HOSPICE DJURSLAND

ÅRSSKRIFT

2011

Årsskrift 2011 Hospice Djursland1. udgave 1. oplagOplag: 700 stk.

RedaktionDorit Simonsen (ansvarshavende)Rie PedersenSteen FrisJørgen FogRikke Krogager

Redaktionen vil gerne takke Søren Ulrik Thomsen og forlaget Gyldendalfor ”udlån” af digtet på side 3fra digtsamlingen Rystet Spejl.

Grafisk layoutHospice DjurslandLene Ahlmann, PhotoGraphIT

FotoKissen Møller HansenKetty ThomsenAdam Mørk (for C.F. Møller)Mariann GrannHospice Djursland

TrykHornslet Bogtrykkeri

Denne tryksag er trykt på 130 g CyclusPrint, blomstermærket papir, licens nr. DK/11/001,produceret af 100% genbrugsfibre.

© Hospice Djursland

1

ÅRSS

KRIFT 2011

AFTRyKSpoRTAlaf Marit Benthe norheiM

IndlednIngDorit SiMonSen hoSpiceleDer

døden Som en udFoRdRIngSteen friS BeStyrelSeSforManD

ledelSe I deT eKSISTenTIelle FelTDorit SiMonSen, hoSpiceleDer helle DalBy KriStenSen SouSchef

en SøSTeRBoDil Diget SygeplejerSKe

eT lIv med dødenriKKe Krogager SeKretær

glæden ved AT SKRIvehelle halBerg frivillig

RITuAleR ved dødSFAldaaSe jørgenSen SygeplejerSKe

vI KlARede deT SelvaneMette oleSen pårørenDe

eT ARbejde SÅ Fuld AF lIvBritta SKovSteD hanSen ServiceaSSiStent

dødenS TIdDoriS chriStenSen SygeplejerSKe

SoRgenS Rumrie peDerSen frivilligKoorDinator

AldRIg AT gøRe SKAdealice Steinov læge

en HelT nATuRlIg pRoceS pia Kjer ServiceaSSiStent

Hjælpen TIl de pÅRøRendeannegrete venBorg uDviKlingSSygeplejerSKe

mIT lIvTAg med dødenMette gaMMelgaarD SygeplejerSKe

de Tog FAR medilSe holM nielSen pårørenDe

AT gøRe deT nødvendIgeliSe Moll peterSen SygeplejerSKe

AT vÅge en nATruth eBBeSen frivillig

AT SpIlle en blomSThilDe SKruDlanD MuSiKterapeut

SenSommeRdAge pÅ HoSpIce johanneS SørenSen, julie Bøgh SørenSen, anne SørenSen

døden HAR mAnge AnSIgTeRhelle johnSen pSyKolog

nÅR lIveT gøR ondTjytte Dreyer pårørenDe

nAbo TIl HoSpIceMarianne gregerSen naBo til hoSpice DjurSlanD

AT væRe I deT SvæRerie peDerSen frivilligKoorDinator

SKoleeleveRS TAnKeR om døden annegrete venBorg uDviKlingSSygeplejerSKe

HvAd SKeR deR med de dødeanja anDerSen BeDeManD

FoRTvIvlede AnSIgTeRoDa rigMor KnuDSen afDøD patient

STATISTIK FoR 2011

epIlogDorit SiMonSen hoSpiceleDer

02

03

05

08

12

14

16

18

20

23

42

45

48

50

51

52

54

55

56

58

24

25

26

29

30

32

34

37

39

40

2

ÅRSS

KRIFT 2011

“Den er en portal, som man fysisk kan bevege seg igjennom. Skulpturen kan oppleves som en siluett med to kvinnefigurer i profil og hulrommet imellom dem som en figur.

Minnet om - lengslen og savnet - men også gjennom-gangen til noe annet. håpet og det uvisse.”

Marit Benthe norheim billedkunstner

AftryksportAlaftryKSportal er uDført af Marit Benthe norheiM

Skulpturen er placeret i marklandskabet mod Følle bund, som alle patienterne har udsigt til.

”De læner sig op ad hinanden i sol og i blæst. Men nu har de vendt sig om og går hver sin vej. Måske er de bare på vej ud i hverdagen en ganske almindelig morgen. Måske ses de aldrig mere på denne jord.

Men aftrykket af den anden er prentet dybt ind i dem. Det aftryk forsvinder aldrig. vi ser det så tydelig. vi ser deres kærlighed og deres sorg, som handler om det samme. tilknytning.”

hanne Marie houkjær, tidligere hospicepræst

3

ÅRSS

KRIFT 2011

IndlednIngDorit SiMonSen hoSpiceleDer

”Beroliget af altings almindelighed gråvejret, brillerne på natbordet og den tilfældige skramlen af stemmer og trin og en bruser der tændes håber jeg på at dagen måske helt til i aften vil gå som om intet var hændt mens alt det alt for store som for eksempel ”jeg” og ”du” og dengang og nu og alt hvad vi ved og ikke ved så længe det varer må bo i digtenes små skæve skure.”

når jeg læser ovenstående digt af Søren ulrik Thomsen fra hans nyeste digtsamling ”Rystet spejl”, kan jeg mærke en beroligende trivialitet og et menneskes store ønske om, at alting og dermed livet må være enkelt, forudsigeligt og uden de store udfordringer og forholden sig til liv-ets store spørgsmål. det føles rart, men jeg ved jo godt, at sådan kan livet ikke leves, da vi som mennesker ikke kan blive fri for at forholde os til det, Søren ulrik Thomsen beskriver som ”alt det alt for store”.

en af de ”alt for store” begivenheder, vi som mennesker har sværest ved at forholde os til, er mødet med døden. på trods af at døden er en fælles begivenhed for alt levende, så er det alli-gevel den begivenhed, vi taler mindst om og ved mindst om.

når vi oplever os fjernest fra den, ønsker vi ikke at tale om den, allerhøjest joke lidt med den – for den kan jo tidsnok komme! når vi oplever os tættest på den for eksempel i forbindelse med, at vi selv eller nogen vi holder af har fået en livstruende sygdom, ja så ønsker vi heller ikke at tale om den – for nu føles det, som om man kan dø blot ved at tale om døden. døden gør os tavse, vi kan ikke finde ordene.

dette forhold gør sig dog - af gode grunde - ikke gældende her på Hospice djursland. Her brydes tavsheden, og her tvinger omstændighederne os til at finde ordene. Vi taler om døden,

4

ÅRSS

KRIFT 2011

og vi ved noget om døden. der er meget, vi ikke ved, men det, vi ved, vil vi i dette årsskrift gerne dele med andre.

vores ønske er at medvirke til at aftabuisere døden. vi ønsker gennem de forskellige beretnin-ger at give et billede fra forskellige positioner af, hvordan døden italesættes, hvordan den føles og rummes, og hvordan den ses og høres.

det har været en udfordrende opgave for alle forfatterne at få deres erfaringer og oplevelser af døden ned på skrift, så det gav mening at dele det med andre. Det har krævet en del reflek-sioner over de indtryk og den forskel, døden har betydet og betyder for den enkelte.

men ingen død uden liv, så paradokset i de forskellige beretninger om døden er, at de er fanta-stiske fortællinger om livet - begrænset til det liv, der leves på Hospice djursland.

vi tror på, at vi som institutionen Hospice djursland gennem vores idegrundlag, gennem vores samarbejde med alvorligt syge og døende og deres pårørende og gennem vores store undervis-nings- og foredragsaktivitet kan medvirke til at aftabuisere døden. jeg oplever, at det er muligt, fordi folk generelt er åbne for og nysgerrige efter at få at vide, hvad et hospice egentlig kan tilbyde.

begrebet hospice har efterhånden fået en mere positiv klang i folkeører. det benævnes ikke længere som et ”Dødshospital”, hvilket det gjorde flere steder i landet, da de første hospicer dukkede op i 1990erne, men som et sted, en institution, der yder en kvalificeret tværfaglig og nødvendig omsorg over for alvorligt syge og døende og deres pårørende. en omsorg som kan medvirke til at gøre den sidste levetid indtil døden leveværdig.

på Hospice djursland ønsker vi hver dag at være levende tilstede og forholde os til det liv og den død, der er vores eksistensgrundlag. dette er ikke bare noget, vi gør, eller vænner os til. det er noget, vi hver dag øver os på at blive bedre til.

en af mine gode lærermestre, teolog og psykoterapeut bent Falk, har sagt følgende om en sund og ansvarlig måde at forholde sig til døden på: ”vi skal leve vores liv hver dag, som om den var den sidste, og som om den var den første af mange. når det lykkes for os, kan vi være levende tilstede sammen med både levende og døende”.

vi håber, at dette årsskrift giver døden et sprog og et udtryk – som en hjælp til at få indsigt i en væsentlig del af ”det alt for store”.

5

ÅRSS

KRIFT 2011

døden som en udfordrIngSteen friS BeStyrelSeSforManD

Før jeg tager fat i årsskriftets tema døden, har jeg lyst til kort at nævne nogle af bestyrelsens vigtigste opgaver i den Selvejende Institution Hospice djursland. ud over at have det overord-nede ansvar er det bestyrelsens opgave at være sparringspartner med ledelsen, således at vi i fællesskab kan udvikle institutionen, fastholde det gode renomme og de mange værdier, der er skabt i de snart fem år, institutionen har eksisteret.

opgaverne har over tid været mange og udfordrende. og vi har gerne påtaget os dem - alle. vi er meget opmærksomme på, at en institution som vores gerne skal være på forkant med ny viden, nye kompetencer, hjælpemidler og andet, der kan give de mange alvorligt syge og døende mennesker og deres pårørende de bedste betingelser for en god og værdig afslutning på livet.

vi synes faktisk, det går så godt med at fastholde og efterleve de visioner, der i sin tid blev lagt for Hospice djursland, at vi har fået tid og kræfter til at udvikle og se på alternative tilbud for de patienter, der befinder sig i den afsluttende del af deres liv. En arbejdsgruppe bestående af repræsentanter fra ledergruppen og bestyrelsen har været på studietur i england, der er et af de lande, som er længst fremme på daghospiceområdet, for at se på, om det var et tiltag, vi skulle arbejde videre med. gruppen fandt det så interessant, at der blev udarbejdet et projekt-forslag til bestyrelsen. den så projektet som et enestående tilbud til de alvorligt syge patienter, der er for ”gode” til en hospiceplads, og som kunne have stor glæde af et tilbud om at komme i et palliativt dagafsnit, og gav grønt lys til, at forslaget kunne fremsendes til Regionen. Hvis ellers alt går, som det skal, ser vi frem til at kunne starte projektet som et forsøgsprojekt og byde de første patienter velkommen i løbet af 2012.

Som jeg skrev indledningsvis, er det overordnede tema for dette årsskrift døden og døden på hospice. Her vil det være mine personlige betragtninger, der kommer til udtryk. At døden for mig er blevet noget mere nærværende, efter jeg trådte ind i bestyrelsen, vil jeg bestemt ikke benægte. Jeg taler mere om døden, jeg ser ofte flaget på halv, jeg oplever pårørende tynget af sorg, jeg ser grædende børn, og jeg møder ofte en kiste forlade hospice. naturligvis gør det et stort indtryk på mig! Sådan er det, og sådan skal det også være.

Hvordan vi så selv reagerer, når døden pludselig en dag er så tæt på, at det er en i den kære familie eller blandt de bedste venner, der forlader os, ved vi ikke. vi ved det ikke og ønsker måske heller ikke at vide det! Svaret kan aldrig blive entydigt, men vil være afhængigt af,

6

ÅRSS

KRIFT 2011

hvilken situation den døende har været i. men uanset hvad vil savnet og smerten fylde meget i tiden efter.

døden er og bliver en underlig størrelse, vi forstår den ikke og kommer nok heller aldrig til det. den kan komme som et lyn, den kan trække ud, den kan komme om dagen eller om natten. vi ved godt, at den kommer, men vi forstår det alligevel ikke – og vi har ingen at spørge.

For nogle år siden stillede et af mine børnebørn mig spørgsmålet: ”bedstefar, hvornår skal du dø, og når du dør, hvor kommer du så hen?” et ganske relevant spørgsmål fra en lille dreng, der kort forinden have mistet sin oldefar. Her kan man godt føle sig sat lidt til vægs, men svaret kom alligevel: ”bedstefar vil gerne leve mange år endnu for at se dig vokse op til en stor dreng, og når jeg dør, for det skal vi jo alle, så kommer jeg op i himlen”. Svaret beroligede drengen, der trygt kunne lege videre. og svaret beroligede også mig.

Afslutningsvis vil jeg på bestyrelsens vegne rose medarbejderne og de mange frivillige for den måde, I håndterer jeres arbejde på. I gør det super professionelt med stor respekt for det enkelte menneske og de pårørende, og vi er som bestyrelse trygge ved jer og den kvalifi-cerede omsorg, I hver dag yder. jeg vil også rette en tak til alle de, som direkte eller indirekte støtter op om Hospice djursland. jeres bidrag er uundværligt i den videre udvikling af Hospice djursland.

