PROMOZIONE DELLA SALUTE

IL TRAPIANTO DI FEGATOGuida per il paziente e per la famiglia

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AGGIORNAMENTO MARZO 2018

REGIONE AUTONOMA FRIULI VENEZIA GIULIA

Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine

PROMOZIONE DELLA SALUTE

Con la collaborazione di:Gian Luigi Adani, Umberto Baccarani, Matteo Bassetti, Debora Donnini, Dario Lorenzin, Roberto Peressutti, Sonia Piemonte, Elda Righi, Giorgio Soardo, Annalisa Sostero, Pierluigi Toniutto

REGIONE AUTONOMA FRIULI VENEZIA GIULIA

Azienda Sanitaria Universitaria Integrata di Udine

IL TRAPIANTO DI FEGATO Guida per il paziente e per la famiglia

Gentile Ospite,

lo scopo di questa guida è quello di fornire a Lei e alla sua famiglia alcune informazioni che potrebbero essere utili per conoscere meglio la sua malattia e quello che comporta. Inoltre, nel caso in cui Le venisse proposto il trapianto di fegato, questa guida intende offrirle alcune indicazioni utili ad affrontare questo momento della sua vita nel modo più consapevole e sereno.

Per rendere la guida più fruibile abbiamo pensato di suddividerla in tre princi-pali capitoli nei quali trattiamo gli argomenti in base al momento del suo per-corso di malattia. Nella prima parte abbiamo cercato di dare dei suggerimenti utili ad affrontare i problemi inerenti la malattia e come evitare di peggiorare il suo stato di salute. Nella seconda parte si parla del momento del ricovero per il trapianto di fegato e come affrontarlo il più consapevolmente possibile. Nella terza parte abbiamo cercato di riassumere i consigli più utili per il suo rientro a casa dopo l’intervento con l’obiettivo di agevolare il suo reinserimento nella quotidianità e ritrovare una qualità di vita soddisfacente.

La guida naturalmente non sarà in grado di dare le risposte a tutte le domande che avrete perciò, se aveste bisogno di qualsiasi altra informazione, siamo a vostra disposizione per qualsiasi chiarimento.

Tutti i professionisti coinvolti nel suo percorso di cura saranno al suo fianco affinché Lei possa affrontare la sua malattia e le cure il più serenamente pos-sibile. Da parte nostra, Le possiamo assicurare tutto il nostro impegno, profes-sionalità e disponibilità.

La ringraziamo in anticipo per la collaborazione che vorrà darci per migliorare il servizio che Le possiamo offrire durante il periodo di permanenza presso le strutture del Dipartimento dei Trapianti di Fegato dell’Azienda Sanitaria Univer-sitaria Integrata di Udine.

INDICEParte prima: DALLA DIAGNOSI ALL’INTERVENTO1. Le malattie del fegato 6 1.1. Cos’è il fegato 6 1.2. Le indicazioni al trapianto 92. Primo accesso al Centro Trapianti Fegato di Udine 103. Iscrizione in lista di attesa 12 3.1. Ruolo dei suoi familiari in questo percorso di malattia 13 3.2. Consigli durante l’attesa del trapianto 14 3.3. I sentimenti prima del trapianto di fegato 164. La convocazione per il trapianto: è arrivato il momento 17 4.1. Come si reperisce il fegato nuovo 17 4.2. La convocazione 17

Parte seconda: DALL'INTERVENTO ALLA DIMISSIONE5. L’intervento per il trapianto di fegato 19 5.1. Opzioni per il trapianto tradizionale 19 5.2. L’intervento chirurgico 19 5.3. La Terapia Intensiva 20 5.4. La degenza in reparto 21 5.5. La vita in reparto 226. La dimissione 24

Parte terza: BISOGNI EDUCATIVI ALLA DIMISSIONE7. Bisogni educativi 25 7.1. Chi contattare in caso di bisogno 25 7.2. Importanza della terapia 26 7.3. Visite di controllo 29 7.4. Come gestire la ferita chirurgica e medicare il tubo di Kehr 31 7.5. Precauzioni dopo il trapianto 32 7.6. Possibili complicanze dopo il trapianto 34 7.7. Consigli per la vita quotidiana 36

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PARTE PRIMA: DALLA DIAGNOSI ALL’INTERVENTO

1. LE MALATTIE DEL FEGATOLe malattie del fegato che possono portare a trapianto sono numerose ma l’indi-cazione al trapianto di fegato viene data quando l’organo non è più in grado di sostenere le sue funzioni e le terapie mediche non sono più in grado di supportare la sua funzionalità o quando la malattia è causa di sintomi incompatibili con una qualità di vita accettabile (trapianto per migliorare la qualità di vita) e/o determi-na una riduzione dell’aspettativa di vita (trapianto come salvavita).

Le malattie epatiche più comuni sono: l’epatite (infiammazione del fegato cau-sata principalmente da virus - A, B, C, D, E -, ma anche da sostanze tossiche o malattie autoimmuni), la steatosi epatica (accumulo eccessivo di grasso all’in-terno dell’organo), la cirrosi (formazione di tessuto fibroso, cicatriziale che so-stituisce le cellule morte), il cancro del fegato (chiamato anche epatocarcinoma – HCC), l’emocromatosi (malattia ereditaria che determina l’accumulo del ferro), la malattia di Wilson (malattia ereditaria che determina l’accumulo di rame), la colangite sclerosante primitiva (malattia infiammatoria dei dotti biliari che osta-colando il deflusso biliare ne determinano l’accumulo nel fegato danneggiando le sue cellule), la cirrosi biliare primaria (malattia autoimmune che colpisce le vie biliari determinando l’accumulo di bile a livello del fegato danneggiandolo), Glicogenosi di tipo II (malattia ereditaria che determina l’accumulo di glicogeno).

1.1. COS’È IL FEGATO

Il fegato è la ghiandola dell’apparato digerente più grande e complessa sia per la quantità che per la varietà delle funzioni che ha il compito di svolgere. Si trova sotto il diaframma (il più importante muscolo della respirazione, collocato tra polmone e organi addominali), nella parte superiore di destra dell’addome ed è parzialmente coperto dalle ultime coste. Il fegato ha una forma vagamente triangolare, la parte più voluminosa è a destra; si presenta come un organo unico, ma dal punto di vista anatomico può essere suddiviso in quattro lobi divisibili chirurgicamente. Il fegato sano pesa circa 1,5-2 Kg., è formato da tante cellule chiamate epatociti ed è rico-perto da una capsula che lo protegge; la sua superficie è liscia e soffice, di colore rosso-brunastro; nei soggetti obesi può apparire giallastro, per la presenza di grasso nell’organo, che in termini tecnici si definisce steatosi.

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Il fegato riceve il sangue dall’arteria epatica e quello venoso dalla vena porta che raccoglie il sangue proveniente dall’intestino e dalla milza. Il sangue, una volta attraversato il fegato, giunge al cuore attraverso le vene sovra-epatiche (tramite la vena cava).

Funzioni del fegato

Il fegato svolge molteplici funzioni necessarie alla nostra sopravvivenza. Alcune delle principali funzioni del fegato sono:

- produrre la bile, per emulsionare i grassi e rendere possibile il loro assorbi-mento da parte dell’intestino; parte della bile viene riversata direttamente nella prima parte dell’intestino, il duodeno, e parte viene accumulata nella cistifellea.

- è responsabile della gluconeogenesi, cioè la formazione del glucosio indispen-sabile alla nutrizione delle cellule del nostro corpo;

- è responsabile della sintesi del colesterolo e dei trigliceridi fondamentali fonti di energia;

- produrre fattori della coagulazione come il fibrinogeno e la trombina;

- fungere da deposito di emergenza per la vitamina B12, il ferro e il rame;

- distruggere le sostanze che non servono più quando hanno esaurito la loro funzione, esempio l’emoglobina dei globuli rossi che viene trasformata in bilirubina e l’ammonio che deriva dalla digestione delle proteine che viene trasformata in urea;

- catturare e demolire le sostanze tossiche che entrano nel nostro organismo;

- metabolizzare le sostanze chimiche, come i farmaci permettendone il loro as-sorbimento.

Segni e sintomi della malattia di fegato

Le persone con una malattia del fegato a volte possono non avere disturbi eviden-ti, oppure possono riferire o dimostrare alcuni segni e sintomi, riportati in ordine di gravità crescente:

• Perdita di appetito, debolezza, nausea e vomito, perdita di peso: causati da carenze nutrizionali, aumento del metabolismo e del consumo energetico;

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• Ittero: colorazione giallastra della pelle e degli occhi, compare quando la bilirubina nel sangue aumenta per la difficoltà di scarico da parte del fegato;

• Prurito: causato dal deposito degli acidi biliari nella cute;

• Disturbi del comportamento: la presenza di euforia o depressione, disorien-tamento, sonnolenza lieve fino ad arrivare al coma per encefalopatia epatica, sono causate dall’accumulo di sostanze “tossiche” che il fegato non è più in grado di eliminare, principalmente l’ammonio derivato dalla digestione delle proteine;

• Aumento della circonferenza dell’addome (ascite: accumulo di liquido nello spazio addominale), gambe gonfie (edemi), riduzione della quantità di urina prodotta: causati dal disequilibrio delle pressioni dei liquidi e delle proteine presenti nel sangue;

• Sanguinamento gastrointestinale con vomito di sangue o emissione di feci maleodoranti e nerastre/rossastre: nella cirrosi il fegato fibrotico/cicatrizia-le non riesce più a ricevere il sangue che gli arriva dall’intestino che si “in-gorga” e fa aumentare la pressione a livello della vena porta e di conseguenza nelle vene della parete dell’esofago. Queste, a lungo andare, creano dei rigon-fiamenti (varici esofagee) che possono rompersi e sanguinare. Talvolta anche i capillari della parete dello stomaco si rigonfiano e possono sanguinare;

- Altri segni che possono essere presenti sono: rilievo di un fegato nodulare alla palpazione, milza ingrossata (splenomegalia), vene visibili che si irradiano dall’ombelico (Caput medusae), presenza di piccole diramazioni “a ragno” delle arteriole su tronco e viso (Spider naevi), tremore a “battito d’ali” degli arti (asterissi), odore dolce e pungente dell’alito (Foetor Hepaticus), rossore del palmo delle mani, ingrossamento delle ghiandole mammarie maschili (gi-necomastia) e riduzione della funzione sessuale per un aumento degli ormoni femminili (ipogonadismo);

- Dati di laboratorio che confermano una sofferenza del fegato e lo stadio della malattia sono rappresentati dall’alterazione di: transaminasi (AST/GOT, ALT/GPT), gammaGT, fosfatasi alcalina, esami della coagulazione, emocromo, fer-ro, rame, proteine (in particolare l’albumina), alfa-feto proteina, azotemia, creatinina, sodio e potassio, glicemia (diabete da alterato metabolismo del glucosio).

