standpunt: zorgcoÖrdinatie in de...

Vlaams Patiëntenplatform vzw Groenveldstraat 15 3001 Heverlee Tel.: 016/23.05.26 – Ondernemingsnummer : 470.448.218

[email protected] – www.vlaamspatientenplatform.be

Pagina 1 van 23

STANDPUNT: ZORGCOÖRDINATIE IN DE

EERSTELIJNSNETWERKEN. HEVERLEE, 29/09/2017

Samenvatting

Mits goede informatie kan 80% van de patiënten met een chronische aandoening samen met zijn huisarts en huisapotheker zelf zijn zorg organiseren. Deze tekst schetst de noodzakelijke voorwaarden om dit participatief proces te ondersteunen. 20% van de patiënten met een chronische aandoening hebben echter om tal van redenen nood aan ondersteuning van een zorgcoördinator. In deze tekst wordt de visie van het Vlaams Patiëntenplatform over hoe dit proces best opgenomen wordt, toegelicht. Het lukt nog niet om op alle vragen over zorgcoördinatie een klaar antwoord te formuleren. Daarom suggereren we de verschillende partners binnen de gezondheidszorg om enkele pistes te exploreren. Auteur Datum laatste aanpassing Status Van Eygen Marleen 16-10-2017 Goedgekeurd RvB



Pagina 2 van 23

1. Inhoud Samenvatting ........................................................................................1

2. Situering ........................................................................................3

3. Vaststellingen vanuit de ledenbevraging 2014 ............................................5

3.1. Patiënten en/of hun vertegenwoordigers vinden onvoldoende de weg in het zorglandschap. ...................................................................................5

3.2. De zorgorganisatie kan gestroomlijnder en de patiënt en zijn mantelzorger wil hierin graag een centralere rol. ...............................................................5

3.3. Patiënten ervaren een nood aan een balans tussen uniformiteit en zorg op maat. 6

4. Standpunt van het Vlaams Patiëntenplatform: voorwaarden voor een geïntegreerde zorgverlening ........................................................................................7

4.1. De eerste lijn is er voor en door de patiënt: noodzakelijke voorwaarden voor een vlotte participatie. .........................................................................7

4.2. Voorwaarde voor een geïntegreerde zorgverlening: werk efficiënt. ........... 11

4.3. Zorgcoördinatie als het (even) zelf niet meer kan. ............................... 17

4.3.1. Zorgcoördinatie: belang van preventie. ...................................... 17

4.3.2. Hoe beslissen een professionele zorgcoördinator inschakelen?............ 17

4.3.3. Taken van een zorgcoördinator ................................................ 20

5. Zorgcoördinatie: belangrijke randvoorwaarden ........................................ 22

6. Conclusie ..................................................................................... 23



Pagina 3 van 23

2. Situering

Tijdens de conferentie eerstelijnszorg 2017 werd de eerste lijn gedefinieerd als rechtstreeks toegankelijke, ambulante, generalistische zorg voor niet-gespecifieerde gezondheids-of welzijns(gerelateerde)problemen, zowel van fysieke, psychologische en sociale aard.

Eerstelijnszorg: • Vormt in regel het eerste contact met professionele zorg. • Kan diagnostische, curatieve, revaliderende en palliatieve zorgverlening

aanbieden voor het overgrote deel van de problemen. • Biedt preventie voor individuen en risicogroepen in de eigen populatie. • Houdt rekening met de persoonlijke en sociale context van mensen. • Verzekert continuïteit van zorg over de tijd en tussen zorgaanbieders. • Ondersteunt de informele zorg rondom de patiënt/cliënt.1

Het aanbod binnen het Vlaamse zorglandschap is op dit moment talrijk maar gefragmenteerd. Voor 70 à 80% van de patiënten met een chronische ziekte is begeleiding door hun huisarts bij het zorgen voor voldoende ondersteuning toereikend, omdat ze zich in een ‘niet gecompliceerde’ toestand bevinden.² Voor 10 à 15 % van de chronische zieken is de situatie complexer. Daardoor bestaat het risico dat er door onvoldoende zorg complicaties optreden. Dit risico kan verhoogd worden bepaald door medische complexiteit, socio-economische redenen of mentale problemen. Hier stelt zich de nood aan meer coördinatie, bovenop de reeds aangeboden zorg. Tot slot zijn er tussen 5 à 10 % patiënten met een chronische aandoening die te maken hebben met een zeer complexe situatie omwille van toenemende multimorbiditeit, een groot verlies aan autonomie, gepaard gaande met isolement.2 Om er voor te zorgen dat voor elke patiënt met een chronische aandoening de kwaliteit van leven voldoende hoog is, stelt zowel de federale als de Vlaamse overheid zich garant om de eerstelijnszorg volgens de volgende doelstellingen te organiseren:

� De zorg organiseren vertrekkende vanuit de noden en levensdoelen van de patiënt.

� Versnippering van zorg voorkomen. � Aandacht voor preventie vanuit een proactieve aanpak.

Voor het Vlaams Patiëntenplatform (VPP) is het verhogen van de levenskwaliteit van patiënten een belangrijke prioriteit. In deze standpunttekst gaan we eerst dieper in welke elementen binnen de eerste lijn volgens onze leden-patiëntenverenigingen kwaliteit van leven bemoeilijkt. Vervolgens formuleren we onze visie op zorgcoördinatie. Hierin nemen we een standpunt in over het belang van patiëntenparticipatie in zorgorganisatie, de rol van patiëntenverenigingen hierbij en de 1Agentschap Zorg en Gezondheid (2017) Een geïntegreerde zorgverlening in de eerste lijn. Conferentie eerstelijnszorg. Tekst geraadpleegd via https://www.zorg-en-gezondheid.be/sites/default/files/atoms/files/CELZ %20beleidstekst %20hervorming %20eerstelijnszorg.pdf 2 Federale overheidsdienst (FOD) Volksgezondheid. Geïntegreerde zorg voor een betere gezondheid. Gemeenschappelijk plan voor chronisch zieken.



