribué à la sensibilisation à l’autisme et aux droits des personnes autistes. en parallèle, dans le cadre de la campagne « respect, Acceptation, inclusion », de nombreuses activités ont été organisées à l’occasion de la Journée mondiale de sensibilisation à l’Autisme.
Par exemple, la National Autistic Society (Royaume-Uni) a lancé une vidéo à la veille de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme dans le cadre de sa campagne « Too much information ». La vidéo a permis aux spectateurs (plus de 40 millions en mai 2016) de se glisser dans la peau d’un enfant autiste en surcharge sensorielle afin de leur faire prendre conscience de la raison des réactions pouvant faire croire à un comportement difficile.
en savoir plus et matériaux de campagne : http://www.autismeurope.org/activities/world-autism-awareness-day/
Page 7
visite d’étude à cagliariLes participants aux réunions ont été informés sur les services locaux disponibles pour les personnes autistes en Sardaigne lors de la conférence qui a eu lieu au Centre Régional de l’autisme (Hôpital G. Brotzu) à Cagliari. Le directeur du centre, Dr. Giuseppe Doneddu, les autorités locales, Prof. Roberta Tadda (Université de Cagliari), Marco Espa (Président national de l’Association ABC) et Nicola Pintus (Président national de « Progetto Filippide Nazionale ») ont présenté l’état des lieux, des chiffres, des travaux de recherche et des projets en cours en Sardaigne au travers de diverses perspectives.
Diversamente Onlus, membre d’AE et hôte des réunions, a invité les participants à découvrir la région en visitant, notamment le site archéologique et la tour Coltellazo à Nora, le musée archéo-logique et le centre-ville de Cagliari. Autisme-Europe tient à remercier sincèrement Diversamente Onlus pour leurs efforts qui ont contribué au succès et à la convivialité des réunions.
Assemblée Générale Annuelle : le réseau des membres d’Autisme-Europe continue de s’élargir
L’association Rain Children (Lituanie), Autism Today (Bulgarie), la Fondation JiM (Pologne) et le Centre Qudurati (Arabie Saoudite) ont été accueillis en tant que nouveaux membres durant la dernière Assemblée Générale d’Autisme-Europe (voir pages 18 à 21).
Pendant ces réunions, des représentants des organisations de l’autisme se sont informés des récents développements dans le domaine de l’autisme au niveau européen et ont discuté et voté sur des questions relatives aux activités d’Autisme-Europe et à son réseau de membres.
Les participants ont partagé leur expérience sur des sujets tels que la qualité des services de l’autisme et les bonnes pratiques en termes de sensibilisation. A l’agenda des réunions figuraient l’élec-tion ou la réélection des membres du Conseil d’Administration, désormais composé de 37 administrateurs originaires de 24 pays et la décision d’organiser le 12e Congrès International d’Autisme-Europe à Paris en 2019. Autisme France sera l’hôte de ce congrès.
Concernant le travail de promotion des droits des personnes
autistes, Autisme-Europe a représenté les personnes autistes dans le cadre du processus de surveillance de la mise en œuvre, par l’Union Européenne, de la Convention sur les droits des personnes handicapées. Le Comité CDPH de l’ONU a procédé à son évalua-tion en 2015. En outre, 2015 a été marquée par l’adoption, par le Parlement européen, de la Déclaration écrite sur l’autisme, à laquelle a contribué Autisme-Europe.
Pendant les réunions, les membres d’AE ont reçu de plus amples informations sur les diverses coopérations européennes impli-quant Autisme-Europe et sur la campagne mondiale de sensi-bilisation « Autisme. Arrêtons la discrimination ». 2016 se poursuivra dans le même sens, avec, en plus, l’implication dans deux nouveaux projets européens (TRASE et DE-ENIGMA), la campagne « Respect, Acceptation, Inclusion » (voir pages 3 à 6) et le 11e Congrès International d’Autisme-Europe à Edimbourg.
voir toutes les photos des réunions sur la page Facebook d’Ae : www.facebook.com/autismeurope.AE/
la qualité des services pour les personnes autistes
Maria Wroniszewska, secrétaire-générale du Comité exécutif d’Autisme-Europe a animé une séance avec, pour objectif, l’élaboration d’un document cadre sur la qualité des services pour les personnes autistes et pour la promotion de lignes direc-trices internationales en matière d’intervention. L’importance d’une bonne formulation (tenant en compte l’approche inclusive et basée sur les droits) faisait partie des éléments mis en avant lors de la séance. Un groupe a ainsi suggéré de remplacer les mots suivants par leurs contre-parties, à droite :
Des auto-représentants étaient aussi présents dans ces réunions. De gauche à droite : Monique Post, Pietro Cirrincione (vice-président d’AE) et Jan Verhaegh.
Des participants de l’Assemblée Générale d’AE lors d’une séance de vote.
©A
ndré
Wei
sger
ber
suite à l’Assemblée Générale Annuelle et aux dernières réunions du conseil d’Administration d’Autisme-europe des 6 et 7 mai 2016 à Pula (sardaigne, italie), quatre nouvelles associations ont rejoint le réseau des membres d’Autisme-europe (dont trois qui permettent d’élargir le réseau à de nouveaux pays). ces réunions, auxquelles ont participé plus de 50 membres, ont été organisées par l’association Diversamente Onlus (italie). en marge de ces réunions a eu lieu une visite d’étude du centre régional de l’autisme de cagliari (Hôpital G. brotzu).
Les participants ont apprécié la visite touristique de Pula et Cagliari en amont des réunions.
Ari Ingolfsson de la Société Islandaise de l’autisme a mentionné que certains termes étaient utilisés de manière excessive et pas toujours adéquatement. On peut essayer de remplacer les
mots suivants par les termes correspondants à droite.
Page 8 Autisme-Europe
« Plus les gens connaitront l’autisme, plus les personnes autistes et leurs familles seront acceptées ». Guidé par cet adage, Diversamente Onlus et deux autres associations sardes ont tenté l’expé-rience de tourner un documentaire sur une croisière en mer, avec des enfants et des jeunes autistes accompagnés de leurs familles, dans le but de promouvoir l’inclu-sion et l’acceptation. Grâce à une solide campagne de communication et de finan-cement participatif, l’équipe de tournage travaille désormais à la réalisation du film qui immortalisera le temps passé sur le bateau tout en véhiculant le message que les personnes autistes et leurs familles peuvent faire les mêmes choses que les autres, y compris partir en vacances ».
Les participants à cette initiative, qui a eu lieu en avril 2015 sur la Méditerranée, ont visité l’Italie (Cagliari, Rome et Savone), la France (Marseille), l’Espagne (Barcelone) et Malte (La Valette). Angela (8), Marco (9), Federico (13), Danilo (31) et leurs familles, ayant tous participé à la croisière, seront les personnages centraux du film.
C’est à travers eux que le public décou-vrira chaque détail et chaque anecdote du voyage. Durant cette croisière de 7 jours, l’équipe de tournage a totalisé une trentaine d’heures d’enregistrement et pris plus de 550 photos à bord.
le film
La seconde étape du projet sera d’éditer le film-documentaire. L’équipe a voulu réaliser un documentaire authentique avec narration. Le thème de l’autisme sera abordé avec humour et simplicité sans éveiller aucun sentiment de pitié, comme c’est souvent le cas des films sur le handicap. A travers les récits de voyage, le film montre les aventures et les difficultés vécues par les personnes autistes dans leur quotidien, l’amour inconditionnel de leurs familles et les défis considérables rencontrés par les familles affectées par l’autisme lorsqu’elles essaient de mener une vie « ordinaire ».
Le documentaire « In Alto Mare » promeut l’inclusion des enfants avec autismeAfin de renforcer l’inclusion des personnes autistes, l’association Diversamente Onlus, membre d’Autisme-europe, a entrepris le projet In Alto Mare (en Haute mer), un film-documentaire sur une croisière à travers la méditerranée pour rendre l’autisme plus visible dans notre société.
Pour tourner le documentaire, ils ont navigué sur la Méditerranée, de l’Italie vers la France, l’Espagne et Malte. Sur la photo, la croisière accoste au port de La Vallete.
les personnages principaux :
A travers les récits du voyage, le film montrera – avec humour et optimisme – les aventures et les obstacles rencontrés par les personnes autistes dans leur quoti-dien, l’amour inconditionnel des familles pour leurs enfants et les défis rencontrés par les familles touchées par l’autisme lorsqu’elles essaient de mener une vie « ordinaire ».
©In
Alto
Mar
e
©In
Alto
Mar
e
De haut en bas :Federico, Angelica, Marco, Danilo
Page 9
Le film entend sensibiliser un public aussi large que possible aux problèmes rencon-trés par les personnes autistes et leurs familles et à leurs besoins en matière d’inclusion. Pour ces familles, même de simples vacances peuvent susciter de l’anxiété et de l’angoisse : l’idée de rencon-trer d’éventuelles difficultés ou de l’incom-préhension peut les dissuader de faire ce qui est source de joie et de relaxation. Souvent, les gens ne sont pas en mesure de comprendre les nécessités et les besoins des personnes autistes. Un petit effort de compréhension c’est pourtant facile à faire.
