alberto contador alberto contador

Nº 1514or trimestre año 2009

REPORTAJE:¿Te duele? Algo va mal

XXII JornadasNacionales deEnfermos Renales

XXII JornadasNacionales deEnfermos Renales

Expertos españolesestudiarán un nuevoenfoque para la nefropa-tía diabética

Expertos españolesestudiarán un nuevoenfoque para la nefropa-tía diabética

“La UDETMA cambia elparadigma: del pacienterenal, al paciente cardio-vásculorrenal”

“La UDETMA cambia elparadigma: del pacienterenal, al paciente cardio-vásculorrenal”

ALBERTO CONTADOR“Seguir luchando alegres junto a la gente que osquiere, cuando menos lo esperéis llegará el trasplante deseado”

ALBERTO CONTADOR“Seguir luchando alegres junto a la gente que osquiere, cuando menos lo esperéis llegará el trasplante deseado”

REVISTA ALCER 151 24/12/09 10:44 Página 1

Aprender más sobre la enfermedadrenal

www.opcionrenal.com

Opción Renal

Cuando sus riñones fallan....

....le ayudamos a decidir su mejor tratamiento

SUMARIO 1

“La UDETMA cambia el paradigma: del paciente renal, P5al paciente cardiovásculorrenal”

Expertos españoles estudiarán un nuevo enfoque para P8la nefropatía diabética

Claves del proceso de información y elección de P10modalidad de diálisis en pacientes con insuficiencia renal crónica

La Federación Nacional Alcer premiada con un accésit P12 en los premios de la fundación farmaindustria

III Torneo Benéfico de Golf de la Fundación Renal ALCER P14

Foro con VIDA P14

Alberto Contador: Seguir luchando alegres junto a la P16 gente que os quiere, cuando menos lo esperéis llegará el trasplante deseado

XXII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales P20

El papel de la enfermería de atención primaria para la P24 prevención de la IRC

¿Te duele? Algo va mal P28

Hablamos con Maricel Julve P32

Salud buco-dental en el enfermo renal P38

La alimentación en la enfermedad renal P42

El Tribunal Supremo ratifica la compatibilidad entre la P44pensión de invalidez y el trabajo

Breves P48

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INDICE24

32

38

42

FEDERACIÓN NACIONAL ALCER(Asociación para la lucha Contra las Enfermedades Renales)

CONSEJO EDITORIAL ALCEREquipo de Dirección:

Alejandro Toledo NogueraRoberto Rodríguez BustilloClemente Gómez Gómez

Equipo de Redacción:Roberto Ortíz LoraJuan Carlos Julián MauroAntonio Vaquero FernándezSara Muñoz CarrasquillaAna Belén Martín ArcicollarJulio Bogeat AcatMaría José González López

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ALCER no comparte necesariamente el criterio desus colaboradores en los trabajos publicados enestás paginas. Ninguna parte de esta publicación,incluido el diseño de la cubierta, puede ser repro-ducida, almacenada o transmitida de maneraalguna ni por ningún medio, ya sea electrónico,químico, óptico, de grabación o de fotocopia, sinpermiso del editor.

COLABORA:

Nº 151 - 2009

DECLARADA DE UTILIDAD PÚBLICA POR EL CONSEJO DE MINISTROS DEL 9 DE MAYO DE 1994

El papel de laenfermería de atención primariapara la prevenciónde la IRC

Hablamos conMaricel Julve

La alimentación enla enfermedad renal

Salud buco-dentalen el enfermo renal


DIRECTORIO

Nº 151 - 2009

2

FEDERACIÓN NACIONAL DEASOCIACIONES ALCERC/ Don Ramón de la Cruz 88, oficinas 2 y 328006 MadridTfno. 91 561 08 37 / Fax. 91 564 34 99e-mail: [email protected]

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ALCER ILLES BALEARSDña. Manuela de la Vega Llompart


DIRECTORIO 3

Nº 151 - 2009

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ALCER VALLADOLIDD. Pedro Castaño LargoC/ Urraca, 13 - bajo E • 47012 ValladolidTel. 983 398683 / Fax. 983 [email protected]

ALCER ZAMORAD. Pedro Martínez ValeroAvda. Libertad nº5 - 3ºB49600 Benavente (Zamora)Tel. 980 636 075


EDITORIAL

Nº 151 - 2009

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El Dr. Matesanz y la ONT,20 años trabajando con éxito

Durante este año 2009 han acontecido varias cuestiones de importancia para el colec-tivo de enfermos renales. En primer lugar me gustaría destacar la proposición no de leyaprobada por todos los grupos políticos de la Comisión de Sanidad del Congreso de losDiputados. Esta proposición insta al Gobierno a promocionar las terapias renales sustituti-vas menos desarrolladas: el trasplante renal de donante vivo y la terapéutica de diálisisperitoneal. Nos alegra especialmente esta decisión en tanto o en cuanto puede mejorar lainformación y equidad en el acceso a las diferentes opciones de tratamiento renal sustitu-tivo. No obstante esto tendrá un largo camino que seguiremos de cerca. Estamos segurosque será más complicada la promoción de la terapia de diálisis peritoneal ya que en rela-ción al trasplante renal de donante vivo contamos con la solvencia de la ONT, quienes estánapoyando firmemente esta opción.

El otro aspecto a destacar de este 2009, en cuanto a la actualidad renal se refiere, es el pro-grama de donación cruzada que ha puesto en marcha la ONT, ya que, aunque no creemosque vaya a aumentar de forma significativa la donaciones, sí ha servido para difundir ladonación en vivo y la importancia que tiene para colectivos tan especiales como los jóve-nes con insuficiencia renal. No en vano, desde nuestra entidad, y con el apoyo de la ONT yAstellas Pharma hemos puesto en marcha una serie de Jornadas Informativas sobre laterapia de Trasplante Renal de Donante Vivo que hemos denominado “Foro conVIDA” y que,de momento, ha visitado las ciudades de Zaragoza, Alicante y Coruña las con participacióny colaboración de las entidades ALCER de la Comunidades Autónomas de Aragón, Valenciay Galicia, respectivamente.

En el punto negativo continua la reducción de derechos sociales de los pacientes trasplan-tados renales que pierden su condición de personas con discapacidad. Aunque hemos teni-do avances en el diálogo social y había buenas perspectivas para avanzar en este tema, hayque seguir trabajando para poder ver resultados a medio plazo. Será un objetivo para este2010 seguir trabajando en la modificación del baremo (RD. 1971/1999 de 23 de diciembre)que limita los derechos sociales de nuestros colectivo de trasplantados.

Por lo que respecta a nuestra entidad, ALCER ha consolidado su trabajo en este año 2009 yforma parte activa de varios grupos de trabajo con los profesionales y con laAdministración pública. En este apartado seguimos formando parte del llamado “ForoAbierto de Salud”, órgano de interlocución con el Ministerio de Sanidad y Política Social yque congrega a las principales Federaciones de pacientes españolas.

En este 2010 la Federación Nacional de Asociaciones ALCER tratará de afianzar su trabajode mejora de la calidad de los pacientes renales, colaborando con todas aquellas institucio-nes con las que compartimos objetivos y enfatizando en la defensa de sus derechos.

En nombre de la Junta Directiva y del equipo técnico de la FNA, esperamos que este 2010nos traiga buenas noticias para el colectivo de enfermos renales, un cordial saludo.

Alejandro ToledoPresidente

Alejandro ToledoNogueraPresidente Federación NacionalALCER

EDITORIAL


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Las enfermedades aterotrombóticascardíacas (infarto de miocardio y anginade pecho) y cerebrales (ictus/embolia)representan la principal causa de mor-talidad en los pacientes con enferme-dad renal.

La aparición de estas enfermedadesestá lejos de verse reducida a pesar de laidentificación y control de los factoresde riesgo como el sedentarismo, elcolesterol alto,el tabaco, la obesidad etc.

Por ello, además del control de los fac-tores de riesgo, son necesarias herra-mientas diagnósticas que sean sensi-bles para detectar aquellos individuosque en un futuro podrían tener algúnevento cardiovascular (cardíaco, cere-bral o renal). Es decir, detectar cuantoantes los sujetos susceptibles.

¿UDETMA, qué es, dónde está y cuál essu misión?

La UDETMA (Unidad de Diagnóstico yTratamiento precoz de las enfereme-dades aterotrombóticas) es una uni-dad dedicada al diagnóstico precoz deposibles eventos cardiovasculares glo-bales (cardiovasculorrenales). Realizasus funciones clínicas en el HospitalArnau de Vilanova de Lleida y nace conla misión de reducir la incidencia ycomplicaciones de las enfermedadescardiovasculares vía el diagnósticoprecoz.

“La UDETMA cambia el paradigma: del paciente renal, al paciente cardiovásculorrenal”

Nº 151 - 2009

Elvira Fernández / Blai Coll

CIENTIFICO


CIENTIFICO

Nº 151 - 2009

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¿Qué novedades aporta UDETMA?• Esta unidad utiliza herramien-tas diagnósticas precoces losuficientemente sensibles paradetectar aquellos individuosque en un futuro podrían teneralgún evento cardiovascular glo-bal.• UDETMA cambia el paradigmade la prevención, yendo más alláde los factores de riesgo. Nace

bajo la convicción de que esmejor detectar antes (medianteel diagnóstico de arteriosclero-sis) que sólo estimar el riesgo (apartir de las cifras de colesterol,por ejemplo).

¿Qué beneficios proporciona UDET-MA al paciente?

• La UDETMA ofrece al pacienteuna valoración integral de susalud vasculorrenal.• El paciente esta en el “centro”del proceso diagnóstico. Sepone a su disposición a profesio-nales de especialidades muydiferentes y complementarias(endocrino, internista, nefrólo-go, cardiólogo, etc.) evitando superegrinaje.• Al poner al paciente en el cen-tro del proceso diagnóstico éstecuenta con todas las pruebas deldiagnóstico precoz en una solamañana (las pruebas se realizana primera hora de la mañana yse interpretan y explican a últi-ma hora de la misma mañana alpaciente).• Atención altamente individua-lizada.• Gran flexibilidad al pacientepara solicitar las pruebas dediagnóstico precoz (por teléfo-no, mail o página web)

¿Qué pruebas de diagnóstico pre-coz se ponen a disposición delpaciente en UDETMA?

• Examen de las arterias caróti-das mediante ecografía.• Estudio funcional de la circula-ción en las piernas (medida delíndice tobillo-brazo).• En casos seleccionados TAC dearterias coronarias.• Extracción de sangre para suanálisis.• Analítica de orina.• Exploración física.• Por último el paciente es visita-do por los especialistas de UDET-MA (endocrinólogos, nefrólogos,internista, neurólogos, cardiólo-gos y expertos en medidas dieté-ticas), explicándole el resultadode todas las pruebas.

UDETMA en las XXII JornadasNacionales de Enfermos Renales 2009En las pasadas XXII JornadasNacionales de Enfermos Renales2009, la UDETMA realizó el diag-nóstico precoz a más de 500 asis-tentes (carpa situada a la entradadel Ministerio de Sanidad y PolíticaSocial).

Gracias al compromiso y colabora-ción entre ALCER, la SociedadEspañola de Nefrología (SEN), laUDETMA y Abbott, se desarrollaroneste tipo de pruebas pioneras eindoloras con el objetivo de reducirlos eventos cardivásculorrenalesfuturos.

Los resultados de estas pruebas,mostraron que el 42.2% de los asis-tentes presentaban placas de ate-roma en las arterias carótidas(depósitos de grasa en las arterias).Estos resultados son altamenteinteresantes, ya que nos indican lanecesidad de establecer campañasde detección precoz, especialmenteen población con enfermedadrenal.

¿Si quisiera realizarme el diagnósti-co precoz en UDETMA cómo puedohacerlo?Esta unidad pionera que tiene comomisión reducir los eventos cardio-vasculorrenales futuros a través deldiagnóstico precoz, ofrece ademásuna atención altamente individua-lizada al paciente, poniéndole en elcentro del proceso diagnóstico yfacilitándole la solicitud de estaspruebas diagnósticas de forma real-mente flexible (página web, teléfo-no o mail).

Tres posibles formas de solicitarcita en UDETMA:

• A.- Entrar en la páginawww.udetma.com y cumpli-mentar sus datos en el apartado“Contactar” para pedir cita.• B.- Llamar al 618 012 637 parapedir cita.• C.- Enviar mail a [email protected] para pedir cita

Pruebas realizadas durante laspasadas Jornadas Nacionales de

Enfermos Renales.


Instantes que nos unen...

Comprometidos con la prevención y tratamientode la Enfermedad Renal Crónica.

Lagunas de Ruidera (21-30 de junio de 2009).

pcon Enfermedad Renal.

2139001 00 (Sep 09)

PRENSA ALCER A4 V6.indd 1ndd 1 21/09/09 9:5321

Nº 151 - 2009

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La enfermedad renal asociada a ladiabetes (habitualmente llamadanefropatía diabética), es la principalcausa de insuficiencia renal crónicaen España, y responsable del 23,6%de los casos de esta patología.

Durante los próximos tres años, unenfoque novedoso en la investiga-ción sobre esta enfermedad va a serdesarrollado por Científicos de laRed de Investigación Renal(REDinREN) perteneciente alInstituto de Salud Carlos III delMinisterio de Ciencia e Innovación,coordinados por el Dr. CarlosMartínez Salgado de la Unidad deInvestigación del HospitalUniversitario de Salamanca y encolaboración con diferentes diversosCentros de Asistencia Primaria dedicha ciudad.

La investigación analizará tanto eldesarrollo de la nefropatía diabéti-ca, como una de sus principales con-secuencias, la disfunción endotelialy el daño arterial periférico. Lospacientes con daño arterial periféri-

co tienen un mal pro-nóstico a largo plazo,con un riesgo demortalidad cardio-vascular 15 vecesmayor a los 10 añosque en pacientes sinesta patología.Además las compli-caciones que origi-nan son las respon-sables del elevadocoste sanitario deestos pacientes dia-béticos.

La principal novedad de la investi-gación consiste en estudiar la par-ticipación de dos mediadoresintracelulares (endoglina y osteo-protegerina) en el desarrollo deesta enfermedad. Para ello se reali-zarán dos estudios, uno en pacien-tes diabéticos y otro en animalesde laboratorio.