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1.2. LE INDICAZIONI AL TRAPIANTO

Le indicazioni e controindicazioni al trapianto di fegato sono ben codificate e con-cordate in base a raccomandazioni italiane ed internazionali. Le malattie per cui ci sono forti indicazioni al trapianto sono: l’insufficienza epatica acuta, la cirro-si, il cancro del fegato (HCC), le malattie colestatiche, le insufficienze epatiche acute, le malattie metaboliche che comportano lesioni irreversibili al fegato. La presenza di controindicazioni, invece, può escludere in modo definitivo o tem-poraneo, il trapianto di fegato perché la loro presenza renderebbe l’intervento ad altissimo rischio di insuccesso.

A differenza di altri organi come i reni, i polmoni e il cuore, non esiste un organo artificiale capace di imitare/sostituire tutte le sue funzioni del fegato perciò, il trapianto di fegato, cioè la sostituzione del fegato malato non più funzionante con un nuovo organo sano proveniente da un donatore cadavere o da un donatore vivente consanguineo costituisce, ad oggi, l’unica terapia valida per molte malat-tie croniche e acute del fegato.

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2. PRIMO ACCESSO AL CENTRO TRAPIANTI FEGATO DI UDINE

Qualunque sia la modalità attraverso la quale Lei è giunto a questo Centro (medico di famiglia o altro medico specialista) significa che per la sua situazione clinica è stata ri-tenuta opportuna una valutazione più approfondita in ambiente altamente specializzato.

L’infermiere Coordinatore dell’ambulatorio trapianti della Piattaforma Assisten-ziale Trapianti - ambulatorio fegato (PATaf) è la figura a cui Lei potrà fare ri-ferimento dal primo contatto con il Centro e fino al termine del suo percorso. L’infermiere, in accordo con il programma diagnostico prescritto dal medico, pia-nificherà i suoi successivi accessi per visite o esami.

L’ambulatorio trapianti è situato al primo piano del Padiglione 8 (Medicine); è aperto dal lunedì al venerdì, dalle ore 8.30 alle ore 15.30; dispone di recapiti tele-fonici (0432 552613 - 366 7531967), di un numero di Fax 0432 559487 e di un in-dirizzo di posta elettronica dedicati: trapiantifegato.udine@asuiud.sanita.fvg.it.

La prima visita epatologica specialistica ha lo scopo di stabilire se per Lei l’op-zione del trapianto di fegato è una soluzione terapeutica adatta e percorribile. Se, durante la visita, sono stati sono evidenziati problemi o controindicazioni al tra-pianto, Le saranno proposte alternative terapeutiche ritenute efficaci dalla comu-nità scientifica e sarà predisposta una relazione clinica riassuntiva che porterà al medico che l’ha inviata a questo Centro.

Se, invece, la soluzione terapeutica del trapianto è ritenuta possibile, la sua si-tuazione clinica sarà discussa nell’ambito degli incontri settimanali del Comitato Multidisciplinare Fegato (riunione congiunta fra chirurghi, epatologi, infettivologi, anestesisti): nel caso in cui il Comitato esprima un parere positivo alla soluzione trapianto, sarà programmato uno studio pre-trapianto con lo scopo di:

• definire con esattezza la gravità della sua malattia;

• stabilire se il trapianto di fega-to sia effettivamente la migliore scelta terapeutica per Lei, valu-tando le eventuali alternative;

• individuare eventuali ulteriori controindicazioni al trapianto;

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• attribuire, in base a sistemi di classificazione codificati, un punteggio di ri-schio, e di conseguenza la priorità, nel momento Lei sarà inserito nella lista di attesa per il trapianto;

Lo studio pre-trapianto prevede l’effettuazione di una serie di esami clinici, di laboratorio e strumentali che possono essere effettuati in regime ambulatoriale o in Day Hospital o, se la sua condizione lo richiede, anche in regime di ricovero. I tempi previsti per il completamento di tutte le indagini è molto variabile e dipende generalmente dal suo stato di salute; se gli esami vengono effettuati in regime ambulatoriale o di Day Hospital sarà necessario recarsi in ospedale più volte.

Gli esami dello studio sono indispensabili per valutare: la funzione respiratoria (prove di funzionalità respiratoria, radiografia torace), la funzione cardiaca (elet-trocardiogramma, ecocardiogramma con eventuali approfondimenti), la funzione renale, gli esami sul sangue, sulle urine o microbiologici per individuare e trat-tare eventuali infezione virali e batteriche; esami strumentali per escludere la presenza di tumori. I candidati, inoltre, dovranno essere sottoposti ad una serie di consulenze specialistiche: consulenza psicologica/psichiatrica per valutare eventuali difficoltà che potrebbero ostacolare il recupero e l’aderenza alle indica-zioni dopo il trapianto; per le persone con storia di abuso di alcol e/o sostanze stupefacenti è necessaria una valutazione psichiatrica e l’affidamento al Dipar-timento per le Dipendenze per il controllo dell’astinenza. Per questi pazienti, prima dell’immissione in lista trapianti, deve essere trascorso un periodo di astinenza di almeno sei mesi e il paziente deve manifestare la reale intenzione alla completa astinenza anche dopo il trapianto.

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3. ISCRIZIONE IN LISTA DI ATTESASe, al termine dello studio pre-trapianto, la valutazione multidisciplinare esprime un giudizio di idoneità al trapianto di fegato, Le verrà proposta l’iscrizione nella lista di attesa.

In questa occasione il medico Le spiegherà accuratamente cosa significa esse-re iscritti nella lista di attesa, la informerà sul percorso del trapianto di fegato (permanenza in lista, chiamata al trapianto, decorso post-operatorio, dimissione e controlli successivi) e Le chiederà di dare il suo assenso al percorso stesso, sottoscrivendo il “Consenso all’inserimento in lista di attesa di trapianto” e il “Consenso al trapianto di fegato”.

Per completare il percorso di inserimento in lista, Le sarà effettuato anche un prelievo di sangue necessario a definire le Sue caratteristiche immunologiche ed effettuare le prove di compatibilità con il donatore al momento del trapianto. Que-sti campioni saranno inviati e crioconservati al Centro Immunologia dei Trapian-ti di Organi e Tessuti Dipartimento di Medicina Rigenerativa – della Fondazione IRCCS “Cà Granda” Ospedale Maggiore Milano del NITp (North Italian Transplant program) che ha la responsabilità di realizzazione le indagini immunologiche e conservare i campioni fino al momento del trapianto.

Durante la visita per l’inserimento in lista di attesa Lei, e i suoi familiari se lo ritiene, siete liberi di esprimere qualsiasi dubbio o perplessità e di chiedere qualsiasi chiari-mento; infatti è molto importante che Lei sia pienamente consapevole del percorso che si sta avviando e delle opportunità e rischi dell’intervento di trapianto.

La lista di attesa in cui Lei sarà inserito al NITp, non è un semplice elenco di nomi ma è un sistema in continua evoluzione, studiato affinché il trapianto possa esse-re effettuato al paziente che ne ha più bisogno in quel momento e che dimostri la migliore compatibilità con le caratteristiche del donatore disponibile. Per questo motivo nessun paziente ha una posizione fissa nella lista, può variare in base alla gravità del suo stato clinico, ma anche di quello degli altri pazienti in lista. Le regole che governano la lista di attesa seguono i criteri di selezione e di attri-buzione del punteggio condivisi a livello nazionale dal Centro Nazionale Trapianti (CNT) per definire la priorità: compatibilità ABO, gravità della malattia, presenza di carcinoma epatico, tempo di permanenza in lista di attesa, ecc.

Il momento in cui Le sarà proposto il trapianto di fegato non è assolutamente prevedibile o programmabile, infatti questo è possibile solo nel momento in cui si rende disponibile un organo da un donatore compatibile con le sue caratteri-stiche immuno-biologiche. La donazione e il trapianto di organi in Italia è regola-

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mentata dalla Legge n. 91 del 1° aprile 1999 “Disposizioni in materia di prelievi e di trapianti di organi e di tessuti e dalle successive disposizioni”.

“Si ricordi che dal momento dell’inserimento in lista di attesa Lei potrà es-sere chiamato per il trapianto in qualsiasi momento del giorno e della notte,

ogni giorno dell’anno!”

3.1. RUOLO DEI SUOI FAMILIARI IN QUESTO PERCORSO DI MALATTIA

Vogliamo spendere alcune parole per una risorsa molto importante per Lei che è rap-presentata dai suoi familiari. Loro hanno vissuto, vivono e vivranno insieme a Lei questo periodo difficile e stressante ma, standole vicino e sostenendola, possono essere le persone più utili per accompa-gnarla in questo percorso di malattia. Le chiediamo perciò di indicarci il parente o la persona di riferimento (caregiver) che Lei vuole coinvolgere più direttamente in tutte le fasi della malattia.

Per noi è molto importante conoscere chi la sosterrà e condividerà con Lei il percorso di malattia e il periodo dopo la dimissione. Il suo caregiver (la persona che le presterà la maggior parte dell’assistenza) sarà coinvolto ed educato insieme a Lei su argomenti molto importanti per l’esito di questo intervento quali: l’importanza della terapia, le visite di controllo, la gestione della ferita chirurgica, la gestione del tubo di Kehr, come prevenire le infezioni, quali siano le più frequenti complicanze e come riconoscerle.

Vi daremo anche alcuni consigli pratici, utili per la vita quotidiana.

Se non saremo stati chiari nelle spiegazioni, non abbia timore a farcelo sapere chiedendo spiegazioni: infatti, spesso i termini medici non sono così semplici da comprendere.

Un equilibrio psicofisico ottimale influenzerà la sua guarigione e il suo manteni-mento è spesso merito anche della sua famiglia che, da ora in poi, costituirà il suo e nostro miglior alleato…

e per ciò vogliamo fin d’ora ringraziare i suoi familiari e chi Lei avrà indivi-duato per accompagnarla in questo percorso!

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3.2. CONSIGLI DURANTE L’ATTESA DEL TRAPIANTO

Nel periodo di attesa Lei dovrà sottoporsi periodicamente, almeno ogni 3 mesi, a controlli di laboratorio ed accertamenti diagnostici previsti dal protocollo per monitorare il suo stato di salute e mantenerla in lista attiva di trapianto. Per i pazienti in attesa di trapianto è prevista l’esenzione dalla spesa sanitaria (codice 050) a norma del Decreto n.296 del 2001.

