2.3. Tumordokumentation im Klinischen Krebsregister Als Mitglied des Tumorzentrums führt das Institut für Biometrie und Medizinische Informatik seit 1993 das klinische Krebsregister in Magdeburg. Von Beginn an wurde dieses Register als regionale Dokumentation aufgebaut. Regionale klinische Krebsregister streben an, alle Krebspatienten zu erfassen, die in einem definierten Einzugsgebiet behandelt werden. Sie dokumentieren einrichtungs- und sektorenübergreifend die Krankheitsverläufe dieser Patienten. Sie sind ein Element des Qualitätsmanagements im diagnostischen und therapeutischen Ablauf bei der Behandlung von Tumorpatienten und liefern Daten zur Strukturqualität, Prozessqualität (z.B. Einhaltung von Therapiestandards) sowie zur Ergebnisqualität (Überlebenszeit, tumorfreie Zeit). Klinische Krebsregister sind substantielle Bestandteile von Tumorzentren. Diese Gesichtspunkte sind in den Memoranden der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren (ADT) bereits seit Jahren verankert.

Auch vom Gesetzgeber ist die Bedeutung klinischer Krebsregister durch das GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetz betont und mit einem Hinweis in der Qualitätssicherungsvorschrift nach § 137 SGB V verankert worden. Im Rahmen der Diskussion über das GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetz befasste sich der Gesundheitsausschuss des Bundestages mit der Bedeutung klinischer Register für die Qualitätssicherung in der onkologischen Versorgung. Im Bericht des Bundesministeriums für Gesundheit an den Ausschuss sind die Aufgaben klinischer Register formuliert: „Auf der Datengrundlage klinischer Krebsregister können Versorgungsanalysen, Benchmarkings und Gesundheitszielprozesse miteinander verknüpft und damit zur Qualitätsförderung der onkologischen Versorgung eingesetzt werden.“ Auch in aktuelle Leitlinien haben klinische Register Eingang gefunden: Funktionsfähige klinische Krebsregister vernetzen die kooperierenden Kliniken und Ärzte. Sie führen die übermittelten Daten einschließlich der Verlaufsereignisse und der Zweitmalignome zusammen. Der Lifestatus wird systematisch eingearbeitet. Damit unterstützen die Register die Versorgung und machen sie transparent. Zugleich werden die Ergebnisse extern bewertet. Die Versorgungsträger erhalten ihre eigenen und bewerteten Ergebnisse. Viele Bundesländer haben bereits den klinischen Krebsregistern klar definierte Einzugsgebiete zugewiesen und so die Zuständigkeit definiert. Damit ist ein Entwicklungsprozess für eine nachhaltige Infrastruktur zur Unterstützung und Qualitätssicherung der Versorgung gestartet. (Interdisziplinäre S3-Leitlinie für die Diagnostik, Therapie und Nachsorge des Mammakarzinoms 1. Aktualisierung 2008) Vom Bundesministerium für Gesundheit, der Deutschen Krebsgesellschaft e.V., der Deutschen Krebshilfe e.V. und der Arbeitsgemeinschaft Deutscher Tumorzentren e.V. wurde der Nationale Krebsplan initiiert und im Juni 2008 vorgestellt. Er versteht sich als Fortsetzung des früheren "Gesamtprogramms zur Krebsbekämpfung" und hat eine langjährige Perspektive. In der ersten Phase (2009/2010) sollen vier Bereiche umgesetzt werden: 1. Weiterentwicklung der Krebsfrüherkennung 2. Weiterentwicklung der onkologischen Versorgungsstrukturen und der Qualitäts-

sicherung 3. Sicherstellung einer effizienten onkologischen Arzneimittel-Therapie 4. Stärkung der Patientenorientierung Im Punkt 2 sind mehrere Ziele formuliert. Ziel 8: Es existiert eine aussagekräftige onkologische Qualitätsberichterstattung für

Leistungserbringer, Entscheidungsträger und Patienten

Teilziele - Flächendeckender Ausbau der klinischen Krebsregister zur Erfassung der Qualität der

Versorgung aller Krebskranken - Stärkung der Vernetzung regionaler klinischer Krebsregister - Stärkere Vernetzung von klinischen und epidemiologischen Krebsregistern - Einbindung in die sektorenübergreifende Qualitätssicherung nach § 137 SGB V - Rückmeldung der Daten an alle beteiligten Leistungserbringer in Form einer strukturierten,

kritischen Ergebnisbewertung - Transparente Darstellung der Versorgungsergebnisse für Kliniken, Ärztinnen und Ärzte,

Betroffene und Öffentlichkeit - Einheitliche Datensätze für die Tumordokumentation Um diesen Ansprüchen gerecht zu werden, ist die Sicherstellung der Strukturqualität der klinischen Register selbst, d.h. die technische, personelle und finanzielle Ausstattung adäquat den Forderungen des Memorandums der ADT erforderlich. Maßnahmen zur Schaffung der bundesweit notwendigen gesetzlichen Finanzierungsregelungen und datenschutzrechtlichen Rahmenbedingungen für KKR sowie zur Einbindung der KKR in die sektorenübergreifende Qualitätssicherung haben einen hohe Priorität in der Umsetzung des nationalen Krebsplanes.

