Att leva som fånge i sin egen kropp - Patientens upplevelse av livskvalitet vid ALS, Amyotrofisk lateralskleros

- En litteraturstudie

-

To live like a prisoner in the own body - The patient's experience of quality of life in ALS, Amyotrophic lateral sclerosis

- A litterature study

Emma Lundgren

Johanna Persson

Fakultet: Hälsa, Natur- och teknikvetenskaper

Ämne/Utbildningsprogram: Examensarbete i omvårdnad/ Sjuksköterskeprogrammet Nivå/Högskolepoäng: Grundnivå 15 hp Handledare: Karin Engdahl & Mona Fackel

Examinerande lärare: Ingrid From Datum: 2013-11-01

SAMMANFATTNING

Titel: Att leva som fånge i sin egen kropp. Patientens upplevelse av

livskvalitet vid ALS, Amyotrofisk lateralskleros.

To live like a prisoner in the own body. The patient’s experience

of quality of live in ALS, Amyotrophic lateral sclerosis.

Fakultet: Fakulteten för hälsa, natur- och teknikvetenskaper

Institution: Institutionen för Hälsovetenskaper

Ämne: Omvårdnad

Kurs: Examensarbete i omvårdnad, 15 hp

Författare: Emma Lundgren och Johanna Persson

Handledare: Karin Engdahl och Mona Fackel

Sidor: 22

Nyckelord: Amyotrofisk lateralskleros, livskvalitet, upplevelse, patient och

KASAM

Godkänd

Datum

Examinerande lärare

ALS, Amyotrofisk lateralskleros är en dödlig neurodegenerativ sjukdom vilken drabbar de motroriska

nervcellerna. Kroppen bryts successivt ned. Orsaken till sjukdomen är okänd och botemedel saknas.

Sjuksköterskans roll är att lindra patientens besvär, ge god omvårdnad och stöd, för att underlätta patientens

redan svåra situation. Syftet med studien var att belysa hur patienter med en diagnostiserad ALS upplever

livskvalitet och hur de gör för att bevara denna. Till denna litteraturstudie har vetenskapliga artiklar från

databaserna CINAHL och PubMed använts. De använda sökorden var Amyotrophic Lateral Sclerosis, Patient,

Experience och Quality of life. De 10 vetenskapliga artiklarna som valdes ut granskades utifrån vald

granskningsmall. Artiklarna bearbetades och reslutatet presenteras i fyra kategorier. Dessa kategorier var

upplevelser av fysisk funktion, upplevelser av daglig fokusering på det friska för att kunna bevara den

psykiska styrkan, upplevelsenr av känslomässigt stöd genom meningsfulla aktiviteter och upplevelser av

socialt stöd. För patienter med ALS fanns det skillnader i upplevelsen av livskvalitet. Faktorer som har en

betydande roll i upplevelsen av livskvaliten och hur denna bevarades var familj, vänner, andningskapaciteten,

kommunikation, acceptans, KASAM, copingstrategier, hoppfullhet och humor och finns beskrivna utifrån de

valda kategorierna.

Innehållsförteckning

INTRODUKTION .................................................................................................................... 4

FÖREKOMST OCH ORSAK .......................................................................................................... 4

DIAGNOS OCH BEHANDLING .................................................................................................... 4

OMVÅRDNAD ........................................................................................................................... 5

BEGREPP .................................................................................................................................. 5

LIVSKVALITET ......................................................................................................................... 5

Acceptans ............................................................................................................................ 7

Känsla av sammanhang (KASAM) ...................................................................................... 7

VETENSKAPLIG TEORI .............................................................................................................. 8

PROBLEMAVGRÄNSNING .......................................................................................................... 8

SYFTE ...................................................................................................................................... 9

METOD ................................................................................................................................... 10

LITTERATURSÖKNING ............................................................................................................ 11

Tabell 1. Sammanställning av databassökning samt manuell sökning. ............................ 11

URVAL ................................................................................................................................... 12

DATABEARBETNING ............................................................................................................... 13

ETISKA ÖVERVÄGANDEN ........................................................................................................ 13

RESULTAT ............................................................................................................................. 14

Figur 1. Sammanställning av valda kategorier. ................................................................ 14

UPPLEVELSER AV FYSISK FUNKTION ....................................................................................... 15

UPPLEVELSER AV DAGLIG FOKUSERING PÅ DET FRISKA FÖR ATT KUNNA BEVARA DEN PSYKISKA

STYRKAN ............................................................................................................................... 16

UPPLEVELSER AV KÄNSLOMÄSSIGT STÖD GENOM MENINGSFULLA AKTIVITETER .................... 17

UPPLEVELSER AV SOCIALT STÖD ............................................................................................ 18

DISKUSSION ......................................................................................................................... 19

RESULTATDISKUSSION ............................................................................................................ 20

KLINISK BETYDELSE .............................................................................................................. 24

FÖRSLAG PÅ FORTSATT FORSKNING ....................................................................................... 25

SLUTSATS .............................................................................................................................. 25

REFERENSER ....................................................................................................................... 26

BILAGA 1. ARTIKELMATRIS

4

Introduktion

Amyotrofisk lateralskleros (ALS) är en dödlig neurodegenerativ sjukdom. Denna

sjukdom har verkan på de motoriska nervcellerna; de dör och orsakar en grav

funktionsnedsättning (Tramonti et al. 2012). Det som drabbas svårast är andning,

sväljning och sjukdomen leder till total förlamning (Miglioretti et al. 2008). Sjukdomen

är aggressiv och andningsmuskulaturen kommer att drabbas hårt medan

hjärtmuskulaturen inte påverkas av sjukdomen (Socialstyrelsen 2010). Sjukdomen kan

ses som att patienten är instängd i sin egen kropp; hjärnan är frisk men kroppen är

förlamad. Medellivslängden efter det att sjukdomen upptäckts är 20-48 månader

(Miglioretti et al. 2008). Det hastiga sjukdomsförloppet som drabbar ALS-patienter och

där överlevnadstiden efter diagnos är kort ligger till grund för att lyfta ämnet och på så

sätt öka förståelsen av upplevelsen av livskvalitet hos patienten som drabbas av denna

sjukdom.

Förekomst och orsak

De flesta som insjuknar i ALS är i åldrarna 45-75 år, men den kan även drabba personer

som är både äldre och yngre. Det första vanliga symtomet är svaghet i ben, armar,

händer eller tunga vilket ofta kommer smygande (Socialstyrelsen 2010).

Studier har visat att 2-4 personer per 100 000 insjuknar i ALS och att det är vanligare att

män drabbas av sjukdomen än kvinnor. I Sverige drabbas ungefär 200 personer varje år

av ALS och i dagsläget finns det omkring 600-700 personer i hela landet med

sjukdomen. Hur sjukdomen ALS uppkommer är i mer än 90 procent oklar, men det

finns många teorier om hur sjukdomen uppstår. Tio procent av de patienter som

insjuknar i ALS har släktingar med sjukdomen. Om en släkting har ALS kallas den

familjär amyotrofisk lateralskleros. Finns inte sjukdomen i släkten utan uppstår på annat

sätt, kallas den sporadisk amyotrofisk lateralskleros (Socialstyrelsen 2010).

Diagnos och behandling

Diagnosen fastställs främst av symtomen hos patienten, men även genom kliniska fynd

som hittas genom undersökningar av motorneuronen och dess funktion (Andersen et al.

2011). Det finns i nuläget inget botemedel mot sjukdomen, utan behandlingen består av

att ge patienten hjälp, så att han/hon kan leva ett så normalt liv som möjligt. Besvären

lindras med hjälp av olika läkemedel och hjälpmedel, samtidigt som en god omvårdnad

och ett bra stöd ges. Ett läkemedel har framtagits, riluzol, som gör att

sjukdomsförloppet bromsas något. Medicinen måste tas i ett tidigt skede av sjukdomen

för att bästa effekt ska kunna nås (Socialstyrelsen 2010).

5

Omvårdnad

Sjuksköterskan arbetar för att all vård ska ges med respekt för människors lika värde

och värdighet. Detta står beskrivet i hälso- och sjukvårdslagen (HSL), vilken

sjuksköterskan arbetar under (HSL, SFS 1982:763). Genom att följa HSL underlättar

sjuksköterskan för patienten i dennes situation under hela sjukdomsförloppet.

Sjuksköterskan ska finnas lättillgänglig för patienten för att skapa kontinuitet och

säkerhet, vilket i sig bidrar till en trygghet för patienten. Vården ska bygga på respekt,

där patientens autonomi och integritet ska bevaras (HSL, SFS 1982:763, 2 a §). Vidare

är sjuksköterskan skyldig att främja hälsa, förebygga sjukdom, återställa hälsa och

lindra lidande, vilket står beskrivet i International Council of Nurses (ICN).

Sjuksköterskan har samtidigt en skyldighet att ge patienten rätt information så att hon

får känna en delaktighet i sin egen vård och behandling (ICN, 2007).