Durante questa fase, se Lei abita lontano, potrà eseguire gli accertamenti anche presso un’altra struttura sanitaria ma dovrà comunque mantenersi in contatto con questo Centro per far visionare i risultati; infatti, ogni cambiamento del suo stato di salute potrebbe modificare la sua priorità in lista.

Inoltre Le verrà chiesto di soggiornare nei luoghi e recapiti da Lei indicati al momento dell’inserimento in lista e di confermare i recapiti telefonici di reperibilità: è fortemente consigliato che lei disponga di un telefono cellulare (o più numeri) dove possa essere contattato in ogni momento. È inoltre opportuno che Lei mantenga uno stile di vita sano per bloccare/rallentare la progressione della sua malattia e prevenire un ulteriore danno; è importante anche che ci segnali qualsiasi difficoltà o sintomo che potrebbe impe-dire, anche temporaneamente, il trapianto di fegato, ad esempio, infezioni, febbre, interventi chirurgici, ricoveri in altri ospedali.

Dover convivere con una malattia del fegato grave, pone dei limiti nella vita quo-tidiana e impone la necessità di modificare il proprio stile di vita. Le principali attenzioni che Lei e la Sua famiglia dovrete avere riguardano:

• indicazioni dietetiche: è fondamentale mantenere un’alimentazione sana, equilibrata e controllare il peso per evitare l’accumulo di grasso nel fegato (steatosi). Si raccomanda: un frazionamento dei pasti con 3 pasti principali e 3 spuntini; ridurre il consumo di cibi grassi o fritti; carne (soprattutto rossa) e uova; privilegiare il consumo di fibre alimentari sotto forma di frutta, verdura, legumi e alimenti integrali di legumi. In caso di accumulo di liquido nell’ad-dome (ascite) evitare o ridurre gli alimenti che contengono sale in elevate quantità (cibi in scatola, salse); ridurre l’assunzione di liquidi fino a 750 ml al giorno (in base all’indicazione del medico) facendo attenzione agli alimenti ricchi di acqua (frutta e verdura); in questo caso è importante uno scrupoloso controllo del peso.

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• astensione dall’alcol: nelle malattie del fegato è indicata l’abolizione com-pleta dell’alcol dalla dieta in tutte le forme: vino, birra, superalcolici, aperiti-vi, digestivi e alimenti contenenti alcol;

• uso di farmaci: è importante fare molta attenzione ai farmaci che si assumo-no, non andando oltre le dosi consigliate. I farmaci/prodotti sconsigliati sono:

- antinfiammatori (chiamati anche FANS): possono alterare la funzionalità renale ed essere dannosi per lo stomaco; in caso di febbre, malessere generale, dolori, cefalea. È preferibile invece assumere il Paracetamolo (es. Tachipirina ®) 1grammo ripetibile al massimo fino a 2 volte al giorno (sempre secondo la prescrizione del medico).

- sonniferi (in particolare Benzodiazepine): il fegato impiega molto tem-po per metabolizzarli e l’effetto potrebbe protrarsi più del necessario. È preferibile sostituire il farmaco con buone regole di vita quali: mantenere abitudini sonno-veglia regolari, mantenere il buio durante la notte, evita-re di guardare la TV a letto, ridurre la caffeina soprattutto alla sera, ecc.

- prodotti di erboristeria: contengono sostanze che non sono state sotto-poste ai necessari studi scientifici e controlli di sicurezza, inoltre non se ne conosce il metabolismo a livello epatico, le modalità di eliminazione e le interazioni con gli altri farmaci.

• imparare a riconoscere i segni e sintomi: è importante che Lei e i suoi fami-liari siate in grado di riconoscere i segni e i sintomi che potrebbero indicare un peggioramento della sua malattia (vedi Paragrafo Segni e sintomi della malattia di fegato). Nel caso di comparsa di:

- sintomi lievi quali: confusione mentale, stato di agitazione, febbre, bru-ciore ad urinare, diuresi scarsa, aumento della circonferenza addominale e del peso, feci striate di sangue o lieve sanguinamento del retto (durante la defecazione), dolore addominale è bene che Lei consulti il suo medico di famiglia per un parere;

- sintomi più gravi quali: abbondante accumulo di liquido nell’addome e aumento di peso, dolore addominale e febbre, diuresi quasi assente, ema-tomi diffusi, sanguinamento importante con il vomito o scariche color ros-so vivo, grave sonnolenza o coma, è necessario andare immediatamente in Pronto Soccorso per una valutazione immediata.

• evitare situazioni a rischio: evitare rapporti sessuali a rischio, applicazione di piercing o tatuaggi in ambienti non certificati; è necessario utilizzare il pro-

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filattico per evitare il rischio di contrarre malattie a trasmissione sessuale; se Lei è portatore di malattie virali è importante che, durante i rapporti sessuali, utilizzi il preservativo per evitare di trasmettere la malattia al suo partner inoltre mantenga ad esclusivo uso personale gli oggetti taglienti come ra-soi, forbicine, spazzolini da denti; se qualcuno della sua famiglia manipola i suoi oggetti personali o indumenti sporchi di sangue deve utilizzare sempre i guanti.

• conservare regolari e sane abitudini di vita: mantenga un’attività fisica at-tiva e regolare; deve evitare l’uso di droghe e astenersi dall’uso di alcolici; per prevenire l’encefalopatia epatica (da accumulo di ammonio) mantenga una regolarità nelle funzioni intestinali ed, eventualmente, su prescrizione medi-ca, utilizzi lo sciroppo di lattulosio, clisteri o farmaci specifici che modificano la flora intestinale per ridurre la quota di batteri che producono ammonio.

3.3. I SENTIMENTI PRIMA DEL TRAPIANTO DI FEGATO

Nell’attesa del trapianto Lei e i suoi familiari vivrete un periodo stressante a livel-lo emotivo; infatti potrebbero alternarsi sentimenti di paura e insicurezza (paura della morte, dell’intervento, di ricevere un organo da un’altra persona) e di spe-ranza per la prospettiva di una nuova vita. È importante che Lei sia consapevole che sono sentimenti normali e comprensibili che Lei ha la possibilità di affrontare con le figure professionali (psicologi, psichiatri) messe a disposizione anche dal Centro Trapianti di Udine; questi specialisti sono in grado di aiutarvi ad affrontare il difficile, talvolta lungo, percorso della malattia e dell’attesa, nonché a mante-nere la motivazione per affrontare questa scelta terapeutica: ne parli pure con noi senza riserve, la potremo aiutare!

Il sostegno psicologico, anche per i suoi familiari, è determinante per affrontare meglio il percorso intrapreso; una visione positiva e la volontà sono fattori che sicuramente contribuiscono ad una più rapida guarigione.

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4. LA CONVOCAZIONE PER IL TRAPIANTO: È ARRIVATO IL MOMENTO

4.1. COME SI REPERISCE IL FEGATO NUOVO

La donazione di organi può provenire da due tipi di donatori:

• un donatore vivente generalmente una persona, che per ragioni affettive o di parentela, dona un organo (un rene) o parte di un organo (parte del fegato);

• un donatore cadavere una persona a cui viene diagnosticata la morte ce-rebrale dopo un arresto cardiaco o dopo aver subito una lesione cerebrale irreversibile per traumi cranici gravi, emorragia cerebrale, meningite etc.

La diagnosi di morte cerebrale irreversibile è regolamentata da precise leggi, decreti e linee guida; viene documentata senza dubbio alcuno con esami clinici e strumentali. Una Commissione Medica, presente in ogni ospedale, composta da medici anestesisti, medici legali e neurologi verifica il perdurare della condizione di morte cerebrale per un periodo di 6 ore consecutive e alla fine dell’osservazione può proporre il prelievo degli organi per il trapianto. Questa disponibilità attiva un complesso meccanismo per l’assegnazione degli organi che viene gestito a livello centrale dal Centro Nazionale Trapianti (organo del Ministero della Salute) e dal Centro Regionale Trapianti (CRT); l’assegnazione degli organi del donatore ai vari centri Trapianti avviene secondo criteri prestabiliti, trasparenti e condivisi. Tra i pazienti in lista di attesa si sceglie il ricevente più idoneo secondo criteri di gruppo sanguigno e dimensioni; di regola, viene scelto chi è in condizioni più gravi, solo a parità di condizioni cliniche si tiene in considerazione il tempo di attesa in lista.

4.2. LA CONVOCAZIONE

Quando si rende disponibile un donatore idoneo alla sua situazione, Lei verrà contattato telefonicamente dal chirurgo reperibile che Le proporrà il trapianto. In questa occasione Le saranno date alcune informazioni: tenga sempre a portata di mano una penna e un foglio su cui annotare queste informazioni. Le sarà comu-nicata l’ora entro la quale Lei dovrà presentarsi, il luogo (generalmente la Clinica Chirurgica al 1° piano del padiglione 15, Ala Est), le persone a cui rivolgersi, cosa portare con sé (effetti personali e documentazione in possesso). Se lei abita lontano dal Centro Trapianti è indispensabile aver già pianificato il viaggio con

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l’attivazione preventiva della Prefettura di appartenenza, per facilitare il viaggio e ridurre i tempi di arrivo.

In questa occasione, Le sarà ricordato che non vi è la certezza assoluta che il trapianto possa essere effettuato in quanto esistono fattori imprevedibili, che possono insorgere e che non rendono possibile l’intervento (es. organo da trapian-tare non idoneo). É importante che lei sappia che comunque la decisione di non effettuare il trapianto è presa unicamente per il suo bene e la sua tutela.

Quando Lei riceverà la chiamata, si sentirà al tempo stesso agitato e spaventato; per questo motivo è bene aver già organizzato tutto il necessario in anticipo. Dal momento dell’inserimento in lista è perciò utile tenere sempre pronta una borsa con gli indumenti indispensabili per la degenza in ospedale (pigiama e ciabatte), tenendo presente che i primi giorni dopo l’intervento Lei sarà degente in Terapia Intensiva dove non avrà necessità di indumenti.

Si ricordi che dal momento della chiamata non deve mangiare né bere, perché è importante che lo stomaco sia vuoto in previsione dell’intervento. All’arrivo in reparto sarà effettuata una visita medica e un colloquio, saranno effettuati esami del sangue, radiografia del torace ed elettrocardiogramma per confermare che non siano insorte delle controindicazioni al trapianto (es. infezione in atto). Lei dovrà effettuare un bagno per rimuovere il più possibile i germi dalla cute; se sarà necessario si procederà alla depilazione dell’addome per prevenire le infezioni e sarà effettuato un clistere evacuativo per svuotare l’intestino, in previsione della normale costipazione postoperatoria.