En el estudio con pacientes sedeterminará el daño arterial perifé-rico valorando la rigidez arterial(mediante la velocidad de la ondade pulso) en extremidades inferio-res, relacionando estos valores conlos niveles plasmáticos de osteopro-tegerina (citocina cuyos nivelesaumentan durante la diabetes) y deendoglina (proteína cuyos nivelestambién se modifican durante ladiabetes). Los científicos de laREDinREN podrán establecer asíuna correspondencia entre la seve-ridad del daño arterial periféricocon los niveles de endoglina y oste-oprotegerina. A lo largo de los 3años del proyecto se pretendenreclutar unos 350 pacientes diabéti-

cos para la consecución de esteestudio.

La segunda de las investigacionesconsistirá en establecer duranteestos 3 años diferentes grupos expe-rimentales de ratas diabéticas, en lascuales se reproducirán las caracterís-ticas que la diabetes presenta en lospacientes, analizándose la relaciónentre diabetes, fibrosis renal y dis-función endotelial desarrolladas conlos niveles plasmáticos de osteopro-tegerina y endoglina.

La importancia de este proyectofinanciado por el Instituto de SaludCarlos III radica en que avanzar en elconocimiento del papel de estosmediadores (endoglina y osteopro-tegerina) puede contribuir aldesarrollo de terapias o estrategiasfarmacológicas destinadas a ate-nuar, reducir o eliminar la progresiónde esta enfermedad, que en algunoscasos, especialmente en pacientesdiabéticos, origina la aparición deúlceras y un dolor persistente inclusodurante el reposo. Estos efectos,junto con la reducción del aporte deoxígeno (isquemia) provocada poresta patología, suelen motivar laamputación del miembro afectado.Desafortunadamente, a día de hoyun 30% de los pacientes con isque-mia en extremidades no pueden sertratados.

Además en esta investigación dela REDinREN se valorará la posibili-dad de emplear las dos moléculas(endoglina y osteoprotegerina)como predictores de mortalidadcardiovascular en pacientes diabé-ticos.

Expertos españoles estudiaránun nuevo enfoque para la nefropatía diabética

Alvaro Cabello

I+R CIENTIFICO


Nº 149 - 2009

ALIMENTACION 9

Nº 150 - 2009

La información sobre la alimenta-ción en diálisis peritoneal es uno demis cometidos dentro de mi trabajo.Lo hago en primer lugar porqueforma parte de mi labor como enfer-mera, pero la verdad es que nopuedo separarlo de mi pasión por lagastronomía, que como la RealAcademia la define es por un lado elarte de preparar una buena comida ypor otro la afición por comer regla-damente; es decir, no puedo evitarsentir un amor muy grande por lacocina, y además, me encanta comer.

En las comidas además se intercam-bian sentimientos, esta presente entodas nuestras celebraciones por lo

que podríamos decir que formaparte de nuestras vidas.

La Diálisis Peritoneal tiene a vecesalgunas restricciones de alimentos,pero esto no significa que no poda-mos hacer una dieta rica, atractiva ybuena para nuestros sentidos.

Como he dicho antes la cocina esuna de mis aficiones preferidas, creoque es una manera de hacer felicesa las personas para las que cocinas.Es por esto por lo que a veces mecuesta mucho tener que prohibirque coman una serie de alimentosque a ellos les encantaría comer.Este motivo me hace no prohibir

prácticamente casi ningún alimen-to, solo enseño el contenido quetiene cada uno de ellos, y de estoscuales pueden comer con libertad,otros que deben de tomar conmoderación y otros que no deben decomer o solo hacerlo con muchísimaprudencia.

Al saber el contenido de los alimen-tos y la cantidad que deben detomar de cada uno, ellos mismos eli-gen cada día las porciones de ali-mentos que tienen que tomar, algu-nos pacientes pueden menos, otramás cantidad, dependiendo de losvalores analíticos y las indicacionesmédicas que tenga cada uno.

Alimentación en diálisis peritoneal

Merche Tejuca Marenco / Enfermera de diálisis peritoneal del Hospital Puerto Real de Cádiz

P e r s e v e r a n c i a

C o m p r o m i s o

I n t e g r i d a d

I n n o v a c i ó n

Enla

Enferm

edad Renal Crónica


FUNDACION RENAL ALCER

Nº 151 - 2009

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INTRODUCCIÓNLa Fundación Renal ALCEREspaña, junto a la empresaDecide Research, especializadaen estudios de opinión, hadesarrollado un amplio estudiosobre los procesos de informa-ción y decisión del paciente quenecesita el TSR. El estudio se ela-boró durante el primer semestredel año 2009.

OBJETIVOSLa investigación tiene comoobjetivo profundizar en losaspectos que afectan directa-mente al nivel de satisfaccióndel paciente, identificando losfactores críticos en el procesoactual de atención e informa-ción, así como las inquietudes ypuntos de mejora que rodeancada una de las etapas en lainformación y elección de lamodalidad de diálisis.

PACIENTES Y MÉTODOSSobre una población de referen-cia objeto de estudio de aproxi-madamente N=50.000 pacien-tes, se han seleccionado n=202sujetos investigados medianteentrevista personal. Las entre-vistas personales fueron realiza-das por los profesionales de lasAsociaciones ALCER de Alicante,Almería, Baleares (Illes Balears),Barcelona, Bizkaia, Cáceres,Cantabria, Castellón (Castalia),Córdoba, Coruña, Cuenca,Madrid, Sevilla (Giralda) yZaragoza (Ebro).

RESULTADOSFase 1: Detección de la enfermedadEn lo referente a notoriedadespontánea, entre los pacientesque iniciaron Tratamiento

Sustitutivo Renal (TSR) conHemodiálisis (HD), el 74% delos pacientes conocen la HD,mientras que la DiálisisPeritoneal (DP) sólo es conoci-da por el 30%. Estos resulta-dos contrastan con las res-puestas obtenidas de lospacientes de DP, que manifies-tan un grado de notoriedadespontáneo del 88% para laHD y un 85% para la DP, por-centajes mucho más equili-brados. Sin embargo, es desta-cable la diferencia de conoci-miento de la DP entre los dis-tintos rangos de edad.

Fase 2: Proceso de información:La consulta del médico nefró-logo es el espacio habitualdonde fueron informados,tanto para los pacientes de DP(77%), como los tratados conHD (74%). La práctica totali-dad (90%) de los pacientesentrevistados señala que suactitud, tras la noticia de lanecesidad de tratamiento dediálisis, fue dejarse aconsejarpor el médico nefrólogo y nobuscar más información adi-cional. El siguiente gráfico(figura 1) recoge las califica-ciones globales que lospacientes asignan a la calidadde la información recibida.

Figura 1. Calificación otorgada a lacalidad de la información recibida

De todos los apartados que sevaloraron en el proceso de infor-mación, las diferencias entre lospacientes de HD y DP se detallanen el siguiente gráfico (figura 2),que muestra aquellos apartadospeor valorados, es decir, los queobtuvieron respuestas del tipo“Inadecuado”y “Muy inadecuado”.

Al respecto de las modalidadessobre las que habían recibidoinformación, el 82% de lospacientes consultados comuni-có haber sido informados sobrela HD, y un 21% indicó haberlosido sobre la DP, siendo éste últi-mo porcentaje muy distinto enfunción del rango de edad.Figura 2. Columna izquierdarepresentando las respuestas delos pacientes de HD y la derechalos pacientes de DP.

Claves del proceso de información y elección de modalidad de diálisis en pacientes con insuficiencia

renal crónica.


FUNDACION RENAL ALCER 11

Nº 151 - 2009

De modo global, el 46% de lospacientes dice haber recibidofolletos informativos donde seexplicaban las distintas opcionesde tratamiento. De nuevo, lospacientes en DP tuvieron másacceso a este tipo de materialesinformativos. Un 67% recibiófolletos, frente a un 42% de lospacientes de HD. La mitad de lospacientes, 50%, considera que lainformación y explicación recibi-da no permite comprender lasdiferencias básicas entre HD y DP.De nuevo, aparecen diferenciasentre los pacientes en función desu tratamiento de diálisis, dadoque un 80% de los pacientes deDP sí consideraba adecuada lainformación recibida para estefin, frente a solo un 43% de lospacientes de HD. Por rangos deedad, como muestra el gráfico, losmás jóvenes comprenden mejorlas diferencias que los más mayo-res. Además, la DP es la técnicamás difícil de entender, tantopara pacientes de HD (73%), comopara los de DP (54%).

Fase 3: Elección de la modalidad dediálisisDe las respuestas de los pacientesse desprende que la figura másinfluyente en la toma de decisiónfinal es, en un 73% de los casos, la

de su médico especialista. Porúltimo, es importante destacarque el 42% de los pacientes de HDindicó que no eligió la modalidad,sino que le fue asignada.

CONCLUSIONESMientras que la DP es una opciónde tratamiento que los pacienteseligen en base a un adecuadoconocimiento de las diferentesmodalidades de diálisis, la HD seasocia en gran medida al desco-nocimiento de los pacientes de laposibilidad de escoger la opcióndomiciliaria.

De acuerdo a los resultados obteni-dos, podemos concluir que la mayorparte de los pacientes con insufi-ciencia renal crónica no disponende conocimiento suficiente sobre laDP. A medida que incrementa laedad media del paciente, el conoci-miento de las modalidades sufreuna caída progresiva, afectandomuy especialmente a la DP queprácticamente es desconocidaentre los mayores de 75 años.

En cuanto a la fuente de la infor-mación, es el médico especialis-ta el profesional que los pacien-tes mencionan de manera casiunánime. Los pacientes de DP,sin embargo, también han obte-

nido información de la enferme-ría, grupo profesional que ape-nas mencionan los pacientes deHD.

No se utilizan materiales infor-mativos escritos, folletos infor-mativos, de manera general, yaque menos de la mitad de lospacientes recibieron materialesescritos, y tan solo un 4% depacientes recibieron un videoexplicativo.

Se hace necesario disponer demateriales adecuados y garanti-zar que los pacientes recibencon tiempo suficiente dichosmateriales y tienen la oportuni-dad de comentarlos con profe-sionales que les ayuden a sol-ventar sus dudas, ya que mitadde los pacientes indica que lainformación recibida no les per-mitió conocer las diferenciasbásicas entre HD y DP.

Si a todo esto añadimos que lospacientes, tanto los de HD comolos DP, indican que la DP es másdifícil de entender que la HD,entenderemos nosotros tam-bién porque la proporción depacientes que inician en DP estan reducida.

A la vista de los resultados, con-firmando estudios previos, sehace necesario la creación for-mal de procesos adecuados quegaranticen la información a lospacientes en unidades ERCAincluyendo profesionales exper-tos que dediquen el tiemponecesario para que los pacientescomprendan las distintas moda-lidades y elijan librementeaquella que mejor se adapte asu estilo de vida.

La Fundación Renal Alcer estádecidida a impulsar la creaciónde las consultas de ERCA quegaranticen el derecho a la infor-mación y libre elección de laalternativa terapéutica que cadapaciente desee.



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El pasado 15 de diciembre tuvolugar, en la Real Frábrica deTapices de Madrid, la entrega dela 5ª Edición de los Premios de laFundación Farmaindustria. Losgalardones se otrorgan aAsociaciones de Pacientes,Colectivos Sociales, Medios deComunicación, Reconocimientosdel Entorno Sanitario y a laMejor Trayectoria Profesional,todo ello dentro del mundoSanitario.

En esta ocasión la FederaciónNacional de AsociacionesALCER fue reconocida con unÁccesit en el apartado deCompromiso con la investiga-ción, que es uno de los finesfundacionales de nuestra enti-dad ya desde sus orígenes en elaño 1976. El premio en estacategoría correspondió a laFundación para la Investigaciónde Enfermedades Raras. Es lasegunda ocasión que nuestraFederación alcanza un Accésiten estos premios, la primeravez fue en el año 2007 en lacategoría de Presencia en laSociedad.

ALCER ha sido finalista en todaslas ediciones de estos premios,desde su creación en el año2005 en prácticamente todas lascategorías de Asociaciones dePacientes:

• Presencia en la Sociedad• Compromiso con la

Investigación• Mejor iniciativa de

Educación Sanitaria.• Calidad en el Servicio a los

Asociados.

LA FEDERACIÓN NACIONAL ALCER PREMIADA CON UN ACCÉSIT EN LOS PREMIOS DE LA FUNDACIÓN

FARMAINDUSTRIATRAYECTORIA DE ALCER EN LOS PREMIOS FUNDACIÓN

FARMAINDUSTRIA

• Federación Nacional de Asociaciones ALCER:• Finalista en el año 2005 (Presencia en la Sociedad): por su trayec-toria en el fomento de la donación de órganos.• Accésit en los años 2007 (Presencia en la Sociedad)• Accésit en el año 2009 (Compromiso con la Investigación): por sucompromiso con la RedinRen (Red de investigación Renal) y suapoyo a la investigación en general.

• Fundación Renal ALCER España• Finalista en el año 2006 (Mejor Iniciativa de EducaciónSanitaria): por su Centro de Información sobre las EnfermedadesRenales.• Finalista en el año 2008 (Compromiso con la Investigación): porsu proyecto de información e investigación psicosocial ForoCumplimenta.

• ALCER Almería• Finalista en este año 2009 (Mejor Iniciativa de ConcienciaciónSocial): por su proyecto el voluntariado y la sensibilización de lapoblación andaluza en la donación de órganos.

• ALCER Granada• Finalista en el año 2007 (Calidad en el Servicio a los Asociados):por las actividades propias de la entidad.

• ALCER Ebro• Finalista en el año 2007 (Compromiso con la Investigación): porsu estudio de Intervención dietética en el control de la hiperfosfo-remia en pacientes en hemodiálisis periódica.


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Interés en que la enfermedad renal sea en el futuro de otra manera.

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El III Torneo de Benéfico de Golf que celebra laFundación Renal ALCER, se llevó a cabo en la loca-lidad Navarra de Ulzama, en el club de Golf dedicha localidad. Como en las ocasiones anterioresel torneo se realizó aprovechando la celebracióndel XXX. Congreso de la Sociedad Española deNefrología.

Participaron 18 golfistas, entre nefrólogos ypacientes, que pudieron disfrutar al término de unaperitivo y la correspondiente entrega de premiosa los ganadores.

Durante el último trimestre de este 2009 se hancelebrado 2 nuevas sesiones del Foro conVIDA quecoordina la Fundación Renal ALCER con la colabo-ración de la Organización Nacional de Trasplantesy de Astellas Pharma. Este Foro cuenta ademáscon el aval de la Sociedad Española de Nefrología(SEN) y la Sociedad Española de EnfermeríaNefrológica (SEDEN).

La primera de las reuniones se celebró el pasado10 de junio en Zaragoza y en éste trimestre hansido Alicante (12 de noviembre) y La Coruña (10 dediciembre) las ciudades elegidas.