7

ÅRSS

KRIFT 2011

8

ÅRSS

KRIFT 2011

ledelse I det eksIstentIelle feltDorit SiMonSen, hoSpiceleDer & helle DalBy KriStenSen, SouSchef

”Skulle det være noget særligt? organisation og ledelse i det offentlige” - således lyder titlen på en bog om offentlig ledelse af professor i statskundskab Kurt Klaudi Klausen. dette spørgsmål presser sig også på i forbindelse med ledelse af et hospice: ”Skulle det være noget særligt at være leder på et hospice?” vi vælger indtil videre at lade spørgsmålet stå åbent og give dig som læser et indblik i de udfordringer og overvejelser, vi står med i den daglige ledelse af Hospice djursland.

da vi i 2007 gennemførte ansættelsessamtaler med medarbejderne, som skulle være med til at åbne det nye hospice, var et af de gennemgående spørgsmål: ”Hvilke tanker gør du dig om det at arbejde et sted, hvor du hver dag vil blive konfronteret med døden?” De fleste medarbej-dere gav udtryk for, at de havde gjort sig mange tanker. nogle var lidt bekymrede for, om de nu kunne holde til det, og andre var slet ikke bekymrede, idet de mente, at de i forvejen var meget i kontakt med døende mennesker. når vi i dag stiller de samme medarbejdere det samme spørgsmål, svarer langt de fleste, at de ikke havde forstillet sig, at det var så forskelligt fra, hvad de hidtil havde beskæftiget sig med, og at de ikke havde haft fantasi til at forudse, hvad det rent faktisk betyder for dem, at alle patienter, de kommer i kontakt med, ”dør fra dem.”

den betydning, det har for den enkelte medarbejder, er selvfølgelig individuel og personlig. men den daglige og tætte kontakt med andre menneskers lidelser og eksistentielle problemstillinger gør noget ved os alle både personligt, privat og i vores rolle som professionelle. Hvad det bety-der, og hvilke mestringsmekanismer den enkelte medarbejder har tendens til at gøre brug af, når en patients smertefulde situation og død kommer tæt på følelsesmæssigt, kan ikke forud-siges. men det er et vigtigt opmærksomhedspunkt både for den enkelte og for os som ledere.

Som ledere udfordres vi af at skulle lede i krydsfeltet af berørthed, meningsløshed, vrede, sorg, glæde og kærlighed. vi skal udholde en høj grad af berørthed hos medarbejderne, og vi ved, at de ind imellem bliver mere end berørte, de bliver personligt ramt og har behov for ekstra opmærksomhed. derudover har vi en forpligtigelse til at forebygge, at medarbejderne bliver rystet i en sådan grad, at de ikke længere kan udholde at være på hospice.

Alle medarbejdere på hospice er som udgangspunkt i risikozonen for at blive ramt og rystet. den største risiko er dog blandt sygeplejerskerne, idet denne medarbejdergruppe har den primære kontakt til den døende patient og de pårørende.

9

ÅRSS

KRIFT 2011

vi har derfor besluttet, at sygeplejegruppen modtager supervision. Supervisionen er en del af deres arbejdstid. det er ikke et tilbud til den enkelte, men deltagelse er et krav fra ledelsens side.

Her får man mulighed for at dele oplevelser med hinanden og under kyndig supervision at reflektere over alle de følelser, man møder i relationen med patienterne og de pårørende.

de øvrige medarbejdergrupper modtager alle supervision i forskelligt og nødvendigt omfang.

Ud over supervisionen er der en halv times refleksion to gange i løbet af ugen. Her er alle medarbejdere velkomne.

Som ledere skal vi være i stand til at rumme alle medarbejdernes følelser og stille krav til dem samtidig. vi skal hver dag leve op til de forventninger og krav, som patienterne, de pårørende, vores bestyrelse, det politiske system, i det hele taget hele det omkringliggende samfund med rette har til os som en offentlig institution. de 15 pladser, vi har til alvorligt syge og døende mennesker og deres familier, skal til enhver tid være maksimalt udnyttet under hensyntagen til de ressourcer, vi har til rådighed.

vores opgave er at tilbyde ”det bedst mulige” hver eneste dag, hvilket betyder, at medarbe-jderne skal yde deres absolut bedst mulige hver dag. patienten og de pårørende kommer på hospice for at få den nødvendige lindring og omsorg i forbindelse med en for dem skelsæt-tende begivenhed, nemlig den at døden vil skille deres veje. den tid, patienten og de pårørende befinder sig på hospice, er ofte kort, så der er begrænset tid til at bidrage med lige præcis det, som den enkelte familie i den svære situation har behov for.

vi skal som professionelle være i stand til at se døden både som en afslutning og en begyn-delse. en afslutning på et liv for den syge og en begyndelse på et andet liv for de efterlevende. døden kan i situationen vise sig som nådig, som stille, som smuk eller som angstfyldt, urolig og stridslysten. vi kan ikke altid forudse forløbet, men må tage imod det, der måtte komme, være i det og samtidig være en støtte for de pårørende. det er en fuldstændig unik situation, som ikke kan gøres om, og som de efterlevende skal leve videre med.

For at det kan lykkes, skal vi som ledere sikre, at rammerne og vilkårene til enhver tid er til stede. vi skal sikre det kvalitative niveau gennem en høj faglighed og det tværfaglige samar-bejde. vi skal sikre, at fagligheden og tværfagligheden holdes ajour og udvikles ”midt i alt det svære”. og vi skal være opmærksomme på, hvordan vi hver for sig og sammen kan forstærke og udnytte de berigende muligheder, arbejdet med døende indebærer. derudover skal vi sikre et godt fysisk og psykisk arbejdsmiljø. og ikke mindst, at de økonomiske ressourcer anvendes der, hvor de kommer til størst nytte og gavn for patienterne og de pårørende.

10

ÅRSS

KRIFT 2011

11

ÅRSS

KRIFT 2011

gennem vores ledelse skal vi støtte medarbejderne i at være rummelige, anerkendende, nys-gerrige, undersøgende og modige. dette gør vi bedst ved selv at være rollemodeller. vi skal turde italesætte lidelsen – både medarbejdernes, patienternes og familiernes – med det formål at lindre den.

Igennem samarbejde, refleksion og ledersupervision arbejder vi på at finde ro og retning i vores lederskab for at være i stand til at træffe de nødvendige og relevante beslutninger og føre dem ud i livet. vi arbejder ud fra en vision om høj grad af synlighed og tilstedeværelse i det daglige og på at være fuldt tilstede i det nu, som er. gennem ro og retning bliver vi bedre til at lede os selv. jo bedre vi er til at lede os selv, jo bedre er vi til at lede vores medarbejdere.

vi har erkendt, at det er en ledelsesmæssig nødvendighed og samtidig en udfordring at være tydelig som menneske og at være i overensstemmelse med sine personlige værdier, uanset hvilken ledelsesmæssig opgave vi bliver mødt af. det gør os som ledere både sårbare og stærke på samme tid. det kræver mod at træde i karakter som både menneske og leder, og det kræver, at der er overensstemmelse mellem de tanker, vi gør os, og det vi siger og gør. vi får skærpet opmærksomheden på vores egne muligheder og begrænsninger, og det giver os en øget indsigt i egne styrker og svagheder.

Spørgsmål som: ”Hvordan magter jeg mig selv? Hvordan og hvornår skal jeg/vi magte medar-bejderne, så de kan magte deres (arbejds)liv? og hvilken betydning har de eksistentielle temaer i institutionens liv lige nu?” Store spørgsmål, der tilhører den kategori, som Søren ulrik Thom-sen i sin digtsamling ”Rystet spejl” kalder for ”alt det alt for store”. men spørgsmål, som er nød-vendige at stille os selv og hinanden.

vores indledende spørgsmål lød: ”Skulle det være noget særligt at være leder på et hospice?” vores svar til dette er: ”ja, vi mener, det er noget ganske særligt.” vi håber, at vi med dette bidrag har givet et indblik i det ganske særlige, at man som leder, ud over at man selv hver dag bliver konfronteret med døden og vi menneskers eksistentielle grundvilkår, samtidig skal lede medarbejdere, som er udsat for det samme. Det er for os noget ganske særligt.

vi tillader os at afslutte med et citat, som for os er en væsentlig ledestjerne i vores ledelse.

”Den bedste måde, hvorpå en regent kan lede sit land, er ved først og fremmest at lede sig selv”

Dalai lama

12

ÅRSS

KRIFT 2011

en søsterBoDil Diget SygeplejerSKe

en ældre kvinde havde været på hospice en tid. Hun spiste mindre, nogle gange slet ikke, fordi hun bare sov og sov. Andre gange var hun vågen eller vågnede, når hendes familie kom på besøg.

Hun var den yngste af en søskendeflok. Hendes mor var død, da hun endnu var en lille pige. Hos dem betød det, at hun måtte passes af sin ældre søster, som på mange måder måtte være mor for hende. på denne måde var de to kommet til at stå hinanden meget nær.

når man sover meget, er det svært at holde styr på tiden og døgnets timer. Sådan gik det også for denne ældre kvinde. Hun var ofte ikke klar over, om det var aften eller morgen. Hun har nok også både tænkt og drømt om sit liv og sit arbejde. Hun havde været krokone og vant til at skulle overkomme en del og tit i en fart.

efter at have sovet tungt kunne hun nogle gange stå ud af sengen i en vældig fart, fordi hun i tankerne var ved at skulle have styr på, hvor borde og stole bedst kunne stå, når der skulle være plads til musikken og de mange mennesker, hun skulle have bespist inden længe.

nogle gange når sygdommen raser i kroppen, og der sker forfald, kan der opstå en tilstand, vi kalder delir. det er en tilstand, der udløses af mange fysiske forandringer på kort tid. Tilstanden kan vare i flere dage og nogle gange i så svær grad, at uro og syner ikke er til at forstå.

Familien til denne kvinde var sørgmodig over at se hende blive svagere og se hende døje med delir. Hendes børn og børnebørn havde svært ved at klare, når hun blev urolig og ville stå op, når kræfterne ikke var til det.

Hendes søster kom en dag til mig og sagde, at hun syntes dette næsten var uværdigt. Hen-des søster havde haft det svært nok i livet, og dette var for meget. Hun kom til at græde og fortalte, hvor ondt det gjorde, at hendes søster skulle igennem dette. når hun var på besøg, hjalp hun hende gerne med det, der var behov for, for det var hun jo vant til. Sov hun, var hun bare hos hende og delte rummets stilhed, holdt hende i hånden og småsnakkede med de andre besøgende.

men så kom tiden, hvor kræfterne var så små, at kvinden ikke kunne stå op. Hendes nærmeste var der ofte, og de vågede hos hende sammen eller på skift. den sidste formiddag sov hun mest, men uroen begyndte alligevel at slide i hende. Alle var trætte og ønskede, at nu måtte

13

ÅRSS

KRIFT 2011

livet gerne ende. på det tidspunkt valgte hendes søster at synge salmen: ”jeg er træt og går til ro.” den havde hun sunget for sin lillesøster om aftenen, da de begge var små, og hun skulle give hende ro før søvnen. da hun denne dag sang sidste vers, trak hendes søster vejret for sidste gang.

jeg har senere mødt den ældre kvindes datter, og vi talte om hendes mors afslutning på livet. de havde talt sammen i familien om det. børnebørnene havde været meget berørte af, at deres mormor ikke opførte sig, som de kendte hende, glad og fornuftig. men alle mindedes de denne smukke slutning og det, at de havde kunnet støtte hende ved at være det holdepunkt, som var det kendte i alt det svære. da jeg hørte det, tænkte jeg: ”dette er at give tryghed til en døende.”

Sådan blev det for denne kvinde. Ingens liv og ingens død er ens. et menneskes død er afslut-ningen på et helt liv, og den kan sagtens være smuk.

14

ÅRSS

KRIFT 2011

et lIv med dødenriKKe Krogager SeKretær

Fra min plads bag skrivebordet kan jeg se en ambulance komme kørende. jeg gør mig klar til at hilse på den nye patient, der skal bo på stue 12. jeg kan genkende navnet på patienten og husker, at jeg har talt med hans datter i telefonen, da hun for nogle dage siden henvendte sig til Hospice djursland for at høre, om huset her muligvis var et sted for hendes far.

patienten kommer ind liggende på en båre. vi hilser på hinanden, og jeg følger ham hen til stuen, hvor sygeplejersken står klar til at tage imod. datteren og hendes familie dukker op et kvarter efter, og jeg følger dem hen til stuen.

Fra nu af har jeg ikke længere kontakt til lige netop denne patient. jeg ved ikke, hvordan det går med ham ud over det eventuelle ”need to know”, som jeg får at vide til det daglige morgen-møde. Fra nu af er det patientens familie, jeg har kontakt med.

jeg kan egentligt godt lide ikke at vide, hvad der sker med sygdommen og møde patienterne og de pårørende på den baggrund. de ved, at jeg ikke ved det, så vi tager ikke udgangspunkt i det. vi mødes, som man møder et menneske i enhver anden sammenhæng, dog med det sær-lige tvist, at vi mødes på et hospice og i en for dem usædvanlig situation.

nogle gange tænker jeg alligevel på, hvad der foregår inde på stuen. Hvilken type behandling får han? Har han ondt? Sover han det meste af tiden? Holder han fast i livet? er han bange for døden? Har han taget afsked med livet og sine nære? Hvornår kommer den – døden? min uddannelsesmæssige og erfaringsmæssige baggrund er ikke sundhedsfaglig, så ret beset er det sundhedsfaglige område ukendt land for mig. det er her, at andre faggrupper tager over. jeg ser en styrke i, at vi hver især er en del af en helhed. Alle løser deres opgaver og fylder rollerne ud.

en kiste køres gennem huset. man kan mærke det på stemningen. der bliver stille. jeg rejser mig op og venter på, at kisten kommer forbi mig. da jeg ser den, fokuserer jeg på, at dette er en afsked med et menneske, et levet liv. jeg nikker til de pårørende i følget og følger kisten med øjnene, indtil rustvognen kører. efter denne stille stund, hvor alt synes at gå i stå for et øjeblik, vender jeg tilbage til mine opgaver – ligesom resten af huset gør.

velkomsten og afskeden optager en stor plads i min bevidsthed både i min funktion som sekre-tær og i mig som person. jeg bruger begge situationer som et fokuspunkt, der minder mig om, hvad huset her drejer sig om, nemlig livet og døden og livet med døden.