Le sarà chiesto nuovamente di sottoscrivere i consensi all’intervento, all’ane-stesia, alle trasfusioni di sangue, all’esecuzione del test dell’HIV e ad eventuali consensi particolari: utilizzo di organi non ottimali, trapianto di organi ottenuti dalla divisione in due parti del fegato (split liver) o alla partecipazione a studi di ricerca.

Alla fine dalla fase preparatoria Lei sarà accompagnato in Sala Operatoria dove inizieranno le procedure pre-operatorie a cura dell’equipe multidisciplinare: chi-rurghi, anestesisti, strumentisti, ecc.

“Bisogna sempre ricordarsi che questo meraviglioso regaloè stato fatto generosamente e gratuitamente da un donatore

che ha firmato in vita per la donazioneo da una famiglia che ha voluto che qualcuno

beneficiasse del fegato di una persona amata.”

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PARTE SECONDA: DALL’INTERVENTO ALLA DIMISSIONE

5. L’INTERVENTO PER IL TRAPIANTO DI FEGATO

5.1. OPZIONI PER IL TRAPIANTO TRADIZIONALE

Oltre alla possibilità di trapiantare un fegato nella sua interezza, anche in considerazione della scarsità di organi a disposizione, negli ultimi anni è stata adottata la tecnica del trapianto di fe-gato split. In base a questa tecnica è possibile dividere il fegato in due parti e trapiantarlo quindi in due persone diffe-renti, in modo che funzioni regolarmente in entrambe. In genere nella tecnica split si ha una parte del fegato più piccola che viene trapiantata ai bambini e una seconda parte più grande che viene tra-piantata ad un adulto. Recentemente è stata messa in pratica anche una tecnica che permette la divisione del fegato quasi in parti uguali, così da poter trapian-tare due adulti. Qualora il chirurgo trapiantatore la ritenesse una possibilità utile per Lei, sarà sua premura proporle questa soluzione alternativa al trapianto intero di fegato; Lei naturalmente sarà libero di scegliere se aderire o meno, sottoscri-vendo un apposito consenso.

5.2. L’INTERVENTO CHIRURGICO

All’interno del Presidio Ospedaliero Uni-versitario Santa Maria della Misericordia di Udine, il trapianto di fegato è effet-tuato dall’equipe della Clinica Chirurgi-ca. All’arrivo del fegato del donatore in Sala Operatoria si dà avvio all’intervento di trapianto.

Il trapianto di fegato, come Le è stato descritto dal chirurgo trapiantatore, è un in-tervento chirurgico complesso non esente da rischi. La durata dell’intervento è molto variabile (dalle 6 alle 12 ore) a cui vanno aggiunti i tempi anestesiologici. Le fasi

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del trapianto prevedono, molto sinteticamente, la rimozione del fegato malato, la collocazione del nuovo fegato e la riconnessione dei vasi sanguigni arteriosi e venosi e delle vie biliari tra il nuovo fegato e il ricevente. Ogni fase presenta delle difficoltà e dei rischi specifici, rappresentati in particolare dagli effetti sul cuore e sui polmoni e dal sanguinamento; per questo le verrà chiesto preventivamente il consenso alle trasfusioni che si renderanno necessarie in questi interventi.

All’uscita dalla sala operatoria Lei verrà condotto nel reparto di terapia intensiva della Clinica di Anestesia e Rianimazione dove inizierà la delicata fase post operatoria.

5.3. LA TERAPIA INTENSIVA

La Terapia Intensiva è il reparto che La assisterà e curerà nella fase immediata-mente successiva all’intervento; in questo ambiente Le potranno essere garantiti un attento monitoraggio e una cura personalizzata forniti da personale medico, infermieristico e di assistenza adeguatamente formati. In questo ambiente Lei sarà controllato e aiutato per i suoi bisogni attraverso una serie di strumenti, il monitor, le pompe di infusione, il ventilatore, che producono vari suoni che posso-no risultare a volte fastidiosi.

Durante l’intervento vengono applicati alcuni dispositivi medici indispensabili per garantirle la migliore assistenza. Perciò, al risveglio dall’anestesia si troverà con:

• un tubo posizionato nelle prime vie respiratorie attaccato ad un respiratore automatico che la aiuterà a respirare; questo tubo non le permetterà di par-lare ma il personale della Terapia Intensiva la assisterà completamente per tutte le sue necessità; per comunicare sarà sufficiente fare dei cenni o “si” o “no” con la testa o, eventualmente, scrivere;

• un tubicino che fuoriesce dal naso (sondino naso-gastrico) necessario per far uscire le secrezioni gastriche nei primi giorni dopo l’intervento;

• un sottile tubo trasparente (il tubo di Kehr) che fuoriesce dall’addome che serve a portare all’esterno la bile e proteggere l’unione (anastomosi) tra le vie biliare del fegato del donatore e le sue;

• alcuni tubi (drenaggi) che fuoriescono dall’addome alla sua destra che hanno la funzione di rimuovere dalla sede dell'intervento eventuali versamenti di sangue o liquidi che altrimenti si accumulerebbero all’interno della cavità;

• uno o più cateteri venosi/arteriosi sulle braccia/collo per l’introduzione di li-quidi e farmaci;

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• un catetere vescicale per la raccolta dell’urina e il monitoraggio della funzio-ne renale.

Appena le sue condizioni lo permetteranno tutti i dispositivi e cateteri verranno rimossi e Lei riprenderà le sue funzioni originali.

Tenga inoltre presente che, durante la degenza, Lei potrebbe presentare saltuari episodi di allucinazioni, legati sia alle terapie che alla situazione particolare in Terapia Intensiva. Tali episodi sono fugaci e abitualmente scompaiono dopo qual-che tempo.

Sempre durante la degenza verrà iniziato anche un programma di riabilitazione con una fisioterapista, che proseguirà successivamente il trattamento anche in reparto.

In Terapia Intensiva i parenti non possono accedere se non per brevi periodi, in giorni ed orari stabiliti. Nel periodo di degenza in questo reparto i familiari e le persone da Lei individuati potranno chiedere ai medici informazioni sull’evoluzio-ne del suo stato di salute nelle ore dedicate al colloquio; comunque, fin dal primo giorno, un familiare potrà entrare nel reparto per una breve visita. I familiari che abitano lontano e non hanno parenti o amici nella nostra città o dintorni, fa-cendone richiesta, potranno trovare sistemazione presso la sede di accoglienza descritta al paragrafo “Servizi agli utenti e ai familiari”.

5.4. LA DEGENZA IN REPARTO

Il decorso post-operatorio è estremamente variabile ma, generalmente dopo alcu-ni giorni trascorsi in Terapia Intensiva, Lei potrà essere trasferito prima nel repar-to semi-intensivo chirurgico e successivamente nel reparto di degenza ordinaria, dove proseguiranno le cure fino alla dimissione. La degenza in reparto dura circa tre settimane durante le quali i medici valutano la funzione del fegato e l’eventua-le insorgenza di complicanze, per un immediato trattamento.

Dopo sei-sette giorni dal trapianto viene eseguito un controllo radiologico attra-verso il tubo di Kehr; dopo di ciò il tubo viene chiuso e gestito secondo precise indi-cazioni per circa sei mesi. Oltre alla terapia antirigetto, le saranno somministrati diversi farmaci che dovrà assumere con particolare cura ed attenzione. Saranno inoltre effettuati prelievi ematici giornalieri per i primi 10 giorni e, successiva-mente, tre volte la settimana per monitorare la funzionalità del nuovo fegato e del rene, al fine di cogliere gli eventuali segni di un rigetto precoce dell’organo.

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5.5. LA VITA IN REPARTO

La camera che le sarà assegnata è il luogo dove Lei trascorrerà la maggior parte del tempo nel reparto di degenza. La stanza è dotata di due posti letto e servizi propri; ogni degente ha a disposizione un armadietto e un comodino con piano estraibile, i letti sono articolati per la mobilizzazione elettrica delle singole parti. La sua unità è dotata di luce, presa elettrica e di un campanello di chiamata.

Lei potrà uscire dalla stanza non appena le sue condizioni lo consentiranno.

Dopo l’intervento Lei si trova in una fase molto delicata che richiede molta atten-zione nel rispetto delle norme di sicurezza e prevenzione del rischio. Quindi, du-rante la Sua permanenza in reparto sarà utile che Lei e i suoi familiari vi atteniate alle raccomandazioni dei sanitari e al rispetto di alcune semplici regole sugli orari di visita e i comportamenti dei visitatori:

• un parente potrà starle vicino durante il giorno: la sua presenza, al di fuori dell’orario di visita, deve essere autorizzata per giustificati motivi dal medico o dal coordinatore di reparto che provvederà a fornire un permesso scritto;

• chi Le sta vicino non deve avere problemi di salute (influenza, tosse, raffreddore…), e deve adottare le norme di comportamento e di igiene suggerite dal personale di reparto (indossare camice e mascherina durante i primi 15 giorni di degenza, lavarsi le mani spesso);

• dovrà essere assicurato il rispetto della tranquillità e della privacy di tutti gli ospiti degenti;

• dovrà essere assicurato il rispetto degli spazi dedicati: non più di due persone contemporaneamente in stanza;

• dovrà essere assicurato il rispetto dei momenti dedicati ai pazienti: visita medica, attività igieniche, orario dei pasti;

• dovrà essere posta cura di non interferire con le attività del personale di assi-stenza (se non per giustificati motivi);

• è prudente evitare di tenere oggetti di valore o denaro;

• è necessario avvisare sempre il personale in caso di allontanamento dalla stanza di degenza;

• dovrà essere assicurato un utilizzo moderato e discreto dei telefoni cellulari per non arrecare disturbo agli altri pazienti.

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Il personale medico è a disposizione per fornire le informazioni sul suo stato di salute; verrà dedicata una fascia oraria alle comunicazioni compatibilmente con l’attività assistenziale. Le informazioni che la riguardano potranno essere fornite anche alle persone espressamente indicate da Lei, mentre, per la tutela della pri-vacy, non verranno rilasciate informazioni telefoniche relative alle sue condizioni di salute.

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6. LA DIMISSIONEEssere dimesso dopo un trapianto è solitamente un momento molto desiderato, ma anche molto “temuto”. É un momento che viene dopo un periodo difficile non solo dal punto di vista fisico, ma anche dal punto di vista psicologico; in reparto Lei si è abituato ad un ambiente ed una assistenza che l’hanno fatta sentire protetto e accolto. Per questo, dopo una prima fase di entusiasmo ed euforia, è possibile che cominci a provare sentimenti di ansia e paura, fino ad arrivare a veri e propri stati di sconforto. È importante essere consapevoli che questi sentimenti sono normali e comprensibili, nel momento in cui si devono affrontare i grandi cambiamenti per la sua nuova condizione; il recupero è un processo che richiede del tempo. Noi siamo a sua completa disposizione per chiarire qualsiasi dubbio, darle dei consigli e rispondere a tutte le domande che le vengono in mente.