Seit 2007 sind deutliche Verbesserungen in der personellen Situation des Registers in Magdeburg erreicht worden. Dennoch ist eine weitere personelle Erweiterung aufgrund der intensiveren und umfangreicheren Dokumentation nicht nur im Rahmen der Organzentrenbildung wünschenswert. Sowohl das klinische Krebsregister als auch das Tumorzentrum sind Mitglied im Kooperationsverbund Qualitätssicherung durch klinische Krebsregister. Dieser hat Vergleiche der Versorgungsqualität bei Brust-, Darm-, Prostata- und Lungenkrebs aus den Daten der jeweiligen Register in den Tumorzentren der ADT initiiert. Erste Ergebnisse wurden als Qualitätskonferenz auf den Krebskongressen 2006 und im Februar 2008 in Berlin vorgestellt.

Es besteht seit September 2000 in Sachsen-Anhalt eine Meldepflicht der Tumorerkrankungen, geregelt im Gesundheitsdienstgesetz. Dazu ist formuliert: (2) Zur Übermittlung sollen sich die Meldenden der Klinikregister, Nachsorgeleitstellen oder Tumorzentren bedienen; diese Stellen haben die Angaben nach Absatz 1 an die Vertrauensstelle des Gemeinsamen Krebsregisters weiterzuleiten.

Aus dem Register Magdeburg wurden gemäß Gesetz an das Gemeinsame Krebsregister der Länder Berlin, Brandenburg, Mecklenburg-Vorpommern, Sachsen-Anhalt und der Freistaaten Sachsen und Thüringen (GKR) in Berlin gemeldet:

Abb. 1: Übersicht über die Vollzähligkeit und den Anteil der DCO-Fälle von 1997 – 2008 in Sachsen-Anhalt Aus den Daten des GKR wird für das Land Sachsen-Anhalt für das Jahr 2008 eine Vollständigkeit der Meldungen von etwa 70% abgeleitet. Der Anteil der Fälle, die nur durch den Leichenschauschein bekannt sind (DCO), liegt bei etwa 15 %. DCO-Fälle implizieren eine vernachlässigte Meldepflicht, die nicht gesetzeskonform ist. Das GKR hat im Jahr 2009 begonnen, die DCO-Fälle zurückzuverfolgen. Kann ein behandelnde/r Arzt bzw. Klinik des Verstorbenen ausfindig gemacht werden, wird diese/r auf die versäumte Meldepflicht hingewiesen und eine nachträgliche Meldung gefordert. Dieses zwar berechtigte Verfahren stellt einen großen Arbeitsaufwand für alle Beteiligten dar. Eine Meldung zu Lebzeiten des Patienten stellt einen wesentlich geringeren Aufwand dar. Darüber hinaus geht eine frühzeitige Meldung in den Datenbestand des KKR ein und ermöglicht vollständigere Aussagen zur Klinik bzw. jeweiligen Tumorentität. Es muss daher ein erklärtes Ziel sein, die DCO-Fälle in der Zukunft deutlich zu minimieren. Das klinische Krebsregister bezieht seine Meldungen hauptsächlich aus Arztbriefen, die vom behandelnden Arzt, nach Einwilligung des Patienten, weitergeleitet werden. Die folgende Abbildung zeigt weitere Meldewege auf. Die elektronische Meldung sowie die Online-Dateneingabe sollen in der Zukunft weiter ausgebaut werden.

Niedergelassene Ärzte

Krankenhäuser,Universitätsklinikum Gesundheitsämter

Onkologische Nachsorgeleitstelle

Klinisches Krebsregister MagdeburgGemeinsames KrebsregisterBerlin

Arztbriefe

Elektronische Meldung

Online-Dateneingabe

Online-Tumorkonferenzen

Rückmeldung

Online-Eingabe

Epidemiologie

Vitalstatus

Leichenschauschein

Meldewege

Abb.2: Meldewege bei der Tumordokumentation Das nachfolgende Diagramm gibt einen Überblick über die Zunahme der Meldungen in Form der Arztbriefe seit 2004.