En la reunión de Alicante, celebrada en el salón deactos del Hospital General de dicha ciudad, contócon la ayuda en su organización de la FederaciónValenciana ALCER y la colaboración del HospitalGeneral de Alicante. En esta ocasión el Foro estuvoenmarcado dentro de las II Jornadas Valencianasde Enfermos Renales y asistieron pacientes detoda la Comunidad Valenciana.

En la reunión de La Coruña, celebrada en el salónde actos del Complejo Hospitalario Universitariode La Coruña, contó con la ayuda en su organiza-ción de ALCER Coruña y la participación de ALCEROurense y ALCER Lugo. Colaboró también laCoordinación de trasplantes de Galicia, así como el

Complejo Hospitalario Universitario A Coruña.Como ocurrió en las anteriores ocasiones asistie-ron pacientes de toda la Comunidad Gallega.

La próxima reunión del Foro conVIDA está previstapara el 21 de enero de 2010 en Madrid, en el salónde actos del Hospital Universitario La Paz.

III Torneo Benéfico de Golf de la Fundación Renal ALCER

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EN PORTADA

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Jordi Vicente / EL PAÍS


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ALBERTO CONTADOR

“Seguir luchando alegres junto a la gente que osquiere, cuando menos lo esperéis llegará el trasplante deseado”

AAlberto Contador, es consideradoel mejor ciclista del mundo enactivo, a sus veintisiete años, yatiene en su palmares dos tours deFrancia, una vuelta a España y unGiro de Italia, con tan solo 25años entra en la leyenda delciclismo al convertirse en el quin-to corredor de la historia enganar las tres grandes vueltaspor etapas del calendario mun-dial o lo que es lo mismo la 'TripleCorona', después de Anquetil,Gimondi, Hinault y Merckx.También se ha convertido en eltercer corredor de la historia enganar en el mismo año el Giro yla Vuelta. A los 24 años de edadsupo lo dura e injusta que podíallegar a ser la vida. Mientras dis-putaba la primera etapa de laVuelta a Asturias, sufrió una duracaída y se le diagnosticó uncavernoma cerebral del que tuvoque ser operado. Esa temporadaya no volvió a competir, pero trasuna ardua recuperación, Albertovolvió a subirse a una bici en2005, ya en la primera carrera, elTour Down Under, en Australia,consiguió la victoria en la etapareina. Como él mismo le dijo a sumadre a las tres horas de su graveintervención quirúrgica, "quereres poder".

1. Su carrera profesional comenzóen 2003, pero al año siguientedurante la cuarta etapa de laVuelta ciclista a Asturias, sufrióuna caída a causa de un desvane-cimiento provocado por uncavernoma cerebral que a puntoestuvo de quitarle la vida. ¿Quérecuerda de aquel día? ¿Qué sig-nifico para usted posteriormenteen su vida esta experiencia tandura y complicada?

De aquel día tan solo recuerdoque antes de la salida de la etapame dolía mucho la cabeza, delmomento del desvanecimientono recuerdo nada.

Experiencias como esta te hacenmadurar y valorar otras cosas alas que antes no prestabas tantaatención

2. Fue trasladado rápidamente aun hospital de Asturias, de aquíse le trasladó al hospital Ramón yCajal de Madrid donde posterior-mente fue operado, ¿Cómo viviólos momentos previos a la opera-ción?, las primeras noticias queles dio el doctor fue que podríavolver a caminar pero que sucarrera deportiva como profesio-nal se había terminado. ¿Cómo

encajo esa noticia?, ¿Cómo trans-currió la recuperación posterior.?

Los momentos previos a la opera-ción todo el mundo me dice quelos viví aparentemente muy tran-quilo, no obstante en muy fuerointerno había algo de nerviosis-mo.Recién operado me dijeronmuchas cosas, pero la verdad esque todo era una incógnita, yosabía que sería una recuperaciónlarga y sacrificada pero en nin-gún momento pensé en que nome podría subir de nuevo en unabicicleta para competir.

3. Paradojas de la vida, durante larecuperación usted leyó un librotitulado "Mi vuelta a la vida", deun tal Lance Armstrong. ¿Quésignifico en aquel momento lalectura de aquel libro?, en aquelmomento ¿El autor de ese librofue una referencia para usted?

Al leer ese libro en algunosmomento me sentí muy identifi-cado, me ayudo a pasar de formamás amena mi estancia en elHospital.

4. Contra todo pronostico un añodespués Alberto Contador, rea-

Roberto Ortiz Lora


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parece en el Tour Down Under deAustralia donde gana la etapa reina,¿Ha sido esta la victoria más impor-tante de su vida?

Sino la más importante, ha sido lasmás emotiva. Fue realmente unmomento muy especial que jamásolvidaré.

5. Desde este momento llega su pri-mer tour, pero el año siguiente sucarrera vuelve a sufrir otro revés alverse su equipo implicado en una ope-ración de dopaje de la cual usted saliócompletamente limpio, además ustedacostumbrado a no desaprovecharoportunidades se proclama vencedordel Giro de Italia y de la Vuelta aEspaña. ¿Cómo vivió usted esta tem-porada?, ¿Piensa que fue el año de suconsagración definitiva como el mejorciclista del momento?

Primero quisiera hacer una aclaraciónsobre el planteamiento de la pregunta,el equipo no se vio implicado en nin-guna operación de dopaje, sino que elequipo no fue invitado al Tour deFrancia.

Para mi esta temporada fue muy espe-cial, el no haber disputado el Tour eseaño me dio la posibilidad de ganarGiro y Vuelta. Por esta razón y comome preguntas pienso que esta tempo-rada fue la de mi consagración.

6. El tour del año 2009 desde fuera haparecido ser el más largo ya que desdeel 9 de septiembre de 2008 en el queLance Amstrong confirmó su vuelta alciclismo en activo se abrió el debate dequien sería el jefe de filas. ¿Usted teniaclaro desde ese momento, que era loque iba a suceder meses después en eltranscurso de la carrera?

Si, lo tuve claro desde el principio, nome pilló de sorpresa.

7. Dicen que usted estuvo veintiún díascorriendo el tour ya que al terminar lasetapas,el ambiente del equipo no invi-taba a la desconexión y el descanso.¿Tan hostil fue el ambiente?

La verdad es que el ambiente no eracomo el de otras ocasiones, pero tam-poco hostil.

8. Dicen que su fuerza mental le hahecho ganar este tour, ¿Cuál fue elmomento más complicado de la carre-ra?, ¿En que momento vio que el tourera suyo?

No recuerdo un momento en concre-to, todo el Tour hubo que estar alertaporque además no había muchasposibilidades de hacer diferencias.Cuando gané la última crono deAnnecy di un gran paso para ganar elTour, pero no te sientes ganadorhasta que no atraviesas la línea demeta de París.

9. ¿Cuáles son sus objetivos para latemporada 2010? ¿Qué ciclistas creéque son los rivales a batir para la tem-porada que viene?

Los objetivos para la temporada queviene dependerán también del equipodonde me encuentre, lo que es seguroque el Tour será el principal objetivo.Pienso que Andy será el rival más atener en cuenta.

10. ¿Qué opinión tiene sobre la dona-ción de órganos?

Pienso que la donación es algo ncesa-rio y fundamental en nuestra socie-dad.

11. ¿Qué mensaje mandaría a nuestrosenfermos que hoy se encuentran entratamiento de diálisis a la espera deun trasplante de riñón que les permitaseguir viviendo?

Que no se desanimen y luchen alegresjunto a la gente que les quiere, cuandomenos se lo esperen llegará elmomento deseado del transplante.

EN PORTADAyo sabía que sería una recuperación larga y sacrificadapero en ningún momento pensé en que no me podría

subir de nuevo en una bicicleta para competir.

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Durante más de 30 años hemos con-vocado a los enfermos crónicos rena-les de toda España, y a toda personainteresada, en las JornadasNacionales de Enfermos Renales. Aligual que en ediciones anteriorescontamos con la participación de losprofesionales más relevantes en sucampo. Como en los últimos años,tuvieron lugar en el Ministerio deSanidad y Política Social. Este año, ensu XXII edición, también se tratarontemas de reciente actualidad y quemás preocupan a nuestros pacientesrenales y a sus familias.La asistencia del sábado veinticuatrode octubre superó las quinientas per-sonas, en concreto quinientas sesen-ta y cuatro fueron registradas enrecepción, lo que sumado a las tres-cientas treinta y tres del domingoconfirman la buena salud de esteevento contabilizando un total deochocientas noventa y siete personasen todo el fin de semana.

Trasplante de donante vivo cruzado

El doctor Rafael Matesanz yCoordinador Nacional de Trasplantesexplicó esta opción de tratamientosustitutivo renal, la más novedosa enla actualidad. El día 21 de julio de2009 se realizó el primer trasplantede donante vivo cruzado en España

entre una pareja aragonesa y otraandaluza que tuvieron la generosi-dad de donar vida en vivo a un desco-nocido, por ello profundizamos sobresu concepto y dinámica y la mejorforma era que nos lo presentara deprimera mano el CoordinadorNacional de Trasplantes.

“Mitos y Leyendas” de la donación envivo. Criterios para tomar la mejordecisión

El Jefe del Servicio de Nefrología delHospital Clinic de Barcelona, FedericoOppenheimer comentó detallada-mente la complejidad de decidirdonar un riñón en vida y más aúnhacerlo si existe un añadido de dudasy de miedos. En este espacio, desmiti-ficamos las cuestiones más relevantessobre este tema para poder tomar ladecisión más acertada y analizamoslos datos que indican por qué es lamejor opción terapéutica para la per-sona con insuficiencia renal crónica.

Valoración del proceso de informa-ción en el paciente renal y de suexperiencia con las diferentes técni-cas de diálisis

José Luis Pastor es un profesional quetrabaja en una empresa de estadísti-ca externa (Decide Research S.L).

Expuso un estudio que ha realizadonuestra Fundación a través de unasencuestas minuciosamente elabora-das para el colectivo renal. El pacienterenal, ante la posibilidad de elegirentre varios tratamientos renalessustitutivo se encuentra con la reali-dad de que por diferentes razones sudistribución en la población renal cró-nica española no es equitativa.Analizamos la necesidad del enfermorenal crónico en tomar un papel pro-tagonista en la decisión de su trata-miento junto a los profesionales sani-tarios que les atienden.

XXII Jornadas Nacionale s

20

Julio Bogeat presentó las jornadas el día 25 de Octubre

Inauguración de las XXII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales


Mesa 2: ¿Está adecuadamente infor-mado el paciente renal?

Álvaro Cabello Longue, periodista deMedysalud Comunicación S.L moderóeste debate, y tomando como punto departida la información que proporcionóen su exposición, Jose Luis Pastor en laprimera mesa, debatimos sobre la can-tidad y calidad de la información quelos pacientes crónicos renales recibenpor parte del personal sanitario.Analizamos de nuevo una cuestión fun-damental: ¿debe o no el paciente renalcrónico adoptar una posición participa-tiva y responsable en el transcurso de suenfermedad? Contamos para el debatecon la participación de Representantesde la Nefrología (Presidente SEN, el doc-tor Alberto Martinez Castelao yCoordinador del Grupo de Ética, el doc-tor José Antonio Sánchez Tomero),Enfermería Nefrológica (VicepresidentaSEDEN, Maria José Arnau) y Pacientes(Presidente ALCER, Alejandro ToledoNoguera).

Presentación del libro de cocina paraenfermos renales

Natividad Conde, (Profesora de laEscuela Superior de Hostelería deMadrid), Alberto Caverní (Dietista deALCER Ebro), Antonio Ochando(Enfermero del Hospital UniversitarioFundación de Alcorcón) y SergioFernández (Cocinero del Programa detelevisión “Saber Vivir”) presentaronun libro dirigido tanto a pacientesrenales como a sus familiares, un librotremendamente preciso y muy elabo-rado por sus autores que sin dudaconstituirá un nuevo recurso para res-ponsabilizar a este colectivo y promo-ver el cuidado de la salud renal.

Mesa 3: Nuevas terapias y avances enel paciente renal

Avances en la investigación renal: Lainvestigación en red y el biobanco demuestras de pacientes renales

Manuel Rodríguez Puyol, Catedráticode Fisiología en la Universidad deAlcalá de Henares nos habló de quelos nuevos retos en investigaciónrenal requieren nuevas formulas paraoptimizar recursos y progresar en lamisma. Enfatizó el hecho de que lasredes de investigación temática sonun esfuerzo institucional para avanzaren este sentido y que las necesidadesde muestras, correctamente recogidasy analizadas, objetivo del Biobanco,nos permitiría dar un paso cualitativoen la calidad y repercusión de nues-tros trabajos.

Procedimos a la cuarta entrega de lospremios de la Fundación renal ALCEREspaña. Leyó el acta de premiadosJuan Carlos Julián, Secretario de LaFRAE.

Las categorías fueron las siguientes:

Categoría Prevención y Diálisis: Al Dr.José Mª Portolés, en reconocimiento asu trabajo de promoción del cuidadocolectivo de los pacientes en diálisis através de la SOMANE y del GrupoCentro de Diálisis Peritoneal.Categoría Trasplante: Al Dr. LluisGuirado, en reconocimiento a su tra-bajo en la creación del programa detrasplante de donante vivo cruzado.Categoría Reconocimiento Social: AD. Antonio González Alfonso, a títulopóstumo, en reconocimiento a su tra-bajo y compromiso como impulsordel Encuentro de Jóvenes conEnfermedad Renal Crónica.Entrega de placas de la Federación: Seentregó una placa a ALCER CiudadReal en reconocimiento a su colabora-ción en el Proyecto CRECE (Vacacionessocioeducativas para niños y niñascon enfermedad renal) y el IIEncuentro de Jóvenes conEnfermedad Renal. Ambos proyectoscelebrados en la provincia de CiudadReal.Entrega insignia de oro de laFederación: Se hizo entrega de lainsignia de oro de la Federación,

s de Enfermos Renales

21

Dr. José Mª Portolés premiado en la categoríaPrevención y Diálisis

D. Antonio González Alfonso premiado en la cate-goría de Reconocimiento Social, a título póstumo

(Recoge el premio su madre Rosa Alfonso.)

Dr. Lluis Guirado, Categoría Trasplante (Recoge en sunombre Beatriz Silva Presidenta de ALCER Barcelona)


donde se reconoce la labor a aquellaspersonas que han dedicado parte desu vida de forma desinteresada amejorar la calidad de vida del colecti-vo de enfermos renales, a través delmovimiento asociativo ALCER.Severiano Gimeno Capdevila, ex-Presidente de ALCER Ebro, recibióesta insignia por los magníficos añosdedicados a la causa.

