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1 Licenciada en Enfermera.2. Licenciada en Enfermera. Clnica Salud Ocupacional Medical Assistant. Lima-Per.3. Magster en Enfermera. Profesora asociada. Universidad Peruana Cayetano Heredia. Lima-Per.

Relacin entre el funcionamiento familiar y el cumplimientodel cuidador en la atencin a personas con autismo

Palomino-Moore Karla1, Vargas-Leo Mayra2, Vaiz-Bonifaz Rosa3

RESUMEN

Objetivo: determinar la relacin entre el funcionamiento familiar y el cumplimiento del cuidador en la atencin apersonas con autismo. Material y mtodos: estudio analtico, descriptivo y de corte transversal. La muestra fue de 31cuidadores de personas con autismo. Para la recoleccin de los datos se us como instrumentos, cuestionarios paradeterminar el funcionamiento familiar y el cumplimiento de la atencin, previamente a la recoleccin de datos sesometi el instrumento utilizado a una prueba de confiabilidad a travs de la prueba piloto. Para el procesamiento dedatos se utiliz el programa SPSS y para el anlisis estadstico la prueba de correlacin de Pearson. Resultados: eldesempeo familiar funcional en el hogar de la persona con autismo obtuvo un 51,6% en el total de cuidadores, dondela dimensin afectividad alcanz un mayor nivel (8,4 puntos). El 58,1% present un cumplimiento eficiente en laatencin a las personas con autismo y la dimensin cognitiva alcanzo un mayor nivel con 14,2 ptos., la correlacin esr =0,445. Conclusiones: la relacin entre el funcionamiento familiar y el cumplimiento del cuidador en la atencin a laspersonas con autismo presentan una correlacin positiva y significativa, el cual indica que a puntajes altos de funciona-miento familiar le corresponde puntajes altos de cumplimiento en la atencin y viceversa en puntajes bajos.

Palabras clave: trastorno autstico, relaciones familiares, atencin. Per (Fuente DeCs BIREME).

Relationship between family functioning and compliance of thecaregiver in the care of people with autism

ABSTRACT

Objetive: To determine the relationship between family functioning and compliance of the caregiver in caring forpeople with autism. Material and Methods: Analytical, descriptive and cross-sectional studio. The sample consistedof 31 caregivers of people with autism. For data collection questionnaire was used as tools to determine familyfunctioning and compliance of care prior to the data collection instrument used to test reliability through the pilot wassubjected. For data processing we used SPSS and statistical analysis was Pearson correlation test. Results: Showedthat functional family functioning in the home of the person with autism scored one (51.6%) of all careers. Beingaffectivity dimension who reached a higher level (8.4 points). The (58.1%) presented efficient fulfillment in caring forpeople with autism and cognitive dimension reached a higher level (14.2ptos). Conclusions. The relationship betweenfamily functioning and compliance with the caregiver in caring for people with autism have a positive and statisticallysignificant correlation, indicating that higher scores on family functioning corresponds compliance high scores onattention and vice versa in low scores.

Key words: Autism, family functioning, attention. Peru (Source DeCs BIREME).

ARTCULO ORIGINAL

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INTRODUCCIN

El trastorno autista de acuerdo con el Manual Diagnsti-co y Estadstico de los Trastornos Mentales (DSM-IV-TR 2000), implica un inicio temprano de alteracin en lainteraccin social, dficits de comunicacin y un reperto-rio restringido de actividades e intereses. El autismo sedefine como un trastorno del desarrollo, resultado de undesorden neurolgico, que afecta el funcionamiento delcerebro, compromete bsicamente las reas de interaccinsocial, conductual y de lenguaje alterando el procesamientode la informacin recibida mediante los sentidos, lo queproduce una reaccin ante algunas sensaciones, imge-nes, sonidos y olores. Suele presentarse las manifestacio-nes clnicas de distintas maneras entre las edades de 15meses a 3 aos (1).