Pagina 4 van 23

noodzakelijke samenwerking tussen lokaal bestuur en welzijns- en zorgactoren om tot een naadloze zorg te komen. Ten slotte gaan we dieper in op de essentiële taken van een zorgcoördinator. Binnen de eerstelijnsconferentie was het VPP een actieve partner. Wij juichen de hervorming binnen de eerste lijn dan ook toe en hopen via deze tekst een extra bijdrage te leveren aan de noodzakelijke paradigmashift in de richting van een grotere integratie van verstrekte zorg.



Pagina 5 van 23

3. Vaststellingen vanuit de ledenbevraging 2014

Tijdens de ledenbevraging van het VPP over de eerstelijnszorg in 2014 werden verschillende knelpunten op het gebied van zorglandschap, zorgorganisatie en maatwerk vastgesteld:

3.1. Patiënten en/of hun vertegenwoordigers vinden onvoldoende de weg in het zorglandschap.

Patiënten en mantelzorgers ervaren het welzijns- en gezondheidslandschap als weinig doorzichtig en onduidelijk. Ze ervaren een nood aan een sociale kaart met informatie over zorgverleners en lotgenotengroepen. Op die manier kunnen patiënten een geschikte zorgverlener met specifieke kwalificatie zoeken of een lotgenotengroep contacteren. Patiënten ervaren nood aan zorgondersteuning dicht bij huis. Patiënten geven aan dat er vaak nood is aan het vinden van zorgverleners die gespecialiseerd zijn in een bepaalde aandoening, alsook ervaringsdeskundigen die zorgverleners kunnen ondersteunen bij het informeren van patiënten. Patiënten ervaren nood aan informatie over de kwaliteit en de leveranciers van medische hulpmiddelen.

3.2. De zorgorganisatie kan gestroomlijnder en de patiënt en zijn mantelzorger wil hierin graag een centralere rol.

De organisatie van de (thuiszorg)diensten houdt geen rekening met de planning en individuele noden/behoeften van de patiënt. Patiënten ervaren lange wachttijden omwille van een slechte planning. Patiënten ervaren de nood aan zorgtrajecten zodat zorg multidisciplinair benaderd wordt en er ruimte is voor zorgoverleg. Op dit moment is er nog te veel ‘hokjes-denken’. Er wordt een gebrek aan continuïteit van zorg en nazorg tussen zorgvormen en binnen voorzieningen ervaren. Men ervaart de nood aan een vlotte en tijdige doorverwijzing door alle lijnen binnen de gezondheidszorg.



Pagina 6 van 23

3.3. Patiënten ervaren een nood aan een balans tussen uniformiteit en zorg op maat.

Patiënten ervaren enerzijds een gebrek aan uniformiteit. Anderzijds wordt het belang van zorg op maat benadrukt:

• De zorg is op dit moment te vaak aanbod gestuurd in plaats van op maat van de patiënt.

• Doordat de focus vooral ligt op medicatie, therapie of psychologische aanpak

worden een aantal levensdomeinen vergeten.

• Patiënten geven aan dat iedereen een eigen medicatieschema heeft. Daarom is een persoonlijke aanpak steeds belangrijk.

Patiënten verlangen gestroomlijnde, kwalitatieve zorg dicht bij huis die afgestemd is op hun eigen levensdoelen.



Pagina 7 van 23

4. Standpunt van het Vlaams Patiëntenplatform: voorwaarden voor een geïntegreerde zorgverlening

Binnen de conclusies van de Vlaamse eerstelijnsconferentie 2017 werden hogergenoemde knelpunten erkend en behandeld in de hervormingsplannen van de eerstelijnsgezondheidszorg die focussen op netwerkvorming. Ook het decreet lokaal sociaal beleid zal lokale besturen en partners (OCMW, mutualiteiten, Centra voor Geestelijke Gezondheidszorg, Centra voor Algemeen Welzijn) er toe aanzetten om de fragmentering in het aanbod van zorg en welzijn te verminderen. In dit hoofdstuk lichten we toe welke voorwaarden er volgens het VPP nog noodzakelijk zijn om tot een volwaardige geïntegreerde zorgverlening te komen.

4.1. De eerste lijn is er voor en door de patiënt: noodzakelijke voorwaarden voor een vlotte participatie.

4.1.1. De patiënt is de regisseur van zijn zorgplan. Patiënten kunnen op drie niveaus participeren aan de zorgsituatie. Op microniveau wil dit zeggen dat de patiënt en mantelzorger als volwaardige partner aan de individuele zorgplanning deelneemt. Indien de patiënt een actieve rol mag opnemen in zijn eigen ziekte en gezondheid, vergroot dit zijn/haar autonomie, wat leidt tot een grotere levenskwaliteit. Er bestaan verschillende vormen van participatie die zowel op individueel als collectiever niveau kunnen georganiseerd worden.3 Onze leden geven aan dat zijzelf of hun vertegenwoordiger willen betrokken worden in het tot stand komen van hun zorgplan. De zorgverleners dienen als het ware een partnerschap met de patiënt aan te gaan en te komen tot een gezamenlijk standpunt wat betreft zorgplanning. Het ook belangrijk dat zorgverleners dan rekening houden met de levensdoelen van de patiënt. Een tot stand gekomen zorgplan moet bovendien zijn neerslag krijgen in het eHealthdossier van de patiënt en ter inzage zijn van alle zorgverleners die door de patiënt worden aangeduid.

4.1.2. De patiënt heeft een duidelijk en efficiënt onthaal nodig dat toegang verleent tot de juiste zorgverlening.

Onthaal op individueel niveau In de eerste plaats vinden we het belangrijk dat eerstelijnsgezondheidswerkers in staat zijn om de taak op te nemen de patiënt wegwijs te maken en/of te ondersteunen in het integreren van zorg binnen het zorglandschap. Ook adequaat doorverwijzen behoort tot deze bekwaamheid. In de federale hervormingsplannen van de wet op de gezondheidszorgberoepen wordt ‘samenwerken als basisbekwaamheid van elke gezondheidszorgbeoefenaar genoemd’.4

3 Vlaams Patiëntenplatform (2011) Patiëntenparticipatie: een handleiding voor het ziekenhuis. 4 http://kb78.be/concepten/beroeps-%20en%20competentieprofiel/index.html [geraadpleegd op 19-09-2017]



