A lot of Serbian people live in

• Ten people visited a lovely windy city in 2010.

Dear guests,

• Welcome to Serbia- a small country rich in

hospitality

• Welcome to Šumadija- a wooden land with a

lot of tastes

• Welocome to Kragujevac- Capital of Serbia

from 1818-1841

Palijativno zbrinjavanje-

izazovi za budućnost

Prof. Dragana Ignjatović Ristić, psihijatar

Medicinski fakultet/Klinički centar Kragujevac

draganaristic4@gmail.com

Okvir

• Etički izazovi kraja života

• Death with dignity

• Palijativno zbrinjavanje

• Ne biti sam na kraju života

• Deca i smrt

• Ima li lečenje alternativu- lekar i smrt

• Izazovi za budućnost

Etički izazovi kraja života

• Bolest, gubitak i smrt su integralni i neizbežni

deo ljudskog života.

• Uporedo sa nastojanjima da bolest sprečimo ili

uradimo sve kako bi je izlečili, svim

pacijentima treba omogućiti optimalnu

kontrolu simptoma bolesti, istovremeno sa

emocionalnom, duhovnom i socijalnom

podrškom pacijentu i njegovoj porodici.

Da li postoji vreme za otvaranje pitanja

kraja života?

• Napretkom medicine, životni vek se produžio, a u svetu je sve više starih ljudi.

• To pojačava pažnju i interesovanje za etičke teme kraja života u celom društvu.

• Kaže se da smrt dolazi sa godinama ili teškim bolestima, ALI...

• Druga etička pitanja otvaraju teške bolesti mlađih ljudi, dece; kada se pitanje smrti otvori u “nevreme”…

Ni suncu ni smrti se ne može gledati

pravo u lice (Fransoa de la Rošfuko,

maksima 26)

GLEDANJE U SUNCE, Irvin D.

Jalom

• Na to sam pomislio kao i na sopstvenu smrt!

• Prirodni i razumljivi mehanizmi kojima ne otvaramo neka pitanja dok ne moramo...

• Prirodno i razumljivo da neće biti prijatno otvaranje pitanja kraja života, ali...je neminovno

• Život je najneizlečivija “bolest”- UVEK SE ZAVRŠAVA SMRĆU!

Zajednički elementi dobre smrti

“Death with dignity”

• Adekvatno rešavanje bola

• Izbegavanje prolongiranog procesa umiranja

• Jasna komunikacija između pacijenta, porodice

i lekara u vezi donošenja odluka

• Adekvatna priprema za umiranje i za pacijenta

i za porodicu

• Jačanje osećaja kontrole u teškoj situaciji

Zajednički elementi dobre smrti

• Nalaženje duhovnog ili emocionalnog osećaja

zaokruženosti

• Afirmacija činjenice da je pacijent jedinstvena

i značajna osoba

• Jačanje relacija sa dragim osobama

• Ne biti sam u poslednjim trenucima

Koja se ? još otvaraju

• Dostupnost nege

• Prognoza

• Odbijanje i prekid tretmana (Resuscitation,

Ventilation, Nutrition and Hydration, Kidney

Dialysis and Antibiotic Treatments)

• Medical Futility (uzaludnost)

• Terminalna sedacija

• Napredne direktive

Palijativno zbrinjavanje

• Uniform Determination of Death Act (UDDA) koji

je doneo President’s Commission on Bioethics in

1981: “Osoba kod koje dođe ili do (1) ireverzibilnog

prestanka cirkulacije i respiratorne funkcije ili (2)

ireverzibilnog prestanka svih funkcija celog mozga,

uključujući i moždano stablo, je mrtva.”

• Nije teška smrt, teško je umiranje

Palijativno zbrinjavanje

• U razvoju palijativnog zbrinjavanja, zadivljujuće je videti uticaj koji čak i jedna motivisana osoba može da izvrši.

• Često, zbog nedavnog ličnog iskustva, pojedinac deluje kao katalizator koji inspiriše druge.

• Tipično je da onaj koji sagledava postojanje

boljeg načina zbrinjavanja, dаje INICIJALNI

STIMULUS ZA PROMENU.

