asperger syndrom og høytfungerende autisme oversikt over ... · fagmiljø for autisme. dette var...
TRANSCRIPT
Asperger syndrom
og
Høytfungerende autisme
Oversikt over samtidige
psykiske lidelser
og
forslag til behandlingsinnsatser
i spesialisthelsetjenesten
i Helse Sør RHF
Horten, Skien og Drammen 24.12.2007
Side 2 av 76
Når skoen passer,
tenker man ikke på foten
Zhuang Zhou
Styringsgruppa har bestått av:
Fred Danielsen, Seksjon for Voksenhabilitering, Psykiatrisk klinikk, Sykehuset
Telemark HF
Sissel Berge Helverschou, Autismeenheten - Nasjonal kompetanseenhet for
autisme, Klinikk for klinisk service, Rikshospitalet HF
Hans Gustav Theodor, Psykiatrien i Vestfold HF
Tom Rørby, Glenne Regionalt senter for autisme, Psykiatrien i Vestfold HF
Styringsgruppa har gjennomført 5 møter i prosjektperioden.
Arbeidsgruppa har bestått av;
Børge Strømgren, Glenne Regionalt senter for autisme, Psykiatrien i Vestfold HF
Elise Weiberg, Glenne Regionalt senter for autisme, Psykiatrien i Vestfold HF
Terje Baasland, Seksjon for voksenhabilitering, Psykiatrisk klinikk, Telemark
Sykehus HF
Arja Melteig, Seksjon for voksenhabilitering, Psykiatrisk klinikk, Telemark Sykehus
HF
John Petter Mykletun, Regionalt senter for utviklingshemmede med psykose og
atferdsforstyrrelser, Drammen Psykiatriske Senter, Psykiatrisk klinikk, Sykehuset
Buskerud HF
Britt Leira Heimdal, Konsultasjons- og utredningsenheten, Barne- og
ungdomspsykiatrisk seksjon, Sykehuset Telemark HF
Rolv Lian, Konsultasjons- og utredningsenheten, Barne- og ungdomspsykiatrisk
seksjon, Sykehuset Telemark HF
Kari Steindal, Autismeenheten - Nasjonal kompetanseenhet for autisme, Klinikk
for klinisk service, Rikshospitalet HF.
Arbeidsgruppa har gjennomført 3 møter i prosjektperioden.
Det er videre gjennomført 2 arbeidsseminarer (utvidete arbeidsgruppemøter med
inviterte fra survey) høsten 2007.
Prosjektleder og rapportforfatter har vært Børge Strømgren.
Side 3 av 76
Sammenstilte hovedpunkter og anbefalinger
Pasienter med Asperger syndrom/Høytfungerende autisme (AS/HFA) har spesielle
utfordringer og behov sammenliknet med befolkningen for øvrig og også
sammenliknet med andre innen autismespekteret
Det er en relativt ny diagnosegruppe og den har så å si ”tilkommet” etter at
strukturen mellom psykiatri og habiliteringstjenester (opprettet etter
ansvarsreformen for psykisk utviklingshemmede) ble opprettet, slik at
ansvarsområdet og kunnskapen i dag kan synes å være noe uklar.
Forekomsten av AS/HFA antas å være 2 av 1000 i befolkningen. Dette gir en
estimert forekomst på 906 personer i Helse Sør, fordelt på 233 i alderen 0-19 år, og
673 over 19 år.
Alle virksomheter (habilitering og psykiatri for barn, unge og voksne) i Helse Sør har
vært i kontakt med og gitt tjenester til pasienter med AS/HFA
I de tilfeller diagnosen AS/HFA har vært avklart og det har blitt satt
tilleggsdiagnoser, har det blitt gitt behandling for tilleggsproblemene.
I de tilfeller der AS/HFA diagnosen har vært ukjent har det blitt gitt andre diagnoser.
o For voksne og unge voksne har det gjerne blitt satt diagnoser som Schizofreni,
Schizotyp lidelse, og Personlighetsforstyrrelse, og det er et spørsmål om det her
er snakk om feildiagnostisering fordi disse lidelsene er sjeldne også ved AS/HFA.
o For barn har det gjerne blitt satt diagnoser som angstlidelse, tvangslidelse, og
hyperkinetisk forstyrrelse, og det er et spørsmål om dette i realiteten er snakk om
tilleggslidelser fordi disse er hyppig forekommende ved AS/HFA.
For personer med AS/HFA forekommer det en overhyppighet av psykiske lidelser
sammenliknet med den øvrige befolkningen. Unntaket er Schizofreni, Schizotyp
lidelse, og muligens Personlighetsforstyrrelser. Disse lidelsene forekommer med
samme hyppighet som i befolkningen for øvrig, og none tilfelle er det tale om
feildiagnostisering heller enn en tilleggslidelse.
For de aller fleste med AS/HFA vil vanlig behandling slik som for befolkningen for
øvrig være tilstrekkelig. Det springende punkt synes å være å finne riktig
lidelse/diagnose. Her er anamnese og kunnskap om habitualtilstand viktig, så også
familiehistorikk med hensyn på psykiske lidelser.
Kunnskap om AS/HFA og de utfordringer og styrker syndromet representerer for
pasienten synes å være avgjørende for at de kan nyttiggjøre seg vanlig behandling
(se punktet over).
For å kunne foreta en god utredning og gi god behandling synes det å være
nødvendig med grunnleggende god kompetanse i psykiatri (barn, ungdom og
voksne) i tillegg til kunnskap om AS/HFA spesifikt og habilitering generelt.
o Det bør arrangeres jevnlig internundervisning i hvert HF i tillegg til en
regionkonferanse hvert år
o Det bør i hvert HF avklares hvem som har ansvar for utrening av S/HFA og mulige
tilleggslidelser
For å kunne nyttiggjøre seg ”vanlig behandling” trenger pasientgruppa generell
livsstilsstøtte og annen behandlingsstøtte. Dette betinger koordinering på
spesialistnivå (spesialist-IP), koordinering på kommunalt/lokalt nivå (IP), og
koordinering mellom nivåene. Uten slik støtte og koordinering kan behandling være
fånyttes eller til og med kontraindisert.
o Hvert HF bør pålegges å utarbeide spesialist-IP for sine pasienter med AS/HFA og
psykiske tilleggslidelser
Med tilstrekkelig kunnskap om AS/HFA og tilleggslidelser på de enkelte HF kan og
bør utredning og behandling foregå på dette nivået, og innsats bør rettes mot
samordning og koordinering. I noen tilfeller trengs mer intensiv og spesialisert
innsats både ved utredning og initierende behandling.
o For dette formålet bør en regional enhet opprettes.
o En regional enhet bør ha sengeplasser, klinikk, forskning og utvikling, og
kompetansespredning som funksjoner og oppgaver.
Side 4 av 76
Innhold
1 Bakgrunn for prosjektet og situasjonen i Helse Sør RHF ........................................... 5 1.1 Bakgrunn ..................................................................................................... 5 1.2 Forekomst av Asperger syndrom (AS) .............................................................. 6 1.3 Tjenestetilbudet i Helse Sør ........................................................................... 10
1.3.1 Virksomhetenes målgrupper..................................................................... 11 1.3.2 Kontakt med pasienter med AS ................................................................ 12 1.3.3 Ansvar for diagnosegruppen AS i eget fylke og i regionen ............................ 13 1.3.4 Kompetanseønsker – tilleggslidelser/komorbiditet og differensialdiagnostikk .. 14
1.4 Virksomheter som har hatt kontakt med pasienter med AS ............................... 15 1.5 Virksomheter som har hatt kontakt med pasienter med ”mistenkt” AS (mAS) ...... 18
2 Asperger Syndrom og ofte forekommende psykiske tilleggslidelser .......................... 21 2.1 Gjennomgripende utviklingsforstyrrelse – kort historikk og gjennomgang av termer
....................................................................................................................... 21 2.2 Asperger syndrom (AS) og høytfungerende autisme (HFA) – definisjon av termer 21 2.3 Styrker og svakheter ved AS og HFA .............................................................. 23 2.4 Ofte forekommende tilleggslidelser ved AS (komorbiditet) ................................. 26
2.4.1 AS/HFA og ADHD .................................................................................... 26 2.4.2 AS/HFA og depresjon .............................................................................. 27 2.4.3 AS/HFA og bipolare lidelser ...................................................................... 30 2.4.4 AS/HFA og Tics og Tourettes syndrom ....................................................... 32 2.4.5 AS/HFA og angstlidelser – barn og unge .................................................... 34 2.4.6 AS/HFA og angstlidelser - voksne ............................................................. 39 2.4.7 AS/HFA og tvangslidelse (OCD) ................................................................ 40 2.4.8 AS/HFA og schizofreni ............................................................................. 42 2.4.9 AS/HFA, schizotyp lidelse og andre paranoide lidelser ................................. 45 2.4.10 AS/HFA og personlighetsforstyrrelser ...................................................... 47 2.4.11 AS/HFA og aggresjon ............................................................................ 48 2.4.12 AS/HFA og andre problemer (søvn, spising, sensoriske stimuli) .................. 53
3 Generelle behandlings- og habiliteringsinnsatser ved AS/HFA .................................. 55 3.1 Habiliteringsinnsatser ved AS/HFA – barn, unge, voksne ................................... 55 3.2 Behandlingsinnsatser ved samtidige psykiske lidelser hos AS/HFA ...................... 57
3.2.1 Medikamentell behandling ....................................................................... 57 3.2.1 KAT-behandling – tilpasninger til AS/HFA ................................................... 59 3.2.2 Psykoterapeutisk behandling/samtaleterapi med AS/HFA ............................. 62
4 Implementering av behandlings- og habiliteringsinnsatser ved AS/HFA ..................... 63 4.1 Oppsummering av kapitlene 1, 2, og 3 ............................................................ 63 4.1 Råd for implementering ................................................................................ 65
Litteratur ............................................................................................................. 68
Side 5 av 76
1 Bakgrunn for prosjektet og situasjonen i Helse Sør RHF
1.1 Bakgrunn
Helse Sør RHF satte i 2006 ned en arbeidsgruppe for å vurdere etablering av et regionalt
fagmiljø for autisme. Dette var en respons på at det nasjonale autismenettverket ble
omorganisert fra 01.01.06. De tjenesteytende knutepunktene i Autismenettverket ble da
avviklet og erstattet med regionale fagmiljø for autisme i de regionale helseforetakene,
RHF. Autismeenheten ble tillagt nasjonale oppgaver og knyttet til Rikshospitalet HF.
Arbeidsgruppen konkluderte i rapport til Helse Sør RHF av 01.09.2006 at det var ”behov
for å styrke fagkompetansen i forhold til psykiske lidelser/tilleggslidelser hos mennesker
med Asperger syndrom /høytfungerende autisme (normalt evnenivå)” (s. 15).
Gruppa anbefalte at innsatsen burde rettes mot videre kompetanseheving både med
hensyn på diagnostikk og behandling, og fastslo at håndtering av denne pasientgruppen
ofte ville kreve nær samhandling mellom flere deler av spesialisthelsetjenesten både for
barn og voksne, og da særlig mellom habiliteringstjenestene og psykisk helsevern.
En generell kompetanseheving i regionen ble anbefalt fordi problematikken rundt
personer med Asperger syndrom og psykiske vansker ble vurdert som høyfrekvent. Dette
synspunktet var også framtredende i arbeidet med ”Kronikerplanen” i Helse Sør, der det
ble problematisert rundt samme tema:
”Historisk er det en del uklarheter om hovedansvar for disse målgruppene skal
ligge innenfor habiliteringstjenesten eller innenfor psykisk helsevern… Spesielt
innenfor gruppen Asperger syndrom er det mange med svært sammensatt
problematikk som vil ha behov for tjenester innen både spesialisert habilitering og
psykiatri… Det er ønskelig å utarbeide overordnete oppfølgingsplaner for disse
diagnosegruppene…”
Behovet for tiltak på dette området er altså understreket fra to ulike arbeidsgrupper og
disse har i sine overveielser sett et stort behov for å klargjøre en rekke forhold rundt
denne problematikken før en gir et konkret råd om hvordan og hvor kompetanseutvikling
bør prioriteres og hvilke tiltak som skal anbefales.
Arbeidsgruppa som vurderte fagmiljøer for autisme foreslo at det enkelte foretak burde
ha ansvar for grunnleggende tjenester for personer med ASD som utvikler psykiske
lidelser. I tillegg så arbeidsgruppa at det var behov for et regionalt kompetansemiljø for
psykiske lidelser hos mennesker med diagnosen Asperger syndrom. De anbefalte at dette
burde utredes nærmere.
Psykiatrien i Vestfold HF ble tildelt prosjektansvaret for et prosjekt med tema, ”Asperger
syndrom og alvorlige psykiske lidelser,” og prosjektet skulle etableres og drives i
samarbeid med Sykehuset Telemark HF og Autismeenheten. Formålet var å avklare
ansvarsforhold for barn, ungdom og voksne, vurdere ressursbehov, etablere
samarbeidsstrukturer mellom habilitering og psykiatri, utvikle behandlingsmodeller og
foreslå hvordan de foreslåtte tiltak kunne implementeres i regionen.
Et prosjekt, kalt ”Asperger syndrom og psykiske lidelser” ble initiert i desember 2006, og
det ble nedsatt en styringsgruppe og en prosjektgruppe. Ved initiering ble det påpekt at
man hadde fått en relativt omfattende bestilling men at man så muligheten for
gjennomføring gitt en total tidsramme som strakk seg ut 2008.
Det ble besluttet å gjennomføre en kartlegging av en rekke forhold i Helse Sør på det
aktuelle området ved å gjennomføre en undersøkelse som inkluderer forhold knyttet til
pasientene og spesialisthelsetjenestens tilbud til gruppen i Helse Sør. Undersøkelsen
Side 6 av 76
skulle innbefatte både barne- og voksenhabilitering og barne- og ungdomspsykiatri samt
voksenpsykiatri.
Det ble videre avklart og spesifisert et mandat med målsettinger avgrenset til
gjennomføring av en undersøkelse hvor eventuelle funn brukes som utgangspunkt for
videreføring/ utvikling av prosjektet.
Grunnet blant annet signaler fra Helse Sør RHF om en kortere tidsramme for prosjektet
enn opprinnelig stipulert, har mandatet i senere Styringsgruppemøter blitt tilsvarende
justert til nå å omhandle en ”beskrivelse av behandlingsmodeller” og ”forslag til
implementering”. Undersøkelsen ble gjennomført som en fase 1.
1.2 Forekomst av Asperger syndrom (AS)
Forekomsten av Asperger syndrom er i dag en ukjent størrelse. Det er noe forskning som
kan gi en pekepinn på hva man kan anta av forekomst for ulike aldersklasser.
Blant de tidligere studier på forekomst av AS er Ehlers og Gillberg (1993), som
gjennomførte en screening av alle elever fra første til niende klasse i bydelen Torslanda i
Göteborg med videre diagnostisk utredning av de elever som ut fra screeningen hadde
risiko for å ha diagnosen Asperger syndrom. I den diagnostiske utredningen ble Gillberg
og Gillberg (1989) sine kriterier på AS brukt, i tillegg til Szatmari et al. (1989) og ICD-10
(WHO, 1991). 1 401 barn var med på en fullført screening, og av disse fant Ehlers og
Gilberg ut at 5 definitivt møtte kriteriene for en AS diagnose, 4 hadde troligvis AS (ikke
tilstrekkelige muligheter til full utredning) og 1 hadde muligens AS (ikke nok informasjon
til å sette diagnose). Dette ga en prevalens på henholdsvis 3,6 per 1000 ”sikre” (1 av
280), 2,9 per 1000 ”trolige” (1 av 350), og 0,7 per 1000 ”mulige” (1 av 1401), altså
totalt 7,1 per 1000 (1 av 140)(Tabell 1).
Studien har sin styrke i at alle elever ble screenet. Man kan argumentere for at
bruken av Gillberg og Gillberg (1989) sine kriterier for å sette diagnosen Asperger er en
svakhet fordi disse kriteriene er noe forskjellig fra ICD-10. Blant annet fant Ehlers og
Gillberg (1993) at for de fem ”sikre” etter Gillberg og Gillberg (1989) sine kriterier var 3
av disse ”sikre”, en møtte kravet til atypisk autisme og en fikk betegnelsen ”troligvis” AS
etter ICD-10 kriteriene. Den springende diagnostiske beskrivelsen som medførte
”troligvis” etter ICD-10 kravene var kjennskap til om at ”det ikke foreligger generell
forsinkelse, hemming av språket eller kognitiv utvikling”.
En senere studie av Kadesjö med flere (1999) ga noe andre tall. De gjennomførte en
screening av alle 7 åringer i Karlstad i Sverige, totalt 826 barn. Igjen ble barn som ut fra
screening hadde risiko for å ha en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse videre utredet
diagnostisk, og ICD-10 og Gillberg (1991) ble brukt som diagnostisk
klassifikasjonsverktøy for AS. Kadesjö fant at 4,8 per 1000 (1 av 208) møtte kriteriene
for en AS diagnose (Tabell 1). Styrker og svakheter med denne studien kan sies å være
de samme som hos Ehlers og Gillberg (1993) i det det ble foretatt en screening av en
total populasjon og at det ble brukt noe usikre kriterier på diagnose som for eksempel
Gillberg (1991). I denne sammenheng må man også huske at i ICD-10 er Asperger
syndrom beskrevet som en ”tilstand med usikker nosologisk validitet” og
diagnosekriteriene er mer omdiskutert en for eksempel kriteriene for barneautisme.
Bertrand og kolleger (2001) undersøkte forekomsten av ASD blant barn mellom 3 og 10
år i Brick Township i delstaten New Jersey i USA. De gikk gjennom journaler fra skoler og
helsetjenester. De fikk også opplysninger om mulige barn med ASD fra lokale
foreldreforeninger/foreldre som meldte seg selv. Skolemappene til alle barn som mottok
spesialundervisning i 1998 ble gjennomgått av en uavhengig utviklingspsykolog. På
bakgrunn av dette ble barna identifisert til å potensielt ha ASD dersom de var klassifisert
slik i begrunnelsen for tildeling av spesialpedagogiske midler eller om registreringer viste
at de fremviste en eller flere atferdstrekk som samsvarte med diagnostiske beskrivelser
Side 7 av 76
av ASD i DSM-III. Deretter ble de barna man mente hadde risiko for å ha ASD utredet
med tilgjengelige utredningsverktøy, og resultatene ble vurdert etter kriteriene i DSM-
II/DSM-VI.
De identifiserte 70 barn (av totalt 8 896) med mulig ASD, og av disse møtte 60
kriteriene for en ASD diagnose (6,7 per 1000, 1 av 148), 36 møtte kriteriene for autisme
(4,0 per 1000, 1 av 247) og 24 møtte kravene for PPP-NOS/Asperger (2,7 per 1000, 1 av
370) (Tabell 1). En styrke ved studien var at de hadde tilgang til opplysninger fra flere
kilder og at de brukte anerkjente utredningsverktøy (ADOS-G). En svakhet var at
høytfungerende barn med ASD (og dermed mulige tilfeller av AS) kunne falle utenfor
dersom de ikke hadde spesialpedagogiske tiltak eller var identifisert i helsetjenesten.
Videre kan ADOS-G indikere en høyere forekomst av autisme enn av PDD-NOS/AS
Forekomsten av AS kan derfor være høyere enn hva som fremkommer her. I tillegg
kommer at barn med AS vanligvis ikke blir identifisert før ved 11 års alder (Howlin &
Moore, 1999).
Scott med flere (2002) gjennomførte en undersøkelse av forekomst av ASD i
Camebridgeshire i UK. De undersøkte blant barn i alderen 5 til 11 år, totalt 34 262 barn.
De sendte et spørreskjema til 223 skoler i distriktet, inkludert spesialskoler og
uavhengige/alternative skoler, der de spurte om antallet barn med ASD på hver skole.
Opplysningene fra skolene ble kryssjekket med andre kilder som legejournaler og
opplysninger fra omsorgssektoren, PPT og andre. Ut fra dette ble kun barn som hadde
fått en definitiv ASD diagnose (etter DSM-IV/ICD-10) inkludert videre. Barn med
beskrivelser som ”autistiske trekk/autistisk karakteristikk” ble utelatt fra undersøkelsen. I
tillegg fikk et tilfeldig utvalg av forelde til 25 prosent av barna med ASD diagnose tilsendt
ASQ spørreskjema (Autism Screening Questionnare; Kazak-Berument et al., 1999).
De fant at totalt 218 barn var identifisert med en ASD diagnose og at 196 av disse
tilfredsstilte forskernes krav til en diagnose, altså en forekomst på 5,7 per 1000 (1 av
175) (Tabell 1). De resterende 22 hadde enten ikke diagnosen ennå eller deres vedtak
om spesialpedagogisk undervisning nevnte kun muligheten for en autismediagnose (9
stk.), mens andre ikke møtte ICD-10 kravet (6 stk.), og noen falt ut grunnet manglende
data (7 stk). Scott og kolleger mener deres data blant annet kan sammenliknes med
funnene til Baird og kolleger (2000) og Bertrand og kolleger (2001)1, og mener at deres
tall må anses å være et konservativt anslag over forekomst, særlig etter som barn som
venter på utredning var utelatt.
Yeargin-Allsopp og kolleger (2003) undersøkte forekomsten av ASD i Atlanta i delstaten
Georgia i USA i 1996 blant barn fra 3 til 10 år. Undersøkelsen var en del av større
populasjonsbasert undersøkelse vedrørende ulike handikap. Barn med ASD ble
identifisert i to faser. I fase en ble alle barn man mistenkte hadde ASD identifisert
gjennom screening og uttrekk av journalopplysninger fra multiple medisinske, kliniske,
og utdanningsinstanser. I fase to ble opplysningene fra fase en systematisk skåret av
eksperter for å vurdere om barnet møtte definisjonen for ”autism surveillance case”.
Definisjonen på en ”autism surveillance case” var at barnet hadde fremvist atferd
konsistent med DSM-IV kriteriene for autisme, PDD-NOS eller Asperger syndrom. Barn
med ”childhood disintegrative disorder” (beskrevet i DSM-IV, ikke i ICD-10) og Retts
syndrom ble utelatt.
De fant at 987 av 289 456 barn mellom 3 og 10 år hadde autisme, en prevalens
på 3,4 per 1000 (1 av 294) (Tabell 1). De fant også ulik forekomst innenfor ulike
aldersgrupper, med 1,9 per 1000 for 3 åringer og 4,7 per 1000 for 8 åringer. De fant
videre signifikante forskjeller i forekomst mellom 3 og 4 åringer, mellom 4 og 5 åringer,
samt mellom 8 og 9 åringer, men ikke mellom 5 og 8 åringer. Forfatterne mener at
forklaringen på økende forekomst med alder gjenspeiler trenden i diagnostisering - for de
helt små barna venter man gjerne med utredning til barnets utvikling blir påtakelig
forsinket - dette sees med større sannsynlighet i 5 og 6 års alder enn ved 3 års alder. Jo
1 Bertand et al. (2001) er basert på en rapport forfatterne skrev for Centers for Disease Control and Prevention, USA: CDC (2000). Prevalence of autism in Brick Township, New Jersey, 1998: Community Report. Centers for Disease Control and Prevention, New Jersey.
Side 8 av 76
bedre fungering, jo senere diagnostisering slik som man ser ved Asperger syndrom
(Howlin & Moore, 1999).
880 av de 987 barna med ASD ble testet med IQ eller annet mål på utvikling (f
eks Vineland ABS), og de fant ut fra disse testene at 68 % (600) hadde en
utviklingshemming (20% mild, 11% moderat, og 7 % alvorlig), mens 32 % (280 stk.)
skåret innenfor normalområdet. Gitt at de 880 testede er representative for alle de 987
med ASD, skulle man kunne få en forekomst på 2,3 per 1000 (1 av 431) med en eller
annen grad av utviklingshemming, og 1,1 per 1000 (1 av 916) med normal kognitive
fungering, tilsvarende dagens forståelse av AS og/eller Høytfungerende autisme (HFA) –
det understrekes at denne beregningen står for rapportforfatternes regning (Tabell 1).
Baird og kolleger (2006) undersøkte forekomsten av ASD blant 56 946 barn født mellom
1 juli 1990 og 31 desember 1991 (en alderskohort på 9 og 10 åringer) i 12 distrikter i
landsdelen South Thames i UK. De kartla barn med lokalt satt ASD diagnose og vedtak
om spesialpedagogiske tiltak (218 stk.), barn uten lokalt satt ASD diagnose men med
vedtak om spesialpedagogiske tiltak (1 515 stk.), og barn med lokalt satt ASD diagnose
uten vedtak om spesialpedagogiske tiltak (37 stk.). Alle disse 1770 identifiserte ble
screenet med Social Communication Questionnare (SCQ) – et foreldreskjema som tapper
informasjon om karakteristiske autistiske atferder hos barn nå og ved 4 til 5 års alder
(Rutter et al., 2003). 255 barn (tilfeldig utvalgt blant de med og uten lokalt satt
diagnose) ble utredet nærmere med ADOS-G og ADI-R i tillegg til vurdering av IQ, språk
og adaptiv atferd.
81 fikk diagnosen barneautisme, 77 fikk en annen ASD diagnose, og 97 fikk en
annen diagnose. Dette gir i følge forfatterne en estimert forekomst på 11,6 per 1000 (1
av 86) for hele spekteret (ASD), 3,89 per 1000 (1 av 257) for barneautisme, og 7,72 per
1000 (1 av 130) for ”annen ASD”, da inkludert AS (Tabell 1). Forfatterne antyder at det
blant gruppa på 81 som fikk en barneautisme kunne være 7 barn med mulig Asperger
syndrom. Videre beskrev de gruppa annen ASD diagnose (77 barn) til å antakelig bestå
av 67 med atypisk autisme og 7 med PDD-NOS.
Gillberg og kolleger (2006) publiserte en studie der de i 2001, med utgangspunkt i en
total populasjon født i perioden 1977 til 1994 på i alt 102 485, søkte i eget register etter
barn med ASD innenfor samme alderskohort som totalpopulasjonen. De hadde siden
1978 foretatt systematisk diagnostisering etter den tidens standarder, og de hadde i
ettertid rekodet alle tidligere saker etter DSM-IV kriteriene. I denne studien ble alle saker
med registrert ASD diagnose gjennomgått på nytt. Videre ble alle andre journaler på
deres senter screenet for mulig påpekt ASD-problematikk så som ”autistisk oppførsel”,
”empatiproblemer”, og ”sosiale interaksjonsproblemer”/”sosial fobi”. Videre ble alle
journaler identifisert på denne måten gjennomgått på nytt og diagnose ble satt hvis
kriteriene var til stede.
I alt ble 3 460 journaler gjennomgått, og man fant 546 saker med en ASD
diagnose. Av de 546 med en ASD diagnose fikk 210 (2,05 per 1000, 1 av 488) diagnosen
barneautisme, mens 94 (0,92 per 1000, 1 av 1087) fikk diagnosen Asperger syndrom
(Tabell 1). Forfatterne mener selv at estimatet på 0,92 per 1000 for Asperger syndrom
må sies å være konservativt.
Chakrabrati og Fombonne (2001) gjennomførte en kartlegging av 15 500 barn i alderen
2,5 år til 6,5 år i perioden juli 1998 til juni 1999. De baserte seg på en nasjonal
screening av alle barn på ulike tidspunkt (ved fødsel, ved 6. uke, mellom 6 og 9
måneder, osv.) som gjennomføres av helsepersonell. Personellet ble trent i å gjenkjenne
utviklingsproblemer og det ble etablert en prosedyre for viderehenvisning av barn med
utviklingsforstyrrelser og/eller atferdsforstyrrelser. I neste fase ble de henviste barna gitt
en ny screening utført av barneleger. De som viste problemer i fase to ble i fase tre
gjenstand for en nærmere vurdering av et team som gikk gjennom utviklingshistorie og
gjennomførte medisinske og nevrologiske undersøkelser. Barn som etter fase tre så ut til
å kunne ha en ASD diagnose ble i fase fire gitt en undersøkelse med standard
Side 9 av 76
utredningsverktøy (ADI-R, WPPSI, Merrill-Palmer), og kriteriene fra DSM-IV ble benyttet
til diagnoseklassifisering.
Totalt fikk 97 barn av 15 500 en ASD diagnose, en forekomst på 6,26 per 1000 (1
av 160). De fant videre at 26 barn med barneautisme, en forekomst på 1,68 per 1000 (1
av 595), og 13 barn med Asperger syndrom, en forekomst på 0,84 av 1000 (1 av 1190).
Betegnelsen PDD-NOS passet på 56 barn, en forekomst på 3,61 per 1000 (1 av 277)
(Tabell 1).
Tabell 1. Studier inkludert i vurdering av prevalens av Asperger syndrom (AS).
I denne oversikten har vi funnet det hensiktsmessig å i noen tilfeller rapportere både
totale ASD forekomster samt i noen tilfeller rapportere oppgitte AS forekomster og PDD-
NOS/annen ASD forekomster fordi som Chakrabarti og Fombonne (2001) skriver:
”Assessing young children with PDDs is a complex task and guidelines to draw the line
between high-functioning autism, Asperger syndrome, and PDD-NOS remain to be firmly
established.” (s. 3098).
Ut fra de sprikende anslagene, og til dels ulike kriterier for fastsettelse av diagnosen
(eks., Gillberg og Gillberg, 1989; Szatmari et al., 1989; Gillberg, 1991), synes det
vanskelig å anslå en sikker forekomst. Sett bort fra den usikkerhet som hefter ved bruk
av andre diagnosekriterier enn DSM-III/DSM-IV og ICD-10, kan man generelt si at de
fleste forskere mener at deres estimering av forekomst av AS må anses som konservativ
– det reelle tallet kan altså ligge høyere, også fordi det i mange av undersøkelsene deltok
barn i en aldersgruppe under den som vanligvis viser symptomer på AS, eller hvor
diagnosen AS blir satt, 11 år (Howlin & Moore, 1999). Samtidig kan det være at de i en
eldre aldersgruppe som ikke ble fanget opp er representative for den enden av
kontinuumet med god fungering og forholdsvis mindre behov for innsatser fra
hjelpeapparatet. Fombonne (2003) anslo forekomsten av AS til å være 0.25 per 1000 (1
av 4000), Gillberg og kolleger (2006) anslår at en forekomst på 0,92 per 1000 (1 av
1087) er å anse som et minimumsrate. Allikevel mener Gillberg og kolleger (2006) at
man kan bruke en forekomt på 0,92/1000 som et utgangspunkt for planlegging av
tjenester.
Gitt at tilstanden ASD og AS debuterer tidlig og er livslang kan man for dette formålet,
planlegging av tjenester til AS-populasjonen i Helse Sør, gå ut i fra at en forekomst på 1
Side 10 av 76
per 1000 for AS er et nyttig utgangspunkt, mens man for AS og HFA kan anslå 2 per
1000, og for alle med ASD kan en forekomst på 5 per 1000 være et utgangspunkt.
Forekomsten i Helse Sør kan derfor anslås for ulike aldersgrupper i hvert fylke slik som
vist i tabell 2.
Tabell 2. Folkemengde og forekomst ASD og Asperger/HFA etter alder i Fylkene i Helse Sør HF.
Som man ser av Tabell 2 kan man i Helse Sør regne med at det er 495 personer med AS
og HFA i Buskerud, 448 i Vestfold, 332 i Telemark, 210 i Aust-Agder, 327 i Vest-Agder,
og 906 i Helse Sør. For aldersgruppen 0-19 år (til og med videregående skole) er
anslaget henholdsvis 125, 115, 82, 55, og 91, for hele regionen 233. For aldersgruppen
19 år og oppover blir anslaget henholdsvis 370, 333, 250, 155, og 236, og for hele
regionen 673. Det understrekes at de foreliggende tallene er estimater basert på en
usikker prevalens av AS og HFA og på de enkelte fylkers befolkningsgrunnlag så noen
fylker kan ha flere, noen kan ha færre. Oppdelingen i aldersgrupper kan også gi usikre
tall med hensyn på forekomst av AS. Allikevel kan man med de foreliggende tall få en ide
om hva man kan regne med av forekomst i de ulike fyker og dette kan sees opp mot
hvordan de ulike tjenestene er dimensjonert og den erfaring med AS som foreligger i de
ulike instanser.
1.3 Tjenestetilbudet i Helse Sør
Helseforetakenes kontakt med og kjennskap til AS med psykiske tilleggslidelser er en
ukjent størrelse. For å få et grovt overblikk over situasjonen ble det sendt ut et
spørreskjema til 182 ulike instanser i Helse Sør RHF innenfor habilitering (Barn og
voksne) og Psykiatri (Barn, Ungdom og Voksne). Undersøkelsen ble gjennomført som en
fase 1. Det kom inn svar fra 145 instanser, noe som gir en svarprosent på nær 80
Side 11 av 76
(79,7). Instanser fra følgende foretak svarte; Blefjell Sykehus HF (BS-HF)(4), Psykiatrien
i Vestfold HF (PiV-HF)(26), Rikshospitalet HF (R-HF)(5), Ringerike Sykehus HF (RS-
HF)(8), Sykehuset Buskerud HF (SB-HF)(36), Sykehuset i Vestfold HF (SiV-HF)(9),
Sykehuset Telemark HF (ST-HF)(19), og Sørlandet Sykehus HF (SS-HF)(38).
Det kom inn svar fra alle kjernevirksomheter så som barne- og voksenhabilitering og
barne-, ungdoms- og voksenpsykiatri (Tabell 3). En kan av tabellen se at
Habiliteringstjenestene i liten grad oppga å yte tjenester utover poliklinikk og utredning,
mens det for psykiatriens del synes å foreligge et bredere tjenestespekter hvor
hovedtyngden av de som svarte oppga å yte polikliniske tjenester og
døgnavdelingstjenester (både korttid og langtid). Tjenestespekteret ser ut til å være likt
for voksenpsykiatrien og barne- og ungdomspsykiatrien, og i kolonnen Annet2 for
voksenpsykiatrien er det snakk om rehabiliterings/videreføringstilbud (4 svar) og
sikkerhetsavdeling (2 svar).
Tabell 3. Svar fordelt på type virksomhet og type tjeneste.
1.3.1 Virksomhetenes målgrupper
Virksomhetenes uttalte målgrupper (diagnosegrupper) fordeler seg slik som vist i Tabell
4. Her ser man at noen virksomheter (unntatt Annet1) oppga å ha ASD som målgruppe
for sine tjenester. En ser at 7 av 12 innen Barnehabilitering oppgir å ha ASD som
målgruppe i det SB-HF og SS-HF gir polikliniske tjenester samt utredning. 6 av 10 svarer
det samme innen Voksenhabilitering, her gis det polikliniske tjenester av BS- HF, R-HF,
og SB-HF. SB-HF gir også utredningstjenester til målgruppa.
De korresponderende tallene Barne- og ungdomspsykiatri og Voksenpsykiatri er
henholdsvis 10 av 35 og 5 av 69. Her gir Barne- og ungdomspsykiatrien polikliniske
tjenester i foretakene RS-HF og SB-HF. Dag- og døgnavdelingstilbud blir gitt ved
foretakene SB-HF og PiV-HF, mens utredning er oppgitt å foretas ved foretakene PiV-HF
og SB-HF. Endelig tilbyr SB-HF terapibehandling/ gruppebehandling for målgruppa, mens
både SB-HF og SS-HF har et familiebehandlingstilbud også til pasienter med ASD.
For Voksenpsykiatrien har kun SB-HF oppgitt å ha ASD som målgruppe og tilbudet ytes
poliklinisk og på døgnbasis i tillegg til at utredning tilbys.
Side 12 av 76
Tabell 4. Virksomhetenes målgrupper/diagnosegrupper.
1.3.2 Kontakt med pasienter med AS
Når det gjelder virksomhetenes faktiske kontakt med pasienter med AS, eller faktisk
kontakt med personer de ”mistenker” å ha AS, de siste 12 måneder, ser bildet noe
annerledes ut (Tabell 5). Flere oppga å ha hatt kontakt enn de som oppga å ha et uttalt
ansvar for pasientgruppen (Tabell 5 og Tabell 4).
Barnehabilitering er oppgitt å tilbys av foretakene SB- HF, SiV-HF, ST-HF og SS-HF. Alle
har hatt kontakt med pasienter de vet har AS, og kontakten har vært innen både
polikliniske tjenester (unntatt ST-HF), utredningstjenester, og Rehabiliterings-/
videreføringstjenester pluss Habilitering/Rehabilitering (ST-HF samt SS-HF).
9 av 12 har svart at de har mistenkt at noen av deres pasienter har AS, og dette
gjelder SB-HF og SiV-HF innenfor polikliniske tjenester, alle (unntatt SS-HF) innenfor
utredningstjenester, og ST-HF samt SS-HF innenfor Rehabiliterings-/
videreføringstjenester og Habilitering/Rehabilitering.