La deuxième étape du projet ne prévoit pas seulement de la postproduction audio-vidéo et de la publicité mais aussi la distri-bution et la promotion du film au niveau national et international. Ce documen-taire sera envoyé aux festivals de cinéma régionaux, nationaux et internationaux traitant de sujets tels que le handicap, la famille, l’enfance, le tourisme durable (par exemple, le Festival International du Film sur le Handicap à Cannes, France ; le Festival du Film Social PerSo Perugia, Italie ou le Festival du Film Nouvo Cinema Italiano à Charleston, Etats-Unis).
le financement participatif
Pour financer le tournage, une campagne de collecte de fonds a été lancée en vue de collecter le budget nécessaire pour faire de ce film une expérience inoubliable. Bien que plus de 3000 euros aient été collectés pour cette étape, il est toujours possible
de faire un don via le site web du projet. Des cadeaux sont prévus pour ceux qui ont décidé de financer le projet : des cartes postales envoyées par les enfants des ports d’escale, des T-shirts, des posters, un DVD du film et plus encore. Il existe aussi la possi-bilité de devenir producteur officiel du film.
En vue de compléter ce co-financement, la seconde phase du projet (qui comprend la post-production, la promotion et la diffu-sion du film) bénéficie également du soutien de la Fondation Banco di Sardegna ainsi que celui de l’association InMediAzione.
en savoir plus : www.inaltomare.org
L’artiste Miguel Gallardo, auteur du film « Le voyage de Maria » et le documentaire « Maria et moi » accueille l’équipage lors d’une exposition d’art à Barcelone.
Contacts transfrontaliers : réunion avec Omar Farrugia, président de l’Autism Parent Association de Malte (membre effectif d’Autisme-Europe).
le partenariatDiversamente Onlus, une association constituée de familles de personnes autistes, de professionnels et d’autres personnes concernées par l’autisme en général, est leader de ce projet. En outre, InMediAzione, une association de promotion sociale dont l’objectif est de créer des programmes de formation audiovisuels axés sur des thèmes étroitement liés au bien-être social et Marraiafura, un groupe qui, depuis plus de cinq ans, traite des sujets en lien avec la communica-tion pour une participation sociale et active et pour la durabilité, ont uni leurs forces autour du projet « En Haute Mer ».
©U
NA
PEI
©In
Alto
Mar
e
©In
Alto
Mar
e
Page 10 Autisme-Europe
Autisme-europe : Pourriez-vous expli-quer en quelques mots l’importance de ces découvertes pour la communauté de l’autisme ?
Jon Spiers : Nos recherches confirment la véritable ampleur de la crise de mortalité cachée chez les personnes autistes. Le rapport d’Autistica, « Personal Tragedies, Public crisis », a suivi les découvertes récentes d’une vaste étude suédoise sur la mortalité précoce dans le monde de
l’autisme (étude menée par des chercheurs de l’institut suédois Karolinska et financée par le Conseil du Comté de Stockholm et le Conseil suédois de la recherche), et compilé ce que nous savions déjà des conditions de santé précaires des personnes autistes au Royaume-Uni et dans le monde.
Le constat est sombre : les personnes autistes décèdent en moyenne 16 ans plus tôt que la population neurotypique, voire plus de 30 ans plus tôt pour les personnes ayant un handicap mental. J’espère qu’en attirant leur attention sur les informa-tions contenues dans ce rapport, nous pourrons collaborer pour définir les risques et exhorter les gouvernements, les finan-ceurs, les entreprises et les services de santé à répondre à ce problème.
Ae : l’étude démontre-elle que les personnes autistes sont immanquable-ment vouées à une vie plus courte ?
JS : Les chiffres dont nous disposons sont à l’échelle de la population et donnent des indications quant au risque. Beaucoup de personnes autistes vivront longtemps mais il est clair que ce ne sera pas le cas de beaucoup d’autres. L’étude suédoise était très vaste, de grande qualité et corro-borée par une série d’études de plus petite échelle menées dans le monde entier, ces résultats sont donc solidement étayés par la preuve.
selon le rapport « Personal Tragedies, Public crisis » (tragédies personnelles, crise publique), publié en mars 2016 par l’organisation Autistica, les personnes autistes sont confrontées à une crise de morta-lité. Autisme-europe s’est entretenue avec Jon spiers, directeur Général d’Autistica, pour expliquer pourquoi les personnes autistes meurent en moyenne 16 ans plus tôt que la population neurotypique.
les faits :• Les personnes autistes
décèdent environ 16 ans plus tôt que la population générale ;
• Les adultes autistes ayant un handicap mental ont 40 fois plus de risques de décéder prématurément en raison d’une condition neurologique, l’épilepsie étant la cause majeur des décès ;
• Les personnes autistes sont 7.55 fois plus à risque de commettre un suicide ;
• Les adultes autistes qui ont un handicap mental sont 9 fois plus à risque de commettre un suicide ;
• Les personnes autistes qui ont besoin d’un haut niveau de soutien décèdent en moyenne avant leurs 40 ans, c’est-à-dire à 39,52 ans.
Jon Spiers
Jon Spiers, Directeur Général d’Autistica
« De nombreuses personnes autistes ne fêteront jamais leur 40e anniversaire »
©Au
tistic
a
©Au
tistic
a
Photo et citation de la fondatrice d’Autistica Sthepanie Shirley, qui a perdu son fils autiste atteint d’épilepsie, et qui est aussi le visage de la campagne.
Page 11
Ae : Avons-nous une compréhension suffisante des facteurs de risque de mortalité précoce chez les personnes autiste ? si l’on tient compte du fait que nous ne savons pas exactement ce qui provoque l’autisme, il est plus difficile de vérifier quelles pourraient être les causes possibles de mortalité précoce.
JS: Nous savons que les trois facteurs principaux de mortalité précoce chez les personnes autistes sont l’épilepsie, le suicide et les maladies cardiaques mais nous ne savons pas encore pourquoi ils sont si fréquents ou s’ils présentent des différences d’une personne à l’autre. Nous savons aussi que les personnes autistes ont un risque très accru de mortalité précoce en raison de toutes les autres causes possibles de décès. Compte tenu de l’étendue du spectre autistique et de toutes les conditions co-occurentes, la recherche est ardue. En revanche, comprendre les liens entre ces conditions pourrait nous aider à en apprendre davan-tage sur ce qu’est l’autisme et, surtout dans quelle mesure nous pourrions aider les personnes autistes et leurs familles à pallier aux difficultés auxquelles elles sont confrontées dans leur quotidien.
Ae : la recherche montre que 70 pour cent des personnes autistes ont un problème de santé mentale tel que l’anxiété ou la dépression et 40 pour cent ont au moins deux types de problèmes de santé mentale. existe-il un traite-ment adapté efficace pour les problèmes de santé mentale ou des services spéci-fiques qui puissent répondre aux besoins des personnes autistes ?
JS: Il existe des exemples de bonne pratique dans les services de santé mentale, mais nous savons que les besoins des personnes autistes sont souvent mal
satisfaits. Il y a très peu de recherche sur la santé mentale des personnes autistes en science fondamentale et appliquée. Par conséquent, nous ne savons pas pourquoi les personnes autistes sont tellement à risque de développer des problèmes de santé mentale ou de commettre un suicide, bien que la recherche suggère que des facteurs biologiques et sociaux puissent avoir un rôle à jouer dans le lien entre l’autisme et les problèmes de santé mentale. Il est probable que des facteurs environnementaux y contribuent égale-ment, par exemple le manque d’emploi, l’exclusion sociale, le harcèlement et la stigmatisation.
Ae : Que peuvent faire les personnes autistes, les familles et la société pour éviter de tels risques ?
JS : La sensibilisation et la prévention sont des facteurs clés. Il est important de savoir quels sont les principaux risques de mortalité précoce : être capable de recon-naître les premiers signes d’épilepsie, d’anxiété et de dépression et chercher du soutien dès que possible. Il est essen-tiel pour les familles, les prestataires de soins et les professionnels de la santé de savoir que ces signes peuvent s’exprimer de façon différente chez les personnes autistes.
La société se doit aussi de mieux accepter les différences des personnes autistes afin de leur donner la chance d’exercer un travail et de tisser des relations, ce qui les aidera significativement à avoir une meilleure santé mentale. Enfin, nous devons effectuer davantage de recherche afin de comprendre comment mieux diagnostiquer les personnes autistes et soutenir celles étant le plus à risque de mortalité précoce. Nous devons aussi utiliser ces connaissances pour informer les décideurs politiques et les prestataires de services.
Ae : savez-vous s’il existe des politiques, des stratégies ou des exemples de bonnes pratiques déjà en place (en europe ou ailleurs ?) pour répondre à ce problème spécifique de mortalité précoce chez les personnes autistes ou atteintes d’une autre condition ?
JS : Il existe peu de bonnes pratiques visant à réduire la mortalité chez les personnes autistes, en partie parce que l’ampleur de la crise vient seulement d’être révélée. Autistica ouvre la voie pour appeler à
promouvoir du changement et pour que la santé des personnes autistes deviennent une priorité internationale. Des efforts ont été réalisés dans d’autres domaines tels que le handicap mental et les maladies mentales graves. Ceux-ci pourraient être rapidement évalués et remaniés en vue d’être appliqués dans le domaine de l’autisme.