Palijativno zbrinjavanje

• Palijativno zbrinjavanje je pristup koji

poboljšava kvalitet života pacijenta/porodica u

situacijama po život ugrožavajućih, neizlečivih

bolesti, kroz prevenciju i otklanjanje patnje-

ranim otkrivanjam, procenom i lečenjem bola

i drugih problema: fizičkih, psihosocijalnih i

duhovni (WHO)

Palijativno zbrinjavanje se fokusira

• Na obolelu osobu umesto na oboljenje

• Na potrebe obolelog i njegove porodice umesto na

dijagnozu

• Na kvalitet života i dostojanstvo umesto na dužinu

života

• Na autonomiju u donošenju odluka u vezi tretmana

umesto na paternalizam

Palijativno zbrinjavanje

• Nacionalnom strategijom Srbije (2009) je predviđeno da palijativno zbrinjavanje postane deo sistema zdravstvene zaštite i neotuđivi element prava građanina na zdravstvenu zaštitu.

• Ovakav pristup donosi manje patnje i više dostojanstva u neminovnoj patnji.

• Ovakav pristup povezuje primarnu, sekundarnu i tercijarnu zaštitu kako bi profesionalci mogli nesmetano da se konsultuju, a da se onaj kome je pomoć potrebna, ne izlaže nepotrebnim teškoćama.

Palijativno zbrinjavanje

• Ono je namenjeno pacijentima obolelim od

kardiovaskularnih, malignih, šećernih,

neuromuskularnih i cerebrovaskularnih bolesti

i HIV-a.

Ko sve ima potrebe za

palijativnim zbrinjavanjem?

Oncology

Neurodegenerative

Cardiopulmonary

Genetic/Metabolic

Other

• http://www.minzdravlja.info/downloads/Zakoni/Strategije/Strategija%20Za%20Palijativno%20Zbrinjavanje.pdf

• http://www.minzdravlja.info/downloads/Zakoni/Strategije/Strategija%20Za%20Palijativno%20Zbrinjavanje%20Akcioni%20Plan%202009-2015.pdf

Current situation- mixed things

• Usvojena nacionalna strategija za palijativno zbrinjavanje

• Nedovoljno razvijena saradnja među profesionalcima i instucijama

• Različiti načini finansiranja primarne i tercijarne zdravstvene zaštite

• Nedovoljno iskorišćeni kapaciteti nekih bolnica

• Dominantna orjenitacija na lečenje/izlečenje

• Neizlečenje=neuspeh=izbegavanje

• End of life topics su nedovoljno uključene u sve curriculume

Ne biti sam u poslednjim trenucima

• Although most terminally ill patients wish to

die at home, only 25% do so. Over 90% of

cancer patients spend some time in hospital

during their final year;

• 55% die in hospital and 17% die in a hospice

(O’Neill & Rodway, 1999).

• Amazingly, studies have found that people

placed in hospice care often live longer than

people with the same disease who are seeking

active cures.

• Ken Murray, MD, is Clinical Assistant Professor of Family Medicine at USC.

Ne biti sam u poslednjim

trenucima • 2011. u Šumadijskog okrugu umrlo- 4245

osoba

• U zdravstvenim ustanovama je umrlo 604

osoba (14,23%)

• Van zdravstvenih ustanova je umrlo 3641

osoba

• U Srbiji, pacijenti u terminalnim fazama

bolesti umiru u bolnicama. Da ili ne? Zašto?

Pacijenti u terminalnim fazama

bolesti otvaraju nova pitanja

• Eutanazija

• Komunikacija

• Istraživanje na umirućim pacijentima

• Etička pitanja nakon smrti pacijenta

Eutanazija

• Aktivna eutanazija- izvršavanje neke akcije koja okončava život osobe.

• Pasivna eutanazija omogućava pacijentu umiranje prekidanjem ili uzdržavanjem od započinjanja nekog tipa medicinske intervencije

• Asistirano samoubistvo

• Za i protiv

Za i protiv

• Terminalna bolest još uvek nije jasno definisana.