Palliativ vård ges till de människor, vars sjukdom inte går att bota. Vården innebär att ge

patienterna en heltäckande och medkännande strategi för lindring av lidande från

fysiska, psykosociala, andliga och existentiella symtom (Boston et al. 2011). Vidare

fungerar vårdpersonalen som en resurs, genom att lindra dessa symtom, utifrån

patientens önskemål och förutsättningar för att bevara patientens autonomi. Redan i ett

tidigt skede av sjukdomen ALS ska vårdpersonalen tillsammans med patienten och

eventuella anhöriga diskutera den palliativa vården, där patientens sociala och kulturella

bakgrund ska tas i beaktning, eftersom sjukdomsförloppet är aggressivt (Andersen et al.

2011). Vid vårdandet av palliativa patienter eller de som befinner sig i livets slutskede är

sjuksköterskans primära roll att förbättra patientens livskvalitet. Detta görs genom att

fokusera på patientens existentiella välbefinnande. Enligt Fagerstöm et al. (1998) kan

sjuksköterskan förstå och tolka patientens vårdbehov genom att sjuksköterskan själv har

en större medvetenhet och kunskap gällande extentiella behov och önskemål.

Begrepp

De begrepp som ligger till grund för vidare bearbetning i denna litteraturstudie är:

livskvalitet, acceptans och känsla av sammanhang (KASAM).

Livskvalitet

Livskvalitet är ett komplext och svårmätbart begrepp samtidigt som det är viktigt då det

belyser den personliga upplevelsen och har till uppgift att mäta individens egna

värderingar av sitt fysiska, psykiska och sociala välbefinnande. Dessa upplevelser

varierar över tid och påverkas av förändringar i livssituationen. Bortsett från hälsa så har

familj och umgänge, arbete och fritid, ekonomi, boende, utbildning och samhörighet

med andra människor stor betydelse för individen (SBU 2012).

6

Enligt World Health Organisation Quality of Life (WHOQOL) är definitionen av

livskvalitet:

Quality of Life has been defined by the World Health

Organization as an individual´s perception of their position in

life in the context of the culture and value systems in which

they live and in relation to their goals, expectations, standards

and concerns. It is a broad ranging concept incorporating in a

complex way the person´s physical health, psychological state,

level of independence, social relationships, personal beliefs and

their relationship to salient features of the environment

(WHOQOL 1999, s.3).

Denna typ av livskvalitet anses vara en subjektiv upplevelse där förhållandet mellan de

egna målen, förväntningarna, värderingarna och egna intressen genomsyras av

omgivningen samt de kulturella och sociala aspekterna (WHOQOL 1999).

Vid en inventering, som gjordes av forskare i Oxford, hittades 1275 olika formulär som

används som bedömningsinstrument beträffande hälsorelaterad livskvalitet.

Frågeformulären är uppdelade utifrån att dels kunna användas för att mäta generiska

hälsoproblem samtidigt som det finns de som är anpassade efter sjukdomar och olika

tillstånd, vilka är mer känsliga än de allmänna frågeformulären. Detta innebär att

resultaten skiljer sig utifrån val av frågeformulär då användningen av de sjukdoms- eller

tillståndsspecifika formulären har förmågan att fånga upp flera viktiga funktioner och på

så sätt ge en mer detaljerad bild jämfört med de allmänna formulären (SBU 2012).

ALS Funktional Rating Scale- Revised (ALSFRS-R) är ett bedömningsinstrument vilket

avser att mäta funktionsförmågan gällande 12 olika aktiviteter. Dessa mäts utifrån en

bedömningsskala från 0-4, där maxpoängen är 48 (Fanos et al. 2008). Aktiviteterna som

ingår i ALSFRS-R är: 1. Talförmåga. 2. Salivutsöndring. 3. Sväljfunktion. 4.

Skrivförmåga. 5. Dela mat och hantera bestick. 6. Påklädning och hygien. 7. Vända sig i

sängen och justera sängkläder. 8. Gångförmåga. 9. Förmågan att gå i trappor. 10.

Dyspné. 11. Ortopné, 12. Andningsinsufficiens (Cedarbaum et al. 1999). Detta

bedömningsinstrument är det mest använda för att mäta dessa funktioner och graden av

funktionsnedsättning hos ALS-patienter. Patientens fysiska funktion anses vara bättre ju

högre poängsumma är (Montel et al. 2012 a).

För att få en bättre uppfattning om patientens vitalkapacitet som är den som drabbas

hårdast av ALS används The Forced Vital Capacity (FVC) Scale, vilken mäter

lungkapaciteten på ett tillförlitligt sätt (Fanos et al. 2008).

7

Acceptans

Definition av acceptans:

Med acceptans menas att välja att se, ha och stå ut med både den

inre och den yttre verkligheten utan att fly, undvika, förvränga

eller döma den och att handla utifrån denna verklighet effektivt

och i riktning mot sina värderingar och mål (Kåver 2007, s.31-

32).

Acceptans kan beskrivas på flera olika sätt, den psykologiska beskrivningen av

begreppet acceptans är: inte värdera eller döma utan att uppfatta stunden som den är här

och nu, med alla sinnen. För att acceptans skall uppnås måste man vara medveten om

något/någons tillvaro utan att då varken misstyda eller döma (Kåver 2007).

Att acceptera något innebär inte att man självklart tycker situationen är rättvis eller på

något sätt bra utan att se det verkliga livet precis som det är. Att acceptera en situation

innebär att tankar om hur saker och ting borde vara eller måste vara har frigjorts och

försvunnit (Kåver 2007).

Känsla av sammanhang (KASAM)

Antonovsky (2005) menar att känsla av sammanhang (KASAM) i grunden är ett

kognitivt begrepp. Vidare innefattar KASAM individens syn på sin tillvaro som

begriplig, hanterlig och meningsfull, vilket har en avgörande betydelse för människans

bemästringsförmåga och förmågan att klara av stressfyllda situationer (Wärnå-Furu

2012).

Begriplighet, som är det första av de tre centrala komponenterna i KASAM, syftar på

den förnuftsmässiga upplevelsen av de inre och yttre stimuli. Känslan av begriplighet är

hög då människan innehar förmågan att möta dessa stimuli och se dem som

förutsägbara eller att hon kan ordna och förklara dem, då de kommer som

överraskningar (Antonovsky 2005).

Definitionen av hanterbarhet speglar upplevelsen av de egna resurserna som står till

individens förfogande. Dessa resurser kan styras av individen själv eller att de

kontrolleras av behöriga andra. Vidare används dessa resurser för att möta de krav som

människans ställs inför, utifrån stimuli (Antonovsky 2005).

Den sista av de tre KASAM-komponenterna, meningsfullhet inbegriper den

känslomässiga vidden beträffande engagemang i de eventuella problem och krav som

människan ställs inför i livet. Dessa beaktas sedemera som utmaningar framför bördor

(Antonovsky 2005).

8

Vetenskaplig teori

Sjuksköterskan, som profession, arbetar utifrån omvårdnadens fyra konsensusbegrepp,

vilka är: Människa, miljö, hälsa och omvårdnad. Beroende på omvårdadsteoretiker,

definieras dessa begrepp på olika sätt men innebörden är den samma.

Omvårdnadsteoretikern och utvecklaren bakom The Roy Adaptation Model (RAM),

Sister Callista Roy, anser att människan är ett självorganiserande system, vilken i

huvudsak är uppbyggd av de tre delsystemen: det biologiska, det psykologiska och det

sociala. Dessa system formar människan till hennes varande och skapar den unika

helheten. Det är utifrån denna helhet som sjuksköterskan möter patienten och dennes

individuella upplevelse av sig själv i förhållande till världen. Människans värld, miljö –

arenan för utmaningar, där det ständigt sker väntade och oväntade samt inre och yttre

levnadsomständigheter, många gånger orsakad av ohälsa och lidande. Dessa

förändringar medför utmaning och svårigheter att pussla ihop livets alla krav. Kraven

som ställs både från människans inre och yttre miljö (Wiklund-Gustin & Lindwall

2012).

Enligt RAM påverkas människans hälsa av förhållandet mellan att hantera och anpassa

sig till det faktum att hon lever i en föränderlig miljö. Detta leder till att människan kan

återta och bevara jämnvikt och balans i livet och på så sätt återfå hälsa. Samspelet

mellan personlig växt och utveckling har en betydande roll, vilket i grunden bygger på

adaption. Det innebär att människan gör medvetna val till anpassning, genom att

använda sig av copingstrategier. Vid upprepade tillfällen av misslyckande av anpassning

till den föränderliga livssituationen behöver människan stöd av sjuksköterskan för att

denna balans ska infinna sig. Genom sjuksköterskans omvårdnad, där människan står i

centrum tillsammans med fokus på att utveckla största möjliga välbefinnande,

underlättas människans samspel med omgivningen och på så sätt främjar sjuksköterskan

upplevelsen av livskvalitet (Wiklund-Gustin & Lindwall 2012).

Problemavgränsning

Människan ställs dagligen inför nya problem och situationer som upplevs stressande och

alla har olika sätt att lösa problemen på, genom att använda olika typer av strategier.