Ae : sur la base des résultats de l’étude, quelles sont vos recommandations ?
JS : Nous devons accroître la sensibili-sation à cette crise cachée auprès des décideurs politiques et des prestataires de soins de santé, pour susciter des réponses au niveau local, régional, national et inter-national.
Nous devons nous assurer que l’informa-tion et les services destinés à traiter les conditions qui présentent le risque le plus élevé de mortalité tiennent compte des besoins spécifiques des personnes autistes et qu’elles puissent réduire activement la mortalité précoce chez les personnes autistes. Pour ce faire, nous devons mettre rapidement à profit nos recherches dans ce domaine et développer des politiques, du soutien, des services et des traitements basés sur la preuve en vue de réduire dès que possible la mortalité précoce.
L’épilepsie, qui co-existe fréquemment avec l’autisme et affecte jusqu’à 40 pour cent des personnes autistes, est un facteur potentiel de réduction de la longévité. Des experts citent également le harcèlement, les problèmes sociaux et les effets secondaires des médicaments comme facteurs contributifs.
©Au
tistic
a
Couverture du rapport « Tragédies personnelles, crise publique ».
Page 12 Autisme-Europe
Une application numérique facilitera la préparation des visites chez le dentiste et l’instauration du brossage dentaire au quotidien l’application numérique « santé orale – soHdev » du Programme Autisme & santé orale (PAso), conçue par l’association soHdev, permettra aux enfants et adolescents avec autisme et leur entourage, d’accéder à un ensemble d’outils de communication et de médiation pour les aider à intégrer l’hygiène bucco-dentaire au quotidien et à préparer les visites chez le dentiste.
L’application contient les outils de communication suivants : pictogrammes, bandes dessinées, bandes son, conseils pratiques, tutoriels et contacts.
Une application numérique facilitera la préparation des visites chez le dentiste et l’instauration du brossage dentaire au quotidien.
L’application numérique « Santé Orale – SOHDEV » du Programme Autisme & Santé Orale (PASO), conçue par l’association SOHDEV, permettra aux enfants et adolescents avec autisme et leur entou-rage, d’accéder à un ensemble d’outils de communication et de médiation pour les aider à intégrer l’hygiène bucco-dentaire au quotidien et à préparer les visites chez le dentiste.
Le programme Autisme et Santé Orale a pour but de proposer un parcours adapté en santé orale (accompagnement, prévention, dépistage, éducation en santé, soins, suivi) aux personnes avec autisme et autres Troubles Envahissants du Développement (TED).
Cette application intuitive et interactive, composée d’images et de sons, et disponible en langue française, est désormais téléchar-geable gratuitement sur Androïd. La version iOS sera disponible à la fin du deuxième trimestre 2016. Certains outils peuvent être imprimés.
L’association SOHDEV (Santé Orale, Handicap, Dépendance Et Vulnérabilité) a créé et mis en œuvre le Programme Autisme & Santé Orale (PASO) à l’intention des enfants et adolescents avec autisme. Différentes étapes d’accompagnement spécifique, des recommandations et des consignes sont proposées aux familles et aux professionnels pour faciliter la prise en charge sur le long terme et rendre les soins dentaires acceptables et acceptés.
Ce programme propose notamment un ensemble d’outils de communication et de médiation permettant d’améliorer ou d’inté-grer l’hygiène bucco-dentaire au quotidien et de faciliter la prise en charge en cabinet dentaire (carnet de liaison, pictogrammes, bandes son, bande dessinée et films pédagogiques). Les outils de commu-nication du programme PASO ont deux objectifs complémentaires :
• Améliorer l’hygiène bucco-dentaire
Le Programme Autisme & Santé Orale permet aux enfants avec autisme d’accepter ou d’améliorer les gestes d’hygiène bucco-dentaire au quotidien (calendrier de brossage, pictogrammes, films éducatifs, etc.)
• Préparer les visites chez le dentiste
Des outils ont été conçus pour préparer les visites chez le dentiste et donner à la personne le temps de se familiariser avec l’environ-nement du cabinet dentaire (bandes-son et pictogrammes des instruments de dentisterie)
télécharger l’application :
https://play.google.com/store/apps/details?id=fr.enovstudio.sohdev&hl=fr
©G
oogl
e Pl
ay
©Sa
nté
Ora
le, H
andi
cap,
D
épen
danc
e Et
Vul
néra
bilit
é
Ce support contribue au soutien et à l’autonomie des personnes avec autisme et autres Troubles Envahissants du Développement (TED) et propose une aide technique dans les domaines suivants :
• communication • autonomie • insertion sociale• programmes éducatifs
• scénarios sociaux • soins somatiques• prévention en santé bucco-dentaire
Outre l’application numérique, un ensemble d’outils de communication et de médiation (pictogrammes, bandes-son des bruits des instruments utilisés chez le dentiste, calendrier de brossage, etc.) a été créé
afin de permettre à l’enfant de préparer ses visites chez le dentiste.
Page 13
Diagnostiqué avec le syndrome d’Asperger à l’âge de 11 ans, Adam lance son entre-prise sociale dans le domaine des techno-logies de l’information (TI) et initie un projet de mentorat et d’entreprenariat dans sa ville à Sheffield. Adolescent, il obtient une place à la Peter Jones Enterprise Academy et convertit son projet en une entreprise sociale. Il travaille aux côtés d’organisations nationales et internatio-nales en tant que mentor et aide les jeunes à démarrer leur propre entreprise. Il mène aussi des campagnes de sensibilisation à l’autisme, ainsi qu’à l’addiction aux jeux de hasard et se rend dans des établissements d’enseignement et les prisons pour aider les jeunes à s’en sortir. Toujours à la tête de sa société de consultance, il collabore avec de nombreuses associations caritatives et organisations du secteur de la jeunesse.
Autisme-europe : Que signifie pour vous et pour la communauté de l’autisme le fait d’avoir reçu le prix « Queen’s Young Leader Award » (trad. littérale : Prix du jeune leader de la reine) ?
Adam Bradford : Le Queen’s Young Leader Award est une plateforme inspirante car elle permet à moi-même et aux autres lauréats de montrer aux jeunes comment prendre un rôle actif dans la société. Plus que jamais, dans le monde actuel, nous avons besoin de leaders, de personnes qui changent le monde et remettent en question ce qu’ils estiment ne pas être juste. Pour moi et les 59 autres lauréats
de ce prix prestigieux, l’honneur réside dans la reconnaissance de notre engage-ment social et en ce qui me concerne personnellement, il contribue à mettre en exergue la capacité des personnes autistes à se réaliser – à condition de bénéficier du soutien adéquat. J’espère que cela inspi-rera d’autres jeunes autistes à atteindre leurs objectifs.
Ae : Quels sont les défis auxquels vous êtes confronté en tant que personne autiste dans votre quotidien ?
AB : Aujourd’hui, dans la vie de tous les jours, j’essaie d’adopter différents comportements et stratégies que j’ai appris à développer. Je comprends que ce soit plus difficile pour certains mais je pense que le véritable obstacle qu’il convient de franchir est lié à la compré-hension. Beaucoup ont entendu parler de l’autisme mais peu se donnent la peine de comprendre cette condition et ce que cela implique pour les personnes autistes. En ce qui me concerne, j’ai tendance à passer trop de temps sur certaines choses, à être incapable de filtrer mes pensées et cela peut être très difficile mentalement. Je dois travailler dur et avoir un groupe d’amis et de coaches sur qui compter pour avancer dans la vie de tous les jours. Je suis heureux de mener une carrière entrepre-neuriale et de pouvoir faire une multitude de choses comme partager mon histoire mais je reçois beaucoup de soutien pour m’aider à rester concentré.
Ae : Pourriez-vous nous dire quelques mots sur la campagne « Look Past the Label » (traduction littérale : regarder au-delà de l’étiquette) et d’autres campagnes que vous avez menées pour promouvoir la sensibilisation à l’autisme ?
AB : Look Past the Label a été ma façon de dire au monde de respecter et d’appré-cier la différence. J’ai décidé de raconter mon histoire et de donner des conseils pratiques aux parents dont les enfants venaient d’être diagnostiqués autistes. Il fallait combler le fossé quand les conseils pratiques, basés sur le vécu et l’expérience, manquaient. Il y a un manque de compré-hension de l’autisme au Royaume-Uni et à
travers l’Europe et j’ai voulu contribuer à y remédier. J’ai suffisamment d’assurance heureusement pour partager mon histoire et donner un aperçu de la façon dont je pense et ressens les choses, même si ce n’est pas toujours facile. Je pense que d’autres personnes devraient faire preuve d’assez de courage pour le faire. Nous pourrions contribuer, ensemble, à plus de compréhension et, de ce fait, mieux faire apprécier l’autisme. Il n’y a aucune honte à avoir.
Ae : travaillez-vous en ce moment autour de la sensibilisation à l’autisme ?
AB : Je travaille actuellement avec mon partenaire commercial afin de concevoir et de lancer un magazine qui sera réalisé par et pour les personnes autistes, mettant en lumière leurs succès. Le magazine sera publié en ligne et offrira aux jeunes autistes une véritable expérience de travail dans le cadre de cette activité.
