zeldzame ziekten fonds jaarverslag 2014

1Zeldzame Ziekten Fonds | Jaarverslag 2014

Zeldzame Ziekten Fonds

Jaarverslag 2014

2

Helpt u ook mee? Volg ons op

Zeldzame Ziekten de wereld uitDoneer via www.zzf.nl of NL15 Rabo 0111.1771.11

Rafael van der Vaart

”Ik zet mij in voor kinderen waarvoor bewegen en sporten níet vanzelfsprekend is. U ook?”


Voorwoord voorzitter 4

Wat is een zeldzame ziekte 5

Visie, missie, doelstellingen 6

De organisatie 7

Jaarverslag van een Mantelmama 9

Onze ambassadeurs 10

U hielp ons 12

Onderzoeksprojecten 16

ZZF-Rally in beeld 20

Hoogtepunten 22

In de media 26

Financiële resultaten 28

Bestuur 34

Vooruitblik 35

Inhoud

4

‘2.000 tickets, 2.000 glimlachen’“Elke euro zorgt ervoor dat we een lach op het gezicht van patiënten kunnen toveren”;

dat is de zin waarmee ik vorig jaar mijn voorwoord eindigde. Het doet me deugd er in

het jaarverslag 2014 mee te starten. We hebben namelijk een van onze belangrijkste

doel stellingen gerealiseerd: héél veel gezinnen die te maken hebben met een zeldzame

ziekte een onbezorgde en leuke dag bezorgen.

Het aantal deelnemers aan deze evenementen is meer dan verdubbeld ten opzichte van 2013

en dat doet mij goed. Want de hoeveelheid aanvragen van stichtingen voor financiële hulp aan

vermogensfondsen en bedrijven neemt toe. We merken dat de koek in steeds meer stukken

verdeeld moet worden. Het is dus keihard knokken voor elke euro. Elke euro die onderzoek naar

zeldzame ziekten en lotgenoten contact mogelijk maakt. Een strijd die wij graag leveren. Echter

wel een strijd die compleet in het niet valt bij hoe hard gezinnen moeten knokken die te maken

hebben met een zeldzame ziekte… Juist daarom was het een genot om hen, de deelnemers, te

zien genieten van de georganiseerde events. Hun dankbaarheid was groot. En net zo groot is

onze dankbaarheid naar u, iedereen die het ZZF een warm hart toedraagt.

De realiteit is echter ook dat we te veel onderzoeken moeten afwijzen omdat er niet genoeg geld

is om alle onderzoek aanvragen in gang te zetten. Dit betekent dat we nog té vaak teveel patiën-

ten moeten teleurstellen. Voor hen komt onderzoek en de oplossing meestal te laat. Zij strijden nu

voor de vele patiënten die nog volgen. Die strijdbaarheid en kracht is iets dat wij regelmatig zien bij

patiënten en hun naasten. En juist die strijdbaarheid zet het ZZF om in actie met uw hulp.

Eén miljoen mensen in Nederland lijden aan een zeldzame ziekte. 75% van hen zijn kinderen.

Hiervan sterft 30% vóór hun 5e levensjaar en nog elk jaar overlijden er 14.000 patiënten,

meest kinderen, aan een zeldzame ziekte.

In dit jaarverslag treft u het jaar 2014 voor het ZZF in woord en beeld en de financiële resultaten.

Het Zeldzame Ziekten Fonds heeft wederom een recordopbrengst weten te realiseren waarmee

we onze missie kunnen uitvoeren en onze doelstellingen kunnen verwezenlijken.

Een kleine stichting die groots denkt en mooi en noodzakelijk werkt verricht. Hier zijn we dan ook

trots op. Maar we zijn vooral heel dankbaar voor een ieder die zich inzet voor het ZZF. Op welke

manier dan ook. Uw hulp, klein of groot, maakt ons werk mogelijk en draagt bij aan onze missie:

zeldzame ziekten de wereld uit!

Charles Ruijgrok

Voorzitter

Zeldzame Ziekten Fonds

Voorwoord voorzitter


Het Zeldzame Ziekten Fonds zet zich al bijna 10 jaar in voor zeldzame ziekten. Om ons beter

te begrijpen is het belangrijk om te weten wat een zeldzame ziekte is, waar wij voor staan,

wat wij doen en hoe wij dit willen bereiken.

In Nederland lijden naar schatting 1 miljoen mensen aan een zeldzame ziekte. 75% van hen zijn

kinderen. Hiervan sterft 30% voor hun 5e levensjaar en nog elk jaar overlijden er 14.000 patiënten,

meest kinderen, aan een zeldzame ziekte.

Wat is een zeldzame ziekteBinnen Europa wordt een ziekte of aandoening aangemerkt als zeldzaam als minder dan 1 op de

2.000 mensen aan deze aandoening of ziekte lijdt. In Nederland betekent dit dat er sprake is van een

zeldzame ziekte als er minder dan 8.000 patiënten zijn met één bepaalde ziekte. In de praktijk gaat

het vaak om hele zeldzame ziekten. Duizenden zeldzame ziekten treffen slechts enkele patiënten in

Europa, zoals de ziekte van Pompe en het Marshall Smith Syndroom, maar ook bekendere ziektes als

ALS en vele stofwisselingsziekten. Bij zeldzame aandoeningen gaat het niet alleen om ziekten waar

men nog nooit van heeft gehoord, maar ook om bekende ziekten zoals kanker. Deze komt in veel

verschillende zeldzame vormen voor. Alle kankervormen waaraan kinderen lijden, zijn zeldzaam. Het

Ewing-sarcoom is bijvoorbeeld een zeldzame bot-tumor bij kinderen en jong volwassenen. Er zijn

ongeveer 6000 – 8000 zeldzame ziekten bekend.

Kenmerken van een zeldzame ziekte zijn:

Zeldzame aandoeningen zijn vaak erfelijk, chronisch, progressief en meestal levensbedreigend;

De kwaliteit van leven van mensen die lijden aan een zeldzame aandoening wordt vaak

gekenmerkt door het gebrek aan of het verlies van autonomie;

Het hebben van een zeldzame aandoening gaat vaak gepaard met veel pijn,

leed en onzekerheid voor de patiënt en zijn/haar familie;

Patiënten met een zeldzame ziekte en hun gezinnen zijn bijzonder geïsoleerd en kwetsbaar

als gevolg van het kleine aantal patiënten;

Voor veel zeldzame aandoeningen bestaat vaak geen effectieve behandeling;

Wat is een zeldzame ziekte

6

Het Zeldzame Ziekten Fonds is in 2005 opgericht door onder andere Charles Ruijgrok.

De afgelopen 10 jaar heeft de stichting een flinke groei doorgemaakt met het werven van

geld voor onderzoek naar zeldzame ziekten. We hebben zeldzame ziekten succesvol onder

de aandacht gebracht bij het Nederlandse publiek. En dat blijven we doen.

VisieHet Zeldzame Ziekten Fonds vindt het onacceptabel dat er zo weinig aandacht is en middelen zijn

voor de strijd tegen zeldzame ziekten. Mensen met een zeldzame ziekte staan er vaak alleen voor.

Dit terwijl vanuit de overheid en diverse fondsen miljoenen beschikbaar zijn voor onderzoek naar

‘bekende’ ziekten. In een welvarende samenleving als Nederland heeft iedereen recht op de juiste

zorg, effectieve behandelingen en waar mogelijk kans op genezing. Er moet dan ook veel meer geld

beschikbaar komen voor onderzoek naar zeldzame ziekten. Onderzoek vergroot kennis en het biedt

inzicht. Alleen op deze wijze kunnen we oorzaken vinden, nieuwe behandelmethoden ontwikkelen

en genezing een stap dichterbij brengen. Daarnaast kan er meer inzicht verkregen worden over de

specifieke behoeften die deze groep mensen heeft.

MissieHet Zeldzame Ziekten Fonds helpt mensen met een zeldzame ziekte. Dit doen wij door geld in te

zamelen voor wetenschappelijk onderzoek, door bekendheid te geven aan zeldzame ziekten en door

het faciliteren van lotgenotencontact.

DoelstellingHet Zeldzame Ziekten Fonds heeft zich ten doel gesteld voor 2014:

Minimaal € 900.000 te werven voor projecten, onderzoek en activiteiten;

Naamsbekendheid creëren en vergroten door meer in de media te verschijnen

met een evenement, actie, inhoudelijk artikel en/of ambassadeur;

Minimaal € 100.000 netto op te halen bij de jaarlijkse ZZF rally;

Uitbreiden deelnemers voor de grote evenementen als de Nieuwjaarsduik,

Dam tot Damloop om zo meer geld in te zamelen;

Mensen met een zeldzame ziekte met elkaar in contact te brengen;

Het welzijn van mensen met een zeldzame ziekte te bevorderen;

De samenleving te laten inzien dat onderzoek naar zeldzame ziekten en goede medische zorg

noodzakelijk zijn.

Visie, missie endoelstellingen


Het Zeldzame Ziekten Fonds is een kleine stichting die met lage kosten een zo hoog

mogelijk resultaat probeert te halen. Door het werven bij vermogensfondsen, bedrijven en

particulieren en het organiseren van evenementen halen we geld op voor de financiering

van onderzoek en de organisatie van lotgenotencontactdagen.

Stichting Zeldzame Ziekten Fonds is aangemerkt als een Algemeen Nut Beogende Instelling (ANBI).

Dit betekent dat het ZZF geen winstoogmerk heeft en zich voor de volle 100% inzet voor het

algemeen belang. Het ZZF ontvangt geen overheidssteun en is volledig afhankelijk van donaties en

giften van fondsen, particulieren en bedrijven.

Het Zeldzame Ziekten Fonds is al 10 jaar betrokken en betrouwbaar. Betrokken door het faciliteren

van lotgenotencontact en betrouwbaar in de manier waarop we werken. We bouwen geen

reserves op en de directeur en het bestuur zijn onbezoldigd.

In 2014 zijn Kim Sanders en Iselle van Ruijven aangesteld als fondsenwerver en evenementen-

organisator.

BestuursvergaderingHet bestuur en het team van het ZZF vergadert tien keer per jaar. Tijdens deze vergaderingen

komen de fondsenwervende activiteiten en financiële resultaten aan bod. Daarnaast bespreken we

de stand van zaken rond lopende onderzoeken en beslissen we over nieuw ingediende onderzoek-

aanvragen. Lees op pagina 36 meer over het bestuur.

Dagelijkse leidingHet bestuur heeft de (dagelijkse) leiding gedelegeerd aan de voorzitter, Charles Ruijgrok en aan de

directeur, Lenno Jol. De voorzitter is verantwoordelijk voor het uitvoeren van de operationele zaken.

Eenmaal per twee weken vindt overleg met de directeur plaats. Kim Sanders en Iselle van Ruijven

zijn fondsenwervers en evenementenorganisatoren. Beiden geven leiding aan de vrijwilligers van

het ZZF.

Raad van adviesDe Raad van advies komt één keer per jaar samen en geeft advies over de langetermijnvisie.

Waar mogelijk zetten ze hun netwerk in om doelstellingen te verwezenlijken.

Medische adviesraadDe Medische adviesraad geeft advies over het steunen van ingediende onderzoekprojecten.