Visita cultural y talleres prácticos

Al finalizar el programa del sábado24 propusimos, como todos los años,dos actividades a elegir :• Por un lado una visita cultural alMadrid de los Austrias y MadridMedieval.• Por otro lado también se ofreció untaller de alimentación en la enferme-dad renal. Para ello contamos con la

presencia de cocineros especializa-dos en enfermedad renal que delei-taron a los asistentes con platos ytrucos referidos a cada fase de laenfermedad renal: prediálisis, diálisisy trasplante.

Una carrera contra el tiempo. ¿Cómoralentizar el progreso de nuestraenfermedad renal crónica?

Es importante saber utilizar nuestrosrecursos propios con el fin de enlen-tecer el ritmo de la evolución de laenfermedad renal crónica y demorarasí la entrada en diálisis. Con estepropósito pretendimos que los parti-cipantes tomaran conciencia de lanecesidad de llevar una dieta y medi-cación adecuadas.

Almudena Pérez Torres, dietista enel Servicio de Nefrología delHospital Universitario La Paz , expu-so la necesidad de conservar lomáximo posible nuestra funciónrenal, y para ello ofreció unas pau-tas dietéticas al servicio de esteobjetivo tan fundamental.

Enma Huarte Loza, Nefróloga en elComplejo Hospitalario San Millán deLogroño, hizo lo propio respecto a laimportancia de mantener la funciónrenal a través de una medicaciónadecuada como son los quelantesdel fósforo, del calcio y la medicaciónantihipertensiva como los IECA y losARA II.

Minimizar los riesgos cardiovascula-res

La patología cardiovascular correla-ciona directamente con enfermedadrenal y es primera causa de muerteen pacientes renales crónicos.Sabiendo que el riñón es el “centine-la” del corazón, es necesario saber deque manera podemos atajar su evo-lución. Para ello, Josep MaríaGutierrez (Enfermero en el serviciode nefrología del HospitalUniversitario Arnau de Vilanova deLleida) y Antonio Ochando García(Enfermero en el HospitalUniversitario Fundación Alcorcón.),deleitaron al público con una inter-vención fundamentalmente dinámi-ca donde los ponentes demostraronque además de ser unos grandesprofesionales teóricos, también reu-nían facultades teatrales.

MESA 5: Derecho y enfermedad renal

El testamento vital: Un derecho quehay que saber gestionar

Aitziber Emaldi Cirión, Profesora deDerecho, Biotecnología y Bioética.Cátedra de Derecho y GenomaHumano en la Universidad deDeusto, nos instruyó acerca de que elderecho a tener una muerte dignasiempre ha supuesto un derecho devida. De esta manera aparece lanecesidad de gestionarlo por partede los pacientes crónicos, debido a la

XXII Jornadas Nacionale s

22

Entrega de la insignia de oro de la Federación a Severiano Gimeno Capdevila,

ex-Presidente de ALCER Ebro

Visita cultural al Madrid de los Austrias y Madrid Medieval Taller de cocina para enfermos renales


precariedad de su salud. En esta oca-sión se informó sobre cómo se registray qué requisitos eran necesarios paraejercer este derecho.

30 años de la Ley de Trasplantes: ¿Seadapta a las necesidades actuales?

El Dr Carlos María Romeo Casabona,Doctor en Derecho y en Medicina,Catedrático de Derecho penal yDirector de la CátedraInteruniversitaria de derecho y

Genoma Humano, en la Universidadde Deusto, siguió muy de cerca la cre-ación de esta Ley hace ya 30 años. Enel transcurso de éstos, muchas cosashan cambiado en el panorama de ladonación y trasplante de órganos,como son la obtención de órganos confallecidos por parada cardíaca, la utili-zación de células madre para usos clí-nicos y las investigaciones sobre elxenotrasplante (órganos de origenanimal). Además de hablar de esteproceso de creación también nos hizosaber que hoy en día el comercio ile-gal de órganos desafía esta Ley que seinstauró para igualar la oportunida-des de todos los ciudadanos.

Durante muchos años se ha creídoque un paciente renal, al ser tras-plantado, desaparecía su enferme-dad como por arte de magia.Desgraciadamente la realidad esmuy diferente: La enfermedad renalcrónica en sí y la medicación inmu-nosupresora que evita el rechazo delinjerto también tiene efectos secun-darios que no se habían consideradohasta ahora. Para ello contamos conla participación de José Luis OrihuelaVillegas (Médico de Valoración de

Discapacidad en Cádiz) , PilarRodríguez Médico D.C.C.U. delDistrito Sanitario Jerez (S.A.S.), JavierRaso (Paciente renal trasplantado ytestimonio de retirada de Certificadode Minusvalía al recibir el trasplanterenal) y Juan Carlos Julián (CoordinadorGeneral de Federación).

Campaña de prevención de riesgoscardiovasculares

Durante la jornada del sábado día 24de octubre se realizaran gratuita-mente pruebas para prevenir ydetectar los riesgos cardiovascularesa los asistentes a las XXII JornadasNacionales. Las pruebas se realizaronen una carpa situada frente a laentrada del Ministerio de Sanidad yPolitica Social. Para ello hemos con-tado con la colaboración de laUnidad de Detención y Tratamientode Enfermedades Aterotrombóticas(UDETMA) del Hospital UniversitarioArnau de Vilanova (Lleida) y losenfermeros Encarna Hernández(Hospital Universitario FundaciónAlcorcón), Juan Carlos Sánchez yBárbara Gaviro (Fundación JiménezDíaz).

s de Enfermos Renales

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Ana Belén Martín presentó las jornadas el día 26 de Octubre

Asistentes a las XXII Jornadas Nacionales de Enfermos Renales


CURSOS BASICOS

Nº 151 - 2009

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Introducción:Una de las metas de los profesionalesde enfermería en pacientes con pato-logías crónicas, es la prestación de cui-dados que integren actividades nosólo de curación y rehabilitación sinotambién de prevención y promociónpara la salud, a través de programasde educación que eviten la apariciónde nuevas complicaciones.

Las enfermedades crónicas represen-tan uno de los principales retos a losque tienen que hacer frente los siste-mas sanitarios. Según los datos delestudio de Epidemiología de laInsuficiencia Renal Crónica en España

(EPIRCE), el 9,2% de la población espa-ñola sufre enfermedad renal crónica(ERC). Las alteraciones renales sonespecialmente importantes en hiper-tensos, diabéticos y mayores de 65años, grupo de edad en el que su inci-dencia se eleva al 25%.

El papel de los enfermeros y médicosde familia es fundamental en la pre-vención y diagnóstico temprano de laenfermedad renal, no sólo por su altaprevalencia, sino porque muchas delas personas que la padecen no losaben, lo que se denominaEnfermedad Renal Oculta (12%), lacual, mantiene una estrecha relación

con las enfermedades cardiovascula-res, entre el 40% y el 75% de lospacientes que comienzan los progra-mas de diálisis tiene enfermedad car-diovascular (ECV). El plan de acción sebasa en dos líneas básicas: diagnósti-co precoz de la enfermedad y atenciónintegral del paciente. Si se tiene encuenta que más del 40% de la pobla-ción tiene riesgo potencial de padeceruna ERC, el mejor consejo que sepuede dar a los pacientes es: mante-ner controlada la hipertensión, elcolesterol, la glucosa, infecciones uri-narias; evitar la obesidad, el tabaco, elalcohol; fomentar el ejercicio físico, laalimentación equilibrada y los hábitos

El papel de la enfermería deatención primaria para la prevención de la IRC

Encarna Tornay Muñoz. Enfermera. C. Salud Los Fresnos. A. Primaria. A.3. Torrejón de Ardoz. Madrid


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saludables. Es importante que elpaciente entienda que el principal res-ponsable de su salud es él mismo, yque cuando acude a los servicios sani-tarios, su problema no se queda allí,sino que debe poner en practica lasrecomendaciones para resolverlo yevitar o minimizar las posibles com-plicaciones.

Uno de cada cinco españoles quepasan por las consultas de atenciónprimaria (AP) presenta insuficienciarenal. De ahí la conveniencia de adop-tar desde los servicios sanitarios deprimera instancia (AP) una serie demedidas higiénico dietéticas y farma-cológicas para lograr un buen controlde la presión arterial, del colesterol ola diabetes, entre otros indicadores. Labase para prevenir la enfermedadrenal es coordinar atención primariacon atención especializada, por ello seelaboró el Documento de Consensoentre la sociedad Española deNefrología (SEN) y la SociedadEspañola de Medicina Familiar yComunitaria (semFYC) acordado a suvez con las Organizaciones deEnfermería, Pacientes y Trasplantes, elcual se presentó en 2008 como Plande Salud Renal al Ministerio deSanidad para establecer los criteriossobre detección precoz, abordaje tera-péutico y derivación adecuada.

Atención Primaria (AP):Dos de cada tres usuarios acuden almenos una vez al año a los Serviciosde Atención Primaria. La enfermera enel equipo de AP, tiene un papel rele-vante reforzado con la puesta en mar-cha de iniciativas y experiencias en laprevención y promoción de la salud ysobre todo al centrar su objetivo en lapromoción y abordaje de los proble-mas de autocuidado, realizando en elcentro de salud, el domicilio y lacomunidad. Es importante resaltar elpotencial profesional y la capacidadde resolución de las enfermeras, en loque se refiere a los problemas de cui-dados y desarrollo de sus funcionesespecíficas dentro del equipo, yrequiere de marketing debido a queno es lo suficientemente conocido porparte de los ciudadanos que, entre

otros conceptos, no tienen claro o noconocen la oferta de servicios deenfermería. De este papel sobre elautocuidado de la población se deri-van las siguientes responsabilidades:

* Ayudar a la persona a alcanzar elmáximo nivel de autocuidado posi-ble, aumentando así la responsabili-dad sobre su propia salud.* Ayudar a la persona a superar suslimitaciones en el ejercicio del auto-cuidado o del cuidado a personassocialmente dependientes.* Completar los déficits del autocui-dado causados por la diferencia exis-tente entre las exigencias de auto-cuidado y las actividades realizadaspor la persona.* Proporcionar, a las personas y/ogrupos, asistencia directa en su auto-cuidado según sus requerimientos,debido a las incapacidades que vie-nen dadas por sus situaciones perso-nales.* Supervisar las acciones de cuidadopara garantizar la seguridad.* Sustituir al cuidador en las accionesde cuidado complejo en el periodo deaprendizaje de este y/o ante situa-ciones que supongan riesgo para laspersonas.* Acompañar desde la presencia cui-dadora en el proceso de salud y de lamuerte.

Las funciones y responsabilidades dela enfermera de Atención Primariason:

*Clínico-Asistencial: Promoción decuidados, prevención y rehabilita-ción.*Atención Directa en centro y domi-cilio a personas y familia.*Educación para la Salud individual ygrupal.*Investigación.*Gestión y Organización.*Participación Comunitaria.*Gestión de Casos.*Formación continuada.

La Organización Mundial de la Salud(OMS) definió en 1983 la Educación

para la Salud (EpS) como cualquiercombinación de actividades informa-tivas y educativas que llevan a unasituación en la que la gente deseevivir sana, sepa cómo alcanzar lasalud, haga lo que pueda individual ycolectivamente para mantenerse ensalud y busque ayuda cuando la nece-site. Ahora bien, educar es más queinformar, pues no se trata sólo deaportar conocimientos que, aunqueson útiles a la educación, no lo sontodo. Cada persona dispone de suspropios recursos, en el área del conoci-miento, y en las áreas emocionales yde las habilidades. La EpS, mediante elaprendizaje significativo permite quela persona aprenda desde sus viven-cias y conocimientos previos, y asípodrán desarrollar capacidades queles permitan modificar los comporta-mientos propuestos. No se trata tam-poco de obligar utilizando el miedo ola imposición, ni de persuadir, sino demotivar, para facilitar el desarrollopersonal de modo que las personastomen decisiones sobre su propiasalud de forma consciente y con auto-nomía. La característica fundamentales enseñar a pensar y aprender desdela experiencia propia, teniendo encuenta creencias, actitudes, valores yhabilidades. Esto requiere conseguiruna de las finalidades de la educaciónpara la salud (EpS), la conquista de laautonomía.

Y es en este terreno donde la AtenciónPrimaria ocupa un lugar privilegiadopara contribuir a cambiar definitiva-mente la forma en que cada personacuida de su salud y se comprometecon ella, permitiendo el derecho aadoptar, pero también a rechazar,medidas que eleven de forma progre-siva su nivel de salud. Para ello conta-mos con profesionales capacitados yhabilitados en promocionar la salud yfomentar el autocuidado. Además laenfermera cuenta, en especial, conconocimientos y bases teóricas quecontemplan los valores y creencias delas personas como imprescindiblespara poder establecer una relación deayuda que permita intervenir y, eneste caso, educar. Pero sobre todo,cuenta con intervenciones propias de


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su disciplina que están específicamentedefinidas para la educación para lasalud, puesto que apoyan el funciona-miento psicosocial y facilitan los cam-bios en los estilos de vida:* Intervenciones para reforzar y/ofomentar conductas deseables y/o alte-rar conductas indeseables (facilitar laautorresponsabilidad, prevención delconsumo de sustancias nocivas,…)* Intervenciones para reforzar y/ofomentar el funcionamiento cognitivodeseable y/o para alterar el funciona-miento cognitivo indeseable (entrena-miento de la memoria, facilitar elaprendizaje…)* Intervenciones para potenciar lacomunicación (escucha activa, poten-ciación de la socialización…)* Intervenciones para ayudar a hacerfrente a situaciones difíciles (apoyoemocional, asesoramiento, potencia-ción de la autoestima…).* Intervenciones para facilitar elaprendizaje (enseñanza ejercicio,enseñanza sexo seguro, potenciaciónde la disposición de aprendizaje…)* Intervenciones para el fomento de lacomodidad psicológica (disminuciónde la ansiedad, técnicas de relajación,distracción…).

Servicios de Enfermería: niños, adul-tos y mayores* Conductas generadoras de salud –Actividades de prevención.* Situaciones de déficit de autocuida-dos.* Situaciones de afrontamiento yadaptación.* Procedimientos diagnósticos y tera-péuticos.