Voksenhabilitering er oppgitt å tilbys av foretakene BS-HF, R-HF, SB-HF, SiV-HF og SS-
HF. Alle oppgir å ha hatt kontakt med pasienter de vet har AS eller som de har
”mistenkt” har AS, og kontakten har vært av poliklinisk karakter (alle), via dagavdeling
(SiV-HF), eller via utredning (SB-HF).
Barne- og ungdomspsykiatri er oppgitt å tilbys av foretakene BS-HF, PiV-HF, RS-HF, R-
HF, RS-HF, SB-HF, ST-HF og SS-HF. 25 av 35 oppgir å ha hatt kontakt med pasienter de
vet har AS, og kontaktflaten har vært innenfor tjenestene akutt (SB-HF og SS-HF),
poliklinikk (unntatt R-HF), dagavdeling (PiV-HF og SB-HF), døgnavdeling (kort og langtid)
(PiV-HF, SB-HF, og SS-HF), utredning (PiV-HF, R-HF, SB-HF, og SS- HF),
terapi/gruppebehandling (SB-HF), og familiebehandling (SB-HF og SS-HB).
29 av 35 oppgir å ha hatt kontakt med pasienter de ”mistenker” har AS, og denne
kontakten har forekommet innen foretakenes akutt-tilbud (SB-HF), poliklinikker (unntatt
R-HF), dagavdelinger (PiV-HF og SB-HF), døgnavdelinger (kort og langtid) (SiV-HF, SB-
HF, SS-HF), utredningstilbud (PiV-HF, R-HF, SB-HF, og SS-HF), terapi/
gruppebehandlingstilbud (SB-HF), og familiebehandlingstilbud (SS-HF).
Voksenpsykiatri er oppgitt å tilbys av foretakene BS-HF, PiV-HF, RS-HF, R-HF, RS-HF,
SB-HF, ST-HF og SS-HF. 53 av 69 oppga å ha hatt kontakt med pasienter de visste
hadde AS, og kontaktflaten hadde vært innenfor tjenestene poliklinikk (alle),
dag/døgnavdeling (PiV-HF, RS-HF, SB-HF, ST-HF, SS-HF), utredning (R-HF, SB-HF),
rehabilitering/videreføring (SB-HF og ST-HF), sikkerhetsavdeling (ST-HF),
terapi/gruppebehandling (PiV-HF og SS-HF), og familiebehandling (SS-HF).
47 av 69 oppgir å ha hatt kontakt med pasienter de ”mistenker” har AS, og denne
kontakten hadde forekommet innenfor de samme områder som for de pasienter man
visste hadde AS (unntatt rehabiliterings-/videreføringsavdeling). Forhold rundt pasienter
med kjent AS og pasienter med ”mistenkt” AS vil bli nærmere kommentert i eget avsnitt
senere.
Side 13 av 76
Tabell 5. Virksomheter som oppgir å ha hatt kontakt med pasienter med AS eller med
"mistenkt" AS.
1.3.3 Ansvar for diagnosegruppen AS i eget fylke og i regionen
Det ble også spurt spesifikt om virksomheten hadde et definert ansvar for pasienter med
AS. Innenfor barnehabilitering oppga 7 av 12 virksomheter at de hadde det (SB-HF og
SS-HF), innenfor voksenhabilitering oppga 6 av 10 virksomheter at de hadde ansvar (BS-
HF, R-HF, SB-HF), i barne- og ungdomspsykiatrien oppga 8 av 35 virksomheter at de
hadde ansvar (PiV-HF, RS-HF, SB-HF, og SS-HF), og endelig i voksenpsykiatrien oppga 3
av 68 virksomheter at de hadde et slikt ansvar (RS-HF, SB-HF, og ST-HF).
Tabell 6. Definert ansvar for pasienter med AS.
Det ble også spurt om hvem som burde ha et definert ansvar for pasienter med AS, og
det ble gitt muligheter til å vurdere behov for et spesielt ansvar for akutt-tjenester,
dagbasert behandling og døgnbasert behandling for pasienter med AS og hvor et slikt
ansvar i så fall burde plasseres (Tabell 7).
Tabell 7. Definert ansvar for AS i fylket eller i regionen.
Barnehabiliteringstjenestene har oppgitt at de i stor grad ønsker dedikerte akuttplasser
(10 av 12), dagbehandlingsplasser (7 av 12) og i noen grad ønsker døgnbehandlings-
plasser (4 av 12) i hvert fylke. Disse tilbudene mener man bør ytes av psykiatrien eller i
et samarbeid mellom psykiatrien og habiliteringstjenestene. De oppgir ikke å se et behov
for regionale tjenester på dette området.
Side 14 av 76
Voksenhabiliteringstjenestene mener at det bør forefinnes et dedikert akuttilbud i hvert
fylke (8 av 10), dagbehandling i hvert fylke (6 av 10), og døgnbehandling i hvert fylke (6
av 10). Disse tjenestene mener man bør ytes av psykiatrien. Vedrørende dedikert dag-
og døgnbehandlingstilbud i regionen mener henholdsvis 4 og 6 av 10 at slike tilbud bør
foreligge uten at det er tatt standpunkt til hvem som bør yte tjenestene.
Barne- og ungdomspsykiatrien ser mindre behov for et dedikert tilbud til pasienter med
AS innenfor de omspurte tjenesteområder. 4 (poliklinikker) av 35 anser at et eget
akuttilbud i eget fylke et formålstjenlig, for fylkesvis dagbehandling og døgnbehandling er
tallene 7 og 6 av 35 og man anser også her at eget fylke kan gi slikt tilbud. 5 av 35 og 6
av 35 oppgir at et dedikert regionalt tilbud innen dagbehandling og døgnbehandling
kunne vært ønskelig, og da i form av et kompetansesenter.
Voksenpsykiatrien oppgir i større grad en Barne- og ungdomspsykiatrien å se et behov
for dedikerte tjenester i hvert fylke med hensyn på akutt ansvar (16 av 69),
dagbehandling (26 av 69), og døgnbehandling (23 av 69). De som har ytret seg om hvor
tilbudet bør gis har ment at eget system kan ivareta dette. Når det gjelder regionalt
tilbud mener 14 av 69 at dagbehandling bør tilbys, og 13 av 69 at
døgnbehandlingsplasser bør opprettes, da uten at man har noen oppfatning om hvor
tilbudet best bør ytes.
1.3.4 Kompetanseønsker – tilleggslidelser/komorbiditet og differensialdiagnostikk
Det ble også spurt om det var ønske om mer kunnskap om tilleggslidelser/komorbiditet
til AS, og det var oppgitt faste valgmuligheter på spørreskjemaet – disse er gjengitt i
Tabell 8. Av tabellen ser man at alle virksomheter har ønsket ser mer kunnskap om
tilleggslidelser. For voksenhabiliteringen har særlig vært ønske om kunnskap om affektiv
lidelse, angstlidelse og tvangslidelse (9 av 12). For barnehabiliteringstjenestene er det
angstlidelse, tvangslidelse og hyperkinetisk forstyrrelse som flest (6, 7, og 6 av 10)
ønsker seg mer kunnskap om.
Barne- og ungdomspsykiatrien har angitt flest ønsker om ytterligere kunnskap om
tilleggslidelsene affektiv lidelse (11 av 35), angstlidelse (11 av 35), tvangslidelse (15 av
35), og personlighetsforstyrrelse (11 av 35). For voksenpsykiatrien er det markert ønske
om mer kunnskap over hele linja, også vedrørende de mer ”voksenrelaterte” lidelsene
Schizofreni (30 av 69), Schizotyp lidelse (28 av 69), paranoid lidelse (21 av 69) og
personlighetsforstyrrelse (23 av 69), i tillegg til affektiv lidelse (23 av 69), tvangslidelse
(26 av 69), og hyperkinetisk forstyrrelse (23 av 69).
Tabell 8. Ønsker om mer kunnskap om tilleggslidelser til AS.
Det ble også spurt om det var ønske om mer kunnskap om differensialdiagnostikk
mellom AS og ulike psykiatriske diagnoser anført på spørreskjemaet. Disse fremgår av
Tabell 9. Bildet er det samme som for tilleggslidelser, de som har oppgitt å ønske mer
kunnskap om ulike tilleggslidelser har også oppgitt å ønske mer informasjon om
differensialdiagnostikk mellom de samme lidelsene og AS. Det er en diagnose som
utmerker seg i det både barne- og ungdomspsykiatri og voksenpsykiatri til en viss grad
ønsker mer kunnskap om differensialdiagnostikk mellom Tics/Tourettes syndrom og AS
(henholdsvis 10 av 35 og 18 av 69).
Side 15 av 76
Tabell 9. Ønsker om mer kunnskap om differensialdiagnostikk til AS.
1.4 Virksomheter som har hatt kontakt med pasienter med AS
Som det fremgår av Tabell 5 oppga alle tjenester innen habilitering for barn og voksne at
de i løpet av siste 12 måneder hadde hatt kontakt med pasienter de visste hadde AS. For
barne- og ungdomspsykiatrien var tallene 25 av 35 tjenester og for voksenpsykiatrien 53
av 69 tjenester. Habiliteringstjenestene (barn og voksne) oppga i større grad å ha vært i
kontakt med flere pasienter (over 20 stk) med AS enn psykiatrien (barn, unge og
voksne) (Tabell 10). For barnehabiliteringstjenestene og voksenhabiliteringstjenestene
var det først og fremst poliklinikker og utredningsavdelinger som oppga å ha hatt kontakt
med pasienter med AS. I barne- og ungdomspsykiatrien var bildet likt som for
habiliteringstjenestene. Innenfor voksenpsykiatrien var bildet noe mer sammensatt, i det
alle typer tjenester oppga å ha hatt kontakt med pasienter med AS.
Tabell 10. Antall pasienter med AS de ulike virksomheter har hatt kontakt med.
Kontakten hadde bestått i diagnostisering (annen diagnostisering en AS), annen
utredning, samtaler og veiledning i tilrettlegging av miljø, samtaler og samarbeid med
pårørende, bistand/initiativ til IP og annet (Tabell 11).
Kontakt for diagnostisering hadde for barnehabiliteringen og voksenhabiliteringen
vært foretatt av tjenestene poliklinikker og utredningsavdelinger. Det samme bildet
avtegner seg for barne- og ungdomspsykiatrien, og der har i tillegg dag-/døgnavdelinger
hatt kontakt for diagnostisering. Innen voksenpsykiatri har tjenestene rehabilitering og
terapi/gruppebehandling angitt å ha hatt kontakt for diagnostisering i tillegg til
poliklinikker, utredningsavdelinger, og dag/døgnavdelinger.
Bildet er tilsvarende for de øvrige kontaktkategoriene annen utredning,
samtaler/veiledning/tilrettelegging miljø, samtaler/samarbeid pårørende, medisinering og
bistand/initiativ IP. Hovedtyngden av de som har oppgitt å ha hatt kontakt er
gjennomgående poliklinikker.
En ser også av tabell 11 at de fleste tjenestetyper innen barnehabilitering (11 av 12),
voksenhabilitering (8 av 10), barne- og ungdomspsykiatri (19 av 25), og voksenpsykiatri
Side 16 av 76
(38 av 53) har viderehenvist pasienter med AS til habilitering/psykiatri, eller har
samarbeidet med habilitering/psykiatri.
Tabell 11. Hvilken type kontakt de ulike virksomheter har hatt.
Det ble også spurt om hvilke psykiatriske tilleggsdiagnoser som har blitt satt av de
virksomhetene som hadde hatt kontakt med pasienter med AS for diagnostisering (annen
diagnose enn AS) (Tabell 12, øvre panel). En ser at barnetjenestene (habilitering og
psykiatri) har satt ”barnediagnoser” som angstlidelse, tvangslidelse, hyperkinetisk
forstyrrelse og Tics/Tourettes syndrom, i tillegg til at barne- og ungdomspsykiatrien
oftere enn barnehabiliteringstjenesten oppgir å være i kontakt med pasienter med
affektive lidelser. Videre er voksenpsykiatrien tyngre inne ved ”voksendiagnoser” som
schizofreni, schizotyp lidelse, paranoid lidelse, og personlighetsforstyrrelse, mens
voksenhabiliteringstjenestene stort sett oppgir å ha satt de samme diagnosene som
barnetjenestene.
Tabell 12. Antall som har gitt tileggsdiagnoser, hvilke de har satt og hvilken behandling som har blitt gitt.
Når det gjelder antall som har behandlet de tilleggsdiagnoser (Tabell 12, nedre panel)
man har satt så ser man at for barnehabiliteringstjenestene har 4 av 7 behandlet de
angstlidelse man har diagnostisert. 7 av 7 tjenester oppgir å ha behandlet angstlidelser
og hyperkinetiske forstyrrelser, mens 3 av 6 har oppgitt å ha behandlet Tics/Tourettes
syndrom. Fra voksenhabiliteringen oppgir 1 av 1 å ha behandlet affektiv lidelse, 7 av 9
angstlidelse, 6 av 6 hyperkinetisk forstyrrelse, og 0 av 3 Tics/Tourettes syndrom.
Innen barne- og ungdomspsykiatrien oppgir 9 av 11 tjenester å ha behandlet
angstlidelser, 8 av 5 har behandlet angstlidelser, 6 av 9 tvangslidelser, 8 av 7
hyperkinetiske forstyrrelser, og 7 av 7 Tics/Tourettes syndrom. Voksenpsykiatrien er
bredere inne på flere områder også innen for behandling. 10 av 9 tjenester oppgir å ha
behandlet schizofreni, 6 av schizotyp lidelse, 5 av 5 paranoid lidelse, 23 av 23 affektive
Side 17 av 76
lidelser, 19 av 14 angstlidelser, 23 av 21 tvangslidelser, 2 av 8 personlighetsforstyrrelse,
3 av 3 hyperkinetisk forstyrrelse, og 3 av 3 Tics/Tourettes syndrom.
Tabell 13. Hvilken behandling som er gitt fra de som har satt diagnose og gitt behandling.
Tabell 13 viser en oversikt over hvilken type behandling som ha blitt gitt av de som har
oppgitt å ha gitt behandling (Tabell 12, nedre panel).
De angstlidelser som barnehabiliteringstjenestene oppgir å ha behandlet har de
behandlet medikamentelt, i en kombinasjon av medikamentell behandling og terapi eller
med annen terapi. For tvangslidelser og hyperkinetisk forstyrrelse var behandlingen en
kombinasjon av medikamentell behandling og terapi i 7 av 7 tilfeller, og Tics/Tourettes
syndrom ble i 3 av 3 tilfeller behandlet med en kombinasjon av medikamenter og terapi.
Voksenhabiliteringstjenestene oppgir å ha behandlet affektive lidelser med en
kombinasjon av medikamenter og terapi, angstlidelser med medikamentell behandling (6
av 6) og i kombinasjonen medikamenter og terapi (3 av 6), tvangslidelser medikamentelt
(7 av 7), med en kombinasjon av medikamenter og terapi (3 av 7), og med annen terapi.
Det samme bildet oppgis for hyperkinetiske forstyrrelser i det 6 av 6 har oppgitt at det
gis medikamentell behandling, 3 av 7 en kombinasjon av medikamenter og terapi, og 3
av 3 annen terapi.
Tjenestene i barne- og ungdomspsykiatrien oppgir å ha behandlet schizotyp
lidelse med medikamenter (1 av 1), en kombinasjon av medikamenter og terapi (1 av 1),
og annen terapi (1 av 1). Affektive lidelser ble behandlet medikamentelt (9 av 9), med
KAT (1 av 9), med annen terapi (5 av 9), og med en kombinasjon av medikamenter og
terapi (5 av 9), for angstlidelser var tallene 8 av 8, 1 av 8, 4 av 8, og 5 av 8 tilsvarende.
Tvangslidelser har blitt behandlet medikamentelt (6 av 6), med KAT (2 av 6), med annen
terapi (4 av 6), og med en kombinasjon av medikamenter og terapi (5 av 6).
Hyperkinetiske forstyrrelser har blitt behandlet medikamentelt (7 av 8), med KAT (2 av
8), med annen terapi (4 av 8), og endelig med medikamenter pluss terapi (5 av 8). Den
siste diagnosekategorien BUP oppga å ha gitt behandling for var Tics/Tourettes syndrom,
og behandlingen bestod av KAT (3 av 7), annen terapi (4 av 7) og en kombinasjon av
medikamenter og terapi (5 av 7).
Tjenestene i voksenpsykiatrien oppgir å ha behandlet Schizofreni med medisiner
(10 av 10), med KAT (5 av 10), og med kombinasjonen medikamenter og terapi (7 av
10). Schizotyp lidelse ble behandlet med medikamenter (6 av 6), annen terapi (5 av 6),
og en kombinasjon av medikamenter og terapi (6 av 6). Paranoide lidelser ble behandlet
med medisiner (3 av 5), KAT (3 av 5) annen terapi (1 av 5) og kombinasjonen medisiner
og terapi (3 av 5). Affektive lidelser ble behandlet medikamentelt (18 av 23), med KAT
Side 18 av 76
(7 av 23), med annen terapi (7 av 23), og med en kombinasjon av medikamenter og
terapi (18 av 23). For angstlidelsene var de tilsvarende tallene 17 av 19, 9 av 19, 7 av
19, og 18 av 19. Tvangslidelser har blitt behandlet medikamentelt (13 av 23), med KAT
(10 av 23), med annen terapi (8 av 23), og med en kombinasjon av medikamenter og
terapi (15 av 23). Hyperkinetiske forstyrrelser har blitt behandlet medikamentelt (3 av
3), med KAT (1 av 3), og med medikamenter pluss terapi (2 av 3). Den siste
diagnosekategorien voksenpsykiatrien oppga å ha gitt behandling for var Tics/Tourettes
syndrom, og behandlingen bestod av KAT (3 av 3) og en kombinasjon av medikamenter
og terapi (3 av 3).
1.5 Virksomheter som har hatt kontakt med pasienter med ”mistenkt” AS (mAS)
Tabell 14 viser at 9 av 12 tjenester innen barnehabilitering oppga at de at de i løpet av
siste 12 måneder hadde hatt kontakt med pasienter de ”mistenkte” hadde AS. For
voksenhabilitering oppga alle tjenester det samme. For barne- og ungdomspsykiatrien
var tallene 29 av 35 tjenester og for voksenpsykiatrien 47 av 69 tjenester. Alle
virksomhetene oppga å ha vært i kontakt med samme antall (1 til 10) pasienter med
mAS (Tabell 14).
Tabell 14. Antall pasienter med "mistenkt" AS de ulike virksomheter har hatt kontakt med.
For barnehabiliteringstjenestene og voksenhabiliteringstjenestene var det først og fremst
tjenestene poliklinikker og utredningsavdelinger som oppga å ha hatt kontakt med
pasienter med ”mistenkt” AS (mAS). Innenfor psykiatrien (barn, ungdom og voksne) var
bildet noe mer sammensatt, i det alle typer tjenester oppga å ha hatt kontakt med
pasienter med mAS. Kontakten hadde bestått i diagnostisering, annen utredning,
samtaler/veiledning i tilrettelegging av miljø, samtaler og samarbeid med pårørende,
medisinering, bistand/initiativ til IP og annet (Tabell 15). Voksehabiliteringstjenstene og
BUP hadde viderehenvist til, og/eller samarbeidet med annen habilitering/psykiatrisk
tjeneste (Tabell 15).
Kontakt for diagnostisering hadde for barnehabiliteringen og voksenhabiliteringen
vært foretatt av tjenestene poliklinikker og utredningsavdelinger/dagavdeling. Det
samme bildet avtegner seg for barne- og ungdomspsykiatrien, og der har i tillegg
døgnavdelinger og familiebehandlingstjeneste hatt kontakt for diagnostisering. Innen
voksenpsykiatri har tjenesten terapi/gruppebehandling angitt å ha hatt kontakt for
diagnostisering i tillegg til tjenestene poliklinikker, utredningsavdelinger, og
dag/døgnavdelinger.
Bildet er i de alt overveiende tilsvarende for de øvrige kontaktkategoriene annen
utredning, samtaler/veiledning/tilrettelegging miljø, samtaler/samarbeid pårørende. For
kontaktkategoriene medisinering og bistand/initiativ IP har barnehabilitering ikke hatt
kontakt, mens voksenhabiliteringen og psykiatrien har hatt kontakt, da via de samme
tjenestene som for de øvrige kontaktkategorier. Hovedtyngden av de tjenestene som har
oppgitt å ha hatt kontakt er i alt vesentlig poliklinikker.
Side 19 av 76
En ser også av tabell 15 at ingen innen barnehabilitering (0 av 9), noen innen
voksenhabilitering (3 av 10), halvparten innen barne- og ungdomspsykiatri (13 av 29),
og ingen innen voksenpsykiatri (0 av 47) har viderehenvist pasienter med AS til
habilitering/psykiatri, eller har samarbeidet med habilitering/psykiatri.
Tabell 15. Hvilken type kontakt de ulike virksomheter har hatt.
Det ble også spurt om hvilke psykiatriske diagnoser som tidligere har blitt satt for
pasienter med mAS som de ulike virksomhetene som hadde hatt kontakt med (Tabell 16,
øvre panel). En ser at barnetjenestenes (habilitering og psykiatri) mAS pasienter har hatt
”barnediagnoser” som angstlidelse, tvangslidelse, hyperkinetisk forstyrrelse og
Tics/Tourettes syndrom, i tillegg til personlighetsforstyrrelse, schizofreni (kun
barnehabilitering), schizotyp lidelse (kun BUP), og affektiv lidelse (kun BUP).
Voksenhabiliteringen er lik barnetjenesten i det de har hatt kontakt med mAS
pasienter med ”barnediagnoser” så som angstlidelse, tvangslidelse, og hyperkinetisk
forstyrrelse i tillegg til schizofreni, og personlighetsforstyrrelse. Voksenpsykiatrien har i
større grad møtt mAS pasienter med ”voksendiagnoser” som schizofreni, schizotyp
lidelse, paranoid lidelse, og personlighetsforstyrrelse, i tillegg til at mange også har møtt
mAS pasienter med affektive lidelse, angstlidelse og tvangslidelse.
Voksenpsykiatritjenesten har i noen grad møtt mAS pasienter med hyperkinetisk
forstyrrelse og Tics/Tourettes syndrom.
Tabell 16. Tidligere satte diagnoser for de med ”mistenkt” AS man har møtt, og den behandling som har blitt gitt for disse.
Når det gjelder antall som har behandlet de tidligere satte diagnoser (Tabell 16, nedre
panel) så ser man at for barnehabiliteringstjenestene har 3 av 3 behandlet schizofreni, 3
av 7 har behandlet angstlidelser, 7 av 4 tvangslidelser, 3 av 3 personlighetsforstyrrelser
7 av 7 hyperkinetiske forstyrrelser, mens 3 av 4 har oppgitt å ha behandlet
Tics/Tourettes syndrom. Fra voksenhabiliteringen oppgir 3 av 3 å ha behandlet
Side 20 av 76
schizofreni, 0 av 1 schizotyp lidelse, 1 av 0 affektiv lidelse, 5 av 5 angstlidelser, 7 av 6
tvangslidelser, 3 av 4 personlighetsforstyrrelser, og 3 av 3 hyperkinetisk forstyrrelse.
Innen barne- og ungdomspsykiatrien oppgir 1 av 1 tjenester å ha behandlet
schizotyp lidelse, 3 av 6 affektive lidelser, 5 av 6 angstlidelser, 6 av 5 tvangslidelser, 2
av 6 personlighetsforstyrrelser, 10 av 10 hyperkinetiske forstyrrelser, og 5 av 7
Tics/Tourettes syndrom. Voksenpsykiatrien er bredere inne på flere områder også
innenfor behandling. 14 av 14 tjenester oppgir å ha behandlet schizofreni, 9 av 10
schizotyp lidelse, 10 av 9 paranoid lidelse, 18 av 16 affektive lidelser, 8 av 12
angstlidelser, 11 av 9 tvangslidelse, 13 av 16 personlighetsforstyrrelse, 1 av 4
hyperkinetisk forstyrrelse, og 3 av 6 Tics/Tourettes syndrom.
Tabell 17. Hvilken behandling som er gitt for de som hadde tidligere satt diagnose.
Tabell 17 viser en oversikt over hvilken type behandling som ha blitt gitt av de som har
oppgitt å ha gitt behandling (Tabell 16, nedre panel).
De lidelser/forstyrrelser som barnehabiliteringstjenestene oppgir å ha behandlet
har de behandlet medikamentelt og i en kombinasjon av medikamentell behandling og
terapi. Det samme gjelder voksenhabiliteringstjenestene.
Tjenestene i barne- og ungdomspsykiatrien oppgir å ha behandlet flere
lidelser/forstyrrelser enn habiliteringstjenestene (barn og unge) og behandlingen har
vært mer bredspektret i det både medikamenter, KAT, annen terapi og en kombinasjon
av medikamenter og terapi har vært brukt. Unntakene er schizotyp lidelse med
medikamenter og en kombinasjon av medikamenter og terapi, og annen terapi – KAT er
ikke brukt.
Tjenestene i voksenpsykiatrien oppgir å være mer bredspektrede enn BUP da de
har behandlet alle lidelser/forstyrrelser, og de har benyttet alle behandlingsformer.
Unntakene er behandling av schizotyp lidelse tvangslidelse der KAT ikke er oppgitt eller
ikke er brukt.
Side 21 av 76
2 Asperger Syndrom og ofte forekommende psykiske tilleggslidelser
2.1 Gjennomgripende utviklingsforstyrrelse – kort historikk og gjennomgang av termer
Etter en klinisk beskrivelse av de atferdsmessige trekkene Hans Asperger (1944) kalte
”autistisk psykopati”, foreslo Lorna Wing i 1981 termen Aspergers syndrom. Wing (1981)
mente videre at personer med Aspergers syndrom viste de samme atferdstrekk som man
fant innenfor andre beskrivelser av ”autistiske trekk” eller ”autismetilstander”, og at
disse atferdstrekkene var ”fravær eller forstyrrelse av toveis sosial interaksjon; fravær
eller forstyrrelse av forståelse for og bruk av språk, nonverbalt så vel som verbalt; og
fravær eller forstyrrelse av ekte og fleksibel fantasilek som blir erstattet av avgrensede
repetitive og stereotype handlinger” (s. 10, vår oversettelse). Disse atferdstrekkene er
senere kjent som ”autismetriaden”, og det finnes flere variasjoner av autismeliknende
atferd som har blitt gruppert sammen basert på denne triaden. Den er selve definisjonen
på tilstandene som har blitt kalt gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (på engelsk
Pervasive Developmental Disorder-PDD)(World Health Organization - WHO, 1991;
American Psychiatric Association - APA, 1994).
Innen ICD-10 (WHO, 1991) inngår følgende spesifikke diagnoser i gjennomgripende
utviklingsforstyrrelser (F80); Barneautisme (F84.0), Atypisk autisme (F84.1), Retts
syndrom (F84.2), Annen disintegrativ forstyrrelse i barndommen (F84.3), Forstyrrelse
med overaktivitet forbundet med psykisk utviklingshemning og bevegelsesstereotypier
(F84.4), Aspergers syndrom (F84.5 Andre spesifiserte gjennomgripende
utviklingsforstyrrelser (F84,8), og Uspesifisert gjennomgripende utviklingsforstyrrelse
(F84.9).
Den nordamerikanske psykiatriforeningen, APA, har sitt klassifiseringssystem (DSM-IV)
der følgende spesifikke diagnoser inngår i gjennomgripende utviklingsforstyrrelser (299);
Autistisk forstyrrelse (299.00), Disintegrativ forstyrrelse i barndommen (299.10), Retts
forstyrrelse (299.80), Aspergers forstyrrelse (299.80), og Uspesifikk gjennomgripende
utviklingsforstyrrelse (inkludert Atypisk autisme) (299.80).
Klassifikasjonssystemet DSM-IV brukes mye i forskning, også i Europa, og i tillegg brukes
forskningsbegrepet autismespekterforstyrrelser (Autism Spectrum Disorders – ASD) mer
og mer i litteraturen – mest trolig i et forsøk på å beskrive et kontinuum fra
barneautisme med store handikap (språkmangel, lav IQ, manglende
selvhjelpsferdigheter), til autisme med høy fungering og/eller Asperger syndrom (normal
IQ, idiosynkratisk språk/spesifikke språkproblemer, spesifikke selvhjelpsmangler). For
denne rapportens formål brukes ASD og PDD synonymt.
2.2 Asperger syndrom (AS) og høytfungerende autisme (HFA) – definisjon av
termer
Det er stort sett de samme diagnosekriteriene i ICD-10 og DSM-IV (Tabell 18). Mens det
i ICD-10 er spesifisert at diagnosen er;
”basert på kombinasjonen av mangel på klinisk signifikant generell forsinkelse i
språk eller kognitiv utvikling, pluss, som med autisme, forekomsten av kvalitative
mangler i gjensidig sosial interaksjon og begrensede, repetitive og stereotype
mønstre i 1atferd, interesser og aktiviteter” (s. 259, vår oversettelse),
brukes følgende beskrivelse i DSM-IV;
”alvorlig og varig forstyrrelse i sosial interaksjon (Kriterium A), og utvikling av
begrensede, repetitive mønstre i atferd, interesser og aktiviteter (Kriterium B). ...
Til forskjell fra autisme er det ingen klinisk signifikant forsinkelse i språk ...
(Kriterium D). I tillegg er det ingen klinisk signifikante forsinkelser i kognitiv
Side 22 av 76
utvikling eller i utvikling av aldersadekvate selvhjelpsferdigheter, adaptiv atferd
(utenom sosial interaksjon), og nysgjerrighet på omgivelsene i barndommen
(Kriterium E) (s. 75, vår oversettelse).
Tabell 18. Diagnosekriterier for AS etter ICD-10 og DSM-IV.
Detaljene i de atferdsbeskrivelsene som utgjør diagnosen er for de fleste praktiske formål
identiske i de to klassifikasjonssystemene (Tabell 18). Det synes imidlertid å være to
tilleggskriterier i DSM-IV som ikke er beskrevet, eller svært vagt beskrevet, i ICD-10, og
det er følgende kriterier i DSM-IV; ”(C) Tilstanden må medføre klinisk signifikant
forstyrrelse i sosialt, arbeidsmessig, eller annet viktig fungeringsområde” (s. 75, vår
oversettelse), og ”(F) ”Diagnosen settes ikke hvis kriteriene for en annen spesifikk
gjennomgripende utviklingsforstyrrelse eller for Schizofreni er tilstede” (s. 75, vår
oversettelse).
Det har vært en debatt om termene Asperger syndrom (AS) og høytfungerende autisme
(HFA), og om disse betegner det samme, altså om de er identiske diagnoser (for
eksempel om de følger samme utviklingsbane, eller hvorvidt det er noen viktige
forskjeller mellom dem)(Ghaziuddin & Mountain-Kimichi, 2004; Howlin & Moore 2003;
Losh & Capps, 2003; Starr et al., 2003; Strock, 2004). Gillberg (1998) påpeker
forskjeller mellom de to diagnosegruppene i generelt IQ-nivå. Personer med AS har
skåret relativt sett høyre enn personer med HFA på total IQ, og de har høyere skåre på
verbal IQ relativ til utførings IQ (Gillberg, 1998). Personer med HFA har skåret relativt
sett lavere på total IQ enn personer med AS, og har vist en lavere skåre på verbal IQ
relativ til utførings IQ (Tabell 19).
Det har også blitt påpekt at det er språkforskjeller mellom de to diagnosekategoriene i
det man for personer med AS ikke ser språkforsinkelse mens dette alltid er tilfelle for
personer med HFA (Gillberg, 1998)(Tabell 19). Gillberg (1998) påpeker at denne
forskjellen ikke er overraskende de foreliggende diagnosekriterier tatt i betraktning fordi
Side 23 av 76
personer med tidlig språkforsinkelse er ekskludert fra diagnosen AS. Denne forskjellen er
videre problematisk rent praktisk, fordi det kan være vanskelig for pårørende til eldre
barn (7 år eller mer) å, i løpet av et diagnostiseringsintervju, avgjøre om deres barn
brukte kommunikative fraser (tre ord eller mer) ved 3 års alder. Poenget er relevant fordi
gjennomsnittsalderen for diagnostisering av AS er fra 7 år og oppover til 11 år, og selv
om det var forskjeller i bruk av kommunikative fraser ved 3 års alder er det ikke sikkert
at en slik forskjell opprettholdes senere i utviklingen (Gillberg, 1998). Endelig påpeker
Gillberg (1998) at personer med AS er mer motorisk klossete enn personer med HFA.
Blacher, Kraemer, og Schalow (2003) påpeker nevro-kognitive forskjeller, med en
assosiasjon til dysfunksjon i høyre hemisfære hos personer med AS, og en assosiasjon til
dysfunksjon i venstre hemisfære hos HFA (Tabell 19). Tsatsanis (2004) anfører at
personer med AS ofte har et ønske om sosial interaksjon mens personer med HFA ikke i
tilsvarende grad uttrykker det samme.
Tabell 19. Diagnostiske likheter og ulikheter mellom AS og HFA.
2.3 Styrker og svakheter ved AS og HFA
Siden Wings (1981) gjenvekking av termen Aspergers syndrom har det blitt utført en god
del forskning omkring denne forstyrrelsen (789 treff på ”asperger” i PubMed, 238 treff på
”Asperger Syndrome” i Medline, og 417 treff på ”Asperger’s Syndrome” i PsychInfo, søk
utført 14 november 2006). AS beskrives som et syndrom eller en forstyrrelse og dermed
faller AS/HFA inn under kategorien ”psykiatrisk diagnose/tilstand”, ”handicap”, en
”hemming”, eller en ”forstyrrelse” (Baron-Cohen, 2000). Det forfektes også et syn på AS
som et uttrykk for en forskjellig kognitiv stil (Baron-Cohen, 2000), og at de assosierte
hemmingene reflekterer en mangel på folkelig psykologisk forståelse (”folk psychology”),
også kalt ”hjernelesing” med resulterende problemer innenfor tilliggende begreper som
”felles oppmerksomhet” og ”forstå sammensatte emosjoner” og andre konsepter innenfor
”Theory of Mind” (ToM) (se senere avsnitt). På den annen side kan personer med AS
være glimrende i sin forståelse av hvordan apparater og andre ikke-levende ting
fungerer, såkalt folkelig fysikkforståelse (”folk physics”).
Attwood og Gray (1999) skrev en artikkel kalt ”Oppdagelsen av ’Aspie’ Kriteriene” (The
discovery of ’Aspie’ Criteria”), i et forsøk på å snu diagnosefokuset fra ”mangler” og
”forstyrrelser” mot ”kvalitative fordeler” og ”styrker,” og slik skape en bevegelse bort fra
syndrom eller forstyrrelsestanken og over mot ”tilstandstanken”, senere kalt Aspergers
tilstand (Asperger’s Condition)(Baron-Cohen, 2004), eller som Attwood og Gray selv
foreslo – ”Aspie”. Poenget til Attwood og Gray er at det å orientere foreldre, lærere og
andre hjelpere mot en annen tilnærming enn det som ellers ville ha vært vanlig overfor
personer med AS, og således fokusere mer på potensial, meningsfull anerkjennelse (for
personen med AS), aksept og tilrettelegging. En slik positiv vinkling hos bistandsytere
kan være til stor hjelp i den daglige samhandling og tilrettelegging og kan bidra til å få
fjernet noen unødvendige vanskeligheter i dagliglivet. Man bør som profesjonell hjelper
Side 24 av 76
allikevel ikke være blind for at det tross alt er snakk om store og til dels invalidiserende
problemer knyttet til diagnosen AS.
Gillberg (1998) har kommentert denne vansker - styrker debatten og har fremholdt at;
”Uansett må manglene til en viss grad sees for hva de er: invalidiserende
problemer innenfor områdene sosial interaksjon, kommunikasjon og
atferdsmessig tilpasning. Således kan for eksempel en ekstremt oppvakt ung
mann med AS ha manglende forutsetninger for å lede et firma selv om hans
generelle IQ gir løfte om en svært lys fremtid. Og en ung mann med AS/HFA med
veldig gode kunstneriske ferdigheter og en generell IQ på 90 kan ikke forventes å
skulle mestre de enkleste sosiale interaksjoner og må kanskje tilbys leilighet med
bistandstjenester og arbeid med bistand gjennom hele voksenlivet (s. 206, vår
oversettelse).