Abb. 3: Anzahl der gemeldeten Arztbriefe/Jahr in den Jahren 2004 - 2009

gemeldete Arztbriefe

2004 2005 2006 2007 2008 20090

5

10

15

20

25

30Tausende

Die eingegangenen Meldungen lassen sich nach ihrer Herkunft in drei Gruppen unterteilen; Meldungen aus dem Universitätsklinikum, Meldungen der niedergelassenen Ärzte und Meldungen aus den Krankenhäusern der Stadt Magdeburg oder der Region. Während in früheren Jahren aus diesen drei Gruppen etwa je ein Drittel der Meldungen kamen, haben in den letzten Jahren die Meldungen aus den Krankenhäusern deutlich zugenommen und machen aktuell etwa 50 % der Meldungen aus.

Meldungen zu Universitäts-klinikum

niedergelassene Ärzte

Krankenhäuser Gesamt

Diagnose 22805 21610 45804 90219

Operation 20502 20852 39269 80623

Bestrahlung 14387 1516 13560 29463

Innere 15991 7712 31349 55052

Zyklus 10671 368 19342 30381

Tumorkonferenzen 553 27 7287 7867

Verlauf (posttherapeutischer Status, Nachsorge, Kontrollunter-suchungen)

75079 130782 131832 337693

Abschluss 2892 3336 6670 28656*

Gesamt 162880 186203 310871 659954

* inklusive 15658 Sterbemeldungen vom GKR

Tabelle 1: Herkunft der Meldungen (1993 – 2009) Übersicht der meldenden Kliniken (seit 2006)

Tabelle 2: Übersicht meldender Einrichtungen

Die Bildung von Organzentren ist in den letzten Jahren erfolgt. Nachfolgende Zentren dokumentieren im klinischen Krebsregister:

• Brustzentrum Magdeburg • Brustzentrum an der Klinik St. Marienstift • Brustzentrum Harz • Brustzentrum Altmark • Brustzentrum Aschersleben • Darmzentrum am Klinikum Magdeburg • Darmzentrum Aschersleben/Staßfurt • Darmzentrum Harz • Darmzentrum Schönebeck • Hauttumorzentrum Harz • Onkologisches Zentrum der DGHO (am Klinikum Magdeburg) • Prostatazentrum Sana-Ohrekreis in Gründung Stand 2009 Grundlage bildet jeweils ein Kooperationsvertrag zwischen der Klinik und dem klinischen Krebsregister im Tumorzentrum, der die Leistungen der Partner festlegt, sowie ein Netzvertrag zwischen der Klinik und dem Universitätsklinikum, der die Direktzugriffe der Kliniken auf die eigenen Daten im klinischen Krebsregister regelt. Durch die Dokumentation der Organzentren wird die Vollzähligkeit und Vollständigkeit erhöht sowie die Qualität der erfassten Daten verbessert. Fehlwerte nehmen kontinuierlich ab. Angestrebt wird jedoch auch die Vollzähligkeit der Meldungen für die Patienten zu erhöhen, die nicht in Organzentren behandelt werden. Da die Meldung an das klinische Krebsregister die Einwilligung des Patienten voraussetzt, wurde 2009 ein Patienteninformationsblatt entwickelt, dass allen Ärzten und Kliniken kostenlos vom Tumorzentrum zur Verfügung gestellt wird. Die umfangreiche Information des Patienten über die klinische Krebsregistrierung soll die Bereitschaft zur Einwilligung erhöhen. Der aufklärende Arzt kann sich im Aufklärungsgespräch auf die Inhalte des Patienteninformationsblattes beziehen.

Abb. 4: Auszüge aus dem Patienteninformationsblatt Für die Qualität eines Klinischen Krebsregisters ist nicht nur die Vollzähligkeit sondern auch die Vollständigkeit der Daten zu einem Patienten von großer Bedeutung. Um die Vollständigkeit der Daten zu erhöhen, ist eine gute Kooperation zwischen Melder und Klinischem Krebsregister eine wesentliche Voraussetzung. Die Meldung an das Klinische Krebsregister erfolgt hauptsächlich durch den Arztbrief. Um eine möglichst große Vollständigkeit bei der Datenerfassung zu erreichen, sollte der onkologische Arztbrief möglichst viele Informationen beinhalten, die die Dokumentarin/ der Dokumentar in das Gießener Tumordokumentationssystem (GTDS) übernehmen kann. Die folgende Checkliste soll eine Hilfe zur Standarisierung der onkologischen Arztbriefe in der Region Magdeburg sein.