Temática actual de actividades deeducación para la salud (EpS) a grupose individualizada, desarrolladas en loscentros de salud:

* Dirigidos a personas con patologías:Diabetes. Hipertensión. Obesidad.Riesgo cardiovascular. Emociones enpacientes con patología crónica.Tratamiento con anticoagulantes.EPOC. Poliartrosis. Escuela de espalda.Asma en adultos e infantil. Algias ver-tebrales. Espondilitis. Fibromialgias.Taller de incontinencia.

* Dirigidos a personas que se encuen-tran en etapas vulnerables de la vida:

Autoestima y comunicación.Cuidar al cuidador. Cuidadores depacientes con demencia, enfermosde Alzheimer, patologías crónicas,dependencias. Entrenamiento de lamemoria. Fase de duelo. Mayoressaludables. Osteoporosis. EpSpara la maternidad/paternidad.Enuresis. Problemática psicosocial.Adolescencia: dirigido a padres.Consulta joven. Madres adolescen-tes. Cuidados del lactante/reciénnacido. Habilidades sociales paraadolescentes. Sexualidad de losadolescentes: dirigido a padresy madres. Sexo y prácticas de ries-go seguras en adolescentes.Prevención de drogas y hábitostóxicos en adolescentes. EpS dirigi-da a padres de niños difíciles.

* Grupos para el fomento de estilos devida saludables:

Manejo del estrés y relajación.Deshabituación tabáquica. Hábitossaludables. Alimentación y nutri-ción. Desayuno saludable. Ejercicio:promoción de la actividad.Lactancia materna. Masaje infantil.Salud bucodental. Taller de espalda:niños en etapa escolar y adultos.Planificación familiar y sexualidad.Prevención de riesgos: primerosauxilios y prevención de accidentes.

Como se puede comprobar, la enfer-mera de atención primaria tiene unpapel importante y relevante en laprevención de la enfermedad renalcrónica. Tras muchísimos años dededicación (rondando los treinta) a lanefrología pediátrica (Hospital Virgendel Rocío, Sevilla), ahora por avataresde la vida me encuentro en AtenciónPrimaria, y como me dijo un compañe-ro (Josep Mª Gutiérrez Vilaplana), en elultimo Congreso de SEDEN (sigo yseguiré vinculada a nefrología), estoyen un puesto privilegiado comoEducadora en Salud; y tiene razón,porque desde la Consulta deEnfermería de Atención Primaria sepuede hacer mucho para ayudar tantoa las personas con enfermedad renalcrónica, como y principalmente por la

prevención y detección precoz de lamisma, identificando y poniendofreno a múltiples factores que puedengenerar una enfermedad renal: diabe-tes, hipertensión, riesgo cardiovascu-lar, entre otros, dado que no voy a pro-fundizar en ninguno de ellos ya que,por si solos, aportan base suficientepara otros artículos.

Espero y también me gustaría haberpuesto “mi granito de arena en mar-keting” para acercar la AtenciónPrimaria a las personas con algún pro-blema renal u otro problema de saludrelacionado o no; que sepan que exis-ten y que pueden contar con unos pro-fesionales muy capacitados, a los queacudir y demandar servicios de saludal igual que lo demandan de los profe-sionales de Atención Especializada.Quizás el problema por el que no acu-den a estos profesionales es que nosaben que existen y si lo saben “pien-san que los únicos que conocen susproblemas son los de atención espe-cializada”, y os puedo asegurar que losque piensan así se equivocan de extre-mo a extremo. Incluso yo misma,antes de llegar a conocer desde dentroa estos equipos tenia una idea de ellosequivocada en muchos conceptos,afortunadamente en los 3 años quellevo formando parte de este equipo,he podido comprobar que son gran-des profesionales, es decir, plenamen-te formados y capacitados.

Y una ultima sugerencia, consejo y/orecomendación: lo mismo quedemandan citas para su médico defamilia (recetas o cualquier otro pro-blema de salud), deben saber quepueden demandar o concertar citascon su enfermera de familia (inde-pendientemente del médico, sintener que consultárselo) para consul-tas y/o soluciones a sus problemas desalud psico-físico-social. Una granmayoría de ciudadanos piensan quesolo tienen “su médico de cabecera” ydeben saber que eso quedó ya en elpasado y que actualmente disponende una Enfermera de Familia en con-sultas separadas e independientes, ycoordinadas con el resto del equiposanitario.


Astellas aspira a cambiar el mañana. A través de nuestro compromisode ofrecer a los pacientes la esperanza de un futuro mejor, queremos liderarel camino en las áreas terapéuticas donde ya somos expertos, concentrándonosen aquellas necesidades médicas que aún no han sido satisfechas.Astellas, en su búsqueda constante de la innovación, continuará identificandoy desarrollando nuevas formas de mejorar la salud de los pacientes.

Aspiramos a descubrir las soluciones médicas del futuro para los problemasde salud de hoy. Astellas tiene el compromiso de alcanzar el éxito queconlleva cambiar el mañana.

Changing tomorrow


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Nos ayuda a ir por la vida sin clavar-nos un clavo en el pie, sin tocardemasiado el plato muy caliente oevitando que adoptemos una postu-ra incómoda durante mucho tiempo.Pero también puede convertirse enun martirio mantenido en el tiempo,sin que nos expliquemos porquéaquello tiene que seguir doliendo. Eldolor tiene doble cara, la buena y lamala. Su tratamiento, puede quetambién. Con todos los avances cien-tíficos actuales y los tratamientosdisponibles ¿hay que seguir resig-nándose y soportando el dolor? Esevidente que cuando te duele… algova mal.

El dolor siempre llama dos veces

Tenemos millones de sensores repar-tidos por nuestro cuerpo. Detectancuando algo interno falla o algúnpeligro externo nos amenaza.Transforman la agresión externa (ungolpe, calor, etc) en una corrienteeléctrica que viaja por nuestros ner-

vios hasta el cerebro para informarde lo sucedido. ¿A qué velocidadrecorre esa "electricidad" nuestrosnervios?. Puede hacerlo a dos veloci-dades, porque tenemos dos tipos denervios que producen dos tipos dedolores distintos.

Los nervios más gruesos conducen laelectricidad a unos 30 metros porsegundo y producen el llamado dolorrápido, ese que notamos como unpinchazo. Los nervios más finos con-ducen la electricidad a 1 metro porsegundo y producen el dolor lentoque identificamos como sensaciónde quemazón.

Cuando nos damos un golpe, prime-ro sentimos un pinchazo y despuésquemazón. ¿Para qué queremos dosvelocidades y dos dolores? Porque elpinchazo informa al cerebro de quepuede producirse una lesión. Por esolo notamos rápida e intensamente,para que el cerebro se entere cuantoantes de que algo puede dañar el

organismo. Pero dura poco. Aunquetodo está calculado. Viene después elsegundo dolor, el que nos “quema”hasta obligarnos a retirar el miem-bro golpeado para evitar que se pro-duzca la lesión.

¿Te duele? Algo va malAlvaro Cabello

Cuando el calor se convierte en dolor

Ponemos el dedo sobre unallama. Primero sentimos simple-mente calor y pasado un tiemponos duele. ¿Qué ha pasado? Pordebajo de 45ºC se estimulan losreceptores del calor. Por encimade esa temperatura, los deldolor.

¿Y por qué 45ºC? Porque porencima de esta temperatura elcalor provoca lesiones en lostejidos. Para avisarnos de eseposible daño, el organismo pro-duce dolor.


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¿Puede el dolor no ser desagradable?

¿Qué pasa en el cerebro cuando senti-mos dolor? El Dr Manuel Rodríguez-Puyol, Catedrático de Fisiología de laFacultad de Medicina de laUniversidad de Alcalá de Henares,explica que el impulso nervioso llegaa dos zonas del cerebro, la cortezasomatosensorial y la corteza cingular.La primera hace que percibamos eldolor y la segunda que esa percepciónresulte desagradable.

Hay personas que tienen una lesiónen la corteza cingular, perciben eldolor pero no componente emocionalde sufrimiento. Notan el dolor, pero nosufren con el mismo. Para ellos eldolor no es una sensación desagrada-ble.

¿Por qué nos frotamos cuando senti-mos dolor?

Cuando sentimos dolor tenemos latendencia a frotarnos. Y lo hacemos

impulsivamente sin saber por qué.¿Para que lo hacemos entonces?¿Puede el roce vencer al dolor?

El Dr Ángel Luis García Villalón,Profesor de Fisiología de la Facultadde Medicina de la UniversidadAutónoma de Madrid, explica que lohacemos para activar el llamadomecanismo de compuerta, gracias alcual la sensación de frotar o rozarnossustituye a la sensación de dolor. Estoes posible porque cuando llegan a lamédula ósea al mismo tiempo las sen-saciones del tacto y las dolorosas, lasdel tacto interrumpen el paso a lasdolorosas, impidiendo que avancencamino del cerebro. El roce parecevencer al dolor.

Pero a pesar del roce el dolor no termi-na por desaparecer. ¿Por qué no se eli-mina del todo? Porque la sensación defrotar sólo interrumpe una cierta can-tidad de impulsos nerviosos, pero notodos, haciendo que si el dolor es pocointenso desaparezca totalmente, perosi es muy intenso sólo disminuya enparte.

El cuerpo segrega calmantes

Segregamos nuestros propios cal-mantes, como si lleváramos la farma-cia incluida en nuestro cuerpo. Unainvestigación publicada en la revistacientífica Proceedings of the NationalAcademy of Sciencies ha demostradoque los queratinocitos, unas célulasque todos tenemos en la piel, al serestimulados por elementos químicosliberan beta-endorfinas, una sustan-cia natural del cuerpo que alivia eldolor.

El Dr Rodríguez-Puyol explica que lasbeta-endorfinas son compuestosnaturales similares a los opioides. Sesintetizan en nuestro cerebro y actúanproporcionándonos una sensaciónplacentera. Son las responsables porejemplo de que ver un plato de comi-da nos resulte atractivo. En el caso deldolor elevan su umbral, es decir, hacenque el estímulo tenga que ser muchomás intenso para que el dolor sea per-cibido.

El dolor provoca mucho más que dolor

No sólo la sensación desagradable que llamamos dolor. El dolor esmucho más que eso. Se manifiesta por todo el cuerpo para prepararloante el peligro ¿De qué manera?

• Contrae las arterias.

• Dilata las pupilas.

• Aumenta de la frecuencia cardíaca y la presión arterial.

• Aumenta la sudoración.

• Aumenta la cantidad de sangre que impulsa el corazón por minuto.

• Disminuye la actividad del sistema digestivo y el vaciamiento del estómago.

• Disminuye la contracción de la vejiga de la orina y facilita la retención.


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Curiosamente el estudio de lasendorfinas empezó a finales de losaños setenta, cuando los científicoslas consideraron responsables deciertas “euforias” que experimenta-ban los corredores de maratón des-pués de haber recorrido muchoskilómetros.

En situaciones extremas liberamosnuestra propia morfina

Un soldado herido de gravedad nosiente el dolor hasta terminada labatalla. El torero corneado aguantahasta concluir su faena. ¿Por qué encaliente no duelen las cosas? Ensituaciones de emergencia, la médu-la espinal libera unas sustancias lla-madas encefalinas, muy parecidas ala morfina. Estas sustancias inte-rrumpen en la médula la transmi-sión de los impulsos dolorosos,haciendo que no lleguen al cerebro.

Estamos ante un sabio mecanismonatural para salir del trance.Nuestro cuerpo nos da una treguapara poder concentrar toda la ener-gía en superar la situación deemergencia. El dolor no debe inter-ferir con el comportamiento nece-sario para escapar del peligro. Sehan descrito casos como el de laamputación de un brazo en elcampo de batalla, según el relatode un soldado, que no se acompañóde dolor porque toda su atenciónestaba concentrada en cómo luchary sobrevivir en el fragor de la bata-lla. A un soldado en medio de unabatalla no le interesa el dolor. Leinteresa salir vivo.

¿Es posible acostumbrarse al dolor?

Todo lo contrario. Cuanto más per-dura, más intenso es el dolor. Estoes debido a la llamada sustancia P(substance pain o sustancia deldolor), que se libera en la médula.Provoca el efecto opuesto a cuandonos frotamos. Según explica el Dr.Villalón, “si se libera sustancia Pdurante mucho tiempo, cada vezpasa mayor número de impulsosnerviosos hacia el cerebro, aumen-

tando el dolor. Por eso el dolor cró-nico se hace progresivamente másdifícil de soportar.”

La trampa del cerebro

El dolor es un mecanismo de defensaque nos alerta de que algo falla en elorganismo e impide que empeore lasituación. Pero una vez avisados…¿Porqué nos sigue doliendo?

Una alarma activada a todas horassin un porqué, sin que alrededornuestro haya algo peligroso, sin queexista causa orgánica alguna para elsufrimiento. Cuando esto sucede, eldolor se ha convertido en una tram-pa del propio cerebro.

Posiblemente se deba a un exceso deliberación de sustancia P, según delDr Villalón. La sensibilidad de lamédula aumenta demasiado, setrasmiten más impulsos eléctricosde los que deberían, y el dolor conti-núa en lugar de cesar. Estamos anteun fallo del mecanismo encargadode alertarnos de que algo falla ennuestro cuerpo.

Dolor en diálisis

A pesar del gran desarrollo de laciencia y la medicina, el dolor siguesiendo frecuente en los pacientesque se dializan. Durante años ha sidoademás un gran olvidado para lacomunidad científica. Ni siquieraexisten instrumentos específicospara medirlo en estos pacientes. Enlos pocos estudios científicos publi-cados sobre este tema aparece undenominador común: entre el 50% yel 98% de los pacientes en diálisispadecen dolor.

La Revista de la Sociedad Españolade Enfermería Nefrológica ha publi-cado recientemente una investiga-ción coordinada por Miguel ÁngelRodríguez de la Fundación Hospitalde Manacor. Es un estudio descripti-vo y transversal sobre el dolor depacientes en hemodiálisis realizadodurante más de un mes.

Para medir el dolor utilizaron instru-mentos como el Brief Pain Inventory(BPI) que valora la intensidad, inter-acción con las actividades de la vida

Que bien vivir sin tener nunca dolor

¿Sería un placer vivir sin dolor? Paradójicamente, sería una tortura. Eldolor es un mal absolutamente necesario. Es nuestra alarma para saberdonde tenemos el límite. Pero hay personas que nunca sienten dolor. La analgesia congénita es una rara enfermedad que fue descrita porDearbon en 1932, en individuos que se exhibían en espectáculos calle-jeros circenses donde se les claveteaba repetidamente alguna parte delcuerpo. Eran capaces de aguantar lo que nadie soportaría, porque ellosno sentían dolor.

