a down szindrómásoknál jelentkezö egészségügyi...
TRANSCRIPT
![Page 1: A Down szindrómásoknál jelentkezö egészségügyi problémákdownegyesulet.hu/sites/default/files/hir-field_hir_mellekletek/Horváth Zsolt_A Down...A Down szindrómásoknál jelentkező](https://reader031.vdocuments.site/reader031/viewer/2022011815/5e5b49da75156c690e48cada/html5/thumbnails/1.jpg)
A Down szindrómásoknál jelentkező egészségügyi problémák előfordulása a
perinatális időszakban és az első életévekben
Horváth Zs.1, Joó K.2, Kovács T.1, Tóth Á.3, Balla Gy.1,
1Debreceni Egyetem KK Gyermekgyógyászati Intézet, 2Nyíregyházi Jósa A. Kórház
3Down Egyesület Nyíregyháza
![Page 2: A Down szindrómásoknál jelentkezö egészségügyi problémákdownegyesulet.hu/sites/default/files/hir-field_hir_mellekletek/Horváth Zsolt_A Down...A Down szindrómásoknál jelentkező](https://reader031.vdocuments.site/reader031/viewer/2022011815/5e5b49da75156c690e48cada/html5/thumbnails/2.jpg)
Célkitűzés
1. Beteganyagunkon keresztül felhívni a figyelmet, hogy a Down szindrómások (már) a perinatális időszakban is sok segítséget igényelnek
2. Az újszülött kort követően az első életévekben is nagy odafigyelést igényelnek az egészségügy részéről
3. Szeretném ha elhinnék, hogy ez az odafordulás megéri
![Page 3: A Down szindrómásoknál jelentkezö egészségügyi problémákdownegyesulet.hu/sites/default/files/hir-field_hir_mellekletek/Horváth Zsolt_A Down...A Down szindrómásoknál jelentkező](https://reader031.vdocuments.site/reader031/viewer/2022011815/5e5b49da75156c690e48cada/html5/thumbnails/3.jpg)
Perinatális centrumokban dolgozó orvosok körében végzett felmérés
2015 14. Feltéve, ha a diagnózis biztos, mely esetekben
tekintené helyesnek az aktív resuscitációtól és/vagy gépi lélegeztetéstől való tartózkodást
• 500g-nál kisebb születési súly
• Anencephalia
• Fatális kromoszóma abnormalitás (pl. 13-as triszómia)
• Súlyos asphyxiás újszülött
• Down szindrómás újszülött súlyos congenitalis szívfejlődési rendellenességgel
• 24 hetesnél fiatalabb magzat
![Page 4: A Down szindrómásoknál jelentkezö egészségügyi problémákdownegyesulet.hu/sites/default/files/hir-field_hir_mellekletek/Horváth Zsolt_A Down...A Down szindrómásoknál jelentkező](https://reader031.vdocuments.site/reader031/viewer/2022011815/5e5b49da75156c690e48cada/html5/thumbnails/4.jpg)
2010-2015 között 17 újszülött született DEKK Szülészeti Klinikán Down szindrómával
kora
szív
MAS-PPH
tünetmentes
5
4 2
6
![Page 5: A Down szindrómásoknál jelentkezö egészségügyi problémákdownegyesulet.hu/sites/default/files/hir-field_hir_mellekletek/Horváth Zsolt_A Down...A Down szindrómásoknál jelentkező](https://reader031.vdocuments.site/reader031/viewer/2022011815/5e5b49da75156c690e48cada/html5/thumbnails/5.jpg)
Meconium aspirációs szindróma
![Page 6: A Down szindrómásoknál jelentkezö egészségügyi problémákdownegyesulet.hu/sites/default/files/hir-field_hir_mellekletek/Horváth Zsolt_A Down...A Down szindrómásoknál jelentkező](https://reader031.vdocuments.site/reader031/viewer/2022011815/5e5b49da75156c690e48cada/html5/thumbnails/6.jpg)
Perzisztáló pulmonális hypertonia Tricuspidális insuficiencia
