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REINAutomne 2012Volume 5 • Numéro 2

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UNE PUBLICATION DE LA DIVISION DE L’ONTARIO

Quand une perte représente un gainQuand une perte représente un gain

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Contrat postal - publications canadiennes – no 40011479Retourner les envois non distribuables aux adresses canadiennes à : Trish Reynolds, resp. - communications, Service du tirage, 1599, rue Hurontario, bureau 201, Mississauga, ON L5G 4S1; Courriel : [email protected]. Tél : 1-800-387-4474.

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Table des matières – Automne 2012

Équipe de directionTerry Young, président

Harvey Thomson, président sortantNiloufer Bhesania, trésorière

Directeurs par mandat spécialRoza BerkowitzGeorge Clark

Craig KerrJune Martin

Janet MorganKen MylreaBrian Porter

Shirley PulkkinenGreg RobbinsMary Smith

Alison ThomasMicol Zarb

Directeur généralJim O’Brien

Division de l’Ontario1599, rue Hurontario, bureau 201

Mississauga, ON L5G 4S11-800-387-4474/905-278-3003

La Fondation canadienne du rein, Division de l’Ontario 2012 – 2013

Conseil d’administration

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Division de l’Ontario1599, rue Hurontario, bureau 201

Mississauga, ON L5G 4S11-800-387-4474/905-278-3003

[email protected]

BUREAUX DE L’ONTARIOSection de Brampton

1-800-387-4474, poste 4120Section de Brant County

1-800-387-4474, poste 4120Section du centre de l’Ontario

1599, rue Hurontario, bureau 201Mississauga, ON L5G 4S1

1-800-387-4474/[email protected]

Chinese Renal Association1-800-387-4474, poste 4977

[email protected] de l’est de l’Ontario

401 - 1376, rue Bank, Ottawa K1H 7Y3613-724-9953/1-800-724-9953

[email protected] Section et district de Hamilton


416-445-0373/[email protected]

© 2012. Tout pour rein, dont le contenu est protégé par le droit d’auteur, est publié trois fois par année. La reproduction, même partielle, de ce bulletin sous forme imprimée, électronique ou autre est strictement interdite sans l’obtention préalable d’une permission écrite. Pour de plus amples renseignements, veuillez communiquer avec Trish Reynolds, rédactrice, à [email protected] ou au 1-800-387-4474, poste 4981.

Section de Kingston 100, rue Stuart

Kingston, ON K7L 2V6613-542-2121

[email protected]é et district de Niagara


[email protected]

Section de North Bay 705-476-3715

[email protected] de Northern Superior

605, rue HewitsonThunder Bay, ON P7B 5V5

807-624-2680 [email protected]

Section de Sarnia-Lambton 546, rue Christina N., 1er étage

Sarnia, ON N7T 5W6519-344-3462

[email protected]é et district de Sault Ste. Marie

514, rue Queen E., 2e étage, bureau 1Sault Ste. Marie, ON P6A 2A1


Section du sud-ouest de l’Ontario 379, rue Dundas, bureau 119

London, ON N6B 1V5519-850-5362

[email protected] Section de Timmins-Porcupine

11357, Hwy. 101 E.Connaught, ON P0N 1A0


Section et district de Windsor 1368, avenue Ouellette, bureau 310

Windsor, ON N8X 1J9 519-977-9211

[email protected] Section de l’ouest de l’Ontario

(Kitchener/Waterloo) 379, rue Dundas, bureau 119

London, ON N6B 1V51-800-667-3597

[email protected]

3 Nany et Andy

4 Donnez au suivant

5 Quand une perte représente un gain

6 Les patients diabétiques et les omniparticiens ne se soucient pas des mêmes complications du diabète

8 Le programme Réno-récup de vêtements

9 Passer de la dialyse à un triathlon

10 Les Marches pour le don de la vie ont permis de recueillir 725 000 $

12 L’accès aux joies d’un camp d’été

14 Recettes – Pâté chinois spécial – Soupe au bœuf et à l’orge

16 Une soirée mémorable

18 La créativité des équipes explique les résultats plus qu’excellents de leurs efforts de collecte de fonds

19 Notez cette date

21 Prendre soin de l’aidant naturel

22 Principaux événements communautaires

3 Des enfants avec des problèmes rénaux

Photo de la page couverture : Lisa Calcutt et son frère, Dwayne Moore, après la transplantation au mois d’août. Voir à la p. 5.

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DONS D’ORGANES

Pamela Sleightholm

Nany Herijati se souvient de chaque date – les anniversaires de ses huit enfants, 22 petits-enfants et

trois arrière-petits-enfants, le jour où elle a fait don de l’un de ses reins à son frère, Andy Sucipto, et le jour où son frère et sa famille sont partis de leur pays d’origine, l’Indonésie, pour aller s’installer au Canada.

Nany vit toujours en Indonésie, mais elle est venue en Ontario cette année pour rendre visite à Andy et célébrer le 25e anniversaire de sa transplantation. En fait, le frère et la sœur célèbrent cet anniversaire chaque année, qu’ils soient ensemble ou non. Nany organise habituellement une fête pour les parents et amis et prépare un Nasi kuning, un plat indonésien traditionnel à base de riz et de curcuma servi avec de la viande et des légumes. Au Canada, Andy, sa femme, Theresia, et leur famille marquent l’événement de diverses manières, notamment en allant faire du bénévolat à une soupe populaire à Parkdale.

Nany et Andy sont passés sur la table d’opération le 2 février 1987 dans un hôpital universitaire des Pays-Bas – Andy avait près de 40 ans et Nany, près de 50. Quand Andy a appris qu’il aurait besoin d’une transplantation, sa mère a été la première à lui offrir un rein, mais, comme elle avait 78 ans, les médecins préféraient lui trouver un donneur plus jeune. Nany, sa grande sœur, était parfaitement compatible.

Andy avait décidé d’aller à l’étranger pour l’intervention, même si son médecin

en Indonésie avait déjà fait le nécessaire pour qu’elle ait lieu sur place. « Je n’avais pas confiance au système », explique Andy. Les souvenirs de cet homme, maintenant âgé de 64 ans, au sujet de l’hémodialyse font comprendre pourquoi. Lui et Theresia expliquent qu’ils devaient donner un acompte avant chaque traitement.

Andy, qui était propriétaire d’une entreprise de construction en Indonésie à l’époque, a assumé les frais de déplacement à destination et en provenance des Pays-Bas pour lui et Nany. Nany est arrivée en janvier 1987 et est repartie deux moins plus tard avec une cicatrice de 40 cm allant du côté gauche de la hanche jusque sous l’aisselle gauche. Andy est revenu en Indonésie en mars, mais il est retourné aux Pays-Bas plusieurs fois pour des suivis. Au cours des deux ans après la transplantation, Andy s’est rendu compte qu’il ne pourrait pas avoir une santé optimale en Indonésie et a donc décidé d’émigrer au Canada.

La transition n’a pas été facile. Theresia et lui avaient de jeunes enfants, de la famille et une entreprise prospère en Indonésie et ils ne parlaient pas couramment l’anglais. À leur arrivée au Canada en 1989, Andy s’est trouvé du travail comme technicien dans la construction. « Comme ingénieur, j’avais eu la chance de ne pas avoir eu à me servir beaucoup de mes muscles jusque-là, explique-t-il. » Son travail consistait maintenant à transporter des sacs de béton en gravissant des escaliers – tout un changement par rapport à son ancienne occupation où il avait environ

300 travailleurs sous ses ordres. Malgré cela, Andy était heureux d’avoir un emploi. Par la suite, il a réussi une série d’examens et est devenu membre de l’ordre des ingénieurs de l’Ontario. Toute la famille a travaillé dur, appris l’anglais et s’est impliquée dans la communauté. Bien qu’Andy soit demeuré inquiet de contracter des infections, sa santé et sa qualité de vie sont allées en s’améliorant.

Theresia dit qu’elle est contente d’être venue au Canada. « Mes enfants ont toujours leur père et Andy peut passer du temps avec ses petits-enfants », souligne-t-elle.