Gillbergs (1998) kommentar er i overensstemmelse med DSM-IV kriteriet til AS
diagnosen som går på ”forstyrrelsen må forårsake signifikant svekkelse i ... fungering”
(s. 75, vår oversettelse). Uansett utfallet av denne debatten så synes det klart at
personer med AS fremviser noen vansker som, hvis de ikke blir tatt hensyn til, alvorlig
kan svekke deres fungering og/eller forkludre intervensjoner eller behandlingsforsøk. Det
er også klart at personer med AS fremviser styrker som, hvis de blir tatt hensyn til, kan
lette intervensjoner og/eller behandlingsforsøk. Både de styrkene og svakhetene man
ofte ser ved AS må altså tas hensyn til når man skal planlegge en intervensjon og/eller
en behandlingsinnsats. De hyppigst omtalte styrkene og svakhetene er beskrevet i tabell
20.
Tabell 20. Styrker og svakheter assosiert med AS og HFA.
Styrker ved AS inkluderer blant andre et avansert ekspressivet/reseptivt språk, utmerket
verbal hukommelse, gode verbale problemløsningsferdigheter, og evne til å endre
tenkesett når hjelpemidler er verbalt baserte (Tsatsanis, 2004).
Vansker assosiert med AS inkluderer blant andre å forholde seg til komplisert
visuell informasjon (for eksempel nonverbale gester i sosiale situasjoner), visuell
hukommelse og å fokusere på visuell informasjon i tillegg til å makte ny informasjon
(Tsatsanis, 2004).
Intervensjoner for personer med AS bør derfor utformes med tanke på å utnytte
styrkene og å kompensere for svakhetene ved å; a) bruke verbal(e) hjelp/prompts i
opplæring og å utlede regler for hvordan man skal te seg i ulike situasjoner, og b)
forenkle sosiale situasjoner i opplæring ved å verbalisere trinnene i sosial samhandling,
Side 25 av 76
og gradvis fade inn mer kompleksitet, og passe på å unngå nonverbale prompts,
(Tsatsanis, 2004).
Styrker ved HFA inkluderer blant annet god visuell diskriminasjon, evne til å fokusere på,
og opprettholde fokus på, statisk visuell informasjon (for eksempel fotografier), og god
gjenkallelse av avgrenset informasjon (til fordel for mer kompleks eller sammensatt
informasjon), for eksempel en beskjed i slengen (Tsatsanis, 2004).
Vansker assosiert med HFA inkluderer blant andre dårlig ekspressivt/reseptivt
språk, problemer med å avslutte oppmerksomhet mot pågående aktiviteter eller å skifte
oppmerksomhet, å skifte oppmerksomhet mellom responsmodaliteter (for eksempel fra å
se til å høre), å foreta raske skifter mellom oppgaver, å gjenkalle aspekter ved tidligere
læring som ikke har blitt eksplisitt undervist eller påpekt, og å forholde seg til ny
informasjon (Tsatsanis, 2004).
Intervensjoner for personer med HFA bør derfor utformes med tanke på å utnytte
styrkene og å kompensere for svakhetene. Ved å; a) bruke statisk visuelt materiale (for
eksempel bilder/ordbilder eller instrukser) i opplæring og i miljøet ellers, og b) forenkle
instruksjoner – muligens med visuell støtte, forhåndsannonsering av endringer i
aktiviteter – igjen muligens med visuell støtte, og foreberede personen på forhånd ved å
eksplisitt fremheve de sentrale aspektene ved en kommende læringsøkt, altså å eksplisitt
forberede personen på hva som kommer til å bli undervist (Tsatsanis, 2004).
Felles for begge undergrupper er de kognitive utfall som preger deres fungering, og disse
er, i tillegg til mer generelle kognitive utfall; Eksekutiv dysfunksjon, ”Theory of Mind”
(ToM) dysfunksjon, og svak sentral koherens /forståelse av sammenheng (Lainhart,
1999). En oversikt over hvordan disse dysfunksjonene slår ut i daglig fungering kan være
nyttig både ved diagnostisering av tilleggslidelser, anamnese og ved planlegging av
kognitivt baserte intervensjoner (eks tilrettelegging av hverdag/skoledag) og ved
terapitilnærminger (eks KAT).
Generelle kognitive utfall sees ved en sårbarhet for frustrasjon fordi man sjelden
lykkes med det man setter seg fore (Lainhart, 1999; Tager-Flusberg, 1999). Man ser
opprørthet og unngåelsesdreven atferd når vanskelige oppgaver presenteres, gjerne i
form av stahet, opposisjonell atferd eller mangel på motivasjon. Store sprik i fungering
på ulike kognitive områder virker forvirrende for lærere og andre voksne, man mistenkes
for å sabotere enklere oppgaver i det den voksne samtidig vet at de ellers kan svært mye
om spesielle og avanserte emner. Det er lett å overvurdere personen med AS/HFA og
dermed gi for vanskelige oppgaver. Videre ser man store problemer med å håndtere
stress på en god måte – særlig krav og forandringer. Selv den, for andre, minste
forandring kan oppleves som svært stressende og ubehagelig, og i ekstreme tilfeller med
sammenbrudd i atferd som resultat. (Lainhart, 1999; Tager-Flusberg, 1999).
Eksekutiv dysfunksjon refererer til problemer med kognitiv rigiditet og svake
problemløsningsevner – på tross av høy generell IQ. Personen med ASD ser bare en
måte å gjøre ting på, og kan tviholde på irrelevante og ukorrekte strategier. Man ser ofte
vansker med, eller manglende evner til, planlegging og organisering – skolearbeid blir
ikke ferdigstilt, lekser blir ikke med hjem, det brukes uendelig med tid på enkle plikter
hjemme og det er generell uorden i saker og ting. Mestring av utfordringene er avhengig
av enkle, gjerne trinnvise, instruksjoner og oppskrifter av hvordan oppgaver skal utføres
samt bruk av tidsplanleggere og logger – gjerne elektronisk baserte. (Lainhart, 1999;
Tager-Flusberg, 1999) Eksekutiv dysfunksjon har ikke sammenheng med språkvansker,
men problemet er heller at det er vanskelig å bruke språk til å regulere egen atferd
(Stenberg, 2007).
Theory of Mind refererer til evnen til å utlede andre personers tanker, antakelser,
intensjoner og emosjoner (Lainhart, 1999; Tager-Flusberg, 1999). Dysfunksjoner her
skaper en rekke problemer sosialt og i kommunikasjon med andre. Det er lett for en
person med AS/HFA å irritere andre ved å for eksempel snakke høyt, lenge og intensivt
om sære temaer, de ”ser” ikke at andre er uinteresserte eller har gått lei. Likedan er det
let å misforstå andres godmodige spøk og vennskapelige erting og heller reagere med
aggresjon og overdreven sårhet. Motsatt er det vanskelig å se når andre blir støtt eller
Side 26 av 76
såret, eller hvordan egen atferd kan ha bidratt til dette i situasjonen. Det er et behov for
konkret og gjentatt forklaring på hvordan ens egen atferd påvirker andre, og hvordan
man for eksempel i en konversasjon underveis kan merke når man ha sagt nok, bør
skifte tema eller avslutte samtalen. Sosial ferdighetstrening er et nyttig bidrag til
mestring av disse utfordringene.
Svak sentral koherens refererer til vansker med å se hvordan verden henger
sammen, eller å forstå ting som skjer i dagliglivet (Lainhart, 1999; Joseph, 1999). Det er
vanskelig å se det store bildet, og fokus rettes mot detaljer – ofte i sammenhengen
irrelevante eller fragmenterte. Dette kan ha sammenheng med de problemene mange
med ASD har med å predikere fremtidige hendelser ut fra hva man tidligere har erfart,
likeså dette med å forutsi andre personers atferd basert på tidligere erfaring med disse
personene. Enkle sammenhenger kan være vanskelig å se, som for eksempel
sammenhengen mellom at skoleklokka ringer og at alle barna i klassen reiser seg og går
ut. Problemer med å forutsi hva som kan eller vil skje i fremtid, både nær fremtid
(minutter) og på sikt gir en tilstand av konstant usikkerhet og ikke sjelden angst.
Mestring av disse problemene avhenger av at personen får påpekt sammenhengene
eksplisitt, konkret og gjentatt (Lainhart, 1999; Joseph, 1999).
2.4 Ofte forekommende tilleggslidelser ved AS (komorbiditet)
En rekke psykiatriske tilleggslidelser er assosiert med ASD og spesifikt AS/HFA. De mest
vanlig forekommende er hyperkinetiske lidelser (ADHD), Depresjon, Katatoni, Tics/
Tourettes syndrom, tvangslidelse (OCD), Spiseforstyrrelser, Psykosedebut i ungdommen,
Personlighetsforstyrrelser, abnorme reaksjoner på sensoriske stimuli, abnorme
søvnmønstre, og aggresjon (Ghaziuddin, 2005; Ghaziuddin, Weidmer-Mikhail, og
Ghaziuddin, 1998; Gillberg & Billstedt, 2000; Tantam, 2000).
2.4.1 AS/HFA og ADHD
Forekomst. Det er estimert at ADHD er vanlig forekommende hos personer med AS/HFA.
Selv om en AS/HFA diagnose vanligvis ekskluderer en ADHD diagnose formelt sett (DSM-
IV) har denne oppfatningen blitt revidert (Gillberg & Billstedt, 2000; Frazier et al., 2002;
Ghaziuddin, 2005; Ghaziuddin, 2002; Ghaziuddin et al., 1998; Goldstein & Schwebach,
2004; Schatz, Weimer & Trauner, 2002; Stahlberg e al., 2004; Sturm et al., 2004) og
det har vært forsket noe på emnet. Goldstein og Schwebach (2004) fant at 50 % av
deres utvalg med en ASD diagnose også møtte kriteriene for en ADHD diagnose. I et
klinisk rekruttert utvalg på 241 undersøkte personer (av totalt 273) fant Stahlberg og
kolleger (2004) ADHD hos 38 % av sine 129 ASD diagnostiserte deltakere, og videre at
30 % av de 161 med ADHD diagnose også møtte kriteriet til en ASD diagnose, noe som
indikerer en betydelig diagnostisk overlapp mellom ASD og ADHD. Sturm og kolleger
(2004) fant at omtrent tre fjerdedeler av deres ASD utvalg hadde symptomer forenlige
med ADHD. Ghaziuddin og kolleger (1998) fant at 10 av en gruppe på 20 pasienter med
AS i alderen 6 til 12 år hadde ADHD, mens i en eldre gruppe (over 13 år) på 15 hadde en
person ADHD.
Presentasjon. Ghaziuddin (2005) fremholder at ADHD, sammen med depresjon, er den
mest vanlige komorbide psykiatriske lidelsen til AS/HFA og at ADHD symptomene -
særlig aggressiv atferd - sannsynligvis er den viktigste årsaken til korttids innleggelse i
psykiatriske sykehus. Videre kan pasienter med ASD bli feildiagnostisert, og dermed bli
gitt en ADHD diagnose, spesielt når pasienten er relativt høytfungerende slik som
AS/HFA og/eller PDD-NOS. Ghaziuddin (2005) anser derfor at dersom barn med ADHD
ikke responderer på de vanlige intervensjonene (medikamenter og atferdsbehandling) og
i tillegg har sosiale problemer, bør man utrede en mulig AS/HFA. I takt med økende
diagnostisering av ADHD hos voksne bør man på samme måte vurdere muligheten for
forekomst av AS/HFA.
Diagnosene skal i regelen ikke være problematisk å skille fra hverandre. Selv om
noen med AS/HFA kan presentere atferd som uoppmerksomhet og avledbarhet er det
oftere snakk om at de fremstår som ”overfokusert” på sine interesser og kan sitte stille i
Side 27 av 76
lengre perioder med sine stereotype aktiviteter uten å la seg avlede/distrahere (Hjort,
udatert). En bør også betenke at flere årsaker kan ligge til grunn for hyperaktivitet og
uoppmerksomhet, og disse må undersøkes (f eks stoffskifte, epilepsi, depresjon, angst,
psykose, familiedysfunksjon/dysfunksjonell livssituasjon – eks på skole)(Ghaziuddin,
2005). Ratinginstrumenter (eks Aberrant Behavior Checklist, Conners Parent-Teacher
Scale, og Schedule for Affective Disorders and Schizophrenia for School-Age Children -
Present and Lifetime Version K-SADS-PL) anbefales, både for diagnostiseringshjelp og for
å evaluere effekter av tiltak (Ghaziuddin, 2005).
Årsaker. I følge Ghaziuddin (2005) er det slik at alle tilstander som er assosiert med
utviklingsforstyrrelser øker risikoen for ADHD, faktisk så vil alle tilstander som påvirker
hjernen og ligger til grunn for en eller annen svekkelse (eks epilepsi) øke risikoen for
ADHD.
Behandling. Dersom man tilfredsstiller kravet til en ADHD diagnose i tillegg til AS/HFA
diagnose, bør ADHD diagnosen stilles og adekvat behandling iverksettes – vanligvis
medikamentell behandling (stimulantia) og atferdsbehandling. Ved manglende
behandling av ADHD vil innlæring av skoleferdigheter, sosiale ferdigheter, og andre
livsferdigheter påvirkes negativt, så ADHD og andre psykiatriske tileggslidelser må i følge
Ghaziuddin (2005) ”behandles aggressivt” når de opptrer sammen med AS/HFA.
For ADHD anbefaler Tsai (2007) at man først utelukker at det dreier seg om et
motivasjonsproblem – i så tilfelle vil pedagogiske virkemidler virke bedre enn
sentralstimulerende midler. Er det tale om virkelige oppmerksomhetsproblemer anbefaler
han å først prøve Strattera for pasienter med andre nevrologiske problemer i tillegg til
AS/HFA og ADHD. For høytfungerende individer uten andre nevrologiske problemer
anbefaler han å starte med stimulantia (eks Ritalin, Concerta) og eventuelt forsøke
Strattera eller TCA dersom sekvensbehandling med ulike stimulantia ikke virker.
Samlet sett kan man oppsummere følgende (Ghaziuddin, 2005);
a) ADHD er vanlig forekommende hos ASD og AS/HFA, og en ser en betydelig
overlapp mellom disse diagnosene (Gillberg & Billstedt, 2000; Frazier et al., 2002;
Ghaziuddin, 2005; Goldstein & Schwebach, 2004; Schatz, Weimer & Trauner,
2002; Stahlberg e al., 2004; Sturm et al., 2004)
b) ADHD symptomene - særlig aggressiv atferd – er sannsynligvis er den viktigste
årsaken til korttids innleggelse i psykiatriske sykehus for pasienter med AS/HFA
(Ghaziuddin, 2005)
c) pasienter med AS/HFA bli feildiagnostisert som ADHD (Ghaziuddin, 2005)
d) noen med AS/HFA kan presentere atferd som uoppmerksomhet og avledbarhet,
men som oftest fremstår de som ”overfokusert” på sine interesser og kan sitte
stille i lengre perioder uten å la seg avlede/distrahere (Hjort, udatert)
e) flere årsaker kan ligge til grunn for hyperaktivitet og uoppmerksomhet, som f eks
stoffskifte, epilepsi, depresjon, angst, psykose, familiedysfunksjon/dysfunksjonell
livssituasjon – eks på skole (Ghaziuddin, 2005)
f) alle tilstander som er assosiert med utviklingsforstyrrelser øker risikoen for ADHD
(Ghaziuddin, 2005)
g) Dersom man tilfredsstiller kravet til en ADHD diagnose i tillegg til AS/HFA
diagnose, bør ADHD diagnosen stilles og adekvat behandling iverksettes
(Ghaziuddin, 2005; Tsai, 2007)
2.4.2 AS/HFA og depresjon
Forekomsten av depresjon anses som svært vanlig blant pasienter med AS/HFA, selv om
anslagene varierer (Gillberg, 1998, Gillberg & Billstedt, 2000; Ghaziuddin, Tsai, &
Ghazhiuddin, 1992; Howlin, 2000; Kim et al., 2000; Lainhart, 1999; Stewart et al.,
2006; Tantam, 2000; Wing, 1981). Howlin (2000) fant i sitt kliniske utvalg at 41 %
møtte kriteriet til depresjon, mens Kim med kolleger (2000) fant at 16,9 % møtte
kriteriet til depresjon i deres utvalg. Lainhart (1999) fant i en review av tidligere artikler
oppgitte forekomster fra 4 % til opptil 38 %. Allikevel kan tilstanden lett overses
Side 28 av 76
(Ghaziuddin, 2005; Hjort, udatert), og en rutinemessig screening for depresjon anbefales
ved ASD, særlig ved forekomst av depresjonshistorikk i familien (Ghaziuddin, 2005;
Ghaziuddin & Greden, 1998).
Presentasjonen av symptomer hos den enkelte pasient er, i tilegg til ASD-typisk
atferdpresentasjon, avhengig av følgende tre faktorer; Alder, kognitivt nivå (IQ) og
verbale ferdigheter (Ghaziuddin, 2005). Jo yngre barn, jo vanskeligere å diagnostisere,
likedan ved mangel på språk og ved lav IQ. Selv om barn og unge med AS/HFA har
normal IQ og relativt godt språk kan øvrige diagnostiseringsvansker også spille inn.
AS/HFA diagnosen kan ”overskygge” tegn på depresjon fordi mange som en del av sin
”naturlige AS/HFA-tilstand” i begrenset grad viser affekt, og en kan ikke legge til grunn
at pasienter med AS/HFA kommuniserer depressive tanker selv om de språklig sett har
ferdigheten til det. Man kan derfor være avhengig av informasjon fra familie/pårørende i
vurderingsprosessen.
Motsatt kan man også lett tolke depresjon inn i typiske trekk ved diagnosen;
mange med AS/HFA har i utgangspunktet begrenset mimikk og gestikulasjon, de
fremstår som alvorlige personer og forstår dårlig humor samtidig som de ikke deler glede
på samme måte som andre. Ganglaget kan også fremstå som ”hemmet og ufritt” i det
man ofte ser en stiv gange (Hjort, udatert). Selv om disse tegnene kan tyde på en
depresjon kan man savne symptomer som depressivt tankeinnhold,
konsentrasjonsvansker, og endringer i søvnmønster og appetitt. Dertil kommer at mange
med AS/HFA har spesielle, eller idiosynkratiske, sove og spisemønstre, så en oversikt
over den vanlige tilstanden, eller habitualtilstanden, er nødvendig for å kunne vurdere en
eventuell endring på disse områdene.
God oversikt over habitualtilstanden er også nødvendig i forhold til øvrige
”depresjonslike” symptomer man ser ved AS og som kan endres ved faktisk depresjon;
økt tilbaketrekking, økning i eventuelle tvangshandlinger og tvangstanker, endret innhold
i tvangstanker, økt irritabilitet, tilbakefall i ferdigheter, og forekomst av psykotiske
symptomer (hører stemmer, mistenksomhet/paranoia, forsømmelse av egen person,
aggressivitet, samt markert treghet i bevegelser og tenkning). En kan også se
paradoksale symptomer, som at en nedgang i tvangshandlinger faktisk kan være et tegn
på en forverring i depresjon (Gillberg, 1985; Stewart et al., 2006)
Det anses som nødvendig å kjenne godt til både diagnosekriteriene for AS/HFA
med de atferdsmessige utslag disse gir, og diagnosekriteriene for depresjon for å kunne
stille diagnosen. I tillegg må man innhente opplysninger fra familie og/eller andre som
kjenner pasienten godt og har kjent ham/henne over tid. Det er ingen instrumenter
spesielt for pasienter med AS/HFA og depresjon, og standard instrumenter kan i mange
tilfeller brukes. Selv om man bruker standard instrumenter (eks Hamilton Depression
Rating Scale/Children’s Depression inventory eller Beck Depression Inventory) anses det
at klinisk erfaring i tillegg er viktig, også fordi slike skjemaer ikke tapper informasjon om
ASD-typiske symptomer som f eks problematferd (Lainhart, 1999; Stewart et al., 2006).
DC-LD (Diagnostic Criteria for Psychiatric Disorders for Use with Adults with Learning
Disabilities/Mental Retardation)(Royal College of Psychiatrists, 2001) kan i følge Stewart
og kolleger (2006) brukes, og de anbefaler at kriteriene suppleres med symptomene:
”økning i maladaptiv atferd, inkludert selvskading og aggresjon; reduksjon i personlig
hygiene eller tap av tarm- og blærekontroll; og tilbakevendende tanker om død (ikke
bare redsel for å dø)” (s. 113, vår oversettelse).
Årsaker til depresjon hos ASD og AS/HFA er sammensatte. Som i mange andre tilfeller er
det her snakk om både genetiske og miljømessige faktorer. En ser at barn med ASD som
lider av autisme har større sannsynlighet for å ha en familiehistorikk med depresjon
(Ghaziuddin & Greden, 1998). Foreldre til barn med ASD har større sannsynlighet for
depresjon enn for eksempel foreldre til barn med Downs syndrom, noe som kan skyldes
at det er forbundet med mer stress å oppdra barn med ASD (Ghaziudin, 2005; Piven &
Palmer, 1999). DeLong og Dwyer (1988) har antydet en kobling mellom AS/HFA og
bipolar lidelse i familien. Medisinske tilstander som epilepsi er også assosiert med høyere
risiko for depresjon (Ghaziuddin, 2005).
Side 29 av 76
Når det gjelder barn med ASD kan de, på samme måte som barn uten diagnose,
utvikle depresjon etter en spesiell erfaring/hendelse. Ghaziuddin, Alessi, og Greden
(1995) antar at dette også kan gjelde for ungdom og voksne med ASD og uavhengig av
kognitiv fungering (IQ) selv om det ikke finnes forskning på området – man har derimot
en del anekdotiske data og erfaringer. Godtfungerende kan rapportere om slike
hendelser om de blir spurt direkte, men det er uansett viktig å kartlegge mulige slike
hendelser, særlig de som oppleves negativt for personen. Mobbing og annen negativ
oppførsel fra jevnaldrene må alltid mistenkes, så også ensomhet – barn med AS/HFA er
mer ensomme enn andre barn (Bauminger, Schulman og Agam, 2003). På grunn av de
spesielle problemene barn med ASD har med å tolke sosiale signaler, kan hendelser og
episoder som for andre ble tolket som nøytrale eller positive, tolkes som svært negative
av disse barna.
Tenåringstiden og ung voksenalder er en særlig vanskelig periode for mange med
AS/HFA, de blir klar over at de skiller seg fra andre, de ønsker kontakt og vennskap men
har vanskelig for å få det til. Man ser at man ikke har venner og ikke blir akseptert, man
tenker at man ikke kan klare å få seg kjæreste eller stifte familie, og fremtidsutsiktene er
fortsatt avhengighet av foreldre eller andre. Demoralisering, depresjon og angst er derfor
ikke uvanlig i denne perioden, og problemene kan utløse en behandlingskrevende
depresjon.
Behandlingsmessig er det grunn til optimisme. Depresjoner hos pasienter med AS/HFA
responderer godt på medikamentell behandling slik som for befolkningen for øvrig
(eksempelvis SSRI og tricykliske antidepressiva - TCA), og slik behandling kan også gi
bedring i ASD-typiske symptomer så som stereotypier, sosial tilbaketrekking og
manglende gjensidighet i sosial interaksjon (Tantam, 2000; Perry, 2001). Det kan ikke
påvises at personer med ASD får flere eller andre bivirkninger enn andre, men de kan
være dårligere i stand til å rapportere slike (Ghaziuddin, 2005).
Kognitiv terapi er også blitt brukt (Hare, 1997), samt kognitiv terapi i
kombinasjon med medikamenter (Long, Wood, & Holmes, 2000). Støttende psykoterapi
kan også være indisert, både som forebyggende strategi i ungdomsperioden, som
støttende strategi ved medikamentell behandling, og som strategi for å hindre tilbakefall
etter behandling (Ghaziuddin, 2005; Gillberg, 1985; Wing, 1981). Innsiktsorientert
psykoterapi er ikke anbefalt (Ghaziuddin, 2005).
For stemningslidelser (eks Depresjon, Bipolar affektiv lidelse) anbefaler Tsai
(2007) at man deler alvorlighetsgrad opp i depressiv lidelse mild til moderat og i
depressiv lidelse med markert angst, panikkanfall eller agitasjon.
Ved mild til moderat depressiv lidelse anbefaler Tsai å starte med SSRS, TCA, eller
en antidepressiva som har virket bra ved tidligere anledninger, med eventuell
opptrapping i form av kombinasjon med litium eller to ulike antidepressiva samtidig (eks
TCA med gradvis opptrapping av SSRI). Hvis psykose oppstår anbefaler Tsai (2007) å
legge til en antipsykotika (eks Haldol eller Risperdal).
Ved depressiv lidelse med markert angst, panikkanfall eller agitasjon anbefaler
Tsai (2007) å starte med benzodiazepiner i kombinasjon med antidepressiva, videre
endre til en annen klasse antidepressiva ved manglende virkning. I noen tilfeller kan det i
følge Tsai (2007) være nødvendig med et stemningsstabiliserende medikament i tillegg,
og antipsykotika kan være nødvendig dersom en psykose oppstår.
Alvorlige komplikasjoner ved depresjon er også hos ASD katatoni og suicidal atferd.
Katatoni med depresjon er i økende grad anerkjent som en faktisk forekommende
tilstand hos personer med ASD. Det er uklart om de pasienter beskrevet i litteraturen
representerer den godtfungerende delen av spekteret (AS/HFA) eller om det er snakk om
barneautisme med utviklingshemming. Suicidal atferd er, om enn uventet for mange,
ikke uvanlig blant AS, gjerne etter en kronisk historie med depresjon i kombinasjon med
delvis respons til behandling med antidepressiva (Ghaziuddin, 2005). Temaet er lite
omtalt i ASD-litteraturen, men Howlin (2000) fant i sitt kliniske utvalg at 7 % hadde gjort
forsøk på selvdrap. For begge tilstander er behandling i institusjon indikert (Ghaziuddin,
2005).
Side 30 av 76
Samlet sett kan man oppsummere følgende (Lainhart, 1999, s. 281 og 287);
a) Depresjon er vanlig hos de pasienter med AS/HFA som blir henvist til
psykiatrisk utredning
b) Moderat til alvorlig depresjon hos ASD og beslektede tilstander kan ofte, om
ikke alltid, diagnostiseres med eksisterende verktøy (Ghaziuddin et al., 1992;
Lainhart & Folstein, 1994)
c) Depresjon og alvorlig depresjon kan forekomme både hos pasienter med lav
og høy IQ (Ghaziuddin et al., 1992; Lainhart & Folstein, 1994)
d) Selv om depresjon oftest rapporteres hos tenåringer/unge voksne med
AS/HFA kan også barn få lidelsen (Wozniak et al., 1997; Ghaziuddin et al.,
1998)
e) Noen tilfeller av sammenbrudd i atferd i tenårene kan kobles til affektive
lidelser (Gillberg, 1991)
f) Hos personer med ASD kan depresjon utvikle seg uten noen klar årsak (eks
plutselig påkommende livshendelser) eller den kan være klart relatert til en
spesiell stressende livshendelse (Lainhart, 1999; Ghaziuddin et al., 1995)
g) Oppgitt årsak til henvendelse til hjelpeapparatet for personer med ASD er som
oftest ikke knyttet til personens sinnsstemning selv om det er en klar endring i
affekt. Årsaken oppgis oftest å være nylig forekommende eller forverret
agitasjon, aggresjon, selvskading, sinneutbrudd, sosial tilbaketrekking,
vegetative endringer i søvn eller appetitt, økning i tvangshandlinger,
underaktivitet og sendrektighet, eller regresjon i fungering hjemme og på
skole (Lainhart & Folstein, 1994; Howlin, 1997). Det kan være en nedgang i
intensiteten av forfølging av særinteresser eller innholdet kan anta en
depressiv form (Ghaziuddin et al., 1995). Selv om endringer i søvn og spising
kan være blant de letteste å observere, kan de bli åpenbare sent i forløpet
fordi personen kan ha faste rutiner som ”overstyrer” endringer i appetitt (eks
spiser alltid tre brødskiver til frokost), leggetider og vekking (Howlin, 1997).
h) Det foreligger en familiehistorikk med depresjon eller selvmord hos omtrent
50-77 prosent av de tilfellene som blir henvist til psykiatrisk utredning
(Lainhart & Folstein, 1994; Ghaziuddin et al., 1998)
i) Ved alvorlig depresjon reagerer de fleste med autisme og relaterte lidelser
som oftest positivt på antidepressiva (Lainhart & Folstein, 1994)
j) Personer med ASD er hemmet i sin mulighet til, og ønske om, å kommunisere
sin lidelse/sine følelser til andre. De kan uttrykke endringer i sinnsstemning på
uvanlige måter og andre må se etter atferdsmessige forandringer. Dette kan
ta tid, noe som kan resultere i at mange barn med AS/HFA ikke viser klinisk
lesbare tegn på depresjon før den er blitt alvorlig og har vært det over tid
(Howlin, 1997; Stewart et al., 2006)
k) Pasienter med ASD bør alltid screenes for affektive lidelser, og ved uklart bilde
med hensyn på psykiatrisk tilstand bør man vurderer en ASD for slik å unngå
en del feildiagnostikk og feilbehandling (Ghaziuddin, 20005; Ghaziuddin &
Greden, 1998; Hjort, udatert).
l) Komplikasjoner kan bli alvorlige, så som katatoni og suicid, og
institusjonsbehandling anses da nødvendig (Ghaziuddin, 2005).
2.4.3 AS/HFA og bipolare lidelser
Forekomst av bipolare lidelser sees også hyppig hos pasienter med AS/HFA, om enn noe
sjeldnere enn depresjon. Howlin (2000) fant i sin studie av 74 pasienter med AS/HFA at
9 % møtte kravet til en bipolar lidelse (forekomsten i den voksne befolkningen er 3-5 %,
og det er funnet at 1 % av amerikanske 14-18 åringer møter kravet til bipolare
lidelser)(Legehåndboka). Wozniak og kolleger (1997), fant at av et utvalg på 727 barn i
en klinikk, møtte 52 kriteriet for ASD, 144 kriteriet for mani, og 14 av de 52 med ASD
møtte også kriteriet for bipolar lidelse (altså 2 % av klinikkpopulasjonen, 12 % av de
med bipolar og 27 % av de med ASD). Stahlberg og kolleger (2004) fant i sin kliniske
studie at 3 av 49 (6 %) pasienter med Asperger også møtte kravet til en bipolar lidelse,
Side 31 av 76
men det tilsvarende tallet for atypisk autisme var 6 av 67 (9 %). Tallene er usikre og det
er i dag ingen sikre tall på forekomst i ASD og/eller AS/HFA gruppen (Ghaziuddin, 2005;
Frazier, 2002).
Presentasjonen av bipolare lidelser hos ASD pasienter gjenspeiler mer alvorlige
symptomer enn den spesielle kommunikasjonsstilen mange med AS/HFA presenterer og
som kan fremstå som ensidig, intens, insisterende og til dels forvirrende – noe som kan
minne om hypomani (Ghaziuddin, 2005). Mange med ASD har også
stemningssvingninger som en del av sin habitualtilstand (Hjort, udatert). Ved uttalte
kommunikasjonsproblemer hos ASD pasienten sees irritabilitet og aggresjon i tillegg
(Ghaziuddin, 2005), det samme sees i perioder med stress ved at symptomer som
irritabilitet, utagering og aggresjon, eventuelt kortvarige psykoseepisoder, manifesterer
seg (Hjort, udatert). Mens slike symptombilder kan opptre som en del av det å ha ASD,
ser man imidlertid alltid ved en bipolar lidelse hos ASD at disse symptomene er
kvalitativt forskjellige fra ASD pasientens habitualtilstand (Hjort, udatert). Dermed er det
anamneseisk viktig å se på pasientens historie og eventuelle endringer i typisk oppførsel
den senere tid, i tillegg til en eventuell familiehistorie med forekomst av bipolare lidelser
(Ghaziuddin, 2005; Hjort, udatert).
Også med hensyn på bipolare lidelser kan symptomforvirring med AS/HFA
forekomme. Barn kan initialt vise symptomer som hyperaktivitet og uoppmerksomhet,
mens de senere – gjerne i tenårene – viser humørsvingninger og irritabilitet, noe som
vekker mistanke om bipolare lidelser. Ved en nærmere undersøkelse, blant annet
gjennom anamnese og fokus på tidligere fungering og sosialisering, kan det vise seg at
symptomene er mer sammenfallende med en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse.
Det er altså problematisk å stille diagnosene ASD og bipolar lidelse hos barn. Barn med
ASD kan utvikle bipolar lidelse i tenårene (Ghaziuddin, 2005), og det kan være lettere å
se en del av symptomene (irritabilitet, aggresjon, selvskading, søvnforstyrrelser,
tvangstanker, og ”løpske tanker”) som en del av ASD enn å se at det kan være både ASD
og bipolar (Frazier et al., 2002). Og som ved depresjon, lidelsen kan ha vært til stede
over lang tid før det kommer til diagnostisk avklaring, selv etter flere tidligere medisinske
og psykiatriske utredninger (Frazier et al., 2002).
Årsaker til bipolare lidelser hos pasienter med AS/HFA ser ut til å være, som hos
befolkningen for øvrig, arvelig betinget (Ghaziuddin, 2005; Hjort, udatert). Det ser ut til
å være høyere risiko for bipolare lidelser hos familiemedlemmer til personer med AS/HFA
i det man hos slektninger til pasienter med AS/HFA har funnet en forekomst av bipolare
lidelser på 6,1 % (DeLong, 1994; DeLong et al., 1988; DeLong & Nohria, 1994; Gillberg,
1985; Gillberg, 1998; Komoto, Usui, & Hirata, 1984; Piven et al., 1999; Wing, 1981). I
studien av DeLong (1994) ble barn med ASD fra familier med en historikk med bipolare
lidelser, sammenliknet med barn med ASD fra familier uten slik historikk. Her fant man
at barna fra familier uten bipolare lidelser ikke presenterte markerte sykliske variasjoner
i atferd, og de viste i mindre grad fullt utviklet agitasjon, frykt og aggresjon. Barna fra
familier med bipolare lidelser viste hva forfatteren betegnet ”ekstrem” forekomst av
affekt, syklisitet, intensitet i tvangsmessige interesser, nevrovegetative2 forstyrrelser og
regresjon etter en periode med normal utvikling eller tidlig modning.
Behandling av bipolare lidelser hos pasienter med AS/HFA er som for befolkningen for
øvrig, de kan respondere på behandling med stemningsstabiliserende medikamenter og
eventuelt en kombinasjon med antipsykotika (Frazier et al., 2002; Duggal, 2003).
Behandling bør finne sted i institusjon, spesielt hvis pasienten fremstår som manisk
(Ghaziuddin, 2005). Manglende behandling øker risiko for en manisk tilstand med
overaktivitet, fiendtlighet og problematferd eller til og med psykotiske symptomer som
hallusinasjoner og vrangforestillinger (Gillberg, 1985; Ghaziuddin, 2005).
2 I forbindelse med affektive lidelser snakkes det om åtte nevrovegetative symptomer; søvnforstyrrelse (økt eller redusert søvn), tap av interesse
(ingen glede av tidligere fornøyelige aktiviteter), skyld (håpløshet, anger, verdiløs), mangel på energi, konsentrasjonsproblemer, appetittendring
(økt eller redusert), psykomotorisk retardasjon eller agitasjon, selvdrapstanker (Carlat, 1998).
Side 32 av 76
Samlet sett kan man oppsummere følgende (Ghaziuddin, 2005);
a) Bipolare lidelser er mer vanlig hos ASD enn befolkningen for øvrig (Ghaziuddin,
2005; Frazier, 2002; Howlin, 2000; Wozniak et al., 1997)
b) Bipolare lidelser kan forekomme både hos barn og voksne med ASD og uavhengig
av funksjonsnivå (Ghaziuddin, 2005; Frazier, 2002; Howlin, 2000; Wozniak et al.,
1997; Legehåndboka)
c) Det er diagnostiseringsproblemer i det ASD kan overskygge eller overeksponere
typiske symptomer på bipolare lidelser. Kartlegging av normaltilstand med hensyn
på den enkelte pasients ASD-typiske atferdspresentasjon er derfor nødvendig
(Frazier et al., 2002; Ghaziuddin, 2005; Hjort, udatert)
d) Årsaker til bipolare lidelser er hos ASD arv, som hos befolkningen for øvrig, og en
ser en familiehistorikk med bipolare lidelser (DeLong, 1994; DeLong & nohria,
1988; DeLong et al., 1994; Ghaziuddin, 2005; Gillberg, 1985; Gillberg, 1998;
Hjort, udatert; Komoto et al., 1984; Piven et al., 1999; Wing, 1981)
e) Behandling er også som hos befolkningen for øvrig, og det anses som nødvendig å
starte behandling i institusjon særlig ved manifestasjon av mani (Frazier et al.,
2002, Duggal, 2003; Gillberg, 1985; Ghaziuddin, 2005; Tsai, 2007).