Pagina 8 van 23

Elke gezondheidszorgbeoefenaar moet een patiënt met een chronische ziekte ondersteunen en adequaat verwijzen naar andere partners binnen het welzijns- en gezondheidszorgnetwerk. Onthaal op klein stedelijk niveau Om een zorgplan te kunnen samenstellen heeft de patiënt nood aan informatie over het beschikbare lokale aanbod van zorgverleners en welzijnswerkers, dicht bij huis. In het eindrapport ‘Taakstelling en structuurintegratie’ van de voorbereidende werkgroep binnen de eerstelijnsconferentie 2017 werden o.a. taken als ‘informeren van de burgers over zorg en welzijn’, ‘beheren van het zorgaanbod’ gedefinieerd als taken die op klein stedelijk/gemeentelijk niveau worden toegewezen.5

Op vraag van de Vlaamse minister van Welzijn, Jo Vandeurzen gaf de Strategische Adviesraad Welzijn, Gezondheid en Gezin (SAR WGG) een advies over het decreet lokaal sociaal beleid.6 Personen met een zorgvraag moeten ongeacht de gemeente waarin ze wonen toegang hebben tot toegankelijke zorg op maat. De raad pleitte in zijn advies voor een participatief model waarin alle welzijns- en zorgaanbieders op ‘gelijke voet doelen stellen en waarmaken’.

Vanuit het patiëntenperspectief pleit het VPP er voor dat ongeacht aan welk loket in Vlaanderen een patiënt zich aanbiedt, deze dezelfde kwalitatieve zorg kan/mag ontvangen. Wij vinden het belangrijk dat deze loketfunctie zich niet beperkt tot het doorverwijzen van patiënten. De medewerkers van deze loketfunctie moeten volgens ons minstens een eerste opstart van een zorgnetwerk of ondersteunende maatregelen in gang zetten.

In een advies van de SAR WGG op de conceptnota ‘Geïntegreerd Breed Onthaal’ omschrijft deze dat de onthaaldienst meer moet zijn dan een loket waar burgers informatie vinden. Een onthaaldienst moet een kwaliteitsvolle intake kunnen verzekeren, de vraag van de burger kunnen verhelderen, waar nodig een eerste interventie kunnen aanbieden en/of doorverwijzen naar die actor die de meest gepaste zorg en ondersteuning kan bieden….Daarenboven moet een onthaaldienst de eigen krachten van burgers kunnen inschatten, versterken en inschakelen en steeds de brede context van mensen voor ogen houden. 7

Het is volgens het VPP aan de onthaalfunctie en de actoren van het lokale sociale beleid - onder regie van het lokale bestuur - om uit te maken welke partners er moeten betrokken worden bij een vraag van een persoon met een zorgen ondersteuningsnood. Taakafspraken en het goed identificeren van patiëntenpopulaties is hierbij een belangrijke randvoorwaarde. Niet bij elk vraag is bijvoorbeeld ondersteuning van een OCMW noodzakelijk. Maar het is wel aan de onthaalfunctie om uit te maken of een OCMW-ondersteuning wenselijk is. En ook een patiënt die zich aanmeldt bij het OCMW

5 Agentschap Zorg en Gezondheid (2017) Taakstelling en structuurintegratie: Eindrapport. Eerstelijnsconferentie. 6 SARWGG (2017) Advies voorontwerp betreffende het lokaal sociaal beleid. 7 SARWGG (2016) Advies conceptnota een geïntegreerd breed onthaal. Advies op vraag van Vlaams minister van Welzijn, Volksgezondheid en Gezin, Jo Vandeurzen.



Pagina 9 van 23

moet door die hun onthaalfunctie verder geholpen worden zelfs als de ondersteuning, hulpverlening of opdracht niet bij het OCMW ligt. De patiënt moet in contact gebracht worden met de juiste hulpverlener. We willen vermijden dat de patiënt van het kastje naar de muur wordt gestuurd en zelf op zoek moet gaan naar de juiste zorg. Op die manier bestaat te veel het risico op het verkeerde of te weinig zorgaanbod.

Binnen de pilootprojecten Geïntegreerd Breed Onthaal (GBO) zien we enkele voorbeelden die op weg gaan om inwoners te ondersteunen. Zo is er het pilootproject in de gemeente Zoersel waarin medewerkers van het ‘geïntegreerd breed onthaal (GBO)’ inwoners helpen om voor de juiste hulp een oplossing op maat te zoeken.8 We hopen dat leerprocessen binnen het landschap zullen gedeeld worden.

Leden-patiëntenverenigingen van het VPP geven eveneens aan ook graag zelf te beschikken over een elektronische sociale kaart. Alleen voor te identificeren complexere zorgsituaties dienen medewerkers van het Geïntegreerd Breed Onthaal de patiënt verder te ondersteunen in zijn zorgvraag. 80% van de patiënten met een chronische aandoening zijn immers in staat om enkel in overleg met de arts-specialist, huisarts en huisapotheker hun zorg te organiseren. Een sociale kaart geeft een overzicht van voorzieningen uit de welzijns- en gezondheidssector in de Vlaamse provincies en Brussel. De patiënt dient enkel aan te geven welke zorgverlener hij zoekt en in welke regio en ontvangt een lijst met zorgaanbieders. Een knelpunt hierin is dat patiënten door een gebrek aan ervaring zelf niet altijd op de hoogte zijn van welk aanbod ze juist kunnen gebruiken en wat er allemaal aan ondersteuning bestaat. Wij pleiten voor een proactieve aanpak waar zorgaanbieders en ervaringsdeskundigen elkaar ontmoeten. Hier wordt in het volgende deel op terug gekomen.

Een voorbeeld van een nuttige ondersteuning is de website www.desocialekaart.be.

Ongeacht aan welk loket een patiënt zich aandient in zijn vraag naar zorg, pleit het VPP voor een uniforme kwalitatieve aanpak. Hierin wordt een eerste aanzet tot opstart van een zorgnetwerk en ondersteuningsmaatregelen rond de patiënt gegeven.

4.1.3. Patiënten helpen patiënten: bepalen van patiëntenparticipatie

Om zorg rond de patiënt vlot georganiseerd te zien, zien we drie potentiële barrières:

• Barrière 1: De patiënt heeft geen idee waar te beginnen: Patiënten die pas geconfronteerd worden met een chronische aandoening hebben geen idee van welke zorgverlening en hulpmiddelen er voor hen geschikt zijn. Hierdoor lopen zij het risico te weinig of te laat de juiste zorg en ondersteuning te ontvangen. Ook voor breed geschoolde eerstelijnswerkers is dit niet altijd een evidente zaak.