Al nacer el nio, los padres sienten que es uno de losacontecimientos vitales ms importantes de su vida e idea-lizan un futuro para l. Sin embargo, en algunos nios apartir del primer ao de vida, empiezan a aparecer ciertoscomportamientos inusuales, los cuales preocupan a lospadres, y cuando se les informa que su hijo sufre de autismoinfantil, el impacto emocional es grande. Esto ocurre de-bido a la preocupacin de los padres con respecto al cre-cimiento y desarrollo de su hijo, lo cual ocasiona cambiosen el entorno familiar (2).

La familia es un grupo natural que en el transcurrir deltiempo elabora sus propias pautas de interaccin dirigidasa consolidar los roles y funciones que le competen a cadauno de sus miembros (3). La unin de personas que com-parten un proyecto vital de existencia comn, en el que segeneran fuertes sentimientos de pertenencia a dicho gru-po, existe un compromiso personal entre sus miembros yse establecen intensas relaciones de intimidad, reciproci-dad y dependencia (4).

La convivencia en el hogar de un hijo con autismo sueleser difcil, las familias se ven sometidas desde el principioa modificaciones severas de su rgimen de vida habitualdebido a que el nio tiene limitaciones de su independen-cia, alteraciones del lenguaje, comportamiento agresivo,carencia de habilidades sociales, limitacin de oportunida-des de vida aunado a la falta de profesionales expertospara brindar el tratamiento y el consejo adecuado; todoello influye en el sufrimiento e incomprensin de los pa-dres, y en especial de la madre, as como un aumento enlas responsabilidades, la prdida de expectativas de con-trol sobre la conducta del hijo, el miedo al futuro y la pr-dida del trabajo (5). Los padres tienen que aprender aconvivir con un hijo de caractersticas especiales que exi-

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ge adaptaciones importantes en el entorno familiar. Porello, es preciso que comprendan el trastorno, que conoz-can los sntomas y sus manifestaciones en la vida cotidia-na. En cuanto a los sentimientos de los padres, deben te-ner en cuenta que estos son normales, que otros padresde hijos autistas han pasado por lo mismo y consiguieronsobreponerse; esa experiencia puede ayudar a otros pa-dres a superar sus dificultades (6).

El funcionamiento familiar es el resultado de los esfuer-zos de sus miembros para conseguir un nivel de equilibrio,armona y coherencia ante una situacin de crisis (7).Noexiste un funcionamiento familiar nico o similar para cadafamilia, esto depende de la dinmica y comunicacin.Martnez Bilbao refiere que el funcionamiento familiar sepuede ver afectado por varios factores: la autoatribucinde tareas o roles entre el padre y la madre en cuanto alcuidado del hijo con autismo y el grado de sensibilidad decada uno de los miembros de la familia (2). Establecerroles para cada integrante, significa que cada uno cumplacon sus obligaciones, pero se hagan merecedores de susderechos. As, puede existir un alto grado de solidaridad ypreocupacin que los impulse a cooperar y ayudarse mu-tuamente (8).

La tendencia de la familia debe ser democrtica, elliderazgo pertenece a uno o ambos padres, quienes seapoyan mutuamente en sus actitudes respecto a la crian-za de sus hijos; la unin familiar se basa en afinidades ymetas comunes no en el propsito de perjudicar a nadie.Las familias funcionales emplean sus recursos para tratareficazmente los problemas del hijo con autismo y, al mis-mo tiempo, se muestran preocupados por las necesidadesemocionales de cada miembro de la familia. Tener expec-tativas realistas con respecto al hijo con autismo y mante-ner un clima familiar de calidad son dos aspectos funda-mentales en la convivencia positiva de la familia que pre-vienen de posibles complicaciones a nivel personal, fami-liar y social. Los Indicadores del funcionamiento familiarson los siguientes: cohesin, armona, comunicacin, per-meabilidad, afectividad, roles y adaptabilidad (9).