2.4.4 AS/HFA og Tics og Tourettes syndrom
Forekomst. Tics og Touretters (TS) syndrom anses som vanlig forekommende hos
pasienter med ASD (Gilberg & Billstedt, 2000; Tantam, 2000). Det er foretatt to studier
der hele barnepopulasjonen i et område er vurdert (Baron-Cohen et al., 1999; Ehlers &
Gillberg, 1993). Baron-Cohen og kolleger (1999) fant at 6 % av en gruppe på 447 barn
hadde både ASD og Tourettes syndrom, mens Ehlers og Gillberg (1993) rapporterte at 20
% av de skolebarna som hadde diagnosen AS også møtte kriteriet til diagnosen Tourettes
syndrom. Legehåndboka oppgir en forekomst på 0,05 % til 3% hos barnepopulasjoner.
Assosiasjonen mellom ASD og TS anses som godt etablert selv om det er sprikende funn
også på dette feltet (Ghaziuddin 2005). Lainhart (1999) fant i sin review av psykiatriske
problemer hos personer med ASD oppgitte forekomster fra 5 % til 29 % for tics, og fra
2,8% til 20% for Tourettes syndrom. Tics og Tourette synes å være sjeldnere
forekommende for pasienter med AS/HFA enn for pasienter med øvrige ASD tilstander
(Ghaziuddin, 2005). Allikevel har det i noen klinisk baserte rapporter blitt beskrevet
forekomst av både AS/HFA og TS/tics. Ringman og Jankovic (2000) undersøkte 12
pasienter med ASD som var henvist til en klinikk for bevegelsesforstyrrelser. De fant at 8
pasienter møtte kravet til AS/HFA, og at av disse 8 hadde 7 tics og 6 møtte kriteriet til
diagnosen TS. Nass og Gutman (1977) har beskrevet 5 gutter med AS/HFA og tics (både
verbale og motoriske).
Presentasjon av symptomer ved TS/tics kan også være likt noen ASD-symptomer. Når
det gjelder tics forekommer de enten som motoriske eller som vokale. Mange med ASD
utfører stereotype bevegelser og produserer lyder (f eks grimaser, øyenblinking,
kremting). Disse lydene kan være idiosynkratiske og det kan være snakk om gjentakelse
av ord/setninger man har hørt tidligere (ekkokali). Disse bevegelsene og lydene kan
forveksles med tics (Ghaziuddin, 2005; Lainhart, 1999), eller de kan betraktes som en
del av ASD. Imidlertid ser man ofte at tics er mer kortvarige, plutselig forekommende,
raskt utført og fremstår som mer ufrivillige enn hva man typisk ser ved stereotypier
(hvor personen som utfører stereotypiene ser ut til å kose seg med det). Tics avbryter
pågående atferd, er upassende i situasjonen, og oppleves som sagt å være ufrivillig for
personen det angår (Lainhart, 1999). Komplekse stereotypier ved ASD og tics kan være
vanskelig å skille men en ser oftest en del klare forskjeller; 1) komplekse stereotypier
kan være rytmiske, komplekse tics fremstår som spasmelike, 2) stereotype bevegelser
inkluderer ofte hender og fingre og/eller hele kroppen, ved tics ser en ofte bevegelser
begrenset til ansikt, nakke, skuldre og armer, 3) personer som utfører stereotypier ser
ofte åndsfraværende og/eller fornøyde ut, mens man ved tics ser en mer ulykkelig
framtoning og 4) stereotype bevegelser er mindre variable enn tics, de har et mer stabilt
mønster og stabil forekomst, og er lite influert av psykososiale faktorer, mens tics har en
Side 33 av 76
tendens til å komme og gå, og man ser en økning ved stress og andre psykososiale
påkjenninger (Lainhart, 1999; Robertson, 1994).
Det er beskrevet tilfeller der barn i første omgang har blitt henvist for symptomer
som skulle tyde på ADHD og tics, og der man ved en nærmere gjennomgang av tilstand
og historikk ser at det er problemer med sosial fungering og rigide og fokuserte
interesser, noe som gjør en ASD diagnose aktuell (Ghaziuddin, 2005). Noen kan ha
diagnosen TS i utgangspunktet, og Ghaziuddin (2005) anfører at det ikke er uvanlig å få
henvist en ungdom med TS med ønske om behandling for tics, og der man etter en
nærmere gjennomgang ser symptomer sammenfallende med AS/HFA. Dette er, i følge
Ghaziuddin (2005), vanligvis personer med normal kognitiv fungering og som har fått
mange forskjellige andre diagnoser før ASD mistenkes. ASD mistanken kommer da som
oftest på bakgrunn av manifest motstand mot forandring og fiksering på visse temaer og
emner. En kan også merke seg at pasienter med ASD kan fremvise en økning i tics ved
en generell forverring av allmennfungering, spesielt ved en klinisk depresjon. Når
depresjonen forverres, så forverres også intensiteten i tics, og motsatt, når depresjonen
bedres lettes også tics-symptomene (Ghaziuddin, 2005).
Diagnostisering av TS (både motoriske og vokale tics) hos pasienter med ASD
og/eller AS/HFA er avhengig av alvorlighetsgraden. Ghaziuddin (2005) anser at milde og
sjeldne forekommende tics best kan ignoreres, men at man bør diagnostisere hvis de blir
så alvorlige at de hemmer fungering, eks sosialt. Vanlige diagnoseredskaper kan
benyttes (Yale Global Tic Scale, Tourette syndrome global scale, og Yale-Brown
Obsessive Compulsive Scale), også for evaluering av behandlingseffekt.
Årsaker er, foruten medisinske grunner, ansett å være arv hos mange. Noen har foreslått
felles genetiske underliggende mekanismer mellom ASD og TS, og har for pasienter med
AS/HFA og TS funnet forekomster av komorbide affektive lidelser, OCD, rusmisbruk og
andre atferdsforstyrrelser i familien (Commings & Commings, 1991; Stern & Robertson,
1997; Sverd, 1991). Medisinske årsaker kan for pasienter med ASD være bruk av
stimulantia, nevroleptika og karbamazepin (Lainhart, 1999), og også seponering av
nevroleptika (Ghaziuddin, 2005; Lainhart, 1999).
Behandling som anbefales er medikamentell behandling, gjerne i kombinasjon med
atferdsbehandling/familiebehandling (Ghaziuddin, 2005: Legehåndboka). Det anbefales å
ha begge diagnoser i mente ved fastsettelse av mål for behandling. Medikamentell
behandling ved ASD og TS består gjerne av antipsykotika (Risperdal, Haldol), andre
medikamenter kan være Klonidin (evt Strattera) og Pimozid (Orap) (Ghaziuddin, 2005).
For personer med AS/HFA kan støttende samtaleterapi være aktuelt, gjerne med
psykoedukativ karakter (Legehåndboka). Ellers vil det være snakk om innsatser av
habiliteringsmessig art der tilrettelegging av omgivelser (hjemme, på skolen og ellers) i
kombinasjon med mestringsstrategier i hverdagen (eks utsette tics, for senere å ”ticse
fra seg” mer usjenert) er indikert (Ghaziuddin, 2005; Legehåndboka).
Ved TS/tics anser Tsai (2007) at Haldol kan være en passende start, eventuelt
med endring til Orap eller også Catapres ved manglende effekt. Ved fortsatt manglende
effekt kan en SSRI legges til, man kan prøve andre SSRI, eller man kan endre til
Risperdal eller en kalsiumantagonist (eks Verapamil)(Tsai, 2007).
Samlet sett kan man oppsummere følgende (Ghaziuddin, 2005);
a) TS /tics er mer vanlig hos ASD enn befolkningen for øvrig (Baron-Cohen et al.,
1999; Ehlers & Gillberg, 1993; Ghaziuddin 2005; Gilberg & Billstedt, 2000;
Tantam, 2000; Lainhart, 1999)
b) TS og tics kan forekomme både hos barn og voksne med ASD og uavhengig av
funksjonsnivå (Ghaziuddin, 2005; Ringman & Jankovic, 2000; Nass & Gutman,
1977)
c) Det er diagnostiseringsproblemer i det ASD kan overskygge eller overeksponere
typiske symptomer på TS/tics. Ved nærmere undersøkelse ser en ofte klar
forskjell på ASD-typisk stereotypi og tics (Ghaziuddin, 2005; Lainhart, 1999;
Robertson, 1994)
Side 34 av 76
d) Årsaker til TS/tics er også hos ASD assosiert med arv, som hos befolkningen for
øvrig, og en ser en familiehistorikk med bipolare lidelser, OCD, rusmisbruk og
andre atferdsforstyrrelser (Commings & Commings, 1991; Stern & Robertson,
1997; Sverd, 1991), i tillegg til medisinske forhold som bruk eller seponering av
visse medikamenter (Ghaziuddin, 2005; Lainhart, 1999)
e) Behandling er også som hos befolkningen for øvrig, grad av forstyrrelse avgjør
oppstart og forløp av medikamentell behandling (Ghaziuddin, 2005; Lainhart,
1999). Ellers anbefales støttende terapi og habiliteringsinnsatser/tilrettelegging
for mestring (Ghaziuddin, 2005; Legehåndboka; Tsai, 2007).
2.4.5 AS/HFA og angstlidelser – barn og unge
Forekomst generelt. Totalt sett (for alle aldre alle og typer unntatt OCD) er forekomsten i
befolkningen omkring 5 – 10 % (Legehåndboka). Det skilles noe på angstlidelser for barn
og unge, og angstlidelser for voksne. Følgende angstlidelser forekommer hos barn og
unge (ICD-10, F40, F41)(Legehåndboka, forekomst i befolkningen i parentes): Sosial
angstlidelse/sosial fobi (1 % barn, 6 % ungdom), Generalisert angstlidelse (2 %),
Panikklidelse (<1 %), og Fobier (3 %). I tillegg er angst en sentral del av
tilpasningsforstyrrelser/reaksjoner på alvorlig belastning (F43, Posttraumatisk
stresslidelse), forstyrrelse oppstått i barndommen (F93, Separasjonsangst (3 %)) og
forstyrrelse i sosial fungering i barne- og ungdomsalder (F94, Mutisme).
Skjematisk kan angstlidelsene stilles opp slik;
Sosial fobi (F40.1)(frykt for spesielle sosiale situasjoner/små grupper av
mennesker, eller det å spise eller snakke offentlig) med mulig utvikling til
panikkanfall dvs. sterkere symptomer. I denne kategorien inngår gjerne
betegnelsen mutisme (Kristensen, 2000, 2002)
Spesifikke fobier (F40.2)(angst for spesifikke situasjoner/objekter så som dyr,
torden, høyder, mørke, trange rom, sykdommer, leger, fysisk skade, osv.) med
mulig panikkanfall dvs. sterkere symptomer
Panikklidelse (F41.0) (hoveddiagnose i fravær av F40, tilbakevendende anfall av
panikk uten påvisbar situasjon eller objekt eller hendelse, således uforutsigbar,
gjerne med frykt for å dø, minste kontroll eller bli gal)
Generalisert angstlidelse (F41.1)(generell og vedvarende angst uten noen særskilt
situasjon knyttet til den, kan være fluktuerende og kronisk, må forekomme
nesten daglig i uker i strekk og innholdet er engstelse, spenning i kroppen og
autonom overaktivitet hos voksne, somatiske plager hos barn)
Innenfor ICD-10 betegnelsen ”Tilpasningsforstyrrelser og reaksjon på alvorlig
belastning”, gruppe F43, inngår følgende kriterier i diagnosen Posttraumatisk
stresslidelse (F43.1);
Oppstår som forsinket eller langvarig reaksjon på en belastende hendelse eller en
situasjon av usedvanlig truende eller katastrofal art, som sannsynligvis vil
fremkalle sterkt ubehag hos de fleste (eks å bli utsatt for voldtekt, ran eller andre
kriminelle handlinger), og som kan bestå av;
1. episoder med gjenopplevelse av traumet ved påtrengende minner (flasback),
drømmer eller mareritt med samtidig
2. fornemmelse av nummenhet og emosjonell avflatning
3. distansering fra andre mennesker
4. nedsatte reaksjoner på omgivelsene
5. ingen glede ved tidligere fornøyelige aktiviteter
6. unngåelse av aktiviteter og situasjoner som minner om det opprinnelige
traume
En ser også autonom hyperaktivitet (svette, skjelving, hjerteklapp ol), vaktsomhet og
lettskremthet.
Side 35 av 76
Innenfor ICD-10 betegnelsen ”Følelsesmessige forstyrrelser oppstått i barndommen”,
gruppe F93, inngår følgende kriterier i diagnosen Separasjonsangst i barndommen
(F93.0);
En fokusert, sterk angst for atskillelse fra personer barnet er knyttet til – foreldre
eller annen nær person, og som kan bestå av;
1. en frykt for at disse personene skal skades eller forsvinne,
2. at barnet selv skal komme til skade,
3. vedvarende motvilje mot å gå på skolen,
4. vedvarende uvilje mot å sovne uten å være i nærheten av foreldre,
5. vedvarende frykt for å være alene hjemme uten foreldre
6. gjentatt forekomst av fysiske symptomer (kvalme, magesmerter, hodepine,
brekninger, etc) i situasjoner som innebærer separasjon
7. omfattende, tilbakevendende bekymring (gråt, raseri, apati, etc.) ved
forventning om, i løpet av, eller like etter atskillelse fra foreldre
ICD-10 knytter også skolevegring til separasjonsangst, idet det her antas at skolevegring
noen ganger er knyttet til separasjonsangst, gjerne hos barn, men skolevegring hos
ungdom antakelig ikke primært er knyttet til separasjonsangst. Det er også et krav at
dersom det foreligger en generalisert forstyrrelse av utviklingen skal kodene F40- F48
brukes fremfor F93.0. Det er uklart om en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse i
denne sammenheng er å betrakte som en generalisert forstyrrelse av utviklingen.
Innenfor ICD-10 betegnelsen ”Forstyrrelse i sosial fungering med debut i barne- og
ungdomsalder”, gruppe F94, inngår følgende kriterier i diagnosen Elektiv mutisme
(F94.0);
Er kjennetegnet ved en markert følelsesmessig betinget selektivitet når det
gjelder tale, som at barnet viser sine språkferdigheter i noen situasjoner, men
unnlater å snakke i andre definerbare situasjoner. ... Vanligvis vil barnet snakke
hjemme eller med nære venner, men er stumt på skolen eller overfor fremmede.
Diagnosen forutsetter;
1. normalt, eller nesten normalt, nivå på språkforståelsen
2. språklige ferdigheter som er tilstrekkelig for kommunikasjon
3. påvisbare holdepunkter for at barnet kan snakke, og snakker, normalt eller
nesten normalt i noen situasjoner
Betegnelsen selektiv mutisme er inkludert i diagnosen – selektiv og elektiv brukes
synonymt og begrepet selektiv brukes mer og mer, gjennomgripende
utviklingsforstyrrelser (F84) er formelt sett ’ekskludert.
Forekomst hos ASD. Angstlidelser anses å være hyppigere forekommende i AS/HFA
populasjonen enn i befolkningen for øvrig (Kim et al., 2000; Gillott, Furniss, & Walter,
2001). Totalt sett (for alle aldre alle og typer unntatt OCD) er forekomsten i befolkningen
omkring 5 – 10 %, mens forekomstene av generalisert angst og separasjonsangst hos
barn og unge er anslått til henholdsvis 2 % og 3 % (Legehåndboka). Lainhart (1999) fant
i sin review av psykiatriske problemer hos personer med ASD oppgitte forekomster fra 32
% til 50 % for generalisert angst, 4 % til 14 % for separasjonsangst og fra 7 % til 23 %
for fobier.
Kim og kolleger (2000) fant at av et klinisk utvalg av barn og ungdom (9 til 14 år)
med AS/HFA skåret 13,6 % innenfor klinisk område (2 standardavvik eller mer) med
hensyn på generalisert angst, og 8,5 % skåret innenfor klinisk område med hensyn på
separasjonsangst – selv om separasjonsangst i DSM-IV og ICD-10 formelt sett er
ekskludert ved ASD. De konkluderte med at sammenliknet med vanlige barn de hadde
screenet, hadde barn med AS/HFA høyere rate av angst og depresjon, mens det ikke var
innbyrdes forskjell mellom AS og HFA. De fant også en høy korrelasjon mellom angst og
affektive lidelser, og mellom angst og problematferd (Kim et al., 2000).
Gillott og kolleger (2001) fant at barn med HFA viste høyere gjennomsnittelige
skårer på ulike angstvurderingsskalaer, spesielt separasjonsangst, enn hva vanlige barn
gjorde. Russell og Sofronoff (2005) fant også at barn med AS/HFA hadde høyre totale
angstskårer enn vanlige barn, og sågar også høyere totalskårer enn barn som var
Side 36 av 76
diagnostisert med angstlidelse og mottok behandling. Tonge og kolleger (1999) fant at
barn med AS skåret signifikant høyere på angstskalaer enn barn med HFA, muligens fordi
de på grunn av bedre språkferdigheter møter høyere sosiale krav enn barn med HFA. En
har også sett at langvarig angst kan lede til depresjon, noe som igjen er assosiert med
rusmisbruk slik man ser hos befolkningen for øvrig (Tantam, 1999).
Presentasjon av symptomer på angst er generelt uavhengig av type angstlidelse, en ser
fysiologiske symptomer som ved hjertebank, besvimelsesfornemmelser, svette,
hyperventilering, etc., og atferdsmessige manifestasjoner som unngåelse av
angstfremmende objekt/situasjon og katastrofetanker. Klassifiseringen av de ulike
former for angstlidelser synes derfor å henge på en sortering av de utløsende forhold (se
beskrivelser over).
Presentasjon av angst hos barn og unge med ASD vil være som de generelle
fysiologiske og atferdsmessige presentasjoner dersom de kan observeres. I tillegg, eller i
stedet, ser en gjerne angst uttrykt som engstelse manifestert ved en økning i hyppighet,
varighet og/eller intensitet av ”AS-symptomer” som ritualer og stereotypier. Dette kan
ved alvorlig angst utvikles til en agitert tilstand med forvirring og uforutsigbar atferd,
gjerne likt psykosesymptomer uttrykt som påstander om tankeforstyrrelser og
radiosignaler til hjernen, og i enkelte tilfelle katatoni (Tantam, 1999). Disse
psykosesymptomene kan være tegn på bipolar psykose, men også på angstpsykose,
uansett anses prognosen som god (Tantam, 1999).
Kartleggingsinstrumenter (eks Spence Children’s Aniety Cale, Spence Social
Worries Questionnares, Hospital Anxiety & Depression Scale) anbefales brukt i tillegg til
kliniske vurderinger og anamneseopptak fra omgivelser, også fordi personer med AS/HFA
kan gi lite pålitelig informasjon vedrørende egen angst, de har problemer med
selvrefleksjon, og med å oppfatte og uttrykke egne emosjoner og kroppslige reaksjoner
(Russell & Sofronoff, 2005). Foreldre rapporterer for eksempel høyre nivåer av sosial
angst en barna selv gjør (Gillott, 2001).
Årsaker til angst hos barn og unge med ASD er ikke klarlagt. Arvelighet antas å spille inn
(Tantam, 2000; Kim et al., 2000). Angst kan komme av miljømessige stressfaktorer,
hjemme eller på skole/arbeid (eks endringer i familie/flytting, endringer i klasse/nytt
klasserom, ny lærer, ny timeplan, sykdom, sorg, omorganisering, kort sagt - livet)(Kim
et al., 2000). Dette er sannsynligvis de samme fenomener som hos befolkningen for
øvrig, med den forskjell at personer med AS/HFA har en økt sårbarhet (Kim et al., 2000),
for eksempel har de problemer med å tolke hendelser i omgivelsene (Gillott et al., 2001).
Dette synet ser ut til å råde i dag, selv om deler av de atferdsmessige manifestasjonene
av autismesymptomene (så som insistering på likhet, faste ritualer og rutiner) tidligere
har blitt betraktet som grunnleggende angstdrevet (Gillott et al., 2001). Det er ikke
funnet sammenheng mellom tidlig debut av ASD symptomer og senere angst, altså angst
som en senere og mer ”tradisjonell” manifestasjon av tidligere stereotypier og
ritualisering, eller mellom grad av forstyrrelse i triadeområdene (sosialt, språk, aktivitet)
og angst, bortsett fra at de med bedre språk var bedre i stand til å rapportere angst enn
de med dårligere språk (Kim et al., 2000). De barna som hadde dårlig noneverbal
fungering men god verbal fungering som barn, viste høyere forekomst av angst 6 år
senere (Kim et al., 2000). Dette kan således minne om ikke-verbale lærevansker (NLD),
noe som kan indikere dysfunksjon i høyre hemisfære med assosiert risiko for angst og
stemningslidelser (Kim et al., 2000).
Behandling er generelt sett som hos befolkningen for øvrig. Medikamenter kan være til
hjelp (Ghaziuddin, 2005), og det er indikasjoner på at KAT kan ha effekt hos barn med
AS/HFA (Sofronoff, Attwood, & Hinton, 2005).
Vedrørende behandlingsregime for Angstlidelser, deler Tsai (2007) opp i
generalisert angst med akutt angst – milde symptomer, akutt angst – alvorlige
symptomer, og kronisk angst; og videre i panikkanfall (milde, moderate, og alvorlige),
sosial fobi og spesifikke fobier.
Side 37 av 76
For generalisert angst anbefaler Tsai (2007) at man i akutte tilfeller bruker så lav
dose som mulig og i så kort tid som mulig. Vider bør doseringsregimet heller være
fleksibelt en strengt lagt opp, og man bør fremme at medikasjon brukes når symptomene
er tilstede fremfor å basere seg på et fast administrasjonsskjema. I akutte tilfeller bør
varigheten være fra 1 til 7 dager, men ved spesielle livshendelser kan en varighet på 1 til
6 uker være anbefalt (Tsai, 2007).
Mer spesifikt anbefales det for milde akutte episoder å starte med KAT for
høytfungerende når de er sent i tenårene og/eller voksne, og at man ved manglende
respons tilbyr benzodiazepiner i tillegg, eller evt. buspiron (azaspirodekandidonderivater)
(Tsai, 2007). Ved alvorligere akutte episoder mener Tsai (2007) at man kan tilby
benzodiazepinbehandling initialt og så tilby KAT, med evt. endring til buspiron hvis
ønsket effekt uteblir. Likedan hvis ønsket effekt uteblir ved kronisk angst som har vært
behandlet med benzodiazepin, kan man bytte ut benzodiazepin med buspiron (Tsai,
(2007). Dersom kronisk angst ikke har vært behandlet med benzodiazepin, anbefaler
Tsai (2007) at man begynner med buspiron og ved ytterligere behandlingsbehov først
legger til benzodiazepin, så seponerer begge og starter med antidepressiva eller SSRI, og
videre til sist legger til en SSRI (eks Anafranil (clomipramin), Prozac (fluoxetin), Luvox
(fluvoxamin), Zoloft (sentralin), eller Paxil (paroxetine).
For vedlikeholds- (unngå tilbakefall) eller profylaksebehandling (unngå periodiske
episoder) overfor generalisert angst mener Tsai (2007) at langvarig bruk av
medikamenter, gjerne over flere år, kan være nødvendig, særlig dersom det foreligger et
mønster med kortvarige prodromalsymptomer før angstepisoden eller hvis angsten
utvikler seg gradvis og umerkbart.
Videre anser Tsai (2007) det som kritisk å revurdere effektivitet, nødvendighet og
sikkerhet vedrørende medikamentell behandling av langtids anxiolytikabehandling på
grunn av den høyere forekomsten av komorbiditet ved generalisert angst. Det kan da
hende at en alternativ tilnærming (eks fjerne en anxiolytika og legge til en
antidepressiva) kan være nytting hos noen pasienter (Tsai, 2007).
Vedrørende panikkanfall anser Tsai (2007) at man for milde tilfeller kan starte
med atferdsterapi og så eventuelt supplere med SSRI/TCA, eller også med alprazolam
(benzodiazepin) eller clonazepam (benzodiazepin) hvis behov. Ved moderate tilfeller kan
man starte med TCA eller SSRI pluss atferdsterapi, og eventuelt legge til alprazolam eller
”Klonopin” (clonazepam). Ved alvorlige panikkanfall mener Tsai (2007) at også her kan
starte med TCA eller SSRI, samt alprazolam og clonazepam i tillegg til atferdsterapi, og
hvis behov legge til natriumvalproat (eks Orfiril) med eller uten benzodiazepin.
For sosial fobi anbefales det å starte med atferdsterapi og eventuelt legge til
alprazolam eller klonidin hvis behov, for spesifikke fobier anbefales atferdsterapi
(systematisk desensitivisering), med eventuelt tillegg av propranolol (betablokker) hvis
behov (Tsai, 2007).
Noen former for angst er spesifikt omtalt i litteratur vedrørende angst hos personer med
ASD og/eller AS/HFA og disse beskrives derfor nærmere. Disse er sosial angst,
skolevegring/skolefobi, selektiv mutisme, og PTSD.
Sosial angst/fobi er i befolkningen forekommende hos 1 % av barn og 6 % av ungdom
(Legehåndboka). Sosial angst er etter DSM-IV, men ikke ICD-10, ekskludert ved ASD i
det man mener at symptomer i sosiale situasjoner er en del av disse tilstandene
(Ghaziuddin, 2005). I klinisk praksis ser man allikevel at personer med AS/HFA kan få
utløst angst ved spesifikke sosiale situasjoner. Et eksempel gitt av Ghaziuddin (2005) er
en kvinne på 19 som henviste seg selv fordi hun følte seg gradvis mer ukomfortabel i
sosiale situasjoner, særlig ved å snakke offentlig og å samhandle med ukjente personer.
Hun snakket eksempelvis da ikke i klassen. Hun hadde ingen fysiske symptomer på
andre sykdommer enn tegn på angst, så som at hun svettet i hendene. En anamnese
viste at hun hadde normal utvikling, men hun var sjenert og fiksert i atferd fra 2 års
alder, var tilbaketrukket og isolerte seg i barnehagen, samtidig som hun var ekstremt
opptatt av bokstaver. Hun hadde ikke spesielle kommunikasjonsproblemer, men hun
hadde dårlig øyenkontakt og var mimikkfattig, og ble derfor tatt for å være sjenert.
Side 38 av 76
Videre hadde hun ikke fantasilek. Særinteresser utviklet seg videre i skolealderen, og
fjernheten fra andre barn og den emosjonelle avflatede holdningen til andre holdt seg.
Hun fikk, i tillegg til diagnosen sosial fobi, også diagnosen gjennomgripende
utviklingsforstyrrelse – ikke nærmere angitt (PDD-NOS). Hun fikk tilbud om sosial
ferdighetstrening i gruppe med andre med ASD i tillegg til angstdempende medikasjon.
Skolevegring/skolefobi er en tilstand der man vet lite om forekomst blant barn med ASD,
men noen rapporter finnes. Den forekommer hos inntil 1 % av befolkningen. Ghaziuddin
(2005) fremholder at studier på områder vanligvis ekskluderer deltakere med
utviklingshemming eller ASD, men at det er kjent innenfor klinisk praksis, særlig med
AS/HFA (og PDD-NOS). Ghaziuddin (2005) omtaler forskning av Kurita (1991) som fant
at 30 av 135 elever med AD fremviste atferdstrekk som tilfredsstiller kriteriet til
diagnosen. Følgelig anbefales det at barn som viser skolefobi og selektiv mutisme (se
under) samtidig bør screenes for ASD. I følge Ghaziuddin (2005) hviler diagnosen
skolevegring på barnets motstand mot, eller manglende evne til, å gå på skolen, og den
må ikke forveksles med opposisjonell forstyrrelse. Videre anbefales det at alle med
AS/HFA screenes for mulig skolevegring, i tillegg til angst og depresjon (Ghaziuddin,
2005). Som med andre angstlidelser, består behandling av KAT og/eller medikamentell
behandling.
Ghaziuddin (2005) diskuterer ikke muligheten for at skolevegring kan være et
uttrykk for andre angstlidelser hos barn med ASD. En bør ha dette i mente, da klinisk
erfaring tilsier at skolevegring vel så gjerne kan være uttrykk for separasjonsangst
(spesielt barn), sosial fobi, spesifikke fobier (noe eller noen – eks mobbing/erting - på
den angjeldende skolen), eller generalisert angst (eksempelvis etter en periode med
forandringer/utskiftninger, sykdom blant lærere, endringer i skoleskyssordning, etc).
Varighet av skolevegring og debut er viktige opplysninger ved slik kartlegging og
vurdering.
Selektiv mutisme og ASD er undersøkt gjennom to studier, Kristensen (2000) og
Kristensen (2002). Ved å sammenlikne barn med mutisme med barn uten mutisme fant
Kristensen (2000) at 68,5 % av barna med mutisme møte kriteriet for en
utviklingsforstyrrelse/-hemming sammenliknet med 13 % av kontrollbarna. Kriteriet for
en angstlidelse ble møtt hos 74,1 % i gruppa med selektiv mutisme, kontra 7,5 % hos
kontrollbarna. Totalt sett tilfredstilte 46,3 % prosent av barna med mutisme kriteriene til
både en angstdiagnose og en utviklingsforstyrrelse/-hemming. Kristensen (2000, 2002)
antydet at mutisme ofte maskerer utviklingsforstyrrelse, og anser også selektiv mutisme
som et uttrykk for sosial fobi heller enn bevisst manipulering. Kopp og Gillberg (1997)
har anslått forekomsten av mutisme til å være 1,8 av 1000 barn etter en undersøkelse
av 15 åringer i to skoledistrikter i Sverige. Selektiv mutisme har, etter hva Ghazuiddin
(2005) anser, vært assosiert med ASD siden det attende århundre og historien om ”den
ville gutten fra Aveyron”, og Bankier og kolleger (1999) har beskrevet et tilfelle av
mutisme og AS. Diagnosen settes ut fra de samme kriterier for barn med og uten ASD.
Også ved selektiv mutisme er behandlingen vanligvis atferdsbehandling – gjerne KAT,
eventuelt med medikasjon – da gjerne med antidepressiva, særskilt SSRI (sentralin,
fluoxetine) (Ghaziuddin, 2005). Individuell psykoterapi basert på psykoanalyse er ikke
virksomt (Ghaziuddin, 2005).
Posttraumatisk stresslidelse (PTSD) og AS/HFA. Forekomsten blant barn og unge med
ASD er ukjent. En antar imidlertid at forekomsten er høyre enn hos barn i befolkningen
for øvrig, og dette begrunnes blant annet med at barn med utviklingsforstyrrelser i større
grad enn andre barn i risikosonen for fysiske og seksuelle overgrep (Ammerman et al.,
1989, gjengitt i Ghazziuddin, 2005). Her vises det til en studie av Ammerman og kolleger
(1989) som undersøkte 150 pasienter med utviklingsforstyrrelser i en korttids psykiatrisk
avdeling og fant at omtrent 40 % hadde en historie med fysiske og seksuelle overgrep.
Det var de best fungerende av disse som var mest utsatt. I tillegg vet man at de som bor
i fosterhjem er mer utsatt for overgrep og dermed traumer (Hobbs, Hobbs, og Wynne,
gjengitt i Ghaziuddin, 2005). Cook og kolleger (1993)(Gjengitt i Ghaziuddin, 2005) har
Side 39 av 76
beskrevet et tilfelle der en ungdom med autisme etter omplassering til en ny skole ble
utsatt for fysiske overgrep av en lærer og der de ved en psykiatrisk undersøkelse fant at
ungdommen led av PTSD. De påpeker behovet for å undersøke om det foreligger PTSD
ved mistanke om at barn eller unge med ASD har blitt utsatt for overgrep.
Presentasjonen av PTSD ved AS/HFA modifiseres ut fra alder, kognitive fungering
og verbale ferdigheter. En historie med eksponering til en, for personen, katastrofal
hendelse er vanligvis tilstede. En kan da se regresjon i ferdigheter generelt, særlig innen
selvhjelpsferdigheter for de med lavere kognitiv fungering, og regresjon i språk og
sosiale ferdigheter for de bedre fungerende. I tillegg ser man unngåelsesatferd/
fluktatferd overfor den fryktede situasjon, og tiltakende agitasjon og angst ved
tilnærming til den fryktede situasjon. Depressive symptomer er videre vanlig
forekommende (se dette avsnittet) (Ghaziuddin, 2005). Behandling innbefatter en
kombinasjon av terapi og medikasjon. Terapi baseres på pasientens funksjonsnivå,
godtfungerende kan motta KAT. Medikasjon innbefatter gjerne antidepressiva,
anxiolytika, og klonidin. Samtidig omplassering til trygt miljø anses som en selvfølge.
(Ghaziuddin, 2005)
Samlet sett kan man oppsummere følgende (Ghaziuddin, 2005);
a) Angst er mer vanlig forekommende hos ASD enn befolkningen for øvrig, og det er
snakk om sterkere angstsymptomer (Ghaziuddin, 2005; Gillott, et al., 2001;
Legehåndboka; Kim et al, 2000; Russell & Sofronoff, 2005; Tonge, et al., 1999)
b) Angst kan forekomme både hos barn og voksne med ASD og uavhengig av
funksjonsnivå (Ghaziuddin, 2005)
c) Det er diagnostiseringsproblemer i det en ASD kan andre enn de typiske
symptomer på angst, dette avhenger av alder og funksjonsnivå (Ghaziuddin,
2005; Tantam, 1999)
d) Visse angstsymptomer og visse kombinasjoner av angstsymptomer hos barn bør
gi mistanke om en ASD tilstand (Ghaziuddin, 2005; Kristensen, 2000, 2002).
e) Årsaker til angst også hos ASD assosiert med arv, som hos befolkningen for øvrig,
og en ser en økt sårbarhet (Gillott, et al., 2001; Kim et al., 2000; Tantam, 2000)
f) Behandling er også som hos befolkningen for øvrig, grad av forstyrrelse avgjør
oppstart og forløp av terapi og eventuelt medikamentell behandling (Ghaziuddin,
2005; Sofronoff et al., 2005; Tsai, 2007).
2.4.6 AS/HFA og angstlidelser - voksne
For voksne bruker man, i tillegg til de F40, F41 og F43 diagnosene som ble beskrevet i
seksjonen ”2.4.6 AS/HFA og angstlidelser – barn”, også diagnosen Agorafobi (F40.0),
som er angst for folkemengder, offentlige steder, det å reise fra hjemmet, og/eller det å
reise alene, med mulig tilhørende panikkanfall dvs. sterkere symptomer.
Presentasjon av Agorafobi med panikklidelse kan også gi seg utslag som kan minne om
psykotiske hallusinasjoner, i det pasienter med AS/HFA kan attribuere til feil stimulus. Ett
eksempel er mannen med AS som fikk panikkangst her gang han skulle ut (agorafobi).
Dette kjente han som krampe i beina. Han koblet ikke det til at han skulle ut av huset
med til morens nærvær, hun var alltid med ut. Han påstod at hun ”rørte” ved ham, og
utsagnet ble mistolket som et utslag av en taktil hallusinasjon med tilhørende mistanke
om epilepsi og senere behandling med nevroleptika. Riktig diagnose og behandling med
SSRI bedret problemet (Tantam, 1999).
Kartleggingsinstrumenter (eks Hospital Anxiety & Depression Scale) anbefales brukt i
tillegg til kliniske vurderinger og anamneseopptak fra omgivelser, også fordi personer
med AS/HFA kan gi lite pålitelig informasjon vedrørende egen angst, de har problemer
med selvrefleksjon, og med å oppfatte og uttrykke egne emosjoner og kroppslige
reaksjoner (Russell & Sofronoff, 2005).
For en samlet oppstilling se seksjonen over, ”2.4.5 AS/HFA og angstlidelser – barn”.
Side 40 av 76
2.4.7 AS/HFA og tvangslidelse (OCD)
Forekomst av tvangslidelse i befolkningen er anslått å være 0,5-2 % av de i alderen 7-16
år. OCD kan være en samtidig (komorbid) lidelse til ASD, og ASD kan være en samtidig
lidelse til OCD (Legehåndboka). OCD anses å være vanlig hos AS/HFA, selv om man ikke
har oversikt over forekomst og selv om undersøkelser gir svært sprikende resultater
(Ghaziuddin, 2005). Sturm og kolleger (2004) rapporterte at 49 av 101 personer med
AS/HFA hadde symptomer på OCD, Howlin (2000) rapporterte av 1 av 79 AS/HFA
pasienter hadde OCD, Russell og kolleger (2005) rapporterte at 25 % av et utvalg
pasienter med AS/HFA også hadde komorbid OCD, og Ghaziuddin og kolleger (1994) fant
OCD hos 1 av 64 pasienter med autisme. OCD ser ut til å forekomme langs hele
autismespekteret under hele livsløpet, men ser ut til å være lettest å avdekke hos unge
og godtfungerende (Ghaziuddin, 2005).