![Page 7: A Down szindrómásoknál jelentkezö egészségügyi problémákdownegyesulet.hu/sites/default/files/hir-field_hir_mellekletek/Horváth Zsolt_A Down...A Down szindrómásoknál jelentkező](https://reader031.vdocuments.site/reader031/viewer/2022011815/5e5b49da75156c690e48cada/html5/thumbnails/7.jpg)
Újszülöttkor után intenzív osztályon 7 eset
• GOKI: 2 gyermek AV canal és egy Fallot postoperatív ellátás
• egy csecsemő 6 hónapos korban Streptococcus pneumonia miatt
• Sepsis egy évesen és 5 évesen, ARDS képe
• Egy gyermek két évesen ALL
![Page 8: A Down szindrómásoknál jelentkezö egészségügyi problémákdownegyesulet.hu/sites/default/files/hir-field_hir_mellekletek/Horváth Zsolt_A Down...A Down szindrómásoknál jelentkező](https://reader031.vdocuments.site/reader031/viewer/2022011815/5e5b49da75156c690e48cada/html5/thumbnails/8.jpg)
Szűrések rendszere
Újszülött – 2 hó
• Szívultrahang-szívgyógyászati vizsgálat, kromoszómavizsgálat,csípőízület vizsgálat (UH), szemvizsgálat (szürkehályog, szemfenék), hallásvizsgálat, pajzsmirigy hormonszintek, vérkép, vizeletvizsgálat
3 hó
• Koponya-UH, hasi UH, fejlődés-neurológiai vizsgálat
![Page 9: A Down szindrómásoknál jelentkezö egészségügyi problémákdownegyesulet.hu/sites/default/files/hir-field_hir_mellekletek/Horváth Zsolt_A Down...A Down szindrómásoknál jelentkező](https://reader031.vdocuments.site/reader031/viewer/2022011815/5e5b49da75156c690e48cada/html5/thumbnails/9.jpg)
Szűrések rendszere
2-12 hó
• Hallásvizsgálat (objektív), fül-orr-gégészet, szemészeti vizsgálat, pajzsmirigy hormonok, vérkép, vasszint, vaskötő-kapacitás-vizsgálat, ismételt szívultrahang, szívgyógyászati vizsgálat, EKG, allergia (tej, glutén, szója) vizsgálat, vizeletvizsgálat, Sz.e. gastroenterológiai vizsgálat
![Page 10: A Down szindrómásoknál jelentkezö egészségügyi problémákdownegyesulet.hu/sites/default/files/hir-field_hir_mellekletek/Horváth Zsolt_A Down...A Down szindrómásoknál jelentkező](https://reader031.vdocuments.site/reader031/viewer/2022011815/5e5b49da75156c690e48cada/html5/thumbnails/10.jpg)
Szűrések rendszere
1-12 évig évente
• Fül-orr-gégészeti vizsgálat, hallásvizsgálat, szemészeti-, ideggyógyászati vizsgálat, orthopedia (lúdtalp, gerincferdülés), pajzsmirigy hormonok, vizelet vizsgálat, fogorvosi vizsgálat
![Page 11: A Down szindrómásoknál jelentkezö egészségügyi problémákdownegyesulet.hu/sites/default/files/hir-field_hir_mellekletek/Horváth Zsolt_A Down...A Down szindrómásoknál jelentkező](https://reader031.vdocuments.site/reader031/viewer/2022011815/5e5b49da75156c690e48cada/html5/thumbnails/11.jpg)
Down Ambulanciák
• Bethesda Gyermekkórház: Egy időben rendelnek a specialisták
• Nyíregyházi Jósa András Kórház: orvos lista, fejlődés neurológus fogja össze
• Debreceni Egyetem KK : genetika szakrendelés mellett a neonatológiai szakrendelő konzultál a társszakmákkal
![Page 12: A Down szindrómásoknál jelentkezö egészségügyi problémákdownegyesulet.hu/sites/default/files/hir-field_hir_mellekletek/Horváth Zsolt_A Down...A Down szindrómásoknál jelentkező](https://reader031.vdocuments.site/reader031/viewer/2022011815/5e5b49da75156c690e48cada/html5/thumbnails/12.jpg)