Sjukdomen ALS är en dödlig degenerativ sjukdom och innebär att de motoriska

nervcellerna dör, skapar en funktionsnedsättning och patienten ställs då inför en

föränderlig livssituation som orsakar en känslomässig obalans. Hur människan som

drabbats av ALS kan hantera sin livssituation kan vara betydelsefull för livskvaliteten.

9

Syfte

Syftet var att belysa hur människor med diagnostiserad ALS upplever livskvalitet och

hur de gör för att bevara denna.

10

Metod

Till denna studie har metoden litteraturstudie använts, som enligt Polit och Beck (2012)

innebär att litteraturen värderas och kritiskt granskas liksom att de enskilda studierna

analyseras. Ordningsföljden beträffande genomförandet av en litteraturstudie påbörjas

med en fråga som besvaras genom avvägd datainsamling som vidare analyseras,

värderas och slutligen sammanställs i skriftlig form (Forsberg & Wengström 2008).

Polit och Becks (2012) niostegsmodell har använts vid genomförandet av denna studie,

vilken sker enligt följande ordning:

1. Primära och sekundära frågor formas och utvecklas.

2. En sökstrategi utformas samt val av databaser och sökord.

3. Identifiering och datainsamling av primärkällor.

4. Primärkällorna granskas och värderas för att irrelevanta studier ska kunna

uteslutas.

5. För upptäckt av nya källor studeras materialet.

6. Innehållet i artiklarna bryts ned för att kunna urskilja data.

7. Studierna granskas kristiskt.

8. Analysera och samordna informationen i studierna efter teman- och/eller

kategorier.

9. Datainsamlingen sammanställs.

11

Litteratursökning

I denna litteraturstudie har databaserna CINAHL och PubMed använts då dessa enligt

Forsberg och Wengström (2008) är inriktade på omvårdnad. Utifrån databassökningen

identifieras relevant litteratur, vilket i denna litteraturstudie innefattar vetenskapliga

studier i både artikel- och rapportform som vidare kritiskt granskas och

kvalitetsbedömts. Slutligen analyseras och diskuteras resultatet för att en

sammanställning ska kunna göras vilken presenteras i tabell 1 nedan.

Tabell 1. Sammanställning av databassökning samt manuell sökning.

* Siffran inom parantes representerar dubbletter av antalet artiklar vid databassökningen.

[MH] Major Headings

[MeSH] Medical Subject Headings

Databas Sökord Antal träffar Urval 1 Urval 2 Urval 3

CINAHL Amyotrophic Lateral Sclerosis (S1) [MH] 299 9 5 3

Experience (S2) - -

(S1) AND (S2) 24 5 1 1

Patients (S3) [MH] - - -

(S1) AND (S3) 149 15 (5) * 1 1

(S1) AND (S2) AND (S3) 6 - - -

Quality of Life (S4) [MH] - - -

(S1) AND (S3) AND (S4) 15 13 (5) * - -

(S1) AND (S2) AND (S3) AND (S4) 10 1(1) * - -

Summa 43 (11) * 7 5

PubMed Amyotrophic Lateral Sclerosis (S1) [MeSH] 3899 - - -

Experience (S2) 83357 - - -

(S1) AND (S2) 60 10 (1) * - -

Patients (S3) [MeSH] 388137 - - -

(S1) AND (S3) 1884 - - -

(S1) AND (S2) AND (S3) 50 8 (3) * - -

Quality of Life (S4) [MeSH] 40596 - - -

(S1) AND (S3) AND (S4) 147 13 (6) * 7 2

(S1) AND (S2) AND (S3) AND (S4) 42 6 (2) * - -

Summa 37 (12) * 7 2

Manuell sökning 5 3

Total summa 80 (23) * 19 10

35 712

201 322

13 717

12

Exklusionskriterierna för databassökningen omfattade inga reviewartiklar även barn

uteslöts, det vill säga personer under 18 år eftersom allmänsjuksköterskan inte träffar

patienter i denna ålderskategori. Artiklar som inte är vetenskapligt granskade uteslutits,

då deras tillförlitlighet inte kan säkerställas. Hänsyn till de undergrupper av ALS som

finns presenterade har inte tagits.

Inklusionskriterierna innefattar val av artiklar som är skrivna på de nordiska språken

samt engelska och att dessa är publicerade mellan 2008-01-01 till 2013-09-13.

Studierna är både kvalitativa och kvantitativa samt utgår från patientens perspektiv.

Både män och kvinnor är inkluderade liksom alla stadier av sjukdomen, så länge den är

diagnostiserad. Samtliga vårdmiljöer tas under beaktande.

Sökord som valts att användas är Amyotrophic Lateral Sclerosis, Experience, Patientes

och Quality of life. De valda sökorden är relevanta för uppsatsens syfte, vilket är att

belysa hur människor med en diagnostiserad ALS upplever livskvalitet och hur de gör

för att bevara denna. Samtliga av de valda sökorden är Major Headings- och MeSH-

termer, bortsett från experience som användes som en frisökning. De valda sökorden

söktes ett och ett för att sedan slås ihop enligt tabell 1 ovan. Genom att slå ihop orden

blev sökningen mer koncentrerad och inriktad till litteraturstudiens syfte.

Urval

Urval ett gjordes genom att båda författarna tillsammans läste igenom artikelns titel och

abstract. Från databasen CINAHL valdes 43 artiklar. Efter vidare granskning av

artiklarnas abstract och resultat exkluderades 25 artiklar då dessa inte överensstämde

med litteraturstudiens syfte. Av det kvarstående artikelantalet, som var totalt 18 artiklar,

var elva dubbletter. Till urval två återstod sju artiklar. Av dessa sju kvarstod fem artiklar

som kommer användas i litteraturstudiens resultat. Bortfallet till urval tre var två artiklar

för att artiklarnas resultat inte svarade på syftet till denna litteraturstudie.

Av de 37 utvalda artiklarna i urval ett från databasen PubMed exkluderades 18 artiklar.

Av det kvarstående artikelantalet som var totalt 19 var 12 dubbletter. I urval två

kvarstod sju artiklar. Av dessa valdes två artiklar ut som kommer användas i

litteraturstudiens resultat då de svarade på syftet. De artiklar som valdes bort kommer

att användas till andra delar i denna litteraturstudie. Samtliga artiklar finns att tillgå via

Karlstads universitetsbibliotek.

Eftersom artiklarna inte uppnådde minimumantalet, som är tio stycken, gjordes en

manuell sökning genom att granska källorna av de sju utvalda artiklarna som hittades

genom databassökningen. På detta sätt hittades fem artiklar och tre av dessa kommer att

användas i litteraturstudiens resultat.

13

Databearbetning

Författarna läste igenom de utvalda artiklarna individuellt, för att sedan byta artiklar

med varandra. Båda författarna har läst samtliga artiklar. Diskussion och genomgång av

artiklarnas innehåll fördes efteråt. På detta sätt blev båda författarna insatta i samtliga

artiklar. Vidare strukturerades och organiserades artiklarnas resultat i olika kategorier

och teman, vilket gjordes gemensamt genom att bryta ned texten för att hitta

gemensamma nämnare. Detta för att lättare få en överblick om artiklarnas resultat svarar

på denna litteraturstudies syfte. Efter den gemensamma genomgången av samtliga

artiklar sammanställdes utvalda artiklarna i en matris (se bilaga 1. Artikelmatris) för att

kunna jämföra om artiklarnas huvudresultat svarar på det ställda syftet.

Etiska överväganden

Vid översättning från engelska till svenska lade författarna till denna litteraturstudie stor

vikt i att översätta felfritt så att innehållets budskap inte felaktigt återgivits. För att

underlätta översättningen mellan språken användes översättningsverktyget Google

Translate för att översätta enskilda ord. Författarna till denna litteraturstudie bedömde

sedan riktigheten i översättningen.

Enligt Forsberg och Wengström (2008) får inte fusk och förvrängning av tidigare

forskning uppstå. Författarna till denna litteraturstudie la därför stor vikt i att

omformulera och använda egna ord vid skrivandet. Samtidigt skulle studierna vara

granskade av en etisk kommitté där överväganden angående etiken hade gjorts.

I artiklarna som valdes till denna litteraturstudie har deltagarna deltagit frivilligt och de

hade rätt att bryta sin medverkan när som så önskades. Forskarna till artiklarna lovade

deltagarna att de skall vara anonyma under hela sin medverkan i studien, vilket belyses

av Polit och Beck (2012).

14

Resultat

Författarna till denna litteraturstudie kom fram till nedanstående resultat efter

bearbetning av tio vetenskapliga artiklar. Sju av dessa var av kvalitativ ansats och

resterande tre artiklar var av kvantitativ ansats. Samtliga artiklar svarade på

litteraturstudiens syfte. Genom detta framkom kategorierna upplevelser av fysisk

funktion, upplevelser av daglig fokusering på det friska för att kunna bevara den

psykiska styrkan, upplevelsen av känslomässigt stöd genom meningsfulla aktiviteter och

upplevelser av socialt stöd. Se figur 1.