• Barrière 2: De zorg vertrekt te veel vanuit het aanbod:

8 www.zoersel.be/gbo



Pagina 10 van 23

Zorg die vertrekt vanuit het aanbod riskeert de werkelijke behoeften van de patiënt niet te beantwoorden. Zorgintegratie wordt daarom best georganiseerd vanuit de behoefte en/of vraag en niet vanuit het aanbod.

• Barrière 3: De zorg riskeert te weinig aan preventie te doen. Binnen de zorg voor patiënten met een chronische aandoening is er – zoals hoger gesteld- nood aan een proactieve aanpak om secundaire en tertiaire preventie te bevorderen. Denk bijvoorbeeld aan het van bij het begin voldoende ondersteunen van de mantelzorger die de zorg draagt voor een partner met Alzheimer. In het huidige zorgsysteem moet men al hard op de alarmbel duwen voor de zorg in actie schiet. De vraag is of er niet op een proactieve manier kan opgetreden worden. Om zorgnoden te identificeren stellen wij volgende aanbevelingen voor die streven naar meer patiëntenparticipatie:

• Aanbeveling: Beluister de levensdoelen van de patiënt. Het is belangrijk dat zorg wordt afgestemd op die zaken die voor patiënten belangrijk zijn en hem levensgeluk brengen en zijn levenskwaliteit verhogen. Het VPP werkt aan een project rond levensdoelen. Hiervoor werd een instrument ontwikkeld waarmee we zorgverleners en patiënten willen stimuleren om een gesprek te hebben over wat echt belangrijk is in het leven van de patiënt. Op die manier kan de zorg beter worden afgestemd op de individuele noden van de patiënt. Dit instrument zit momenteel in een testfase. Wij menen dat een veralgemeend gebruik zowel de patiënt met een chronische ziekte als de zorgverlener kan ondersteunen in het maken van keuzes in zorg en welzijn.

• Aanbeveling: Stel prioriteiten in het zorgplan op basis van de

levensdoelen.

Binnen het BelRAI-project is het de bedoeling om de gegenereerde resultaten uit de scoring van de patiënt multidisciplinair te bespreken. De zorgacties, die verbonden zijn aan de gedetecteerde risico’s, zijn belangrijk om mee te nemen in het zorgplan.9 De vooropgestelde levensdoelen zijn voor ons een leidraad om binnen dit zorgplan prioriteiten te stellen. Wat voor ons nog niet duidelijk is, is op welke manier de patiënt in dit zorgplan zal betrokken worden en de regie in handen zal mogen en kunnen nemen.

• Aanbeveling: Schakel ervaringsdeskundigheid in. Patiëntenverenigingen hebben een pak ervaring met het identificeren van zorgnoden specifiek verbonden aan hun aandoening en het leggen van contacten met zorgen welzijnswerkers. Op basis van hun ervaringsdeskundigheid zijn zij goed geplaatst om minder ervaren patiënten wegwijs te maken in de potentiële (toekomstige) noden. Uiteraard worden deze noden aangepast aan de levensdoelen van de patiënt en het stadium van de ziekte waarin de patiënt zich bevindt.

9 BelRAI-project: BelRAI en thuiszorg http://wiki.belrai.org/nl/attach/Opleidingen/BelRAI%20en %20Thuiszorg %20v6.pdf



Pagina 11 van 23

De Alzheimer Liga Vlaanderen organiseert vormingen ‘Sociale Kaart’ waarin ervaringsdeskundigen patiënten wegwijs maken in het aanbod aan hulp- en dienstverlening, hulpmiddelen, premies en tegemoetkomingen voor personen met dementie en hun mantelzorgers.10 Dit is een mooi initiatief, maar niet voor alle patiëntenverenigingen een haalbaar idee.

Deze opdracht is momenteel niet voor alle patiëntenverenigingen weggelegd, aangezien de werking van deze verenigingen gebeurt door vrijwilligers, die vaak zelf chronisch ziek zijn. Het is dus belangrijk om na te denken over een strategie hoe zorgaanbieders enerzijds en anderzijds patiënten met ervaringsdeskundigheid andere patiënten wegwijs kunnen maken in het concreet maken van hun zorgbehoefte.

Een patiënt getuigde hoe na een operatie een ervaringsdeskundige haar in het ziekenhuis kwam bezoeken en uitlegde hoe je kan zwemmen met een stoma. Dit was erg belangrijk voor deze patiënt. Ze maakten een afspraak om samen te gaan zwemmen van zodra het fysiek toegelaten was.

In Limburg en Brussel is er ZOPP.11 ZOPP staat voor zelfhulpondersteuning en patiëntenparticipatie en is een samenwerkingsinitiatief van het VPP en de vzw Trefpunt Zelfhulp. Dit initiatief ondersteunt patiënten- en zelfhulpverenigingen in Limburg en helpt hen op mesoniveau. Op die manier is ZOPP een mooie opstap in het organiseren van patiëntenparticipatie op mesoniveau, en het vormen, ondersteunen en inschakelen van ervaringsdeskundigheid in de zorg. Wij pleiten voor een uitbreiding van ZOPP naar alle provincies in Vlaanderen.

Patiëntenverenigingen beschikken over een pak ervaringsdeskundigheid die zowel bij de patiënt op individueel niveau als op mesoniveau een meerwaarde betekent om te komen tot geïntegreerde zorg.

4.2. Voorwaarde voor een geïntegreerde zorgverlening: werk efficiënt.

Zorg verlenen op maat vraag tijd en middelen van zorgverleners. Dit kan volgens ons enkel mogelijk worden indien we de organisatie van zorg zo efficiënt mogelijk maken. Hierdoor komt er tijd vrij voor de patiënt.

• Aanbeveling: Maak het systeem efficiënter door het clusteren van zorgbehoeftes.

