台灣海洋性貧血協會 海貧會刊42期會刊
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海貧會刊42期會刊TRANSCRIPT
42海貧會刊
醫療資訊
卸任理事長感言 新任社工感言腮腺炎
海闊天空
活動專欄
珍愛生命 真~~~~~~~愛生命 生命的悸動
101年度醫療社服講座、會員大會暨聯誼活動落幕感言
民國一
○
一年十月
第四十二期
2012年5月-2012年10月
vol.
• 101年大會王士忠醫師頒發獎助學金
• 101年大會南區家屬團體
• 101年大會林凱信醫師頒發獎助學
金
• 101年大會手語表演
• 101年大會邱局長
淑媞頒發獎助學金
• 101年大會救國團全體合照
• 101年大會王士忠醫師頒發獎助學金
• 101年大會南區家屬團體
• 101年大會林凱信醫師頒發獎助學
金
• 101年大會手語表演
• 101年大會邱局長
淑媞頒發獎助學金
• 101年大會救國團全體合照
理事長的話 02壹 醫療資訊 03
04 卸任理事長感言 ☉盧孟佑
05 新任社工感言 ☉楊于瑩
06 腮腺炎 ☉林凱信
貳 海闊天空 0809 珍愛生命 ☉ 陳郁淳
12 真~~~~~~~愛生命 ☉ 陳道怡
19 生命的悸動 ☉ 蘇秀玲
參 活動專欄 2324 101年度醫療社服講座、會員大會暨聯誼
活動落幕感言
28 身心障礙者就業與訓練業務之簡述
34 協會活動計畫時間
34 後記
肆 協會行政 3536 台灣海洋性貧血協會會務工作報告
41 捐款芳名錄
44 信用卡捐款表格
45 自動轉帳捐款表格
46 台灣海洋性貧血協會 病友住院慰問 /
急難救助金申請辦法
47 台灣海洋性貧血協會住院慰問金 /
急難救助補助申請表
48 自我健康監測活動申請表
Contents 目錄
42海貧會刊
醫療資訊
卸任理事長感言 新任社工感言腮腺炎
海闊天空
活動專欄
珍愛生命 真~~~~~~~愛生命 生命的悸動
101年度醫療社服講座、會員大會暨聯誼活動落幕感言
民國一
○
一年十月
第四十二期
2012年5月-2012年10月
vol.
行 政 院 新 聞 局 出 版 事 業 登 記 證局 版 臺 誌 字 第 一 一 二 八 八 號
臺 灣 郵 政 北 台 字 第 五 二 六 八 號 執 照 登 記 為 雜 誌 類
發行單位 台灣海洋性貧血協會
會 址 台北市常德街1號景福館2樓
電 話 02-2389-1250
傳 真 02-2389-1362
發 行 人 林凱信
總 編 輯 黃秀敏 陳亭羽 楊于瑩
E - m a i l [email protected]
網 站 http://www.thala.org.tw
劃撥帳號 18194421
設計印刷巨大公司
TEL : 02-8914-5778
發 行 日 期 ： 一 ○ 一 年 十 月 創 刊 日 期 ： 八 十 四 年 一 月
42vol.
海貧會刊
一○一年十月 出版
封面故事
101年大會全體合照
理事長的話
林凱信
活到老、學到老，才能卓越人生。
從第一次接觸到海貧兒就立志要把這病治好，於是開始這
一條學習的道路，大家常說：「學無止境」，我們學習知識、技
術、各式各樣的才幹；我們也學習愛、溝通、包容…。
DNA突變，蛋白質異常或不足，紅血球早凋亡造成嚴重貧
血，終身輸血，伴隨而來的是HIV、HBV、HCV感染問題，鐵質
沉積引起心臟、肝臟、胰臟、內分泌等疾病；輸血及排鐵劑治療
能延長壽命，但仍無法痊癒；基因治療尚在動物的臨床試驗階
段，骨髓移植(幹細胞可取自健康人HLA捐者的骨髓、周邊血或
臍帶血)已能治療海貧，但有一定的風險，且非人人皆有捐贈者。
因此最佳的方法為預防，這是公共衛生，全民健康的議題，要靠
大家一起努力，重視基本功夫細心反覆思考，智慧分辨是非，常
存感恩的心。無論年紀如何，依然擁有學習的熱情。
要常常記住你所學習的；你所受的教育等於你的生命。
(箴言4章13節)
Keep hold of instruction, do not let go; guard her, for she is
your life (Proverbs 4:13)
2 2012年10月 » 海貧會刊vol.42
社工員
台大醫院
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卸任理事長感言 盧孟佑
新任社工感言 楊于瑩
腮腺炎 林凱信
醫療資訊壹
卸任理事長感言
盧孟佑
光陰似箭、歲月如梭，一晃眼六年過去了，六年前接下理事
長的重擔，感恩有大家和游素碧、周玲玲、黃秀敏秘書長們的鼎
力幫忙，才能順利完成會務推展。
由於醫療的進步，病友一年年的長大，逐漸要面對愛情、婚
姻、社會、就業的問題。協會的角色從經濟上的補助，轉向健康
照護輔導。希望藉由病友們之間的交流，促進彼此間的溝通，及
傳遞彼此的鼓勵與關懷，使得大家可以一起積極地面對疾病。因
此在這段期間，我們繼續病友和家長支持團體的活動，並開始從
事諮詢員、輔導員培訓的工作，同時將服務對象擴展到中南部。
為了宣傳海貧預防的觀念，我們出版繪本，並走進學校以
生命教育為主題舉辦繪本說故事；對學校老師進行宣導課程；與
教育部溝通將海洋性貧血納入國高中教材等，希望能把重度海貧
兒的出生降到最低。
最後祝福協會會務蒸蒸日上，和樂喜悅！也祝福大家身體健
康、精神愉快！
醫療資訊
4 2012年10月 » 海貧會刊vol.42
新任社工感言
楊于瑩
從中學開始接觸志工活動，便覺得能為他人付出是一件充實
且幸福的事情，也很喜歡與人互動的過程及感覺，因此大學就讀
社會工作學系，希望讓付出能增添專業的知識與技巧。
很高興可以進入台灣海洋性貧血協會當中，漸漸熟悉協會的
事務工作，見到了與以往對於醫療體系人員印象不同的無私關懷
與用心，自己深受感動，也漸漸的了解病友及家屬人生中面對著
巨大的挑戰與艱辛，對於病友及家屬的勇敢與努力，自己深有感
觸、獲益良多，看見大家用樂觀的笑容面對困難與辛苦，其背後
隱藏了多少獨處時的各式情緒，更被大大的激勵著，我覺得每一
位病友及其家屬，都是生命的鬥士與模範，自己感激可以遇見大
家，能夠在協會學習與付出，希望可以提供一些小小的協助與力
量，謝謝協會的各位是那麼的溫暖，讓我在新進的適應之期受到
大家的關心、鼓勵與提醒，謝謝您們，希望往後可以多多指教，
一同往美好的目標繼續前進！
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 5
腮腺炎
林凱信
即痄腮，病毒引起的急性傳染病，罹患過後可終身免疫？
2012.5.12，母親節前一天(5.11)清晨，因劇痛痛醒兩次，隨即
右耳下腫脹，真想到急診立刻止痛治療，但是想到，妻子夢正甜，
血汗醫院醫護人員或許也忙得不可開交，隨即打消念頭，硬是撐到
天亮。
往鏡子一瞧，一臉豬頭相，右腮腫的像饅頭，居然年過62還長
了豬頭皮，星期五(5.10)在凱悅與外賓晚餐時還很帥的，回上林苑
健身中心運動也還沒感覺，今晨居然，疼痛的影響到進食，腫脹的
在右臉，就是豬頭相。
小時候罹患豬頭皮，母親用民俗療法以毛筆在兩腮幫子皮膚畫
上老虎兩隻，嚇跑了豬頭皮，過了幾天就好了。
想到當天還得上台致歡迎詞，之後還得主持外賓演講，不能想
像撐個豬頭去參加亞太器官移植暨血液學會是啥場景，在妻子的安
撫鼓勵之下，既身為中華民國骨髓移植學會的理事長，只好硬著頭
皮上陣，會中有位同事取笑我不用再生小孩不用怕，腮腺炎沒關係
(因腮腺炎之併發症包括不孕症，男子：睪丸炎，女子卵巢炎)。
等到任務完成，趕到台大急診部，好戲才開始上場。
第一關，一位壯壯的男性篩檢護理人員，看我又痛又腫的右
臉，立刻分配我掛外科或牙科，本人要求看內科或兒科，馬上被
斥責，幾歲了還看什麼兒科，要看內科可以請簽名自願看內科，然
醫療資訊
6 2012年10月 » 海貧會刊vol.42
後不情願的叫我到外面等叫號或叫名，等不多時，因痛腫而沒耐性
時，先表明自己是兒科教授，也是醫師，但，也還是得等，急診部
還真像快速門診部，在脹痛的右腮強忍下，更感覺到急診部真慢，
當病人時的無奈。
終於看到一位熟面孔，陳石池主任，幫忙找了一位有禮貌的主
治醫師，看了我一下，就說該看耳鼻喉科，這下子，惱了成為病人