Figur 1. Sammanställning av valda kategorier.

Merparten av de använda artiklarna i denna litteraturstudies resultat har utgått från

bedömningsinstrumentet ALSFRS-R. Detta för att göra en objektiv mätning av

patienternas upplevda livskvalitet tillsammans med muntliga intervjuer.

Andningskapaciteten visade sig ha en stor betydelse för patientens livskvalitet. Därför

har bedömningsinstrumentet FVC också använts tillsammans med ALSFRS-R för att få

en så tydlig bild som möjligt av patientens upplevda livskvalitet.

Känslomässigt

stöd genom

meningsfulla

aktiviteter

Upplevelser

av socialt stöd

Fysisk

funktion

Daglig fokusering på

det friska för att få

psykisk styrka

15

Upplevelser av fysisk funktion

I Olsson Ozanne et als (2013) studie, beskrev en av de 14 intervjuade patienterna, att

trots sin nedsatta fysiska funktion kom patienten ut dagligen tack vare sin assistent.

Utan assistentens hjälp hade patientens liv varit meningslöst och vidare beskrev denne

att hon hade förblivit sängliggandes och inte kommit ut. Vidare beskrev författarna att

ett aktivt liv skapade en frihetskänsla och genom att få utöva de intressen som

patienterna hade innan sjukdomen, exempelvis att spendera tid i naturen, upplevdes

meningsfullhet och lycka. Övriga aktiviteter som pussel, bridge och kviltning ökade

känslan av hoppfullhet (Fanos et al. 2008).

Ms Green, som var en av de intervjuade personerna i Brown och Addington-Hall (2008)

narrativa intervjustudie, hade svårt att acceptera det faktum att hon behövde rullstol.

Men för att kunna genomföra semesterresan med sin familj var denna ett nödvändigt

ont. Ms Green valde därför att fokusera på de bra sakerna, det vill säga komma iväg

med sin familj och kunna uppleva saker, nästan som förut och inte fokusera på sin

nedsatta fysiska funktion och att hon numer är rullstolsburen. Hon beskrev situationen

på följande sätt:

Going on holiday was quite hard but we did have the

wheelchair, so when I think of it we still went to see [all the

attractions] and all of that, I can still do all of that's what I try to

focus on; the good things and not on the bad things (Brown &

Addington-Hall 2008, s. 204).

Vidare beskrevs i Miglioretti et als (2008) studie att ett samband mellan fysisk

livkvalitet och nedsatt lungfunktion fanns liksom att humöret påverkades av den

nedsatta andningskapaciteten. Förvirring och trötthet var även det två upplevelser som

kategoriserades under upplevelser av fysisk funktion och är kopplade till försämrad

ventilation, vilka i sin tur påverkade humöret. Enligt Lulé et als (2008) studie där 39

patienter ingick i en tvådelad studie uppmärksammades ingen större skillnad gällande

livskvaliten mellan ventilerade och icke-ventilerade patienter, i den första delstudien

(T1). I den andra delstudien (T2), som genomfördes 90 ± 10 dagar efter T1, av de 30

kvarlevande deltagarna, påvisades att de ventilerade patienterna upplevde högre

livskvalitet än de icke-ventilerade.

Patienter med en nedsatt fysisk funktion beskrev att kommunikation och medicinsk

behandling var de komponenter som hade en avgörande betydelse i upplevelsen av

livskvalitet. Den fysiska livskvaliten ansågs vara viktigast för de patienter som hade

depressiva symtom (Lulé et al. 2008).

16

Upplevelser av daglig fokusering på det friska för att kunna bevara den psykiska

styrkan

Depressiva symtom som var vanligt hos ALS-patienter drabbade i synnerhet de

patienter som hade en kortare skolgång (Lulé et al. 2008). Vidare beskrev Olsson

Ozanne et al. (2011) i sin studie att patienter som tidigare i livet drabbats av någon

form av motgång hade lättare att acceptera det faktum att de drabbats av en kronisk

sjukdom och att de inte var förmögna att styra över denna. Genom att dagligen kämpa

mot sjukdomen, där fokus låg på hälsan fann patienterna styrkan att klara av vardagen.

En patient, av de 14 deltagande i Olsson Ozanne et als (2011) kvalitativa deskriptiva

studie, beskrev att trots den somatiska försämringen var intellektet bevarat och viljan att

göra vad som föll in kvarstod.

But I wanted to focus on the healthy things... //... I felt that this

was the ill side and that was not what I wanted to deal with. I

knew that it was there, but I focused on health... on the idea that

I was healthy in my head [laughing] … and I try to do what I

want to do (Olsson Ozanne et al. 2011, s. 1368).

Generellt sett upplevde patienterna att acceptans och att leva i nuet minskade de

destruktiva tankarna kring sjukdomen, då ovisshet om vad som kommer hända härnäst

lätt gör sig påmind och att det i sin tur leder till minskad hanterbarhet (Olsson Ozanne et

al. 2011). Det motverkades genom att patienterna fokuserade på vad de fortfarande

klarade av samt att de upprätthöll en positiv inställning till sjukdomen, där hälsa och

känslan av kontroll över sina symtom och eventuell behandling ingick, vilket ledde till

ökad livskvalitet (Miglioretti et al. 2008).

Deltagarna i Olsson Ozanne et als (2013) studie uppgav att de hade känslan av att vara

fånge i sin egen kropp. Det i sin tur ledde till att de förlorade kontrollen över sina liv

vilket innefattade allt ifrån den psykiska kontrollen till den fysiska funktionen. Ständigt

som de påminndes av rädslan av att förlora förmågan att kommunicera och göra sig

förstådda eller förstå andra berördes de av känslan av ovisshet över hur de skulle

komma att dö. ”... it's like I said, it's not the death itself I am afraid of but rather the

way I will die” (Olsson Ozanne et al. 2013, s.2144.) Denna ovisshet var mer

skrämmande än döden i sig och var något som ALS-patienterna fick kämpa med för att

upprätthålla livskvalitet (Olsson Ozanne et al. 2013), vilket skapades genom: ”seeking

hope and rocks between great optimism and depths of despair” (Brown & Addington-

Hall 2008. s. 205).

I Brown och Addington-Hall (2008) samt Olsson Ozanne et als (2013) studie, belystes

patienternas förmåga att leva på hoppet om att en behandlingsform snart skulle

upptäckas och att det tillsammans med att fokusera på alternativa vägar till att lindra

sina symtom och kontrollera sin vardag ledde till ökad livskvalitet. Exempel på detta

17

var att patienterna använde sig av copingstrategier som att flytta fokus från sjukdomen

genom att tänka positiva tankar om att situationen kanske inte kommer att bli värre, att

de faktiskt var överlevare som dagligen kämpade mot sina symtom. ”You can live in

hope, and maybe it will be good, maybe it will stop, maybe I will not become much

worse” (Olsson Ozanne et al. 2013. s. 2146). I Fanos et als (2008) studie beskrev

patienterna att de levde på hoppet om feldiagnostisering och chansen om att återfå sin

fysiska förmåga.

Deltagarna i Montel et als (2012 a) studie, som skattade sin livskvalitet med 8,25

månaders mellanrum uppvisade skillnader i att använda acceptans som copingstrategi

vid det senare mättillfället. Detta då patienterna fann en acceptans i att de drabbats av

ALS och känslan av att det inte går att kämpa emot sjukdomsförloppet.

Upplevelser av känslomässigt stöd genom meningsfulla aktiviteter

Det känslomässiga stödet för patienter med ALS uppbringade en lättare förmåga att

använda sig av copingstrategier, där acceptans visade sig vara den mest använda i

motsats till droganvändning. Det känslomässiga stödet hade samtidigt en stark relation

till den fysiska funktionen liksom den emotionella rollfunktionen, ventilation och

mental hälsa (Montel et al. 2012 b). Patienter som hade förmågan att använda sig av

både problem-och känslomässiga copingstrategier hade bättre känslomässiga

förutsättningar att hantera sin sjukdom än att aktivt försöka förändra sin nuvarande

situation (Matuz et al. 2010). Skratt, skämt och att driva om sig själv och sin sjukdom

beskrevs av en av de 25 intervjuade patienterna i King et als (2009) studie vara en aktiv

strategi för att motverka negativa känslor och sättet att uppleva sjukdomen. Ökad

livskvalitet påvisades hos de patienter som aktivt sökte efter information och olika typer

av stöd (Matuz et al. 2010). Genom att aktivt söka information om sin sjukdom och

delta i forskningsprojekt fann patienterna meningsfullhet, då detta kan hjälpa till

framställning av botemedel, vilket hjälper framtida patienter (Fanos et al. 2008).

Deltagarna i Olsson Ozanne et als (2013) studie var överens om att upplevelsen av att

själva styra över det egna livet skapade mening och att de fann styrka genom att se

tillbaka på tidigare upplevelser i livet. Det personliga välbefinnandet innebar ökad

livskvalitet hos de patienter som inte led av depressiva symtom (Lulé et al. 2008).