15

ÅRSS

KRIFT 2011

16

ÅRSS

KRIFT 2011

glæden ved At skrIvehelle halBerg frivillig

Som frivillig har jeg igennem et års tid skrevet livshistorier og breve for patienterne på Hospice djursland. det har været til gensidig glæde. Flere af patienterne har udtrykt stor lettelse over at få skrevet noget værdifuldt ned til deres kære. og for mig har det været en glæde at hjælpe med det, de ikke selv havde kræfter til at udføre. jeg har oplevet, hvordan erindringer kan give en form for forståelse og afklaring af det levede liv.

på hospice bliver jeg bedt om at løse den konkrete opgave enten af en sygeplejerske eller af husets psykolog. når jeg bliver bedt om hjælp til at skrive for en patient, er det ofte under et vist tidspres. jeg kom f.eks. på besøg hos en kvinde, der var synligt plaget af sygdom, så jeg gik straks i gang med at skrive for hende. Kvinden, der havde en fantastisk udstråling, ønskede at få skrevet et brev til et barnebarn, der skulle konfirmeres et halvt år senere. Det var svært for kvinden at få formet sætningerne, så vi blev enige om, at hun fortalte om det liv, hun som bedstemor havde haft sammen med barnebarnet. jeg kom derefter med forslag til, hvad der kunne skrives, forslag som kvinden enten accepterede eller kom med korrektioner til. på den måde fik vi skrevet et kort men vigtigt brev fra bedstemor til barnebarn. Senere fik vi skrevet korte afskedsbreve til både ægtefællen, en datter og svigersøn samt endnu et barnebarn. For hvert brev, jeg viste frem og læste op, fik jeg et kæmpe smil og en stor tak fra kvinden, der sagde: ”Tusind tak, hvor lyder det smukt, det var lige sådan, jeg ønskede det.” brevene kom i kuverter, der blev skrevet navne på, og de lå nu klar i skabet til familien, når kvinden døde. jeg tror, at disse afsluttende breve gjorde kvinden klar til at slippe livet og få en værdig død. jeg er glad for, at jeg nåede at gøre skrivearbejdet færdigt.

en anden patient bad om hjælp til at svare på et personligt brev, han havde modtaget fra en tidligere ansat i sit firma. Den ansatte takkede i brevet for den hjælp og for de værdier, han havde fået af direktøren gennem mange års oplæring og ansættelse i firmaet. Det personlige brev var så betydningsfuldt for direktøren, at det skulle med i kisten på hans sidste rejse. det svarbrev, jeg hjalp med at skrive, blev dikteret ord for ord, og hver sætning blev nøje overvejet, gennemlæst og tilrettet over flere dage. Det var en stor glæde for os begge, da brevet var fær-digt, og vi puttede det i en kuvert klar til afsendelse.

en ældre patient ønskede at få hjælp til at skrive til to voksne børn, der havde ringe kontakt til hinanden, og hvor der var misundelse mellem de to søskende. disse to breve blev dikteret

17

ÅRSS

KRIFT 2011

den ene dag og godkendt af patienten den næste dag. Kvinden gav udtryk for, at det gav hende ro at vide, at der i hendes skuffe lå et brev til børnene, hvor hun fortalte dem, at de var lige værdsat-te, og at hun ønskede, at de ville holde sammen fremover.

For nogle af patienterne kan det være svært at få skrevet det, der er betydningsfuldt, til de nærmeste. derfor kan det være en hjælp at have en neutral pennefører til det praktiske arbejde. jeg tror, at det for nogle af patienterne på hospice er vigtigt, at de, inden de dør, får fortalt om episoder, der har haft betyd-ning for dem.

jeg oplever, at det er de glædelige begivenheder i livet, der fylder i beskrivel-serne. patienterne har givet udtryk for en stor taknemme-lighed over, at det nu er gjort færdigt og afsluttet, og det glæder mig.

18

ÅRSS

KRIFT 2011

De fleste kulturer har ritualer som en hjælp til at markere og rumme livets store overgange, som f.eks. fødsel, pubertet, bryllup og død. ordet ritual betyder praksis.

på Hospice djursland har vi ritualer i forbindelse med dødsfald. disse ritualer udføres altid i samråd med de efterladte.

når en patient dør, tænder vi et levende lys på gangen. er der børn i familien, er denne lystæn-ding et fint ritual at inddrage dem i. Det kan give anledning til en snak om, hvorfor far skulle dø, eller bedstemor, som var gammel og længe havde været syg. på hylden ovenover lyset sætter vi et lille skilt med teksten: ”vi har i dag tændt lys for…” med navnet på den, der er død. lyset vil være tændt, så længe den døde er i huset.

Et andet ritual er, at vi udenfor hejser flaget på halv stang. Ofte ønsker de pårørende at deltage i dette ritual, da det giver stor mening for dem.

Inde på stuen, hvor patienten er død, kan de pårørende have forskellige ønsker, såsom at vinduet skal åbnes, så sjælen kan flyve ud, eller at uret skal sættes i stå, så tiden står stille. Andre skal have penge med til færgemanden Charon, som betaling for at sejle over floden Styx

rItuAler ved dødsfAldaaSe jørgenSen SygeplejerSKe

19

ÅRSS

KRIFT 2011

til dødsriget. det er således gammel skik at lægge et par mønter over øjnene eller i munden på den døde inden begravelsen. det siges, at sømænd i gamle dage havde en guldring i øret, så de havde betaling til færgemanden, hvis de druknede.

den afdøde bliver gjort i stand på stuen. personalet spørger altid de efterladte, om de ønsker at deltage eller blot være på stuen. Tit har den afdøde eller pårørende bestemt, hvilket tøj den døde skal have på. De fleste patienter får deres eget tøj på, det kan være alt lige fra nattøj til festtøj. Andre vælger at få bedemandens ligklæder på.

den døde bliver vasket, får det valgte tøj på og friseres og barberes. nogle får lagt make-up og får smykker eller deres briller på.

blærekateter, slange til medicin, forbindinger og lignende fjernes fra den døde. der ryddes op på stuen, og der sættes et par lys eller blomster frem.

den døde ligger i sengen på stuen, indtil der er skrevet en dødsattest. efterfølgende lægges den døde i kisten. de pårørende bliver spurgt, om de har lyst til at synge den døde ud, før per-sonen flyttes fra hospice til kapellet eller eget hjem, og de spørges, om de ønsker deltagelse af medarbejdere.

ofte er der en lille højtidelighed, hvor indholdet kan være meget forskelligt. måske bliver der sunget nogle bestemte salmer, sange eller hørt noget bestemt musik, bedt fadervor eller læst en tekst fra biblen. det er tit en bedemand eller en præst, der står for udsyngningen.

Familien følger kisten ud til rustvognen. medarbejderne viser den sidste respekt ved at stå stille eller følge med den døde ud til rustvognen og se den køre fra hospice.

medarbejderne på Hospice djursland deltager ikke i begravelser. en uge efter dødsfaldet sender vi en skriftlig og personlig hilsen til de efterladte. denne hilsen indeholder et tilbud om en kon-takt til dem en måned efter dødsfaldet.

vi oplever, at ritualerne kan være hjælpsomme i sorgen.

20

ÅRSS

KRIFT 2011

vI klArede det selvuDDrag af Brev fra aneMette oleSen pårørenDe

Fredag satte jeg mig omsider for at finde ud af, hvad der skulle ske, når Carsten var død.

Jeg ringede rundt til bedemandsfirmaer, og fik en god snak med en bedemand på Sjælland, spurgte ham, om man skal bruge en bedemand, og svaret var nej.

jeg forestillede mig, hvordan det ville være at få en fremmed til at ordne alle de forskellige ting, og jeg brød mig ikke om tanken. jeg havde behov for at klare det selv. jeg skrev til mine børn, for hvis de ikke kunne forliges med mit forslag, måtte jeg respektere deres ønsker. men de var med på ideen.

Søndag morgen den 4. december ved sekstiden døde carsten, og jeg nåede ikke frem i tide. jeg kontaktede mine fire børn, fordi de og jeg først skulle tage afsked med Carsten. Derefter sviger-børn og børnebørn, og så skulle carstens familie få den tid, den måtte ønske. Imens var min bror på vej fra Arden med en kiste i sin Folkevogn.

Hen på eftermiddagen tog jeg en rask beslutning: vi kunne lige så godt få carsten hjem med det samme. Alle hjalp til med at pakke tøj og billeder ned, og med alles hjælp fik vi løftet carsten fra sygesengen og over i kisten. de mange buketter, der stod på værelset, blev nu lagt pænt over carsten, der var klædt i sine elskede læderbukser og uldne sokker. mine sønner havde været hjemme og finde tøjet frem. De havde bl.a. fem hawaiiskjorter med tilbage, men jeg lod ham få den lilla skjorte på, som han var så pæn i. Sygeplejerskerne fulgte bag os for at vise den sidste respekt, da kisten blev bragt ud til bilen. de så lidt betænkelige ud ved, at vi kørte kisten hjem i en almindelig bil.

Hjemme fik vi båret kisten ind i annekset og stillede den på det lange bord. Jeg hentede 20 fyr-fadslys i stager, som blev tændt omkring kisten, og der blev åbnet et par flasker god vin.

carsten så ung og smuk ud, han havde almindelig ansigtskulør, det så bare ud, som om han sov fredeligt og ubekymret. mens vi stod og kiggede på ham, sagde min mor: ”Sådan skal det også gøres med mig”.

om aftenen spiste vi dejlig mad, og jeg fandt afskedsbrevene fra carsten frem. børnene kunne læse dem ved siden af carsten i kisten og hver især tage afsked med ham. det gjorde godt at have ham så tæt på, tale til ham og give ham kys.

21

ÅRSS

KRIFT 2011

Tirsdag morgen ringede vi rundt til krematorier og fandt ud af, at der er stor forskel på, hvordan deres regler og arbejdsgange er – og også på priser og tider. Krematoriet i Aalborg var mest imødekommende og sagde, at vi selv kunne vælge tidspunktet. vi valgte onsdag morgen. jeg ville nu gerne have beholdt ham en dag eller to mere.

Kl. 9 onsdag kørte vi så med carstens kiste i hans egen varevogn. på krematoriet var de bestemt ikke vant til, at man selv afleverede en kiste, og vi blev bl.a. spurgt, om det nu også var lovligt, men kunne berolige dem. Vi fik så lov til at se Carsten en sidste gang.

Fra krematoriet kørte vi til vores badested i blokhus og satte roser i sandet.

carstens urne står i en smuk blå metaldåse i et dobbelt glasvindue i annekset, til vi alle synes, det er tid at køre til vesterhavet og sprede hans aske.

vi er enige om, at vi ikke kunne have gjort det mere rigtigt for carsten, det var bestemt i hans ånd.

æret være carsten Bo jensens minde.

22

ÅRSS

KRIFT 2011

23

ÅRSS

KRIFT 2011

et Arbejde så fuld Af lIvBritta SKovSteD hanSen ServiceaSSiStent

jeg ser hver dag to sider af mit arbejde. det, jeg giver, og det jeg får. og de to ting kan for mig slet ikke skilles ad.

når en stue er ren og klar til en patient, skal den være indbydende og give de bedste rammer, for jeg ved, at her skal tilbringes en vigtig tid – både for patient og pårørende. det, jeg kan gøre i forløbet, er at sørge for, at stuen forbliver hyggelig, og at hver enkelt får den service af mig, som de forventer.

Hvert møde med en patient og patientens familie handler om at opbygge en relation baseret på respekt og forståelse ud i detaljerne. det kan handle om små ting, så som at rengøringen helst skal foregå, før sygeplejersken eller terapeuten kommer på stuen, måske kan patienten ikke holde ud at have radioen tændt, eller måske vil hun eller han gerne have kaffe og en snak om hverdagsting.

det forbavser mig gang på gang, hvor hurtigt jeg bliver lukket ind i patienternes liv. deres be-retninger om familie, arbejdsliv og tanker rører mig dybt, og jeg kan ikke beskrive, hvor meget det giver mig. min kontakt med patienterne er, trods den tristhed der er til stede, fyldt med smil, nærvær, glæde og en stor livsbekræftelse.

når jeg hver dag går rundt på alle stuerne for at spørge, hvilken mad patienterne ønsker, har jeg skullet lære, at det faktisk kan være, at de slet ikke ønsker mad, men for eksempel hellere vil have billedet af barnebarnet flyttet hen til sengen, vinduet åbnet, et kort læst højt, dynen vendt eller bare sove. og heldigvis oplever jeg, at patienterne er gode til at sige fra, hvis de har brug for ro og ikke har behov for den del, som mit arbejde består af, og der synes jeg, det er vigtigt at respektere deres holdning.

jeg sætter en stor ære i at se forskelligheden ved hver enkelt person og i at få øje på den en-keltes behov, og jeg føler mig privilegeret i det arbejde, jeg kan udføre for dem.

jeg ved, at jeg skal sige farvel til hver enkelt patient, og derfor skal tiden her på hospice være så god som muligt, før stuen igen skal gøres klar til en ny patient med sin helt egen person-lighed, livshistorie og skæbne.