La cohesin es la unin familiar fsica y emocional al en-frentar diferentes situaciones, y la toma de decisiones delas tareas cotidianas. La armona, corresponde a los inte-reses y necesidades individuales de la familia para un equi-librio emocional positivo. La comunicacin es la capaci-dad de las familias de trasmitir sus experiencias de formaclara y directa. La permeabilidad es la capacidad de lafamilia de brindar y recibir experiencias de otros miem-bros e instituciones. La afectividad, se da cuando los miem-bros de la familia vivencian y demuestran sentimientos y

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emociones positivas unos a los otros. Los roles, se refierea que cada miembro de la familia cumple las responsabi-lidades y funciones negociadas por el ncleo familiar. Laadaptabilidad es la habilidad de la familia para cambiar deestructura de poder, relacin de roles y reglas ante unasituacin que lo requiera (10).

Las personas con autismo requieren de un cuidado espe-cial pues ellos necesitan aprender habilidades para su in-dependencia, por eso es significativa la atencin del cui-dador. Otro aspecto importante de la atencin a la perso-na con autismo es la necesidad de trabajar de la mano conlos profesionales que les ensea y educa cada da, por suparte, el cuidador aprender ciertas actividades o tareasdel da para aplicarlas en su hogar. La atencin englobaactividades o acciones que se realizan para conseguir elresultado que uno desee, como el mejorar la calidad devida y la integracin social de las personas con autismo(11).

La atencin del cuidador en la terapia tampoco debe serexcesiva, es ms importante la calidad de atencin que eltiempo. Si el cuidador se incorpora en la atencin que brin-dan los terapistas, entonces entender la labor realizada eincrementar la colaboracin en las atenciones en el ho-gar.

Los servicios de atencin en el hogar estn diseados parasatisfacer las necesidades de desarrollo de cada personacon autismo y su familia, y tienen como propsito aumen-tar el desarrollo de las personas con autismo y minimizarsu retraso, as como aumentar la capacidad de las fami-lias para satisfacer las necesidades especiales de las per-sonas con autismo, sin ningn impedimento (12). La inter-vencin de las educadoras y terapistas en su primer en-cuentro con el cuidador es ayudar a la integracin de lapersona con autismo en la familia. Dentro de las tareasque debe realizar el cuidador en el hogar estn: la aten-cin social, cognitiva y psicomotriz. La atencin social esla accin conjunta, iniciativa de interacciones y de esta-dos emocionales ante actividades con otros. La personacon autismo requiere de estas acciones para su aprendi-zaje, pues si no las tiene dominadas, el avance en las otrasreas ser lento o casi nulo. A medida que el nio vainteractuando en los juegos y con los juguetes, se va favo-reciendo el desarrollo de la comunicacin y el intercam-bio, preparando al nio para relacionarse con otros (13).

La atencin cognitiva es el aprendizaje y adquisicin dehbitos bsicos para su independencia. Estos aprendiza-jes se van adquiriendo y consolidando poco a poco en si-tuaciones de socializacin; es decir, realizndolos con los

dems. Su adquisicin proporciona a las personas conautismo sentimientos de seguridad, de control de s mis-mos y del medio, de identidad personal y el desarrollo denormas. Las actividades que ensean a las personas conautismo son guardar su lonchera, cambiarse de ropa, la-varse las manos, etc. Estas tareas ayudan a que las per-sonas autistas se desenvuelvan mejor en las actividadesde su hogar (14).

La atencin psicomotriz es el conjunto de herramientascorporales que incluyen el tono muscular, el ritmo, el equi-librio, el movimiento, la respiracin y el gesto, destinadosa incrementar el conocimiento del cuerpo en el espacioque le rodea. Se considera que la actividad motriz esta-blece un nexo entre el pensamiento y la accin, y que unbuen desarrollo psicomotor facilita la expresin y comuni-cacin del lenguaje corporal, mejora el conocimiento y laidentidad personal y favorece la relacin con el espacio(15). Para esto, es importante que el cuidador participe entalleres de sensibilizacin, donde se les alienta a que desa-rrollen mecanismos positivos de afrontamiento, a que sesientan bien con ellos mismos y logren ser conscientes dela realidad de sus hijos (16). El objetivo de este trabajo fuedeterminar la relacin entre el funcionamiento familiar yel cumplimiento del cuidador en la atencin a personascon autismo.