Patienterna belös att meningsfullhet uppstod genom att de själva kände sig behövda av

omvigningen. Exempel på detta var då de hjälpte andra patienter med samma diagnos

genom att de informerade och inspirerade dessa till att finna meningsfullhet (Olsson

Ozanne et al. 2013). I Fanos et als (2008) studie beskrev en av deltagarna kunna bevara

sin hoppfullhet genom förmågan att flytta fokus från sin egen sjukdom till att ta hand

om och hjälpa andra.

18

Religion och andliga övertygelser visade sig ge patienterna styrka i vardagen. Genom

sin tro upplevde patienterna sig vara mindre ensamma och rädda. De fann en mening i

att dö, då de var på väg hem till himlen, där de kommer att få återförenas med tidigare

bortgångna släktingar och vänner (Fanos et al. 2008).

Upplevelser av socialt stöd

ALS-patienter som var gifta eller levde tillsammans med en partner upplevde sig ha

högre livskvalitet än de patienter som var singlar eller änklingar. Det sociala stödet

fungerade som en copingstrategi vilket medförde en minskad risk för depression och en

ökad känsla av livskalitet (Matuz et al. 2010). Den avgörande faktorn för upplevd

livskvalitet utgjordes av vänner och den sociala miljön hos ALS-patienter. De kände

även tillfredställelse i att ingå i en familj (Lulé et al. 2008). Deltagarna i Olsson Ozanne

et als (2013) studie upplevde att familjen där både barn och barnbarn samt vänner ingick

skänkte dem meningsfullhet att fortsätta kämpa samt gav dem styrka och lycka i

vardagen. Merparten av deltagarna i Fanos et als (2008) studie beskrev även de vikten

av det sociala stödet som utgjordes av familj och vänner. De tydliggjorde samtidigt att

husdjur skänkte dem styrka. Vidare beskrev en av deltagarna i Fanos et als (2008) studie

att hon fann styrkan i att fortsätta se framåt och kunna planera sitt liv. Detta genom att

boka resor, som hon skulle genomföra tillsammans med en manlig vän.

Vidare beskrev patienterna vikten av att få hjälp utifrån från så väl sjukhuspersonal,

personliga assistenter och socialtjänsten. Denna hjälp skapade trygghet med vetskapen

om att få den hjälp de behövde (Olsson Ozanne et al. 2013). Generellt sett uppskattade

patienterna att bli vårdade av personer- och eller personal som bemötte dem och deras

sjukdom med ett gott humör och inbringade lugn vid oväntade situationer (Fanos et al.

2008).

19

Diskussion

Syftet med denna litteraturstudie var att belysa hur patienten med en diagnostiserad

ALS upplever livskvalitet och vad de gjorde för att bevara denna. Kategorierna som

framkom efter artikelanalysen var: upplevelser av fysisk funktion, upplevelser av daglig

fokusering på det friska för att kunna bevara den psykiska styrkan, upplevelser av

känslomässigt stöd genom meningsfulla aktiviteter och upplevelser av socialt stöd. Det

sociala stödet visar sig ha störst betydelse hos denna patientgrupp, då de personer som

var gifta eller sammanboende upplevde högre livskvalitet än de personer som var

singlar eller änklingar (Matuz et al. 2010). Studier har visat att ventilerade patienter som

befann sig i ett framskridet skede av sjukdomen upplevede högre livskvalitet än de

patienter som inte var ventilerade. Förklaringen till att de icke-ventilerade patienterna

inte upplevde samma livskvalitet som de ventilerade var att den nedsatta lugnfunktionen

tillsammans med den nedsatta fysiska funktionen påverkade patientens humör negativt

och upplevelsen av trötthet och förvirring uppstod (Lulé et al. 2008; Miglioretti et al.

2008).

20

Resultatdiskussion

Deltagarna i Olsson Ozanne et als (2013) studie uppgav att de hade känslan av att vara

fången i sin egen kropp. De beskrev även vilka faktorer som hade en betydande roll för

att bevara sin livskvalitet. Dessa faktorer kommer att diskuteras i nedanstående avsnitt.

ALS-patienter med en lägre utbildningsnivå visade sig ha en lättare tendens att utveckla

depressiva symtom. Sambandet mellan depression, allvarlig sjukdom och låg utbildning

kunde även ses hos patienter som genomgick hemodialysbehandling. De patienter som

hade lägre kunskap och saknade information om sjukdomen visade sig också ha en lägre

livkvalitet vilket speglade sambandet hos hemodialyspatienter och ALS-patienter

(Matuz et al. 2008; Yu & Petrini 2010). Samtidigt fanns det studier som styrker det

motsatta, att ALS-patienter och hemodialyspatienter som aktivt sökte efter information

upplevde en högre livskvalitet än de patienter som hade ett tillbakadragande beteende

genom förnekelse av sjukdom (Matuz et al. 2008; Bolmsjö & Hermerén 2001; Pakpour

et al. 2010). Med detta visar det sig att informationssökandet blir en problemfokuserad

copingstrategi.

Kopplingen mellan graden av livskvalitet och informationssökande kan ses ur olika

perspektiv. Avsaknad av viktig information och kunskap gällande den nuvarande- eller

kommande situationen som sjukdomen kan leda till att patienterna lever i ovisshet. Att

leva i ovisshet om vad som komma skall kan patienterna inte påverka sin situation till

det positiva och känslan av begriplighet infinner sig inte. För att unvika denna ovisshet

belyste Timms (1996) i sin studie vikten av att i ett tidigt skede delge patienterna om

rätt diagnos. Ett annat sätt att se detta på är att patienterna kan känna en rädsla för att få

veta för mycket om tillståndet, sjukdomen, som de ändå inte kan styra över, vilket i sin

tur kan leda till att de upplever minskad hanterbarhet och på så sätt minskad livskvalitet.

Anledningen till att patienter med låg utbildning tenderar att utveckla depressiva

symtom som leder till lägre livskvalitet kan bero på att de inte innehar intresset att ta

lärdom av den kunskap och information som hör till sjukdomen. Detta kan härledas till

att de tidigare i livet inte haft intresset av att ta del av den kunskap som rör utbildning

och studier.

Patienter som ansåg sig ha god insikt och tillfredställande information angående

sjukdomen och sjukdomsförloppet kunde uppleva en större känsla av KASAM. Utifrån

detta var det viktigt att sjuksköterskan delgav patienten all den information som

behövdes för att bevara och öka känslan av livskvalitet hos patienten. Detta kan styrkas

av Carnevali (1999) som menade att sjuksköterskan ska informera patienten om relevant

information vid rätt tillfälle när det handlade om individens krav och inre resurser,

såsom kunskap, motivation och mod. Sjusköterskan skulle inneha förmågan att bemöta

patienterna med ett gott humör och på så sätt skapades trygghet hos patienterna och

förmågan att känna begriplighet och hanterbarhet uppstod.

Sambandet mellan förbättrad livskvalitet genom att upprätthålla en positiv attityd till

sjukdomen och den nuvarande situationen, som är opåverkbar, samt att leva här och nu

påvisades hos både hemodialyspatienter och ALS-patienter (Miglioretti et al. 2008;

21

Olsson Ozanne et al. 2011; Yu & Petrini 2010). Genom att fokusera på det positiva och

meningsfulla i livet samt ta vara på de fysiska förmågorna som fortfarande finns är det

patienten som styr över sitt eget liv och inte sjukdomen. Detta kan härledas till

Antonovsky (2005) som förespråkar KASAM, där hanterbarhet och meningsfullhet är

två av de tre huvudkomponenterna. De ALS-patienter som istället väljer att lägga vikt

på de fysiska förlusterna, som oförmågan att gå eller den nedsatta lungfunktionen har

svårigheter att lägga sin energi på de meningsfulla sakerna i livet vilket lätt kan leda till

en negativ jämnvikt.

Generellt sett så kan människan lättare fokusera på de negativa aspekterna som drabbar

henne i livet och på så sätt glömmer bort det hon fortfarande har kvar. Detta ter sig

ologiskt då förluster av exempelvis gångförmågan eller kommunikationsförmågan inte

kan påverkas och återkomma genom en massiv tankerelaterad energiinvestering. Genom

att istället ta tillvara de resurser som återstår har människan energi över till att faktiskt

leva det liv som hon har framför sig och göra detta fullt ut med hjälp av stöttande

insatser som socialt stöd och hjälpmedel. På detta sätt kan individen bibehålla sin

livskvalitet och finna en meningsfullhet. Detta kan styrkas utifrån Chio et als (2004)

studie som menar att det var av stor vikt att ALS-patieter fann en meing med livet för att

kunna upprätthålla livskvalitet.

Andningsförmågan och graden av livskvaliten har visat sig ha ett samband. Patienter

som befann sig i ett tidigt stadie av sjukdomen upplevde ingen större skillnad av

livskvalitet i förhållande till andningskapaciteten, vid en jämförelse av ventilerade och

icke-ventilerade patienter. I ett längre framskridet skede av sjukdomen upplevde de

ventilerade patienterna högre livskvalitet än de icke-ventilerade patienterna (Lulé et al.