Dopo alcuni giorni dalla dimissione, se Lei è d’accordo, la contatteremo telefo-nicamente per sapere come sta e capire se abbia bisogno di ulteriori chiarimenti.

Prima della dimissione, che avviene mediamente dopo 20/30 giorni dal trapianto, Lei avrà ripreso gradatamente la cura autonoma di sé e avrà ricevuto le informazioni utili a gestire gli aspetti della sua “nuova” vita quali la terapia, le visite, etc..

La maggior parte dei pazienti trapiantati, dopo alcuni mesi di convalescenza e di adattamento, ritorna a vivere la “nuova” vita fatta di relazioni sociali e lavorative normali. Il nostro intento è di aiutarla in questo percorso per il successo del quale la sua adesione e partecipazione hanno un ruolo fondamentale.

“Ricordi sempre che il trapianto di fegato non sarebbe stato possibile senza la donazione di un organo. Un grande dono di solidarietà umana che,

come tale, dovrà essere custodito preziosamente per tutta la vita.”

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PARTE TERZA: BISOGNI EDUCATIVI ALLA DIMISSIONE

7. BISOGNI EDUCATIVI Il trapianto d’organo comporta una serie di responsabilità che anche Lei e la sua famiglia dovrete assumervi. Infatti, per garantire la riuscita del trapianto è fon-damentale che Lei capisca l’importanza di adeguarsi al nuovo stile di vita e alle “esigenze” del nuovo fegato. Di seguito troverà alcuni consigli che Le saranno utili per rinforzare le informazioni che Le sono già state fornite anche durante il ricovero.

7.1. CHI CONTATTARE IN CASO DI BISOGNO

Per ogni problema che Le sembri utile segnalarci, Lei o i suoi fami-liari potrete contattarci per trovare una risposta a domande e neces-sità. I recapiti telefonici sono: 0432 552613 - 366 7531967 - Fax: 0432 559487 - e-mail: trapiantifegato.udine@asuiud.sanita.fvg.it.

Nel caso di situazioni urgenti Lei dovrà invece fare sempre riferimento al Pronto Soccorso più vicino che valuterà l’opportunità del ricovero consultandosi con i medici specialisti epatologi e chirurghi.

Contatto telefonico dopo la dimissione

Previo suo consenso, nei primi giorni dopo la dimissione sarà contattato tele-fonicamente. I principali obiettivi di questo contatto sono quelli di sapere come sta e se ci sono particolari problemi di gestione della terapia, delle medicazioni, dei sintomi, ma anche di aiutare Lei e la sua famiglia; in questa fase di conva-lescenza che noi sappiamo essere difficile e a volte stressante; riteniamo che, a volte, anche un semplice consiglio, riesca a far superare difficoltà apparente-mente insormontabili. Se Lei e la sua famiglia riterrete questo approccio utile, la contatteremo successivamente anche in altre occasioni.

Per evitare di disturbarvi in momenti inopportuni, vi chiediamo di informarci pre-ventivamente su quali siano i giorni e gli orari migliori per il contatto. Se, al contrario, preferite non essere contattati, non ci sono problemi: ce lo riferisca e noi la contatteremo esclusivamente per la comunicazione degli appuntamenti per i controlli successivi. Grazie per la collaborazione!

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7.2. IMPORTANZA DELLA TERAPIA

Dopo il trapianto, l’efficacia dei farmaci e la riuscita del trapianto dipendono molto anche dalla sua partecipazione attiva e consapevole al programma tera-peutico; infatti, è indispensabile che Lei segua in modo preciso la terapia prescrit-ta, soprattutto per quanto riguarda i farmaci immunosoppressori che possono esporre l’organismo a rischi di tossicità (se assunti in dosi maggiori a quelle necessarie) o esporre al rischio di rigetto dell’organo trapiantato (se assunti in dosi inferiori).

Il Piano Terapeutico è la particolare prescrizione, emessa solo dai Centri Specia-listici autorizzati dalla Regione (Centri di riferimento), per alcuni farmaci indivi-duati dall’Agenzia Italiana del Farmaco (AIFA) che le saranno prescritti (immuno-soppressori, immunoglobuline, farmaci contro l’epatite). Il piano terapeutico Le sarà rilasciato e rinnovato annualmente per permettere al suo medico di famiglia di continuare a prescriverle tali farmaci. Per garantire la continuità terapeuti-ca, al momento della dimissione il medico effettua la prescrizione dei farmaci necessari per il 1° ciclo e Lei, o un suo familiare, li potrete ritirare direttamente in ospedale presso lo sportello “Distribuzione Diretta Farmaci” al piano terra del Padiglione n. 1, stanza 12.

Farmaci IMMUNOSOPPRESSORI

I farmaci immunosoppressori “an-ti-rigetto” sono indispensabili per la riuscita di un trapianto, poiché il nostro organismo riconosce come estraneo l’organo trapiantato e tende ad aggre-dirlo: la terapia impedisce che ciò ac-cada, ed è fondamentale perciò che sia assunta correttamente e con costanza.

Durante le visite dopo la dimissione le sarà effettuato un prelievo di sangue per il monitoraggio terapeutico di questi farmaci; questo esame dosa il farmaco e, attraverso un calcolo, può essere determinato il dosaggio preciso di farmaco da assumere, in modo da garantire la migliore efficacia con la minore tossicità possibile.

Il giorno del prelievo si ricordi di NON assumere il farmaco prima del dosaggio!

Inizialmente, la dose giornaliera verrà testata frequentemente; con il passare dei

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mesi, le dosi e i controlli saranno progressivamente ridotti mantenendo la più piccola dose efficace che Lei dovrà assumere per il resto della vita. Questi farmaci devono essere assunti ad orari precisi in base alla prescrizione (generalmente ogni 12 ore o ogni 24 ore).

I principali immunosoppressori in commercio (nominati con il principio attivo e alcuni nomi commerciali) sono: Ciclosporina (Sandimmun Neoral®), Tacrolimus twice-daily (Prograf ®) Tacrolimus once-daily (Advagraf ®), Tacrolimus Melt Dose once-daily (Envarsus, Chesi ®) Prednisone (Deltacortene, Flantadin ®), Micofe-nolato Mofetile (Cell Cept, Myfenax, Myfortic ®), Azatioprina (Imuran, Azatioprina ®), Everolimus (Afinitor, Certican®), Sirolimus o Rapamicina (Rapamune ®).

È fondamentale ricordare che i farmaci anti-rigetto (immunosoppressori) sono farmaci che richiedono un monitoraggio seriato dei livelli ematici nel sangue; pertanto ogni modifica della posologia di questi farmaci può essere effettuata so-lamente dal personale medico del Centro Trapianti di riferimento. Inoltre, pur esi-stendo formulazioni farmaceutiche generiche per Tacrolimus e Ciclosporina, nel caso in cui il paziente stia assumendo il farmaco originale (cosiddetto “brand”, per es. Advagraf®, Prograf®, Neoral®) il cambio di tale farmaco “brand” con il generico può essere fatto solamente dal personale medico del Centro Trapianti di riferimento sotto adeguato controllo.

Alcuni degli effetti indesiderati di questi farmaci sono: aumento del rischio di infezioni, ipertensione, insorgenza o peggioramento del diabete, tremori, ipertro-fia e sanguinamento gengivale, disturbi allo stomaco, dolori addominali, diarrea, mal di testa, bruciore o prurito, insonnia, crescita eccessiva dei peli (irsutismo), riduzione della vista. Il suo medico terrà comunque costantemente monitorata la situazione clinica per cogliere qualsiasi segnale e comparsa di sintomi correlati alla terapia.

Altri FARMACI

• In aggiunta alla terapia immunosoppressiva Lei potrà assumere diversi farmaci che Le saranno prescritti di volta in volta in base ai problemi che potrebbero insorgere, quali: antibiotici, per prevenire o trattare infezioni; antimicotici, per trattare le infezioni fungine orali, cutanee o in altre sedi; antivirali, per prevenire/trattare infezioni virali (epatiti, infezione da Citome-galovirus,…); antipertensivi, per abbassare la pressione sanguigna; aspiri-na, per rendere il sangue più fluido; diuretici, per favorire l’eliminazione dei liquidi in eccesso; protettori gastrici, per prevenire/trattare gastriti o ulcere

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dello stomaco; farmaci per mantenere la bile fluida riducendo il rischio di ostruzioni delle vie biliari; integratori, per bilanciare le perdite causate dai farmaci (magnesio, vitamina D, calcio,…).

• I pazienti portatori di epatite B prima del trapianto, o che hanno ricevuto il fe-gato di un donatore con epatite B, dovranno assumere una terapia antivirale per contrastare l’infezione, bloccare la replicazione del virus B con l’obietti-vo di negativizzare il valore dell’HBV-DNA (genoma del virus HBV, marcatore più sensibile di replicazione virale, è quindi indicatore di infettività). Alcuni dei farmaci che possono essere usati sono: Lamivudina (Zeffix ®), Entecavir (Baraclude ®), Tenofovir (Viread ®). La prevenzione della recidiva di epati-te B si basa anche sulla somministrazione di immunoglobuline specifiche anti-epatite B con iniezioni intramuscolari, effettuate secondo un calendario definito. Lo scopo è quello di raggiungere una quantità di immunoglobuline (anticorpi) contro il virus dell’epatite B sufficiente a proteggere il nuovo fega-to trapiantato.

• I pazienti portatori di epatite C prima del trapianto o che hanno ricevu-to il fegato di un donatore con epatite C, dovranno assumere una terapia antivirale per contrastare l’infezione, bloccare la replicazione del virus C con l’obiettivo di negativizzare il valore dell’HCV-RNA (genoma del virus HCV, marcatore più sensibile di replicazione virale, è quindi indicatore di infettività). La terapia più utilizzata è la combinazione di farmaci ad azione antivirale diretta.

Piccoli accorgimenti per non dimenticare di assumere i farmaci:

• allestire un promemoria/agenda riservato ai farmaci dove registrare, in col-laborazione con i propri familiari il nome dei prodotti, la dose, la quantità e la suddivisione oraria;

• programmare la suoneria del telefono cellulare sull’orario di assunzione della terapia;

• conservare i farmaci in appositi contenitori (es. dispenser settimanali con l’orario di assunzione);

• essere sempre in possesso di una sufficiente scorta di farmaco nel fine set-timana o festività, perché non tutte le farmacie ne tengono una riserva.