Stichpunkt Erläuterung

1 Empfänger Anschrift des einweisenden Arztes / des weiterbehandelnden Arztes 2 Nachrichtlich Bei Einwilligung des Patienten :

Klinisches Krebsregister Magdeburg 3 Patientendaten Name (Geburtsname), Vorname, Geburtsdatum, Wohnort (Straße, PLZ

und Ort) 4 Aufenthalts- bzw. Behandlungsdatum Tag der ambulanten Behandlung oder Zeitraum der stationären

Behandlung 5 Diagnose Diagnose:

• Erstdiagnosedatum • Tumorentität • Lokalisation (einschl. Seitenlokalisation) • Lymphknoten (untersucht/befallen) • Metastasenlokalisation • Initiales Stadium

- TNM-Klassifikation - andere Klassifikationen

• Histologie/Zytologie mit Grading • ggf. Lymphknoten- oder Veneninvasion • ggf. Rezeptorstatus • prätherapeutische Tumormarker • relevante Therapie mit Intention

(kurativ, (neo-) adjuvant, palliativ* - Operation mit R-Klassifikation - Chemotherapie - Immuntherapie - Hormontherapie - Strahlentherapie

6 Therapieverlauf Chronologischer Therapieverlauf - Datum – Therapie – Therapieerfolg –

7 aktueller onkologischer Status Therapiestatus, Angabe zu:

• Tumor • Lymphknoten • Metastasen

8 Nebendiagnosen 9 Anamnese • Grund der Vorstellung

• Vegetative Anamnese

Bei Erstdiagnose:

• Frühere Tumorerkrankung • Familienanamnese • Mehrlingseigenschaft • Sozialanamnese • Berufsanamnese • Staatsangehörigkeit

10 Körperlicher Untersuchungsbefund 11 Laborwerte mit Normwerten 12 Untersuchungsbefunde mit Untersuchungsdatum und ggf. mit Journal-Nr. 13 Aktuelle Therapie* • Datum

• Art und genaue Bezeichnung • Dosis • Zyklus • Intention • Komplikationen

Supportive Maßnahmen 14 Tumordokumentation Als Absatz im Arztbrief:

„Der Patient wurde über die Meldung an das klinische Krebsregister aufgeklärt und informiert und hat seine Einwilligung erteilt. Das klinische Krebsregister erhält eine Kopie dieses Arztbriefes.“

15 Zusammenfassung Wiedervorstellungstermin, geplante Maßnahmen, Restaging

16 Therapieempfehlung

* Sofern die Therapie nicht in der eigenen Klinik durchgeführt wurde, bitte angeben, wo bzw. bei wem diese Therapie stattfand.

Wie sich die Meldungen, die im klinischen Krebsregister eingehen, auf die verschiedenen Einzugsgebiete verteilen, ist in der nachfolgenden Tabelle gezeigt. Interessant ist, dass von 17 % der gemeldeten Patienten der Wohnsitz nicht in der Region Magdeburg liegt. Hier zeigt sich die Gefahr, dass Patienten in mehreren klinischen Registern geführt werden. Erhält das Register eine Meldung bezüglich eines Patienten, dessen Wohnort nicht in der Region Magdeburg liegt, wurde die Behandlung bei einem Arzt oder in einem Krankenhaus der Region Magdeburg durchgeführt. Findet die Weiterbehandlung oder Nachsorge dann wohnortnah statt, erhält das dem Wohnort zugeordnete Klinische Krebsregister die Meldung. Die Dokumentation im klinischen Krebsregister Magdeburg ist dann entsprechend lückenhaft. Als Lösung dieses Problems wird eine Vereinbarung zwischen den drei klinischen Krebsregistern Sachsen-Anhalts angestrebt, die beinhaltet, dass Meldungen eines Patienten, der seinen Wohnort nicht im Einzugsgebiet des klinischen Krebsregisters, hat auch an das klinische Krebsregister des Wohnortes weitergeleitet wird. Diesem Vorgehen soll der Patient in seiner Einwilligung zustimmen. Findet die Weiterbetreuung des Patienten ausserhalb Sachsen-Anhalts statt und der mitbetreuende Arzt in Sachsen-Anhalt hat Kenntnis darüber, sollte die Information unbedingt an das Klinische Krebsregister weitergeleitet werden.