Adam bradford, 23 ans, qui a contribué à l’organisation du 11e congrès d’Autisme-europe avec la National Autistic Society (royaume-uni), a reçu les honneurs de la reine elisabeth ii pour son travail qui a contribué à améliorer la vie des autres au royaume-uni.
Adam Bradford, auto-représentant et lauréat du Queen’s Young Leader Award 2016
« J’espère que cette reconnaissance incitera d’autres jeunes autistes à atteindre leur but »
Le prix fait partie du Queen’s Young Leaders Programme qui met à l’honneur les succès des jeunes qui prennent des initiatives pour trans-former la vie des autres et apporter des changements durables dans la communauté.
en savoir plus : www.queensyoungleaders.com/
©Sa
lix &
CO
©Sa
lix &
CO
Adam Bradford
Adam Bradford en train de recevoir le prix Queen’s Young Leader des mains de la reine Élisabeth II.
Pour cette onzième édition, les résumés soumis étaient en phase avec le thème général du congrès : « Heureux, en bonne santé et empowered. » Des personnes autistes, des chercheurs, des praticiens, des enseignants et d’autres parties prenantes ont soumis leurs résumés en explorant un large éventail de perspec-tives tant théoriques que pratiques. En tout, plus de 600 résumés ont été reçus et tout au long du processus de sélection, l’accent a été mis sur les connaissances solides, étayées par la preuve, notamment la recherche universitaire et l’expérience professionnelle, personnelle et collective dans ces trois domaines.
les orateurs principauxLes intervenants suivants ont confirmé leur participation au congrès, à l’heure où nous imprimons le LINK, d’autres orateurs principaux s’ajouteront au programme :
• virginia bovell, parent et chercheuse, Centre de recherche Ethox ;
• Gunilla GerlANd, représentante de l’autisme indépendante et oratrice ;
• bo HeJlsKov elvéN, psychologue clinicien ;
• Professeur roy richard GriNKer, Professeur et titulaire de Chaire, dépar-tement d’anthropologie, Université George Washington ;
• dr Wenn lAWsoN, Psychologue ;
• Professeur tommy mAcKAY, Directeur des services de consultation en psycho-logie et Professeur d’études sur l’Autisme, Université de Strathclyde ;
• Professeur liz PellicANo, Directrice, Centre de recherche sur l’autisme et l’édu-cation (CRAE), UCL Institut de l’Educa-tion, University College de Londres ;
• dr Peter vermeuleN, Maître de confé-rences et consultant, Autime Centraal
• Professeur Fred r volKmAr, m.d., Irving B. Harris, Professeur de pédopsychiatrie, psychiatrie et psycho-logie, Ecole de médecine de Yale, Centre d’études sur l’enfance.
Ateliers• Gina dAvies, Spécialiste en orthophonie
et conseillère en science du sommeil ;
• dr Wendy KeAY-briGHt, Chercheuse en design inclusif, Maître de conférences en communication graphique, Ecole des beaux-arts et de design de Cardiff avec Ann HARBER, auto-représentante autiste et Katie NURSE, assistante, Surrey and Borders NHS Trust ;
• diederik Weve, Ingénieur et auto-repré-sentant autiste, Fondation Autminds, PAS-Nederland, Shell.
Informations et inscription au congrès : http://www.autism.org.uk/professionals/conferences/xi-congress.aspx
Page 14 Autisme-Europe
le congrès, qui se déroulera du 16 au 18 septembre 2016 au Palais international des congrès d’edimbourg, royaume-uni, est organisé par la National Autistic Society, en partenariat avec Autisme-europe.
Les orateurs principaux du 11e Congrès International d’Autisme-Europe à Edimbourg annoncés
Certains projets européens, auxquels participe Autisme-Europe, seront présentés au congrès. Un colloque sera dédié au programme Autism Spectrum Disorders in Europe (ASDEU). L’objectif de ce programme est de favoriser la recherche sur le diagnostic de l’autisme, la prévalence, l’interven-tion et d’améliorer les soins et le soutien aux personnes autistes.
De même, le projet ESIPP qui élabore des formations positives sur l’autisme à destination des parents et le projet DE-ENIGMA dont le but est de développer l’interac-tion humain-robot pour inculquer et développer l’imagination sociale chez les enfants autistes seront présentés via posters.
la Fondation Jim offre une bourse à 30 participants pour leur permettre d’assister au congrès
Cette année, la Fondation JiM offre des bourses pour financer une trentaine de places pour le 11e Congrès International d’Autisme-Europe, comme ce fut le cas les années précédentes. Quinze bourses ont été remises à des profession-nels travaillant avec des personnes autistes (thérapeutes, chercheurs, personnel de soutien, enseignants, etc.). Les quinze autres ont été remises à des personnes autistes, des parents, des membres de la famille. Les candidats avaient jusqu’au 31 mai 2016 pour soumettre leur candidature.
Page 15
Ce projet de 36 mois a été lancé le 1er février 2013 avec l’objectif stratégique d’améliorer la qualité de vie des personnes autistes et de leurs familles en Hongrie, en établissant un système de prise en charge et de soutien qui couvre tous les domaines de la vie des personnes autistes, et de leur offrir ainsi le plus haut degré possible d’indépendance. En plus d’améliorer la qualité des services dispo-nibles en Hongrie, le projet Nyolc Pont a aussi cherché à en accroître l’accessibilité.
Sur le long terme, le projet devait permettre aux familles touchées par l’autisme d’être mieux informées des services disponibles et de collaborer avec les prestataires de services afin d’améliorer la qualité de vie de leurs enfants et leurs perspectives d’emploi. Enfin, le projet devait aider les personnes autistes vers plus d’autonomie et d’auto-représentation et les soutenir pour accéder au marché de l’emploi afin d’être mieux inclus socialement.
Huit domaines clésComme son appellation le suggère, le projet est articulé autour de huit domaines d’activités différents :
1. Créer un réseau national de professionnels et d’experts pour développer un système de prise en charge spécifique à l’autisme. Cela comprend le développement de matériel de formation et des sessions de formation pilotes pour profes-sionnels ;
2. Harmoniser les services de prise en charge, d’adaptation et de réadaptation à travers la Hongrie et veiller à ce que ces services répondent aux exigences de qualité basées sur un consensus professionnel ;
3. Développer des normes de qualité et un système de certifica-tion de qualité - y compris un mécanisme d’évaluation et des facteurs de motivation ;
4. Soutenir le réseau de prise en charge par la mise place d’un système de certification de qualité (y compris un soutien consultatif professionnel et financier pour sa mise en place) ;
5. Offrir un soutien méthodologique au réseau via un centre de coordination ;
6. Développer une base de données et un centre de ressources documentaires en ligne à l’intention des prestataires de services ;
7. Soutenir les personnes autistes (formations pour le dévelop-pement de compétences) ;
8. Soutenir les familles de personnes autistes (formations pour le développement de compétences).
le projet « Nyolc Pont » (Huit Points), mené par la Hongrie entre 2013 et 2015, visait à renforcer l’intégration sociale des personnes autistes grâce à l’amélioration du système de prise en charge actuel.
Huit Points pour harmoniser les services de prise en charge et de soutien pour les personnes autistes en Hongrie
Photos, de haut en bas : formation aux familles.Présentation du projet durant le Xe Congrès International d’Autisme-Europe à Budapest en 2013
Des parents donnant des explications et démontrant leur capacité à représenter leurs enfants dans une école primaire
©‘E
ight
Poi
nts’
pro
ject
©CU
AA
©‘E
ight
Poi
nts’
pro
ject
Page 16 Autisme-Europe
En général, un soutien continu est néces-saire tout au long de la vie des personnes autistes. Ce soutien ne peut être fourni qu’à condition qu’un minimum de profession-nels aient reçu une formation spécifique à l’autisme. Il est également fondamental que les différents prestataires de services travaillent en fonction de normes harmo-nisées sur une base scientifique. C’est en suivant cette logique qu’ont été définis les huit domaines d’activités.
résultatsAu cours du projet, avec l’engagement des professionnels, un réseau national de spécialistes, un système d’information sur l’autisme et une base de données de services ont été développés. En outre, des normes de qualité ont été créées en vue de soutenir le développement de services efficaces et fiables. Ces normes de qualité ont été introduites et testées au sein de différents services dans les secteurs de la santé, de l’éducation et social.
Des formations ont été dispensées aux familles de personnes autistes et aux professionnels concernés par l’autisme en parallèle.