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Consigli pratici, cosa NON fare:

• non sospendere mai i farmaci prescritti se non su indicazione del medico: in caso di dubbio è necessario contattare il medico di riferimento;

• non lasciare i farmaci incustoditi, se assunti da bambini possono essere molto pericolosi;

• non raddoppiare la dose successiva se si dimentica una dose: se sono tra-scorse poche ore può assumerla subito, se invece mancano poche ore alla dose successiva, è meglio non assumere il dosaggio dimenticato per evitare fenomeni di sovradosaggio;

• non assumere altri farmaci (senza prescrizione medica) perché potrebbero interferire con l’efficacia della terapia, o interagire modificandone l’attività e la tossicità;

• non mangiare o bere succo pompelmo, prodotti omeopatici e di erboristeria perché interferiscono e con l’assorbimento dei farmaci immunosoppressori.

7.3. VISITE DI CONTROLLO

Il Team che l’ha seguita in questo percorso fino al trapianto continuerà a occuparsi di lei anche nella fase post-trapianto. Lo scopo delle visite di controllo è quello di tenere sotto controllo il suo stato di salute, valu-tare la funzionalità epatica, i livelli ematici dei farmaci ed evidenziare eventuali problemi. Perciò verranno programmati controlli ambulatoriali ed esami diagnostici a cadenza variabile in base al tempo trascorso dal trapianto.

Inizialmente le visite saranno frequenti per permettere un attento monitoraggio del suo stato di salute; successivamente si diraderanno in base ad un program-ma definito, i cui appuntamenti saranno programmati e concordati sempre con Lei. Indicativamente le visite nel primo e secondo mese dall’intervento potrebbero essere necessarie 1 o 2 volte la settimana (medicazioni, prelievi e controllo gene-rale), dal terzo al sesto mese ogni 15 giorni, dal settimo mese fino all’anno ogni 30 - 60 giorni; dopo il primo anno le visite potranno essere semestrali e successi-vamente anche annuali.

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Nel caso ci fossero impedimenti nel rispettare gli appuntamenti, la invitiamo a comunicarcelo tempestivamente ai recapiti riportati al Paragrafo 7.1 “Chi contat-tare in caso di bisogno”.

Le visite di controllo si effettuano generalmente presso l’ambulatorio trapianti si-tuato nel Padiglione 8, al primo piano ala Est. Tutti i dati rilevati durante i controlli saranno registrati sulla sua documentazione clinica e costituiranno la memoria del suo percorso trapianto.

Durante le visite, soprattutto nei primi mesi, avremmo piacere che la persona (familiare o altro soggetto) che si occupa prevalentemente di lei fosse presente per mantenere il contatto, la continuità ed aiutarla ad esprimere qualsiasi dubbio o problema.

La visita:

• al mattino effettuerà gli esami del sangue presso il servizio di Day Hospital (si ricordi di presentarsi a digiuno e di non assumere gli immunosoppressori al mattino, ma di portarli con sé per assumerli dopo il prelievo); il medico ef-fettuerà un primo colloquio, la visita medica ed eventualmente l’ecografia del fegato. Il medico e l’infermiere le faranno domande sulla sua attuale terapia e saranno presi in esame gli eventuali problemi insorti dopo la dimissione. Saranno effettuate le medicazioni della ferita e la medicazione del tubo di Kehr. Potranno essere effettuate ulteriori indagini o consulenze specialistiche di approfondimento, se ritenute necessarie.

• in tarda mattinata ci sarà un secondo colloquio (oppure sarà contattato tele-fonicamente) con il medico che ha visionato i referti delle indagini effettuate e le saranno date indicazioni in merito a eventuali modifiche del dosaggio dei farmaci, informazioni specifiche rispetto a problemi rilevati e all’appun-tamento del successivo controllo. Dopo ogni visita il medico le rilascerà una lettera da consegnare al suo medico di famiglia per un raccordo diagnostico e terapeutico.

• In alcuni casi, per l’effettuazione di esami e procedure complesse o piccoli in-terventi, Le verrà chiesto di fermarsi per l’intera giornata (in Day-Hospital) o per più giorni (ricovero in Clinica Chirurgica o Clinica Medica) per monitorare il suo stato di salute e prevenire eventuali complicanze, legate alle procedure a cui è stato sottoposto (rimozione del tubo di Kehr, biopsia epatica, ERCP). Nel caso il medico le proponesse questi esami/procedure, Lei sarà comunque

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preventivamente informato sulle indicazioni e sui rischi: Le sarà chiesto il consenso specifico prima dell’esecuzione di ciascuna procedura.

• Se Lei risiede fuori dalla Regione, o comunque abita lontano dal Centro Trapianti le chiederemo di venire al Centro solo per i primi controlli, o fino a quando le sue condizioni siano stabili e non si siano sviluppate complicanze dopo il trapianto. Raggiunta la stabilità clinica, Lei potrebbe essere affidato al Centro epatologico più vicino al suo domicilio dove potranno essere effettuati i controlli e le visite secondo il programma di follow-up. Le chiederemo comunque di effettuare pres-so questo Centro Trapianti almeno una visita annuale di controllo. Il Centro di Udine si manterrà comunque in contatto con la sua struttura di riferimento per qualsiasi informazione o necessità che la riguardi.

7.4. COME GESTIRE LA FERITA CHIRURGICA E MEDICARE IL TUBO DI KEHR

La ferita chirurgica non richiede medicazioni particolari, ma deve essere sem-pre mantenuta pulita per evitare infezioni; nelle prime settimane, la medicazione verrà effettuata dal personale medico o infermieristico che la valuterà in ambu-latorio durante le visite. Sarebbe consigliabile non fare il bagno o la doccia sino a quando i punti di sutura non siano stati rimossi. Qualsiasi cambiamento come arrossamenti, tensione, dolore o fuoriuscita di liquido, deve essere comunicato subito a questoCentro per una rivalutazione.

Il drenaggio biliare (tubo di Kehr): è un piccolo tubicino a forma di T che proviene dalla via biliare principale. Viene inserito nel punto in cui la sua via biliare è stata unita con quella del fegato trapiantato e serve per impedire, in quel punto, il restringimento e l’ostruzione della via a causa della cicatrice; per questo motivo il tubo di Kehr dovrà rimanere in sede per alcuni mesi (dai 3 ai 6 a seconda dei casi). Le prime medicazioni verranno effettuate in ospedale, anche allo scopo di iniziare il suo addestramento; solo successivamente affideremo a Lei e al suo familiare, il compito di effettuare la medicazione.

Alla dimissione il drenaggio biliare viene chiuso e ricoperto con garze. La presenza di questo dispositivo non pregiudica la sua vita, infatti può comunque fare una moderata attività fisica e fare la doccia. Se la medicazione si bagna, seguendo alcune semplici regole, è facile sostituirla:

• lavarsi bene le mani prima di effettuare la medicazione;

• disinfettare con cura il punto dove il tubo entra nella pelle con una garza sterile imbevuta di un antisettico per ferite (iodopovidone o clorexidina gluconato al 2%);

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• applicare una garza sterile sopra l’ingresso;

• ripiegare il tubicino su sé stesso e fissarlo con una seconda garza e un cerotto;

• durante le manovre, non tirare né torcere il tubicino (per non romperlo o estrarlo dalla sede);

• almeno una volta alla settimana aprire il tubicino per far fuoriuscire alcune gocce di bile (al fine di mantenere il tubo ben funzionante);

Nel caso in cui comparissero dolore, abbondante fuoriuscita di liquido, sanguina-mento, arrossamento e prurito attorno al drenaggio, odore intenso e febbre dovrà rivolgersi a questo Centro per un controllo.

Generalmente il Tubo di Kehr viene rimosso dopo 3/6 mesi dal trapianto: per questa procedura sarà chiamato per un breve ricovero e dopo l’effettuazione di un esame radiologico, che confermerà la fattibilità, il drenaggio sarà rimosso.

7.5. PRECAUZIONI DOPO IL TRAPIANTO

Come e cosa controllare dopo la dimissione

Al rientro a casa Lei dovrà avere particolare cura di sé controllan-do alcuni segni (parametri vitali) e sintomi. Per questo scopo, se le fa piacere, Le possiamo fornire uno schema di diario dei parametri dove, soprattutto nelle prime set-timane, sarebbe opportuno che Lei registrasse i dati rilevati e ce li portasse in visione durante le visite di controllo o ci segnalasse tempestivamente i dati ritenuti alterati

- La pressione arteriosa: alcuni dei farmaci che Lei sta assumendo, possono avere come effetto collaterale l’aumento della pressione arteriosa. L’Orga-nizzazione Mondiale della Salute (OMS) ha definito che, per un adulto tra i 20 e i 60 anni, la pressione arteriosa deve essere inferiore a 140/90. Valori pressori inferiori a 120/80 sono da considerarsi ottimali, purché la pressione arteriosa massima sia superiore a 100. Nel caso i valori pressori si discostino molto dai valori di normalità Le chiediamo di segnalarcelo per rivedere insie-me a Lei la terapia impostata.

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- La febbre: potrebbe essere il primo segno di infezione o di rigetto. Va misurata una volta al giorno o più spesso in caso di malessere, dolore e brividi. Nel caso superi i 38° C, per più di 24 ore, nonostante la terapia (paracetamolo 1000 mg massimo 2 volte al giorno), deve contattarci per una rivalutazione. In nes-sun caso vanno assunti farmaci senza prescrizione, in particolare antibiotici.

- Il dolore: nei primi tempi dopo l’intervento, è un sintomo inevitabile ma trat-tabile, ed è legato alla incisione addominale ed al fatto che si è trattato di un intervento chirurgico importante. Con il passare del tempo, grazie alla terapia antidolorifica, alla rimozione dei tubi di drenaggio e alla iniziale cica-trizzazione della ferita, il dolore gradatamente si affievolisce anche durante il movimento. Se a casa si ripresentasse in modo rilevante, è un sintomo che va segnalato e rivalutato dal medico.

- Il peso: dopo l’intervento è fondamentale il controllo quotidiano del peso sia per monitorare gli effetti collaterali dei farmaci (ritenzione idrica, aumento dell’appetito) che per evitare un aumento eccessivo del peso stesso. Questo, infatti, potrebbe comportare problemi quali eccessiva tensione sulla cicatri-ce chirurgica e rischio di sviluppo di un laparocele, steatosi epatica (fegato grasso), ipertensione, aumento del colesterolo/trigliceridi e della glicemia, maggior rischio di malattie cardiovascolari, eccessivo carico sull’apparato osseo.

