Maria Jesús Megido Badia

Jornada  de debat de gestió clínica en Demència 9 Juny 2015Camfic

ABORDATGE DE LA DEMENCIA 

• Manca de coordinació amb les associacions de familiars

• Manca d’integració entre serveis socials i sanitaris

• Processos diagnòstics amb llista d’espera

• Propostes d’intervencions no homogènies

•Incertesa econòmica• Envelliment demogràfic (major prevalença de la malaltia).

•Professionals capacitats i motivats. •Xarxa sociosanitària molt desenvolupada, model d’accés universal. •Alt nivell de recerca amb participació d’hospitals universitaris.•Distribució territorial de les unitats diagnòstiques especialitzades.

• Pla de Salut orientat a l’atenció de la cronicitat•Proveïdors que disposen de tots els nivells assistencials sanitaris i socials

DAFO

Bases per a l’atenció comunitària a les persones amb demència

Decàleg elements clau atenció  Bases per a l’atenció comunitària a les persones amb demència

1. Atenció final de vida2. Atenció i suport 

cuidador i família3. Atenció amb solucions 

territorials4. Garantir atenció 7x24  

rapida en les  descompensacions

5. Definir circuits EAP/AE/AFAs

6. Avaluació integral i model centrat en la persona

7. Informació diagnòstic malalt i família

8. Indicadors avaluació tot el procés malaltia

9.Professional referència i gestora de cas

10.Formacio cuidadors, ciudadanía i persona

1. Oferir atenció en el tram final de la vida a aquests pacients

• Dificultat per identificar aquesta etapa en les persones amb demència 

• Criteris NHO

• Cures pacient demència avançada

2. Donar atenció i suport al cuidador i la família, 

• Visites cuidador on el centre és el cuidador

• Entrevista familiar

• No només hi ha un cuidador  / familiar

• Cuidadors formals

Néts  d’edat escolar

• Pares tenen molts dubtes• No coneixen cap material • Repercussió son • Parlen amb grups d’iguals• Avis s’alegren quan els veuen

• TOTS coincideixen que “ cuiden “ al avi /a malalt/a

3. Donar atenció interdisciplinària amb solucions organitzatives segons el territori

•Implicació tots: Ajuntaments, Serveis Socials, AFAs, Sociosanitaris, Hospital de Dia, Mitja estada,  Atenció Primària, Atenció Especialitzada, UFISS, SEM, Acut .... 

•PIAISS i Entorns col∙laboratius 

4. Garantir atenció 7x24, donar solucions ràpides en les descompensacions i en les 

situacions de crisi • Podem donar resposta a  ràpida en les descompensacions?

• Tenim circuit ràpid en el moment de crisi ... ?

• Si es produeix esgotament cuidador...?

5. els circuits de seguiment i coordinació 

• Ruta atenció a la persona amb demència

• Rutacronicitat

• Participació AFAs ?• Treball conjunts casos AP/AE

6. Realitzar una avaluació integral  amb un model d'atenció centrada en la persona 

“Por muy grave que sea el deterioro intelectual en la demencia, sigue habiendo la misma posibilidad de poder capturar la esencia de la persona “

Graham StokesY la música sigue sonando 

Dicha esencia “ puede preservarse en lo que parece en principio un estado desesperanzador 

de deterioro neurológico” Oliver Sacks

El hombre que confundió a su mujer con un sombrero

7. Facilitar la informació i la comprensió del diagnòstic al malalt i a la seva família 

“Perdóneme si me quejo un poco, ¿ No se supone que los profesionales me tienen que ayudar?...    ¿ como puedo ser habilitado , en vez de inhabilitado por quienes me atienden ?

¿Por qué no dedicar un poco mas de tiempo y esfuerzo a hablar con gente que tiene la enfermedad?

Los profesionales tienen buenas intenciones  pero es mas rápido y fácil “ arreglar” a los familiares que escuchar, entender e incluso 

intentar “ arreglarme”…   Richard Taylor  Dr. en Filosofía

“L’ Alzheimer borra la memòria, no els sentiments“Pascual Maragall

“No sentim més emocions o emocions diferents que qualsevol altre “

Richard Taylor

8. Disposar d'indicadors per fer una avaluació adequada de tot el procés 

d'atenció a la malaltia • Guia  practica Clínica • Recomanacions i  Resum de la evidencia

• Indicadors rutes• Sobrecàrrega cuidador ?• Atenció pal∙liativa?• PIIC ? 

9. professional de referència i gestió de cas. 

• Clau gestora de cas en les transicions

• Cal oferir professional de referència al cuidador

• Vincle cuidador i família 

10. Programes formatius per als cuidadors, per a la ciutadania i per a la 

persona 

• Associacions familiars

• Grups de cuidadors

• Treball escoles

• Programa Cuidador Expert