Le Fonds Social Européen et le Programme opérationnel pour le renouvellement social de Hongrie, dans le cadre du Plan Széchenyi (programme national de développement), ont décidé d’allouer plus de 2.6 millions d’euros à la mise en place d’un réseau national des prestataires de
services, ainsi qu’un réseau de consultance professionnelle et un centre de coordina-tion pour les personnes autistes.
les principaux résultats du projet sont :
• La création de normes de qualité pour sept services différents dans le secteur de la prise en charge ;
• Plus de 700 professionnels dans le domaine de la santé, de l’éduca-tion et des services sociaux ont été formés en utilisant les méthodes les plus modernes, sur la base des toutes dernières informations dans le domaine de l’autisme, grâce à 19 cours accrédités dispensés dans le cadre du projet ;
• Deux cours en ligne ont été offerts à des parents et des professionnels ne pouvant assister personnellement aux cours ;
• Trois conférences nationales ont été organisées tout au long de la durée du projet et ont chacune réuni entre 300 et 500 personnes ;
• Quatre événements adaptés aux besoins des personnes autistes ont été organisés. Plus de 60 familles y ont participé ;
• 12 jeunes autistes ont participé à un groupe d’auto-représentants, soutenu par un expert.
en savoir plus :
www.autizmusiroda.hu
©FP
DA
Le Fonds Social Européen (FSE) est le principal dispositif européen de soutien à l’emploi. Il intervient pour aider les personnes à trouver des emplois de meilleure qualité et pour offrir des perspectives profes-sionnelles plus équitables à tous les citoyens de l’UE.
Avec un budget de 10 milliards d’euros par an, le FSE améliore les perspectives d’emploi de millions d’Européens, en portant une atten-tion particulière aux personnes qui éprouvent le plus de difficultés à trouver un emploi.
Le FSE n’est pas une agence pour l’emploi, il ne propose pas d’offres d’emploi en direct. Cependant, il finance des dizaines de milliers de projets aux niveaux local, régional et national en Europe : allant de petits projets gérés par des associations locales dans le but de favoriser l’accès à l’emploi des personnes handicapées à des projets à l’échelle nationale visant à promouvoir la formation profes-sionnelle pour tous.
en savoir plus :
http://ec.europa.eu/esf/
Programmes pour les familles
©‘E
ight
Poi
nts’
pro
ject
Page 17
L’association membre d’Autisme-Europe GAUTENA remporte le Prix du Citoyen 2016
Le 11e séminaire régional de l’ARAPI « L’autisme à l’âge adulte, de la clinique à la prise en charge » aura lieu à Barcelone
le Parlement européen a récompensé l’association espagnole GAuteNA pour le « niveau de développement de ses services », son « parcours international » et son « observation de la charte européenne des droits fondamentaux à l’égard des personnes ayant une diversité fonctionnelle ».
la Fondation Congost Autisme et le cerAc organisent la 11e Journée régionale de l’ArAPi, qui se déroulera le 21 octobre 2016 à barcelone. l’ArAPi est une association française de parents de personnes autistes et de professionnels dont l’objectif est d’encourager la recherche dans le domaine de l’autisme.
GAUTENA est l’acronyme basque de « associa-tion de l’autisme de Gipuzkoa ». C’est une association de parents sans but lucratif dont la mission est de disséminer de l’information sur l’autisme, de promouvoir la sensibilisation dans la société et d’offrir des services spécifiques aux personnes autistes. GAUTENA, en collaboration avec Dr. Joaquín Fuentes, conseiller scientifique, offre des services de jour, des soins ambulatoires, des services de logement, des activités informelles de loisirs, ainsi que des services d’éducation et de soutien aux familles. En tout, plus de 5000 personnes bénéficient de ces services.
Le Parlement européen entend mettre à l’honneur une cinquan-
taine de personnes et d’associations en prove-nance des 26 Etats membres en leur décernant le Prix du Citoyen pour leur contribution à la coopé-ration européenne et à la promotion des valeurs européennes communes. Le jury, présidé par la vice-présidente du Parlement européen Sylvie Guillaume, a sélectionné les lauréats 2016 parmi les 79 candidats retenus par les jurys nationaux. La candidature de GAUTENA a été soumise par
Izaskun Bilbao Barandiko, membre du Parlement européen.
La cérémonie de remise des prix aura lieu les 12 et 13 octobre 2016 au Parlement européen à Bruxelles.
Avec le thème « Autisme à l’âge adulte, de la clinique à la prise en charge », ce séminaire entend sensibiliser aux caractéristiques psychopathologiques des adultes autistes et développer des lignes directrices dans le domaine de l’intervention pour ce long stade du cycle de vie. Attendu comme un événement d’intérêt majeur en matière de santé publique, ce séminaire s’adresse aux profes-sionnels, aux personnes avec autisme, aux familles et aux autres
parties intéressées.
C’est la première fois que cet événement, auquel participera la présidente d’Autisme-Europe Zsuzsanna Szilvasy, sera organisé par un pays non francophone. Une interprétation simultanée sera disponible.
Plus d’informations : www.arapi-autisme.fr
Prix du citoyen européen
L’auditoire CosmoCaixa de Barcelone accueillera le séminaire.
©La
Gar
riga
©Eu
rope
an P
arlia
men
t
Page 18 Autisme-Europe
Ce qui est parti d’un simple réseau d’échange d’informations entre les parents et les familles est désormais une ONG à part entière exerçant un impact significatif dans des domaines tels que la sensibilisa-tion, la représentation au niveau national et international et l’organisation d’acti-vités socio-culturelles pour les enfants autistes et leurs familles.
En dépit du fait que l’association a vu le jour en tant qu’association de parents, elle accueille les candidatures de toute personne intéressée et/ou concernée par l’autisme.
Premiers pas dans la représentation de l’autismeL’association Lietaus vakai vise principa-lement à représenter et à défendre les droits des personnes autistes en Lituanie. Avant 2015, le diagnostic de l’autisme ne pouvait être établi que chez une personne de moins de dix-huit ans. Une fois cet âge atteint, le diagnostic de l’autisme était remplacé, dans l’anamnèse, par un autre diagnostic, en général celui de la schizoph-rénie. Grâce au travail de l’association, cette disposition a été changée en 2015.
L’association est très active pour influencer et coopérer avec les décideurs politiques de trois ministères différents : le Ministère des Sciences et de l’Education, le Ministère du Travail et de la Sécurité sociale et le Ministère de la Santé et de la Sécurité. Concernant ce dernier, le travail de repré-sentation et de consultation mené par l’association s’est avéré très fructueux car il a permis de rendre obligatoires les tests d’évaluation M-CHAT-R (M-CHAT révisé) durant les visites des nourrissons chez le pédiatre.
Depuis mai 2016, l’association coopère avec le Ministère des Sciences et de l’Edu-cation en vue d’améliorer le processus pédagogique dans les jardins d’enfants et les écoles en intégrant des thérapies basées sur la preuve scientifique.
un large éventail d’activitésLes différentes activités organisées par Lietaus vakai jouent un rôle clé pour sensi-biliser à l’autisme, favoriser le changement des politiques en faisant la promotion d’une approche différente de l’autisme, qui permet aux médecins de poser un diagnostic précis, et d’offrir une prise en charge adaptée et un soutien continu aux personnes autistes. Pour améliorer la qualité de vie des personnes autistes de manière globale, l’association mène des activités telles que :
• L’organisation de divers événements de sensibilisation, de camps d’été et des activités de loisirs pour les familles, des séminaires pour les parents et les profes-sionnels, des groupes de soutien dans les réseaux sociaux et des réunions de soutien mutuel dans différentes villes de Lituanie ;
• Célébration de la Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme. Cette activité bénéficie de l’appui d’ambassadeurs comme la Présidente de Lituanie, Madame Galia Grybauskaite, en 2014 et le rapporteur spécial de l’ONU pour la Lituanie sur les questions de santé, Monsieur Dainius Puras ;
• Participation dans diverses coalitions stratégiques avec d’autres ONG litua-niennes partageant la même mission, la même vision et les mêmes valeurs. Ainsi, l’association est membre d’une coalition sur la protection des Droits de l’Enfant au niveau national qui rassemble 13 ONG œuvrant dans le domaine. Lietaus vakai fait aussi partie de la coalition « Santé Mentale 2030 » qui vise à protéger les droits des personnes ayant un handicap mental et opère avec le soutien d’une vingtaine d’ONG et des experts ;
• La dissémination active d’informations sur l’autisme notamment via des contacts réguliers avec les médias (articles, inter-views à la radio et à la télévision, partici-pation à des conférences de presse, etc.). Cette activité est essentielle pour renforcer la sensibilisation à l’autisme et tout ce qui y a trait (manque de soutien, principales diffi-cultés et défis rencontrés par les personnes autistes et leurs familles).
l’association Lietaus vakai (les enfants de la Pluie) a été créée il y a trois ans à l’initiative de 31 parents d’enfants autistes. désormais Lietaus vakai compte plus de 300 membres et est devenue la principale oNG de parents d’enfants autistes.
« Les enfants de la pluie » unit, éduque et représente les personnes autistes en Lituanie
©Li
etau
s Vai
kai
lituanie, le pays de la pluie
Lorsque la question « Qu’est-ce que la Lituanie ? » a été posée à un groupe de soutien sur les médias sociaux, un jeune garçon autiste a répondu : « La Lituanie est petite, belle et triste ? ». « Pourquoi triste ? », ses parents lui ont demandé. « Parce qu’il y pleut », a-t-il répondu.