2008). Känslan av att redan befinna sig i en opåverkbar situation, som sjukdomen i sig

innebär och sedan lägga till dysfunktionen att inte kunna andas kan skapa upplevelsen

av att inte inneha känslan av hanterbarhet, vilket drabbar de icke-ventilerade patienterna

i ett senare skede av sjukdomen. Vidare kan upplevelsen av panik framträda hos den

som inte får luft och på så sätt avtar känslan av livskvalitet. De patienter som har en

nedsatt andningskapacitet och sedan får ventilator kan känna att livskvaliteten ökar i

takt med att de kan andas. På så sätt slipper patienten att upptas känslo- och

tankemässigt av att inte få luft, vilket är en självklarhet.

Kommunikationen ansågs vara den mest avgörande faktorn vad gällde livskvalitet hos

de patienter som hade en nedsatt fysisk funktion (Lulé et al. 2008). Frustrationen av att

förlora förmågan att kunna uttrycka sig och på så sätt inte kunna göra sig förstådd som

människa är oförändrad intellektuellt påverkar henne negativt. Känslan av att inte kunna

förmedla sig till närstående när förväntad överlevnadstid är kort späder på den redan

isolerade upplevelsen av att vara fången i sin egen kropp. Ilska, frustration, sorg och

oduglighet är tänkbara känslor som kan komma att drabba människan som succesivt

tappar förmågan att prata och på så sätt mister delar av att förmedla sina behov.

22

Problem- och känslomässiga copingstrategier användes vanligen hos patienter i ett

framskridet skede av sjukdomen, där acceptans var den mest använda copingstrategin

(Olsson Ozanne et al. 2011; Matuz et al. 2010). Detta kan tolkas utifrån att patienterna

blev mer medvetna om sin förändrade livssituation och att de accepterade det faktum att

de drabbats av ALS. Vidare kan patienten ha lättare att finna denna acceptans en tid

efter givet diagnosbesked. Detta då diagnosbeskedet förändrar patientens livssituation

och tid för att finna meningsfullhet, hanterbarhet och begriplighet till den nya

livssituationen som sjukdomen innebär behövs. Genom att fokusera på de funktioner

som fortsatt är bevarade och söka alternativa vägar till att öka sin livskvalitet kan

meningsfullhet, hanterbarhet och begriplighet infinna sig. Detta kan förklara det faktum

att ALS-patienter generellt sett lever på hoppet och att detta på så sätt blir en

copingstrategi.

Humor har visat sig ha ett samband med ökad livskvalitet hos både ALS-patienter och

hemodialyspatienter. Patienterna beskrev vikten av att kunna skratta, skämta och driva

med sig själva och sjukdomen (King et al. 2009; Herlin & Wann-Hansson 2010). Under

hela livstiden så är humor ett viktigt inslag i vardagen, då ett skratt kan undanröja

negativitet, glädje sprider glädje. Sättet att bli bemött på har en avgörande betydelse i

fortsatt relation till hur patienten förhåller sig till vårdgivaren. Därför är det viktigt att

vårdgivaren anpassar sitt sätt att använda humor gentemot olika patienter i

omvårdnaden.

Det sociala stödet från familj, vänner, vårdgivare och även husdjur visade sig vara en

stark bidragande faktor till den ökade livskvalitet hos både ALS-patienter och

hemodialyspatienter (Fanos et al. 2008; Matuz et al. 2010; Olsson Ozanne et al. 2013;

Yu & Petrini 2010). Detta då det sociala stödet som huvudsakligen utgörs av familj och

vänner skapar en trygghet för patienten. En känsla av att ingå i en kontext. Har

patienterna inte denna trygghet, som det sociala stödet utgör, kan känslan av ensamhet

och tomhet uppstå,vilket kan leda till depression som i sin tur mynnar ut i upplevelsen

av negativ livskvalitet. Vidare belyser patienterna i Olsson Ozanne et als (2013) studie

behovet av att känna sig behövda skapade känslan av att vara någon, någon som fanns.

Vem vill inte kunna hjälpa andra för att på så sätt få känna sig betydelsefull och på så

sätt bidra till den egna känslan av godhet? Detta styrks av Bolmsjös (2001) studie där

deltagarna uppgav att barn och barnbarns betydelse skänkte dem motivation i det

dagliga livet och att livskvaliten kunde bevaras. På så sätt upplever patienterna att de är

någon som är mer än bara en sjukdom. I detta fallet en betydande förälder eller

mor/farförälder.

Sjuksköterskans roll vid omvårdnaden av ALS-patienter handlar om att finnas där som

ett stöd för patienterna och lindra besvären som uppstår i samband med sjukdomen

expempelvis nedsatt lungfunktion, trycksår i förhållande till imobilisering, psykiska

besvär och malnutrution. Med fördel ska vårdpersonalen vara den samma under ALS-

patientens sjukdomsförlopp, då det oftast är kort. På detta sätt skapas en god

vårdrelation och patienten får en känsla av trygghet då sjuksköterskan finns

lättillgänglig. Följden av detta är att kontinuitet och säkerhet uppstår. Detta kan styrkas

23

utifrån Bolmsjö och Hermeréns (2001) studie där vikten av en god vårdrelation mellan

sjuksköterskan och patient främjade upplevelsen av livskvalitet samtidigt som det

styrkte patientens självkänsla och självförtroende. Dessa aspekter belystes också i

Seymour et als (2003) studie där uppriktig kommunikation mellan sjuksköterskan och

patienten kunde leda till ökad trygghet hos patienten.

Enligt omvårdnadsteoretikern Sister Callista Roy är människan uppbyggd av de tre

delsystemen, det biologiska, det sociala och det psykoligiska. Som sjuksköterska ska

patienten mötas i helhet där samtliga system ingår (Wiklund-Gustin & Lindwall 2012).

Sjuksköterskan kan öka patientens upplevelse av livskvalitet genom att sätta patienten i

centrum och på så sätt utveklas största möjliga välbefinnande. Melin-Johansson et al.

(2007) belyser i sin studie betydelsen av att patienten fortsätter leva ett så normalt liv

som möjligt trots sjukdom. Detta för att bibehålla upplevelsen av livskvalitet på bästa

sätt. Sjuksköterskan kan hjälpa patienten genom att uppmuntra och motivera patienten

trots den föränderliga miljö som uppstår i samband med sjukdomen. Upplevelsen av

livskvalitet skiljer sig från patient till patient och sjuksköterskan skall bemöta de

individuella behoven. Vidare fungerar sjuksköterskan och övriga professioner som ingår

i omvårdnaden av ALS-patienten som resurser utifrån att bevara patientens autonomi.

24

Metoddiskussion

Metoden som valdes till denna studie var litteraturstudie och till genomförandet

användes Polit och Becks (2012) niostegsmodell. Denna valdes för att lättare kunna

analysera, värdera och sammanställa den data som samlades in efter att litteraturstudiens

syfte var fastställt. Litteraturstudien bygger på 10 vetenskapliga artiklar, sju av dessa

var av kvalitativ ansats och resterande tre var av kvantitativ ansats. Artiklarna

granskades utifrån niostegsmodellen. De vetenskapliga artiklarna söktes efter de sökord

som är redovisade i tabell 1. Valet av att presentera de valda sökorden i tabellform var

för att underlätta för både författarna och läsaren, vilket ger en tydligare bild av hur

databassökningarna genomförts. Vid genomförandet av denna litteraturstudie har

författarantalet varit två personer. Styrkan med detta är att de vetenskapliga artiklarna

har lästs och granskats ur två olika perspektiv vilket minskar risken att utesluta viktig

information som kan vinkla resultatet utifrån den enskildes värderingar.

Författarna har inte exkluderat artiklar utifrån om de är kvalitativa eller kvantitativa.

Genom att använda båda typer av forskningsmetoder så har författarna fått både en

generell och individuell bild av det valda syftet, då de kvalitativa artiklarna bygger på

intervjustudier där den enskilda individens upplevelser lyfts fram och sammanställs.

De svagheter som kan föreligga i denna litteraturstudie är att författarna inte är erfarna

av denna typ av forskning samt att de vetenskapliga artiklar som använts är skrivna på

engelska. Det finns därför en risk för att det analyserade materialet är delvis bristande

översatt eftersom översttningsverktyget Google Translate använts, vilket inte översätter

till fullt korrekt svenska. Vidare kan intressant forskning åsidosatts utifrån valet av

artiklar som använts till denna litteraturstudie varit publicerade de senaste fem åren.

Däremot kan författarna säkerställa att de artiklar som valts att användas bygger på

aktuell forskning vilket gör resultatet mer tillförlitligt.