- La glicemia: dopo il trapianto, è possibile che emerga un problema di con-trollo metabolico o peggiori una situazione di diabete pre-esistente. In questo caso Le chiederemo di controllare la glicemia e registrare i dati su un diario da portare in visione. A digiuno i valori glicemici possono variare da 70 a 110 mg/dl, tra 110 e 125 mg/dl in condizione di alterata glicemia a digiuno. Secondo l’American Diabetes Association, valori di glicemia uguali o superiori a 126 mg/dl, sono da considerarsi probabili segni di diabete. La glicemia due ore dopo l’assunzione di cibo è normale se inferiore a 140 mg/dl. La diagnosi di diabete è certa con un valore di glicemia di 200 mg/dl, rilevato in qualunque momento della giornata o due ore dopo un carico di glucosio.

- La quantità e colore delle urine: nei primi mesi dall’intervento è molto utile che Lei controlli la quantità delle urine (raccogliendole ogni giorno in un con-tenitore graduato) e il colore (normalmente giallo chiaro e limpido); questi dati aiutano il medico a monitorare la funzionalità renale e del fegato. Anche la presenza di bruciore durante l’eliminazione delle urine è un sintomo da riferire al medico.

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7.6. POSSIBILI COMPLICANZE DOPO IL TRAPIANTO

Dopo un trapianto di fegato è possibile che compaiano complicanze correlate alla complessità stessa dell’intervento e che possono richiedere ulteriori interventi e un tempo aggiuntivo per la guarigione.

Le complicanze chirurgiche più frequenti sono:

• Le emorragie, il rischio di sanguinamento dopo il trapianto è maggiore nelle prime 48 ore dall’intervento. Il trattamento varia dalla trasfusione di sangue, al re-intervento chirurgico sino al ritrapianto nei casi in cui non si riesca a controllare il sanguinamento.

• Le complicanze vascolari, dovute principalmente all’occlusione (trombosi) dell’arteria epatica ma anche, in misura minore della vena porta e della vena cava. L’occlusione è favorita dal piccolo calibro dei vasi o dalle anomalie ana-tomiche. La diagnosi di occlusione si effettua con l’ecografia, la tomografia computerizzata (TC) con mezzo di contrasto o, eventualmente, con l’arterio-grafia. Il trattamento varia a seconda della gravità dell’occlusione e può an-dare da una semplice terapia con antiaggreganti come l’aspirina, fino ad un nuovo trapianto nei casi più gravi.

• Le complicanze biliari, dovute alla cicatrice che si forma nel punto di con-giunzione dei dotti biliari del nuovo fegato; questo determina l’accumulo della bile nel fegato, comparsa di ittero e, a volte, febbre. Per la loro risoluzione può essere necessario un re-intervento chirurgico, ma più spesso basta, una pro-cedura endoscopica chiamata ERCP (colangio-pancreatografia endoscopica retrograda) attraverso la quale si possono visualizzare le vie biliari e pancre-atiche ed effettuare dilatazioni e disostruzioni o applicare protesi tubulari di plastica per mantenere aperte le vie biliari.

• Le raccolte cavitarie, dovute ad un accumulo di liquido nella cavità toracica (versamento pleurico) o addominale (versamento peritoneale) che, a volte, possono essere fonte di infezione generalizzata (stato settico). Queste raccol-te, se abbondanti, devono essere svuotate mediante puntura diretta o attra-verso il posizionamento di un tubicino di drenaggio che svuoti la cavità.

• La sub occlusione intestinale, dovuta al rallentamento o blocco del movi-mento intestinale (peristalsi) con dolori addominali, vomito e interruzione del-la evacuazione di feci o aria. Necessita di un trattamento per lo svuotamento dell’intestino e, a volte, nei casi più gravi, di un intervento chirurgico.

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• Lo sviluppo di un laparocele, è l’erniazione dei visceri addominali lungo la cicatrice chirurgica; è dovuta alla mancata tenuta dei muscoli della parete addominale. Può essere prevenuta attraverso una riabilitazione della parete addominale molto cauta e l’utilizzo, nei primi 4-6 mesi dall’intervento, di fa-sce elastiche contenitive. Nel caso di laparoceli di grosso volume è necessario un intervento chirurgico per evitare complicanze.

• La formazione di cheloide, è una crescita anormale della cicatrice sulla ferita chirurgica; nel caso diventi antiestetica è possibile un intervento di chirurgia plastica per ridurla.

Le complicanze mediche più frequenti sono:

• Il rigetto, è frequente soprattutto nel primo anno, quando l’organismo non ha an-cora stabilito una tolleranza nei confronti del nuovo fegato. Il rigetto non determina sintomi particolari (febbricola, ittero, stanchezza, urine scure e feci chiare), viene riconosciuto attraverso gli esami di laboratorio che indicano la funzione epatica (transaminasi, bilirubina, GGT, fosfatasi alcalina). Nel caso i medici abbiano un sospetto di rigetto sarà necessaria una biopsia epatica per confermare la dia-gnosi e identificarne la gravità. Se confermata sarà necessario modificare la dose dei farmaci o cambiare il farmaco immunosoppressore. Raramente gli episodi di rigetto non rispondono all’aggiustamento della terapia e si rende necessaria una sostituzione del fegato trapiantato con un RI-trapianto.

• Il rischio di infezioni: durante i primi mesi dopo il trapianto il suo organismo sarà debilitato dall’intervento e il suo sistema immunitario sarà indebolito dagli elevati dosaggi dei farmaci immunosoppressori. Perciò, il rischio di contrarre infezioni anche gravi è forte: infezioni da funghi (es. Candida), da virus (Herpes Zoster, Herpes Simplex, Varicella, Citomegalovirus), da vari batteri responsabili di polmoniti, infezioni urinarie, infezioni della ferita, infe-zioni del sangue. In tutte le situazioni di infezione, si farà ricorso ai farmaci specifici in base al problema: antibiotici, antivirali o antifungini.

• L’ipertensione arteriosa: circa metà dei pazienti trapiantati, soprattutto nelle prime fasi per effetto dei farmaci immunosoppressori e cortisonici, di-ventano ipertesi. Il medico valuterà questo problema e deciderà se modificare le dosi dei farmaci o inserire altri farmaci specifici.

• L’insufficienza renale: alcuni pazienti trapiantati, circa 10-20%, sviluppano una insufficienza renale, cioè il rene perde in parte la sua funzione di filtro e depurazione, a causa dei farmaci ma anche a causa della presenza, prima del

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trapianto, di altre malattie predisponenti. Il medico valuterà questo problema e deciderà se modificare le dosi dei farmaci o i farmaci utilizzati.

• Il diabete: è una complicanza abbastanza frequente legata alla terapia im-munosoppressiva e cortisonica che, soprattutto nelle persone già diabetiche, può peggiorare il controllo della malattia. Questa evenienza richiede l’avvio o il potenziamento della terapia antidiabetica e/o la modifica della terapia immunosoppressiva. Naturalmente è importante che Lei adotti opportune re-gole di vita controllando la dieta e limitando al massimo gli zuccheri, tenendo sotto controllo il peso e mantenendo una costante attività fisica.

• L’osteoporosi: è dovuta agli effetti dei farmaci immunosoppressori sulla mi-neralizzazione ossea e comporta un aumento della fragilità delle ossa ed un rischio maggiore di fratture. L’osteoporosi si individua con la densitometria ossea (DEXA – Dual Energy X-ray Absorptiometry). Se il medico rilevasse per Lei un problema potrebbe prescriverle la terapia con calcio e vitamina D e indicarle interventi preventivi generali come: il mantenimento di una attività fisica regolare, l’abolizione dell’abitudine al fumo e, per le donne in menopau-sa, una terapia ormonale sostitutiva.

• Maggior rischio di sviluppare neoplasie: è legato a più fattori, specifica-mente legati al trapianto come la terapia immunosoppressiva, la riduzione delle difese immunitarie, la concomitante presenza di malattie virali (Herpes Virus, CMV, …) ai quali si aggiungono quelli generali e comuni a tutti come la predisposizione genetica, l’adozione di stili di vita non sani, l’inquinamento ambientale. Per questo nel follow-up post trapianto le verrà chiesto di sotto-porsi a visite specialistiche ed indagini (consulenze dermatologiche, gine-cologiche, urologiche, colonscopie, …) che hanno l’obiettivo di individuare tempestivamente l’insorgere degli eventuali problemi di questa natura.

7.7. CONSIGLI PER LA VITA QUOTIDIANA

La prevenzione delle infezioni

L’adozione di semplici norme igieniche e regole di vita possono ridurre il rischio di contrarre in-fezioni attraverso:

• lavare frequentemente le mani, fuori casa è utile anche il gel alcolico antisettico;

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• mantenere una scrupolosa e costante igiene orale con uno spazzolino mor-bido per evitare di lesionare le gengive. L’utilizzo degli immunosoppressori potrebbe indurre una ipertrofia delle gengive con lo sviluppo di sacche gengi-vali fonti di infezione che possono provocare la perdita dei denti: sarà perciò importante effettuare regolarmente controlli dal dentista;

• curare scupolosamente l’igiene personale, con particolare riguardo all’igiene intima; è utile mantenere l’abitudine alla doccia giornaliera e osservare la propria pelle soprattutto a livello delle pieghe (inguine, ascelle, zona sotto-mammaria) per individuare eventuali problemi come micosi (prurito, arros-samento localizzato) o nei nuovi o che si modificano. Per l’igiene usare solo acqua e sapone neutro da dispenser e cambiare spesso gli asciugamani. È preferibile evitare saponi disinfettanti perché alterano la normale flora batte-rica; nel caso di insorgenza di acne (effetto collaterale del cortisone) lavare la parte interessata con un sapone a blanda azione antibatterica e risciacquare bene. Nel caso di micosi è necessaria una valutazione da parte del medico e l’utilizzo di prodotti specifici;

• curare l’igiene ambientale domestica in generale, ma soprattutto del bagno e della camera da letto;

• non frequentare, per i primi mesi, piscine pubbliche per evitare infezioni a livello della ferita o del punto di inserzione del Kehr;

• evitare nel modo più assoluto l’uso promiscuo di oggetti personali quali ra-soio e spazzolino da denti;

• se un convivente ha sintomi da raffreddamento, dovrà mantenere una di-stanza sufficiente a ridurre il rischio di trasmettere l’infezione (almeno un metro), utilizzare una mascherina chirurgica e dovranno essere frequente-mente arieggiati i locali;

• evitare i contatti con persone affette da malattie infettive e con bambini che frequentano scuole o asili dove si possono più frequentemente contrarre malattie;

• ridurre al minimo la frequentazione di luoghi affollati e chiusi: scuole, asili, ospedali, cantieri di lavoro, serre;

• per i primi mesi, indossare una mascherina con filtro nelle situazioni consi-derate a rischio, come quelle sinteticamente sopra esemplificate.