Ze beoordeelt de aanvragen onder meer op de mogelijke impact van een onderzoek,

de haalbaarheid en de prijskwaliteitverhouding.

De organisatie

8

“Toen mij een aantal jaren geleden werd gevraagd of ik ambassadeur wilde worden van het ZZF

hoefde ik daar niet lang over na te denken. Mijn zoon Alec heeft als éénjarige dreumes de ziekte

van Kawasaki gehad, dus ik heb van dichtbij meegemaakt hoe groot de wissel kan zijn die zo’n

‘kleine ziekte’ op je gezin kan trekken. Want zo heten de zeldzame ziekten: ‘kleine ziekten’.

Dat gaat dan eigenlijk over de geringe hoeveelheid patiëntjes, maar verder is er wat mij betreft

niks ‘kleins’ aan. De afgelopen jaren heb ik dat via het ZZF diverse malen met eigen ogen mogen

aanschouwen. De gevolgen van een zeldzame ziekte zijn groot: weinig geneesmiddelen, weinig

onderzoek, weinig begrip van de buitenwereld. En dan vaak ook nog weinig steun van de overheid,

omdat steeds vaker wordt gerekend of een medicijn wel ‘rendabel’ is.

Maar het zal jóuw kind maar zijn, met een zeldzame stofwisselingsziekte. Het zal jóuw kind maar

zijn over wiens hoofd wordt gedebatteerd of de medicijnen niet te duur zijn. Gelukkig is het ZZF

onvermoeibaar in het bedenken van nieuwe acties en evenementen, om enerzijds geld op te halen

voor onderzoek, en anderzijds gezinnen met een kind met een zeldzame ziekte een leuke middag

te bezorgen.

Het werk van het ZZF gaat dus dóór – maar mijn tijd als ambassadeur

zit er op. Ik ben van mening dat er om de zoveel jaar een nieuw gezicht

moet komen om de attentiewaarde te kunnen behouden. En nieuw bloed

brengt natuurlijk ook weer nieuwe ideeën. Bij het ZZF is dat nieuwe gezicht

niemand minder dan Rafael van der Vaart; trotse papa van Damian, met het

hart op de goede plaats.

Ook stylist Fred van Leer blijft verbonden aan het ZZF, en dat doet hij op

zijn eigen hilarische én betrokken wijze. Zelf zwaai ik dus bij deze af, maar

ik wil het ZZF bedanken voor de goede sfeer van de afgelopen jaren, en

hun niet-aflatende enthousiasme om iets moois voor elkaar te krijgen voor

kinderen met een zeldzame ziekte. Chapeau! En ga zo door.

Liefs, Daphne Deckers.“

AmbassadeursDe ambassadeurs van het ZZF zetten we in tijdens grote evenementen. Ook staan ze namens het ZZF

de pers te woord. Daarnaast openen ze hun netwerk voor het ZZF door middel van introducties.

Met onderstaande mooie woorden gaf Daphne Deckers eind 2014 het stokje door aan Rafael van

der Vaart. Wij bedanken Daphne enorm voor haar jarenlange inzet voor onze stichting. En vooral

voor haar inzet voor kinderen met een zeldzame ziekte.


In januari 2014 start Vera Tomassen Mantelmama

met een column te schrijven voor het ZZF nadat

zij en haar man in 2013 ouders zijn geworden van

een zorgintensief kindje. 4 x per jaar deelt zij haar

ervaringen als moeder van een dochter Bommel

met een tot nu toe zeldzame onbekende ziekte

via de nieuwsbrief van het ZZF. We zijn er bijzon-

der trots op dat Vera haar persoonlijk jaarverslag

van het afgelopen jaar met ons en u wil delen.

Het runnen van een gezin is soms net als het run-

nen van een BV. Er komt van alles bij kijken: logistiek,

planning, uitvoer, etc. Door de komst van Bommel

hebben wij er een BV bijgekregen. Het is het soort BV

waar ik nog helemaal geen verstand van had. We zijn

dan ook totaal onverwacht bijgeschoold en hebben

extra functies gekregen waarvan ik niet wist dat ik ze

kon. Het is ook het soort BV waarvan de kaders niet

helder zijn en de koers onbepaald is. Het functioneert

ook eigenlijk het beste zónder jaarplan. Een jaarver-

slag kan wel gemaakt worden, maar niet op basis van

vooraf bepaalde doelstellingen. Pas achteraf kan de

balans opgemaakt worden en bekeken worden welke

resultaten gehaald zijn.

Want hoe maak ik een jaarplan voor mijn kindje dat

van alles mankeert maar geen diagnose heeft? Hoe

weet ik welke activiteiten de juiste zijn om te doen?

Dat is lastig van te voren te bepalen. Niks is name-

lijk zeker. Hoe vaak ik ook fysiotherapie inplan, dat

wil niet zeggen dat Bommel aan het einde van dit

kalenderjaar zelfstandig zal kunnen zitten. Ik kan al-

leen maar aanbieden. Zij zal het zelf moeten doen. In

haar tempo. Binnen haar kunnen. Dat blijft moeilijk.

Want ik hoop er stiekem wel op. Ik blijf wensen dat

ze vooruit mag gaan. Maar ook al heb ik controle

over de planning, ik heb totaal geen controle over de

uitkomst. Was dat maar zo…

Plannen maken is lastig. Verslag doen echter niet. En

als ik dan een jaarverslag moet

opstellen van de BV Bommel,

dan is er één ding wezenlijk

anders dat dit jaarverslag van

het ZZF. Het Zeldzame Ziekten

Fonds wil haar cijfers en bin-

nengehaalde middelen ieder

jaar verhogen. Logisch, alleen

op deze manier kunnen zij

onderzoek naar zeldzame aandoeningen blijven doen.

Ik, als Mantelmama, wil echter ieder jaar de cijfers

rondom Bommel verder minimaliseren. Tot ze hopelijk

op een dag verdwenen zijn. Van het aantal onderzoe-

ken, consulten en therapiesessies tot het aantal keren

bloed prikken. Alles zou ik willen schrappen. Alles zou

ik Bommel willen besparen.

Een indruk van Bommels jaarcijfers:

Onderdeel Aantal x

per jaar

Arts Consulten / Onderzoeken / Scans 68

Therapie sessies 51

Dag opnames ziekenhuis 7

Overnachtingen ziekenhuis 63

EHBO bezoeken 15

Ingrepen onder narcose 4

Bloed prikken 32

De enige getallen die van mij mogen groeien zijn

de dingen waarin voor ons de echte winst zit: haar

leeftijd, haar mentale & fysieke ontwikkeling, haar

lengte en haar gewicht. Het jaar waarin ik een verslag

kan maken waarbij al deze dingen goed scoren, zou

het jaar zijn dat ik met pensioen ga. Dan doek ik de

BV op. Dan kan ons hele gezin gaan rentenieren en

genieten van de geboekte winst die Bommel heet!

Meer lezen? www.mantelmama.nl

Jaarverslag van een Mantelmama

10

Onze ambassadeurs


“Geen aandacht + geen remedie = onaanvaardbaar” “Als bekende profvoetballer krijg ik veel media-

aandacht. Dat is helaas anders voor kinderen met

een zeldzame ziekte. Daarom ben ik ambassadeur

van het Zeldzame Ziekten Fonds en geef ik kinde-

ren met een zeldzame aandoening de aandacht

die ze verdienen. Zo realiseer ik me dat bewegen

en sporten niet voor iedereen vanzelfsprekend is.

Het is frustrerend om te zien hoe een zeldzame

aandoening de bewegingsvrijheid mensen kan be-

perken. Wat me nog meer raakt is dat veel ziekten

chronisch en progressief zijn en de kans op overlij-

den groot is. Dat is voor mij onaanvaardbaar.”

Gijs van Lennep

“het is een eenzame strijd”“In Nederland hebben we te maken met ruim

6.000 zeldzame aandoeningen, één miljoen

Nederlanders lijden aan een zeldzame ziekte.

Helaas is de noodzaak voor onderzoek nog niet

voldoende tot de samenleving doorgedrongen.

Als ambassadeur van het Zeldzame Ziekten Fonds

wil ik me inzetten voor de eenzame strijd die deze

patiënten, en hun families, voeren. Alleen door

geld te investeren in onderzoek kunnen we de

patiënten kansen bieden voor de toekomst.”

Het Zeldzame Ziekten Fonds krijgt steun van een aantal bevlogen ambassadeurs. Zij

gebruiken hun netwerk om het ZZF onder de aandacht te brengen en openen deuren naar

nieuwe samenwerkingspartners. Het ZZF is trots op het feit dat Rafael van der Vaart heeft

toegezegd zich in zullen zetten voor onze stichting.


John Fentener van Vlissingen

“gezondheid is je grootste bezit” “Gezondheid is het grootste bezit dat je als mens

kunt hebben. Helaas is de werkelijkheid voor vele

mensen grilliger, 1 miljoen mensen hebben te

maken met een zeldzame ziekte. Deze mensen

voelen zich vaak in de kou staan en een behande-

ling lijkt vaak ver weg. Voor deze mensen wil ik

me inzetten als ambassadeur van het Zeldzame

Ziekten Fonds. Want samen kunnen we ons sterk

maken en mensen met een zeldzame ziekte hoop

geven voor de toekomst”.

Fred van leer

“niemand kiest ervoor”“Toen ik werd benaderd om ambassadeur te

worden voor het Zeldzame Ziekten Fonds hoefde

ik niet lang na te denken. Niemand kiest voor een

zeldzame ziekte en daarom is onderzoek naar

deze ziekten erg belangrijk. Door mij als ambas-

sadeur in te zetten voor het ZZF hoop ik dat wij

samen genoeg geld inzamelen om onderzoek

naar deze ziekten mogelijk te maken.”

Jan Lammers

“onderzoek is noodzakelijk”“Tijdens de ZZF Rally 2013 heb ik kennis mogen

maken met het Zeldzame Ziekten Fonds. Onder-

zoek naar zeldzame ziekten is noodzakelijk en

daar zal ik mij samen met de andere ambassa-

deurs voor inzetten!”

12

U hielp ons

Het ZZF hecht enorm veel waarde aan de steun van partners, donateurs, fondsen en

vrijwilligers. Wij hebben veel waardering voor wat zij doen. Want zij maken het mogelijk

dat het ZZF wetenschappelijk onderzoek naar levensbedreigende, zeldzame ziekten voort

kan zetten en familie-evenementen kan blijven organiseren. Voorzitter Charles Ruijgrok:

“Met behulp van alle partijen die ons hielpen in 2014 konden we het jaar afsluiten met

een ontzettend mooi resultaat. Alle inspanningen resulteerden in een totaalbedrag van

€ 878.472,- om onze doelstellingen te realiseren.”

Daarom hier een woord van dank aan u allen. Uw steun, hulp en inzet maakt dat wij al bijna 10

jaar lang een vuist kunnen maken tegen Zeldzame Ziekten. Wij zijn daar ontzettend dankbaar voor

en we hopen dat het ZZF nog lang op uw steun kan rekenen!

Inhoudelijke PartnersHet ZZF werkt intensief samen met diverse inhoudelijke partners op het gebied van onder andere

erfelijkheid, gezondheid en patiënten belangen. Het Erfocentrum en de VSOP zijn er daar twee van.