Eredmények
• 2/3-a a gyermekeknek hypothyreosis miatt endokrinológiai gondozásban / T4 szubsztitúcióban részesül
• a gyermekek felénél adenotomia történt 5 éves kor előtt a vezetéses halláscsökkenés miatt
• a gyerekek felénél töréshiba- korrekcióval a tompalátás és a kancsalság kiküszöbölődik, egy cataracta műtét
• Vashiány szinte mindenkinél fennállt • ALL diagnózis a tünetek megjelenése előtt • epekövesség: két esetben cholecystectomia, két
esetben a besűrűsödött epe szindróma konzervatívan
![Page 13: A Down szindrómásoknál jelentkezö egészségügyi problémákdownegyesulet.hu/sites/default/files/hir-field_hir_mellekletek/Horváth Zsolt_A Down...A Down szindrómásoknál jelentkező](https://reader031.vdocuments.site/reader031/viewer/2022011815/5e5b49da75156c690e48cada/html5/thumbnails/13.jpg)
Megteremtődött az „alap” A gyermekek és családjaik a korai fejlesztés és oktatás lehetőségeivel élhetnek
• Gyógytorna: egyénre szabott (Katona, Dévény, Vojta, Hydrotherápia), később tánc, lovaglás, csapatsportok
• Gyógypedagógia, beszéd terápia
• Integrált óvoda gyógypedagógussal, esetleg gyógypedagógiai asszisztenssel
Mind a 7 óvodás korú gyermek a családjában nevelkedik és integráltan jár óvodába
![Page 14: A Down szindrómásoknál jelentkezö egészségügyi problémákdownegyesulet.hu/sites/default/files/hir-field_hir_mellekletek/Horváth Zsolt_A Down...A Down szindrómásoknál jelentkező](https://reader031.vdocuments.site/reader031/viewer/2022011815/5e5b49da75156c690e48cada/html5/thumbnails/14.jpg)
Az igazságosság nem azt jelenti, hogy mindenki ugyanazt kapja, hanem mindenki azt kapja, amivel sikeres lehet.
Az egyenlőség nem egyezik meg (mindig) az igazságossággal
Egyenlőség Igazságosság
![Page 15: A Down szindrómásoknál jelentkezö egészségügyi problémákdownegyesulet.hu/sites/default/files/hir-field_hir_mellekletek/Horváth Zsolt_A Down...A Down szindrómásoknál jelentkező](https://reader031.vdocuments.site/reader031/viewer/2022011815/5e5b49da75156c690e48cada/html5/thumbnails/15.jpg)
Down háló
Az eddigi regionális eredményeket mindenki számára elérhetővé tenni
• Down dada szolgálat
• Down ambulancia
• Integrált óvoda, iskola
• Gyógypedagógiai asszisztensi szolgáltatás
• Felnőtt munkáltatás és önálló lakhatás
![Page 16: A Down szindrómásoknál jelentkezö egészségügyi problémákdownegyesulet.hu/sites/default/files/hir-field_hir_mellekletek/Horváth Zsolt_A Down...A Down szindrómásoknál jelentkező](https://reader031.vdocuments.site/reader031/viewer/2022011815/5e5b49da75156c690e48cada/html5/thumbnails/16.jpg)
Orvosként azt képzeljük, hogy egyetlen elfogadható végpont van: élve, minden testi-szellemi érintettség nélkül hazaadni a kezeltjeinket.
Minden más kudarc.
![Page 17: A Down szindrómásoknál jelentkezö egészségügyi problémákdownegyesulet.hu/sites/default/files/hir-field_hir_mellekletek/Horváth Zsolt_A Down...A Down szindrómásoknál jelentkező](https://reader031.vdocuments.site/reader031/viewer/2022011815/5e5b49da75156c690e48cada/html5/thumbnails/17.jpg)
A szeretet szemén át nem a különbségek látszanak, hanem a gazdagság