的我，「老師教你們，腮腺腫痛之後的鑑別：流行性的病毒、或是
細菌性的感染或是唾液管線結石阻塞，該作……檢查！」生氣的我
像是沒修養的老師在斥責學生。下場是，一位和藹可親的護理師，
從左手臂抽血檢查，在右手臂留置針上點滴，扎了兩針，技術高明
不痛，但，接下來要注射抗生素，我拒絕了，最後妥協改用口服藥
止痛Naposin，殺菌Augmentin 及 Strocaine。
從吵雜的急診部被推到重症區的隔離單人房中，知道這是禮
遇。心情平靜下來，服用藥物後已過正午，點滴滴著，飢腸轆轆，
膀胱脹著，用手機撥電話給妻子，蘇喜及大姐、小妹立刻從健康苑
趕來施予援手。
一般人在台大急診部的待遇會如何？可想像出來，這就是神給
的一堂寶貴的課，每個人當在隔離的密室中操練，禱告和信心是非
常有效果的，我的腮腺炎在5月15日就好了。
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 7
海闊天空貳
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珍愛生命 陳郁淳
真~~~~~~~愛生命 陳道怡
生命的悸動 蘇秀玲
珍愛生命
高中組第一名 陳郁淳
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 9
「生命」是什麼?ㄧ個看似簡單的名詞，卻包含深澳的涵
義。是不是心臟在跳，生命就存在?是不是還在呼吸，生命就存
在？有時生命很脆弱、有時格外堅韌，這麼特別的感覺是我從來
都沒有仔細體會過。從來我都沒有認真的想過生命是什麼？因為
我不懂一些生命的問題、也沒有社會的歷練、我只知道自己有些
正面觀念。每個人對於生命的態度皆不同，有些人很珍惜能活在
這世上，讓自己在這個舞台上發光發熱；有些人卻不斷的糟蹋自
己的人生，做些傷害自己和傷害他人的事。人應該要好好愛惜自
己，不可以做些無謂的事，那些會做無謂事的人，ㄧ定是因為人
生沒有在乎的事，所以才會這麼無所謂地傷害別人！其實真正被
傷害的是他自己，是他在自甘墮落，把自己當垃圾，往垃圾桶裡
丟！愛惜生命有很多的方法，努力讓自己快樂的活著，活著就是
要做些愉悅的事、做些對社會有意義的貢獻，而且不要做一些傷
害自己的事，因為那些行為只會讓愛你的人更傷心，有時候用真
心去體會會覺得人生是件快樂的事。
很多人只要ㄧ碰到困難就想結束生命，很多的困難都是可
以解決的，俗語說：「上帝關起的這扇門，祂又會打開另一扇
門」，千萬不要輕易放棄生命。知道巴哈嗎?有一次他在宮廷演
奏，他的大提琴被人動了手腳，除了G弦，其他的弦都斷了，所
有人都在等他出糗，後來巴哈就只用那一條G弦，即興演奏了一
首詠嘆調，那首曲子，就是現在很有名的「G弦之歌」。就算在
在最困難的時候，只要我們有信心，依然可以演奏出最動人的樂
海闊天空
10 2012年10月 » 海貧會刊vol.42
章，人生也一樣，要勇敢去克服一切。我的寵物老鼠~肥肥，牠的
左腳有一顆瘤，瘤對老鼠而言是死神，但是肥肥還是堅強的活下
去，甚至比一般的老鼠更乖、更聰明，或許肥肥知道牠的時間並
不長，不過牠還是盡可能努力於滿足我對牠的訓練；堅強的克服
腳上的瘤，肥肥在牠的舞台上盡情表演，直到牠到天堂為止，我
想肥肥會是我這輩子最引以為傲的寵物，我相信不論是巴哈還是
肥肥，他們都懂得克服困難並且知道生命的可貴。就是因為擁有
生命，我們才會擁有親情、友情、愛情，如果生命消失了，是不
是就代表所有的一切也跟著結束了？所以有時想想能活著也是種
幸福，有多少愛著我們的人、有多少夢想等著我們去實現、有多
少幸福等著我們去追求、有多少奇蹟等著我們去創造？要把握當
下才會知道活著有多好。有時候人會太執著於過往，可是，人的
一生，多少都有一些遺憾吧！但是過去就是過去了，不管多麼遺
憾，都追不回來，如果我們因為一直懷念過去，沒有好好保握當
下，錯過了現在，那未來不是也很遺憾嗎？所以需要牽掛過去，
好好珍惜現在的時光，盡情揮灑人生的舞台吧！
身為海貧兒的我們，更要懂得珍惜生命，用愛去關懷更多的
人，我相信一定有比我們更需要幫助的人，所以無須自怨自艾，
把「海洋性貧血」當作朋友，和它在生命裡好好共存，有時候不
需要太執著於一件事，換個角度去想，這個世界會更好更燦爛，
就想這是上天賦予你的考驗，要讓你更懂得生命的美好。而讓我
備感窩心的是，協會裡的理事長、理監事、常務理事、海洋媽媽
們、社工、醫生和護士，不斷地關懷我們，舉辦各項活動，讓我
們正視到生命的可貴，也因為有他們常常為病友奔波，才有這麼
好的福利和制度，然而沒有他們就不會有協會，一切的一切都是
因為有他們，他們無私的奉獻不是三言兩語可以說完的，所以我
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 11
非常的感謝他們。
有時看到病友一個一個離開我們，覺得人生好無常，為什
麼一個人要離開人世間是多麼容易的事？讓我感到生命是多麼脆
弱，好像一不小心就會破碎，生命真的好脆弱，所以需要人好好
珍惜。病友們，也要好好照顧自己的身體，不要讓愛自己的人擔
心，如果想要和自己所愛的人相處久一點，那就必須定期檢查、
按時吃藥，這樣幸福就會停留在身邊久一點。時常看到報紙新聞
有好多人為了某些原因而自殺，為什麼要這麼不愛護自己的生
命？自殺，是最笨也是最不能解決事情的方法，這世界有很多條
路可以走，為何非要走這上條路呢？難道不知道，這樣不但沒有
解決事情，反而讓深愛你的人傷心，你知道嗎？雖然自殺是解
脫，但是同時你也傷害了那些關心你的人了，他們的心會有多
痛？他們要花多少時間才能撫平這道傷痕？不要以為自殺就是解
脫了，其實並沒有，只會讓你更痛苦罷了！難道你忍心讓那些
愛你的人傷心與難過嗎？所以再怎麼樣，都不可以選擇自殺這條
路，要知道一條生命是多麼珍貴，好好活著才是對自己和愛你的
人，最好的幸福了。
認真去品味人生、享受幸福、平凡生活，或許這是珍愛生命
的好方法，人不一定要有錢，因為每個人的生命都是一樣的，和
自己所愛的人在一起，就是人生最幸福的時刻，而這樣的生命才
活的有價值。在閒暇的時間，多做些社會關懷，讓自己的生命豐
富點，也讓自己的人生寫下精采的一頁，俗語說：「犧牲享受，
享受犧牲」，這樣的人生一定很棒。我相信只要有心，每個人都
可以很幸福，而且讓自己活的更有價值，並且一定要做到珍愛生
命，把生命視為自己最珍貴的寶貝，這樣才真正對自己好。
真~~~~~~~愛生命
大學社會組第一名 陳道怡
珍愛有著珍視愛惜、善加保重的意思，通常用來表示對生命
或某件物品的珍惜，如此形容生命好像有點過於沈重嚴肅。然而
面對艱巨繁重的人生，我還是輕鬆幽默的看待較好。珍愛生命，
似乎意謂你得高規格的保護它，不容它出一點的差錯，這樣太有
負擔了，倒不如用普遍的說法，我真熱愛生命。
因為愛的本身好像能容忍些許的肆無忌憚，就像我們常常因
為愛傷害了人，或是被別人傷害，那麼，生命就不再像被呵護的
水晶玻璃球一樣，而是像顆頑固的彈力球，儘管主人盡情的玩耍
操弄，它都不屈不撓的彈回原點，非常固執且強勒。
我並不是說那個被老天爺記在生死簿上掌控著的生命，根本
就不脆弱，相反的，它不是任何人有權可以控制的。它的脆弱你
常常可以在幾分鐘內見到；但是它的堅強也有著你不容忽視的力
量。
自有記憶以來，針、血與藥是構成我生命元素的鐵三角，為
了穩固生命要付出多大的心力我們都知道，但若要冠上熱愛生命
這個頭銜，常常讓我覺得心虛。因為聽從醫囑與媽媽的話，是成
長過程裡必備的功課，也是不愧對我擁有一張小綠卡所必須付出
的代價。我沒有特別的記憶，我為了活下去這件事，多麼費力的
吸每一口氣的經驗。對於人生中所失去的，或所擁有的，我沒特
別深刻的體悟。畢竟，我的人生從出生以來就沒擁有過健康了，
我只是習慣認份的接受生命所給的一切安排。
海闊天空
12 2012年10月 » 海貧會刊vol.42
如果，不是遇見了他們，我感受不到對永不放棄生命的力量
有多強大，我們一直都知道，世界何其大，總是有比我們辛苦的
人在各自角落奮力的活著，但通常都出現在電視上、報紙的某一
小角，無法深刻直接的衝擊內心，更何況人們常習慣選擇忽略那
些存在的事實，看見自己的苦。
去年參加一個罕病的聚會真正認識了一些人，那些比我更用
力活著的朋友...