Aan de basis van deze samenwerking staat kennis- en informatiedeling. Het gebruik van deze kennis

komt de patiënten ten goede. Met, onder andere, de VSOP organiseert het ZZF jaarlijks de Zeldzame

Ziekten Dag.

Verder is het ZZF met zowel het Erfocentrum als de VSOP nauw betrokken geweest bij de projectplan-

nen “Zorg voor Zeldzaam” en “Vroegsignalering” dat door het Innovatiefonds gefinancierd wordt. In

het project ‘Zorg voor Zeldzaam’ worden kwaliteitsstandaarden ontwikkeld voor meerdere zeldzame

aandoeningen. Deze richten zich op zorgprofessionals. Ook worden er patiënten versies gemaakt van

deze, te ontwikkelen, kwaliteitsstandaarden. Binnen het project ‘Vroegsignalering’ wordt een ‘Diag-

nosewijzer’ gerealiseerd voor ouders van kinderen, en voor jongvolwassenen, met een onbegrepen,

maar waarschijnlijk zeldzame aandoening. De ‘Diagnosewijzer’ is bedoeld om hen te helpen in de

zoektocht naar een diagnose en/of de juiste zorg en ondersteuning.

De samenhang tussen de projecten gaat ervoor zorgen dat zeldzame aandoeningen sneller worden

herkend en gediagnosticeerd en dat de kwaliteit van zorg voor mensen met zeldzame aandoeningen

aanzienlijk wordt verbeterd. Dit gebeurt door de ontwikkeling en borging van kwaliteitsstandaarden

en door informatie en communicatieproducten, waaronder e-learning en routewijzers. Het bijzondere

van “Vroegsignalering” en “Zorg voor Zeldzaam” is dat er modellen en generieke raamwerken wor-

den ontwikkeld die voor alle zeldzame aandoeningen van belang zijn.


BedrijvenOok werken we samen met diverse bedrijven. Zij dragen

het ZZF een warm hart toe. Ze combineren hun bedrijfs-

voering met Maatschappelijk Verantwoord Ondernemen

of willen ‘gewoon iets goeds doen’ voor zeldzaam zieke

patiënten. Met enkele van deze relaties hebben we onze

mooie evenementen weer vorm kunnen geven: Hornbach,

Porsche Centrum Rotterdam, State of Art, UTS, BCD,

Nationale Theaterkassa, Knijnenburg Producties en Gassan.

Verder hebben TrendySpeelgoed en MijnTafel Sneek een deel van hun verkoopopbrengst gedoneerd

aan het ZZF.

Inmiddels staat op vijf plekken een ZZF collectebus. Dit dankzij winkeliers in Den Haag in de directe

omgeving van de standplaats van het ZZF en Rotterdam Airport die het ZZF een warm hart toedragen.

DonateursHet ZZF ontvangt geen subsidies en is daardoor afhankelijk van giften van bedrijven en van particulie-

re donaties. Wij koesteren onze donateurs. Ook blijven we zoeken naar mogelijkheden om donateurs

te benaderen, te inspireren en te activeren.

De Icebucket challenge in de zomer van 2014 heeft ook het ZZF veel moois gebracht. Deze actie is

ontstaan om de ziekte ALS onder de aandacht te brengen en donaties te werven. ALS is een vreselijke

en slopende spierziekte waar nog maar weinig over bekend is. Gaandeweg de challenge werd er niet

alleen meer opgeroepen een emmer ijswater over jezelf heen te gooien, maar volgde steeds vaker de

oproep vooral geld te doneren. Het ZZF heeft in die zomermaanden opvallend meer donaties mogen

ontvangen. Er werd geld gestort gecomplementeerd met mooie woorden: “Voor een mooi doel”,

“Het is goed dat er een stichting als het ZZF is”, “Meer aandacht voor zeldzame ziekte”.

Het ZZF heeft via Social Media alle deelnemers bedankt middels een figuurlijke ‘warme douche’.

Geefgratis, Justgiving.nl, Whydonate en Wensbon stellen donateurs en sponsoren in de gelegen-

heid het ZZF te steunen door middel van doneermodules. Het ZZF mocht het afgelopen jaar ruim

€110.000,- aan donaties, schenkingen en giften in ontvangst nemen. Ook nam het aantal particuliere

donateurs in 2014 wederom toe. Iets waar wij enorm blij mee zijn.

OPROEP:

Het ZZF bestaat 10 jaar. Hoe mooi zou

het zijn als wij het aantal collectebussen

met uw hulp kunnen ver10voudigen?!

Dat is Maatschappelijk Verantwoord

Ondernemen volgens het ZZF!

Neem contact met ons op om de

mogelijkheden te bespreken.

14

Fondsen & StichtingenOm onderzoek naar zeldzame ziekten mogelijk te maken werkt het ZZF samen met verschillende

fondsen en stichtingen. Fondsen onderstrepen het belang van onderzoek en doneren via het ZZF

een bedrag om onderzoek op te starten. In 2014 werd een bedrag opgehaald van maar liefst

€ 605.000,-. Een fantastisch resultaat!

Stichtingen waar het ZZF mee samenwerkt zijn bijvoorbeeld Villa Pardoes en de WE Foundation. Villa

Pardoes stelt hun faciliteiten ter beschikking zodat families met een ziek kind zoveel mogelijk onbe-

zorgd kunnen genieten van een vakantie. Door een samenwerking met diverse fondsen, Villa Pardoes

en het ZZF hebben het afgelopen jaar acht gezinnen van een vakantie kunnen genieten.

Een ander mooi voorbeeld is dat de samenwerking tussen de VriendenLoterij, de WE Foundation en

het ZZF ertoe heeft geleid dat er geld beschikbaar is gekomen om onderzoek te doen naar MPS VI,

een zeldzame stofwisselingsziekte waarvan in oktober 2014 de kick off plaatsvond. Bij het hoofdstuk

Onderzoeksprojecten leest u hier meer over.

VrijwilligersZonder vrijwilligers geen ZZF evenementen! Ook dit jaar hebben ruim 50 vrijwilligers zich ingezet voor

het ZZF. Waardevolle handen die operationeel helpen bij evenementen om alles vlekkeloos te laten

verlopen. Zonder onze vrijwilligers kunnen wij dit alles niet organiseren. Een volmondig JA was dan

ook het antwoord toen we in 2013 vroegen of wij in 2014 weer een beroep op hen konden doen. En

dat bleek inderdaad niet tevergeefs, want velen van hen hebben zich ook dit jaar weer met tomeloze

energie ingezet.

BeneficiëntenDoor de stijgende zorgkosten en dalende vergoedingen zit een extraatje er vaak niet in. Daarom

organiseert het ZZF familie evenementen en lotgenotencontactdagen. Ook in 2014 konden we weer

veel mensen helpen. Bij ‘Ster voor één dag’ waren bijna duizend mensen aanwezig die genoten van

een onvergetelijke en onbezorgde dag. Zo’n 500 kinderen ontvingen een Sinterklaascadeau. We zijn

trots dat we met dit kleine gebaar zoveel harten konden vullen. Bij Villa Pardoes maakten we acht

gezinnen blij met een onbezorgde vakantie en bij tante Lenie twee gezinnen. En tijdens de Zeldzame

Ziektedag waren zo’n tweehonderd mensen te gast die we van lotgenotencontact én van informatie

konden voorzien. Daarnaast helpen we continu alle patiënten met zeldzame ziektes door onderzoek

te doen.


Conquest

16

Het ZZF probeert zoveel mogelijk mensen met een zeldzame ziekte helpen door zoveel mogelijk

onderzoek naar zeldzame ziekten mogelijk te maken. In 2014 zijn de volgende onderzoeken

geselecteerd, gestart of zijn een onderdeel van een langlopend project:

MPS VI: genetische stofwisselingsziekteDe kick-off in 2014 van innovatief onderzoek naar stamceltherapie voor stofwisselingsziekten in

het Erasmus werd mede mogelijk gemaakt door een schenking over 2013 van de VriendenLoterij

en het ZZF.

Mucopolysacharidose (MPS VI) is een erfelijke, genetische stofwisselingsziekte die tot de lysosymale

stapelingsziekten behoort. Lysosomen fungeren als een soort lever en breken complexe stoffen af

die het lichaam niet meer nodig heeft. Het lichaam kan ze vervolgens opnieuw gebruiken of

verwijderen. Voor het afbreken van stoffen zijn specifieke enzymen nodig. Kinderen met MPS VI

missen een bepaald enzym in hun lysosomen die belangrijk is voor de structuur van de huid, de

luchtwegen, de botten en andere vitale organen. In plaats van afbreken stapelen deze stoffen zich

op en dat zorgt voor problemen in het lichaam. De schade in het lichaam is onherstelbaar en

verergert na verloop van tijd. De ziekte is fysiek en uiterlijk zichtbaar, maar de intelligentie van het

kind blijft onaangetast. MPS VI is ongeneeslijk. Wereldwijd zijn er ongeveer 1.000 patiënten met

MPS VI, waarvan een aantal in Nederland. Sinds 2006 krijgen de kinderen via een infuus een stof

toegediend die de klachten verminderen. Over het effect daarvan is weinig bekend. Onderzoek

naar andere mogelijke therapieën is beperkt. De ziekte gaat gepaard met botontsteking. Dit

belemmert de groei bij kinderen. Patiënten worden nu maximaal 1.30 meter. In het buitenland

zoeken ze naar een manier om botontsteking te bestrijden. Ook wordt een therapie met het

groeihormoon HGH onderzocht om de groei te bevorderen. Het ZZF en de WE Foundation onder-

steunen deze initiatieven. Ook steunen we in Nederland een onderzoek naar de aantasting van de

gewrichten. Met een passend behandelplan blijven kinderen met MPS VI hopelijk langer mobiel.

Syndroom van LeighIn Nederland lijden zo’n 16 kinderen aan het syndroom van Leigh, de meest erge en progressieve

vorm van energie-stofwisselingsziekte. In Europa zijn dat ongeveer 500 kinderen. Bij patiënten met

een energie- stofwisselingsziekte werken hun energiefabriekjes niet goed. Heel simpel gezegd: zij

hebben een defecte batterij. Hij laadt heel langzaam op, is maximaal halfvol, weer snel leeg en het

beschadigt het lichaam met zijn afvalstoffen. Kinderen met het syndroom van Leigh komen

allemaal jong te overlijden. De meeste kinderen worden niet ouder dan 10 jaar.

Onderzoeks-projecten


Vanishing White MatterDe hersenen bestaan uit witte stof en grijze stof. De grijze stof bestaat uit de cellichamen van de

zenuwcellen en de witte stof bestaat uit de uitlopers van deze zenuwcellen. De witte kleur wordt

veroorzaakt door myeline, een vetachtig stofje dat om de uitlopers zit. De uitlopers verbinden de

verschillende delen van de hersenen onderling en met het ruggenmerg. Afwijkingen aan de witte

stof leiden vooral tot motorische problemen, zoals moeite met lopen of niet meer kunnen spreken.