Nany était heureuse de voir Andy se rétablir même si, bien sûr, elle était triste qu’il ait quitté l’Indonésie. Au début, ils sont restés en contact par téléphone, mais maintenant ils communiquent par Skype. À 74 ans, Nany, qui n’a qu’un rein, est toujours en très bonne santé et, malgré qu’il s’agisse d’un long voyage, elle vient au Canada de temps à autre. En ce 25e anniversaire de la transplantation d’Andy, le frère et la sœur ont souligné l’occasion en allant à Niagara Falls, au Cirque du Soleil, à l’African Lion Safari et à Midland et en sillonnant toute la région du Grand Toronto. En plus de passer du temps en famille, ils ont tenu aussi à faire du bénévolat dans un refuge à Parkdale et à préparer de la nourriture pour un autobus plein de personnes défavorisées.

Theresia, Nany et Andy à Niagara Falls

Nany et AndyLorsqu’il a eu besoin d’une transplantation rénale, sa sœur n’a pas hésité.


DONS D’ORGANES

Donnez au suivantPour l’avocat torontois Jason Kroft, la santé rénale, les transplantations et le stress que cela entraîne pour la famille n’ont pas de secret pour lui.

Pamela Sleightholm

Jason Kroft a vécu avec l’insuffisance rénale depuis son enfance et sa mère lui a fait don d’un rein en septembre 2000. Dix ans plus tard, il a créé le Fonds Jason Kroft et famille pour venir en aide aux greffés rénaux et à leurs familles.

Warren Riley, un écrivain et photojournaliste, a obtenu un coup de main des Kroft. Avant que ses reins cessent d’être fonctionnels, Warren n’aurait jamais pensé que sa carrière de globe-trotteur serait interrompue et que le geste de générosité d’un parfait inconnu allait changer le cours de sa vie.

« J’étais parti faire un reportage au Mexique quand mes reins ont cessé de fonctionner », raconte-t-il. À 58 ans, Warren ne savait pas encore qu’il s’ensuivrait six ans de dialyse dans l’attente d’un rein et de nombreuses absences à son travail et qu’il allait épuiser toutes ses économies.

Habitant au nord de Minden, en Ontario, dans une maison en dehors du réseau électrique, il se souvient avoir réchauffé son sac pour la dialyse péritonéale (DP) sur une grosse pierre noire dehors, sur le tableau de bord de sa voiture ou sur le manteau de la cheminée. Après quatre ans de DP, Warren a dû opter pour l’hémodialyse. « Cela a duré 800 jours », précise-t-il. Puis vint le jour où il a appris qu’il y avait un donneur potentiel à Ottawa, un jeune homme maintenu en vie artificiellement pendant six semaines après un accident de voiture. Un service de transport a conduit Warren à Ottawa immédiatement après sa dialyse – quatre heures un soir de décembre où il neigeait. En arrivant à la capitale nationale, il a dit à son chauffeur de l’attendre parce qu’il ne croyait pas encore que la transplantation allait avoir lieu. Mais dès le lendemain il s’est retrouvé sur la table d’opération et, plus tard dans la journée, il a pu se promener avec son nouveau rein.

Après cette transplantation couronnée de succès, Warren a dû retourner à Ottawa tous les trois mois pour des contrôles ultérieurs. Sa santé était bonne, mais les frais – motel, repas et essence pour les 400 km à l’aller comme au retour – se sont avérés trop élevés. Il a parlé à sa travailleuse sociale, qui a communiqué avec La Fondation du

rein. Une semaine et demie plus tard, il a reçu un chèque en provenance du Fonds Jason Kroft et famille pour couvrir les dépenses de son prochain voyage à Ottawa. « C’était merveilleux de ne pas avoir à m’inquiéter, dit-il. Je ne savais pas du tout qu’il y a avait des gens comme eux qui aidaient des gens comme moi. Et ils ne l’ont pas su parce que c’était totalement anonyme. J’étais si reconnaissant qu’il existait des êtres humains compatissants comme eux. »

Cette année, Warren ira faire son premier reportage à l’étranger – en Amérique du Sud et dans les Antilles – depuis le moment où ses reins ont cessé de fonctionner. « Sans des personnes comme les Kroft, cela n’aurait plus été possible pour moi, ajoute-t-il. Leur considération pour les autres mérite d’être soulignée. »

Cet article est tiré du rapport annuel 2011 de La Fondation du rein. Vous trouverez sur notre site Web au www.kidney.ca/page.aspx?pid=903 d’autres histoires inspirantes. Warren Riley


DONS D’ORGANES

Lisa et son frère, après la transplantation au mois d’août

Quand une perte représente un gainSi vous pouviez faire don de l’un de vos reins à un être cher, le feriez-vous?

Pamela Sleightholm

Et si ce don de rein exigeait de vous de surmonter un obstacle que vous essayiez, en vain depuis des années,

de vaincre?C’est le défi auquel a fait face Lisa

Calcutt en 2010 lorsqu’elle a pris la décision de faire le don de l’un de ses reins à son frère, Dwayne Moore. Elle était une donneuse parfaitement compatible, mais elle s’est fait dire qu’il lui fallait perdre du poids pour pouvoir faire ce don.

« J’essayais de perdre du poids depuis quelques années, raconte Lisa. C’est entre le collège et la naissance des enfants que j’ai commencé à accumuler les kilos. J’étais une donneuse parfaitement compatible pour mon frère; alors il n’en tenait qu’à moi de perdre du poids. Mais la pression est forte quand il faut passer de la parole aux actes. »

Jennifer Cross, infirmière clinicienne et coordonnatrice des dons vivants de rein au London Health Sciences Centre, y voit un scénario assez courant : « Dans la population en général, il y a un pourcentage élevé de gens qui font de l’embonpoint ou qui sont obèses et quand des personnes s’offrent pour faire un don d’organe, on observe le même phénomène. »

Lorsqu’on évalue les donneurs vivants potentiels, l’objectif est non seulement de trouver la personne la plus compatible, mais de veiller aussi à ce que la santé de ce donneur ne soit pas compromise. Le Dr Amit Garg, néphrologue au London Health Sciences Centre et professeur de médecine à la Western University, explique que la santé du donneur après la transplantation est importante à plusieurs égards. S’il y a des complications, cela peut avoir un impact sur le donneur et sa famille, sur le receveur, qui risque de se sentir coupable, et sur la perception qu’a

le public au sujet des dons d’organes.Le Dr Garg et Jennifer Cross précisent

les trois raisons principales pour lesquelles les donneurs doivent avoir un poids santé : • l’embonpointestunfacteurderisque

pour le diabète, qui pourrait à son tour entraîner l’apparition de l’insuffisance rénale plus tard;

• pluslepoidsaugmente,pluslatensionartérielle a tendance à grimper – l’hypertension peut solliciter encore davantage le seul rein qui reste;

• sur le plan technique, le fait d’avoirà traverser de la graisse abdominale additionnelle complique davantage l’ablation du rein pour le chirurgien et peut entraîner un période de rétablissement plus longue pour le donneur.Les donneurs potentiels d’un peu

partout dans la province sont évalués dans les hôpitaux où les transplantations sont effectuées. Il faut donc, explique Jennifer, trouver du soutien près de chez soi, consulter son médecin de famille et discuter de perte de poids et de saine alimentation avec une diététiste. L’important, souligne-t-elle, n’est pas de perdre du poids seulement pour la chirurgie; il faut que cela devienne un engagement à long terme en matière de santé.

Lorsque Lisa a été évaluée, on lui a dit qu’elle devait perdre 15 livres (près de 7 kg) avant de pouvoir faire don de l’un de ses reins. « Cela a été difficile les premiers mois, dit-elle. Je connaissais les principes; il fallait les mettre en pratique. J’allais au gym, mais je n’étais pas assez systématique. » Elle a reçu de l’aide de la part de sa meilleure amie et compagne de gym, en s’abonnant au Y et en utilisant une application sur les calories et l’exercice sur

son téléphone intelligent. Lisa explique que, même si sa motivation initiale avait été d’aider Dwayne, l’important a été de penser à elle d’abord. « Je devais le mettre en deuxième. C’était juste trop difficile de penser à perdre du poids pour la chirurgie. »

À l’été 2012, quand le frère et la sœur se sont retrouvés à Toronto pour la transplantation, Lisa avait perdu – incroyable, mais vrai – 55 livres (près de 25 kg) en faisant de l’exercice et en apportant des modifications à ses habitudes alimentaires et à celles de sa famille. L’intervention a été un succès et le nouveau rein de Dwayne a commencé à fonctionner immédiatement. À peine quelques semaines plus tard, Lisa était sur pied et coordonnait la Marche pour le don de vie à Strathroy.