• Procena mentalne kompetentnosti je teška, ako ne i nemoguć zadatak kada se radi o pacijentima koji pate

• Prevelika odgovornost pred porodicama.

• Treba preduzeti mere predostrožnosti protiv potencijalnog lošeg ponašanja sa inkompetentnim pacijentima.

• Članovi porodice treba da su uključeni u proces donošenja odluka.

Delikatno može biti još delikatnije-

deca na samrti

• Neke etičke dileme su slične kao kod odraslih-

za i protiv daljeg tretmana; oživljavanje ili

neoživljavanje...

• Neke su jedinstvene samo za dete koje umire

Deca na samrti

• Ko odlučuje?

• Šta ako su članovi porodice u konfliktu

• Roditelji odbijaju preporučeni tretman

• Roditelji insistiraju na nepreporučenim

tretmanima

• Šta je najbolje za dete?

• Uključivanje deteta u odlučivanje

Kada roditelji odbiju tretman

• Ako lekar smatra da odbijanje roditelja nije u

najboljem interesu deteta, on može da zatraži

sudskim putem naređeno lečenje, po

zakonima o zanemarivanju dece te države

Šta je najbolje za dete?

• U situacijama kada se ne postigne konsenzus,

ETIČKI ODBOR zdravstvene institucije će

posredovati.

• Etička konsultacija- izazov za budućnost

Uključivanje dece u donošenje

odluka

• Omogućavanje deci da postavljaju pitanja,

otvoreno govore o svojim strahovima i

brigama i pokažu svoj stav (prema meri

njohovih sposobnosti), umanjuje tenzije

između dece, roditelja i zdravstvenih radnika.

Iva, jedna drugačija priča

• Prvi simptom bolesti dva meseca pre 8.

rođendana- strabizam

• Evolucija bolesti- meri se danima (jednog

ponedeljka- trening plivanja, sledećeg

ponedeljka- dijagnoza inoperabilnog tumora

moždanog stabla)

• Dijagnoza≠lečenje≠palijacija

Mračni crteži samo pre postavljanja dg

Borba sa vremenom

• Lečenje- čime, gde, kako, koliko brzo...

• Sve relevantne ustanove za decu, u ovoj oblasti, su van mesta gde porodica živi

• Alternativni načini lečenja

• Prognoze, očekivanja...Ima li vremena za očekivanja?

• Osećanje krivice za učinjeno i neučinjeno

• Porodični život- bolest organizuje porodicu

• Jul, 2011, u toku th zračenjem

Lekcije kojima nas uči ova

devojčica

• Bez propratnih neželjenih dejstava zračne terapije

• Od septembra do februara ide u školu, uči, vežba uz terapeuta, ne žali se na bolove

• Visoke doze kortiko preparata dovode do porasta TT, javljaju se deformiteti lica...Zabrinuta je jer ne izgleda lepo kako bi volela...Ali, sve će se promeniti kad reši svoj problem...

• 30.10.2011. Pred dijagnostikovanje novog tumora

• Prvi, serijski epileptični

napadi- 10.februara. Od tada

je u bolnici

• Borba sa iregularnim

ritmom srca, prevencijom

infekcija, dekubita,

povišenim intrakranijalnim

pritiskom...

• Nežno negovana od strane

svoje porodice i osoblja

intenzivne nege

• Prvi put se žali na bol

(glavobolju) od pre par dana

• Glavobolja postaje vrlo

jaka, razmatraju se

invazivne metode smanjenja

ikp...

• Ona je “krofnica” za brižno

osoblje intezivne nege, a

njen osmeh ne dozvoljava

da priznate sopstvene

strahove

Neki načini suočavanja sa sopstvenim

strahom mogu biti i napuštanje

pacijenta

Nenapuštanje-neodustajanje

• Biti svestan snaga i vulnerabilnosti koje donosimo do postelje umirućeg pacijenta i oboje ih cenite.

• Identifikovati načine kroz koje možemo napustiti naše pacijente: fizički, emocionalno i duhovno.

• Razvijati strategije poboljšanja ličnog dobrog (zadovoljavajuceg stanja) tokom negovanja umirućeg pacijenta

Stara=nova deontologija

• Kao lekari, imamo dužnosti prema našim pacijentima.