Wittestofziekten komen zowel bij volwassenen als bij kinderen voor. Er zijn momenteel zo’n honderd

wittestofziekten bekend. Een bijzondere wittestofziekte heet Vanishing White Matter (VWM). Deze

ziekte is stressgevoelig. Er treedt vaak een snelle achteruitgang op bij een koortsende ziekte of een

gering hoofdtrauma het zieke kind valt van de fiets of de step en kan daarna ineens moeilijker lopen

of heeft een andere motorische stoornis. Het kind kan langzaam herstellen, maar na een volgende val

kan de stoornis blijvend zijn. Bij een infectie met koorts kan een kind heel snel achteruit gaan, binnen

enkele dagen op de Intensive Care belanden en zelfs in coma raken en overlijden.

OIOsteogenesis Imperfecta (OI of Brittle Bones) is een aangeboren aandoening van het bindweefsel.

Door een kleine aanleiding, zoals een plotselinge beweging, kan al een botbreuk ontstaan. Naast

botbreuken kunnen ook voorkomen: achterblijven in de groei, blauw oogwit, doofheid en scoliose.

In Nederland lijden zo’n 1.000 patiënten aan OI. De ziekte is al meer dan 100 jaar bekend, maar

er is geen middel beschikbaar dat de ziekte fundamenteel verbetert of de oorzaak kan aanpakken.

Het doel is om tot een nieuwe behandeling te komen, gericht op het onderliggende genetisch

defect. Middels de aanschaf van de ZFN (zinc finger nuclease) technologie zal het defecte gen

uitgeschakeld kunnen worden om zo de werkzaamheid van de behandeling van OI te onderzoeken.

Bronchopulmonale Dysplasie: chronische longziekteBronchopulmonale Dysplasie (BPD) is een chronische longziekte die voorkomt bij kinderen die

geboren worden na een zwangerschap van ongeveer 24 à 28 weken. Van de 2.500 zeer premature

kinderen per jaar, ontwikkelen er ongeveer 350 BPD. Zeer premature kinderen hebben onrijpe longen

en krijgen daardoor ademhalingsproblemen. Beademing met extra zuurstof is noodzakelijk om te

overleven en hersenschade te beperken. Keerzijde is dat deze vorm van beademing de longontwik-

keling remt en de longblaasjes kapot maakt. Met als gevolg: slechtwerkende longen en vergrote

longblaasjes. Behalve ademhalingsproblemen vlak na de geboorte, zijn BPD-patiënten zeer gevoelig

voor virale infecties. De kans is groot dat ze als kind astma ontwikkelen en longemfyseem als jong-

volwassene. BPD-patiënten hebben vaak meerdere handicaps door hersenschade, veroorzaakt door

zuurstofgebrek en hersenbloedingen. En ze lijden aan een vergroting van de rechterhartkamer door

een te hoge bloeddruk in de longen. Het ZZF steunt een onderzoek van het Leids Universitair Medisch

Centrum naar een effectieve behandeling van zeer premature kinderen met ademhalingsproblemen.

Tot op heden ontbreekt zo’n behandeling en de vorderingen van klinisch onderzoek zijn nihil.

18

Epidermolysis Bullosa: kwetsbare huid Epidermolysis Bullosa (EB) is een aandoening die de huid net zo kwetsbaar maakt als de vleugels

van een vlinder. Bij patiënten met deze ziekte verstoort een defect gen de aanmaak van eiwit/colla-

geen, dat verantwoordelijk is voor het membraam tussen de opperhuid en het ondergelegen vlees.

Dit membraam werkt bij EB-patiënten niet of niet goed. Jaarlijks worden in ons land gemiddeld

twintig à dertig kinderen geboren met EB. Meer dan de helft overlijdt op jonge leeftijd, een groot

deel al in het eerste levensjaar. In Nederland leven zo’n 730 patiënten met deze aandoening. Hen

wacht een kort leven vol blaren, pijn en beperkingen. Niet alleen fysiek, maar ook psychisch is het

zwaar. De huid kan niets verdragen. Kleding labels, het dragen van schoenen of iemand de hand

schudden, veroorzaken blaren. Tegen iemand opbotsen, leidt tot ontvelling. Spelen, ravotten of

knuffelen zit er voor deze kinderen niet in. Het onderzoeksproject dat het ZZF steunt, richt zich op

het maskeren van stukjes DNA. Deze stukjes DNA functioneren beter, zodat zich meer eiwit/colla-

geen aanmaakt. Dit leidt tot een betere hechting van de twee huidlagen.

Galgangatresie: aangeboren afwijking aan de galwegenGalgangatresie is een aangeboren afwijking waarbij de galwegen niet of niet goed zijn aangelegd.

Elk jaar worden in Nederland ongeveer 10 kinderen geboren met galgangatresie. De diagnose

komt vaak te laat, waardoor in Nederland slechts 56 procent van de patiënten binnen 60 dagen

wordt geopereerd. Het ZZF steunt een onderzoek van het Universitair Medisch Centrum Groningen

naar een nieuwe, eenvoudige en niet-invasieve screeningsmethode bij pasgeborenen: de Ontlas-

ting Kleurenkaart. Met deze kaart is de diagnose galgangatresie al vast te stellen voordat het kind

twee maanden oud is. Dat leidt tot een snellere behandeling, een betere prognose en verbeterde

uitkomsten op de korte termijn, zoals het vermijden of uitstellen van levertransplantatie. Maar ook

tot betere resultaten na een eventuele levertransplantatie.

Neuroblastoom: agressieve vorm van kankerJaarlijks krijgen in Nederland ongeveer 35 kinderen de diagnose neuroblastoom: een agressieve

vorm van kanker. Vaak zijn zij jonger dan vijf jaar. Een neuroblastoom is een tumor van het onwil-

lekeurige zenuwstelsel, dat onder andere de spijsvertering en bloeddruk activeert. Neuroblastomen

hebben een voorkeur voor de bijnieren. De tumoren ontstaan waarschijnlijk door een fout in de

orgaanontwikkeling van embryo’s en pasgeborene. Huidige therapieën schieten tekort, waardoor

70 procent van de patiënten met de zwaarste vorm van neuroblastoom overlijdt. Aanvullende

behandelopties zijn dus hard nodig. Het ZZF heeft in 2013 de ontwikkeling van een vaccin uit

navelstrengbloed door het Universitair Medisch Centrum in Utrecht (UMC) mogelijk gemaakt. Het

UMC verwacht dat de overlevingskansen toenemen, doordat de specifieke afweer tegen neuro-

blastoomcellen verbetert. Het doel van dit vaccinatieproject is om na een stamceltransplantatie te

zorgen voor een zo voorspelbaar en optimaal mogelijk afweerherstel. Als de laatste kankercellen

zijn verwijderd, worden eventueel nieuwe neuroblastoomcellen levenslang afgeweerd.


Hersentumoren: kinderkankerDe meest voorkomende vorm van kinderkanker is leukemie. Op de voet gevolgd door een her-

sentumor. Leukemie heeft een grote genezingskans, maar hersentumoren zorgen bij kinderen en

jongvolwassenen voor het hoogste sterftecijfer. Van alle kinderen in Nederland met kanker sterft 41

procent door een hersentumor. Door gebrek aan geld voor onderzoek staat het genezingspercen-

tage al decennialang op 0,3 procent. Alleen de diagnose- en operatietechnieken zijn in die tijd ver-

beterd. Hierdoor is de gemiddelde levensduur van een hersentumorpatiënt verlengd van ongeveer

zes maanden in 1968 tot vijftien maanden in 2013. Maar de sterftekans van 99,7 procent moet

echt omlaag. Om die reden zet het ZZF stevig in op onderzoek naar zeldzame hersentumoren. Zo

stimuleert het molecuul epidermal growth factor receptor (EGFR) celdeling en het ontstaan en de

groei van tumoren. Getest wordt of een oud antimalariamiddel, chloroquine, de groei van hersen-

tumoren en het afbraakproces van cellen kan remmen.

Lopende onderzoeken:Nefrotisch Syndroom looptijd 3 jaar (2013 t/m 2015)

Zandloper Neuroblastoom looptijd 4 jaar (2012 t/m 2015)

Bronchopulmonale Dysplasie (BPD) looptijd 2 jaar (2014 t/m 2015)

Galgangatresie looptijd 2 jaar (2014 t/m 2015)

Neuroblastoom (Villa Joep) looptijd 2 jaar (2014 t/m 2015)

Hersentumoren looptijd 2 jaar (2013 t/m 2015)

MPS VI looptijd 4 jaar (2014 t/m 2017)

Nieuwe onderzoeken:Osteogenesis Imperfecta (OI) looptijd 1 jaar (2015)

Syndroom van Leigh looptijd 2 jaar (2015 t/m 2016)

Vanishing White Matter looptijd 3 jaar (2015 t/m 2017)

Afgeronde onderzoekenEpidermolysis Bullosa (stamceltherapie) looptijd 1 jaar (2014)

Ziekte van Batten looptijd 3 jaar (2012 t/m 2014)

Ziekte van Sanfilippo looptijd 2 jaar (2013 t/m 2014)

20

ZZF-Rally in beeld Rijden voor onderzoek naar syndroom van Leigh

22

Januari

Zeldzame Nieuwjaarsduik We doken met een goed gevoel het nieuwe jaar

in, want de Zeldzame Nieuwjaarsduik op Kijkduin

had een geweldige opkomst. Waren er in het

eerste jaar circa100 deelnemers, op 1 januari

2014 doken circa 300 helden de Noordzee in.

TrendySpeelgoed

kiest het ZZF als goed doel voor 2014.

Elk kwartaal komt de opbrengst van een

bepaald artikel ten goede aan het ZZF.

Februari

Zeldzame ZiektendagOp 28 februari vond de jaarlijkse Zeldzame Ziektendag plaats. Met deze dag is er wereldwijd

aandacht voor zeldzame ziekten. Daarnaast is er tijdens deze dag ruimte voor patiënten met een

zeldzame aandoening om met elkaar in contact komen. Tijdens de Zeldzame Ziektendag konden

bezoekers met een zeldzame ziekte genieten van een dagje uit en werden ze geïnspireerd om zelf

in actie te komen bij het vervullen van een actieve rol in het verbeteren van de kwaliteit van zorg

voor deze aandoeningen. Traditiegetrouw werden op deze dag ook de Zeldzame Engel Awards

uitgereikt aan zowel een patiënt, of nauw betrokkene bij een patiënt als aan een medisch

specialist/ wetenschapper die zich bijzonder hebben ingespannen om een zeldzame ziekte

onder de aandacht te brengen.

April

SchenkingHet is in april 2014 100 jaar geleden dat de eerste crematie in Nederland plaatsvond. Het Dr. C.J.

Vaillant Fonds, het Goede Doelen Fonds van de Landelijke Vereniging van Crematoria (LVC) en

genoemd naar de eerste persoon die in ons land werd gecremeerd, heeft naar aanleiding daarvan

dit jaar een cheque aan het ZZF uitgereikt om lotgenotencontact en familiedagen te organiseren.

We zijn de LVC zeer erkentelijk en dankbaar voor deze bijzonder schenking.

Mei

DomDomDomHet ZZF was tijdens de DomDomDom rally het Goede Doel. € 8.900,- werd bij elkaar gereden

tijdens een 2 daagse rally door Nederland en België.

