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Dr. Adrián Martín Pierini

Servicio de Dermatología PediátricaHospital de Pediatría Prof. Dr. Juan P. Garrahan

Congreso del Centenario de la Sociedad Argentina de PediatríaBuenos Aires, Septiembre 2011

� Percepción de los individuos de su posición en la vida en relación con sus metas, expectativas, normas e intereses, en el contexto cultural y sistema de valores en los que ellos viven (OMS, 1995)

� Se refieren en especial a las condiciones crónicas físicas, emocionales, del desarrollo y/o comportamiento. Esto requiere servicios diferentes de los habituales

� Instrumentos de medición:

� Cuestionarios

� Métodos psicométricos o econométricos

� Genéricos o específicos

� Validados

� Experiencias institucionales en Argentina: Hospital Garrahan, Htal. Italiano de BA, Universidad de Córdoba

� Dermatosis crónica recurrente mediada por factores inmunológicos que evoluciona con brotes y períodos de calma que pueden ser muy prolongados (hasta 54 años)

� Factores genéticos y ambientales

� Formas clínicas diferentes:◦ Gotas

◦ Placas

◦ Invertida

◦ Pustulosa

◦ Eritrodermia

◦ Artropática

� Mediciones sólo en adultos� No se han validado instrumentos en niños

� Algunos instrumentos utilizados:� SF 36 : 36 items� NHI (Nottingham Health Profile): 38 items� GHQ (General Health Questionnaire): 12 items� DLQI (Dermatology Life Quality Index)� PDI (Psoriasis Disability Index): 15 items� Skindex 29: 29 items� PSORIQoL: 65 items

� PASI (Psoriasis Area and Severity Index) mide la extensión clínica de la dermatosis

� Calidad de vida mide repercusión de la enfermedad sobre el paciente

� SPI (Salford Psoriasis Index):� S = Signos clínicos, de 0 a 10 (deriva del PASI)� P = Impacto psicológico, de 0 a 10 en escala analógica visual

� I = Intervenciones = registro acumulativo de tratamientos sistémicos, eritrodermia, etc.

� Formas clínicas

� Formas clínicas

� No pica

� No duele

� No altera el estado general (excepto en artritis y en eritrodermia)

� Impacto emocional puede ser muy intenso y no depende de la variedad y/o extensión de la dermatosis

� El stress puede disminuir la respuesta al tratamiento

� El impacto sobre la Calidad de Vida depende de la edad del paciente, la forma clínica y su extensión, la presencia de síntomas y el costo de los tratamientos

� El impacto es mayor sobre la familia que sobre el paciente, variable de acuerdo a su edad, predominando el aspecto emocional (antecedentes familiares, Internet!!!)

� Formas clínicas

� Formas clínicas

� Mitos a vencer para mejorar la calidad de vida

� Contagiosidad (en medio bajo)

� Progresividad

� Resistencia al tratamiento

� Incapacidad física

� Otras intervenciones:

� Grupos de apoyo a padres

� Facilitación de tratamientos