Il n’y a pas de données à long terme sur le lien entre l’état de santé des donneurs vivants et le maintien d’un poids santé, explique le Dr Garg, mais des chercheurs étudient en ce moment 800 donneurs vivants provenant de 12 centres de transplantation à travers le Canada afin de réunir des informations là-dessus. Pour tous les donneurs vivants, peu importe leur poids, précise-t-il, il est important d’avoir des habitudes de vie saines et de faire vérifier chaque année sa pression artérielle et l’état de santé de son rein.

Lisa dit qu’elle est contente de son virage santé dans ses habitudes de vie. Sa famille a remarqué son changement d’apparence et elle sent qu’elle a plus d’énergie. « Et j’ai la joie de savoir que j’ai aidé mon frère, dit-elle. Les gens le savent et cela me touche – et m’aide à me rétablir plus vite. »


VIVRE BIEN

Les patients diabétiques et les omnipraticiens ne se soucient pas des mêmes complications du diabète. Une enquête nationale révèle une divergence entre les croyances des patients atteints de diabète de type 2 et ce que leur disent les médecins.

Les résultats d’une enquête nationale révèlent que les patients ne sont pas conscients de la gravité de certaines complications du diabète de type 2, et ce, malgré les mises en garde à ce sujet.

Parmi les complications possibles du diabète de type 2, les omnipraticiens se soucient surtout des problèmes cardiaques et de la détérioration de la fonction rénale alors que la cécité et l’amputation sont les risques qui inquiètent le plus les patients. Lorsqu’on leur a demandé quelle partie du corps est la plus touchée par le diabète de type 2, les patients ont mentionné les pieds et les yeux plus souvent que des organes vitaux comme le cœur et les reins.

« Ces statistiques sont plutôt inquiétantes, estime le Dr Richard Tytus, médecin de famille et professeur agrégé à la McMaster University à Hamilton, en Ontario, qui a contribué à l’élaboration de l’enquête. Les patients sous-estiment l’impact possiblement mortel des complications cardiaques et rénales et se soucient davantage des complications moins graves. La réalité, c’est qu’on n’a plus besoin de s’inquiéter de devenir aveugle si le cœur cesse de battre et que les reins ne fonctionnent plus. »

Les résultats de ce sondage ne surprennent pas John Mash d’Oshawa. John a reçu un diagnostic de diabète à l’âge de 25 ans et, comme les personnes ayant répondu à ce sondage, il ne se préoccupait pas des complications liées au diabète.

« Je ne faisais pas tellement attention à ma santé à l’époque, dit-il. Je ne pensais pas que quelque chose allait m’arriver. » Quand sa santé a commencé à se détériorer gravement vers l’âge de 40 ans, il a eu la chance de trouver un médecin de famille qui comprenait vraiment le diabète parce qu’il était lui-même diabétique. Malheureusement, à ce stade-là, le diabète avait produit de sérieux dégâts non seulement sur la vue de John, mais aussi sur ses reins.

Les médecins se préoccupent principalement des complications rénalesSelon l’enquête nationale, moins de la moitié des patients atteints de diabète de type 2 s’inquiètent du risque de détérioration de la fonction rénale et 47 % ne se considèrent même pas prédisposés à l’insuffisance rénale causée par le diabète. Le Dr Tytus souligne que ces statistiques sont particulièrement inquiétantes, puisque l’insuffisance rénale chronique associée au diabète est la principale cause d’insuffisance rénale terminale au Canada.

« L’hyperglycémie endommage les vaisseaux sanguins délicats des filtres rénaux et, à mesure que le diabète évolue, ces filtres deviennent tellement endommagés que les reins cessent de fonctionner, explique-t-il. Les patients diabétiques ne semblent pas pour autant inquiets de ce phénomène, qui est pourtant très grave.»

John comprend tout à fait. « Je sais, pour avoir parlé avec d’autres patients diabétiques, que souvent ils s’inquiètent plus de leur perte de vision – peut-être parce que c’est plus physique. Je dois leur rappeler que la détérioration qu’ils remarquent au niveau de la vue est aussi à l’œuvre dans leurs reins. C’est tout aussi grave. »

« De nombreuses personnes diabétiques, fait remarquer Nadine Valk, directrice nationale des programmes et des politiques publiques à La Fondation canadienne du rein et membre de l’équipe ayant participé à l’élaboration de l’enquête, pourraient souffrir d’une atteinte rénale grave sans même le savoir. Les premiers signes d’une atteinte rénale peuvent se manifester chez la moitié des patients diabétiques ou plus. Le problème est que les dommages sont souvent graves avant même qu’il n’y ait de symptôme spécifique de l’insuffisance rénale. »

John, lui, a fait le tour de la question. Le diabète a certainement eu un impact sur sa vie. Il a perdu de l’acuité visuelle, il a été en dialyse pendant quatre ans et maintenant, grâce à un don de rein de la part de sa nièce en 2009, il peut parler en connaissance de cause de l’expérience d’être un receveur. « Il ne faut pas prendre sa santé pour acquise, affirme-t-il. On doit se renseigner sur l’insuffisance rénale et sensibiliser les autres. Si vous êtes diabétique, il faut certainement aborder toute la question de la santé rénale avec votre médecin. » À titre de bénévoles du programme Entraide-jumelage de La Fondation du rein, John et sa femme, Linda, mettent certainement leur vécu à profit pour aider les autres. En racontant leur histoire et en offrant leurs réflexions, ils espèrent que d’autres apprendront de leur expérience.

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BÂTIR LES FONDATIONS

Des enfants avec des problèmes rénauxDe jeunes ambassadeurs font connaître le travail de La Fondation du rein.

Pamela Sleightholm

Aller à l’école cinq jours par semaine, s’amuser à éclabousser des copains en se baignant par un après-midi

ensoleillé et déguster un sandwich au beurre d’arachide et aux bananes, ce ne sont là que quelques-unes des choses qui prennent un tout nouveau sens pour un enfant aux prises avec une maladie rénale.

Et puis il y a donner des leçons impromptues de biologie à des amis curieux, faire ses devoirs assis sur une chaise de dialyse et, pour Austin May et Brayden Anderson, deux jeunes de 12 ans, s’impliquer auprès de La Fondation du rein pour passer le mot sur l’importance de la santé rénale et des dons d’organes.

Brayden est atteint de la maladie c-ANCA, une affection auto-immune qui endommage ses reins. C’est par une analogie militaire qu’il explique ce qui se passe dans sonorps. « Je dis à mes amis que mes reins sont les généraux et mes globules blancs, les soldats. Mais les soldats se rebellent contre les généraux. » Malgré ses hospitalisations fréquentes à Toronto et le temps passé en dialyse, Brayden obtient d’excellentes notes à l’école, surtout en sciences de la santé. Il prend soin d’expliquer à ses amis ce qui lui arrive et leur demande même si sonathéter pour la dialyse leur fait peur quand ils font les fous dans l’eau.