Hoogtepunten


Juni

Het WK-voetbal was voor het

ZZF een mooie gelegenheid om een

charity-diner te organiseren. Met als

resultaat een prachtige eindstand;

€ 26.700,- voor het goede doel!

De nieuwe film over het ZZF is een feit. Heeft u het al gezien?

www.zzf.nl op de homepage vind u de film waarin we met ouders

terugblikken op de afgelopen jaren en wat het ZZF voor hen heeft

betekend.

Juli

Rafael van der Vaart komt voor het eerst in actie voor

het ZZF. Hij roept gezonde kinderen op een speel hut voor

zieke kinderen te ontwerpen. De winnaars gaan hun hut

écht en zélf bouwen bij Villa Pardoes.

Hornbach had deze zomer weer 2 mooie acties voor

het ZZF en hun klanten in petto. Van de opbrengst van de

perkplantenverkoop ging een deel naar het ZZF én u kon uw

auto laten wassen. De opbrengst van de auto was actie van

Hornbach kwam ook ten goede aan het ZZF!

MijnTafel Sneek kiest het ZZF

als goed doel voor het komend half jaar.

Opbrengst van de verkoop van artikelen op

‘Eén Tafel’ komt ten goede aan het ZZF.

24

September

Dam tot DamloopOp 21 september deed het ZZF met de vereniging van

Huntington en Care4BrittleBones mee aan de Dam tot

Damloop, 10 EM afzien om geld op te halen voor onderzoek.

Met een stand in de Goede Doelen hal werd tevens aandacht

voor zeldzame ziekten gevraagd en werd de cheque met de

opbrengst onthuld € 15.000,- .

De F13 van Xerxes ontvangt nieuwe

tenues. Een heel team nieuwe super

promotors met het logo van het Zeldzame

Ziekten Fonds op hun buik, fantastisch!

Mogelijk gemaakt door het bedrijf Triple-F.

Oktober

ZZF RallyDe 9e editie van de ZZF rally was een hoogtepunt. De deelnemers brachten een prachtbedrag

op voor onderzoek naar de meest erge vorm van energiestofwisselingsziekten, het syndroom van

Leigh. Diverse BN’ers deden weer mee en met elkaar maakten we van deze editie weer een

memorabele editie.

KickoffDe kick-off van innovatief onderzoek naar stamceltherapie voor stofwisselingsziekten in het Erasmus

is een feit en werd mogelijk gemaakt door een schenking van de VriendenLoterij en het ZZF.

Dagje Efteling, Villa Pardoes én HornbachWat een combinatie: in de herfstvakantie mochten 1.000 gasten

van het ZZF van een middag Efteling genieten terwijl iets verderop

10 winnaars van de Hornbach prijsvraag een speel hut bouwden

in de tuin van het prachtige Villa Pardoes, samen met Hornbach

medewerkers. Dit allemaal voor kinderen met een beperking.

Ook mochten een aantal gezinnen op uitnodiging van het ZZF

van een onbezorgde vakantieweek genieten bij Villa Pardoes.


November

SiSaSinterklaasfeestHet Landgoed Duinrell was weer omgetoverd tot het landgoed van Sinterklaas. Dit als een van de

hoogtepunten voor kinderen met een zeldzame ziekte. Ruim 300 gezinnen genoten van het park

en namen een kijkje in het huis van Sinterklaas. Tijdens dit feest werd onder het toeziend oog van

de Goed Heilig man een prachtige cheque aan het ZZF uitgereikt door het AanmoedigingsFonds

van de Koninklijke Facultatieve om meer onderzoek naar zeldzame ziekten mogelijk te maken.

Vanwege het 140 jarig bestaan van de Koninklijke Facultatieve overhandigde voorzitter Wiel

Hillebrandt een cheque van € 75.000 van het Aanmoedigingsfonds aan ZZF ambassadeurs Daphne

Deckers en Fred van Leer. Met deze gift is het ZZF in staat onderzoeken te financieren naar twee

zeldzame ziektes die bij kinderen voorkomen. Als afsluiting was er een Sinterklaasconcert en de

Pietendisco met Sita en alle pieten. De lach op de gezichten van de kinderen en die van hun

broertjes, zusjes en ouders doet ons beseffen waarvoor we het allemaal doen en hoe waardevol

ons werk is.

Giving StatuesDe Giving Statues voerden op een heel

warme dag hun prachtige act op. Hiermee

haalden ze € 1.500,- op voor het ZZF.

Tante LenieVia stichting tante Lenie en door financiële hulp van

het ZZFF konden twee gezinnen van een onbezorgde

en compleet verzorgde vakantie genieten in het

Brabantse Beers.

December

Eindejaarsgeschenk HornbachDe prachtige en warme samenwerking met

Hornbach was ook in 2014 weer geweldig. In

december kreeg het ZZF een cheque uitgereikt.

Van de verkoop van kerstbomen en kerststukjes

bij Hornbach ging een deel naar het ZZF.

Het ZZF ontving een waanzinnige cheque

van € 24.122,50

26

Schenking VriendenLoterijWe mochten dit jaar wederom een genereuze schenking van de VriendenLoterij in ontvangst nemen

van meer dan € 300.000,- (formeel toegezegd en ontvangen in 2015). Wat deze schenking extra

waardevol voor ons maakt is dat de deelnemers aan de VriendenLoterij zelf bepalen naar welk goed

doel de helft van hun inleg gaat. Hiermee steunen zij een door henzelf gekozen doel. Tegelijkertijd

maken ze kans op mooie prijzen. Wij zijn heel blij dat veel deelnemers voor het ZZF hebben geko-

zen! Daarnaast kiest de VriendenLoterij jaarlijks zelf ook diverse doelen die ze steunen. Ook dit jaar

mochten wij op hun steun rekenen. Uit naam van het ZZF nam Jan Peter Balkenende een cheque in

ontvangst uit handen van Quinty Trustfull. Wij zijn enorm dankbaar voor deze steun en deze bijdrage.

Nieuwe websiteDe nieuwe website van het ZZF is een feit. Wij

zijn er reuze trots op dat deelnemers aan events

zelf hun actiepagina op onze website kunnen

aanmaken en kunnen delen om zo geld voor

hun actie te kunnen ophalen. Het is een prach-

tige informatieve en actieve website geworden.

Neemt u eens een kijkje op www.zzf.nl

Familie Pols 40 jaar getrouwdDe familie Pols vierde in december hun 40 jarige

trouwdag. Zij vroegen hun gasten geen cadeau

mee te nemen maar hun envelop te schenken

aan het ZZF. Er werd een prachtig bedrag

opgehaald. Zo werd hun memorabele dag ook

voor ons heel memorabel!

Wilt u het ZZF steunen door zelf een actie op te zetten waarbij de opbrengst ten goede komt aan het goede doel?Dat vinden wij fantastisch! Wat dacht u van een sponsorloop bij uw eigen sport vereniging,

een haringparty voor het goede doel, een buurtfeest met activiteiten of een ludieke actie op

school? Of wilt u als verjaardags-, of huwe lijks (dag)cadeau een bijdrage aan het ZZF vragen?

Wij helpen u graag met het uitwerken van uw idee. Een collectebus, posters en flyers zijn tot

uw beschikking. Alle steun is van harte welkom!


Het ZZF verscheen in 2014 diverse malen in de media. Doel van media aandacht is om

awareness te creëren rondom zeldzame ziekten, om meer deelnemers voor onze

evenementen te krijgen en om meer donateurs, bedrijven en fondsen te werven.

Kranten

Het AD schonk het afgelopen jaar veel aandacht aan het ZZF. De regionale kranten stonden vol

tijdens de Hornbach huttenbouw actie, alle winnaars werden geïnterviewd en kwamen met

ontwerp en al in de krant en rondom de Zeldzame Nieuwjaarsduik en tijdens de 9e editie van

onze rally konden we ook van veel persaandacht genieten.

Nieuwssites

Dat het innovatiefonds veel geld steekt in een groot project voor zeldzame ziekten is ook niet

onopgemerkt gebleven, op diverse (digitale) nieuwssites werd het persbericht gedeeld maar ook

het aanstellen van onze nieuwe ambassadeur Rafael van der Vaart bleef niet onopgemerkt.

Radio & TV

Bij Omroep West en RTV Rijnmond hebben we het laatste kwartaal van 2014 onze spot laten

horen en deze werd ook getoond op de regionale TV. Méér dan 225 keer waren we op de radio

te horen en méér dan 425 keer waren we zichtbaar op TV in Zuid Holland. Leuk is het om dan uit

onverwachte hoek te horen dat het ZZF op tv was, dat het ZZF zeldzame ziekten zichtbaar maakt.

Voor het Sinterklaasfeest in Duinrell mocht het ZZF samen met Sinterklaas en zwarte Piet op

bezoek komen bij Debbie en haar mannen, een radioprogramma van Omroep West.

Maar ook in het oosten van het land én in Haarlem en omgeving was onze voorzitter tijdens

interviews over zeldzame ziekten en meer aandacht voor zeldzame ziektes op de regionale radio

te horen.

Social Media

Social Media is een geweldig communicatie middel. Het ZZF is actief op Facebook en Twitter.

Niet alleen vanuit het ZZF, maar ook vanuit onze Zeldzame Nieuwjaarsduik en met MediaPlanet

via Zeldzaammooiemensen.nl. Vanuit kosten oogpunt is het natuurlijk fantastisch dat al onze

volgers en likers ons een warm hart toe dragen, onze berichten Liken én delen.

Op de volgende twee pagina’s treft u een greep uit de vele media aandacht omtrent het ZZF

en zeldzame ziekten.

In de media

28

maandag 6 oktober 2014HC

Stad&Regio 7

LEOVANDERVELDE

bij ons inDEN HAAG Tips? E-mail: [email protected] of schrijf naar BOIDH,stadsredactie, Postbus 16050, 2500 AA Den Haag.

BagchuswordtdirecteurvanBurgerschapRené Bagchus wordt per 15 okto-ber directeur Burgerschap en Infor-matiebeleid bij het directoraat-gene-raal Bestuur en Koninkrijksrelatiesvan het ministerie van Binnen-landse Zaken en Koninkrijksrelaties.Ernst van Koesveldwordt per 1 no-vember directeur Zorgverzekerin-gen en tevens plaatsvervangend di-recteur-generaal Langdurige Zorgbij het ministerie van Volksgezond-heid, Welzijn en Sport.Ook bij VWS en per gelijke datumwordt Gelle Klein Ikkink program-madirecteur Innovatie en Zorgver-nieuwing. Emmy Meijers is be-noemd tot algemeen directeur vande Omgevingsdienst Noordzeeka-naalgebied. Meijers volgt ReinoutWoittiez op, die nu directeur is vanhet Nederlands Forensisch Instituut.