• Pored razvijanja znanja i veština, treba da u sebi razvijemo stavove koji će nam omogućiti da te dužnosti obavimo u najboljem MOGUĆEM interesu, uvažavajući realnost.

• Naša sposobnost da brinemo o umirućim pacijentima zavisi od naše sposobnosti da ovladamo, poštujemo i učimo iz sopstvenog straha.

How Doctors Die

It’s Not Like the Rest of Us, But It Should Be Ken Murray, MD, is Clinical Assistant Professor of Family Medicine at USC.

• Years ago, Charlie, a highly respected orthopedist found a lump in his stomach. He had a surgeon explore the area, and the diagnosis was pancreatic cancer. This surgeon was one of the best in the country. He had even invented a new procedure for this exact cancer that could triple a patient’s five-year-survival odds—from 5 percent to 15 percent—albeit with a poor quality of life. Charlie was uninterested. He went home the next day, closed his practice, and never set foot in a hospital again. He focused on spending time with family and feeling as good as possible. Several months later, he died at home. He got no chemotherapy, radiation, or surgical treatment.

• It’s not a frequent topic of discussion, but

doctors die, too. And they don’t die like the

rest of us. What’s unusual about them is not

how much treatment they get compared to

most Americans, but how little.

• Of course, doctors don’t want to die; they want to live. But they know enough about modern medicine to know its limits. And they know enough about death to know what all people fear most: dying in pain, and dying alone. They’ve talked about this with their families. They want to be sure, when the time comes, that no heroic measures will happen—that they will never experience, during their last moments on earth, someone breaking their ribs in an attempt to resuscitate them with CPR (that’s what happens if CPR is done right).

• How has it come to this—that doctors

administer so much care that they wouldn’t

want for themselves?

• The simple, or not-so-simple, answer is this:

patients, doctors, and the system.

• Naša sposobnost da se suočimo saosećajno sa

sobom i svojim vulnerabilnostima će nam

omogućiti da ispunimo dužnost prema

pacijentima.

Izazovi za

budućnost

Izazovi za budućnost

• Dalja implementacija Strategije palijativnog

zbrinjavanja u Srbiji- svako u svom segmentu

• Iskoristiti sve resurse koji su nam na raspolaganju

• Konsultativni timovi za palijativno zbrinjavanje pri

bolnicama

• Dalje usavršavanje u oblasti palijativnog

zbrinjavanja, koristeći entuzijazam motivisanih

pojedinaca i institucija

• Aktivno promovisanje ideje voluntarizma

• Rad na motivaciji i prhvatanju novih ideja

• Promovisanje timskog rada- team work in a

female way- horizontalna, a ne vertikala

hijerarhija

• Razmišljati o mogućnostima etičkih

konsultacija

Future plans

• Edukacija o temama kraja života treba da se

nastavi kao deo svake specijalizacije

• Iniciranje subspecijalizacije iz palijativnog

zbrinjavanja

• End of life topics uključiti u sve curriculume

Idealni kurikulum palijativnog

zbrinjavanja treba da pored ostalog

• Povisi svest o tome da nega i/ili lečenje na

kraju života ima značajnu moralnu dimenziju i

stalno to imati na umu.

• Priznati da naša sposobnost suočavanja sa

smrću utiče na našu sposobnost da brinemo o

umirućim-

• Profesionalac ≠ supermen

• Not to encourage people to think and talk

about death in front of experts, but rather: To

encourage people to talk about why they are

uncomfortable with talking about death both

with their colleagues and also with their

patients.

• David Steinhorn, 21.01.2012. personal note

• U razvoju palijativnog zbrinjavanja, zadivljujuće je videti uticaj koji čak i jedna motivisana osoba može da izvrši.

• Često, zbog nedavnog ličnog iskustva, pojedinac deluje kao katalizator koji inspiriše druge.

• Tipično je da onaj koji sagledava postojanje

boljeg načina zbrinjavanja, dаje INICIJALNI

STIMULUS ZA PROMENU.

• Thank for attention!

• Hvala na pažnju!