有曾經走遍世界意氣風發的工程師，現在是行動受困在輪椅
上，幾乎喪失自主能力的漸凍人，為了無法言語的自己，發明了
溝通板期望再被人理解。
有從出生就是黏多醣症，身型明顯嬌小的弟弟，但當他說自
己從來就是一個正常人時，那眼神與語氣毫無遲疑，堅定果斷。
有同是血液疾病的病友，受病痛所苦折騰，摸索不出病因，
二年半後醫師才才確認那個讓她吃盡苦頭的疾病，有著一個典雅
又神秘的名字~~紫質症。
有全台只有六名確診病例的逢希伯－林道症候群，用獨力的
眼看世界的型男酷哥，目前一眼喪失眼力的他，熱愛旅行，已環
島過兩次，藉由旅行對世界的探索，與自己對話，望見世界的美
麗與生命的無價。
有曾經是忙碌的竹科工程師，對人生的成就、夢想與父母期
望這件事，汲汲營營地拼搏著，正當一切往美好的人生藍圖走著
時，卻從天堂墜落地獄，無法治癒的多發性硬化症找上了他，健
康活下去成為唯一的渺小的希望和夢想。
他們之中有些人曾經有過一段順遂的人生路段，走到一半突
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 13
然岔了路，變化了景色，對於一直走在崎嶇道路的我，很難理解
那突如其來的轉變，步伐如何適應與調整，所以總有諸多的欽佩
在他們身上，因為我見識到求生比求死更繁難。
鵬偉大哥是位肌萎縮性側索硬化症的病友，俗稱的漸凍人，
認識他的第一天，我很訝異一個曾經站在巔峰的人，從高處跌落
時如何優雅從容的落地，我想，這不只是勇敢這件事，而是埋藏
智慧的，那份智慧讓他可以開導自己與勸解別人。無法言語的
他，擅長利用文字與圖畫來傳達那份智慧，也是讓人去參透他的
方式。
FB上的兩則塗鴨牆留言，深深撼動著我...
那天在他的FB上看到他記錄與友人的對話
妳說，願與疾病和平共存
我說，不對，要向疾病要得快樂
妳哀怨：病長在身上，怎麼要？
我笑說：病長在身上，又不是長在心上
疾病不是使我們與家人更親近
疾病讓我們更明白生命是有期限的，夢想要及時
更重要是讓妳了解妳那些男友們
哪個是混帳？誰是真心的？
妳笑了
我也笑了：不用客氣，盡量取用，反正疾病欠我們的
妳笑得好燦爛！
海闊天空
14 2012年10月 » 海貧會刊vol.42
看完後我感動的寫下－－『疾病欠我們健康，但不欠我們快
樂』。
我們經常對很多事會填上連結的形容詞，那是來自我們根深
蒂固的印象與長久以來的生活經驗值，比如說失戀會跟失落傷心
畫上等號、失業會跟失去鬥志有所連結，那麼失去健康的人，失
去了人類生存最大的財富，我們想當然爾的會套上失去笑容。
事情發生的本身會不會帶來負面的情緒，全操控於我們如
何觀看與化解。老天爺如果虧待我們，那僅僅只剝奪了我們的健
康，沒理由要我們連快樂都奉獻出來。我知道這從來不是件容易
的事，所以很多人用他的生命故事在教會我們如何活得更快樂。
唯獨自己才是自己的主人，只有自己才能決定要去的方向，
快樂不簡單，但也很簡單，真的沒有人會借走快樂。
另外這段留言闡述了他對自身殘缺任重而道遠的冀望
有人問我：「什麼力量讓你一直有“活力”？」
官方說法是「自信」，其實是我利用人皆有的「惻隱之
心」，說白點，我用身體的殘缺，創造極高的邊界效益。
在聚會場所，在一片精壯、健全的身體，殘缺的身體中，是
那麼獨特，那麼鶴立雞群。有時殘缺也是一種美～我一直這麼的
認為，我善於利用殘缺的優勢去達成公益的目標。
無法言語就用溝通板，儘管速度極慢，也要把整個場面hold
住（即使位高權重的人也得等待）；如果自己可以的話，我將脫
下襯衫，讓大家看見獨一無二的差異，去審思自己身體的美好；
如果殘缺能喚起生命的尊重與美好，將是上天給予殘缺最完美的
祝福。
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 15
我想，他是將上天的祝福發揮得淋漓盡致的人，不見得活蹦
亂跳的人就充滿朝氣，而行動僅在方吋之間，甚至毫無自主能力
的，就非得冠上暮氣沈沈的標籤。
我從他身上、字裡行間、每幅創作圖畫裡，看見了殘
缺的力量，那股爆發力與活力感染著身旁的我們，應該也要朝氣
勃勃的面對每一個嶄新的太陽。你的生命裡帶給你那些力量呢？
是那些深愛你的人？還是你所熱愛的工作或夢想？如果僅有一點
點也不容忽視，因為那個力量將是成為獨特花朵最彌足珍貴的養
份。
因為，認識了他們，在攬鏡相照之中，更深層的反觀自己在
疾病中所經歷的一路彎折。面對這群永不妥協的朋友，我必須說
我是何等的平凡與幸運。於是，我會想，換成是我面對一個從來
沒想過的人生轉彎，我是否還能昂首挺立，揚起嘴角幅度，熱情
的正向迎擊呢？坦白說，是不確定的，那是要一再的強壯及安撫
自己心靈的長征之戰。
那麼，對於那些選擇輕生來逃避人生之苦的人們，我們似乎
也不能以一副教訓或說教的口吻，論定他們就是不夠珍愛生命，
因為沒有一個人可以真正理解另一個人內心的苦楚，也許他只是
選擇一種他喜歡的方式而活。對於生命的選擇從來就沒有對錯之
分，每個人選擇擁抱和愛生命的方式皆不一樣。只是說站在一條
讓自己好過一點的道路上，會讓被留下來的我們充滿不捨和不甘
罷了，只是說每一個生命都有它奮鬥的意義。
有一部電影《愛的代價》，是敘述一對育有兩名龐貝氏症
的家庭，因為不想被命運打敗，為了治癒兩位罹患罕見疾病的孩
子，和醫師聯手極力推動孤兒藥誔生的這一段追逐奇蹟的旅程。
海闊天空
16 2012年10月 » 海貧會刊vol.42
電影中我最印象深刻的是，某天梅根病危住進加護病房，
醫師們苦於無法讓病情穩定下來，眼看情況極度不樂觀，主治醫
師向前去跟父母說要做最壞的打算也許熬不到清晨，那時一對雙
親幾乎要崩潰了，醫師安慰他們說，想想這也是上帝給的恩典，
讓她不用受苦。隔天清晨醫師又來了，然而帶來的卻是好消息，
他說梅根的求生意志力很強，那一關又讓她挺過來了，父母喜極
而泣，那時爸爸幽默得跟醫師說，所以我們算是拒絕恩典囉。這
一刻大家都笑了，而我那早已掛著兩行淚的臉龐，不禁又破涕為
笑。是啊，有時這樣的恩典可以先暫時不要嗎？因為還想為自己
努力的活那麼一次，英勇的走那麼一回。
於是，我在想什麼才是促使我們想要活下去的理由，是這
個世界美好到值得好好活著嗎？但我們明明知道這個社會、地球
已經被執政者，甚至是我們破壞得七零八落了；那麼是世界會因
為我的存在而變得很不一樣嗎？或許會，但並非每個人都如此偉
大。可能，唯有愛的重量才能承載人們，走到那難以到達的美麗
花園。
依賴著父母無私無悔的愛，成為堅強的後盾；眷戀著情人的
愛，為生活添上另一層潤澤；仰賴著朋友的愛帶來勇氣與溫暖；
依附對夢想的追尋灌注力量與鬥志。但首要的是對自己生命那股
倔強的愛，也許才是我們想要存在的理由。因為不想輸給老天
爺；不願敗給命運；不肯妥協於所謂的人生嘛...
