1 cure palliative tutti ne parlano..... nuoro, 25 gennaio 2008 dr. tonio sollai coordinatore della...
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Cure Palliativetutti ne parlano.....
Nuoro, 25 Gennaio 2008
Dr. Tonio SollaiCoordinatore della Consulta di Bioetica della SardegnaDirettore della Struttura Complessa di Anestesia e RianimazionePresidio Osp. “N.S. di Bonaria – S. Gavino Monreale (CA)
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Palliativo = inutile?
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Palliativo!
Pallium (Charitas, assistenza e accudimento), il corto mantello dei sudditi romani cristiani
Toga (Pietas), indossata dalla classe dominante
romana
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Curare quando
non si può guarire
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Le Cure Palliative sono la cura attiva, globale e multidisciplinare dei pazienti affetti da malattia che
non risponde più a trattamenti specifici e di cui la morte è la
diretta conseguenza.
Lo scopo delle Cure Palliative è il raggiungimento della migliore
qualità della vita possibile per i pazienti e le loro famiglie.
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Affermano il valore della vita, considerando la morte come un evento naturale Non prolungano né abbreviano l’esistenza del malato Provvedono al sollievo del dolore e degli altri sintomi Integrano gli aspetti psicologici e spirituali dell’assistenza Offrono un sistema di supporto per aiutare il
paziente a vivere il più attivamente possibile fino alla morte Offrono un sistema di supporto per aiutare la
famiglia del malato a convivere con la malattia e poi con il lutto
OMS
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Ambito di applicazione
Riguardano la fase terminale di patologie evolutive e irreversibili, definita dai seguenti criteri contemporaneamente presenti:
criterio terapeutico: esaurimenti di trattamenti curativi specifici o inopportunità degli stessi
Criterio sintomatico: presenza di sintomi invalidanti che comportino un KPS < 50
Criterio evolutivo: rapida evolutività della malattia con imminenza della morte,
entro 3 mesi
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Cenni storici 1846: Our Lady’s Hospice, Mary Aikenhead,
Dublino
1846~: Associazione “Donne del Calvario”, madame Garnier, che aprì case di accoglienza a Marsiglia, Rouen, S. Ètienne, Parigi. Da queste iniziative: Calvary Hospital a New York nel 1899.
1899: Hostel of God a Londra a seguito di una sottoscrizione promossa dal Times
1900 ~: S. Lukè’s Hospice a Byswater, Metodisti
1902: S. Joseph Hospice
Dame Cicely Saunders: S Cristopher Hospice a Sydenham, capostipite degli Hospice moderni
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Cenni storici 1950: Marie Curie Homes, Marie Curie Memorial
Foundation
Ryder Foundation, cure palliative in molti Paesi
Europa: quasi tutti i Paesi hanno le strutture di C.P.
USA 1974: Connecticut Hospice, C.P. domiciliari
Palliative Care Service nel Royal Victoria Hospital. Balford Mount, per primo adottò il termine
“Palliative”
USA: oltre 1600 servizi pubblici; Canada: oltre 350
Regno Unito: oltre 400 servizi pubblici
Australia, New Zealand, Core, Giappone, Singapore
Africa e America latina: Zimbabwe, Swuaziland, Somalia!!!!
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Situazione italiana
V. Ventafridda: 1a unità di C.P., Istituto Tumori, Milano
Cremona, Merate, Cinisello, Desio e negli Ospedali della città
Modello: Fondazione Floriani, Lega Tumori di Milano
Privato sociale (Associazioni Filantropiche) e Istituzioni Pubbliche
Scuole di C.P.: SIMPA, Pallio, Istituto Tumori, Assisi, Samot, Antea, Istituto Maestroni, I.C.A.R.O.
Vicenda di Bella Legge 39 e successive
Hospice in tutta Italia
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La Famiglia
È la struttura che sopporta la maggior parte dell’impegno
assistenziale. Necessariamente
inclusa nei progetti assistenziali
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La Famiglia
il morire non è mai un problema privato del morente
l’intera famiglia viene coinvolta in una crisi profonda
la condizione di stress si protrae per mesi
ogni componente vive la morte in maniera diversa
sul familiare leader e sugli altri si riversa il peso della responsabilità delle cure
la famiglia è gravata, talvolta, anche dalla responsabilità delle scelte da cui il malato è escluso
la morte di un componente importante determina una rifondazione della famiglia
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La Famiglia le società tradizionali offrivano una forte solidarietà offerta dai vicini, dai rituali cui tutti partecipavano
è un organismo complesso formato da singoli individui con esperienze emozionali diverse
di fronte al dolore della perdita, invece, si comporta come un singolo individuo, ma in caso di dissidi, è fonte di processi disgregativi che si ripercuotono sui singoli più deboli
la morte del familiare leader crea squilibri e tensioni per la sua sostituzione, con blocco dell’espressione delle emozioni
i bambini sono tenuti lontano da morte e sofferenza
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La Famiglia: patologia
Negazione: non è successo nulla, si rimuove e si nega la gravità della malattia e delle cure
Ipercoinvolgimento: tutto ruota intorno al malato, ogni altra attività viene
trascurata. Ansia dell’agire. Malati sballottati da un ospedale all’altro: per l’accanimento terapeutico
Distanziamento: si accetta la malattia e la morte, ma non si accetta più il malato. Non si fa niente, tutto viene delegato all’équipe di cura. Il malato, ricoverato, viene rimosso in vita dalla famiglia
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Bisogni del malato
Sono di natura diversa e vanno affrontati con
specifiche competenze di figure professionali e strumenti adeguati.