24

ÅRSS

KRIFT 2011

dødens tId DoriS chriStenSen SygeplejerSKe

det er helt stille i rummet. denne særegne stilhed, som opstår i det øjeblik, et menneske dør. når vejrtrækningen standser, musklerne giver slip, og de, som er til stede, lades forandrede tilbage. det er nu. det er sket. det er godt. ”nu kan jeg ikke gøre mere for dig”, siger en datter, mens hun ser på sin døde mor, med kærligheden lysende. jeg er i rummet sammen med hende, vidne til hendes omsorg og sorg.

det er nytårsaften. en båre køres ned ad gangen. en patient, vi kender, kommer tilbage, døende. Kort efter er der ro i rummet, patienten er lagt godt tilrette, drop og ilt fjernet, lyset dæmpet, familien ankommet.

Sygeplejersken siger: ”det er det, vi kan, skabe ro. Skabe rum til døden.” jeg går ind i rummet til den døde. Sygeplejersken er der, en pårørende står og græder ved sengen. Spontant holder vi om hinanden, gråden forstærkes, sorgen forløses.

når dødens stilhed fremhæves, er det i forhold til tiden inden, hvor patienten kan være urolig, musklerne spændte, vejrtrækningen besværlig, og de pårørende sidder yderst på kanten af stolen.

ekspertsygeplejersken opfatter intuitivt, at noget er på spil: patientens bevidsthedsniveau æn-dres, vejrtrækningen bliver overfladisk, ansigtet blegere. Kredsløbet ilter ikke blodet tilstrække-ligt, kropstemperaturen falder, en tilstand som er uforenelig med liv. det er på det tidspunkt, at sygeplejersken nænsomt siger til de pårørende: ”der er sket en forandring. jeg kan se tegn på, at døden er nær.” ofte kan de pårørende se det samme. de forberedes.

der er ingen dramatik. døden sker i det rum med den patient og de pårørende, som var det hjemme. med eller uden personalets tilstedeværelse. det er nu. det er deres tid. det er afsked.

det er vinter, sne og høj sol. ”min” patient er lige død. musikterapeuten placerer sig ordløst uden for rummet og spiller Her vil ties, her vil bies. Tiden ophæves, og jeg er berørt.

når et menneske dør, bliver jeg stille, øjeblikket er helligt. jeg står fast forankret på mine fød-der, holder vejret, er totalt til stede og til rådighed, træder tilbage og går ud af dødens rum.

25

ÅRSS

KRIFT 2011

sorgens rumrie peDerSen frivilligKoorDinator

hun sidder på bænken bagerst i kirken. Sammen med de andre frivillige til den halvårlige min-dehøjtidelighed. De har dækket borde i hospicecafeen til kaffen bagefter. Det er første gang, hun deltager i mindegudstjenesten, en begivenhed der giver ro og rum til eftertanke og til at mindes de afdøde. Hun er ret ny som frivillig. Stemningen er intens, flere af de fremmødte sid-der med bøjede hoveder, tørrer diskret en tåre væk. Så læses navnene op på dem, der er døde på hospice inden for det sidste halve år. hun får øje på en yngre kvinde med et par børn, de græder højlydt. pludselig mærker hun, hvordan hendes egne skuldre ryster, hun græder selv. Så mærker hun et varmt klem fra den frivillige ved siden af hende.

på vejen tilbage i bilen trøster de frivillige hende, snakker med hende, beroliger hende. hun smiler, føler sig i gode hænder. går med ind til sammenkomsten, selv om hun i kirken havde tænkt, at hun måske ikke kunne klare det. Men det bliver rigtig hyggeligt, og bagefter føles det som en meget smuk oplevelse.

et par dage efter ringer hun til koordinatoren og vender oplevelsen med hende. De bliver enige om, at hun fortæller om den på et refleksionsmøde, hvor også nogle af de frivillige fra guds-tjenesten er til stede. på mødet gennemgås situationen, at den sådan kom bag på hende, og hvor glad hun er over de andre frivilliges hjælp.

- Det endte jo med at være en smuk oplevelse, som jeg gerne gentager, slutter hun.

- jamen vi forstod det jo så godt, det kunne jo have været en af os, og det føles da bare helt naturligt at hjælpe, nævner en af de andre.

Refleksionsmøderne er et forum, der giver mulighed for at dele sine oplevelser med andre frivil-lige. der afholdes et møde om måneden i en lille time, og deltagelse er frivilligt.

møderne begynder med, at alle, der har noget på hjerte, kort nævner, hvad det drejer sig om. vi tager så én ting ad gangen, som regel de ”tungeste” ting først og ender med de mere praktiske. Koordinatoren styrer dialogen og tiden. den frivillige fortæller om sin oplevelse. de, der kom-mer, finder måske ud af, at de har haft nogle fælles oplevelser. Nogle får sat ord på situationer, de ikke før har talt med nogen om. At dele oplevelserne styrker de frivillige, skaber sammenhold og tryghed, og derfor er disse møder vigtige.

26

ÅRSS

KRIFT 2011

AldrIg At gøre skAdealice Steinov læge

”priMuM nil nocere”hippocrateS

da jeg blev ansat på Hospice djursland, kom jeg fra en stilling på kardiologisk afdeling, hvor jeg ofte måtte løbe til skadestuen for at redde liv. Hvis patienten døde, var det min opgave at tale med de pårørende og forklare hændelsesforløbet, samtidig med at jeg trøstede det bedste, jeg havde lært.

på hospice er min rolle totalt ændret fra at være akut livredder til at være med til at sikre plads til livet for den døende og plads til, at alle, både patienter og pårørende, kan få lov til at tage en god afsked med et menneske, som de holder af.

når patienten har truffet valget at blive indlagt på hospice, tages skridtet fra en ofte hæblæsende hospitalsverden til den rolige tilværelse, man oplever på et hospice. Fra et optimalt behandlings-niveau mod sygdommen til den palliative, lindrende, behandling af symptomerne. vi kan lindre ved tilstedeværelse, lytning og omsorg, og vi kan lindre via lægens specialiserede viden om de medikamenter, der efter den nyeste viden er den bedste til netop denne patientgruppe.

en af mine første opgaver er ofte at lytte til alle de oplevelser, patienterne kommer med fra sygehusene, hvoraf nogle kan være frustrerende, dels fordi der måske ikke har været tid nok, og dels fordi behandlingen ikke har virket og dermed levet op til det håb om helbredelse, som patienten og de pårørende havde.

En anden vigtig opgave er sammen med patienten og familien at slippe al overflødig medicin. vi forsøger at følge patientens og familiens tempo, så overgangene bliver så blide som muligt, samtidig med at vi søger at bevare objektiviteten. det er for mig smertende at se, hvor mange patienter der kommer her og kæmper for at få alt for mange tabletter i sig for derefter slet ikke at kunne få plads til en lille bid god mad, en bid nydelse.

27

ÅRSS

KRIFT 2011

min erfaring gør, at jeg kan se, når patienterne bliver dårligere og sløjer af. vores hjælp til de pårørende er på dette tidspunkt at fortælle om de forandringer, vi ser, og det er en stor glæde at opleve, at mange familier står sammen og får åbnet for en snak om livet og glæderne, som var.

Til allersidst – fra timer til dage – overgår de fleste patienter til en blivende bevidstløs tilstand. I de sidste timer eller døgn optræder ofte to karakteristiske former for åndedræt. det ene er forbundet med en særlig åndedrætslyd, der forårsages af, at patienten ikke længere er i stand til at skille sig af med slimdannelser i luftrøret ved at hoste eller synke. patientens bevidsthed er på dette punkt i processen så sløret, at slimen ikke opleves som plagsom. Åndedrættet kan desuden være kendetegnet ved skiftevise perioder med hurtig vejrtrækning og længere pauser. Fænomenet er normalt og ikke en kamp for at trække vejret.

organerne vil gradvist svigte, og urinproduktionen bliver sparsom eller ophører. Som tegn på hjertets svækkelse sendes blodet ikke længere ud i de perifere dele af kroppen. Hænderne og fødderne bliver kolde, negle og læber kan blive blålige. pulsen bliver hurtig og blød, og måske vil der samle sig væske under huden i de partier på kroppen, som ligger lavest. desuden vil ansigtet sikkert se blegt og gennemsigtigt ud med indfaldne kinder, øjne og tindinger. Til sidst bliver vejrtrækningen oftest hurtig og overfladisk, før der høres nogle sidste kortvarige suk.

når døden er indtruffet, synes patienten af en læge efter seks timer. det er den tid, der går, før man kan se de sikre dødstegn, som kulde, stivhed og pletter på huden. Herefter udfyldes død-sattesten, der sendes til Sundhedsstyrelsen og udleveres til bedemanden. Som afslutning på et patientforløb skriver jeg et udskrivelsesbrev til patientens egen læge med oplysninger om døds-faldet og en kort beskrivelse af patientens sygdomsforløb på hospice.

28

ÅRSS

KRIFT 2011

29

ÅRSS

KRIFT 2011

en helt nAturlIg proces pia Kjer ServiceaSSiStent

På hospice er ikke to dage ens. Ikke to patienter er ens. Der findes ikke to ens forløb. Jeg gør rent på ca. syv forskellige stuer hver dag. Syv forskellige oplevelser. jeg følger patienten fra ind-flytning, til patienten køres bort i en kiste. For det meste føler jeg, at jeg lærer patienten at kende - mere eller mindre. jeg registrerer en mængde ting lige fra, hvor vedkommende er født og vokset op og til hvilke livretter, han har.

det, der slår mig nu, er, at jeg ikke aner, hvordan den døende har det. jo, jeg kan da spørge: ”Hvordan har du det i dag?”, men jeg kan aldrig føle, hvad den anden føler. det kan være en stor glæde for mig, hvis vi kommer på bølgelængde og taler lidt om ”hvad som helst”. Tit er der også bare en stilhed, der skal have lov at blive der, føler jeg. og det er jo ikke anderledes, end at mødes med alle andre, der ikke er patienter.

Det er døden, der er hele forskellen Det er så stort et mysterium, at du skal dø, det er aldrig til at fatte for mig. Der kan gå dage, uger, måneder. jeg ser, hvordan du bliver svagere, spiser mindre. til sidst ligger du i sengen hele tiden. Måske fortæller du mig, at du er bange, og jeg holder dig i hånden en stund. pludselig kan der opstå følelser af lykke, lyksalighed i et hurtigt skift, vi smiler sammen. Det sidste døgn kan det være svært at komme tæt på dig, fordi dine kære er der og passer på dig. jeg ser dig ligge og trække vejret hurtigt med røde kinder. Det er, som om du er dybt koncentreret om at dø. eller at døden har taget over nu og bestemmer farten.

ligesom da jeg fødte mine børn. en helt naturlig proces. med sit eget forløb. Indgangen og udgangen.

næste dag er stuen tom, eller er den? Ikke helt, for billederne af dig kommer frem for mit indre øje, og lugten af dig, og der står den azalea, du var så helt ligeglad med til sidst, og blomstrer i fuldt flor Nu har jeg travlt, der skal gøres rent. Jeg må koncentrere mig, for der kommer en ny patient meget snart - en ny ”du”. men nogle gange er det, som om stue to stadig er din stue. Som om det stadig er din stue med dit nærvær i. din ganske særlige måde at være nærværende på opstår igen og igen. I samme øjeblik, jeg åbner døren, spejler jeg mit nærvær i dig.

Tak for det, du gav mig.

30

ÅRSS

KRIFT 2011

hjælpen tIl de pårørendeannegrete venBorg uDviKlingSSygeplejerSKe

pårørende til alvorligt syge eller døende konfronteres med store udfordringer på mange niveauer. der påhviler dem en række opgaver blandt andet af praktisk art, og i vid udstrækning har de f.eks. rollen som koordinator mellem forskellige led i sundhedsvæsenet. de er derved vigtige ressourcepersoner.

også som ledsagere til den syge er pårørende vigtige personer i et hospiceforløb. men de skal ikke kun opfattes som ressourcepersoner i forhold til patienten. på hospice ser vi pårørende som mennesker, der selv har brug for støtte under sygdomsforløbet. For ofte er pårørende ufor-beredte og uerfarne i den særlige rolle, der påhviler dem – rollen som pårørende til et døende menneske - og det er uvant for mange at tale om døden og om, at den nærtstående skal dø.

på hospice vil mange pårørende gerne være hos patienten og gå til hånde i et eller andet om-fang. det kan være en trøst for dem at opfylde patientens ønsker, og det er almindeligt, at de nærmeste pårørende ønsker at være der i dødsøjeblikket.

pårørende er en synlig samarbejdspartner på Hospice djursland. det indbyder vi selv til for blandt andet at finde frem til måder, hvorpå de kan aflastes og støttes, så de i patientens aller-sidste levetid fortsat har overskud til netop at være pårørende.

pårørende spekulerer ofte på, hvad der sker hos deres nære lige før dødens indtræden. og det kan for nogen være et grænseoverskridende emne at involvere andre i. men at tale om døden fremskynder ikke dens komme, og sygeplejerskerne har erfaret, at pårørende har brug for infor-mation om kendetegn hos patienten på, at dødsøjeblikket nærmer sig. I takt med forløbet for-bereder sygeplejerskerne derfor gennem samtaler de pårørende på, hvad der forventeligt kan ske rent kropsligt hos deres nære, lige før døden indtræder.