生命的旅途其實是一條坑坑疤疤充滿泥濘的路，住著許多
深沈的無奈。但，在微小不顯眼的角落會藏有美麗的小花；在幽
幽陰暗的山谷裡會亮著微弱而閃耀的光。只要你真真正正的愛生
命，你會看見的，會著著實實的愛與接納生命裡的全部，那些喜
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 17
悅或傷痛；緊握生命的那種扎實感，你會感受得到的。
如果你切切實實的感受人生，你不會只看見自己，你會看見
那群用愛與你互相依存牽連和旅伴，會看見手上那條用紅色的線
隱隱約約繫住的一群人，纏繞住的不是愛情那種線，而是一種更
廣義的愛。就像我們的生命，是別人用他身體上最重要的東西來
成就與延續的；就像那群工作很枯燥乏味的醫師，即便自己再累
也要笑笑的問我們~~最近好不好呀！；就像政府財力再吃緊也要
努力撐住健保，即使政治界再黑暗都還是有肯做事和正直善良的
人；就像一路上陪著又哭又笑的朋友們，總是伸長了手臂，隨時
準備接住我們想倒下的身軀。還有那一路上那雙緊緊看顧著的眼
睛，來自父母的愛讓我們無畏無懼地往前衝。
我們沒有辦法預測旅途的終點站會安排著什麼，唯有前進，
充滿好奇與勇氣的走下去。冀望自己永遠充滿能量與智慧去抵擋
人生裡的每一個波浪，每一個惡浪之後，都會有浪花綻放，越是
逆境，越有風景，當浪花襲捲全身時，在水花退去的瞬間仍舊不
敗，留下的傷痕印記將成為免疫的保護。
我期待自己在人生戰場裡，永保戰鬥力決不退縮，百看不膩
這片人生風景。在每個被考驗包覆住的禮物，都能慧黠地拆解及
發現其珍貴。
在這坎坷又脆弱的人生旅程裡，讓我們互相力挺彼此那勇敢
的靈魂。那群朋友帶領我看見，強而有勁的生命力道，無論生活
再苦，都要苦中作樂；無論老天爺多無情都不求饒；無論一路上
的風貌如何轉換，始終保有向陽的那一面。
我沒有說我做得到，只是還在學，願與你一起努力，讓我們
一起愛吧！關於生命。
海闊天空
18 2012年10月 » 海貧會刊vol.42
生命的悸動
家長組第一名 蘇秀玲
前言錢語
四月是忙碌的月份，櫻花與杜鵑剛鬧過，桐花和螢火也迫
不及待的日夜輪番上場，春天的視覺饗宴，一幕幕讓人目不暇
給…。
四月對我而言，也是忙中有茫的月份，身體上負荷著工作
整併後的加量，心情上必須面對做抉擇的失落感，而靈性上則同
時體會著成長的痛苦與喜悅。在此同時正逢協會的年度大事「文
藝比賽」也即將截止收件，對喜好搖搖筆又能賺點稿費的這種樂
事，我不想放棄，更想把握與大家分享心情轉折的難得機會。於
是，四月的最後一天，我在一堆累的細縫中， (幸好我有記心得
感想的習慣)完成了我想做的樂事。
憶言囈語
【活在當下】是我歷年來都不及格的生命課題，卻自去年有
重大深刻的覺醒。靈性的探索一直都是我的興趣，摸索許多年，
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 19
海闊天空
20 2012年10月 » 海貧會刊vol.42
仍只停留在知道卻做不到的階段。網路打開就有太多資訊、太多
勵志文章，或者精心製作、感人的智慧話語，配上精彩的聲光效
果，讓人感動之餘，熱切的轉寄親友，但那都只在轉手與轉首間
來回而已。對飽受精神憂鬱或靈魂不安的人而言，心靈似乎加了
油，但卻仍無法上路，因為不是少了一支啟動的鑰匙，就是拋錨
不懂修理。
誠實，是對自己生命最認真的態度。聖嚴法師說過：『面
對它，接受它，處理它，放下它』但我們常是自欺欺人的日復一
日、得過且過。當生命陷落時，只能任由靈魂驚慌失落，或選擇
以各種上癮法，用來逃避現實的無奈，自殺就是連上癮法都無效
的行為。(打字打到這，連自己也覺得好沉重喔！容我轉化一下心
情，說個想法改變結果的事實。有兩團觀光團到日本伊豆半島旅
遊，車行經一段滿是坑洞的路，甲車的導遊說：真是糟透了，這
路簡直就像麻子路，大家忍耐一下吧！乙車的導遊卻說：各位旅
客請用心體會一下，這是伊豆半島赫赫有名的酒窩大道喔！到了
景點下車，兩車的遊客卻有明顯的抱怨與興奮之差別態度。一句
話，想法改變，結果也不一樣)回首看著我自己記錄的生命點點滴
滴，重走回那一段段的低潮痛苦期、叛逆的少年、迷惘的婚姻、
養育孩子的時期，由於找不到生命的平衡點，我開始出現憂鬱煩
躁。記得那時吃了抗憂鬱的藥，整個人變得傻傻的，媽媽卻用一
句話把我驚醒，讓我改變態度，面對相敬如〝冰〞的婚姻。不惑
那年，很神奇的又生下小兒子。這孩子是我生命的高級指導教
授，他讓我必須很痛苦的承受生命洗禮，(雖然他自己也有生命課
業要做，只是目前還是在貪玩的階段)但經由這孩子的重大疾病，
我不得不去面對學習承擔這難懂的習題。在孩子歷經生死的骨髓
移植失敗後，宗教信仰支持我走了一大段平靜的路程。
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 21
平靜的表面下，是不安的靈魂。當我勇敢的邁出一大步，卻
重重的摔一跤。本想找個機會可輔助大兒子創業，卻碰上騙子與
SARS，從此讓我經濟壓力大到吃不消。人在快溺水時，抓住一
根稻草也不會輕易放手！此時，一位生命客座教授出現了。自稱
教授的他讓我以為是救星出現，交往一段時間後，我竟答應與他
結婚。醉過方知酒濃，但在酒醒後必須承擔的痛苦過程，苦！非
常苦！苦到可以要人命!此時，我左乳居然也出現異常細胞，醫生
建議不管好不好，趁早發現早開刀較安全。我的客座教授此時發
揮了他的人脈功勞，他認識的一位朋友教他如何救我，他也利用
每個假日帶我爬山運動兼放鬆，也讓我服用聲稱遠從德國製作，
