ASSOCIAZIONE TALASSEMICIDI TORINO

PRESENTA

LA SVOLTA……?

21 marzo 2005

STRUTTURA DEL CENTRO, OGGI

1° PIANO: CONDIVISO CON REPARTO DI ONCOEMATOLOGIA;

3° PIANO: RISERVATO AL CENTRO DOVE VENGONO EFFETTUATE TUTTE LE ATTIVITA’ PER LA CURA DELLA TALASSEMIA;

NO D.E.A. PER LA TALASSEMIA DI PAZIENTI ADULTI;

NO MEDICI DEL CENTRO REPERIBILI FUORI ORARIO;

NO REPARTO PER EVENTUALI DEGENZE DI PAZIENTI ADULTI;

NO DESTINAZIONE DI SPAZI PER ATTIVITA’ AMBULATORIALI FUORI DAI DUE REPARTI;

PER QUESTI MOTIVI OGGI IL CENTRO E’ UN’UNITA’ SEMPLICE

CENTRO MICROCITEMIE: QUALE FUTURO?

• DESCRIZIONE DELL’ATTIVITA’:

Nasce nel 1975, specializzato nella PREVENZIONE, DIAGNOSI e CURA delle emoglobinopatie, in particolare TALASSEMIE. E’ centro di riferimento della Regione Piemonte, dell’Organizzazione Mondiale della Sanità e della Thalassemia International Federation.

FORNISCE assistenza ai talassemici del Piemonte, e consulenza periodica ai pazienti di altre regioni; ha elaborato un modello di assistenza globale, con cartella clinica dedicata, seguito da ospedali italiani e stranieri;

COORDINA la prevenzione con ambulatori per i portatori e coppie a rischio, assicurando un servizio di diagnosi prenatale;

SVOLGE attività di ricerca, sperimenta nuovi farmaci partecipando a programmi di cooperazione internazionale: dal 2000 (SQUID) aumenta attività di ricerca e diagnostica anche su altre patologie;

SVOLGE attività didattica in Medicina, Infermieristica, Infermieristica Pediatrica e Pediatria;

FORNISCE aggiornamenti e training al personale sanitario di ospedali italiani e stranieri.

• I PROBLEMI:

GLI SPAZI All’aumento del numero dei pazienti e attività è corrisposta una riduzione degli

spazi disponibili, difatti oggi AFFOLLAMENTO con disagi e proteste, purtroppo questa congestione degli spazi non sembra permettere nessun rimedio per il futuro;

I SERVIZI Grazie al miglioramento delle cure si è arrivati ad un progressivo miglioramento

della sopravvivenza e qualità della vita, il numero di malati è aumentato lentamente grazie al programma di prevenzione limitando dell’80% l’anno le nascite di nuovi casi. Oggi la maggior parte dei pazienti E’ ADULTA con esigenze NON SODDISFABILI in una Azienda materno-infantile in quanto mancano, per i talassemici adulti, i servizi base: es.: P.S., DEGENZA, CARDIOLOGIA, ecc. e gli sforzi fatti per potenziare l’O.I.R.M.-S.ANNA, non sono andati a buon fine;

IL PERSONALE Dal 1996 al 2004 attività crescente; SQUID consolidato ma personale non potenziato; Oggi personale stanco e sfiduciato; Per il personale esterno il Centro non ha attrattiva per gli alti carichi di lavoro; Molto personale precario pagato con risorse fornite dall’attività di ricerca.

• I RIMEDI INDISPENSABILI:

AMPLIAMENTO degli spazi, con SEPARAZIONE delle attività di prevenzione da quelle di assistenza ai pazienti e di ricerca clinica;

POTENZIAMENTO del personale, con trasformazione dei ruoli precari funzionalmente indispensabili;

ATTIVAZIONE di DUE posti letto di degenza, sotto la responsabilità del Centro, o appoggiati ad un reparto di degenza funzionalmente e strutturalmente congruo;

RIATTIVAZIONE del servizio di disponibilità telefonica per i pazienti; ATTIVAZIONE di alcuni servizi specifici quali CARDIOLOGIA.

SE CIO’ E’ IMPOSSIBILI PER L’O.I.R.M.-S.ANNA

TRASFERIMENTO DEL CENTRO E SQUID PRESSO ALTRA STRUTTURA

ATTIVITA’ DEL CENTRO 2003 2004REPARTO

Ricoveri Day Hospital (n) 4747 5867

Sacche trasfusionali (n) 6683 6566

Visite amb. Paz. In cura (n) 2425 2988Ricoveri degenza altre unità (gg) 432 487

PREVENZIONE

Visite amb. Coppie (n) 581 812

Visite amb. Portatori (n) 83 155

Diagnosi prenatali (n) 48 49

SQUID

Esami SQUID (n) 1998 1848

Pazienti (n) 1640 71% talassemie emoglobinopatie

29 % altre patologie

ASL di residenza 38 % Piemonte

62% altre regioni

Tempi attesa (mesi) 2.5 3.5

SPAZI ESISTENTI NECESSARI TOTALI mq locali mq locali mq locali

3° piano DH Osp. OIRM

233 11 0 0 233 11

1° piano Amb

Osp. OIRM80 5 100 5 180 10

SQUID

Osp. S.Anna212 11 50 2 262 13

TOTALE 525 27 150 7 675 34

STIMA RICADUTE PER ALTRI SERVIZI /anno

• SERVIZIO TRASFUSIONALETest compatibilità (n/gg lav/anno) 25

Unità emazie concentrate e filtrate (n/gg lav/anno) 25• PRONTO SOCCORSOAccessi (n) 150• CARDIOLOGIAVisite Cardiologiche (n) 600Ecocardiogrammi (n) 400Holter (n) 200• RADIOLOGIAEcografie (n) 500Densitometrie (n) 500Cardiorisonanza (n) 400• LABORATORIOEmocromi (n) 7000Assetti emoglobinici (n) 4000Biologia molecolare (Talassemia, emocromatosi) (n) 2000Siderurie (n) 3000

Personale Medico N Tp o Pt Di ruolo Posizione Funzione Richiesta

Pediatra/ematologo 1 Tp SI Ric univers Responsabile -

Pediatra/ematologo 1 Tp SI Ric univers Rep 1° piano -

Ematologo 1 Tp SI Dir Ospedal Rep 3° piano -

Pediatra 1 Tp NO Incarico Ospedal SQUID 1 conc

Pediatra 1 Tp NO Borsista Amb Prevenzione 1 conc

Pediatra 5 Tp NO Borse specialità Tutto 1 conc

Cardiologo 1 Pt NO Borsista Ecocardio 1 conc

Cardiologo 1 Pt NO Borsista CardioRM -

Pers. Laureato

Fisico 1 Pt NO Borsista SQUID 1 conc

Fisico 1 Pt NO Borsista SQUID -

Pers. Infermieris.

Caposala 1 Tp SI Caposala Responsabile -

Inf prof 4 Tp SI -

Inf prof 2 Pt SI -

Inf prof 1 Pt NO Borsista Ricerche cliniche 1 conc

Pers. Amministr.

2 Tp SI SQUID – 3° piano -

Data manager 2 Pt NO Borsisti SQUID - Reparto 1 conc

Tecnico informatico 1 Pt NO Borsista Rete locale, hardware 1 conc

Inferm NON prof. 2 Tp SI -