Selvom ethvert menneskes dødsproces er særegen, danner der sig hos de fleste mennesker et mønster af kropslige kendetegn i timerne, før døden indtræder. den viden, sygeplejerskerne har om dette, er der i 2011 udarbejdet en pjece om. pjecen skal understøtte den mundtlige

31

ÅRSS

KRIFT 2011

information om de nøgterne kendetegn på dødens komme, som oftest ses i de sidste levedøgn i forbindelse med alvorlig sygdom. pjecen har titlen ”de sidste levedøgn. Kendetegn på at døden er nær”, og den omhandler således karakteristiske forandringer i den døende krop.

I pjecen kan pårørende finde det på skrift, som de måske ikke helt husker fra en samtale. dermed understøtter den deres beredthed på, hvad der forestår. pjecen vil stå fremme i vores bibliotek, således at patienter og pårørende selv kan tage den, når de føler sig klar til at læse dens indhold. derudover vil vi tilbyde den, når vi skønner, at tiden er inde.

I forbindelse med dødsfaldet har vi en anden pjece, der handler om de praktiske forhold ved et dødsfald. denne pjece står ikke fremme, men udleveres, når ”tiden er inde”, samtidig med at pårørende oplyses om dens indhold.

32

ÅRSS

KRIFT 2011

mIt lIvtAg med dødenMette gaMMelgaarD SygeplejerSKe

For nogen tid siden spurgte en ny bekendt, hvad jeg egentlig arbejder med. jeg sagde, som sandt er, at jeg er sygeplejerske og arbejder på Hospice djursland. Hun kiggede på mig, tøvede et øjeblik og sagde så: ”Wauuv, hvor cool!” det næste, hun sagde, var så noget i retning af: ”Hvordan kan du holde det ud?” Andre spørger omsorgsfuldt og med hovedet på skrå, om jeg da ikke kunne få andet arbejde? men sandheden er, at jeg er så heldig at have verdens bedste arbejde. det store spørgsmål er så, om det påvirker mig. og det gør det.

dybest set tror jeg, at den store gave, som jeg får med mig hjem fra mit arbejde, er, at jeg bliver mere bevidst om, at livet er nu og her. At jeg ikke skal udskyde de gode ting, eller de ting, som jeg gerne vil, til i morgen eller til, når jeg bliver gammel. For det kan være, at jeg aldrig når dertil. det er vel et slags forsøg på at integrere døden i livet, uden at jeg går og bliver bange for at dø, men i stedet glad for det liv, jeg har.

jeg møder døden dagligt og får derved en chance for at blive familiær med den. Ikke at jeg vænner mig til den, men mere at jeg bliver bedre til at se den i øjnene og til at turde tale om den. det betyder ikke, at jeg ikke bliver bevæget, ked af det eller rystet i mit arbejde. det gør jeg og heldigvis for det. ellers ville jeg være en ”kold skid”, og så tror jeg, at det ville være på tide at søge et andet arbejde.

men jeg tør godt tage livtag med døden, så at sige. jeg tør godt kalde den ved navn, og jeg tror også på, at der kan være noget befriende ved at kalde tingene ved deres rette navn. også i samtaler med den døende. For det, som jeg efterhånden også har erfaret, er, at den døende kan have brug for, at vi ikke går så meget rundt om den varme grød. det er en tilvænningssag at kalde døden ved dens rette navn. det er, som om vi næsten tror, at vi kalder på døden ved at kalde den ved navn.

For mig betyder den daglige, professionelle omgang med døden, at jeg ikke er så bange for døden. jeg er bange for at miste – særligt mine børn. jeg er med årene blevet mere fortrolig med at tale om døden, og måske forsøger jeg ubevidst at tale den væk. For vist kan døden være angstfremkaldende. Tanken om at jeg skal miste nogen, jeg holder af, tanken om at mine børn skal miste deres mor eller mine forældre deres datter, den skræmmer mig. men selve det, at døden er afslutningen på livet, skræmmer mig ikke. vel kan vi blive knust og føle os uretfærdigt behandlet, når vi mister. Sorgen kan være ubærlig, men i selve det, at vi ikke skal være her evigt, ligger også en forpligtelse til at få det bedste ud af livet, mens tid er.

33

ÅRSS

KRIFT 2011

I mit arbejde føler jeg en stor taknemmelighed. jeg bliver taknemmelig, når patienterne og deres nære har tillid til det, jeg kan, og den jeg er. når jeg møder nogle mennesker, som jeg ikke ville have mødt, hvis ikke jeg havde haft mit arbejde her på Hospice djursland. når jeg gri-ner sammen med patienterne eller mine kolleger. når vi har en god og nærende diskussion. Så bliver jeg overmåde taknemmelig. personligt bliver jeg også taknemmelig og skønner på livet.

34

ÅRSS

KRIFT 2011

de tog fAr medilSe holM nielSen pårørenDe

min mand blev den 12. juni 2008 erklæret terminal på grund af sin leukæmisygdom. Han kunne ikke helbredes. det er en hård dom for et ægtepar, som har levet et dejligt liv sammen i 38 år, en stor mundfuld at sluge.

nu her efter tre år tænker jeg ofte på, at netop vores dejlige lange liv sammen har hjulpet mig til at komme videre. vi har altid været gode til at tale om tingene og har en fantastisk familie med tre sønner, to svigerdøtre og dengang tre børnebørn.

min mand bent havde som et af sine sidste ønsker, at hvis det ikke blev muligt for ham at dø hjemme, ville han gerne dø på Hospice djursland. Han blev patient her den 22. juli 2008

jeg var der og boede sammen med ham. vores børn var der så meget, de kunne, og det samme var vores søskende og ikke at forglemme bents gamle mor på 88 år, som havde det svært med at skulle overleve sin søn.

den 24. juli 2008 var en stille og rolig varm sommerdag. Sammen med vores børn og min søs-ter sad vi og talte om gode gamle minder. bent sov, men vi fornemmede, at han hørte med på vores små hyggegrin og nostalgiske fortællinger. Han virkede så dejligt afslappet, når døren gik op og i. det var lige som om, han fulgte med i, hvem der var i rummet.

Til aften kom vores søn mads og svigerdatter på besøg, og vi havde bestilt noget mad. lige som vi skulle til at spise på stuen, rækker bent ud efter mig. jeg går over til ham. jeg tager hans hånd og kan mærke, at han trækker vejret ind og tømmer lungerne for sidste gang. I det samme kigger jeg ud, og lige uden for vinduet står to rådyr. jeg mærker nu, at jeg har mistet min kære mand, som jeg holder i hånden. min søn kikker også ud, og vi ser de to rådyr løbe ned over marken, ned mod skoven. mads siger: ”nu tog de far med.” det var for os en utrolig stærk og smuk oplevelse lige midt i erkendelsen af, at bents sjæl forlod ham.

der var på stuen en fredfyldt ro og omsorgsfuldt personale, som var der for os. vi valgte selv at gøre ham i stand og give ham det tøj på, som han havde ønsket. Han lå så fint og fredfyldt. Det var samtidigt utrolig hårdt at se drengene tage afsked med deres elskede far.

der var en velsignet ro på hospice, intet hastede. der var tid til nærvær og sorg, og de famili-emedlemmer, som ønskede at tage den sidste afsked med bent, kunne komme. et levende lys blev tændt for bent, en smuk tradition.

35

ÅRSS

KRIFT 2011

børnene og jeg tog hjem til mig, hvor vi alle overnattede. vi talte sammen, græd sammen og hørte bents yndlingsmusik. vi blev her enige om, at han skulle synges ud fra hospice til en af de smukke sange, som han havde på cd.

bent havde skrevet i bogen ”min sidste vilje.” det var til stor hjælp for os, idet det hjalp os til at kunne opfylde de sidste ønsker, han havde.

det var også hjælpsomt, at vi under hans sygdom havde kunnet tale sammen om alt. vi havde hver især fået sagt og fortalt hinanden, hvad vi havde af tanker, og hvor højt vi elskede hinanden.

jeg genoptog mit job 14 dage efter bisættelsen. jeg havde holdt plejeorlov i 8 mdr. for at være om bent så meget som muligt. det var en god følelse nu at komme ud mellem kolleger igen. Tilbage til kolleger, som havde vist forståelse for min sorg under hele sygdomsforløbet. men jeg var også efterladt med mange tomme følelser, så jeg henvendte mig til Hospice djursland. jeg foreslog dem at oprette en gruppe for efterladte, som kunne mødes på hospice og dele erfar-inger med det at have mistet en, man elskede, og det at være blevet alene.

der blev startet en gruppe. jeg og fem andre deltog, og det blev en rigtig god støtte for os alle. vi mødes stadig ca. en gang hver måned, nu på privat grund. og der er stadig plads til at tale om minder på godt og ondt.

jeg er nu selv blevet frivillig på Hospice djursland og vil gerne hjælpe andre til at tage afsked og sige farvel til deres kære på en smuk og fredfyldt måde.

æret være min kæreste Bents minde.

36

ÅRSS

KRIFT 2011

37

ÅRSS

KRIFT 2011

At gøre det nødvendIgeliSe Moll peterSen SygeplejerSKe

en patient sagde en dag til mig: ”jeg kan ikke forstå, at du kan arbejde et sted, hvor eneste udskrivelse er til kirkegården!” jeg svarede: ”Sådan har jeg aldrig tænkt om mit arbejde. vi skal jo alle dø, det er et vilkår.” Han spurgte: ”ja, men synes du ikke, at dine odds er bedre end mine lige nu?” jeg svarede: ”jo!” og der blev stille et stykke tid. Så sagde patienten: ”på den anden side, så kan du jo blive klippet over af en lastbil på vej hjem i aften.” ja, det kan jeg jo. Så skrø-beligt er livet.

Som hospicesygeplejerske bliver jeg hver dag konfronteret med døden og dermed også med tanker om min egen død. Arbejdet har gjort mig mere bevidst om, at også jeg en dag skal dø. jeg er blevet mere taknemmelig for at være i live, sund og rask.

vi møder mange familier, og hver familie har sin egen historie og kultur. vi prøver, så godt vi kan, at ”gå i takt” med den enkelte familie. jeg bliver ofte berørt over den nærhed og intimitet, familiemedlemmerne har over for hinanden. jeg oplever, at der er megen ro og accept i situa-tionen. der er sorg forbundet med det at skulle miste en af sine kære, og den skal vi ikke tage fra dem. vi kan være nærværende og forstående, og vi kan være i de svære følelser sammen med familien og den døende. vi kan være medfølende, hvilket betyder, at vi kan føle noget af det, som de sørgende føler, men ikke det hele. det er vigtigt at kunne skelne den andens følelser fra sine egne.

jeg synes godt, at et dødsforløb kan sammenlignes med en fødsel, som også har sit helt unikke forløb. Som menneske kan man gøre noget sammen med andre, og andet må man klare selv. men forståelse og hjælpsomhed kan få et menneske til at klare meget.

I de tilbagemeldinger, jeg får fra de pårørende, er det tydeligt, at omsorgen og forståelsen for både patienten og den pårørende er værdifuld, og at det også har stor betydning for, hvordan den efterlevende kan leve videre. måske har jeg som sygeplejerske været medvirkende til,

38

ÅRSS

KRIFT 2011

at familien har fået talt om ting af betydning. Har fået sagt, hvor meget de holder af hinanden, hvad den døende gerne vil huskes for, eller måske rettet fokus på en konflikt, som ikke er blevet bearbejdet. At de har fået talt om, hvordan begravelsen skal foregå, og hvilket tøj den døde skal klædes i.

når der er børn i familien, kan det nogle gange give god mening at lave en mindekasse med ting, der har betydning. mange familier gør disse ting helt af sig selv, andre har brug for hjælp til at finde ud af, hvad der kunne være godt og meningsfuldt for dem.

døden er en social og psykologisk begivenhed. der er tid til nærhed og ømhed på en helt anden måde end ellers, da den er ultimativ. Samtidig er det sorgfuldt og måske angstprovokerende. både for den døende og de pårørende. I forhold til det sociale ser vi tit, at familien kommer tæt-tere på hinanden og bruger hinanden som støtte.

vi træder ind i et privat og intimt rum i en familie. det er vigtigt, vi gør det, der er brug for på det rigtige tidspunkt. der er ingen tid at spilde. Samtidig er det også vigtigt ikke at gøre noget, når det er det, der skal til.

jeg har en meget ydmyg tilgang til dette arbejde.

39

ÅRSS

KRIFT 2011

At våge en nAtruth eBBeSen frivillig

Klokken er snart 23, og jeg er på vej mod hospice for at være vågekone i nogle timer. jeg blev ringet op for godt en halv time siden og spurgt, om jeg kunne komme. jeg var på vej til at gå i seng og følte mig lidt træt, men sagde selvfølgelig ja. nu er jeg frisk igen efter mødet med den kølige aftenluft. Jeg fik kun kort varsel, men ved også, at behovet for en vågekone ofte opstår med kort varsel. patienten kan være urolig over at være alene. de pårørende bor måske langt fra hospice, de kan have arbejde at passe eller behov for selv at få sovet. patienten kan være påvirket af medicin og derfor være konfus og opfyldt af uro. Han vil måske stå ud af sengen. jeg ved, at der kan være mange grunde til, at jeg er blevet tilkaldt.