且不便宜的密方(相信的力量強過藥效吧!)，居然把我那明顯的異
物給治好！但考驗還沒停止， 我疼愛的小弟也因憂鬱症纏身，選
擇用酒來麻醉與結束生命，這顆震撼彈炸垮了我，我痛到現在還
很慟！但上有老母，下有弱小要我照顧，我不能倒！於是我利用
各種管道充電、看醫生、上勞工大學的情緒管理課、自修、做興
趣的創作。經一段自助人助的關懷療癒，用心由裡向外看，看到
了美麗心視界，我臣服了。
三言兩語
迫於現實的經濟壓力，(我的客座教授一直在烏托邦國度不
肯走出來，只好我自己走出我的象牙塔)生活品質節節下滑，生
命能量岌岌可危。四月，是選擇的期限，在包容與現實間掙扎太
久，我不能當滅頂的泥菩薩，我選擇面對接受與放下，很和平的
結束這八年的感情。沒有麵包的愛情，果然禁不起考驗。所以這
四月除了工作忙、搬家茫之外，透過整理，我發現該捨的東西太
多了，真慶幸我又向靈性邁出覺醒的一大步！讓我擁抱內在的自
己，誠懇的說：『對不起！請原諒我、謝謝妳、我愛妳！』。
海闊天空
22 2012年10月 » 海貧會刊vol.42
厚顏後語
誠實之後，我接受不完美的我、認清了此生的任務與受苦
的意義。如今我只看我所擁有的，我用感恩的心看待一切出現在
我生命裡的人、事、物。若沒有這些人成就我，我還醉生夢死而
不知，我期許自己有能力做個生命諮商師，幫助如我這般迷茫無
助的人，走出生命陰霾，我也相信我做得到。看完我的心路歷程
的您，是否也感受過這生命的悸動？那就和我一樣覺醒吧，活在
當下，把快樂的鑰匙從別人手上拿回來！須要心靈加油時，打開
電腦或打通電話，我雖不是修理的專家，至少經驗豐富，我做得
到，您就更沒問題！給自己自信力(處理它)，自己的潛意識自然
會引導我們(放下它)。智慧，原來就一直與自己同在。
活動專欄參
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101年度會員大會 心得報告
身心障礙者就業與訓練之業務簡介
後記
協會活動期程
101年度醫療社服講座、會員大會暨聯誼活動落幕感言
～知性、感性、健康促進之旅～
黃秀敏、陳亭羽
「海貧兒家族」們一年一度的盛會在8月5日圓滿落幕。本
協會每年舉辦一次的全國性醫療社會福利講座暨會員大會，考量
全國病友及家屬們的可近性、便利性，慣例於北、中、南巡迴
舉辦，今年特選在台大公衛大樓101講堂舉行講座宣導及會員大
會，並選舉第七屆理監事，承蒙行政院衛生署國民健康局邱局
長等長官蒞臨、贊助公司機構的貴賓們光臨、海貧的顧問醫師、
醫事人員等，以及大會主人翁病友及其家屬們共有310位共襄盛
舉；緊接著的桃園縣復興鄉二天一夜之聯誼也有220人參與，使
得兩天的活動在富含知性、感性及一趟健康促進之旅，有意義、
趣味的氛圍下劃下句點。
24 2012年10月 » 海貧會刊vol.42
活動專欄
此次大會承蒙國民健康局 邱淑媞局長、國民健康局婦幼組
賴辛癸科長、臺大醫院 林凱信教授、高雄醫學大學附設中和紀
念醫院 張泰琮主任、彰化基督教醫院 王士忠主任、署立桃園醫
院 陳鵬升主任蒞臨大會指導並致詞勉勵，也有高雄榮民總醫院社
工室 周玲玲主任、長期固定捐款的 徐珮綺女士等與會支持與鼓
勵，讓大會增色不少，更讓在座的所有病友、家屬及醫療照護的
工作人員們感到欣慰。
知性的灌溉～「社會福利講座」～
這次醫療社會福利講座的主題由勞委會職訓局洪圭輝技正
演講--『身心障礙者的就業相關資訊』，就業問題是多數病友目
前所面臨最迫切的問題之一，每每在工作上想要展現自己一技之
長，貢獻所學，但礙於疾病關係，平均每2-3星期一定要到醫院
接受的輸血治療，使得病友們除身體的負擔致體力受影響外，還
需固定時間請假前往醫院，導致病友在職場上備受異樣的眼光；
在求職的過程之中也面臨不少挫折與困難，畢竟事先已知道又能
接受職員固定請假之公司並不多，因此希望藉由政府單位有系統
的介入輔導就業規劃，讓身心障礙朋友們能在輔導下覓得合適自
己的工作。
病友加油站～「頒發獎助學金」～
非常感謝贊助全國病友獎助學金的台灣諾華股份有限公司、
訊聯生物科技股份有限公司，也因有他們的支持與鼓勵，使得在
學或就業中的病友們受惠。獎助學金共分為國小、國中、高中
職、大專院校、研究所及職業技能組別，也設有清寒獎助學金，
共有70位病友獲得頒發獎金，總共達543,500元整。
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 25
文藝氣息展現～「海貧文藝獎競賽」～
協會每年固定舉辦病友及家屬繪畫與作文比賽，今年已邁入
第六屆了，這個園地除讓病友及家屬展現才藝與才能外，也藉由
繪畫或文章抒發個人的情懷；此次以「珍愛生命」為主題，共有
12位病友參加繪畫比賽，有12位病友及4位家屬參加作文比賽，
其作品經由專業老師評審，各組選出前三名，頒發獎金以資鼓
勵，所有獲選之優良作品將陸續登載於近幾期會刊中，以分享於
大家。
感性時刻～「病友及家屬支持成長團體活動」～
8月4日會員大會後共乘坐六輛遊覽車繼續前往復興鄉青年
活動中心舉辦兩天一夜的聯誼活動，共有220位病友、家屬及醫
事人員共同參與，晚餐後七點至十點舉行病友及家屬支持團體活
動，病友及家屬分成北、中、南共六組，每組由顧問醫師與社工
員、護理師共同帶領，難得大家齊聚ㄧ堂，每個人無不把握這難
得的機會，向在座的醫師專家們提出問題，如「鐵質排的不好，
容易引起什麼併發症」、「青春期中的病友容易有什麼內分泌上
的問題」、及「家長們如何保養自己、如何教養自己小孩」….