À partir de mars 2011, Brayden a passé cinq mois à l’Hospital for Sick Children (SickKids) après avoir appris que ses reins ne s’acquittaient plus de leur tâche. Il avait d’ailleurs eu son lot de problèmes avant le diagnostic – toux, rhumes, infections, nausées et diarrhée. « Ils croyaient que c’était un empoisonnement alimentaire, mais ils se sont aperçus que le nombre de globules blancs dans mon sang était très élevé, explique-t-il. Mon système immunitaire s’était emballé. »

Pendant que Brayden était à l’hôpital et qu’il recevait des traitements de dialyse et de chimiothérapie pour diminuer le nombre de ses globules blancs, sa mère habitait à Toronto au Ronald McDonald House et son père faisait le trajet de trois heures toutes les fois qu’il le pouvait. Brayden n’a pas pris de retard dans ses travaux scolaires et il est resté en contact avec ses amis au moyen de Facebook et de Skype grâce à un ordinateur portable et à une webcaméra fournis par l’hôpital. Il a continué à faire des dessins, notamment celui de son personnage favori de bande dessinée faisant don d’un rein, et des peintures, comme celle d’un clown faisant partie du Therapeutic Clown Program de l’hôpital, une toile qu’il a donnée à la vente aux enchères Paint the Town Blue au profit de La Fondation du rein.

Maintenant il est en hémodialyse chez lui, mais il doit attendre que sa maladie c-ANCA soit en rémission depuis un an ou deux avant qu’il puisse être admissible à une transplantation. Il dit que la perspective d’avoir une greffe l’inquiète un peu, mais qu’il sait que cela va améliorer son sort. Entre-temps, il se renseigne sur les dons d’organes, regarde des vidéos là-dessus sur YouTube, suit La Fondation du rein sur Facebook et transmet ce qu’il apprend à ses amis.

Après avoir été aussi longtemps à l’hôpital, Brayden dit qu’il apprécie les professionnels de la santé qui sont capables de lui parler sans détour de sa maladie. Plus tard, Brayden veut devenir, faut-il s’en étonner, un technicien ambulancier

Brayden Anderson

paramédical.En septembre dernier, Austin a participé

à la Marche pour le don de vie de Renfrew sur sa bicyclette bleue. C’était une première pour lui et c’était aussi la première fois qu’il était personnellement affecté par une maladie rénale.

En février 2012, Austin est allé à l’hôpital de Renfrew, en Ontario, parce que ses genoux lui faisaient mal. Ce fut un choc pour sa famille et pour lui d’apprendre qu’il souffrait d’insuffisance rénale et d’une maladie osseuse.

« J’étais triste, dit Austin. Cela me faisait peur de penser que mes reins me lâchaient, mais maintenant je me sens mieux. Je pense que je me suis habitué. »

En mars, il a commencé la dialyse au Children’s Hospital of Eastern Ontario à Ottawa, un établissement situé à 100 km de la ville de Douglas où il habite. « Les infirmières au CHEO sont super. Elles sont vraiment très très gentilles et elles m’ont montré comment fonctionne l’appareil de dialyse. »

La mère d’Austin, Barb May, dit qu’elle a eu beaucoup de peine en apprenant que son fils souffrait d’insuffisance rénale terminale. Il a trois sœurs et personne d’autre dans la famille n’a cette maladie. Austin demeure toutefois très positif, malgré ce diagnostic tout à fait inattendu. « Nous sommes fiers de lui. Il s’y est fait plus facilement que nous. C’est difficile d’être tout à l’envers quand lui, il a une attitude tellement positive. »

Barb reconduit Austin au CHEO pour sa Suite à la page 8


COLLECTE DE FONDS

dialyse trois fois par semaine – un trajet qui peut prendre jusqu’à deux heures à l’aller comme au retour selon les conditions de la météo. Ils quittent la maison vers 6 h 30 du matin et reviennent vers 14 h 30. Pendant la dialyse, Austin suit des cours d’anglais et de maths avec un tuteur; il va à l’école les mardis et les mercredis.

« Il réussit bien à l’école malgré ses 55 jours et demi d’absence le semestre dernier, dit Barb. »

Les cours manqués ne sont pas le seul problème occasionné par l’obligation de parcourir une longue distance pour la dialyse. Dans cette période économique difficile, les May éprouvaient déjà des problèmes financiers – les frais des médicaments et les déplacements ont mis la famille dans une situation encore plus précaire.

« La Fondation du rein a été merveilleuse pour nous. Nous avons reçu une aide financière pour les médicaments. Ce fut pour nous comme un cadeau du ciel », affirme Barb.

À la Marche pour le don de vie de Renfrew, Austin s’est prêté, en bon ambassadeur, à une entrevue à la télévision. Pour voir un reportage sur la marche de Renfrew, allez au www.youtube.com/watch?v=6HSV9qm97NM.

Austin dit qu’il veut continuer à aider la Fondation à recueillir des fonds pour aider encore plus d’enfants.

Le programme Réno-récup de vêtementsLe recyclage de vêtements, de chaussures, de literie, de draperies, etc. aide La Fondation du rein à soutenir la recherche et des services aux patients.

Plus tôt cette année, La Fondation du rein a lancé un nouveau programme fort intéressant en vue de réunir encore plus de fonds pour lutter contre les maladies rénales, notamment au moyen de recherches de pointe. Il s’agit du programme

Réno-récup de vêtements.Lancé le 23 avril 2012, ce programme comprend un ramassage gratuit des articles que les

gens veulent donner. Le service de ramassage à la porte est offert actuellement à Sault Ste. Marie et dans les environs, ce qui inclut Sudbury et North Bay, ainsi qu’à Barrie, à Brantford et dans la région du Grand Toronto. À noter : dans le cas de groupes, de bénévoles et de divisions qui sont prêts à organiser des collectes, nous pouvons nous déplacer plus loin lorsqu’il s’agit de plus de 100 à 120 sacs.

« Comme le programme Auto-rein, le programme Réno-récup de vêtements est une autre belle initiative de recyclage, qui non seulement permet de réunir des fonds pour financer divers programmes et activités de La Fondation du rein, mais s’inscrit aussi dans le mouvement mondial qui consiste à réduire, réutiliser et recycler », fait remarquer Sylvia Krampelj, gestionnaire de ce programme.

En fait, le programme Réno-récup de vêtements ne se limite pas aux vêtements. Voici une liste partielle de ce qui est ramassé : •vêtementsenbonétat;•chaussuresetvêtementsd’extérieur;•ceintures,cravatesetsacsàmain;•fil,tissuetpatrons;•couvertures,literieetlingedemaison;•draperies,oreillersetcoussins;•valises,sacsdecouchage;•petitsarticlesménagers:livres,vaisselle,outilsetjouets,parexemple.Si vous désirez donner des vêtements ou ces autres types d’articles, veuillez composer

le 1 800 414-3484 ou envoyer un courriel à [email protected]. Faites le ménage de vos garde-robes et appelez Réno-récup pour un ramassage gratuit.

Ré

no-récup de vêtements

La Fondation du rein

Austin May et Craig Sunbar, coordonnateur du développement des fonds, à la marche de Renfrew de La Fondation canadienne du rein


RECHERCHE MÉDICALE

Passer de la dialyse à un triathlonChristine Langlois

Un peu de fatigue, des maux de tête intenses depuis quelque temps, Anthony Parsons décide un matin

d’aller voir l’infirmière du Sénat, où il travaille. Il se retrouve presque du jour au lendemain sur dialyse 12 heures par jour.

Anthony, début trentaine, souffrait sans le savoir d’une glomérulonéphrite, une inflammation d’une partie du rein. « Quand je suis arrivé à l’hôpital, les médecins m’ont dit que mes reins fonctionnaient seulement à 5 % de capacité. J’étais en train de m’empoisonner », raconte-t-il.

Il est rapidement hospitalisé, puis transféré à l’hôpital Riverside, où se trouvent les spécialistes du rein pour la région d’Ottawa. « Ce qui a été le plus dur, c’était l’isolement. Je ne voyais plus mes collègues de travail, je ne pouvais pas faire d’exercice. Je regardais la télé. C’était déprimant », se souvient-il.

« Heureusement que ma femme était là, et ma famille. » Il a aussi profité quelquefois des

services d’écoute téléphoniques soutenus par la Fondation canadienne du rein et de l’aide d’une travailleuse sociale de l’hôpital Riverside. La Fondation canadienne du rein est membre de Partenairesanté, un regroupement de 16 organismes nationaux en santé et bénéficiaire de la Campagne de charité en milieu de travail du gouvernement du Canada lancée en octobre.