Formazione di un familiare leader che si assume il compito più gravoso
dell’assistenza
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Bisogni del malato
Tecnologici, necessita di attrezzature e competenza tecniche-sanitarie: materassini antidecubito, comode, carrozzelle etc.
scelta e prescrizione terapeutiche
tecniche infermieristiche o mediche
Assistenziali del malato: nutrizione, compagnia, faccende domestiche, pulizia quotidiana, Assistente sociale per aiuto economico problemi burocratici, occuparsi dei bambini
Assistenziali della famiglia: sia nel momento del decesso che nella fase del lutto
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Équipe caratteristica fondamentale dell’assistenza di CP
complesso di esperti capaci di operare sulle diverse componenti della sofferenza
si viene incontro a tutti i bisogni del malato: fisici, psichici, sociali, spirituali, religiosi
componenti minimi: medico palliativista, infermiere professionale, psicologo, assistente sociale, fisioterapista, assistente spirituale, medico di famiglia e volontari per le attività di accompagnamento e di aiuto di natura non clinica
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Familiare leader
è colui che assiste il malato
è sempre al corrente di ciò che gli succede
si assume la responsabilità di tutto
un congiunto o parente
un amico o conoscente vicino di casa
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Medico Palliativista
per lo più è un Anestesista o un… oncologo
in pratica è una nuova disciplina
richiede competenze specifiche per un corretto Decision Making
in alcuni Paesi europei esiste la Specialità medica
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2020
Medico Medicina Generale
Principale referente medico del malato, conosce la storia
personale e familiare. Durante l’assistenza
domiciliare è di importanza cruciale e
dovrebbe entrare a pieno titolo nell’équipe di
assistenza
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Infermiere Professionale
Non esiste una disciplina infermieristica specifica. Pur essendo facilitato rispetto ai
medici, si deve confrontare con un cambiamento culturale. Il suo
ruolo è cruciale anche per il rapporto continuo che instaura.
Deve essere particolarmente portato per la comunicazione e
sapersi assumere responsabilità
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2222
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2323
Il volontario
Figura atipica in un’équipe fortemente professionale
È un dilettante: è il suo pregio
Ha un’ampia varietà di compiti e stabilisce un intenso rapporto affettivo col malato
Profonda motivazione personale alla comunicazione e disponibilità
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2424
Compiti: compagnia e attività diversionali, aiuto nella gestione del malato (commissioni, pratiche burocratiche, toeletta e mobilizzazione, alimentazione)
Ripristino di una buona collaborazione tra malato e famiglia
Aiuto alla famiglia nel momento del decesso e del lutto
Il volontario
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Lo psicologo
Lavora alle spalle dell’équipe
Non effettua psicoterapia al malato, a meno che non venga da esso richiesto
Insegna ai membri dell’équipe e ai familiari a riconoscere i problemi di ordine psicologico
controllo delle dinamiche di équipe: il contatto quotidiano con la morte, sofferenza e disperazione dei malati e familiari provoca stanchezza, depressione e anche aggressività nel personale di assistenza
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2626
Assistente sociale
Ammalarsi e morire ha un costo in termini economici e sociali
Se si ammala la principale fonte di reddito, si modifica il tenore di vita di
tutta la famiglia
la malattia di un membro non produttivo può modificare l’intera gestione familiare
Individuare questi bisogni e risolverli è compito dell’assistente sociale
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2727
Assistente spirituale
Le necessità di ordine spirituale non sempre si identificano con i problemi di ordine religioso
L’assistente spirituale può essere anche un ministro di culto, ma con preparazione psicologica, filosofica che gli consenta un dialogo anche con i non credenti
In una società multietnica come si presenta il mondo occidentale si deve pensare anche a ministri di culto di altre religioni
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2828
““ModernModern” ”
MedicineMedicineHospic
e
Palliative CarePalliative Care
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2929
Dolore Perdita di peso Ansia-
Depressione Insonnia Anoressia Dispnea - Tosse Nausea - Vomito Stipsi Edema Ascite Diarrea - Occl.
Intest.