等。不管病友、家屬大家在一起分享彼此的心路歷程與調適經
驗，進而相互扶持，各組活動皆反應熱絡，互動良好，氣氛十分
溫馨感人，這也是每年大家期待的單元之一。
健康促進、文化薰陶～「角板山商圈/新竹南園之旅」
經過一夜大通舖共眠，相信更有海貧大家族團結的意境，
可真是符合「we are family」。8月5日早上為自由活動時間，
多數人為享受清晨空氣清新、吸收公園林蔭大道的芬多精，都起
個大早漫步於角板山公園，大家無不把握這遠離都市塵囂的大好
26 2012年10月 » 海貧會刊vol.42
活動專欄
機會，舒展身心。在享受古早味的早餐後，救國團的年輕朋友帶
領著大家導覽附近風景名勝，沿途欣賞湖泊、戰備隧道、蔣公行
館，也來到有名的角板山商圈，不免俗的也要來「蝦拼」一下等
路（伴手禮），這個季節剛好是水蜜桃產季的尾巴，各個媽媽手
上免不了一箱箱水蜜桃；年輕朋友的手上人手一杯水蜜桃冰沙；
香菇，梅干等名產也都大受歡迎，一上遊覽車發現車上多了一袋
袋「蝦拼」的成果，每人都興高彩烈的分享自己的戰利品。
接著搭乘遊覽車來到新竹縣新埔的「南園」，又稱「The
one人文休閒客棧」參觀遊覽，以前的南園為私人招待所，近幾
年整理後開放大眾參觀；下午遊覽車抵達後，停車處離南園景觀
區尚有20分鐘路程，有些人搭乘園內交通車、多數人興奮步行入
園，六車人員各自分組，每車人員聘有專業的導覽老師講解每一
建築物的設計及由來，並觀賞園區景觀的每一事、物，最特別的
是以價值不斐的紅檜木所建造的樓房、每一建築物的雕刻藝術如
門窗、天花板等都展現人文氣息的風範，園內小橋流水，真讓人
流連忘返，這一趟文化薰陶之旅收穫滿滿。下午四點在依依不捨
的狀況下，高雄的朋友們為了到新竹趕搭高鐵返家，只好整裝先
行離開，台中與彰化的夥伴們因行程稍遠一些也緊接著搭遊覽車
回程返家，北部的人們多掌握了30分鐘的漫遊時間，大家莫不把
握時間享受這趟旅遊，相信這在大家心中留下難以忘懷的景象。
兩天一夜的緊湊行程，收穫豐碩，真是滿載而歸；大家也相約明
年再相遊。
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 27
身心障礙者就業與訓練業務之簡述摘自101.08.04台灣海洋性貧血協會主辦之專題演講內容
主講人：洪圭輝 技正（行政院勞工委員會職業訓練局）
紀錄：黃秀敏
身心障礙者在社會上是一弱勢小團體，政府為服務民眾，也
關心身障者能學有一技之長，並能覓得一份適合之工作，以服務
社會亦能滿足個人成就感。行政院勞工委員會職業訓練局（以下
簡稱職訓局）共設有六個組，身心障礙者就業與訓練組為專門服
務身障朋友們就業與訓練的組別，職訓局於全國共設有5處就業
服務中心（北基宜花金馬區、桃竹苗區、中彰投區、雲嘉南區及
高屏澎東區就業服務中心）與6處職業訓練中心（泰山、北區、
中區、南區、桃園及臺南職業訓練中心），分佈於北、中、南及
金馬區域，病友們可以把握此機會好好善用並參與訓練。
身心障礙者權益保障法於96年7月11日發布實施，其就業權
益之第四章相關規定中的職業重建服務包含：1.職業輔導評量，
2.職業訓練，3.就業服務：包含一般性就業服務、支持性就業服
務及庇護性就業服務，4.職務再設計，5.創業輔導，及6.其他職業
重建服務等，病友們可依自己興趣、需求而選擇所需要的服務類
別。以下就就業權益相關規定執行面之推廣與大家介紹：
1. 職業重建個案管理：各縣市地方政府設置窗口，提供身心障礙
者就業轉銜、諮詢、評估、研擬服務計畫、派案或購買服務、
轉介及追蹤之整合性服務。職訓局補助21個地方政府（除連
江縣外）共83名職業重建管理員，期實質服務更多有需求的
身障者。
28 2012年10月 » 海貧會刊vol.42
活動專欄
2. 職業輔導評量：乃協助瞭解身障者職業潛能、興趣、技能、工
作人格、生理狀況及所需輔具等，達到適性就業或選擇合適職
業訓練班別之目的。其評量方式則由地方政府委託之職業輔導
評量單位提供服務，包括委託成立職評中心、以服務案量及時
數購買服務、委託進用職評專業人員辦理等方式。在專業輔導
方面則由職訓局委託成立北、中、南三區區域性身障者職業輔
導評量資源服務網，協助輔導各縣市政府及職業輔導評量單
位。
3. 職業訓練：
融合式訓練
☆ 職前訓練：公立職訓機構自行辦理或中央與地方政府委辦
職前訓練，其目標為公立職訓中心無障礙硬體與軟體環境
及提高參訓比率。職訓e網 http://www.etraining.gov.tw/ 就
在您身邊，請好好利用。
☆ 在職訓練：產業人才投資方案：以補助學員自行參加民
間辦理之在職訓練(3年7萬，身障員工全額補助)，補助企
業辦理：員工在職訓練(身障員工全額補助)及加值充電計
畫：基於就業安定目的(金融海嘯期間)補助參訓費用及津
貼。
身障專班
☆ 地方政府委託辦理(含職前及在職)。
☆ 經費補助：
訓練經費：含個案輔導費、職能評估費、教師鐘點費、材
料費、就業輔導費、行政管理費。
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 29
學員部份(失業者)：含職訓生活津貼(2年內最長得領12個
月)、勞保費。
☆ 最長1年為原則，2年內不重複補助參訓。
職場學習與再適應津貼
☆ 經公立就業服務中心推介個案。
☆ 由用人單位提供職場學習。
☆ 最長3個月(重度身心障礙者經評估得延長最長6個月)。
☆ 每人每月補助額度以基本工資計算。
數位學習
☆ 協助不便出門之身心障礙者，以居家學習方式參加職業訓
練。
☆ 無礙e網http://openstudy. evta.gov.tw
庇護職場見習
☆ 補助庇護工場辦理，人數不超過庇護工場核定人數的1/4。
☆ 提供每人每月最高6,000元訓練輔導費，最長以6個月為
限。
☆ 心智障礙者每人每月10,000元，最1年6個月為限。
身心障礙者就業促進措施包括：
1. 就業服務（Employment Services）
☆ 支持性就業服務
對於具有就業意願及就業能力者，而不足以獨立
在競爭性就業市場工作，由專業人員依身心障礙者之個
30 2012年10月 » 海貧會刊vol.42
活動專欄
別需求及工作能力，提供其工作技巧訓練、環境適應、
職務再設計等職場協助與適性就業安置、就業後追蹤輔
導及持續之支持，以促其在融合的工作環境中獨立工
作，尤重在工作初期密集之協助。
☆ 庇護性就業服務
對於具有就業意願，而就業能力不足，無法進入競
爭性就業市場，需長期就業支持之身心障礙者，依其職
業輔導評量結果，提供庇護性就業服務，薪資除依產能
核薪外，並應簽訂勞動契約並享有相關勞動權益保障。
☆ 一般性就業服務
對於具有就業意願及就業能力，且能獨立在競爭
性就業市場工作之身心障礙者，提供求職登記推介就業
諮詢服，協助媒合工作機會順利就業。
2. 職務再設計：改善職場工作環境、改善工作機具或設備、
調整工作方法（如簡化工作或避免危險工作）、改善工作
條件及提供就業輔具。補助每人每年最高10萬元。
3. 開拓短期就業機會：多元就業開發方案(經濟型、社會
型)，每小時107元，每月最高176小時，最長1年；公部
門短期就業計畫：每小時107元、每月最高176小時，最
長6個月；臨時工作津貼：每小時107元、每月最高176小
時，最長6個月。
4. 獎勵僱用：僱用獎助(對雇主)，每人每月1萬元(全時工
作)、每人每小時10元(部分工時工作)，最長12個月。
5. 加值輔導(對雇主：每人每月1萬或1.2萬元，最長12個月，
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 31
同時進用3人以上，每人每月輔導費3-6千；最長18個月；
超額進用獎勵金(對雇主單位)，每人每月最高9,390元。
6. 定額進用制度：身心障礙者權益保障法於98年7月11日
以後(新制)規定，其進用比率為公部門34人以上，應進用
3%；私部門：67人以上，應進用1%，且至少1人，若進用
不足額義務及罰則採差額補助費、滯納金、公告等。
職訓局為促進身障者成功的就業機會，除修訂相關法令外，
乃積極推廣並與企業合作開拓就業與訓練機會，無不為提昇身心
障礙者就業而努力，如有就業與需訓練疑問，也可以撥打免費求
職專線：0800-777-888，或是到職訓局網站身心障礙者就業開
門網查詢，網址http://opendoor.evta.gov.tw 。
案例分享：求職路艱辛，但仍不畏艱難勇敢向前--鄭○○小姐
鄭小姐患有「重症海洋性貧血」，從小每二~三週就得回醫
院治療或住院，家人總是保護太緊，害怕她受到任何傷害、怕到
處碰壁，所以長時間都呆在家休養；對手工藝極有興趣的她，有
空就會創作一些小飾品來販售，賺點零用錢，之後大家很喜愛她
創作的飾品，陸續有人聘請她去教學，看到學員學有一技之長也
是她的成就。之後身體狀況穩定些，興起尋求固定性工作，記得
第一份工作是高雄話務中心人員，後來因體力不堪，壓力大，
就放棄了；接下來上網看到高雄市政府釋出短期身心障礙就業人
員，抱著一份試試的心情，被錄取了在民政局任歸檔行政人員，
但轉眼間半年約到了；再次應徵，好不容易又盼到戶政事務所有
缺額，但又只做了九個月，約聘僱時間到了，還是得走人!