« Des milliers de Canadiens comme Anthony ont obtenu de l’aide grâce aux dons que les employés du gouvernement du Canada ont versés à Partenairesanté par le biais de retenues salariales », dit Eileen Dooley, directrice générale nationale, Partenairesanté. « Ensemble, nous avons réussi à amasser 80 millions de dollars pour trouver des traitements curatifs, faire de la sensibilisation et gérer des programmes de soutien locaux destinés aux personnes souffrant d’une maladie grave et à leurs familles. »

Positif malgré tout, Anthony se considérait chanceux des soins et de l’appui qu’il recevait. « Les gens me disaient c’est dommage ta dialyse. Moi je leur disais : c’est pas dommage, ça me garde en vie ! »

Dans le but de trouver un donneur, les membres de sa famille ont passé, un à un, tel que le protocole le veut, les tests de compatibilité. À l’exception de sa mère, qui était en rémission d’un cancer. « Elle a trouvé ça extrêmement difficile de ne pas pouvoir être donneuse. Pour elle, c’était sa responsabilité de mère de m’aider. Elle se sentait complètement impuissante. »

Il n’y aura finalement qu’un seul donneur compatible dans la famille : Ryan, le plus jeune frère d’Anthony.

Le 16 juin 2011, Anthony et Ryan se

réveillent d’une longue opération, tous deux demandant la même chose : « comment va mon frère ? »

Anthony attribue sa chance aux avancées de la recherche, et participe chaque année à la marche de La Fondation canadienne du rein. « Sans la Fondation, il n’y aurait pas assez d’argent pour la recherche. Il faut soutenir la Fondation », insiste-t-il.

Mais moins de deux ans après ces événements, bien malin qui pourrait s’en douter en rencontrant Anthony. Il est récemment arrivé troisième de sa catégorie d’âge dans un triathlon. Il s’entraîne maintenant pour compléter l’Ironman de Mont-Tremblant : 3,8 km de natation, 180 km de vélo, et 42 km de course ! « Je pense que je pourrais le faire en à peu près 11 ou 12 heures », évalue-t-il.

I l ne tar i t pas d ’é loges pour Partenairesanté, La Fondation canadienne du rein et l’hôpital Riverside. « Je suis content qu’ils me permettent de raconter mon histoire. C’est important de dire aux patients qu’il y a de l’espoir, et surtout de profiter de toutes les ressources qui sont là. Je ne pensais jamais que j’aurais besoin d’une travailleuse sociale dans ma vie. J’ai hésité à aller la voir. Mais c’est probablement la meilleure chose que j’ai faite », illustre-t-il.

Il a aussi des mots tendres pour sa femme, avec qui il était marié depuis à peine un an à la découverte de sa maladie. « Je n’aurais pas pu le faire sans elle. Elle m’a soutenu depuis le début. »

Avec un soutien semblable de sa famille et de ses amis, On peut entrevoir une longue carrière de triathlète pour Anthony.

Réimprimé avec la permission de Partenairesanté.

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Anthony Parsons et sa femme, Geneviève, à la Marche pour le don de vie 2011


COLLECTE DE FONDS


Vi s i t ez not re ga le r i e F l i ckR au www.flickr.com/kidneyfoundation afin de voir d’autres photos des marches.

Les Marches pour le don de la vie ont permis de recueillir 725 000 $Des communautés emboîtent le pas pour donner espoir

Angela Dutrisac, championne marcheuse (et membre de la famille en vedette sur le matériel de la marche de cette année), a raconté aux marcheurs ce qu’elle a traversé depuis qu’elle est atteinte d’insuffisance rénale. Les propos d’Angela résument bien de

nombreux commentaires entendus lors des multiples marches de cette année. Merci à tous ceux et celles qui ont emboîté le pas et ainsi donné espoir.

« Comme bon nombre d’entre vous, qui sont aussi en dialyse et qui ont en mémoire leurs journées de dialyse, l’insuffisance rénale a changé ma vie. Alors qu’avant je me sentais si autonome, maintenant je dois compter sur l’aide de mon mari et de mes enfants. Je dépends d’un appareil pour filtrer mes reins et être en mesure de faire face aux défis de mon quotidien. Je dépends aussi des professionnels de la santé et des bons soins qu’ils me prodiguent.

« Par ailleurs, je suis aussi devenue plus forte à bien des égards. Cette force, je la puise entre autres en sachant que je ne suis pas seule. En regardant aujourd’hui autour de moi, je vois le lien qui nous unit. Ce lien à titre de patient, de membre d’une famille ou de professionnel de la santé, c’est l’insuffisance rénale. Je me sens plus forte en sachant que, ensemble, nous faisons quelque chose en vue d’alléger le fardeau que représente l’insuffisance rénale. Je me sens plus forte de jour en jour grâce au soutien de mon mari extraordinaire (c’est mon héros), de mes quatre garçons et des membres de ma famille. J’ai un réseau de soutien incroyable – amis, famille et collègues de travail – qui m’appuie dans mes efforts de collecte de fonds chaque année.

« Je tire aussi ma force de l’existence même de La Fondation du rein, qui aide à faire avancer la recherche dans le domaine rénal, qui voit à ce que des investissements soient effectués en vue de la découverte de nouveaux traitements, qui défend les intérêts de patients comme moi et qui contribue à alléger le fardeau que constitue l’insuffisance rénale.

« Aujourd’hui, la communauté que nous formons emboîtera le pas afin de susciter l’espoir, l’espoir d’un avenir sans insuffisance rénale terminale. »

Angela Dutrisac, EtobicokeUne partie des propos d’Angela lors de la Marche pour le don de vie à Toronto


COLLECTE DE FONDS



COLLECTE DE FONDS

L’accès aux joies d’un camp d’étéLa Fondation du rein est heureuse de soutenir trois camps destinés aux personnes aux prises avec l’insuffisance rénale. Ces camps offrent aux jeunes et aux moins jeunes l’occasion de mieux profiter des plaisirs de l’été. De la pêche au canoé en passant par les feux de camp et le mini-golf, il y en a pour tous les goûts, sans oublier des soins exceptionnels pour ceux qui en ont besoin. L’appui que vous accordez à La Fondation du rein rend possible l’existence même du Lions Camp Dorset, du Northern Renal Camp au lac Shebandowan et du Kids Transplant Camp au lac Joseph.

« Merci beaucoup d’avoir donné à notre famille la possibilité d’aller au Camp Dorset en août. Nous étions tellement heureux de pouvoir y passer une semaine. Nous avons adoré l’expérience. C’était tout simplement merveilleux d’être en vacances dans la belle région de Muskoka et de pouvoir recevoir les traitements dont j’avais besoin sur place. Cela a été très important pour nous. »

Lori Kraemer

Le Lions Camp Dorset

VIVRE BIEN

Lori photographiée avec son mari, Don

Mini-tournoi de golf au Camp Dorset



VIVRE BIENVIVRE BIEN

Quelle belle prise!

« Cornelius exhibe sa deuxième prise de la journée au Renal Camp au lac Shebandowan à Thunder Bay. Le voyage fut court – deux jours/une nuit –, mais Cornelius ne l’oubliera jamais. Ensemble, nous avons dépecé notre poisson en filets, passé la soirée autour d’un feu de camp avec d’autres membres de la famille et, le lendemain matin au lever du soleil, Cornelius a réclamé avec enthousiasme que nous allions faire un tour de canoé et un peu de pêche. Cornelius et moi avons hâte de retourner au Renal Camp l’été prochain et espérons que le séjour sera un peu plus long. » Jordan Williams, bénévole

« Comment traduire en mots la magie du Kids Transplant Camp? Elle tient à l’esprit, à l’énergie et à l’enthousiasme qui y règnent et aux liens d’amitié qui s’y tissent. Dès qu’ils montent dans l’autobus pour y aller et tout au long de la semaine, ces enfants racontent comment s’est passée leur greffe, comparent leurs cicatrices, discutent des médicaments qu’ils doivent prendre et se font des confidences sur leur vécu. Nous avons vu des enfants timides et nerveux sortir de leur coquille pour tenter de nouvelles expériences et se faire de nouveaux amis. C’était inspirant de voir les plus vieux aider les plus jeunes, une adolescente faire les tresses d’une petite ou un pêcheur aguerri montrer à un novice comment lancer sa ligne et crier de joie quand ce dernier avait attrapé son premier poisson. Merci aux nombreux bénévoles et à La Fondation canadienne du rein qui aident ces enfants à se créer de merveilleux albums de souvenirs. »