Binnen het Gemeenschappelijk Plan voor chronisch zieken van de federale overheid beoogt actiepunt 13 een stratificatie van de noden en risico’s binnen de bevolking en de omgevingscartografie. Hierin stelt men voorop dat het belangrijk is om bij patiënten

10 http://www.alzheimerliga.be/events/vorming-sociale-kaart-4 11 http://www.cordacampus.com/nl/bedrijven/zopp-limburg



Pagina 12 van 23

op nauwkeurige wijze de verschillende noden en risico’s te identificeren.12 Op die manier is het ook mogelijk om aan secundaire en tertiaire preventie te doen. Hierrond willen wij graag het volgende model voorstellen:

Fig. 1 Indeling volgens maat en aard van beperking in vier kwadranten

Het VPP ontwikkelde in 2014 een model dat een indeling maakt, op basis van twee assen.13 De eerste as is de relatieve ernst van de aandoening of beperking, evoluerend van lichte mate tot hogere mate van beperking. De tweede as maakt een onderscheid tussen aandoeningen die gepaard gaan met overwegend fysieke beperkingen of –aan de andere kant- aandoeningen met dominant mentale, cognitieve beperkingen. Een tweedeling van de beide assen levert vier clusters van personen met een chronische zorgbehoefte op. Per cluster is het mogelijk om groepen te definiëren met een vergelijkbare zorgbehoefte (zie figuur 1).

Op basis van verder onderzoek plaatste het VPP zijn ledenverenigingen binnen de vier

kwadranten (zie figuur 2). Hierdoor wordt duidelijker met welke zorgbehoeften

patiënten met bepaalde aandoeningen te maken hebben.

12 Federale overheidsdienst (FOD) Volksgezondheid. Geïntegreerde zorg voor een betere gezondheid. Gemeenschappelijk plan voor chronisch zieken. 13 Patiëntgerichtheid bij zorginnovatie (2014) Samenwerking Vlaams Patiëntenplatform – shiftN – Pars Pro Toto – Flanders Care.



Pagina 13 van 23

Fig. 2 Spreiding van de verschillende ledenverenigingen van het VPP volgens vier clusters.

Patiëntenverenigingen werken ziekte-georiënteerd. Zij ontstaan immers doordat patiënten met eenzelfde aandoening zich verenigen. Dit wil echter niet zeggen dat alle patiënten met dezelfde ziekte dezelfde behoeftes hebben. Om die reden moet er een vertaalslag gemaakt worden naar behoeften, los van de ziekte die iemand heeft. In 2014 maakte het VPP een eerste oefening waarin de verschillende noden van patiënten binnen een kwadrant geclusterd werden (zie figuur 3). Dit model is een eerste aanzet, en kan verder verfijnd en uitgediept worden. Op die manier kunnen zorgorganisatoren beschikken over een ‘zorgsjabloon’ dat samen met de patiënt moet aangepast worden aan de persoonlijke situatie en behoeften. Vergelijk het met het aanpassen van een maatpak: in de winkel hangen reeds broeken en jassen klaar. Deze worden aangepast op maat van de klant.



Pagina 14 van 23

Fig. 3 Verdere verfijning van de vier clusters op basis van ervaringsdeskundigheid.

Wij willen graag de verschillende welzijns- en gezondheidsactoren die op het macroniveau vertegenwoordigd zijn, uitnodigen om verder na te denken over een geschikte methodiek die de doelen van de patiënt op individueel en populatieniveau afstemt op het regionale zorgaanbod. Hierbij geloven we sterk in een proactieve aanpak die gericht is op het voorkomen van potentiële problemen. Nadenken over hoe ervaringsdeskundigheid via patiëntenverenigingen kan ingezet worden is voor ons een onontbeerlijke voorwaarde tot succes. De pilootprojecten Zuidoost Limburg en Dender kunnen hierin via het leerproces dat ze doorlopen een voorbeeld zijn. Een aantal componenten uit de lijst van veertien componenten voor geïntegreerde zorg kent in elk kwadrant een verschillende invulling. Er moeten daarom verschillende accenten worden gelegd. Communicatie vraagt bijvoorbeeld een andere aanpak naargelang de beperkingen van de patiënt toenemen. Het is een interessante oefening om deze componenten aan de verschillende patiëntenprofielen aan te passen.



Pagina 15 van 23

De veertien componenten van geïntegreerde zorg zijn:14

• Aanbeveling: organiseer transmurale zorg als sleutel tot succes voor een efficiënte zorgintegratie.

Een chronische aandoening kent soms stabiele fases afgewisseld met periodes van intensievere zorg. Denk bijvoorbeeld aan een patiënt met chronisch longlijden met een longontsteking tijdens de winterperiode. Dit leidt mogelijk tot een ziekenhuisopname voor intensievere zorgen en bewaking. Geïntegreerde zorg veronderstelt dus ook transmurale zorg waarbij afspraken gemaakt worden tussen het ziekenhuis enerzijds en partners in de eerste lijn anderzijds.

Volgens de Nederlandse Nationale Raad voor Volksgezondheid wordt transmurale zorg gedefinieerd als vormen van zorg, die op de behoefte van de patiënt, verleend worden op basis van afspraken over samenwerking, afstemming en regie tussen generalistische en specialistische zorgverleners, waarbij sprake is van een gemeenschappelijke gedragen verantwoordelijkheid met expliciete deelverantwoordelijkheden. Bouwstenen voor een goede transmurale zorg veronderstelt leiderschap, het aangaan van samenwerkingsverbanden en een zorgorganisatie via zorgprocessen.15

Op dit moment is het vooral de patiënt die de enige is die een overzicht heeft en zelf moet zorgen voor informatiedoorstroming tussen de verschillende lijnen. Patiënten geven vaak aan verschillende keren hetzelfde verhaal te moeten doen bij een opname of ontslag. Een naadloze overgang tussen verschillende zorgteams veronderstelt een visie over afspraken en communicatie wat betreft medicatie, de verantwoordelijkheid en noodzakelijke vorming van alle verantwoordelijke betrokkenen en het toewijzen van een verantwoordelijke zorgcoördinator (zie ook verder).

14 www.integreo.be/nl/geintegreerde-zorg/componenten 15 Werkgroep transmurale zorg (2015). Gids voor het ontwikkelen en het communiceren van een visie over transmurale zorg in het kader van het meerjarig programma 2013-2017, Brussel, FOD Volksgezondheid, Veiligheid van de voedselketen en Leefmilieu.