De rally, veiling en loterij, diegisteren door de stichting Zeld-zame Ziekten Fonds (ZZF) uitDen Haag werden gehouden,hebben 79.940 euro opgeleverd.De opbrengst is voor onderzoeknaar het syndroom van Leigh,de meest erge vorm van energie-stofwisselingsziekten. VoorzitterCharles Ruijgrok en Iselle vanRuijven en Monique van Hol-stein van het ZZF zijn opgeto-gen over het hoge bedrag.Stylist Fred van Leer gaf hetstartsein voor de ruim zeventigteams, die BN’ers als oud-minis-ter Jan Kees de Jager, Bas vanWerven (presentator EenVan-daag), Gaston Starreveld (Post-code-loterij), Rob de Geus(Smaakpolitie) en Gijs van Len-nep, voormalig Nederlands For-mule 1-coureur, telden. Na detocht met een krokettenstop bij

Brasserie Waalhaven en eensnelheidstest bij Hornbach, fi-nishten zij bij Porsche CentrumRotterdam. Een reportage ismorgen te lezen op de achterpa-gina van het regio-katern.

KoningWillem-Alexanderontvangt drieambassadeursKoning Willem-Alexanderheeft vorige week op PaleisNoordeinde weer nieuweambassadeurs ontvangen.Deze kwamen daar hun ge-loofsbrieven overhandigen.De koning ontving de am-bassadeur van België (ChrisLeo Clark Hoornaert), deambassadeur van Ierland(John Neary) en de ambas-sadeur van de Franse Repu-bliek (Laurent Pic).De drie diplomaten wer-den opgehaald en begeleid door eenkamerheer van de koning. De ko-ning stelde daartoe aan elke ambas-sadeur een galarijtuig ter beschik-king en, indien van toepassing, eenzogenoemd blauw rijtuig voor deambassadestaf. De rijtuigen werdengetrokken door twee paarden.Het galarijtuig werd traditioneelvoorafgegaan door twee bijrijders ingalatenue. Voor en achter elke stoetreden twee ruiters van de Bereden

Marechaussee in ceremonieel tenue.Bij Paleis Noordeinde stond eenerewacht en een militaire kapel op-gesteld. Na een plechtig eresaluutvan vier roffels en uiteraard ook hetvolkslied van het land van de desbe-treffende ambassadeur volgde nogeen inspectie van de erewacht,waarna de ambassadeur met gevolgbinnentrad. Bij het vertrek van deambassadeur kreeg deze opnieuwzo’n fijn eresaluut van vier roffels.

�Koning Willem-Alexander ontvangtambassadeur Pic. FOTO ANP/ FRANK VAN BEEK

� Iselle van Ruijven en Moni-que van Holstein (ZZF): ‘Dol-blij.’ FOTO LEO VAN DER VELDE

NICOLETTEVANDERWERFF

Verdriet en geluk wisselen elkaar af. In deze rubriek vertellen we het ver-haal achter een familiebericht. Is er in uw omgeving iemand overleden ofkomt er een bruiloft aan? Laat het ons weten: [email protected].

A rie de Jonge (16 septem-ber 1952 - 20 september2014) werkte jarenlangals vrijwilliger in het Ja-cobs Hospice aan de Ko-ningin Emmakade in Den Haag.Als hij daar kennismaakte met eenkersverse vrijwilliger die gewerkthad in de verpleging zei Arie: ‘Danheb je nog heel wat af te leren.’Vrijwilliger zijn in een hospice isheel wat anders dan werken in degezondheidszorg, vond Arie. Hijhad recht van spreken. Toen hij naeen jaar bij familie in Amerika wasteruggekomen in Nederland en dehavo niet wildelukken, ging hijin opleiding alsverpleegkun-dige.Arie was behalvegroot en sterkook heel zorg-zaam. Hij kwamin de psychiatri-sche verpleeg-kunde terechtwaar hij met zijnstabiele karakteren open natuur goed op zijn plekwas. Hij werkte in de forensischepsychiatrie en ook met zwakzinni-gen.Het moest wel heel gek wordenwilde Arie nog ergens van opkij-ken. Mensen op hun sterfbed inhet Jacobs Hospice kozen vaakhem uit om te vertellen wat ze nogop hun hart hadden. Arie zat danin een stoel naast hun bed en luis-

terde. Hij lachte veel en dat ver-lichtte menig hart. Hij was goed indit soort gesprekken, maar haaldenet zo lief een haring of een gebra-den kippetje als hij vermoedde datiemand daar misschien nog meerbehoefte aan had. Arie wilde goedvoor mensen zorgen en hij voeldezich betrokken bij de underdog.Zo kwam het dat Arie zich als lidaanmeldde bij de PvdA. Aanvanke-lijk bleef hij binnen de partij watop de achtergrond, maar na eenpaar jaar werd hij lid van het be-stuur en kreeg hij een plek in hetcampagneteam van de partij.Dat bleek een ge-weldige zet. Ariewas als een vis inhet water tussenhet publiek. Zon-der schroomstapte hij meteen rode roos opde bewoners vanMoerwijk, Mor-genstond enLaakkwartier af.Mensen vondenhet leuk methem te spreken en dat gaf ook derest van zijn campagneteam demoed en het vertrouwen om doorte gaan toen in 2012 de PvdA in depeilingen voor de Tweede Kamer-verkiezingen werd weggezet metdertien of veertien zetels.Arie zat geen moment bij de pak-ken neer. Hij maakte met zijn teamgewoon extra lange dagen en datmoet bijzonder zwaar voor hem

zijn geweest omdat Arie leed aande ziekte van Crohn. Hij liet echternooit iets merken van zijn onge-mak en was gedurende die laatsteverkiezingen fulltime voor de PvdAop straat te vinden. Toen de partijuiteindelijk met 38 zetels de finishhaalde was Arie ongelofelijk blij,

maar ook doodmoe.Tijdens bestuursvergaderingenzorgde Arie voor een goede sfeeren wist hij, dankzij een streng ge-reformeerde opvoeding, met enigeregelmaat een toepasselijke bijbel-spreuk over tafel te gooien. Hetkon Arie niet sociaal genoeg zijn.

Als de PvdA in zijn ogen een an-dere koers dreigde te nemen,sprak hij de kopstukken daaropaan. Druk in de weer voor zijn par-tij kreeg Arie kort geleden de diag-nose kanker voor zijn kiezen.Arie de Jonge stierf op 62-jarigeleeftijd.

�Arie de Jonge (zittend) met zijn campagneteam, dat bestond uit Joost Nuijten (links), Najla van Veen,

Clarie Maat en Nouchka van Winkoop. PRIVÉFOTO

Arie de Jonge (1952-2014)

VANWIEG TOT GRAF

Eenzorgzamecampagneleider

Stervenden in dehospice kozen Arievaak uit om tevertellenwat ze nogop hun hart hadden

BN’ersrijden€80.000bijelkaarvoorhetZZF

maandag14 juli 20

14

HC

Stad&Regio 7

LEOVANDER

VELDE

bij ons inDEN HA

AGTips? E-m

ail: BijOnsinDenH

[email protected] of sch

rijf naar BOIDH,

stadsredactie, Pos

tbus 16050, 2500

AA Den Haag.

PaulineMeurs

wordtnieuwe

voorzitterRVZ

Prof. dr.Pauline

Meurs wordt per

1

september voorzitter van de Raad

voor deVolksgez

ondheiden Zorg.

Meurs is nu hoogleraar bestuur

van de gezondheidszorg

aan de

Erasmus Universiteit R

otterdamen

voorzitter van de Nede

rlandseorga-

nisatie voor gezondheid

sonderzoek

en zorginnovatie.

Prof. dr.ir.Marjo

lein vanAsselt

treedt op 1 august

us toe als lid van

de Onderzoeksra

ad voor Veiligheid.

Van Asselt isnu hooglera

ar Risk Go-

vernance aan de Univers

iteit van

Maastricht. Edison

Rijna wordt ge-

zaghebber van Bonaire

. Hij is mo-

menteel waarnemend gezaghe

bber.

Drs. Peter Arnol

dus treedt 15sep-

tember toe als lid van de Raad

voor

de rechtspraak. Hij is nu

directeur

FEZ bij Buitenlandse

Zaken.

Het Haagsch Stu-

denten Schutters-

korps Pro Liber-

tate kwam vrij-

dagavond bijeen

onder het zware

geboomte van

het Voorhout,

voor demaande-

lijkse borrel. Een

deel vande heren

en een enkele

dame nemen

vanaf morgen dapper d

eel aan

de Vierdaagse. H

oe bereid je je

daarop voor? Met een pul bier

op het terras van de Posth

oorn

natuurlijk! De meeste he

ren

waren in ‘toetoep’, een militair

zomertenuedat in Nederla

nds-

Indië veel werd

gedragen. „Wij

vinden dat toetoep te weini

g

wordt gedragen en daarom

ge-

bruikenwe het v

oor onzezo-

merse borrels,’’ leg

t bestuurslid

Hanno Paul vanMaanen uit.

Er is ookécht get

raind voor de

Vierdaagse, door

deel te nemen

aan activiteiten als de D

uinen-

mars. Op Prinsjesdag wee

r spek-

takel, want dan staat een

deta-

chement vanhet korp

s aangetre-

den langs deroute. N

iet in toe-

toep, maar in het donkere cere-

moniële tenue én bewapen

d.

ZZF-baas:Rekenma

ardat

elkecentgoedwordt

besteed

Het Zeldzame Ziekten

Fonds (ZZF)

is weer eens op een heel speciale

manier inde bloemetjes gez

et. Mi-

chel vanSlingerl

and, marketing-

manager bij Hornb

ach Bouwmarkt

Nederland, overh

andigdeZZF-voo

r-

zitter Charles Ru

ijgrok een cheque

van 12.285,50euro.

De donatie komt voort u

it de ver-

koop van perkplantjes in de tuin-

centra van alle tien

Hornbach-vesti-

gingen.Iedereen

die hier in april

een tray perkplantjes koch

t, droeg

daarmee een steentjebij aan de

strijd tegen zeldzame ziekten

bij

kinderen.

„Wij zijn zeer dankbaar,” zegt

Ruijgrokals hij de cheque

in ont-

vangst neemt. „Reken

maar dat elke

cent hiervan goed besteed

zal wor-

den. Ditis geld dat we heel har

d

kunnengebruike

n. Niet alleen voor

onderzoek, maar ook

voor leuke ac-

tiviteitenwaarbij

kinderenén hun

ouderseven niet met hun ziekte

bezig hoevente zijn.” Ch

arles Ruij-

grok spreektvan een goed jaar voo

r

het ZZF,dat hij in

2005 heeft opge

-

richt. „Tot en met eind juni heb

ben

we met onze acties nu

ruim 315.000

euro opgehaald terwijl v

orig jaarde

teller toen pas op 100.000euro

stond. Dat ziet er

goed uit wantonze

ons recordjaar was vorig jaar met

800.000euro. He

t zwaartepunt va

n

onze inkomsten ligt altijd

met de ac-

ties in het najaar.”

� CharlesRuijgrok

en Michel van

Slingerland met

de vettecheque.

� De schutters en

aanhangvoor de

Posthoorn.

NICOLETTE

VANDER

WERFF

Verdrieten geluk

wisselen elkaar

af. In deze rubri

ek vertellen we

het ver-

haal achter een f

amiliebericht. Is

er in uwomgevin

g iemand overle

den of

komt ereen bru

iloft aan? Laat h

et ons weten: hc

.wiegtotgraf@ad

.nl.