Le comité consultatif du camp – Stacey Pollock Bar-Ziv, Emily Ghent et Christina Kosar


Cornelius avec Jordan, bénévole

La magie du camp au lac Joseph


MANGER POUR VIVRE

Pâté chinois spécial

Ingrédients6 tasses de chou-fleur, coupé en morceaux et lavé2 oz de fromage à la crème3 gousses d’ail½ c. à thé de poivre noir1 tasse de carottes, coupées en petits dés1 c. à soupe d’huile de canola1 tasse d’oignon, haché1 lb de bœuf haché maigre2 c. à soupe de farine tout usage1 c. à soupe de ketchup1 tasse de bouillon de bœuf pauvre en sel½ c. à thé de poivre noir

Préparation1. Amener l’eau à ébullition. Ajouter ensuite délicatement les morceaux de chou-fleur et

les faire cuire jusqu’à ce qu’ils soient très mous. À la dernière minute, ajouter l’ail.2. Tamiser le chou-fleur et déposer délicatement dans un mélangeur et malaxer jusqu’à

l’obtention d’une consistance homogène.3. Ajouter le fromage à la crème et le poivre et mélanger juste pour combiner. Mettre de

côté.4. Remplir d’eau une autre casserole et amener l’eau à ébullition, puis ajouter les carottes.

Les faire cuire jusqu’elles soient tendres, mais quand même fermes. Tamiser et mettre de côté.

5. Faire chauffer l’huile dans un grand poêlon. Ajouter l’oignon et le faire cuire jusqu’à ce qu’il soit transparent.

6. Ajouter le bœuf haché et faire cuire jusqu’à ce qu’il soit bien cuit.7. Verser l’excédent de gras, ajouter la farine et faire cuire 1 minute. 8. Ajouter le ketchup et le bouillon et amener à ébullition. Réduire le feu et faire cuire

5 autres minutes. Ajouter en brassant les carottes et le poivre noir.9. Déposer dans un grand plat ou dans six plats individuels.10. Dans le cas de portions individuelles, déposer à la cuillère 1/6 du mélange à base de

bœuf dans chaque petit plat et recouvrir avec le 1/6 du mélange à base de chou-fleur.11. Couvrir avec une pellicule pour congélateur et du papier d’aluminium et faire congeler.

Durée de conservation : 2 à 3 mois. Faire cuire à 350 oF pendant une heure sans décongeler préalablement.

Valeur nutritionnelle : Par portion : 1/6 de la recette. Calories 329 Kcal; glucides 13,7 g; protéines 26,8 g; lipides totaux 18,7 g; lipides saturés 6,8 g

Préparatifs pour hiberner

Le changement de saison s’accompagne de change-ments dans la cuisine. C’est le temps de l’année où nous nous préparons pour le temps froid et n’est-ce pas le moment idéal pour cuisiner des plats à conge-ler? Voici deux recettes de plats qui conviennent à des personnes ayant des pro-blèmes rénaux et qui peu-vent être congelés – ils sont parfaits pour le soir où vous n’avez pas envie ou pas le temps de cuisiner.

www.kidneycommunitykitchen.ca


MANGER POUR VIVRE

Soupe à l’orge et au bœuf préparée dans une cocotte mijoteuse

Ingrédients600 g de bœuf en cubes (de ¾ po)4 gousses d’ail, finement hachées ou écrasées dans un presse-ail2 tasses d’oignon, en dés (1 gros oignon)1 branche de céleri½ poivron vert½ poivron rouge1 grosse carotte1 c. à thé de thym déshydraté½ c. à thé de graines de céleri (pas du sel de céleri)1 c. à thé d’estragon2 c. à soupe de paprika3 tasses de légumes congelés et hachés 4 tasses de bouillon de bœuf pauvre en sel1 tasse d’eau½ tasse de boulgour½ tasse d’orge perlé¼ tasse de persil, fraîchement haché (facultatif)

Préparation1. Faire chauffer une grande poêle à frire à feu vif; ajouter le bœuf, les oignons et l’ail.

Faire cuire les oignons et brunir le bœuf de tous les côtés (5 à 10 minutes environ). 2. Transférer le bœuf, les oignons et l‘ail dans une cocotte mijoteuse. Ajouter les herbes,

les épices, les légumes, le boulgour et l’orge, puis le bouillon et l’eau.3. Régler la cocotte à la basse température, couvrir et laisser cuire pendant 4 heures (ou

jusqu’à ce que le bœuf soit tendre). 4. Pour garnir, ajouter ¼ tasse de persil frais au goût.

Si vous désirez faire congeler cette soupe, refroidissez-la d’abord au frigo. Durée de conservation au congélateur : 2 à 3 mois dans des sacs Ziploc ou des contenants refermables.

Valeur nutritive : Par portion : 1 tasse; 12 portions par recette. Calories 225 Kcal; glucides 27 g; protéines 15 g; lipides totaux 4,7 g; lipides saturés 1,9 g

Recettes modifiées et adaptées par Shannon Chesterfield, Emily Quenneville et Lisa Whatley, diététistes en néphrologie à l’Hôtel-Dieu Grâce Hospital.


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CAMPAGNE NOUVEAU DÉFI

Une soirée mémorableC’est au Westin Harbour Castle à

Toronto qu’il fallait être le vendredi 26 octobre! La Fondation du rein y

était l’hôte d’un gala splendide. Les convives ont pu entendre le talentueux groupe R & B LMT Connection, suivi du concert exclusif de Natalie Cole, lauréate de plusieurs Grammy et greffée du rein. Animé par Lisa LaFlamme, chef d’antenne de CTV National News, ce gala était un événement de collecte de fonds pour La Fondation canadienne du rein et la campagne Nouveau défi.

Outre ces prestations spectaculaires, la soirée a été l’occasion de la remise de quatre prix spéciaux à des leaders au sein de la communauté que forment les personnes à l’œuvre dans le domaine rénal.

Le prix Leadership dans la collecte de dons majeurs de La Fondation canadienne du rein a été décerné à Riva Grinshpan. Riva est l’une des bénévoles qui comptent le plus d’ancienneté au sein de La Fondation du rein. Depuis 1999, elle met à profit son expérience dans le monde financier des deux côtés de l’équation – à titre de fiduciaire des dons dans des postes de haute direction comme ceux de présidente, de secrétaire et de trésorière au sein d’une division ou du bureau national de la Fondation et en tant que collectrice de fonds infatigable et promotrice des priorités de La Fondation du rein, dont la campagne Nouveau défi, notre initiative la plus récente. Riva a recueilli des centaines de milliers de dollars pour soutenir diverses activités de la Fondation.

Le prix Leadership en matière de philanthropie de La Fondation canadienne du rein a été décerné à Ferit Tecimer et Victor Royce; les enfants de M. Tecimer, la Dre Sandy Tecimer et Daniel Tecimer, ont accepté le prix au nom de leur père. Ferit Tecimer, propriétaire de Humbertown Jewellers, et Victor Royce, chef de la direction de Rolex Canada, comptent parmi nos très fidèles bienfaiteurs depuis plus d’une décennie. Chaque année, ils donnent généreusement non pas une montre Rolex, mais deux, pour notre prestigieux gala annuel. Les dons du fabricant de montres numéro un au monde et de l’une des bijouteries les plus prestigieuses de Toronto ajoutent assurément du panache à chacun des galas de La Fondation du rein et contribuent à en assurer le succès.

Donald Cousens a été honoré pour son bénévolat exceptionnel. Don est l’un des leaders municipaux les plus efficaces au Canada. Il a été maire de Markham de 1994 à 2006, période durant laquelle

cette municipalité a connu un essor sans précédent. Don, greffé du rein à deux reprises, est un bénévole et un bienfaiteur de longue date de La Fondation canadienne du rein. Il a fait partie de nombreux conseils d’administration et comités au cours de la dernière décennie et a grandement fait avancer, par son implication, la cause de La Fondation du rein en Ontario; ainsi le Fonds de recherche Don et Aline Cousens a vu le jour en 2002 grâce à sa générosité et au soutien d’un grand nombre de ses amis et collègues. Ce fonds a maintenant franchi le cap d’un demi-million de dollars, ce qui en fait l’un des fonds nommés les plus importants de de La Fondation canadienne du rein.