Kreis 2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 2009 Gesamt

Altmarkkreis Salzwedel 286 348 341 335 310 298 337 368 333 322 3278

Aschersleben-Staßfurt 285 479 445 483 491 488 472 543 610 438 4734

Bördekreis 219 283 299 274 278 259 291 343 394 270 2910

Halberstadt 251 348 360 365 421 384 400 397 426 400 3752

Jerichower Land 354 473 537 489 532 561 593 616 588 432 5175

Magdeburg 1073 1277 1430 1328 1420 1528 1516 1669 1635 1450 14326

Ohrekreis 327 428 480 455 498 509 514 613 650 492 4966

Quedlinburg 198 348 361 360 333 364 321 345 393 410 3433

Schönebeck 264 312 299 298 305 391 370 405 450 295 3389

Stendal 465 504 602 592 609 570 529 543 638 569 5621

Wernigerode 410 407 406 434 414 442 443 486 626 586 4654

4132 5207 5560 5413 5611 5794 5786 6328 6743 5664 56238

übriges Sachsen-Anhalt 801 910 871 776 892 915 1009 965 997 888 9024

andere Bundesländer 155 170 198 204 253 329 434 394 329 300 2766

Adresse nicht gemeldet 1 4 21 77 103

Gesamt 5088 6287 6629 6394 6756 7038 7229 7691 8090 6929 68131

Tabelle 3: Meldungen aus den einzelnen Einzugsbereichen Einige Kliniken leiten die Arztbriefe aus speziellen Behandlungsprozessen heraus ab. Diese enthalten mitunter nicht die Adressen der Patienten. Diese sind jedoch unbedingt erforderlich für die Identifizierung der Patienten im GKR, die Nachsorgeleitstelle und gebietsbezogene Auswertungen. Die Daten solcher Patienten können nicht an das GKR weitergeleitet werden und kommen im Ernstfall als DCO zurück. Die Patienten müssen mehrfach geprüft und in den Kliniken angefragt werden. Ein Klebchen mit Adresse des Patienten auf dem Arztbrief wäre hier sehr hilfreich.

Neuerkrankungen bei Frauen

Tabelle 4: Neuerkrankungen bei Frauen von 2000 - 2009

Neuerkrankungen bei Männern

Tabelle 5: Neuerkrankungen bei Männern von 2000 - 2009

Tabelle 5: Prozentualer Anteil ausgewählter Tumorlokalisationen im klinischen Krebsregister Magdeburg (KKR MD) 2000-2009 im Vergleich zum Robert-Koch-Institut (RKI) 2006 Frauen

Tabelle 6: Prozentualer Anteil ausgewählter Tumorlokalisationen im klinischen Krebsregister Magdeburg (KKR MD) 2000-2009 im Vergleich zum Robert-Koch-Institut (RKI) 2006 Männer

Das klinische Krebsregister in Magdeburg verfolgt seit 2006 die Entwicklung des WebGTDS. Dies ermöglicht über eine sichere Verbindung per Internet den Zugriff der Ärzte auf ihre eigenen Daten. Damit ist die Einsicht für die Kliniken auf ihre Registerdaten ermöglicht, kleinere Abfragen können erfolgen. Eine umfassende Dokumentation für Tumorkonferenzen ist möglich und kann durch die beteiligten Kliniken direkt vorgenommen werden. Geplant ist auch, die Rückmeldungen des Registers, wie Quartalsmeldung oder Life-Status, zukünftig nur noch über das WebGTDS durchzuführen. Einige Kliniken geben ihre komplette Tumordokumentation direkt in das Klinische Krebsregister ein. Über eine VPN-Verbindung (virtuelles privates Netzwerk) sowie zusätzliche Verschlüsselung und Rechtevergabe hat die Klinik direkten Zugriff auf die Vollversion des GTDS. Hier sind auch Auswertungen möglich. Voraussetzung für die Direkteingabe ist ein Netzvertrag, windowsfähiger PC sowie ein/e Dokumentationsassistent/in der Klinik vor Ort.

Städtisches Klinikum MagdeburgBrustzentrum, Darmzentrum, onkologisches ZentrumWebGTDSTw. Online TumorboardAbfragen

Kreiskliniken Aschersleben/StaßfurtChirurgie, Innere, Pathologie, Radiologie, niedergel. Ärzte, GynäkologieOnline TumorboardAbfragen

KKH SchönebeckChirurgie, Innere, niedergel. ÄrzteOnline TumorboardAbfragen

Harzklinikum WernigerodeAbfragen

St. Marienstift MagdeburgGynäkologie, Brustzentrum mit Radiologie, Pathologie, Nuklearmedizin, int. Praxis)Online TumorboardAbfragen

Universitätsklinikum MagdeburgGynäkologie, Brustzentrum, TumorkonferenzenOnline TumorboardAbfragen

Kreiskrankenhaus BurgGynäkologie (im Aufbau)Online TumorboardAbfragen

Klinisches Tumorregister (GTDS)

Abb.5: Nutzung des WebGTDS (Internetportal des KKR) (Stand April 2008) Für die regionalen Weiterbildungsveranstaltungen werden zukünftig Registerdaten ausgewertet und präsentiert.