Presentasjon av symptomer på OCD hos AS/HFA er hovedsakelig avhengig av alder og
funksjonsnivå. Generelt ser man oftere tvangshandlinger og ritualer enn man ser
tvangstanker, også hos godtfungerende. En kompliserende faktor er at ritualer/
ritualisering og repetisjon av disse er en del av selve autismespekterdiagnosen
(Ghaziuddin, 2005). Forekomsten av OCD hos en person kan altså oversees i det
tvangshandlingene ansens som en del av autismen eller AS/HFA-tilstanden, med
manglende adekvat behandling som resultat. Motsatt kan man på bakgrunn av
tvangshandlinger, og i noen tilfeller også tvangstankeliknende verbaliseringer, hos en
person med AS/HFA risikere å tolke dette som OCD, og iverksette feilaktig behandling
mot kjernesymptomer ved utviklingsforstyrrelsen. En ytterligere kompliserende faktor
her er at ASD-ritualiseringer på samme måte som OCD-symptomer kan fluktuere over
tid.
Pasienter med AS/HFA kan fremvise et stor variasjon av tvangsliknende
handlinger/ritualer, men tvangstanker ser ut til å være fraværende, i tillegg til at de ikke
ser ut til å bli plaget å utføre handlingene, der ser tvert i mot ut til å ha glede av, og kose
seg med å utføre dem. Det mangler altså et element av ego-dystoni (ulystbetont,
opplevd ubehag ved utførelse, handlingen er i konflikt med egne ønsker og verdier), selv
om det i seg selv ikke et krav for en OCD diagnose hos barn i DSM-IV. Videre ser man
heller ikke at personer med AS/HFA prøver å motstå ritualer som er en del av AS/HFA-
symptomatikken, men igjen – manglende motstand kan hos noen være tilfelle også ved
faktiske ego-dystoniske tvangshandlinger (Ghaziuddin, 2005).
En forskjell mellom AS/HFA-symptomatisk ritualisering og faktisk OCD kan sees ut
fra innholdet i handlingene. AS/HFA-symptomatiske ritualer dreier seg ofte om repetitiv
rydding, sjekking, plassering av ting på linje/i rekkefølge, samling av ting, og det å ta på
ulike ting i bestemt rekkefølge. De tvangstankene de med AS/HFA ga uttrykk for hadde
også et annet innhold enn det som er vanlig ved OCD (smitte, religion, sex, aggresjon)
(McDougle et al,. 1995 i Ghaziuddin, 2005). McDougle og kolleger (1995) fant videre at
ingen, verken de med AS/HFA eller kontrollene, presenterte med bare tvangstanker
alene og ingen tvangshandlinger. Dette kan imidlertid være tilfellet ved AS/HFA, da
tvangstanker kan oppstå uten tvangshandlinger, da gjerne tvangstanker vedrørende
hvordan ting virker, såkalt ”folk physics” (Baron-Cohen & Weelwright, 1999).
I diagnostiseringsøyemed er det hos AS/HFA som for befolkningen ellers, det er
vanskeligere å avdekke en historikk med OCD hos barn enn hos voksne. Derfor bør
pårørende og andre som kjenner pasienten betraktes som en viktig informasjonskilde.
Kartleggingsredskaper (CY-BOCS, Y-BOCS, NIMH, Maudsley) anbefales brukt. Det er ikke
uvanlig at hovedsymptomet på en OCD er en økning (intensitet eller hyppighet) i de
ritualiseringer som allerede er etablert i repertoaret. En detaljert oversikt over personens
livssituasjon, familiehistorie, og nåværende sykehistorie, i tilegg til historikken til gamle
og nye ritualer og endringer over tid anses som nødvendig, også med tanke på å
avdekke om en endring i ritualer er uttrykk for en endring i retning OCD, om det er en
del av en tidligere historie med fluktuering av ritualisering utløst av ytre omstendigheter
(endringer i tilværelsen), et uttrykk for en angstlidelse, eller et uttrykk for en
stemningslidelse, en depresjon, Schizofreni, TS, eller noe annet. Ghaziuddin (2005)
vektlegger fokus på differensialdiagnostikk mot overnevnte tilstander.
Side 41 av 76
En økning i tvangshandlinger/ ritualisering, med og uten uttrykte tvangstanker,
ser ut til å være nøkkelen til å sette en diagnose. Likeså vil forekomst av nye
tvangshandlinger være en indikator. I tillegg vil en ved OCD se at tvangshandlingene,
gamle som har økt så vel som nye, blir gradvis verre over tid (Ghaziuddin, 2005). En
annen viktig indikator kan være om personen med AS/HFA selv klager eller ikke klager
over tvangshandlingene. De AS/HFA som har ritualer uten OCD klager aldri over
handlingene, de som har OCD klager ofte over tvangshandlingen, men ikke alltid
(Ghaziuddin, 2005). Klinisk erfaring viser også at mange med AS/HFA og OCD viser de
samme tvangstanker og tvangshandlinger som befolkningen ellers, slik som smittetanker
og vasketvang ol.
Årsaker hos befolkninger er ikke kjent, men genetiske og miljømessige faktorer antas å
være sentrale, og man har observert dysfunksjoner i hjernens serotoninsystemer, samt
autoimmune reaksjoner på streptokokkinfeksjon hos barn. For personer med AS/HFA er
årsaksforholdet ikke bedre kjent, det antas å være det samme som hos den øvrige
befolkning. En annen sak er at pasienter med ASD utgjør et godt utgangspunkt for å
studere visse arvelige faktorer vedrørende en hel rekke psykiatriske tilstander, så også
OCD (Ghaziuddin, 2005), og man finner en rekke slike hos slektninger til personer med
AS/HFA. En har også vist at både OCD og ASD er assosiert med dysfunksjoner i hjernens
serotoninsystemer.
Behandling av OCD hos AS/HFA vil i prinsippet være likt som befolkningen for øvrig, og
standard behandling kan følges så langt det passer. Sentralt er KAT og medikamenter.
KAT bør være førstevalg når pasienten er ung og ved relativt svake symptomer, med
eventuell innføring av medikasjon dersom KAT ikke gir ønsket effekt. For en nærmere
gjennomgang av KAT behandling for AS/HFA kan det henvises til Raven og Hepburn
(2003). Hva angår medikasjon er det i regelen antidepressive og særlig SSRI (sentralin,
fluoxetin, clomipramin) som er brukt, med eventuell bruk av antipsykotika (Risperdal) i
noen tilfeller (Ghaziuddin, 2005). En bør ta høyde for at behandlingsforløpet kan være
mer langvarig enn for andre pasienter, og at det ved samtidige andre lidelser (eks
depresjon) vil avhenge av utviklingen av disse (Ghaziuddin, 2005).
Anbefalt strategi ved OCD –milde symptomer er i følge Tsai (2007) å starte med
atferdsterapi, og så eventuelt supplere med SSRI eller klomipramin (eks Anafranil,
sistevalg hvis historikk med anfall hos pasient), eller også andre SSRI i sekvens til effekt
oppnås. Ved moderate til alvorlige symptomer anser Tsai (2007) videre at man kan
starte med SSRI og atferdsterapi, og eventuelt supplere med sekvensielle forsøk med
andre SSRI eller Anafranil, og endelig supplere med Buspiron om nødvendig.
Vedlikeholdsterapi ved OCD mener Tsai (2007) er nødvendig da klinisk erfaring
viser at de fleste får tilbakefall hvis SSRI-behandling avsluttes. Han mener derfor at
effektiv medikamentell behandling bør videreføres i minst 6 måneder, mens man gradvis
reduserer dosen til man igjen ser symptomer for så å gå tilbake til den dosen som var
virksom rett før dosen som medførte tilbakekomst av symptomene. Denne doseringen
kan i noen tilfeller kan anses å være en varig dose, men oppfølging hvert kvartal
anbefales.
Samlet sett kan man oppsummere følgende (Ghaziuddin, 2005);
a) OCD er mer vanlig forekommende hos ASD enn befolkningen for øvrig, og det kan
være snakk om sterkere/andre symptomer (Ghaziuddin, 2005; Howlin, 2000;
Russell et al. 2005; Sturm et al., 2004)
b) OCD kan forekomme både hos barn og voksne med ASD og uavhengig av
funksjonsnivå (Ghaziuddin, 2005)
c) Det er diagnostiseringsproblemer i det en med ASD kan vise andre enn de typiske
symptomer på OCD, dette avhenger av alder og funksjonsnivå (Baron-Cohen &
Weelwright, 1999; Ghaziuddin, 2005; McDougle, 1995)
d) Årsaker til angst er også hos ASD assosiert med arv, som hos befolkningen for
øvrig, men andre tilstander bør vurderes og screenes for (Ghaziuddin, 2005)
Side 42 av 76
e) Behandling er også som hos befolkningen for øvrig, varighet kan være forlenget
(Ghaziuddin, 2005; Raven & Hepburn, 2003; Tsai, 2007).
2.4.8 AS/HFA og schizofreni
Forekomsten av schizofreni i befolkningen er på 3-5 per 1000, og livstidsrisikoen er 1 %
(Legehåndboka). For personer med AS/HFA varier anslagene fra 0,5 % (Frith, 1991) via
2,2 % (Lainhart, 1999) og 3,5 % (Tantam, 1991) til 6,25 % (Szatmari et al., 1989), men
Lainhart (1999) anfører at tallene nok ikke er representative for AS/HFA generelt fordi
tallene er fra kliniske populasjoner. Risikoen for å utvikle schizofreni er i følge Lainhart
(1999) lik for personer med AS/HFA som befolkningen for øvrig, omtrent 1 %.
Presentasjon av symptomer på schizofreni deles gjerne opp i positive symptomer og
negative symptomer (Legehåndboka).
De positive symptomene er (Legehåndboka);
Tankeekko, tankepåføring, tankekringkasting, tanketyveri
Hallusinasjoner ved stemmer som kommenterer pasientens atferd eller diskuterer
pasienten i tredje person, eller stemmer fra en kroppsdel
Vrangforestilinger knyttet til kropp, kroppsdeler, sanseopplevelse, påførsel av
handlinger og følelser
Andre vedvarende bisarre (dvs kulturfremmede og umulige) vrangforestillinger
Språklige tankeforstyrrelser i form av nyord, avbrudd i tale og tankerekke,
uforståelig, eller sammenhengende tale
Kataton atferd – ved
o stupor (pasienten ”går i stå”, stivner i bestemte posisjoner) eller
o svær uro, ofte med repetert atferd
De negative symptomene er (legehåndboka);
Apati
Avflating av følelser
Passivitet og mangel på initiativ
Sosial tilbaketrekking og isolasjon
Manglende initiativ og interesser
Dårlig kommunikasjon verbalt og nonverbalt
Fattig språk
Tidlige tegn (varselsymptomer eller prodromalsymptomer) på schizofreni kan være
(DSM-III-R, Legehåndboka, Larsen, 2002);
Markert sosial isolasjon
Markert svikt i sosiale roller
Markert underlig atferd (eks samler på skrot, hamstrer mat, snakker med seg selv
offentlig)
Markert svikt i personlig hygiene
Uvanlig eller avflatet følelsesmessig affekt
Vag eller omstendelig tale, eller markert reduksjon av talen
Underlige trosoppfatninger eller magisk tenkning som influerer på atferden, og
som skiller seg fra kulturelle normer (eks overtro, clairvoyance, telepati, har en
sjette sans, andre føler hva jeg føler)
Uvanlige perseptuelle opplevelser, føler at en fraværende person er tilstede,
gjentatte illusjoner (vond lukt eller smak, fornemmelse av berøring eller stemmer
inni hodet)
Markert mangel på initiativ, interesse, eller energi.
I følge Larsen (2002) er det i dag internasjonal enighet om at disse
prodromalsymptomene er særs uspesifikke og at de dermed ikke er egnet til å
identifisere risiko for psykoseutvikling.
Presentasjon av symptomer på schizofreni kan forveksles med presentasjon av ASD-
symptomer på flere områder (se listene over). I følge Hjort (udatert) kan en slik
forveksling komme av a) overlappene diagnosekriterier, b) AS/HFA-atferdene tolkes
Side 43 av 76
feilaktig å være negative schizofrenisymptomer, c) paranoide atferder, katatone atferder,
eller andre AS/HFA-atferder tolkes feilaktig som positive schizofrenisymptomer.
a) Overlappende diagnosekriterier mellom AS/HFA og schizofreni er i følge Hjort
(udatert) særlig; ”forstyrret atferd, avflatede eller inadekvate affekter, passivitet,
dårlig ikke-verbal kommunikasjon, og dårlig evne til egenomsorg” (s. 12).
Diagnosekriteriene for schizofreni er altså formulert slik at mange med AS/HFA
feilaktig kan oppfattes å lide av tilstanden. I en studie av 14 pasienter med ASD
fant Konstantareas og Hewitt (2001) at 7 oppfylte kriteriene til schizofreni, og de
antok at dette først og fremst var et uttrykk for at schizofreni i seg selv er en
dårlig definert sykdomsenhet, og ikke et utrykk for at disse 7 faktisk led av
schizofreni.
b) I følge Lainhart (1999) er det flere AS/HFA-atferder som kan tolkes som negative
symptomer på schizofreni, eksempelvis sosial isolasjon, mangel på motivasjon og
initiativ, og mimikkfattigdom tolket som avflatet uttrykk for emosjoner.
Disse AS/HFA-atferdene kan også feilaktig oppfattes som tegn på enkel
schizofreni – kjennetegnet ved en langsom utvikling/forverring av karakteristiske
negative symptomer, eller som tidlige tegn på schizofreni. Allerede manifeste
AS/HFA-atferder kan endre hyppighet/ intensitet gitt ulike andre lidelser – for
eksempel depresjon – og således kunne tas for å være enkel schizofreni/tidlige
tegn på schizofreni. Videre har mange med AS/HFA sensoriske særegenheter (eks
overfølsomhet for lukt, lyd) som kan tolkes som et tidlig tegn på schizofreni.
c) Det er også en risiko for at noen AS/HFA-atferder feilaktig tolkes som positive
symptomer på schizofreni (Lainhart, 1999). Det er tre hovedkategorier av atferder
som ofte mistolkes; i) manifestasjonen av den ASD-relaterte språkforstyrrelsen,
ii) uvanlige interesser og atferd, og iii) forekomsten av kritikk og mobbing mot
personer med AS/HFA.
i. Når det gjelder manifestasjonen av AS/HFA-relatert språkforstyrrelse, ser en
at språklige særegenheter ofte tolkes som språklige tankeforstyrrelser (alle
typer). Språket til en med AS/HFA er ofte idiosynkratisk og kan fremstå som
”kodet” – med en skjult mening – for andre. I tillegg kan det være sosialt
irrelevant. Et eksempel på idiosynkratisk språk som kan feiltolkes som
vrangforestilling er gitt av Howlin (1997) i det hun møtte en pasient med
AS/HFA og angst med tilhørende symptomer fra mage/tarm, og hvor
pasienten forklarte symptomene med at det var en hai i magen hennes.
Pasienten hadde tidligere lært å beskrive smerter på denne måten.
Likedan er språket preget av å værte konkret. Pasienter med AS/HFA
skjønner vanskelig metaforer, ordtak, eller abstrakte begreper, så de tyr til
floskler de har hørt av andre (kanskje høres de til og med ut som den/de
andre – forsinket ekkolali). Disse flosklene kan passe i situasjonen/samtalen
eller være fullstendig malplassert (Howlin, 1997).
Ordsammensetningen kan også være uvanlig, i det de kan høres ut som
en utlending som har lært en del gloser i språket, men bruker feil ord i feil
rekkefølge når setningene formuleres – innholdet kan virke
usammenhengende og springende.
Howlin (1997) påpeker at språket ved normaltilstand alltid er logisk for
de/den som kjenner personen godt, og anbefaler at pasienter med AS/HFA
har en kjent person som tolk ved kartlegging og undersøkelse.
ii. Vedrørende uvanlige interesser og atferd, ser en at noen gjennom sine
særegne interesser og særegne atferd kan bli veldig opptatt av andre
personer eller karakterer og prøve ”å være disse”, noe som kan oppfattes
som vrangforestillinger. Andre feilaktige ideer kan feste seg, i prinsippet
hvilke som helst ideer, og i det man ved AS/HFA ser liten kognitiv fleksibilitet
og motstand mot forandring, kan de være nærmest umulig å korrigere med
rasjonelle argumenter – noe som feilaktig kan styrke antakelsen om at man
har med en vrangforestilling å gjøre (Lainhart, 1999).
På samme måte kan man se atferder som minner om paranoide ideer og
mistenksomhet (Hjort, udatert). Noen pasienter med AS/HFA kan lett falle
Side 44 av 76
for konspirasjonsteorier og annet som publiseres på internett, personer med
AS/HFA er i mange sammenhenger naive og har begrenset mulighet til å
vurdere gehalten av likt og ulikt innhold.
Disse fenomenene skiller seg imidlertid fra paranoide ideer og
vrangforestillinger ved at de representerer en livslang egenhet i tenkemåte
og språkbruk og således er en del av den gjennomgripende
utviklingsforstyrrelsen.
iii. Angående forekomsten av kritikk og mobbing, vet en at personer med
AS/HFA er mer utsatt en jevnaldrende. Mange vil i tillegg ha store problemer
med å forstå kritikken, slik at også konstruktiv og velment kritikk oppfattes
som mobbing – det samme er tilfellet med ironi. Dette kan ha gjort noen
oversensitive for kritikk, ironi og godmodig småerting. De kan da reagere
med aggresjon, og hvis denne er særlig utalt kan den tolkes som en
paranoid psykose (Wing, 1981).
Kataton atferd forekommer hos AS/HFA. Wing (1981) beskrev dette
(stupor) hos 1 av 16 omtalte pasienter. Det antas at katatoni ved AS/HFA i
de fleste tilfeller er et tegn på en nylig oppstått psykiatrisk tilstand, enten
stemningsforstyrrelse, schizofreni, psykose som følge av stressende
livshendelse, epileptisk anfall, eller annen medisinsk tilstand (Lainhart,
1999). En kan også se katatoni i form av ekkolali, stereotypier, og generell
uro/aktivitet i tilegg til stupor-varianten. Ved vurdering av om det faktisk
foreligger katatoni, og dermed en nylig oppstått psykiatrisk tilstand i tillegg
til AS/HFA, er det essensielt å ha oversikt over habitualtilstanden til
pasienten vedrørende disse atferdene (Lainhart, 1999).
Reell utvikling av schizofreni hos AS/HFA er, som tidligere nevnt, likt som befolkningen
for øvrig hva forekomst angår. Da schizofreni i regelen utvikles hos unge/unge voksne
som ikke har vist tidligere tegn på psykisk sykdom kan det oppstå mistanke om denne
diagnosen hos en ungdom/voksen med udiagnostisert AS/HFA. Det er funnet at 10,3 %
av et utvalg på 234 unge og voksne med AS/HFA feilaktig hadde fått diagnosen
schizofreni (Tantam, 2003).
Ved grundig anamnese vil man kunne se om de symptomene som presenteres er
merkbart forskjellige fra hvordan personens atferd var i tidlig barnealder, og en vil også
se om logikken er tilstede og om tenkningen er ”konkret og pedantisk snarere enn vag
og ullen” (Hjort, udatert, s. 14). Videre vil man ikke finne hørselshallusinasjoner som
omtaler pasienten i tredje person, ei heller influens (overbevisning om å være styrt,
kontrollert, manipulert, prisgitt, overvåket med hensyn på tanker, stemmer, følelser,
bevegelser etc.), tankeekko, tankekringkasting eller tankepåføring (Lainhart, 1999;
Wing, 1981).
Motsatt ser en ofte motstand mot forandring, sensoriske fikseringer og ikke-
verbale kommunikasjonsvansker ved AS/HFA men ikke ved schizofreni (Konstantareas &
Hewitt, 2001).
Det synes å være en usikkerhet knyttet til AS/HFA og utvikling av schizofreni, og
Nylander og Gillberg (2001) argumenterer for at man hos voksne pasienter som
tilfredsstiller kravet til schizofreni, og der en samtidig ut fra opplysninger finner at det
mest sannsynlig foreligger en ASD diagnose fra barndommen av, pragmatisk sett kan
bygge på ASD diagnosen i habilitering av pasienten.
Selv om differensialdiagnose kan være vanskelig hos unge og voksne vil man
kunne skille i de fleste tilfeller gitt god generell kjennskap til AS/HFA og god kjennskap til
pasientens anamnese. I tvilstilfeller kan man videre foreta en kartlegging av pasientens
habitualtilstand ved hjelp av pårørende/nærpersoner. Ved fortsatt uklarhet kan en
komorbid schizofreni vurderes (Hjort, udatert). En korrekt diagnose, AS/HFA eller
schizofreni, eller begge deler, anses å være viktig med tanke på behandlings og/eller
habiliteringsinnsatser.
Årsaker. Det synes generelt sett å foreligge en betydelig genetisk komponent
(Ghaziuddin, 2005) i tillegg til andre biologiske faktorer som skader før (virusinfeksjon)
Side 45 av 76
og under fødsel, eller forstyrrelser i systemet for nevrotransmittere (Legehåndboka). En
er ikke kjent med andre årsaker til schizofreni hos pasienter med ASD, og det er ikke
påvist noe overopphopning av schizofreni i familien til pasienter med ASD (Hjort,
udatert), selv om Ghaziuddin (2005) mener at det finnes anekdotisk belegg for en
familiehistorikk med schizofreni hos førstegrads sletninger til personer med AS/HFA.
Generelt vil man imidlertid si at ASD er assosiert med en familiehistorikk med ASD, mens
schizofreni er assosiert med en familiehistorikk med schizofreni (Ghaziuddin, 2005).
Behandling. Det er ingen medikamenter som kan behandle AS/HFA, det vil kun være
snakk om lindring/behandling av andre samtidige psykiatriske tilstander – disse skal
behandles. Behandling av schizofreni er også hos AS/HFA medikamentell ved
antipsykotika. En bør merke at initial effekt ved antipsykotika ikke bekrefter en
schizofrenidiagnose fordi disse medikamentene også har en generelt beroligende effekt
(Ghaziuddin, 2005). Ved Schizofreni med psykose er målet stabilisering av atferd og
sikkerhet for pasient og pårørende, noe som ofte betyr sykehusbehandling (Ghaziuddin,
2005). Foreligger det kun AS/HFA vil det i hovedsak dreie seg om habiliteringsinnsatser,
og slike vil fungere best dersom de baseres på en forståelse av karakteristika ved
fungeringen til pasienter med AS/HFA.
Tsai (2007) anser at man hos pasienter med AS/HFA som utvikler psykotiske
symptomer kan komme langt med Haldol som førstevalg, mens andre aktuelle kan være
thioithixene (N05A F04), klozapin, Zyprexa, Risperdal, Seroquel, ziprasidon, eller
apripiprazol.
Samlet sett kan man oppsummere følgende (Ghaziuddin, 2005);
a) Schizofreni er ikke mer vanlig forekommende hos ASD enn befolkningen for øvrig
(Lainhart, 1999)
b) Schizofreni kan forekomme både hos barn og voksne med ASD og uavhengig av
funksjonsnivå (Lainhart, 1999; Legehåndboka)
c) Det er diagnostiseringsproblemer i det en med AS/HFA kan vise overlappende
symptomer med schizofreni, og vise atferd som tolkes som negative symptomer,
positive symptomer, symptomer på enkel schizofreni, eller som tidlige tegn på
schizofreni (Lainhart, 1999)
d) Årsaker til schizofreni er også hos ASD assosiert med arv, som hos befolkningen
for øvrig, men andre biologiske tilstander (Ghaziuddin, 2005; Hjort, udatert)
e) Behandling er medikamentell med antipsykotika. Stabilisering av atferd og
sikkerhet for pasient og pårørende er viktig ved schizofreni med psykose.
(Ghaziuddin, 2005). Dersom det dreier seg om AS/HFA alene er innsats av
habiliterende karakter anbefalt (Hjort, udatert).
2.4.9 AS/HFA, schizotyp lidelse og andre paranoide lidelser
Forekomst. Schizotyp lidelse synes å være beslektet med schizofreni, og schizotypi kan
utvikle seg til schizofreni samtidig som en ser en overhyppighet av schizofreni i
familiehistorikken (Fizgerald, 2001). Sammenhengen mellom schizotyp lidelse og AS/HFA
er uklar, AS/HFA er ekskludert ved schizotyp lidelse (F21) i følge ICD-10, mens schizotyp
personlighetsforstyrrelse er inkludert i schizotyp lidelse (F21) i ICD-10.
Det synes videre å være en sammenheng mellom AS/HFA og schizoid
personlighetsforstyrrelse (F60.1) (Hjort, udatert), mens veileder i barne- og
ungdomspsykiatri anser schizoid personlighetsforstyrrelse (F60.1) som en viktig
differensialdiagnose til AS (F84.5)
Presentasjon av AS/HFA-atferd kan sammenfalle med atferdskriteriene for schizotyp
lidelse, og den klareste beskrivelsen av det differensialdiagnostiske forholdet synes å
være fra Hjort (udatert), side 17, hvorfra hitsettes;
”Slik schizotyp lidelse er definert i DCR (det stilles krav om minst 4 av
nedenstående symptomer) vil de fleste unge og voksne med AS tilfredsstille
kriteriene for schizotypidiagnose (Fitzgerald, 2001, Gillberg og Billstedt, 2000).
Side 46 av 76
Eksempler på DCR-kriterier for schizotyp lidelse som nesten alltid vil være oppfylt
er:
Upassende og begrensede følelsesuttrykk
Atferd eller fremtoning kan virke rar
Eksentrisk eller spesiell
Dårlig kontakt (eng: report) med andre
Kriterier som av og til vil være oppfylt hos AS-pasienter er:
Tendens til tilbaketrekking
Spesielle ideer eller magisk tenkning
Mistenksomhet eller paranoide ideer
Tvangspreget grubling (ofte med dysmorfofobt, seksuelt eller aggressivt
innhold)
Vag, detaljert, metaforisk eller ofte stereotyp tenkning som kan vise seg i
spesielt språk eller på andre måter
De to siste kriteriene for schizotyp lidelse:
Uvanlige perseptuelle opplevelser inklusive kroppslige eller andre illusjoner,
depersonalisasjon og derealisasjon
Periodevis, men forbigående nærpsykotiske episoder med intense
illusjoner, hørsels eller andre hallusinasjoner og ideer på grensen av
vrangforestillinger
vil sjeldnere være oppfylt ved AS.”
Hjort (udatert) fremholder (med støtte av Rutter, 1987) at det er sannsynlig at det er
schizoid personlighetsforstyrrelse som er assosiert med AS, og schizotyp lidelse som er
assosiert med schizofreni, men at disse (schizoid personlighetsforstyrrelse og schizotyp
lidelse) forveksles, og at denne forvekslingen dermed har ført til forvirring vedrørende
forholdet mellom ASD og schizofrenispektrumlidelser.
I dette setter Rutter (1987) nærmest likehetstegn mellom schizoid
personlighetsforstyrrelse og AS. Rutter (1987) anser videre at skillet mellom AS og
schizotyp lidelse bør ligge på de stereotype interesser og den empatimangel man ser hos
AS/HFA, i tillegg til at dette mønsteret har vært nærværende siden tidlig barndom. For
schizotyp lidelse bør man i følge Rutter (1987) heller legge vekt på paranoia og
mistenksomhet, og på eksentrisk og usammenhengende atferd (Hjort, udatert).
Hjort (udatert) fremholder at spørsmålet om det foreligger en schizotyp lidelse
eller AS/HFA, vanligvis blir aktuelt når personer som ikke tidligere har fått en AS/HFA
diagnose, henvises i ung alder til psykiatrisk utredning. Da kan den foreliggende
overlappen mellom diagnoseriterier i praksis medføre at diagnose kan velges, eller man
kan gi begge diagnosene.
Har pasienten som barn hatt normal sosial interaksjon og kommunikasjon, eller
normal evne til dette, kan man utelukke AS/HFA (Hjort, datert). Har bildet vært preget
av magisk tenkning, og paranoide og bisarre ideer, heller man mot en schizotypidiagnose
(Hjort, udatert). Familiehistorikk med schizotypi/schizofreni kan også være til hjelp. Har
det vært særinteresser, vansker med sosial interaksjon og kommunikasjon fra barnealder
heller man mot en AS/HFA diagnose. Familiehistorikk med ASD kan også her være til
hjelp.
Samlet sett kan man oppsummere følgende (Hjort, udatert);
Schizotyp lidelse (F21) kan forveksles med AS/HFA
Schizotyp lidelse (F21) og assosiasjon til Schizofreni (F20) kan forveksles med
schizoid personlighetsforstyrrelse (F60.1) og assosiasjon til AS (F84.5), selv om
disse (F60.1 og F84.5) også kan anses som differensialdiagnoser (Veileder BUP)
I noen tilfeller kan begge diagnoser stilles
En grundig anamnese med informasjon om barndom og familiehistorikk vil i de
fleste tilfeller avklare diagnose.
Side 47 av 76
2.4.10 AS/HFA og personlighetsforstyrrelser
Forekomst av personlighetsforstytelser blant befolkningen i Norge er oppgitt å være 13, 4
% (Legehåndboka), hvorav de hyppigste formene var unnvikende (5,0 %), paranoide
(2,4 %), og histrioniske (hysterisk) (2,0 %). For borderline personlighetsforstyrrelse
angir Legehåndboka en forekomst på 0,7 %, og at den er hyppigst blant kvinner.
Presentasjon av symptomer i normalbefolkningen er vanligvis avvik innenfor kognisjon,
følelsesliv, impulskontroll og behovstilfredsstillelse, og interpersonlige forhold. Pasientene
presenterer med avvikende måter å tenke og føle på som er vedvarende, og mønsteret
er rigid og gjennomgående i alle sosiale situasjoner, og fører til subjektivt ubehag og
svekket tilpasning til alle områder i livet (Legehåndboka).
Personlighetstrekkene blir uttalt i tidlige ungdomsår, det foreligger en historie
med problemer på interpersonlig plan (utrygghet, ensomhet, få om noen forhold, brudd i
de forhold som har vært) og arbeid (upålitelig, perfeksjonistisk, krangel og ufred,
uselvstendig), og ellers i sosiale kontekster. Mange pasienter søker selv hjelp grunnet
egen opplevelse av ubehag og på grunn av press fra nære andre som synes det er
vanskelig å være i nærheten av pasienten (Legehåndboka).
Årsaker, igjen hos normalbefolkningen, antas å være medfødt temperament og
psykososiale oppvekstvilkår, særlig kvalitet på nære relasjoner i barndom (forsømmelse,
overgrep, utrygghet, disiplinering, overbeskyttelse, ustabilitet, grenseløshet, forføring,
etc.), og dernest genetiske forhold. Alvorlig psykisk lidelse og virkninger av substanser er
ekskludert. Videre har man for dyssosial personlighetsforstyrrelse funnet at
serotoninmetabolismen i hjernen er relatert til unormal impulsivitet og aggresjon
(Legehåndboka).
Behandling er langtids poliklinisk psykoterapi og muligens KAT for mildere tilfeller, med
tillegg av innleggelse og miljøterapi ved kriser/alvorlige tilfeller og medisinering av, eller
KAT for, eventuelle komorbide lidelser (eks angst, depresjon, psykose)
AS/HFA og personlighetsforstyrrelser (PF) ser ut til å være en kompleks affære. En ser av
presentasjon av symptomer at PF lett kan forveksles med AS/HFA da en ofte ser de
samme utrykk, særlig når pasienten treffes i sent i ungdommen eller som voksen. En
grundig anamnese med informasjon om barneår blir da viktig, fordi personer med
AS/HFA, i motsetning til personer med PF, har presentert med ”avvik innenfor kognisjon,
følelsesliv, impulskontroll og behovstilfredsstillelse, og interpersonlige forhold” fra tidlige
barneår. Det foreligger altså store overlapper, spesielt innenfor sosial fungering, og noen
forskjeller vedrørende AS/HFA og de enkelte PF.
Videre er det i dag etablert kunnskap at det ikke er sammenheng mellom en
gjennomgripende utviklingsforstyrrelse og oppvektsvilkår (eks forsømmelse, overgrep,
utrygghet, disiplinering, overbeskyttelse, ustabilitet, grenseløshet, forføring, etc.), mens
dette ser ut til å være en viktig faktor i utvikling av PF.
Angående AS/HFA og borderline personlighetsforstyrrelse (BPF) angir Fitzgerald (2005)
at sammenfallende symptomer (begge etter DSM-IV-TR) er innenfor sosial fungering,
uttalt ved store problemer i relasjoner til andre, forstyrrelse av identitet, impulsivitet,
gjentagende suicidalitet, truende gester, affektiv ustabilitet, kronisk følelse av tomhet,
upassende og intenst sinne og problemer med å kontrollere sinne, og forbigående og
stressrelaterte paranoide forestillinger.
Imidlertid ser en at impulsivitet begynner (eng: onset) senere ved BPF enn ved
AS/HFA. Derfor anser Fitzgerald (2005) at risikoen for feildiagnostisering, altså å få en
FP-diagnose fremfor en AS/HFA-diagnose man skulle hatt, øker dersom pasienten er
voksen når kontakt etableres, og han anbefaler en detaljert utviklingshistorikk som klart
vil vise om symptomene startet i barneårene eller i ungdomsårene (Fitzgerald, 2005).
Side 48 av 76
AS/HFA kan også bli feildiagnostisert som narsissistisk PF (NPF). Sammenfallende
symptomer er at pasienten fremstår som selvsentrert/selvopptatt, og har begrensede
interesser og aktiviteter. For begge diagnosegrupper ser en også problemer med sosiale
ferdigheter og konversasjonsferdigheter, og øyenkontakt, kroppspråk, og holdning er noe
aparte. Nonverbale kommunikative gester brukes ikke aktiv i samhandling og
gjenkjennes ikke hos andre (Vaknin, 2006).
Selv om man ser likheter i interaksjonsproblemer/interaksjonsstil er en viktig
forskjell at dette er en vedvarende og grunnleggende måte å være på hos personer med
AS/HFA. En med NPF kan også opptre slik, men bare overfor personer man ikke vil kaste
bort tid og energi på. Overfor personer man anser som viktig eller ønsker noe fra, kan
denne stilen endres totalt, og personen med NPF kan fremstå som svært sosial, beleven
og sjarmerende. En slik veksling i sosial fremtoning er ikke mulig for en med AS/HFA.
Personer med AS/HFA ønsker gjerne å bli akseptert sosialt, å ha venner, å gifte
seg, å ha forhold osv., men de skjønner ikke hvordan de skal få det til. Det er lett å bli
betraktet som kald, eksentrisk, insensitiv, uinteressert, frastøtende, osv. Slike erfaringer
med mange avvisninger og mislykkede forsøk på forhold kan resultere i en selvvalgt
sosial isolasjon i et forsøk på å unngå flere nederlag. Personer med NPF, derimot, unngår
nederlagsopplevelser ved å devaluere og støte ut andre, da fra den omgangskresten
han/hun selv er en del av (Vaknin, 2006).
Bruk av språk er en annen viktig forskjell på AS/HFA og NPF. Personer med NPF er
drevne kommunikatører og bruker språk som et verktøy for å oppnå noe fra noen, eller
som et våpen for å ødelegge eller usynliggjøre fiender og personer man er på kant med.
For personer med AS/HFA er det i motsetning heller snakk om en grunnleggende
problematikk med å forstå sosiale spilleregler i en samtale og å justere seg etter
samtalepartneren. Denne problematikken vil en med AS/HFA vise overfor alle
samtalepartnere, mens en med NPF viser en slik konversasjonsstil kun overfor de man
ikke liker eller ikke har nytte av (Vaknin, 2006).
Samlet sett kan man oppsummere følgende (Fitzgerald, 2005; Vaknin, 2006);
Det er mange symptomer på PF som overlapper med AS/HFA
AS/HFA skilles hovedsakelig fra PF ut fra følgende kriterier
o oppstart/begynnelse av symptomer; AS/HFA i barneårene, PF i
ungdomsårene
o oppvektsvilkår; disse er sentrale for utvikling av PF, ikke for utvikling av
AS/HFA
2.4.11 AS/HFA og aggresjon
Forekomst av aggresjon og vold hos AS/HFA debatteres og anslagene varierer.
Ghaziuddin et al. (1991) rapporterte at 6 av 46 personer med AS/HFA hadde en ”morbid
fascinasjon for vold”. Ett av de seks tilfellene som Ghaziuddin et al. (1991) beskrev
nærmere utførte handlinger som stikking med skrutrekker, truing med kniv, og angrep
på et barn – da han ikke likte kvinnelige sjåfører eller bråk fra hunder og barn. Det
antydes at det er en assosiasjon mellom AS og vold, og at volden er relatert til svikt i
sosial kognisjon, og i sin undersøkelse fant Ghaziuddin m fl. (1991) videre at 2, 27 % av
undersøkte pasienter med AS/HFA hadde en historie med vold. Dette er langt under
forekomsten blant den generelle befolkningen i USA, der mellom 6 % og 7 % i alderen
12 til 24 år har begått voldshandlinger.