1. Empowerment van de patiënt 2. Ondersteuning van mantelzorgers 3. Case management 4. Werkbehoud, socioprofessionele en socio-educatieve re-integratie 5. Preventie: preventie betreft verschillende interventiedomeinen 6. Overleg en coördinatie 7. Intra- en transmurale zorgcontinuïteit 8. Valorisatie van de ervaring van patiëntenorganisaties 9. Geïntegreerd patiëntendossier 10. Multidisciplinaire richtlijnen 11. Ontwikkeling van een kwaliteitscultuur 12. Aanpassing van de financieringssystemen 13. Stratificatie van de risico’s binnen de bevolking en cartografie van de

omgeving 14. Veranderingsmanagement



Pagina 16 van 23

In de praktijk betekent dit dat er bij een hospitalisatie enkele schakelmomenten zijn waarop zorgverleners uit eerste en tweede lijn transmuraal een naadloze overgang als doelstelling moeten hebben. Denk aan het voorbereiden van een geplande opname en communicatie en contact tussen zorgverleners uit eerste en tweede lijn. Op die manier is het bijkomend ook voor alle actoren mogelijk om een vlotte planning te maken en wachttijden te vermijden. Een tweede voorbeeld is dat het ontslagmanagement vanuit het ziekenhuis eigenlijk zo veel mogelijk bij opname (of ervoor) moet beginnen. Hier heeft volgens ons het ziekenhuis (maatschappelijk werk) de taak om de noodzakelijke zorg in te schatten en ze samen met de patiënt te organiseren en de eerstelijnsgezondheidswerkers te informeren. We zien hierbij ook een cruciale rol voor de lokale partners van het Geïntegreerd Breed Onthaal die met ziekenhuizen kunnen samenwerken om de juiste zorgpartners in de regio van de woonplaats van de patiënt te vinden. Ook hier benadrukken we het belang van het betrekken van de patiënt en zijn familie in de besluitvorming en informatiestroom, zonder dat de verantwoordelijkheid volledig bij de patiënt wordt gelegd. Patiënten willen mee beslissen met wie informatie over gezondheidsgegevens binnen de eerstelijn gedeeld worden.

• Aanbeveling: Investeer in een geïntegreerd patiëntendossier.

Om zorgverleners te ondersteunen in hun taak en efficiënt te kunnen werken is voor ons een up-to-date, beveiligd, gedeeld eHealth dossier onontbeerlijk. Er wordt bijvoorbeeld tijd uitgespaard indien bij opname artsen en verpleegkundigen beschikken over een betrouwbaar medicatieschema dat door de huisapotheker up to date wordt gehouden. En indien de huisarts via het gedeelde dossier bij ontslag van de patiënt op de hoogte is van het verloop van een hospitalisatie, kan hij hier in het belang van de patiënt op anticiperen. Medicatieschema, zorgplan en journaal moeten voor de patiënt via één portaal beschikbaar zijn. De patiënt moet ook ruimte hebben om binnen zijn dossiers aantekeningen te maken en eigen registraties bij te houden.

Wij verzoeken de eerstelijnsactoren om op basis van de ervaringen binnen de pilootprojecten eerstelijns methodieken te ontwikkelen die eerstelijnszones kunnen helpen om zich vlot transmuraal te organiseren. Hierbij is naar onze mening zorgcoördinatie een belangrijke sleutel. Via clustering van zorgnoden vereenvoudigen we de welzijns- en zorgvraag. We maken ruimte om de persoonlijke levensdoelen in de zorgvraag op te nemen en betrekken ervaringsdeskundigen om dit mogelijk te maken. Een naadloze overgang tussen de verschillende vormen via een gecoördineerde transmurale zorg en een up-to-date patiëntendossier zorgt voor meer efficiëntie.



Pagina 17 van 23

4.3. Zorgcoördinatie als het (even) zelf niet meer kan.

4.3.1. Zorgcoördinatie: belang van preventie.

Geïntegreerde zorg veronderstelt gestroomlijnde zorg waarin de zorg in functie staat van het leiden van een zo aangenaam mogelijk leven. Hiervoor is zoals hoger gesteld continuïteit en het voorkomen van complicaties door slechte zorg belangrijk. Vanuit de eerstelijnsconferentie werd gesteld dat het preventief inschakelen van een zorgcoördinator mogelijk moet zijn.16 Er zijn immers een aantal belangrijke potentiële risico’s bij chronische zorg in de eerste lijn die de aanwezigheid en kost van een zorgcoördinator verantwoorden. Een valkuil is te veel verantwoordelijkheid leggen bij de patiënt en zijn mantelzorger. Mantelzorg moet een positieve keuze blijven en de zorgopdracht mag de draagkracht van de mantelzorger niet overschrijden. Internationaal onderzoek heeft aangetoond dat met een groter aanbod zorgverleners en de daaruit voortvloeiende hogere complexiteit, er kwaliteitsrisico’s ontstaan wat betreft informatie, patiëntveiligheid en doelmatigheid.17 Het preventief inschakelen van een zorgcoördinator die op regelmatige basis en tijdens schakelmomenten de goede voortgang van het zorgproces bewaakt, voorkomt incidenten en (her)opnames in het ziekenhuis. Mogelijke potentiële risico’s die zorgcoördinatie kunnen noodzaken:

- Complexe (multi) pathologie - Lage gezondheidsvaardigheden - Armoede - Hoog aantal gezondheids- en welzijnswerkers - Hoge techniciteit in de zorg vb. intraveneuze toediening, thuisbeademing - Het ontbreken van ziekte-inzicht - Wegvallen/ ontbreken van mantelzorger

4.3.2. Hoe beslissen een professionele zorgcoördinator inschakelen?

Binnen de werkgroep eerstelijnszorg14 was men het er over eens dat louter een lijstje met criteria om te beslissen of men al dan niet in aanmerking komt voor zorgcoördinatie, een verlies aan flexibiliteit zou betekenen. Toch zijn er - zoals hoger gesteld - factoren die het potentiële risico op problemen in verband met zorg vergroten. Het risico dat de zorgsituatie ontspoort en er vroegtijdige complicaties optreden, is reëel en betekent voor het zorgteam en de patiënt een hogere kost en verlies van levenskwaliteit.