直到最近在同事推薦下，讓她又有了工作的機會~高旗職業
32 2012年10月 » 海貧會刊vol.42
活動專欄
訓練中心，這份工作挑戰力大，跟公部門的工作性質差很多，長
官行事風格也不同，但能學習的事物很多。雖一路走來跌跌撞撞
的、也經過許多生死關頭，不管未來路會有什麼變化，但心中充
滿著感恩這一路走來幫助過的貴人，感恩著長官在職場上的照
顧，感謝同事間互相扶持，感恩著有事做，在忙碌之餘也讓她忘
了身體上的病痛，感謝讓她人生有不同的體驗與機會，也懇請各
機關能給身心障礙者一個就業機會，也希望病友們不要因身體上
的殘缺，就認為有侷限、無法達到理想跟目標，就像她當初只能
躺在病床上奄奄一息，但她告訴自己只要能呼吸的一天，就要盡
全力的過，只要肯努力，相信會有長官看在眼裡，肯定你，願大
家共勉之。
最後，職訓局提供相關就業網站與聯絡方式：身心障礙者
就業開門網http://opendoor.evta.gov.tw，免費求職專線：0800-
777-888。
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 33
後記林凱信
暑期在全國病友、家屬、醫療人員在救國團同仁全力協助下
圓滿的完成了，公衛大樓的會員大會、角板山青年活動中心的諮
詢會議及南園的「暫借南寧一望山」活動，在此感謝大家的參與
支持，敬祝健康平安。
以病人的健康為中心的照護，逐漸演變成為以家庭為中心的
社會責任及服務，希望協會在忙碌的努力之下能夠於政府組織改
造之時，從社福方向努力邁進，除了為自己爭取更多福利之外，
也能去幫助別人，尤其國際上同病相憐的救人，期許共勉之。
協會活動計畫時間
活動項目 活動截止時間 參加對象 備註
獎助學金申請 3月底 病友及家屬 需附報名表及申請所需附件
海貧文藝獎 4月底，結果於6月公佈協會網站
病友及家屬 需附報名表及申請所需附件
醫療講座暨會員 大會
預定約6月中前完成 報名，約7-8月舉辦
全會員 病友免費，但須繳納保證金， 家屬及會員半價
會刊 約3、9月出刊 全會員
自我健康維護獎 11月底 病友 需繳納1~11月健康護照，並紀錄完整
忘年會 約春節前 理、監事及參加自我 健康維護監測病友者
1. 各項活動關係自己權益，請病友及家屬提前準備，截止日期前完成，逾時不受理。
2. 以上活動均需先完成當年度會費繳納，方可參加。
34 2012年10月 » 海貧會刊vol.42
活動專欄
協會行政肆
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台灣海洋性貧血協會會務工作報告
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來稿吧
台灣海洋性貧血協會會務工作報告101年5月1日至101年8月5日
協會行政
36 2012年10月 » 海貧會刊vol.42
101.5.1 宣導並公告全民健康保險藥物給付規定修正-激素及影響內分
泌機轉藥物，原:限用於停經婦女(alendronate亦可使用於男性)
修正後: 限用於停經婦女(alendronate、zoledronate亦可使用於男
性)。
101.5.12 假高醫C棟3樓第二討論室舉辦101年南區第三次海洋性貧血諮詢輔
導員團體督導會議由高醫社工室劉姵均主任主持，主題為：辨識認
知上的曲解及改變，共11位參加。
101.5.16 假台大兒童醫院舉辦五、六月份慶生同樂會，由林凱信教授、秘書
長黃秀敏共同主持，病人及家屬共25人參加。
101.5.19 假台大兒童醫院舉辦五、六月份慶生同樂會，由周冠生主治醫師、
秘書長黃秀敏共同主持，病人及家屬共20人參加。
101.5.26 假內湖苗圃農場舉辦101年海洋性貧血第二次病友成長團體，由李
惠娟社工督導帶領，共14位病友參加。
101.6.9 假台大景福館B1會議室舉辦北區第三次海洋性貧血諮詢輔導員團體
督導會議，聘請高榮社工室周玲玲主任主持，主題為：重症兒童青
少年及父母建立信任、關懷的親密關係，共14位參加。
101.6.9 假天仁茗茶喫茶趣-中山店舉辦101年海洋性貧血第三次家屬支持團
體由黃秀敏祕書長帶領，主題為：舒展身心樂活趣、家中海貧兒的
交友狀況，共13人參加。
101.6.20 101年度社會服務方案經費補助案進行期中查核，中華社會福利聯
合勸募協會審查委員蔡貞慧副教授蒞臨協會審查，由陳亭羽社工
員、秘書長黃秀敏進行簡報與備詢，備受委員口頭讚賞。
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 37
• 0704台大七八月份慶生會
• 0714南區輔導員會議
101.7.4 假台大兒童醫院舉辦七、八月份慶生同樂會，由林凱信教授、秘書
長黃秀敏共同主持，病人及家屬共30人參加。
101.7.7 假台大景福館B1會議室舉辦第六屆第十二次理監事聯席會議。
101.7.9 中區新任社工員楊于瑩到職，在北區熟悉業務，預於8月6日至中區
辦公室上班。
101.7.14 假高醫C棟3樓第二討論室舉辦101年南區第四次海洋性貧血諮詢輔
導員團體督導會議由高醫社工室劉姵均主任主持，主題為：個案討
論，共11位參加。
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38 2012年10月 » 海貧會刊vol.42
101.7.17 常務理事吳璧妃、理事游素碧、病友周芳睿至立法院紅樓參加蘇清
泉立法委員舉辦之二代健保公聽會
101.7.18 黃秀敏秘書長、游素碧理事偕同新任職社工員楊于瑩至中部拜訪合
約醫院顧問醫師，有彰基 王士忠主任及中榮 張德高主任，並交接
社工員服務工作內容。
101.7.19 假台大景福館B1會議室舉辦101年度會員大會第一次籌備工作會
議，討論工作內容及工作分配，共有8人參加。
101.7.21 假台大假台大景福館B1會議室舉辦北區第三次病友成長團體，由李
• 0721病友成長團體
• 0721病友成長團體
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 39
惠娟社工督導帶領，主題為：兩性關係、對愛情的看法，共11人參
加。
101.7.21 假彰化市蜜蜂咖啡館2F會議室舉辦海洋性貧血中區第二次病友成長
及家屬支持團體，由彰基王士忠醫師、社工劉秀珊共同主持，黃秀
敏秘書長、常務監事 周俊傑、社工楊于瑩與約24位病友及家屬參
加，主題為：「重度海洋性貧血排鐵治療新趨勢」。
101.7.25 假台大兒童醫院舉辦七、八月份慶生同樂會，由林凱信教授、游素
碧理事共同主持，病人及家屬共30人參加。
101.8.1 假台大景福館B1會議室舉辦101年度會員大會第二次籌備工作會
議，討論大會流程及工作職責，共有25人參加。
101.8.4 假台大公衛大樓101講堂舉辦「101年度會員大會暨全國醫療、社
• 0725台大七八月份慶生會
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40 2012年10月 » 海貧會刊vol.42
福講座宣導活動」；主軸為知性、感性、健康促進與身心障礙者就
業相關資訊，共約310人參加。
101.8.4 假桃園復興鄉青年活動中心會議室舉辦101年度全國病友成長與家
屬支持團體，時間19：00～22：00，共分六組，分別如下：
1. 於青年活動中心第六教室舉辦101年度北區第四次病友成長團
體，主題：海貧兒醫療諮詢與相關照護，由盧孟佑理事長及游素
碧理事主持，共有32位病友參加。
2. 於青年活動中心交誼廳進行101年度北區第四次家屬支持團體，
主題：海貧兒醫療諮詢與相關照護，由林凱信教授、周冠生醫師
與黃秀敏秘書長主持，共20位家屬參加。