MATERIAL Y MTODOS

Estudio analtico, de tipo cuantitativo y de corte transver-sal. Se desarroll en el C.E.E. Pedro Jos Triest, en don-de asisten 70 personas con problemas de trastornoneurolgico (autismo, sndrome de Down, retraso mental,etc.), perteneciente a la jurisdiccin de Lima-Norte en eldistrito de Carabayllo. Se consideraron 31 cuidadores delas personas con autismo. Los criterios de seleccin fue-ron edad del cuidador mayor de 18 aos que acepte parti-cipar en el estudio de investigacin, firmando el consenti-miento informado. Los datos se recolectaron con los si-guientes cuestionarios:

a). Test de funcionamiento familiar (FF-SIL) (17), el cualfue adaptado para cuidadores de personas conautismo, el cuestionario evalu las dimensiones:cohesin, armona, comunicacin, permeabilidad,afectividad, roles y adaptabilidad.

b). Cuestionario de cumplimiento del cuidador en laatencin: fue construido y elaborado por las autorasdel proyecto, se cont con la evaluacin de unapsicloga, enfermera de entrenamiento grupal depersonas con autismo del Instituto de Salud Mental

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Honorio Delgado e Hideyo Noguchi as como eldirector del colegio. El cuestionario de 15 tems fuepara evaluar el cumplimiento del cuidador en laatencin de las personas con autismo, el cual evalula atencin social, cognitiva y psicomotriz.

Los datos fueron codificados e ingresados a una base dedatos creada en el programa estadstico SPSS versin 15(programa estadstico para las ciencias sociales) para suanlisis. Para determinar la relacin entre el funcionamientofamiliar y el cumplimiento del cuidador en la atencin alas personas con autismo, se evalu la correlacin entredichas variables por medio del coeficiente de correlacinde Pearson. Estos, a su vez, fueron organizados en tablasde distribucin de frecuencia y grficos segn cada obje-tivo, con la finalidad de visualizar y explicar los resultadosde manera clara y precisa.

El proyecto fue aprobado por el Comit de tica de laUniversidad Peruana Cayetano Heredia, cada participan-te firm el consentimiento informado, se consider laconfidencialidad de los datos y los principios ticos.

RESULTADOS

En los resultados se evidenci que la moda de las edadesde los 31 cuidadores es de 36 aos, el grupo etario seencuentra dentro de las edades de 31 a 50 aos con 67,7%.Prevalece el sexo femenino (87,1%); el estado civil msfrecuente es el casado (51,6%), en menor cantidad pa-dres solteros; el grado de instruccin alcanzado por el grupofue superior tcnica con 58,9%.

En el grfico, el funcionamiento familiar funcional en el

Tabla 1. Datos sociodemogrficos del cuidador,febrero de 2013

Datos socio demogrficos Nmero Porcentaje (%) Edad

Menor de 30 aos De 31 a 50 aos Mayor a 51 aos

6 21

4

19,4 67,7 12,9

Sexo Femenino Masculino

27 4

87,1 12,9

Estado civil Casado Conviviente Soltero

16 10

5

51,6 32,3 16,1

Grado de instruccin Superior tcnica Secundaria

18 13

58,5 41,5

Grfico 1. Funcionamiento familiar en familias con perso-nas con autismo, febrero de 2013

hogar de la persona con autismo obtuvo un 51,6% deltotal de cuidadores entrevistados.

El funcionamiento familiar consta de dimensiones, comose ilustra en la tabla 2, la dimensin afectividad fue la quealcanz un mayor nivel de funcionalidad con un puntajepromedio de 8,4 puntos, sobre un mximo de 10 puntos yel resto de dimensiones se encuentra entre una variacinde 7,9 a 7,3 puntos.

Tabla 2. Funcionamiento familiar en familias con personascon autismo segn dimensiones, febrero de 2013

Dimensin

s Afectividad 8,4 1,7 Armona 7,9 2,2 Permeabilidad 7,4 2,1 Comunicacin 7,3 2,4 Cohesin 7,3 2,3 Roles 7,3 2,3 Adaptabilidad 7,3 2,6

Grfico 2. Cumplimiento de la atencin a las personas conautismo, febrero de 2013

El 58,1% de las familias present cumplimiento eficienteen la atencin a las personas con autismo, mientras queen el 41,9% restante el cumplimiento fue regular. No seevidenci deficiencia en el cumplimiento de la atencin delos cuidadores.