Melanom der Hautn=2559 Prognosefaktor: Geschlecht

(Frauen 1361 Männer 1198)

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 20090

50

100

150

200

250

300

350

Männer Frauen Melanom M:F 1:1,14RKI 2006 M 14,6 F 16,2

pro 100.000

HauttumoreC43, C44, kutane Lymphome, in situ

n=16094

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 20090

500

1000

1500

2000

Männer FrauenW:M 1:1,06

2.3.1. Daten zum malignen Melanom der Haut Wie eingangs bereits gesagt wurde, liegt der Sinn eines klinischen Krebsregisters in dem Ziel langfristig die Versorgung Krebskranker zu verbessern. Durch die einrichtungsübergreifende Zusammenführung und Auswertung von standarisierten Informationen zu Diagnostik, Therapie und Verlauf ist es möglich, Aussagen zu Ergebnisqualität, Prozessqualität und Strukturqualität in der onkologischen Versorgung zu treffen. So können regelmäßige Auswertungen und Analysen z. B. Verbesserungspotentiale aufdecken oder die Kontrolle der leitliniengerechten Therapie übernehmen. Im folgenden sollen die zahlreichen Möglichkeiten der Datenauswertung anhand des Malignen Melanoms gezeigt werden. Fasst man alle Hauttumoren zusammen, so steht diese Gruppe auf der Rangliste des klinischen Krebsregisters Magdeburg auf dem ersten Platz. Mehr als ein Viertel aller Dokumentierten malignen Erkrankungen im Zeitraum von 2000 bis 2009 manifestierten sich an der Haut. Abb. 6: Anzahl gemeldeter Hauttumoren von 2000 – 2009 nach Geschlecht Abb. 7: Anzahl gemeldeter Maligner Melanome der Haut von 2000 – 2009 nach Geschlecht

Lokalisation

Lokalisation Frauen % Männer %

sonstige Teile Gesicht 0,2 11,5

Lippe 0,6 0

Augenlid 1,7 0,4

Ohr, äusserer Gehörgang 13,1 2,5

behaarter Kopf, Hals 2,1 5,7

Rumpf 23,6 45,3

obere Extremitäten 23,1 20,3

untere Extremitäten 35 13

mehrere TB überlappend 0,2 0,3

n.n.bez. 0,4 1

Typen

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 20090%

20%

40%

60%

80%

100%

SSM NM LMM ALM UCM sonstige

in situ ca. 15 %UCM 80% aus Kliniken, 20% nied. Bereich

Bei der Interpretation der Abbildungen 6 und 7 muss berücksichtigt werden, dass es um die Anzahl der Meldungen geht, die das klinische Krebsregister erreicht haben. Es zeigt sich ein kontinuierlicher Anstieg. Falsch wäre die Folgerung, dass sich auch Inzidenz der Erkrankung erhöht hat. Derartige Aussagen setzen eine Vollzähligkeit der Meldungen von mehr als 90 % voraus. In Tabelle 7 sind die verschiedenen Lokalisationen des Malignen Melanoms und deren prozentualer Anteil bei beiden Geschlechtern aufgeführt. Auch unsere Daten zeigen die typischen Unterschiede zwischen den Geschlechtern, während beim Mann der Rumpf am häufigsten betroffen ist, zeigen Frauen häufiger einen Befall der unteren Extremitäten. Tabelle 7: Lokalisationen des Malignen Melanoms unterteilt nach Geschlecht Abb. 8: Verteilung auf die einzelnen Typen des Malignen Melanoms, SSM – Superfiziell spreitendes Malignes Melanom, NM – Noduläres Malignes Melanom, LMM – Lentigo-maligna-Melanom, ALM – Akrolentiginöses Malignes Melanom, UCM – Unklassifizierbares Malignes Melanom Die Betrachtung von Abbildung 8 lässt vermuten, dass der Anteil des superfiziell spreitenden Malignen Melanoms kontinuierlich zu Gunsten einer Zunahme der nichtklassifizierbaren Malignen Melanome zunimmt. Laut Literatur beträgt der Anteil der durch den Pathologen nicht zu klassifizierenden Malignen Melanome unter 5 %. Nach unseren Daten liegt der Anteil bei ca. 40 % mit steigender Tendenz. An diesem Beispiel wird der Einfluss unzureichender Meldungen auf die Datenauswertung deutlich. Das klinische Krebsregister erhält zunehmend Meldungen, aus denen die Histologie nicht hervorgeht und in der Diagnose pauschal vom Malignen Melanom gesprochen wird. Diese Fälle finden sich dann in der Gruppe der unklassifizierbaren Malignen Melanome wieder.