Klinisk betydelse

Livskvalitet och sättet att uppleva denna komplexa och svårmätbara upplevelse är något

som är individuellt och något som ska tas i beaktning av sjuksköterskan. Kunskapen av

hur livskvalitet upplevs skaffar sig sjuksköterskan genom att vara lyhörd för patientens

behov och resurser samt skapa en god relation med denne. Livskvaliteten är något som

varierar över tid och hos ALS-patienter har denna variation påvisats mest markant hos

de patienter som befinner sig i ett långt framskridet skede av sjukdomen. Denna

komplexa och svårmätbara upplevelse, som livskvalitet visat sig vara, är viktig att

belysa för att sjuksköterskor och övrig vårdpersonal ska få en förståelse för patientens

känslomässiga tillstånd.

25

Förslag på fortsatt forskning

Forskningen som bedrivs i Sverige har visat sig vara inriktad på diagnos och medicinsk

behandling. Vilket medfört mindre fokus på hur människan upplever sin livskvalitet i

förhållande till sjukdomen och vilka faktorer som spelar in för att bevara livskvaliteten.

För att bevara den holistiska människosynen hos denna patientgrupp bör det forskas mer

om hur människan upplever sin livssituation och hur dennes livskvalitet påverkas av att

få diagnosen ALS. Diagnostiseringen av ALS har uppenbara brister då denna tar lång

tid. Därför bör denna kunna effektiviseras för att undvika att patienten går i ovisshet

under lång tid, då denna ovisshet leder till minskad upplevelse av livskvalitet.

Slutsats

ALS är en dödlig motordegenerativ sjukdom där den upplevda livskvaliten kan belysas

ur kategorierna: upplevelser av fysisk funktion, upplevelser av daglig fokusering på det

friska för att kunna bevara den psykiska styrkan, upplevelser av känslomässigt stöd

genom meningsfulla aktiviteter och upplevelser av socialt stöd. Den upplevda

livskvaliten visade sig vara störst hos de patienter som hade ett socialt stöd, vilket i

huvudsak utgjorde av familj och vänner. Vidare ses även den ökade livskvaliten hos

patienter som befann sig i ett långt framskrider skede av sjukdomen, där acceptans var

den mest använda copingstrategin.

Tydligt återkommande faktorer gällande den upplevda livskvaliten framkom efter

granskning och sammanställning av de valda artiklarna som använt till denna

litteraturstudie. Upplevelsen av livskvaliten är individuell samtidigt som finns tydliga

samband mellan ALS-patienter och hemodialyspatienter. Med detta kan lärdomen av att

den upplevda livskvaliten återfinns hos patienter som lever med en kronisk sjukdom och

att sjuksköterskan ska möta patienten utifrån dennes individuella behov.

26

Referenser

De artiklar som är markerade med * har använts i denna litteraturstudies resultatdel.

Andersen, P.M., Abrahams, S., Borasio, G.D., Carvalho, M., Chio, A., Van Damme, P.,

Hardiman, O., Kollewe, K., Morrison, K.E., Petri, S., Pradat, P.F., Silani, V., Tomik, B.,

Wasner, M. & Weber, M. (2011). EFNS guidelines on the clinical management of

amyotrophic lateral sclerosis (MALS): revised report of an EFNS task force. European

Journal of neurology, 19 (3), 360-375.

Antonovsky, A. (2005). Hälsans mysterier. Stockholm: Natur och Kultur.

Bolmsjö, I. (2001). Existential issues in palliative care: Interviews of patients with

amyotrophic lateral sclerosis. Journal of Palliative Medicine, 4 (4), 449-505.

Bolmsjö, I. & Hermerén, G. (2001). Interviews with patients, families and caregivers in

amyotrophic lateral sclerosis: Comparing needs. Journal of Palliative Care, 17 (4), 236-

240.

Boston, P., Bruce, A. & Schreiber, R. (2011). Existential Suffering in the Palliative Care

Setting: An integrated literature review. Journal of Pain and Symptom Management, 41,

604-618.

* Brown, J. & Addington-Hall. J. (2008). How people with neurone disease talk about

living with their illness: a narrative study. Journal of Advanced Nursing, 62 (2), 200-

208.

Carnevali, D. (1999). Handbok i omvårdnadsdiagnostik. Stockholm: Liber AB.

Cedarbaum, J.M., Strambler, N., Malta, E., Fuller, C., Hilt, D., Thurmond, B. &

Nakanishi, A. (1999). The ALSFRS-R: a revised ALS functional rating scale that

incorporates assessments of respiratory function. Journal of the Neuological Sciences,

169, 13-21.

Chiò, A., Gauthier, A., Montusch, A., Calvo, A., Di Vito, N., Ghiglione, P. & Mutani, R.

(2004) A cross sectional study in determinants of quality of life in ALS. Journal of

Neurology, Neurosurgery, and Psychiatry, 75, 1597-1601.

Fagerström, L., Eriksson, K. & Bergbom Engberg, I. (1998). The patient's perceived

caring needs as a message of suffering. Journal of Advanced Nursing 28 (5), 978-987.

* Fanos, J.H., Gelinas, D.F., Foster, R.S., Postone, N. & Miller, R.G.. (2008). Hope in

palliative care: From narcissism to self-trancendence in amyotrophic lateral sclerosis.

Journal of Palliative Medicine, 11 (3), 470-476.

Forsberg, C. & Wengström, Y. (2008). Att göra systematiska litteraturstudier.

Stockholm: Natur och Kultur.

27

Herlin, C. & Wann-Hansson, C. (2010). The experience of being 30-45 years of age and

depending on hemodialysis treatment: a phenomenological study. Scandinavian

Journal of Caring Sciences, 24, 693-699.

International Council of Nurses. (2007). ICN:s etiska kod för sjuksköterskor.

Stockholm: Svensk sjuksköterskeförening.

* King, S.J., Duke, M.M. & OʼConnor, B.A. (2009). Living with amyotrophic lateral

sclerosis/motor neurone disease (ALS/MND): decision-making aboute ̒ongoing change

and adaptionʼ. Journal of Clinical Nursing, 18, 745-754.

Kåver, A. (2007). Att leva ett liv, inte vinna ett krig. Om acceptans. Stockholm: Natur

och Kultur.

* Lulé, D., Häcker, S., Ludolph, A., Birbaumer, N. & Kübler, A. (2008). Depression and

quality of life in patients with amyotrophic lateral sclerosis. Deutsches Ärzteblatt

International, 105 (23), 397-403.

* Matuz, T., Birbaumer, N., Hautzinger, M. & Kübler, A. (2010). Coping with

amyotrophic lateral sclerosis: an integrative view. Journal of Neurol Neurosurg

Psychiatry, 81, 893-898.

Melin-Johansson, C., Axelsson, B. & Danielson, E. (2007). Caregivers perceptions

about the terminally ill family members quality of life. European Journal of Cancer

care, 16, 338-345.

* Miglioretti, M., Mazzini, L., Oggioni, G.D., Testa, L. & Monaco, F. (2008). Illness

perceptions, mood and health-related quality of life in patients with amyotrophic lateral

sclerosis. Journal of Psychosomatic Research, 65, 603-609.

* Montel, S., Albertini, L., Desnuelle, C. & Spitz, E. (2012 a). Evolution of quality of

life, mental health, and coping strategies in amyotrophic lateral sclerosis: A pilot study.

Journal of Palliative Medicine, 15 (11), 1181-1185.

* Montel, S., Albertini, L. & Spitz, E. (2012 b). Coping strategies in relation to quality

of life in amyotrophic lateral sclerosis. Muscle & Nerve, 45, 131-143.

* Olsson Ozanne, A., Graneheim-H, U., Persson, L. & Strang, S. (2011). Factors that

facilitate and hinder the manageability of living whit amyotrophic lateral sclerosis in

both patients and next of kin. Journal of Clinical Nursing, 21, 1364-1373.

* Olsson Ozanne, A., Graneheim-H, U. & Strang, S. (2013). Finding meaning despite

anxiety over life and death in amyotrophic lateral sclerosis patients. Journal of Clinical

Nursing, 22, 2141-2149.

28

Pakpour, A.H., Saffari, M., Yekaninejad M.S., Panahi, D., Harrison, A.P. & Molsted, S.

(2010). Health-Related Quality of Life in a Sample of Iranian Patients on Hemodialysis.

Iranian Journal of Kidney Diseases, 4 (1), 50-59.

Polit, D.F. & Beck, C.T. (2012). Nursing Research. Generating and Assessing Evidence

for Nursing Practice. Lippincott Williams & Wilkins.

SBU – statens beredning för medicinsk utvärdering. (2012). Viktigt men svårt mäta

livskvalitet [Elektronisk]. Tillgänglig: http://www.sbu.se/sv/Vetenskap--

Praxis/Vetenskap-och-praxis/Viktigt-men-svart-mata-livskvalitet/ [2013-09-11].

Seymour, J., Ingleton, C., Payne, S. & Beddow, V. (2003). Specialist palliative care:

patient’s experiences. Journal of Advanced Nursing. 44 (1), 24-33

SFS 1982:763. Hälso- och sjukvårdslag. [Elektronisk]. Tillgänglig:

http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Lagar/Svenskforfattningssamling/Halso--

och-sjukvardslag-1982_sfs-1982-763/?bet=1982:763 [2013-09-30].