Andre har funnet at 15 prosent av ungdomskriminelle som undergikk en
rettspsykiatrisk utredning tilfredsstilte kravet til en ASD diagnose, 4 % hadde definitivt
AS, og 9 % hadde muligens ASD (Siponmaa et al., 2001), noe de mente ga en 15 ganger
så stor forekomst som i befolkningen for øvrig. De handlingene som de ble dømt for
inkluderte drap (overlagt og forsettelig), overfall, ran, voldtekt, ildspåsettelse, trusler,
tilbakeholdelse av personer, og oppbevaring av eksplosiver (Siponmaa et al., 2001).
Scragg og Shah (1994) fant at forekomsten av AS blant innsatte på Broadmoor
sikkerhetssykehus i UK var høyere enn man ville forvente i den mannlige delen av
befolkningen for øvrig. Igjen ser en at forskjeller i utvalg og metodikk gir svært
varierende resultater i de ulike studiene.
Side 49 av 76
Presentasjon av symptomer. De vanligst forekommende aggressive/voldelige
handlingene rapportert av Murrie et al. (2002) var ildspåsettelse, sedelighetsforbrytelser/
seksuelle krenkelser, og drapsforsøk. Ghaziuddin (2005) anser at ildspåsettelse, drap,
sedelighet, og aggressive utbrudd/sinnetokter er vanligst. Vold og aggresjon retter seg
både mot objekter, dyr og personer – både kjente og ukjente.
Ildspåsettelse kan hos AS forekomme som en isolert hendelse eller i serie, da
også som et uttrykk for fascinasjon/interesse for flammer. Siponmaa et al. (2001) mente
at det var en spesiell kobling mellom AS og ildspåsettelse da de i sitt utvalg fant at av de
156 som var dømt for dette forholdet hadde 10 AS eller PDD-NOS, altså signifikant
høyere forekomst blant PDD enn blant ADHD og utviklingshemming. To av de med AS
som hadde utført ildspåsettelse hadde også en historie med alkoholmisbruk. I en
undersøkelse på Broadmoor fant Scragg og Shah (1994) at 1 av de 6 med AS hadde
begått ildspåsettelse. Ghaziuddin (2005) antar at det i mange tilfeller dreier seg om
gjentatte episoder med ildspåsettelse før pasienter med ASD får kontakt med det
profesjonelle hjelpeapparatet.
Drap er rapportert i noen tilfeller og er antakelig hyppigst blant de høyest
fungerende ASD og de med AS (Ghaziuddin, 2005). I studien til Siponmaa et al. (2001)
kunne de ikke si hvor mange av de 28 sakene som involverte drap (av i alt 126 ulike
saker) som også involverte en gjerningsmann med en AS/HFA diagnose. I Scragg og
Shah (1994) sitt materiale fra et psykiatrisk sikkerhetssykehus, hadde 3 av 6 pasienter
med AS begått drap. En oppgitt årsak var ”erotomani”. Drap kan også være et resultat
av særinteresser og fikse ideer, og ett eksempel kan være en student som er opptatt av
kjemiske eksperimenter og så ønsker å prøve ut egne ideer/kjemiske substanser på
venner, og uten å mene det forårsaker skade/død. Noen av Scragg og Shah (1994) sine
pasienter var fascinert av drapsberetninger og kriminallitteratur eller samlet på kniver og
andre våpen. Noen ganger kan tilsynelatende trivielle omstendigheter resultere i drap;
ett eksempel er 13 åringen i UK som stakk lillebroren sin til døde da han var sint på sin
mor etter en krangel. Etterpå skiftet han ut de blodige klærne og gikk til politistasjonen
og fortalte at han hadde stukket ned lillebroren sin med en kjøkkenkniv. Da politiet
spurte hvorfor, sa han at han ”ville være sammen med moren sin”. Gutten hadde, i følge
artikkelen, blitt oppdratt under ”’hellish’ circumstances” (BBC News Online, 2001;
Ghaziuddin, 2005). En annen sak fra nyhetene (Daily Telegraph, 2001) rapporterer om
en mann siktet for drap som i tillegg til AS hadde seks personlighetsforstyrrelser, og
ADHD samt ulike psykiatriske symptomer som barn. Han var i tillegg fiksert på kjendiser,
våpen og kvinner (Ghaziuddin, 2005).
Sedelighetsforbrytelser er forsøkt assosiert med AS i det noen anser at siden
seksualforbrytere ofte er fiksert på spesielle tema fremfor andre og i tillegg er sosialt
mistilpasset, kan det være at de lider av en gjennomgripende utviklingsforstyrrelse, og
da spesifikt AS. Ghaziuddin (2005) anser en slik kobling som ukorrekt og overforenklet,
da enhver voldtektsforbryter etter en slik argumentasjon kan påstås å ha AS. Allikevel er
det en kjensgjerning at personer med AS begår sedelighetsforbrytelser, eller at deres
handlinger blir oppfattet slik (Ghaziuddin, 2005). En mann på 25 år med AS ble oppsagt
fra jobben som butikkbetjent på grunn av kunders anklager om seksuell trakassering.
Han hadde i sin bestrebelse på å være en ”vennlig” ansatt fulgt etter kvinner inne i
butikken og stirret uopphørlig på dem. Et ubehjelpelig forsøk på sosialisering hadde blitt
tolket som trakassering. En annen ble sagt opp da han uavlatelig stilte personlige og
intime spørsmål til kolleger og ansatte. Det er i følge Ghaziuddin (2005) ingen ting som
tyder på at seksualforbrytelser som voldtekt og overfall er vanlig ved AS, dette er mer
assosiert med antisosial personlighetsforstyrrelse.
Aggressiv atferd og sinnetokter sees ofte ved ASD og AS/HFA i alle aldre. Dette
forekommer som sagt over hele spekteret, og hyppigere blant barn og unge enn blant
voksne (som i befolkningen for øvrig)(Gillberg & Billstedt, 2000). Disse episodene kan
anta skremmende uttrykk og er ofte en avgjørende grunn til innleggelse i psykiatrisk
sykehus og oppstart av medikamentell behandling (Erickson et al., 2005; Frazier et al.,
2002; Gillberg & Billstedt, 2000; King, 2000; Tanguay, 2000; Weller et al., 1999). Da
aggressive episoder ikke anses som vanlig blant voksne med AS, ser de ut til å være
Side 50 av 76
rapportert ofte hos voksne med diagnosen PDD-NOS, da i kliniske utvalg (Ghaziuddin,
2005). Aggresjon hos AS rettes ofte mot familiemedlemmer eller betjening, oftest som
respons på endringer i rutiner (Ghaziuddin, 2005). En bør også alltid mistenke en psykisk
tilleggslidelse så som depresjon, psykose, og angst, og hvis en slik foreligger er det en
forhøyet risiko for aggressiv atferd (Ghaziuddin, 2005; Kim et al., 2000; Stewart et al.,
2006). Det er også mulig å tenke seg en samtidig opposisjonell atferdsforstyrrelse, så vel
som medisinske årsaker som for eksempel epilepsi (Ghaziuddin, 2005).
Årsaker til vold og aggresjon er ikke entydige. Noen attribuerer forekomsten til
miljømessige variabler (endringer i rutiner)(Ghaziuddin, 2005), egenskaper ved AS
(spesielle interesser – også seksuelle preferanser, rutinepreg, og sårbarhet for mobbing
med ruminering over tidligere episoder), i kombinasjon med manglende sosiale
ferdigheter/kompetanse med påfølgende naivitet og svak empati (Murrie et al., 2002).
Attribuering til egenskaper ved AS i kombinasjon med mangel på behandling/habilitering/
opplæring og støtte understrekes også av andre (Silva, Ferrari, & Leong, 2002;
Schwartz-Watts, 2005; Mukaddes & Topcu, 2006), mens noen (Haskins & Silva, 2005)
også peker på psykiske tilleggslidelser (ADHD, depresjon og bipolar lidelse) som en viktig
faktor. Hovedbolken av AS-egenskaper som assosieres til vold/kriminell atferd/aggresjon
er allikevel kjerneproblemer som theory of mind (ToM), sentral koherens, eksekutiv
dysfunksjon, dårlige/mangelfulle sosiale ferdigheter, og særinteresser i kombinasjon med
at personen har vært utsatt for fysiske overgrep og manglende behandling/opplæring
(Berney, 2004; Haskins & Silva, 2006; Mukaddes & Topcu, 2006; Schwartz-Watts,
2005).
Forskning viser at barn med AS skårer høyere på målinger av aggressiv atferd
sammenliknet med barn uten diagnose, og at høyere aggresjonsskåre er assosiert med
fiendtlig attribusjon og aggressive responser til avspilte videovignetter (Meyer et al.,
2006). Ved en undersøkelse av temperament og karaktertrekk hos voksne med AS fant
Soderstrom, Rastam og Gillberg (2002) at den hyppigst forekommende
”temperamenttypen” var ”eksplosiv”, ”passivt avhengig”, og ”tvangsmessig”.
Karaktertypen ”eksplosiv ble utledet av høye skårer på ”nyhetssøking” (eks impulsivitet,
ekstravaganse, irritabilitet), høye skårer på ”skadeunngåelse” (eks bekymring,
pessimisme, frykt for usikkerhet, mangel på selvtillit og energi), kombinert med lave
skårer på ”behov for anerkjennelse” (eks sosial tilknytning, forpliktelse, avhengighet,
emosjonalitet). En ”tvangsmessig” temperamentegenskap er utledet fra lave skårer på
”nyhetssøking”, høye skårer på ”skadeunngåelse”, og lave skårer på ”behov for
anerkjennelse”. En ser denne ”tvangsmessige” egenskapen hos AS ved uttalt motstand
mot forandring, sosial tilbaketrekking og ved at de lett/ofte blir engstelige (Soderstrom
et al., 2002).
Behandling synes i første rekke å være beskrevet for aggresjon heller enn for vold, som
er det mer ekstreme utslaget av aggresjon. Aggressiv atferd ser videre ut til å bli
oppfattet som enten symptom på en psykisk tilleggslidelse til AS, eller som en del – og
dermed en konsekvens – av den underliggende gjennomgripende utviklingsforstyrrelsen
(Frazier et. al., Murrie et al., 2002; Silva et al., 2002; Silva et al., 2006; Siponmaa et al.,
2001; Tantam, 2000). Dermed blir aggressiv atferd behandlet på en av følgende måter;
1. med medikamenter (Hollander et al., 2001; King, 2000; King et al., 2003;
Tantam, 2000)
2. som et fenomen assosiert med en komorbid lidelse som i seg selv trenger
medikamentell behandling (Haskins & Silva, 2006; Kim et al., 2000; Stewart et
al., 2006)
3. som et utslag av kjerneproblematikken ved AS/HFA (Bledsoe, 2003; Gray, 1998;
Sofronoff, Leslie, & Brown, 2004; Meyer, 2006; Mukaddes & Topu, 2006; Murrie,
et l., 2002; Scwartz-Watts, 2005; Silva, et al., 2002; Silva et al., 2006; Siponmaa
et al., 2001; Soderstrom et al., 2002; Sofronoff et al., 2006; Tonge et al., 1999;
Wheeler et al., 2005), eller
4. som et utslag av utilstrekkelig miljømessig tilpasning (Ghaziuddin et al., 1991;
Mukaddes & Topu, 2006), og/eller
Side 51 av 76
5. en kombinasjon av punktene over
Medikamentell behandling for å avhjelpe aggresjon som et kjerneproblem ved AS/HFA
inkluderer flere foreslåtte tilnærminger (King, 2000; King et al., 2003; Hollander et al.,
2001; Tantam, 2000; Wheeler et al. 2005). Wheeler et al. (2005) antar at SSRI kan
være gunstig for behandling av atferdsproblemer og aggresjon. Jesner, Aref-Adib, og
Coren (2007) fant at Risperidone “kan være gunstig ved atferdsproblemer hos ASD” (s.
9)(vår oversettelse). King (2000) fremholder at det ikke ser ut til at det finnes en enkelt
farmakologisk behandling/ett enkelt medikament alene som er tilstrekkelig i behandling
av aggresjon hos ASD, men mener allikevel at dopaminantagonister (eks Haloperidol)
kan ha en positiv effekt. Videre påpeker han at SSRI (eks Fluoxetin) i noen studier har
blitt rapportert å være effektive i å redusere aggresjon, og at noen usikre resultater er
rapportert vedrørende opiatreseptorblokkere (eks Naltrexone) og klonidin.
Ut fra tolkningen av aggresjon som ett av flere symptomer på en psykisk tilleggslidelse,
vil en søke å behandle tileggslidelsen, og slik få en reduksjon i symptomet aggresjon
(King, 2000; Kim et al., 2003; Stewart et al., 2006). King (2000) rapporterer noe effekt
på aggresjon ved å behandle stemningslidelser, og vanligvis har det da blitt brukt litium
og valproat. King et al. (2003) rapporterer god virkning av Risperdal hos deltakere med
ASD ved at man ser en reduksjon i aggresjon assosiert med tvangslidelser (OCD).
Stewart et al. (2006) fant i en litteraturgjennomgang at depresjon var vanlig hos
personer AS/HFA, og at hovedkomponenten i behandling var medikamenter som TCA
(eks Anafranil og Sinequan), SSRI (Fluoxetin), stemningsstabiliserende medikamenter
(eks litium, valproat, karbamazepin), antipsykotika (eks Risperdal), og hypnotika (eks
Valium). Kun i ett av 15 gjennomgåtte tilfeller hadde depresjon blitt behandlet med KAT
alene. I et annet tilfelle ble psykoterapi gitt samtidig med medikamentell behandling
(Imovane). SSRI så videre ut til å redusere depressive symptomer mest effektivt, og da
så man også en assosiert reduksjon i aggressiv atferd.
Kim et al. (2000) fant forhøyede rater av angst og stemningslidelser hos barn
med autisme og AS sammenliknet med barn med vanlig utvikling. Problematferd som
aggresjon og annen uro var assosiert med uttalt angst og symptomer på
stemningslidelse (depresjon uten mani). De foreslo at behandling av komorbide lidelser
kunne resultere i reduksjon av aggresjon.
Behandling av komorbide lidelser for å redusere aggresjon virker logisk, og
uansett bør komorbide lidelser behandles. Det begynner nå også å komme effektive
terapiformer for barn og unge med psykiske lidelser. O’Kearney, Anstey og Sanden
(2007) fant i sin forskningsgjennomgang at atferdsterapi (AT) og KAT var effektiv
behandling for tvangslidelser (OCD) hos barn og unge generelt, og at det ikke var noen
signifikant forskjell i effekt mellom AT/KAT og medikamentell behandling. Videre var det
heller ikke noen signifikante fordeler med kombinasjonen AT/KAT og medikamentell
behandling framfor AT/KAT alene. James, Soler, og Weatherall (2007) konkluderte at
KAT var en effektiv behandling for angstlidelser hos barn og unge, og anbefalte dette.
Andre tilnærminger kan også ha positiv virkning, for eksempel fant Larun et al. (2007) at
fysisk aktivitet/trening var virksomt i å redusere angst og depresjon. Det er fremdeles et
åpent spørsmål om noen av disse ikke-medikamentelle tilnærmingene er effektive for
barn, unge og voksne med AS/HFA.
Synet på aggresjon som en konsekvens av dårlig tilpassede miljøbetingelser (eks dårlig
eller feilslått opplæring, mangelfull sosial støtte og miljømessige stressfaktorer som
endringer i rutiner/skole, sykdom og sorg) gir føringer for behandling i form av generelle
og spesielle miljøbaserte strategier for å møte behovene til pasienter med AS/HFA
(Attwod, 2000; Ghaziuddin et al., 1991; Klin & Volkmar, 1995; Mukaddes & Topu, 2006;
Kim et al., 2000). Ghaziuddin et al. (1991) og Mukades and Topu (2006) anbefaler ikke
noen spesielle tilrettelegginger fremfor andre, men anerkjenner at mangel på
tilrettelegging i kombinasjon med mangel på opplæring kan være en svært viktig faktor i
utvikling av aggresjon og vold hos pasienter med AS.
Side 52 av 76
Attwood (2000) fremmer visse strategier for å oppmuntre sosial integrering så
som 1) å legge til rette for/gi anledning til interaksjon med vanlig utviklede jevnaldrende,
2) å fremme kunnskap om AS/HFA hos foreldre og lærere, 3) å oppmuntre/trene
vennskapsferdigheter, og 4) tilpasse omgivelser og opplæring til barents kognitive
ferdigheter og stil. Kim et al. (2000) heller mer mot en satsing på rutiner i dagliglivet.
Parent management training (PMT) har vist seg effektivt i å øke foreldrenes kompetanse i
å forebygge og håndtere problematferd hos barn med AS (Sofronoff, Leslie, & Brown,
2004).
Miljøtilpasninger og tilpasset opplæring vil være en nødvendig basis for å møte
behovene til personer med AS/HFA, men slike strategier vil ikke være tilstrekkelig alene.
En må også ta i betraktning opplærings- og behandlingsstrategier som har til hensikt å
avhjelpe de kjerneproblemene man ser hos personer med AS/HFA, og slike strategier bør
være en naturlig neste del av et behandlingshierarki med miljøtilpasninger og opplæring i
bunnen.
Strategier rettet mot å kompensere for eller behandle kjerneproblemer ved AS/HFA
inkluderer sosiale historier (Grey, 1998; Attwood, 2000), som er brukt for å redusere
problematferd i måltider (Bledsoe, 2003). Meyer (2006) og Attwood (2000) antyder også
at det kan være hjelpsomt å trene ToM (theory of mind) og empatiferdigheter for å bedre
kjerneproblemene. Meyer og kolleger (2006) fant at barn med AS skåret høyere på
aggressiv atferd enn vanlig utviklede jevnaldrende, og at de høyere aggresjonsskårene
var relatert til tilskrivelse av fiendtlighet sammen med aggressive responser til
videovignetter som barna så på. Forfatterne mente at dette viste en svikt i prosessering
av sosial informasjon og attribusjon hos barn med AS, og foreslo programmer som
fokuserer på ferdigheter som sosial og mellommenneskelig problemløsning i tillegg til
programmer som lærer selvforståelse og prosessering av sosial informasjon i tillegg til
det å forstå emosjoner.
Sosiale ferdigheter og sosial kompetanse er hyppig anbefalt (Attwood, 2000;
Barnhill, 2002; Barry et al., 2003; Howlin & Yates, 1999), i tillegg til programmer rettet
mot å utvikle empati og evne til å se mer enn ett perspektiv (eks å se egen atferd og
hvordan den virker på andre)(Meyer et al., 2006). Videre har Sofronoff et al. (2007) vist
at KAT behandling for aggresjon er effektivt. For egen del vil vi legge vekt på at barn og
unge med AS/HFA kan lære mange av disse ferdighetene i det vanlige skolemiljøet og
sammen med jevnaldrende. Dette kan sikre nok øvelse og også generalisering. Det
forskes i dag på flere slike programmer i Norge. (For ytterligere beskrivelser av
behandlingsinnsatser og miljøinnsatser vises til seksjon 3).
Samlet kan man oppsummere følgende;
Forekomst av vold og aggresjon i AS/HFA populasjonen er usikker, aggresjon
synes å være hyppigere forekommende enn vold
Aggresjon, men ikke vold, kan se ut til å være ”en del av” karakteristika ved
AS/HFA
Vanligste voldshandlinger/kriminalitet er ildspåsettelse, sedelighetsforbrytelser/
seksuelle krenkelser, drapsforsøk
Grovere seksualforbrytelser og drap er ikke vanlig, men kan forekomme
Vanligst aggresjonsformer er fysisk angrep på gjenstander og personer – mot
kjente og ukjente, samt sinnetokter
Årsaker er uvisse, teorier er at det dreier seg om en del av AS/HFA symptombildet
(eks særinteresser og fascinasjoner/fikseringer), et resultat av en psykisk
tilleggslidelse, et resultat av manglende tilrettelegging og opplæring, et resultat
av overgrep, og/eller en kombinasjon av disse
Behandling retter seg mot en eller flere av de tenkte årsakene, eller en
kombinasjon av disse
Vanligvis behandles aggresjon med medikamenter, eller med en kombinasjon av
medikamenter og atferdsterapi/kognitiv atferdsterapi
Side 53 av 76
Miljøtilrettelegging, generell opplæring og opplæring i sosial forståelse og empati
anerkjennes som en viktig forebyggende faktor men ikke som en tilstrekkelig
behandlingsinnsats alene
2.4.12 AS/HFA og andre problemer (søvn, spising, sensoriske stimuli)
Forekomst av andre psykiske lidelser/problemer vil for personer med AS/HFA stort sett
dreie seg om spiseforstyrrelser, søvnforstyrrelser, kjønnsidentitetsforstyrrelser, og
rusavhengighet.
Vedrørende spiseforstyrrelser ser en anorexia nervosa og bulimia nervosa hos personer
med ASD. Forekomster er usikre, men man ser at en betydelig andel av pasienter
(ungdom) med anorexia nervosa også har symptomer på ASD/OCD, og disse har
dårligere prognose (Rastam, Gillberg, & Wentz, 2003). Funnene er ikke støttet av andre,
men Ghaziuddin (2005) mener allikevel at det kan være en kobling på et eller annet nivå
mellom ASD og anorexia nervosa, spesielt ut fra en felles assosiasjon med OCD. Denne
assosiasjonen med OCD finnes både hos pasienter med anorexia nervosa og i deres
familie (foreldre). Samtidig vil det nok være mest sannsynlig å se anorexia nervosa hos
personer med AS/HFA heller enn hos de som fungerer lavere fordi det må en vis grad av
kognitiv modenhet til for å kunne utvikle slike fordreide tankemønstre som man ser ved
anorexia nervosa (Ghaziuddin, 2005).
Personer med AS/HFA kan også utvikle spisemønster som minner om bulimia
nervosa. Dette er i følge Ghaziuddin (2005) en sjelden og nokså usikker diagnose ved
ASD. Overspising kan ha andre bakgrunner hos personer med AS/HFA en hos andre,
noen kan ha vanskelig for å kjenne om der er sultne eller mette og det kan være en
bakenforliggende depresjon. Likedan er det vanskelig å vurdere om kompensatorisk
atferd, eks påfølgende oppkast, som man ser ved bulimia nervosa også sees hos AS/HFA,
og om slik atferd er kompensatorisk til spising eller har andre årsaker dersom den
forekommer (Ghaziuddin, 2005).
Andre spiseforstyrrelser hos AS/HFA kan være pica (å spise uspiselige ting),
polydipsi (tvangsmessig drikking, overdrikking), og spesielle ritualer (spise på en
bestemt måte, en bestemt plass, i en bestem rekkefølge, fra en bestemt tallerken,
bestemt mat til bestemt tid/måltid, osv.), i tillegg til spesielle krav til smak og konsistens
på maten. Både pica og polydipsi kan medføre helsefare, pica fordi det kan innebære
spising av skadelige ting (sakser, nåler) og giftige stoffer (julestjerner, sement, maling)
(Ghaziuddin, 2005). Overdreven drikking av vann kan ødelegge elektrolyttbalansen, med
derpå følgende helsefare (Ghaziudin, 2005).
Behandling av anorexia nervosa ved autisme krever i følge Ghaziuddin (2005 )
ofte innleggelse. Utgangspunktet er behandling som hos andre med anorexia nervosa og
tilpasning til pasientens AS/HFA.
Søvnforstyrrelser ser en hos de fleste med ASD, og gjerne før 8 år. Variasjonene er
mange, det kan være snakk om lange våkeperioder på natt, forkortet søvn, tidlig
oppvåkning, og søvnapné (pustestans). Alt dette medfører at pasienten blir trett og
ukonsentrert, noe som ofte oversees av pasientens nærpersoner, lærere og behandlere.
Søvnforstyrrelser kan, også for personer med AS/HFA, forekomme som en del av en
angstlidelse eller en depresjon. Mer spesifikt for personer med AS/HFA ser en også at
faktorer som endring i rutiner, tap av kosedyr, oppstart/endring av medikamenter eller
endring av dosering kan medvirke til søvnproblemer (Ghaziuddin, 2005).
Behandling av søvnproblemer hos AS/HFA er som hos befolkningen for øvrig, igjen
med tilpasning til karakteristika ved diagnosen. En manual som kan anbefales er forfattet
av Durand (1998).
Kjønnsidentitetsforstyrrelser (transseksualisme, transvestittisme) kan forekomme hos
personer med AS/HFA, og det er en høyere risiko for personer med AS/HFA (Ghaziuddin,
2005). Forekomsten kan være underrapportert, og i noen tilfeller er det sensoriske
årsaker – man kler seg i damestrømpebukser fordi man liker følelsen av å bruke dem, og
ikke fordi man ”vil være dame” (Ghaziuddin, 2005). Det er vel også et spørsmål om det
Side 54 av 76
foreligger et behandlingsbehov eller et behov for kunnskap om å utleve legning på en
sikker måte.
Rusavhengighet og AS/HFA er det svært lite kunnskap om, men misbruk av alkohol og
marihuana er rapportert. For personer med AS/HFA kan vanlige diagnostiske verktøy
brukes med tilrettelegging for utviklingsforstyrrelsen (Ghaziuddin, 2005). For personer
med utviklingshemming som utvikler rusmisbruk/rusproblemer ser en at de følger
samme vei/faser som befolkningen for øvrig, men at prosessen til rusavhengighet for
personer mer utviklingshemming går raskere enn hos andre (Sauarlia, 2007). Det er
usikkert om dette også er tilfelle for personer med utviklingsforstyrrelse.
Side 55 av 76
3 Generelle behandlings- og habiliteringsinnsatser ved AS/HFA
En AS/HFA tilstand diagnostiseres ofte ikke før i skolealder, i litteraturen opererer man
med 11 år som en gjennomsnittlig alder for at en AS/HFA diagnose settes (Howlin &
Moore, 1999). De fleste barn og unge med AS/HFA vil kreve spesiell tilrettelegging i skole
og i fritid. Mange med AS/HFA trenger livslang bistand etter sosialtjenestelovens
”praktisk bistand og opplæring” (§4-2, a). Samlet sett er dette er et ansvar som
hovedsakelig påhviler den kommunen hvor den enkelte bor (med unntak av
tilrettelegging i videregående skole).
Mange kommuner trenger også bistand for å tilrettelegge på en god måte, og slik
bistand har tradisjonelt vært gitt fra habiliteringstjenester, eller fra spesialisttjenester
innen habiliteringsfeltet. Disse tjenestene har tradisjonelt ikke tilbudt behandling for
eventuelle psykiske tilleggslidelser som denne pasientgruppen har, noe som også tør
fremgå av svarene i del ”1.3 Tjenestetilbudet i Helse Sør”. Psykiatrien har ansvaret for
behandling av psykiske lidelser, også hos pasienter med AS/HFA, og noen – igjen i følge
del 1.3 – har tatt dette ansvaret og gitt slik behandling. Imidlertid har psykiatrien i
mindre grad tradisjon for å yte habiliterende veiledning til primæromsorgsyter –
kommunene.
Med de gjennomgripende problemene pasienter med AS/HFA har i tillegg til
eventuelle samtidige psykiske lidelser, ser det ut til å være behov for begge deler, eller
en samlet tjeneste som kan tilby både habiliteringsinnsatser og behandling. Glenne
Regionalt senter for autisme er en slik tjeneste, og klinisk erfaring så langt tilsier at man
er avhengig av at grunntilbudet, altså skole, arbeid og evt. boligtjenester/familieliv,
fungerer og kan støtte pasienten underveis i behandling av psykiske lidelser –
eksempelvis angst/OCD. Når ”grunntilbudet” fungerer er pasienten klar for å motta
behandling – for eksempel KAT. Ved svikt i ”grunntilbudet” ser man videre at behandling
ved psykoedukativ tilnærming og/eller KAT får dårligere effekt eller blir fånyttes.
Et annet poeng er også at man ved en type tjeneste som tilbyr både
habiliteringsinnsatser, behandling av psykiske tilleggslidelser og utredning også vil være i
en bedre posisjon til å gjennomføre en god utredning med tanke på en eventuelt
forekommende psykisk tilleggslidelse. En har i beskrivelsen av ofte forekommende
tilleggslidelser ved AS/HFA (del 2.4) sett at god oversikt over habitualtilstand, oversikt
over endringer siste tid, og tilgang på komparenter er en vesentlig forutsetning for å
kunne gjennomføre en god utredning. I tillegg må det være tilstrekkelig kompetanse om
både psykiske lidelser, autismespektrumforstyrrelser og diagnostikk/
differensialdiagnostikk.
Noen særlig viktige hensyn vedrørende habiliteringsinnsatser og
behandlingsinnsatser (medikamentelt og atferdsbehandling/KAT) skal derfor kort berøres
i det følgende.
3.1 Habiliteringsinnsatser ved AS/HFA – barn, unge, voksne
Habiliteringsinnsatser for personer med AS/HFA vil i mange tilfeller starte når barnet går
på skolen, da diagnosen ofte settes i denne perioden. Skole vil da kunne være en første
arena for kontakt med Habiliteringstjenester eller andre virksomheter innen
habiliteringsfeltet. Senere blir ofte arenaer som familie, fritid, aktiviteter, venner og
arbeid en del av de treffpunkter habiliteringstjenestene/spesialisttjenestene har med
personen selv og dennes intime og effektive nettverk3. Noen med AS/HFA kan ha behov
for livslang habiliteringsinnsats, særlig fra den kommunale omsorgstjenestens side, men
også fra spesialisthelsetjenesten. Det er i denne sammenheng viktig å merke seg at
spesialisthelsetjenestenes målsetting med habiliteringsinnsatser for AS/HFA ikke er å
”kurere” den gjennomgripende utviklingsforstyrrelsen, men heller å søke å bedre den
3 I nettverksteori brukes begrepet intimt nettverk om de personer man samhandler med jevnlig/hver dag (eks familie, skole), mens det effektive nettverket er alle man samhandler med over en vis periode (Gundersen og Moynahan, 2005).
Side 56 av 76
enkeltes funksjonsevne gjennom å legge til rette omgivelsene og å bidra til nye og
viktige ferdigheter og mestringsstrategier.
Psykiske lidelser som måtte oppstå i tillegg til den gjennomgripende
utviklingsforstyrrelsen har da tradisjonelt sett ikke vært ansett som et behandlingsansvar
for habiliteringstjenestene, man har henvist til at slik behandling må utføres av
psykiatrien slik som for befolkningen for øvrig. Allikevel kan det ikke være tvil om at et
godt habiliteringsarbeid er et viktig bidrag til å forebygge noen av de hyppig
forekommende lidelser/problemer man se hos personer med AS/HFA, så som depresjon,
angst, og aggresjon. Endringer i tilbud kan i noen tilfeller utløse reaksjoner som minner
om en psykisk lidelse uten at så er tilfelle, og i noen tilfeller kan selv små endringer i
livet til en person med AS/HFA faktisk utløse en psykisk lidelse så som depresjon eller
angst, eller til og med tvangslidelse.
En oversikt over pasientens livssituasjon, inkludert nylig oppståtte hendelser, er
svært viktig informasjon i en eventuell utredning og diagnoseformulering. Derfor skal det
her gis en kort oversikt over tilrettelegginger og opplæringsinnsatser som ideelt sett bør
være en del av det etablerte tilbudet rundt pasienten, og i så måte også en basislinje for
vurdering av habitualtilstand.
Vedrørende skoletilbud er det nylig utgitt en bok om prinsipper for undervisning
og tilrettelegging av skoletilbudet (Martinsen, Nærland, Steindal, og Tetzchner, 2006),
samt en vedrørende perspektiver på språk, kognisjon, sosial kompetanse og tilpasning
(Martinsen og Tetzchner, 2007). Bøkene er godt egent som redskap for undervisning/
opplæring og tilrettelegging, og innholdet skal ikke gjentas her, men
innholdsfortegnelsene legges ved som appendiks (med muntlig tillatelse fra Per Jørgen
Gram, Gyldendal Akademisk).
Da man ikke kan basere seg på tilrettelegging for ungdom i samme grad som det
er naturlig å tenke seg for barn og unge, kan det i skolens opplæringsplaner være en
fordel å tenke på fremtiden, altså elevens situasjon utover skole/barneår med en stadig
mer kompleks og krevende livssituasjon. I den forbindelse kan det være behov for
eksplisitt opplæring innenfor følgende områder (Klin & Volkmar, Juni 1995);
Generelle ferdigheter, prosedyrer og begreper man møter i samfunnet
Problemløsningsferdigheter
Sosial kompetanse og sosiale ferdigheter med generaliseringstrening
Trening på å mestre både verbal og visuell informasjon samtidig
Selvevalueringsferdigheter
Tilpasningsferdigheter for eksplisitt anvendelse i ulike situasjoner – gjerne
sekvenser av ferdigheter (handling, reising)
Å identifisere nye situasjoner og deretter anvende en forhåndsplanlagt sekvens av
handlinger og strategier
Identifisering av egne og andres følelser, og hvordan mester egen og andres
følelser
Å vurdere hvordan ens egen atferd virker på andre
Et raskt overblikk viser at punktene over stort sett handler om livsferdigheter (life skills)
og sosiale og emosjonelle ferdigheter. Barn, unge og voksne med AS/HFA kan motta
læring i emosjonelle og sosiale ferdigheter i en-til-en situasjoner, i gruppe med andre
barn med AS/HFA og i gruppe med andre nevro-typiske barn. Flere programmer er
tilpasset en-til-en situasjoner og av de mer kjente er sosiale historier/skript (Gray,
1998), comic strip conversations (Gray, 1998), social autopsies (Barnhill, 2001), og
hidden curriculum (Barnhill, 2001). I blandede grupper, AS/HFA-barn og nevro-typiske
barn, har sosiale ferdigheter, sinnemestring/ emosjonsmestring og moralsk
resonneringstrening blitt brukt (Goldstein, 1999; Goldstein & McGinnis, 1997; Goldstein,
Glick & Gibbs, 1998; McGinnis & Goldstein, 1999; Moynahan & Strømgren, 2005;
Strømgren, 2007). Disse programmene er egnet til anvendelse i vanlig skole og av
vanlige lærere, og mange av de teknikker og ferdigheter som inngår i disse
programmene er også anvendelig, og også sågar anbefalt, ved KAT-behandling for ulike
psykiske lidelser (se nedenfor). I klinikk har KAT gruppebehandling blitt brukt med barn
Side 57 av 76
med AS/HFA som forebygging mot angstlidelser (Sofronoff et al., 2005), og det er også
trent sosiale ferdigheter i AS/HFA grupper på klinikk (Barry et al., 2003).
3.2 Behandlingsinnsatser ved samtidige psykiske lidelser hos AS/HFA
De behandlingstilnærminger ved samtidige psykiske lidelser hos AS/HFA som er hyppigst
beskrevet i litteraturen er medikamentell behandling og i de senere år også kognitiv
atferdsterapi (KAT)(Ghaziuddin, 2005).
3.2.1 Medikamentell behandling
I det de fleste fagmiljøer erkjenner at tilrettelegging, pedagogikk og andre strategier enn
medikamentelle bør være hovedstrategien innen et behandlings-/habiliteringsopplegg for
personer med AS/HFA, er det også slik at de fleste erkjenner at medikamentell
behandling av og til kan være indikert – riktig komorbid diagnose synes å være et
springende punkt (Hjort, udatert; Ghaziuddin, 2005). Gitt at man finner hvilken
psykiatrisk tilleggslidelse det er tale om vil man komme langt med samme behandling
som hos andre ”vanlige” pasienter. Hjort (2005) advarer allikevel mot å ty til
medikamentell behandling uten først å ha gjort et grundig forståelsesarbeid med hensyn
på mulige årsaksfaktorer til de angjeldende vansker, da man i verste fall kan komme til å
maskere problematikken og således utgjøre en hindring for nødvendige endringer i
omgivelsene, eks pedagogisk tilrettelegging. Hjort (udatert) eksemplifiserer dette med at
man f eks ofte vil kunne ”avhjelpe en paranoid dekompensering gjennom å identifisere
og endre stressmomenter som har utløst symptomer” (s. 40).
Tsai (2007) fremholder at det alltid må ligge en funksjonell atferdsanalyse til grunn for
innsatser vedrørende problematisk atferd, hva enten det dreier seg om en psykisk lidelse
eller lærte atferdsproblemer. En funksjonell atferdsanalyse kan da være et viktig verktøy
for å ikke iverksette medikamentell behandling, da man ser at atferdsproblemer som er
lært responderer dårlig på medikamentell behandling. Likedan kan en funksjonell analyse
være et bidrag til å styrke en antakelse om at det dreier seg om en psykiatrisk lidelse, så
pasienten vil uansett være i bedre posisjon til å få korrekt behandling hvis en funksjonell
atferdsanalyse er gjennomført (Tsai, 2007).