Presente desde el nacimiento, esta enfermedad se caracteriza por laindiferencia ante el dolor ante estímulos extremos y eliminación de lasensibilidad al dolor (analgesia) visceral.

Se cree que es debida a un exceso de producción de endorfinas, sustancias producidas por nuestro cerebro y que actúan deforma similar a la morfina.

Estas personas presentan con frecuencia signos de autolesión, comograndes laceraciones, heridas, mordeduras con arrancamiento de lapunta de la lengua o fracturas múltiples, todo ello provocado porquecarecen de un mecanismo que les avise de donde está el límite.


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diaria, distrés psicológico o impactoen el aislamiento social. También elMcGill Pain Questionnaire (MPQ) queevalúa la localización, intensidad, pro-piedades temporales y cualidad. Laintensidad fue valorada mediante unaEscala Visual Analógica (EVA). Ademásdiseñaron una encuesta que valorabaaspectos del dolor directamente rela-cionados con la hemodiálisis.Finalmente se diseñó también la eti-queta de paciente "sufridor", teniendoen cuenta las recomendaciones de laSociedad Española de CuidadosPaliativos (SECPAL).

La principal conclusión del estudioes que el dolor en hemodiálisis sepresenta con mucha frecuencia(82.1%), es de intensidad leve amoderada, cotidiano, preferente-

mente diurno y de duración prolon-gada. Además limita ciertas activi-dades de la vida diaria, principal-mente el desplazamiento/caminar yla actividad general. El dolor de ori-gen músculo-esquelético es la causamás frecuente y afecta predominan-temente a las extremidades inferio-res, pero también un alto porcentajede pacientes (31,5%) identifican lacausa en la causa del dolor en la pro-pia diálisis.

La aplicación de medidas físicascomo el calor, los cambios posturaleso los masajes mejoraban la sintoma-tología en el 56%, 43.7% y 31% decasos respectivamente. No obstante,resulta especialmente llamativo queel porcentaje de pacientes "sufrido-res" fue del 84.3%.

Cada dolor, una historia

La Plataforma SinDolor, ha puesto enmarcha la campaña destinada a sen-sibilizar a los profesionales sanita-rios para que cuantifiquen el dolorde sus pacientes mediante unaEscala Visual Analógica.Actualmente sólo el 10% de losmédicos usan estas escalas y suempleo permitiría realizar una rápi-da valoración de la intensidad deldolor para implantar el tratamientomás adecuado en cada caso.

Es importante que los profesionalestomen conciencia sobre lo que parael paciente y su calidad de vida signi-fica el dolor. Porque cuando elpaciente dice que le duele… es que leduele.


HABLAMOS CON...

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MARICEL JULVE

“MI RELACIÓN CON ALCER HA SIDO UNREGALO QUE VOSOTROS ME HABÉIS HECHO”

DDiplomada Universitaria enEnfermería por la Universidad deBarcelona en 1983.Inicio mi relación con la EnfermeríaNefrológica en 1988 en el HospitalUniversitario de Bellvitge(Barcelona) en el área deHospitalización y Trasplante Renal.Desde el 2002 desempeño funcio-nes de supervisora de la Unidad deDiálisis y Trasplante renal delmismo hospital.

1.- ¿Por qué eligió la enfermeríanefrológica?

Cuando una enfermera acaba lacarrera y ese fue mi caso, deseasempezar a trabajar para desarro-llar todos aquellos conocimientosadquiridos durante tu formación.Después de cinco años en los quetrabajé en diferentes servicios ydiferentes hospitales, tuve la granoportunidad de conocer en 1989 alos excelentes profesionales deenfermería y de medicina queintegraban el Servicio deNefrología del Hospital deBellvitge .

La Nefrología y yo nos elegimosmutuamente y no nos hemosseparado desde entonces.Aprendí mucho como enfermera y

desde el 2002 ocupo el cargo desupervisora del Servicio de Diálisisy Trasplante Renal de dicho hospi-tal.

2.- ¿Cómo fue su primer día comoenfermera?

Mi primer día como enfermera lorecuerdo con nerviosismo y mucharesponsabilidad. Fue en el Area delactantes del Hospital de San Juande Dios de Barcelona. Recuerdoque las horas pasaron muy lenta-mente durante mi turno y que fuimuy afortunada de contar con lapresencia indispensable de exper-tos a mi lado que me asesoraronen todas mis tareas. Es imposibleolvidar el primer día en que ya noeres estudiante en prácticas sinoresponsable de los cuidados y eltratamiento que debes aplicar alos pacientes,en este caso de cortaedad.

3.- ¿Cómo es su relación y trato conlos pacientes en el día a día?

El trato con los pacientes es funda-mental a la hora de ejercer nuestrotrabajo.El marco donde lo desarro-llo se divide fundamentalmenteen cuatro áreas:Hemodiálisis del paciente ambula-

torio, ingresado o agudo, DiálisisPeritoneal,Trasplante Renal

Como podéis imaginaros, lascaracterísticas de la EnfermedadRenal Crónica según el tratamien-to renal sustitutivo que aplicamosa los pacientes requieren unos cui-dados generales comunes sin olvi-dar la importancia de la individua-lización del tratamiento y de laatención que dispensamos.

Nuestro trabajo consiste en bus-car aquel tratamiento que mejorse adapte al paciente sin olvidaraquellos condicionantes clínicosque llegan a determinar la opciónterapéutica elegida.

4.- ¿Cuáles son los principalesretos que la EnfermeríaNefrológica tendrá que resolver enlos próximos años?

En nuestro país cada año, casi6000 nuevos pacientes ven pro-gresar su insuficiencia renal hastanecesitar recibir tratamiento renalsustitutivo.Ello va a implicar un enorme traba-jo en común tanto de los profesio-nales, las administraciones y de lasasociaciones de pacientes.

Ana Belén Martín


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Sabemos en la actualidad que la ERC nose cura y el reto es procurar enlentecer lomáximo posible la progresión de laenfermedad renal.

La enfermería nefrológica ha de tenerun papel clave y fundamental en el con-trol adecuado de los factores de progre-sión renal,educación dietética y optimi-zación de la calidad de vida del pacienteen la etapa pre-diálisis.

Conocemos que la prevalencia de la ERCse ha visto aumentada por el progresivoenvejecimiento de la población y elaumento de la incidencia de la diabetesy la HTA,principales causas de la misma;y a todo ello hay que añadir el elevadoriesgo cardiovascular asociado.

Ante este panorama, los retos sonimportantes y si no trabajamos en equi-po en estrategias de salud renal, losresultados no serán los que todos dese-amos.

5.- ¿Qué le gustaría que cambiara, sifuese posible, en las unidades de diáli-sis?

Las unidades de Diálisis deben dar unaatención integral al paciente. No sólodeben estar diseñadas para aplicar eltratamiento y nada más.Es muy merito-rio el trabajo que ejercen los profesiona-les nefrológicos, tanto de enfermeríacomo nefrólogos que muchas veces conrecursos muy ajustados y sin poder con-tar con la colaboración de otros profesio-nales (dietistas, psicólogos, asistentessociales...) realizan su trabajo con rigor ycon profesionalidad. Sé que a veces parael paciente no siempre es suficiente perono conozco otra especialidad donde eltrato por parte del profesional a lo largode tantas horas de tratamiento y de tan-tos años acompañando al paciente conERC sea tan valorado.

Es verdad que todo puede mejorarse y sino lo creyera estaría haciendo un flacofavor a mis principios pero con los recur-sos disponibles en la actualidad, las uni-dades de Diálisis de nuestro país siguensiendo centros donde aparecen todaslas innovaciones posibles de tratamien-to para mejorar la calidad de los cuida-

dos que aplicamos y en definitiva la cali-dad de vida del enfermo renal.

6.- ¿En qué se diferencia un enfermerode nefrología de un médico nefrólogo?

En pocas ramas de la medicina se le datanta importancia al equipo multidisci-plinar como en la Nefrología. Se trata desumar conocimientos y no de delimitarfunciones.

El nefrólogo es el médico especialistaque realiza la historia clínica del pacien-te y que decide cuál será el mejor trata-miento en cada caso, realiza la indica-ción y prescribe los fámacos a adminis-trar.

La enfermera nefrólogica aplica el trata-miento prescrito pero la competenciamás importante será los cuidados queaplicamos durante el tratamiento.Estamos obligados a conocer y a trans-mitir todos aquellos consejos dietéticos,en hábitos de vida saludables, en opcio-nes terapéuticas, en incidir en todasaquellas acciones que mejoren la cali-dad de vida del paciente que cuidamos.Somos los que más tiempo pasamos allado del paciente por lo que debemosmantener siempre una actitud y unaescucha proactiva para detectar cual-

quier signo de alarma en la evolución desu enfermedad o en patologías asocia-das que son tan comunes en la enferme-dad renal.

7.- ¿Qué ha significado para usted los 4años como Presidenta en la SociedadEspañola de Enfermería Nefrológica?

En octubre del 2005 asumí la presiden-cia de la SEDEN como un honor segura-mente inmerecido pero con responsabi-lidad e ilusión.He tenido la suerte decontar con un equipo en la Junta y en lasvocalías que han realizado un excelentey generoso trabajo en beneficio delpaciente renal y de la Sociedad a la querepresentaban.

En estos cuatro años he intentadotomar las mejores decisiones posiblesteniendo siempre como foco y centro deatención la mejora de los cuidados delenfermo renal.

Para ello hemos potenciado programasde formación en todos los ámbitos de laEnfermería Nefrológica, establecidocolaboraciones fluidas y frecuentes conel resto de Sociedades profesionalespara promover el intercambio de conoci-mientos y elaborar estrategias comunes,y como no estrechar los vínculos de la

HABLAMOS CON...

“Nuestro trabajo consiste en buscar aquel tratamiento quemejor se adapte al paciente sin olvidar aquellos condicionantesclínicos que llegan a determinar la opción terapéutica elegida”


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Enfermería Nefrológica (SEDEN) conasociaciones de enfermos renales comola vuestra.Me siento orgullosa de todas las colabo-raciones que con ALCER se han realizadoy del resultado de todas ellas;espero quevosotros penséis lo mismo.

Representar a la SEDEN en todos losforos donde se ha reclamado nuestrapresencia ha sido para mi un privilegio yuna fuente de saber por la oportunidadde estar al lado de grandes expertos delos que he intentado aprender.

8.- ¿Cuáles han sido los principales pro-blemas ó inconvenientes con los que seha topado durante su carrera profesio-nal? ¿Y como presidenta de la SEDEN?

Yo creo que uno de los principales incon-venientes de nuestra profesión es elhorario.

Compatibilizar a veces la vida familiar ypersonal con trabajar festivos, guardias,no siempre es fácil. A pesar de ello estasrenuncias que aparecen a lo largo de lacarrera profesional forman parte del tra-bajo que uno ha elegido y a pesar que endeterminados períodos de la vida supo-nen un esfuerzo extra, el personal deenfermería sabe que los Servicios deNefrología de los Hospitales atienden alos pacientes 24 horas de los 365 días delaño; y ahí estamos.

Como presidenta de la SEDEN es verdadque se me ha multiplicado el trabajo.Sinel apoyo del Servicio donde trabajo,de ladirección de mi hospital y de mi familiatodo hubiera sido más difícil. Quisierahacer una mención especial a MaríaDomingo, supervisora de la Unidad deHospitalización de Nefrología que hasido la persona que realizaba mi trabajocuando yo me ausentaba del Hospital.Sin su ayuda y la del personal de enfer-mería de mi servicio nada hubiera sidoigual.

9.- ¿Qué opinión tiene sobre lasOrganizaciones de pacientes como lanuestra? ¿Qué cree que podemos apor-tar a la sociedad?

Una de las informaciones que siempre

damos sobre todo a los pacientes quedebutan con ERC es la de informarles dela existencia de las Asociaciones deenfermos renales. Nosotros les informa-mos de ALCER y ADER para que puedancomplementar con ellos sus informacio-nes e intercambiar sus experiencias.

Creo que es bàsica la existencia de aso-ciaciones como la vuestra que tenéis unpapel fundamental en la sociedad comosoporte a los pacientes. Los profesiona-les no sólo por la presión asistencial sinopor los recursos que son limitados nopueden abarcar áreas de ayuda social yasesoramiento que vosotros realizáis.

Vuestra visión es la del sujeto que vivecon la enfermedad y esa realidad esnecesaria que tenga voz

También os diré que a nivel de adminis-traciones sanitarias las peticiones de lospacientes a menudo son más escucha-das que las de los profesionales.Sois una fuerza que nos complementa yabsolutamente necesaria.

10.- Una queja constante de los pacien-tes es la falta de información clara sobresu enfermedad y las opciones terapéuti-cas a su alcance, ¿qué puede ofrecer laenfermería nefrológica para paliar estaqueja?

Desde la SEDEN y a pesar de múltiplesdificultades, seguimos apostando por laimplantación generalizada de las con-sultas de enfermería nefrológica que sehan ido desarrollando a lo largo de estosaños. Todo ello para garantizar la equi-dad en la accesibilidad de los pacientes alas diferentes opciones de tratamiento yfacilitar la sostenibilidad del SistemaSanitario.

11.- En este sentido ¿qué cambiaría si laenfermería estuviera presente en todaslas Consulta de Enfermedad RenalCrónica Avanzada?

La presencia de la enfermería en todaslas Consultas ERCA garantizaría el dere-cho que todos los pacientes tienen porley a recibir una información regladasobre las opciones de tratamiento renalsustitutivo, guiando al paciente en un

proceso educacional que le permitatomar una decisión de calidad y consis-tente con su estilo de vida respecto a laelección de la opción de tratamiento.

Debemos asegurarnos también de quetodo este proceso de información, laelección de tratamiento de diàlisis y larealización del acceso vascular o perito-neal o el trasplante de donante vivo que-den recogidos en los correspondientesconsentimientos informados.Potenciar el autocuidado y la autonomíadel paciente y conservar el mayor tiem-po posible la función renal van a optimi-zar la calidad de vida del paciente en laetapa pre-diálisis.Todo ello va a provocaruna disminución de la co-morbilidad yprogramando la entrada en el trata-miento renal sustitutivo elegido evitare-mos complicaciones y el uso de accesostemporales , reduciendo la hospitaliza-ción y la mortalidad y mejorando la efi-ciencia de los recursos sanitarios.

12.- Y para terminar ¿Cuáles son sus pro-yectos de futuro?