Socialstyrelsen. (2010). Amyotrofisk lateralskleros. [Elektronisk]. Tillgänglig:

http://www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/amyotrofisklateralskleros#anchor_14

[2013-09-11].

Tramonti, F., Bongioanni, P., Di Bernardo, C., Davitti, S. & Rossi, B. (2012). Quality of

life of patients with amyotrophic lateral sclerosis. Psychology, Health & Medicine, 17:5,

621-628.

Wiklund-Gustin, L. & Lindwall, L. (2012). Omvårdnadsteorier i klinisk praxis.

Stockholm: Natur och Kultur.

World health organization quality of life (WHOQOL). (1999). [Elektronisk] Tillgänglig:

http://depts.washington.edu/seaqol/docs/WHOQOL_Bibliography.pdf [2013-09-13].

Wärnå-Furu, C. (2012). Hälsa. I Wiklund-Gustin, L. & Bergbom, I. (red.)

Vårdnadsvetenskapliga begrepp i teori och praktik. Lund: Studentlitteratur. s.199-212.

Yu, H.D. & Petrini, M.A. (2010). The HRQoL of Chinese patients undergoing

hemodialysis. Journal of Clinical Nursing, 19, 658-665.

Bilaga 1. Artikelmatris Sida 1 (7)

Författare Rubrik Årtal Syfte Metod Huvudresultat

Brown, J. &

Addington- Hall, J.

How people with neurone

disease talk about living

with their illness: a

narrative study.

2008 Var att undersöka

patienters upplevelse

och hur de använder sig

av copingstrategier vid

motorneuron sjukdom.

Kvalitativ studie, där

författarna har använt

sig av longitudinell

narrativ intervjustudie.

13 personer intervjuades

med 3 månaders

mellanrum under en 18-

månaders period.

Bortfall: 0.

Upprätthålla, bevara,

tolerera och reflektera

var de strategier som

framkom, tillsammans

med att leva livet så

bra som möjligt med

hjälp av att hålla sig

aktiva och engagerade

i livet.

Fanos, J.H., Gelinas,

D.F., Foster, R.S.,

Postone, N. &

Miller, R.G..

Hope in palliative care:

From narcissism to self-

transcendence in

amyotrophic lateral

sclerosis.

2008 Var att upptäcka

betydelsen av hopp hos

patienter med ALS.

Kvalitativ intervjustudie

där 16 patienter

intervjuades. Bortfall: 0.

Betydelsen av hopp är

individuellt där 8 olika

kategorier beträffande

hopp påvisades.

Bilaga 1. Artikelmatris Sida 2 (7)

Författare Rubrik Årtal Syfte Metod Huvudresultat

King, S.J., Duke,

M.M. & OʼConnor,

B-A.

Living with amyotrophic

lateral sclerosis/motor

neurone disease

(ALS/MND): decision-

making about ̒ongoing

change and adaptionʼ.

2009 Var att presentera olika

former av förändringar

och

anpassningsmodeller

hos patienter med ALS.

Kvalitativ studie där

författarna använde sig

av djupgående

intervjuer av 25

deltagare. Bortfall: 0.

Patienterna visade sig

använda sig av

återkommande

beslutsfattande

anpassningsmodeller.

Tre olika

sammansätningar

identifierades som

tillsammans bildade en

beslutsmodell, vilken

användes för att

anpassa sig till den

pågående förändringen

som sjukdomen

innebär.

Bilaga 1. Artikelmatris Sida 3 (7)

Författare Rubrik Årtal Syfte Metod Huvudresultat

Lulé, D., Häcker, S.,

Ludolph, A.,

Birbaumer, N. &

Kübler, A.

Depression and quality of

life in patients with

amyotrophic lateral

sclerosis.

2008 Var att undersöka

sambandet mellan

depression och

livskvalitet hos

patienter med

sjukdomen ALS.

Studien är en kvantitativ

longitudinell studie där

39 patienter ingick i den

första undersökningen

och 30 patienter vid den

andra undersökningen.

Anledningen till bortfall

av 9 patienter var att de

avlidit under studiens

gång.

Inget samband mellan

sjukdomen ALS,

depression och

livskvalitet hittades.

Matuz, T.,

Birbaumer, N.,

Hautzinger, M. &

Kübler, A.

Coping with amyotrophic

lateral sclerosis: an

integrative view.

2010 Var att identifiera vilka

psykosociala

anpassningar som

användes vid

motorneuronsjukdom.

Forskarna använde sig

av kvalitativ metod. 27

deltagare med ALS-

diagnos ingick i den

semistrukturerade

intervjustudien. Bortfall:

0.

Till 60 % utgjordes

skillnaden mellan

depression och

livskvalitet av socialt

stöd, copingstrategier

och kognitiv

bedömning.

Bilaga 1. Artikelmatris Sida 4 (7)

Författare Rubrik Årtal Syfte Metod Huvudresultat

Miglioretti, M.,

Mazzini, L.,

Oggioni, G.D.,

Testa, L. & Monaco,

F.

Illness perceptions, mood

and health-related

quality of life in patients

with amyotrophic lateral

sclerosis.

2008 Var att identifiera

skillnader mellan

funktionella tillstånd,

humör och livskvalitet

hos patienter med ALS.

Studien är av kvantitativ

metod. Genom att

använda olika

bedömningsinstrument

som mäter det

funktionella tillståndet,

humör och livskvalitet.

74 patienter ingick i

studien. Bortfall: 0.

Den upplevda

livskvaliten och

humöret har ett

samband mellan den

fysiska funktionen och

lungkapaciteten.

Bilaga 1. Artikelmatris Sida 5 (7)

Författare Rubrik Årtal Syfte Metod Huvudresultat

Montel, S.,

Albertini, L.,

Desnuelle, C. &

Spitz, E.

Evolution of quality of

life, mental health, and

coping strategies in

amyotrophic lateral

sclerosis: A pilot study

2012 Var att studera

utvecklingen av

copingstrategier,

livskvalitet och mental

hälsa hos ALS-

patienter.

Kvantitativ longitudinell

intervjustudie som

följdes av frågeformulär

som berörde

copingstrategier, mental

hälsa och livskvalitet.

Patienterna fick besvara

dessa vid 2 tillfällen

under

sjukdomsförloppet. Vid

första intervjutillfället

var antalet deltagare 49

och vid det andra 30.

Bortfallet av deltagare

berodde på att de avlidit

eller att de inte kunde

medverka.

Patienter, som

befinner sig i ett

senare skede av

sjukdomen använder

sig oftare av

acceptans, som

copingstrategi detta

för att de finner en

acceptans i att de

drabbats av ALS och

känslan av att det inte

går att kämpa mot

sjukdomsförloppet.

Bilaga 1. Artikelmatris Sida 6 (7)

Författare Rubrik Årtal Syfte Metod Huvudrubrik

Montel, S.,

Albertini, L. &

Spitz, E.

Coping strategies in

relation to quality of life

in amyotrophic lateral

sclerosis.

2012 Var att undersöka

copingstrategier hos

ALS-patienter och

förhållandet mellan

dessa utifrån deras

hälsorelaterade

livskvalitet.

Deltagarna som bestod

av 49 patienter fick

besvara två

frågeformulär som

berörde copingstrategier

och hälsorelaterad

livskvalitet. Studien är

på så sätt kvantitativ.

Bortfall: 0.

Starka relationer

mellan

copingstrategier där

acceptans användes

mest och

droganvändning minst

samt olika

dimensioner av

hälsorelaterad

livskvalitet hittades.

Bilaga 1. Artikelmatris Sida 7 (7)

Författare Rubrik Årtal Syfte Metod Huvudresultat

Olsson Ozanne, A.,

Graneheim-H, U.,

Persson, L. &

Strang, S.

Factors that facilitate

and hinder the

manageability of living

whit amyotrophic lateral

sclerosis in both patients

and next of kin.

2011 Var att belysa vilka

faktorer som

underlättar och hindrar

hanterbarheten med att

leva med ALS hos

patienter och anhöriga.

Kvalitativ deskriptiv

studie som är utformad

av semistrukturerade

intervjuer med 14

patienter. Bortfall: 0.

Strategier som

acceptans, leva i nuet,

känslan av stöd och

verklig närvaro från

familj, vänner och

socialtjänsten är de

faktorer som spelar in

i hanterbarheten av

sjukdomen.

Olsson Ozanne, A.,

Graneheim-H, U. &

Strang, S.

Finding meaning despite

anxiety over life and

death in amyotrophic

lateral sclerosis patients.

2013 Var att belysa hur

personer med ALS

finner en mening med

livet trots sjukdom.

Kvalitativ kontentanalys

där 14 patienter blev

intervjuade. Bortfall: 0.

Styrkan och meningen

med livet fann de

genom familj och

vänner samt att ge och

ta emot hjälp. Känslan

av att ha ett eget liv

och acceptera det har

också en betydande

mening.