Stomatite Piaghe da
decubito Prurito -
Singhiozzo Versamento
pleurico Incontinenza Emorragie Ittero Fistola Colostomia Debolezza Cateterismo
I Sintomi
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3030
Setting di cura
Il luogo dove curare il malato in fase terminale di malattia è particolarmente
importante
CASA
OSPEDALE
HOSPICE (Struttura residenziale di CP)
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3131
Casa
è il contenitore naturale della vita di una persona
in teoria chiunque vorrebbe morire sul proprio letto ma al momento non esiste ancora un’assistenza adeguata che sollevi la famiglia dal peso del carico fisico ed emozionale
i familiari tendono ad ospedalizzare il proprio congiunto
Il congiunto non ha la forza di opporsi
Il problema potrebbe essere risolto con una corretta assistenza domiciliare di Cure Palliative
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3232
Ospedale la maggior parte delle persone muore in ospedale, una buona parte sono neoplastici
l’ospedale non ha l’organizzazione né la cultura per assistere il malato che
muore
l’ospedale è pensato per i malati acuti e il suo scopo è guarire
ha regole rigide che non adatte per dare comfort, essenziale per il malato che muore
disattenzione ai problemi soggettivi del malato morente
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3333
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3434
Sofferenza fisica…
Scarsa o inesistente comunicazione sugli scopi dell’assistenza medica
Scarsa concordanza della cura con le preferenze del malato e della sua
famiglia
Enormi carichi fisici ed emozionali sui familiari
Perdita di dignità della persona
Morte in Ospedale…
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3535
Hospice
è una struttura di ricovero e cura, inserita in un ospedale o meglio ancora separato
differenza con l’ospedale: la filosofia di intervento
è un’alternativa alla casa e vi si attuano le cure palliative
sono esclusi gli interventi finalizzati a guarire, salvo essere fatti a fini palliativi
utilizza le attrezzature più sofisticate al fine di migliorare la qualità di vita
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3636
Hospice
l’assistenza infermieristica è molto intensa
il personale lavora in équipe secondo i principi delle Cure Palliative
è una terapia intensiva che cura la qualità della vita, non la quantità
importanza della privacy: spazi comuni per svago, possibilità di cucinare e spazi privati con doppio letto per i congiunti
non esistono limitazioni per gli orari di visite anche dei bambini e animali
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3737
I principali criteri di presa in carico
criterio terapeutico: esaurimento di trattamenti curativi specifici miranti
alla guarigione criterio evolutivo: rapida evolutività della malattia con imminenza della morte criterio sintomatico: presenza di sintomi invalidanti, valutabili con strumenti internazionalmente condivisi.
Hospice
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3838
Una alternativa alla casa quando la permanenza al proprio domicilio è impraticabile per diverse ragioni:
logistico-ambientali (conformazione delle abitazioni che non consentono una adeguata assistenza) tecniche (l’impegno curativo raggiunge spesso livelli organizzativi notevoli) umane (assenza o impossibilità di altri familiari a domicilio) psicologiche (vivere accanto alla persona amata che muore significa morire ogni giorno un po’ con lei)
Hospice
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3939
Cure Palliative
Si caratterizzano per:
obiettivo della qualità della vita residua
globalità dell’intervento terapeutico: sintomi fisici, supporto psicologico, relazionale, sociale, spirituale
valorizzazione delle risorse del paziente e della famiglia, oltre che del tessuto sociale
molteplicità delle figure professionali e non professionali
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4040
Cure PalliativeSi caratterizzano per:
pieno rispetto dell’Autonomia e dei Valori della persona malata
forte integrazione e inserimento nella rete dei servizi sanitari e sociali (Del. G.R n. 51/49 del 20.12.2007 + Allegato)
continuità della cura fino all’ultimo istante
qualità delle prestazioni erogate
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4141
Modello organizzativo
possibilità di interventi in ambiti diversi: ospedale, domicilio, hospice
erogazione di tipologie assistenziali diversificate: ambulatorio, ricovero diurno, ricovero ordinario, assistenza domiciliare
continuità assistenziale con l’integrazione dei servizi
coordinamento con i servizi sociali
collaborazione con il volontariato e amici
![Page 42: 1 Cure Palliative tutti ne parlano..... Nuoro, 25 Gennaio 2008 Dr. Tonio Sollai Coordinatore della Consulta di Bioetica della Sardegna Direttore della](https://reader035.vdocuments.site/reader035/viewer/2022062512/5542eb65497959361e8cfa8a/html5/thumbnails/42.jpg)
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Modello organizzativo
raggiungimento del rapporto ottimale costi/benefici
riduzione dei ricoveri incongrui e delle giornate di degenza
attuazione delle dimissioni protette
mantenimento dei LEA
verifica e valutazione della qualità dei servizi erogati e dei risultati ottenuti