C’est un fait que le temps pluvieux est assez fréquent en Lituanie. Même l’origine étymologique du pays est souvent associée avec le mot « pluie ». Voilà pourquoi ce mot a inspiré l’appellation de l’Association Lituanienne de l’Autisme : « Lietaus vaikai » (Les enfants de la pluie).
l’association Lietaus vaikai est membre effectif d’Autisme-europe.en savoir plus : www.lietausvaikai.lt
De gauche à droite et de haut en bas : un enfant participant à une activité d’un camp d’été ; des activités lors de la Journée Mondiale de
Sensibilisation à l’Autisme à Vilnius en 2014 ; des parents en formation sur les activités éducationnelles ; marché de bienfaisance de Noël
organisé par une ONG et sponsorisé par la Présidente de la Lituanie, Dalia Grybauskaitė.
Nouveaux Membres
Page 19
des pionniers en bulgarieLa Bulgarie ne disposait pas de centres spécialisés en ABA pour les enfants autistes jusqu’à ce qu’Autism Today ouvre son premier centre ABA en septembre 2015. Ici, des professionnels formés et certifiés par le Comité de certification américain des analystes du comportement fournissent une thérapie aux enfants autistes.
Dans ce centre, des psychologues, des thérapeutes du langage et des éducateurs spécialisés utilisent des méthodes fondées sur la preuve et respectent des normes professionnelles et éthiques inter-nationales dans le cadre de leur spécialisation en tant que théra-peutes ABA. Au travers de cette approche, Autism Today peut fournir une prise en charge adaptée aux enfants dès leur plus jeune âge.
régulièrement, l’association organise aussi une série d’activités pour atteindre ses objectifs :
1. Organiser et mettre sur pied des campagnes d’information, des concerts, des événements de collecte de fonds, des débats publics et des séminaires afin de garantir le soutien du public ;
2. Organiser des formations pour les thérapeutes, spécialistes et enseignants impliqués dans la prise en charge et l’éducation des enfants autistes ;
3. Développer un partenariat avec des associations internationales, des spécialistes et des thérapeutes du monde entier en vue « d’importer » leur expertise pour en faire bénéficier la Bulgarie ;
4. Mettre sur pied des activités communes avec d’autres associa-tions dans le pays et à l’étranger en vue d’établir des coopérations et de promouvoir les échanges d’expériences ;
5. Etablir des centres professionnels pour les enfants autistes.
L’association base entièrement ses activités sur les dons et les finan-cements obtenus dans le cadre de projets.
des spécialistes en analyse comportementale appliquée (méthode AbA) et des parents d’enfants autistes collaborent à la gestion de l’association Autism Today à sofia. Autism Today entend établir des centres qui offrent des services aux enfants autistes et mettent l’accent sur l’inclusion sociale.
Autism Today fournit une prise en charge aux enfants autistes de Bulgarie
©A
utis
m To
day
©A
utis
m To
day
les objectifs principaux d’Autism Today sont :1. Permettre aux enfants autistes d’accéder aux thérapies ;
2. Permettre à plus d’enfants autistes d’avoir accès à des experts qui utilisent des méthodes étayées par la preuve ;
3. Soutenir une inclusion efficace des enfants et des adolescents autistes, améliorer leur qualité de vie et leur autonomie ;
4. Soutenir le changement de la législation nationale bulgare dans les domaines de l’éducation, de la santé et de la politique sociale pour y intégrer les bonnes pratiques existantes en Europe et dans le reste du monde ;
5. Etablir des normes communes pour l’autisme ;
6. Changer la perception et l’attitude de la société à l’égard les enfants autistes ;
7. Fournir du soutien moral, physique et psychologique aux familles d’enfants autistes ;
8. Garantir aux enfants autistes bulgares l’accès à une éducation de qualité, qui tienne compte de leurs besoins individuels et leurs exigences ;
9. Fournir des soins de santé et des services sociaux de qualité aux enfants, aux jeunes avec autisme, et à leurs familles et les aider à mener une vie indépen-dante et favoriser une meilleure qualité de vie ;
10. Protéger les droits des personnes autistes et leurs familles face à la discrimination et à la ségrégation.
Centre d’Autism Today.
Célébrations à Sofia autour de Journée Mondiale de Sensibilisation à l’Autisme 2016.
Autism Today est membre affilié d’Autisme-europe.
en savoir plus : www.autismtoday-bg.eu
Page 20 Autisme-Europe
couvrir les besoins en éducation et en services médicauxJiM dispose de plusieurs écoles et jardins d’enfants pour les enfants autistes. Ses services éducatifs fournissent une éducation spécifique de haute qualité à près de 200 élèves, permettant à chacun d’eux de maximiser son potentiel. Aussi, quotidiennement, la clinique JiM fournit un diagnostic, une évaluation complète et un programme de prise en charge pour les enfants autistes. La clinique fournit une thérapie à plus de 1000 enfants. JiM emploie près de 150 personnes à temps plein : des thérapeutes, des médecins et des agents chargés de la collecte de fonds.
Tous les services de la fondation JiM sont gratuits.
Aussi, JiM fournit un soutien spécialisé pour protéger les personnes autistes contre la discrimination. En 2015 seulement, la fondation JiM est intervenue avec succès dans des centaines de cas de discri-mination à l’encontre des personnes autistes.
La fondation JiM vise aussi à promouvoir la sensibilisation à l’autisme et à défendre l’égalité d’accès, des droits et des chances des enfants autistes, au même titre que les autres citoyens. Elle a déjà conduit plusieurs actions et campagnes (notamment l’initia-tive « La Pologne en bleu » ou le courrier adressé à la ministre de la santé appelant à rendre obligatoires les tests de dépistage chez les enfants âgés entre 16 et 30 mois pour la détection de l’autisme). Sur le plan national et local, JiM mène un travail de représentation pour l’égalité des droits et des chances pour les personnes autistes. En outre, et comme c’était le cas lors des deux derniers congrès internationaux d’Autisme-Europe, JiM offre cette année encore une soixantaine de bourses pour permettre tant à des professionnels qu’à des personnes autistes ou parents de par le monde d’assister au 11e Congrès International d’Autisme-Europe à Edimbourg en septembre 2016.
la fondation Jim est une organisation polonaise sans but lucratif. Fondée en 2002 par des bénévoles qui œuvrent depuis des années en faveur des enfants handicapés, la fondation vise à fournir des services gratuits de haute qualité aux enfants et adultes autistes ainsi qu’aux autres personnes handicapées.
15 ans dédiés à la construction « d’un monde meilleur » pour les personnes autistes en Pologne
©JiM
Fou
ndat
ion
les objectifs de la fondation sont :• Fournir de l’assistance aux personnes handicapées,
en particulier les enfants et les jeunes ainsi qu’à leurs familles et leurs proches ;
• Fournir de l’assistance aux enfants et aux jeunes dont la famille fait face à une situation financière précaire ainsi qu’à leurs proches ;
• Fournir une assistance aux établissements de prise en charge et d’éducation ;
• Fournir de l’assistance pour soutenir l’éducation des enfants et des jeunes, en particulier ceux issus de milieux défavorisés ;
• Encourager l’inclusion des enfants et des jeunes handi-capés dans tous les domaines de la société ;
• Garantir et promouvoir le bien-être à travers des services de santé, des services de médicine générale et de médecine spécialisée, des thérapies spécifiques et des centres de réadaptation ;
• Promouvoir l’emploi et l’activation professionnelle des personnes au chômage ou susceptibles de perdre leur emploi ;
• Soutenir le développement entrepreneurial, y compris chez les personnes handicapées ;
• Mettre en œuvre des actions dans le domaine de l’assis-tance sociale, y compris l’assistance aux familles et aux personnes en situation de vulnérabilité et promouvoir l’égalité des chances ;
• Fournir une assistance aux personnes souffrant de maladies infectieuses telles le sida, en particulier les enfants et les jeunes.
le club des parents autistesLa fondation JiM a aussi créé un réseau unique de « clubs de parents ». Les clubs de parents de JiM rassemblent près de 3000 membres issus d’une vingtaine de villes polonaises. Les parents d’enfants autistes et les aidants ont l’opportu-nité d’échanger leur expérience, d’offrir et de recevoir du soutien dans la vie de tous les jours ou dans des situations de crise, ce qui améliore significativement leur qualité de vie.
Tomasz Michałowicz, membre du Comité Exécutif de la Fondation JiM, au côté d’un élève de JiM.
la fondation Jim est membre associé d’Autisme-europe.en savoir plus : http://jim.org/
Page 21
Avec plus de 300 bénéficiaires, le centre Qudurati mène un travail de sensibilisation à l’autisme en fournissant des programmes de formation pour les spécialistes et les professionnels afin de les informer des derniers développements dans le domaine de l’autisme à travers le monde. Non seulement le centre œuvre pour améliorer la qualité de l’éducation pour les enfants autistes, mais il offre aussi des cours de formation à l’intention des parents et des familles, afin de les aider à surmonter les difficultés de leur enfant. Le centre entreprend aussi des activités comme l’organisation de conférences et de forums, encourage les initiatives de bénévoles et accueille des experts d’Arabie Saoudite et d’ailleurs en vue de fournir des services aux habitants d’Al-Qassim.
Ses principales réalisations sont la mise en place, depuis 2010, d’un programme de formation pour les étudiants à l’université de Qassim et d’un programme de partenariat avec l’Association des Personnes Handicapées de Buraidah de 2010 à 2012. En outre, le centre a été récompensé par le Ministère des Affaires sociales pour ses avancées.