16 Agentschap Zorg en Gezondheid (2016) Bouwstenen voor een Vlaamse geïntegreerde eerstelijnszorg voor personen met een complexe zorgnood: Eindrapport. Eerstelijnsconferentie 2017. 17 Agentschap Zorg en Gezondheid (2016) Kwaliteit en gegevensdeling: Eindrapport. Eerstelijnsconferentie 2017.



Pagina 18 van 23

Fig.4 Voorstelling niveaus van ondersteuning volgens indeling beperking

In figuur vier kantelden we het model van Kaiser Permanente en plaatsten het over het hoger beschreven kwadrant model. Het model van Kaiser Permante18 deelt patiënten met een chronische aandoening in drie groepen in. De eerste grote groep slaagt er in om - mits de nodige informatiebronnen - zelf zijn zorg in overleg met zijn huisarts te organiseren. Ongeveer 80% van de patiënten met een chronische ziekte behoort tot deze populatie.19 De bovenste groep - die tot de top van de piramide behoort - wordt geschat op een 5-10%. Deze groep van patiënten die een zeer complexe zorgsetting hebben zal altijd een complexe benadering behoeven, omdat het profiel van deze patiënten zeer ernstig is en ze zeer afhankelijk zijn van derden. Vooral in de middengroep zijn er volgens het VPP veel winstmogelijkheden wat betreft kwaliteit en efficiëntie door een betere zorgplanning en zorgcoördinatie. We vragen de verschillende actoren om samen een methodiek te ontwikkelen om deze groep patiënten tijdig te screenen op de nood aan zorgcoördinatie. Een aantal mogelijke pistes zijn:

• onderzoeken of de hoger genoemde ‘kwetsbaarheid’ en potentiële risico’s kunnen gevat worden via de BelRai-screener.

• het recht op professionele zorgcoördinatie koppelen aan het ‘statuut chronische ziekte’. Dit statuut wordt toegekend op basis van hoge en chronische medische kosten. Er dient dan wel een oplossing bedacht voor de verdeling tussen het federale en het gemeenschapsniveau. Het statuut chronische ziekte is een federale bevoegdheid, de uitwerking van zorgcoördinatie in de eerste lijn een

18 Vlaams Patiëntenplatform (2016) Standpunt over eerste lijn. 19 Federale overheidsdienst (FOD) Volksgezondheid. Geïntegreerde zorg voor een betere gezondheid. Gemeenschappelijk plan voor chronisch zieken.



Pagina 19 van 23

bevoegdheid voor de gemeenschappen. Mogelijks kan dit uitgewerkt worden via de interministeriële conferentie volksgezondheid.

- 1 088 760 patiënten hadden in 2015 het statuut chronisch zieken20: - Dit is 9.66% van de totale populatie Belgische sociale verzekerden - 39.39% is 75 of ouder - 36.89% woont alleen - 73% geeft aan een relatief slechte gezondheidstoestand te hebben - 72.4% geeft aan een chronische aandoening te hebben - 83.2% is beperkt in zijn dagelijkse activiteiten

Volgende vragen moeten nog worden beantwoord:

- Kan er een verband worden aangetoond tussen hoge kosten en een complexe zorgsituatie?

- Welke barrières liggen er nog op de weg alvorens deze piste succesvol kan zijn? Op dit moment zijn bijvoorbeeld niet alle patiënten op de hoogte van hun statuut.

- We stellen vast dat de percentages binnen het statuut chronisch zieken hoger ligt dan de prevalentiecijfers binnen het model van Kaiser Permanente. Hoe verklaart men dit verschil?

20 Observatorium voor de chronische Ziekten (2017) Evaluatie van het statuut persoon met een chronische aandoening. RIZIV - INAMI



Pagina 20 van 23

4.3.3. Taken van een zorgcoördinator

Een zorgcoördinator krijgt het mandaat om te waken over de continuïteit van de zorg en de gemaakte afspraken.21 Een zorgcoördinator moet zich bewust zijn van de potentiële risico’s die een patiënt met een chronische ziekte loopt en hierop anticiperen. We vragen hierbij bijzondere aandacht voor het wegvallen van mantelzorg of bij het (tijdelijk) wijzigen van een zorgteam, bijvoorbeeld door een hospitalisatie of kortverblijf. Ook in de beginfase, wanneer de zorg nog niet op routinematige manier gebeurt, is een grotere alertheid van de zorgcoördinator vereist. Patiëntvertegenwoordigers vragen bijzondere aandacht voor geïsoleerde patiënten. De taken van de zorgcoördinator werden binnen de eerstelijnsconferentie als volgt ingevuld:

- Krijgt van de persoon met een zorgnood en van alle betrokken zorgaanbieders het mandaat om te waken over de continuïteit van zorg en de gemaakte afspraken.

- Exploreert en evalueert samen met de persoon met een zorgnood wat zijn noden en doelstellingen zijn.

- Evalueert of de zorg en ondersteuning overeenstemt met de noden en doelstellingen en analyseert waar de hiaten en problemen zitten.

- Werkt samen met de persoon met een zorgnood een zorgen ondersteuningsplan uit en gaat hierbij na welke componenten van geïntegreerde zorg van toepassing zijn (vb. preventie, aanwezigheid en ondersteuning van mantelzorger).

- Brengt de persoon met een zorgnood indien nodig in contact met bijkomende diensten, of schakelt ze zelf in.

- Communicatie: de zorgcoördinator: o bespreekt het zorgen ondersteuningsplan met het betrokken zorgteam en

maakt afspraken met het team; o fungeert als aanspreekpunt voor de persoon met een zorgnood zelf, zijn

mantelzorger(s) en alle betrokken zorgaanbieders; o bevordert de zorgcontinuïteit door de vlotte overgang tussen de

verschillende zorgniveaus te bewaken. Is de schakel tussen de eerste lijn en het ziekenhuis, de GGZ, het woonzorgcentrum (incl. dagverzorging en kortverblijf). Bij een opname in het ziekenhuis of GGZ werkt de zorgcoördinator/zorgbemiddelaar gedurende de opname in tandem samen met het ziekenhuis of de GGZ.