Sygeplejersken, der lukker mig ind, siger: ”det var dejligt, at du kunne komme”. jeg føler mig meget velkommen. jeg får lidt at vide om patienten, om at hans kone var nødt til at få sovet lidt, og om hvad min opgave er. jeg bliver tilbudt en kop kaffe, men vil bare gerne have et glas vand. jeg får også lidt frugt.

Sygeplejersken følger mig ind på stuen og præsenterer mig. patienten er vågen og urolig. Han har smerter, men har fået medicin for ikke så længe siden. jeg holder ham i hånden. Han døser lidt og er så igen urolig og spørger: ”Hvad er du så for én?” jeg forklarer, og han nikker. efter lidt tid får han smertestillende medicin igen og bliver lagt godt tilrette. derefter falder han til ro og sover til sidst fredeligt. I den stilhed, der nu har sænket sig over stuen, får jeg tid til at tænke over, hvilket menneske det er, jeg sidder ved siden af. Hvordan har hans tilværelse mon været? jeg kan se, at der er billeder af familie, af nogle søde børn, måske børnebørn. der står smukke blomsterbuketter på stuen. Han har helt sikkert haft flere besøg.

ja, der er mange at sige farvel til, og meget at give slip på, når man skal dø.

Før jeg går, vågner patienten, men han er nu mere rolig og sover igen efter lidt retten på puder-ne og lidt vand at drikke. Sygeplejerskerne har nu selv tid til at holde særligt øje med patienten og takker mig, fordi jeg har været hos ham. jeg siger derfor farvel med god samvittighed og en følelse af at have været til nytte.

40

ÅRSS

KRIFT 2011

At spIlle en blomsthilDe SKruDlanD MuSiKterapeut

jeg er på vej ind på en stue til patienten Bjørn og hans hustru Karin. jeg skubber klaveret foran mig. Bjørn møder mig med et smil. jeg har været inde hos ham en gang før, hvor de begge var glade for, at jeg spillede klavermusik. Musik, der blandt andet var med til at vække følelser hos Karin, følelser af både mørkt og tungt og derefter af noget lyst og roligt. Bjørn er i en fase, hvor han er voldsomt deprimeret og ikke har lyst til at leve mere. han føler modløshed og håbløshed.

jeg spørger Bjørn og Karin, hvad de har brug for i dag. De vil gerne høre klavermusik igen. jeg spørger, om de har et tema, jeg skal spille over. De snakker kort sammen om, hvem af dem, der skal vælge, de synes begge, at den anden skal have lov.

Bjørn spørger: ”Kan du spille en blomst?” jeg svarer, at det vil jeg forsøge og får et billede af en georgine i mit hoved. jeg spørger: ”er der en speciel blomst, der har betydning for dig, Bjørn?” ”Dahlia,” svarer Bjørn. ”Kan du spille en stor rød dahlia, over i lilla?” jeg samler mine tanker, forestiller mig en stor rød dahlia og begynder at spille. jeg prøver at gøre musikken både stærk og sart på en gang og tænker på den rynkede knold, der kan blive til så stor en plante. Bestem-mer mig for, at jeg vil prøve at lade musikken illustrere, hvordan jeg graver et hul, lægger en dahlia – en georgineknold - i hullet, dækker den til med jord, og hvordan grønne spirer vokser op, får blade, bliver høj og blomstrer. Musikken bliver større, med flere toner på en gang, med fyldige klange, og blomsten får sin egen lille melodi. jeg afrunder det musikalske billede ved at lade musikken stilne af, finde ro i en puls, der ikke er for hurtig at trække vejret til, og runder tydeligt af, så der ikke er tvivl om, at jeg nu afslutter musikken.

Bjørn er meget glad efter musikken og fortæller, hvordan han så sit dahliabed hjemme i haven for sig. han så sig selv gå ned i husets kælder og hente en knold, plante den og vande den, da den var kommet i jorden. Dahliaen voksede op og sprang ud med en stor rød blomst lige foran hans ansigt. georgineblomsten vendte sig om og kiggede på ham, hvorefter den fortsatte med at forgrene sig og vokse. Bjørn fortæller, hvor godt det var for ham at se det for sig. Karin har ligesom Bjørn haft et billede af deres dahliabed og deres havebassin.

Bjørn og Karin takker for musikken, for den gode oplevelse, det har været for dem begge. jeg giver hånd og siger farvel. Det viste sig at være mit sidste møde med Bjørn. han døde tre dage efter.

41

ÅRSS

KRIFT 2011

Senere har Karin fortalt, at det i forhold til bjørns mod-løshed og håbløshed var gribende og rørende, at det var muligt at frembringe hans smukke blomst, og hun uddybede: ”Symbolik betyder efterfølgende så meget for mig, i mine tanker spillede du jo håbet frem fra den mørke, triste kælder. du spillede bjørn frem til solskin, blomster og liv. det var ganske fantastisk og så smukt og rørende, og det har efterfølgende været et helt uvurderligt minde for mig.”

Hver musikterapiseance med en patient er et unikt for-løb. ved at være lyttende og deltagende kan der opstå et samspil og måske en relation, der kan give tillid i situa-tionen. jeg bliver ofte berørt over, hvor åbne patienterne er, hvor stor indsigt, de giver mig i de tanker og følelser, de har, om det liv, de lever og har levet. musikken er en metode, der egner sig til dette møde.

At spille en lille klassisk komposition kan give ro og glæ-de og kan flytte fokus fra smerte. At synge en sang, der minder om gode oplevelser eller om noget trist, kan være indgangen til en samtale. At spille en klaverimpro-visation kan være med til at give udtryk for følelser eller til at give lindring og ro. At finde en CD med musik, der kan spilles, når det er svært at falde i søvn om aftenen.

døden har et forløb, er en proces, ligesom musikterapi-en. Flere patienter vil i starten af et forløb gerne gen-høre salmer og sange, der har haft betydning for dem i løbet af livet, eller nyder at lytte til klaverspil med kendt musik. Senere bliver mange glade for klaverimprovisa-tioner over et tema, de selv er med til at finde, det kan være lys, leg eller en skov, hvor bøgen lige er sprunget ud. I den helt sidste levetid vil nogle patienter høre en sang eller salme sunget uden klaverspil. Andre vil gerne høre stille klaverspil, men lader mig vælge musikken, hvor jeg gerne spiller improviseret uden store skift i tempo og dynamik. ofte følger jeg her patientens ånde-dræt for at skabe ro.

42

ÅRSS

KRIFT 2011

sensommerdAge på hospIce johanneS SørenSen, 16 år, palleS SteDSøn julie Bøgh SørenSen, 10 år, palleS Datter anne SørenSen, 46 år, palleS huStru

den 28. august 2011 skrev vores far og min mand palle til sine venner på Facebook:

”Kære venner. Min kræftsygdom har nu tæret så meget på mine kræfter, at jeg er blevet indlagt her på hospice Djursland. her er dejligt, midt i naturen, og engle, der sørger for, at jeg har det godt.julie, johannes og anne har haft nogle hårde år pga. min sygdom, men ved at acceptere situa-tionen har vi fundet glæden og nærværet samt alt det dejlige, der omgiver os. vi har det godt. i, kære venner, har alle været en del af mit liv, det vil jeg gerne takke jer for. Kh. palle”

palle var selv lidt forundret over, at han havde valgt ordet ”engle” om personalet på hospice, men han følte, at det var det eneste rigtige. den 9. september kl. 19 døde palle på Hospice djursland efter en sensommerdag, hvor han hele dagen lå på terrassen med sol og os omkring sig. vi hørte musik, tegnede og talte stille sammen, og vi talte og smilede til palle, når han var lidt klar. Hvor meget, han opfattede, er uvist, men vi var en meget tæt familie i de timer.

Palle blev 48 år. Han havde været syg af knoglekræft i fire år, og der havde været en endeløs række af scanninger, biopsier, kemobehandlinger, operationer og strålebehandlinger. Tilbage-fald, morfin og indlæggelser var en del af vores hverdag, men vi havde et godt liv med meget nærvær og høj livskvalitet. Hospitalsopholdene var dog hårde for især børnene, der ikke følte sig hjemme og ikke kunne lide at være på besøg ret længe. palle havde derfor tidligt i sygdoms-forløbet sagt, at han helst ikke ville dø hjemme eller på hospitalet, men på hospice. børnene, johannes på 15 og julie på 9, skulle ikke leve med så megen sygdom i huset, og hospitalets travlhed ville han gerne være fri for i den situation, sagde han.

man tror så, at man er forberedt, men det er man alligevel ikke. Tidspunktet for beslutningen kom pludseligt, efter at Palle i løbet af sommeren 2011 fik det dårligere og dårligere, og hver-dagen blev præget af hospitalsseng i stuen, kørestol, mere og mere hjemmepleje og iltapparat. Efter en akut indlæggelse fik vi midt i august at vide, at vi skulle tænke over vores ønsker i for-hold til den sidste tid. Heldigvis kunne palle få plads med det samme på Hospice djursland, som han havde kørt forbi på sine mange cykelture på mols, og som han altid havde ønsket at være på. Han ville gerne hjem et par dage inden, og det blev her klart, hvor hårdt det var at få ting-ene til at fungere med hjemmepleje hele tiden. vores hjem blev en banegård, og selvom alle var dygtige og rare, var vi meget utrygge og bange. og der var ingen ro.

43

ÅRSS

KRIFT 2011

Allerede første dag på hospice sagde palle, at her var der ro, og at det var det rigtige sted at være. Sygdommen fyldte plud-selig ikke så meget, og der var i stedet fokus på de gode ting i livet. johannes var lige taget på efterskole, men kom hjem i weekenderne, og julie og Anne pendlede mellem Aarhus og Rønde og overnattede ofte. vi havde alle følelsen af, at der for første gang i lang tid var plads og tid til nærvær, tryghed og grin. vi kunne være en hel fa-milie igen på trods af omstæn-dighederne, fordi andre tog sig af medicin og hjælp, og fordi der altid var empati og nærvær til at tale om angsten og sor-gen, når den overmandede os.

efterfølgende er det på en måde som om, vi var i en boble fjernt fra verden i den tid. men det var en rar, varm og intens boble at være i. palle havde også brug for at være alene og trække sig fra verden, og det fik han ro til. Han var meget taknemmelig over at ligge og se på naturen og over at tale med de søde sygeplejersker – som vist også syntes, at han var rar! vores præst kom på besøg nogle gange, og det hjalp ham at få talt med hende om sorgen over at dø fra sine børn og få fortalt sine ønsker om begravelsen.

Alt i alt betød hospice for os, at vi på vores egen haltende måde fik ro og tryghed om vores familie for første gang i lang tid. Vi fik rum og tid til at tale om vigtige ting. Livsglæden og hver-dagen var der hele tiden sammen med de svære samtaler og tårer i stride strømme under mor-gensangen. døden er svær, sorgen var og er stadig stor, men vi er taknemmelige for, at den sid-ste tid blev præget af så meget nærvær og overskud, som tilfældet var, og at palle fandt den ro, som hans brev til vennerne viste. det er ikke en selvfølge, men kræver skabelsen af et rum, hvor det kan finde sted. Det bidrog menneskene, de jordiske engle, og rammerne på Hospice djursland med i vores tilfælde.

44

ÅRSS

KRIFT 2011

45

ÅRSS

KRIFT 2011

døden hAr mAnge AnsIgterhelle johnSen pSyKolog

døden har mange ansigter; smukke, grimme, stille, groteske, afklarede, forvrængede, milde, formørkede, forløste, forkrampede, klare, skingre, kærlige, klagende, bevidste. listen er lang og varieret som livet og døden.

døden er som så meget i livet fyldt med vore egne og andres ønsker om, hvordan vi gerne vil have, at døden og livet skal være, og ikke så meget fyldt med, hvordan det faktisk eR. måske det er den største barriere for døden? og for livet?

når vi vil have, at døden og livet skal være anderledes, end den og det er, så arbejder vi imod. vi arbejder ikke med. det er dybe biologiske og psykologiske processer, vi er oppe imod, idet vi alle instinktivt reagerer imod ubehag og smerte. I psykologisk forstand er det at dø forbundet med smerte; vi skal sige farvel. Farvel til livet, til det vi nåede og det, vi ikke nåede. vi skal sige farvel til dem, vi har været nær, ægtefælle, børn, børnebørn, hunden. Farvel til alt det, vi har kunnet og været.

vi står over for noget, vi ikke ved, hvad er. Kroppen reagerer ikke, som den plejer, der kommer mærkelige, ukendte tanker, følelser og smerter, og vores nærmeste er heller ikke, som de plejer at være. vi kan have brug for hjælp til meget personlige gøremål fra fremmede, vi ikke kender, og som ikke kender os. det er en stor mundfuld.

det at tale om døden er for mange forbundet med ubehag. vi skal miste det, vi har kært. At det faktisk lindrer at tale om det, at dele og føle det, der er svært og smertefuldt, er en erfaring, vi må gøre os. de patienter, der har den erfaring, har nemt ved at bruge en psykolog. de, der ikke har erfaringen, vil naturligt vægre sig - de skal ud i ukendt land - og det er der rigeligt af i for-vejen, når vi skal dø.

når patienter ikke er vant til at tale med en psykolog, taler jeg med dem om deres liv. Hjælper dem med at finde det i livet, der er betydningsfuldt, og med at finde deres betydning i livet. Og jeg taler med dem om, hvordan den betydning lever videre, når de er døde.

Som psykolog kan jeg lindre ved at sætte ord på det, der er svært, og normalisere de erfaringer, patienten gør sig i de dødsnære landskaber.