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ARTCULO ORIGINAL Ferrer-Honores P, et al.

El cumplimiento de la atencin consta de dimensiones,como se ilustra en el grfico 3, la dimensin cognitiva al-canz un mayor nivel de cumplimiento con un puntaje pro-medio de 14,2 pts., seguida de psicomotriz con 12,1 pts.La dimensin social cumpli un menor nivel con un puntajepromedio de 11,4 pts

Grfico 3. Puntaje de promedios del cumplimiento de laatencin a las personas con autismo en el hogar segn

dimensiones, febrero de 2013

El coeficiente de correlacin de Pearson (r=0,445) evi-denci una correlacin positiva entre el funcionamientofamiliar y el cumplimiento del cuidador en la atencin apersonas con autismo, la cual result estadsticamente sig-nificativa (p=0,012), lo que significa que a puntajes altosde funcionamiento familiar le corresponden puntajes altosde cumplimiento en la atencin del cuidador y a puntajesbajos de funcionamiento familiar le corresponden puntajesbajos de cumplimiento en la atencin del cuidador.

DISCUSIN

En cuanto a las caractersticas sociodemogrficas delcuidador de las personas con autismo, se evidenci me-diante la moda que las edades de los 31 cuidadores son 36

Grfico 4. Relacin entre el funcionamiento familiar ycumplimiento de la atencin, febrero de 2013

aos, prevaleci el grupo etario de 31 a 50 aos, el sexofemenino, estado civil casado y grado de instruccin su-perior tcnica.

En cuanto a las caractersticas sociodemogrficas delcuidador de las personas con autismo, el 67,7 % es de 31a 50 aos, este resultado est relacionado a que el prome-dio de edad de los cuidadores fue de 36 aos segn lamoda, la menor fue 24 aos mientras que la mayor fue 60aos. El 87,1 % es de sexo femenino; el 51,6 % decuidadores son casados, este resultado nos indica que lospadres se encuentran juntos para el cuidado de su hijo conautismo; el 58,9 % tiene grado de instruccin superior tc-nica, lo cual atribuye que hay mayor facilidad de com-prensin y conocimiento acerca del autismo.

Cuando se habla de funcionamiento familiar, se refiere auna dinmica relacional sistmica que se establece entrelos miembros de una familia permitiendo que esta funcio-ne positivamente, cumpla sus funciones y permita la ex-presin y desarrollo de la individualidad. Al observar enlos resultados un mayor porcentaje de familias funciona-les nos permite evidenciar el liderazgo de las familias quepertenece a uno o ambos padres quienes se apoyan mu-tuamente en sus actitudes respecto a la crianza de sushijos, la unin familiar y metas comunes. A estos resulta-dos atribuimos que el entorno de una familia de una per-sona con autismo puede incrementar los problemas y crearcambios importantes en el funcionamiento familiar (15).Ambas dimensiones son importantes para un funciona-miento familiar funcional, debido a los tems de esa di-mensin, la familia vivencia, demuestra sentimientos yemociones positivas unos a los otros. La unin de la fami-lia para satisfacer los intereses y necesidades individualesconllevan a un entorno feliz (16).

El cumplimiento eficiente en la atencin a personas conautismo se atribuye al esfuerzo y participacin activa delos cuidadores en las charlas y visitas domiciliarias querealiza el C.E.E. Pedro Triest. Aprender a comprender elmundo a partir de la mente de su hijo, influye no solo enlos cuidadores sino en toda la familia. Esto permite supe-rar los problemas que impiden que las relaciones entre lafamilia y personas con autismo sean gratificantes y lasatenciones efectivas. La atencin continua en las terapiasy en casa son factores determinantes para que la personacon autismo mejore la evolucin de sus reas afectadas, ypor ende la independencia de sus actividades, as tambin,se inculca la realizacin de actividades formativas paralograr respuestas individuales en la forma de pensar, sen-tir y actuar, para favorecer las relaciones con el ambientey el crecimiento de las potencialidades (18).

