om kvalitetsregistre som del av fellesregistre trine magnus skde

Til møte om nasjonale helseregistre ogfellesregistre

Helse- og omsorgsdepartementet27. juni 2013

Om kvalitetsregistre som del av fellesregistre

Trine MagnusSKDE

Hovedbudskap:• Kvalitetsregistre skal skaffe kunnskap om behandlingskvalitet

og om pasientrapporterte resultater av helsetjenestens innsats

• I dag er kvalitetsregistre eneste mulige kilde til slik kunnskap

• Kvalitetsregistre må utvikles i og av den kliniske virksomheten

• Kunnskap fra kvalitetsregistre skal benyttes– av virksomheten til evaluering, kvalitetsforbedring og

forskning– av ledelsen til kvalitetssikring, styring og prioritering– av myndighetene til oversikt, styring og prioritering– av pasienter og befolkning for kunnskap og veiledning

Kvalitet”Kvalitet omhandler i hvilken grad det som skjer av aktivitet og tiltak i

helsetjenesten øker sannsynligheten for en ønsket helsegevinst for individet og for grupper av individer, gitt dagens kunnskap (innenfor gitte ressursrammer).”

Institute of Medicine 1990Nasjonal Helseplan 2011-2015

6 dimensjoner i den norske kvalitetsstrategien:• Er virkningsfulle• Er trygge og sikre• Involverer brukerne og gir dem innflytelse• Er samordnet og preget av kontinuitet • Utnytter ressursene på en god måte• Er tilgjengelige og rettferdig fordelt

Nasjonal strategi for kvalitetsforbedring i helse- og sosialtjenesten. Helsedirektoratet 2005

Målsetning med nasjonale medisinske kvalitetsregistre:

• Kunnskap fra de medisinske kvalitetsregistrene i Norge skal bidra til en bedre, sikrere og likeverdig fordelt helsetjeneste for befolkningen

• Medisinske kvalitetsregistre skal i framtiden danne et landsomfattende og nasjonalt tilgjengelig kunnskapssystem med fortløpende, oppdatert, pålitelig og personvernmessig sikker kunnskap om kvalitet på behandlingen som tilbys den norske befolkningen

Nasjonalt servicemiljø for medisinske kvalitetsregistre

Strategi og handlingsplan 2012-15

Bruk av kvalitetsregisterdata - tre hovedspørsmål:

1: Gir data fra kvalitetsregistre nyttig kunnskap?

2: Fører kunnskapen tilendret praksis?

3: Fører endret praksis til bedre resultat for pasientene?

5

6

OUTCOMES ARE RESULTS THAT MATTER TO PATIENTS

Kvalitetsregister:

Et register som løpende kan dokumentere resultater for en avgrenset pasientgruppe med utgangspunkt i individuelle behandlingsforløp.

Utvalg:Hvilken pasientgruppeinkluderes?

Tiltak:Hva ble gjort?

Resultat:Hvordan gikk det?Fulgte vi retningslinjer?

Struktur ProsessResultat/Utfall

HelsevesenHelsearbeidereAndre ressurser

Utredning DiagnoseBehandling

DødelighetSykelighetKomplikasjonerLivskvalitetYrkeslivsstatus Funkjsonsnivå Pasienttilfredshet

Målinger i helsetjenesten (Donabedian)

Resultat

KVA

LITE

T

Struktur Prosess

Hvis registre skal kunne benyttes til kvalitetsforbedring, må det være mulig å endre struktur og/eller prosess for på den måten å påvirke resultatet:

Dette kan bare skje i og av helsetjenesten.

Hvorfor nødvendig med særskilt registrering i kvalitets-registre?

• Den kunnskapen som kvalitetsregistre skal gi, er det i dag ikke mulig å hente fra EPJ (og det er mange år til det eventuelt blir mulig)

• Ikke juridisk grunnlag for å samle data nasjonalt fra EPJ

• EPJ inneholder ikke informasjon om «hvordan gikk det etterpå» - dvs om pasienten faktisk fikk den nødvendige helsehjelpen. Dette må registreres i ettertid– av pasientene

Informasjon til kvalitetsregistre må planlegges av fagansvarlige klinikere sammen med pasientene

Informasjonen må registreres og benyttes der den oppstår

Forutsetninger for at kvalitetsregistre skal gi relevant og korrekt kunnskap:• Planlagt av fagfolk med ansvar for og kunnskap om pasient-

gruppen– hva slags mål sier noe om kvaliteten på tilbudet (NB pasientdeltakelse!)– Hvilke opplysninger må registreres for å analysere / beregne dette

• Innregistrering fra alle enheter og for alle aktuelle pasienter– ufullstendig registrering / innhold gir skjeve / misvisende

resultater– kan føre til helt misvisende konklusjoner; verre enn ingenting

• Resultater på individnivå må være tilgjengelige for egen behandlings-enhet– Kvalitetssikring av opplysningene i registeret– Lokalt kvalitetssikrings- og kvalitetsforbedringsarbeid, på bakgrunn av

kunnskap om resultater for hele landet

NKR: Nasjonalt kvalitetsregister for ryggkirurgi

• Opprettet 2006. Per juni 2013 er 16 000 operasjoner registrert

• Effekten av kirurgisk behandling er omdiskutert

• Store variasjoner i operasjonsrater mellom helseregioner

• Endepunkt: Livskvalitet (EQ-5D), funksjon, smerte, fornøydhet, komplikasjoner, nytte av operasjon, yrkesstatus

Smerter og Funksjonssvikt

Postoperative sårinfeksjoner og endring i antibiotikabruk

Risikofaktorer for sårinfeksjon (n=2958):- Ingen antibiotika profylakse- > 60 min varighet av

operasjon br

uk a

v an

tibio

tika

Mikrokirugi (80%) vs standard kirurgi ( 20%) N totalt=1586

Preoperativt P 12 mnd P

Funksjonsscore, Mean (SD) Micro 45.9 (18.9) =0.397 16.8 (16.2) = 0.001Standard 44.7 (18.0) 20.9 (18.2)

Livskvalitet, Mean ( SD) Micro 0.262 (0.356) =0.281 0.729 (0.280) < 0.001Standard 0.290 (0.348) 0.663 (0.312)

Bensmerte, Mean ( SD)Micro 6.98 (2.25) = 0.943 2.33 (2.58) <0.001Standard 6.99 (2.23) 3.05 (2.80)

Ryggsmerte, Mean ( SD)Micro 6.17 (2.57) = 0.425 2.92 (2.60) = 0.001Standard 6.35 (2.46) 3.46 (2.63)

Sørlie A 2011

Kilde:Norsk Kvalitetsregisterfor Ryggkirurgi

• Anvendar-enket

Jernberg: Rundabordskonferens juni 2012JernJernberg: Rundabordskonferens 2012

• Anvendar-enket

Jernberg: Rundabordskonferens juni 2012JernJernberg: Rundabordskonferens 2012

Jernberg: Rundabordskonferens juni 2012JernJernberg: Rundabordskonferens 2012