46

ÅRSS

KRIFT 2011

det eR svært at håndtere, at livet rinder ud. det eR svært at håndtere alt det nye og ukendte, der sker. det eR svært at sige farvel til dem, vi elsker. det eR svært at have dødsangst. det eR svært at have smerter. det eR svært, at andre skal vaske en.

Som psykolog kan jeg hjælpe med at rumme, at døden er på vej, så den døende ikke alene skal bære smerten ved at sige farvel til livet. Hvis ægtefæller/familier taler forbi hinanden eller ikke kan nå hinanden og har ønsker om at mødes, kan psykologen tilbyde sin hjælp.

Angst og smerter og kropsligt ubehag kan lindres ved at hjælpe sind og krop væk fra det, der er angstfyldt, smertefyldt og ubehageligt.

dødens komme kan for nogle patienter være forbundet med lettelse. det kan være svært at håndtere, da følelsen af lettelse kan blive blandet sammen med dårlig samvittighed over for de nærmeste.

når vi er døende, er der naturlige slip i krop og sind. Som patient kan det lindre at vide, at ”slip” og bortvendthed er en del af vejen mod døden.

Her kan jeg som psykolog hjælpe de pårørende med at acceptere, at det er dødens vilkår, at patienten trækker sig væk.

det psykologiske arbejde med patienter, der er døende, handler dels om viden om døden, om de landskaber, der kan vise sig, når vi nærmer os afslutningen på livet, i form at fysiske tegn, kropslige reaktioner, billeddannelser, følelser, tanker samt eksistentielle og åndelige overvejelser og spørgsmål.

og dels om som medmenneske at kunne være i det landskab, leve sig ind i patientens tilstand og stå bi - være medlevende - for at kunne bidrage med den hjælp, patienten har brug for.

og om hele vejen at turde være åben for, at vi ingenting ved om, hvad der egentlig er bedst for patienterne i den situation, hvor de er døende. At det bedste, vi kan, er at være til stede.

47

ÅRSS

KRIFT 2011

48

ÅRSS

KRIFT 2011

når lIvet gør ondtjytte Dreyer pårørenDe

der er dage, man aldrig vil glemme. en af dem er for mig den dag, hvor ole og jeg tog fra vores hjem i ebeltoft til Hospice djursland.

vi vidste jo, at det ikke som et hospital er et sted, hvor man tager hen for at blive helbredt. på hospice kommer man, fordi man er uhelbredeligt syg, og fordi man dér – sammen med sine pårørende – kan få en værdig afslutning på livet.

det havde indtil denne dag været en meget lang og svær sygdomsperiode for ole. ved det sid-ste besøg på Skejby Sygehus, hvor han var opereret og behandlet gennem længere tid, fik vi den klare besked: ”din sygdom er uhelbredelig ole, vi kan ikke gøre dig rask, vi kan blot gøre din tilstand så rimelig som mulig med medicin.” - det var en prostatacancer, som havde bredt sig til knoglerne.

Efter en lang og meget svær tid hjemme fik vi tilbud fra vores egen læge og det palliative team om at undersøge muligheden for at komme på hospice i Rønde. det ville ole gerne! vi havde på forskellig måde fulgt opbygningen af det smukke hus.

Så oprandt dagen, hvor der var plads. nu opstod der en mærkbar uro hos os begge - er det nu, vi skal begynde at sige farvel til et langt liv sammen, skal to blive til en lige nu? de spekulationer kan man reagere forskelligt på. Vi reagerede ved at finde ironi og humor frem i vores første sam-tale med sygeplejerske og læge, vi må have virket utroligt kække og overskudsagtige.

vi blev modtaget med så megen varme og nærvær, at det gav os troen på, at vi nok skulle klare at holde fast i livsglæden på trods af situationen. Sorgen kan undertiden halveres ved at blive delt, mens glæden derimod bliver fordoblet.

Ole fik det tydeligt meget bedre efter et par dage. Han blev tryg og rolig og meget, meget glad for at være på hospice og frem for alt for den store menneskelighed og hjælp, han fik fra alle medarbejdere.

At være pårørende på et hospice er noget ganske særligt. For mit vedkommende blev det en meget lang afsked, hvor jeg stort set var hos ole hver dag. det at blive optaget i dagligdagen som en, der hører til huset, gør, at man bliver stærkt knyttet til dem, der arbejder der, så jeg var fra starten klar over, at jeg også en dag ville få svært ved at sige farvel til dem.

49

ÅRSS

KRIFT 2011

Jeg vidste jo, at jeg en dag skulle finde ud af at fungere alene, væk fra de trygge og varme omgivelser, knus og forstående ord. Det bliver svært at finde fodfæste i dagligdagen uden dem.

jeg var jo dagligt stadig sammen med et levende menneske, min mand gennem næsten 50 år, som var på vej til at holde op med at leve. Som ole sagde en dag: ”At leve med døden er en svær ledsager.” og når jeg spurgte, hvordan han havde det, svarede han: ”jeg har det vel efter omstændighederne nogenlunde, det er blot svært at ligge her og kun vente på at dø.”

og så bad han mig, om jeg i alle tilfælde ikke nok ville lade være med at sige, ligesom alle andre, der besøgte døende mennesker: ”ja, dø - det skal vi jo alle. det er vi sikre på!” ”jo,” sagde ole, ”men jeg har fået det bekræftet af lægen.”

en anden bemærkning, der generede ham, var: ”jo, men tænk nu på, hvor mange gode år, I har haft sammen.” Til dette svarede ole: ”jamen bliver det nemmere af den grund?”

det har givet mig noget at tænke over: Kan man prøve at undgå nogle vanebemærkninger, som måske bliver opslidende at høre på for den, der kæmper med at holde døden på afstand?

den 26. februar slog kræfterne ikke til længere. ole sov stille ind med mig i hånden og vores ældste søn på stuen. jeg er lykkelig for, at jeg var hos ham, men der er nogle billeder, jeg skal se at få væk og i stedet finde billeder frem af ham fra glade lykkelige stunder.

Hvordan jeg kommer videre, ved jeg ikke. lige nu ligger sorgen og savnet tungt over mig. men jeg må arbejde og få styrke til at komme videre i livet.

50

ÅRSS

KRIFT 2011

nAbo tIl hospIceMarianne gregerSen naBo til hoSpice DjurSlanD

”Se mormor, nu er der igen én, der er død!” – lød bemærkningen fra mit barnebarn.

Sammen havde vi været på vandretur i den smukke natur ved Følle bund og set insekter, der søgte de vilde blomster, prøvet at fange krabber ved pynten og undret os over årringene i et gammelt træ, som for nylig var væltet omkuld.

At samtale om naturens gang falder let, når vi taler om insekter, krabber og træer, men langt sværere, når det handler om mennesker. Derfor var mit barnebarns iagttagelse af flaget, som vajede på halv, da vi passerede ad stien bag Hospice djursland, da også endnu en velkommen anledning til at bryde det tabu, som døden ofte er.

Som nabo til Hospice djursland har vi fulgt etableringen med interesse. Først den spændende arkitektur og senere opstarten af aktiviteterne, hvor vi nysgerrigt trådte indenfor til åbent hus-arrangementet for at få mere at vide om den ”nye nabo”. de færreste af os vidste, hvad et hos-pice egentligt er, og hvad naboskabet ville indebære.

både forud for og i den første tid efter indvielsen medførte vores uvidenhed da også forskellige mytedannelser. Spørgsmål som ”Skal flaget hejses så tit?” ”Er det nødvendigt, at rustvognen holder lige ud til indgangen?” og ”Kan vores børn holde ud at blive mindet om livets afslutning hele tiden?” hørtes, når naboer mødtes.

Heldigvis har Hospice djursland fornemmelse for godt naboskab. Så en invitation til brunch for naboer blev godt modtaget. Her fik vi mulighed for både at høre om tankerne bag hospice, de daglige rutiner og ritualer, ligesom alle spørgsmål blev besvaret. Flagningens rolle i den danske kultur blev drøftet, og myten om ”overflagning” blev manet til jorden.

Hospice djursland har ud over den smukke arkitektur også beriget området med kunst og ikke mindst sikret, at naturen, som vi nyder at se på og motionere i, har fået en ”kærlig hånd”.

når årstiden tillader det, ser vi patienter blive kørt rundt i nabolaget i kørestol, og vi glædes over de muligheder, vores samfund giver, og som naboer får vi oven i købet en unik mulighed for at se og reflektere over livet i dets fulde perspektiv.

51

ÅRSS

KRIFT 2011

At være I det sværerie peDerSen frivilligKoorDinator

87! 13! gaMle ole!de grå røgbølger fra tøris smyger sig hen over de bøjede ansigter i hospicecafeen. pludselig gennemskæres tågerne og koncentrationen af et triumferende råb: BanKo!

en jingle brager ud i lokalet, kontrollørerne springer op og svinger sig rytmisk rundt til musik-ken, mens de deler gevinster ud til højre og venstre, halve pund kaffe og flotte gavekort. Indtil opråberen let monotont afbryder: 48!

Havde en fremmed kikket ind gennem vinduerne, ville han måske finde scenen en smule bizar på et hospice, men alle inden for murene, fra patienter til medarbejdere, er helt med på løjerne, for dette er den årlige nytårskur for de frivillige som en tak for deres indsats – og her kan alt ske! opråberen er lederen af hospice, kontrollørerne er nogle af medarbejderne, der i aftenens anledning opvarter og underholder de frivillige. dj’en, som styrer jinglen, er en pårørende til en af patienterne.

nytårskuren er et højdepunkt for de frivillige, den aktivitet, de glæder sig mest til i årets løb. Fordi de mødes med hinanden og personalet under festlige og overraskende former og mærker anerkendelse og sammenhold. Sammen med humoren er dette netop nøgleordene til at styrke den enkelte i hospicearbejdet. Humoren skaber en smule distance og letter de tungeste ting.

det er vigtigt, at den frivillige ikke føler sig alene og isoleret ved at være i et felt, hvor sygdom, død og sorg er i centrum. Selv om det mest er enkle, praktiske gøremål uden for stuerne, den frivillige udfører på hospice, kan der pludselig opstå situationer eller sprækker ind til ens eget indre med, hvad det nu indeholder af sorg og svære oplevelser. måske er det en kiste, der køres forbi, et blik, en replik eller blot en rørende oplevelse, som man får brug for at dele med andre. I det daglige kan de frivillige kontakte en af de ansatte, der måtte være til stede, eller andre frivillige. man kan også altid gå til koordinatoren eller lederen, og endelig i særlige tilfælde kan der tilbydes professionel supervision.

Allerede på introduktionskurserne bliver de frivillige gjort opmærksomme på, hvor vigtigt det er at passe på sig selv, mærke hvor ens grænser går, være bevidst om, hvad man selv har med i rygsækken for netop at kunne være i det svære. Men også fællesmøder, højskoledage, reflek-sionsmøder og kurser er med til at styrke den frivillige. nøgleordene er fælles for alle tiltag: sammenhold, anerkendelse, tryghed og humor.

52

ÅRSS

KRIFT 2011

skoleelevers tAnker om døden annegrete venBorg uDviKlingSSygeplejerSKe

når elever i 9. klasse på landets folkeskoler i bestemte perioder skal skrive opgaver, vælger mange et tema, der knytter an til døden. det leder dem på sporet af hospice, og henvendelser fra dem ender i min telefon eller mailboks. uanset om de er fra lokale skoler, fra Kolding eller Slagelse, forholder jeg mig til, hvad deres ærinde er.

Temaer kan være ”det dyrebare liv”, ”Kroppen på vej til at dø” eller ”overnaturlighed og døden”, hvortil et spørgsmål har været: ”Spøger det hos jer?”

det optimale er at komme til at tale med eleverne om deres spørgsmål for gennem gensidig feedback at have sikkerhed for, at vi forstår hinanden. ofte kan vi lave en fornuftig aftale om, at 2-3 fra en opgavegruppe tropper op. Så har de computer med til at notere mine svar på, eller de optager dem på lydbånd. det er også forekommet, at de bruger smartphone til at vid-eooptage interviewet, fordi det er et opgavekrav, at de skal aflevere et ”produkt”. Ellers tager de billeder af motiver, som de får lov til at fotografere, da hospice ikke er et sted, hvor alle frit kan tage billeder. er eleverne langvejs fra, har jeg besvaret spørgsmål i telefonen med medhører på til at notere. med den måde at kommunikere på, kan man også opnå sikkerhed for at blive forstået.

de stillede spørgsmål kan typisk ikke besvares med et ja eller nej. F.eks. skal der en del sæt-ninger til for at besvare spørgsmål som: ”Hvilke specielle kendetegn er der ved et menneske, der er på vej til at gå bort?” og ”Hvad hjælper man med på hospice?”

Temaet ”Aktiv dødshjælp” er det, de fleste skoleelever henvender sig om. Netop dette tema bliver jeg glad for at få lejlighed til at besvare spørgsmål om, da det er så vigtigt, at elever og andre forstår, hvad fænomenet aktiv dødshjælp står for, og hvordan det kan tænkes ind ”eller rettere ikke kan tænkes ind” i hospiceregi.

derfor vil jeg kort fortælle essensen af svar på et par udvalgte spørgsmål fra elever om aktiv dødshjælp, nemlig følgende:

er du for eller imod aktiv dødshjælp? Hvorfor?1. Synes du, det er etisk korrekt, at aktiv dødshjælp er forbudt?2.