Selv om pasienter med AS/HFA i regelen har nytte av samme medikamentelle behandling
som andre er det noen spesielle forhold man kan være oppmerksom på. Dette gjelder
blant annet etablering av tillitsforhold lege - pasient, engstelse for bivirkninger,
rapportering av bivirkninger, effektforventning, pasientens opplevelse av egne
symptomer, muligheter for kvalifisert samtykke, gjennomføring av behandling, og
mangel på studier vedrørende AS/HFA og medikamentell behandling.
Det synes særlig viktig å få etablert et tillitsforhold til pasienten med AS/HFA. Stenberg
(2007) henviser til Karlsen (2000) som beskriver en metode for tillitsetablering som går
ut på at man i fase en lar pasienten med AS/HFA snakke om sine særinteresser før man i
fase to går over i en mer problemorientert fase. Samtidig anses det som viktig at
behandler vurderer hvordan pasienter med AS/HFA tenker og mottar informasjon.
Da mange pasienter med AS/HFA i følge Hjort (udatert) er engstelige for bivirkninger
synes det å være maktpåliggende å informere om virkninger og bivirkninger på en måte
som pasienten forstår. Noen kan merke en forandring uten å forstå hva denne er eller
går ut på, enn si om det er en ønsket virkning eller en bivirkning. Bildet kan ytterligere
kompliseres ved problemer med å rapportere endringer i kroppslige reaksjoner og i
følelser/stemning. Kan man få hjelp av komparenter/tolk i slike sammenhenger er det en
fordel, er dette ikke mulig bør det brukes tid på å sikre at behandler og pasient har felles
”språkforståelse” med hensyn på beskrivelse av kroppslige og psykologiske reaksjoner. I
dette inngår også en eksplisitt beskrivelse av hva pasienten kan forvente av effekt, både
initialt og senere i behandlingsforløpet, og hvilke effekter/virkninger som bør initiere
ekstraordinær kontakt med behandler.
Side 58 av 76
Vedrørende kvalifisert samtykke synes dette å påvirkes av informasjon om behandlingen
og tillit til behandler. Når det gjelder gjennomføring av behandling kan problemer oppstå
på grunn av de eksekutive funksjonsproblemene man ser hos AS/HFA – man kan lett
glemme å ta medisiner, eller man kan ta medisiner på ujevn basis – en gjennomgang av
regime for selvadministrering og påpeking av viktighet av at planen følges kan hjelpe, i
noen tilfeller må man sørge for at pasienten får hjelp til det av andre. Videre kan noen
slutte med behandlingen fordi de ikke opplever å oppnå den ønskede virkning, eller at
noen virkninger oppleves som plagsomme eller uønskede. Igjen vil man kunne minske
risikoen for slike utfall ved en grundig gjennomgang av alle sider – også de mer praktiske
- ved behandlingen før behandling starter, kombinert med en tett oppfølging underveis.
Når det gjelder mangel på studier ser man stadig økning i studier på området og det er i
dag ingen ting som tyder på at pasienter med AS/HFA reagerer på medikamenter på
annen måte enn andre pasienter med samme psykiske lidelse (Ghaziuddin, 2005). Den
indikasjon som ligger til grunn for medikasjonen synes å være en viktigere faktor for
vurdering av effekt/mangel på effekt/uvanlig effekt enn ASD-diagnosen i seg selv. I
avsnittet ”2.4 Ofte forekommende tilleggslidelser ved AS/HFA” er det beskrevet typiske
medikamenter som brukes ved de ulike samtidige lidelsene/tilleggslidelsene, og en kan
være enig i Hjorts (udatert) posisjon når han anser det som viktig å betenke hvilket
behandlingsmål man i øyeblikket prioriterer; ønsker man å behandle symptomer som a)
truer sikkerheten til pasienten og/eller omgivelsene, b) gir pasienten ubehag, c) gir
vansker for omgivelsene, eller d) som hindrer læring og utvikling.
Tsai (2007) anbefaler spesifikke behandlingsformer, og påpeker at disse er basert
på den begrensede kliniske og empiriske kunnskap han selv og noen andre har så langt.
Anbefalingen dekker de fleste tilleggslidelser/samtidige lidelser som er beskrevet, fra
ADHD, via stemningslidelser, Tourette/tics, angstlidelser, og psykoser til aggressiv
atferd. Disse anbefalingene er anført i seksjon ”2.4 Ofte forekommende tileggslidelser
ved AS/HFA (komorbiditet)” under de respektive omtalte tilleggslidelser.
Vedrørende selve behandlingsforløpet fremholder Tsai (2007) at det må legges særskilt
vekt på forhold som måling av medikamentets behandlingseffekt, bivirkning, og på
hvordan man kan unngå uønskede bivirkninger.
Når det gjelder behandlingseffekt er det likedan for personer med AS/HFA som for andre,
medikamentet produserer ikke den samme effekten hos alle. I den forbindelse anfører
Tsai (2007) at det i hovedsak er to fremgangsmåter ved oppstart av medikamentell
behandling; en måte å starte på en lav dose og gradvis øke dosen (titrere) til effekt
oppnås eller en begynner å se bivirkninger, en annen måte er å starte med en angitt
standarddose basert på kroppsvekt. For noen medikamenter vil konsentrasjon i blod
anvise dosering.
Doseringsregulering vil for behandler være avhengig av pålitelige mål på
endringer eller forbedring i målsymptomer/atferd (Tsai, 2007). Imidlertid har mange med
AS/HFA problemer med å rapportere symptomer (som angitt i seksjon 2.4) eller effekt/
bieffekt av medikamentell behandling på en så vidt presis måte at behandler kan bygge
på slike rapporter alene. I tillegg kommer det forhold at en bedring i symptomer kan
være uttrykt ved en nedgang i frekvens eller alvorlighet av ulike symptomer/atferder og
at slike endringer kan være vanskelige å annamme ved en kortvarig konsultasjon. Tsai
(2007) anbefaler derfor at behandler baserer seg på måling av behandlingseffekt utført
med pålitelige og repliserbare metoder/instrumenter, slik som atferdsobservasjoner,
vurderingsskalaer, egenrapportskjemaer, standardiserte tester, læringsmål/utføringsmål,
og globale vurderingsskalaer. Det er da viktig at endringer i dose eller medikamenttype
baseres på data og informasjon fra så mange kilder som mulig, og ved å bruke gode
instrumenter kan man også i større grad unngå problemer med placebo og/eller bias hos
informant (Tsai, 2007).
Videre anses det viktig at omsorgspersoner rundt pasienten hjelper til med
observasjon og registrering av mulige bivirkninger, da pasienter med AS/HFA i mindre
Side 59 av 76
grad enn andre er i stand til å rapportere og/eller beskrive, enn si kjenne igjen, egne
bivirkninger om de skulle forekomme (Tsai, 2007).
For å unngå, eller forebygge, bivirkninger anbefaler Tsai (2007) at man følger
disse generelle retningslinene (s. 147, vår oversettelse);
1. Start behandling med ett medikament
2. Unngå å bruke et medikament som tidligere har gitt bivirkninger hos personen
3. Hvis en pasient ikke responderer til første medikasjon, trapp den ned gradvis
mens en annen medikasjon introduseres og dose gradvis økes
4. Bestem og bruk den lavest mulige effektive vedlikeholdsdose
5. Kontroller jevnlig blodkonsentrasjon (hvis relevant for medikamentet), så vel som
blodprøver, blodtrykk, puls, ECG, leverfunksjon, høyde og vekt.
6. Foreta jevnlig en grundig somatisk og nevrologisk sjekk, og sjekk for bivirkninger
med validerte bivirkningsskjema
7. Gjennomfør perioder med ”medisinfri” hver fjerde til sjette måned
8. Ved opphør av medikamentbruk, reduser dose gradvis til seponering.
3.2.1 KAT-behandling – tilpasninger til AS/HFA
KAT behandling for pasienter med AS/HFA kan ta utgangspunkt i de manualer/
behandlingsprinsipper som eksisterer for den øvrige befolkning. De seks viktigste
elementene i KAT er vanligvis (Attwoood, 2004; Sofronoff et al., 2005, 2007);
1. kartlegging av symptomer – forekomst og alvorlighet
2. affektiv opplæring - ferdighetstrening
3. kognitiv restrukturering – korrigere tankefeil
4. stressmestring – ferdighetstrening
5. selvrefleksjon/selvevaluering
6. hierarki av aktiviteter/situasjoner der nye ferdigheter skal trenes
Når man behandler pasienter med AS/HFA vil standard verktøy og standard
behandlingsprosedyre for de ulike problemer man arbeider med (f eks aggresjon, angst,
depresjon) være et godt utgangspunkt. Under alle de 6 punkter kan det i tillegg være
behov for tilpasning til den enkelte pasient med utgangspunkt i dennes AS/HFA. I dette
ligger den erkjennelse at selve AS/HFA diagnosen indikerer at tilpasning må gjøres, men
hvilken tilpasning er avhengig av den enkelte pasient. Denne kliniske erfaringen er godt
oppsummert av Klin og Volkmar (Juni 1995); ”Hvis man observerer en gruppe individer
med Asperger syndrom vil man sannsynligvis bli mer slått av hvor ulike de er enn av
hvor like de er. Derfor er det av absolutt viktighet at intervensjonsprogrammer utviklet
med basis i omfattende evalueringer blir individuelt tilpasset for å sikre at den enkeltes
unike profil vedrørende behov og styrker blir ivaretatt” (s.1). Noen generelle tilpasninger
som kan være nyttige skal beskrives her (Attwood, August 1999; Attwood, 2004; Raven
og Hepburn, 2003).
1. Ved kartlegging av symptomer kan ekstraverktøy som ”termometre” (f eks ”angst-o-
meter”, ”stress-o-meter”, ”sinn-o-meter”, ”glad-o-meter/trist-o-meter”) eller
”volumskalaer” være til hjelp, i det noen med AS/HFA lærer bedre når ord støttes av
visualisering. Videre kan det være nyttig å sammen med pasienten lage en liste med
egne atferdsindikatorer for endring (i humør, sinnsstemning, sinne, osv). Dersom
pasienten foretrekker visuell støtte til humørbetegnelser kan behandlers in vivo
modellering være nytting. Slik bruk av visuell støtte/modell til verbal betegnelse av
sådanne, for en med AS/HFA, vanskelige begreper som ulike typer sinnsstemning,
humør, affekt osv., kan være med å sikre at behandler og pasient har en felles forståelse
av de fenomener man arbeider med, man utvikler et felles arbeidsspråk.
2. Det er anbefalt å starte affektiv opplæring med fokus på det som pasienten med
AS/HFA mestrer eller føler seg vel med (f eks vil man i KAT-behandling av depresjon i
starten fokusere på å kjenne igjen gode følelser og glede, i OCD-behandling vil man finne
de situasjoner der det er pasienten, og ikke OCD, som har kontroll) som en introduksjon
Side 60 av 76
til å lære å observere og registrere egen atferd/affekt/stemning. Noen kan også ha nytte
av en spesialtilpasset arbeidsbok der de kan bruke symboler og et språk som de selv er
komfortable med, og som også i det videre kan fungere som en behandlings- og/eller
progresjonslogg. For pasienter med AS/HFA bør man også vurdere innlæring av
ferdigheter innen sosial resonnering, sosial persepsjon og sosiale ferdigheter. Det ligger
mange feller for pasienter med AS/HFA i det de ikke får med seg både kroppspråk og det
som sies samtidig, og de går dermed glipp av vesentlig informasjon (eks ironi) og kan
således feiltolke sosiale situasjoner. Eksplisitt opplæring i hvilke sosiale (altså
kroppsspråk) signaler som er viktige i ulike sammenhenger kan være nødvendig – igjen
ser det ut til å la seg gjøre med modellering.
3. Kognitiv restrukturering kan være vanskelig, pasienter med AS/HFA kan ha særs
fastlåste oppfatninger, og er tilsynelatende upåvirket av rasjonelle argumenter. Andres
utsagn tolkes bokstavelig, og kommentarer som er ment som uskyldige eller morsomme
kan tolkes til å være noe helt annet, eller tolkes i verste mening. Videre har personer
med AS/HFA større problemer enn andre med å se ting i perspektiv, å be om en
avklaring/ forklaring, å oppklare eventuelle misforståelser, eller å søke andre forklaringer
og løsninger. Derfor bør innsatsen rettes mot å lære personene ferdigheter for å
oppklare/avklare heller enn å som terapeut forsøke å overbevise pasienten om at denne
tar feil. I noen tilfeller kan enkle regler, eller en liste med enkle regler, være vel så nyttig
som å forsøke å overbevise om at noen tanker er irrasjonelle. Man kan også bruke helter
eller kjente personer som eksempel, og sammen med pasienten legge opp til å være
detektiv eller forsker, for slik å søke å finne ut av hva som egentlig skjedde eller hva de
andre egentlig mente. Videre kan enkle ”reparasjonsresponser” være gode å ha i de ulike
situasjonene som oppstår, slike kan være utsagn som: ”Tuller du nå?”, ”Mener du dette
alvorlig?”, ”Jeg ble litt usikker på hva du mener nå?”, ”Gjorde du dette med hensikt?”,
”Beklager at jeg ....!”, ”Hei sann, beklager, hva burde jeg har gjort nå?” osv. Andre
hjelpemidler kan være comic strip conversations (Gray, 1994), social autopsies (Barnhill,
2001), og hidden curriculum (Barnhill, 2001). Man bør også vurdere nødvendigheten av å
se på attribusjonsproblemer ved AS/HFA – mange tillegger andre skyld og ansvar uten å
se sin egen rolle i episoden eller frembringelsen av de uønskede resultater. Det må også
bemerkes at det i mange tilfeller kan være enklest å få resultater (altså å få retolket
andres atferd i ulike situasjoner) ved aktive rollespill der pasient og behandler kan spille
situasjoner som har forekommet, framfor å kun basere seg på å snakke om det. Likedan
kan ulike mulige løsningsforslag/problemløsninger med fordel modellerers/rollespiles. Det
ser ut til at faktisk aktivitet er en foretrukket ”terapiform” for mange med AS/HFA, særlig
i starten av behandlingen.
4. Stressmestring kan også pasienter med AS/HFA lære, og man kan bruke avslapning
som en motbetingingsprosedyre til for eksempel angst/uro. I tillegg kan det for denne
diagnosegruppen være nødvendig med ekstraterapeutiske innsatser ved å bidra til å
redusere/fjerne kilder til stress i klientens miljø. Slike kilder til stress kan for mange med
AS/HFA være sosiale situasjoner som pauser på jobben, og for skolebarn kan det være
skoleskyss sammen med andre barn og friminutt osv. I tillegg til mer tradisjonell
avslapningstrening, kan man også benytte stimulusbetinget avslapning, altså koble en
gjenstand eller en handling til oppstart av avslapning (eks. Ta på en nøkkel i lomma,
snurre på en ring, et bilde av sommerferien i lommeboka), for slik å kunne ”starte seg
selv” med avslapning i situasjoner man blir stresset. Ferdighetene i stressmestring blir så
brukt under trening i hierarkiet av aktiviteter/situasjoner. Også her er faktisk aktivitet,
det å modellere og rollespille stressmestringsferdigheter, en verdifull terapiform.
5. Selvrefleksjon/selvevaluering. Personer med AS/HFA har problemer med å forestille
seg hva andre tenker og føler, og også med å reflektere over egne tanker og følelser i
relasjon til kontekst. Det kan dreie seg om uvanlig selvforståelse, i det noen kan se seg
selv mer som en voksen person enn som det barnet de er og følgelig begynne å opptre
som lensmannsdreng og passe på de andre i klassen. Attwood (2004) foreslår å bruke
”repertory grid test” basert på personlige konstrukter (Personal Construct Theory) som
Side 61 av 76
en hjelp til å nærme seg en mer realistisk selvforståelse og forståelse av andre. Noe
liknende er prøvd av Hare, Jones og Paine (1999). Selvrefleksjon blir derfor viktig, også
fordi at tilstanden AS/HFA gjør en sårbar for å mislykkes med mye og dermed utvikle lavt
selvbilde. Spesifikk innlæring av selvsnakk slik som ”Jeg klarer det”, ”Det blir lettere for
hver gang” og liknende kan da være til hjelp. Slike strategier kan også være hjelpsomme
i senere trening i hierarkiet av aktiviteter/situasjoner.
6. Trening av de nye ferdighetene (punktene 2, 3, 4, og 5) i hierarkiet av situasjoner og
aktiviteter. Terapeutens modellering (slik som i sosial ferdighetstrening) kan også være
nyttig her, men særlig viktig er det at pasienten opplever å ha god kontroll på hvor i
hierarkiet trening starter, hvor fort man skal gå frem og hvilket nivå man skal avansere
til. Hjelp til å trene mellom behandlingsøktene er også viktig.
I tillegg til de mer programmessige tilpasninger (altså tillegg til/ justeringer i
manualbaserte behandlingsinnsatser) som kan være nødvendige, vil det også være viktig
å etablere og opprettholde god kontakt (rapport) med pasienten og forklare innholdet i
KAT og at man derigjennom lærer seg bedre strategier for å håndtere vanskene enn de
strategiene man har i dag. Attwood (1999) anfører også at man for noen pasienter med
AS/HFA eksplisitt bør gå gjennom hvordan et behandler - pasient forhold er og skal
være, da noen lett kan blande dette med vennskap. Det er også andre tilpasninger til
egenskaper ved AS/HFA som kan være nyttige å ta hensyn til for å legge til rette for en
god kommunikasjon og for å legge til rette for at behandlingen – særlig ved angst og
tvangslidelser - blir fulgt og gjennomført. De viktigste tilretteleggingene synes å være
(Raven og Hepburn, 2003; Sofronoff et al., 2005; Sofronoff et al., 2007; Attwood, 1999,
2004; Utgård, 2007; White, 2003; Cardiacotto og Herbert, 2004; Wood, 2006; Sze og
Wood, 2007; Stenberg, 2007; );
a) Sosial interesse, forståelse. Personer med AS/HFA kan ha begrenset sosial
forståelse med hensyn på hvordan de påvirker andre, og hvordan andre påvirker
dem og de uttalte symptomer. Da kan det i terapi være nødvendig å strukturere
den sosiale samhandlingen med regler for hvordan man skal snakke etter tur, for
hvordan man skal spørre om noe er uklart, osv. Bruk av ”Jeg meldinger” kan
være en måte; ”Nå er jeg litt usikker på hva du mener ..”, ”Nå lurer jeg på om jeg
var tydelig nok ...”. Hvis man underveis i en økt blir klar over at noen spesifikke
regler mangler eller er ufullstendige kan det for eksempel være nødvendig å gi
beskjed på slutten av økta om at det bør være en ny/endret regel, den bør
formuleres og pasienten bør få mulighet til å tenke på den til neste økt der den
tas opp igjen.
b) Autonomi. Mange med AS/HFA liker å bestemme selv og misliker at andre skal
bestemme, da kan man risikere at pasienten ”går i stå”. Dette kan tolkes som
sårbarhet for frustrasjon, mange med AS/HFA har en historie med å ikke lykkes
med ting. Så hvis man presser kan da noen med AS/HFA bli værende ”i stå”
særlig dersom man prøver presse frem en avgjørelse som pasienten ikke er klar
for å ta, eller prøver å presse pasienten til noe denne ikke vil. Pasienten må altså
inkluderes i alle avgjørelser hele veien, og det kan av og til være nødvendig å
presentere flere mulige alternativer.
c) Kommunikasjonsstil. Det kan være nødvendig å basere seg på en direkte,
faktabasert og eksplisitt kommunikasjon. Dette kan innebære verbale cues
(prompts), lister og regler, modell/demonstrasjon med ”tankebobler” der man sier
tankene sine høyt, modell/demonstrasjon av begreper for å sikre felles forståelse
(f eks av hvordan man bruker objekter ”funksjonelt” – altså av hva begrepet
”funksjonelt” kan innebære/bety). Noen har også egen språkstil, vokabular, eller
idiosynkratisk tale, i slike tilfeller må behandler lære seg ”språket” så og si.
d) Enten – eller tankegang. Livet sees gjerne i svart hvitt og det er få gråtoner
imellom. Noen vil ikke endre oppfatning før man har harde fakta, gjerne i form av
data av tidligere mestring. En slik visualisert oversikt over at SUDs (subject units
of discomfort) faktisk avtar under eksponering kan være nødvendig for å fremme
mestring ved neste eksponering. Også i mer sosiale situasjoner/ ferdigheter kan
Side 62 av 76
”fotobevis” eller opptak være en påminnelse om tidligere suksess og en
motivasjon for å ta fatt på neste utfordring.
e) Visuell/auditiv oppmerksomhet/uoppmerksomhet. Noen med AS/HFA er visuelt
sterke og vil bli forstyrret/distrahert av vokal påvirkning, mens det for andre er
bedre at behandler snakker enn at man basere seg på visuelle materialer. Det kan
også dreie seg om kombinasjoner av dette. Her må man for hver pasient finne ut
hva som fungerer.
f) Intelligent – og stolt av det. Mange med AS/HFA er intelligente, de kan mye om
mangt, og de er stolte av det. Så det å gi saklig og ordentlig – gjerne akademisk
utformet – informasjon om den aktuelle sykdom (eks angst, OCD, depresjon), og
hvordan hjernen (gjerne med bilder av PET scan) påvirkes virker i mange
sammenhenger bra. Man kan videre få med pasienten på den intelligenskrevende
jobben det er å fravriste sykdommens dens hemmeligheter og på denne måten
med egen ”hjernekraft” ta tilbake kontrollen selv.
g) Forsterkning/motivasjon. Det kan være spesielle forhold rundt motivasjon og
forstekning. Noen er mer motivert av selve det å kunne slå tilbake mot angsten
eller tvangstankene enn de er av den sosiale gevinsten det er å kunne være som
andre uten å slite med symptomene, f eks ved å kunne gå på skolen igjen.
h) Eksekutiv dysfunksjon betegner svikt i kognitive prosesser som styrer og
regulerer atferd, ofte sett gjennom kognitiv rigiditet og svake
problemløsningsevner. Ved en god plan for, og gjennomføring av, en
behandlingsøkt vil man unngå problemer i selve økta. Problemer kan derimot
oppstå mellom øktene og særlig ved ”uplanlagt” eksponering, da kan det være
vanskelig å løse dette ved å spontant bruke et verktøy som ”passer best”. Ved
planlagt lekser kan det være nødvendig med trinnvise skrevne instrukser,
tidsplanleggere, påminnelser, og liknende, og alle typer hjelpemidler bør
vurderes.
Raven og Hepburn (2003) konkluderer i sin artikkel med at de håper at de positive
funnene de gjorde i sin kasusrapport kan inspirere andre som arbeider med barn med
AS/HFA og OCD/angst til å se på muligheten for å behandle de samtidige lidelsene med
tilpasset KAT. Rapportene om gode effekter av KAT ved OCD (Raven og Hepburn, 2003),
angst (Sofronoff et al., 2005), og aggresjon (Sofronoff et al., 2007) hos barn med
AS/HFA tyder i så måte på lyse utsikter.
3.2.2 Psykoterapeutisk behandling/samtaleterapi med AS/HFA
Klin og Volkmar (1995) oppsummerer at tradisjonell psykodynamisk terapi med vekt på
innsikt (å via følelser og assosiasjoner prøve å avdekke ubevisste forhold som utgjør
grunnlaget for ens symptomdannelse eller personlighetstrekk) synes å ha lite for seg
med pasienter innen autismespekteret, men at fokusert og strukturert rådgivning kan
være svært nyttig. Slik rådgivning kan være spesielt nyttig når verden oppleves som
vanskelig og man er i risiko for å utvikle dystemi og angst, og også for å få tips og råd
for å mestre dagliglivet – familie, jobb og sosialt med alle de mulige frustrasjoner det kan
medføre. Klinisk erfaring fra Glenne Regionalt senter viser også at slik rådgivning kan
være svært nyttig allerede i skolealder, og at det fint går an å benytte en rådgiver eller
en annen voksen som eleven stoler på som rådgiver/ledsager gjennom hverdagslivet.
Karlsen (2000) anser at narrative terapeutiske intervensjoner vanskelig lar seg
gjennomføre på grunn av verbale kommunikasjonsvansker ved AS/HFA, likedan bruk av
metaforer brukt for å eksternalisere problemer eller for å se problemene i ett nytt lys.
Likedan blir leketerapi vanskeliggjort ved at barn med AS/HFA har et begrenset repertoar
med lite symbollek og mye repetitiv lek, noe som gjør leketerapi kontraindisert (Karlsen,
2000). Heller enn å fortsette debatten om brukbare og mindre brukbare terapiformer
anser Karlsen (2000) at man bør utvikle alternative former med fokus på hvilke
fallgruver som det er lett å gå i når man behandler pasienter med AS/HFA. I dette
arbeidet synes fokus på de elementer som over er beskrevet som tilpasninger til KAT-
behandling også interessante å vurdere ved mer psykoterapeutisk orientert behandling.
Side 63 av 76
4 Implementering av behandlings- og habiliteringsinnsatser ved AS/HFA Ut fra de svar man fikk på undersøkelsen og de tilbakemeldinger som kom frem under to
arrangerte arbeidsseminarer med inviterte fra de ulike virksomheter, kan en si at
situasjonen i Helse Sør er bedre en ventet sett ut i fra de vurderinger som den regionale
arbeidsgruppe (som så på etablering av regionalt fagnettverk i Helse Sør RHF) la til
grunn for å anbefale prosjektet. Med den i befolkningen lave forekomsten av AS/HFA og
den relativt sett høye forekomsten av kontakt, behandling og interesse i regionen syntes
det logisk å fokusere på en kunnskapsoppsummering vedrørende de hyppigst
forekommende samtidige psykiatriske diagnoser og mulige sammenfall, overskygging,
eller overtolkning fra AS/HFA symptomer. Det bildet man ser gjennom beskrivelsene av
disse tilleggslidelsene i kapittel 2 støtter den regionale arbeidsgruppen (som så på
etablering av regionalt fagnettverk i Helse Sør RHF) med hensyn på at forekomsten er
høyfrekvent i AS/HFA befolkningen, og at alle psykiatriske tilleggslidelser er vanskelig å
diagnostisere. Dette skal videre presiseres kort i punkt 4.1 Oppsummering av kapitlene
1, 2, og 3, før spesifikke råd gis i punkt 4.2 Råd for implementering.
4.1 Oppsummering av kapitlene 1, 2, og 3
Vedrørende forekomst av AS/HFA kan man oppsummere at ut fra gjennomgang av
publiserte studier i kapittel 1, synes det å være fornuftig å gå ut i fra at forekomst på 1
per 1000 for AS, mens man for AS og HFA kan anslå 2 per 1000, og for alle med ASD
kan en forekomst på 5 per 1000 være et utgangspunkt. Forekomsten i Helse Sør kan
derfor anslås for ulike aldersgrupper i hvert fylke, og man kan regne med at det er 495
personer med AS og HFA i Buskerud, 448 i Vestfold, 332 i Telemark, 210 i Aust-Agder,
327 i Vest-Agder, og 906 i Helse Sør. For aldersgruppen 0-19 år (til og med
videregående skole) er anslaget henholdsvis 125, 115, 82, 55, og 91, og for hele
regionen 233. For aldersgruppen 19 år og oppover blir anslaget henholdsvis 370, 333,
250, 155, og 236, og for hele regionen 673. Det understrekes at de foreliggende tallene
er estimater. Allikevel kan man med de foreliggende tall få en ide om hva man kan regne
med av forekomst i de ulike fylker og dette kan sees opp mot hvordan de ulike
tjenestene er dimensjonert og den erfaring med AS som foreligger i de ulike instanser.
Tjenestetilbud i Helse Sør oppsummeres ut fra det kartleggingsskjemaet som ble sendt ut
til 182 instanser innen habilitering og psykiatri (barn, ungdom, voksne). Det kom inn
svar fra 145 instanser fra alle foretak og alle virksomheter (Barnehabilitering,
Voksenhabilitering, BUP, og Voksenpsykiatri), i hovedsak fra poliklinikker (alle
virksomheter) og døgnavdelinger (psykiatri, barn, ungdom, voksne). Mange oppga å ha
ASD og eller AS/HFA som definert målgruppe og å ha hatt kontakt med AS/HFA siste år.
Kontakten hadde vært mangfoldig (diagnostisering, utredning, veiledning, samtaler,
behandling, medikamenter, IP) både i møte med pasienter med allerede satt diagnose
AS/HFA og med pasienter der respondenten mistenkte at pasienten hadde AS/HFA (da
udiagnostisert).
Ved kontakt for diagnostisering for pasienter med avklart AS/HFA oppga mange at
psykiatriske ”barnediagnoser” og ”voksendiagnoser” ble satt i tilegg til allerede
forekommende AS/HFA. I de tilfeller kontakten hadde bestått av behandling oppga
respondentene å ha gitt diagnoserelevant behandling (altså behandling for
tilleggsdiagnoser til AS/HFA). For pasienter der respondentene hadde ”mistanke” om en
AS/HFA diagnose oppga mange at disse pasientene hadde diagnosene Schizofreni eller
Schizotyp lidelse fra før – dette kan for noen dreie seg om en feildiagnostisering.
Respondentene oppga jevnt over ønske om mer kunnskap om tilleggslidelser (alle det ble
spurt om) og differensialdiagnostikk (mot alle diagnoser det ble spurt om). For
habiliteringstjenestene ble det uttrykt ønske om mer kunnskap om de typiske
”barnelidelsene” så som angstlidelser, tvangslidelser og hyperkinetisk forstyrrelse i tillegg
til affektive lidelser. Respondenter fra BUP ønsket i tillegg til de over nevnte mer
Side 64 av 76
kunnskap om personlighetsforstyrrelser, mens voksenpsykiatriens respondenter var
markant i ønsket om kunnskapsøkning vedrørende mer ”voksenrelaterte” lidelser som
Schizofreni, Schizotyp lidelse, og paranoid ledelse – da i tillegg til de over nevnte.
Til slutt oppga mange at et regionaltilbud bør finnes, enten som et eget kompetansemiljø
eller i et samarbeid mellom habiliteringstjenester (barn, ungdom, voksne) og psykiatri
(barn, ungdom, voksne). Akutt- og døgnbehandling mente de fleste som svarte burde
være lokalisert i det vanlige systemet i eget foretak.
Ut fra erfaringer som ble meddelt på arbeidsseminaret i Langesund ser det ut til at
tilbudet til pasientgruppa i dag er avhengig av enkeltpersoners kompetanse i de ulike
virksomheter innenfor hvert HF. Selv om enkeltpersoners kompetanse i de ulike
virksomheter alltid vil være viktig bør det søkes å bygge mer robust kompetanse i de
enkelte virksomheter/foretak/HF. De deltakerne som arbeider innen psykisk helsevern
oppga at de i liten grad kjente til habiliteringstjenestene og at disse også arbeidet med
samme målgruppe. Man mente derfor at en viktig funksjon for et eventuelt regionaltilbud
således måtte bli å bidra til bedre samarbeid og samhandling mellom psykiatri og
habilitering i forhold til denne gruppa.
Rapportens kapittel 2 har gitt ny kunnskap om psykiske lidelser hos personer med
AS/HFA, og hvordan psykiske lidelser kan forebygges, oppdages/diagnostiseres/
differensialdiagnostiseres og behandles. Tilgjengelig kunnskap og litteratur anser
diagnostisering av tilleggslidelser og behandling som en oppgave for spesialister, herav
bør slik kompetanse foreligge i hvert HF. Materialet fra undersøkelsen viser da også at
alle HF har virksomheter/tjenester, både innen habilitering og psykiatri, som har vært i
kontakt med personer med AS/HFA. Denne kontaktet har blant annet bestått av
utredning, diagnoser har blitt satt og det har blitt gitt behandling. Tilbudet til
diagnosegruppa kan dermed se ut til å være bedre en fryktet, og det ser ut til at det er
lik mulighet for tilgang til behandlingstjenester uavhengig av regiondel/HF.
En ser også ut fra behandlingsforslag under hver enkelt lidelse i kapitel 2, og ut fra
generelle beskrivelser av behandlingsmuligheter og behandlingsråd i kapittel 3, at
situasjonen ser lys ut med tanke på muligheten for å gi god behandling til målgruppa i
hvert HF. En kan kort si at med nødvendig kompetanse tilgjengelig er ikke behandling av
forekommende tilleggslidelser særskilt vanskelig. Derfor synes det naturlig å bygge på
den generelle kunnskap om behandling for ulike lidelse som allerede finnes i hvert HF, en
ser av undersøkelsen at habiliteringstjenestene er smalere i spekteret av
behandlingsinnsatser (medikamentell behandling, eventuelt i kombinasjon med terapi),
mens psykiatrien, både BUP og voksne, i tillegg til dette i større grad også tilbyr KAT, i
tillegg til at de tilbyr behandling for flere typer lidelser. Habiliteringstjenestene ser ut til å
begrense seg til Affektive lidelser, Angstlidelser, Tvangslidelser, Hyperkinetisk
forstyrrelse, og Tourettes/tics. Psykiatrien tilbyr i tillegg behandling ved Schizofreni,
Schizotyp lidelse, Paranoid lidelse, personlighetsforstyrrelser, og annet (eks rus).
Uaktet forskjeller i behandlingstilbud, ser en også klar ut fra dokumentasjon i rapporten
at det særskilte med diagnosegruppa er at det foreligger et behov for både
habiliteringskompetanse og psykiatrikompetanse – samtidig. Det vil i noen tilfeller være
fånyttes å starte behandling, eks KAT, hvis ikke den fornødne livsstilsstøtte og
behandlingsstøtte foreligger – dette er ofte et habiliteringsspørsmål og noen i
pasientgruppa trenger livslang habiliteringsinnsats. Dette er en pasientgruppe som
åpenbart har behov for livslange og koordinerte tjenester fra alle nivåer i helse og
sosialtjenestene, og en omfattende IP blir da en nødvendighet. En behandlingsinnsats vil
da sannsynligvis kreve at både habiliteringstjenestene og psykiatrien koordinerer sin
innsats, slik at behandling for en tilleggslidelse kan igangsettes når pasienten og dennes
nettverk er klar til å ta imot behandling.
Side 65 av 76
4.1 Råd for implementering
Kunnskap om psykiske tilleggslidelse/differensieldiagnostikk. Den kunnskap som i dag
foreliggere på de enkelte virksomheter/HF i Helse Sør bør konsolideres og videreutvikles,
i første omgang i form av tiltak for å spre og videreutvikle den kunnskap som nå er gjort
tilgjengelig, og dernest ved å legge til rette for samarbeid og samhandling mellom
relevante instanser/virksomheter innen hvert HF.
En effektiv form for kunnskapsspredning er skriftlige arbeider (eks denne
rapporten og annen faglitteratur). Faglitteratur bør alltid være tilgjengelig og oppdatert i
hvert HF. I tillegg bør det legges til rette for intern opplæring/kursing i hvert HF, AS/HFA
og psykiatriske tilleggslidelser bør være et naturlig emne i en kurskatalog for ansatte.
Tilgang til litteratur og intern kursing vil sannsynligvis ikke være tilstrekkelig da
man vil gå glipp av en viktig tilleggsdimensjon, en ser av kapittel 2 at klinisk erfaring er
minst like viktig som kunnskap i denne sammenhengen. En skal her ha i mente at det er
tale om en liten gruppe av pasienter og at dette nødvendigvis vil gi liten mulighet for
omfattende klinisk erfaring innenfor ett HF alene.
Derfor anbefales det at det arrangeres en årlig konferanse med inviterte deltakere fra
hele helseregionen. Inviterte deltakere bør være personer innen hver virksomhet som
faktiske arbeider med pasienter med AS/HFA hva enten det gjelder utredning, behandling
eller habilitering.
Utredning og diagnostisering. En har sett av kapittel 2 at utredning/diagnostisering/
differensialdiagnostikk anses som vanskelig og å være en jobb for eksperter. Vanskeligst
å diagnostisere er antakelig psykoser, depresjoner, og angsttilstander, og den nye
kunnskapen som er oppsummert i denne rapporten viser at det for å sikre en god
utredning og diagnostisering er nødvendig med grunnleggende god kompetanse i
psykiatri (barn, ungdom, voksne) i tilegg til kompetanse innen ASD/AS og Habilitering.
Internasjonalt påpeker flere at dette er et område hvor det trengs ekspertise i form av
både skolering og bred klinisk erfaring. Dette baserer seg på de styrker og svakheter en
ser hos pasienter med AS/HFA kombinert med de kognitive utfall en ser. Dette, sammen
med stor grad av symptomsammenblanding mellom AS/HFA og andre psykiatriske
diagnoser, gir behov for særskilt kompetanse med hensyn på å finne psykiatriske lidelser
hos særlig unge og ungdom med AS/HFA. Hos eldre pasienter med AS/HFA er det særlig
differensialdiagnostikk opp mot psykiatriske lidelser som kan være en utfordring, spesielt
hvis sykehistorie er ukjent, eller hvis behandler ikke er klar over at det foreligger en
gjennomgripende utviklingsforstyrrelse.