Tan sólo hace dos meses que dejé la pre-sidencia de la SEDEN y seguiré de aseso-ra de nuestra Sociedad el tiempo nece-sario. Como dije en el Congreso dePamplona, dejo el cargo pero no me voyde vacaciones sino que voy a estar alsevicio de la SEDEN en todo aquello queme solicite.

Respecto a mi trabajo diario, seguir ges-tionando los recursos de los que dispon-go en beneficio de la calidad de los cui-dados que aplicamos a nuestros pacien-tes.

No sé que me deparará el futuro (nadielo sabe) pero deciros que estos cuatroaños de relación con ALCER han sido unregalo que vosotros me habéis hecho.No quisiera despedirme sin agradecerosvuestra amable invitación para realizar-me esta entrevista, a vuestro presidenteAlejandro Toledo porque iniciamos jun-tos esta aventura y a todos los quehabéis sido fieles compañeros en miviaje .

Saber que podéis contar conmigo paralo que necesitéis.

HABLAMOS CON...


ODONTOLOGIA

Nº 151 - 2009

38

Introducción:Al igual que cuidamos nuestro cuer-po para mantenerlo sano y sentirnosa gusto con él, es importante cuidarla salud de nuestra boca. En le enfer-mo renal se van a dar unas caracte-rísticas que van hacer que este cui-dado sean común durante las dife-rentes etapas y con algunas especifi-cidades en otras.

Los dientes tienen un papel muyimportante por lo que es necesariomantenerlos en un buen estado.Para ello es suficiente adoptar unassimples medidas preventivas. Asícomo tenernos incorporados unaserie de hábitos tales como ducha-mos, lavarnos las manos, etc... así

mismo es fundamental adquirir elhábito de cepillamos los dientes dia-riamente con un dentífrico fluorado.

De esta manera evitaremos la apari-ción de enfermedades tan frecuen-tes en la población como la caries olas enfermedades de las encías.Si adoptarnos desde la infancia hábi-tos sanos, como restringir el consu-mo de productos azucarados y unacorrecta higiene buco-dental, estádemostrado que es posible evitar laaparición de estas enfermedades.

Los Dientes:Los dientes sirven principalmentepara morder y masticar los alimen-tos(es elemental que la comida se

mastique de forma adecuada paraque se pueda digerir con facilidad),forman parte del aspecto de la cara yde la expresión de las emociones ytambién son útiles para hablar nor-malmente. Algunos sonidos sólopueden producirse con la ayuda delos dientes. Todo esto nos da unaidea de la importancia de manteneruna buena salud buco-dental evitan-do la pérdida de dientes.

El ser humano a lo largo de su vidatiene dos tipos de dientes:

1 - Una serie formada por 20 dientestemporales (dientes de leche) Empiezan a salir hacia los 6 meses ya los 2-3 años ya han salido todos,

Salud buco-dental en el enfermo renal

Andrés Peláez Flores. Enfermero Hospital General de Ciudad Real


ODONTOLOGIA 39

Nº 151 - 2009

cumpliendo su función durante 6 -9años en la boca de los niños.

2- Una serie de 32 dientes permanentes.Estos empiezan a salir hacia los 6años, pero el último puede no apare-cer hasta los 17 años o más (muela deljuicio).

Principales Enfermedades de losDientes:

LA CARIES DENTAL Es la enfermedad más importante yfrecuente que afecta a los dientes. Suscausas principales son el azúcar y laplaca bacteriana,que es una capa debacterias casi invisible que se formaen los dientes al depositarse los restosde comida, especialmente en los sur-cos y los espacios que quedan entrelas encías, y mezclarse con la saliva.

Cuando una comida o bebida que con-tiene azúcar entra en la boca, se poneen contacto con las bacterias de laplaca. Las bacterias descomponen elazúcar y producen ácidos que atacanal diente. Una vez que el azúcar entraen la boca, los ácidos se forman enpocos minutos.

Cuanto más a menudo se tome azú-car, más frecuentes serán los ataquesdel ácido al diente y la caries será másfrecuente y severa. En las primerasfases, la caries puede atajarse y curar-se con medidas preventivas (aplica-ción de flúor; reducción del número de“ataques ácidos” del azúcar, etc...)

LA ENFERMEDAD DE LAS ENCÍAS Puede comenzar en la infancia comouna inflamación de las encías conenrojecimiento, hinchazón y sangradoal cepillarse los dientes, pero a dife-rencia de a caries dental sus plenosefectos destructivos no pueden notar-se hasta la edad adulta. Con el tiempose afectan las estructuras que sopor-tan los dientes, dando lugar a la movi-lidad y posterior caída del diente.La enfermedad de las encías tambiénestá causada por la placa bacteriana.En las primeras fases el proceso esreversible y se puede prevenirmediante un minucioso cepillado de

los dientes, eliminando la placa, sobretodo la que se encuentra en los bordesentre las encías y los dientes.

Medidas Preventivas:

1.- REDUCIR EL CONSUMO DE AZÚCAR Hay alimentos que son especialmenteperjudiciales para los dientes: todosaquellos que contienen azúcar (paste-les, chocolates, helados, bombones,caramelos, bollos, refrescos, zumosenvasados). La asociación entre consu-mo de azúcar y caries está amplia-mente demostrada.

Muchos de los alimentos que consu-mimos habitualmente contienen azú-car (frutas, leche etc.) Sin embargo, esel azúcar refinada, que normalmentese usa para endulzar alimentos y/obebidas la que tiene un mayor podercariogénico. Hay alimentos que en sucomposición se les ha añadido azúcar,es el caso de yogures, mermeladas,etc. Es lo que se denominan “azúcaresocultos” y su efecto sobre los dienteses igualmente cariogénico.

Se debe evitar el consumo de alimen-tos azucarados entre comidas. En elcaso de los niños para el recreo o lamerienda es más sano sustituir los ali-mentos dulces por bocadillos o frutaque puedan tomar dentro de su dieta.

En caso de dudas es importante con-tar con la colaboración del equipo deprofesionales que nos atiende.

2.-EL CEPILLADO DE LOS DIENTESUna de las cosas más importantes quese puede hacer por los dientes yencías es mantener una buenahigiene bucal.

Los cuidados preventivos diarios,como el cepillado y uso de hilo dental,evitan problemas posteriores, y sonmenos dolorosos y menos costososque los tratamientos por una infe-cción que se ha dejado progresar.

En los intervalos entre las visitas regu-lares al odontólogo, hay pautas sim-ples que cada uno de nosotros puedeseguir para reducir significativamente

el desarrollo de caries, las enfermeda-des de las encías y otros problemasdentales:

• Cepíllese en profundidad y use hilodental por lo menos dos veces al día.

• Ingiera una dieta equilibrada yreduzca las ingestas entre comidas.

• Utilice productos dentales con flúor,inclusive la crema dental.

• Use enjuagues bucales fluorados sisu odontólogo lo indica .

• Asegúrese de que sus hijos menoresde 12 años beban agua fluorada o sivive en una zona de agua no fluora-da puede administrarles suplemen-tos fluorados.

Para el cepillado utilizaremos un cepi-llo de cabeza pequeña, mango recto ycerda de nylon de dureza media osuave y una pasta de dientes con flúor.Para muchos, un cepillo dental eléctri-co es una buena alternativa, ya quehace un mejor trabajo de limpieza delos dientes, especialmente en aquellaspersonas que tienen dificultades paracepillarse o destreza manual limitada.

El cepillo se debe coger con los dedoscomo si se tratase de un lápiz y no contodo el puño; de esta manera se podráorientar mejor para alcanzar todos losdientes, y se evitará realizar una fuer-za excesiva que puede ser perjudicialpara los dientes y que estropea elcepillo con mucha rapidez.

Para que el cepillado sea efectivo, elcepillo tiene que estar en condicionesadecuadas por lo que habrá que cam-biarlo con regularidad, cuando note-mos que las cerdas se aplastan. Laseda o hilo dental es una técnica deapoyo al cepillado para limpiar losespacios entre los dientes, los niñospueden ir practicándola a medida quevayan adquiriendo las destrezamanual suficiente.

Para que la limpieza sea eficaz no esnecesario llenar todo el cepillo depasta de dientes, una cantidad deltamaño de un guisante es más quesuficiente. Así evitaremos una excesi-va cantidad de espuma en la boca quea menudo resulta molesto.


ODONTOLOGIA

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Para tener una boca sana es útiladquirir la costumbre de lavarse losdientes y encías después de cadacomida y fundamentalmente a lahora de acostarse, este último cepi-llado es el más importante. Cadacepillado debe de durar 2-3 minutoscomo mínimo.

3.- VISITAR AL DENTISTA CON REGU-LARIDAD El dentista no es un profesional alque tenemos que acudir sólo cuandotenernos un dolor de muelas. Es antetodo el profesional que cuida de la

salud de los dientes y de la boca yque puede ayudarnos a mantenerlasana.

Por lo general, se deberán revisar losdientes de los niños una vez al año apartir de los tres años, salvo que eldentista considere necesario un perío-do más corto. En el período de cambiode los dientes (entre 6 y 14 años apro-ximadamente), es especialmenteimportante visitar al dentista, ya quees el período en el que los dientes tie-nen mayor riesgo de cariarse, y en elque podemos instaurar medidas pre-

ventivas muy eficaces tales como losselladores de fisura.

Los selladores de fisuras son unmaterial plástico que se introduce yadhiere en la fosas o fisuras quepueden tener las muelas en la super-ficie de masticación. La mayoría delas caries comienzan en estas fosas yfisuras donde se retienen restos decomida que es más difícil de elimi-nar con el cepillado. Los selladoresevitan que se depositen en ella.

Situaciones especiales:1.- Tratamiento con anticoagulantes:Aquellas personas que estén toman-do algún tipo de medicamento espe-cífico como Adiro, Sintron u otrosdeberán de informar de esta situa-ción para ser tenido en cuenta sifuera necesario la extracción dealguna pieza o presentase sangradoininterrumpido de las encías.

Si se presentase sangrado deberá sies posible localizar el origen de lahemorragia. Doblar un pañuelo lim-pio y húmedo, o un vendaje, y colo-carlo sobre el lugar de la hemorra-gia. Puede morder el pañuelo con elfin de cortar la hemorragia. No debeenjuagarse la boca y debe evitar elejercicio físico.

2.- Trasplante renal:En esta situación debido a la inmu-nosupresión que forma parte deltratamiento post-trasplante puedeser necesario extremar los cuidadosde higiene y vigilar de forma mascautelosa la cavidad bucal por siapareciesen alguna complicaciónderivada del tratamiento. En ocasio-nes está recomendado el tratamien-to con antifúngicos, siempre bajoprescripción médica

3.- Prótesis dentalesEn aquellas personas que usen algúntipo de prótesis, ya sea parcial o totaldeberán mantener las recomenda-ciones dada por los profesionales.Limpieza y vigilancia del deteriorode la misma para evitar posibleslesiones que puedan provocar infec-ciones.

Pasos a seguir para la limpieza:

1º.- Coger el cepillo con las manos como si se tratara de un lápiz 2º.- Poner pasta o dentrífico en la cabeza del cepillo.3º.- Cepillar la parte delantera de arriba a abajo.4º.- Cepillar la parte lateral de arriba a abajo.5º.- Cepillar la parte interior de arriba a abajo.6º.- Coger un vaso de agua y enjuagarnos la boca, para eliminar los restos de

pasta.7º.- Echar el agua con los restos de pasta ala lavabo.


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El pasado 24 de Octubre, durante lacelebración de las XXII JornadasNacionales de enfermos renales, tuvolugar la presentación del libro “La ali-mentación en la enfermedad renal(Recetario práctico para el enfermorenal y su familia).” En este libro hanparticipado dos profesionales de la hos-telería y profesores de cocina, un dietis-ta y un profesional de enfermería.

Este libro contiene una primera partecon recomendaciones generales, dóndese indica por qué afecta la enfermedadrenal a la alimentación, se dan algunostrucos útiles para las personas conenfermedad renal y se explica cómo uti-lizar este libro, también contiene unrecetario con primeros platos (pastas,arroces, verduras y legumbres), segun-dos platos (carnes, pescados y huevos),postres (lácteos y frutas) y una secciónGourmet.

En cada una de las recetas se handesarrollado los siguientes apartados:

PUBLICACIONES

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INGREDIENTES:

• 200 g de piña en almíbar.• 200 g de zanahorias.• 2 dl de nata.• 3 claras de huevo.• 200 g de azúcar.• 1 rama de menta.• 1/4 l de agua.• 4 g de gelatina de piña.

PREPARACIÓN:

• Pelar y cortar las zanahorias en pequeños dados y dejar en remojo du-rante 4 horas (cambiar el agua al menos 2 ó 3 veces).

• Cortar la piña en dados.

• Montar la nata hasta que adquiera consistencia. Reservar.

• Montar las claras de huevo hasta llegar al punto de nieve. Reservar.

• Poner la gelatina en remojo con agua fría.

ELABORACIÓN:

1. Preparar la piña: en un cazo ponemos a cocer los dados de piña con 1 dlde agua y 100 g de azúcar y damos un buen hervor. Trituramos. Reser -vamos.

2. Preparar las zanahorias: cocemos las zanahorias con un 1 dl de agua. Es-currimos. Trituramos.

3. Terminación: en un recipiente juntamos los dos purés, añadimos la gela-tina disuelta en ½ dl de agua caliente y mezclamos todo muy bien. Incor-poramos poco a poco las claras montadas, mezclándolo suavemente y,por último, la nata. Repartimos la mezcla en copas. Servimos frío y deco-ramos con una hoja de menta.

ESPUMA DE PIÑA Y ZANAHORIA

182

Gourmet

6 raciones

183

Sabías que...

Hemos cocido las zanahorias para reducir la cantidad de

potasio.

Esta receta también se puede hacer con manzana y pera.

También podemos presentarlo en forma de pastel en

lugar de copas individuales, para ello debemos añadir

más gelatina, para que la consistencia sea mayor.

Alimento por comensal

Kcal 241,05

Proteínas (g) 2,92

Lípidos (g) 6,78

HC (g) 42,08

Potasio (mg) 195,86

Fósforo (mg) 31,45

Calcio (mg) 51,69

Sodio (mg) 64,80

VALORACIÓN NUTRICIONAL

Prediálisis, Diálisis y TrasplanteComo podemos apreciar en la tabla, es una receta apta para las tres fases de la enfermedad renal, ya que aportapoca cantidad de potasio y fósforo. También cabe destacar que es muy apropiado para el enfermo en prediálisis,ya que aporta muy poca cantidad de proteínas.

Se trata de un postre que aporta muchas calorías. Si tienes problemas de sobrepeso o eres diabético, debesevitarlo o sustituir el azúcar por un edulcorante no calórico.