Til det første spørgsmål pointerer jeg fra start, at svaret er på hele hospices vegne. det ligger nemlig i hospicefilosofien, at omsorg hverken fremskynder eller udsætter døden, men lindrer

53

ÅRSS

KRIFT 2011

smerter og andre plagsomme symptomer. derfor er det ikke en mulighed som fagpersoner på hospice at foretage aktiv dødshjælp. omsorg på hospice støtter den døende til at leve så aktivt som muligt, indtil døden indtræffer. der ydes hjælp til, at den døende kan bruge kræfter på netop det, pågældende ønsker og formår. ved at tilvejebringe størst mulig livskvalitet for patien-ten i den sidste levetid, bidrager hospice til, at livet opleves værdsat og leveværdigt til det sidste. Faktisk kan begrebet aktiv dødshjælp modstilles ved at sige, at vi på hospice yder aktiv livshjælp, før døden indtræffer som følge af en dødbringende sygdom.

på hospice ser vi, hvor lidelsesfuldt det kan være at se forestående død i øjnene, og hvor pine-fulde de kropslige lidelser kan være. vejen til en værdig dødsproces er at vise omsorg og nærvær og tage alle lindrende midler i brug, og det er vores opgave at støtte patienter til at tage ansvar for eget liv til det sidste, selvom det kan være smertefuldt.

Aktiv dødshjælp er at dræbe på begæring. gør man det, udtrykker man, at det ikke er værd at hjælpe gennem det svære. vi opgiver ikke det alvorligt syge menneske, men anstrenger os for at gøre det uaktuelt for et døende menneske at være fristet til at give ansvaret til andre og bede andre tage liv. vi har og ønsker ikke et ”licence to kill”, men opfatter dødsprocessen som naturlig.

Der ligger flere aspekter end som så i at sige nej til at slå ihjel på begæring; de nævnte er blot de mest påtrængende for et kort svar.

det er positivt, at unge forholder sig til, at mennesker er dødelige og glædeligt, at de vælger en vinkel på døden at fordybe sig i. og ved at være til rådighed og hjælpe dem i det omfang, det er muligt, opnår vi også selv noget på hospice. nemlig at indvi en større kreds i, hvad hospice er for en størrelse. elevernes viden udbredes jo også til deres kammerater og måske også lidt til deres forældre. og det er slet ikke så ringe.

54

ÅRSS

KRIFT 2011

hvAd sker der med de dødeanja anDerSen BeDeManD

når en person dør på Hospice djursland, bliver vi kontaktet af de pårørende. vi mødes ofte på hospice for at tale om alt det praktiske ud fra afdødes og familiens ønsker.

den døde lægges i en kiste. Forinden har personalet på hospice givet den døde det tøj på, som det har aftalt med de pårørende. det er vigtigt for mig at behandle den døde med værdighed og respekt. det vil f.eks. sige, at vi er meget forsigtige, når vi lægger den døde i kisten. Selv om vi har med et dødt menneske at gøre, er det stadig en elsket person for de efterladte.

Herefter tager familien den afsked med den døde, som de har behov for. det foregår inde på patientens stue. nogle familier vælger, at kisten er åben, andre at den er lukket, idet de har sagt farvel, mens den døde endnu lå i sengen. nogle giver en sidste hilsen med i kisten, blom-ster, et brev eller en tegning.

Familien bestemmer, om der skal synges ud, og hvordan det skal foregå. nogle ønsker en salme og et Fader vor, andre et bestemt stykke musik.

når afskeden på stuen er slut, kører vi kisten gennem hospice og ud til rustvognen. de pårø-rende hjælper måske med at løfte kisten ind i rustvognen.

jeg kører derefter kisten til det kapel, der er nærmest den kirke, hvor begravelsen eller bisæt-telsen skal foregå. Her bliver kisten sat ind og står, indtil højtideligheden finder sted.

de, som ikke er medlem af Folkekirken eller ikke ønsker højtidelighed fra en kirke eller et kapel, bliver kørt direkte til et krematorium. For patienter på Hospice djursland vil det ofte være kre-matoriet i Aarhus eller Randers.

Som bedemand er det altafgørende for mig, at tingene bliver gjort, som den døde og familien har ønsket det. Tingene kan gøres på mange forskellige måder, og der er ingen forkerte eller dumme spørgsmål i den situation. Som bedemand er jeg der for at hjælpe de efterladte.

55

ÅRSS

KRIFT 2011

fortvIvlede AnsIgteroDa rigMor KnuDSen afDøD patient på hoSpice DjurSlanD

I den periode, oda Rigmor Knudsen var indlagt på Hospice djursland, skrev hun digtsamlingen: betragtninger fra en sygeseng på Hospice djursland (2011). odas barnebarn Tanja Kjeldgaard lavede illustrationer til teksterne. Fortvivlede ansigter er fra denne samling.

Fortvivlelsen har mange ansigter.

I en sen nattetime

stikker den sit hoved frem.

I det tidlige morgengry

kan den dukke op.

Jeg be’r mit Fadervor

og tager styrketræning med angsten.

56

ÅRSS

KRIFT 2011

stAtIstIk for 2011

Hospice djursland modtog 321 henvisninger i løbet af 2011.

I alt var 202 patienter indlagt - heraf 11 patienter fra 2010.

116 patienter blev visiteret til indlæggelse men af forskellige årsager ikke indlagt:

l 39 patienter døde inden for få døgn efter modtagelsen af henvisningen.

l 26 blev for dårlige til at flytte eller døde i samme døgn, som de skulle have været indlagt.

l 14 patienter valgte at forblive i deres eget hjem.

l 36 patienter valgte at tage imod indlæggelse på et andet hospice.

l 1 af de henviste blev først indlagt på hospice i 2012.

derudover opfyldte 14 patienter ikke de nuværende kriterier for indlæggelse på hospice. det var eksempelvis patienter, som fortsat var i aktiv helbredende behandling for deres sygdom, patienter som ønskede genoptræning eller aflastning og patienter som ikke havde palliative problemstillinger i en sådan grad, at en hospiceindlæggelse var nødvendig.

opgørelsen viser, at 52 patienter ikke nåede at få en plads på hospice, og det selv om de både havde et stort behov og et ønske om indlæggelse. Årsagen kan nok ikke findes i, at der var lang ventetid på en plads, idet denne i 2011 var mellem 0 – 4 dage. Årsagen kan nok nærmere findes i et ønske fra patienten om at udskyde en indlæggelse på hospice så lang tid som muligt, idet det sammenstilles med ønsket om at udskyde døden. desuden hersker der fortsat en tankegang hos de professionelle om ”længst muligt i eget hjem” i stedet for tankegangen ”mest muligt i eget hjem”. jeg tror dog på, at vi gennem vores fortsatte samarbejde kan skabe bedre vilkår for bedre patientforløb.

Af de 191 patienter, der blev indlagt i 2011, var 186 patienter fra Region midtjylland, 4 var fra Region nordjylland og 1 var fra Region Syddanmark.

I henhold til Sundhedsloven er ophold på hospice gratis, og der er frit hospicevalg i danmark. patienter kan altså selv vælge, hvilket hospice i danmark, de ønsker at blive indlagt på. oven-stående tal viser, at langt de fleste patienter vælger et hospice i nærheden af, hvor de bor. De, som vælger anderledes, vælger hospice ud fra, hvor deres nærmeste pårørende bor.

I 2011 døde 180 patienter på Hospice djursland, 10 patienter blev udskrevet til eget hjem og 2 patienter til plejehjem.

57

ÅRSS

KRIFT 2011

Som det fremgår af fig. 1, var den gennem-snitlige indlæggelsestid 22 dage, og den mediane var 13 dage. medianen fortæller, at halvdelen af patienterne var indlagt mellem 1 og 13 dage og den anden halvdel mere end 13 dage.

de 191 patienter fordelte sig med 108 kvinder og 83 mænd. gennemsnitsalderen for kvin-derne var 69,9 år (26-94 år), og gennemsnit-salderen for mændene var 67,9 år (39–88 år), se fig. 2.

Ved indlæggelsen er langt de fleste patienter i en dårlig almentilstand, og de fleste har været sengeliggende i dage eller uger forud for indlæggelsen. Smerter, åndenød, træthed og angst er de hyppigst forekommende symp-tomer. men også kognitive forstyrrelser som følge af enten hjernetumor eller metastaser til hjernen er hyppigt forekommende.

Fig. 3 viser de hyppigst forekommende kræfttyper hos patienter indlagt på Hospice djursland.

Ikke overraskende er der kun ganske få, 4 % svarende til 7 patienter, med en anden diag-nose end kræft. med de nye anbefalinger for den palliative indsats, som Sundhedsstyrelsen udgav i december 2011, ændres målgrup-pen fra patienter med livstruende sygdom til patienter med uhelbredelig sygdom. det vil formodentligt betyde, at gruppen af patienter, som ikke har en kræftdiagnose, i de kom-mende år vil fylde mere på hospice, idet der i anbefalingerne opfordres til, at den special-iserede palliative indsats i højere grad end nu bør målrettes disse patienter.

Aldersfordeling fig. 2

6558

35

29

19

3

<40 år 40-49 år 50-59 år 60-69 år 70-79 år 80-89 år >90 år

Antal liggedage fig. 1

Sygdomsmønster fig. 3

Andre kræftformer18%

prostatakræft6%

bugspytkirtelkræft6%

Kræft i hjernen5%

Ikke kræft5%

lungekræft21%

mave-tarmkræft21%

brystkræft11%

underlivskræft kvinder 7%

70

30 333020 23

33

16

01-07 dg 08-14 dg 15-21 dg 22-28 dg 29-60 dg >60 dg

ææ

Median = 13 dage

Middel = 22 dage

58

ÅRSS

KRIFT 2011

epIlogDorit SiMonSen hoSpiceleDer

I november 2011 havde Statens museum for Kunst en udstilling for børn med titlen ”liv og døden”. Formålet med udstillingen var at skabe gode rammer for at tale om livet og døden. Ikke som hinandens modsætninger, men tværtimod som hinandens forudsætninger. på udstillingen var der en lille film, som beskriver børns opfattelse af liv og død.

en pige på ca. 12 år gør sig følgende tanker: ”jeg har altid haft sådan en rigtig underlig fornem-melse, når jeg tænker på død, eller hvad der var sket, hvis man aldrig var blevet født. Fordi så får jeg sådan en følelse af tomhed indeni, for hvad skulle man så lave? Sidder man så bare og kikker ned eller hvad?” Hun ser spørgende og eftertænksom ud.

Ifølge hende kunne det lyde til, at døden trods alt er livet værd, for det ikke at have levet lyder faktisk ret kedeligt. og det er i sig selv lindrende at have den indsigt, når døden er nært forestående.

I et andet klip sidder to piger på gulvet ved siden af hinanden, og den ene piger spørger: ”Hva’ mener du med alt det der fortid og fremtid - altså nogen har fremtid, andre har ikke?” ”nej!” svarer den anden pige. ”nogen har en, - nej alle har en fortid, og nogen har en fremtid – det betyder altså, at der er nogen, der skal dø – ikk’?” den første pige ser eftertænksom ud, og efter en tid siger hun med et smil: ”jeg tror, jeg har fattet det nu.” Holder en kort pause og siger så: ”jeg ved bare ikke, om jeg har!”

denne meningsudveksling rammer meget præcis ind i de tanker og følelser, vi har med døden. vi ved godt, at vi skal dø, vi har forstået det – tror vi da nok!

jeg synes, det er fantastisk kloge tanker og ord fra tre børn: Tænk engang, at tre så unge men-nesker så præcist kan formulere det, som mange af vi voksne kan ”få uld i munden” af.

”uld i mund”, når vi taler om døden og det, som den betyder, kan vi gennem vores indsats med de døende, den døde og døden ikke fjerne. det er begivenheden for betydningsfuld til. vi vil dog fortsat arbejde på at medvirke til at italesætte denne del af livet og synliggøre, hvad et hospice kan tilbyde det døende menneske og familien.

I årsskriftet sidste år beskrev vi et ønske om at gennemføre et nyt innovationsprojekt ”projekt palliativt dagtilbud”. dette projekt er det af forskellige årsager ikke lykkedes os at få etableret

59

ÅRSS

KRIFT 2011

her i 2011. Tiden var ikke moden til det. men forhåbentligt bliver den det på et tidspunkt, så vi vil henlægge vores visionære projekt øverst i bunken af ”nye gode ideer”, således at det er klart til at komme frem ved først givne lejlighed. vi er fortsat af den overbevisning, at fremtidens udfordringer ikke kan løses med fortidens erfaringer og anbefalinger, der skal noget andet til - dette projekt er noget andet!

jeg vil afslutte med en tak til alle medarbejderne. Tak for jeres fantastiske indsats, og tak for at I er i stand til at være opmærksomme og have mod til at være nærværende. Tak til alle frivil-lige, som hver dag giver tid og fylde til huset. Tak til bestyrelsen for Hospice djursland for jeres opbakning og tro på os. Tak til Støtteforeningen Hospice djursland for jeres store arbejde med at indsamle midler til støtte for vores arbejde. Tak til alle jer, som har støtte os økonomisk eller på anden måde. og ikke mindst tak til alle, der har bidraget med deres fortællinger i dette årsskrift.

60

ÅRSS

KRIFT 2011

Hospice Djursland l Strandbakken 1 l 8410 Rønde l 8777 3300 hospice@hospicedjursland.dk l www.hospicedjursland.dk