Verteilung auf die einzelnen Typen des Malignen Melanoms lt. Literatur Sonstige 5 % UCM 4 % ALM 4 % LMM 9 % NM 21 % SSM 57 %

Prognosefaktor: UICC-Stadieneinteilung

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 20090%

20%

40%

60%

80%

100%

0 IA IB IIA IIB III IV X

Prognosefaktor: Tumordicke (Breslow)

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 20090%

20%

40%

60%

80%

100%

Tumordicke/Breslow keine Angabe

Prognosefaktor: Invasionstiefe (Clark-Level) (wird nicht weiter als prognostischer Faktor empfohlen )

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 20090%

20%

40%

60%

80%

100%

Clark-Level keine Angabe

Abb. 9: Stadieneinteilung der Malignen Melanome nach UICC Abbildung 9 lässt eine tendenziell eine Zunahme der niedrigen Stadien nach UICC erkennen. Die Abnahme besonders von Stadium 3 und 4 stellt möglicherweise die Erfolge der zunehmenden Aufklärung von Patienten und des seit 2007 von den gesetzlichen Krankenkassen finanzierten Hautscreenings dar.

Abb. 10:Anteil der Meldungen mit Angabe der Tumordicke (Breslow)

Abb. 11: Anteil der Meldungen mit Angabe des Clark-Levels, Invasionstiefe Die Einteilung der Malignen Melanome nach Clark hat bei der histologischen Klassifikation kaum noch eine Bedeutung. Diese Entwicklung spiegelt sich deutlich in Abbildung 11 wieder. Zunehmende erfolgt die Stadieneinteilung nach AJCC. Seit 2005 wird im zunehmenden Maße das AJCC-Stadium gemeldet. Aus den Daten des Patienten kann das AJCC-Stadium

AltersverteilungFrauen

Klinisches Krebsregister Stand Mai 2010

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 20090%

20%

40%

60%

80%

100%

10-<20

20-<30

30-<40

40-<50

50-<60

60-<70

70-<80

>80

AltersverteilungMänner

Klinisches Krebsregister Stand Mai 2010

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 20090%

20%

40%

60%

80%

100%

10-<20

20-<30

30-<40

40-<50

50-<60

60-<70

70-<80

>80

Prognosefaktor: Vorhandensein einer Ulzeration AJCC-Stadieneinteilung (neu)

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 20090%

20%

40%

60%

80%

100%

0 IA IB IIA IIB IIC IIIA IIIB IIIC IV keine Angabe

auch mittels GTDS berechnet werden. Voraussetzung ist dafür, dass im Arztbrief oder alternativem Meldeweg eine Angabe zur Ulzeration gemacht wird. Abb. 12: AJCC-Stadieneinteilung Abb. 13: Altersverteilung von 2000 – 2009, Frauen Abb. 14: Altersverteilung von 2000 – 2009, Männer

Primärtherapie: Operationen

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 20090%

20%

40%

60%

80%

100%

OP keine OP

Lymphknotenexstirpation

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 20090%

20%

40%

60%

80%

100%

Sentinel LNE keine LK

Die Altersverteilung beim Malignen Melanom zeigt keine wesentlichen Unterschiede zwischen den Geschlechtern. Auffällig ist, dass bei Frauen mehr Melanome in den ersten vier Lebensjahrzehnten auftreten. Möglicherweise spiegeln sich hier die anderen Lebensgewohnheiten von Frauen wieder, wie z. B. der häufigere Gang ins Solarium. Insgesamt nimmt der Anteil der über 70- bzw. über 80-jährigen zu. Die genaue Berechnung der Inzidenz ist anhand der Datenlage noch nicht möglich. Die Primärtherapie beim Malignen Melanom ist die Operation, die auch zu fast 100 % den Patienten zuteil wird. Abb. 15: Prozentualer Anteil der Operation als Primärtherapie beim Malignen Melanom, 2000 - 2009 Die folgende Abbildung zeigt den Anteil der Patienten, bei denen eine operative Behandlung der Lymphknoten erfolgte. Hier besteht die Möglichkeit der Lymphknotenexstirpation mit oder ohne Bestimmung des Wächterlymphknotens. Wie auch beim Mammakarzinom, nimmt auch beim Malignen Melanom der Anteil der Sentinel- Lymphknotenexstirpation in den letzten Jahren zu. Abb. 16: Anteil der Lymphknotenexstirpation oder Sentinel-Lympknotenexstirpation bei Patienten mit Malignem Melanom

