端端是我們的第一個孩

子。對於她的到

來，我心中充滿盼望。懷孕期間，

我按照書本寫的，每天吃幾樣不

同顏色的水果，喝一定量的牛奶，

定期檢查⋯⋯一切都十分順利。

2002年的夏天，漂亮的小公

主出生了，體檢顯示，一切身體指

徵都很正常。我們一家老小高高

興興地圍著她轉，看她隨著成長，

一天比一天亮麗。

病情初現

誰知，忽然有一天，晴天霹

靂般地，端端開始出現抽風症狀

（seizure——一個我的英文字典

裏不曾存在的單詞）。我們被救護

車緊急拉到兩小時車程以外的大

醫院，連夜進行各項檢查。

第二天專家會診之後，醫生

很嚴肅地把我們夫婦倆請到一個

安靜的房間，給了我們一個天書

般的診斷名稱，聽得懂的就是：

「無法治癒，發育會很遲緩，生命

會短暫⋯⋯」

醫生剛好是位中國人，給我

們寫下診斷名稱：腦光滑( lissen-

cephaly)。他說，「你們看起來是

受過良好教育的人，上網查查，會

有更多了解。」接著，我迫不及待

地跑到醫院的機房。不查則已，

一查更是可怕。患這種病的孩

子，有的兩歲不到就離世了。只記

得當時自己邊看邊哭，好像世界

都坍塌了下來。

那時，我對神的認識是很膚

淺的。記得和端端住在同一個急

診病房的是個很小的美國嬰兒，

不知什麼緣故，就是不停地便血、

輸血。孩子的爸爸卻很沉靜，讓

爺爺從家裏拿來聖經。那時，端

端的病況已經控制住，比起那個

嬰兒的情況似乎好多了。但在我

心裏卻是異常慌亂，毫無那位父

親的鎮定。

尚未信主的我，曾有幾次和

一位美國基督徒一起學習聖經畫

冊，每次結束時都會有一個問題：

「你相信神嗎？」「不相信。」回

答很堅定。然而，那一天在病房

裏，我開始感到並羡慕信主之人

的平安和從容。

獨自苦撐

整兩個月那天，女兒重生般

地出院了。可是，我們每個人心頭

都壓了一塊大石頭，擔心她會隨

時離去，我半夜起來總會去嬰兒

床探探她的鼻息。

丈夫的反應則是另一個極

端，他固執地相信女兒的身體沒

有什麼不對。因為看起來端端確

實與普通嬰兒沒啥兩樣，一雙漂

亮的大眼睛還左顧右盼。

我們回到家，和朋友們都沒

有細談。一方面是自己還無法接

受，另一方面是不知道她會發育

成什麼樣子，擔心大家知道孩子

的病情後會歧視她。

過了兩週，因為丈夫找到新

✑ 李悅

工作，我們搬到另一座城市。那時

我剛畢業，IT行業的泡沫破滅，就

業狀況很不樂觀。由於擔心端端

的健康，我也沒有心思找工作。有

一陣子，晚上我經常哭泣，看不到

未來，覺得生活沒有希望。我想，

我也許有點憂鬱症的傾向。

當時，心中沒有神，完全靠兩

人獨自撐著，幸好丈夫很堅強，他

說，「兵來將擋，水來土掩。站在

端端角度想，她是幸福的。」真

的，從孩子的角度想，她並沒有太

多要求和想法，也就沒有太多痛

苦。只要我們好好愛她，精心照

顧，她就是最有福的。

可是，隨著端端的成長，很多

問題開始顯現，狀況也時有變

化。比如隨著身體的增長，她會出

現不同程度的癲癇。

本來喝奶正常，但忽然吃什

麼吐什麼。經檢查，發現她的腸

道轉向不對，胃部也上翻，造成時

常嘔吐。並且因為吞咽功能不好，

很容易得肺炎。後來做了六個小

時的大手術，從此不再從嘴巴攝

取食物，只能通過胃管。

經過基因檢查，端端的病是

因一個氨基酸的突變導致，不是

家族遺傳，再發機率幾乎為零。我

們猶豫了好一陣子，不知是否該

再要一個孩子，又恐怕因而無法

有足夠的愛給端端。

神賜安慰

期間，神安排一位姐妹住在

我們公寓附近。非常奇妙，她在國

內是詩刊編輯，現在美國的一家

基督教雜誌社工作。當時，她正在

讀神學，解經能力很強。我和幾個

姐妹開始規律地和她一起學習聖

經。但我心依然剛硬，不能理解

經文的那些神蹟，無法接近神，覺

得凡事還得靠自己扛著。

然而，盡管說不信神，其實耶

穌已經慢慢在我的生命裏動工改

變。我開始選擇性地用聖經來引

導自己的生活。我相信神讓端端

降生在我們家，選擇我們做端端

的父母，是因為我們有愛心，可以

給她很好的照顧。

曾經，每當我看到蹦蹦跳跳、

歡快玩耍的小女孩，就會聯想到

端端，並憂傷地流淚。但不管何

時，我都從未抱怨過端端的出

生。她是無可取代的寶貝，帶給我

們非同尋常的快樂。

漸漸的，我開始了解神的心

意。其實，照顧端端的過程是神幫

我成長的過程。無論婚姻、個性、

為人處世等方面都受益匪淺。

生命改變

女兒出生前，我就像一個孩

子似的，無憂無慮，也很任性。有

時和老公吵架賭氣，甚至想過一

走了之。如果沒有女兒的話，我們

的生活一定不是這樣，因為我們

看重的東西不盡相同，也可能產

生很多衝突。有了端端，我們立定