Se aconseja que las personas trasplantadas también eviten tomar grandes cantidades de azúcares, aunque nosean diabéticos.

Importante: las cantidades indicadas en esta tabla se han calcu-lado sin aplicar los trucos indicados en la receta para reducir elaporte de algunos minerales.


PUBLICACIONES 43

Nº 151 - 2009

ingredientes, preparación, elaboracióny valoración nutricional, aunque tam-bién se ha querido resaltar dos aspec-tos muy importantes, comentar cadareceta en las etapas de prediálisis, diá-lisis y trasplante, y hacer un apartadollamado “Sabías que”, donde se resal-ta el por qué de algunos de los trucosrealizados.

Como autores de este libro nos gustaríaaproechar esta oportunidad para refle-xionar sobra varios aspectos:

- La cocina española tiene un importan-te reconocimiento a nivel internacional,pero de poco serviría este hecho si no lapueden disfrutar todas las personas;entre ellas las personas con una enfer-medad renal.

- La intención no era crear un libro de rece-tas con los pasos a seguir,sino que se que-ría ir un poco más lejos, y a la vez que seexplica la receta, se comenta el porqué

está más o menos indicada en las diferen-tes situaciones (prediálisis, diálisis, tras-plante) y para qué se han realizado los tru-cos que aparecen en la ella. Se pretendeque de este libro se saque el máximo pro-vecho y así poder aplicar estos trucos a lascomidas habituales que cada uno realiza.

- Muchos personas con enfermedad renalcomienzan a hacer todas las recomenda-ciones tal cuál se indican,pero con el pasodel tiempo aparece el cansancio y lamonotonía y poco a poco se van dejandode realizar algunas de estas recomenda-ciones,por eso esperamos que la variedadde alimentos y recetas que aparecen eneste libro ayude a que estas personaspuedan ver algunas opciones a sus comi-das habituales. Nuestra intención es quela dieta de los pacientes sea más variaday se pierda el miedo a entrar en la cocinay experimentar.- El proyecto no finaliza con la publica-

ción del libro,sino que hay que hacer lle-gar los conocimientos de este libro enun sentido práctico, por ello se ha insis-tido mucho en que desde las diferentesasociaciones de pacientes, entre otrasentidades, se realicen talleres teórico-prácticos que acerquen los conocimien-tos teóricos al día a día de las personascon enfermedad renal.

Este proyecto nació de la ilusión y elesfuerzo realizado por AntonioGonzález Alfonso, paciente renal y tra-bajador de la Federación Nacional deAsociaciones ALCER; es a él a quiéndebemos que este libro esté hoy aquí.

El libro se podrá conseguir a través delas diferentes asociaciones provincialesALCER. Para más información consultala web: www.alcer.org o ponte en con-tacto con la Federación Nacional deAsociaciones de pacientes ALCER.

Sergio Fernández Luquees Técnico Superior enHostelería y Diplomadoen Administración deActividades Turísticas, hadedicado su carrera pro-fesional a la divulgaciónen medios (escritos, radioy televisión), y también a

la docencia gastronómica, ha publicadovarios libros sobre cocina. Desde 2001 pre-senta la sección de cocina en el prestigiosoprograma de “La 1” de TVE “Saber Vivir”.

Natividad Conde Herrero es Técnica en Hostelería ydesarrolla su actividadprofesional como profe-sora de la EscuelaSuperior de Hostelería deMadrid desde el año1992. Licenciada enHistoria, especializada en

Historia Contemporánea. Ha participadoen talleres y sesiones informativas paraenfermos renales, así como, en talleresorganizados por asociaciones de mujeres yen el proyecto Hombre. Conoce muy decerca la enfermedad desde hace más de 3décadas, por ello, este libro será una herra-mienta muy válida, para aquellas personasque necesiten adaptar su alimentación,debido a la enfermedad.

Alberto Caverni Muñoz es Diplomado enNutrición Humana yDietética, especializadoen la Enfermedad Renal.Lleva trabajando más de5 años en la Asociaciónde Lucha Contra laEnfermedad Renal deZaragoza (ALCER EBRO)

como Dietista, donde su labor fundamentales realizar el tratamiento dietético indivi-dualizado al enfermo renal. Además deesto, también colabora en grupos de ayudamutua, charlas de alimentación y talleresde recetas, entre otras actividades. El pro-pósito fundamental de su trabajo es hacerver al paciente que su dieta no es tan dis-tinta a la de una persona sana y que conpequeñas adaptaciones culinarias puededisfrutar de platos apetitosos junto al restode su familia.

Antonio Ochando García es Diplomado enEnfermería y lleva traba-jando más de 13 años en elárea de nefrología. Ha par-ticipado activamente en laSociedad Europea deEnfermería en Diálisis yTrasplante (ETNA/ERCA),

la Sociedad Española de EnfermeríaNefrológica SEDEN) y la Asociación de LuchaContra la Enfermedad Renal (ALCER). Amantede la cocina, siempre ha defendido la idea deque la alimentación es demasiado importan-te como para no disfrutar con ella.

AUTORES

YA A LA VENTA EN TU ALCER


EMPLEO

Nº 151 - 2009

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La Federación Nacional ALCERvalora de forma positiva la sen-tencia del Tribunal Supremo queestablece la compatibilidad entreel trabajo remunerado y el cobrode una pensión por gran invalidez.

La Sala de lo Social del TribunalSupremo ha sentenciado que unamujer a quien el InstitutoNacional de la Seguridad Socialreconoce una gran invalidezpuede trabajar como asesorasocial en el Instituto Guttman,recibiendo a la vez su pensión y susueldo, en una decisión que sientajurisprudencia.

La mujer, C.C., consiguió el gradode gran invalidez por accidentelaboral el año 2004 con una pen-sión de 587,05 euros y, dos añosmás tarde, empezó a trabajarcomo asesora social en el InstitutoGuttman de Barcelona. Esta insti-tución, en la que ella misma fueatendida tras su accidente laboral,se dedica al tratamiento medico-quirúrgico y a la rehabilitación depersonas con grandes discapaci-dades de origen neurológico. C.C.comunicó, a través de sus aboga-dos del Colectivo Ronda, alInstituto Catalán de EvaluacionesMédicas del Instituto Nacional dela Seguridad Social que prestaríasus servicios en el InstitutoGuttman, especificando sus fun-ciones. La respuesta que recibió lamujer fue que no correspondíarevisar su grado de gran incapaci-dad pero, sin embargo, se le sus-pendía temporalmente su pen-sión, una decisión que la afectada

recurrió ante la justicia. Así, elJuzgado de lo Social número 3 deBarcelona estimó a su favor que sípodía compatibilizar la pensión degran invalidez con su sueldo -1.016euros brutos al mes- de asesora enel Instituto Guttman. Recurridaesta sentencia por el InstitutoNacional de la Seguridad Social, laSala Social del Tribunal Superiorde Justicia de Cataluña estimó elrecurso de suplicación y dio larazón al Instituto Nacional de laSeguridad Social (INSS) en contrade la mujer.

Ahora, el Tribunal Supremo confir-ma la primera sentencia y consi-dera que se puede permitir quepersonas con diferentes grados deinvalidez realicen trabajos ajusta-dos a sus capacidades sin perderpor ello una pensión obtenida trasun accidente laboral.

"Este planteamiento -indica la sen-tencia del TS- cobra pleno vigor sise atiende a las nuevas tecnologí-as, particularmente informáticas yde teletrabajo, que consienten plu-ralidad de actividades laborales ajornada completa a quienes seencuentran en situaciones deIncapacidad Permanente o GranInvalidez, de manera que la com-patibilidad ahora defendida repre-senta un considerable acicate parala deseable reinserción de los tra-bajadores con capacidad disminui-da".

Actualmente, el trabajo de lamujer consiste en proporcionarinformación, orientación y aseso-

ramiento sobre los recursos yprestaciones sociales a las perso-nas hospitalizadas en esa institu-ción, así como en realizar la valo-ración y tramitación de los expe-dientes.

Esta sentencia viene a clarificaruna situación que creaba una cier-ta incertidumbre entre los pensio-nistas de invalidez absoluta o graninvalidez que tomaban la decisiónde realizar algún tipo de trabajoretribuido. La vigente normativaya declaraba que las pensiones deincapacidad absoluta son compa-tibles con el ejercicio de activida-des, lucrativas o no, compatiblescon el estado del inválido, perosiempre que no representen uncambio en su capacidad de traba-jo a efectos de revisión.

Esta clara regulación no ha tenidouna aplicación pacífica como hademostrado la sentencia delTribunal Supremo y estaba some-tida a los criterios del funcionariode turno que la aplicaba conmayor o menor rigurosidad en lasdiferentes comunidades.

Nadie ponía en duda que la reali-zación de un trabajo es un dere-cho constitucional y que por tantono se podía impedir a una personadesarrollarlo. Ahora bien, el pro-blema era que pasaba con la pen-sión que percibía.

Las pensiones de invalidez sonrevisables por mejoría, agravacióno error en el diagnostico. En elcaso de lesiones que por su propia

El Tribunal Supremo ratifica lacompatibilidad entre la pensiónde invalidez y el trabajo

Antonio Vaquero


EMPLEO46

naturaleza no son susceptibles demejoría, estaba más clara la deci-sión de la persona para optar porrealizar un trabajo, ya que solo seexponía en el peor de los casos ala suspensión de la pensión mien-tras realizaba el trabajo (caso delas personas afectadas por cegue-ra, amputación de miembros olesiones similares).

En el caso de otros colectivos enlas que las enfermedades sí podí-an ser susceptibles de revisión pormejoría, la opción era más com-pleja, caso de los enfermos menta-les que optan por trabajar, ya quese exponen a la revisión de supensión.

La sentencia del Tribunal Supremono resuelve todas las dudas, perosí clarifica la situación de las per-sonas con una pensión no suscep-tible de revisión y que por tantosolo se enfrentan a un problemade suspensión. No obstante, fijaunos criterios que pueden servirpara resolver el problema delcolectivo de inválidos absolutos ograndes inválidos con lesionessusceptibles de revisión que deci-dan iniciar una actividad laboral.

Esta sentencia del TribunalSupremo ratifica, en un sentidoprogresista, el criterio ya manteni-do por otras sentencias de los

Tribunales Superiores de Justiciade las Salas de lo Social de las dife-rentes comunidades, que yavenían reconociendo la compatibi-lidad del trabajo y las pensionescuando el empleo era ajustado asus capacidades.

Así, el Tribunal Superior de Justiciade Madrid ya en el año 2003 consi-deró compatible la pensión con eltrabajo de un coordinador generalen un Centro Especial de Empleo;el Tribunal Superior de Justicia delPaís Vasco con la de un profesor deformación vial teórica en el año2005.

El Tribunal Superior de Justicia deCataluña, en el año 1997, conside-ró que si el trabajo realizado escompatible con la incapacidadpermanente absoluta con el esta-do del inválido y no supone revi-sión de dicho grado, no cabe lasuspensión de la prestación de lapensión.

Esta sentencia, que crea jurispru-dencia, es una buena noticia parael colectivo de personas con disca-pacidad que esperan de laAdministración una aplicaciónprogresista de los criterios fijadosen la misma en todos los casos enlos que un pensionista de invali-dez solicite la compatibilidad conun trabajo retribuido.

El Gobierno aprueba adelantar lajubilación a discapacitados a los 58

El Consejo de Ministros ha aproba-do una serie de medidas para bene-ficiar a las personas con discapaci-dad, como el decreto que permitirájubilarse a los discapacitados a los58 años siempre y cuando presen-ten un grado de discapacidad igualo superior al 45%, cuando se tratede discapacidades en las que se evi-dencie una reducción en la esperan-za de vida de las personas afecta-das.

Las discapacidades previstas en eldecreto que pueden dar lugar a lajubilación anticipada se refieren adiscapacidad intelectual; parálisiscerebral; anoma-lías genéticas, tiposíndrome de down, acondroplasia ofibrosis quística, entre otras; trastor-nos del espectro autista; anomalíascongénitas secundarias aTalidomida; síndrome postpolio;daño cerebral adquirido; enferme-dades mentales como esquizofreniao trastorno bipolar; y enfermedadesneurológicas como esclerosis lateralamiotrófica, esclerosis múltiple, leu-codistrofias, síndrome de Tourette olesión medular traumática.

Para acceder a esta jubilación antici-pada será condición indispensablehallarse en alta o situación asimila-da a la de alta.

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EMPLEO 47

Nº 149 - 2009

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BREVES48

ALCER presente activamenteen los Congresos de la SEN ySEDENComo ha ocurrido en los últimos años ALCER ha estadopresente con un Stand en el 39ª Congreso de la SociedadEspañola de Nefrología (SEN) entre el 3. y 6 de octubre, enPamplona, con un stand en la exposición comercial. Endicho stand, la Federación Nacional ALCER contó con lacolaboración y participación de nuestra asociación dePamplona, ALCER Navarra. Además, el dietista-nutricionis-ta de ALCER Ebro, Alberto Caverní, presentó un póster yuna comunicación oral del proyecto que está llevandonuestra asociación federada con los hospitales deZaragoza sobre el control de la hiperfosforemia en pacien-tes en hemodiálisis.

Igualmente nuestra entidad estuvo presente, también conla colaboración de ALCER Navarra, con otro stand en el 34ªCongreso de la Sociedad Española de EnfermeríaNefrológica, del 7 al 10 de octubre. En este congreso parti-cipó, en un debate sobre ética asistencial, la técnico deFederación Nacional ALCER, Ana Belén Martín.

Presentado en Madrid elTratado de DiálisisPeritonealEl pasado 2 de diciembre se presentó en Madrid, elTratado de diálisis peritoneal que ha coordinado elDr. Jesús Montenegro (Hospital de Galdakao) y queha contado con los principales profesionales exper-tos en la materia no sólo de España sino tambiénde Latinoamérica. En la presentación de dicho librofue invitada a participar la Federación NacionalALCER, a través de su presidente Alejandro Toledo,quién pudo dar sus impresiones, junto con los pre-sidentes de la SEN, Alberto Martínez Castelao y dela SEDEN, María Jesús Rollán.

El pasado 4 de noviembre fallecido elque fuera presidente de la FederaciónNacional de Asociaciones ALCER aprincipios de los años 90 (1991-95),Santiago Expósito. Fue igualmentepresidente de nuestra asociaciónmiembro ALCER Teide hasta su falleci-miento.

Fallece Santiago Expósito,quien fuera presidente de laFederación Nacional ALCER

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