Le centre Qudurati entretient divers partenariats avec des organi-sations gouvernementales et non gouvernementales dans le but de promouvoir la sensibilisation. Il travaille également en partenariat avec la Maternité et l’Hôpital des enfants de Buraidah. En outre, le centre Qudurati conduit un programme de charité intitulé « Help » afin de collecter des fonds qui bénéficieront aux services pour les personnes autistes de Buraidah.
le centreOutre une prise en charge pour les enfants et les jeunes handicapés, le centre a été conçu pour offrir des services d’intervention précoce pour les petits jusqu’à l’âge de 6 ans. L’intervention précoce est proposée pour les enfants avec autisme, trisomie 21, handicap intellectuel, infirmité motrice cérébrale, troubles du langage et de la communication, troubles moteurs et physiques. Le bâtiment se compose de trois étages (entièrement équipés) avec quatre espaces de loisirs et deux salles de physiothérapie.
le centre Qudurati, considéré comme le premier centre d’éducation spécialisée à buraydah (capitale de la région d’Al-Qassim, au Nord de l’Arabie saoudite), a été établi en 2009, sous la supervision du ministère des Affaires sociales, dans le but de fournir une prise en charge quotidienne et des services pour les personnes ayant des besoins spécifiques. un de ses objectifs est de mettre à disposition un environnement éducatif pour les enfants autistes.
Des programmes éducatifs pour les enfants autistes en Arabie Saoudite
©Q
udur
ati C
ente
r©
Qud
urat
i Cen
ter
le centre Qudurati offre différents services en réponse à différents types de besoins:• Consultation et conseil pour les parents ;
• Evaluation du langage et des troubles de la communication ;
• Traitement et réadaptation pour les troubles du langage et de la communication ;
• Programmes de communication linguistique ;
• Programme de développement d’aptitudes chez les enfants d’âge préscolaire ;
• Programmes pour les personnes ayant un handicap intellectuel.
Professionnels et bénéficiaires du Centre Qudurati.
Classe du Centre Qudurati.
le centre Qudurati est membre non-européen d’Autisme-europe.en savoir plus : http://qudurati.sa/
Page 22 Autisme-Europe
Associations membres d’Autisme-Europe
MEMBRES EFFECTIFS (associations nationales de personnes autistes et de parents)
ALLEMAGNEAutismus DeutschlandRothenbaumchaussee 15D - 20148 HambourgTél : + 49.40.511.56.04Fax : + 49.40.511.08.13E-mail : [email protected] Internet : www.autismus.de
ARMENIEAutism Overcoming Yerevan, Armenia 9 Arshakuniats St., Tél : +374 91 41 59 83 +374 91 73 90 12E-mails : [email protected]; [email protected]
AUTRICHERainman’s HomeSemeperstrasse 20/2 - 61180 WienTél : + 43 1 478 64 34 Fax : + 43 478 91 95E-mail : [email protected] Site Internet : http://rainman.at/
BELGIQUEAssociation Pour l’Epanouissement des Personnes Autistes (A.P.E.P.A.)Rue de l’Aurore 98B-5100 JambesTél : + 32-81-74.43.50Fax : + 32-81-74.43.50E-mail : [email protected] Internet : www.ulg.ac.be/apepa
Vlaamse Vereniging voor Autisme (V.V.A.)Groot Begijnhof 14B - 9040 GentTél : + 32.78.152.252Fax : + 32.9.218.83.83E-mail : [email protected] Internet : www.autismevlaanderen.be
CROATIECroatian Society For Autism (S.H.P.A.C.)Dvorniciceva 610000 ZagrebTél : + 385.51.551.344Fax : + 385.51.551.83.355E-mail : [email protected] Site internet : www.autizam-uzah.hr
DANEMARKLandsforeningen AutismeBlekinge Boulevard 22630 Taastrup - DanemarkT: 0045 70 25 30 65E: [email protected]
ESPAGNEAsociación de padres de niños y niñas autistas de Bizkaia (APNABI)C/.Antonio Guezala, lonjas 1 y 2E - 48015 BilbaoTél : + 34.94.475.57.04Fax : + 34.94.476.29.92E-mail : [email protected] Site internet : www.apnabi.org
Autismo BurgosC/ Valdenunez, 8E - 09001 BurgosTél : + 34.947.46.12.43Fax : + 34.947.46.12.45E-mail : [email protected] Internet : www.autismoburgos.org
Autismo-EspañaC/ Eloy Gonzalo 34 1°E - 28010 MadridTél : + 34.91.591.34.09Fax : + 34.91.594.18.31E-mail : [email protected] Internet : www.autismo.org.es
Federacion Española De Autismo (F.E.S.P.A.U.) c/ Atocha, 105E - 28012 MadridTél : + 34.91.290.58.06/04Fax : + 34.91.290.58.10E-mail : [email protected] Internet : www.fespau.es
GautenaP.O. Box 1000E - 20080 San SebastianTél : + 34.943.21.53.44Fax : + 34.943.21.52.39E-mail : [email protected] Internet : www.gautena.org
FINLANDEFinnish Association for Autism and Asperger’s Syndrome (F.A.A.A.S.)Nuijamiestentie 3 B00400 HelsinkiTél : + 358.10.315.2800E-mail : [email protected] Site Internet : www.autismiliitto.fi
FRANCEAutisme France1175 Avenue de la République06 550 La Roquette sur SiagneTél : + 33.4.93.46.01.77Fax : + 33.4.93.46.01.14E-mail : [email protected] Internet : www.autismefrance.org
Sesame Autisme53, rue ClissonF - 75013 ParisTél : + 33.1.44.24.50.00Fax : + 33.1.536.12.563E-mail : [email protected] Internet : www.sesame-autisme.com
GRECEGreek Society for the Protection of Autistic People (G.S.P.A.P.)2, Athenas StreetGR -10551 AthènesTel : +30.210.321.6550Fax :+30.210.321.6549E-mail : [email protected] Internet : www.autismgreece.gr
HONGRIEHungarian Autistic Society (HAS)Fejér György u. 10. I./23.1053 BudapestTél : +36.1.354.10.73 Fax : +36.1.302.01.94Email : [email protected]@gmail.comSite Internet : http://www.aosz.hu/
IRLANDEIrish Society For Autism (I.S.A.)16/17 Lower. O’Connell StreetIRL - 1 DublinTél : + 353.1.874.46.84Fax : + 353.1.874.42.24E-mail : [email protected] internet : www.autism.ie
ISLANDEEinhverfusamtökinHaaleitisbraut 11-13IS - 108 ReykjavikTél : +354 562 1590Fax : +354 562 1526E-mail : [email protected] Internet : www.einhverfa.is
ITALIEAssociazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici Onlus (A.N.G.S.A.)Via Casal Bruciato 13I - 00159 RomaTél : + 39.06.43.58.76.66Fax: + 39.081.807.13.68E-mail : [email protected] Internet : www.angsaonlus.org
LITUANIELietaus vaikai (Rain Children)Pylimo str. 14A/3701117 VilniusTel: +370 620 206 65Email: [email protected]: www.lietausvaikai.lt
LUXEMBOURGFondation Autisme Luxembourg (FAL)68, route d’Arlon L-8310 CapellenTél : +352-26 91 11 1Fax :+352-26 91 09 57Email : [email protected] Internet : www.fal.lu
MALTEAutism Parents AssociationP.O.BOX 30MarsaMTP 1001E-mail : [email protected] Internet : www.autismparentsassociation.com
NORVEGEAutismeforeningen I Norge (A.I.N.)Postboks 6726 EtterstadN - 0609 OsloTél : + 47- 23 05 45 70Fax : + 47- 23 05 45 61/51E-mail : [email protected] Internet : www.autismeforenin-gen.no
PAYS-BASNederlandse Vereniging voor Autisme (N.V.A.)Weltevreden 4aNL 3731 AL De BiltTél : + 31.30.229.98.00Fax : + 31.30.266.23.00E-mail : [email protected] Site Internet : www.autisme.nl
PORTUGALFederacao Portuguesa de AutismoRua José Luis Garcia Rodrigues Bairro Alto da Ajuda P-1300-565 LisboaTél : + 351 21 3630040 Fax : + 351.21.361.6259E-mail : [email protected] Internet : www.fpda.pt
REPUBLIQUE TCHEQUEČechy Asociace Pomáhající Lidem s Autismem, o.s. (APLA)Brunnerova 1011/3163 00 Praha 17 Tel : +420 606 729 672E-mail : [email protected] internet : www.praha.apla.cz/www.autismus.cz
ROUMANIEFedra 22 Decembrie street no. 23Maramures Baia MareE-mail : [email protected]