- Volgt op of de gemaakte afspraken uitgevoerd worden en onderneemt indien nodig actie.

- Stimuleert het overleg tussen de zorgaanbieders en vraagt bij eventuele knelpunten een multidisciplinair overleg aan.

- Evalueert samen met de persoon met een zorgnood of bepaalde noden opgelost zijn of doelstellingen bereikt zijn.

- Stuurt de noden en doelstellingen en/of het zorgen ondersteuningsplan bij o.b.v. evaluatie.

- Werkt nauw samen met de mantelzorgers en biedt hen ondersteuning.

21 Agentschap Zorg en Gezondheid (2016) Bouwstenen voor een Vlaamse geïntegreerde eerstelijnszorg voor personen met een complexe zorgnood: Eindrapport. Eerstelijnsconferentie 2017.



Pagina 21 van 23

- Betrekt de persoon met een zorgnood zoveel mogelijk bij de zorg en probeert hem bij elke stap te betrekken zodat hij voorkeuren en beslissingen kan uitspreken.

Wat de zorgcoördinator ter ondersteuning nodig heeft zijn tijd en middelen om deze zaken op te nemen. Denk bijvoorbeeld aan contact opnemen met de huisarts, huisapotheker, thuisverpleegkundige, gezinszorg �, indien een patiënt uit het ziekenhuis wordt ontslagen. Tijdens de patiëntenbevraging in 2014, gaf een meerderheid van patiënten aan dat ze het goed vinden dat de huisarts bepaalde taken overdraagt aan andere beroepsgroepen. Maar patiënten vinden het wel belangrijk dat de huisarts van het geheel op de hoogte blijft. In die zin is het belangrijk dat een zorgcoördinator zorgt voor een vlot en professioneel contact met de huisarts en andere teamleden van de eerstelijnspartners. Het delegeren van taken en controleren op kwaliteit wordt een competentie die voor huisartsen aan belang zal toenemen. Het VPP gelooft in praktische oplossingen: Wij denken aan het opstellen van een to-do-checklist die de zorgcoördinator kan gebruiken als geheugensteun: bijvoorbeeld wat te doen bij hospitalisatie van chronische zorg patiënt, wie verwittigen, e.d. We verwijzen voor de verdere uitwerking hiervan ook naar de veertien componenten van geïntegreerde zorg.22 Ongeveer 20% van de patiënten heeft een complexere zorgsituatie. Op dat moment is een zorgcoördinator wenselijk die samen met de patiënt een vlotte uitvoering van het zorgplan bewaakt, zo nodig de andere teamleden aanspreekt en extra waakzaam is bij een ziekenhuisopname.

22 http://www.integreo.be/sites/default/files/public/content/plan_nl.pdf [geraadpleegd op 19-09-2017]



Pagina 22 van 23

5. Zorgcoördinatie: belangrijke randvoorwaarden

Zorgcoördinatie veronderstelt belangrijke randvoorwaarden. In de eerste plaats moet de coördinator, een mandaat krijgen van collega’s en de patiënt om deze functie op te nemen. Hij moet kunnen werken in een sfeer van openheid en vertrouwen. Hiervoor is respect en waardering nodig voor de specifieke kennis van iedereen in het zorgteam. Naarmate een team beter functioneert en zich kan richten op de vooropgestelde doelstellingen is er minder nood aan zorgcoördinatie. Ten tweede zal de zorgcoördinatie staan of vallen met het mandaat dat de coördinator hiervoor krijgt van de eigen organisatie, praktijk of beroepsgroep. Hiervoor zullen tijd en middelen moeten uitgetrokken worden. Organisaties zullen deze rol enkel kunnen uitbouwen als zij hiervoor de correcte middelen ontvangen. We vrezen dat organisaties anders vooral naar elkaar zullen kijken om de zorgcoördinator aan te duiden. Ten derde vragen we ons daarom af of het Breed Geïntegreerd Onthaal hierin een informerende en faciliterende rol kan opnemen. Aangezien de patiënt zelf de zorgcoördinator mag aanduiden, veronderstellen we dat de organisatie en zorgverlener die het dichtst bij de patiënt staat, deze rol best opneemt. Er zal ook hier een evenwicht moeten gevonden worden tussen zorgvrager en aanbieder. Tot slot is een belangrijke randvoorwaarde om zorgcoördinatie vlot te laten verlopen de aansturing van de eerstelijnsnetwerken en de wijze waarop zorgraden worden geleid. Ook het belang van patiëntenparticipatie willen we hier onderstrepen. Patiënten moeten ook op het mesoniveau worden geconsulteerd voor advies en inspraak in het beleid. Ook hier plant het VPP een standpunt in te nemen.



Pagina 23 van 23

6. Conclusie

In het Vlaamse zorglandschap nemen dagelijks vele zorgactoren de zorg voor patiënten met veel inzet op zich. Patiënten ervaren de nood aan meer betrokkenheid in hun zorgplan, dat bovendien afgestemd is op hun persoonlijke levensdoelen. 80% van de patiënten met een chronische aandoening kunnen samen met hun arts-specialist, huisarts en huisapotheker zelf een zorgplanning maken. Lokale bestuurders kunnen patiënten ondersteunen via het organiseren van een loket met een gelijk onthaal voor elke Vlaamse burger en een actieve samenwerking met o.a. OCMW’s en CAW’s. Bovendien wordt via de onthaalfunctie de juiste contacten bij elkaar gezocht zodat de patiënt niet zelf van het kastje naar de muur moet lopen. Patiëntenverenigingen kunnen op basis van ervaringsdeskundigheid de patiënt ondersteunen om via lotgenotencontact en patiëntenparticipatie, zijn/haar zorgvraag scherp te stellen. Op die manier kunnen zorgvragen ook geclusterd worden en moet men niet voor elke zorgvraag van nul beginnen. Ongeveer 20% van de patiënten met een chronische aandoening kampen met een complexe zorgsituatie omwille van tal van redenen. Een professionele zorgcoördinator die de patiënt ondersteunt in een vlotte uitvoering van het zorgplan en een bewakende en leidende rol opneemt bij de uitvoering ervan, heeft een belangrijke preventieve taak wat betreft levenskwaliteit en patiëntveiligheid.

standpunt: zorgcoÖrdinatie in de...

Documents