Det bør derfor i hvert HF avklares hvem som har hovedansvaret for utredning av
gjennomgripende utviklingsforstyrrelser, herunder AS/HFA, i ulike aldersgrupper. Også
ved slik utredning er det viktig med trening og kunnskap om andre typer lidelser slik at
man kan få god differensialdiagnostikk.
Behandling. AS/HFA gruppa trenger annen behandling enn andre innen autismespekteret
(eks barneautisme), og det blir derfor viktig å sørge for et eget fokus på de særskilte
problemer og styrker som gruppa representerer, og sammenholde dette med det i
regionen uttrykte ønske om styrket fagkompetanse vedrørende AS/HFA og
tilleggslidelser/ differensialdiagnostikk. Dette uttrykte ønske tegner bra for
pasientgruppas mulighet for å motta tilfredsstilende tjenester i hvert HF.
Det en imidlertid ser ut fra rapportens innhold (med referanser til internasjonal litteratur)
er at det er behov for innsatser fra både psykiatri (som tradisjonelt har ivaretatt
behandling av psykiske lidelser) og fra Habilitering (som tradisjonelt har et
tilretteleggingsfokus som kompensasjon for de funksjonsutfall som følger av
utviklingsforstyrrelsen). Uten at pasienten har en godt tilrettelagt livssituasjon vil
behandling for en psykisk lidelse være mindre effektiv eller sågar fånyttes. Dette
Side 66 av 76
habiliteringsperspektivet bør også strekke seg mot veiledning med sikte på
behandlingsstøtte til miljøer i pasientens hjemkommune (eks familie). Videre må
fastleger og andre deler av primærhelsetjenesten også gis støtte underveis i
behandlingsforløpet og i derpå følgende konsolideringsfase. Slik bredt anlagt støtte er
nødvendig da disse pasientene kan ha svært redusert evne til egenomsorg og til
selvrepresentasjon, noe som gjør at et behandlingsregime med f eks medikamenter kan
bli særlig sårbart.
Da det historisk har vært en del uklarheter om hovedansvaret for disse målgruppene skal
ligge innenfor habiliteringstjenesten eller innenfor psykisk helsevern bør det benyttes
tilgjengelige virkemidler for å sikre et planlagt utrednings-, behandlings- og
habiliteringsforløp, og en Individuell Plan (IP) på spesialistnivå synes å være et egnet
redskap for dette.
For å kunne tilby effektive utrednings- og behandlingsinnsatser bør flere av
spesialisthelsetjenestens virksomheter innenfor et HF gi tilbud og disse tilbudene bør
koordineres og ansvarsplasseres i form av en spesialist-IP (s-IP).
Spesialisert utredning og behandling. I noen tilfeller kreves enda mer spesialisert
kompetanse, og en kan ikke forvente at vanlige avdelinger skal kunne avdekke vanskelig
avdekkbare behov hos diagnosegruppa. Der ser blant annet ut til at akutt behov ved
sammenbrudd i atferd er hyppigste årsak til målgruppas førstekontakt med psykiatrien,
mens bakenforliggende problem kan være en alvorlig psykisk lidelse så som angst eller
depresjon med psykose. Akuttinnleggelse eller poliklinisk kontakt synes da ikke å være
godt nok i utredningsøyemed for denne pasientgruppa. Også her bør man ha i mente det
påpekte behov for ekspertise både i form av skolering og bred klinisk erfaring.
Derfor anser man at noen bør tilbys innleggelse over tid for å få utført en god nok
utredning. I den sammenheng kan en egen enhet/avdeling regionalt være en mulig
løsning. En mulig modell kan være Regional enhet for utviklingshemmede med psykose
ved Sykehuset Buskerud HF, som utreder og behandler de vanskelige tilfellene, og der
det også er mulighet for innleggelse samt veiledning til øvrige HF.
En egen regional enhet synes å være nødvendig fordi symptombildet er komplekst og det
tar tid å gjennomføre utredning og oppta anamnese. Pasientgrunnlaget er også så lite at
det vurderes som vanskelig å opprettholde tilstrekkelig kompetanse og klinisk erfaring
med utgangspunkt i de enkelt HF alene. Videre trengs det en kompetansespredende
funksjon på regionalt nivå, samt eventuelt mulighet for second opinion. Hovedarbeidet
med utredning bør altså foregå i hvert helseforetak, og i noen tilfeller bør videre arbeid
gjøres regionalt.
Selv om det på nåværende tidspunkt ser ut for at behandling i regelen skal kunne gis på
en god måte i hvert HF gitt at riktige diagnoser er stilt, kan det i noen tilfeller være
behov for en initierende behandling på regionalt nivå. Dette kan for eksempel gjelde
fremskreden (og sent oppdaget) depresjon, bipolar lidelse og psykoser (også
angstpsykose og depresjonspsykose). Behovet for sikkerhet og oppfølging initialt i
behandling kan være av en slik karakter at det ikke er naturlig å tenke seg at avdelinger
innen det enkelte HF kan ivareta dette. Etter en stabilisering av pasienten og utsikter til
en god prognose, kan behandlingsansvaret overføres til det enkelt HF, og videreføres
med en spesialist-IP.
Det anbefales at man for pasienter med AS/HFA og psykiske tilleggslidelser etablerer en
enhet med to til tre sengeplasser (gitt at den estimerte forekomsten i Helse Sør
reflekterer faktisk forekomst og/eller faktisk etterspørsel).
Naturlige oppgaver for et regionsenter bør da være:
Side 67 av 76
Diagnostikk av ”problempasienter”, differensialdiagnostikk og eventuelt second
opinion. Dette betinger spisskompetanse på psykiske lidelser i tillegg til
kompetanse på ASD og habiliteringsarbeid.
Spre kompetanse om AS/HFA, samtidige psykiske lidelser og behandling. Det bør
da være en tilknytning til en klinikk, og det bør være en viss forskningsaktivitet.
Tilby navigeringshjelp til samhandlingsmåter mellom habiliteringstiltak
(kommunalt nivå - IP og spesialistnivå – s-IP, og mellom disse - IP + s-IP) og
behandlingstiltak tilpasset den enkelte og dennes nettverk i behandlingsfasen. Det
kan da dreie seg om to, tre, eller til og med fire, aktører samtidig.
Være støttefunksjon i videre arbeid sammen med HF og kommuner, altså i
vedlikeholdsfasen. I noen tilfeller bør det as høyde for at det lokale HF ikke kan
avslutte saken, da kommunen ikke kan forventes å alene opprettholde kontinuitet
i tiltakene. De enkelte HF skal bedrive slik oppfølging, RS har støttefunksjon til det
enkelte HF.
Arbeidsgruppa og styringsgruppa er av den oppfatning at spørsmålet om organisering
av et regionalt senter må vente. Imidlertid bør det i RHF vurderes om det skal være
flere regionfunksjoner i Helse Sør RHF/ Helse Øst RHF, da også som praktisk ordning
for å ivareta lokale innsatser/funksjoner/kompetanse.
Side 68 av 76
Litteratur American Psychiatric Association. (1994). Diagnostic and statistical manual of mental disorders (4th ed.).
Washington D.C.: American Psychiatric Association. Ammerman, R. T., Van-Hasselt, V. B., Henderson, M., McGonigle, J. J., & Lubetsky, M. J. (1989). Abuse and
neglect in psychiatrically hospitalized multihandicapped children. Child Abuse and Neglect, 13(3), 335-343. Attwood, T. (August 1999). Modifications to Cognitive Behaviour Therapy to Accommodate the Cognitive Profile
of People with Asperger’s Syndrome. Etrieved Novemner 14th 206 from http//:www.tonyattwood.com.au/paper2.htm, now located at http://www.tonyattwood.com.au/pdfs/attwood12.pdf
Attwood, T. (2004). Cognitive Behaviour Therapy for Children and Adults with Asperger’s Syndrome. Behaviour Change, 21(3), 147-161.
Attwood, T., & Gray, C. (1999). The Discovery of ”Aspie” Criteria. Retrieved November 14, 2006, from http://www.tonyattwood.com.au/paper4.htm
Bailey, V. (2001). Cognitive-behavioural therapies for children and adolescents. Advances in Psychiatric Treatment, 7, 224-232.
Baird, G., Simonoff, E., Pickles, A., Chandler, S., Loucas, T., Meldrum, D., & Charman, T. (2006). Prevalence of disorders of the autism spectrum in a population cohort of children in South Thames: the Special Needs and Autism Project (SNAP). The Lancet, 368, 210-215.
Bankier, B., Lenz, G., Gutierrez, K., Bach, M., & Katschnig, H. (1999). A case of Asperger’s syndrome first diagnosed in adulthood. Psychopathology, 32, 43-46.
Barnhill, G. P. (2002). Designing Social Skills Interventions for Students With Asperger Syndrome. NASP Communiqué, 31(3), 5-8.
Baron-Cohen, S. (2000). Is Asperger syndrome/high-functioning autism necessarily a disability? Development and psychopathology, 12, 489-500.
Baron-Cohen, S. (2004). Autism: Research into causes and intervention. Paediatric Rehabilitation, 7, 73-78. Baron-Cohen, S., Scahill, V. L., Izaguirre, J., Hornsey, H., & Robertson, M. M. (1999). The prevalence of Gilles
de la Tourette syndrome in children and adolescents with autism: A large scale study. Psychological Medicine, 29, 1151-1159.
Baron-Cohen, S., & Weelwright, S. (1999). Obsessions in children with autism or Asperger syndrome. Content analysis in terms of domains of cognition. British Journal of Psychiatry, 175, 484-490.
Barry, T. D., Klinger, L. G., Lee, J. M., Palardy, N., Gilmore, T., & Bodin, S. D. (2003). Examining the Effectiveness of an Outpatient Clinic-Based Social Skills Group for High-Functioning Children with Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33(6), 685-701.
Bauminger, N., Shulman, C., & Agam, G. (2003). Peer interaction and loneliness in high-functioning children with autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33, 489-507.
BBC News Online. (2001). Boy with Asperger syndrome killed baby brother. BBC News Online, 13 February. Retrieved December 11th, 2007, from: http://news.bbc.co.uk/1/hi/uk/1165848.stm
Berney, T. (2004). Asperger syndrome from childhood into adulthood. Advances in Psychiatric Treatment, 10, 341-351.
Bertrand, J., Mars, A., Boyle, C., Bove, F., Yeargin-Alsopp, M., & Decoufle, P. (2001). Pediatrics, 108(5), 1155-
1161. Bledsoe, R., Smith, B., & Simpson, R. L. (2003). Use of a Social Story Intervention to improve Mealtime Skills
of an Adolsecent with Asperger Syndrome. Autism, 7(3), 289-295. Blacher, J., Kraemer, B., & Schalow, M. (2003). Asperger syndrome and high functioning autism: research and
emerging foci. Current opinion in Psychiatry, 16, 535-42. Cardaciotto, L., & Herbert, J. D. (2004). Cognitive Behavior Therapy for Social Anxiety Disorder in the Context
of Asperger’s Syndrome: A Single-Subject Report. Cognitive and Behavioral Practice, 75, 75-81. Carlat, D. J. (1998, November 1). The Psychiatric Review of Symptoms: A Screening Tool for Family Physicians.
American Family Physician. Hentet 26 oktobver 207 fra: http://www.aafp.org/afp/981101ap/carlat.html Centers for Disease Control and Prevention. Prevalence of Autism Spectrum Disorders – Autism and
evelopmental Disabilities Monitoring Network, Six Sites, United States, 2000; Prevalence of Autism Spectrum Disorders – Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 14 Sites, United State, 2002; and Prevalence of Autism Spectrum Disorders – Evaluation of a Methodology for a Colloborative Multiple Source Surveillance Network for Autism Spectrum Dsorders _ Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network, 14 sites, Unites States, 2002. Surveillance Summaries, February 9, 2007. MMWR 2007; 56 (No. SS-1).
Chakrabarti, S., & Fombonne, E. (2001). Pervasive Developmental Disorders in Preschool Children. Journal of the American Medical Association, 285(4), 3093-3099.
Chalfant, A. M., Rapee, R., & Carroll, L. (2007). Treating Anxiety Disorders in Children with High-Functioning Autism Spectrum Disorders: A Controlled Trial. Journal of Autism and Developmental Disorder, 37, 1842-1857.
Commings, D. E., & Commings, B. G. (1991). Clinical and genetic relationships between autism, pervasive developmental disorder and Tourette syndrome: A study of 19 cases. American Journal of Medical Genetics, 39, 180-191.
Cook, E. H. Jr., Kieffer, J. E., Charak, D. A., & Leventhal, B. L. (Autistic disorder and post-traumatic stress disorder. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 32(6), 1292-1294).
Daily Telegraph. (2001). The psychology: Six personality disorders. http://www.telegraph.co.uk 3 July. DeLong, R. (1994). Children with autism spectrum disorder and a family history of affective disorder.
Developmental Medicine and Child Neurology, 36, 674-687.
Side 69 av 76
DeLong, R. G., & Dwyer, J. T. (1988). Correlation of family history with specific autistic subtypes: Asperger’s syndrome and bipolar affective disease. Journal of Autism and Developmental Disorders, 18, 593-600.
DeLong, R., & Nohria, C. (1994). Psychiatric family history and neurological disease in autism spectrum disorders. Developmental Medicine and Child Neurology, 36, 441-448.
Duggal, H. S. (2003). Bipolar Disorder With Asperger’s Disorder. Letter to the Editor. American Journal of Psychiatry, 160, 184-185.
Durand, V. M. (1998). Sleep Better! A Guide to Improving Sleep for Children with Special Needs. Baltimore, Maryland: Paul H. Brookes Publishing Co., Inc.
Ehlers, S., & Gillberg, C. (1993). The epidemiology of Asperger syndrome. A total population study. Journal of Child Psychology and Psychiatry, and Allied Disciplines, 34, 1327-1350.
Erickson, C. A., Swiezy, N. B., Stigler, K. A., McDougle, C. J., & Posey, D. J. (2005). Behavioral and Pharmacological Treatment of aggression in Children with Autism. Psychiatric times, 22 (10). Retrieved October 10, 2005, from http://www.psychiatrictimes.com/showArticle.jhtml;jsessionid=EKU30RBOL5DOUQSNDLRCKHSCJUNN2JVN?articleID=171201535&_requestid=448783
Fitzgerald, M. (2001). Autistic Psychopathy. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 40(8), 870, August 2001.
Fitzgerald, M. (2005). Borderline personality disorder and Asperger syndrome. Letter to the Editor. Autism, 9(4), 452.
Frazier, J. A., Doyle, R., Chiu, S., & Coyle, J. T. (2002). Treating a Child with Asperger’s syndrome and Comorbid Bipolar Disorder. The American Journal of Psychiatry, 159, 13- 21.
Fombonne, E. (2003). The Prevalence of Autism. Journal of the American Medical Association, 289(1), 87-89. Ghaziuddin, M. (2002). Asperger Syndrome: Associated Psychiatric and Medical Conditions. Focus on Autism
and other Developmental Disabilities, 17(3), 138-44. Ghaziuddin, M. (2005). Mental health aspects of autism and Asperger syndrome. London, UK: Jessica Kingsley
Publishers. Ghaziuddin, M., Alessi, N., & Greden, J. F. (1995). Comorbidity of Autistic Disorder in Children and Adolescents.
European Journal of Child and Adolescent Psychiatry, 1, 209-213. Ghaziuddin, M., & Greden, J. (1998), Depression in Children with autism/pervasive developmental disorders: A
Case-Control Family History Study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 28(2), 111-115. Ghaziuddin, M., & Mountain-Kimchi, K. (2004). Defining the Intellectual Profile of Asperger Syndrome:
Comparison with High-functioning Autism. Journal of Autism and Developmental Disorders, 34(3), 279-284.
Ghaziuddin, M., Weidmer-Mikhai, E., & Ghaziuddin, N. (1998). Comorbidity of Asperger syndrome: a preliminary report. Journal of Intellectual Disability Research, 42, 279-283.
Ghazziuddin, M., Tsai, L., & Ghaziuddin, N. (1991). Brief report: Violence in Asperger Syndrome, A Critique. Journal of Autism and Developmental Disorders, 21(3), 349-354.
Gillberg, C. (1985). Asperger’s syndrome and recurrent psychosis – a case study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 15, 389-397.
Gillberg, C. (1998). Asperger syndrome and high-functioning autism. British Journal of Psychiatry, 172, 200-209.
Gillberg, C. (1991). Clinical and neurobiological aspects of Asperger syndrome. In U. Frith (Ed.), Autism and Asperger syndrome (ss. 122- 146). Cambridge: Cambridge University Press.
Gillberg, C., & Billstedt, E. (2000). Autism and Asperger syndrome: coexistence with other clinical disorders. Acta Psychiatrica Scandinavia, 102, 321-330.
Gillberg, C., & Gillberg, I. C. (1989). Asperger syndrome – some epidemiological considerations: a research note. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 30, 631-638.
Gillberg, C., Cederlund, M., Lamberg, K., & Zeijlon, L. (2006). Brief Report: “The Autism Epidemic”. The Registered Prevalence of Autism in a Swedish Urban Area. Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(3), 429-435. Gillott, A., Furniss, F., & Walter, A. (2001). Anxiety in high-functioning children with autism. Autism, 5(3), 277-86.
Goldstein, A. P. (1999). The Prepare Curriculum. Teaching Prosocial Competences. (Revised Ed.). Champaign, Illinois: Research Press.
Goldstein, A. P., & McGinnis, E. (1997). Skillstreaming the Adolescent: New Strategies and Perspectives for Teaching Prosocial Skills. Champaign, Illinois: Research Press.
Goldstein, A. P., Glick, B., & Gibbs, J. C. (1998). Aggression Replacement Training. A Comprehensive Intervention for Aggressive Youth (Revised Ed.). Champaigne, Illinois: Research Press.
Goldstein, S., & Schwebach, A. J. (2004). The Comorbidity of Pervasive Developmental Disorder and Attention Deficit Hyperactivity Disorder. Journal of Autism and Developmental Disabilities, 34(3), 329-339.
Gray, C. (1998). Social stories and comic strip conversations with students with Asperger’s syndrome and high-funcioning autism. In E. Schopler, G. B. Mesibov, & L. J. Kunce (Eds.), Asperger syndrome or high-functioning autism? (pp. 167-198). New York: Plenum Press.
Gundersen, K. & Moynahan, L. (2005). Nettverk og Sosial Kompetanse. Oslo: Universitetsforlaget. Hare, D. J. (1997). The use of Cognitive-Behavioural Therapy with People with Asperger Syndrome. Autism, 1,
215-225. Hare, D. J., Jones, J. P. R., & Paine, C. (1999). Approaching Reality: The Use of Personal Construct Assessment
in Working with People with Asperger Syndrome. Autism, 3(2), 165-176. Haskins, B. G., & Silva, J. A. (2006). Asperger’s Disorder and Criminal Behavior: Forensic-Psychiatric
Considerations. Journal of the American Academy of Psychiatry and the Law, 34, 374-384. Hjort, C. (Udatert). Asperger syndrom og psykiske lidelser. Upublisert manuscript. Tønsberg, Psykiatrien i
Vestfold HF.
Side 70 av 76
Hobbs, G. F., Hobbs, C. J., & Wynne, J. M. (1999). Abuse of children in foster and residential care. Child abuse and neglect, 23(3), 56-62.
Howlin, P. (2000). Outcome in adult life for more able individuals with autism or Asperger syndrome. Autism, 4(1), 63-83.
Howlin, P. (1997). Autism: Preparing for Adulthood (Ed.). London: Routledge. Howlin, P. (2003). Outcome in High-Functioning Adults with Autism With and Without Early language Delays:
Implications for the Differentiation between Autism and Asperger Syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33(1), 3-13.
Howlin, P., & Moore, A. (1997). Diagnosis of autism: a survey of 1200 patients in the UK. Autism, 1, 135-162. James, A., Soler, A, Weatherall, R. (2007). Cognitive behavioural therapy for anxiety disorders in children and
adolescens (Review). The Cochrane Library, 1. Jesner, O. S., Aref-Adib, M., & Coren, E. (2007). Risperidone for autism spectrum disorder (Review). The
Cochrane Library, 1. Retrieved 2007.01.25 from http://www.mrw.interscience.wiley.com/cochrane/cochrane_search_fs.html
Joseph, R. M. (1999). Neuropsychological frameworks for understanding autism. International Review of Psychiatry, 11, 309-325.
Kadesjö, B., Gillberg, C., & Hageberg, B. (1999). Brief Report: Autism and Asperger syndrome in Seven Year-ld Children: A Total Population Study. Journal of Autism and Developmental Disabilities, 29(4), 327-331.
Karlsen, K. (2000). Barn med Asperger syndrom. Terapeutiske begrensninger og utfordringer. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 37, 908-914.
Kazak-Berument, S., Rutter, M., Lord, C., Pickles, A., & Bailey, A. (1999). Autism Screening Questionnaire: Diagnostic Validity. British Journal of Psychiatry, 175, 444-451.
Kim, J. A., Szatmari, P., Bryson, S. E., Streiner, D. L., & Wilson, F. J. (2000). The prevalence of anxiety and mood disorders among children with autism and Asperger syndrome. Autism, 4(2), 117-132.
King, B. H. (2000). Pharmacological Treatment of Mood Disturbances, Aggression, and Self-Injury in Persons with Pervasive Developmental Disorders. Journal of Autism and Developmental Disorders, 30(5), 439-445.
King, B., Zwi, K., Nunn, K., Longworth, J., & Dossetor, D. (2003). Use of risperidone in a paediatric population: An observational study. Journal of paediatrics and child health, 39(7), 523-527.
Klin, A., Volkmar, F. R. (June, 1995). Asperger’s Syndrome. Guidelines for Treatment and Intervention. Publshed by the Learning Disabilities Association of America. Retrieved September 19, 2007, from: http://www.med.yale.edu/chldstdy/autism/astreatments.pdf
Komoto, J., Usui, S., & Hirata, J. (1984). Infantile autism and affective disorder. Journal of Autism and Developmental Disorders, 14, 81-84.
Konstantareas, M. M., & Hewitt, T. (2001). Autistic Disorder and Schizophrenia: Diagnostic overlaps. Journal of Autism and Developmental Disabilities, 31(1), 19-28.
Kopp, S., & Gillberg, C. (1997). Selective mutism: A population-based study: A research note. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 38(2), 257-262.
Kristensen, H. (2000). Selective mutism and comorbidity with developmental disorder/delay, anxiety disorder, and elimination disorder. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 39, 249-256.
Kristensen, H. (2002).Non-specific markers of neurodevelopmental disorder/delay in selective mutism – a case control study. European Child and Adolescent Psychiatry, 2, 71-78.
Kurita, H. (1991). School refusal in pervasive developmental disorders. Journal of Autism and Developmental Disabilities, 21, 1-15.
Lainhart, J. E. (1999). Psychiatric problems in individuals with autism, their parents and siblings. International Review of Psychiatry, 11, 278-298.
Lainhart, J. E., & Folstein, S. E. (1994). Affective Disorders in people with autism: A review of published cases. Journal of Autism and Developmental Disorders, 24, 587-601.
Larsen, K. (2002). Tidlig påvisning av schizofreni – er primærprofylakse mulig? Tidsskrift for Norsk Lægeforening, 122(20), 2015-2018.
Long, K., Wood, H., & Holmes, N. (2000). Presentation, Assessment and Treatment of Depression in a Young Woman with Learning Disability and Autism. British Journal of Learning Disabilities, 28, 102-108
Losh, M., & Capps, L. (2003). Narrative Ability in High-Functioning Children with Autism and Asperger’s Syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33(3), 239-251.
Martinsen, H., Nærland, T., Steindal, K., & von Tetzchner, S. (2006). Barn og ungdommer med Asperger syndrom. Prinsipper for undervisning og tilrettelegging av skoletilbudet. Oslo: Gyldendal Aademisk.
Martinsen, H., & von Tetzchner, S. (2007). Barn og ungdommer med Asperger syndrom. Perspektiver på språk, kognisjon, social kompetanse og tilpasning. Oslo: Gyldendal Aademisk.
McDougle, C., Kresch, L., Goodman, W. K., & Naylor, S. T. (1995). A case control study of repetitive thoughts and behavior in adults with autistic disorder and obsessive-compulsive disorder. American Journal of Psychiatry, 152, 772-777.
McGinnis, E. & Goldstein, A. P. (1999). Skillstreaming in Early Childhood. Champaign, Illinois: Research Press. Meyer, J. A., Mundy, P. C., Vaughan van Hecke, A., & Durocher, J. S. (2006). Social attribution processes and
comorbid psychiatric symptoms in children with Asperger syndrome. Autism, 10(4), 383-402. Moynahan, L., & Strømgren, B. (2005). Preliminary Results of Aggression Replacement Training for Norwegian
Youth with aggressive behaviour and with a different diagnosis. Psychology, Crime and Law, 11, 411-19. Mukaddes, N. M., & Tpocu, Z. (2006). Case Report: Homoocide by a 10-Year-Old girl with Autistic Disorder.
Journal of Autism and Developmental Disorders, 36(4), 471-474. Murrie, D., Warren, J. I., Kristiansson, M., & Dietz, P. E. (2002). Asperger’s Syndrome in Forensic Settings.
International Journal of Forensic Mental Health, 1(1), 59-70. Nass, R. & Gutman, R. (1997). Boys with Asperger’a disorder, exceptional verbal intelligence, tics, and
clumsiness. Developmental Medicine and Child Neurology, 39, 691-695.
Side 71 av 76
Nylander, L., & Gillberg, C. (2001). Screening for autism spectrum disorders in adult psychiatric out-patients: a preliminary report. Acta Psychiatrica Scandinavia, 103, 428-434.
O’Kearney, R. T., Anstey, K. J., & Sanden, C. (2007). Behavioural and cognitive behavioural therapy for obsessive compulsive disorder in children and adolescents (Review). The Cochrane Library, 1.
Perry, D. W., Marston, G. M., Hinder, S. A. J., Munden, A. C., & Roy, A. (2001). The phenomenology of Depressive Illness in People with a Learning Disability and Autism. Autism, 5, 265-275.
Piven, J. ;& Palmer, P. (1999). Psychiatric disorder and the broad autism phenotype: Evidence from a family study of multiple-incidence autism families. American Journal of Psychiatry, 156, 557-563.
Rastam, M., Gillberg, C., & Wentz, E. (2003). Outcome of teenage-onset anorexia nervosa in a Swedish community-based sample. European Child and Adolescent Psychiatry, supplement 1, 12, 178-190.
Raven, J., & Hepburn, S. (2003). Cognitive-behavioral treatment of obsessive-compulsive disorder in a child with Asperger syndrome. A case report. Autism, 7(2), 145-164.
Ringman, J. M., & Jankovic, J. (2000). Occurrence of tics in Asperger’s syndrome and autistic disorder. Journal of Child Neurology, 15, 394-400.
Robertson, M. M. (194). Annotation: Gilles de la Tourette syndrome – an update. Journal of Child Psychology and Psychiatry, 35, 567-611.
Royal College of Psychiatrists (2001). DC-LD: Diagnostic Criteria for Psychiatric Disorders for Use with Adults with Learning Disabilities/Mental Retardation (OP 48). London: Author.
Russell, A. J., Mataix-Cols, D., Anson, M., & Murphy, D. G. M. (2005). Obsessions and compulsions in Asperger syndrome and high-functioning autism. British Journal of Psychiatry, 186, 525-528.
Russell, E., & Sofronoff, K. (2005). Anxiety and social worries in children with Asperger syndrome. Australian and New Zealand Journal of Psychiatry, 39, 633-638.
Rutter, M., Bailey, A., & Lord, C. (2003). Social Communication Questions. Los Angeles, USA: Western Psychological Services.
Sauarlia, S. K. (November 2007). Rus ogutviklingshemming. Foredrag på Fagkonferansen 2007: “Så langt – det kunne vært værre” på Rica Hell Hotell, Stjørdal, 21-22 november.
Schatz, A. M., Weiner, A. K., & Trauner, D. A. (2002). Brief report: Attention Differences in Asperger Syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 32(4), 333-336.
Schwarts-Watts, D. M. (2005). Asperger’s Disorder and Murder. Journal of the American Academy of Psychiatry and the Law, 33, 390-393.
Scott, F. J., Baron-Cohen, S., Bolton, P., & Brayne, C. (2002). Brief Report. Prevalence of autism spectrum
disorders in children aged 5-11 years in Cambridgeshire, UK. Autism, 6(3), 231-237. Scragg, P. & Shah, A. (1994). The prevalence of Asperger’s syndrome in a secure hospital. British Journal of
Psychiatry, 165, 679-682. Silva, J. A., Ferrari, M. M., & Leong, G. B. (2002). The Case of Jeffrey Dahmer: Sexual Serial Homicide from a
Neuropsychiatric Developmental Perspective. Journal of Forensic Sciences, 47(6), 1347-1359. Silva, J. A., & Haskins, B. G. (2006). Asperger's disorder and murder (Comment letter). Journal of the American
Academy of Psychiatry and Law, 34(1), 133-4. Siponmaa, L., Kristiansson, M., Jonson, C., Nydén, A, & Gillberg, C. (2001). Juvenile and Young Adult Mentally
Disordered Offenders: The Role of Child Neuropsychiatric Disoders. Journal of the American Academy of Psychiatry and Law, 29, 420-426.
Soderstrom, H., Rastam, M. & Gillberg, C. (2002). Temperament and character in adults with Asperger syndrome. Autism, 6, 287-297.
Sofronoff, K., Attwood, T., & Hinton, S. (2005). A randomised controlled trial of a CBT intervention for anxiety in children with Asperger syndrome. Journal of Child Psychology and Psychiatry and Allied Disciplines, 46(11), 1152-1160.
Sofronoff, K., Attwood, T., Hinton, S., & Levin, I. (2007). A Randomized Controlled Trial of a Cognitive Behavioural Intervention for Anger Management in Children Diagnosed with Asperger syndrome. Journal of Autism and Developmental Disorders, 37(7), 1203-1214.
Sofronoff, K., Leslie, A., & Brown, W. (2004). Parent Management Training and Asperger Syndrome. A Randomized Controlled Trial to Evaluate a Parent Based Intervention. Autism, 8(3), 301-17.
Stahlberg, O., Soderstrom, H., Rastam, M., & Gillberg, C. (2004). Bipolar disorder, schizophrenia, and other psychotic disorders in adults with childhood onset AD/HD and/or autism spectrum disorders. Journal of Neural Transmission, 111(7), 891-902.
Sturm, H., Fernell. E., & Gillberg, C. (2004): Autism spectrum disorders in children with normal intellectual levels: Associated impairments and subgroups. Developmental Medicine and Child Neurology, 7, 444-447.
Starr, E., Szatmari, P., Bryson, S., & Zwaigenbaum, L. (2003). Stability and Change among High-Functioning Children with pervasive Develomental Disorders: A 2-year Outcome Study. Journal of Autism and Developmental Disorders, 33(1), 15-22.
Stenberg, N. (2007). Asperger syndrom og eksekutive funksjonsvansker: konsekvenser for behandling. Tidsskrift for Norsk Psykologforening, 10, 254-260.
Stern, J. S., & Robertson, M. M. (1997). Tics associated with autistic and pervasive developmental disorders. Journal of Child Neurology, 15, 345-355.
Stewart, M. E., Barnard, L., Pearson, J., Hasan, R., & O’Brien, G. (2006). Presentation of depression in autism and Asperger syndrome. A review. Autism, 10(1), 103-116.
Strock, M. (2004). Autism Spectrum Disorders (Pervasive Developmental Disorders) (NIH Publication no. NIH-04-5511). Bethesda, MD: National Institute of Mental Health, National Institutes of Health, U.S. Department of Health and Human Services. Retrieved November, 7, 2006, from http://www.nimh.nih.gov/publicat/autsim.cfm
Strømgren, B. (2007). Aggression Replacement Training and Autism Spectrum Disorders. Unpublished doctoral dissertation, University of Ulster, Jordanstown.
Side 72 av 76
Sverd, J. (1991). Tourette syndrome and autistic disorder: A significant relationship. American Journal of Medical Genetics, 39, 173-179.
Szatmari, P. (1992). Asperger’s syndrome: a review of clinical features. Canadian Journal of Psychiatry, 34, 507-525.
Sze, K. M., & Wood, J. J. (2007). Cognitive Behavioral Treatment of Comorbid Anxiety Disorders and Social Difficulties in Children with High-Functioning Autism: A Case Report. Journal of Contemporary Psychotherapy, 37, 133-143.
Tager-Flusberg, H. (1999). A psychological approach to understanding the social and language impairments in autism. International Review of Psychiatry, 11, 325-334.
Tanguay, P. E. (2000): Pervasive developmental disorders: a 10-year review. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 39, 1079-1095.
Tantam, D. (2000). Psychological disorder in Adolescence and adults with Asperger syndrome. Autism, 4, 47-62.
Tantam, D. (2003). The challenge of adolescents and adults with Asperger syndrome. Child and Adolescent Psychiatric Clinics of North America, 12, 143-163.
Tonge, B. J., Brereton, A. V., Gray, K. M. & Einfield, S. L. (1999). Behavioural and emotional disturbance in high-functioning autism and Asperger syndrome. Autism, 3, 117-130.
Tsai, L. Y. (2007). Asperger Syndrome and Medication Treatment. Focus on Autism and Other Developmental Disabilities, 22(3), 138-148.
Tsatsanins, K. D., Foley, C., & Donehower, C. (2004). Contemporary Outcome Research and Programming Guidelines for Asperger Syndrome and High-Functioning Autism. Topics in Language Disorders, 24(4), 249-59.
Tsatsanis, K. D. (2004). Heterogeneity in Learning Style in Asperger Syndrome and High-Functioning Autism. Topics in Language Disorders, 24(4), 260-70.
Utgård, K. (November 2007). Behandling av OCD (Obsessive Compulsive Disorder) hos ei jente med Asperger syndrom. Forelesning på Fagkonferansen for kommunene i Helse Sør-Øst.
Vaknin, S. (December 2006). Asperger’s Disrder is often misdiagnosed as a cluster B personality disorder, most often as the Narcissistic Personality Disorder (NPD). December 12, 2006. Retrieved December 12th, 2007, from: http://personalitydisorders.suite101.com/article.cfm/misdiagnosing_asperger
Weller, E. B., Rowan, A., Elia, J., & Weller, R. A. (1999). Aggressive Behavior in Patients with Attention-Deficit/Hyperativity Disorder, Conduct Disorder, and Pervasive Developmental Disorders. Journal of Clinical
Psychiatry, 1999, 60 [suppl 15], 5-11. Wheeler, D. M., Hazell, P., Silove, N., & Williams, K. (2005). Selective serotonin reuptake inhibitors for the
treatment of autism spectrum disorders (Protocol). The Cochrane Library, 4. Retrieved 2006.09.25 from http://www.mrw.interscience.wiley.com/cochrane/cochrane_search_fs.html
White, A. H. (September 2003). Cognitive behavioural therapy in children with autistic spectrum disorder. STEER, 4(5).
Wing, L. (1981). Asperger syndrome: A clinical account. Psychological Medicine, 11, 115-129. Retrieved 23. October 2006 from http://www.mugsy.org/wing2.htm
Wood, J. J. (July 2006). Family Involvement in Cognitive-Behavioral Therapy for Children’s Anxiety Disorders. Psychiatric Times, 23(8). Retrieved November 27th 2007, from http://www.psychiatrictimes.com/showArticle.jhtml?articleId=191504301
Wood, J. J., & Sze, K. (2007). Cognitive Behavioral Treatment of Comorbid Anxiety Disorders and Social Difficulties in Children with High-Functioning Autism: A Case report. Journal of Contemporary Psychotherapy, 37, 133-143.
World Health Organization. (1991). International Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (10th Rev.). Geneva: World Health Organization.
World Health Organization. (1992). ICD-10. The ICD-10 Classification of Mental and Behavioural Disorders. Clinical Descriptions and diagnostic guidelines. Geneva: World Health Organization.
Wozniak, J. Biederman, J., Faraone, S., Frazier, J., Kim, J. Millstein, R., Gershon, J., Thornell, AQ., Cha, K., & Snyder, J. (1997). Mania in children with pervasive developmental disorder, revisited. Journal of the American Academy of Child and Adolescent Psychiatry, 36, 1552-1560.
Yeargin-Allsopp, M., Rice, C., Karapurkar, T., Doernberg, N., Boyle, C., & Murphy, C. (2003). Prevalence of Autism in a US Metropolitan Area. Journal of the American Medical Association, 289(1), 49-55.
Side 73 av 76
Appendiks
Side 74 av 76
Side 75 av 76
Side 76 av 76