Angabe Sicherheitsabstand

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 20090%

20%

40%

60%

80%

100%

Ja Nein

Chemotherapien

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 20090

5

10

15

20

25

Chemo davon metastasiert

Abb. 17: Anteil der Meldungen in % bei denen eine Angabe zum Sicherheitsabstand gemacht wurde In Abbildung 17 wird der Anteil der Meldungen mit Angabe zum Sicherheitsabstand gezeigt. Während in den Jahren 2003 – 2007 nur ein sehr geringer Anteil der Meldungen Informationen zum Sicherheitsabstand enthielten, scheint sich jetzt eine Tendenz anzudeuten, mehr Angaben zum Sicherheitsabstand zu machen. In den letzten 15 Jahren hat sich die vorherrschende Meinung zum Sicherheitsabstand deutlich gewandelt. Während man Ende der 90iger Jahre generell einen Sicherheitsabstand von 5 cm forderte, beträgt der Sicherheits abstand heute in der Regel maximal 2 cm je nach Stadium der Erkrankung. Diese gravierende Änderung der Therapiestrategie und deren Folgen hätte man gut mit Hilfe des klinischen Krebsregisters beobachten können. Leider wurde mit der Forderung eines geringeren Sicherheitsabstandes auch die Meldung über den Sicherheitsabstand weitestgehend eingestellt, so dass Auswertungen bezüglich der Korrelation von Sicherheitsabstand und tumorfreiem Überleben nicht möglich sind. Die vorhandenen Daten zur Chemotherapie geben über die letzten 10 Jahre kein einheitliches Bild. Unter Berücksichtigung, dass der Jahrgang 2009 noch nicht abschließend erfasst ist, entsteht der Eindruck, dass der Anteil an Patienten, die eine Chemotherapie erhalten haben sinkt. So ist nach unserer Datenlage die Relevanz der Chemotherapie bei der Behandlung des Malignen Melanoms in Frage gestellt. Abb. 18: Prozentualer Anteil der Patienten, die eine Chemotherapie erhalten haben. Innerhalb dieser Gruppe ist der Anteil der Patienten mit Metastasierung gekennzeichnet

postoperative Immuntherapie

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 20090%

20%

40%

60%

80%

100%

Ja nein

Progress (Rezidiv, Metastase)184 227 216 225 257 263 317 274 320 276

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 20090%

20%

40%

60%

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Ja Nein

Abb. 19: Prozentualer Anteil der Patienten, die postoperativ eine Immuntherapie erhalten haben Im Gegensatz zur Chemotherapie stellt sich der Anteil der Patienten, die eine Immuntherapie erhalten haben über die letzten Jahre relativ konstant dar. Während in anderen Disziplinen die Behandlung mit Immuntherapeutika in den letzten Jahren deutlich zugenommen hat, ist man mit dieser Form der Therapie in der Behandlung des Malignen Melanoms offensichtlich zurückhaltender. Abb. 20: Prozentualer Anteil der Patienten mit Malignem Melanom, bei denen ein Rezidiv oder eine Metastasierung gemeldet wurde Die Zahl der Patienten, bei denen ein Rezidiv oder eine Metastasierung aufgetreten ist, ist nach unserer Datenlage rückläufig. Hier zeichnet sich ab, dass die vermehrte Öffentlichkeitsarbeit, die Aufklärung der Bevölkerung und die Einführung des Haut-Screenings dazu beigetragen hat, dass Maligne Melanome vermehrt in frühen und damit kurativen Stadien erkannt und behandelt werden. Die metastasierte Form des Malignen Melanoms ist nach wie vor mit einer sehr schlechten Prognose verbunden. Abbildung 21 zeigt den Anteil der Verstorbenen, die an einem Melanom erkrankt waren. Der Anteil der an einem Malignen Melanom verstorbenen Patienten ist ausgewiesen. Dieser Anteil ist zumindest in den Jahren 2000 – 2005 recht einheitlich. Die späteren Jahrgänge sind sicher noch nicht vollständig. Die Patienten befinden sich noch in der Nachsorgel und daher sind noch weitere Meldungen zu erwarten.

Lifestatus

2000 2001 2002 2003 2004 2005 2006 2007 2008 20090%

20%

40%

60%

80%

100%

am Melanom verstorben andere Todesursachen lebend

Abb. 21: Prozentualer Anteil der Verstorbenen, die an den Folgen eines Malignen Melanoms verstorben sind Die Möglichkeiten der Datenauswertung durch das Klinische Krebsregister sind vielfältig. Die Allgemeingültigkeit, der durch die Auswertung getroffenen Aussagen aber leider oft durch mangelnde Vollzähligkeit oder Vollständigkeit begrenzt. Bei den kooperierenden Organzentren liegt die Vollzähligkeit erfreulicher Weise über den geforderten 95 %. Die gespeicherten Daten können zur Berechnung der Kennzahlen, die die Zentren z. B. zur Zertifizierung benötigen, verwendet werden. Abfragen zur Abbildung der Ergebnis- oder Prozessqualität können dazu beitragen, die Versorgung innerhalb des Zentrums zu optimieren. Die Aufnahme individueller Parameter kann für prospektive Studien genutzt werden. Das Ziel für die Zukunft ist, flächendeckend eine Vollzähligkeit über 90 % zu erreichen und damit die Voraussetzung für ein Benchmarking in der Region Magdeburg zu realisieren.