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El 41,9 % de las familias presentan un cumplimiento regu-lar, los comportamientos de la persona con autismo tieneimpacto negativo en el equilibrio familiar, principalmenteporque los cuidadores no se encuentran emocionalmentepreparados en la mayora de los casos, experimentandomltiples y variadas reacciones que van desde tristezahasta desesperacin por no saber cmo actuar frente a lasituacin. Los cuidadores requieren de apoyo profesional,por lo cual recurren a centros o instituciones especializa-das para obtener informacin que les permita aprender alidiar con las personas con autismo y mejorar las reasafectadas, fortaleciendo la independencia de la personacon autismo para poder integrarlo en la vida familiar ysocial. Los servicios de atencin temprana estn centrali-zados en la familia, es decir, estn diseados para satisfa-cer las necesidades de desarrollo de cada estudiante ele-gible y las necesidades de su familia, relacionadas con elfortalecimiento del desarrollo del autista.

El C.E.E. Pedro Triest realiza visitas domiciliarias y char-las a los cuidadores lo cual refuerza los cuidados que sedebe tener e informan los avances y desarrollo de cadaautista. En relacin a las dimensiones del cuestionario delcumplimiento en la atencin, la dimensin cognitiva fue laque alcanz un mayor nivel de cumplimiento con un puntajepromedio de 14,2 puntos, seguida de la psicomotricidadcon 12,1 puntos mientras que la dimensin social fue laque se cumpli en menor nivel con un puntaje promediode 11,4 puntos (grfico 3).

La dimensin cognitiva present un mayor nivel de cum-plimiento con un puntaje promedio de 14,2 puntos, loscuidadores brindan apoyo a las personas con autismo paraque sean ms independientes, ensendoles su autocuidadoy que se desenvuelvan positivamente en sus actividadesdel hogar. Las educadoras del C.E.E. Pedro Triest ense-an a las personas con autismo estas tareas especficaspara su independencia, para despertar el inters y lograrla confianza en el autista.

La dimensin psicomotriz present un puntaje promediode 12,1 puntos, esto se atribuye a que los cuidadores norealizan con mayor frecuencia acciones intencionadas atravs del movimiento para promover el desarrollo y laintegracin de las diferentes funciones de lapsicomotricidad de la persona autista.

La dimensin social present un menor nivel de cumpli-miento, con un puntaje promedio de 11,4 puntos esto pue-de desencadenar conflictos interiores, atravesando diver-sas etapas de adaptacin, desde la fase de negacin yrechazo de la persona autista hasta la aceptacin propia-

mente dicha. Este tipo de juegos tiene un sentido espont-neo e imaginario para las personas autistas. Esto es unmotivo importante para considerar que dentro de las acti-vidades de juego hay aprendizaje.

Es importante que el cuidador participe en talleres de sen-sibilizacin, donde se les aliente a que desarrollen meca-nismos positivos de afrontamiento, a que se sientan biencon ellos mismos y logren ser conscientes de la realidad.

El estudio de la relacin entre el funcionamiento familiar yel cumplimiento del cuidador en la atencin a personascon autismo evidenci una correlacin positiva (r= 0,445)y estadsticamente significativa (p=0,0012) el cual indicaque a puntajes altos de funcionamiento familiar le corres-ponde puntajes altos de cumplimiento en la atencin y vi-ceversa en puntajes bajos (grfico 4).

Se concluye que el funcionamiento familiar de loscuidadores de personas con autismo presenta un desem-peo funcional.

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CorrespondenciaRosa Vaiz BonifazUniversidad Peruana Cayetano HerediaDireccin: Av. Honorio Delgado 430, Urb. Ingeniera, Lima - 31Correo electrnico: rosa.vaiz@upch.pe

Forma de citar este artculo: Palomino-Moore K, Vargas-LeoM, Vaiz-Bonifaz R. Relacin entre el funcionamiento familiar y elcumplimiento del cuidador en la atencin a personas conautismo. Rev enferm Herediana. 2014;7(2):56-62.

Fecha de recepcin: 03 de octubre de 2014Fecha de aceptacin: 19 de noviembre de 2014