Elena Kor

zun (21 maart 1968 - 3 juli

2014) werd geboren

in Wit-Rusland,

toen nog onderdeel va

n de Sovjet-

Unie, ineen klein stadje n

aast een

grote fabriek waar ha

rdboardwordt

geproduceerd. E

lena’s moeder w

erkte erals

laborante en haar vad

er voer op zee. Toen

Elena nahaar sch

ooltijd naar hetRussisch

e

St. Petersburg ve

rtrok, vond ze werk

als be-

veiligerbij de st

adsverwarming en als licht-

vrouw in een theater.Ze woon

de in een huis

waar zeniet alle

en haar voordeur, m

aar ook

haar keuken met buren

moest delen. Elena

verdiende wat bij

door vanalles en

nog wat

te verhandelen,

van spijkerbroeken tot siga-

retten. Ze maakte de

perestrojka heel

bewust

mee. Toende mensen in het vrije

westen

Boris Jeltsin op een tank zagen klimmen om

een staatsgreep te verijd

elen, ging bij de

Russen de televisie op zwart.

Het waseen spannen

de tijd voor Elena die,

zodra het IJzeren

Gordijnviel, naa

r Neder-

land vertrok.Elena w

aardeerde de tole

rantie

die ze hier ontm

oette, maar vond

het de eer-

ste jarenniet gem

akkelijkom haar hoo

fd

boven water tehouden.

Ze had allerlei baan-

tjes en bouwdeeen grote vri

endenkring op

met wie zeveel naa

r feestenging.

Na vijf jaar ontm

oette zede Haag

se persfoto-

graaf Nico Schoute

n. Ze werden verliefd,

trouwden en lieten beiden hun wilde jar

en

achter zich. Het

was gedaan met feeste

n.

Elena zorgde voo

r rust enregelmaat,

elke dageen gezonde

maaltijd met veel

groentenen fruit en

regelmatig eenlange

wandeling in de natuu

r. De conditie van

haar echtgenoot

nam zienderogen toe.

Steeds vaker bez

ocht Elena de Ru

ssisch-

Orthodoxe kerk aan de Obre

chtstraat in Den

Haag. Een klein kerkje in

geklemd tussen de

woonhuizen waar de

gehele inventaris

, zoals

iconen, kandelaar

s en schilderijen, afk

om-

stig is uit de kap

el van het paleis van Anna

Paulowna. Toen dat pale

is

werd geslooptom ruimte

te maken voor hetVredes-

paleis werd haar kap

el

naar deObrecht

straat ver-

huisd.

Elena voelde zich

thuis in

de klassiek Russisch

e

sfeer vanhet klein

e

kerkje. Het was e

en con-

nectie met haar v

aderland

dat ze toch wel erg m

iste.

Ze las talloze Ru

ssische

boeken en zocht opinter-

net in haar geboortelan

d

naar eenhuis met een waterpu

t en een lap

grond. Ze wilden

er hun vakanties gaan

doorbrengen, m

aar maakten ook voorzichtig

plannenom er te zijn

er tijd te gaanwonen.

Elena zag een moestuin

voor zichmet kip-

pen en wat geiten.

De vouwwagen was al u

it de stalling geh

aald

en de autostond op het punt

om gepakt te

wordenom af te kun

nen reizen naar Wit-

Rusland, toen Elena ge

troffen werd door een

klein herseninfarct. Ha

ar man bracht haar

naar hetziekenhu

is waar de eerste

hulp

haar echter tot tw

eemaal toe naar huis

stuurde.Pas toen

een groter infarct haa

r

halfzijdig verlam

de en een ambulancehaar

in het ziekenhuis afl

everde, werd Elena on

-

derzocht en opgenom

en.

Er werdlymfklierkan

ker geconstateer

d, die

met een chemokuur kon worden

bestreden.

Even leek Elena aan de beter

ende hand.

Maar toener nog tw

ee infarcten volgden,

gaf

haar lichaam het op.

Elena Korzun stierf op

46-jarigeleeftijd in

het bijzijn van haar gel

iefden.

� Elena Korzun voe

lde zichthuis in

Den Haag, maar

miste haar vader

land Wit-Ruslan

d

enorm. FOTO NICO

SCHOUTEN

Elena Korzun(1968-20

14)

VANWIEG TOT G

RAF

Thuisintwee

werelden

Borrelen inzomertenue

alsopmaatVierdaagse

Plannen

werden

gemaakt

om inWit-

Rusland

te gaan

wonen.

Met een

moestuin,

kippen en

wat geiten

Stad&Regio

dinsdag 7 oktober2014

HC

12

De snelle bolides

, maar ook klassie-

kers als de Volvo Amazone van

Lucas Jonkers en Geert Evers

en zelfs een Britse Wolseley uit

1966 vertrekken steeds om beur-

ten bij de start. ,,Ikheb dat met een satanisch

genoegen in het draaiboekgezet,’’ verklaa

rt

mr. drs. Charles Ruijgrok, voorzitter

van de

stichting Zeldzame Ziekten Fonds, van tevo-

ren. Met zijn complot blijkt niksmis, want zó

blijven de auto’s uit desportklasse (Po

rsche’s,

Ferrari’s en Alfa Romeo’s) en de bedaarde

tourklasse (Aston Martins, Chevrolets en

MGB’s) in elkaars kielzog.

Het is Charles’ enige grapje, want d

aarna

vertelt hij de 140 bestuurders ennavigators,

onder wie EénVandaag-presentator Bas va

n

Werven, ‘smaakpolitieman’ Rob Geus en

Gaston Starreveld van de Postcodeloteri

j,

waarom ze hier eigenlijk zijn. ,,Vorig jaar

steunden wemet de opbrengst het onderzoek

naar de zeldzame kinderkankersoort neuro-

blastoom. We haaldenmet elkaar 95.688 euro

op,’’ brengt devoorzitter in herinnering. ,,E

n

we wachten met smart op de resultaten die

hopelijk de overlevingskans dr

astisch omhoog

zullen brengen, wanteen overlevingskan

s van

20 procent is voordeze jonge pati

ëntjes onac-

ceptabel.”

Hij hoeft zijn stem niet te verheffen als hij

zijn belangrijkste boodschap brengt, namelijk

dat de opbrengst van deze negende Z

ZF-rally

belangrijker isdan het winnen. M

et dat geld

kunnen in de toekomst nog meer zieke kinde-

ren worden gered. ,,Hou allemaal in de gaten

waar het deze zondag puur om

draait: dat we

hiermee geld inzamelen voor onderzoeknaar

energie-stofwisselingsziekten

, zoals het syn-

droom van Leigh, waarbijde overlevingsk

ans

van kinderen nul procent bedraagt.”

Na die woorden kun je een speld horen val-

len. Daarna gaat het spel op de wagen; nati

o-

naal stylist Fredvan Leer, ook bekend van

Hollands next topmodel (en ZZF-ambassa-

deur), wuift iedereen met een zwart-wit ge-

blokte vlag uit.,,Geen TomTom gebruiken. Dat

is niet eerlijk,”sist Fred nog als hij bij i

emand

een losse navigatieziet.

Voormalig Formule 1-coureur jonkheer Gijs

van Lennep, die óók ambassadeur is, en

UTS-

topman André van Herk met een zilverkleu-

rige Mercedes SBL 6.3 AMG zijn bij de start

rap weg. André’s goede kennis Bert Ooms,

fractievoorzitter te Wassenaar en patholoog,

volgt dat voorbeeld met een Bentley Arnage.

,,En ik heb nummer 14, dat brengt geluk.”

Minstens zo belangrijk is het draaiboek in

de schoot vaniedere navigato

r, een voor bui-

tenstaanders ingewikkeld werk met zwarte

pijltjes, strepenen bolletjes, om de weg te dui-

den. Die voert de teams als een lint door het

landschap, over linke weggetj

es over dijken en

door dorpjes met een stop bij Royal Leerd

am

Crystal. Daar wordt een voortreffelijke

lunch

genoten en krijgt iedereeninzicht in het bij-

zondere en zware werk van de glasblazers.

Toch staan de deelnemers bijna te trappelen

om weer op weg te gaan. Oud-coureur Jan

Lammers, tevens ZZF-ambassadeur, heeft

zich dan ook bij de rijders gevoegd.

Het parcours voert de teams daarna naar

een krokettenstopbij Brasserie Waalhaven -

bij Rotterdam-The Hague airport - en een dol-

dwaze en door veel publiek bekeken snel-

heidstest (precies te eindigen op 11,11 secon-

den) op het parkeerterreinvan Hornbach.

Daarna zoeft, pruttelten kart iedereen

naar

de finish bij Porsche Centrum Rotterdam.

Daar volgen nog een mooi buffet en de be-

kendmaking van de loterij-resultaten en de

veilingopbrengst. Winnaars tellen niet echt

mee, want - als gezegd - het gaat hier p

uur om

het geld voor het goededoel. Dus is het

gewel-

dig als voorzitter Ruijgrok het prachtige

be-

drag van 79.940 euro kan bijschrijven op de

cheque die bestemd is voor professor Jan

Smeitink van het Radboud Ziekenhuis in Nij-

megen. Nóg meer dan het streefbedrag van

75.000 euro waarop iedereen ’s morgens al

had gehoopt.

� ZZF-voorzitter Charles Ruijgrok (

tweede van rechts) geflankeerd d

oor stylist Fred van Leer (r.) en lin

ks

van hem oud-minister Jan Kees de

Jager, Bas van Werven en Raymon

d Slootweg. FOTO’S LEO VAN DE

R VELDE

De landelijk bekende Haagse sti

chting ZeldzameZiekten Fonds k

ijkt trots terug op de 9de editie v

an

de ZZF-rally, waaraan zondag ze

ventig teamsmeededen. Er werd

79.940 euro opgehaald voor on-

derzoek naar energie-stofwissel

ingsziekten. Die80mille is ruim

boven het streefbedrag.

� Smaakpolitieman Rob Geus heeft

meer belangstelling voor zijn

vriendin SuzanneOzek, maar het s

tel gaat zó naar de snelheidstest.

� ’Geldbrenger’ Gaston Starreveld e

n zijn eega Marisa Smid (naviga-

tor) doen mee met een tomaatrod

e Porsche 911LSoft Window Tar

ga.

� Bert Ooms, chefpatholoog bij MC H

aaglanden en frac-

tievoorzitter Passie voor Wassena

ar, met z’n Bentley.

� Albert Westerman, eigenaar State

of Art, één van de

hoofdsponsors, en zoon Robert bij

een ‘bedrijfsPorsche’.

� Jannie en UTS-topman André van

Herk met de Merce-

des SBL 6.3 AMG. ‘Ach, heb ik gele

end van de dealer.’

‘Puurvoor’tgeld,voordekinderen’

LEOVANDER

VELDE

Tips? Mail: [email protected]

l

of schrijf naar BOIDH, stadsredactie

,

Postbus 16050, 2500 AA Den Haag.

bij ons inDEN HAAG

EenTomTomgebruiken,

nee dat is niet eerlijk

–Fred van Leer

30

CONTROLEVERKLARING VAN DE ONAFHANKELIJKE ACCOUNTANT

Aan: Het bestuur van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds

De in dit jaarverslag 2014 onder hoofdstuk Financiële Resultaten opgenomen samengevatte jaar-

rekening, bestaande uit de balans per 31 december 2014, de staat van baten en lasten over 2014

en het kasstroomoverzicht 2014 zijn ontleend aan de gecontroleerde jaarrekening van Stichting

Zeldzame Ziekten Fonds per 31 december 2014. Wij hebben een goedkeurend oordeel verstrekt

bij die jaarrekening in onze controleverklaring van 9 september 2015. Desbetreffende jaarrekening

en deze samenvatting daarvan bevatten geen weergave van gebeurtenissen die hebben plaats-

gevonden sinds de datum van onze controleverklaring van 9 september 2015.