ROYAUME-UNINational Autistic Society (N.A.S.)393 City RoadUK - London EC1V 1NGTél : + 44.20.7833.2299Fax : + 44.20.7833.9666E-mail : [email protected] Internet : www.nas.org.uk
Scottish AutismHilton House, Alloa Business Park Whins RoadUK - Alloa FK10 3SA - ScotlandTél : + 44.1.259.72.00.44Fax : + 44.1.259.72.00.51E-mail: [email protected] Site Internet : www.scottishautism.org/
SERBIEAssociation Serbe de l’Autisme Gundulicev venac Street, 4011 000 Belgrade, SerbieTél/Fax : +381 11 3391-051E-mail : [email protected] Internet : www.autizam.org.rs
SLOVAQUIESpoločnosť na pomoc osobám s autiz-mom (S.P.O.S.A.)Namestie 1.maja 1.POBOX 89810 00 SK- Bratislava 1Phone + 421 915 703 708E-mail : [email protected] Internet : www.sposa.sk
SUEDEAutism- Och Aspergerförbundet Bellmansgatan 30S- 118 47 StockholmTél : +46 8 702 05 80Fax : + 46.86.44.02.88E-mail : [email protected] Internet : www.autism.se
SUISSEAutisme SuisseAssociation de parentsNeuengasse 192501 BielTél : 032 322 10 25E-mail : [email protected] Internet : www.autismesuisse.ch
MEMBRES AFFILIES (associations régionales de personnes autistes et de parents)
BULGARIEAutism Today Association1738 Sofia2 Vitosha StreetTél : +359 887 366 067; +359 887 206 206E-mail : [email protected] Site Internet : www.autismtoday-bg.eu
ESPAGNEAutismo GaliciaRua Home Santo de Bonaval no 74-bajoE - 15703 Santiago De CompostelaTél: + 34.981.589.365Fa : + 34.981.589.344E-mail : [email protected] Internet : www.autismogalicia.org
Page 23
Fundacio Congost AutismeRonda del Carril 7508530 - La Garriga - Barcelona - SpainTél : +34-93-871.47.57Fax : +34-93-871.48.02E-mail : [email protected] Internet : www.autisme.com
Nuevo HorizonteAvda de la Communidad de Madrid, s/nE - 28230 Las Rozas De MadridTél : + 34.91.637.74.55Fax : + 34.91.637.77.62E-mail : [email protected] Internet : www.nuevohorizonte.es
Fundacion Mas Casadevall (FMCA)Apartat de Correus 172E-17820 Banyoles (El Pla de l’Estany-Girona)Tel : +34.972.57.33.13Fax : +34.972.58.17.12E-mail : [email protected] Internet : www.mascasadevall.net
ESTONIEEstonian Autism Society (E.A.S.)Rahu 8EST - Tartu 50112Tél : + 372.557.9980E-mail : [email protected]
FRANCEAbri MontagnardF - 64490 Osse En AspeTél : + 33.5.59.34.70.51Fax : + 33.5.59.34.53.21E-mail : [email protected] Internet : http://fratrieabri.free.fr/
Autisme Poitou-CharentesMonsieur Jean Marie Baudoin 23, rue Noir 79000 Niort Tél : + 33.549.24.14.87 E-mail : [email protected]
Dialogue Autisme BP 24845162 Olivet CedexTél : +33 02 38 66 34 75 Fax : +33 02 38 66 34 75E-mail : dialogue-autisme@voilà.fr
ITALIEAssociazione Nazionale Genitori Soggetti Autistici Lombardia (ANGSA-Lombardia onlus)Via B. Rucellai 36 I - 20126 Milano MITél : + 39-02-67.49.30.33 Fax : + 39-178-2282858 E-mail : [email protected] Site internet : www.angsalombardia.it
Fondazione Oltre Il Labirinto OnlusMario PaganessiVia Botteniga, 8I - 31100 TrevisoT/F: +39-345-5510560Site Internet : www.oltrelabirinto.it
Associazione Diversamente OnlusVia Carlo Pisacane, 2909134 Cagliari PirriTél : +39(0)3338944791E-mail : [email protected] internet : www.diversamenteon-lus.org
LETTONIELatvijas Autisma apvienība (LAA)Torņa street 4, LV-1050 RīgaE-mail : [email protected] internet : www.autisms.lv
PORTUGALAssociação Portuguesa para as Pertur-bações do Desenvolvimento e Autismo (A.P.P.D.A.-Lisboa)Rua José Luis Garcia RodriguesBairro Alto da AjudaP - 1300-565 LisboaTél : + 351.21.361.6250Fax : + 351.21.361.6259E-mail : [email protected] Site Internet : www.appda-lisboa.org.pt
ROYAUME-UNIAutism Initiatives7, Chesterfield Road, MerseysideUK - L23 9XL LiverpoolTél : + 44.1.51.330.95.00Fax : + 44.1.51.330.95.01E-mail : [email protected] Site Internet : www.autisminitiatives.org
SpectrumSterling Court, Truro Hill, Penryn, FalmouthUK - TR10 8ar CornwallTél : + 44.1.326.371.000Fax : + 44.1.326.371.099E-mail : [email protected] Site Internet : www.spectrumasd.org
Autism AngliaCentury House – Riverside Office CenterNorth Station Road, Colchester UK-C01 1RE Essexunited kingdomTél : +44 (0) 12 06 577678Fax : + 44 (0) 1206 578581Email : [email protected] Site Internet : www.autism-anglia.org.uk
Autism Northern Ireland (N.I. Autism/PAPA)Donard, Knockbracken Healthcare Park, Saintfield RoadUK - Belfast BT8 8BHTél : + 44.28.9040.1729Fax : + 44.28.9040.3467E-mail : [email protected] Site Internet : www.autismni.org
Autism EastMidlandsMr. Philip CarpenterUnit 31 Crags Industrial EstateMorven StreetCreswellWorkshop Nottinghamshire S80 4AJTél : 0044 (0)1909 506 678E-mail : [email protected] Site Internet : www.autismeastmidlands.org.uk
SUISSEAutisme Suisse Romandeav. de la Chablière 4CH - 1004 LausanneTél. +41 21 646 56 15E-mail : [email protected] Internet : www.autisme.ch
MEMBRES ASSOCIES
ALBANIEFondacioni Femijeve ShqiptareRr.” Deshmoret e 4 Shkurtit”, Pall. nr. 30Kati II, pas Akademise se ArteveTirane AlbanieTél : + 355.4.2270663 E-mail : [email protected] Site Internet : www.albanianchildren.org
FRANCEE.D.I. Formation21, Avenue CévouleF- 06220 Golfe JuanTél : + 33.4.93.45.53.18 Fax : + 33.4.93.69.90.47E-mail : [email protected] Internet : www.autisme-forma-tion.net
Union Nationale des Associations de Parents et Amis de Personnes Handica-pées Mentales (U.N.A.P.E.I.)15, Rue CoysevoxF - 75876 PARIS Cedex 18Tél : + 33.1.44.85.50.50Fax : + 33.1.44.85.50.60E-mail : [email protected] Internet : www.unapei.org
ITALIEAssociation des Parents et Amis des Malades d’Autisme (A.P.A.M.A.)c/o P.A.M.A.P.I. Scuola ‘Amerigo Vespucci’Via Bolognese, 238I - 50139 FirenzeTél : + 39.05.54.00.594Fax : + 39.05.54.00.594
A.P.R.I.C/o ANFFAS Via Rasi, 14I - 40127 BolognaTél : + 39.051.24.45.95Fax : +39.05.124.95.72E-mail : [email protected]
PAYS-BASDr. Leo KannerhuisHoutsniplaan 1 Postbus 626865 ZH DoorwerthTél : + 31.26.33.33.037 Fax: + 31.26.33.40.742 E-mail : [email protected] Site internet : www.leokannerhuis.nl
POLOGNEFundacja Wspólnota Nadziei(Community of Hope Foundation)Więckowice, ul. Ogrodowa 17P-32 -082 BolechowiceTel: +48.12.378.43.58 Fax: +48.12.378.43.59 Email : [email protected] internet : www.farma.org.pl
Fondation Synapsis Ul. Ondraszka 302-085 WarsawaTél/fax : +48.22.825.77.57E-mail : [email protected] Internet : www.synapsis.waw.pl
Foundation JiMUl. Tatrzańska 10593-279 ŁodźTel: 0048 42 643 46 70Email: [email protected] Website: www.jim.orgFacebook: https://www.facebook.com/jimhelp/
REPUBLIQUE DE MALTEInspire (The Eden & Razzett Founda-tion)Bulebel Zejtun ZTN 3000 MaltaTél : +356 21807708Site Internet : www.inspire.org.mt
RUSSIEOur Sunny WorldRehabilitation Centre for Disabled Children Lutchevoy proseck 31071131 Moscow Tél : 007 (0)499 2680206Site Internet : http://solnechnymir.ru
UKRAINEChild With A Future21/16, Skovorody Str.Kyiv 04070UkraineTél : +38 (044) 585 36 08E-mail : [email protected] Internet : www.cwf.com.ua
MEMBRES NON EUROPEENS
ARABIE SAOUDITEQudurati CentreAL QassimBuraydahAl Montazah AreaSouth of al Montazah GardenTél : + 966 1 638 18555 : + 966 505 283 433 (tel. portable)Fax : + 966 1 638 23433E-mail : [email protected]; [email protected]
KOWEÏTKuwait Centre For AutismP.O. Box 33425Al-Rawda 73455E-mail: [email protected]
MAROCA.P.A.E.I.Rue 9 Avril - MaârifCasablancaTél : + 212.(0)5 22.25.81.43Fax : + 212.(0)5 22.25.57.11E-mail : [email protected]