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Alimentazione

Non esiste una dieta specifi-ca per chi è stato trapiantato, ma un’alimentazione sana è parte integrante del pro-cesso di guarigione. Perciò è importante seguire una dieta varia e bilanciata, povera di sale, grassi e zuccheri, con un giusto apporto di frutta e verdura, che risponde alla necessità di recuperare le energie perse durante la malattia e il trapianto ed evitare di aumentare di peso.

Il cortisone, che è uno dei farmaci utilizzati dopo il trapianto, influisce sul modo in cui il corpo metabolizza il cibo, determinando un incremento dell’appetito. L’aumento di peso può essere un problema serio e può portare a spiacevoli con-seguenze quali l’aumento della pressione sanguigna, una maggior suscettibilità verso malattie cardiovascolari, l’eccessivo stress da carico per muscoli e ossa con complicanze osteo-articolari.

Altri problemi legati alla nutrizione sono la ritenzione di liquidi, indebolimento muscolare e riduzione delle proteine nel corpo, iperglicemia, basso livello di calcio nel sangue e alte concentrazioni di potassio. Ecco alcune semplici regole per una corretta alimentazione:

• mangiare regolarmente senza saltare i pasti;

• preferire cibi contenenti amidi e fibre, scegliere pasta e pane integrali, con-sumare cereali a colazione, mangiare frutta fresca anziché dolci e dessert e aumentare l’assunzione di verdure in particolare piselli, fagioli e lenticchie (lavare scrupolosamente la frutta e lessare le verdure);

• ridurre il consumo di grassi, preferire cibi alla griglia, al forno o bolliti, evitan-do i fritti;

• ridurre il consumo di zuccheri, moderare il consumo di bevande ad elevato contenuto calorico e per gli spuntini preferire frutta fresca ed evitare biscotti, dolci, cioccolata, miele;

• bere almeno due litri di acqua al giorno.

• per i primi tre mesi dal trapianto, è opportuno EVITARE cibi crudi (carne, uova, frutti di mare,…), formaggi non pastorizzati; salumi come salame e prosciutto crudo.

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Alcolici

Dopo il trapianto di fegato, il consumo di alcolici (birra, vino, liquori, …) è viva-mente sconsigliato perché le sostanze alcoliche interferiscono con il metaboli-smo dei farmaci; inoltre l’alcol essendo metabolizzato dal fegato lo obbliga ad un lavoro supplementare. Per i pazienti con infezione da virus C l’alcol favorisce la replicazione virale e quindi facilita il danno epatico. Per questi motivi si racco-manda in generale a tutti i pazienti trapiantati di fegato l’astensione assoluta dalle bevande alcoliche. Per mantenere l’impegno alla sospensione dagli alcolici è fondamentale che Lei comprenda l’importanza e la responsabilità che ha verso il fegato che le è stato donato.

Prevenzione delle neoplasie

L’adozione di alcune semplici norme sanitarie e regole di vita possono ridurre il rischio di sviluppare neoplasie:

• Evitare l’eccessiva esposizione al sole (o raggi UVA) perché l’immuno-soppressione data dai farmaci aumenta il rischio di neoplasie della pelle. Durante l’esposizione al sole applicare sempre creme ad alta protezione (SPF 50) e farsi controllare periodicamente da un dermatologo (mappatura dei nei).

• È fortemente raccomandata la sospensione dell’abitudine al fumo per il ri-schio elevato di sviluppare tumori al polmone o alle prime vie aeree; se è, o è stato, un fumatore le sarà consigliato di eseguire periodicamente una visita otorinolaringoiatrica e una radiografia del polmone.

• In base alla sua età, ai fattori di rischio e al tempo trascorso dal tra-pianto i medici le potranno poi consigliare ulteriori accertamenti: ga-stroscopie o colonscopie per la prevenzione/diagnosi precoce di tumori gastro-intestinali e, nelle donne, pap-test o mammografie per il rischio di tumori specifici.

Vaccinazioni

La persona che è stata sottoposta a trapianto, a causa dell’uso dei farmaci immu-nosoppressori e per il conseguente ridotto funzionamento del sistema immunita-rio, presenta un rischio più elevato di contrarre alcune malattie prevenibili con le vaccinazioni (epatite A e B, tetano, difterite, poliomielite, pertosse, pneumococco

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e influenza). Visto che le infezioni acquisite dopo il trapianto possono assumere caratteristiche cliniche particolarmente severe, è importante adottare le misure di prevenzione disponibili.

Quando possibile i candidati a un trapianto di organo solido debbono essere im-munizzati prima del trapianto; mentre le vaccinazioni non devono essere effettua-te nei 6 mesi immediatamente successivi il trapianto.

Le vaccinazioni consigliate/raccomandate al paziente trapiantato sono quelle con vaccini inattivati: anti-influenzale (fortemente raccomandata anche ai fa-miliari), anti-pneumococco, anti-meningococco, anti-Haemophilus influenzae tipo B, anti-difterite-tetano-pertosse; anti-epatite B e A; anti-Papilloma Virus, anti-meningoencefalite da zecca, anti-tubercolare.

Salvo casi particolari, le vaccinazioni controindicate dopo il trapianto sono quel-le con agenti infettivi vivi attenuati ad esempio: morbillo, rosolia e varicella.

Attività fisica

Dopo la dimissione è consigliabile e opportuno non fare vita troppo sedentaria. Man mano che ritornano le forze, è opportuno praticare attività fisica aerobica (fare passeggiate, usare biciclette da camera, nuotare) con l’obiettivo di recupe-rare il tono muscolare, mantenere una buona circolazione venosa, ridurre il rischio di osteoporosi e mantenere sotto controllo il peso. Nei primi mesi è importante evitare sforzi eccessivi, come sollevare pesi sopra i 5-6 kg (anche la borsa della spesa) per ridurre il rischio di ernie: la cicatrice impiega circa due mesi a conso-lidarsi, ma i muscoli hanno bisogno di un tempo maggiore per recuperare il tono, perciò è utile dotarsi di una fascia elastica contenitiva per prevenire la formazione di un’ernia nella sede della cicatrice (laparocele).

Attività sessuale

Prima del trapianto lo stimolo sessuale è generalmente inibito dalla malattia. La normale ripresa delle funzioni del fegato dopo il trapianto, che include anche la produzione ormonale, è alla base del recupero di questa attività. Se il trapianto è stato fatto per le conseguenze di una malattia virale o se il suo partner fosse portatore di malattie trasmissibili sessualmente, è necessario avere rapporti ses-suali “protetti” con l’utilizzo del profilattico.

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Procreazione

Intraprendere una maternità o una paternità dopo trapianto di fegato è possibile, ma è necessario pianificare il momento più opportuno insieme ai medici del Cen-tro. Per il primo anno post-trapianto non è consigliabile la ricerca di una gravi-danza che potrebbe esporre la donna a maggiori rischi di complicanze e il feto ad una maggiore esposizione ai farmaci immunosoppressivi. Anche l’allattamento è sconsigliato per le madri che assumono gli immunosoppressori per il passaggio del farmaco al neonato attraverso il latte. Come metodo anticoncezionale vanno evitati i contraccettivi orali per la loro interazione con i farmaci immunosoppres-sori e i dispositivi intrauterini perché possibili veicoli di infezione; il profilattico, insieme alla crema spermicida, rappresenta il miglior mezzo contraccettivo. Nel caso si persegua l’idea del concepimento è opportuno effettuare una valutazione andro/ginecologica ed epatologica, che saprà dare le corrette indicazioni per una procreazione sana e sicura per il genitore e per il nascituro.

Attività lavorativa

Il trapianto di fegato che abbia avuto un buon decorso postoperatorio senza com-plicanze, permette un pieno reinserimento nella normale attività sociale e una completa riabilitazione all’attività lavorativa. In realtà, alcuni lavori espongono a maggiori rischi infettivi, di carico, di esposizione a polveri o muffe: le serre, le falegnamerie, le costruzioni edili, le biblioteche. Per questi lavori si raccomanda una graduale ripresa dell’attività lavorativa, una opportuna tutela eventualmente con dispositivi di protezione individuale o, se indicato dal medico competente, una ricollocazione (legge 104/92).

Animali domestici e piante

Gli animali domestici hanno un ottimo impatto sulla qualità di vita dal punto di vista psicologico (pet-therapy). Se Lei ne possiede e coabitano nel suo stes-so ambiente, consideri che possono essere veicolo di infezioni, perciò devono essere vaccinati e periodicamente controllati dal veterinario. Sarebbe meglio evitare gatti e uccelli da gabbia per il rischio di infezioni (toxoplasmosi per il primo, Stafilococco per il secondo). È comunque necessario: evitare che l’ani-male dorma in camera da letto; mantenga un’adeguata igiene del loro ambiente ed eviti il contatto con i loro escrementi. Non lasciare che l’animale lecchi le mani o la faccia.

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Da evitare la collocazione di piante in camera da letto o in cucina e le attività di giardinaggio nel primo anno dopo il trapianto. Successivamente, usare sempre i guanti ed evitare i lavori che espongono ad infezioni.

Viaggi

Nelle prime settimane è sconsigliabile guidare l’auto in quanto i riflessi potreb-bero essere ancora un po’ rallentati. Le vacanze sono da considerare benefiche, ma Lei dovrà considerare alcuni aspetti della sua “nuova vita” e prendere le opportune precauzioni.

I viaggi in Paesi lontani o in via di sviluppo, la possono esporre a rischio infettivo, in particolare nei primi mesi. È consigliabile perciò che Lei discuta con il suo medico la fattibilità di un viaggio in queste zone, tenendo comunque presente che per alcune destinazioni si raccomanda di bere acqua in bottiglia chiusa (o di bol-lirla prima di consumarla), di NON bere succhi di frutta freschi, di NON mangiare vegetali, carne, pesce e uova crudi, ma solo ben cotti. Sono da evitare le punture di insetti e zecche, per cui si raccomanda l’utilizzo di repellenti per la cui scelta ci si consulti con il medico.

Prima di partire per un viaggio è importante controllare lo stato di immunità per le vaccinazioni e portare con sé i documenti sanitari che riassumono la sua con-dizione di salute con l’elenco delle terapie in corso, i numeri di telefono di questo Centro Trapianti e una sufficiente scorta dei farmaci che sta assumendo, in modo da coprire l’intera assenza da casa; durante i viaggi in aereo, i farmaci van-no tenuti con sè nel bagaglio a mano per evitare eventuali smarrimenti insieme ai bagagli imbarcati nella stiva.

“Un trapianto non finisce con l’operazione,

non finisce con la fine della sofferenza fisica,

non finisce perché semplicemente si sta meglio...

un trapianto non finisce mai.

Si è sempre coinvolti,

non puoi dimenticare,

perché se vivo,

se vivi,

è perché qualcuno ha detto si.”

(Davideduevolte https://www.blogger.com/profile/06358422446829577175)

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