3. 於青年活動中心研討室舉辦101年度中區病友成長暨家屬支持團
體，主題：海貧兒醫療諮詢與相關照護，由魏淑禎理事長及林桓
聖秘書長主持，共20位病友或家屬參加。
4. 於青年活動中心大禮堂舉辦101年度彰基第三次病友成長暨家屬
支持團體，主題：海貧兒醫療諮詢與相關照護，由王士忠主任及
劉秀珊社工員主持，共14位病友或家屬參加。
5. 於青年活動中心大禮堂舉辦101年度南區病友成長團體，主題：
海貧兒醫療諮詢與相關照護，由曾玉香及蔡施變護理師主持，共
19位加家屬參加。
6. 於青年活動中心大禮堂舉辦101年度家屬支持團體，主題：海貧
兒醫療諮詢與相關照護，由張泰琮主任及林美蘭總幹事主持，共
有19位病友參加。
101.08.05 桃園復興鄉聯誼活動持續第2天，共有會員及家屬共220人參與，下
午共搭乘6輛遊覽車前往新竹縣新埔鎮南園人文客棧旅遊，於18：
00左右北、中區搭乘遊覽車返家，南區於17：00由新竹搭乘高鐵
返高雄，2天活動圓滿落幕。
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44 2012年10月 » 海貧會刊vol.42
社團法人台灣海洋性貧血協會信用卡捐款授權書
凡持信用卡捐款者，請填妥下列資料，寄回或傳真至本會即可。
請寄：台北市常德街1號景福館2樓 電話:02-2389-1250 傳真﹕02-2389-1362
信用卡別□VISA □MASTER
□JCB □聯合信用卡 發卡銀行
信用卡卡號 信用卡有效期限 月/ 年
持卡人簽名 （請與信用卡簽名相同）
授權碼
（捐款人免填）
持卡人身份證字號
捐款方式
□我願意提供一次捐款，本次捐助及扣款金額為 NT$ 元整。
□本人願意每個月捐款一次。 （扣款日固定為每月二十日） 每次捐款金額NT$ 元整。
民國 年 月 至 民國 年 月共 次
捐款收據抬頭 □同持卡人；□不同持卡人﹕
寄收據之地址
聯絡電話 公司： 住家： 行動：
填表日期﹕ 年 月 日
審核﹕ 經辦人﹕ （此列由本會填寫）
※衷心感謝您的贊助和支持，我們在收到捐款後將寄上捐款收據
（本會捐款收據可申請抵減所得稅）。
※ 本單可拷背使用，歡迎將此訊息傳遞各處，讓我們一起努力為海洋性貧血症病友創造
更美好的明天。
通 訊 欄備註﹕請在有關□打“ ”
□同一地址已有多人捐款，請註明﹕代表人姓名﹕
□捐款者係病童或病童家屬
□不要會訊 其他建議﹕
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 45
社團法人台灣海洋性貧血協會自動轉帳捐款授權書
一、 立授權書人授權並同意 貴行按期於付款期限日（如遇例假日則順延至次一營業日辦理），自立授權書人指定之金融帳戶內進行自動轉帳扣款作業，以支付捐款給社團法人台灣海洋性貧血協會。
二、 若帳戶內餘額不足以支付該筆經授權轉帳之金額時，代扣款的機構有權自行決定不予轉帳；另為避免扣款發生錯誤，請以正楷書寫，所填資料如有塗改，請務必於塗改處簽蓋開戶原留印鑑。
三、 立授權書人擬終止或更改本授權書之任何事項，應以書面通知社團法人台灣海洋性貧血協會，並於手續完成後次月生效。
*新增 *終止 *捐款 *訂閱（粗框內資料請授權人填寫） 填寫日期： 年 月 日
填寫後請寄至：100台北市中正區常德街1號景福館2樓 社團法人台灣海洋性貧血協會 收
備註一：本授權書一式3份，第1份扣款行留存、第2份台灣海洋性貧血協會留存，第3份立授權書人留存
備註二：第1-2份請自行填寫用印後，直接寄交台灣海洋性貧血協會做後續處理
※協會增加「自動轉帳捐款」，提供捐款人方便使用，謝謝您的愛心與支持。
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46 2012年10月 » 海貧會刊vol.42
台灣海洋性貧血協會 病友住院慰問 / 急難救助金申請辦法
住院慰問金 急難救助金
目的 關懷病友 協助家庭處困境之病友及家庭
對象 重度海洋性貧血病友 重度海洋性貧血病友
補助說明
1. 住院排鐵1,000元/次。 一年兩次為限且住院排鐵2週以上方可申請。2. 住院2,000元/次。 相同疾病住院需超過14天，方得再次申請。3. 手術、ICU住院3,000元/次。 造血幹細胞移植10,000元
1. 每年每戶以50,000元為上限。 2. 指定捐款依其額度。
申請辦法
1. 申請表2. 診斷書3. 病友個人郵局帳戶影本
1. 申請表2. 說明函3. 全戶薪資所得證明或低收入戶證明乙份
4. 病友個人郵局帳戶影本
☆申請者須為本協會之會員，並繳納當年度會費。
2012年10月 » 海貧會刊vol.42 47
台灣海洋性貧血協會住院慰問金 / 急難救助補助申請表
會員編號申請日期
年 月 日會費繳納
□ 已繳 □ 未繳
姓 名 性 別 □ 男 □ 女 繳納日期 年 月 日
出生日期 民國 年 月 日
通訊地址
□□□聯絡電話
行動電話
就診醫院 主治醫師
目前狀況
(簡述)
附件資料□診斷書 □全戶薪資所得證明或低收入戶證明
□病友本人帳戶影本(以郵局為優先) □其他_________
申請類別
住院 □排鐵(1,000元) □一般住院(2,000元)
□手術、ICU(3,000元) □移植(10,000元)
2. □急難救助
【以下表格，申請者不需填寫，謝謝】
審查結果 □ 通過 □ 未通過
補助金額
申請病友住院慰問金/急難救助金補助注意事項：
一、請會員務必繳納當年度會費，才能夠申請補助。
二、請詳讀申請辦法，並將申請表及附件檢附齊全。
三、申請書可郵寄/傳真/mail，並於3-5天後來電協會確認。
四、若有相關問題請致電協會詢問。
收件者請寫：台灣海洋性貧血協會 聯絡人：陳亭羽 社工
電話：02-23891250 傳真：02-23891362 E-mail：[email protected]
地址：100台北市中正區常德街1號景福館2樓 網址：www.thala.org.tw
台灣海洋性貧血協會自我健康維護獎申請表
101.10.23製表
會員編號申請日期 年 月 日 當年度
會費繳納□已繳 □未繳
姓 名 性 別 □男 □女
出生日期 民國 年 月 日 年 齡 歲
申 請 人 關 係 會員編號
通訊地址
□□□ 聯絡電話
行動電話
就診醫院 主治醫師
附件資料101年度1/1至11/15的□1.排鐵記錄(需給醫師簽章) □2.檢驗報告 □3.其他________
【以下資料，申請者不需填寫，謝謝】
初 審 □ 通過 □ 未通過 原 因 □ 資料不齊 □ 逾期申請 □ 其他
獎 金 元 秘書長
理監事會議複審 □ 通過 □ 未通過
申請自我健康維護獎注意事項：
一、請會員務必繳納今年度會費，才能夠申請自我健康維護獎。
二、請詳閱申請表之所附附件，務必於申請期限內(11/30日)前將本表及附件檢附齊全，逾期不予補件。
三、請郵寄或傳真後(收件者請寫台灣海洋性貧血協會)，於3~7日來電協會確認。
四、有相關問題請致電協會詢問。
台灣海洋性貧血協會
台北電話：02-23891250/傳真：02-23891362/聯絡人：陳亭羽 社工員
地址：100台北市中正區常德街1號景福館2樓
中部聯絡處電話：04-23594416/傳真：04-23595890/聯絡人：楊于瑩 社工員
E-mail：[email protected]
網址：www.thala.org.tw
協會行政
48 2012年10月 » 海貧會刊vol.42
42海貧會刊
醫療資訊
卸任理事長感言 新任社工感言腮腺炎
海闊天空
活動專欄
珍愛生命 真~~~~~~~愛生命 生命的悸動
101年度醫療社服講座、會員大會暨聯誼活動落幕感言
民國一
○
一年十月
第四十二期
2012年5月-2012年10月
vol.