心志，「不管怎樣，我們一家人一

定要在一起。」所以，夫妻關係穩

定，彼此愛護。

據說，很多家庭因此而分手，

甚至放棄孩子。感謝神！我們一

直都緊緊在一起，努力照顧孩子。

同時，生活盡量安排好，過得正

常。我們喜歡帶端端去任何輪椅

方便去的地方旅遊，周圍的朋友

也都接納愛護她。從三歲開始，

她去特殊兒童學校上課，那裏有

關愛她的老師和護士。

因為有了端端，我經常上網

與同樣經歷的爸爸媽媽們交流經

驗，了解病情和藥物。我也開始從

憂鬱中漸漸走出來，安心在家裏

照顧我的特殊女兒。

以前，我學化學、做實驗記

錄的經歷派上了用場。端端還小

的時候，我就做了一本本的筆記，

記錄她每天的飲食、活動以及癲

癇的次數、狀態等等。她要定期

看各種各樣的專科醫生，我給她

製定特別的表格，沒有錯過任何

一次檢查。

人家說「久病成醫」，真的是

這樣。一次，端端出現一種新的癲

癇症狀，醫生嘗試了幾種藥物都

無法控制。我很著急，開始在網

上查閱資料，研究各類癲癇的特

徵，居然對號入座、順利確診。我

還聯繫了紐約癲癇中心的一位醫

生，她推薦了一種藥物。我們拿到

處方，用了兩個星期後，病情就完

全控制住。每次，醫生看到我厚

厚的筆記本，就很佩服，說，我是

他見過的最稱職的媽媽。

困境感恩

有人說，當你有苦難、疾病的

時候，就是神給你恩典的時候。所

有的磨難，正是要讓你在主耶穌

的受難上有份。如果沒有這些經

歷，你就不會體貼有同樣經歷的

人，很難有愛人之心。若不經歷苦

難，沒有實踐體會，也就不會去安

慰在苦難中的人。

以前，我從來沒有如此關注

過特殊群體。在中國，常看到街上

有殘疾人乞討，我很怕接近他們，

會遠遠躲開。有了端端，我有接

觸特殊兒童的機會，學會了尊重

和關愛他們。其實，他們很純潔，

而且天真。

有一個患「天使綜合症」的

孩子，每天都是笑瞇瞇的，喜歡給

人擁抱。又有個孩子，每次看到我

到教室，就拉著我的手，帶我到

處轉悠。和這樣的孩子接觸，一

顆心都會軟下來的。

端端的頑強生命力，也讓我

們看到神創造的偉大，看到我們

身體內蘊藏的奇蹟。她的每一次

進步，都像放慢了的生命成長的

鏡頭。她不能很好吞嚥，我才意

識到，這看似簡單的功能其實受

複雜的神經控制。

誰都清楚，能抬頭二十秒鐘，

這對正常人來說，是那麼的輕而

易舉。但這卻是我們有一年為端

端訂下的年度目標。因著這些經

歷，我格外感恩於神賜給我們健

康的身體。

照顧端端，也讓我變得堅強

而自信。因為要學的東西很多，和

保險公司、福利部門、特殊教育

以及專科醫生等各行各業的人打

交道，讓我從一個不諳世事的小

女子，變成了可以獨當一面的母

親。正是神的一路引領，讓我們始

終沒有迷失方向。

過去，我會有這樣那樣的擔

心和顧慮；如今，我越來越堅信，

神不會給我們無法承受的難關。

只有一百來磅的我，竟能抱著五

十多磅的端端上下樓梯，還可以

一口氣提起六十多磅的小推車放

到車上，似乎有一股神奇的力量

在幫著我們。

感謝神！在端端三歲半的時

候，祂賜給了我們一個健康活潑、

充滿喜樂的兒子。

在端端四歲的時候，我居然

意外地找到一份工作。要知道，我

從拿到學位至今都已經四年了，

從未有過工作經驗。奇妙的是，

在我極其渴望一份工作時，未能

如願。而在我心平氣和、甘願放

棄之際，神居然給了我這個難得

的機會。這又剛好是端端身體穩

定，兒子也開始帶得順手的時候。

這真是神額外的憐憫和賜福。

以前的我，時常疑問，什麼是

奇蹟？怎麼看不到？現在的我，相

信端端就是神賜的奇蹟。她改變

了我，改變了我們家，讓我們成為

更好的人。

作者來自吉林。1998年赴美，

現在北卡州从事IT工作。2010年復

活節受洗，目前在北卡華人福音基

督教會聚會並參與服事。

校園中的鹽和光日期 2012年8月9-12日 (週四-週日)

地點 使者農莊 （賓州基督使者協會總部）

講員 陳世欽牧師 黃力夫教授

專題 如何建立和帶領團契；

大使命門徒訓練;

職業進升（教學或科研）；

年輕教授面對婚姻家庭的壓力。

另備有一對一咨詢/輔導；兒童節目；配偶團契；

觀賞大型歌舞劇「約拿」（聖經人物）。

聯絡 孫篤新教授 734-680-7962 duxinsun09@gmail.com

紀秀全教授 979-575-1239 jimxiuquanji@gmail.com

詳情及網上報名 www.afcinc.org/CCFN

Fellowship on Facebook: CCFN

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