De samengevatte jaarrekening bevat niet alle toelichtingen die zijn vereist op basis van Richtlijn voor

de Jaarverslaggeving 650 “Fondsenwervende instellingen”. Het kennisnemen van samengevatte

jaarrekening kan derhalve niet in de plaats treden van het kennisnemen van de gecontroleerde

jaarrekening van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds.

Verantwoordelijkheid van het bestuur

Het bestuur is verantwoordelijk voor het opstellen van een samenvatting van de gecontroleerde

jaarrekening in overeenstemming met de grondslagen zoals gehanteerd in de jaarrekening 2014

van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds.

Verantwoordelijkheid van de accountant

Onze verantwoordelijkheid is het geven van een oordeel over de samengevatte jaarrekening op

basis van onze werkzaamheden, uitgevoerd in overeenstemming met Nederlands Recht, waaronder

de Nederlandse Standaard 810 “Opdrachten om te rapporteren betreffende samengevatte

financiële overzichten”.

Oordeel

Naar ons oordeel is de samengevatte jaarrekening in alle van materieel belang zijnde aspecten

consistent met de gecontroleerde jaarrekening van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds per

31 december 2014 en in overeenstemming met de grondslagen zoals beschreven in de jaar rekening

2014 van Stichting Zeldzame Ziekten Fonds.

Utrecht, 9 september 2015

MAZARS PAARDEKOOPER HOFFMAN N.V.

H.E.P. Rademaker RA

Financiële Resultaten

32

BALANS per 31 december(Na verwerking van het resultaat)

ACTIEF 2014 2013

(in euro’s)

MATERIËLE VASTE ACTIVA

Andere vaste bedrijfsmiddelen 1.483 655

Som der vaste activa 1.483 655

Vlottende activa

Vorderingen en overlopende activa 178.129 13.366

Liquide middelen 771.593 522.159

Som der vlottende activa 949.722 535.525

TOTAAL 951.205 536.180

PASSIEF 2014 2013

(in euro’s)

RESERVES

Bestemmingsreserves 63.000 149.472

Overige reserves 230.068 123.482

293.068 272.954

Kortlopende schulden

Kortlopende schulden en overlopende passiva 658.137 263.226

Som der kortlopende schulden 658.137 263.226

TOTAAL 951.205 536.180


STAAT VAN BATEN EN LASTEN

Realisatie 2014 Begroting 2014 Realisatie 2013

(in euro’s)

BATEN

Baten uit eigen fondsenwerving 576.892 900.000 454.721

Baten uit acties van derden 296.508 - 100.000

Rentebaten 5.072 - 3.831

SOM DER BATEN 878.472 900.000 558.552

LASTEN

Besteed aan doelstellingen

IPS Cellenonderzoek (MPS VI) 264.244 - -

Galgangatresie 100.000 - -

Neuroblastoom 90.149 - 20.000

Ziekte van Leigh 75.000 - -

Vanishing White Matter 60.000 - -

Ziekte van Batten 33.212 - 33.664

Sinterklaasfeest Duinrell 20.614 - 20.881

Bronchopulmonale dysplasie 20.000 - 20.000

Efteling 17.009 - -

Hersenstamkanker - - 100.000

Nefrotisch Syndroom - - 70.000

Zandloper Neuroblastoom - - 37.500

Stamceltherapie - - 30.000

Zeldzame Ziektendag - - 15.466

Vakantieweek villa Pardoes - - 5.000

UMC Neuralgische Amyotrofie - - -15.056

Personele lasten activiteiten 36.585 - 55.665

Overig 12.371 - 11.036

729.184 510.500 404.156

WERVING BATEN

Kosten eigen fondsenwerving 100.509 83.000 89.821

100.509 83.000 89.821

BEHEER EN ADMINISTRATIE

Personeelslasten 9.978 - 15.181

Afschrijvingslasten 291 - 253

Overige lasten 18.396 - 18.924

28.665 43.500 34.358

SOM DER LASTEN 858.358 637.000 528.335

SALDO VAN BATEN EN LASTEN 20.114 263.000 30.217

34

STAAT VAN BATEN EN LASTEN

Realisatie Begroting Realisatie

2014 2014 2013

(in euro’s)

Resultaatbestemming

Bestemmingsreserve Hersentumoren 5.000 - 58.000

Bestemmingsreserve Neuroblastoom vaccin -57.808 - 57.808

Bestemmingsreserve Batten -33.664 - -33.664

Bestemmingsreserve Stamceltherapie - - -30.000

Overige reserve 106.586 - 15.573

Bestemmingsfonds Zandloper Neuroblastoom -00000- - -37.500

20.114 - 30.217


KASSTROOMOVERZICHT

2014 2013

(in euro’s)

Baten uit eigen Fondsenwerving

* Saldo baten/lasten uit eigen fondsenwerving 476.383 364.900

* Baten uit acties van derden 296.508 100.000

* Rentebaten 5.072 3.831

Totaal van de baten 777.963 468.731

Lasten beheer en administratie -28.665 -34.358

Aanpassingen voor:

* Afschrijvingen 291 253

* veranderingen in werkkapitaal

- mutatie vorderingen -164.763 115.732

- mutatie kortlopende schulden 394.911 86.290

230.148 202.022

Kasstroom uit operationele activiteiten 979.737 636.648

Investeringen/desinvesteringen in materiële vaste activa -1.119 -

Kasstroom uit investeringsactiviteiten -1.119 -

Mutatie leningen - -4.000

Afdracht ter besteding aan doelstellingen -729.184 -404.156

Kasstroom uit financieringsactiviteiten -729.184 -408.156

Netto-kasstroom (mutatie liquide middelen) 249.434 228.492

Beginstand liquide middelen 522.159 293.667

Eindstand liquide middelen 771.593 522.159

36

Het bestuur bestaat uit; voorzitter

Charles Ruijgrok, directeur Lenno Jol,

penningmeester Pim van der Waal,

secretaris Monique van Holstein,

en bestuursleden Bea Haring en

Jacco Bartelds.

Het bestuur vergadert maandelijks.

Tijdens deze vergaderingen komen

de fondsenwervende activiteiten

en financiële resultaten aan bod.

Lopende onderzoeken worden

besproken en er wordt beslist over

nieuwe onderzoeksaanvragen.

De bestuurders en de directeur

zijn onbezoldigd.

Raad van Advies:

Drs. L.M.L.H.A (Loek) Hermans

Drs. J.G. (Joop) Drechsel

J.M.H.J. (Henry) Keizer

Medische Advies Raad:

Prof. J. Smeitink

Dhr. D.C.D. de Lange

Bestuur & team ZZF

Penningmeester

Pim van der Waal

Secretaris

Monique van Holstein

Voorzitter

Charles Ruijgrok

Directeur

Lenno Jol

Bestuurslid

Bea Haring

Bestuurslid

Jacco Bartelds

Iselle van Ruijven Kim Sanders

Medewerkers Fondsenwervers & evenementen


Bij het ter perse gaan van het jaarverslag 2014 is het jaar 2015 alweer gestart. Dit is het jaar waarin

het Zeldzame Ziekten Fonds 10 jaar bestaat. Het jaar 2015 wordt gestart met een ijskoude duik in

de Noordzee tijdens de Zeldzame Nieuwjaarsduik waarmee we meer aandacht willen voor zeldza-

me ziekten. Ook halen we geld op voor meer onderzoek naar zeldzame ziekten. De glimlach die we

in 2014 op de gezichten hebben weten te toveren van deelnemers aan een van onze evenementen

willen we in 2015 weer zien en dan bij nóg meer deelnemers. We hebben dan ook op 2 januari op

vier plaatsen in Nederland 1500 tickets voor het WinterCircus beschikbaar gesteld voor gezinnen

die met een zeldzame ziekte te maken hebben.

Ook zullen we het VriendenFonds aanschrijven van de VriendenLoterij om mensen die juist dat extra

steuntje in de rug nodig hebben te helpen.

Voor 2015 hebben we onszelf ten doel gesteld de financiële resultaten van 2014 te overtreffen.

Gaan we meer dan 1 miljoen euro ophalen voor onze missie en doelstellingen?

Ook blijven wij ons richten op een grotere naamsbekendheid. Ludieke acties opgezet door het ZZF

en hopelijk ook door u! Helpt u mee?

We willen ‘vieren’ wat we allemaal hebben bereikt, maar we zijn ons er van bewust dat we er nog

lang niet zijn. Nog steeds overlijden teveel patiënten aan een zeldzame ziekte, 14.000 per jaar,

waarvan de meesten op zéér jonge leeftijd. Wij zijn u dan ook dankbaar dat u ons op welke manier

ook ondersteunt en hopen dat we in 2015, ons jubileumjaar, weer op uw steun mogen rekenen.

10 jaar ZZF, ‘viert’ u mee?

Team ZZF

Vooruitblik

38

ColofonStichting Zeldzame Ziekten Fonds

Den Haag, september 2015

Stichting Zeldzame Ziekten Fonds

Eisenhowerlaan 114

2517 KM Den Haag

Telefoon: 070 - 338 70 27

[email protected]

www.zzf.nl

KvK: 27280475

Rabobank 11.11.77.111

Dit jaarverslag is gemaakt en mede gesponsord door Knijnenburg Producties.

Tekst en redactie is verzorgd door Krachtig & Helder. Fotografie door Désirée Nieuwenhuize.


Ja, ik help mee zeldzame ziekten te bestrijden!

U kunt deze kaart ook versturen per e-mail naar [email protected]. Hartelijk dank voor uw donatie!


”Ik zet mij in voor kinderen waarvoor bewegen en sporten níet vanzelfsprekend is. U ook?”

Helpt u ook mee? Zeldzame Ziekten de wereld uitDoneer via www.zzf.nl Volg ons op

Ik word maanddonateur en machtig Stichting Zeldzame Ziekten Fonds tot wederopzegging maandelijks het volgende bedrag van mijn rekening af te schrijven:

❍ € 10,- ❍ € 15,- ❍ € 25,- ❍ anders: €

Ik wil de Stichting Zeldzame Ziekten Fonds steunen met een éénmalige gift. Ik machtig Stichting Zeldzame Ziekten Fonds éénmalig het volgende bedrag van mijn rekening af te schrijven:

❍ € 10,- ❍ € 15,- ❍ € 25,- ❍ anders: €

IBANnummer

Naam en achternaam

Geboortedatum

Telefoon

E-mail

Datum

Handtekening

Nieuwsbrief ontvangen? ❍ ja ❍ nee Het ZZF heeft de ANBI status, uw gift is aftrekbaar.

Stichting Zeldzame Ziekten Fonds

Antwoordnummer 24578

2490 VB Den Haag

postzegel niet nodig

zeldzame ziekten fonds jaarverslag 2014

Documents