Plus tôt cette année, La Fondation canadienne du rein a travaillé de concert avec le Dr Dimitrios Oreopoulos, malheureusement décédé depuis, à l’élaboration des paramètres d’une importante nouvelle bourse de recherche. Avec la Bourse Dr Dimitrios Oreopoulos pour la prévention de l’insuffisance rénale, l’un des vrais pionniers de la néphrologie laissera un legs durable. La bourse financera un vaste éventail de recherches au Canada reliées à la progression de l’insuffisance rénale et à sa prévention. L’objectif ultime est de faire avancer nettement nos connaissances en ce qui a trait à la prévention de l’insuffisance rénale, un sujet pour lequel se passionnait le Dr Oreopoulos à un tel point qu’il a organisé là-dessus, pendant dix ans jusqu’à son décès en avril dernier, un congrès international qui remportait toujours un immense succès. Ravi du fait que cette bourse soit

Dimitrios et le Dr George Oreopoulos avec le Dr George DeVeber (au centre)

Natalie Cole

Don Cousens et Terry Young


CAMPAGNE NOUVEAU DÉFI

nommée en son honneur, l’incomparable « Dr O » a été l’un des promoteurs les plus dévoués de La Fondation du rein et un incroyable ambassadeur. Il avait été nommé récemment président honoraire du cabinet de la campagne Nouveau défi en Ontario. En reconnaissance de son impact exceptionnel sur La Fondation du rein, sur

L’animatrice, Lisa LaFlamme, CTV National NewsRiva Grinshpan et le président de la Division de l’Ontario, Terry Young

En compagnie de Terry Young, président de la Division de l’Ontario, la Dre Sandy Tecimer et M. Daniel Tecimer venus accepter le prix au nom de Ferit Tecimer et de Victor Royce

Merci aux commanditaires de l’encan :Agnico-Eagle Mines Limited, Bayview Glen Day Camp, Berani Jewellery, Berenson Fine Art, Cookie Lovers, Greenfield Golf – “Your one stop golf shop,” Kingscross Hyundai, Scarborough, Mercedes-Benz. My Escapades, RINX Real Entertainment, Rockway Glen Golf Course & Estate Winery, RUSH, South Hill Home, Spin Master, Sundance Balloons, Young People’s Theatre et la famille Feldman.

les patients aux prises avec l’insuffisance rénale et sur tous ceux et celles pour qui il était un ami ou une simple connaissance, La Fondation du rein a eu le plaisir de lui rendre hommage pour l’œuvre de toute une vie en lui décernant le prix Leadership indéfectible en matière de soins en néphrologie.

Visitez notre galerie de photos en ligne à www.kidney.ca/natalie et regardez la vidéo où un hommage est rendu au Dr Oreopoulos.

Merci à nos commanditaires

Un merci spécial au commanditaire de

notre cocktail


COLLECTE DE FONDS

À St. Catharines, deux équipes – le Kidney Krew et la John Eisenhower Memorial Team – se sont associées pour organiser, au cours des semaines précédant leurs marches, une vente de garage et un barbecue qui ont permis de réunir plus de 1 700 $.

Trois petits bonhommes ont tiré une charrette pleine de livres de poche et de gâteries au Collingwood Fairground afin de recueillir des fonds pour la marche de Hamilton. Zakery, Jacob et Lukas Hayward ont ainsi ramassé près de 500 $ pour la Fondation et ce, en hommage à leur grand-père, Vic Hayward, décédé en mai dernier.

Les Wheatley Wizzers, des participants à la marche de Windsor & Essex County, ont organisé un méchoui au porc avec

jeux et animation musicale. Avez-vous déjà entendu parler d’une assurance bocal à poisson? Les gens étaient invités à acheter une assurance pour ne pas avoir à gober le poisson rouge si leur nom était tiré au sort. Comme vous pouvez l’imaginer, l’assurance valait le coup et a permis de récolter encore plus de dollars.

La famille Armitage a organisé son barbecue caritatif annuel au centre-ville de London quelques jours avant la marche en vue de réunir des fonds pour son équipe. Ainsi l’A-Team a réussi non seulement à recueillir plus de 1 000 $, mais à sensibiliser les nombreux passants

à l’importance de la santé rénale et des dons d’organes.

Les Ottawa Hospital Nephrons ont trimé dur durant toute l’année pour réunir des fonds. Les membres de cette équipe ont ramassé toutes sortes articles pour garnir des paniers qui ont été tirés au sort. Ces articles avaient une valeur de 250 $ à 500 $ et ils avaient tous été donnés.

Vous avez appris la nouvelle : les Marches pour le don de vie ont permis de dépasser l’objectif fixé

pour la province, qui était de 700 000 $. Le dévouement de nos participants et de leurs amis et donateurs n’a été rien de moins que sensationnel. Mais comment tant d’équipes ont-elles réussi à pulvériser leur objectif de collecte de fonds? C’est peut-être en raison de leur ingéniosité! Par exemple, au lieu d’avoir des participants qui font équipe seulement le jour même de la marche et mettent en commun les sommes ainsi recueillies, nous constatons, dans de nombreux cas, une campagne qui dure toute l’année et dont le point culminant est la marche. Collecte de sous noirs, ventes de garage, méchouis et soirées de danse, ce ne sont là que quelques exemples des idées originales mises à exécution par les équipes des marches 2012 pour aider à sensibiliser la population de la province tout au long de l’année.

La créativité des équipes explique les résultats plus qu’excellents de leurs efforts de collecte de fonds

Linda, Tracy, Denise, Steph, Lisa, Allison et Jane - les Wheatley Wizzers

Zakery, Jacob et Lukas Hayward Breanna Elliotson et Janet Pilliteri

Brian et Jay Armitage

Valerie Cronin et les paniers tirés au sort des Ottawa Hospital Nephrons


TRAVAILLONS ENSEMBLE

Pour obtenir de plus amples renseignements sur ces événements et les activités futures au sein de votre collectivité, appelez le bureau de La Fondation canadienne du rein le plus près de chez vous (voir à la page 2) ou visitez le www.rein.ca/ontario.

CALENDRIER NOTEZCETTEDATE

NOTEZCETTEDATE

Visitez www.rein.ca/ontario pour prendre connaissance de l’affichage des événements les plus récents.

Novembre20 Réunion du groupe de soutien Kidney

Connect, Brantford20 Réunion du groupe de soutien Kidney

Connect, Thunder Bay20 Quilles Bowl’12, Roll for Research,

Toronto21 Café-entraide aux patients de

Lakeridge Health, Oshawa26 Réunion du groupe de soutien Kidney

Connect, Mississauga 29 Impressions 2012, Hamilton

Décembre5 Réunion du groupe de soutien Kidney

Connect, Kitchener12 Réunion du groupe de soutien Kidney

Connect, Thunder Bay19 Café-entraide aux patients de

Lakeridge Health, Oshawa

Votre vécu mérite d’être racontéQuel impact la maladie

rénale a-t-elle eu sur votre vie? Votre témoignage

pourrait inspirer d’autres personnes et nous

pourrions le publier sur notre site Web

ou dans Tout pour rein.

Faites-nous parvenir votre récit (maximum de 300 mots) en prenant soin d’y joindre une photo à haute résolution!

[email protected]

Au plaisir de vous lire!

Janvier15 Réunion du groupe de soutien Kidney

Connect, Kitchener16 Café-entraide aux patients de


Février13 Réunion du groupe de soutien Kidney

Connect, Kitchener20 Café-entraide aux patients de


L’entreprise Get-Away DialysisCliniques d’hémodialyse ailleurs dans le monde

Qu’est-ce que Get-Away Dialysis?•Uneentreprisecanadienne•Spécialiséedanslesservicesd’hémodialyse12moisparannée

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Célébrons ensemble 10 ans de passion pour

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et les patients.

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BÉNÉVOLES

Parlez à quelqu’un qui

comprend

1 866 390-7337

Si vous ou l’un de vos proches souffrez d’insuffisance rénale, il est bon d’avoir l’occasion d’en parler. Le programme ENTRAIDE-JUMELAGE de la Fondation du rein vous met en contact avec d’autres personnes qui sont affectées par cette maladie. Elles partageront leur expérience - traitements, mode de vie, famille et travail. Et elles peuvent répondre à vos questions parce qu’elles sont passées par là, elles aussi.

« Le diagnostic nous a pris par surprise, et je me posais plusieurs

questions, Les livrespeuvent être utiles, mais vient un

moment où il faut parler à quelqu’un qui comprend. »

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Prendre soin de l’aidant naturelLes aidants naturels sont tellement importants pour les membres de la famille ou

les amis proches lorsqu’une maladie frappe. Souvent, les aidants naturels ont eux-mêmes d’autres responsabilités, comme un emploi ou d’autres membres de

la famille dont ils doivent s’occuper. Ils peuvent facilement se sentir dépassés surtout durant la période des Fêtes. C’est bien d’aider les autres, mais il ne faut oublier ses propres besoins.

Conseils à l’intention des aidants naturels1. Donnez-vous du bon temps. Il est important de se mettre des limites et de se

réserver du temps pour soi – pour aller faire une promenade, s’adonner à une activité que l’on aime, lire un bon livre près du foyer. L’idée, c’est de voir à combler ses besoins.

2. Parlez à quelqu’un qui sait comment vous vous sentez. Vous n’êtes pas seul. Il existe des programmes de soutien, comme le programme Entraide-jumelage de La Fondation du rein, qui vient en aide non seulement aux patients aux prises avec l’insuffisance rénale, mais aussi aux aidants naturels. Composez le 1 866 390-7337 pour en savoir plus.

3. Demandez de l’aide. C’est facile de se laisser obnubiler par les besoins des autres. Quand des gens offrent de vous aider, acceptez. Parfois les gens veulent aider, mais ne savent pas ce qu’ils peuvent faire concrètement; c’est à vous de dire ce dont vous avez besoin. Vous seriez étonné de voir les offres d’aide : qu’il s’agisse d’accompagner l’un de vos proches chez le médecin ou à son traitement de dialyse, il se peut très bien qu’il y ait des gens dans votre entourage qui peuvent vous venir en aide.

4. Passez du temps avec votre famille et vos amis. Faites l’effort de cultiver vos liens avec la famille et vos amis. Prévoyez du temps pour diverses activités, que ce soit simplement faire une balade à pied avec un ami, jouer aux cartes ou aller prendre un café une fois par semaine. Chaque fois que c’est possible, faites des plans pour sortir de la maison. Maintenir un bon réseau de soutien joue un rôle important dans la gestion du stress.

5. Prenez soin de votre santé. En s’occupant des autres, les aidants naturels oublient souvent de faire attention à leur propre santé. N’oubliez pas vos rendez-vous médicaux, dont celui pour votre bilan annuel, et assurez-vous de dormir suffisamment et de prendre des repas à des heures régulières.

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PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

Principaux événementscommunautaires

La Kidney March… une expérience enrichissante

t Judy Taylor, une résidente d’Ottawa, et sa fille, Kim Boyko, de Calgary, ont participé à la Kidney March annuelle de la Division du sud de l’Alberta. Cette marche, qui en est à sa troisième édition, a eu lieu en septembre; le trajet de 100 km, de Kananaskis à Calgary, a été parcouru en trois jours. Cette équipe mère-fille a marché à la mémoire de David, leur fils et leur frère, qui a été emporté par l’insuffisance rénale il y a dix ans. Plus de 200 personnes – marcheurs et membres de l’organisation – ont pris part à ce week-end à la fois exigeant et mémorable visant à réunir des fonds et à sensibiliser le public à l’insuffisance rénale. Judy a décrit l’événement – difficile, mais très enrichissant – comme l’un des moments forts de sa vie. Judy Taylor et Kim Boyko

Un tournoi de volleyball au profit de La Fondation du rein

u Les participants et les organisateurs du sixième Biz X Beach Jam Volleyball Tournament annuel sont ravis du succès record remporté par l’événement avec ses 22 équipes et des recettes nettes de plus de 17 000 $.

Les champions du sixième Biz X Beach Jam Volleyball Tournament annuel. De gauche à droite : Sam Reed, Liam Murdock, Jennifer Mastronardi, Emily Cappussi, Darryl McGhee, Noah Vandendriessche en compagnie de Joe Bondy, à droite, le commanditaire du prix de 700 $.

De gauche à droite : Dave Cybulski, coordonnateur d’Auto-rein; Bruce Hill, directeur princi-pal du développement; Herb Black, président d’AIM; Walter Griesseier, directeur général et Paul Race, gestionnaire des pièces.

Un partenaire d’Auto-rein soutient une section locale

t American Iron & Metal, partenaire d’Auto-rein, a célébré l’inauguration de leur usine à Ottawa en remettant un don généreux à la section de l’est de l’Ontario de La Fondation canadienne du rein.


PRINCIPAUX ÉVÉNEMENTS COMMUNAUTAIRES

Un bon coup pour La Fondation du rein

u Kelly Hale, propriétaire du J.A.K.K. Tuesday’s Sports Pub à Kingston, a organisé un tournoi de golf en juillet au Loyalist Golf Club. L’événement a connu un immense succès; la somme ainsi réunie a été divisée en parts égales entre La Fondation du rein et la Société du cancer.

Ann LaBrash, adjointe au développement à la section de Kingston de La Fondation du rein, accepte un chèque de 4 500 $ des mains de Kelly.

Une tournée de grand luxe

t Austin May, photographié ici, prêt pour une promenade dans une Porsche Carerra conduite par Claudio Versolato, bénévole de la section de l’est de l’Ontario de La Fondation canadienne du rein. Six patients atteints d’IRC et leurs familles ont ainsi eu droit, par une belle journée de juin, à des randonnées dans des voitures exotiques, comme des Ferrari et des Lamborghini. On projette déjà de reprendre l’événement l’an prochain!

Austin May dans un Porsche

L’Ian Hay Memorial obtient un succès retentissant

u Le premier Ian Hay Memorial Golf Tournament a eu lieu le 17 août à Savannah Golf Links à Cambridge. Plus de 100 gol-feurs étaient de la partie et 30 autres personnes sont venues au dîner et à l’encan silencieux. Le tournoi, organisé à la mémoire d’un homme qui avait une vision positive de la vie même en présence de la maladie, a été couronné de succès. L’événement a permis non seulement de réunir 9 889 $, qui serviront à aider les personnes aux prises avec l’insuffisance rénale, mais aussi de mieux sensibiliser les gens à cette maladie. « Ce qui m’a le plus frappé, c’est l’énergie positive qui circulait tout au long du dîner et de la remise des prix dans la soirée, a souligné un golfeur. Il y avait, dans la pièce, une effervescence qui n’avait rien à voir avec l’atmosphère des autres tournois. » Merci à toutes les personnes qui y ont participé et contribué de quelque manière à son suc-cès. Et merci tout spécialement à la famille Hay qui a organisé l’événement. De gauche à droite : Carly Snell, Mike Hay, Ryan Lynch et Luke Pinder.

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Un cadeau très spécial pour les FêtesLe 29 mars 2012, La Fondation du rein a lancé en grande pompe au Musée des beaux-arts de l’Ontario sa campagne Nouveau défi d’envergure nationale. Dans le cadre de cet événement sous le thème « Paint the Town Blue », des célébrités et des héros dans le domaine rénal ont créé des peintures uniques en leur genre, que nous offrons en édition limitée sous la forme de gravures de 8 po x 10 po (avec des bordures blanches de 2 po, sans cadre). Seuls 120 exemplaires de chaque gravure sont offerts (à l’exception des 250 gravures d’Alex Lifeson et des 50 gravures d’Anne Murray).

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